פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
בעלי חולה במיאסטניה 8 שנים הוא מטופל האימורן מסטינון וטיפול של פלזמה פראזיס בפעם הראשונה נאמר לו רק עכשיו שהוא בין היחידים בעולם שמטופל בפלאזמה פראזיס כל כך הרבה שנים והטיפול עלול לגרום לאי ספיקת לב, הוצא לו טיפול חלופי במבטרה , הרופא המטפל הוא פרופסור ירניצקי מבית חולים רמ"בם , הודע לך מאוד אם תוכל ליצור איתי קשר טלפוני איך ניתן ליצור איתך קשר? דחוף ביותר, ותודה מראש.
משה היקר היי, שים לב כתובת המייל שלי השתנתה ,כמו כן אין לי את הפלאפון/טלפון שלך ליצירת קשר. אני ממש חייב לשוחח איתך/להתייעץ. יום נפלא מס' הפלפאון שלי הינו 047774313
מחפשים בדחיפות עובד זר. יכול להיות גם כזה שנמצא בארץ מעל חמש שנים. לטל' 0543151610
שלום לפני מספר חודשים לקיתי במספר התקפים של יובש בגרון קשיי נשימה דיבור ראייה ונימול בצד אחד של הפנים וכאב ראש חריף שלא עובר במהלך חודש שלם כאשר פעם אחר פעם אמרו לי שזה כנראה התקפי חרדה אך בכל זאת ביצעתי C.T ראש MRI המון בדיקות דם כולל למחלות אוטואימיוניות כלליות, צילום חזה בדיקת נשיפה לנשימה EGG בדיקת אף אוזן גרון ובדיקת נוירולוג דרך קופת החולים...כאשר הכול תקין (נשמע פסיכי אני יודעת) בחודש וחצי האחרונים זה לא מגיע בהתקף אלא באופן יומיומי אני סובלת מכאב שרירים ביריכיים ובשוק, חום נמוך עד 37.6 סוג של שריפה בעיניים ובעיית מיקוד ועייפות שרירים כוללת, במהלך היום קשה לי לפעמים לדבר לבלוע ולנשום.... אני בחורה בת 28 ואני מרגישה שחיי התהפכו לי בניסיונות לגלות למה גופי בוגד בי כך... אשמח לדעת אם יש טעם לבצע בדיקה למיאסטניה גרביס... תודה מראש (סליחה על החפירה)
חלק מהסימפטומים שאת מתארת (דיבור, נשימה, עייפות שרירים, בליעה . . . .) יכולים להצביע על מיאסטניה ואני ממליץ לך לגשת לנוירולוג מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה ולא לנוירולוג מהקופה. אני אצור איתך קשר בדוא"ל לקבל אינפורמציה נוספת ואז אמליץ לך על נוירולוג לשם בדיקה.
אני חולה מיאסטניה אוקולרית אני נוטל פרדניזון 60 מ"ג 3פעמים ביום אני מטופל בסטרואידים20מ"ג ליום, ויש לי נפיחות בפנים איך ניתן להוריד את הנפיחות.
אתה מדבר כנראה על תופעת לוואי של קורטיזון שנקראת "פני ירח". המצב יחזור לקדמותו כאשר תרד מהשימוש בפרדניזון. בנתיים רק דיאטה, שימוש פחות במלח . . . . . יעזור.
בדרך כלל קורא ולא מתערב, אך מניסיון עצמי של 17 שנים ממליץ לך לדרוש מהרופא שלך טיפול אחר מסטרואידים [ וישנם כאילו ] אני דוגמה מהלכת... ואם הרופא שלך לא מכיר טיפולים אחרים, המלצתי לך לבדוק אצל רופא אחר, אני בטוח שמשה ידע להמליץ לך וגם אני..
אובחנתי במיאסטניה גראביס לפני כחודש ורציתי לדעת אם ישנו נוירולוג שאתה יכול להמליץ עליו באיזור הדרום.
לצערי אין נוירולוג למיאסטניה בדרום שאני יכול להמליץ עליו. הנוירולוג הכי דרומי שאני יכול להמליץ עליו הוא ד"ר אנדרש בבי"ח קפלן ברחובות.
שלום לכולם, אמי בת 76 אובחנה כחולת מיאסטניה עם נוגדני אנטי מאסק, לאחר שהגיעה למשבר נשימתי והונשמה כחודשיים וחצי. היא נגמלה ממכשיר ההנשמה אך הוחלט להשאיר את הקנולה לחודשים הקרובים. אנו מחפשים חולי מיאסטניה שהגיעו לכשל נשימתי על מנת להתיעץ עמם לגבי תהליך שיקום הנשימה. אשמח לשיתוף פעולה בהקדם האפשרי דפנה
שלום דפנה, אני אשלח לך דוא"ל עם כתובת לחולה שמתמצא בנושא מבחינה רפואית ואני מאמין שהוא יוכל לעזור לך בעצה.
שלום איבחנו לי מיטסטניה בעניים ושוחררתי ממילואים האם מגיע לי קצבת נכות אם כן מה הפרוצדורה?
