פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

אני אובחנתי לאחרונה כחולה במיאסטניה גרביס. הייתי רוצה לשמוע כיצד ניתן להתנהל עם המחלה ומה הטיפול המומלץ

אהלן פיק מה שלומך אשמח לקבל את רשימת התרופות האסורות על חולי מאסטניה כולל ברפואת שיניים בבקשה תודה רבה והרבה בריאות וחג שמח רחלי הכתובת שלי כרגיל סוקולוב 7/6 כניסה א באר-שבע

אשמח לקבל המלצה על נוריולוג שהוא מומחה למחלת המיסטיקה גרביס.

אימי בת 76 חולה כבר 5 שנים במ"ג. מכוון שיש לה הכנסות משכירות ותיק עוסק מורשה הרו"ח הציע לבקש ועדת נכות למס הכנסה שאולי היא תקבל פטור ממס. האם מכירים במ"ג כמחלה שנקבעת לה נכות ? מבחינת מצבה של אימי יש לה תקופות קשות של חולשה קשה ובעיות נשימה ורוב התקופות הן בסדר הודות ל IVIG ומסטינון ופרדניזון ואפילו היו תקופות ללא טיפול . איך אפשר להגיע לועדה רפואית כשלא רואים את הבעיה בגלל חודש טוב יחסית ?

שלום. שמי דורון בן 56 לפני שבועיים הובחנתי במחלת MG עקב ראייה כפולה, צניחת עפעפיים, חולשת שרירי גפיים. מאושפז עדיין באיכילוב. מעוניין להצטרף לפורום ולקבל עצותך לאור נסיונך. כיום רבעו לי מיניסטון 60 מ"ג * 4. מברש להתייעץ עימך על המשך תפקוד. תודה. דורון 054-2420004

האם לחולי מיאסטניה גרביס יש בעיית פריון? או בעיית אימפוטנציה?

שלום, עקב ראיה כפולה הופניתי לבדיקת נוגדנים. התוצאה הייתה 1.9. הבנתי שתוצאה חיובית מספיקה על מנת לבצע אבחנה של MG. אשמח למידע התחלתי בנוגע למחלה. תודה

אך נפתרים מהרוק המוקבר

האם אתם מכירים חוליי מיאסטניה ביחד עם פיברומאגיה?

שלום אבי היקר, זכרונו לברכה, שהיה חולה מיאסטניה גראביס נפטר לפני שבוע. יחד עם הקושי הרב חשבנו על כך שברשותנו נותרו 6 בקבוקים של IVIG 10G . כידוע זו תרופה יקרה ביותר ואנו מעדיפים למסור אותה למי שזקוק לה. במידה ומישהו מכם מעונין או מכיר מישהו אחר שהיה מעונין אנא פנו אליי. תודה

שלום מיכל , דבר ראשון משתתף בצערכם . האם הבקבוקים נמסרו ? תודה

שלום אורן תודה. הבקבוקים עדיין ברשותנו. אנא רשום לי את מספר הטלפון שלך ואצור איתך קשר. תודה

אני חולה מיסטניה במצב די מאוזן (5 מ"ג פרדניזון ו90 מ"ג מסטינון ביום) שאלתי - האם המחלה מקנה לי נקודות זיכוי מס הכנסה?

שלום רב, לפני כשלוש שנים פתאום החלה בתי לפזול בעין ימין. התחלנו לברר והיא אובחנה בתחילה כחולת מיאסטניה גראביס. מאחר ולא הגיבה לטיפול במסטינון המשכנו לברר ולבסוף הוחלט שכנראה זו פזילה מולדת שהתפרצה ולא מיאסטניה. לאחר המתנה של שנה הסכימו לנתחה לתיקון הפזילה. מאז עברה שנה והמצב טוב. בימים האחרונים פתאום החלו טיקים בעין שמאל. המצב מאוד מלחיץ אותנו לאור ההיסטוריה. האם תופעה כזו של טיקים בעין מתאימה לחולי מיאסטניה? האם צריך לחזור על מסכת הייסורים כפי שעברנו בעבר ולבדוק שנית? אודה על תשובתך המהירה. דפנה

