פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום , אני בת 25 ולפני חודש וחצי אובחנתי במיאסטניה גרביס ,(myasthenia occular) , סבלתי כבר שנתיים וחצי מעייפות נוראית בכל הגוף במיוחד בזרעות וברגליים אך לא נתגלה כלום בבדיקות הכלליות עד שלפני חצי שנה התחיל אצלי פטוזיס בעיין שמאלית ואז התחלתי עם כל תהליך הבדיקות עד שאובחנתי במיאסטניה גרביס אוקיולאר רק בעיין ,והתחלתי לקחת מסטינון 60 מ"ג פעמיים ביום , מאז שהתחלתי לקחת את התרופה הרגשתי יותר בעייפות ואפילו התקפי עייפות בכל הגוף ואפילו התכווציות חזקות ומעוותות בכף הרגל וגם קפיצות שרירים בכל הגוף כל הזמן וגם הרגשה של אי נוחות בבטן ! האם תרופה זו יכולה להחמיר את המצב ? או שאלו תופעות לוואי ואני צריכה תרופה אחרת ? (בכלל יש תרופה אחרת ?) אשמח לעזרה, תודה , לונה
שלום לונה קפיצות שרירים בכל הגוף מציינות בד"כ שאת לוקחת יותר מדי מסטינון שגורמות לך למינון יתר ול "משבר קולינרגי" שעלול להביאך לבעיות נשימה צרי איתי קשר טלפוני 09-7727060
"קפיצות שרירים בכל הגוף" יכולות לציין שאת במצב של מינון יתר של מסטינון צרי איתי קשר 09-7727060 לבירור העניין
מצאו לי מ"ג יש נוגדנים לקולטנים לאצטילוקולין. לפני שמצאו לי הרגשתי חולשה ועייפות ולכן הלכתי להבדק. אחרי שמצאו לי מרגישה נפשית לא טוב. מרגישה שאין לי כח לכלום ואין טעם לכלום. אני מסתובבת כמו רוח כבר חודשיים וגוררת יום אחרי יום בחוסר חשק. וגם פיזית אני ממש חלשה. האם הרבה חשים כך? אני בקבוצת הפייסבוק אבל לא רציתי להזדהות לכן כותבת פה.
שלום עדי, אם את רוצה את עזרתי . . . . . שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל באתר ושלח לך דפי אינפורמציה על המחלה
שלום משה אשמח גם לקבל פרטים. מאוד מזדהה עם המצב שעדי מתארת
שלום עדי, כפי שאני מבין, אין לך שאלה פפציפית , את צריכה תמיכה. צרי איתי קשר טלפוני (המספר באתר) ונשוחח
שוב שלום ותודה. יש לי עוד כמה שאלטת בבקשה: 1) האם תשובה חיובית לקולטנים לאצטילקולין זה בוודאות מיאסטניה או שיכולה להיות כל מחלה איטואימנית אחרת? 2) האם מיאסטניה קשורה לכאבי ראש שאני מרגישה ? 3) האם מיאסטניה לא מטופלת מחמירה במהירות? 4) האם מיאסטניה חייבת להיות חולשה תמידית או שיש זמנים שמרגישים "רגיל"? תודה רבה
תשובות : 1. בוודאות מיאסטניה, אין קשר למחלות אחרות 2. לא 3.סבירות להחמרה , שונה מחולה לחולה מיאסטניה היא מחלה לא יציבה שלעיתים מחמירה ולעיתים מטיבה.
שלום, באמצע שנות ה30, קוצר ראיה במספר גבוה. לאחרונה צצה פזילה סמויה (אקסופוריה) בעין שיש בה בלט קל מלפני מס שנים. מלבד זאת לא אותר משהו נוסף בבדיקת הרחבת האישונים, היה פלט של בדיקה אחרי טיפות וחוץ מהאקסופוריה שאר העין תקין. האם דבר כזה אפייני למיאסטניה גרביס? תודה
בת 28. לפני שנתיים שנים נהייתה לי פזילה בעין שמאל ועשיתי בדיקה לקולטני אצטילקולין ויצא שלילי. תיקנתי את הפזילה בניתוח לפני שנה. השבוע הייתי אצל נוירולוג בגלל כאבי ראש חזקים שיש לי.. והוא שם לב לצניחת עפעף ימין (הפזילה היתה בשמאל) והוא רוצה שאני אחזוק על הבדיקת דם.. אין לי שום תסמין של מיאסטניה חוץ מחולשה בעיניים. כדאי לעשות? מה הסיכוי למיאסטניה? במידה ויש לי נוגדנים- יש תרופה לזה בכלל?
שלום הודיה , הסימפטומים שאת מציינת מתאימים למיאסטניה . בדיקת הדם לקולטני אצטילכולין שלילית אינה שוללת מיאסטניה עלייך לעבור בדיקות נוספות ע"י נוירולוג שמבין במיאסטניה בכדי לקבל אבחנה. צרי איתי קשר בדוא"ל (הכתובת באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואדריך אותך מה עלייך לעשות את יכולה גם ליצור אתי קשר טלפוני 09-7727060
מיאסטניה גורמת לכאב ראש? האם המחלה מחמירה במהירות?
היי, אני בת 19 עם מיאסטניה גרביס מולדת הייתי שמחה ליצור קשר עם אנשים (אם הם בטווח הגיל שלי בכלל יהיה מעולה) על מנת להתייעץ איתם ולשמוע על ההתמודדות שלהם עם המחלה.
שלום לחולה ב CMS צרי איתי קשר בדוא"ל (הכתובת באתר) עם פרטים עלייך , שלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואקשר אותך עם חולי CMS
בני בן ה-29.5 חווה בחודשיים האחרונים כפילות בראיה. לפני כחודש הרופאה שלחה אותו לבדיקות דם רגילות. במקרה הגיע לאופטומיטריסטית ששלחה אותו לרופא עינים וזה שלח אותו למיון. נוירולוגית במיון אמרה לו שכנראה מדובר במיאסטניה גרביס.ללא בדיקות. כרגע נשלח לבצע בדיקות דם בקהילה וגם ct ובהמשך mri. האם ללא בדיקות ניתן לומר לחולה שכנראה זו מיאסטניה?ושישמח שזה מיאסטניה כי כל דבר אחר גרוע יותר. מה אפשר לעשות או לצפות במקרה כזה? אשמח להמלצה לרופא מומחה בתחום. בני טבעוני וגם לא אוכל גלוטן.היתכן שזה קשור לתזונה? היכן ניתן לבצע mri פרטי באזור חיפה תודה
שלום "מג" אם לפי מה שאני קורא "בנך בן 29.5 (עשרים ותשע וחצי) " . . . . מדוע הוא אינו פונה אלי ואת כותבת בשמו ? 1. עם טענה של "ראיה כפולה" ללא כל בדיקות לא ניתן לאבחן מיאסטניה גרביס. 2.מה שניתן לעשות הוא לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה והוא זה שיחליט מה עושים. 3.רופא באיזור חיפה היא פרופ. בלה גרוס בקריית חיים 053-9955434 4. מיאסטניה אינה קשורה לתזונה 5. לגבי ביצוע MRI פרטי, אין לי מושג. 6. אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי מייל (הכתובת באתר) או התקשרי 09-7727060
אם תוכל בבקשה לרשום מידע על הפזילה הטיפוסית המופיעה במיאסטניה? האם מדובר על פזילה קבועה? ורטיקלית או אוריזוטנלית? עין אחת או שתיים? תדירות?
