פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית (Autoimmune), שבה תוקפת מערכת החיסון את "השרירים הרצוניים" וגורמת לחולשתם. זו מחלה של מרווח עצב-שריר (NMJ). "השרירים הרצוניים" כוללים את שרירי שמורות העיניים, שרירי הגפיים, שרירי הלעיסה, שרירי הבליעה ושרירי מערכת הנשימה. היא אינה תוקפת את שרירי הלב, שרירי המעיים, שרירי כלי דם ושרירי הרחם. היות וזו מחלה נדירה (שכיחות המחלה היא 14:100,000) והדבר היחידי שברור בה, שאין שום דבר ברור, כל חולה מוצא עצמו מתמודד עם הטיפולים באופן שונה מחולים אחרים. חומרת המחלה משתנה באופן שלא ניתן לצפות, ולכן מתעוררות כל הזמן שאלות שגם לרופאים המטפלים אין תמיד תשובה עליהן. בפורום התמיכה יכולים החולים להעביר רגשות, לשאול שאלות ולחפש דרכים להתמודד עם המחלה המתעתעת הזו, ורק כאן נמצאים חברים שבאמת מבינים על מה כולם מדברים. רק כאן בפורום ובעזרת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ניתן לקבל חומר אינפורמטיבי יחודי בעברית על המחלה ועצות חולים מניסיונם האישי.
346 הודעות
319 תשובות מומחה

מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

06/04/2019 | 20:13 | מאת: בני

איך אפשר ליצור איתך קשר ?

לקריאה נוספת והעמקה

פרטי הדוא"ל שלי ומספר הטלפון נמצאים באתר

28/04/2019 | 21:56 | מאת: אברהם

לבעלי יש לו את המחלה הוא מאושפז בבית חולים, יש לו את הבעיה של הבליעה.שותה אינדור אדבנס ויוגורט ים ים הסמכה. איך אפשר לעזור בבליעה עשו לו fees וזה הראה בעיה חמורה בבליעה.

שלום (אברהם ?) אפשר ליצור איתי קשר טלפוני או בדוא"ל הפרטים נמצאים באתר שבו את נמצאת , רצוי מייל שאוכל לשלוח חזרה דפי אינפורמציה

שלום בני אפשר ליצור איתי קשר טלפוני או בדוא"ל הפרטים נמצאים באתר שבו את נמצאת , רצוי מייל שאוכל לשלוח חזרה דפי אינפורמציה

24/03/2019 | 20:04 | מאת: ליאת

היום אובחנתי במחלה שכרגע מתבטאת רק בצניחת עפעפ ואני תוהה איך חיים עם המחלה ועד כמה היא מסוכנת ומשפיעה על חיי היום יום

שלום ליאת, החיים עם המחלה משתנים בהתאם לחומרת המחלה אם את מעוניינת ללמוד שלחי לי מייל אן צרי איתי קשר טלפוני (הפרטים באתר)

09/03/2019 | 09:33 | מאת: תמר

תוך כמה זמן צפויות להגיע תוצאות המעבדה?

שלום תמר, מספר ימים עד מפפר שבועות

בקופת חולים מאוחדת.

אני עוזר לחולים שמבקשים את עזרתי Not Found מבחינתי אינו חולה ואם הדמות מעוניינת בעזרתי שתשלח לי מייל או תיצור איתי שיחת טלפון ותקבל את מלא תשומת ליבי (הפרטים באתר)

אני כותבת בשם חבר טוב, אזרח חוץ, שמיצה את אפשרויות הטיפול המוגבלות בארצו ורוצה לקבל חוות דעת ואולי טיפול בארץ. אנחנו מנסים למצוא רופא/ה עם ניסיון נרחב, לא משנה מיקום בארץ, עם העדפה לאחד/ת עם ניסיון עם התרופה Monarsen. אשמח מאוד להמלצה. תודה מראש!

ד"ר מרק הלמן - רעננה SMS / WhatsApp 054-8147575

בבקשה רשימת אנטי ביוטיקה בעייתית לחולי מיאסטניה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום צדוק, זה לא עובד ככה. שלח לי מייל עם פרטים עלייך (הכתובת באתר)

13/02/2019 | 07:43 | מאת: פרטים נוספים

באיזה פרטים נוספים מדובר?

2. ANTIBIOTICS (אנטיביוטיקה - נגד מחלות זהומיות) These are used to prevent and treat bacterial infections. One group (A), which contains six members, affects transmission between nerve and muscle, and therefore can make MG worse. They are chiefly given by injection, and you are therefore most likely to come across them in hospital. You are more likely to encounter those in groups B, which are usually given as tablets, often for chest infections, but which are much less likely to upset your MG, and C, which are commonly used for bladder and kidney infections. Group D is now used very rarely. שימו לב ! כל תרופות האנטיביוטיקה שמסתיימות בסיומת – “CIN” נחשבות לתרופות שעלולות להחריף מיאסטניה. • A. (אנטיביוטיקה הניתנות בזריקה – בשימוש בבתי-חולים) o o Gentamicin Genticin, Genticin Ear/Eye drops, Cidomycin Injection, Cidomycin Ear/Eye drops/ointment o Amikacin Amikin o Netilmicin Netillin o Tobramycin Nebcin o Streptomycin o Kanamycin Kannasyn • B. – בשימוש ביתי, בד"כ לזיהומים בבית החזה) (אנטיביוטיקה הניתנת בכדורים o o Tetracycline Achromycin, Sustamycin, Tetrabid, Tetrachel, Deteclo, (Mysteclin). o Doxycycline Nordox, Vibramycin, o Limecycline Tetralysal 300 o Minocycline Minocin MR o Oxytetracycline Terramycin o Ketek - Telithromycin • C. (אנטיביוטיקה שניתנת בד"כ נגד דלקת- כליות או דלקת בשלפוחית השתן) o o Ciprofloxacin Ciproxin o Acrosoxacin Eradicin o Cinoxacin Cinobac o Nalidixic Acid Mictral, Negram, Uriben o Norfloxacin Utinor o Ofloxacin Tarivid • D. (אנטיביוטיקה בשימוש נדיר) o o Polymixin B o Colistin Colomycin Injection אנטיביוטיקה שנאסרה ע"י FDA (17.3.2011) Levo, Tavanic, Lavaquin

09/02/2019 | 21:12 | מאת: סיון

שלום משה, אני בת 34 לפני כ 7 שנים אושפזתי עקב חולשת שרירי גפיים וצניחת עפעף. בדיקות אצטילכולין וmusk יצאו תקינות. Emg יצא לא חד משמעי. Ct תקין. טופלתי במסטינון ופרדניזון ולאורך השנים המצב השתפר, עד כדי כך שאמרו לי לקחת מסטינון רק שארגיש צורך וללא פרדניזון כלל. לאורך הזמן הזה חוויתי צניחת עפעף וראייה כפולה בעיקר בערבים אך לא לקחתי מסטינון. כעת אני מאושפזת שוב עקב החמרה, הגעתי לבית החולים עם קשיים בלעיסה שהופיעו יומיים קודם לכן, לסרוגין. מבצעים לי את כל הבדיקות ( עד כה מאסק תקין ואצטיל כולין טרם קיבלתי תשובה. מחר אמורה לבצע emg single fibre) שוב בטענה שאולי האבחנה הייתה שגויה במקביל מקבלת מסטינון 60 מג 5 פעמים ביום וסטרואידים 20 מג ביום וחל שיפור. האם יכול להיות שאני לא חולה במיאסטניה או שיכול להיות שכל הבדיקות תקינות ועדיין קיימת אבחנה?? אשמח לתשובתך

לקריאה נוספת והעמקה

שלום סיון, לדעתי ע"ס האינפורמציה הקצרה שאת מוסרת . . . . הכן את חולת מיאסטניה שאינה מתנהגת כחולת מיאסטניה צרי איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר) ואסביר לך מה לעשות. זה שבדיקות הדם נמצאו שליליות אינו אומר שאת לא חולת מיאסטניה

שלום אני בת 20 ואני חולה במיאסטניה גרביס מולדת. יש לי קושי בלחייך, ולהביע הבעות בפנים, עקב כך אני נמענת מלהצטלם, מלדבר עם אנשים ובכלל קשה לאנשים להבין מתי אני צוחקת או בוכה. יש דרך לטפל בזה/לשפר את זה? חוץ מהכדורים של המסטינון שאני לוקחת.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום טניה שלחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על מיאסטניה מלידה CMS והטיפול בה

01/01/2019 | 18:33 | מאת: שרון

שלום , אבי חולה במיאסטניה והמצב הדרדר בחודש האחרון לא יכול ללכת . מבקשת המלצה לנוירולוג המתמחה במחלה באזור הדרום והמרכז המקבל באופן פרטי. תודה רבה

פרופ.. שדה אסותא ראשון לציון. אם את/אתה רוצה ללמוד על מיאסטניה , איך לחיות אתה בחיי היום יום, שלח לי מייל עם הפרטים שלך וסיפור המחלה ואשלח לך דפי אינפורמ ציה חשובים כתובת המייל למשלוח נמצא באתר

אשמח למידע להתמודדות עם מסטניה בתפקוד היומיומי alinatep21@gmail.com

24/12/2018 | 19:24 | מאת: זיוה מורנו

אודה על קבלת הסבר על המחלה היום הודיעו לי שאני חולה מיאסטניה מה קצב החמרת המחלה? ואודה על קבלת רשימת המומחים המטפלים במחלה זו תודה זיוה

שלום זיוה, לאחר שיחתנן בטלפון אם יש לך עדיין שאלות פתוחות, אשמח לענות

אני מלווה מטופלת שאובחנה לאחרונה עם המחלה. היא חסרת מעמד בישראל וללא ביטוח רפואי, ואין לה יכולת כלכלית לרכוש את המסטינון. האם יש אנשים שנותרו להם כדורים שאינם זקוקים להם ויכולים לתרום עבורה? תודה רבה.

לענת תפרסמי כתובת ואשלח לך עם תאריך תפוגה של 12/2018. או שילחי לי כתובת ל ת.ד 3026 עכו מיקוד 24192

20/11/2018 | 14:25 | מאת: שי

מהי הדרך היעילה ביותר לדרוש הקלות/פיצוי דרך מס הכנסה וביטוח לאומי לילד שאובחן במחלה? דרך הארגונים הקיימים כמו "זכותי" או בדרך אחרת? אשמח לתשובה

שלום שי, לדעתי לא כדאי למהר לפנות לעזרת אחד מהארגונים שמציעים "עזרה" שהי בסיכומו של דבר "סידור הניירת" במחירי סחיטה" ולפנות במישרין למוסד לביטוח לאומי ולמס הכנסה להגיע לוודות המתאימות שי, אני עדיין מחכה לקבל דוא"ל ממך (הכתובת באתר)

משה אני צריכה את הטלפון שלך תודה/יש לי שאלה דחופה תודה.בקשר למיאסטינה

09-7727060

שלום משה פיק, מבקשת המלצה על נוירולוג מומחה במיאסטניה גרביס באיזור השרון, רעננה - כפר סבא. שעובד עם קופת חולים כללית. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

ד"ר מרק הלמן בי"ח בלינסון פ"ת או פרטי ברעננה

01/11/2018 | 16:54 | מאת: רויטל

היי האם מותר לחולת מיאסטניה שעוברת פלזמה כל 3 שבועות ושותה מסתינון ואימורן לעבור בדיקת MRI עם הזרקת חומר בשם גדוליניום GOD אשמח לתשובה בנושא תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

לחולי מיאסטניה אין בעיה עם בדיקת MRI ואין בעיה עם שימוש בחומר ניגודי ל MRI לחולי מיאסטניה יש בעיה עם בדיקת CT היות והחומר הניגודי שמשתמשים בסורק זה הוא יוד שהוא חומר "אסור למיאסטניה".

מה השאלה ?

בן 70 סובל מגלי חום מידי פעם זרמים בכפפות הידים והרגליים

23/10/2018 | 19:32 | מאת: בן 70 חולה מ״ג

שלום למומחה, אבא שלי בן 70 מאושפז כבר 5 ימים במחלקה נוירולוגית בהדסה עין כרם בירושלים, ההבחנה מ״ג. כבר כמה חודשים הוא מתלונן על נפילות העפעפיים שבא והולך, לאחרונה יש חולשה בלעיסה, אין רגש בשפה תחתונה ובעיות בליעה. הוא היה במיון שלחו אותו הביתה זה קצת החמיר ואז אשפזו אותו עם אבחנה של מג. אחרי 5 ימי אשפוז, מיסטונין 60מג 4 פעמים ביום, סטרואידים במינון נמוך ושתי טיפולים של פלאסמה, אין שיפור שאפשר להגיד שהוא משמעותי. יש לנו עוד לפחות 3 טיפולי פלאסמה. השאלה היא מתי מתחילים לראות שיפור? כמה ימים צריך להיות מאושפזים. אני יודע שזה שונה בין חולה לחולה אך בטח יש איזהשהו ממוצע זמן. הוא עם זונדה, יש הרבה רוק, דיבור מאף שבא והולך. מתי מתחילים לראות את האור בקצה המנהרה? תודה על כל מידע!

