פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית (Autoimmune), שבה תוקפת מערכת החיסון את "השרירים הרצוניים" וגורמת לחולשתם. זו מחלה של מרווח עצב-שריר (NMJ). "השרירים הרצוניים" כוללים את שרירי שמורות העיניים, שרירי הגפיים, שרירי הלעיסה, שרירי הבליעה ושרירי מערכת הנשימה. היא אינה תוקפת את שרירי הלב, שרירי המעיים, שרירי כלי דם ושרירי הרחם. היות וזו מחלה נדירה (שכיחות המחלה היא 14:100,000) והדבר היחידי שברור בה, שאין שום דבר ברור, כל חולה מוצא עצמו מתמודד עם הטיפולים באופן שונה מחולים אחרים. חומרת המחלה משתנה באופן שלא ניתן לצפות, ולכן מתעוררות כל הזמן שאלות שגם לרופאים המטפלים אין תמיד תשובה עליהן. בפורום התמיכה יכולים החולים להעביר רגשות, לשאול שאלות ולחפש דרכים להתמודד עם המחלה המתעתעת הזו, ורק כאן נמצאים חברים שבאמת מבינים על מה כולם מדברים. רק כאן בפורום ובעזרת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ניתן לקבל חומר אינפורמטיבי יחודי בעברית על המחלה ועצות חולים מניסיונם האישי.
366 הודעות
334 תשובות מומחה

מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

איזה תרופוץ אסור לקחת עם או בסמוך למיאסטין?

17/01/2020 | 20:16 | מאת: ליאן

היי ערב טוב. צריכה לעבור טיפולי שיניים בהרדמה כללית- האם הפרוצדורה מסוכנת יותר בגלל המיאסטניה? אין לי חולשה בשרירי נשימה ובליעה אלא רק חולשה קלה מאוד בשרירי גפיים (ידיים רגליים) ועיניים (פטוזיס ודיפלופיה).

28/12/2019 | 09:08 | מאת: רנה

האם התרופות מסטינון ו IVIG נמצאות בסל התרופות וניתן לקבלן דרך קופת חולים? תודה

21/11/2019 | 14:22 | מאת: ליאת

שלום, אודה להמלצה על רופא/ה שמתמחים במיאסטניה גרביס, בקופח כללית או פרטיים...

לקריאה נוספת והעמקה

דר. מרק הלמן בלינסון

דר.מרק הלמן - בלינסן

20/11/2019 | 20:28 | מאת: ׳דני בן נון

עקב דיפלופיה מבקש שם של וירולוג מתמחה במיסטניה אציטיל כולין נמצא ברמה של 2 תודה

לקריאה נוספת והעמקה

דר. מרק הלמן בלינסון

דר. מרק הלמן -בלינסון

שלום משה איך ניתן ליצור איתך קשר? לא הצלחתי למצוא כתובת מייל שלך או טלפון זמין. תוכל בבקשה לרשום את כתובת המייל שלך תודה

הפרטים באתר

מה הפעולות שבצעת שהביאו להפוגה. ברור לי שכל אחד מגיב אחרת אבל חשוב לי לדעת מה הכיוון של הפעילות הנדרשת.

שאלת מילי יון ה דולר

ומה הם הפעולות שבצעת, מעבר לתרופות המקובלות.

05/11/2019 | 10:51 | מאת: ירדנה

יש לי ילדה בת 18 עם אוקולר מיאסטניה ורציתי לדעת אם מגייסים לצבא עם אבחנה כזו?

לא

בנוסף קשה לי לבלוע בהכילה או אפילו בשתיית מיים כי האוכל כמו נתקע בחלק העליון מעל החזה ואני נאלמת לדפוק על החזה באמצע ומרגידה ממד במצורה עד שאני נרגעת והאוכל יורד שוב תודה

לקריאה נוספת והעמקה

לפנות לנוירולוג מרק הלמן -בלינסון

05/11/2019 | 00:58 | מאת: מירה

אני סובלת מכאבים בגוף. כאבי בפנים כאבים בשרירים התכווציות שרירים בלילה קשה לי ללכת הרבה . הרגליים כואבות לפעמים הגב העליון והכתפיים צונחות ממש וקשה להחזיקם והרגליים מתחילות לכאוב . אחרי שאני מודדת לחץ דם העין פוזלת ולפעמים הצד אחד העפעף כבד יותר . הפסקתי למדוד לחץ דם כי זה מכאיב לי והעין בורחת הצידה. הידיים כואבות אחרי שאני מחזיקה אותן למעלה במיוחד בצד אחד. ביצעו לי בדיקת דם שיצאה תקינה למיאסטניה גרביס וכן ביצעתי בדיקת emg שיצאה תקינה. האם יש השפעה על הבדיקה בכך שהפסקתי למדוד לחץ דם? בכך ששכחתי לקחת כדור הרגעה לפני שינה לילה לפני הבדיקה כפי שאני לוקחת כל לילה כדי להירדם? והאם הבדיקה שנערכה בצד מסויים של הגוף שדווקא מגיב פחות בכאבים ובנדידת העין וכובד בעין ישנה משמעות. אודה לתשובתך

לקריאה נוספת והעמקה

מיאסטניה מתבטאת בחולש שרירים פחות בכאבים

כאבי הם לא סימפטופ של מיאסטניה חולשת שריריםהם הםהסימפטומים של מיאסטניה

האם עודף מסטינון עלול לגרום להרגשת חנק? והאם קיים טיפול כלשהו לטיפול בשורשי המחלה עצמה.