לאחרונה הובחנתי כחולה במחלת מיאסטניה גרביס וגם גרייבס ( 2 מחלות עיניים גם יחד) מאחר ואני נוטל כדורים כנגד לחץ דם כולסטרול אומפרודקס כנגד צרבת ואף כדורים לאיזון בלוטת המגן רציתי לבקש לקבל את רשימת הכדורים האסורים למי שחולה במיאסטניה גרביס ידוע לי שכדורים מקבוצת הסטטינים אינם פועלים לטובה במקרים אלו ולכן שאלתי האם ישנם תחליפים
שלום יצחק אני מתייחס למחלת המיאסטניה שלך : מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבל עדכונים על המחלה ותוזמן למפגשי תמיכה . לשם צירופך אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל עכשיו (כולל מינונים). אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "קבוצת תמיכה מיאסטנה גרביס MG" בפייסבוק שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום. בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות. כאשר אקבל את תשובותייך לפרטים שביקשתי בדוא"ל אשלח לך דפי אינפורמציה שכוללים את "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה" אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) או טלפונית 09-7727060 בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00 (מנוחת צהריים)
שלום יצחק, בכדי לשלוח לך את "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה" עלי לקבל ממך כתובת דוא"ל שדרכו אני יכול לשלוח לך את הרשימה עד כה לא קיבלתי ממך תגובה
האם תרופות נגד חרדה ודיכאון "סרוקסט" ו" מירו " ביחד 65 מ"ג יכולות להחמיר מיסטניה ??
האם כדור שינה בשם נוקטורנו יכול להחמיר בעיות עיניים אצל חולי מיאסטניה גראביס
האים סקסנדה להורדת משקל מותר ?
היי, אח שלי בן 23 ואובחן במ.ג. לפני בערך שנתיים. כרתו לו את התימוס ומאז הוא מקבל מסטינון. יש לציין כי המחלה אצלו התבטאה בשני העפעפיים ושרירי הגפיים. לפני תקופה התחיל להתלונן על החמרה בחולשה ועייפות וגם התדרדרות במצב הראייה. שבוע שעבר עשה בדיקת EMG והנוירולוג אמר לנו שיש החמרה בסימפטומים של המחלה והוא יעביר אותו לתרופה יותר חזקה שנקראת אימוראן אבל יש לה תופעות לוואי ואחת מהן הופעת סרטן עור אחרי מספר שנים. רציתי לדעת יותר על התרופה אימוראן - מה האחוזים שהדבר יקרה? האם יש תרופה אחרת עדיפה? האם אפשר לקבל אותה בשילובים שונים שאולי יעזרו בצור הטובה יותר? כמו כן, שמעתי על טיפול טבעי - טיפול בתדרים והבנתי שזה אולי יכול לעזור בהקלה על הסימפטומים. אשמח לעזרה
שלום מירי, ראשית הייתי ממליץ לך להחליף נוירולוג לאחד שיותר מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה. אימורן היא תרופה שרבים מחולי המיאסטניה משתמשים בה ללא חשש מיוחד לחלות בסרטן שום טיפול טבעי אינו מסוגל לטפל במיאסטניה מסטינון היא תרופה שאינה מטפלת במחלה . . . . . אלא רק מסוגלת לשפר סימפטומים אם את מעוניינת העזרתי צרי איתי קשר במייל (כתובת הדוא"ל שלי נמצאת באתר) או בטלפון 09-7727060 עדיף שאחיך החולה ישוחח איתי
בת 26 אובחנתי בילדות (גיל 11) עקב צניחת עפעפיים וטופלתי במסטינון 3 פעמים ביום. בסביבות גיל 18 הפסקתי לקחת את הכדורים באופן קבוע ומסתדרת טוב, למעט זמני עייפות בתקופות לחוצות (כשיש מיעוט שעות שינה וארוחות מסודרות), בהם אני לוקחת כדור מסטינון ולא תמיד מרגישה שיפור. מה שהכי עוזר לי זאת שינה טובה ולפעמים שינה של כ10-15 דקות ממש "מעירה אותי לחיים". מאז ומעולם הסימפטומים היחידים שחשתי היו צניחת עפעפיים וחולשה בשרירי היריכיים. אני יודעת שלמחלה יש סימפטומים נוספים, קשים יותר, מהם מעולם לא סבלתי. האם ייתכן שהייתה טעות באבחנה ואין לי את המחלה? האם כל מה שאני מתארת נשמע הגיוני למחלה? האם אני עושה נזק בכך שאני לא נוטלת כדורים באופן רצוף וקבוע? האם יש אפשרות שהמחלה תעבור, או שזוהי מחלה שמלווה לכל החיים? בנוסף, אני רוצה בבקשה המלצה לרופא שמתמחה בMG באיזור תל אביב או מודיעין, אני בקופ"ח כללית תודה רבה :)
שלום נועה יש לך הרבה שאלות ואני מוכן לענות לך על כולן . . . . אולם לפני שאני עונה , אני מעוניין לשוחח אתך בכדי שאוכל לקבוע אם הכן את חולת מיאסטניה ואם כן, איזה סוג של מיאסטניה (מיאסטניה היא סינדרום שמכיל מספר צורות שונות של המחלה) אני מציע שתצרי איתי קשר טלפוני ( 09-7727060) או תשלחי לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) מה שאני יכול בשלב זה לענות לך הוא : 1. כל מה שאת מתארת נשמע הגיוני 2. מיאסטניה היא מחלה שאינה ניתנת לריפוי (לפחות לא בשלב זה) והיא צמודה לחולה לכל החיים 3. בהתאם לשיחה אציע לך את הנוירולוג הכי מתאים לך
הייתי שמח לדעת מי הם שני הרופאים המומחים ביותר במיאסטנינ גרביס, היינו שמחים לקבל חוות דעת שניה. תודה מראש
שלום עידן אין זה מתפקידי ובסמכותי לחלק ציונים לנוירולוגים בארץ, אך . . . . אם אתה מעוניין שאמליץ לך על נוירולוג למיאסטניה עלי קודם להכיר אותך וסיפורך במחלה. אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל עכשיו (כולל מינונים). אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "קבוצת תמיכה מיאסטנה גרביס MG" בפייסבוק שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום. בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות. אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל (נמצא באתר) או טלפונית 09-7727060 בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00 (מנוחת צהריים)
האם מותר לקחת תרופה זו עם מחלת מיאסטניה גרבים כאשר ישנה גם בעיית תפקודי כליות קלה?
שלום עופר איני מכיר את התרופה ואין לי תשובה עבורך אם תצטרף לפורום התמיכה MG" בפייסבוק תקבל את רשימת ,ה "תרופות אסורות למיאסטניה" ותוכל לשאול את החולים אם מישהו מכיר את תרופה ומשתמש בה. שלח לי מייל עם הפרטים שלך וסיפור המחלה . . . . אשלח לך חזרה דפי אינפורמציה חשובים ואצרף אותך לפורום התמיכה
סליחה טעיתי בשם התרופה - השם הנכון הוא cataflam
שלום, אני בן 26, סובל מראייה כפולה, לאחר השעה 16:00 אני בקושי מצליח לפתוח אל העיניים, עפעף אחד שקצץ צונח. עשיתי בדיקה emg single fiber ובדיקה נוגדנים שיצאו תקינות. האם הדבר מעיד על כך שאיני חולה? או שמא תוכל להמליץ לי על עוד בדיקות?