שלום רוע, אם יש לך אבחנה למיאסטניה את יכול לקבל קצבת נכות מהביטוח הלאומי שזה לא קשור לצהל וזה ששוחררת ממילואים. הפרוצדורה היא לפנות לביטוח הלאומי ולבקש זימון לקבלת "נכות כללית" האם אתה עומד בכול הקריטריונים של הביטוח הלאומי כדי שיזמנו אותך לוועדה ? זה תלוי בעוד מספר תנאים. שלח לי מייל [email protected] עם סיפור תהליך האיבחון שלך, גילך ואיך אתה מתנהל בחיים האזרחיים ואתן לך תשובה אם אתה מועמד מתאים שהביטוח הלאומי יאפשר לך להופיע לפני הוועדת הרפואית
למשה שלום רב אני חולה במיאסטניה גרביס מזה ארבע שנים. עד לפני כחצי שנה המחלה הייתה במצב סטטי ואפשר לומר ששלטתי עלייה. בחצי שנה האחרונה חלה ירידה משמעותית בבריאותי, התחלתי לחוש כאבים עזים ברגל שהתפשטו עד לכפות רגליי, הגעתי למצב שלא יכולתי לדרוך בכלל על הרגליים, הועברתי לטיפול מרופא לרופא בתחומים שונים, אני מטופל של ד"ר הלמן בבית החולים בלינסון והד"ר טען לאורך כל הדרך שאין לכאבים כל קשר למיאסטניה. לאחר בדיקה אורטופדית מעמיקה הוחלט להעביר את הטיפול בשנית למחלקה הנוירולוגית בבלינסון. לבסוף, לאחר שבוע של אשפוז הגיעו למסקנה שיש לי בצדקות ברגלים ושם נעוצה הסיבה לכאביי. נשלחתי לביתי ללא טיפול. אני עדיין סובל מכאבים עזים. בנלווה לכאביי אני יורד במשקל בצורה דרסטית, חש חולשה, ולאחרונה סובל מכאבי בטן עזים. אני חסר אונים, אני לא יודע מה לעשות. מה יש לך לומר בנידון? אשמח לקבל תשובה בהקדם אם באמת יש קשר לכאבים או לחלק מהדברים למחלה שלי. בתודה מראש, אשר
שלום אשר, ראשית, איני רופא, אני חולה מיאסטניה בדיוק כמוך ולכן אל תפנה אלי בתוספת תואר ד"ר. אתה שואל לדעתי, אם הכאבים שאתה חש ברגליים נגרמים ממחלת מיאסטניה גרביס שאתה חולה בה ואני ממש מסכים עם ד"ר הלמן שאין קשר בין הבעיה שיש לך ברגליים למחלת מיאסטניה.
שלום , האם תוכל לשלוח לי את רשימת התרופות האסורות? אודה לך מאד כמו כן אבקש המלצה על רופא מומחה למחלה בחיפה שנה טובה המשפחה
שלום אילנה, רשימת "התרופות האסורות", תרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה בדרך אלייך באמצעות המייל. רופאה מומלצת על ידי בצפון היא ד"ר בלה גרוס מנהלת המחלקה הנוירולוגית בביה"ח בנהריה ומחזיקה מרפאה פרטית בעיר מגוריה קרית-חיים. הפרטים המלאים ישלחו בדוא"ל בתוספת לרשימת התרופות. האם החולה נמצאת ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ויש לה את האינפורמציה הנוספת שכול חולה מיאסטניה חייב לדעת ? חג-שמח
אודה לך על קבלת רשימת התרופות האסורות, אבי חולה במ.ג ואני רוצה לבדוק האם הוא מעודכן לגביהן. תודה וחתימה טובה.
שלום משה אמי אובחנה כחולת מ.ג. , אבל בעת האחרונה המסטינון לא משפיע או משפיע מאוחר ומעט. האבחון היה על סמך תגובתה לחומר ולא על סמך ממצאי בדיקות דם או EMG. תופעות רבות מהן היא סובלת לא נמנות על סממני המחלה ולא מטופלות בגלל דחיפות הטיפול במ.ג. בכל מקרה , אנו מעוניינים בחוות דעת נוספת לגבי האבחון. אנו גרים בצפון הרחוק - רמת הגולן. האם ידוע לך על התמחות במ.ג. בביח בצפון זיו בצפת/ פוריה טבריה/גליל מערבי בנהריה/ אחר? האם יש לך המלצות בתחום האבחון על דר' בלה גרוס? דר' ראדי שאהין? תודה רבה
המלצתי היא לפנות לד"ר בלה גרוס בבי"ח נהריה, לעבור בדיקת דם לנוגדנים ולשמוע ממנה על טיפול מתאים בהתאם לסימפטומים שהיא חווה.
האם תמיד ניתן למצוא נוגדנים בדם במקרה של MG? תודה.
לא ! עד היום מוכרים שני סוגי נוגדנים אצל חולי מיאסטניה . נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין AChR נוגדנים כנגד החלבון MuSK. קיימת קבוצת חולי מיאסטניה קטנה שאצלם לא נמצאו הנוגדנים הנ"ל והם מוגדרים Sero-Neg
שלום, האם לחולי MG יש בדרך כלל היפררפלקסיה או קלונוס? תודה.
לצערי הרב אבא נמצא בבית רבקה - זהו מוסד שיקומי בפ"ת . הוא עבר ניתוח טרכוטומי ובגלל ריבוי ליחות - לא יכולים לסגור לו את הפתח בגרון . הוא גם אינו מסתדר עם דיבורית מכיון שהיא חונקת אותו ולכן קולו אינו נשמע . הוא צלול מתהלך באיטיות ועושה פעולות מסויימות בעצמאיות . הוא מקבל אימונו גליבולין פעם בשבועיים והרופאה המטפלת בו עושה כל מה שניתן עבורו . (דר' מוסברג מבילינסון)לפני שהנשימה התדרדרה הוא פגש את פרו'פ שדה באופן פרטי והוא לא שינה כלום בתרופות שהוא מקבל . על איזה תרופות אתה חשבת . אשמח לשמוע . תודה איילת
שלום אילת, ד"ר מוסברג ופרופ. שדה הם נוירולוגים מהשורה הראשונה של הרופאים בארץ בטיפול בחולי מיאסטניה ואני סומך אליהם שהם נותנים את הטיפול הכי מקצועי שניתן לתת לחולים כמו אביך. אני איני רופא אלא בסך הכול חולה מיאסטניה עם הרבה נסיון וידע על כל מה שקשור למחלה ולכן איני נוהג לתת עצות רפואיות אלא בסכ"ה אינפורמציה על מה שקיים והאפשרויות לעזור לחולים. כפי שאני מבין את התמונה (לא מבחינה רפואית) אביך כרגע נמצא פחות בטיפול נוירולוגים ויותר בטיפול פולמונולוגים (רופאי ריאות) שצריכים להוציא אותו ממצבו מבחינה נשימתית. לאחר שזה יקרה הוא ישוב לטיפול נוירולוג שיטפל בו להטיב את מצבו מבחינת המיאסטניה. לאחר שזה יקרה , אם תהיי מעוניינת לדעת להכיר את מגוון התרופות שחולי המיאסטניה מסוגלים לקבל אספק לך את הרשימה וגם אז ללא כל עצה רפואית בנושא.
שלום לכולם. אני חולה מיאסטניה גראביס למעלה מעשור. ב-7 השנים האחרונות מטופל בפרדינזון , מסטינון ו- IVIG. בנוסף לבעיות המוכרות שגורם הפרדינזון (סכרת וכו'), אני סובל מפטרת חמורה בציפורניים בכפות הרגליים ובמפשעה. עד כה טופלתי במשחות שעזרו לעור חלקית. אבל לא לציפורניים. אני סובל מאד. רופא עור המליץ לי לאחרונה ליטול כדור נגד הפטריות, טרבינאפין 25 מ"ג. למשך כמה שבועות. ולבצע בדיקות תפקודי כבד וספירת דם בצורה סדירה. השאלה: האם מישהו סובל מבעיות דומות? מה הטיפול שעזר לכם? האם טרבינאפין גרם לתופעות לוואי? איזה תופעות? אודה לכל טיפ ועזרה.
שלום ידידי "שושו" שאלתך לחולים נמצאת בפורום הלא מתאים לבקשתך. אני רוצה להפנות אותך לפורום (קומונה) תמיכה לחולי מיאסטניה באתר תפוז בו נמצאים רוב חולי המיאסטניה שמשוחחים בינם לבין עצמם. http://www.tapuz.co.il/Communa/usercommuna.asp?CommunaId=35445
הייתי מעוניין לדעת את אלו תסמינים למחלה. אימי המבוגרת סובלת מחולשה בשרירי הצוואר ונשלחה לבדיקות EMG התוצאות: רושם לפגיעה מיופטית בשרירים הפרוקסימלים חשד לפגיעה שורשית בפיזור C7-11 ד''צ כמו כן בבדיקת דם ACETYLCHOL.RECEPT.Ab התוצאה מחוץ לנורמה 65.2 p.mol/ml אימי במעקב נוירולוג אך התור שלה נקבע רק לעוד חודש. אשמח להבין יותר את התוצאות.
שלום רומן, בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין חזרה עם תוצאה חיובית של 65.2 זה מציין שאימך חולת מיאסטניה אוטואימונית והיא צריכה להתחיל טיפול בתרופות ו/או טיפוליםכדי שהמחלה לא תחמיר ותביא אותה לאיזון. שלחתי לך Email כדי שתתן לי פרטים על אימך והעזור לך להבין ולכוון אותך לנוירולוג המתאים להתחלת הטיפול.
כיצד מחמיר העישון את המחלה , מה יש בסיגריה?
שלום, אני חולה מיאסטניה מזה כשנתיים, ביום רביעי הקרוב עלי לבצע בדיקת CT חזה עם חומר ניגודי, האם קיימת מיגבלה של סוג חומר ניגודי שעלי להשתמש.
שלום שלום, החומר הניגודי הסטנדרטי שמשתמשים בסריקת CT הוא יוד שאסור לשימוש אצל חולי מיאסטניה היות והוא עלול לגרום להחמרת המחלה. יש לבקש שבמקום היוד ישתמשו בחומר שנקרא: "איזיקאט".
למשה שלום! יש לי קרובת משפחה שהגיעה מרוסיה לחודש ואובחנה לפני כשנה וחצי כחולת MG. הבדיקה לנוגדני ACH יצא חיובית במעבדות בגרמניה. כעת היא נוטלת מסטינון. ברצוני לקבל המלצות לרופאים נוירולוגים מומחים לMG באיזור המרכז או הדרום שמקבלים באופן פרטי וכן ברצונה לבצע בדיקה נוספת לנוגדני ACH וMRI בארץ. איפה כדאי לבצע את הבדיקות?
אני זקוקה לעזרה דחופה. לפני כ 3 חודשים בני בן ה 16 יצא לטיול כנער בריא וחזק וחזר תשוש וחלש בלי סיבה! מתלונן על עייפות קיצונית המתבטאת בצניחת עפעפיים (שתמיד נראו קצת סגורים) הועלה החשד למיאסטניה גרביס ונערכו בדיקות דם כולל לנוגדני אצטיל כולין ובדיקות EMG ו SFEMG שיצאו תקינים! במשך שלושה שבועות היתה הטבה משמעותית ומלבד שעה מנוחה ביום לאחר שעות הלימודים (מה שלא אופייני לו בעבר) נראה כי חש טוב ומתפקד (מנגן בגיטרה חשמלית כשעתיים ביום) אך כעת העייפות הקיצונית חזרה כולל צניחת עפעפיים בזמן העייפות. מה עליי עוד לעשות? האם יכול להיות שהוא חולה למרות שהייתה הפוגה של 3-4 שבועות? וגם כעת הוא יכול להיות מותש במשך 24 שעות ואז למחרת מתפקד ונשאר עירני שעות ארוכות כולל למידה למבחנים. אנא הכוונתך! אני יוצאת מדעתי מרב דאגה!
שלום לכולם האם יש מישהו שעבר ניתוח להרמת עפעפיים? אפשר לעשות ניתוח כזה לחולי מאסטניה?
זה אמנם אינו מומלצ לחולי מיאסטניה היות והמצב הזה הוא זמני ועם טיפול תרופתי שחולי מיאסטניה מקבלים ניתן להתגבר על הבעיה. אולם ישנן חולות שהמצב הפריע להם במובן האסטתי ועברו את הניתוח.
נשמח להיות בקשר עם הורים לילדים עם מיאסטניה . המייל שלי [email protected] תודה
מש שלום, התחלנו טיפול במסטינון ואנו רואים שיפור חלקי, הלל היא בת שנה וחודשים ומתחילה לזוז קצת יותר- זזה תוך כדי שינה, מסתובבת על ציר בשכיבה על הגב, הידיים של התחזקו והיא מצליחה להרים חפצים כבדים יותר מבעבר. אני אך מייחסת את השינוי לטיפול במסטינון. א זאת בנושא האכילה אין שינוי- הלל אוכלת מעט מאוד דרך הפה, יש לה גסטרוסומי והיא מקיאה באופן קבוע לפחות אחת ליום. יש ימים שהלל מקיאה את כל הארוחות . להקאות הלל מקבלת מחיילינו אך ללא שיפור. האם הקאות הן סימפטום של מיאסטניה? יש לך רעיונות להפסקת ההקאות -קשה לראות אותה מקיאה כל יום מחדש... תודה רבה ולילה טוב
שלום מור, יכול להיות קשר למסטינון שאחד מתופעות הלוואי שלו הוא "בעיות בבטן" ויכול להיות שאין קשר למיאסטניה . הסבר מפורט יותר שלחתי לך ישירות לדוא"ל שלך.
שלום משה רציתי לשאול אולי אתה מכיר נוירולוג שמבין במיאסטניה באזור המרכז - רמת גן או תל אביבה תודה
אני לוקח את הכדור בחודשיים האחרונים במינון של 60 מ"ג 4 פעמים ביום והראייה שלי הפכה למטושטשת ולא ממורכזת. האם ישנה המלצה להמשך?
שלום אבי, איני יכול לתת לך תשובה ממצה לפני שאשמע יותר פרטים על מחלתך ואת זה אני מקווה לקבל ממך בדוא"ל. הכדור שאתה מדבר עליו הוא מסטינון ויש לדעת שמינון גבוה מדרגה מסויימת שהיא אישית לכל חולה ההטבה שהכדור מספק הופכת להרעה. אם זו הכן הסיבה אצלך? תלוי מה שאשמע מסיפורך.
שלום אבא שלי חולה במחלה מיאסטניה גרביס ,רציתי לשאול במחלה מיאסטינה גרביס באיזה מצב נמצאת מערכת החיסון חלשה או חזקה.. תודה אם תענה על השאלה .
שלום, לכל אדם יש מערכת חיסונית, האם היא חזקה או חלשה ? שאלה טובה. לפי איזה מדד מודדים את חוזק המערכת החיסונית ? איני רופא ולכן אין לי תשובה הולמת לשאלה זו, ואולי אין בכלל תשובה מוצקה לשאלה זו ? מה שברור ושאני יכול לומר לך הוא זה. המחלה עצמה שהסימפטומים שלה הם חולשת השרירים הרצוניים אינה מחלישה או מחזקת את המערכת החיסונית. כל חולה מיאסטניה שמקבל טיפול תרופתי (להוציא שימוש במסטינון)הוא עם מערכת חיסונית מוחלשת ! כל התרופות שמקבלים חולי מיאסטניה לשיפור הסימפטומים של חולשת השרירים נלקחו מטיפולים שמקבלים חולים שעברו השתלות איברים במטרה להחליש את המערכת החיסונית. הטיפולים שמקבלים חולי המיאסטניה (פלסמהפרזיס ואימונוגלובולינים - IVIG) גם כן מחלישים את המערכת החיסונית .
שלום א' האם אביך חבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומקבל עדכונים על מיאסטניה גרביס ? אם עדיין לא, שלחו לי Email ותקבלו חומר אינפורמטיבי בעל חשיבות לטיפול נכון במחלה .
למיטל שלום אני חולה MG ויש לי רועה גרמני באם תיצרי איתי קשר דרך משה אולי אוכל לעזור לך .
לא רק הבעלים
שלום, יש לי כלב בן 13 לברדור שאובחן כסובל ממחלת מיאסטניה גרביס. במשך שנה וחצי הוא מעלה גירה- נחנק ומשתעל ועכשיו אבחנו לו את המחלה. נתנו לי לתת לו תרופה בשם אולסינק פעמיים ביום. לדעתך זה הטיפול היעיל ביותר או שמא יש לנסות עוד דברים? אבקש את תגובתך המהירה- למי שמגדל כלבים מבין שזה כמו ילדים ולכן אני לחוצה ופניתי אליך.. תודה רבה
שלום מיטל, איני רופא ובטח לא וטרינר אולם מנסיוני עם חולי מיאסטניה ובכלל עם המחלה ידוע לי שכלבים חולים במיאסטניה ממש כמו בני-אדם ומה שידוע לי הטיפול בהן הוא זהה לטיפול בבני אדם וזאת בעזרת תרופה בשם מסטינון. אולסינק היא תרופה נגד אולקוס ולכן איני יודע מדוע קיבלת אותה לטיפול במיאסטניה. לדעתי את צריכה למצוא וטרינר שיודע על מיאסטניה אצל כלבים ואני מאמין שהוא יתן לו את התרופה המתאימה. בהצלחה!
שלום משה, עברנו את מבחן הטנסילון אך לא הייתה תגובה חד משמעית כלומר הקול שלה היה קצת פחות צרוד אך זה קורה לפעמים בלי כל קשר והי הייתה יותר עיריית אך ג זה קורה בלי כל קשר- היא בכתה בערך שעה עד שמצאו וריד ולא נרדמה מיד לאחר מכן מה שבדרך כלל קורה. המליצ?ו לנו לנסות לתת את התרופה למשך חודשיים ולראות מה יקרה נשמח לשמוע את דעתך....
שלום מור, אם את מתכוונת למסטינון כאשר את מזכירה "תרופה", אז כן. זה נהוג לעיתים שלפני קבלת אבחנה ברורה מחוסר תוצאות ברורות שעל פיהן הרופא יכול לקבוע אבחנה הוא נותן לחולה לקחת מסטינון ולעקוב על השפעת התרופה על הסימפטומים של המחלה. אם מתקבלת הטבה מסויימת זה נותן לרופא יותר בטחון שהאבחנה היא אכן מיאסטניה. זה לא אומר שיש להפסיק את שאר הבדיקות כדי לקבל אבחנה ברורה.
לאחרונה נתקף קשיי נשימה ואןשפז אחת הבבעיות העיקריות שלו היא חוסר יכולת לקחת פרדיזון במינון גבוה עקב גידול קאפושי מה אנחנו כמשפחה יכולים לעשות בשביל לשפר את איכות חייו?