לקריאה נוספת והעמקה

את התשובות לשאלותייך צריך לספק לך הנוירולוג שמטפל בו בבה"ח. כאשר ישוחרר לביתו , צור איתי קשר בדוא"ל או טלפונית ונשוחח. הפרטים באתר

06/10/2018 | 00:17 | מאת: ראובן

הנושא חוזר לעתים ואינני בטוח חד משמעית. לפני כעשור בערך בגיל 50 אובחנתי ע"י נוירולוגית כלוקה במיאסטניה אחרי תקופת ראייה כפולה שהקשתה מאד בזמן טיפול אנטי אפילפטי בטגרטול ופריזיום.נשלחתי לבדיקת נוגדני אצטיל-כולין והרמה היתה בערך פי 30 מהנורמה הגבוהה ביותר. הרופאה היתה משוכנעת במיאסטניה למרות שבדיקות הטגרטול היו גבוהות וחריגות ויכול לגרום בעיות ראייה.בסופו של דבר אושפזתי והטגרטול הוחלף ללמיקטל וכל בעיות הראייה נעלמו.בדיקות מאוחרות יותר הראו עדיין רמות חריגות מאד של נוגדני אצטיל כולין. נוירולוג אחר היה משוכנע שאין מיאסטניה אך לא יכול להסביר את הרמות,ושלישית גם הטילה ספק. בקיצור,עד היום לא בטוח-כן או לא. יש דרך בה אפשר לדעת בוודאות? תודה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אובן, 1. אתה חולה מיאסטניה . . . נקודה. . . . ע"ס בדיקת הנוגדנים לאצטילכולין. 2. אין לי מושג מה הן "בדיקות הטגרטול" 3. אין לי משג מהי תרופת "מיקטל". 4. אשמח להדריך אותך בנושא אם תיצור איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר)

16/09/2018 | 13:51 | מאת: סימון דלית

האם כחולת מאסטניה גרביס יש לי זכויות מסוימות בביטוח לאומי ? מס הכנסה ?

לקריאה נוספת והעמקה

בתנאים מסויימים בביטוח הלאומי . . . . כן במס הכנסה . . . . . כן

13/09/2018 | 20:05 | מאת: שלומית

שלום רב אני בת 29,מזה 5 חודשים יש לי פטוזיס של עפעף שמאל. התחלתי בבירור של רופא עינים שמצא שהכל תקין,המשכתי לנוירולוג שהפנה לנוירואופטלמולוג שעשתה בדיקת ice cube שיצאה חיובית. 1.האם זה בהכרח אומר שזה מיאסטניה גרביס? הייתי בהתחלה גם אצל רופאת משפחה ששלחה לבדיקות דם אך לא עשתה את הבדיקה הספציפית למיאסטניה- לא מצאה את הקוד שלה ברשימות של קופת החולים. 2. אשמח אם תוכל לכתוב לי בדיוק את שם הבדיקה שרופאת המשפחה צריכה לעשות בבדיקות הדם( קופת חולים כללית). 3. האם מיאסטניה גרביס שבאה לידי ביטוי רק בפטוזיס יכולה להחמיר לעוד איברים? מה קצב ההתקדמות של המחלה? 4. האם טיפול תרופתי עוצר את התקדמות המחלה? אם הפטוזיס לא מפריע לי בכל זאת כדאי לטפל? 5. אשמח להמלצה לנוירולוג מומחה במחלה בקופת חולים כללית אזור המרכז (גרה בפתח תקוה) תודה רבה על הפורום הזה ועל המקום לשאול שאלות שאין לי את מי לשאול..

לקריאה נוספת והעמקה

שלום שלומית, תוצאת "בדיקת קרח" חיובית מראה שאת חולת מיאסטניה. 1. אין לך מה להתעסק עם רופאת משפחה על מיאסטניה, את צריכה לראות נוירולוג שמבין במיאסטניה עם נסיון בטיפול של חולי מיאסטניה. 2. שם הבדיקה : "בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" 3. יכולה להישאר רק בעיניים (מיאסטניה אוקולרית) או לעבור לאיברים נוספים (מיאסטניה כללית). 4. לטפל, אחרת סביר שהמחלה תחריף. 5. שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואספק לך נוירולוג מתאים את יכולה גם ליצור איתי שיחת טלפון ואסביר לך את מה שאת צריכה לדעת.

יש לי חולשת שרירים קושי בהליכה חוסר שווי משקל כבר כמה שנים כל הזמן חשבו שיש לי נירופתיה סוכרתית , המצב מחמיר עם הזמן עשיתי סי טי מוח שיצא תקין הנוירולוג ביקש לבדוק באם אני סובל ממיאסטניה ,נתן לי לעשות בדיקתEMG כמותי וכמו כן בדיקת RNS כמו כן בדיקת נוגדנים acetylcholine receptor למיאסטניה שעשיתי בבילינסון לפני 3 ימים ועוד בדיקה ANTI-P/Q CACIUMלסינדרום מיאסטני שעוד לא מצאתי מקום שמבצעים את בדיקה אשמח לעזרתך האם הבדיקה השנייה הכרחית תודה מראש ושנה טובה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יעקב קיימות 3 בדיקות דם לנוגדנים למטרת קבלת אבחנה למיאסטניה גרביס 1. לנוגדני אצטילכולין AChR 2. לנוגדני MuSK 3. לנוגדני VGCC אף פעם לא מבצעים אותם יחד, כאשר תוצאה של בדיקה חוזרת שלילית . . . עוברים לבדיקה הבאה. גם אם כל הבדיקות חוזרות שליליות זה עדיין אינו אומר שנבדק אינו חולה מאסטניה

08/09/2018 | 19:15 | מאת: יעקב

תודה על התשובה . האם בדיקות EMG כמותי ובדיקת RNS יכולים לקבוע האם יש את המחלה

אלה אינן בדיקות שקובעות באופן מוחלט על מיאסטניה כמו תוצאה חיובית של בדיקת דם לנוגדנים כגון אצטילכולין או MuSK תוצאות חיוביות יכולות לעזור לנוירולוגים מסויימים להחליט על אבחנה.

ה שפעם ראשונה אני נתקל בשם שלה?

לקריאה נוספת והעמקה

אני מציע להיבדק אצל רופא עיניים, אם הרופא לא מוצא דבר ללכת להיבדק אצל נוירולוג שמכיר ומטפל בחולי מיאסטניה גרביס בהצלחה !

שלום רב, אנחנו מחפשים ניורולוג ילדים המתמחה בmg, קופת חולים מכבי אזור רחובות. אשמח להמלצה, תודה מראש.

מיאסטניה היא מחלה נדירה (יתומה) מיאסטניה בילדים היא נדירה יותר אין הרבה נוירולוגים שמטפלים בילדים האפשרויות נמצאות בבתי החולים הבאים: פרופ. יורם נבו בי"ח שניידר דר. ליאורה שגיא בי"ח דנה דר. ברוריה בן-זאב בי"ח תל-השומרמח. ילדים בי"ח וולפסון

תודה רבה על העזרה

20/08/2018 | 07:03 | מאת: אורנה קזמירסקי

לכל נוטלי המסטינון שסובלים מתופעות לוואי - אני סובלת רק מכפל ראייה כתוצאה ממיאסטניה גרביס. למרות שהמסטינון עוזר לי הוא גם גרם לי לתופעות לוואי קשות - עקצוצים, תחושת חנק וקושי בבליעה ובדיבור -שהופיעו כשעה לאחר הנטילה וחלפו לאחר שעה. במחקר חובק עולם בפורומים של חולי מיאסטניה גרביס חזרה שוב ושוב ההמלצה לשתות כוס חלב 3 אחוז בעת נטילת מסטינון. מזה כשבועיים וחצי אני נוטלת מסטינון תוך שתיית חלב וראו זה פלא: תופעות הלוואי נעלמו לגמרי. מומלץ בחום לנסות. קל להשגה ולשתייה ומשפר איכות חיים. אורנה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אורנה אחרי למעלה מ 20 שנה שאני עוזר לחולי מיאסטניה . . . . חשבתי ששמעתי כבר הכל. צרי איתי קשר שאוכל לשמוע ממך יותר פרטים על מה שאת מספרת על קשיי הבליעה והדיבור שאת עוברת.

