פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
משה שלום רב, אימי בת 76, חלתה בחודשיים האחרונים במחלה זו, מחלה זו היתפרצה כעת בעניים,ברצוני לעזור לה,מחלה זו מאוד מפריעה לתפקוד יומי. אשמח לקבל ממך עידוד והכוונה לרופא מומחה . בתודה רבה מראש- תאמר לי מתי אפשר לשוחח איתך?
שלום פנינה את יכולה ליצור איתי קשר כל יום בין השעות 10:00 עד 00:00 מלבד שעות הצהרים 14:00 - 17:00. 09-7727060
אני לא מבין משהו אחד פשוט אני מטופל במסטינון 25 שנה ולא מבין מדוע ביתי המרקחת הפסיקו לספק אותה ועברו למשהו אחר פרידוסטיגמין למרת שזה אותו הדבר מה העלות של הכדורים האלו יותר זולות להם ולכן הםדיפים אותם ? בעבר לפני כמה שנים היתה תקופה שסיפקו את המסטיון באותו סוג של כדור הפרידוסטיגמין ןהם חזרו לכדור בקטן הרגיל האם יש סיכוי שזה יקרה יחזור
רונן בוא אני יסביר לך זה הכל עניין של כסף בוא נניח שקופת החולים שלך קונה את המסטינון ב שקל והם מוכרים לך אותו ב 10 אבל את הפרידוסטיגמין הם לא קונים ב שקל אלא ב 70% פחות ועדיין מוכרים לנו אותם ב 10 כי הם עושים בצורה כזו רווח יותר גדול אם הם היו מתחשבים לטובת הלקוח ולא לכיסם האישי הם בכיף יכולים למכור לנו את זה ב חצי שקל פחות ועדיין יעשו רווח עצום בסופו של דבר הכל עניין של כסף
האם אתם נמצאים יחד עם כל חולי המיאסטניה בארץ ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ? אם לא, ואתם רוצים להיות שותפים לאינפורמציה לכל מה שקשור במחלה בארץ ובעולם ןלהכיר חולים נוספים בהתכתבות בפורום התמיכה ובמפגשים, צרו איתי קשר [email protected] בברכה משה פיק
משה שלום יתכן שכבר נפגשנו בעבר באחת מהאסיפות ,משה- האםקיימת בעיה עם סיפוק התרופה מסטינון ארץ?נותלתאותה כבר 16 שנה.
שלום שלומית, אם את נותלת מסטינון 16 שנה את יודעת שבמשך שנים רבות היה בארץ מסטינון של יצרן אחד בלבד והוא היה נגיש כל הזמן. לפני מספר שנים הסתיימה התקופה בה רק היצרן שפיתח את התרופה היה יכול לשווקה ואז נכנסו לשוק יצרנים נוספים והחברה המשווקת (היבואן) התחלפה . היבואן האחרון שצריך לספק את המסטינון נתקל בעיכובים לקבלת האישור של משרד הבריאות ואת מקומו תפסו קופות החולים השונות שכל אחת מהן דואגת להביא מחו"ל את התרופה לחברייה בקופה. מצב זה גורם לחסרים מסויימים בזמנים שונים בבתי מרקחת מסויימים ואז החולה צריך לחפש את בית המרקחת שיש לו את התרופה. אני מקווה שמצב זה יחזור לקדמותו כאשר יהיה יבואן אחד בלבד שידאג לכולם ובכמויות נדרשות, או שהמצב הקיים ימצא חן בעיני מנהלי קופות החולים והמצב הנוכחי ישאר כפי שהוא.
למשה שלום רב! שמי יעל,אני חולה במיאסטניה גרביס כ 15 שנה. אני מטופלת במסטינון 60 מ"ג,סלספט 500 מ"ג ולאחרונה התחלתי בטיפול פריזיס.רתיתי לדעת היכן ניתן להשיג מסטינון תוצרת שוויץ,ולא תוצרת ארץ אחרת.(יש לי זיהום בבטן כנראה מהמסטינון) אודה לך באם תחזור אליי.
שלום יעל, לפי מה שידוע לי כרגע בארץ מיובא המסטינון ע"י קופות החולים השונות ביבוא אישי שלהם והמסטינון שנמצא הוא מספרד,מאוסטריה ויצור מקומי (פירידוסטיגמין ברומיד). המסטינון המקורי היה תוצרת שוויץ ולאחר שתמו 7 שנות הזכיון וניתן היה לייצר מסטינון גנרי המסטינון (שם מסחרי) נמכר לחברה אמריקאית והייצור עבר למדינות אחרות. איני יודע אם עדיין מייצרים מסטינון בשוויץ. אם כן, הדרך להשיגו היא בעזרת טופס 29ג' והזמנתו בבתי מרקחת שמיבאות לארץ תרופות בצירוף טופס 29ג'.
שלום, אשמח לשמוע מנסיונכם על רופא/ה מנוסים [וגם נחמדים...] במיאסטניה באיזור הדרום [ באר שבע] תודה
שלום, ניסיתי לברר איתך מספר דברים כדי לנסות לעזור . . . אום כתובת הדוא"ל שלך שקיבלתי לכתובתי אינה נכונה ולכן איני יכול לשלוח לך אינפורמציה כל שהיא. שלחי לי דוא"ל לכתובתי [email protected] ואחזיר לך תשובה.
אני חולת מיאסטניה גרביס במשך שנתיים, במצב יציב מאוד וטוב. המסטינון עוזר ואין לי שום תופעות שהיו לפני שהתחלתי בתרופה. (צניחת עפעף ומעט קושי בלעיסה) אני מתכוונת לנסוע לטיבט דרך סין ורציתי לשאול אם יש בעייה לחולי מיאסטניה (במצבי) במקומות גבוהים. אני חייבת לציין שבעבר נסעתי למקומות כאלה, אז לא הייתי מודעת למחלה (אומרים שהיא קיימת בגוף מאז ומתמיד) ולא הרגשתי רע בגלל הגבהים.
שלום פנינה, לכל אדם בריא שיסע לטיבט תהיה בעיה מסויימת בהפעלת השרירים וזאת עקב האויר הדליל בגבהים, לא כל שכן לחולה מיאסטניה שכבר נמצא במצב מסוים של חולשת שרירים. אני לא הייתי אומר לך בבירור שאסור לך כחולת מיאסטניה לעלות לגבהים כאלה, אולם בטח לא הייתי אומר שזה בטוח ושלא חס ושלום לא תגיעי למצב של בעיית נשימה. אני מכיר חולה שגרה במישור החוף וכאשר היא נוסעת לירושלים היא מרגישה קושי בנשימה וטיבט היא קצת יותר גבוהה. אני לא הייתי מתייחס לטיולים שלך למקומות גבוהים כאשר לא היית מאובחנת במיאסטניה למרות שקיימת סברה שאצל חלק מהחולים המחלה הייתה במצב רדום זמן רב לפני הפריצה. לחולה עם מחלה רדומה אין סימפטומים ולכן הוא לא נדרש לטיפול, רק כאשר המחלה פורצת מופיעים הסימפטומים שנדרש טיפול כדי להחלישם ו/או לעצור את החמרתם. פנינה, זו דעתי האישית והלא רפואית בלבד. אני מתאר לעצמי שזה גם מה שיגיד לך הנוירולוג שלך. בהצלחה בקבלת החלטה נבונה ונכונה.