שלום אילת, טיפול במיאסטניה אינו תלוי רק בפרדניזון, קימות תרופות אחרות ומספר טיפולים שאביך צריך לקבל. אני משוכנע שאם היה מטופל נכון בתרופות שקיימות בשוק לא היה צריך להתאשפז עקב בעיות נשימה. מה אתם כמשפחה יכולים לעשות ? הרבה ! לדאוד שיהיה אצל נוירולוג שמטפל בו נכון וטוב ושיהיה במעקב צמוד עם תרופות ו/או טיפולים. אילת, שלחתי לך Email, מדוע אינך מגיבה ?
ערב טוב משה. כמי שקיבלה היום בשורה שנראית לי אחת הקשות בחיי (לפחות עד היום) וכמי שהתרשמה מהפורום שלך ומהסיפור שלך אני מבקשת בבקשה אם תוכל לשלוח לי את השם של מי שנחשב בעינך (ואני מדגישה, בעינך) לנוירולוג המומחה בארץ למחלה זו שאוכל לקבל ממנו חוות דעת נוספת בהקדם האפשרי. מודה לך מאוד והמשך ערב טוב. אודה לך באם תואיל לשלוח את תשובתך למייל שלי. תודה !!
שלום יהודית, ישנם מספר נוירולוגים טובים בארץ עם נסיון רב בטיפול חולי מיאסטניה וכדי להתאים לך רופא אני מעוניין לשמוע קצת עלייך והמחלה. שלחתי לך דוא"ל וברגע שאקבל את תשובתך אספק לך פרטים על הנוירולוג שמתאים לך בצורה אישית.
אני אמא לתינוקת מדהימה בת 10 חודשים. מיד לאחר לידתה היא אובחנה כהיפוטונית, בעלת סטרידור מולד ועם בעיות אכילה, במשך 10 חודשים חיפשנו תשובה אצל קופאים רבים על מנת להבין מה הקשר בין השלושה ומה בעצם הבעיה. לאחרונה עברנו בדיקת emg והתוצאה היא שיש חולשה במעבר עצב שריר, אנו מוזמנים למבחן טנסילון ולדעת הרופאים יש לה מייאסטניה מולדת. מישהו מכיר זאת? מה ההשפעות? מה ההשלכות לעתיד? שתפו אותנו והפיגו את החששות בבקשה.... תודה
שלום לאמא המוטרדת, אם בסיום הבדיקות הנוירולוגים יחליטו בבירור שבתך חולה במיאסטניה מלידה, מה שנקרא CMS-Congenital Myasthenia Syndrom אוכל לעזור לך בכל האינפורמציה שידועה כיום על המחלה והטיפול בה.אני אשלח לך Email עם פרטים ראשוניים על המחלה ואצרף אותך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שם נמצאים חולי המיאסטיה בארץ ובקבוצה נמצאים גם מספר חולים בסוג זה של מיאסטניה.
הנסיך שלנו בן 3 מועמדים לניסוי הטנסילון , הילד עם משקפיים בגלל החמרה בראיה ופטוזיס - משה אשמח שתיצור עימי קשר גם , מה האי מייל שלך ?
לבת שלי יש המחלה הזאת , אני יכול עזור לך אם את מעוניינת, יכולה לשלוח לי את המייל שלך.
שלןם לך, אשמח מאוד לקבל אינפורמציה..בת כמה ביתך ובאיזה גיל היא אובחנה? המייל שלי - [email protected]
[email protected] אשמח להתכתב עם מישהו שקרוב לנושא..כרגע זה מרגיש לבד
מר' משה פיק אני מבקשת שתיתן לי את השם והטלפון של הפרופסור מהדסה שטיפל בך בבקשה כי אח שלי חולה בזה וניראה כי מצבו מחמיר בתודה מראש טלפון 0525440173 סופיה
משה, תודה, אתקשר אליך בהקדם. מתי הכי נוח לך לשוחח? (יום בשבוע, שעה). בברכה וחג חנוכה שמח אור
משה שלום יש לי מספר שאלות שנוגעות לדרך בה אתה מחפש מידע על המחלה נראה לי שהכי נוח שאכתוב את השאלות במייל ומתי שיהיה לך זמן תענה עליהם. המייל שלי [email protected] כאמור אני סטודנטית לתואר שני למידענות והנושא הזה מיועד לקורס במידענות רפואית. הרבה תודה וכל טוב אור.
שלום, במסגרת הלימודים אני מעוניינת לראיין (מספר שאלות בלבד) אנשי מקצוע או חולים -בקשר למיאסטניה גרביס בירושלים, רצוי בהדסה הר הצופים או עזור. הרבה תודה מראש.חנוכה שמח.
שלום אור, אם שאלותייך אינן מצריכות מפגש אישי ולא דוקא חולה מירושלים אשמח לעזור לך טלפונית. 09-7727060
שלום אור. שמי רונה,אני מבינה שאת לומדת לתואר שני במידענות רפואית. הייתי מעוניינת לדבר איתך ולשאול כמה שאלות בנוגע לתחום הלימוד שלך. האם זה אפשרי? אם כן, כיצד ניתן ליצור עמך קשר? תודה מקרב לב, רונה
שלום אור. שמי רונה,אני מבינה שאת לומדת לתואר שני במידענות רפואית. הייתי מעוניינת לדבר איתך ולשאול כמה שאלות בנוגע לתחום הלימוד שלך. האם זה אפשרי? אם כן, כיצד ניתן ליצור עמך קשר? תודה מקרב לב, רונה
שלום, אני בת 28 ועם מאסטניה מגיל 21 ומטופלת בסטרואידים וסלספט.אנחנו רוצים להכנס להריון אבל אני חוששת משום שאני סטודנטית (שנה אחרונה לתואר) ומפחדת להפסיק ליטול את התרופות ולפגוע בלימודים... אשמח לקבל מידע נוסף על הריון ולידה... תודה
שלום רב, אישתי חולת מיאסטניה מגיל 18. בגיל 20 היא עברה ניתוח להוצאת התימוס ומאז המחלה ברגרסיה. אנחנו רוצים להכנס להריון ואני מבקש מידע בנושא המחלה ותופעות הלוואי שלה על הריון (במיוחד על תופעות לוואי על האישה והעובר בזמן הלידה ולאחריה). אשמח מאוד אם תוכל לשלוח מידע בנושא ואם תוכל להפנות אותנו לחולי מיאסטניה שעברו הריונות לאחרונה על מנת שנוכל להיפגש איתם / להתייעץ עימם ? תודה מראש, רן.