משה שלום שלחתי לך מייל ואמרתה שתחזור אלי עדכנתי את המייל שלי בבקשה אם תוכל לשלוח לי את תשובתך למייל החדש תודה רוחמה

שלום עדיין לא קיבלתי כל קשר למייל שלי

מזה כשנה אני סובל מראייה כפולה, בבדיקה ראשונה התגלה גידול בהיפופיזה ונותחתי על ידי פרופסור רם, הראייה הכפולה לא נעלמה ורק לפני שבועיים עברתי מבחן טנסילון ן EMG סיב בודד ונתגלה שיש לי מיאסטניה, קיבלתי כדורי מסטינון, תוך כמה זמן משפיעים הכדורים לתיקון הראייה הכפולה ?(אם בכלל)

אני חולה מיאסטניה כבר 5 שנים לאחרונה חזרה לי ראיה כפולה + טשטוש המלווה בסחרחורת רופא המליץ לי לפני יומיים להעלות מינון המסטינון בינתיים ללא שיפור , מישהו מכיר דרך יעילה יותר .

תודה למשה כנראה שלאחר תקופה מסטינון לבד משפיע פחות וכנראה שאצטרך להוסיף עוד משהו כפי שכתבת .

שלום, אבי אובחן כחולה ב MG לפני כשלוש שנים. אני יודע שהוא פעיל או היה פעיל בקבוצה הזו אך אני יודע שהוא לא מיישם את רוב ההמלצות שמוצעות כאן והוא מסתמך בעיקר על טיפול תרופתי. לפי התסמינים שהבחנתי המחלה שלו התדרדרה השנה לשלב B אך קטונתי מלאבחן אם זה רמה 1 או 2 . לאחרונה קראתי מאמר אודות הסגולות של של שמן המפ שמופק ממריחואנה, חיפשתי ברשת אם עדויות של חולי MG שניסו לצרוך שמן המפ על מנת לדעת אם הוא יכול לעזור. מה שמצתאי זה סרטון אחד ביוטיוב שלא מעביר מסר חד משמעי והמלצה להוסיף את השמן לדיאטה היומית שכן הוא עשיר באומגה 3, 6 ו-9. רציתי לדעת אם מישהו ממכם ניסה להוסיף שמן המפ לדיאטה שלו הוא יכול להמליץ על מקור מידע כלשהו? תודה רבה מראש

היי אשמח אם תעזרו לי עם רופא למיאסטניה גרביס אני בת 47 ומצבי התחיל קצת להדרדר עקב כך יש לי קוצר נשימה וחולשה נוראית... אשמח לרופא מומחה

שלום, האם ידוע לכם אם יש פורום לחולי LEMS ? בתודה, עליזה

שלום אני אמא לתינוק בן ארבעה וחצי חודשים, עם בעיות אכילה ונשימה. אובחן כסובל מאיסטניה גרביס אנחנו רוצים להתייעץ עם נוירולוג נוסף לפני תחילת מתן טיפול תרופתי. האם יש לך המלצה? תודה רבה

שלום לוקחת הרבי כדורים למחלות שונות רוצה לדעת את התרופות האחסורות כמו כן צריכה לעבור mri מוח בהרדמה האם הרדמה מזיקה לחולי מיאסטניה תודה חוץ מזה רוצה לדעת איך לנציח את המחלה

שלום למשה ולחברי הפורום, אני מחפשת נירולוג/ית באזור תל אביב והסביבה שמתמחה/ת במיאסטינה גרביס במסגרת קופת חולים מכבי. אמי היתה מטופלת במשך שנים אצל דר קרני שעזב לאחרונה את מכבי בתודה מראש ובברכת חג חנוכה שמח רחל גורביץ

תודה משה. לך ולחברי הפורום , איחולים לשנת 2015 מבורכת בבריאות ושמחה.

