פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום רב ד"ר. אני בן 21 השתחררתי מהצבא ומתוסכל מאוד עקב כאבי שמשביתים אותי כמעט לגמרי!.הנני סובל מכאבים בשרירי הפנים שמקרינים לעיניים,לגלגל האוזן לגרון ללעיסה לדיבור ממושך לכל התאמצות הפנים ומגע!.חשוב לציין שיש לי כפל ראייה ורטיקלית שנוצר לפני כמה שנים.אני סובל כ6 שנים,ככל שהזמן מתקתק ועובר מצבי מחמיר באופן ניקר והדרגתי. הדבר היחיד שאפשר לציין זה שלפני כ6 שנים הזקתי לעצמי לעיניים בעקבות הכנסת הידים לעיניים 24 שעות ביממה (גם אם הם מזוהמות)כנראה כתוצאה מלחץ.הכאבים עצומים!!! אני לא מצליח לקרוא אפילו משפט שתיים בלי כאבים נלווים שמתווספים. חלה אצלי ירידה חדה בראייה בעין אחת. הבידות שעשיתי הם:ct ראש ללא יוד-תקין ואמאראיי מוח-תקין פרט לאות חריג בלתי ספציפי אחד שנמצא באחד העיניים. אני לא יודע מה לעשות. אני פשוט כמעט מיואש. עברתי הרבה הרבה בדיקות כולל בירור מקיף של פה ולסת,עיניים,נוירולוגיה,לב,אורטופדיה. האם יש לי חשש למיאסטניה ? מה עלי לעשות?הודה לך המון!!!!
שלום רז, ראשית, איני רופא. אני חולה מיאסטניה שלמד את את המחלה וכל מה שקשור אליה וזה מאפשר לי לעזור לחולים אחרים. אתה מתלונן על כאבים ולא על חולשת שרירים, כך שאיני רואה קשר ישיר למיאסטניה שהסימפטומים הישירים שלה הם חולשת שרירים שאינה מאפשרת ביצוע מטלות שונות כפי שמסוגל אדם שאינו חולה במחלה. בנוסף אתה מספר שהתופעות שלך נמשכות כבר 6 שנים ובין היתר ביקרת אצל נוירולוגים ואם הם היו חושדים במחלה אתה כבר היית יודע אם אתה חולה בה או לא. בכל מקרה, אם אתה מעוניין לוודא שאינך חולה מיאסטניה אתה יכול לגשת לנוירולוג שמבין במחלה ולבקש בדיקות דם, EMG טנסילון . . וכו' ותדע אם הסימפטומים שלך קשורים למיאסטניה.
יש לי בדיקת sf-emg בעוד שלושה שבועות. נשלחתי לבדיקה זו בעקבות חשד למיאסטניה גרביס לאחר וכל התסמינים שמובילה המחלה קיימים אצלי! שאלתי היא האם תוצאה תקינה של בדיקה זו(באיזור העין והפנים) היא שוללת לחלוטין את קיומה של מיאסטניה גרביס אצלי? ואם לא אז איזה בדיקות עלי לבצע ? תודה רבה.
שלום אור, שאלתך היא קצת בעייתית היות וישנם רופאים שמבחינתם אם תוצאת הבדיקה היא תקינה "אין אפשרות שזו מיאסטניה". לדעתי האישית וישנם גם רופאים מסויימים שאינם מסתכלים על כך בצורה זו והם מאמינים שהחולה אכן חולה במיאסטניה אם הסימפטומים מתאימים למחלה זו והם נקראים "Sero Neg". איני מבין גם מדוע הבדיקה נקבעה לעוד מספר שבועות אם יש חשש למיאסטניה היות ואם את אכן חולה חשוב מאוד להתחיל בטיפול ולא להישאר ללא טיפול כלל. הבדיקה הראשונה שאת חייבת לבצע היא בדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין". קיימות בדיקות נוספות לאבחן מיאסטניה והיות והמקום קטן מלהחיל את כולם אני אשלח לך Email פרטי עם האינפורמציה. בברכה משה פיק
מה הגורם להתפרצות מחלת מיאסטניה גרביס.
שלום גדי, עד היום לא ידועה הסיבה להתפרצות מחלת מיאסטניה גרביס. מנסיוני יש מספר לא מבוטל של חולים שהמחלה פרצה אצלם כאשר עברו טראומה מסוג שהוא כגון, מוות במשפחה, תאונת דרכים וכו. או מחלה כל שהיא שגורמת למערכת החיסון להיכנס ל "הילוך גבוה".
שלום לכולם, האם מישהו יכול להמליץ לי על רופא/ה בקופת חולים כללית שמתמחה באבחון וטיפול במיאסטניה באזור המרכז? תודה, רותי.
שלום רותי, ישנם מספר רופאים טובים במרכז לאבחנה וטיפול, המלצתי כוללת את פרופ. שדה - וולפסון וד"ר הלמן - בלינסון.
שאלה 1- האם היפול משפיע לטובה גם על שרירי העין. שאלה2-האם הטיפול היחיד במחלה הוא ע"י סטרואידים? האם הם אכן מנפחים את הגוף??
שלום נעמה, 1. הטיפול במיאסטניה כולל מבחר של מספר תרופות ושני טיפולים כאשר כל חולה מקבל טיפול שונה מרעהו לפי הסימפטומים וחומרתם. כאשר החולה בעזרת רופאו מוצאים את התרופות והמינונים הנכונים גם הסימפטומים שמופיעים בעיניים שכוללים נפילת עפעפיים ו/או ראיה כפולה יכולים להשתפר או להעלם כליל. 2. כפי שהסברתי בפרק הקודם, סטרואידים (פרדניזון) היא תרופה אחת ממבחר תרופות שחולי מיאסטניה בוחרים להשתמש ולא תמיד חייבים להשתמש בה. האם היא מנפחת את הגוף ? ובכן, אחת מתופעות הלוואי שלה היא אגירת נוזלים ותופעה נוספת היא הרגשת רצון לאכול. אם החולה שומר על כללים מסוימים של דרך חיים אפשר להתגבר על תופעות אלה ולשמור על גזרה הגיונית. ישנם מיקרים שחולים שמשתמשים בקורטיזון יכולים גם לרזות. נעמה, אם את מעוניינת בפרטים נוספים צרי איתי קשר. משה פיק [email protected] 09-7727060
אמי חולה כבר 10 שנים וכמו שאתה יודע הרופאים לא כולפ יודעים איזה תרופות מותר ומה אסור שלח לי בבקשה מידע על זה . אמי כרגע לאחר דום נשימתי בטיפול נמרץ מורדמת.אני השמח למידע נוסף
אמי כרגע בטיפול נמרץ מונשמת ומורדמת ומה שקראתי באתר שאסור להרדים אמא קיבלה דלקת ריאות בצד ימין ומאוד חלשה אמא בכול פעם שמתעוררת דורשת את המיסטינול ואני מבין שלא ניתן להמיס את המסטינול הרופא נותן לה משהו אחר לא יודע מה.היום הורידו את מכשיר הנשמה ויחזירו בטענה שקשה לאמא להוציא את הליחה השאלה אולי מגלל שלא מקבלת מספיק מסטינול .אמא מקבלת כול חודש באישפוז יום פלסמה הומגם ורק ביום שני האחרון קיבלה והכול היה בסדר גמור .יש לציין שאמא קיבלה חיסון לשפעת פחות מחודש. אמר ויויאן ת.ז 068333160בת 58. נייד שלי 0549981820
אני חולת מיאסטניה כבר כ6 שנים אחרי ניתוח טימומה והקרנות מבקשת לדעת תרופות אסורות למחלתי. תודה רחלי
שלום לכולם אני חולה חדשה במיאסטניה, בת 20, זה פוגע בי בעיקר בידיים ולפעמים בבירכיים, גם קוצר נשימה לעיתים. לקחתי מסטינון 4-5 ליום ולא עוזר. אולי 5 אחוז עוזר. מעט ממש ממש. הרופא הציע לי IVIG, מה זה?? מישהו יכול להסביר לי גם איך זה עוזר למחלה? מרפא או רק מקל כמו המסטינון?מה התופעות לוואי? תודה רבה !
שלום עירית, "איך ממשיכים ?" - כדי לענות לך על שאלה זו אני חייב לקבל יותר פרטים על מחלתך. שלחתי לך Email וכאשר תחזרי אלי עם סיפורך אוכל לייעץ לך איך להמשיך. IVIG הוא טיפול של עירוי נוגדנים (אימונוגלובולינים) כדי להשפיע על מערכת החיסון שלך שתייצר פחות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין ואז מצבך מבחינת הסימפטומים ישתפר לתקופה של 6-8 שבועות. האם יש תופעות לוואי? בעיקרון אין אולם זה תלוי בחולה ובמבצע העירוי. צרי איתי קשר ותקבלי הסבר יותר מפורט. משה פיק [email protected] 09-7727060
שלום עירית, שלחתי לך חומר הסבר על המיאסטניה לכתובת [email protected] אולם התקבלה הודעה שהכתובת אינה מוכרת. אם תשלחי לי כתובת נכונה אשלח לך חומר שיכול לעזור לך.
היי משה, אני בת 26, אמא ל3, כבר כמה חודשים סובלת מחולשת שרירים בידיים בלבד.(קושי להסתרק, לסגור כפתור, לשרוך נעליים) נויירולוגית הפנתה אותי לאם אר איי ואי אם ג'י שיצאו תקינים. בבדיקת הנוגדנים לאציטוכולין נמצאו 79. היא חושבת שיש לי מיאסטניה. מצד שני אמרה שזה מוזר שיש לי החולשה רק בידיים כי בד"ד זה מגיע מהפנים. מה דעתך?? הפנתה אותי למרפאה נוירומוסקולרית באסף הרופא ובדיקת SF EMG קבעו לי תורים לסוף מאי. מלחיץ אותי לחכות עד אז. אתה מכיר מקום שניתן לבצע הבדיקות מוקדם יותר? מה נראה לך באופן כללי? כולי בסרטים. תודה רבה משה ושבת שלום
שלום דינה, אם אכן תוצאת בדיקת הדם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" חזרה חיובית והתוצאה שהתקבלה היא 79, את חולת מיאסטניה מאושרת ואין לך צורך לעבור שום בדיקות נוספות ולהתחיל טיפול בתרופות/טיפולים שמיועדים לאזן את המחלה , למנוע החמרה ולהשתדל להחליש את הסימפטומים לכוון "הפוגה". בדיקת SFEMG היא בדיקה לשם אבחנת המחלה והיות ואת כבר מאובחנת ברורה, אין לך כל צורך לבצע אותה ! הרופאה שאמרה לך את המשפט "שזה מוזר שיש לי החולשה רק בידיים כי בד"ד זה מגיע מהפנים." כנראה אינה "מומחית" גדולה למיאסטניה היות ואין כל כלל שהמחלה חייבת להתחיל מהפנים. למעשה את יכולה להיות חולת מיאסטניה גם מבלי שיהיו לך כלל חולשות בפנים. מה שאת צריכה לעשות עכשיו ללא כל עיכוב הוא למצא נוירולוג עם כמה שיותר נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה ולהתחיל לטפל במחלה.
שלום דינה, היות ושמי לא הופיע בתשובה שקיבלת לשאלתך, הוספתי תגובה זו כדי שתדעי שהתשובה נמסרה על ידי ואני אצור איתך קשר לEmail הפרטי שלך. בברכה משה פיק
אבל רוצה גם להרגיע: יש טיפולים טובים למחלה. מצאי לך נוירולוג טוב, שיאבחן סופית. יש סולם של טיפולים במחלה. אם את מגיבה טוב למסטינון - מצוין. זאת התרופה בשבילך - והיא ללא תופעות לוואי משמעותיות. אחריה יש שילוב של טיפולים: IVIG + פרדינזון, IVIG + אימוראן. פרדינזון זה סטרואידים. תשתדלי להמנע מהם - אלא אם אין ברירה אחרת. השילוב IVIG + אימוראן הוכח כיעיל בקרב חולים רבים. אבל הכי טוב אם את מסתדרת רק עם מסטינון ושינוי הרגלי חיים. מנוחה וכו'. עלול לקחת זמן עד שתימצא התרופה שתעזור לך -אז אל תתביישי לשאול פה שאלות.
האם מותר להיחשף לשמש בזמן שימוש בתרופה פרדניזון? האם מינון 40 מ"ג נחשב גבוה? מהן תופעות הלוואי אצל בחורות? תודה
שלום ה. חשיפה לשמש אינה בריאה במקרים רבים גם לאנשים בריאים. לא כדאי לקבל סרטן העור ויש לקחת הכל במידה. פרדניזון מוגדרת כתרופה לטווח קצר ועדיף לא לעבור שימוש רצוף בתרופה למעלה מ- 6 חודשים, לכן כאשר משתמשים בפרדניזון ומגיעים למינון שמאזן את המחלה יש לעבור לתרופות/טיפולים אחרים. מינון של 5-10Mg נחשב בפרדניזון כמינון נמוך. כל מה שיותר גבוה ממינון זה נחשב למינון גבוה ולאחר שימוש של מספר חודשים קיימת, בנוסף לכל תופעות הלוואי ההפיכות לקבל מחלות כגון אוסטאופורוזיס, קטרקט וגלאוקומה שאינן הפיכות ונשארות איתך גם לאחר הפסקת השימוש בקורטיזון. אם את מעונינת בפרטים נוספים, צרי איתי קשר. משה פיק [email protected] 09-7727060
מזה חודשיים וחצי הנני סובלת מבעיית בליעה של מוצקים. ערכו לי בדיקת MRI מוח, EMG, SFEMG, בליעת בריום, גסטרסקופיה,אולטראסאונד גרון, בדיקה נוירולוגית הכל יצא תקין. בבדיקת וידאופלורוסקופיה נמצאו "שאריות מאסיביות בוולקולות ובסינוסים פריפריאלים". הואיל והעינין התחיל לאחר שבוע רווי מתח הרופאים העלו אפשרות שיש קשר בין הדברים. קיבלתי 10 מ"ג ציפרלקס שאותו אני לוקחת כבר חודש וחצי ללא שיפור משמעותי. אני חייה על נוזלים בלבד וירדתי 11 ק"ג. מעבר לזה אני מרגישה מצוין ללא כל חולשה או עייפות שרירים כלשהם.רציתי לדעת האם יתכן ומדובר במצב של לחץ? או אולי מדובר במיאסטניה? אלו בדיקות נוספות עלי לבצע בכדי לאבחן את העינין? מודה לתשובתך
שלום שרית, כאשר את כותבת : "בדיקה נוירולוגית הכל יצא תקין" האם זה כולל בדיקה לאיבחון מיאסטניה ? לאבחן מיאסטניה מוסרים בדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" אם התשובה מתקבלת חיובית - את חולת מיאסטניה. אם התשובה מתקבלת שלילית שולחים בדיקת דם ל "נוגדני MuSK, אם התשובה מתקבלת חיובית - את חולת מיאסטניה. אם התשובה מתקבלת שלילית זה עדיין לא אומר שאינך חולת מיאסטניה וזאת אם יש לך סימפטומים של המחלה. לפי מה שאת כותבת "ללא כל חולשה או עייפות שרירים כלשהם" זה נראה שאין לך מיאסטניה . הסימפטום היחיד שעלול להיות שנגרם ממיאסטניה הוא "בעיות בליעה" , אולם גם כאן. . . . אם יש בעיות בליעה של מוצקים וללא בעיות בליעה של נוזלים. . . . סביר להניח שזה לא ממיאסטניה. אם את עדיין במחשבה של מיאסטניה, פני לנוירולוג מומחה למיאסטניה שעלול להיות שיתן לך לבצע את בדיקות הדם הנדרשות. בברכה משה פיק
האם חולי מיאסטניה הסובלים מבעית בליעה מתקשים גם בשתית נוזלים או שהבעיה רק במוצקים?
שלום רב אבקש תגובה מהירה עם אפשר אבי חולה מיאסטניה משנת 1972, כרגע הוא לאחר כריתת אצבעות בכף רגל סוכרתית, וסובל מכאבים עזים, הרופאים נתנו לו מדבקות מורפיום בשם בוטרנס 10, אך כשקראנו את ההתוויה שלהם כתוב בפרוש שלא לתת לחולי מיאסטניה גרביס אנו מנסים ליצור קשר עם המחלקה שלו , אבל אשמח עם מישהו בנתיים יודע או עבר דבר דומה או יש לו נסיון עם חולים דומים אפשר להתקשר אלי ל-052-8700663 איציק בתודה ומצפה לתגובה מהירה - איציק
שלום איציק, ניסיתי להתקשר אתך והופנתי לתא הקולי. מורפיום הוא חומר שעלול להחמיר מיאסטניה ולכן רצוי להמנע ממנו. . . . אולם אם הוא נדרש בקטע מסוים ניתן לקבלו ולהשגיח שמצב המיאסטניה לא יחריף מדי. יש להזהר ביתר חומרה אם לאביך ישנן בעיות נשימה. אני אשלח לך את רשימת ה"תרופות האסורות למיאסטניה" כדי שתשגיח ממה להזהר. שלחתי את הודעתך לשני חולי מיאסטניה עם ידע רפואי מוכר ואני מקווה שגם הם ייצרו אתך קשר. בהצלחה משה פיק 09-7727060 050-5918232
שלום לכולם לאחר תקופה קצרה של אימורן (פחות מחודש) התחילו אצלי כאבים חזקים מאוד בכל העצמות ובעיקר בחזה וברגלים עד כדי חוסר יכולת ללכת או לשבת מישהוא מכיר\יודע\שמע על תגובה כזאת? תודה
שלום יעקב, התופעה שאתה מתאר נשמעת לי כתופעת לוואי של האימורן שמוגדרת כ- "כמו שפעת". אני חוויתי אותה בשבוע השלישי שניסיתי אימורן והסימפטומים התעצמו מיום ליום וכללו עליה בחום, כאבי ראש, כאבים ברגליים שהתנפחו והופיעו עליהם "סימנים כחולים". אף רופא לא נתן לי תשובה מה קורה כולל רופא עור (עבור הסימנים הכחולים ברגליים) ונוירולוג בחדר מיון. רק לאחר שהפסקתי את השימוש בתרופה שבשלב זה עדיין אינה עוזרת (היא מתחילה להשפיע לטובה אצל חולי מיאסטניה רק לאחר מספר חודשים של שימוש) השתפר המצב וכל הסימפטומים הרעים נעלמוולאחר מספר ימים הכל חזר לקדמותו והיה עלי לחפש תרופה אחרת במקום האימורן.
שלום לכולםאני מטופלת ב IVIG בתרופה שנקראת Obrigam בעקבות מחסור זמני באומריגם בבית המרקחת ניתנה לי תרופה חלופית שנקראת Flebogamma כטיפול IVIG. אני מבקשת לדעת מה ההבדל בין שתי התרופות הללו. ה Obrigam מטיבה את מצבי בצורה משמעותית ואני חוששת לנסות תרופה אחרת שאין לי ניסיון איתה. אודה לתגובתכם בנושא יעל
שלום יעל, Omrigam ו- Flebogamma הם תוצרי דם (אימונוגלובולינים) שהופקו ממנות דם רבות של בני אדם. ההבדל ביניהם הוא ש Omrigam מיוצר בישראל ו- Flebogamma מיוצר בארה"ב. בד"כ כלל חולי המיאסטניה בארץ משתמשים בתוצר של Omrigam, אולם כאשר נוצר מחסור בשוק משתמשים בתוצר שמיובא לארץ ממדינות שונות. בעיקרון שני המוצרים זהים מבחינת הנוגדנים, אולם בד"כ ישנם הבדלים קטנים בכל מני תוספות שהחברות מוסיפות מטעמים שונים ולכן חולה שרגיל לתוצר מסוים עלול לעיתים להרגיש הבדל מסוים בהרגשתו תוך כדי הטיפול. הבדל זה אינו משמעותי אלא במקרים שחולה רגיש במיוחד לחומר מסוים והוא עלול לפתח תופעות של אלרגיה מסוימת. אני מציין זאת היות ושמעתי בהזדמנות שחולה שהיה רגיש לחומר מסוים עבר להשתמש בחומר של חברה אחרת (קיימות מספר חברות שמשווקות אימונוגלובולינים)והטיפול עבר ללא כל תופעת אלרגיה. לדעתי שאינה רפואית, היות ואיני רופא הוא שמי שמטפל בנושא מבין בעניין ונותן לך תוצר זהה חלופי למה שקיבלת עד עכשיו עד שחברת Omrigam תחזור לשווק מספיק חומר לשוק. יעל, ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" נמצאות יותר מחולה אחת בשם יעל. אם את לא אחת מהן, צרי איתי קשר ואצרף אותך לקבוצה בה נמצאים רוב חולי המיאסטניה בארץ לקבלת אינפורמציה מורחבת על המחלה. בברכה משה פיק [email protected] 09-7727060
שלום, אני לוקה במחלת המיאסטניה וסובלת בתקופה האחרונה מכאבי ראש חריפים בליווי סחרחורות. רציתי לדעת אם יש לזה קשר למחלה?
שלום אפרת, כאבי ראש וסחרחורת אינם סימפטומים של מיאסטניה גרביס. אולם יכול להיות שכאבי הראש והסחרחורת מופיאים אצלך כתופעות לוואי של אחד מהסימפטומים, כגון בעיות בעיניים (ראיה כפולה) או כתופעות לוואי מהתרופות או הטיפולים שאת מקבלת. אם אדע יותר פרטים על אופי המחלה אצלך ואיזה תרופות/טיפולים את מקבלת אולי אוכל לשייך את באבי הראש והסחרחורת לאחד מהם. אם אנו לא בקשר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ואיני מכיר אותך אני מציע שתצרי איתי קשר דוא"ל או טלפוני ואוכל לעזור יותר. משה פיק [email protected] 09-7727060
היי, הוספתי הודעה לשרשור הקודם. אני לא בטוחה ששמת לב ולכן אני שולחת את ההודעה הזו. תודה רבה רבה.
היי, יש חשד כי לקיתי במחלה. התסמינים הם:קשיי בליעה קשים,אי סימטריה של צד שמאל של הפנים ותחושת נוקשות של צד זה של הפנים והעין. כרגע ניסיתי בפעם הראשונה את התרופה- מסטינון ע"פ המלצת הנוירולוג. רציתי לדעת האם אני אמורה להרגיש שיפור ניכר כבר מהפעם הראשונה של נטילת התרופה. כמו כן, בכל פעם שאני אוכלת וגם ללא קשר אני סובלת משיעול חזק ביותר המלווה בליחות רבות המקשות על האכילה. נשללו בעיות הקשורות בריאות וכן רוב הבעיות הקשורות לגסטרו. האם עשוי להיות ומדובר בתופעה של מיאסטניה ? אשמח לתשובה מהירה . תודה רבה.
שלום מיכל, המסטינון היא התרופה הראשונה שמקבל חולה מיאסטניה לאחר איבחון המחלה. האם את צריכה להרגיש שיפור ניכר כבר מנטילת הכדור הראשון ? זו שאלה מורכבת שתלויה בהרבה גורמים כגון: מה הם הסיממפטומים שאת בודקת, מה מצב המחלה, מה המינון שלוקחים, מה נוהל נטילת התרופה וכו' וכו'. אם אני אדע יותר פרטים על מחלתך אוכל לעזור לך אישית היות וכל חולה מיאסטניה מגיב שונה לתרופות. אני מקווה לשמוע ממך ואוכל לעזור יותר.
היי, אצלי הסימפטומים מתבטאים בקשיי בליעה עקב גירויים חזקים והצטברות של ליחות שאינן נפסקות(גם לאחר האכילה) מה שגורם לשיעולים טורדניים וקשים. חוץ מזה , קיימת גם האיסימטריה בצד שמאל של הפנים , מתפתח עין שמאל גדול יותר וכן התקפים של נוקשות בצד זה של הפנים הכוללים גם את העין. חומרת המצב משתנה- עשוי להיות קשה ביותר עד כמעט אינו מורגש. התכיפות משתנה משעה לשעה. לקחתי היום מסטינון בפעם הראשונה, כל פעם כדור אחד. בפעם הראשונה לא הרגשתי שיפור אבל כבר בפעם השנייה הגירוי בגרון ירד מאוד אבל השיעול המשיך בשל הליחות הטורדניות ותחושת המחנק. כמו כן העין והאיסימטריה דיי הסתדר לאחר זמן מה מנטילת הכדור השני. אני ממש רוצה לדעת האם יש סיכוי שהכדור יעזור יותר ויותר עם המשכת הנטילה כיוון שזה הפתרון היחיד הקיים שיש לי. המצב שלי לא כל כך טוב כרגע ולכן אני ממש אשמח לעזרה, כיוון שאין לי שום מושג על המחלה והתנהגותה. תודה רבה וסליחה על המכתב הארוך.