21/08/2018 | 07:36 | מאת: אורנה קזמירסקי

אשמח לשוחח עם כל מי שמבקש לשמוע יותר על המלצתי ועל תופעות הלוואי שלי. אושפזתי באיכילוב 10 ימים, בחמישה מהם נטלתי מסטינון. תופעות הלוואי לא היו בלתי מוכרות למטפלים, אם כי על פתרון החלב שמעו ממני רק בימים אלה. נאמר לי שתמיד טוב ללמוד מחולים. מספרי: 054-7708992

16/08/2018 | 17:59 | מאת: אנונימי

שלום משה, נראה כי יש לי דלקת עיניים, הן אדומות, מגרדות ויוצאות הפרשות. בעבר הייתי משתמש בטיפות אנטיביוטיות שנקראות דתאמיצין. בתחילת השנה אובחנה אצלי מיאסטניה גרביס, מה שאומר שיש רשימה ארוכה של תרופות, ובמיוחד אנטיביוטיקות שאסור לי לקחת. דוגמא טובה היא דתאמיצין אשר מכילים נאומיצין. השאלה שלי היא כזאת, באיזה טיפות אפשר להשתמש לטיפול בדלקת, אשר מרכיביהם אינן נמצאים ברשימת התרופות האסורות במיאסטניה גרביס? סינטומיצין לא כל כך עזר לי. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

מצטער, איני מתעסק עם אנשים אנונימיים, אני מתעסק עם חולים שמעוניינים ללמוד על מיאסטניה , אם אתה לא מעוניין להזדהות באתר שלח לי מייל (כתובת הדוא"ל באתר)

17/08/2018 | 11:28 | מאת: אריאל

אם זה כל כך קריטי, אז שמי אריאל בן 30 מאזור הצפון. מאובחן במיאסטניה גרביס מזה שנה, אסימפטומטי, חוץ מהמקרה של ההבחנה שבו הופיע צניחת עפעף. גם מקרה זה חלף מעצמו, ולא השתמשתי מעולם בתרופות הקשורות למחלה. אשמח מאוד לתשובה עניינית בנושא ששאלתי. שוב תודה.

שלום אריאל, איני רופא. . . ובטח לא רופא עיניים, כך שאיני יכול להציע לך תרופה לעיניים. בנושא "תרופות אסורות למיאסטניה" . . . אם תשלח לי את כתובת הדוא"ל שלך אשלח לך את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" אותם תציג בפני רופא העיניים שידע מה לא לתת לך.

תשובה כזאת היית יכול לתת לי גם מבלי לגרום לי להזדהות. תודה

03/08/2018 | 20:14 | מאת: Luna

שלום , אני בת 25 ולפני חודש וחצי אובחנתי במיאסטניה גרביס ,(myasthenia occular) , סבלתי כבר שנתיים וחצי מעייפות נוראית בכל הגוף במיוחד בזרעות וברגליים אך לא נתגלה כלום בבדיקות הכלליות עד שלפני חצי שנה התחיל אצלי פטוזיס בעיין שמאלית ואז התחלתי עם כל תהליך הבדיקות עד שאובחנתי במיאסטניה גרביס אוקיולאר רק בעיין ,והתחלתי לקחת מסטינון 60 מ"ג פעמיים ביום , מאז שהתחלתי לקחת את התרופה הרגשתי יותר בעייפות ואפילו התקפי עייפות בכל הגוף ואפילו התכווציות חזקות ומעוותות בכף הרגל וגם קפיצות שרירים בכל הגוף כל הזמן וגם הרגשה של אי נוחות בבטן ! האם תרופה זו יכולה להחמיר את המצב ? או שאלו תופעות לוואי ואני צריכה תרופה אחרת ? (בכלל יש תרופה אחרת ?) אשמח לעזרה, תודה , לונה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום לונה קפיצות שרירים בכל הגוף מציינות בד"כ שאת לוקחת יותר מדי מסטינון שגורמות לך למינון יתר ול "משבר קולינרגי" שעלול להביאך לבעיות נשימה צרי איתי קשר טלפוני 09-7727060

"קפיצות שרירים בכל הגוף" יכולות לציין שאת במצב של מינון יתר של מסטינון צרי איתי קשר 09-7727060 לבירור העניין

05/07/2018 | 11:22 | מאת: עדי

מצאו לי מ"ג יש נוגדנים לקולטנים לאצטילוקולין. לפני שמצאו לי הרגשתי חולשה ועייפות ולכן הלכתי להבדק. אחרי שמצאו לי מרגישה נפשית לא טוב. מרגישה שאין לי כח לכלום ואין טעם לכלום. אני מסתובבת כמו רוח כבר חודשיים וגוררת יום אחרי יום בחוסר חשק. וגם פיזית אני ממש חלשה. האם הרבה חשים כך? אני בקבוצת הפייסבוק אבל לא רציתי להזדהות לכן כותבת פה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום עדי, אם את רוצה את עזרתי . . . . . שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל באתר ושלח לך דפי אינפורמציה על המחלה

06/02/2019 | 16:29 | מאת: סיון

שלום משה אשמח גם לקבל פרטים. מאוד מזדהה עם המצב שעדי מתארת

שלום עדי, כפי שאני מבין, אין לך שאלה פפציפית , את צריכה תמיכה. צרי איתי קשר טלפוני (המספר באתר) ונשוחח

שלום סיון, צרי איתי קשר טלפונ (המספר באתר) ונשוחח

24/06/2018 | 19:43 | מאת: הודיה

שוב שלום ותודה. יש לי עוד כמה שאלטת בבקשה: 1) האם תשובה חיובית לקולטנים לאצטילקולין זה בוודאות מיאסטניה או שיכולה להיות כל מחלה איטואימנית אחרת? 2) האם מיאסטניה קשורה לכאבי ראש שאני מרגישה ? 3) האם מיאסטניה לא מטופלת מחמירה במהירות? 4) האם מיאסטניה חייבת להיות חולשה תמידית או שיש זמנים שמרגישים "רגיל"? תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

תשובות : 1. בוודאות מיאסטניה, אין קשר למחלות אחרות 2. לא 3.סבירות להחמרה , שונה מחולה לחולה מיאסטניה היא מחלה לא יציבה שלעיתים מחמירה ולעיתים מטיבה.

שלום, באמצע שנות ה30, קוצר ראיה במספר גבוה. לאחרונה צצה פזילה סמויה (אקסופוריה) בעין שיש בה בלט קל מלפני מס שנים. מלבד זאת לא אותר משהו נוסף בבדיקת הרחבת האישונים, היה פלט של בדיקה אחרי טיפות וחוץ מהאקסופוריה שאר העין תקין. האם דבר כזה אפייני למיאסטניה גרביס? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

לדעתי לא !