אני חולה סכרת חמורה, עם סיבוכים רבים, לפני שנה אושפזתי בשערי צדק ואח"כ בהדסה במשך 3 שבועות עקב צניחת עפעפיים ושיתוק עיצבי של העין. לאחרונה, לאחר בדיקה בה הוזרק לי איזה חומר בהזרקה ורידית אובחן שכנראה יש לי מחלה זו וניתן לי טיפול במסטינון 60 מ"ג. בעבר פניתי לביטוח לאומי וקיבלתי 60% נכות האם בעקבות התפתחות זו וכן התפתחות של היפרדות רשתית ולאחר ניתוח בעין כדאי להגיש החמרה או שאני עלול להפסיד עקב התקנות החדשות? הרבה תודה מראש.

שלום קראתי על החוקים החדשים ואכן יש עכשיו בעיה עם כל אותם אלו שסובלים מסכרת עם פגיעה באיברים, במקרה שלך אמנם זה השלכות של מחלה נוספת אבל מתוך הכרות שלי עם ביטוח לאומי, הם מסוגלים להוריד קצבה באופן מלא ברגע שאדם מנסה להגיש החמרת מצב, לא הייתי ממליץ לך לעשות את זה באופן עצמאי, אולי תנסה לברר, יש כל מיני חברות שמתעסקות עם מימוש זכויות, אל תעשה את זה לבד...

תודה לך על הערתך. מתוך בירור שאני ערכתי - א. תחולת התקנות החדשות היא רק על מי שהגיש תביעה (כולל להחמרה) לאחר 01.12.2014. מי שהגיש לפני כן והוחתמה תביעתו בחותמת נתקבל , גם אם הדיון עצמו היה לאחר התאריך הנ"ל הוא נידון לפי התקנות הקודמות. ב. הם לא יכולים לבטל את הקצבה רק אם יש באמת שינוי, כמו, אם יש הטבה שלא הייתה נבדקת לולא הגשת התביעה, או אפי' אם אין הטבה, אבל המצב לא תואם את התקנות החדשות, (בעבר עצם הסכרת עם השלכות של פגיעה באיברי המטרה זיכתה ב- 65% נכות, כיום רק לאחר שיוכח שהפגיעה גורמת ללפחות 30% אי כושר השתכרות). במקרה שלי ספציפית ישנה החמרה נוספת של נוירופתיה בארבעת הגפיים, ואובדן ראיה בעין שמאל עם ירידה משמעותית של ראיה בעין ימין, ובנוסף מיאסטניה גראביס, כך שההחמרה היא מוחשית. ד. חברות המימוש זכויות - מנסיון אישי רב - נותנות שירות מוגבל שאם באמת מגיעה לך קצבת נכות לפי נתונים אובייקטיביים, הן לא שוות אפי' חצי ממה שהן גובות. מממני גבו יותר מ- 50,000 ש"ח "במזומן" על כמעט לא כלום, כשייצגו אותי אפי' רק בטלפון הפקידה התחזתה כאשתי, לא ליוו אותי ולא כלום, רק עצות מבחוץ -תאר לך מה הם יכולים לעשות. אם באמת יש צורך בעזרה וייעוץ, הכי טוב זה עו"ד שמתמחה בנושא. ושוב הרבה תודה.ישראל.

שלום משה, הינני בן 51,אובחנתי כחולה מיאסטניה לפני כחודש,ובעקבות ראיה כפולה,מטופל במסטינון 5 כדורים ביום,מאחר ואני סוכרתי שוקלים התחלת טיפול ב-IVIG (זריקה אחת לחודש) מה דעתך על כך? בבקשה, זקוק לחיזוק. כמו כן, מה הפעילות הגופנית המומלצת לחולי מיאסטניה? האם ישנן הגבלות כלשהן? ואיך אפשר לחיות חיים איכותיים עם המחלה החדשה? מודה לך על יוזמת הפורום,מרגיש נורא וזקוק לחיזוקים, תודה.

האם משקפיים עם פריזמה עוזרות לחולי מיאסטמיה להתגבר על הראיה הכפולה?

איזה תרופות או טיפולים ניתן לקבל כנגד חולשת שרירי העיניים?

אני מצאתי שאלכוהול מחמיר לי את כפל הראייה וגורם לעפעף לצנוח יותר.. האם זה כך אצל כולכם?

שלום רב, התחלתי לאחרונה לטפל במטופל קשיש הלוקה במחלה -קושי בהליכה,והחזקת גוף- פלג עליון - וראש, אני עובדת איתו במים על שימור טווחי תנועה - בהליכה ,עלייה על מדרגה, עבדוה על חבל - לחיזוק שכמות,ושחיית גב בעיקר - כמובן תרגילים לפלג גוף עליון ותחתון לסירוגין. שאלתי: אילו תרגילים אוכל לתת לו הביתה ? הוא רוצה להתחזק יותר,מגיע לבריכה פעמיים בשבוע לשיעור,ופעם בשבוע לתרגול עצמאי. המטופל גר בדיור מוגן,ומודע לכך שעליו לפעול בהתאם לעומס שהגוף מאפשר לו.תודה על העזרה.המשך יום נהדר

אני בת 22, 5 וחצי שנים עם מיאסטניה.טילכולין שלי עלה בבדיקת דם האחרונה דבר המעיד שהמחלה עדין פעילה. רציתי לדעת האם מיאסטניה כל החיים פעילה או שיש לה הפוגה ואם כן מתי? למרות שאני יודעת שהדבר אינדיבידואלי אני מקבלת כבר 4 שנים מבטרה.

שלום מבקשת לדעת אם מישהו יודע את ההבדל בין שתי התרופות הנל, אומריגם תוצרת ישראל והשניה תוצרת גרמניה אם אני מבינה נכון שתיהן אימונוגלובולינים רק שבאומריגם רשום שהמרכיב הוא IMMUNOGLOBULIN NORMAL HUMAN ובאינטראקט רשום שהמרכיב הוא HUMAN PLASMA PROTEIN מה ההבדל ביניהן? תודה

ידוע לך על הבדל בין שני הסוגים? יש אחד שעדיף על פני השני?

שלום, מזה כמה חודשים סובלת מפזילה חמורה שמתחלפת בין שתי העיניים וראיה כפולה. התסמינים באים והולכים ומחריפים בעייפות. נשלחתי ע"י נוירולוג לביצוע בדיקת CT ראש ו- Anti Acetyl-Choline Receptor Antibodies והכל יצא תקין. השבוע ביצעתי בדיקת RNS והתוצאות יצאו לא תקינות ואופייניות למיאסטניה - ירידה של 10 אחוז בצד ימין ו-19 אחוז בצד שמאל, על דף התוצאות רשום observed abnormal decrement in both sides. הרופאה שביצעה את הבדיקה הפנתה אותי בחזרה לנוירולוגית והמליצה על בדיקת single-fiber electromyography. השאלה שלי היא האם בכלל יש צורך בבדיקה הזו, מכיוון שלמיטב הבנתי תוצאות בדיקת ה-RNS מאשרות אבחנה של מיאסטניה.

