מיסטיניה גרוויס פורום
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שמי סוזן גרה בלוס אנגלס סובלת ממיסטיניה גרוויס 23 שנה ולאחרונה שום תרופה לא משפיעה עליי מקבלת כל שבועיים ivig שותה מסטינון פרטינזון ואי מוראן למרות כל התרופות קשה לי לדבר לבלוע כבר שלושה חודשים הציעו תרופה חדשה דרך והיריד
שלום סוזן, את מתכוונת כנראה ל "מבטרה" שהיא תרופה שנמצאת בשוק עבור טיפול בסרטן ובזמן אחרון מככבת אצל חולי מיאסטניה שהתרופות/טיפולים המוכרים הרבה שנים הפסיקו להשפיע. זו תרופה נסיונית עבור חולי מיאסטניה שעוזרת לא רע לרבים מהחולים אם את מעוניינת בפרטים יותר מורחבים עליה ועל המחלה בכללותה כולל רשימת "תרופות אסורות" שעלולות להחמיר מיאסטניה , טיפולי שיניים . . . . שילחי לי מייל עם פרטים עלייך והמחלה לדוא"ל [email protected] ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב