אובדן קול לתקופות ממושכות

שלום למשה ולכולם אני סובלת מאפיזודות של אבדן קול מתמשך כבר שנים רבות, שנוצר בעקבות מאמץ קולי לא משמעותי במיוחד (דיבור במקום הומה, מפגש חברים וכדומה). בדרך כלל חולף תוך מנוחת קול של כמה ימים/שבועות אבל עכשיו באפיזודה שנמשכת כבר שלושה חודשים. בכל פעם לאחר שתיקה ממושכת יש שיפור קל וכשאני מנסה מעט לחזור לדבר שוב אובד לחלוטין. מיתרי הקול תקינים נבדקתי לפני שנים רבות למיאסטניה גרביס, ללא ממצאים. אובחנתי עם פיברומיאלגיה ויש לי תחושה של היחלשות וכאבים בגפיים ובמפרקים אחרי פעילות אינטנסיבית, אבל לא ממש שיתוק. הבנתי שמאז שעברתי בדיקות למיאסטניה (לפני כ-12 שנה) עלו בדיקות חדשות כמו EMG סיב בודד והופניתי אליהן. יש לי כמה שאלות: 1. האם אובדן קול לתקופות ממושכות מאפיין חולים במיאסטניה גרביס? הבנתי שבדרך כלל מדובר באובדן קול נקודתי יותר שעשוי להשתפר ולהחמיר בפרקי זמן קצרים. אין אצלי בעיות הגיה או בליעה. אשמח לכל מידע וסיפורים של מי שמתמודדים עם תופעות של אובדן קול. מה סייע להם. זה מצב מאד מתסכל. 2. הופניתי לבדיקת MUSK שקופת חולים כללית לא מבצעת או מכסה, היכן אפשר לעשות אותה באופן פרטי? כמה זה עולה? האם חייבים לנסוע להדסה או שניתן לשלוח דרך מעבדות פרטיות? 3. באם האבחנה שלילית למיאסטניה, האם ידוע לכם על מצבים דומים שיכולים לגרום לתסמינים דומים מאותה המשפחה (ע"ע אובדן קול)? כאמור אני מאובחנת עם פיברומיאלגיה, אבל לא מכירה פיברומיאלגים שמאבדים את הקול לפרקי זמן כאלה... משה, יש לי כמה שאלות נוספות שאני מעדיפה לא לכתוב כאן מחשש לחשוף מידע רב מדי שמי שמכיר אותי יזהה, אשמח אם תיצור איתי קשר במייל. תודה אשמח לכל מידע בנושא, בתודה מראש וכל הכבוד על ניהול הקהילה