לקריאה נוספת והעמקה

כן

28/10/2019 | 08:30 | מאת: קליאו

האם ניתן לקבל רשימת תרופות 'אסורות' עבור חולי מיאסטניה. תודה

לקריאה נוספת והעמקה
31/10/2019 | 18:47 | מאת: קובליו חיים

איזה תרופות אסור לי לקחת . לדוגמא - מוקסיפן לפני שיננית בעקבות החלפת פרק ירך

שלח לי מייל (הכתובת באתר)

20/01/2020 | 17:29 | מאת: אורי לוי

אשמח לקבל את הרשימה.

18/10/2019 | 11:31 | מאת: ויטה ק.

שלום, סבתי אובחנה כבר במצב הכי קשה של המחלה, כשלא יכלה יותר לבלוע ולנשום ונכנסה לטיפול נמרץ נשימתי לכמה שבועות. עכשיו מטופלת בתרופות אבל התפקוד הפיזי שלה כבר לא יחזור לעצמו. האם זו מחלה שעוברת בתורשה? אם אין תסמינים כרגע האם עדיין ניתן לעשות אבחון לילדיה ונכדיה מבעוד מועד? אשמח לכל חומר נוסף בנושא המחלה ואיך לחיות איתה.

לקריאה נוספת והעמקה

מיאסיניה אוטואימונית - לא

מיאסטניה מלירה היא מיאסטניה גנטית ועלולה לעבור בתורשה

10/10/2019 | 12:55 | מאת: סימון דלית

שלום .אני חולה במסטניה גרביס ונרופתיה.מטופלת בתל השומר אצל רופא נפלא אך יכול לקבל אותי פעם ב 8 -9 חודשים.לכן אבקש המלצה על נורולוג בתל אביב שאוכל להתיעץ איתו בסימני מחלה שצצים ולא אצטרך להמתין חודשים לפגישה. בתודה רבה דלית

19/09/2019 | 13:14 | מאת: דן

הי משה, אמי אובחנה במיאסטניה גרביס לפני כחודשיים ובשבת האחרונה נכנסה לניתוח דחוף בשל סיבוך במעיים לאחריו היה לה קרייסיס של מיאסטניה כנראה כי הפסיקו לה את התרופות ליום+ בגלל הניתוח. עכשיו היא בטיפול נמרץ ורציתי לשמוע או לקבל מידע נוסף ממך אם אפשר - גם המלצות אולי למומחה הטוב ביותר בתחום בארץ או בשרון/מרכז. תודה דני

לקריאה נוספת והעמקה

דר. מרק הלמן -בלינסון

16/09/2019 | 17:51 | מאת: יעל

היי שלום אני בת 17 ואני חולה במחלה מאסטניה גרביס, האם כשארצה בעתיד להוציא רישיון אוכל לנהוג?

לקריאה נוספת והעמקה

כן

כן

11/09/2019 | 15:58 | מאת: אבי

ההחלתי אם אוקולר מיאסטניה גרביס לפני שנתיים ועכשיו זה בכל הגוף. איפה אני יכול למצוא תמיכה לגבי זכויות ממס הכנסה וביטוח לאומי. ואם אפשר לקבל תג נכות ממסרד הרישוי? ואם יש עוד דרכי תמיכה שאני לא מכיר? תודה

01/08/2019 | 11:38 | מאת: ירדנה

יש לי ילדה בת 18 עם אוקולר מיאסטניה מטופלת בסטרואידים כבר כמה חודשים אך ללא שינוי אמורה לקבל טיפול ivig רציתי לדעת אם הטיפול הזה יעיל כלומר אם יש אנשים שעברו את זה וזה עזר להם[אם יש אפשרות אפילו לדבר איתם]

לקריאה נוספת והעמקה
20/08/2019 | 21:08 | מאת: Avram

האם מותר לעשות צילום סטטוס עבור עקירת שן בינה וטיפול בשניים וגם זריקות עבור עקירה?

כן ! את יכולה לדבר איתי (הטלפון באתר)

ייעיל

10/07/2019 | 22:19 | מאת: חגית

ביתי אמורה להתגייס באוטובר לתצפיתנית. בדל חוסר שביעות רצונה פנינו לרופא מומחה לבדוק את עיניה. עוד מינקות סבלה ביתי מצניחת עףעף כאשר היא עייפה . בגיל 10 היינו אצל פרופ מורד שציין עין עצלה שכיום בבדיקה אין עין עצלה. הרופא המימחה הפנה אותנו לבדיקות מקיפות בחשד למיאסטניה. כרגע אנחנו בבירור מקיף. השאלה במידה שאכן תאובחן במחלה האם לא תוכל להתגייס לצבא? חוץ מצניחצ העפעף במצבי עייפות היא מתפקדת ללא דופי. לתשובתך אודה חגית

לקריאה נוספת והעמקה

שלום חגית, אם את מעוניינת בהסבר מלא, צרי איתי קשר טלפוני (מספר נצא באתר)

המשך : אם את מעוניינת ללמוד על מיאסטניה שילחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה בדוא"ל חוזר

חגית, שאלת שאלה. את מעוניינת גם בתשובה ? מדוע אינך יוצרת איתי קשר טלפוני, כפי שביקשתי ?