שלום דרור, ראשית, לא קיימת בדיקה שתוצאתה מראה שאינך חולה מיאסטניה. כיצד מאבחנים מיאסטניה ? 1. בדיקת דם ל- Acetylcholine Receptor Antibody (AChR) בדיקת דם שמאפשרת לגלות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הנמצאים על משטח השרירים. אצל 85% מחולי "מיאסטניה גרביס - כללי" (Generalized) נמצאו נוגדנים אלו. אצל 50% מחולי "מיאסטניה גרביס - רק בעיניים" (Ocular) נמצאו נוגדנים אלו. כמעט ואין טעות, כאשר התוצאה המתקבלת היא – חיובית. חולים עם סימנים קליניים + תוצאה חיובית אינם צריכים לעבור כל בדיקה נוספת לאבחנה. (צילום חזה לתימוס נחוץ בגל מקרה). תהליך ביצוע הבדיקה: בדיקת דם יחודית שנשלחת למעבדה שמסוגלת לבצע את הבדיקה בעזרת ערכה מתאימה. משך זמן קבלת תשובה – מספר שבועות. 2. בדיקת דם ל- Anti-MuSK Antibody (MuSK) בדיקת דם זו מתבצעת על חולים שבבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AChR) לא נמצאו הנוגדנים המבוקשים ועדיים קיים חשד למיאסטניה. למעשה רק אצל 40-70% מכלל החולים הנבדקים נמצאו נוגדני “Anti MuSK”. תהליך ביצוע הבדיקה: בדיקת דם יחודית שנשלחת למעבדה שמסוגלת לבצע את הבדיקה בעזרת ערכה מתאימה. משך זמן קבלת תשובה – מספר שבועות. 3. בדיקת קרח Ice Test בדיקה פופולרית אצל רופאי עיניים (OPH-Thalmologists) יותר מאשר אצל נוירולוגים (Neurologists). התוצאה נמצאת חיובית אצל 80% מהחולים עם נפילת עפעפיים עקב מיאסטניה גרביס וללא תוצאות חיוביות אצל אנשים עם נפילת עפעפיים שלא חולים במיאסטניה. הבדיקה צריכה להיות יותר נפוצה, אולם עקב כך שהבדיקה מתבצעת בטכנולוגיה פשוטה (Low- Tech) קיימת התנגדות מסוימת אצל חלק מהרופאים. תהליך ביצוע הבדיקה: שמים קרח על העיניים העצומות למשך 2 דקות וכאשר מסירים את הקרח קיימת הרמת עפעף של לפחות 2 מ"מ. התוצאה נראית יותר כאשר נפילת העפעף היא חלקית מאשר היא מלאה. לאדם שאינו חולה במיאסטניה לא תהיה השפעה על העפעף. 4. בדיקת Tensilon® "טנסילון" הוא חומר שנקרא “Edrophonium Chloride” והוא מוזרק לתוך הוריד. באם מרגיש הנבדק מיד לאחר הזרקת החומר חיזוק משמעותי בהפעלת השרירים הפגועים, הדבר מאשר שהכן הנבדק חולה במיאסטניה גרביס. הבדיקה יעילה כאשר הסימפטומים של החולה כוללים חולשה בעיניים (Ocular) ופחות כאשר הסימפטומים רק בפנים ו/או בגפיים (Generalized). טעות בתשובה חיובית עלולה להיות עקב מחלה אחרת כגון ALS . טעות בתשובה שלילית עלולה להיות עקב כך שהחולה אינו מגיב לחומר. מצב שקורה אצל 10% מהנבדקים. תוצאה שאינה ברורה יש לקבל כתוצאה שלילית. תופעות הלוואי של החומר המוזרק עלולות להיות: פרפור העפעפיים ודמעות בעיניים. ניתן למנוע אותן אם מזריקים לנבדק לפני הבדיקה אטרופין (Atropine). קיימת סכנה של השפעה רעה על פעולת הלב תהליך ביצוע הבדיקה: תחילה מזריקים 0.6Mg אטרופין, לאחריו 2Mg Edrophonium Chloride, אם אין תגובה לאחר 30 שניות, מזריקים 8Mg נוספים Edrophonium Chloride. לבדיקה זו קיימת אפשרות של "תוצאה שלילית שגויה" אין מצב של "תוצאה חיובית שגויה" 5. בדיקת Electromyography (EMG) "אלקטרומיוגרפיה" הוא תרשים חשמלי של השריר. מחקרים מספקים תמיכה לאיבחון מיאסטניה באם תוצאות אופייניות מופיעות כאשר מבצעים גירויים חוזרים על עצמם בעצב בעזרת פעולת RNS - (Repetitve Nerve Simulation) ובודקים את התוצאה בפעילות השריר הנבדק. תהליך ביצוע הבדיקה: מצמידם אלקטרודות לשריר, מגרים אותו בצורה מחזורית ובודקים אם כוח השריר נשאר באותה רמה או הולך ונחלש עם כל גירוי נוסף. 6. בדיקת Single Fiber EMG (SFEMG) בדיקה דומה ל EMG אולם יותר מדויקת. בדיקת SFEMG היא פולשנית לאומת EMG היות ובבדיקה זו האלקטרודות מוחדרות בעזרת מחטים כאשר המטרה היא להגיע ל"שריר חלש", הרופא המבצע חייב להיות בעל מיומנות גבוהה בסוג בדיקה זה. לבדיקה זו קיימת אפשרות של "תוצאה שלילית שגויה" אין מצב של "תוצאה חיובית שגויה" 7. ביופסית שריר Muscle biopsy "ביופסיה" היא הוצאת דגימה מריקמה בגוף לצורך אבחון המחלה. במקרה של מיאסטניה מוצאים שריר שנשלח לבדיקות מעבדה. מבצעים ביופסיה בד"כ כאשר כל שאר הבדיקות יצאו שליליות ואז מנסים לגלות מיאסטניה מלידה או מחלות שריר אחרות. בדיקות נוספות לחולי Sero-Neg ו- MuSK–Neg. אצל חולים עם סימפטומים נוירולוגים פזיולוגים שמתאימים למיאסטניה שלא נמצאו בדמם נוגדנים ובדיקת טנסילון לא התקבלה חיובית, יש לקחת בחשבון שיטות אבחנה נוספות (בעיקר אצל חולי (Ocular. יש לבדוק אם אין פגם שיכול להתחזות למיאסטניה. בדיקת MRI מוח. החלק במוח שיכול לתת התחזות של מיאסטניה הוא גזע המוח (Brainstem). בדיקת העצבים הגוגולתיים (Cravial Nerves) III, V I ו- VI. או ארובת העין (Eye Orbut). אצל חולים עם סימפטומים בגפיים יש לקחת בחשבון ולהעריך אפשרות של פגיעה בצמתים עקב Creatine Kinare Serum CPK – (אחת הסיבות להמצאות CPK בדם היא שימוש בתרופות סטטינים להורדת כולסטרול שעלולות לגרום לפגיעה בשרירים ושיחרור החומר לדם) מיאסטניה מלידה CMS- Congenital Myhastenic Syndrom , עקב פגמים גנטיים משפיעים על חלבונים בצומת עצב/שריר. למרות שרוב מחלות CMS יופיעו בגיל הילדות (Childhood) , ישנו פגם אחד "סינדרום ערוץ-איטי" (Slow-Channel Syndrom) שעלול להופיע בזמן הבגרות (Adulthood). LEMS- Lambert Eaton Myasthenic Syndrom לפעמים מטעה שהמחלה תחשב כמיאסטניה אם יש לך שאלות (ובטח יהיו) שלח לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) או צור איתי קשר טלפוני 09-7727060