שלום רן, שלח לי Email ואשלח לך חזרה חומר בנושא הריון ולידה אצל חולות מיאסטניה. שלח לי גם אינפורמציה על תהליך המחלה של אישתך, איזה תרופות היא לוקחת ואיך היא מרגישה. בנוסף אשלח לך חומר כללי על המחלה (אם עדיין לא קיבלתם ממני) ואצרף אותכם ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" כדי שתקבלו עדכונים מדי פעם ותוזמנו למפגשי תמיכה של חולים ובני משפחה. להשלמת הרישום שלח לי בבקשה שם החולה, שנת לידה, קופ"ח, כתובת וטלפונים.
שלום, מישהו יכול להמליץ על רופא שיניים טוב שהתנסה עם חולי מיאסטניה, יודע מה מותר ומה אסור וכו'? משה - אודה מקרב לב על קבלת הרשימה המעודכנת של התרופות האסורות בטיפולי שיניים (אם זכרוני אינו מטעני, קיימת רשימה כזאת ברשותך?). בברכה, מיטל
שלום מיטל, המקום הכי טוב והכי בטוח לחולי מיאסטניה לקבל טיפולי שיניים הוא במרפאת שיניים לחולים כרוניים. מרפאה כזו קיימת בבי"ח אסותא רמת-החיל ת-א בשם "מכבידנט" שאומנם שייכת לקופת חולים מכבי, אולם מקבלת גם חולים כרוניים שחברים בקופות השונות. חולה שמעוניין ללכת לרופא פרטי חייב לגשת אך ורק לרופא שיניים שמוגדר בתור "מומחה לרפואת הפה". קיימת ברשותי רשימה של רופאים כנ"ל. מיטל, רשימת התרופות האסורות בדרך אלייך בדוא"ל.
אבי נפטר ממיאסטניה גראביס בשנת 1978 עת הייתי ילד. היום אני בגיל שבו אבי חלה במחלה(44) אני תוהה מה הסיכוי שלי שאחלה במחלה?
שלום יוני, מיאסטניה גרביס (MG) היא מחלה אוטואימונית שאינה עוברת בתורשה, אולם . . . . קיימים מקרים נדירים שמספר חולים מופיעים באותה המשפחה. תופעה זו נקראת "מיאסטניה משפחתית". אם במקרה אביך היה חולה במה שנקרא "מיאסטניה מלידה" (CMS)שזו מחלה גנטית, אז עלול להיות שגם לך יש את הגנים שגורמים למחלה. בשני המקרים הגיל הוא לא רלונטי.
איך אוכל לדעת איזה סוג של מיאסטניה היתה לאבא שלי?
אני בת 16 עם אבא חולה מיאסטניה גרביס. רואה מול עיניי איך הוא נחלש והופך שבר כלי. רציתי לדעת, 1. מהי תוחלת החיים של חולה מיאסטניה? 2. שמעתי שאונסיס המיליונר מת מהמחלה הזו למרות כל המיליונים שלו,למרות המסטינון,למרות הסטרואידים שלקח,למרות שעבר כריתת התימוס...האם זה נכון? 4. מה עושים אם המסטינון מפסיק לעזור(אחרי 4 שנים שעשה עבודה מצוינת) וגם הסטרואידים כבר לא משפיעים? 5. אבא שלי עבר כריתה של בלוטת התימוס,אך ללא שיפור.מה הלאה? 6. האם המחלה גנטית? 7. איך אני אדע אם גם אני אחלה?יש לזה בדיקה? תודה על התשובות שלך.
1. אם החולה מטופל נכון, יודע להמנע ממה שאסור לחולה מיאסטניה לעשות ובעיקר עושה הכל כדי להמנע מבעיות נשימה, תוחלת החיים שלו דומה לתוחלת החיים הממוצעת של אדם בריא. 2.כפי שידוע לי, אונסיס נפטר עקב טיפול לא נכון בבעיות נשימה. בתקופתו חולים נפטרו ממיאסטניה מה שלא קורה היום עם טיפול נכון של הרופא והתנהגות נכונה של החולה. 4. יש עוד הרבה דברים שניתן לעשות מעבר למסטינון ופרדניזון כגון : תרופות נוספות שחולי מיאסטניה יכולים לקבל ו/או טיפולים כגון פלסמהפזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). 5. כריתת בלוטת התימוס אינה טיפול למיאסטניה, אם הבלוטה הייתה "מוגדלת" או עם גרורות יש להוציאה.אין שום ביטחון שהוצאת הבלוטה תשפר את המצב. 6.אם יש לו נוגדנים היא אינה גנטית, היא אוטואימונית. 7.האפשרות היא קטנה ביותר ורק אם המחלה היא מיאסטניה מלידה. בכדי לתת לך תשובות מדויקות יותר כיצד לייצב את מחלתו שלחי לי דוא"ל עם הסיפור המלא של אביך ל [email protected]
מחפשת פורום, מקום לשאילת שאלות בנושא a.l.s. תןדה
http://www.atlasals.org.il/forum_1.html http://www6.diburim.co.il/viewforum.php?f=3&sid=8aa4577377682577246efd00ba72394b&forum=90005&alias=
אני חולה במיאסטניה מזה 6 חודשים, מצבי החמיר מאוד בחודש האחרון (עין אחת נסגרה לחלוטין ) והנוירולג שלי בלאומית לא עזר לי, החלטתי להחליף קופה לכללית, אני מבקש לקבל שם של נוירולוג המנוסה במחלה זו ולהתחיל אצלו את הטיפולים , עדיף באזור השרון / מרכז
שלום משה . אבי בן 75 חלה לפני כחודש במיאסטניה גראביס. זה התחיל מחולשה גדולה בשרירי הצואר קשיים בבליעה וכפל ראיה. הוא אובחן בבית חולים פוריה כסובל מארוע מוחי ושם הגיע עד מצב של הנשמה. כשעבר לרמב"ם אובחן כחולה במחלה ושם הוחל טיפול במסטינון וסדרה של פלזמה פורזיס, ששיפרה את מצבו לאין שיעור.כרגע עדיין מאושפז במצב כללי טוב , אך עדיין חלש מאד. שאלותי: 1.האם אפשר לחיות עם המחלה באופן עצמאי? (אבי חי לבד) , ואיך נזהרים מהחמרה במחלה? 2.אשמח לקבל את רשימת התרופות האסורות. תודה מראש על תשובתך.