תודה לך משה על תשובתך המפורטת. תארתי לעצמי שאי אפשר לתת תשובה רפואית, ואצטרך לפנות לרופא שלי, אולם חשבתי שאולי שמעת על מקרים דומים בעבר. בכל מקרה תודה על ההתייחסות. ובאותה הזדמנות - האם זה נכון שכאשר המחלה פרצה ונשארה יציבה במשך שנתיים, יש סיכוי שכך זה יימשך בעתיד? קראתי את זה באינטרנט וגם שמעתי מאחד הרופאים שאבחנו את המחלה בתחילתה. מה ידוע לך על כך?
http://www.facebook.com/?sk=messages&tid=1879015688142#!/note.php?note_id=191090670942656
http://www.facebook.com/?sk=messages&tid=1879015688142#!/note.php?note_id=191090670942656
שלום, אבי חולה במ"ג. לאחרונה, אחרי אשפוז בבית חולים בעקבות דימום פנימי, החל לסבול מכאבים בבית החזה ובידיו. האם יש קשר בין כאבים מסוג זה למחלה? אשמח לקבל עצתכם. תודה.
שלום נורית, מיאסטניה גרביס היא מחלה שהסימפטומים שלה מתבטאים ב- "חולשת שרירים" ולא "כאבי שרירים". למרות ההגדרה הנ"ל: ישנם חולים שמתלוננים מדי פעם על "כאבי שרירים", אולם זו תופעה שמופיעה כאשר מאמצים את השרירים מעל הניתן בהתאם למצבו של החולה, בדומה לאדם בריא שניכנס בפעם הראשונה למכון כושר. לא נראה לי שאביך מתאים לתאור הנ"ל, כך שהסיבה לדעתי אינה קשורה ישירות למיאסטניה . . . . אולם, רק רופא יכול להחליט ואני איני רופא.
למשה שלום רב אבי בן ה83 חולה סוכרת ומיאסטניה ובכל זאת מקבל מסטינון (מצופה סוכר)במינון של 3 כדורים ליום. הדבר מקפיץ לו את הסוכר בדם לרמות מטורפות (+400). כתוצאה מכך הוא מגדיל את כמות האינסולין, אך עדיין רמת הסוכר מאוד גבוהה. האם ידוע לך על תחליף למסטינון עבור חולי סוכרת? בתודה
שלום שלומית, אם רמת הסוכר של אביך הוא +400 זה לא מהמסטינון ויש לחפש את הסיבה בכוון אחר. אם אקבל יותר פרטים על אביך אולי אוכל לעזור . למסטינון יש שתי גרסאות אחת מופיעה בצורת כדור גדול ולא מצופה ואחת בצורת כדור קטן ומצופה. כדי לדעת איזה סוג כדורים נמצאים בקופסא יש לשים לב לכתובית השם. הכדורים הלא מצופים נמצאים בקופסא עם כתובית "Mestinon" והכדורים הקטנים והמצופים נמצאים בקופסא עם כתובית "Mestinon Dragee".
אימי אובחנה כחולה במיאסטניה גרביס לפני כשנה לערך, במשך כשנה וחצי הופיעו כל הסממנים למחלה אך אף ניורולוג לא ידע לזהות את המחלה ותשובתם הייתה כי אלו תסימנים של גיל המעבר ופוסט פוליו משום שאימי חולת פוליו מגיל 3. לאחר מספר חודשים של הדרדרות במצבה עד כדי חוסר יכולת ללכת זיהו את המחלה ולאחר חודשיים עברה ניתוח להסרת בלוטת הטימוס. (הניתוח התקיים לפני 10 חודשים, מאז היא מטופלת במסטינון במינון של 60 גרם בכל ארבע שעות, פעם בחודש עירוי IVIG למשך חצי שנה, ועד לפני חודשיים גם טופלה בסטרואידים אציין גם כי היא עברה 3 טיפולים של פלזמה פראסיז, 2 לפני הניתוח על מנת לחזק אותה משום שהיא הייתה מאוד חלשה ואמרו כי לא תעמוד בניתוח במצבה, וטיפול נוסף כמה חודשים לאחר הניתוח משום שלא הרגישה טוב.) לאחר התייעצות עם ניורולג היא הפחיתה את המינון בסטרואידים בגלל כל תופעות הלוואי שנגרמות עקב נטילתו עד שהפסיקה לגמרי. בתקופה האחרונה המצב מדרדר וחוזרים לה כל התופעות של לפני הניתוח: הראיה הכפולה,חולשה בכל הגוף, סחרחורות ובעיות בליעה. אנחנו מפרדס חנה ומשום שלא אבחנו בהלל יפה את המיאסטניה אנחנו לא רוצים לחזור לשם. נסענו לביה"ח סורקה בב"ש ושם היא טופלה ע"י פר' ווירג'ין שהוא מומחה לנושא וגם נותחה ע"י ד"ר יעל רפאלי שהחליטו על הוצאת בלוטת הטימוס מכיוון שהיא הייתה גדולה מכרגיל ואמרו כי לחצה על מערכת העצבים. כיום, פר' ווירגין בחופשת מחלה ארוכה ואין לנו אף ניורולוג מומחה בנושא שיוכל לעזור לנו. המצב לא טוב האם יש רופאים מומחים לנושא שאתה יכול להמליץ לנו באזור במרכז? תודה מראש.
שלום הדר, לצערי הגעתם למקומות הפחות טובים לטיפול במיאסטניה ולפי סיפורך אני למד שאימך אינה מקבלת טיפול מספיק כדי לשפר את מצבה. אני אספק לך עזרה באינפורמציה על המחלה והטיפול בה ואתן לך רופא מתאים לאחר שאכיר קצת יותר טוב את אימך וסיפור המחלה. בשלב ראשון אני שולח לך אינפורמציה חשובה לדוא"ל ואני מחכה לפרטים שבקשתי לדעת.
אני יכולה להמליץ לך על הרופא שלי, אדם מיוחד במינו, מבין ומקשיב ויודע הרבה מאוד על המחלה. ד"ר ארנון קרני מבית החולים איכילוב בתל אביב.
עד לא מזמן השתמשתי במסטינון(עקב נסיעה לחול היה לי מלאי מהתרופה)וכעת מכיון שאי אפשר להשיג עברתי לפירידוסטיגמין שלדעתי לא עובד אותו דבר. יש לך מושג אם יש אפשרות להשיג מסטינון
שלום יעלה, מסטינון הוא שם מסחרי של פירידוסטיגמין ברומיד כך ששתי התרופות עשויות מאותו החומר. ההבדל הוא שמסטינון(60Mg)יצרו עבור חולי מיאסטניה ופירידוסטיגמין ברומיד (30Mg) יצרו לשימוש חיילים שנלחמו במלחמת המפרץ (כנגד חומר גז עצבים). אם את מעוניינת בכ"ז במסטינון, תבקשי בבית מרקחת שעובדת עם קופ"ח שאת חברה בה שתזמין עבורך. קיים עיכוב של אישור היבואן מטעם משרד הבריאות ולכן, כרגע קופות החולים מיבאות את המסטינוןבכוחות עצמם, כל אחת באמצעים שלה וזה גורם לקצת חוסר בשוק. יעלה, מדוע אינך נמצאת ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שבה נמצאים כל חולי המיאסטניה בארץ. מקבלים עדכונים על עולם המיאסטניה, משוחחים ביניהם, לומדים אחד מהשני ונפגשים מדי פעם במפגשי תמיכה. כדי לצרפך לקבוצת החולים ובכדי שאוכל לשלוח לך חומר חשוב על המיאסטניה צרי איתי קשר לדוא"ל [email protected]
הנני חולה ב- MG מזה חודשים,מלבד ה- mestinon אני לוקח באופן קבוע תרופה ללב בשם normiten המכילה atenolol תרופה שנמצאת ברשימת התרופות האסורות לשימוש, האם עלי להפסיק את השימוש (כמובו שאעדכן את הקרדיולוג שלי בהקדם).