שלום. אבי חולה מיאסטניה גרביס, גר בחיפה. אני מחפשת עבורו רופא שיבוא לראותו ולבדוק אותו משום שלא ניתן לנייד אותו כרגע. קיבל טיפול בשני בתי חולים וכרגע אין למעשה אף רופא שעוקב אחריו. אנחנו שייכים לכללית ואשמח מאוד להמלצה על רופא מומחה בחיפה. תודה

שלום רב, שאלתי/בקשתי היא :אני חולה במיאסטניה גרביס, (גפיים) עברתי טיפול של אומריגם 5% בשבוע הקודם, במשך 5 ימים ע"פ הוראות הרופא וללא תופעות לוואי שאילתי היא מתי אני אמור לרגיש טוב יותר יש לי עוד מספר טיפולים כל 21 יום בכבוד רב, וברכת שנה טובה אברהם

שלום לך, בתקווה שהינך מרגיש שיפור באיכות חייך,הנני עומד לפני טיפול דומה, האם יכול לשתף אותי? רב תודות.

שלום, האם יתכן קשר בין צריכת מזון עם סידן להחמרת חולשת שרירי הראיה ב MG? תודה.

שלום למשה ,אני בת 42 ,נוטלת כבר 12 שנים תרופה בשם פלקניל (לזאבת) למרות שאין אבחנה מדוייקת לגבי סוג מחלת הפרקים שממנה אני סובלת,בשבועיים האחרונים חלה החמרה במצבי הרפואי, התגברו כאבי הפרקים והשרירים בעיקר באיזור השחמות,בנוסף לקראת הערב יש לי קושי בבליעה ,בנוסף לפני שבוע הרגשתי חולשה ביד שמאל ,אושפזתי לאחרונה בוולפסון אולם לא גילו דבר,איך אדע אם אלו תסמינים של מטיסניה גרבייס?

היי ביצעתי את הבדיקה דם והתשובה היא פחות מ0.1 NMOLL תשובה חיובית או שלילית?תודה רבה!

לפני כשנתיים אובחנתי כחולת מיאסטניה גראביס. רמת הנוגדנים היתה 15.9. לפניי חודשיים, כשהייתי בחודש תשיעי להריון עשיתי שוב בדיקת דם ורמת ורמת הנוגדנים היתה 420!!!! האם זה נורמלי להריון? האם זה יירד בהמשך?? איזה טיפול מומלץ לי??

אשמח לקבל מידע/רשימות (אם יש...) של חומרי הרדמה אסורים ומותרים לחולי מיאסטניה גראביס, בהתייחס לסוגי הרדמות שונים - כללית, ספינאלית, אפידורלית... מעבר לזה,יותר : האם marcain מותר?

היי, לפני כשנה החלה לי צניחת עפעף מזערית (משהו כמו 2 מ"מ) שבאה ונעלמה- במשך כל השנה האחרונה כל כמה חודשים הצניחה חוזרת ל מספר יים- עד שבועות ונעלמת. ראוי לציין כי אין לצניחה חוקים- היא יכולה להחמיר לי בשעות לילה מאוחרות וההפך- אנ יכולה לקום איתה ולקראת הערב היא תשתפר. בנוסף לפני כחודשיים חויתי נימולים וזרמים בגפיים- בדיקה נוירולוגית יצאה תקינה והנוירולוג קבע שזה נפשי. בנוסף בדיקה EMG לידיים תקינה. נוירואופתלומולגית אמרה שהיא רוצה לשלול מיאסטניה ושלח אותי לבדיקת דם וSEMG. בנוסף ניסיתי לשים קרח על העפעף והיה שיפור קל. האם זו תואם מיאסטניה?הגיוני ששנה יש לי את זה ואני לא מרגישה בתסמינים נוספים מלבד צניחה מזערית של העפעף?

אובחנתי לפני חודש בערך במסטניה גרביס ומטופלת במסטינון 3 פעמים ביום. עין שמאל לפעמים נסגרת לי ואז הראיה נהיית כפולה. הקושי העיקרי הוא בתפקוד. יד שמאל בקושי מתפקדת.ואם אני מתאמצת קצת גופנית כמו בניקיון הבית או סתם לשטוף כלים, או חיתוך סלט אני מקבלת חולשה בשתי הידיים ומין סחרחורת שאני מתחילה לרעוד. זה כל כך חדש לי ולא ברור, ואני לא יודעת למה לצפות. מאישה בריאה בגיל 42 הפכתי לאישה חולה ותלותית. אפשר עזרה והנחיות?