Acetylcholine. receptor. AB 0.00 0.5 p mol / ml 17/08/2017 11:30: nrm Thxn 16/08/2017 11:30 No x T 54023548
שלום יאיר נשלחה בדיקת דם שלך בתהליך חיפוש אם אתה חולה במחלת מיאסטניה גרביס בבדיקה זו מבקשים לראות אם במערכת הדם שלך (בפלסמה) נמצאים נוגדנים כננגד קולטני אצטילכולין שהם אלה שגורמים למחלה. בתשובת המעבדה מצוין שהתשובה - שלילית עליך עכשיו לבצע בדיקה נוספת . . . . והפעם לחיפוש נוגדנים כנגד החלבון MuSK גם אם התוצאה של הבדיקה השניה תתקבל שלילית . . . זה אינו מציין שאינך חולה במיאסטניה והנוירולוג צריך לבצע בך בדיקות שונות נוספות
שוב, שלום יאיר אם אתה על פרשת דרכים ןמבולבל שלח לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) או צור קשר 09-7727060
ביתי בת 19 והובחנה כחולת מיאסטניה גרביס לאחר שעצמה את העינים כשעמדה בשמש ואחר מכן לא הצליחה לפתח אותן . נאמר לנו שאחת ההבחנות של חולי מיאסטניה היא כשמרימים עפעף אחד עם היד השני נסגר. זו תופעה שהבחנתי כשהייתי לאפר לה את העינים וחשבתי שהיא שזה מפחד. האם התופעה הזו מעידה על מיאסטניה מולדת
שאלה קצרה לתשובה ארוכה . . . . . צרי איתי קשר לדוא"ל [email protected] או לטל. 09-7727060 ותקבלי את כל התשובות לשאלותייך בנושא מיאסטניה גרביס
למר פיק היקר אבקש המלצה למומחה למסטיניה גרביס ברעננה כפר סבא אני במכבי בתודה יעקב
רציתי לדעת אם ידוע לכם עם יש מטופל שסובל ממאסטניה גראביס והוא מטופל אל ידי קאנביס רפואי
אישתי סובלת גם מכאבים בחילות תשישות רעד בשרירים חוסר של תאבון מצבי רוח משתנים
שלום, אשמח לדעת האם אחד מהסימפטומים של המחלה הוא גם ליחה בגרון? בנוסף לקושי בבליעת הרוק. תודה מראש לעונים.
בעיות בליעה הוא אחד מהסימפטומים שקשורים למיאסטניה ליחה מוגברת עלולה להיגרם מתרופות (מסטינון לדוגמא)
אז מה עושים יש דרך להתמודד? אני מקבל מטיגון
שלום רב אבקש עבור אבא שלי החולה במחלה כעשור, המלצה לרופא מומלץ המומחה למיאסטניה, בברכה מירה אבגר
שלום מירה בכדי להמליץ לך על הנוירולוג שהכי מתאים לאביך אני מבקש לדעת איפה הוא גר ובאיזה קופ"ח הוא חבר
כתובתו מושב קדרון ע"י גדרה, קופ"ח מאוחדת
שלום רב, לצערי שני ילדיי אובחנו כחולי מיאסטניה הילדים בני 3 ו 8 הומלץ התחלת טיפול במסטינון סירופ 60 מג אבקש לדעת מה עלות התרופה למי שמתמצא. קופח מכבי אמרו לי זהעלות היא 900 ש"ח לבקבוק לאחר הנחה.....בכללית אמרו לי 50 שח אשמח לדעת מהמנוסים....כמובן שאין באפשרותי לרכוש ב 900 שח עבור כל אחד מהם . תודה רבה ובריאות לכולם!
לפני שאני עונה . . . חשוב לי לדעת יותר פרטים . . . . . . אבקש ליצור איתי קשר בדוא"ל [email protected] אני בטוח שהתמונה תתבהר לאחר קבלת פרטים נוספים משה פיק 09-7727060
מי המומחה בארץ שיכול לעשות הבחון של מיאסטניה גרביס? תודה
חולה במיאסטניה 13 שנה במצב קל מאד. עד לפני חצי שנה לקחתי עד 3 מסטינון ביום. לפני חצי שנה הפסקתי לקחת ומצבי היה מצוין. לפני חודש טסתי לארה"ב ושם פתאום התחילה צניחת העפעף. זו התופעה היחידה. מזה 4 ימים לוקח 4 מסטינון ו 5 מ"ג פרדינזון. אין שיפור במצב העפעף. מה עושים? תודה
שלום קוראים לי חנין חליליה מזימר ..בת 28 אם של 4 ילדים ..עקרת בית . הייתי מאושפזת במחלקה הנרולוגית בבלינסון 9 ימים..השתחררתי לפני 4 ימים האבחנה היתה "myasthenia gravis" במהלך האישפוז עשית לי מבחן טנסילון חיובי אחרכך הוחלט טיפול במיסטינון 60 מ"ג..אבל למרות טיפול במיסטינון עדיין חולשה בגפיים ובעיקר היד השמואל אני לא יכולה להרים אותה "בקושי" וכפל ראיה בעיין שמואל..וגם הוחלט ביום השחרור להתחיל טיפול בפרדנזון במינון 20 מ"ג ליום. אבל אני עוד מרגישה התעייפות וחולשה בגוף..ואי יציבות בהליכה.
שלום, מצטערת על הכותרת הקשה , זה בערך מתאר את המצב של אבא שלי במהלך כמעט החודש האחרון שבו הוא אושפז ולאחר יום אחד בבית חזר אל האישפוז עקב מצוקה נשימתית. הוא בקושי מתפקד המצב שלו מחמיר בצורה מהירה מאוד. כרגע העלו לו את המינון של המסטינון ל3 כדורים בכל פעם כלומר 3 כפול 60 מ"ג. וגם הוא מקבל פרדיניזון 30 מ"ג ליום. שאלתי אליכם מתול מצוקה ותשישות מהמצב , האם יהיה שיפור בקרוב במצבו? מבחינת רפיון השרירים? הוא בקושי מצליח לנשום ומחובר לחמצן, הוא עייף תשוש ולא מדבר או אוכל :( אנחנו אבודים.. תוך כמה זמן שינוי במינון מסטינון משפיע על המחלה? :( אשמח לתגובה תודה רבה בקשר לסרטן אנחנו כרגע לא יכולים לעשות דבר מרוב שהוא חלש..
הודעה למנהל הפורום: הפורום אינו מתפקד טוב נא ליצור איתי קשר לתיקון המצב !!!!!! נעמה, בכללי , אביך אינו מטופל נכון . מסטינון אינו הפתרון חולה מיאסטניה אינו צריך חמצן לבעיות נשימה . . . הוא צריך BPAP אם את מעוניינת לקבל את עזרתי צרי איתי קשר בדוא"ל [email protected] .il או בטלפון 09-7727060
משה היקר תודה על המענה המהיר, הוא מחובר בחמצן דרך האף כי רמת הסטורציה שלו בדם ירדה ל86 וזה מאוד נמוך. היום לאחר שיחה עם הרופא הוא אמר שהמצב קשה מאוד וכרגע הנוירולוג ממליץ על הטיפול הזה. כמובן שאתקשר מחר. תודה רבה , אשמח לכל ייעוץ. לילה טוב.
ברשותי 6X20 חבילות של מסטינון 60 מ"ג למסירה אריזות סגורות כמובן ניתן לתאם ולקחת. אביחי 052-7609454 בני-ברק
איני תומך בהליך להעביר תרופות בין חולים קיימת עמותה שמטפלת בהליך כזה אפשר למסור את התרופות לבית מרקחת של קופ"ח שהיא מטפלת בהליך כזה רק רופא או רוקח רשאים לתת לחולה תרופות
עשיתי את הבדיקות באיכילוב ורשום לי בתוצאות של הבדיקה cancelled מה המשמעות של זה ?
Cancelled פירושו "בוטל" לדעתי, הבדיקה בוטלה מסיבה כלשהי מציע לך לפנות לאיכילוב ולשאול מדוע בוטלה הבדיקה
משה שלום, האם למיטב ידיעתך יש אפשרות לקבל אישור להעסקת עובד זר לחולה מיאסטניה (במצב של הפרעות נשימה בלילה).
חולה מיאסטניה אינו צריך "עובד זר" להתגבר על תופעה של חולשת שרירים במערכת הנשימה . . . . . . הוא צריך לקבל מקופה"ח מכשיר BPAP
אשמח אם תצרף אותי לקבוצת התמיכה של MG.
מי זה "אותי" ? שלח לי מייל ל- [email protected] מהדוא"ל הפרטי שלך עם פרטים עלייך וסיפור המיאסטניה שלך. (בהבנה שאתה מאובחן במחלה)
שלום רב. ברצוני לדעת עם חולה מיאסטניה יכול ליטול את התרופה וונדר מומיו? תודה
אין לי מושג מה זה קיימת רשימת "תרופות אסורות למיאסטניה" אם אתה חולה מיאסטניה ומעוניין ברשימה , שלח לי מייל [email protected]
יש לי קרובת משפחה בת 19.5 שחולה במחלה ואנו רוצים לדעת עד כמה אפשר לתפקד עם המחלה במצבה הנוכחי היא מרותקת לכיסא גלגלים ולא יכולה להיות עצמאית אך היא חכמה מאוד ויש לה שאיפות לעבוד ולחיות עם זוג רציתי לדעת האם תוכל להחכים אותנו מניסיונך ולעזור לנו להגשים את חלומותיה במידת האפשר עם מגבלות המחלה אודה מאוד לתשובתך אביגיל
שלום אביגיל, אשמח לעזור לחולה, אולם אני מבקש שתיצור איתי קשר בEmail בכדי שאוכל לשלוח לה דפי אינפורמציה להדפסה וזאת לאחר שאשמע את סיפורה. [email protected] ניתן גם ליצור קשר טלפוני לשיחה בנושא 09-7727060 (רצוי אחרי שעה 17:00)
מבקש לדעת אם אפשר ליצור עמך קשר טלפוני. תודה
ילד בן 10 חשש למיאסטניה גרביס ביצענו בדיקת נוגדי MUSK - שלילי מה הלאה ?
גם אם בדיקות הנוגדנים חזרו שליליות נוירולוג מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה מסוגל לתת לילד אבחנה ולהתחיל טיפול וזאת בהתייחס לסימפטומים חולה מיאסטניה ללא כל טיפול, סביר להניח שהמחלה תחריף
איזה סוג רופאים מטפלים במחלה? האם יש התמחות ספציפית? האם אפשר להמליץ על רופא פרטי שאפשר להתיעץ איתו?
מיאסטניה מטופלת ע"י נוירולוגים אם אקבל את איזור המגורים וקופ"ח אוכל לספק שם ניתן לשלוח פרטים [email protected] או 09-7727060 משה פיק
משה. שלחתי לך למיל לפני השבועיים אך לא ענית.
המלצה לנוירולוג ילדים, חשש למיאסטניה גרביס קופ"ח מכבי.
שלום, בת 26 לפני כשנה התחילה לי פזילה בעין שמאל. העין פוזלת במיוחד כשאני עייפה. בנוסף, התחילה לי חולשה בגוף במיוחד ביד ימין עד כדי כך שאין לי כח לתפעל את העכבר במחשב בעבודה.. בגלל הפזילה שהתחילה הפנו אותי לנוירולוג ובבדיקה הגופנית שלו היה ממצא של ערות החזרים עם החזרים פתולוגיים. הוא הפנה לבדיקת דם למיאסטניה, ct ראש ו emg ncv. לא הלכתי לעשות את הבדיקות. היום בבוקר, נסעתי באוטובוס לעבודה, כשקמתי מהמושב הרגליים שלי לא החזיקו אותי ופשוט התקפלו. אחזתי במוט והתרוממתי. ממש נלחצתי. לאחר כמה שעות, התכופפתי כדי לחבר משהו מתחת לשולחן, וכשבאתי לקום הרגליים שלי לא הצליחו להקים אותי. היה לי ממש ממש קשה להתרומם. אני ישנה טוב בלילות והחולשה לא נובעת מעייפות. העניין מלחיץ אותי. האם זה קשור למ"ג? אני מפחדת שימצאו לי מחלה שאין לה תרופה.. כך שלפעמים עדיף לא לדעת שיש... האם למ"ג יש תרופה? האם המחלה פוגעת בפריון או בהחזקת הריון (מבחינת כח לסחוב)? אני יודעת שאלו שאלות קצת אפורות, כמו שרשמתי לא התקדמתי בבירור ולכן אני לא מאובחנת... אשמח לתשובות
שלום, בת 26 לפני כשנה התחילה לי פזילה בעין שמאל. העין פוזלת במיוחד כשאני עייפה. בנוסף, התחילה לי חולשה בגוף במיוחד ביד ימין עד כדי כך שאין לי כח לתפעל את העכבר במחשב בעבודה.. בגלל הפזילה שהתחילה הפנו אותי לנוירולוג ובבדיקה הגופנית שלו היה ממצא של ערות החזרים עם החזרים פתולוגיים. הוא הפנה לבדיקת דם למיאסטניה, ct ראש ו emg ncv. לא הלכתי לעשות את הבדיקות. היום בבוקר, נסעתי באוטובוס לעבודה, כשקמתי מהמושב הרגליים שלי לא החזיקו אותי ופשוט התקפלו. אחזתי במוט והתרוממתי. ממש נלחצתי. לאחר כמה שעות, התכופפתי כדי לחבר משהו מתחת לשולחן, וכשבאתי לקום הרגליים שלי לא הצליחו להקים אותי. היה לי ממש ממש קשה להתרומם. אני ישנה טוב בלילות והחולשה לא נובעת מעייפות. העניין מלחיץ אותי. האם זה קשור למ"ג? אני מפחדת שימצאו לי מחלה שאין לה תרופה.. כך שלפעמים עדיף לא לדעת שיש... האם למ"ג יש תרופה? האם המחלה פוגעת בפריון או בהחזקת הריון (מבחינת כח לסחוב)? אני יודעת שאלו שאלות קצת אפורות, כמו שרשמתי לא התקדמתי בבירור ולכן אני לא מאובחנת... אשמח לתשובות