ארבע פעמים עניתי לשאלה שהופנו אלי ושום דבר לא קורה האם מישהו מהנהלת האתר יודע מדוע אתר זה אינו מתפקד ????

מתנצלת לא נכנסתי לאתר ולא ראיתי את התשובות. אשמח להיות איתך בקשר ולקבל מידע

Hagitlb@gmail.com

כפי שידוע לי, צה"ל אינו מגייס חולי מיאססניה

31/05/2019 | 15:34 | מאת: יי.ש.מ

שלום.לאמא שלי היה סרטן גרורתי בכליה,וקבלת תרופה Lpilomumab+nivolumab אחת התופעות לואי שהתחיל לה מיאסטניה והעיין שלה עצומה וסובלת מאוד.אין כרגע ניסיון בארץ לטפל בתופאת לואי זאת.האם שמעת על זה?האם יש לך פתרון לזה.תודה

לקריאה נוספת והעמקה

מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית ולא "תופעת לואי" של סרטן ובה אפשר לטפל לאחר קבלת אבחנה של נוירולוג

01/06/2019 | 21:26 | מאת: יי.ש.מ

כמובן שהיא הובחנה במחלה אצל נומרלוג,המחלה נגרמה מהטיפול שניתן לה.

06/04/2019 | 20:13 | מאת: בני

איך אפשר ליצור איתך קשר ?

לקריאה נוספת והעמקה

פרטי הדוא"ל שלי ומספר הטלפון נמצאים באתר

28/04/2019 | 21:56 | מאת: אברהם

לבעלי יש לו את המחלה הוא מאושפז בבית חולים, יש לו את הבעיה של הבליעה.שותה אינדור אדבנס ויוגורט ים ים הסמכה. איך אפשר לעזור בבליעה עשו לו fees וזה הראה בעיה חמורה בבליעה.

שלום (אברהם ?) אפשר ליצור איתי קשר טלפוני או בדוא"ל הפרטים נמצאים באתר שבו את נמצאת , רצוי מייל שאוכל לשלוח חזרה דפי אינפורמציה

שלום בני אפשר ליצור איתי קשר טלפוני או בדוא"ל הפרטים נמצאים באתר שבו את נמצאת , רצוי מייל שאוכל לשלוח חזרה דפי אינפורמציה

24/03/2019 | 20:04 | מאת: ליאת

היום אובחנתי במחלה שכרגע מתבטאת רק בצניחת עפעפ ואני תוהה איך חיים עם המחלה ועד כמה היא מסוכנת ומשפיעה על חיי היום יום

שלום ליאת, החיים עם המחלה משתנים בהתאם לחומרת המחלה אם את מעוניינת ללמוד שלחי לי מייל אן צרי איתי קשר טלפוני (הפרטים באתר)

09/03/2019 | 09:33 | מאת: תמר

תוך כמה זמן צפויות להגיע תוצאות המעבדה?

שלום תמר, מספר ימים עד מפפר שבועות

כשבוע

בקופת חולים מאוחדת.

אני עוזר לחולים שמבקשים את עזרתי Not Found מבחינתי אינו חולה ואם הדמות מעוניינת בעזרתי שתשלח לי מייל או תיצור איתי שיחת טלפון ותקבל את מלא תשומת ליבי (הפרטים באתר)

26/02/2019 | 20:32 | מאת: רותם

אני כותבת בשם חבר טוב, אזרח חוץ, שמיצה את אפשרויות הטיפול המוגבלות בארצו ורוצה לקבל חוות דעת ואולי טיפול בארץ. אנחנו מנסים למצוא רופא/ה עם ניסיון נרחב, לא משנה מיקום בארץ, עם העדפה לאחד/ת עם ניסיון עם התרופה Monarsen. אשמח מאוד להמלצה. תודה מראש!

ד"ר מרק הלמן - רעננה SMS / WhatsApp 054-8147575

בבקשה רשימת אנטי ביוטיקה בעייתית לחולי מיאסטניה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום צדוק, זה לא עובד ככה. שלח לי מייל עם פרטים עלייך (הכתובת באתר)

13/02/2019 | 07:43 | מאת: פרטים נוספים

באיזה פרטים נוספים מדובר?

