פורום לופוס

מחלת הזאבת (לופוס, SLE) הינה מחלה אוטואימונית בה ויסות המערכת החיסונית משתבש. בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, במהלך מחלת הלופוס הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף ולהוביל לתהליך דלקתי מקומי. במסגרת פורום לופוס, יענו ד"ר דפנה פארן וד"ר יונתן וולמן, על שאלות בנושאים שונים כולל: אבחון מחלת הזאבת, טיפולים למגוון ההסתמנויות המאפיינות מחלה זו, תכנון הריון אפשרי ומעקב בעת הריון ולאחר לידה. .
235 הודעות
206 תשובות מומחה

מנהלי פורום לופוס

בעקבות תקלה טכנית מנהלי הפורומים לא קיבלו התראות על הודעות בפורום, ולכן חל עיכוב במענה לשאלות הגולשים. המענה בפורום אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ולפגישת ייעוץ אישית בינך לבין הרופא המטפל.
08/07/2017 | 21:49 | מאת: יפית

היי האם מותר לחולי לופוס ברמיסיה כבר 10 שנים לעשות טיפול של הסרת שיער באינפרא אדום או לחילופין לייזר?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, רמיסיה היא מונח מאוד כללי/אמורפי. רמיסיה ממה? ממחלה קלה המערבת מפרקים ועור, או ממחלה קשה מאוד המערבת כליה. שאלה נוספת- איך יודעים שיש רמיסיה- לפי התחושה או גם לפי בדיקות מעבדה? באופן תיאורטי, גירוי של קרינה לעור יכול לעורר במטופלי לופוס התלקחות. אבל, למיטב ידיעתי לא ידוע על איסור כתוב לטיפול כזה בחולי לופוס. אם אכן ישנה רמיסיה מלאה, כדאי להתייעץ גם עם רופא עור שמומחה במחלות אוטואימוניות ומכיר את המכשירים של הטיפול. בהצלחה ושבוע טוב

לפני כחצי שנה התחילו לי כאבי גב תחתון וכאבי מפרקים . נשלחתי לעשות בדיקות דם שרובן יוצאות תקינות חוץ מana 1:160 homogeneous+speckled וRF שעלה מ3 ל5.4 (הבדיקות נעשו מספר פעמים כדי לשלול false positive) ובנוסף ביופסית עור שאומרת שקיים reticulated confluent papillomatosis וlivedo reticular האם בגלל שהבדיקות dna,c3 וc4 חוזרות תקינות הדבר שולל כל מחלה אוטואימונית?

לקריאה נוספת והעמקה

מציינת שבנוסף לכאבים יש גם עייפות וחולשה כללית ומידי פעם כיבים בפה .

שלום, שילוב של כיבים בפה (אפטות), כאבי מפרקים וANA חיובי בהחלט דורש הערכה ראומטולוגית מסודרת כדי לשלול מחלה אוטואימונית. אפטות בפה, ANA חיובי וכאבי מפרקים- כולם ממצאים שכיחים גם באוכלוסיה בריאה ללא כותרת של מחלה, אבל יכולים כן יכולים לרמז על בעיה ולכן הפרטים הקטנים חשובים- למשל, בדיקות מעבדה נוספות, בדיקה גופנית מדוקדקת, סיפור משפחתי רלוונטי ועוד. את הפריחה שצינת בביופסיה- למיטב ידיעתי אינה קשורה לראומטולוגיה ויותר רלוונטית בהקשר של זיהום או בעיה אנדוקרינית בהצלחה

25/06/2017 | 19:31 | מאת: בת

שלום רב ד"ר וולמן, הייתי בטיפול מינוציקלין 100 מ"ג ואז 50 מ"ג במשך חודשיים עקב רוזציאה. רופא העור שלח לבדיקות מעקב שאחת מהן Antinuclear AB Adults יצאה חריגה - 4. נשלחתי לבדיקת נוגדני DNA בשיטת כריטידיה והתוצאה שהתקבלה היום: POSITIVE 1:40 בכייל DNA ds Ab IF אין לי כל תסמינים אחרים (מלבד אולי נשירת שיער), מרגישה מצויין והכל בסדר. אגב מילדות אני זוכרת שיש לי אלרגיה לסולפה עקב פריחה כשקיבלתי רספרים. איך אוכל לדעת האם מדובר בלופוס עקב התרופות ואילו בירורים לעשות עכשיו?

לקריאה נוספת והעמקה

ראשית טוב שאת מרגישה מצוין! את מדווחת שיש לך רוזציאה- זה הוכח בתרבית או במשטח? במידה וכן, מציע לפנות לראומטולוג להערכה מסודרת בגלל בדיקת המעבדה. חשוב להדגיש שאבחנה של מחלה מבוססת על מספר מדדים- סיפור משפחתי, תלונות, בדיקה גופנית ובדיקות עזר (כמו אנטי DS-DNA). בדיקת מעבדה אחת חיובית לא קובעת אבחנה של לופוס או מחלה אחרת. תלוי ההקשר של הבדיקה לקליניקה. בכל מקרה, התוצאה גבולית. כך, שאם יש אבחנה וודאית של רוזציאה וכל שאר הברור תקין לגמרי, מציע בשלב ראשון רק לחזור על הבדיקה. בהצלחה!

21/06/2017 | 12:04 | מאת: פז

שלום. האם בדיקות דם אלה מעידות על לופוס? אם לא, אשמח לדעת על מה הן יכולות להעיד. ANTI NUCLEAR AB (ANA)- Borderline ANA TITER שלילי DNA (ds) Ab 6 IU/ml (נראה לי שזה גבולי לפי התוצאות) RNP A 0.3 ‎שלילי RNP 68 <0.2 SmRNP <0.2 SSA-60 <0.2 SSA-52 <0.2 CHROMATIN <0.2 ANTICENTROMERE Ab <0.2 RIBOSOMAL P Ab <0.2 DNA Ab CONF שלילי RNP 0.3 ‎שלילי Sm (anti Smith Ab) <0.2 JO-1 <0.2 SCL-70 <0.2 SSA (Ro) SINGLE <0.2 SSB (La) SINGLE <0.2 ANTI CARDIOLIPIN IgM 14.6 BORDERLINE הערות והסבר ANTI CARDIOLIPIN IgG 5.3 NEGATIVE הערות והסבר A.B2 GLYCOPROTEI IgM 4.9 U/ml A.B2 GLYCOPROTEI IgG 1.8 Negative wbc ו-plt מתחת לנורמה

לקריאה נוספת והעמקה

הבדיקות תקינות. בדיקת ANA יצאה גבולית בשיטת מעבדה פחות אמינה ובהמשך שלילית בשיטת מעבדה אמינה יותר, כך שהבדיקה מסוכמת כתקינה. גם שאר הבדיקות תקינות. אני רואה שנלקחו בדיקות שבודקות קרישיות יתר. גם הן בנורמה. אולם, אם ישנו חשד לקרישיות יתר, יש מקום לחזור על הבדיקות לאחר מספר חודשים.