15/06/2018 | 15:56 | מאת: הודיה

בת 28. לפני שנתיים שנים נהייתה לי פזילה בעין שמאל ועשיתי בדיקה לקולטני אצטילקולין ויצא שלילי. תיקנתי את הפזילה בניתוח לפני שנה. השבוע הייתי אצל נוירולוג בגלל כאבי ראש חזקים שיש לי.. והוא שם לב לצניחת עפעף ימין (הפזילה היתה בשמאל) והוא רוצה שאני אחזוק על הבדיקת דם.. אין לי שום תסמין של מיאסטניה חוץ מחולשה בעיניים. כדאי לעשות? מה הסיכוי למיאסטניה? במידה ויש לי נוגדנים- יש תרופה לזה בכלל?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום הודיה , הסימפטומים שאת מציינת מתאימים למיאסטניה . בדיקת הדם לקולטני אצטילכולין שלילית אינה שוללת מיאסטניה עלייך לעבור בדיקות נוספות ע"י נוירולוג שמבין במיאסטניה בכדי לקבל אבחנה. צרי איתי קשר בדוא"ל (הכתובת באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואדריך אותך מה עלייך לעשות את יכולה גם ליצור אתי קשר טלפוני 09-7727060

מיאסטניה גורמת לכאב ראש? האם המחלה מחמירה במהירות?

08/04/2018 | 23:37 | מאת: חן

היי, אני בת 19 עם מיאסטניה גרביס מולדת הייתי שמחה ליצור קשר עם אנשים (אם הם בטווח הגיל שלי בכלל יהיה מעולה) על מנת להתייעץ איתם ולשמוע על ההתמודדות שלהם עם המחלה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום לחולה ב CMS צרי איתי קשר בדוא"ל (הכתובת באתר) עם פרטים עלייך , שלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואקשר אותך עם חולי CMS

08/02/2018 | 23:47 | מאת: מג

בני בן ה-29.5 חווה בחודשיים האחרונים כפילות בראיה. לפני כחודש הרופאה שלחה אותו לבדיקות דם רגילות. במקרה הגיע לאופטומיטריסטית ששלחה אותו לרופא עינים וזה שלח אותו למיון. נוירולוגית במיון אמרה לו שכנראה מדובר במיאסטניה גרביס.ללא בדיקות. כרגע נשלח לבצע בדיקות דם בקהילה וגם ct ובהמשך mri. האם ללא בדיקות ניתן לומר לחולה שכנראה זו מיאסטניה?ושישמח שזה מיאסטניה כי כל דבר אחר גרוע יותר. מה אפשר לעשות או לצפות במקרה כזה? אשמח להמלצה לרופא מומחה בתחום. בני טבעוני וגם לא אוכל גלוטן.היתכן שזה קשור לתזונה? היכן ניתן לבצע mri פרטי באזור חיפה תודה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום "מג" אם לפי מה שאני קורא "בנך בן 29.5 (עשרים ותשע וחצי) " . . . . מדוע הוא אינו פונה אלי ואת כותבת בשמו ? 1. עם טענה של "ראיה כפולה" ללא כל בדיקות לא ניתן לאבחן מיאסטניה גרביס. 2.מה שניתן לעשות הוא לפנות לנוירולוג שמבין במיאסטניה והוא זה שיחליט מה עושים. 3.רופא באיזור חיפה היא פרופ. בלה גרוס בקריית חיים 053-9955434 4. מיאסטניה אינה קשורה לתזונה 5. לגבי ביצוע MRI פרטי, אין לי מושג. 6. אם את מעוניינת בעזרתי שלחי לי מייל (הכתובת באתר) או התקשרי 09-7727060

06/01/2018 | 20:32 | מאת: דור

אם תוכל בבקשה לרשום מידע על הפזילה הטיפוסית המופיעה במיאסטניה? האם מדובר על פזילה קבועה? ורטיקלית או אוריזוטנלית? עין אחת או שתיים? תדירות?

לקריאה נוספת והעמקה

כל האפשריות קיימות . . . . אך יכולות להשתנות מדי פעם

20/12/2017 | 06:23 | מאת: יצחק

לאחרונה הובחנתי כחולה במחלת מיאסטניה גרביס וגם גרייבס ( 2 מחלות עיניים גם יחד) מאחר ואני נוטל כדורים כנגד לחץ דם כולסטרול אומפרודקס כנגד צרבת ואף כדורים לאיזון בלוטת המגן רציתי לבקש לקבל את רשימת הכדורים האסורים למי שחולה במיאסטניה גרביס ידוע לי שכדורים מקבוצת הסטטינים אינם פועלים לטובה במקרים אלו ולכן שאלתי האם ישנם תחליפים

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יצחק אני מתייחס למחלת המיאסטניה שלך : מעוניין לצרפך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" דרכה תקבל עדכונים על המחלה ותוזמן למפגשי תמיכה . לשם צירופך אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל עכשיו (כולל מינונים). אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "קבוצת תמיכה מיאסטנה גרביס MG" בפייסבוק שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום. בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות. כאשר אקבל את תשובותייך לפרטים שביקשתי בדוא"ל אשלח לך דפי אינפורמציה שכוללים את "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה" אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל (הכתובת נמצאת באתר) או טלפונית 09-7727060 בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00 (מנוחת צהריים)

שלום יצחק, בכדי לשלוח לך את "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה" עלי לקבל ממך כתובת דוא"ל שדרכו אני יכול לשלוח לך את הרשימה עד כה לא קיבלתי ממך תגובה

היי, אח שלי בן 23 ואובחן במ.ג. לפני בערך שנתיים. כרתו לו את התימוס ומאז הוא מקבל מסטינון. יש לציין כי המחלה אצלו התבטאה בשני העפעפיים ושרירי הגפיים. לפני תקופה התחיל להתלונן על החמרה בחולשה ועייפות וגם התדרדרות במצב הראייה. שבוע שעבר עשה בדיקת EMG והנוירולוג אמר לנו שיש החמרה בסימפטומים של המחלה והוא יעביר אותו לתרופה יותר חזקה שנקראת אימוראן אבל יש לה תופעות לוואי ואחת מהן הופעת סרטן עור אחרי מספר שנים. רציתי לדעת יותר על התרופה אימוראן - מה האחוזים שהדבר יקרה? האם יש תרופה אחרת עדיפה? האם אפשר לקבל אותה בשילובים שונים שאולי יעזרו בצור הטובה יותר? כמו כן, שמעתי על טיפול טבעי - טיפול בתדרים והבנתי שזה אולי יכול לעזור בהקלה על הסימפטומים. אשמח לעזרה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום מירי, ראשית הייתי ממליץ לך להחליף נוירולוג לאחד שיותר מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה. אימורן היא תרופה שרבים מחולי המיאסטניה משתמשים בה ללא חשש מיוחד לחלות בסרטן שום טיפול טבעי אינו מסוגל לטפל במיאסטניה מסטינון היא תרופה שאינה מטפלת במחלה . . . . . אלא רק מסוגלת לשפר סימפטומים אם את מעוניינת העזרתי צרי איתי קשר במייל (כתובת הדוא"ל שלי נמצאת באתר) או בטלפון 09-7727060 עדיף שאחיך החולה ישוחח איתי