שלום שלום, ההתיחסות לתרופות שמופיעות ברשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" היא שיש להתייחס אליהן כ "תרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה" ולא כתרופות שאסור בכל מקרה להשתמש בהן. ההחלטה היא בידי הרופא המטפל ובמקרה שלך ההחלטה חייבת התייחסות של הקרדיולוג והנוירולוג. לדעתי, אם אתה כבר משתמש בתרופה Normiten והיא אינה מחמירה את המיאסטניה, אין סיבה להפסיקה, אולם . . . אם אתה מרגיש שהמחלה מחמירה, עלייך להתיעץ עם הקרדיולוג אם ניתן להחליף את התרופה לכזו שאינה ברשימת "התרופות האסורות" או שניתן לוותר עליה כלל. אם לא, אתה חייב להתיעץ עם הנוירולוג על מה שקורה עם המיאסטניה ובתאום עימו להחליט מה ניתן לעשות כדי למנוע את ההחמרה בעזרת שינויים בטיפול הניתן למיאסטניה. ישנם חולי מיאסטניה לא מעטים שמשתמשים בתרופות מתוך "הרשימה האסורה" ללא כל השפעה לרעה על מצב המיאסטניה וזאת לאורך שנים רבות. כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו ויש להתייחס לכל מקרה בצורה אישית.
שלום משה, המחלה התפרצה אצל אבי (בן 70) לא מזמן. האם יש אפשרות להתייעץ איתך טלפונית?
למשה פיק שלום אנחנו רוצים להודות לך על הפעילות שלך למען חולי מיאסטניה אנחנו לומדים ממך והמון פסח שמח בברכה משפחה מתל אביב
שלום לחברי המשפחה, האם אתם מתכוונים לאינפורמציה שזורמת באתר הנוכחי ? האם חולה המיאסטניה נמצא איתי בקשר באמצעות הדוא"ל של "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ? האינפורמציה באתר היא הקצה של הקצה של האינפורמציה שחולה מיאסטניה חייב להכיר כדי לדעת כיצד להתנהג כדי להמשיך בחייו. [email protected]
היי משה מזמן לא שוחחנו , כתובת המייל שלי שונתה , מצ"ב [email protected]
שלום רב אימי בת ה60 אובחנה לפני מס ימים כחולת מיאסטניה גרביס אודה לך אם תוכל לשלוח לכתובת המייל הרשומה תרופות אסורות ומידע נוסף שיש בידך מאחר ואני די מבולבלת ולחוצה מהמחלה שאימי חלתה בה יש לציין כי כרגע זה פוגע לה בעפעף תודה מראש לי
שלום רב! לפני כשבוע התאשפזתי ואני עדיין מאושפזת עקב צניחת עפעף שמאל.בימים האחרונים מופיעים לי גם חולשה ברגליים ובידיים, לאחר בדיקות אובחנתי כחולה במיאסטניה על אף שתוצאות בדיקות הנוגדנים טרם הגיעו. אני מקבלת 2 כדורי מסטינון ארבע פעמים ביום, וכמו כן אני מקבלת גם סטרואידים 60 מ"ג ליום ללא שיפור משמעותי.האים אוכל לחזור לתפקוד מלא?כמה זמן לוקח להאושש אם בכלל?אני בדר"כ בחורה פעילה ואנרגטית אך מרגישה שהחיים שלי הולכים להשתנות.האים אצטרך לקחת כל חיי סטרואידים? ואיזה תופעות לוואי יש להם? אשמח לקבל את תשובותיך בהקדם תודה .
שלום ענת, "האם אוכל לחזור לתפקוד מלא" ? ניתן עם טפול מתאים לחזור ל "כמעט תפקוד מלא" כפי שהיה לפני פרוץ המחלה. זה תלוי כמובן במספר גורמים כגון, חומרת המחלה, טיפול נכון והתנהגות החולה אולם לא ניתן לקבוע מראש לאן זה יתפתח היות ואופי המחלה משתנה עם הזמן.ניתן גם להגיע למצב של "הפוגה" שבה החולה נמצא במצב של "כאילו בריא". "האם אצטרך לקחת כל חיי סטרואידים" ? בפירוש לא. סטרואידים (פרדניזון) היא תרופה שמוגדרת "תרופה לטווח קצר" וכאשר תגיעי לאיזון המחלה המטרה היא לרדת מהתרופה ולעבור לטיפול בתרופות שאינן סטרואידיות או טיפולים כגון פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). את רשימת תופעות הלוואי של הסטרואידים אשלח לך לדוא"ל שלך בתוספת אינפורמציה חשובה נוספת על המחלה.
שלום אני בת 17ואני חולה מיאסטניה רציתי לשמוע קצת על פלסמהפרזיס האם אחרי הפלסמהפרזיס צריכ להמשיכ לקחת תרופות ?? תודה להסביר לי קצת על מה שהיקרא לי בפלסמהפרזיס כי אני קצת מפחדת
http://player.vimeo.com/video/9751001
שלום רב, אבי בן ה- 87 סובל מהמחלה מזה שנים ומטופל במסטינון. יחד עם זאת, לאחרונה חלה החמרה במצבו. הייתי שמחה לקבל מידע נוסף אודות המחלה וכן רשימת תרופות שעלולה להחריף את המצב עוד יותר (ראיתי באחת התקשורות בפורום המבורך הזה שהדבר אפשרי). המון תודה, גתית.
שלום גתית, חבל שאביך חולה במיאסטניה מספר שנים ורק אכשיו הוא מבקש (ויקבל) אינפורמציה שללא ידיעתה הוא עלול לגרום להחרפת המחלה ואפילו אולי להגיע לטיפול נמרץ נשימתי בבי"ח. אני אשלח לך את האינפורמציה הדרושה בדוא"ל
שלום משה- שמי חנה - ישראל בעלי בן 60 אושפז ואובחן כחולה במיאסניה גרביס עומד לפני ניתוח בתל השומה אצל ד"ר בין נון. בעזרת הייעוץ שנתתי לבתי ענת -אשר שוחחה עמך עשינו דרכנו אל פרופ אברמסקי והדרך היתה לנו יותר קלה ומובנת. תודה לשאלתי - מהי הדרך הטובה ביותר להגיע לביטוח לאומי - על מנת לקבל את מלוא הזכויות. מהם אחוזי הנכות אותם הם מעריכים את המיאסטניה גרביס - אודה לך על תשובתך כיצד להתחיל את התהליך על מנת להגיע למקסימום מהם ולא ליפול בין הכסאות.
שלום חנה, מיאסטניה גרביס היא מחלה מוכרת בביטוח הלאומי לשם קבלת אחוזי נכות וקצבת נכות (במידה ומגיע לו) וזאת עד שהחולה מגיע לגיל הפרישה. הדרך היא שיש להגיש בקשה בביטוח הלאומי להופיע לפני וועדה לנכות כללית ותוצאות הוועדה יתנו לו את מה שמגיע לו לפי חוק הביטוח הלאומי.