שלום שוש, הסימפטומים שאת מציינת מתאימים למיאסטניה ואת חייבת לרות נוירולוג עם ניסיון בטיפול בחולי מיאסטניה (לא כולם כאלה) למחלה כיום אין אפשרות להרפא היות ויש חוסר ידע על המחלה. . . . אולם בעזרת כדורים ןטיפולים מסויימים ניתן לחיות עם המחלה ואפילו להקים משפחה. אני יכול להדריך אותך אם תצרי איתי קשר במייל [email protected]
אשמח אם תוכל ליצור עמי קשר טלפוני אשמח לקבל פרטים נוספים על ואיזה רופא מומחה בתחום .ואם יש התמלות מיוחדת תזונה תודה מראש טל
שלום טל, לקבלת אינפורמציה על המחלה את מוזמנת לשלוח לי מייל [email protected] או ליצור איתי קשר 09-7727060
שלום למשה ולכולם אני סובלת מאפיזודות של אבדן קול מתמשך כבר שנים רבות, שנוצר בעקבות מאמץ קולי לא משמעותי במיוחד (דיבור במקום הומה, מפגש חברים וכדומה). בדרך כלל חולף תוך מנוחת קול של כמה ימים/שבועות אבל עכשיו באפיזודה שנמשכת כבר שלושה חודשים. בכל פעם לאחר שתיקה ממושכת יש שיפור קל וכשאני מנסה מעט לחזור לדבר שוב אובד לחלוטין. מיתרי הקול תקינים נבדקתי לפני שנים רבות למיאסטניה גרביס, ללא ממצאים. אובחנתי עם פיברומיאלגיה ויש לי תחושה של היחלשות וכאבים בגפיים ובמפרקים אחרי פעילות אינטנסיבית, אבל לא ממש שיתוק. הבנתי שמאז שעברתי בדיקות למיאסטניה (לפני כ-12 שנה) עלו בדיקות חדשות כמו EMG סיב בודד והופניתי אליהן. יש לי כמה שאלות: 1. האם אובדן קול לתקופות ממושכות מאפיין חולים במיאסטניה גרביס? הבנתי שבדרך כלל מדובר באובדן קול נקודתי יותר שעשוי להשתפר ולהחמיר בפרקי זמן קצרים. אין אצלי בעיות הגיה או בליעה. אשמח לכל מידע וסיפורים של מי שמתמודדים עם תופעות של אובדן קול. מה סייע להם. זה מצב מאד מתסכל. 2. הופניתי לבדיקת MUSK שקופת חולים כללית לא מבצעת או מכסה, היכן אפשר לעשות אותה באופן פרטי? כמה זה עולה? האם חייבים לנסוע להדסה או שניתן לשלוח דרך מעבדות פרטיות? 3. באם האבחנה שלילית למיאסטניה, האם ידוע לכם על מצבים דומים שיכולים לגרום לתסמינים דומים מאותה המשפחה (ע"ע אובדן קול)? כאמור אני מאובחנת עם פיברומיאלגיה, אבל לא מכירה פיברומיאלגים שמאבדים את הקול לפרקי זמן כאלה... משה, יש לי כמה שאלות נוספות שאני מעדיפה לא לכתוב כאן מחשש לחשוף מידע רב מדי שמי שמכיר אותי יזהה, אשמח אם תיצור איתי קשר במייל. תודה אשמח לכל מידע בנושא, בתודה מראש וכל הכבוד על ניהול הקהילה
שלום אני בן 41 ואובחנתי מזה כחודשיים כחולה מ"ג, לאור צניחת עפעף שמאל וראייה כפולה. כיום אני מטופל במסטינון 60 ×5 ביום בנוסף בפרדיזון (כעת 35 מ"ג וכל 4 ימים אני עולה בעוד 5, עד שאגיע ל 60 מ"ג). כלל הבדיקות יצאו תקינות (ct, mri,emg,sfemg,בדיקת נוגדנים) הכדורים בהחלט עוזרים ומשפיעים על ההתנהלות היומית. האם יכול להיות שיש טעות בהבחנה ואיני חולה מ"ג ? האם יש דרכים אחרות לטיפול פרט ללקיחת כל כמה שעות כדורים ? האם הגיל בעתיד ישפיע על המחלה ? האם יש מאכלים שאסורים ומשפיעים על הגוף ? אני אוהב לרוץ, מהופעת המחלה הפסקתי לבצע כל פעילות ספורטיבית, האם זה יהיה כך לכל החיים ? עבודתי דורשת עבודה מול מחשב, האם יש השפעה של כמות שעות עבודה על המחלה ? האם יודעים למה המחלה הופיעה, אני אדם בריא וללא עבר רפואי (אני לא זוכר מתי הייתי חולה בעבר). תודה
אם האבחנה ניתנה ע"י נוירולוג מנוסה במיאסטניה , סביר להניח שאין טעות. ישנם טיפולים כגון פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG) הגיל אינו פקטור במחלה זו מאכלים אינם פקטור בטיפול במיאסטניה מדוע היא פורצת פעילות גופנית מותרת במיאסטניה בהתאם לחומרת המחלה בכל רגע נתון עבודה על מחשב אינה פקטור במחלה מיאסטניה היא מחלה שלא נחקרה מעולם בצורה מדעית ולכן בשלב זה אין מידע
שלום לכולם. אני חולה במיאסטניה כבר 6 שנים עברתי הסרת תימוס והקרנות .אני היום בן 52 ליפני 3 שבועות עברתי התקף לב וצינטור. האם יש שייכות למיאסטניה ? והאם כדאי לי לנסות להגדיל אחוזים בביטוח לאומי. כרגע עים 65% יציבים .
שלום עירד, מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשת שרירים. להתקף לב אין קשר למיאסטניה. בבטוח לאומי אין אפשרות "להוסיף" מחלות בכדי להגדיל את אחוזי הנכות. אם מגישים בקשה לוועדה עם מחלה נוספת . . . . הכול נמחק והדיון מתחיל מההתחלה על כל המחלות, מכאן שיש אפשרות לצאת עם אחוזי נכות נמוכים מאלה שנכנסו איתם.
שלום עירד, מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשת שרירים. להתקף לב אין קשר למיאסטניה. בבטוח לאומי אין אפשרות "להוסיף" מחלות בכדי להגדיל את אחוזי הנכות. אם מגישים בקשה לוועדה עם מחלה נוספת . . . . הכול נמחק והדיון מתחיל מההתחלה על כל המחלות, מכאן שיש אפשרות לצאת עם אחוזי נכות נמוכים מאלה שנכנסו איתם.