2. ANTIBIOTICS (אנטיביוטיקה - נגד מחלות זהומיות) These are used to prevent and treat bacterial infections. One group (A), which contains six members, affects transmission between nerve and muscle, and therefore can make MG worse. They are chiefly given by injection, and you are therefore most likely to come across them in hospital. You are more likely to encounter those in groups B, which are usually given as tablets, often for chest infections, but which are much less likely to upset your MG, and C, which are commonly used for bladder and kidney infections. Group D is now used very rarely. שימו לב ! כל תרופות האנטיביוטיקה שמסתיימות בסיומת – “CIN” נחשבות לתרופות שעלולות להחריף מיאסטניה. • A. (אנטיביוטיקה הניתנות בזריקה – בשימוש בבתי-חולים) o o Gentamicin Genticin, Genticin Ear/Eye drops, Cidomycin Injection, Cidomycin Ear/Eye drops/ointment o Amikacin Amikin o Netilmicin Netillin o Tobramycin Nebcin o Streptomycin o Kanamycin Kannasyn • B. – בשימוש ביתי, בד"כ לזיהומים בבית החזה) (אנטיביוטיקה הניתנת בכדורים o o Tetracycline Achromycin, Sustamycin, Tetrabid, Tetrachel, Deteclo, (Mysteclin). o Doxycycline Nordox, Vibramycin, o Limecycline Tetralysal 300 o Minocycline Minocin MR o Oxytetracycline Terramycin o Ketek - Telithromycin • C. (אנטיביוטיקה שניתנת בד"כ נגד דלקת- כליות או דלקת בשלפוחית השתן) o o Ciprofloxacin Ciproxin o Acrosoxacin Eradicin o Cinoxacin Cinobac o Nalidixic Acid Mictral, Negram, Uriben o Norfloxacin Utinor o Ofloxacin Tarivid • D. (אנטיביוטיקה בשימוש נדיר) o o Polymixin B o Colistin Colomycin Injection אנטיביוטיקה שנאסרה ע"י FDA (17.3.2011) Levo, Tavanic, Lavaquin

09/02/2019 | 21:12 | מאת: סיון

שלום משה, אני בת 34 לפני כ 7 שנים אושפזתי עקב חולשת שרירי גפיים וצניחת עפעף. בדיקות אצטילכולין וmusk יצאו תקינות. Emg יצא לא חד משמעי. Ct תקין. טופלתי במסטינון ופרדניזון ולאורך השנים המצב השתפר, עד כדי כך שאמרו לי לקחת מסטינון רק שארגיש צורך וללא פרדניזון כלל. לאורך הזמן הזה חוויתי צניחת עפעף וראייה כפולה בעיקר בערבים אך לא לקחתי מסטינון. כעת אני מאושפזת שוב עקב החמרה, הגעתי לבית החולים עם קשיים בלעיסה שהופיעו יומיים קודם לכן, לסרוגין. מבצעים לי את כל הבדיקות ( עד כה מאסק תקין ואצטיל כולין טרם קיבלתי תשובה. מחר אמורה לבצע emg single fibre) שוב בטענה שאולי האבחנה הייתה שגויה במקביל מקבלת מסטינון 60 מג 5 פעמים ביום וסטרואידים 20 מג ביום וחל שיפור. האם יכול להיות שאני לא חולה במיאסטניה או שיכול להיות שכל הבדיקות תקינות ועדיין קיימת אבחנה?? אשמח לתשובתך

לקריאה נוספת והעמקה

שלום סיון, לדעתי ע"ס האינפורמציה הקצרה שאת מוסרת . . . . הכן את חולת מיאסטניה שאינה מתנהגת כחולת מיאסטניה צרי איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר) ואסביר לך מה לעשות. זה שבדיקות הדם נמצאו שליליות אינו אומר שאת לא חולת מיאסטניה

שלום אני בת 20 ואני חולה במיאסטניה גרביס מולדת. יש לי קושי בלחייך, ולהביע הבעות בפנים, עקב כך אני נמענת מלהצטלם, מלדבר עם אנשים ובכלל קשה לאנשים להבין מתי אני צוחקת או בוכה. יש דרך לטפל בזה/לשפר את זה? חוץ מהכדורים של המסטינון שאני לוקחת.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום טניה שלחי לי דוא"ל (הכתובת באתר) ואשלח לך דפי אינפורמציה על מיאסטניה מלידה CMS והטיפול בה

01/01/2019 | 18:33 | מאת: שרון

שלום , אבי חולה במיאסטניה והמצב הדרדר בחודש האחרון לא יכול ללכת . מבקשת המלצה לנוירולוג המתמחה במחלה באזור הדרום והמרכז המקבל באופן פרטי. תודה רבה

פרופ.. שדה אסותא ראשון לציון. אם את/אתה רוצה ללמוד על מיאסטניה , איך לחיות אתה בחיי היום יום, שלח לי מייל עם הפרטים שלך וסיפור המחלה ואשלח לך דפי אינפורמ ציה חשובים כתובת המייל למשלוח נמצא באתר

אשמח למידע להתמודדות עם מסטניה בתפקוד היומיומי alinatep21@gmail.com

24/12/2018 | 19:24 | מאת: זיוה מורנו

אודה על קבלת הסבר על המחלה היום הודיעו לי שאני חולה מיאסטניה מה קצב החמרת המחלה? ואודה על קבלת רשימת המומחים המטפלים במחלה זו תודה זיוה

שלום זיוה, לאחר שיחתנן בטלפון אם יש לך עדיין שאלות פתוחות, אשמח לענות

אני מלווה מטופלת שאובחנה לאחרונה עם המחלה. היא חסרת מעמד בישראל וללא ביטוח רפואי, ואין לה יכולת כלכלית לרכוש את המסטינון. האם יש אנשים שנותרו להם כדורים שאינם זקוקים להם ויכולים לתרום עבורה? תודה רבה.

לענת תפרסמי כתובת ואשלח לך עם תאריך תפוגה של 12/2018. או שילחי לי כתובת ל ת.ד 3026 עכו מיקוד 24192

20/11/2018 | 14:25 | מאת: שי

מהי הדרך היעילה ביותר לדרוש הקלות/פיצוי דרך מס הכנסה וביטוח לאומי לילד שאובחן במחלה? דרך הארגונים הקיימים כמו "זכותי" או בדרך אחרת? אשמח לתשובה

שלום שי, לדעתי לא כדאי למהר לפנות לעזרת אחד מהארגונים שמציעים "עזרה" שהי בסיכומו של דבר "סידור הניירת" במחירי סחיטה" ולפנות במישרין למוסד לביטוח לאומי ולמס הכנסה להגיע לוודות המתאימות שי, אני עדיין מחכה לקבל דוא"ל ממך (הכתובת באתר)

משה אני צריכה את הטלפון שלך תודה/יש לי שאלה דחופה תודה.בקשר למיאסטינה

09-7727060

שלום משה פיק, מבקשת המלצה על נוירולוג מומחה במיאסטניה גרביס באיזור השרון, רעננה - כפר סבא. שעובד עם קופת חולים כללית. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

ד"ר מרק הלמן בי"ח בלינסון פ"ת או פרטי ברעננה

01/11/2018 | 16:54 | מאת: רויטל

היי האם מותר לחולת מיאסטניה שעוברת פלזמה כל 3 שבועות ושותה מסתינון ואימורן לעבור בדיקת MRI עם הזרקת חומר בשם גדוליניום GOD אשמח לתשובה בנושא תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

לחולי מיאסטניה אין בעיה עם בדיקת MRI ואין בעיה עם שימוש בחומר ניגודי ל MRI לחולי מיאסטניה יש בעיה עם בדיקת CT היות והחומר הניגודי שמשתמשים בסורק זה הוא יוד שהוא חומר "אסור למיאסטניה".

מה השאלה ?

בן 70 סובל מגלי חום מידי פעם זרמים בכפפות הידים והרגליים

23/10/2018 | 19:32 | מאת: בן 70 חולה מ״ג

שלום למומחה, אבא שלי בן 70 מאושפז כבר 5 ימים במחלקה נוירולוגית בהדסה עין כרם בירושלים, ההבחנה מ״ג. כבר כמה חודשים הוא מתלונן על נפילות העפעפיים שבא והולך, לאחרונה יש חולשה בלעיסה, אין רגש בשפה תחתונה ובעיות בליעה. הוא היה במיון שלחו אותו הביתה זה קצת החמיר ואז אשפזו אותו עם אבחנה של מג. אחרי 5 ימי אשפוז, מיסטונין 60מג 4 פעמים ביום, סטרואידים במינון נמוך ושתי טיפולים של פלאסמה, אין שיפור שאפשר להגיד שהוא משמעותי. יש לנו עוד לפחות 3 טיפולי פלאסמה. השאלה היא מתי מתחילים לראות שיפור? כמה ימים צריך להיות מאושפזים. אני יודע שזה שונה בין חולה לחולה אך בטח יש איזהשהו ממוצע זמן. הוא עם זונדה, יש הרבה רוק, דיבור מאף שבא והולך. מתי מתחילים לראות את האור בקצה המנהרה? תודה על כל מידע!

לקריאה נוספת והעמקה

את התשובות לשאלותייך צריך לספק לך הנוירולוג שמטפל בו בבה"ח. כאשר ישוחרר לביתו , צור איתי קשר בדוא"ל או טלפונית ונשוחח. הפרטים באתר

06/10/2018 | 00:17 | מאת: ראובן

הנושא חוזר לעתים ואינני בטוח חד משמעית. לפני כעשור בערך בגיל 50 אובחנתי ע"י נוירולוגית כלוקה במיאסטניה אחרי תקופת ראייה כפולה שהקשתה מאד בזמן טיפול אנטי אפילפטי בטגרטול ופריזיום.נשלחתי לבדיקת נוגדני אצטיל-כולין והרמה היתה בערך פי 30 מהנורמה הגבוהה ביותר. הרופאה היתה משוכנעת במיאסטניה למרות שבדיקות הטגרטול היו גבוהות וחריגות ויכול לגרום בעיות ראייה.בסופו של דבר אושפזתי והטגרטול הוחלף ללמיקטל וכל בעיות הראייה נעלמו.בדיקות מאוחרות יותר הראו עדיין רמות חריגות מאד של נוגדני אצטיל כולין. נוירולוג אחר היה משוכנע שאין מיאסטניה אך לא יכול להסביר את הרמות,ושלישית גם הטילה ספק. בקיצור,עד היום לא בטוח-כן או לא. יש דרך בה אפשר לדעת בוודאות? תודה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אובן, 1. אתה חולה מיאסטניה . . . נקודה. . . . ע"ס בדיקת הנוגדנים לאצטילכולין. 2. אין לי מושג מה הן "בדיקות הטגרטול" 3. אין לי משג מהי תרופת "מיקטל". 4. אשמח להדריך אותך בנושא אם תיצור איתי קשר טלפוני (המספר נמצא באתר)

16/09/2018 | 13:51 | מאת: סימון דלית

האם כחולת מאסטניה גרביס יש לי זכויות מסוימות בביטוח לאומי ? מס הכנסה ?

לקריאה נוספת והעמקה

בתנאים מסויימים בביטוח הלאומי . . . . כן במס הכנסה . . . . . כן

13/09/2018 | 20:05 | מאת: שלומית

שלום רב אני בת 29,מזה 5 חודשים יש לי פטוזיס של עפעף שמאל. התחלתי בבירור של רופא עינים שמצא שהכל תקין,המשכתי לנוירולוג שהפנה לנוירואופטלמולוג שעשתה בדיקת ice cube שיצאה חיובית. 1.האם זה בהכרח אומר שזה מיאסטניה גרביס? הייתי בהתחלה גם אצל רופאת משפחה ששלחה לבדיקות דם אך לא עשתה את הבדיקה הספציפית למיאסטניה- לא מצאה את הקוד שלה ברשימות של קופת החולים. 2. אשמח אם תוכל לכתוב לי בדיוק את שם הבדיקה שרופאת המשפחה צריכה לעשות בבדיקות הדם( קופת חולים כללית). 3. האם מיאסטניה גרביס שבאה לידי ביטוי רק בפטוזיס יכולה להחמיר לעוד איברים? מה קצב ההתקדמות של המחלה? 4. האם טיפול תרופתי עוצר את התקדמות המחלה? אם הפטוזיס לא מפריע לי בכל זאת כדאי לטפל? 5. אשמח להמלצה לנוירולוג מומחה במחלה בקופת חולים כללית אזור המרכז (גרה בפתח תקוה) תודה רבה על הפורום הזה ועל המקום לשאול שאלות שאין לי את מי לשאול..

לקריאה נוספת והעמקה

שלום שלומית, תוצאת "בדיקת קרח" חיובית מראה שאת חולת מיאסטניה. 1. אין לך מה להתעסק עם רופאת משפחה על מיאסטניה, את צריכה לראות נוירולוג שמבין במיאסטניה עם נסיון בטיפול של חולי מיאסטניה. 2. שם הבדיקה : "בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" 3. יכולה להישאר רק בעיניים (מיאסטניה אוקולרית) או לעבור לאיברים נוספים (מיאסטניה כללית). 4. לטפל, אחרת סביר שהמחלה תחריף. 5. שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואספק לך נוירולוג מתאים את יכולה גם ליצור איתי שיחת טלפון ואסביר לך את מה שאת צריכה לדעת.

יש לי חולשת שרירים קושי בהליכה חוסר שווי משקל כבר כמה שנים כל הזמן חשבו שיש לי נירופתיה סוכרתית , המצב מחמיר עם הזמן עשיתי סי טי מוח שיצא תקין הנוירולוג ביקש לבדוק באם אני סובל ממיאסטניה ,נתן לי לעשות בדיקתEMG כמותי וכמו כן בדיקת RNS כמו כן בדיקת נוגדנים acetylcholine receptor למיאסטניה שעשיתי בבילינסון לפני 3 ימים ועוד בדיקה ANTI-P/Q CACIUMלסינדרום מיאסטני שעוד לא מצאתי מקום שמבצעים את בדיקה אשמח לעזרתך האם הבדיקה השנייה הכרחית תודה מראש ושנה טובה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יעקב קיימות 3 בדיקות דם לנוגדנים למטרת קבלת אבחנה למיאסטניה גרביס 1. לנוגדני אצטילכולין AChR 2. לנוגדני MuSK 3. לנוגדני VGCC אף פעם לא מבצעים אותם יחד, כאשר תוצאה של בדיקה חוזרת שלילית . . . עוברים לבדיקה הבאה. גם אם כל הבדיקות חוזרות שליליות זה עדיין אינו אומר שנבדק אינו חולה מאסטניה

08/09/2018 | 19:15 | מאת: יעקב

תודה על התשובה . האם בדיקות EMG כמותי ובדיקת RNS יכולים לקבוע האם יש את המחלה

אלה אינן בדיקות שקובעות באופן מוחלט על מיאסטניה כמו תוצאה חיובית של בדיקת דם לנוגדנים כגון אצטילכולין או MuSK תוצאות חיוביות יכולות לעזור לנוירולוגים מסויימים להחליט על אבחנה.

ה שפעם ראשונה אני נתקל בשם שלה?

לקריאה נוספת והעמקה

אני מציע להיבדק אצל רופא עיניים, אם הרופא לא מוצא דבר ללכת להיבדק אצל נוירולוג שמכיר ומטפל בחולי מיאסטניה גרביס בהצלחה !