בת 26 אובחנתי בילדות (גיל 11) עקב צניחת עפעפיים וטופלתי במסטינון 3 פעמים ביום. בסביבות גיל 18 הפסקתי לקחת את הכדורים באופן קבוע ומסתדרת טוב, למעט זמני עייפות בתקופות לחוצות (כשיש מיעוט שעות שינה וארוחות מסודרות), בהם אני לוקחת כדור מסטינון ולא תמיד מרגישה שיפור. מה שהכי עוזר לי זאת שינה טובה ולפעמים שינה של כ10-15 דקות ממש "מעירה אותי לחיים". מאז ומעולם הסימפטומים היחידים שחשתי היו צניחת עפעפיים וחולשה בשרירי היריכיים. אני יודעת שלמחלה יש סימפטומים נוספים, קשים יותר, מהם מעולם לא סבלתי. האם ייתכן שהייתה טעות באבחנה ואין לי את המחלה? האם כל מה שאני מתארת נשמע הגיוני למחלה? האם אני עושה נזק בכך שאני לא נוטלת כדורים באופן רצוף וקבוע? האם יש אפשרות שהמחלה תעבור, או שזוהי מחלה שמלווה לכל החיים? בנוסף, אני רוצה בבקשה המלצה לרופא שמתמחה בMG באיזור תל אביב או מודיעין, אני בקופ"ח כללית תודה רבה :)

לקריאה נוספת והעמקה

שלום נועה יש לך הרבה שאלות ואני מוכן לענות לך על כולן . . . . אולם לפני שאני עונה , אני מעוניין לשוחח אתך בכדי שאוכל לקבוע אם הכן את חולת מיאסטניה ואם כן, איזה סוג של מיאסטניה (מיאסטניה היא סינדרום שמכיל מספר צורות שונות של המחלה) אני מציע שתצרי איתי קשר טלפוני ( 09-7727060) או תשלחי לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) מה שאני יכול בשלב זה לענות לך הוא : 1. כל מה שאת מתארת נשמע הגיוני 2. מיאסטניה היא מחלה שאינה ניתנת לריפוי (לפחות לא בשלב זה) והיא צמודה לחולה לכל החיים 3. בהתאם לשיחה אציע לך את הנוירולוג הכי מתאים לך

06/11/2017 | 18:11 | מאת: עידן

הייתי שמח לדעת מי הם שני הרופאים המומחים ביותר במיאסטנינ גרביס, היינו שמחים לקבל חוות דעת שניה. תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

שלום עידן אין זה מתפקידי ובסמכותי לחלק ציונים לנוירולוגים בארץ, אך . . . . אם אתה מעוניין שאמליץ לך על נוירולוג למיאסטניה עלי קודם להכיר אותך וסיפורך במחלה. אני מבקש לדעת אם אתה מאובחן במחלה וקצת אינפורמציה עליך כגון: שם מלא, שנת לידה, מקום מגורים, טלפונים (קווי ונייד), קופ"ח וקצת פרטים על מהלך המחלה כגון: מתי, היכן וע"י מי אובחנת במחלה (האם תוצאת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין התקבלה חיובית), מה היו הסימפטומים הראשונים שגרמו לך לפנות לנוירולוג מה התרופות שקיבלת, מה מצבך כרגע ומה התרופות/טיפולים שאתה מקבל עכשיו (כולל מינונים). אם אתה מאובחן במחלה, אני מזמין אותך להצטרף ל "קבוצת תמיכה מיאסטנה גרביס MG" בפייסבוק שהוא פורם סגור/סודי שרק חולי מיאסטניה מאובחנים נמצאים בו לשיחות על המחלה וההתמודדות ביום יום. בכדי להכניסך לפורום אתה צריך להיכנס לדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש ממני חברות. אתה יכול בכל הזדמנות לפנות אלי בדוא"ל (נמצא באתר) או טלפונית 09-7727060 בבקשה להימנע בין השעות 14:00 עד 17:00 (מנוחת צהריים)

01/11/2017 | 14:11 | מאת: עופר מ

האם מותר לקחת תרופה זו עם מחלת מיאסטניה גרבים כאשר ישנה גם בעיית תפקודי כליות קלה?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום עופר איני מכיר את התרופה ואין לי תשובה עבורך אם תצטרף לפורום התמיכה MG" בפייסבוק תקבל את רשימת ,ה "תרופות אסורות למיאסטניה" ותוכל לשאול את החולים אם מישהו מכיר את תרופה ומשתמש בה. שלח לי מייל עם הפרטים שלך וסיפור המחלה . . . . אשלח לך חזרה דפי אינפורמציה חשובים ואצרף אותך לפורום התמיכה