שלום רב, לבתי הפרעת בליעה חמורה,החזר בליעה לא מופק, מפתח עין שמאל גדול מעט מימין, לפני כשנה וחצי התנפחה לחי שמאל ללא יכולת להזיז פה לצד זה, חלף תוך כשבוע עד שבועיים, מאז מדי פעם חיוך מעט לא סימטרי, תופעה שבאה ונעלמת, הבעיה העיקרית והמפריעה ביותר היא הפרעת הבליעה, לא מסוגלת לאכול כמו שצריך, ירדה 7 קג בחודשיים שלושה. סובלת מאוד. בדיקת emg ו- mri מוח תקין, עשתה בדיקות זדם אוטואימוניות אך עדיין אין תשובות. האם למישהו יש עצה????? האם הסימנים מתאימים או שוללים מיאסטניה גרביס??? תודה אמא
אני אנסה לקשר את שאלותיך לגבי מיאסטניה גרביס שהיא מחלה אוטואימונית (אחת מתוך עשרות רבות) שהסימפטומים בה הם: חולשת שרירים רצוניים (גפים, עיניים, חיוך, דיבור, לעיסה, בליעה, נשימה וכו') . "הפרעת בליעה חמורה" - קשיי בליעה עלולים להיות סימפטום של מיאסטניה (עקב חולשת שרירי הבליעה). "החזר בליעה לא מופק" - מצטער, איני מבין את כוונת המשפט. "מפתח עין שמאל גדול מעט מימין" - איני מבין למה כוונתך "מפתח עין". אם את מתכוונת ל"אישון" שהוא גדול ו/או בולט יותר בעין אחת זה לא קשור למיאסטניה, זה כן יכול להיות קשור ל "מחלת גרייב" ( אחת מתופעות מחלת "יתר פעילות בלוטת התריס") ואם אישון אחד קטן מהאישון השני זה עלול להיות עקב מחלת עיניים בשם "תסמין הורנר". "ללא יכולת פה לצד זה" / "חיוך מעט לא סימטרי" - הם סימפטומים שיכולים להיות קשורים למיאסטניה גרביס. "בדיקת EMG תקינה" - זו בדיקה שתוצאתה אינה מספקת תשובה ברורה. לעיתים נחוצה בדיקת "SFEMG" שהיא בדיקה יותר "מחייבת" לאיבחון מיאסטניה. בדיקה זו מחייבת להיעשות ע"י נוירולוג מאוד מנוסה בסוג כזה של בדיקה. "בדיקות דם אוטואימוניות" - חבל שאינך מפרטת לאיזה בדיקות את מתכוונת. כדי לאבחן מיאסטניה גרביס דרושה "בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" . אם בתך ביצעה בדיקה זו והתשובה תחזור - חיובית, זו אבחנה ברורה למיאסטניה. אם תשובת הבדיקה תחזור - שלילית זה עדיין אינו מציין שאין לה מיאסטניה וקימת בדיקה נוספת בשם MuSK שגם שם אם התוצאה חיובית , זו אבחנה ואם התוצאה שלילית , זה עדיין אינו מציין שזו לא מיאסטניה.
לאיזה רמת כאב עלי לצפות? מדובר בעין שמאל. אין צניחת עפעף. אודה על איזשהי הרגעה בנושא ע"י מי שעבר את הבדיקה. תרגישו טוב!
דבר אחד כמעט בוודאות שאני יכול להבטיח לך הוא שאם תבצעי בדיקת SFEMG אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון בחולון לא תרגישי כל כאב. בכל מקום אחר איני יכול להבטיח שלא יהיו כאבים.
שלום משה פיק אני הבת כותבת לך ו שואלת מה עם החיסון האם אימי צריכה לעשות את המיסון או לא שאלנו את הנורולוגית שלה בבית החולים תל השומר היה לאמי ביקורת אני שאלתי אותה את השאלה בקשר לחיסון פעם היא אומרת לי כו ואחרי זה אמרה לי לא לחסן אותה אני כבר לא יודעת איפה אני עומדת עם תוכל ליעץ לי תודה הבת מישל
שלום מישל, איני יכול לתת לך תשובה ברורה כאשר איני מכיר את מהלך המחלה של אימך. אני הצעתי לך בעבר ליצור איתי קשר דוא"ל או טלפוני שם תקבלי את כל האופציות שמתאימות לה ותוכלי להחליט אם לקבל את החיסון או לא. התשובה לשאלתך ארוכה ומורכבת ולאחר שתקבלי את כל האינפורמציה הנחוצה תוכלי להחליט אם כדאי לקבל את החיסון או לוותר עליו. בעקרון אין מניעה לחולי מיאסטניה לקבל חיסון כנגד שפעת החזירים אם החיסון הוא בזריקה שמכילה חיידקים מתים , החיסון בצורת ריסוס לאף אסור לחולי מיאסטניה היות הוא מכיל חיידקים חיים או מוחלשים. אולם ישנם דברים נוספים שיש להתחשב בהם וזה סיפור לא קצר. צרי איתי קשר, ותקבלי את מלא העזרה. משה פיק [email protected] 09-7727060 050-5918232
שלום אבא שלי חולה במסיטאניה,גילו לו את זה לפני כשנתיים לאחר שהרבה זמן לא ידעו ממה הוא סובל. שאלתי היא האם לפני ניסיונך ניתן לשקם ולהתחזק בדרכים שונות.אני יודעת שהוא נוטל כיום הרבה כדורים.האם יש לך עצות לשיפור איכות החיים במחלה תודה סיגל
שלום סיגל, במיאסטניה החולים שונים אחד מהשני בסימפטומים, בטיפול ובתוצאות. רוב החולים שנמצאים במחלה משך זמן של שנתיים בדומה לאביך צריכים כבר לדעת איך לטפל במצב ולכן רוב החולים חוזרים לחיים דיי קרובים למצב שהיו לפני פרוץ המחלה אולם עם מגבלות מסוימות ושינוי באורח החיים. כדי לתת לאביך עצות איך לחיות עם מיאסטניה אני חייב לדעת מספר דברים עליו, על ההסטוריה של המחלה, מצב המחלה בה הוא נמצא כרגע והטיפולים/תרופות בהן הוא משתמש. אביך יכול לשלוח לי את הפרטים בדוא"ל או לשוחח איתי טלפונית (עדיף) ואז אתן לו את דעתי והדריך אותו בנפתולי המחלה המתעתעת שנקראת מיאסטניה גרביס. בברכה משה פיק [email protected] 09-7727060 050-5913232
רציתי לדעת האם יש קשר בין מיאסטניה גרביס לבין ירידה בשמיעה. בהתייעצות עם רופאים חלק טענו שיש קשר וחלק טענו שאין קשר. אשמח לדעת האם יש תשובה ברורה בעניין.