שלום רב, אנחנו מחפשים ניורולוג ילדים המתמחה בmg, קופת חולים מכבי אזור רחובות. אשמח להמלצה, תודה מראש.

מיאסטניה היא מחלה נדירה (יתומה) מיאסטניה בילדים היא נדירה יותר אין הרבה נוירולוגים שמטפלים בילדים האפשרויות נמצאות בבתי החולים הבאים: פרופ. יורם נבו בי"ח שניידר דר. ליאורה שגיא בי"ח דנה דר. ברוריה בן-זאב בי"ח תל-השומרמח. ילדים בי"ח וולפסון

תודה רבה על העזרה

20/08/2018 | 07:03 | מאת: אורנה קזמירסקי

לכל נוטלי המסטינון שסובלים מתופעות לוואי - אני סובלת רק מכפל ראייה כתוצאה ממיאסטניה גרביס. למרות שהמסטינון עוזר לי הוא גם גרם לי לתופעות לוואי קשות - עקצוצים, תחושת חנק וקושי בבליעה ובדיבור -שהופיעו כשעה לאחר הנטילה וחלפו לאחר שעה. במחקר חובק עולם בפורומים של חולי מיאסטניה גרביס חזרה שוב ושוב ההמלצה לשתות כוס חלב 3 אחוז בעת נטילת מסטינון. מזה כשבועיים וחצי אני נוטלת מסטינון תוך שתיית חלב וראו זה פלא: תופעות הלוואי נעלמו לגמרי. מומלץ בחום לנסות. קל להשגה ולשתייה ומשפר איכות חיים. אורנה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אורנה אחרי למעלה מ 20 שנה שאני עוזר לחולי מיאסטניה . . . . חשבתי ששמעתי כבר הכל. צרי איתי קשר שאוכל לשמוע ממך יותר פרטים על מה שאת מספרת על קשיי הבליעה והדיבור שאת עוברת.

21/08/2018 | 07:36 | מאת: אורנה קזמירסקי

אשמח לשוחח עם כל מי שמבקש לשמוע יותר על המלצתי ועל תופעות הלוואי שלי. אושפזתי באיכילוב 10 ימים, בחמישה מהם נטלתי מסטינון. תופעות הלוואי לא היו בלתי מוכרות למטפלים, אם כי על פתרון החלב שמעו ממני רק בימים אלה. נאמר לי שתמיד טוב ללמוד מחולים. מספרי: 054-7708992

16/08/2018 | 17:59 | מאת: אנונימי

שלום משה, נראה כי יש לי דלקת עיניים, הן אדומות, מגרדות ויוצאות הפרשות. בעבר הייתי משתמש בטיפות אנטיביוטיות שנקראות דתאמיצין. בתחילת השנה אובחנה אצלי מיאסטניה גרביס, מה שאומר שיש רשימה ארוכה של תרופות, ובמיוחד אנטיביוטיקות שאסור לי לקחת. דוגמא טובה היא דתאמיצין אשר מכילים נאומיצין. השאלה שלי היא כזאת, באיזה טיפות אפשר להשתמש לטיפול בדלקת, אשר מרכיביהם אינן נמצאים ברשימת התרופות האסורות במיאסטניה גרביס? סינטומיצין לא כל כך עזר לי. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

מצטער, איני מתעסק עם אנשים אנונימיים, אני מתעסק עם חולים שמעוניינים ללמוד על מיאסטניה , אם אתה לא מעוניין להזדהות באתר שלח לי מייל (כתובת הדוא"ל באתר)

17/08/2018 | 11:28 | מאת: אריאל

אם זה כל כך קריטי, אז שמי אריאל בן 30 מאזור הצפון. מאובחן במיאסטניה גרביס מזה שנה, אסימפטומטי, חוץ מהמקרה של ההבחנה שבו הופיע צניחת עפעף. גם מקרה זה חלף מעצמו, ולא השתמשתי מעולם בתרופות הקשורות למחלה. אשמח מאוד לתשובה עניינית בנושא ששאלתי. שוב תודה.

שלום אריאל, איני רופא. . . ובטח לא רופא עיניים, כך שאיני יכול להציע לך תרופה לעיניים. בנושא "תרופות אסורות למיאסטניה" . . . אם תשלח לי את כתובת הדוא"ל שלך אשלח לך את רשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" אותם תציג בפני רופא העיניים שידע מה לא לתת לך.