02/11/2017 | 18:49 | מאת: עופר מ

סליחה טעיתי בשם התרופה - השם הנכון הוא cataflam

28/10/2017 | 16:05 | מאת: דרור

שלום, אני בן 26, סובל מראייה כפולה, לאחר השעה 16:00 אני בקושי מצליח לפתוח אל העיניים, עפעף אחד שקצץ צונח. עשיתי בדיקה emg single fiber ובדיקה נוגדנים שיצאו תקינות. האם הדבר מעיד על כך שאיני חולה? או שמא תוכל להמליץ לי על עוד בדיקות?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום דרור, ראשית, לא קיימת בדיקה שתוצאתה מראה שאינך חולה מיאסטניה. כיצד מאבחנים מיאסטניה ? 1. בדיקת דם ל- Acetylcholine Receptor Antibody (AChR) בדיקת דם שמאפשרת לגלות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הנמצאים על משטח השרירים. אצל 85% מחולי "מיאסטניה גרביס - כללי" (Generalized) נמצאו נוגדנים אלו. אצל 50% מחולי "מיאסטניה גרביס - רק בעיניים" (Ocular) נמצאו נוגדנים אלו. כמעט ואין טעות, כאשר התוצאה המתקבלת היא – חיובית. חולים עם סימנים קליניים + תוצאה חיובית אינם צריכים לעבור כל בדיקה נוספת לאבחנה. (צילום חזה לתימוס נחוץ בגל מקרה). תהליך ביצוע הבדיקה: בדיקת דם יחודית שנשלחת למעבדה שמסוגלת לבצע את הבדיקה בעזרת ערכה מתאימה. משך זמן קבלת תשובה – מספר שבועות. 2. בדיקת דם ל- Anti-MuSK Antibody (MuSK) בדיקת דם זו מתבצעת על חולים שבבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AChR) לא נמצאו הנוגדנים המבוקשים ועדיים קיים חשד למיאסטניה. למעשה רק אצל 40-70% מכלל החולים הנבדקים נמצאו נוגדני “Anti MuSK”. תהליך ביצוע הבדיקה: בדיקת דם יחודית שנשלחת למעבדה שמסוגלת לבצע את הבדיקה בעזרת ערכה מתאימה. משך זמן קבלת תשובה – מספר שבועות. 3. בדיקת קרח Ice Test בדיקה פופולרית אצל רופאי עיניים (OPH-Thalmologists) יותר מאשר אצל נוירולוגים (Neurologists). התוצאה נמצאת חיובית אצל 80% מהחולים עם נפילת עפעפיים עקב מיאסטניה גרביס וללא תוצאות חיוביות אצל אנשים עם נפילת עפעפיים שלא חולים במיאסטניה. הבדיקה צריכה להיות יותר נפוצה, אולם עקב כך שהבדיקה מתבצעת בטכנולוגיה פשוטה (Low- Tech) קיימת התנגדות מסוימת אצל חלק מהרופאים. תהליך ביצוע הבדיקה: שמים קרח על העיניים העצומות למשך 2 דקות וכאשר מסירים את הקרח קיימת הרמת עפעף של לפחות 2 מ"מ. התוצאה נראית יותר כאשר נפילת העפעף היא חלקית מאשר היא מלאה. לאדם שאינו חולה במיאסטניה לא תהיה השפעה על העפעף. 4. בדיקת Tensilon® "טנסילון" הוא חומר שנקרא “Edrophonium Chloride” והוא מוזרק לתוך הוריד. באם מרגיש הנבדק מיד לאחר הזרקת החומר חיזוק משמעותי בהפעלת השרירים הפגועים, הדבר מאשר שהכן הנבדק חולה במיאסטניה גרביס. הבדיקה יעילה כאשר הסימפטומים של החולה כוללים חולשה בעיניים (Ocular) ופחות כאשר הסימפטומים רק בפנים ו/או בגפיים (Generalized). טעות בתשובה חיובית עלולה להיות עקב מחלה אחרת כגון ALS . טעות בתשובה שלילית עלולה להיות עקב כך שהחולה אינו מגיב לחומר. מצב שקורה אצל 10% מהנבדקים. תוצאה שאינה ברורה יש לקבל כתוצאה שלילית. תופעות הלוואי של החומר המוזרק עלולות להיות: פרפור העפעפיים ודמעות בעיניים. ניתן למנוע אותן אם מזריקים לנבדק לפני הבדיקה אטרופין (Atropine). קיימת סכנה של השפעה רעה על פעולת הלב תהליך ביצוע הבדיקה: תחילה מזריקים 0.6Mg אטרופין, לאחריו 2Mg Edrophonium Chloride, אם אין תגובה לאחר 30 שניות, מזריקים 8Mg נוספים Edrophonium Chloride. לבדיקה זו קיימת אפשרות של "תוצאה שלילית שגויה" אין מצב של "תוצאה חיובית שגויה" 5. בדיקת Electromyography (EMG) "אלקטרומיוגרפיה" הוא תרשים חשמלי של השריר. מחקרים מספקים תמיכה לאיבחון מיאסטניה באם תוצאות אופייניות מופיעות כאשר מבצעים גירויים חוזרים על עצמם בעצב בעזרת פעולת RNS - (Repetitve Nerve Simulation) ובודקים את התוצאה בפעילות השריר הנבדק. תהליך ביצוע הבדיקה: מצמידם אלקטרודות לשריר, מגרים אותו בצורה מחזורית ובודקים אם כוח השריר נשאר באותה רמה או הולך ונחלש עם כל גירוי נוסף. 6. בדיקת Single Fiber EMG (SFEMG) בדיקה דומה ל EMG אולם יותר מדויקת. בדיקת SFEMG היא פולשנית לאומת EMG היות ובבדיקה זו האלקטרודות מוחדרות בעזרת מחטים כאשר המטרה היא להגיע ל"שריר חלש", הרופא המבצע חייב להיות בעל מיומנות גבוהה בסוג בדיקה זה. לבדיקה זו קיימת אפשרות של "תוצאה שלילית שגויה" אין מצב של "תוצאה חיובית שגויה" 7. ביופסית שריר Muscle biopsy "ביופסיה" היא הוצאת דגימה מריקמה בגוף לצורך אבחון המחלה. במקרה של מיאסטניה מוצאים שריר שנשלח לבדיקות מעבדה. מבצעים ביופסיה בד"כ כאשר כל שאר הבדיקות יצאו שליליות ואז מנסים לגלות מיאסטניה מלידה או מחלות שריר אחרות. בדיקות נוספות לחולי Sero-Neg ו- MuSK–Neg. אצל חולים עם סימפטומים נוירולוגים פזיולוגים שמתאימים למיאסטניה שלא נמצאו בדמם נוגדנים ובדיקת טנסילון לא התקבלה חיובית, יש לקחת בחשבון שיטות אבחנה נוספות (בעיקר אצל חולי (Ocular. יש לבדוק אם אין פגם שיכול להתחזות למיאסטניה. בדיקת MRI מוח. החלק במוח שיכול לתת התחזות של מיאסטניה הוא גזע המוח (Brainstem). בדיקת העצבים הגוגולתיים (Cravial Nerves) III, V I ו- VI. או ארובת העין (Eye Orbut). אצל חולים עם סימפטומים בגפיים יש לקחת בחשבון ולהעריך אפשרות של פגיעה בצמתים עקב Creatine Kinare Serum CPK – (אחת הסיבות להמצאות CPK בדם היא שימוש בתרופות סטטינים להורדת כולסטרול שעלולות לגרום לפגיעה בשרירים ושיחרור החומר לדם) מיאסטניה מלידה CMS- Congenital Myhastenic Syndrom , עקב פגמים גנטיים משפיעים על חלבונים בצומת עצב/שריר. למרות שרוב מחלות CMS יופיעו בגיל הילדות (Childhood) , ישנו פגם אחד "סינדרום ערוץ-איטי" (Slow-Channel Syndrom) שעלול להופיע בזמן הבגרות (Adulthood). LEMS- Lambert Eaton Myasthenic Syndrom לפעמים מטעה שהמחלה תחשב כמיאסטניה אם יש לך שאלות (ובטח יהיו) שלח לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) או צור איתי קשר טלפוני 09-7727060

Acetylcholine. receptor. AB 0.00 0.5 p mol / ml 17/08/2017 11:30: nrm Thxn 16/08/2017 11:30 No x T 54023548

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יאיר נשלחה בדיקת דם שלך בתהליך חיפוש אם אתה חולה במחלת מיאסטניה גרביס בבדיקה זו מבקשים לראות אם במערכת הדם שלך (בפלסמה) נמצאים נוגדנים כננגד קולטני אצטילכולין שהם אלה שגורמים למחלה. בתשובת המעבדה מצוין שהתשובה - שלילית עליך עכשיו לבצע בדיקה נוספת . . . . והפעם לחיפוש נוגדנים כנגד החלבון MuSK גם אם התוצאה של הבדיקה השניה תתקבל שלילית . . . זה אינו מציין שאינך חולה במיאסטניה והנוירולוג צריך לבצע בך בדיקות שונות נוספות

שוב, שלום יאיר אם אתה על פרשת דרכים ןמבולבל שלח לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) או צור קשר 09-7727060

20/08/2017 | 21:42 | מאת: אמא מודאגת

ביתי בת 19 והובחנה כחולת מיאסטניה גרביס לאחר שעצמה את העינים כשעמדה בשמש ואחר מכן לא הצליחה לפתח אותן . נאמר לנו שאחת ההבחנות של חולי מיאסטניה היא כשמרימים עפעף אחד עם היד השני נסגר. זו תופעה שהבחנתי כשהייתי לאפר לה את העינים וחשבתי שהיא שזה מפחד. האם התופעה הזו מעידה על מיאסטניה מולדת