שלום אפרת, כפי שידוע לי קיימת אפשרות של פגיעה בשרירי מערכת השמיעה ואכן ישנם חולים שטוענים שמרגע שפרצה אצלם מחלת המיאסטניה השמיעה שלהם נפגעה. מה נפגע ומה ההשלכה על החולה משתנה מחולה לחולה, כפי ששאר הסימפטומים שונים מחולה לחולה. ישנם חולים שטוענים שמערכת השמיעה שלהם הפכה לרגישה מאוד לצלילים וקולות עד שהם חייבים להרחיק את שפורפרת הטלפון מהאוזן וכל מוסיקה נשמעת להם חזקה מדי. לצערי נוירולוגים אינם מכירים את כל הסימפטומים שחולי מיאסטניה מתלוננים עליהם ולכן אינם מתייחסים לאינפורמציה שהחולה מעביר להם בזמן הביקור. אם את מעוניינת ביותר אינפורמציה, צרי איתי קשר טלפוני או שילחי לי Email ולוכל לשוחח באריכות. בברכה משה פיק 09-7727060 050-5918232 [email protected]
155955שלום משה, שמי ספיר ואני תלמידת כיתה י''ב בתיכון אביב רעננה . אני לומדת במגמת רפואה . עלי לעשות פרויקט על מחלה\בעיה רפואית ולראיין אנשים שחולים במחלה ורופאים מטפלים ובסופו להציג אותו בפני אנשים , וכך להעלות את המודעות על המחלה . בעקבות הפורום כאן מאוד התעניינתי במחלה והנני חושבת לעשות עלייה את הפרויקט אשמח לקבל מימך מכתב למייל אם אוכל לקבל מימך סיוע (ברופאים שאתה מכיר , אנשים שאני יכולה לראיין [שעדין חולים במחלה] )ומידע על המחלה תודה רבה , ספיר בן לוי [email protected]
שלום ספיר, אשמח לעזור לך בכל מה שתבקשי . היות ואנו ממש שכנים באותה עיר (רעננה) נוכל להפגש ולשוחח פנים אל פנים. אשמח אם תיצרי איתי קשר טלפוני ונקבע מועד. בברכה משה פיק 09-7727060 050-918232
שלום אבי סובל מכפל ראייה חמור. לאחר ביקור במיון שם נבדק ע"י נוירולוג ונוירואופטמולוג הועלה החשד שהוא חולה במיאסתניה. הוא נשלח לבצע בדיקות נוגדנים, TSH ו SFEMG (בקהילה). ולחזור לנוירולוג ונוירואופתמולוג. הוא חבר בקופת חולים כללית. יש לי מספר שאלות: - היכן ניתן לבצע את ה- SFEMG במועד סביר (לא בעוד חודשיים / שלושה) - האם עליו להיות מטופל אצל נוירולוג / נוירואופתמולוג או שניהם ? - אשמח לשמוע המלצות על רופאים באזור המרכז. תודה
שלום במבי, בכדי לבדוק אם אביך חולה במיאסטניה עליו לבצע בדיקת דם ל- "נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" AcHR . קח בחשבון שזמן ההמתנה לתוצאה יכול להמשך כחודש. לשם ביצוע בדיקת SFEMG עליכם לבקש הפניה (טופס 17) לפרופ. שדה במרפאות ביה"ח וולפסון חולון.אם זה לוקח זמן ניתן לפנות אליו למרפאתו הפרטית בראשון לציון והוא ייתן לכם תשובה מהירה לאבחנת המחלה. בד"כ מיאסטניה מטופלת ע"י נוירולוגים, אם יש לו בעיות מיוחדות בעיניים לעיתים נדרש גם נוירואופתמולוג. אם אביך אכן חולה מיאסטניה הזמן עד קבלת אבחנה הוא חשוב היות ואם הוא אינו מטופל המחלה עלולה להחמיר.
עד ליום שהתחלתי לעבוד ביצור הרגשתי ממש טוב. לאחר שהתחלתי לעבוד אני מרגישה חולשה נוראית,האם זה יעבור? אם אני אמשיך לעבוד ביצור השרירים יתרגלו? תודה על תשובתכם
שלום ישראלה, אם את מדברת בתור חולת מיאסטניה (הפורום הזה מיעד לחולי מיאסטניה גרביס בלבד) החולשה שאת מתארת לא תעבור ואף עלולה להחריף. אצל חולה מיאסטניה ככל שמפעילים יותר את השרירים הם יותר נחלשים ועם מנוחה כח השרירים חוזר. אם את חולת מיאסטניה ולא מתמצאת מספיק במחלה, את יכולה להתקשר אלי ואסביר לך. בברכה משה פיק 09-7727060
שלום אני חולה ב MG הרבה שנים והמחלה היתה במצב קל וכמעט לא מורגש, היו שבועות רבים שלא צרכתי את המסטינון. אולם מזה כמה שבועות ישנה החמרה בתפקוד שאני נזקקת לתרופה כל כמה שעות. רציתי לדעת האם מחלה זו היא מהסוג שמשתנה, כלומר יש החמרה ואח"כ הטבה? או שאם חלה החמרה המצב ימשיך להתדרדר כמו בטרשת נפוצה בתודה אביבה
שלום אביבה, מיאסטניה גרביס היא מחלה שאינה מחמירה עם הזמן בדומה לטרשת. היא כן מחלה שמשתנה כל הזמן ללא אפשרות לצפות מראש לאיזה כיוון. מה שכן, אם המצב מחמיר ולא נוקטים באמצאים (טיפול רפואי הולם) סביר להניח שהמצב ילך ויחמיר. הסיבה שהמחלה משתנה מעצמה אינה ברורה לאף אחד, אולם ישנן סיבות נוספות שחולה שאינו מושכל במחלה אינו שם לב אליהם והמעשים שהוא מבצע גורמים להחמרת הסימפטומים כגון: תרופות שונות ש "אסורות לשימוש על ידי חולי מיאסטניה", חומרי הרדמה (כללים ומקומיים) שגורמים להחרפת המחלה, חומרי ניגוד בביצוע סריקו שונות (CT לדוגמא), פעילות לא מבוקרת במשך היום . . . . וכו'. צרי איתי קשר טלפוני ואסביר לך בשיחה את הנושא בכללותו. משה פיק 09-7727060
קבלתי תוצאה של 0.1 מבדיקת נוגדנים למיאסטניה בביח הדסה. מה זה אומר? תודה מראש לחוצה!!!!
שלום ליאורה, תוצאה של 0.1 בבדיקת דם לנוגדני אצטילכולין AChR היא אינה תוצאה חיובית למיאסטניה גרביס, אולם מצד שני היא אינה שוללת מיאסטניה גרביס. אם יש לך סימפטומים אופיניים של המחלה כך שהנוירולוג שבדק אותך מעריך שאת חולה בה ושלח אותך לבדיקת הדם כדי לוודא שאכן את חולה במחלה, והתוצאה (כפי שהסברתי קודם) אינה מאשרת את האבחנה עלייך לערוך בדיקת דם נןספת שהיא מיועדת לבדוק אם יש בדמך נוגדנים כנגד החלבון MuSK. ישנן בדיקות נוספות לתת גושפנקה שאכן את חולה במיאסטניה למרות שאין בדמך את הנוגדנים הנבדקים והיות והנושא ארוך ומתעתע ואת חייבת להתחיל טיפול גם לפני אבחנה סופית כדי שהמחלה לא תחריף אני מציע שנשוחח בנושא ישירות.
אני מודה לך שחזרת אלי כל כך מהר אני רוצה לשאול עוד שאלה האם אימי יכולה לעשות את החיסון של בשפעת החזירים אולי אתה יודע ותודה רבה על הפעם הקודמת אני יהייה בקשר ביי
שלום מישל, בעיקרון חולךי מיאסטניה יכולים לקבל חיסון לשפעת עדיין לא קיים חיסון יחודי לשפעת החזירים. כאשר יהיה חיסון נוכל לבדוק אם הנוגדנים הם נוגדנים מתים או מוחלשים.לא מומלץ לחולי מיאסטניה לקבל חיסון של נוגדנים חיים. נמתין עד שהחיסון יהיה נגיש.
אם נישאר למישהו תרופה זו אשמח ליקנות ממנו...052 7654304
שלום אורניה, האם את חולת מיאסטניה גרביס או רק אורחת ? מדוע את חושבת שלמישהו יש IVIG לא מנוצל ?
משה שלום, בעלי אובחן כחולה מיאסטניה גרביס לאחרונה, ובין יתר הבדיקות שהוא נדרש לעשות היא בדיקת דם ל: ANTI MUSK. היכן ניתן לעשות את הבדיקה הזאת ? בקופת חולים לא יודעים לומר לנו. בבית חולים תל השומר גם לא ידעו לאן להפנות אותו. נשמח על עזרתך. ניתן לענות גם לכתובת דוא"ל: [email protected] ולכתוב "אישי". בתודה מראש, דפנה
שלום דפנה, אם בעלך נדרש לבצע בדיקת Anti-MuSK ז"א שהוא ביצע בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין והתוצאה שהתקבלה הייתה שלילית או גבולית. האם זה באמת מה שקרה ? בדיקת דם ל Anti-MuSK מתבצעת באותה צורה שמתבצעת בדיקת דם אצטילכולין והמעבדה שאליה מגיעה צנצנת הדם נמצאת בביה"ח הדסה עין-כרם ירושלים. התהליך הוא שהחולה מוסר את דגימת הדם בקופת החולים אליה הוא שייך והם דואגים לשלוח אותה למעבדה המתאימה, אלא. . . . אם קופת החולים אינה מוכנה לבצע את הבדיקה מסיבות שונות (סל-הבריאות, כסף וכו') החולה צריך לקחת את דגימת הדם ולשלוח אותו למעבדה בירושלים ולשלם בעצמו את התשלום עבור הבדיקה (מספר מאות שקלים). אני מציע להתעקש על כך שקופת החולים תקח על עצמה לטפל הכל הנושא היות ומדובר באבחנה למחלת מיאסטניה.
שלום אמי חלתה המאסטניה גרביס לפני 4 שנים ולפני שנה וחצי עשתה זריקה לשפעת וקיבלה דום נשימתי האם זה קשור לזריקה ומתי יעבור לה המחלה הארורה הזו תודה
שלום מישל, "המחלה הארורה הזו" כפי שאת קוראת למיאסטניה לצערי אינה עוברת. מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית כרונית שאינה ניתנת לריפוי (לפחות לא כיום), ישנם טיפולים ותרופות שעוזרים להחליש את הסימפטומים ולתת לחולה אפשרות לחיות חיים דיי שקרובים לרגילים עם מגבלות מסויימות. כמובן שזה אינו אצל כולם (כל חולה במחלה שונה מרעהו) ואם רוצים לשמור על מצב סביר יש למצא את הטיפולים והתרופות המתאימות לחולה הספציפי. המחלה אינה "מחלה שמחמירה עם הזמן" אולם היא "משתנה מדי פעם" ואם לא מטפלים בה יש סיכוי שהמצב רק ילך ויחמיר. צרי איתי קשר ואספק לך חומר שיסביר הכל משה פיק 09-7727060 [email protected]
קיבלה חיסון לשפעת וקיבלה דום נשמתי ?
שלום אני חדש בפורום.בן 59 ,המיאסטניה אובחנה אצלי בספטמבר שעבר והיא פוגעת בי בבית הבליעה , יכולת דיבור ויכולת בליעה ולעיסה. קיבלתי טיפול בעירוי של אימונוגלובולינים שלא הביא לשינוי ואף יש החמרת מה. המסטינון אף הוא עוזר לי אך במעט. אני נמצא ועובד בחברה ישראלית בקיטו אקודור ואין כאן ידע בתחום משום שכאן אין חולים במחלה הזאת. מעונין לדעת האם יש תחליף למסטינון והאם מומלץ לעבור לטיפול הקונבנציונאלי בסטרואידים , אימוראן וכולי. אני מחפש רופא שמתמצא בתחום ויוכל להנחות אותי בדבר מסלול הטיפול כול טוב נתן
שלום נתן, ספק לי יותר פרטים על תהליך מחלתך ואשתדל לעזור לך .אני שולח לך חומר אינפורמטיבי על המחלה ולאחר שאקבל ממך את הפרטים החסרים אתן לך את דעתי על דרך הטיפול שתתאים לך באקודור.
בדיקה
אני מקבלת אימורן כחודשיים הגעתי בהדרגה למינון של 2 כדורים ובמקביל ממשיכה בIVIG המטרה להפחית בתדירות ה IVIG שמעמיס על הלב. היום אני יכולה לאמור שיש שיפור במצבי. לא בכוח השרירים אלא בערנות ובחיוניות. חברים, לא להתייאש!!!!!!!!!!!!!!
שלום יעל, הפעילות עברה לקומונה http://www.tapuz.co.il/Communa/usercommuna.asp?CommunaId=35445 מקווה לראותך בינינו
מאד מקל על החולשה שיש לי. אני מקשיב פעמיים ביום חמש דקות כבר כמעט חודש ומרגיש הרבה יותר טוב. כמובן שזה לא במקום תרופות.
שלום אבי, צור איתי קשר ותסביר לי מה כוונתך "תדרי קול כתוסף" אבי, האם אתה חולה מיאסטניה או שאתה מדבר בצורה כללית ? משה פיק [email protected] 050-5918232
אני מעונין לקרוא מנסיונכם עם אימורן. אחרי כמה זמן מתחילים להרגיש באפקטיביות של האימורן? מהו המינון? האם בצעתם פלסמהפרסיז במקביל ולאיזו תקופה? . תודה צבי
שלום צבי, אנחנו נמצאים כרגע בקומונה http://communa.tapuz.co.il/myasthenia אני מעביר את שאלתך ושם תקבל תשובות.
ערב טוב. שמעתי על התרופה מודפיניל: תרופה המסייעת ל"עירנות". אני מאוד אשמח לתרופה שתעזור לי להתגבר על משברים קצרים אבל קשים במיוחד אם זה באמצע העבודה. האם זו תרופה מתאימה למצבים כאלה הנובעים מ M.G. ?
שלום אייל איני יודע אם אתה חולה מיאסטניה (שלחתי לך Email שאני מקווה שתחזור אלי. בכל מקרה, זו אינה תרופה למיאסטניה
נכנסתי היום מתוך סקרנות לאתר הראשון שלנו ב- BEOK, ולהפתעתי ראיתי כי הפורום קיים, פרופ.מנחם שדה הוא כעת מנהל הפורום,ואפילו ישנן מספר פניות ושאלות. משה, האם ידעת זאת? אני מבין מזה שהנהלת האתר החליטה שלא ל"המית" את הפורום שלנו, ומינתה לו מנהל חדש ,הפעם רופא נוירולוג.
שלום נתן, הפורום לא נסגר אולם הוא "התיבש" והפך מ "פורום תמיכה לחולי מיאסטניה" ל"פורום למיאסטניה". זה לא סוג הפורום שאנו מעוניינים בו ולכן אנחנו לא שם. (אני מקווה שאני מדבר בשם כולם).
אבוי לאותו פרופ' דגול שמחפש חולים באינטרנט
ערן-אתה ממש טועה. ומתנהג כמו נער נזוף. יש עשרות פורמים רפואיים מנוהלים עי רופאים וטוב שכך. והם ממש לא מחפשים חולים באינטרנט. הם מסיעים ומכוונים ובדרכ זה בהתנדבות. אז תכבד את הרופאים. גם להם יש מה לתרום לחולים
הוא רק עשה לי נזק והעיפו אותו מתל השומר
שלום! מהם כללי הטיפול במיאסטניה בזמן הריון? האם מותר להמשיך ליטול מסטינון? האם מותר לבצע פלאסמה-פרזיס? ולשאלה קצת יותר אישית: איך הרגשתן בזמן הריון - החמרה או שיפור? איך הייתה הלידה? מותר לידה טבעית? מותר אפידורל? תודה רבה, מיטל
שלום מייטל, שלחתי לך חומר אינפורמטיבי ל Email האישי שלך על כל מה שעלייך לדעת בנוגע להריון ולידה אצל חולות מיאסטניה. אם יהיו לך עדיין שאלות, אשמח לענות.
שלום משה, יש לי מיאסטניה מולדת המתבטאת בשרירי הפנים בלבד ומטופלת במסטינון או לחילופין פירדוסטגמין. אני בחודש שישי, האם מותר אפידורל בלידה? האם יש החמרה או שיפור? אודה להתייחסותך. בתודה מראש, קרין
האם ניתן לבצע סקר במסגרת הפורום כמה חולי מיאסטניה לוקים גם בלופוס? אם כן איזה טיפול מקבלים? אם מקבלים פלקווניל, האם המיאסטניה החמירה? מאוד חשוב לי לדעת תודה יעל
שלום לכולם, החולים בשתי המחלות שמוכנים לעזור בסקר מתבקשים לענות על שתי השאלות הבאות : 1. איזה טיפול עבור הלופוס את/ה מקבלים? 2. אם את/ה מקבלים פלקווניל והאם המיאסטניה החמירה עקב כך ? ניתן לענות בפורום וניתן לשלוח תגובה ל- [email protected] בתודה !
מושה איך יודעים איזה הודעה חדשה ואיזה הודעה ישנה אני קצת מיסתבכת בפורם הזה
גם אני חושבת שלא נוח במיוחד לא יודעים מה הודעה חדשה ומה הודעה ישנה צריך לחפש לפי תאריכים, יש גם המון פרסומות מסביב.