שלום ענת, לשאלתך הראשונה "האם אפשר לחיות עם המחלה באופן עצמאי ואיך נזהרים מהחמרה במחלה? למחלה קימות דרגות החמרה שונות וחולה שמטופל נכון אצל נוירולוג מנוסה בטיפול בחולי מיאסטניה, יכול להגיע למצב איזון ולחיות את חייו קרוב למצב שבו הוא היה לפני שפרצה המחלה. וכנגד הוא יכול למצא את עצמו עם חולשת שרירים שהוא נזקק לעזרת אדם נוסף שיעזור לו ולשם כך קיים הביטוח הלאומי שמכיר במחלה כמחלה כרונית ויכול לספק לו עזרה טיפולית למספר שעות ביום. החולה מצידו חייב להכיר את גופו ומגבלותיו ולשמור על זמני מנוחה כאשר הוא מרגיש שהוא מתקרב לגבול היכולת מבחינה פיזית. כמו כן הוא חייב לעקוב איזה תרופות הוא מקבל היות וקיימות תרופות שונות שעלולות להחמיר מיסטניה. הוא חייב להשגיח על מצבים בהם הוא נדרש להשתמש בחומרי הרדמה מקומית (טיפולי שיניים לדוגמא), לא להתרחץ עם מים חמים מדי או קרים מדי. . . . ועוד. ענת, בכדי לשלוח לך חומר אינפורמטיבי כולל רשימת התרופות האסורות שלחי לי Email לכתובת [email protected] ואשלח לך חזרה את האינפורמציה הנחוצה.
שלום, לפני שנה שמעתי מהנוירולוג לראשונה את השם "מיאסטניה". קדם לכך מס' שנים בהן היו לי תקופות של ראיה כפולה, אותן יחסתי כמובן ללחץ ועייפות. אני בת 48. בשנה האחרונה זה קורה כמעט כל הזמן. כולל בעיה במיקוד ראיה ותחושת טישטוש בראיה.לאחרונה גם קשיים קלים בבליעה. בדיקת הדם לנוגדני אציטיל כולין יצאה שלילית. מסטינון 60 מ"ג לא עזר. ניסיתי מספר פעמים לא רב, ולא חשתי בהקלה. בפעמים האחרונות היו לי תופעות לוואי מבהילות: רעד בשרירים, לסת קשויה, קושי לדבר. זהו זה, הנוירולוג החליט שכדאי לנסות כ-3 חודשים של פרדניזון 35 מ"ג. קשה לי לעכל את הבשורה. אני חוששת מתופעות הלוואי. האם מישהו מכיר טיפול אלטרנטיבי שמיטיב עם המחלה? או שגורם לרמסיה? לגבי המחלה עצמה וגם לגבי פרדניזון: האם יש משהו בתזונה שכדאי להקפיד עליו? מה לגבי תוספי מזון? הרופא אמר לקצץ במלח וסוכר. האם זה הכל? האם מותר לקחת תוספי מזון, ויטאמינים ומינרלים? איך נלחמים בבריחת הסידן שזה גורם? אני רואה שהפורום לא פעיל בזמן האחרון. למה ? יש למישהו נסיון בנושא קצבת נכות מביטוח לאומי? הגשתי בקשה להכרה בנכות. הם ענו לי שכל עוד אני עובדת משרה מלאה אני לא דנים בבקשה. איך אוכל לעבוד פחות אם לא מובטחת לי קצבה? כדאי להעזר בשרותי עו"ד?
1. לגבי אבחנה למיסטניה: אם אני מבין נכון, למרות שתוצאת בדיקת הדם לנוגדני אצטילכולין חזרה שלילית מבחינת הרופא את חולה במחלה היות והוא מטפל בך עם תרופות.עכשיו את צריכה לשלוח בדיקת דם נוספת והפעם לחפש אם יש לך נוגדני MuSK 2. אין שום טיפול אלטרנטיבי שעוזר למחלה ובטח לא לרמיסיה. 3. זה נכון גם לגבי תוספי מזון, ויטמינים ומינרלים. 4. בזמן שימוש בסטרואידים יש לשמור על דיאטה ולהמנע משימוש במלח כדי למנוע אגירת נוזלים.בכל מקרה השימוש סטרואידים חייב להיות לזמן קצר (6 חודשים) ולעבור לטיפול אחר. 5.באוסטאופורוזיס משתמשים בנטילת כדורי סידן. 6. הפעילות של החולים נמצאת בפרום אחר שנמצא באתר תפוז "קומונה תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס ובני משפחתם" בכתובת http://www.tapuz.co.il/Communa/usercommuna.asp?CommunaId=35445 שם תוכלי למצא חומר רב על ביטוח-לאומי.
יש לי קרוב משפחה המתגורר בארה"ב שסובל מזה שנים ממ.ג. לאחרונה הוחלף חברת הביטוח שלו ונשלל ממנו אפשרות לקבל כמה תרופות שחוא קיבל עד עכשיו. הוא מעונין לבוא לארץ לקבל טיפול בMonarsen שלא מאושר לשימוש שם. מה המרכז ההכי טוב בארץ לטיפול?
שלום ליסה, Monarsen אינה תרופה בשימוש. החומר של המונרסן שהומצא ופותח בארץ היה בתהליך בדיקות על חולי מיאסטניה. הבדיקות לא הושלמו כדי לקבל את אישור ה FDA להוציא אותה לשוק לטיפול חולי מיאסטניה וכרגע הניסויים שינו כיוון והיא נבדקת למחלות אחרות (דלקת המעי).