לקריאה נוספת והעמקה

שאלה קצרה לתשובה ארוכה . . . . . צרי איתי קשר לדוא"ל mpick@netvision.net.il או לטל. 09-7727060 ותקבלי את כל התשובות לשאלותייך בנושא מיאסטניה גרביס

למר פיק היקר אבקש המלצה למומחה למסטיניה גרביס ברעננה כפר סבא אני במכבי בתודה יעקב

לקריאה נוספת והעמקה

ד"ר מרק הלמן - מכבי רעננה - מכבי ללא הפסקה

21/07/2017 | 11:41 | מאת: עמית

רציתי לדעת אם ידוע לכם עם יש מטופל שסובל ממאסטניה גראביס והוא מטופל אל ידי קאנביס רפואי

לקריאה נוספת והעמקה

גרס רפואי ניתן עקב כאבים מיאסטניה היא מחלה שמציגה חולשת שרירים ולא כאבים

23/07/2017 | 08:45 | מאת: עמית

אישתי סובלת גם מכאבים בחילות תשישות רעד בשרירים חוסר של תאבון מצבי רוח משתנים

22/06/2017 | 09:11 | מאת: NOT_FOUND

שלום, אשמח לדעת האם אחד מהסימפטומים של המחלה הוא גם ליחה בגרון? בנוסף לקושי בבליעת הרוק. תודה מראש לעונים.

לקריאה נוספת והעמקה

בעיות בליעה הוא אחד מהסימפטומים שקשורים למיאסטניה ליחה מוגברת עלולה להיגרם מתרופות (מסטינון לדוגמא)

שלום רב אבקש עבור אבא שלי החולה במחלה כעשור, המלצה לרופא מומלץ המומחה למיאסטניה, בברכה מירה אבגר

שלום מירה בכדי להמליץ לך על הנוירולוג שהכי מתאים לאביך אני מבקש לדעת איפה הוא גר ובאיזה קופ"ח הוא חבר

כתובתו מושב קדרון ע"י גדרה, קופ"ח מאוחדת

ד"ר אנדרש מאטא ב"ח קפלן

15/05/2017 | 11:59 | מאת: חולים חדשים

שלום רב, לצערי שני ילדיי אובחנו כחולי מיאסטניה הילדים בני 3 ו 8 הומלץ התחלת טיפול במסטינון סירופ 60 מג אבקש לדעת מה עלות התרופה למי שמתמצא. קופח מכבי אמרו לי זהעלות היא 900 ש"ח לבקבוק לאחר הנחה.....בכללית אמרו לי 50 שח אשמח לדעת מהמנוסים....כמובן שאין באפשרותי לרכוש ב 900 שח עבור כל אחד מהם . תודה רבה ובריאות לכולם!

לפני שאני עונה . . . חשוב לי לדעת יותר פרטים . . . . . . אבקש ליצור איתי קשר בדוא"ל mpick@netvision.net.il אני בטוח שהתמונה תתבהר לאחר קבלת פרטים נוספים משה פיק 09-7727060

22/04/2017 | 08:56 | מאת: ויקי

מי המומחה בארץ שיכול לעשות הבחון של מיאסטניה גרביס? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

נוירולוג שמבין ומטפל בחולי מיאסטניה

07/04/2017 | 15:33 | מאת: יוני

חולה במיאסטניה 13 שנה במצב קל מאד. עד לפני חצי שנה לקחתי עד 3 מסטינון ביום. לפני חצי שנה הפסקתי לקחת ומצבי היה מצוין. לפני חודש טסתי לארה"ב ושם פתאום התחילה צניחת העפעף. זו התופעה היחידה. מזה 4 ימים לוקח 4 מסטינון ו 5 מ"ג פרדינזון. אין שיפור במצב העפעף. מה עושים? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

מעלים מינון פרדניזון . . . . אך רק בניהול של נוירולוג טוב למיאסטניה

03/04/2017 | 14:14 | מאת: חנין חליליה

שלום קוראים לי חנין חליליה מזימר ..בת 28 אם של 4 ילדים ..עקרת בית . הייתי מאושפזת במחלקה הנרולוגית בבלינסון 9 ימים..השתחררתי לפני 4 ימים האבחנה היתה "myasthenia gravis" במהלך האישפוז עשית לי מבחן טנסילון חיובי אחרכך הוחלט טיפול במיסטינון 60 מ"ג..אבל למרות טיפול במיסטינון עדיין חולשה בגפיים ובעיקר היד השמואל אני לא יכולה להרים אותה "בקושי" וכפל ראיה בעיין שמואל..וגם הוחלט ביום השחרור להתחיל טיפול בפרדנזון במינון 20 מ"ג ליום. אבל אני עוד מרגישה התעייפות וחולשה בגוף..ואי יציבות בהליכה.

לקריאה נוספת והעמקה

שילחי לי מייל mpick@netvision.net.il או צרי קשר טלפוני 09-7727060

שלום, מצטערת על הכותרת הקשה , זה בערך מתאר את המצב של אבא שלי במהלך כמעט החודש האחרון שבו הוא אושפז ולאחר יום אחד בבית חזר אל האישפוז עקב מצוקה נשימתית. הוא בקושי מתפקד המצב שלו מחמיר בצורה מהירה מאוד. כרגע העלו לו את המינון של המסטינון ל3 כדורים בכל פעם כלומר 3 כפול 60 מ"ג. וגם הוא מקבל פרדיניזון 30 מ"ג ליום. שאלתי אליכם מתול מצוקה ותשישות מהמצב , האם יהיה שיפור בקרוב במצבו? מבחינת רפיון השרירים? הוא בקושי מצליח לנשום ומחובר לחמצן, הוא עייף תשוש ולא מדבר או אוכל :( אנחנו אבודים.. תוך כמה זמן שינוי במינון מסטינון משפיע על המחלה? :( אשמח לתגובה תודה רבה בקשר לסרטן אנחנו כרגע לא יכולים לעשות דבר מרוב שהוא חלש..

לקריאה נוספת והעמקה

הודעה למנהל הפורום: הפורום אינו מתפקד טוב נא ליצור איתי קשר לתיקון המצב !!!!!! נעמה, בכללי , אביך אינו מטופל נכון . מסטינון אינו הפתרון חולה מיאסטניה אינו צריך חמצן לבעיות נשימה . . . הוא צריך BPAP אם את מעוניינת לקבל את עזרתי צרי איתי קשר בדוא"ל mpick@netvision.net .il או בטלפון 09-7727060

משה היקר תודה על המענה המהיר, הוא מחובר בחמצן דרך האף כי רמת הסטורציה שלו בדם ירדה ל86 וזה מאוד נמוך. היום לאחר שיחה עם הרופא הוא אמר שהמצב קשה מאוד וכרגע הנוירולוג ממליץ על הטיפול הזה. כמובן שאתקשר מחר. תודה רבה , אשמח לכל ייעוץ. לילה טוב.