הבדיקות תקינות. בדיקת ANA יצאה גבולית בשיטת מעבדה פחות אמינה ובהמשך שלילית בשיטת מעבדה אמינה יותר, כך שהבדיקה מסוכמת כתקינה. גם שאר הבדיקות תקינות. אני רואה שנלקחו בדיקות שבודקות קרישיות יתר. גם הן בנורמה. אולם, אם ישנו חשד לקרישיות יתר, יש מקום לחזור על הבדיקות לאחר מספר חודשים.

29/04/2017 | 11:04 | מאת: טל

כבר שנתייים שיוצאים לי מידי פעם כתם אדום שמתחיל עם גירוד , דיגדוג ולאחר כמה שעות נהפך לסגול כחול ונשאר כמה ימים אולי 10 ימים עד שנעלם ( בגודל של מ5 סמ עד אפילו 15 סמ) לרוב הופיע לי לאחר ריצת הבוקר הקבוע שלי של 10 קמ. לפני שנה היתה לי דלקת בעין שמאל שלא הצלחתי להיפטר ממנה כמעט שנה , ניסיתי את כל הטיפות ואפילו 3 סוגי אנטביוטיקה דרך הפה עד שרק קורטיזון עזר בטיפות בלבד עזר , לאחר 4 חודשים של קורטיזון במינון יורד , הדלקת עברה .רופא העיניים טען שזאת אלרגיה ושלח אוי לאלרגולוג אימונולוג , לא נמצא שום אלרגיה חוץ מקרדית האבק . חוץ מזה כבר זמן רב שיש לי קשיים בנשימה דרך האף האף במיוחד בלילה סתום ואני מרגישה כמו חנק , הפה יבש , אני יודעת שיש לי רוק סמיך ( רופא השיניים אמר לי) עשיתי בדיקת לתסמונת סיוג רן ע״י רופא המשפחה ( הכנסת נייר לעין נייר שמודד את הדמעות) ואין לי את הבעיה הזו . לפני 10 חודשים היו לי כאבים בקרסול ימין הקרסול התנפח קצת אדום ואי אפשר היה לנגוע לי בקרסול ולא בעור ממש כאב עד שלא יכלתי לדרוך על הרגל , הכאב התחיל בדעה 19:00 בערב וכשקמתי בבוקר הוא נחלש יכלתי ללכת רגיל הכאב ממש כמעט נעלם אך נשארה נפיחות . הייתי אצל הרופא ותוצאות בדיקות הדם שנעשו הראו: Ac anti nucleaires(Ana( sur cellules HEp-2(if) 320 Ac anti - dsDNA( FIA) 49 תופעות הסימנים הכחולים ללא שום חבטה הופיעו לעיתים קרובות יותר וגם לא אחרי ריצה , גם לא לאחר מאמץ פיזי . בחודש האחרון כל כמה ימים יש לי סימן כחול בהתחלה רק בשוק ועכוז שמאל ועכשיו גם ברגל ימין ואך מתחת לבית השחי בצד החיצוני שלו .רופא המשפחה שלי הפנה אותי לעשות בדיקות המטולוגיות והכל יצא בסדר , כל הבדיקות שנעשו יצאו טוב . בדיקה אחרונה שנעשתה לי לי בקשת האימונולוגיה שלי יצאה Beta 2 glycoprotéine 1, anti body anti IgG 72.9 Bêta 2 , glycoprotéine 1 antibodyanti IgM négatif אני מטופלת ע״י רופא משפחה ורופא אלרגולוג אימונולוג , לפיהם יש לי חשש ללופטס אבל לא מאושר עדיין , רופא המשפחה טוען שיגיעו סיבוכים ( כליות , כבד וכו ) נטפל כרגע אין מה לעשות . האימונולוגי טוען שצריך לעשות ביופסיה כאשר בסימן טרי איך שמתחיל ( כאשר ברמה של אדום לפני שנהפך לכחול) ואז נדע יותר אם זה לופוס . השאלות שלי הן 1. איזה רופא ממומלץ לטפל בלופוס ? יש לציין שיש לי גם השימוטו ורופא המשפחה מטפל בי בבעיה ( לוקחת אלטרוסין כבר 14 שנים ) האם אני בידיים טובות אצל רופא המשפחה או שצריך ממומחה אחר ואיזה ? 2. האם הסימנים הכחולים זה יכול להיות מלופוס ? ואם באמת ביופסיה תעזור? 3. האם באמת לחיות רגיל עד שיגיע הסיבוך ואז לטפל או שיש טיפול מונע שבכלל לא תגיע הבעיה ( כליות וכו ...) 4. האם צריך להיות במעקב תקופתי ואיזה בדיקות עליי לבקש לעשות ? 5.יש לציין גם שבפעם האחרונה שעשיתי בדיקת דם ( לפני חודש ) ה crp שלי היה 36 . האם יש קשר ללופוס ? תמיד אצלי המדד הזה גבוה נע בין 22 ל 38 ולפעמים גם הרבה יותר , רופא המשפחה טוען שזה רגיל אצלי ואין טעם לחפש סיבות , האם הוא צודק בדעתו או שצריך לחפש סיבות ? תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

הי טל, מכל הנתונים שמסרת לא ניתן לקבוע בוודאות אבחנה של לופוס או קרישיות יתר אבל ללא ספק כדאי לעבור הערכה של שני רופאים: המטולוג מומחה לקרישיות יתר וראומטולוג. לגבי לופוס- האבחנה נקבעת ע"י מספר דברים- סיפור משפחתי, בדיקה גופנית מדוקדקת, אופי התלונות, בדיקות עזר ועוד. יתכן וחלק מהתוצאות שחזרו חיוביות קשורות לבעיה בבלוטת התריס, שגם היא אוטואימונית ויכולה להשפיע על חלק מהבדיקות. אם יש לופוס כדאי לאבחן מוקדם ומאשר מאוחר כי יש טיפולים שיכולים למנוע החמרה, וללא קשר,אם ניתה האבחנה- יש להיות במעקב ראומטולוג מסודר. לגבי ביופסיה- קשה לומר. אם בסה"כ מדובר בשטפי דם אז לדעתי מיותר לקחת מזה ביופסיה. לגבי CRP מוגבר, תלוי כמה מוגבר. תלוי אם יש קשר לתלונות או שזה ממצא מקרי. יתכן וקשור למשקל עודף, CRP בדר"כ תקין בלופוס. לקבוע שזה המצב ואין מה לברר אפשר להגיד רק אחרי שנעשה ברור מקיף.

04/04/2017 | 12:50 | מאת: מורן

שלום, עשיתי בדיקת דם יצא anti dna חיובי 13 ו ana חיובי עשיתי שוב בדיקה בשיטה ifa יצא anti dna חיובי 13 ו ana שלילי מה זה אומר? *אני סובלת מחרדות ומדופק יחסית גבוה במנוחה 85. אני בת 25 הופיעו לי כתמים בידיים לבנים ובפנים יש קצת אדמומיות בלחיים ובאף כל בדיקות הדם שלי תקינות. האם הדבר אומר שיש לי לופוס?

לקריאה נוספת והעמקה

הי, את מציגה שתי שאלות עיקריות- אחת קלינית ואחת במעבדה: מבחינה קלינית- את מתארת הופעת פריחה חדשה. זה כמובן דורש התייחסות. מכיוון שההקשר הוא אוטואימוני (לפי הבדיקות), מומלץ לפנות למומחה למחלות עור שעוסק בבעיות אוטואימוניות. בנוסף, את מציינת ש"כל הבדיקות תקינות". יתכן, אבל חשוב לבדוק היטב האם יש מערכות נוספות בגוף שמעורבות בבעיה- בדיקת שתן, תפקודי כליה וכבד וכו'. כנ"ל בבדיקה גופנית. בקיצור, כדאי לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת. מבחינה מעבדתית- מוזר ש ANA שלילי ואנטי ds-DNA חיובי. לפי התיאור שלך, גם הבדיקה השניה היא בשיטה לא אמינה של ELISA (בדיקת אימונופלורוסנס בדר"כ נותנת תשובה אחרת, של יחס, למשל 1:10). לכן כדאי לחזור עליה. יש בדיקות נוספות הבודקות את מערכת החיסון ולופוס, כגון- אנטי RO, אנטי LA, אנטי סמית ועוד. כדאי לוודא שנעשו. בהצלחה!

19/02/2017 | 08:26 | מאת: ליאת

שלום רב, בתי בת 16 אובחנה כחולת לופוס. הרופא אמר כי יש להתגונן היטב מהשמש כדי לצמצם את הנזקים ואת ההתפתחות של המחלה. האם ישנה איזושהיא המלצה לקרם יומיומי שמומלץ להשתמש בו עבור ילדה בת 16? תודה מראש.

לקריאה נוספת והעמקה

יש להימרח במקדם הגנה מספר 15 לפחות, ובאופן כללי לנסות להימנע מחשיפה לשמש- בקיץ לנסות לצאת עם חולצות דקיקות ושרוול ארוך וכו'

26/02/2017 | 23:09 | מאת: ליאת

תודה!

שלום. רציתי לברר אם בתור חולת לופוס אני יכולה לעשות איפור קבוע בגבות כי הבנתי שאולי זה בעייתי מאחר ואני נוטלת פלקווניל וגם הבנתי שהמשחה המאלחשת מכילה לידוקאין. האם זה מהווה בעייה? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אתי. למיטב ידיעתי אין התוויה רפואית נגד קעקועי גבות או קעקועים בכלל בלופוס. אבל..היו דיווחי מקרים בספרות הרפואית על הופעת נגעים בעור אחרי קעקועים בחולי לופוס. כנראה שיש קשר לסוג הלופוס (יש סוגים שפוגעים יותר בעור). אני מניח שהסיכוי לכך קטן מאוד ולמען הסר ספק ממליץ לך בחום לפנות לרופא עור המומחה למחלות אוטואימוניות (למשל, יש מרפאה כזו באיכילוב)

28/12/2016 | 15:42 | מאת: מירי

שלום! אני עוברת טיפולי ivf בעקבות כשלונות חוזרים הפנו אותי לבדיקת קרישיות יתר יצאו 2 בדיקות חיוביות: Anti dna-18 Antinuclear Ab-חיובי האם זה אומר שיש לי לופוס? והאם יש לזה משמעות בקליטה של הריון? תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה
28/12/2016 | 15:42 | מאת: מירי

מוסיפה בת 29

הי מירי, ראשית מתנצל שלקח זמן לענות. ראשית- לופוס, כמו גם רוב המחלות, מאובחנת עם מכלול של דברים- סיפור משפחתי, רקע רפואי, התלונות והבדיקה הגופנית, בדיקות מעבדה, בדיקות הדמיה ועוד. כך שבוודאי על סמך בדיקות מעבדה לא ניתן לאבחן מחלה, וודאי לא לופוס. שנית, חלק מהבדיקות נעשה בשיטה לא מדויקת ולכן אפשרי לקבל תשובה חיובית (כלומר, לא תקינה) אבל בבדיקה יותר מדויקת היא שלילית. ולכן, בדיקת ANA ואנטי DNA שיצאו חיוביות, כדאי לברר בשיטה שנקראת אימונופלורוסנס או קריטידיה. ותמיד אם יש ספק אפשר לפנות להערכה ראומטולוגית מסודרת. בהצלחה!!

שלום אני בת 32, בריאה בד"כ למעט תת פעילות של בלוטת התריס. ברקע פסוריאזיס... מזה מספר חודשים כאבים במפרק מתחת לאמה ביד שמאל, כולל נפיחות ואודם. יש גם פצעים בפה. הנפיחות גוברת מעת לעת. פניתי לרופאת המשפחה והיא הפנתה אותי לבדיקות, מיד אכתוב את תוצאותיהן. אני מאד חוששת מלופוס, האם ייתכן מבדיקות הדםשזו דווקא דלקת פרקים פסויראטית או שבדיקות הדם לא מתאימות לכך? RHEUMATOID FACTOR בנורמה COMPLEMENT C3 בנורמה COMPLEMENT C4 בנורמה CRP- מעל הנורמה 0.91 בעבודה.ANA TITER ANA PATTERN בעבודה. ANTINUCLEAR Ab_(ANA) Positive DNA (ds) Ab POSITIVE 13 ANTICENTROMERE Ab NEGATIVE SSA NEGATIVE 0.2 SSB NEGATIVE 0.3 Sm (anti Smith Ab) NEGATIVE RNP NEGATIVE &lt;0.2 SCL-70 NEGATIVE 0.7 JO-1 NEGATIVE &lt;0.2 CHROMATIN POSITIVE 1.8 RIBOSOMAL P Ab NEGATIVE &lt;0.2 SSA-52 NEGATIVE &lt;0.2 SSA-60 NEGATIVE 0.2 SmRNP NEGATIVE &lt;0.2 RNP 68 NEGATIVE &lt;0.2 RNP A NEGATIVE &lt;0.2 לתשובתך אודה מאד

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. החשש שלך מתתבסס על ANA חיובי. ANA יכול להיות חיובי ב10% מאוכלוסיה בריאה, מספרים דומים גם במחלות דלקתיות אחרות. כלומר, הבדיקה לא ספציפית ולא משמשת כמדד לאבחנה אלא רק כלי עזר. יותר סביר, אם יש פסוריאזיס, שמדובר בהתלקחות פסוריאזיס מאשר בהופעת מחלה חדשה. מציע לבקש לחזור על בדיקת אנטי DS-DNA בשיטת קריטידיה או IF והערכה קלינית של הרופא המטפל (ראומטולוג)

אני חולת לופוס מורדם כבר 18 שנה. האם אני יכולה להתאמן במכון כושר

לקריאה נוספת והעמקה

תלוי. בהחלט יש שיקול לפעילות המחלה (ואצלך, לפי דבריך, המחלה לא פעילה), אבל לופוס יכול לגרום לנזק לאיברים מהתקופה שהיה פעיל. לכן הייתי דן עם הרופא המטפל ושוקל לחיוב לבצע (לפחות) מבחן מאמץ. בלופוס (גם לא פעיל) יש שכיחות מוגברת של טרשת עורקים וסיכון למחלות לב.

30/11/2016 | 10:24 | מאת: עמוס חסון

שלום רב אישתי חולת לופוס 16 שנה , בכליות . מחלה שכרגע לא פעילה לאחרונה התגלו בקעים בשני הצדדים יש הטוענים כי הדבר קשור למחלה האומנם ?

לקריאה נוספת והעמקה

לא ידוע לי על קשר בין בעיה מכאנית כמו בקעים, לבין לופוס

האם שילוב של נטילת אימורן לאורך זמן עם פרדינזון יכול לגרום לדלקת לבלב או לסרטן לבלב?

לקריאה נוספת והעמקה

דלקת בלבלב - כן (במקרים נדירים), ממאירות בלבלב- לא ידוע לי על תופעה כזו מנטילת אימורן

11/11/2016 | 15:06 | מאת: ליטל

שלום. אומנם אני לא חולה בלופוס, אך נוטלת תרופה שהרבה חולי לופוס נוטלים (פלקווניל), בגלל סיוגרן. האם מותר עם תרופה זו לעשות הסרת שיער בלייזר?

לקריאה נוספת והעמקה

אהלן, אין מניעה בטיפול בלייזר למטופלים שלוקחים פלקווניל.

14/11/2016 | 19:44 | מאת: ליטל

תודה רבה. אני שואלת בגלל ששאלתי מספר רופאי עור וחלקם אמרו לי שאני לא יכולה בגלל חשש לפיגמנטציה כי אסור להיחשף לשמש בעת נטילת התרופה.. לכן אני ממש חוששת

22/10/2016 | 12:35 | מאת: טוביה

שלום אני חולה בלופוס 4 שנים. רוב הזמן הייתי מטופל באימורן פלקווניל ואספירין. לפני שלושה שבועות הושפזתי עם דלקת בלבלב וביצעתי eus. בעקבות הדלקת הוחלט להפסיק לי את האימורן מחשש שהוא שגרם לדלקת. מאחר ובבדיקות הדם עדיין מדדי הליפאז והעמילז גבוהים החליט הראומוטולוג שאני אחזור לפרדניזון במינון של 20 מ'ג. שאלתי היא האם אין בעיה לקחת את הפרדניזון ביחד עם האספירין ?

לקריאה נוספת והעמקה

הי, אין מניעה משילוב של שתי התרופות. לא ברור מדוע את צריכה אספירין- יש נטיה לקרישיות יתר? היו ארועים איסכמיים? שילוב של שתי התרופות דורש תרופה נוספת ששומרת על הקיבה,תרופה במנגנון של ניטרול חומצה. בנוסף צריך לדון עם הרופא המטפל על תחליף לאימורן

13/10/2016 | 11:14 | מאת: הילה

היי, אני בשבוע 9 היריון בסיכון גבוה בגלל לופוס. האם הדלקת עוברת לעובר, הוא יוולד עם דלקת פרקים? האם אקבל שמירת היריון או שאוכל לעבוד כרגיל? שמעתי מהרמאוטולוג על קוצב לב במקרה וצהיה בעיה אצל העובר, מה הסיכויים שזה קורה? אציין רק שלפני שנה גיליתי את הדלקת ומאז היא לא פעילה. תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום הילה, חולות לופוס צריכות להיות במעקב הריון בסיכון בשל חשש מהתלקחות המחלה במהלך ההריון. מכיוון שהרית כאשר מחלתך לא הייתה פעילה, הסיכוי שתופיע התלקחות יורד משמעותית (המחלה צריכה להיות בהפוגה כחצי שנה לפני ההריון). חלק מהמעקב בהריון בסיכון כולל אקו לב עוברי במהלך הטרימסטר השני, במיוחד בנשים עם נוגדנים אנטי RO ואנטי LA מחשש להפרעת קצב (חשמל) אצל העובר. לצערינו עדיין לא יודעים מספיק על המחלה והסיבות לה, שאחת מהם היא מרכיב גנטי ולכן תיאורטית יש סיכוי מוגבר ביחס לאוכלוסיה הבריאה, שלבני משפחה שלך יהיו מחלות אוטואימוניות (כמו לופוס). אין הדבר מעיד חלילה בהכרח על לידה של ילד חולה אלא רק סיכוי תיאורטי לפתח מחלה בהמשך החיים. לגבי שמירת הריון- זה תלוי בהתרשמות הרופאים המטפלים שלך- ראומטולוג וגניקולוג. הנטיה לתת לאחר שבוע 20 שמירת הריון באופן כזה או אחר. בהצלחה, שנה טובה ובשורות טובות

08/10/2016 | 23:46 | מאת: לי

שלום רב! אני בת 32, מאובחנת עם פיברומיאלגיה מזה כ8 שנים. בנערותי סבלתי מדלקת מפרקים ומאובאיטיס קשה במשך שנתיים רצופות. לפני כשנה, החלה להופיע לי פריחה על הפנים ואפטות בפה. לפני כחצי שנה, שוב הופיעה לי דלקת מפרקים בכל המפרקים הגדולים. מלבד זאת, מגיל 20 אני סובלת מהתכווצויות קשות ביותר בכל חלקי הגוף, שמופיעות גם במאמץ וגם במנוחה ונמשכות כעשר דקות בממוצע והן כואבות במיוחד. עברתי בירור נוירולוגי ושללו ניוון שרירים וטרשת נפוצה וגם מחלת מקארדל. לאחרונה ההתכווצויות נעשו קשות במיוחד, ובמהלכן אני מרגישה גם בחילות וגם זרמים מכף רגל עד ראש. הראומטולוג שאליו פניתי חשד מיד בזאבת ושלח אותי לבדיקות דם בקופת חולים. הבדיקות יצאו תקינות. הana היה לפני חצי שנה 0.4 ותוך שלושה חודשים נהיה 0.8. רציתי לשאול האם יש לכך משמעות? לאור כל הסבל המתמשך שלי, ולכך שלא מוצאים שום דבר בבדיקות הדם, אינני רואה שום טעם לחזור לרופא. האם לפי דעתכם יש סיכוי לקבל אבחנה?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רב, כפי שכבר עלה בתשובות לשאלות קודמות בפורום הזה, ANA אינה בדיקה אבחנתית למחלה אלא כלי עזר בלבד. התאור של הרקע הרפואי שלך מעלה שאלה לגבי האבחנה- פיברומיאלגיה- אולי, אבל בנוסף ככל הנראה מחלה נוספת. האם לופוס (מניח שזו השאלה בגלל שמדובר בפורום לופוס)? כדי לענות על השאלה צריך לקחת בחשבון נוגדנים נוספים (אנטי DS-DNA, אנטי סמית ועוד), בדיקות נוספות כמו שתן לכללית, שתן למשקע ויחס חלבון לקריאטינין בשתן וכמובן בדיקה גופנית מדוקדקת. אציין כי ה ANA שבוצע אינו איכותי מספיק ויש לחזור על הבדיקה בשיטת אימונופלורוסנס. אוסיף שאובאיטיס ודלקת מפרקים מעלה שאלה לכיוון של מחלות מפרקים מסוג ספונדילו-ארטריטיס הכוללות פסוריאזיס, מחלות מעיים דלקתיות וסאקרואילאיטיס. כדאי לבחון גם לכיוון זה. לסיכום, עושה רושם שמבקרה שלך אי אפשר לתלות הכל בפיברומיאלגיה ויש להמשיך את המעקב והברור

06/10/2016 | 12:46 | מאת: לינוי

שלום אני חולת לופוס כבר 12 שנים. לאחרונה התחתלתי לחוש כאבים באוזן ופניתי לרופא א.א.ג אשר איבחן דלקת במפרק הלסת. האם תופעה זו ידועה בקרב חולי לופוס? ומה אני יכולה לעשות על מנת להקל את הכאבים? תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

הי, דלקת או כאבים במפרק הלסת היא בעיה מאוד שכיחה שאינה קשורה דווקא ללופוס. הסיבה הכי שכיחה היא שחיקה, חריקת שיניים (בעיקר בשינה בלילה). כדי לקשר את הבעיה דווקא ללופוס, צפויים להתרחש דברים נוספים, כלומר התלקחות של מערכות נוספות בגוף (הופעת כאבים במפרקים נוספים, פריחה, הפרעה בתפקודי כליה וכו') כמו גם שינויים במעבדה המעידים על התלקחות לופוס (שינויים במדדים אוטו-אימונים). במידה והבעיה ממוקמת רק ללסת, הטיפול צריך להיות מקומי- סד לשיניים בשימוש בלילה, פיזיטרפיה, לעיתים הזרקה מקומית של קורטיזון. בכל מקרה צריך לעשות צילום ולשקול ביצוע CT. המקרה צריך להיות מנוהל ע"י רופא פה ולסת. בהצלחה, רק בריאות וגמר חתימה טובה

שלום. האם מותר לקחת ויטמינים כללים , אם אני חולה בלופוס? האם מותר לקחת קולגן שעוזר לפרקים לפחות פעם בשנה במשך כמה שבועות? האם יש ויטמינים וכו שאסורים לחולי לופוס? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום נטלי, מאוד קשה להוכיח במחקרים מבוקרים תועלת של מזונות/תוספי מזון/ויטמינים והשפעתם על חולים במחלות כרוניות, כולל בלופוס. עד כה, ככל הידוע לי, לא נמצאה הוכחה ליעילותם במובן של מדדים בבדיקות מעבדה, הדמיות או בבדיקה גופנית. כן נמצא שאורח חיים בריא עם דיאטה מאוזנת יכולה לשפר את איכות החיים, וכמובן להפחית את הסיכון לסיבוכים מהמחלה (למשל, טרשת עורקים, סכרת ועוד). בהקשר שלילי יש לציין את נבטי אלפלפא המכילים חומצת אמינו L-canavanine שיכולים לגרום לתסמיני מחלה וכדאי להימנע מהם

05/10/2016 | 23:03 | מאת: נטלי

תודה על תשובה. אני אישית רוצה להתחיל לקחת ויטמינים כי השנה אני המון חולה בכל מיני וירוסים וכו,בגלל זה דואגת שויטמינים לא יעשו לי נזק...

בת 65 שנים, ברקע מחלת ריאה פיברוטית IPF, מזה כשנה. מטופלת באופב. לאור ערכים חריגים לרעה, של תיפקודי הכליות עם חשד לאי-ספיקה,אושפזתי בבית החולים למשך 9 ימים.שם בבדיקות דם נרחבות נמצא: ena ab:שלילי 0.5 histones ab: חיובי 79.9 ca 15.3 :43.6 ca 125: 47 anca: חיובי ליקוציטים: 15 המוגלובין :9.7 plt: 493 שתן: ללא שרשראות קלות בנס גו'נס. אלקטרופזה חלבונים: mixed proteinura ראומטיד פקטור::9.7 100.3H crp :10.48 cpk קריאטנין:2.24 סוכר:90 חלבון בשתן ( איסוף) :452 טרופונין T:24H, החשד הוא להתפתחות לופס או וסקוליטיס- מוזמנת לביופסיה של הכליות. מה דעתך לאור מחלת הרקע בריאות ומימצאי האישפוז ? ב. היית ממליץ על הרחבבת הבירור ההמטולוגי?

לקריאה נוספת והעמקה

החמרה בתפקודי כליות, מחלה ראות כרונית וANCA חיובי בהחלט מכוון למחלה דלקתית של כלי דם = ווסקוליטיס. במידה והדברים קשורים (מוכח בביופסיה, מהריאה, מהכליה או מאיבר אחר שפגוע) הטיפול הוא במינון גבוה של סטרואידים ותרופה נוספת (במקביל) המשפיעה על מערכת החיסון. יש לערב ראומטולוג לצורך הערכה מקיפה.

25/09/2016 | 12:03 | מאת: ילי

הי מזה 11שנה אני בראיה הייתה חצי שנה בהתחלה והבראתי. בעקבות לחץ נפשי עומס בעבודה ועבודה פיזית קשה ללא לקיחת תרופות התפרצה דלקת פרקים כולי נפוחה בצקות פעם רואים שיש החמרה ובבדיקות השניות לא .יש לי הרגשה שמוסתר ממני משהו נכון שאני צריכה טיפול נפשי שבעקבותיו המצב החמיר לא טיפלתי מעולם בעצמי. ועכשיו קצת מתפנה . איך כולי נפוחה ולא יכולה ללכת ורק בעקבות הכדורים מרגישה טוב אחרי שהעלו את המינון לא מבינה

לקריאה נוספת והעמקה

ילי שלום, את צריכה לפנות לראומטולוג בצורה מסודרת. כדי לאבחן דלקת מפרקים ולנסות לקבוע איזה סוג, צריך לקבל פרטים מלאים על הרקע הרפואי/משפחתי, מחלות רקע, אופי הכאבים ותלונות אחרות, הבדיקה הגופנית המדוקדקת, בדיקות דם מקיפות, בדיקת שתן וצילומים (ולפעמים בדיקות נוספות) ואז, בהתאם לשקלול של כל אלו, לנסות ולהגיע לאבחנה. רק על פי מה שמסרת לי קשה לי לקבוע מה האבחנה ולכן להגיד מה הטיפול המתאים. אם כל הברור, כולל הבדיקה הגופנית, תקין, אזי צריך לקחת בחשבון גם נושאים של "גוף ונפש" (אני מניח שלכך רמזת) רק בריאות ובהצלחה