אבי בן 80 סובל ממיאסטניה ומאוזן תרופתית ע"י מסטינון. לאחרונה התחיל לקבל קומודין וחש חולשה המשפיעה על הרגליים, מתקשה בהליכה. האם הקומודין מפחית מהיעילות של המסטינון, או מגביר את הסימפטומים של המיאסטניה? תודה
שלום רחל, לעניות דעתי אין קשר בין קומדין שהיא תרופה למניעת קרישות דם ומסטינון שהיא תרופה לעיכוב חלבון בשם אצטילכוליןאסטרז שאינו קשור למערכת הדם. אם החולשה ברגליים החלה לאחר שאביך התחיל את הטיפול בקומדין. שיפנה לרופא שנתן לו את המרשם לברר אם זו תופעת לוואי של התרופה. עלול להיות שהחולשה שגורמת לאביך קשיי הליכה היא סימפטום של המיאסטניה שהופיע עכשיו ללא קשר לקומדין. במקרה כזה הוא צריך לפנות לנוירולוג שמטפל בו שיעריך מחדש את מצב המחלה ואולי צריכים להגדיל את מינון המסטינון או להוסיף תרופה או טיפול נוספים. רחל, האם לאביך יש את רשימת "התרופות האסורות" למיאסטניה, כאלו שעלולים להחריף את המחלה. אם אין לו ואתם מעוניינים ברשימה (וחומר אינפורמטיבי נוסף) שילחי לי Email לכתובת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ואשלך לך חומר. [email protected]
משה שלום, אני אמא לשני ילדים. הצעיר בן 3.5 אובחן לאחרונה כחולה במיאסטניה גרביס (פרופ'נבו - הר הצופים).הבנו מהרופאים (כולל בתל השומר שם היינו לחוות דעת נוספת) שהמחלה אצלו אינה טיפוסית. אין שום ביטוי בשרירי הפנים והעיניים. המחלה מתבטאת אך ורק בחולשה פרוקסימלית של שרירי האגן. בפועל, הוא הולך בצורה מתנדנדת, לא רץ ולא קופץ. עשינו פעמיים בדיקה לנוגדנים - פעם אחת יצא 5.4 ובפעם השניה 2 - שניהם מעל הנורמה + בדיקת EMG סינגל פייבר שיצאה חיובית. הילד התחיל לקבל טיפול במסטינון בסירופ - מקבל כבר חודשיים ועד כה עם שיפור קל בלבד. אנחנו מרגישים "יתומים" לאור העובדה שאין ילדים נוספים בגילו של עידו שחולים במחלה באותה צורה והרופאים לא כ"כ יודעים להנחות אותנו לגבי השיפור הצפוי ו/או אפילו לגבי וודאות האבחנה. האם אתה יכול להפנות אותנו למרכזים בעולם שראו יותר ילדים חולים במחלה (במיוחד כאשר הביטוי הוא בגפיים)? תודה על העזרה
שלום שיראל, כאשר את כותבת שהרופאים אומרים לך: "המחלה אצלו אינה טיפוסית. אין שום ביטוי בשרירי הפנים והעיניים" זה נראה לי מאוד מוזר. אני לא מכיר הגדרה במיאסטניה שחיבים שיהיו סימפטומים באיזור הפנים. לגבי הסימפטומים בגפיים התחתונות איני מכיר הגדרות כפי שאת מגדירה את הבעיה. אני מכיר "חולשת שרירים בגפיים התחתונות" וברור שחולה עם חולשת שרירים ברגליים אינו מסוגל לרוץ, לקפוץ והליכתו "מתנדנדת". זה מתאים מאוד לחולה מיאסטניה רגילה. זה שמסטינון מספק "שיפור קל בלבד" זה לא מפליא אותי זה קורה לכלל חולי המיאסטניה שבמקרה כזה מקבלים תרופות נוספות. לצערי איני בקי בטיפול בגיל כזה ואיזה תרופות יכול לקבל ילד בגילו. מה שאני מציע שתשוחחי עם הרופאים ותעלי את האפשרות שאולי התופעה אצל בנך לא קשורה בכלל במיאסטניה אלא למחלה אחרת לחלוטין . . . ובמקרה הם גילו את קיום הנוגדנים, אולם המחלה לא פרצה עדיין או שהוא נמצא בהפוגה. מצב כזה אפשרי היות וחולה במחלה אוטואימונית יכול לפתח במקביל מחלות אוטואימוניות נוספות.
שלום, שיראל! מצטרפת לתחושתך של "יתומים" במערכת. הייתי מאוד שמחה להיות בקשר - את האימא הראשונה שאני שומעת עליה בארץ. שמעתי כל מרכז גדול לטיפול במיאסטניה בגרמניה, וחוץ מזה אני מתכתבת עם הרבה חולים בפורום בשפה הרוסית.
הי אביטל, המייל שלי הוא [email protected]. אשמח מאוד אם תיצרי איתי קשר
שלום לך אובחנה אצלי המחלה עי הזרקת חומר שלאחר מכן יכולתי לדבר יותר ברור - יש לי קשיי דיבור ובליעה וגם קשיים בתפקוד אצבעות - הרופא טען כי יש חשד למיאסטניה גראביס וקיבלתי מסטינון 4X60 -לתרופה יש תופעות לווי --- למרות זאת אני ממשיכה לעבוד 5 שעות ביום - כיום ממתינה לתוצאות בדיקת דם -לפי ניסיונך מה רצוי לאכול? איזה תרופות אסור? ואיך לנהוג? תודה
שלום מוניק, הבדיקה שאת מדברת עליה היא זריקת טנסילון שכאשר חולה מיאסטניה מקבלה הוא "הופך" להיות "כאילו" בריא למשך זמן קצר מאוד והסימפטומים שהיו לו לפני הבדיקה ונעלמו לאחריה חוזרים. את מקבלת מסטינון שזו תרופה שאינה מטפלת במחלה עצמה אלא אך ורק בסימפטומים ולך ישנם סימפטומים די קשים כגון בעיות בליעה ולכן אני מציע שאם בזמן הקרוב מצבך לא ישתפר תתקשרי לנוירולוג ידוע שיש לו הרבה נסיון עם חולי מיאסטניה כדי להמשיך בטיפול. לגבי אוכל, אין הנחיות מיוחדות לחולים אלא אם הם משתמשים בתרופות מסוימות כגון סטרואידים. אני אשלח לך דרך הדוא"ל מספר דפי אינפורמציה ואת רשימת התרופות שעלולות להחריף את המחלה.
בדיקות תקינות כולל נוגדנים לרצפטור אצטיל כולין, תחושת הירדמויות ונימולים ברגליים וידיים, לעיתים גם תחושת חולשת שרירים בחגורת כתפיים/ידיים/רגליים, התכווצות וקושי בבליעה. סובלת ולא מאובחנת. גיליתי כעת שאני מצויה בתחילת הריון. אשמח לחוו"ד.
שלום סיסי, לעיתים לא קל לאבחן מיאסטניה היות והמחלה הזו משתנה כל הזמן ולכן יש להמשיך ולבצע בדיקות וחשוב מאוד לדעת אצל מי היות ולא כל הנוירולוגים מנוסים במחלה המתעתעת הזו ותוצאות בדיקות הדם לא תמיד מדויקות. לגבי הסימפטומים שאת מתארת, הירדמות ונימולים אינם סימפטומים של מיאסטניה וכן התכווצויות. לגבי "חולשת שרירים בחגורת הכתפיים", איני יודע בדיוק למה כוונתך. במיאסטניה החולים סובלים מחולשת שרירים בידיים ו/או ברגליים ו/או בשרירי הצוואר, בקיצור בכל "השרירים הרצוניים". זה לא חייב להיות בכולם, אולם בטוח בחלקם. קושי בבליעה הוא כן סימפטום שעלול להופיע אצל חולה מיאסטניה וזה כבר סימפטום מסוכן שמצריך טיפול מיידי. אם אני מבין אותך נכון, בצעת בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין והתשובה הגיעה שלילית. אם זו הייתה כוונתך, זה עדיין אינו מציין שאת אינך חולת מיאסטניה ואם הנוירולוג ששלח אותך לבדיקת הדם חושב שאולי יש לך מיאסטניה את צריכה לבצע בדיקת דם נוספת, והפעם לנוגדני MuSK שגם אם אותם לא ימצאו, זה עדיין אינו שולל מיאסטניה. סיסי, אני מציע לך לגשת לרופא מומחה למיאסטניה עם נסיון רב בטיפול בחולי מיאסטניה.