בת 64, עובדת, פעילה, היגעתי לבדיקה עם צניחת עפעף ועייפות. התוצא של בדיקתSF EMG. "קיימים לפחות 3 סיבי שריר פתולוגיים עם MC של 41 ו- 58 מיקרושניות , כאשר באחד מהם נמצאו 18 מחסומים –" תשובה זו קיבלתי עדיןן לא ראיתי נוירולוג ,(הביקור שניתן לי בקופ"ח זה לעוד חודש..)פחות או יותר מבינה לאיפה ניכנסתי. -מבקשת המלצה לרופא מומחה. -האם מותר לצבוע שיער? תודה, דפנה

האם המערכה משפיעה לחולי מיאסטניה והם מרגישים יותר חולשה ועייפות? מה ניתן לעשות על מנת לשפר במקצת את נמצב ?

ביצעתי בדיקת נוגדנים לקולטן של אצטילכולין - Antibodies to acetylcholine receptor בהדסה עין כרם מה הטווח שנחשב תקין לבדיקה זו האם יש גישות שונות לעניין הטווח התקין

עשיתי את הבידקה במסגרת קופ"ח מכבי קיבלתי תוצאה של 0.2 nmol/L הערך של <1 (קטן מ-1) מתייחס ליחידת המידה nmol/L ? באתר מכבי הערך התקין 0-0.39 כך שאני בתחום הנורמה. אבל משהו לא נורמלי ביחידות המידה. ממה שראיתי באינטרנט: ערך <ֱ1 מתיחס ליחידת המידה pmol/L ששווה לאלפית של nmol/L כלומר תוצאה תקינה ב nmol/L היא קטן מ 0.001 nmol/L מה שהופך את תןצאת הבדיקה שלי לגבוהה באופן חריג ביותר.... תוכל לעשות לי סדר בעניין? תודה מראש

יצא לי תוצאות בדיקה acetylcholine receptor 0.4 האם זה מעיד על מחלת מיאסטניה גרביס?

יש לי צניחת עפעף , עברתי בדיקת עיניים מקיפה שיצאה תקינה. הניורולוג הזריק לי חומר וראה שאין השפעה על העפעף, עשיתי בדיקת דם אצטילכולין ויצא 0.5 . הניורולוג קבע שיש לי מיאסטניה גרביס . איפה ניתן למצוא ערכי נורמה של הבדיקה הזאת? לא מוצאת באינטרנט ערך בדיקה, כמו כן האם יש ניורולוגים שטוענים אחרת אשמח לקבל את שמם ואתייעץ גם איתם. תודה איריס

אני מנסה למצוא לחמתי מומחה בתחום מאחר שמצבה לא יציב ואנו מעוניינים למצוא פיתרון או דרך לשפר את המצב.