גם אני חושבת שלא נוח בפורום לא יודעים איזה הודעה היא ישנה או חודשה צריך לחפש לפי תאריכים ושעה.
גם אני חושבת שהממשק בתפוז הרבה יותר נוח וידידותי... יש סיכוי שנחזור לשם ???
שלום פרי, לכל דבר חדש יש להתרגל, אנו נמצאים בפורום בסך הכל 9 ימים ואני משוכנע שככל שעובר הזמן ומתרגלים יותר למבנה של הכניסות כך יהיה לכולנו יותר קל. העיקרון, בסוף כל שירשור של כניסות, ההודעה האחרונה היא היותר חדשה, כאשר רואים הודעה בסוף שירשור מסוים שמעניין את הקורא והוא רוצה לדעת אם זו הודעה מהיום או מהימים אחרונים יש להסתכל שמאלה ולראות את התאריך שהיא נכתבה וכך מגלים אם היא אכן הודעה חדשה. אני מתאר לעצמי שרוב הנמצאים בפורום נכנסים לפחות פעם ביומיים לקרא את ההודעות האחרונות. אם את היית היום בפורום (11/6/09) ועברת על כל ההודעות שמענינות אותך ואת תיכנסי בעוד יומיים (13/6/09). כל ההודעות שנמצאות האחרונות בשירשורים שנכתבו בתאריכים 11/6 עד 13/6 הן חדשות. תני לזה קצת זמן, והכל יראה פשוט יותר.
נשלחתי ע"י רופאת העיניים לבדיקת [לאחר צילום שהראה פגיעה קטנה כנראה כתוצאה מהסטרואידים] שדה ראיה . רק ששם התוצאות היו הרבה יותר משמעותיות אם ירידה מאד משמעותית בשדה הראיה עד כדי כך שכל בדיקה נעשתה 3 פעמים ולאחר מכן רופאת העיניים [ממכבי] ביקשה בדיקה חוזרת מכיוון שהתשובה נראת לה "קשה מידי" לדבריה. רציתי לדעת אם כתוצאה מצינחת העפעפף עוד מישהו נתקל בבעיה דומה או שיכול להיות לכך סיבות נוספות כגון כדורים וכו... לילה טוב מיכל ב
אינני רופאת עיניים, אבל השילוב של כאב ראש ותחושת לחץ בגלגל העיין ביחד עם ירידה פרוגרסיבית בשדות הראייה מחשיד לדעתי לאפשרות של גלאוקומה, שהיא סיבוך ידוע של טיפול בסטרואידים. האם נבדקה האפשרות הזאת? הבדיקה היא בדיקה של לחץ תוך עיני. אני רוצה לקוות שמי שביצע את הבדיקה שם לב אם יש לך צניחת עפעף תוך כדי הביצוע שלה, גם צניחת עפעף הייתה פוגעת בשדות הראייה העליונים, אבל אינני רואה סיבה לפגיעה בשדות צדדיים, כך שניתן לראות זאת בתוצאות הבדיקה (למיטב זכרוני, אמור להיות ציור שמראה איפה הפגיעה). מקווה שעזרתי במשהו, עליסה.
תודה על התגובה, מי שבדקה ראתה מלכתחילה את צניחת העפעף ולכן העפעף הורם בעזרת פלסטר. לפי הצילום הפגיעה העיקרית בעין אחת [זו עם הצניחה המועטה]בשדה עליון ובעין עם [הצניחה העיקרית ] בשדה צדדי ותחתון רק שדווקא בעין עם הצניחה העיקרית הפגיעה יחסית קלה יותר מבעין השניה. הבנתי מהרופאה וגם מעיון באינטרנט שהתוצאה יכולה להיות אפשרות לגלאוקומה והאמת כבר נכנסתי ליאוש מוחלט מרק להסתבך כל הזמן. בעוד כנראה שלא יהיה שום פתרון כי כרגע בלי הסטרואידים אני ממש לא מסוגלת לעשות כלום ואיתם כנראה הרבה טוב גם לא ייצא. לילה טוב מיכל ב
אשמח לקבל בבקשה את רשימת התרופות האסורות במיאסטניה [הפחות רצויות] תודה מיכל
שלום מיכל, יש לנו יותר ממיכל אחת בפורום ולכן איני יכול לזהות אותך במדויק. שילחי לי Email לכתובת [email protected] ואחזיר לך דוא"ל חזרה עם רשימת התרופות כנספח.
למשה ולכל חברי הפורום בהצלחה בפורמט החדש. למשה תודה שהיית לי אוזן קשבת ועזרת לי להבין קצת יותר טוב את המהות של MG בכל מקרה הבטחתי עידכון מהביקור אצל דר בלה גרוס. אז ככה לדעתה אכן מדובר ב MG אך עדיין לא שוללים לגמרי מחסור בתיאמין, היא המליצה על מסטינון 60 מ"ג 3 פעמים ביום. שאלה אלך ולכל חברי הפורום האם עליי לצפות לתופעות לוואי מהכדור. אם כן אז למה? שאלה שנייה איך אדע שהכדור עובד במידה וזה אכן MG ? ואטריד בעוד שאלה אני אמורה לעבור בדיקה לנוגדנים האם נטילת התרופות עלולה לשנות את תוצאות הבדיקה. מודה לכם מראש על הנכונות וההקשבה
שלום טומטינה, לגבי המסטינון: אם אכן יש לך מיאסטניה (נחכה לתוצאת בדיקת הדם לנוגדנים) המסטינון צריך להחליש את הסימפטומים שאת חשה ויש לך מספיק סימפטומים כדי שתרגישי בהבדל. תופעות הלוואי האפשריות של המסטינון הן: התכווצויות בבטן - - - - - - Stomach Cramps שלשולים - - - - - - - - - - - Diarrhea הזעת יתר - - - - - -- - - - -- Increased Perspiration הפרשת רוק מוגברת - - - - - Increased Salivation עיוות שרירים - - - - - - - - - Muscle Twitching האטה בפעימות הלב - - - - - Palpitations השתנה בתדירות מוגברת - - Increased Urinary Frequency הגברת דמעות - - - - - - - - - Increased Tearing בחילה - - - - - - - - - - - - - - Nausea הקאה - - - - - - - - - - - - - - Vomiting חולשת שרירים - - - - - - - - Muscle Weakness ( במינון גבוה מדי ) סחרחורת - - - - - - -- - -- - - Dizziness ( עקב האטה בפעימות הלב ) קשי במרכוז הראיה - - - - - Difficulty in Focusing התכווצויות שרירים - - -- - Muscle Cramps ראיה מטושטשת - - - - - - - Blurred Vision פריחה - - - - - - - - - - - - - Rash עקצוצים - - - - - - - - - - - Itching נדודי שינה - - - - - - - - - - Insomnia לגבי בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין אין לך בעיה של נטילת המסטינון היות והתרופה אינה משפיעה על רמת הנוגדנים בדם.
אכן הכדור שיפר משמעותית את הסימטומים העיניים האישונים התחילו לזוז והעפעפיים התרוממו כמו כן היה לי רעד בפנים בזמן חיוך וזה פסק החולשה ברגליים לא נעלמה לחלוטין אבל הורגשה הקלה יכולתי להרים אותם יותר בקלות הבעייה היא שאחרי 3 שעות מזמן נטילת התרופה מתחלות לי שוב תופעות כמו כובד בעיניים ועווית קלה אני אמורה לקחת כדור של 60 מג 3 פעמים ביום ואני שמה לב שההשפעה היא בער 3 3וחצי שעות.
שלום! לאמי אבחנו מיאסטניה גרביס. כשקיבלה כדור מסטינון התעלפה.מישהו שמע על התופאות לוואי אלה.
רציתי לדעת האם בכדור ארקוקסיה 90 מ"ג [נגד כאבי ראש] ישנה בעיה בחולי מיאסטניה?