הרופאים שבדקו אותי אינם כלל חושדים בכיוון של מיאסטניה. אשמח לשמות רופאים בצפון המנוסים בתחום. תודה.
שלום, רציתי לדעת אם אתה אולי יודע אם תרופת המוסטינון למחלה מיאסטניה גראביס, נמצאת בסל הבריאות ולכן יש השתתפות מקופת החולים? תודה רבה.
שלום יוסי, האמת היא שאף פעם לא בדקתי אישית מה נמצא בסל הבריאות שמאושר למיאסטניה גרביס ולכן אני בודק את הנושא כרגע במקביל. אולם . . . . אני מאמין שמסטינון נמצא שם היות וזו תרופה שפותחה למיאסטניה והיא בעצם התרופה היחידה מכל התרופות שחולי מיאסטניה משתמשים שמיועדת למחלה. האם ישנה השתתפות של קופות החולים במחיר התרופה ? בהחלט !!! יוסי, האם אתה רשום כחבר ב "קבוצת תמיכה למיאסטניה MG באינטרנט" ? אם עדיין לא, שלח אלי פרטים ואצרף אותך.
בעלי מקבל את התרופה בבית מרקחת בכללית את המיסטנון הוא לוקח כבר כמה שנים. מזמינים לו במיוחד.
שלום. היום הייתי בטיפול של פלסמה פרזיס. הטיפול התבצע דרך יד אחת-ימין. במהלך הטיפול עד סופו הרגשתי כאבים איומים ביד ימין. הכאבים היו כל כך נוראיים שהתקפלתי במיטה והטיפול אף קוצר במקצת. יש לציין שמקור הכאב לא היה בווריד שכן הוא לא התפוצץ והתנפח- דבר שקרה לי. האם זו תופעה ידועה?יש לציין שזה מפחיד אותי שהתופעה תחזור כיוון שמדובר בחוסר אונים גמור שכן הכאבים נוראיים ואי אפשר לעשות כלום.
שלום מיכל, אני לא נתקלתי בתופעה של כאבים ביד בזמן טיפול פלסמהפרזיס לא כמטופל ולא מחולים אחרים. לדעתי הכאב יכול להגרם מהתהליך של החדרת המחט ליד. אני אמנם טופלתי במשך שנה במכשיר עם 2 מחטים (אחת ביד ימין ושניה ביד שמאל) ואיני מכיר אישית את המכשיר שבו מטופלים עם מחט בודדת ויכול להיות שעובי המחט שונה או שעומק ההחדרה שונה ..... ולכן הייתי מציע שתי אפשרויות: 1. להעביר את הטיפול ליד השניה. 2. או- לנסות טיפול עם מערכת של 2 מחטים . אם שני הנסיונות לא ישפרו את המצב יש לבדוק זאת עם הנוירולוג.
בן 79, אובחנתי לפני כעשור כחולה אוקולר מ.ג.{ע"פ כל הבדי'ות) טופלתי במסטינון 60 . לאחר שנתיים הוסרה בלוטת התימוס בניתוח חזה לפרוסוקופי. נאמר לי שהמחלה תיעלם בהדרגה. ואומנם הייתה רמיסיה מספר שנים ולאחרונה הסיפור חוזר כשהיה.עתה אני נשלח לC.T חוזר. שאלתי האם אי לקיחת התרופה כשאני בבית ואז הבעיה פחות מפריעה מחמירה את המחלה?? ובנוסף אבקשך חשלוח לי במייל רשימת התרופות האסורות כי אני נוטל לא מעט בגלל בעיות אחרות. בתודה ובברכה
שלום רב, אני מאובחנת כחולת מיאסטניה גרביס, בת 20. עד לא ממזמן נטלתי פרדניזון ואימוראן. הפסקתי כיוון שהם לא הראו שיפור. כרגע נמצאת בטיפול פלסמה פרזיס. רציתי לדעת, האם לתרופות אלה ישנן תופעות לוואי העלולות לגרום לכאבי גב תחתון וכאבים ונפיחות בעצם הזנב הגורמים לכאב בישיבה?כמו כן האם אחת מתופעות הלוואי של תרופות אלה היא לגרום לתופעת חלבון בשתן-פגיעה בכליות? תודה.
שלום מיכל, אין תרופות שאין להן סכנה של אפשרות פוטנציאלית לתופעות לוואי ובראש הרשימה נמצא הפרדניזון, בכדי לענות לך על שאלותייך עליך לספק לי יותר אינפורמציה על המינונים ומשך זמן נטילת התרופות כדי שאוכל להתייחס לנושא. אני אצור איתך קשר בדוא"ל ואוכל לשלוח לך רשימת תופעות הלוואי התרופות שנטלת וזאת כמובן לאחר שתספקי לי אינפורמציה יותר ספציפית.
מי מטפל בי נוירולוג גסטרו רופא משפחה פה ולסת האם אין פתרון לחולת מיאסטניה בשנה האחרונה קושי בבליעת נוזלים
שלום רחלי, אני מקווה שהיית אצל הנוירולוגית מהקריות שמנהלת את המחלקה הנוירולוגית בביה"ח בנהריה. לדעתי, אם הסימפטום של הקושי בבליעת נוזלים קשור לחולשת שרירי הבליעה (על כך צריכה לענות לך הנוירולוגית) את נמצאת בטיפול נמוך מדי בתרופות/טיפולים והרופאה צריכה לחשוב על הגברת המינונים. אין סיבה שהסימפטום הזה יפריע לך ברמה גבוהה כל הזמן.גשי לרופאה לשיחה ובמקביל חפשי לך לשמוע "דעה שניה" מרופא מקביל.
שלום. אני חולת מיאסטניה גראביס מזה 5 שנים. אוכל לקבל את רשימת התרופות האסורות עלי לשימוש ? תודה רבקה
שלום חברים. בעבר ניסיתי להוציא רישיון עקב כפל ראיה אך נפסלתי. כיום אני קורא על אנשים עם כפל ראיה שמאפשרים להם להוציא רישיון עם רטיה. במקרה שלי אני לא מרגיש את הכפל ראיה ואני מתפקד מצויין. אני מסתכל על דף הפורום ורואה את הטקסטים פעם אחת, או התמונה של מנהל הפורום פעם אחת... האם יש לכם מושג?
שלום לכולם! אני חברה בפורום חולי מיאסטניה ברוסית. מתנהל שם דיון ערוך לגבי התפיסה של חולים עם סרו-נגטיב. אחת הטענות המושמעת שם היא שבמידה ויש נוגדנים מסוג ANTI-MUSK, במוסקבה קובעים נגטיב. כמו כן לא ממליצים לעשות ניתוח להוצאת הבלוטה בחולים אלה. לי נדמה כי בארץ יש גישה אחרת. הייתי שמחה לשמוע על זה יותר כדי לעזור לאנשים. יש אישה במצב די קשה שלא רוצים לנתח אותה. אולי פה בארץ יתנו לה סיכויי אחר? בתודה! אביטל
שלום אביטל, 1. מי נחשב Sero-Neg ? לפני שגילו את נוגדני ה- Anti-MuSK (לפני מספר שנים) הכירו אך ורק את נוגדני האצטילכולין (AcHR) ולהם קראו Sero-Pos. כל שאר חולי המיאסטניה נקראו Ser-Neg. לאחר גילוי נוגדני ה MuSK בדקו חולים וגילו שלאף אחד מחוליSero-Pos אין נוגדני MuSK ולכ- 60 -70% מחולי ה- Sero-Neg יש נוגדני MuSK. מרגע זה השתנו ההגדרות ונוצרו 3 קבוצות (במקום 2) Sero-Pos MuSK-Pos Sero-Neg 2. זה הכן נכון שלחולי MuSK-Pos לא ממליצים להוציא את בלוטת התימוס כמו שקיים אצל חולי Sero-Pos היות והגיעו למסקנה שלהוצאת הבלוטה אין השפעה לטובה כפי שקיים אצל חלק מחולי ה- Sero-Pos. הכל נכון כאשר מדובר בהמלצה לניתוח בלוטה שהיא "תקינה". באם מתגלה בלוטה "מוגדלת" או בלוטה עם גרורות (חיצוני או פנימי בשלפוחית הבלוטה)ההמלצה היא לעבור ניתוח (טימקטומי) להוצאת הבלוטה ולא משנה לאיזה קבוצה שייך החולה.