שלום משה,הסיפור שלי החל לפני כחודש כשפתאום התחלתי לראות מטושטש.הייתי אצל שני רופאי עיניים ולא מצאו דבר עשיתי משקפיים חדשים וזה לא עזר.כל עין לחוד רואה היטב אך ביחד אני רואה מטושטש ואפילו בערב לפעמים רואה כפול.בסוף הגעתי למומחה עיניים ששלח אותי לבית חולים שם אני נמצאת מיום שישי.הסיטי ראש בסדר והרופא במיון העלה חשד למי אסטוניה גרביס אין סימנים אחרים.בדקו סיטי של בלוטת תימוס והיא בסדר .בבית החולים אגב פגשתי את זיוה שסיפרה לי על הפורום הזה.הזריקו לי חומר לוריד שעשה הטבה לכמה שניות בראייה הכפולה ואז החליטו להתחיל מינון קטן של 30מילגרם פוסטינול.קיבלתי פעמיים וזה עשה לי לחץ דם נמוך קצת הזעה וקצת בלאגן בבטן בפעם הראשונה והשנייה ובפעם השלישית התופעות פחתו מעט.שאלותי הם :אם אכן זה מיאסטיניה גרביס מה יכול לאשר זאת לחלוטין?האם יש עוד טיפול שהוא לא סטרואידים חוץ מפוסטינול?אם אכן אקבל פוסטינול או תרופה אחרת כמה זמן לוקח עד שיש הטבה והראייה חוזרת?בנתיים הם אומרים ששריר או עצב בעין ימין לא מתפקד וזה עושה את הטשטוש כי כל עין לחוד רואה היטב.ובכלל מה ניתן לעשות כדי לשמור את המחלה על אש נמוכה?האם ידוע גם על איזה טיפול אלטרנטיבי?תודה גדולה מראש על תשובתך רותי טל

הובחנתי כחולה mg בדיקת דם 1.1 מבחן טנסילון חיובי בלוטת טימוס תקינה מלבד דיפלופיה בעין שמאל וצניחת עפעף בעיפות אין בעיה לחר טיפול במסטינון הרגשה של דלקת גרון עליה במינון מסטינון מקשה יותר כל רופא טוען אחרת לקחת לפי הצורך ואחר בזמנים קבועים מה נכון

מה זה אומר שבבדיקת אציטין כולין יוצא לי 32.3 והרופא שואל אותי איך אני עומדת על הרגליים??

שלום רב איזה כדור שינה בטוח לנטילה? האם זודורם זה כדור שניתן לקחת ללא חשש? כן אשמח לקבל את רשימת התרופות האסורות

קובלתי 65% נכות במיאסטניה האם יש אפשרות ליותר /או האם מישהו קיבל רק על מיאסטניה מעל לזה ?

שלום גם לך משה ותודה על תשובה מהירה קיבלתי 65% על מיאסטניה ועוד 85% על 6 מחלות אחרות סה"כ משוקלל יוצא 81% רפואי שווה 100% אי כושר וכל זה לא מספיק ע"מ לקבל פטור ממס הכנסה לפי חישובים שעשיתי אין אפשרות להגיע ל89% על מנת לקבל פטור ממס וכל זה מבלי להעלות את האחוזים על המיאסטניה . תקן אותי אם אני טועה תודה

משה שלום שמי חני,בת 43, מורה לחינוך גופני במשך 20 שנים. לפני שנתיים אובחנה אצלי מיאסטניה גרביס לאור חולשת שרירים ובמיוחד צניחת עפעף וכפילות בראיה. אני מטופלת במסטינון, אך לא באופן יומיומי. תופעות המחלה מגיעות ב"גלים", ישנן תקופות רגועות ותקופות, כמו בחודש האחרון שמקשות מאוד על תפקודי במיוחד לאור העובדה שהעבודה שלי דורשת עמידה וקושי פיסי במשך 6-7 שעות ביום. אשמח לשמוע מהן הזכויות שלי. כמו כן אשמח לקבל את פרטי הרופא שטיפל בך בהדסה לקבלת יעוץ נוסף. תודה רבה .

משה שלום אני מחפשת מומחה למיאסטניה,עד כה היינו בטפול פרפ.ארגוב שיוצא לגמלאות.

משה ,דיברנו כמה פעמים לאורך המיאסטניה של הבת שי מעיין וייס. ב-5 שנים האחרונות היא בטפולי אנינוגלוובולינים אחת לחודש עם שליטה טובה,בהמלצת פר.ארגוב. דיברנו לפני שנה כשהנסיון לדלל את הטפול כשל. אשמח לתשובה בקשר לנוירולוג טוב בירושלים.אפשר בהחלט גם בנייד.