סליחה שאני מתערב, ארקוקסיה הוא מין שדרוג של ויוקס ולמי שיש בעיות של ל"ד כדורים ממשפחה זו לא מומלצים, כן וולטרו, אביטרן, נורופן
תודה על התשובה, אבל לחץ דם גבוהה קיבלתי רק עם הציקלוספורין כתוצאה מהסטרואידים לחץ הדם ברוב הימים תקין וכרגע אין לאף אחד תשובה למה ישנם ימים בהם הוא פתאם קופץ ולכן גם כרגע לא ניתן שום כדור לכך. ניסיתי לקחת נורופן או כל דבר אחר רק שישנם מקירים שגם כמות מאד... מכובדת מהם לא פותרת את הבעיה ולכן רציתי את הארקוקוסיה שהוא נחשב לחזק יותר. מיכל
שלום לכולם, הזדמנות לצפות בסרטון שמציג רופא על ה"שקרים" בתעשיית התרופות. האתר לצפיה: http://www.youtube.com/watch?v=-5uVrbH9lME תשפטו בעצמכם. בתודה לחברינו בנצי ששלח לי את הקישור. תשפטו בעצמכם.
מזעזע!! מצד שני הוכח לא אחת כי תרופות כגון פרוזק עוזרות לכל-כך הרבה אנשים שהיו מדוכאים, אז מה עושים? לא לוקחים כלום? למי מקשיבים? למי מאמינים? ושנהיה רק בריאים! הכי טוב!!!
שלום לכולם, כרגע הגיעה לידי ידיעה מידידה חולת מיאסטניה בארה"ב שקיבלה הודעה מחברת התרופות CVS Pharmacies שיש להם במלאי, וניתן לרכוש את התרופה הגנרית של תרופת סלספט במחיר שהוא 50% ממחיר התרופה המקורית.
שלום לכולם, בשיחה עם ידידים חולי מיאסטניה בארה"ב בנושא תרופת הסלספט הגנרי שיאפשר ליותר חולים לקנותו עקב מחירו הנמוך לאומת המקורי של חברת Roche גיליתי דבר מעניין. חלק מהחולים שהתחילו לקבל מספקי התרופות שלהם סלספט גנרי במקום המקורי קיבלו את התרופה של חב. טבע . . . . . כן, חב. טבע הישראלית מיצרת בחברת הבת שלה "Teva USA" סלספט בשם: "MYCOPHENOLATE 500MG TAB (TEVA) Generic for CELLCEPT 500 MG TAB ROCH" מעניין אם התרופה הזו נמצאת גם בארץ.
לא ברור לי אם יש או אין קשר. בתקופה האחרונה, אחרי הציקלוספורין האימוראן והאמת גם טיפולי ה IVIG כאבי הראש מופיעים הרבה יותר וחזקים הרבה יותר והאמת גם כמות די נכבדת של משככי כאב לא עוזרים להם אלה רק אחרי הרבה זמן. כאבי הראש מופיעים בתוספת לחץ על העין שממש נותנת הרגשה כאילו מישהו דוחף אותה החוצה. נכון לעכשיו, הופסק הטיפול באימוראן וננסה לחדש את טיפולי ה IVIG למרות שבפעם הקודמת לא נתנו שום תוצאה. נקווה שהפעם אולי הן יצליחו יותר או לפחות לא יגרמו לנזק. בתקווה לשיפור כל שהוא לכולם. שבת שלום מיכל
שלום מיכל, אין לי תשובה לגבי כאבי הראש שאת חשה לאחר הטיפולים, אולם המשפט שאת כותבת: "כאבי הראש מופיעים בתוספת לחץ על העין שממש נותנת הרגשה כאילו מישהו דוחף אותה החוצה" מצלצל לי מוכר ממחלה אוטואימונית אחרת בשם Graves' Disease שהיא תוצאה של "יתר פעילות של בלוטת התריס". במחלה זו (Hyperthyroidism) קיימים סימפטומים שדומים לסימפטומים של מיאסטניה גרביס כגון: ראיה מטושטשת, ראיה כפולה, עייפות, חולשת שרירים . . . . ועוד + סמפטום בעיניים שאינו מופיע במיאסטניה גרביס והוא: "התבלטות של גלגל העין" (Protrude Eyeball). איני יודע אם יש קשר ואם נבדקת אי פעם בקשר לבלוטת התריס. אני מציע שתבררי זאת עם הנוירולוג שלך.
ביתר פעילות של בלוטת התריס התבלטות גלגל העין נראית בוודאות כלפי חוץ ונקראת אקזופטלמוס (exophtalmus) ידוע שציטוטוקסיקה גורמת לכאבי ראש וכן גם אימונו גלובולינים, כמו שתמיד נאמר לא כל האצבעות שוות האחד מושפע יותר והשני פחות, חוץ מזה בד"כ כאבי ראש עם לחצים בעניים או ברקות מהווים חשד לעליית ל"ד שגם גורמת לכאבי ראש ויכול להיות שזו התופעה ,הרי הינך נוטלת כמות מכובדת של סטרואידים וזו תופעת לוואי ישירה שלהם, תעשי מעקב ל"ד רציף של מס' ימים באותה יד ובאותה תנוחה 3 פעמים ביום באותן שעות, לפני כל חיפושים אחרי מחלות נוספות או אחרות, אני מאמין שרופא הסוכרת שלך לקח לך בדיקה של בלוטת התריס לא אחת ולא פעמיים כרוטינה שלהם וגם הרופא המטפל, היו רואים מזמן סימנים להיפר תירואידיזם.
משה, האם יש התמחות במצב הלשון טעם ויובש ? בתודה רותי
שלום לכולם ובהצלחה באתר החדש . רציתי לברר מה התהליך לקבל קיצבת נכות ולמשיך לעבוד בעבודה אחרת כי בעבודה הנוכחית אני כבר לא יכול לעבוד. להיכן פונים מה הפרוצידורה עד עכשיו לא הייתי זקוק לשינוי מקצוע אבל בעקבות החמרת המחלה אני עובד עצות האם יש גורמים במדינת ישראל שעוזרים לאנשים חולים כמונו כי כפי שאני רואה אין הרבה אנשים שמבינים את המחלה הזו
שלום רן, מיאסטניה גרביס היא מחלה מוכרת בביטוח הלאומי לקבלת נכות + קצבה (בהתאם לאחוזי הנכות) בכדי לקבל זאת עלייך לפנות לביטוח הלאומי ולבקש "וועדה לנכות כללית" אם אתה עומד בקריטריונים המתאימים, תוזמן לוועדה ומשם אתה מתחיל את דרכך. מה-1 באוגוסט משתנה החוק לגבי נכות ויציאה לעבודה וללא קשר עם קצבת הנכות שתקבל אתה יכול לעבוד בכל עבודה שמתאימה לך. רן, צור איתי קשרבבקשה, אני רוצה לשוחח אתך . משה פיק [email protected] 09-7727060
לאחר שתעבור וועדה רפואית תופנה למחלקת שיקום ושם יציעו לך הצעות למינהן, כולל מבחן פסיכוטכני, זה יום שלם, די קשה לחולי מיאסטניה אבל יושב פסיכולוג ומאבחן ולאחר מכן ישיבה משותפת עם עו"ס המחלקת שיקום ולפי זה היא מציעה, לימודים, או אפשרויות עבודה דרכם, לדעתי כדאי לנסות
שמתי לב שהשירשורים לא קופצים כאשר יש תגובה חדשה, וההודעות לא משנות צבע, אז איך אפשר לשים לב לתגובה חדשה שעדין לא קראתי?
שלום שלגיה, הפניתי את שאלתך למנהל הפורום ונחכה לתגובתו. אני מסתכל בצד שמאל על התאריכים והשעה ורואה מה נכנס אחרון, לא שזו הדרך היעילה ביותר אבל היא הכי נראית לי במצב הנוכחי. אני מקווה שנוכל לשפר בעתיד.
שלום לכם, אני כותבת קצת בפורום אחר של דוקטורס ומכירה מעט, עברתי כאן במקרה, ויש לי הזדמנות לתת לכם טיפ (כיצד תדעו שנוספת הודעה חדשה) - היכנסו לעמוד החיפוש; בתיבת החיפוש הקישו את כל אותיות הא"ב עם רווחים (או פשוט העתיקו לתוכו את הרצף הבא), כך: א ב ג ד ה ו ז ח ט י כ ל מ נ ס ע פ צ ק ר ש ת לחצו "חפש" וזהו. זה עובד בהנחה שמה שנרשם כאן הוא בעברית, כמובן. היו בטוב ובהצלחה בפורום החדש