שלום רב! האם יש משהו מיוחד שעלי לדעת לפני מתן חיסון נגד שפעת לילד? הבנתי שאסור לתת ספריי - כי הוא מכיל וירוס חי. יש עוד איזשהם בעיות או תופעות שצריך להתייחס אליהם? תודה!
שלום אביטל, אם שאלתך מתייחסת למיאסטניה בלבד, אכן, אין איסור על חולי מיאסטניה לקבל חיסון עונתי נגד שפעת ואחת הסיבות היא שחומר החיסון מכיל וירוסים מתים (חלקי וירוסים). חל איסור על חולי מיאסטניה לקבל את החיסון בצורת ספריי לאף היות וחיסון מסוג זה מכיל וירוסים חיים. באופן כללי הייתי אומר שתשאלי את הרופא שלו אם הוא מאשר לו לקבל חיסון או לא. זה תפקידו של הרופא המטפל.
משה שלום רב, לפני כחודש החלו אצלי זרמים והירדמויות/נימול של ידיים ורגליים, בהמשך התחושה עברה גם לפנים ולצוואר ולחלקים נוספים בגוף. ההתקפים באים והולכים לסירוגין. כמו כן קיים קושי בבליעה, רפלקס בליעה ירוד, ולעיתים כבדות עפעפיים. אושפזתי לבירור ונמצא EMG,EEG,MRI תקינים (MRI עם 2 מוקדים לא ספציפיים), SFEMG כאב מאוד ולא הייתי מסוגלת להשלים את הבדיקה. ניקור מותני ובדיקות דם מקיפות תקינים. ממתינה לתשובה של אצטיל כולין. מצבי לא משתפר והינו בלתי נסבל, כאם ל-3 ילדים צעירים תפקודי נפגע קשות. מאוד חוששת וחרדה ומבקשת לשלוח אליי רשימת התרופות/חומרי ושיטות הרדמה האסורות לחולי MG. בתודה ובברכה, [email protected]
כי הבדיקות הנוירולוגיות תקינות.
שלום סיגל, לאמור את האמת, הסימפטומים שאת מציינת לא בהכרח מציינים מיאסטניה גרביס. אני בכ"ז אשלח לך את רשימת "התרופות האסורות" ואת ההמלצות לחומרי הרדמה מקומית עבור טיפולי שיניים שריכזתי עבור חולי המיאסטניה. תתיחסי לחומר שאני שולח לך אך ורק כחומר אינפורמטיבי ולא רפואי ויכול להיות שהאינפורמציה אינה בדיוק מתאימה למה שיש לך. כל זאת עד, ואם תאובחני כחולת מיאסטניה.
שלום רב, אבי מאובחן MG כבר מספר שנים, בן 77. אתמול אובחן עם דלקת בדרכי השתן ולכן קיבל אנטיביוטיקה חריפה. תוכל בבקשה לשלוח לי את רשימת התרופות האסורות כדי שאדע האם יש סיכון בכך? תודה רבה.
שלום רב! עכשיו מצאתי בדיקה של הילד שלי, והנוגדנים שבדקו הם ACHR.AB (יצא שלילי) האם אלה הם הנוגדנים שאמורים להיות כאשר מדובר במיאסטניה? האם אלה הם הנוגדנים היחידים שאתם בודקים? תודה רבה! אביטל
שלום אביטל, מיאסטניה גרביס אינה מחלה, היא תסמונת של מחלות שאחת מהן היא מיאסטניה מלידה (CMS) שהיא מחלה נרכשת שעוברת בתורשה והיא ללא נוגדנים. מחלה נוספת היא "תסמין מיאסטני ע"ש למברט-איטון" (LEMS) שהיא כוללת נוגדנים לערוצי סידן (VGCC). והמחלה היותר נפוצה היא "מיאסטניה גרביס" (MG) שהיא מחלה אוטואימונית והיא מכילה מספר סוגי נוגדנים שכיום גילו החוקרים רק שניים מתוכם. הנפוץ ביותר הוא הנוגדן כנגד קולטני האצטילכולין (AChR) והנוסף הוא נוגדן כנגד החלבון "מסק" (MuSK). בדיקת הדם שבנך עבר היה למטרת חיפוש נוגדני AChR והם לא התגלו. הבדיקה הבאה בתור היא בדיקת דם לנוגדני MuSK. גם אם שתי הבדיקות יתקבלו שליליות, זה עדיין אינו שולל מיאסטניה ויש להמשיך בבדיקות נוספות.
תודה על תשובתך המפורטת! האם שמעת על מקרים בהם SFEMG מראה מיאסטניה, אך החולה לא מאובחן כחולה במחלה? תודה רבה!
אבי בן 84 סובל מדמנציה ודכאונות .לאחרונה אושפז ואובחן כמעט סופית (מצפים לתוצאות בדיקות דם מקיפות) כחולה מיאסטניה גרביס.התרופות הקבועות שנוטל viepax miro amlow glukomin האם קיימת בעיה בשילוב של התרופות הנ"ל עם מסטינון, פרידוסטיגמין
שלום יעקוב, איני רופא ולכן איני עונה על שאלות מהסוג הזה שזה תפקידו של הרופא לתת עצות בנושא תרופות. אם וכאשר אביך יאובחן במיאסטניה, צור איתי קשר ואשלח לך רשימת "תרופות אסורות" למיאסטניה שהן תרופות שעלולות להחמיר את המחלה ורופא צריך להחליפן בתרופות חלופיות.
שלום רב! לבני בן 6 לפני כשמונה חודשים התחיל פטוזיס דו-צדדי קל שהינו רואים אותו רק בערב. המצב מחמיר כל הזמן, היום פטוזיס הוא קבוע, ובערב או מצבי עייפות העיניים שלו סגורות בשני שליש. אין בעיות אחרות מיוחדות, חוץ מתלונות לעייפות כללית לקראת הערב. אתמול נעשתה לו בדיקת SFEMG, שאבחנה חד-משמעית שהרופא הסביר לי, שמדובר במיאסטניה. הבדיקה נעשתה סביב העין ובכתף (בכתף היה תקין). שמעתי על סוגי ניתוחים שיש, ובכלל מרגישה מוצפת במידע. השאלה שלי: האם יש צורך בעוד בדיקות? האם מיאסטניה פוגעת רק שעיניים במקרה שלו? האם יש הבדל בטיפול ואבחון בין ילדים למבוגרים? תודה רבה!
שלום אביטל, מיאסטניה גרביס היא מחלה שיכולה להופיע בכל הגילאים (0 - 90) והיא אותה מחלה עם אותו טיפול. ההבדל הוא שעד גיל הבגרות הטיפול מתבצע ע"י נויורולוג ילדים. SFEMG יכול לאבחן את המחלה אולם כדאי לשלוח בנוסף בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין כדי לראות אם קיימים בדמו הנוגדנים שגורמים למחלה ואיזה סוג. לגבי ניתוח: אם את מתכוונת לניתוח בעיניים, זה ממש לא מומלץ אם את מתכוונת לניתוח בלוטת התימוס, יש לבצע CT חזה כדי לראות את מצב הבלוטה ואחר כך לדון על אפשרות ניתוח. אביטל, את חייבת לקחת את בנך ללא עיכוב לנוירולוג ילדים שמכיר מיאסטניה כדי שיקבל טיפול, אחרת המחלה תמשיך להחריף עם אפשרות ופגיעה בשרירים במקומות נוספים בגוף. אני אשלח ל Email שלך חומר קריאה ומשם נמשיך, אם לא תקבלי היום דוא"ל ממני , שלחי לכתובת המייל שלי תזכורת. בברכה משה פיק
תודה רבה לך! גם כאן אשאל על שם של נוירולוג ילדים שאתה ממליץ, כדי שזה יעזור לעוד אנשים. האם יש עוד מרכז טיפולי למעט הדסה הר-הצופים?