02/09/2016 | 18:21 | מאת: נועה

שלום, בתקופה האחרונה תחושות עצביות שונות (עקצוצים, זרמים, נימולים וכו), מספר פצעים בפה, ANA חיובי (1.2) ואנטי DS DNA חיובי (בכייל 1/80 בשיטת IFA). אני יודעת שזה לא הפורום לאבחון אבל כיוון שהתור לראומטולוג רק בעוד מספר שבועות אשמח לחוות דעת האם נראה שמדובר בלופוס? הםא תוצאת האנטי DSDNA נחשבת לגבןהה? במידה ומדובר בלופוס, האם נהוג להתחיל מייד בטיפול תרופתי או שזה תלוי בסימפטומים? תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

אבחנה של לופוס מבוססת על שילוב של- סיפור/רקע משפחתי אוטואימוני, סיפור מדוקדק של התלונות, מחלות הרקע, בדיקה גופנית, בדיקות עזר (כולל מה שצירפת) שונות. קשה לקבוע האם את סובלת מאיזו מחלה על פי הנתונים ששלחת. אין מנוס מלהמתין להערכה ראומטולוגית מסודרת ולנסות לקדם את המפגש הראשון. בהצלחה!

26/07/2016 | 15:28 | מאת: שני

שלום באופן עקרוני אני בריאה. אני בתחילת היריון (שבוע 7), יש לי קצת כאבי מפרקים (בעיקר מרפקים וקצת ברכיים), לא כאבים חזקים אבל קצת מציקים לפעמים. יש לי כמה פצעים בלשון קרוב (בחלק הפנימי) (למרות שיש לי עכשיו דלקת גרון בלי קשר אז אולי הפצעים קשורים לדלקת) בכל מקרה קראתי שזה חלק מהתסמינים.. אני חוששת מלופוס. כי שני אחים שלי אובחנו בלופוס (מבדיקות, לא מבעיות שהיו), ולאמא שלי (רק בגיל 67) גילו לופוס של העור.. יש לי מה לחשוש??

לקריאה נוספת והעמקה

שלום שני, לאור הסיפור המשפחתי שתיארת וכעת התלונות- כדאי לפנות בהקדם להערכה מסודרת אצל ראומטולוג. אני לא חלילה אומר שאת עם לופוס, אבל כדאי להיות על הצד הבטוח.

20/07/2016 | 18:38 | מאת: שימי

שלום, שלום, לאמא שלי ולאחותה (דודה שלי) נמצאו בבדיקות הדם קרישיות יתר. עברתי בירור לקרישיות יתר בבדיקות דם וחלק מהתוצאות הגיעו והם לא בסדר, האם זה מראה שיש לי קרישיות יתר? או לופוס? יש לציין שלפני כמה חודשים היה לי ANA TITER חיובי 1:160 בנוסף, יש לי פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית. הנה התוצאות: PTT 43.70 SEC ( 21.00- 38.00) (.........)* PT(%) 89.00 % ( 75.00- 140.00) (.*.......) PT(SECONDS) 12.50 SEC HOMOCYSTEINE 4.69 UMOL/L ( 5.46- 16.20)*(.........) החל מ 25.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי השיטה RVVT RATIO 1.59 ( 0.90- 1.50) (.........)* PTT RATIO (STAGO) 1.45 ( 0.90- 1.70) (.....*...) PTT RATIO MIX 1:1 (STAGO) 1.31 ( 0.90- 1.65) (....*....) 1:1 בוצעו במיהול LAC הבדיקות לנוכחות עם פלסמה תקינה RVVT נמצא חיובי לפי בדיקת LAC יש לחזור על הבדיקה LAC לאישור נוכחות לאחר 12 שבועות לפחות APTT = 43.6" APTT - MIX 1:1 = 31.3" HYPERCOAGULATION GENETIC טרם בוצע BETA2 GPI IGG טרם בוצע BETA2 GPI IGM טרם בוצע CARDIOLIPIN IGG טרם בוצע CARDIOLIPIN IGM טרם בוצע תודה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. הבדיקות שצירפת הם לחיפוש אחר קרישיות יתר מסוג APLA( כלומר, נוגדני אנטי פוספוליפיד). יש להבדיל בין שני מצבים: 1- נשיאת נוגדנים בלבד ללא מחלה (של קרישיות יתר) 2- המחלה עצמה, כלומר שילוב של נוכחות נוגדנים וקרישיות יתר (לדוגמא, קריש דם בוורידי הרגליים). במקרה השני יש צורך בטיפול בדילול דם. במקרה הראשון (רק נוגדנים ללא מחלה) שאלה לגבי טיפול מונע באספירין נותרת פתוחה. בכל מקרה, בדיקה חיובית אחת (כמו שיש לך) אינה מאשרת אבחנה, אלא יש לחזור על הבדיקות אחרי 12 שבועות, ורק אז אם תהיה חיובית יש לשקול טיפול מונע. לציין כי הנושא נמצא בפיקוח של המטולוג - כזה שמומחה בקרישיות יתר.

אני מאובחנת כחולת לופוס עורי מזה 22 שנים.עברתי מס' סבבים של התפרצויות עם טיפולים בסטרואידים. מזה מס' שנים פלקווניל בלבד במצב רגוע יחסית. מידי פעם פריחות קלות. לאחרונה חוויתי התפרצות קצת שונה מהרגיל ולפצעים המוכרים התלוו פצעים גדולים בקרקפת אשר הביאו למצב של קרחת ממש וכן נשירה מאוד מאסיבית של שיער. הראומטולוג שאני במעקב אצלו היה עסוק מאור ולמרות המצב החמור לא מצא לנכון לראות אותי או את הבדיקות והפנה אותי לרופא עור. לאחר טיפול במשחת אלודל ועוד משחה הפצעים אכן כמעט נעלמו אך הנשירה המסיבית נמשכת וכן הקרחת. האם יש משהו שיכול לעזור, בדחיפות והאם יש אפשרות לקבוע תור למרפאתכם וסופסופ לקבל חוות דעת של רופא שבאמת מבין בלופוס? תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. כדי לדעת אם ההתרחשות כעת קשורה ללופוס, צריך לחפש סימנים נוספים להתלקחות- בבדיקה הגופנית, כמובן בתשאול מעמיק וגם בבדיקות דם (למשל, נוגדנים אוטואימונים ועוד). לגבי תור למרפאה, כמובן שמכאן לא הדרך לתיאום, צריך להתקשר למרפאה ולקבוע תור מסודר בטלפון 03-6973243, צירוף של מכתב מרופא משפחה יכול לעזור. בהצלחה ורק בריאות