שלום, אני בן 32. מגיל קטן הייתה לי בעיה בשרירי העפעפיים עושים פעולות לא רצויות מצד אחד יש לי רטרקציה בעפעף ימין ובשמאל פטוזיס קל. לפעמים המצב בעיניים רגוע ולפעמים רטרקציה בולטת לפעמים פטוזיס בולט לפעמים שניהם יחד מופיעים פטוזיס ורטרקציה. אף פעם לא אובחנתי כחולה במחלה, אך לפי מה שקראתי קשה לאבחן אותה. פניתי לתחום האוקולופלסטיקה עשיתי קודם תיקון רטרקציה בימין פעמיים ולאחר מכן העפעף חזר לרטרקציה, עשיתי תיקון פטוזיס ולאחר מכן העפעף חזר לפטוזיס , עשיתי שוב פטוזיס לפני כחודש כנראה שצלח. הרטרקציה ממש מפחיד כשהוא מופיע לאחרונה התגבר. קראתי סמפטומים של המחלה ויש את זו שפוגעת רק בעפעפיים נראלי זה מה שיש לי. מה אומר?
שלום יוסי, עלייך לפנות לנירואופטלמולוג ו/או נוירולוג (שמבין במיאסטניה) שיעביר אותך מספר בדקות ויחליטו אם אתה חולה במיאסטניה או לא.
שמי סוזן גרה בלוס אנגלס סובלת ממיסטיניה גרוויס 23 שנה ולאחרונה שום תרופה לא משפיעה עליי מקבלת כל שבועיים ivig שותה מסטינון פרטינזון ואי מוראן למרות כל התרופות קשה לי לדבר לבלוע כבר שלושה חודשים הציעו תרופה חדשה דרך והיריד
שלום סוזן, את מתכוונת כנראה ל "מבטרה" שהיא תרופה שנמצאת בשוק עבור טיפול בסרטן ובזמן אחרון מככבת אצל חולי מיאסטניה שהתרופות/טיפולים המוכרים הרבה שנים הפסיקו להשפיע. זו תרופה נסיונית עבור חולי מיאסטניה שעוזרת לא רע לרבים מהחולים אם את מעוניינת בפרטים יותר מורחבים עליה ועל המחלה בכללותה כולל רשימת "תרופות אסורות" שעלולות להחמיר מיאסטניה , טיפולי שיניים . . . . שילחי לי מייל עם פרטים עלייך והמחלה לדוא"ל [email protected] ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב
שלום משה, הנני חולה במיאסטניה גראביס מזה כשנה ורציתי לדעת איזה תרופות אפשר לקחת להצטננות ושיעול שלא נוגד את השימוש בתרופות הקבועות שאני לוקחת למחלה כמו מסטינון, אימוראן??? בתודה מראש והמשך יום נעים, רויטל.
שלום רויטל, בחירת תרופות של חולי מיאססטניה אינה רק בהתייחסות למסטינון או אימורן. קיימת רשימה ארוכה של תרופות למטרות שונות ש "עלולות להחמיר מיאסטניה" אותה אשמח לשלוח לך אם תשלחי לי את כתובת הדוא"ל שלך לכתובתי: [email protected] כמו כן, אני מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבלי עדכונים על המחלה ותוזמני למפגשי תמיכה . לשם צירופך אני מבקש לדעת אם את מאובחנת במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאת מקבלת עכשיו (כולל מינונים). אם את מאובחנת במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "פורום התמיכה בפייסבוק" שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום. בכדי להכניסך לפורום את צריכה להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות. איני יודע כמה את יודעת על המחלה ולכן, בהזדמנות זו אני שולח לך קצת חומר אינפורמטיבי ראשוני וכאשר אקבל את תשובותייך לפרטים שביקשתי אשלח לך דפי אינפורמציה נוספים, יותר פרטניים. את יכולה בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל [email protected] או טלפונית 09-7727060
שלום משה אני בת 53 והחלו לי בעיות נשימה. תוך כדי בדיקות התגלה בשלב ראשון שיש לי מיאלומה נפוצה. בהמשך הבדיקות התגלה שיש לי מתרי קול משותקים והם חוסמים את יציאה/כניסת האוויר. ומכאן נעשתה בדיקה נוספת ואני חולה במ"ג. הסימנים אצלי הם אך ורק בכל מה שקשור לנשימה, אני מחרחרת בקולות מפחידים יש לי קשיים לעלות מדרגות או לעשות כל פעילות גופנית. הייתי מאד פעילה לפני כן. השבוע התפטרתי מהעבודה מאחר ואני עייפה כי בלילה אני לא נרדמת בגלל הקשיים בנשימה. ומתביישת בחירחורים הקולניים כאילו שאני עומדת כל רגע למות. אני מטופלת אצל המטולוג הוא עדיין לא יודע שיש לי מ"ג רק עוד שבועיים התור. ועכשיו לשאלות: האם יש לך נוירולוג מומחה שיגיש אותי לוועדה של ביטוח לאומי באזור ירושלים? מה אתה אומר על זה שאני מסתובבת כבר שנה עם קוצר הנשימה ללא טיפול האם מצבי חמור? הנוירולוג בקופה נתן לי פירידוסטיגמין 30. לא ממש עוזר. אשמח לתשובתך.
שלום לפני שבוע וחצי עברתי טיפול פלסמה פירזיס ראשון. כעבור שלושה ימים התחילו לי בעיות בראיה, בצפיה בטלויזיה, בקריאה, בנהיגה. אני צריכה לסגור את עין שמאל לחלוטין כדי לראות טוב. תופעות שלא קרו לי לפני הטיפול.האם התופעה קשורה לטיפול שעברתי? תודה.
שלום אורית, סביר להניח שכן. עלול להיות שהטיפול הזה אינו מתאים לך מסיבה כלשהיא. אני הייתי מחכה פרק זמן של ימים לפני קבלת הטיפול השני (מתוך 5 טיפולים רצופים) ומנסה שוב, אם גם בטיפול השני מתגברים הסימפטומים הייתי מבקש מהרופא להחליף טיפול ל IVIG. אורית, את נמצאת בפורום ישן שהחולים עברו ממנו לפורם בפייסבוק. אשלח לך פרטים בדוא"ל
שלום אימי בת 67 אובחנה ביוני האחרון כחולת מיאסטניה גרביס. ביולי היא עברה טיפול בן 4 ימים של פלזמה פראזיס לפני ניתוח להסרת תימוס, הטיפול הצליח אך הוא היה לה מאוד קשה והיא לא מוכנה לעשות אותו שוב. הוצע לה טיפול חלופי לניקוי הרעלים גם הוא בבית החולים באשפוז יום דרך הוריד ולא דרך העורק כמו בפלזמה פראזיס. ביום הראשון השל הטיפול הכל עבר כשורה והיא הרגישה טוב. ביום השני בתחילה הטיפול היא הרגישה דקירות חזרות בלב והופנתה מיד למיון ונאמר לה שהטיפול כנראה גרם לכך. למרות זאת, לאחר ביקור אצל נוירולוג נאמר לה שתמשיך את הטיפול בעוד 3 שבועות למרות המקרה. אני ממש חוששת שהיא תעשה שוב את הטיפול.. יש דרך בטוחה יותר לניקוי הרעלים?