קרני ארנון?? באיכילוב האם מישהו מטופל שלו??
שלום יעל, אם את חולת מיאסטניה ואינך עדיין חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט", צרי איתי קשר, זה ישתלם לך בכל צורה.
שלום ליאור, אם אתה מתכוון למחלה שמחמירה עם הזמן. . . אז לא ! במיאסטניה נוצרת חולשת שרירים שפוגעת אך ורק בשרירים הרצוניים ועם טיפול נכון שמתאים לכל חולה בצורה אישית ניתן לשפר את המצב לאומת חוסר טיפול שעלול להחמיר את המצב. רוב הסימפטומים גורמים לירידה באיכות החיים מלבד הסימפטומים של חולשת שרירי הלעיסה, הבליעה והנשימה שעלולים לגרום למוות. כיום הטיפול יותר טוב משהיה לפני שנים בהם חולי מיאסטניה מתו מהמחלה. כיום אין כמעט חולים שמתים מהמחלה ואלה שגורלם אינו כזה לעיתים מתים עקב תופעות הלוואי של התרופות/טיפולים או שהמחלה אצלם אינה מגיבה משום מה לתרופות ולטיפולים. ליאור האם אתה חבר בקבוצת התמיכה ? צור איתי קשר בדוא"ל ותקבל חומר רלוונטי כדי לדעת ממה להיזהר . [email protected] 09-7727060
המיאסטניה גרביס ,אני אחרי ניתוח להסרת תימוס מחפשת מישהו הכי טוב שיש על מנת להחליט על המשך טיפול יש לי חלון הזדמנויות של שנה על מנת להשיג שיפור במחלה והייתי רוצה היוועץ עם נירולוג נוסף לפני שאני מחליטה. תודה רבה!!
שלום נעמה, אני מכיר את הרופאים המנוסים שטיפול בחולי מיאסטניה בארץ ואני מוכן להציע לך אחד או יותר אולם אני צריך יותר פרטים ממך עלייך והמיאסטניה , איזו בעיה הייתה בתימוס שהכריחה אותך לעבור טימקטומי ומאיזה אזור את בארץ? איני מבין על מה את מדברת כאשר את כותבת "יש לי חלון הזדמנויות של שנה על מנת להשיג שיפור במחלה" ?
התימוס שלי היה מעט מוגדל בחלקו העליון לכן הומלץ לי על הוצאתו . הייתי אצל פרופסור שדה כך שאני מכירה אותו רציתי לדעת האם יש רופאים נוספים ששמעת עלהים? מה לגבי פרופ' אחירון בתל השומר??
שלום משה שוב אני פונה אלייך לגבי המסטינון. בשיחה עם רוקחים בקופ"ח מכבי נאמר לי שכרגע אין ייבוא ושווק של התרופה עד למועד לא ידוע. האם יש לך איזשהו מידע לגבי זה? האם ידוע לך על תרופה חליפית עד שישווקו את המסטינון שוב? בברכת חתימה טובה, אביבה
שלום אביבה, אמת שכרגע אין יבוא של מסטינון לארץ וזאת עקב החלפת היבואן שמביא את המסטינון לארץ ובמצב זה היבואן החדש צריך לקבל אישור של התרופה ממשרד הבריאות והתהליך לוקח מספר שבועות. מה עושים בינתיים ? מבקשים מהרופא המטפל מרשם + טופס 29ג' שהוא מאפשר לקבל בארץ תרופות קיימות שעדיין לא קיבלו אישור יבוא לפי בקשת יבואן תרופות. אם לא ניתן לקבל מסטינון יש לבקש תרופה גנרית בשם "פירידוסטיגמין ברומיד". תרופה זו היא זהה למסטינון שהוא שם מסחרי של הכדורים שמכילים פירידוסטיגמין ברומיד. כפי ששמעתי מחולים , בקופת חולים כללית ניתן לקבל פירידוסטיגמין בכדורים של 30Mg ובשאר הקופות ניתן לקבלו במינון של 60Mg אולם הוא יותר גדול מהכדור המוכר של המסטינון ואינו מצופה.
שלום אביבה, האם את חברה ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" בכדי לקבל עידכונים ולהשתתף במפגשי תמיכה? אם את עדיין לא. צרי איתי קשר [email protected]
שלום רב! אני בת 24, יש לי מיאסטניה מולדת רצסיבית יציבה, המתבטאת רק בחולשה באזור הפנים (עפעפיים, לעיסה וכו'). נוטלת מסטינון 120 מ"ג כל שעתיים לערך. אני מעוניינת לעבור ניתוח בלסת התחתונה והעליונה, ניתוח הנקרא "אורטוגנטי". אני מאוד מפחדת שהניתוח עלול לחמיר את המיאסטניה, אם כי היא מאוד יציבה.חשוב לי לציין כי עברתי לפני כ5 שנים ניתוח אף, ולא היה לי שום שינוי ברמת חולשת השירירים. עד גיל 18 הייתי מטופלת אצל ד"ר נתן ברנד בתל השומר, מאז שעזב לא מצאתי אף נוירולוג שמומחה למחלת המיאסטניה. אני מבקשת את עזרתך, מה דעתך? האם יש סיכון שהמחלה חס וחלילה תחמיר? האם אתה תוכל להמליץ לי על פרופ' המומחה למיאסטניה? אודה לעזרתך. בתודה מראש, קרין
שלום קרין, מיאסטניה מלידה (CMS) כפי שיש לך היא סינדרום שבו קימות מספר מחלות שונות (אני מכיר לפחות 12) והיות וזו מחלה מאוד נדירה שהיא חלק מסנדרום המיאסטניה אין הרבה רופאים שמסוגלים לטפל בה בצורה מדויקת. אני מעוניין לשמוע איזו אבחנה קיבלת והאם אי פעם קיבלת תרופה בשם 3,4DAP שהיא תרופה יחודית לסוג המיאסטניה שיש לך. לחולי מיאסטניה אוטואימונית ישנה בעיה עם חומרי הרדמה שאיני יודע אם היא גם יכולה להרע לך כחולת מיאסטניה תורשתית. אני מכיר מספר חולים בארץ עם מיאסטניה מלידה וכדאי שאני ארכז את כולכם במפגש אחד כדי שתוכלו ללמוד אחד מהשני על כל הבעיות שעלולות להשפיע עליכם. אני יכול לתת לך שם של רופא מיאסטניה אולם כדאי שקודם אדע באיזה איזור בארץ את גרה. אצור איתך קשר דרך הדוא"ל ואצרף אותך לקבוצת התמיכה באינטרנט כדי שתוכלי להתיעץ עם חולי CMS נוספים.
אני גרה ביבנה. אשמח להמלצה על רופא המתמחה בתחום.
שלום רב מה משמעות תוצאה של מציאת נוגדנים בדם של tsi תוצאה בתחום הנורמה באמצע (בין 0 -140) כאשר בלוטת התריס הוסרה לפני שנים והחולה נוטל אלטרוקסין? האם הגוף יכול לפתח התנגדות לתרופה? האם זה אומר שיש מחלה אוטואימונית?מולדת?גנטית? כמו "גרייב"? סימפטומים של תת פעילות של שנים סבל ועייפות נוראית כאשר בדיקות הדם FT4 מעל הנורמה FT3 בד"כ בנורמה עם נטייה לגבוה אולם TSH מדוכא בדיקת RT3 שבוצעה בחו"ל הרבה מעל לנורמה מה שאומר שהאלטרוקסין לא מומר לT3 או שאינו נקלט בגוף. האם זאת יכולה להיות הסיבה?שהגוף מתנגד לתרופה? שהגוף מייצר תחליפי קולטנים? תודה רבה
שלום נועה, חושדים במיאסטניה כאשר החולה מתלונן על חולשות שרירים בשרירים הרצוניים (גפים, עינים, עפעפיים, דיבור, בליעה, לעיסה, נשימה וכו') ואז מבצעים בדיקת דם לגלות אם לחולה יש נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין. כל בדיקות הדם שאת מציינת אינם משמשים לאבחנה למיאסטנה גרביס.
חולה במיאסטניה גראביס כ6 שנים אחרי ניתוח טימומה והקרנות קבלתי טיפות עיניים מרופא עינים שידע שיש לי מיאסטניה וגרם לי הרגשה רעה וכאבי ראש חזקים בהוראות המצורפות לתרופה כתוב: לא לחולי מיאסטניה,וזו לא הפעם הראשונה אפשר לקבל רשימת תרופות אסורות. תודה מראש
שלום רחלי, אני שולח לך את רשימת "התרופות האסורות" / "התרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה" לדוא"ל הפרטי שלך.
תודה משה אשמח לעזור מניסיוני אשמח גם ללמוד עוד מוכנה לשתף
משה שלום שבוע שעבר חשתי בחולשה גופנית עד רצון לעלפון. אני נחה מאז בבית, אך הליכה של כמה עשרות מטרים יוצרת אצלי את התחושות הנ"ל. כמו כן מצבי בחילות. הכי קשה זה בבוקר ואז במהלך היום זה משתפר. עשיתי מספר בדיקות דם "הרגילות" ולא נמצא דבר. כמו כן יש לעיתים דקירות במקומות שונים בבית החזה לעיתים. שמתי לב אתמול שהעפעף שלי השמאלי סגור יותר פתאום (חברה העירה לי על כך). יש לציין שתופעת החולשה ורצון להתעלף קרתה לי בעבר ועברה אחרי שבוע וחצי. האם יתכן ויש קשר למחלה?
שכחתי לציין שאני סובלת מטינטון באחת האוזניים האם יש קשר?
שלום גל, חולשה גופנית יכולה להופיעה מסיבות שונות ויש להתייעץ בנוירולוג. אם את יכולה להבחין בחולשת שרירים שכוללים שרירי הגפיים, הפנים (חיוך, דיבור) בליעה, לעיסה, נשימה . . . בקיצור שרירים רצוניים, זה קשור למיאסטניה. בחילות אינן קשורות למיאסטניה ודקירות בבית החזה אינן קשורות למיאסטניה, זה עלול לקרות כתופעת לוואי של תרופות. "נפילת עפעף" הוא סימפטום שמופיע הרבה אצל חולי מיאסטניה . . . . .ולכן אני הייתי מציע לך לפנות לנוירולוג ולברר קודם כמה הוא מתמצא במיאסטניה כדי לעבור בדירות של חולשת שרירים + בדיקת דם מיוחדת ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין ובדיקת SFEMG כדי לבדוק עם נפילת העפעף היא מיאסטנית.
תודה רבה על תשובתך. האם יש קשר לטינטון?
לאחר שהתלוננתי על חולשת שרירי הרגליים וצניחה אחת של עפעף ימין בדקתי נוגדנים לאצטיל חולין והתשובה הייתה 4.4. הרופא מאוד מאוד הופתע ונתן לי מסטינון שממש לא עוזר. בחודש הבא הוא מאשפז אותי לכמה ימי בדיקות. אני בו 57, לפני שנה וחצי עברתי החלפת מסתם אורטלי. מה עוד לעשות לשיפור איכות החיים שלי שנפגעה מאוד בעקבות חולשת הרגליים וקשיים אמיתיים בהליכה
שלום מיכאל, שלחתי לך תשובה מפורטת במייל ואני מקווה לראותך ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט". נוירולוג ש "מופתע" מכך שחולה שנבדק לאישור אבחנה למיאסטניה ומקבל תשובה של 4.4 לאחר שנשלח לבדיקה זו על סמך סימפטומים שמתאימים למיאסטניה נראה לי רופא ללא נסיון רב עם חולי מיאסטניה והכרת המחלה.
משה שלום אני פארמדיק במדא ואמור להגיש עבודה על המחלה בעוד כשבועייים אשמח מאוד אם תוכל לשלוח לי את רשימת התרופות שאסורות לחולים ואו כל חומר אחר שתוכל תודה רבה רבה ושבוע טוב .
שלום, הנני סובלת ממיאסטניה מולדת בשרירי הפנים בלבד. אודה לך אם תוכל לשלוח לי את רשימת התרופות האסורות גם כן למייל. תודה רבה.
שלום רב, רציתי לדעת האם ידוע לך אם מותר לשלב תרופות אטידיכאונית (SSRI) יחד עם הטיפול למיאסטניה גרביס הכולל שימוש בסטרואידים וטיפול לדיכוי מערכת החיסון באמצעות התרופה Imuran? האם ניתן לשלב? מי יכול להמליץ על כך? ושאלה נוספת האם ידוע לך אם ניתן לצרוך תוספי מזון - נוגדי חימצון כמו ויטמין C, ויטמין E , סלניום וכ'ו? תודה רבה
שלום מעיין, תרופות הם בעיה אצל חולי מיאסטניה ועלולות להחמיר את המחלה. רשימה של תרופות אלה נמצאת אצל כל חולי המיאסטניה. אם אין בידייך את הרשימה , שילחי לי מייל ואשלח לך את הרשימה. אני לא הייתי ממליץ להשתמש בתרופות אנטידיכאוניות אלא אם את חייבת ולגבי תוספי מזון שימי לב לא להשתמש בכאלה ש "מחזקות את המערכת החיסונית" כאשר את לוקחת תרופות במטרה "להחליש את המערכת החיסונית".
שלום רב! נשלחתי לבדיקת sf-emg ע"י הנוירולוג בשל חשש למיאסטניה גרביס.היות וקיימים אצלי סימפטומים רבים של המחלה כגון:חולשה חזקה של כל שרירי הפנים העיניים במיוחד, קושי במבט למעלה אפילו קצרצר,קושי (מאוד) בלעיסה,שמיעתי ירדה קצת ואפילו קושי בנשימה והרחה-בקיצור אינני יכול כלל לתפקד.ובנוסף הובחנה אצלי כפל ראייה ורטיקלי.תוצאות בדיקת הsf-emg על פי הרופא שערך לי את הבדיקה היו בנורמל. מה עלי לעשות? והאם עדיין קיימת האפשרות למיאסטניה אצלי? אין סימפטום ואף לא אחד שלא קיים אצלי כבר כמה שנים.
שלום אור, עניתי לשאלת כבר לפני חודש ואמרתי לך שאני יכול לעזור לך, אולם . . . . .את צריכה לתת לי יותר פרטים ולכן אני חוזר שוב. לפי הסימפטומים שאת מתארת, כנראה שיש לך מיאסטניה. איזה סוג ומה את צריכה לקבל כטיפול אדע להשיב לך רק לאחר שאקבל את הפרטים שחסרים לי. את יכולה לשלוח לי Email או להתקשר טלפונית. [email protected] 09-7727060