28/06/2016 | 13:19 | מאת: רינת

Ab_(ANA) ראה פרוט להלן הערות והסבר DNA (ds) Ab 1.0 IU/ml 0.0 סמן - ערך תקין 1.0 6.0 RNP &lt;0.2 Sm (anti Smith Ab) &lt;0.2 RNP A &lt;0.2 RNP 68 &lt;0.2 SmRNP &lt;0.2 SSA-60 &lt;0.2 SSA-52 &lt;0.2 CHROMATIN &lt;0.2 JO-1 &lt;0.2 SCL-70 &lt;0.2 ANTICENTROMERE Ab &lt;0.2 SSA (Ro) SINGLE &lt;0.2 SSB (La) SINGLE 7.2 Index 0.0 0.9 סמן - הערך מחוץ לטווח 7.2 RIBOSOMAL P Ab &lt;0.2 ANA PATTERN בעבודה ANA TITER בעבודה DNA Ab CONF בעבודה שם הבדיקה תוצאה תוצאה לעומת טווח הנורמה מידע נוסף ESR 50 mm/h 0 13 סמן - הערך מחוץ לטווח 50 הערות והסבר | גרף &lt; לבדיקה הקודמת

לקריאה נוספת והעמקה

אבחנה של לופוס לא נעשית רק על סמך בדיקת דם, אלא על בסיס שילוב של פרמטרים שבדיקות המעבדה הן רק חלק מהמכלול. נלקחים בחשבון רקע משפחתי, התלונות, הבדיקה הגופנית, בדיקות עזר. לגבי הבדיקות ששלחת- הן תקינות מלבד ANA שכתוב שהוא בעבודה

צהריים טובים, אני מאובחנת כבר מספר שנים עם לופוס עקב תסמינים ודלקות פרקים במיוחד באצבעות ובברכיים, אפטות נשירה עם הפוגות ופיברומיאלגיה. שמתי לב כי בארבעת השנים האחרונות המחלה האוטואמנית "חוגגת" אצלי באופן מחזורי מחודשים מרץ/אפריל והעשיו זה שוב התחיל. בבדיקות הדם יוצא כל פעם משהו שונה: כל פעם נותנים לי אבחנה אחרת וזה למען האמת גורם לי להיות בחרדות קשות DNA (ds) Ab 21 יורד לעיתים ל 20, 17,15 ושוב עולה , לא עובר את ה 27 SmRNP 5.1 ויורד גם לעיתים 4.1, 4, 3.7 ANA PATTERN Speckled או NUCLEAR ULTIPL ANA TITER POS 1:80 ופעם אחת יצא 1:40 DNA Ab CONF תמיד שלילי RNP 66 ולא יורד משמעותית ANTINUCLEAR Ab_(ANA POSITIVE ANA CYTOPLASMA POSITIVE שאר הבדיקות תקינות ו ה -ב3 -ב4 נמוך בתוך הנורמה הבדיקות בוצעו בשיטת קראידה וושיטת פיינה אני קוראת הרבה ברשת ולמען האמת כבר לבד יודעת מתי אני בהתלקחות ומתי מדובר רק בפיברומיאלגיה שלא עוזבת אותי. בגדול השאלה שלי היא לצורך הבנה : מה ההבדל בין טייטר של 1:40 ל - 1:80 ומ ההבדל בין Speckled ל NUCLEAR ULTIPL. ועל מה בעצם מרמזים הנוגדנים ? אשמח אם תאירו את עיני כי כאשר אני מגועה לראמטולוג לא בדיוק יש לו זמן להסביר לי על כל השאלות שלי ואולי כי אני מפגינה קשה את החרדות אבל חוסר הוודאות ממש גורם לי לפחדים והפחדים מהתלקחות קשה כמו שקרה לי כבר פעמיים לא עוזבים אותי. רציתי גם לדעת אם אתם מקבלים מבוטחים של קופת חולים כללי? תודה וסליחה על האורך אני במעקב על הכבד והכליות ולמשחתי הכל תקין.

לקריאה נוספת והעמקה

היי רוני, אני חוזר על דברים שכבר נכתבו בפורום: אבחנה של לופוס מבוססת לא רק על בדיקות מעבדה אלא גם מתייחסת לממצאים בבדיקה גופנית, רקע משפחתי, בדיקות מעבדה ובדיקות עזר אחרות. מה שעולה מהנתונים ששלחת- יש כמה נוגדנים חיוביים, אפטות בפה וכאבים במפרקים. זה יכול להתאים ללופוס אבל גם למחלות אחרות אוטואימוניות. אם אובחנה בנוסף גם פיברומיאלגיה, אז דרך להבדיל בין החמרה בפיברו' או במחלה אוטואימונית היא בדיקה גופנית מדוקדקת ובדיקות דם לראות אם יש שינויים במעבדה. הנוגדנים עצמם לא בהכרח גורמים למחלה אלא יותר להבנה האם יש שינוי בפעילות/בעוצמה שלה. בבי"ח במרפאות החוץ מקבלים את חברי כל קופות החולים, צריך להגיע עם טופס 17 בתיאום תור מראש. בהצלחה!

24/02/2016 | 13:19 | מאת: אושר אוחיון

שלום, יש לי מספר שאלות שאני צריכה לשאול רופאים מומחים לראומטולוגיה בשביל עבודה על מחלת הלופוס ומסתבר שכדי לקבוע תור צריך לחכות חצי שנה. ולכן אני אשמח עד מאוד אם תוכלו לענות לי על השאלות. תודה רבה! 1.האם אתה יכול לספר על תחום התמחותך, באילו נושאים אתה עוסק ומהן הבעיות השכיחות בהן אתה נתקל במהלך עבודתך? 2.מה שכיחות המחלה בקרב מטופליך? 3.מהי תדירות הביקורים למעקב שעל מטופל במחלת הלופוס להגיע לרופא המשפחה ? 4.מתי אתה מפנה את המטופל החולה במחלת הלופוס לאשפוז? 5.כיצד אתה מסביר למטופליך על דרכי המניעה של מחלת הלופוס? 6.האם סל הבריאות בשירותי הבריאות מכסים את עלות הטיפולים של המטופל במחלה? 7.מהם גורמי הסיכון הנפוצים יותר בארץ למחלה זו? האם קיימים גורמים מאפיינים לארץ? 8.מהי הפרוגנוזה של חולים במחלה ובמה היא תלויה? 9.האם יש דרכי אבחון חדישים למחלה? 10.האם יש דרכי טיפול חדישים למחלה? האם אתה משתמש בהם ולמה כן/לא? 11.האם שמעת על מחקרים / ניסויים קליניים אחרונים שנערכו בנושא המחלה? 12.מהם השיקולים המנחים אותך בבחירת הטיפול המתאים לחולה מסוים? 13.מהן המלצותיך בבניית תכנית מניעה מתאימה למחלה, לאוכלוסיה הכללית ולאוכלוסיה בסיכון? 14.כיצד אתה פועל להעלאת המודעות למחלת הלופוס אצל מטופליך?