18/08/2018 | 19:40 | מאת: אריאל

תשובה כזאת היית יכול לתת לי גם מבלי לגרום לי להזדהות. תודה

03/08/2018 | 20:14 | מאת: Luna

שלום , אני בת 25 ולפני חודש וחצי אובחנתי במיאסטניה גרביס ,(myasthenia occular) , סבלתי כבר שנתיים וחצי מעייפות נוראית בכל הגוף במיוחד בזרעות וברגליים אך לא נתגלה כלום בבדיקות הכלליות עד שלפני חצי שנה התחיל אצלי פטוזיס בעיין שמאלית ואז התחלתי עם כל תהליך הבדיקות עד שאובחנתי במיאסטניה גרביס אוקיולאר רק בעיין ,והתחלתי לקחת מסטינון 60 מ"ג פעמיים ביום , מאז שהתחלתי לקחת את התרופה הרגשתי יותר בעייפות ואפילו התקפי עייפות בכל הגוף ואפילו התכווציות חזקות ומעוותות בכף הרגל וגם קפיצות שרירים בכל הגוף כל הזמן וגם הרגשה של אי נוחות בבטן ! האם תרופה זו יכולה להחמיר את המצב ? או שאלו תופעות לוואי ואני צריכה תרופה אחרת ? (בכלל יש תרופה אחרת ?) אשמח לעזרה, תודה , לונה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום לונה קפיצות שרירים בכל הגוף מציינות בד"כ שאת לוקחת יותר מדי מסטינון שגורמות לך למינון יתר ול "משבר קולינרגי" שעלול להביאך לבעיות נשימה צרי איתי קשר טלפוני 09-7727060

"קפיצות שרירים בכל הגוף" יכולות לציין שאת במצב של מינון יתר של מסטינון צרי איתי קשר 09-7727060 לבירור העניין

05/07/2018 | 11:22 | מאת: עדי

מצאו לי מ"ג יש נוגדנים לקולטנים לאצטילוקולין. לפני שמצאו לי הרגשתי חולשה ועייפות ולכן הלכתי להבדק. אחרי שמצאו לי מרגישה נפשית לא טוב. מרגישה שאין לי כח לכלום ואין טעם לכלום. אני מסתובבת כמו רוח כבר חודשיים וגוררת יום אחרי יום בחוסר חשק. וגם פיזית אני ממש חלשה. האם הרבה חשים כך? אני בקבוצת הפייסבוק אבל לא רציתי להזדהות לכן כותבת פה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום עדי, אם את רוצה את עזרתי . . . . . שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל באתר ושלח לך דפי אינפורמציה על המחלה

06/02/2019 | 16:29 | מאת: סיון

שלום משה אשמח גם לקבל פרטים. מאוד מזדהה עם המצב שעדי מתארת

שלום עדי, כפי שאני מבין, אין לך שאלה פפציפית , את צריכה תמיכה. צרי איתי קשר טלפוני (המספר באתר) ונשוחח

שלום סיון, צרי איתי קשר טלפונ (המספר באתר) ונשוחח

24/06/2018 | 19:43 | מאת: הודיה

שוב שלום ותודה. יש לי עוד כמה שאלטת בבקשה: 1) האם תשובה חיובית לקולטנים לאצטילקולין זה בוודאות מיאסטניה או שיכולה להיות כל מחלה איטואימנית אחרת? 2) האם מיאסטניה קשורה לכאבי ראש שאני מרגישה ? 3) האם מיאסטניה לא מטופלת מחמירה במהירות? 4) האם מיאסטניה חייבת להיות חולשה תמידית או שיש זמנים שמרגישים "רגיל"? תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

תשובות : 1. בוודאות מיאסטניה, אין קשר למחלות אחרות 2. לא 3.סבירות להחמרה , שונה מחולה לחולה מיאסטניה היא מחלה לא יציבה שלעיתים מחמירה ולעיתים מטיבה.

שלום, באמצע שנות ה30, קוצר ראיה במספר גבוה. לאחרונה צצה פזילה סמויה (אקסופוריה) בעין שיש בה בלט קל מלפני מס שנים. מלבד זאת לא אותר משהו נוסף בבדיקת הרחבת האישונים, היה פלט של בדיקה אחרי טיפות וחוץ מהאקסופוריה שאר העין תקין. האם דבר כזה אפייני למיאסטניה גרביס? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

לדעתי לא !

15/06/2018 | 15:56 | מאת: הודיה

בת 28. לפני שנתיים שנים נהייתה לי פזילה בעין שמאל ועשיתי בדיקה לקולטני אצטילקולין ויצא שלילי. תיקנתי את הפזילה בניתוח לפני שנה. השבוע הייתי אצל נוירולוג בגלל כאבי ראש חזקים שיש לי.. והוא שם לב לצניחת עפעף ימין (הפזילה היתה בשמאל) והוא רוצה שאני אחזוק על הבדיקת דם.. אין לי שום תסמין של מיאסטניה חוץ מחולשה בעיניים. כדאי לעשות? מה הסיכוי למיאסטניה? במידה ויש לי נוגדנים- יש תרופה לזה בכלל?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום הודיה , הסימפטומים שאת מציינת מתאימים למיאסטניה . בדיקת הדם לקולטני אצטילכולין שלילית אינה שוללת מיאסטניה עלייך לעבור בדיקות נוספות ע"י נוירולוג שמבין במיאסטניה בכדי לקבל אבחנה. צרי איתי קשר בדוא"ל (הכתובת באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואדריך אותך מה עלייך לעשות את יכולה גם ליצור אתי קשר טלפוני 09-7727060

מיאסטניה גורמת לכאב ראש? האם המחלה מחמירה במהירות?