שלום מור, במחלת מיאסטניה אין מושג שנקרא "ניקוי רעלים" היות ואין קשר במחלה זו לרעלים. הבעיה במיאסטניה (מחלה אוטואימונית) היא מערכת החיסון שמייצרת נוגדנים שמתקיפים איבר בגוף במחשבה שהוא גוף זר למרות שאינו כזה בכדי להבהיר את הנושא ולעזור לך ולאמך לטפל במחלה, שלחתי לך דוא"ל אישי .
שלום משה לפני כשנתיים פניתי לפרו'שדה שאבחן אותי כחולה במאיסטניה אוקולורית (ללא נוגדנים וגם בדיקת עצב תקינה ) האבחון נעשה לאחר הגעה במצב של צניחת ע פעף לקיחת מסטינון והתגובה החיובית למסטינון כמו כן הרמטולוג שאני מטפלת אצלו במחלה אוטואימונית אחרת טוען שככל הנראה המאיסטניה היא תגובה לזריקות אנטי טי אנ אף שאני מקבלת בשנתיים האחרונות הצלחתי לשלוט בתסמיני העין והקול עם 2-3כדורי מסטינון .בשנה האחרונה עייפות קיצונית והכוונה לא עייפות של חוסר שינה אלה עייפות קיצונית שאפילו תליית כביסה נעשית בשלבים לאחר סיבוב של 10 דקות ולפעמים אפילו פחות הרגשה שאין אפשרות להחזיק מעמד הגוף זקוק למנוחה מן חולשה כללית ששולחת אותי למיטה , השיא היה בירידה במדרגות שהרגליים התחילו לרעוד ךי ללא שליטה ופשוט הייתי חייבת להתיישב כי הרגליים לא יכלו להחזיק אותי לאחרןנה נוסף לי מן חוסר אוויר פשוט מישהו יושב לי על בית החזה וקשה מאוד לנשום (נשלל לחץ או חרדה לווליום לא הייתה שום תגובה ךמצב )לאחר נטילת מסטינון יש הקלה אבל לא לאורך זמן האם התופעות הנוספות קשורות למאיסטניה והאם ייש מה לעשות בנידון ? תודה רוני
שלום רוני, אם את שואלת לדעתי . . . . . אני חושב שאת חולת מיאסטניה מרגע שפרופ. שדה אבחן אותך במחלה לפני שנתיים והיות ומסטינון עבד אצלך במידה מסוימת לא נדרשת לקבל טיפול נוסף/אחר. מיאסטניה באופייה היא מחלה לא יציבה שעלולה להשתנות מדי פעם וכאשר מצב המחלה החמיר ואת לא הגבת לשינויים מצבך הולך ומחמיר. רוני, את חייבת נוירולוג שיעקוב אחר מצב מחלתך ויגיב לשינויים בחומרתה (אם זה קורה) שילחי לי דוא"ל ל [email protected] , אצרף אותך לקבוצת חולי המיאסטניה בארץ, אשלח לך חומר אינפורמטיבי ואמליץ לך על נוירולוג באיזורך.
פטוזיס מזה כחצי שנה שהתגלה לגמרי במקרה בצבא. ככל הנראה אנטי בודיס לACH R שלילי.באשפוז הופק פטוזיס לאחר מאמץ ונמצא שריד בתימוס בCT חזה שנכון לעכשיו לא נראה שצריך לנתח. מחכה לאנטי MUSK. פטוזיס נעלם עם מסטינון 30 מג X 3 ביום. האם MG יכולה לפגוע בעבודה ביום יום? גם אם מדובר בעבודה מאומצת? האם אוכל לעבוד במקצועות הרפואה כמאובחן במחלה? (אני פארמדיק)
שלום קובי, מיאסטניה היא מחלה לא יציבה שמשתנה מדי פעם כך שאין תשובה של שחור ולבן. כל חולה מיאסטניה חייב ללמוד את גופו ולחיות ביום יום לפי מה שהמחלה מאפשרת לו. עבודה מאומצת אינה מומלצת לחולה מיאסטניה . אתה בהחלט יכול לעבוד במקצועות הרפואה ,רק תלוי מה נדרש ממך לעשות והאם תוכל להתחייב שתוכל לבצע את מה שנדרש לאורך זמן. אני מעוניין לצרף אותך לקבוצת חולי המיאסטניה באינטרנט , שם אוכל לספק לך חומר אינפורמטיבי חשוב כיצד לחיות עם המחלה. שלח לי מייל לכתובת [email protected]
לשאלתך, אני בת 67 מתגוררת בחדרה, פנסיונרית כחודשיים וחצי, חברת קופח מאוחדת. פניתי לנאורולוג בעקבות קושי בדיבור ובאכילה לפני כחודשיים. לאחר שנשללה אפשרות לארוע מוחי הופניתי לבדיקת דם לנוגדנים למאיסטניה. התשובה הסופית התקבלה רק לפני מספר ימים לאחר שהבדיקה הראשונה הלכה לאיבוד. יש לציין כי סימני המחלה הראשוננים היו בעיניםץ קושי פתאומי בראיה וצניחת עפעף, אך רופאי העיניםם המומחים לא העלו אפילו חשד למחלה. כרגע אני מטופלת עי מסטינון 30 מג 4 פעמים ביום שניתן כעזרה ראשונה עוד לפני ההבחנה הסופית. במשך כחודש היתה הטבה ניכרת אך לפני כמה ימים חזרה הבעיה בעינים. אני אמורה לבקר אצל נאורולוג בלל יפה מחר ובסוף שבוע הבא יש לי תור אצל דר קרני שהומלץ בפורום
אני אובחנתי לאחרונה כחולה במיאסטניה גרביס. הייתי רוצה לשמוע כיצד ניתן להתנהל עם המחלה ומה הטיפול המומלץ
לשאלתך אני בת 67 מתגוררת בחדרה הפניה שלי לנאורולוג היתה בעקבות קושי בדיבור ובאכילה. לא קיבלתי כל טיפול אך נשלחתי לבדיקות דם. לאחר שהבדיקה הראשונה הלכה לאיבוד נעשתה בדיקה שניה שתוצאותיה התקבלו רק לפני כמה ימים והתשובה חיובית. כלומר הצטרפתי למועדון הלא מכובד הזה. יש לציין כי הסיפטום הראשון היה כנראה קושי בראיה וצניחת עפעפיים אך לא הועלה כל חשד למחלה עי רופאי העינים המומחים. כרגע אני מקבלת 4 פעמים ביום מסטינון שניתן לי כעזרה ראשונה אך בלי בדיקה יסודית של נאורולוג. זה עבד בהתחלה אך לפני כמה ימים יש לי שוב קושי בראיה. יש לי מחר תור אצל נאורולוג ובסוף שבוע הבא יש לי תור אצל דר קרני שהומלץ בפורום. מקווה לטוב כי נכון לעכשיו זה ממש סיוט
שלום עדית, שלחתי לך מייל עם דפי אינפורמציה ראשוניים ומספר שאלות להכירך ואת מצבך. כאשר אקבל ממך משוב תקבלי חומר נוסף את יכולה גם ליצור איתי קשר 09-7727060 ונשוחח.