שלום רציתי לדעת האם מלבד קבוצת תמיכה באינטרנט ישנה קבוצת תמיכה שנפגשת אחת לכמה זמן באישהו מקום.אני יודעת שלחולי טרשת נפוצה יש קבוצה כזו בבלינסון.
שלום שירה, כחלק מהתמיכה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" אני גם מארגן מדי פעם מפגשים של חולים ובני משפחתם. אם את רשומה כבר אצלי בקבוצת התמיכה, תקבלי הודעה ברגע שיתארגן מפגש. אם את עדיין לא רשומה ולא מקבלת עדכונים מדי פעם לדוא"ל שלך, שילחי לי דוא"ל ואצרף אותך לרשימה.
שלום משה: התחלתי לקבל טיפול בפלסמה פרסיס,רציתי לדעת כמה זמן אני יצטרך לעשות את הטיפול הזה שמאוד מחליש אותי.האם יהיה שלב שאפסיק לקבל את הטיפול לחלוטין ואשאר רק עם מסטינון?כמו כן רציתי לדעת האם מלבד החולשה של אחרי הטיפול יכולות להיות תגובות שעלולות לבוא אחרי מס' טיפולים כמו החמרה במחלה וכדומה.?כרגע אני מקבלת בנוסף לפלסמה מסטינון 5*60 ופרדינזון 55 מ"ג ליום עם תוכנית להקטנת מינון.
שלום ענת, אם טיפולי פלסמהפרזיס עוזרים לך לשיפור המחלה, כנראה שלטיפול זה יהיה המשך. אין סיבה שהטיפולים יגרמו להחמרה. מה שיכול להיות שהטיפולים לא יעזרו והמחלה תחריף. עלייך לשבת עם הרופאה שלך מדי פעם ולהחליט לאיזה כיוון ממשיכים, איזה תרופות שאינן עוזרות יש להפסיק ואיזה תרופות חדשות לנסות. במיאסטניה כל חולה שונה מרעהו ואין לדעת לאיזה כיוון תתקדם או תיסוג המחלה. הטיפול בכללי במיאסטניה הוא טיפול של "ניסוי ותהיה".
שלום, בת 20,עומדת לעבור ניתוח להסרת בלוטת התימוס עוד שבועיים בגלל מיאסטניה. אין גידול אבל נמצאו נוגדנים כנגד אצטיל כולין בשיטה הנהוגה באוקספורד, אנגליה. אני לא חולה חדשה בפורום ואני אשמח לדבר עם אנשים שעברו את הניתוח אם בשיטה הזו ואם בשיטה הרגילה(פתיחת בית החזה) אך באנשים שלא היה להם גידול. תודה רבה:)
שלום הדס, אם את מעוניינת לשוחח עם חולים שעברו טימקטומי את צריכה להיכנס לאתר התמיכה באתר תפוז, שם נמצאים החברים בקבוצת התמיכה שמנהלים דו שיח ביניהם. אני אשלח את בקשתך באמצעות הדוא"ל לכל החולים שאינם מסתובבים באתרי התמיכה.
היי הדס אני עברתי אותו ניתוח וגם לי לא היה גידול את מוזמנת לדבר איתי את יכולה לקחת ממושה פיק את הטלפון שלי
שלום רב, בני נישא לפני כמה חודשים,כלתי אמרה לי שהיא משתמשת בכדורים בשם פירידוסטיגמין, שמתי לב שלפעמים יש לה רעידות קלות בידיים... רציתי לדעת מה ההשלכות לגבי מחלות הקשורות לניוון שרירים והאם תהיה בעיה בזמן הריון... אשמח באם אקבל תשובה בתודה מראש רוחמה
שלום רוחמה, האם היא חולה במיאסטניה גרביס והתרופה שהיא לוקחת היא לטיפול במחלה או שמטרת השימוש בתרופה היא למחלה אחרת ? אוכל לענות לך על שאלותייך אם אדע יותר פרטים. אני מציע שתיצרו איתי קשר בדוא"ל [email protected] או טלפונית. משה פיק 09-7727060
אני בת 27 ויש לי כבר תקופה חולשה בידיים עשית בדיקת EMG והרופאה אמרה שבבדיקה נמצא פתולוגיה המצביעה על פגיעה בחיבור עצב השריר והיא אמרה כדי לדעת בטוח אני צריכה לעשות את הבדיקה EMG-SF רציתי לדעת אם זה הגיוני שבגיל הזה יכול להיות לי ואיפה עושים את הבדיקה? אשמח אם תחזור אליי בהקדם.
שלום שירן, אני מקווה שהרופאה שלך היא נוירולוגית היות ואם את מתכוננת לעבור בדיקות לנסות לראות אם הבעיה שלך נובעת ממיאסטניה זה סוג הרופא שצריך להיות מעורב בו. זה נכון שבדיקת SFEMG היא בדיקה לאיבחון מיאסטניה אולם בדיקת דם פשוטה לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין יכולה, במידה והתשובה תתקבל חיובית לתת לך את התשובה מבלי לבצע בדיקה חודרנית. אם תתני לי יותר פרטים אוכל להדריך אותך לאורך הדרך. לשם כך, שילחי לי דוא"ל ל [email protected] עם פרטים על עצמך והיכן את גרה ואפנה אותך למקום הנכון. אם אכן את חולה במיאסטניה , הגיל אינו רלוונטי היות ובמחלה זו ניתן לחלות בכל גיל ברגע שתשלחי לי כתובת Email אשלך לך חומר הסבר על המחלה. את יכולה גם ליצור איתי קשר טלפוני לבירורים משה פיק 09-7727060
שלום לך מתברר שאין לי מיאסטניה ובלעתי כדורים חצי שנה אובחנתי ALS וכעת PLS לצערי לא יותר טוב יש כמות גדולה של מסטינון אים ידוע לך על מישהוא שזקוק תודיע לי בבקשה אני אשלח יום טוב ושיהיה לבריאות
שלום מוניק, האינפורמציה הועברה לחולי המיאסטניה ומי שמעוניין בכדורים יצור איתך קשר. בתודה ובהצלחה בהתמודדות