שלום. הפורום אינו המקום המתאים לענות לפניה שלך, לפחות לא לכל השאלות. את יכולה לפנות אלי למייל הפרטי (שמופיע בגוגל)ולהסביר יותר מה בדיוק את צריכה, ונראה כיצד אוכל לעזור. בהצלחה

13/02/2016 | 17:36 | מאת: גילה

לפני כשנה החלו אצלי כאבים עזים (מאוד) באגן, בגב התחתון בכתף ואחרכך הופיעו כל מיני מפרקים. הc3 נמוך אנטיקרדיוליפין חיובי נמוך, מחסני ברזל נמוכיםם. בבדיקות הmri שעשית לגב התחתון ולאגן אין ממצא חריג, כרגע מטופלת בפלקוואניל והייתי עם פרדניזון עד לא מזמן, יש הטבה משמעותית אבל עוד לא נתנו "שם" למה שיש לי. מה כדאי לי לעשות על מנת לקדם אבחנה. כרגע בהריון תחילת שליש שני.

לקריאה נוספת והעמקה

הי גילה, שילוב של כאבי מפרקים, C3 נמוך ואנטי קרדיוליפין חיובי יכול לכוון למגוון רחב של מחלות ראומטיות אבל אין מספיק "בשר" או קריטריונים כדי לתת שם ספציפי או כותרת מדויקת לאבחנה. כמו בכל בעיה רפואית, כדי להגיע לאבחנה מדויקת ככל האפשר, צריך לקחת בחשבון כמה פרמטרים- רקע משפחתי של מחלות ראומטיות, רקע רפואי של המטופל עצמו, תרופות שנלקחות, אופי התלונות, ממצאים בבדיקה גופנית מדוקדקת ובדיקות מעבדה והדמיה. גם כל אלו ביחד לא מיד מובילים לאבחנה, כך שלעיתים לוקח זמן מה עד שהתמונה מתבהרת. בינתיים נותנים טיפול תרופתי, אם יש צורך בטיפול כזה, בהתחשב, כמו תמיד, ביחס תועלת מול סיכון. ספציפית לפלקווניל, כמעט ואין תופעות לוואי והיא נחשבת תרופה מאוד מאוד בטוחה.

28/01/2016 | 13:01 | מאת: עינת

שלום, במס' בדיקות שעשיתי במשך השנה האחרונה תמיד חזרו התוצאות הבאות: ana בשיטת elisa חיובי ana באימונופלורסנציה - שלילי anti ds dna - חיובי (20 IU) קראתי כאן בפורום שאתם ממליצים לבדוק אנטי דנ"ט בשיטת קריטידיה ולא באלייזה. ביקשתי מהראומטולוג שיתן לי את הבדיקה בקריטידיה והוא אמר שזה תלוי בקופה ולא בו. ביקשתי גם מרופא המשפחה והוא כלל לא הבין על מה אני מדברת ואמר שאין בדיקה כזאת. מה אפשר לעשות כדי לקבל בכ"ז את הבדיקה המיוחלת? אני בקופ"ח לאומית אם זה רלוונטי. תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

מסכים לחלוטין עם כל מה שכתבת לגבי הצורך בבדיקה. לאומית קופח בעייתית אבל צריך ללחוץ עליה וזה תפקיד הראומטולוג

בתוצאות בדיקת הדם: eGFR: &gt;60 בתוצאות בדיקת שתן: Protein: 20 mg/dl אציין כי כאשר אני עושה בדיקת שתן על הבוקר החלבון יוצא 10-20 מ"ג ובפעמים שאני עושה את בדיקת השתן לאחר בדיקת הדם (לאחר שתיית מים מרובה) החלבון יוצא בד"כ 0 מ"ג. מה המשמעות של eGFR גדול מ60 והאם רמת החלבון בשתן נחשבת תקינה או גבוהה? תודה מראש!

26/01/2016 | 09:02 | מאת: א

שלום, בת 35 עם SLE שהתבטא בדלקת מפרקים אך לאורך שנים היה שקט. לפני כשנה וחי היתה התפרצות במערכת כלי הדם אך לאחר אשפפוז וטיפול עבר. כיום בהריון בשבוע 24 ולפני כחודש החל להופייע מעין חצקון גדול לטענת רופא ואדום על האף ניתן לי טיפול על ידי רופא עור של סטרואידים ועוד משחה אשר הרגיע את החצקון והבליטה עצמה אך ממשיכה להישאר אדמומיות אשר מתפתחת לעוד אזורים סמוכים על גשר האף. זה אינו נראה כמו פרית הפרפר אותה אני מכירה. האם יש לזה קשר ללופוס או שזהו משהו עורי בעקבות ההורמונים של ההריון? (רופאת הלופוס ורופא העור טוענים שזה לא נראה להם הלופוס). תודה על הייעוץ

לקריאה נוספת והעמקה

היי, כמובן שכל פריחה או ממצא עורי חדש ובוודאי אם הוא כרוני/ממושך - זה דורש התייחסות מיוחדת בגלל האבחנה של לופוס. כדי לדעת אם הדברים קשורים ללופוס כדאי לשים לב לכמה דברים- האם עוד מערכות בגוף "מתעוררות" או מרמזות על התלקחות? כלומר, לבדוק את השתן, בדיקות דם שיכולות להעיד על התלקחות (נוגדנים עצמיים למשל, רמות של חלבונים שנראים "משלים" ועוד). כמו כן כדאי לשקול התייעצות עם רופא עור שמתמחה במחלות אוטואימוניות (יש כאלה בעיקר במרפאות חוץ בבתי חולים).

27/01/2016 | 08:46 | מאת: א

תודה רבה על התשובה העניינית והברורה. אכן אגש לבדוק זאת בבדיקות דם קודם כל.

10/01/2016 | 21:58 | מאת: דפנה

שלום, לפני כשנה לאחר זיהום בבטן הופניתי לבדיקות שונות. בבבדיקת ANA תוצאה חיובי 1:160 בתבנית נוקלאולארית. DNA(ds) Ab 90 (כאשר הטווח צריך להיות 0-6). תוצאה של complement C3 78 (כאשר הטווח 90-180) C4 תקין. לאחרונה חזרתי על הבדיקות והתוצאות דומות. לפני כ-20 שנה אובחנתי כסובלת מתופעת רינו. לפני כשנתיים לתקופה הופיעו לי לאחר חשיפה לשמש נגעים בעור, שנעלמו לאחר מספר שעות. לאחר תקופה התופעה נעלמה ולא חזרה. לפני כשנה הופיעו כאבים במפרק הירך, בבדיקת אורטופד ו-CT נמצא בלט דיסק. לאחר תקופה הכאבים חלפו ללא טיפול. לאחרונה חזרו הכאבים. האם לדעתכם זו זאבת? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

אבחנה של לופוס נעשית על פי מכלול של דברים: בדיקות מעבדה, בדיקה גופנית, אופי התלונות, רקע רפואי ורקע משפחתי. לפי הסיפור שלך קשה לחבר הכל ולקבוע שיש לך לופוס: בדיקות המעבדה שציינת שנלקחו בעבר יכולים אולי להתאים, אבל הם נלקחו כחלק מברור לבעיה שנפתרה. תופעת רנו היא שכיחה למדי ויכולה להיות חלק מבעיה אוטואימונית. גם כאבי מפרקים יכולים להיות בעיה דלקתית אבל גם ענין אורטופדי. אז בחזרה למקרה שלך- לא תמיד נכון לחבר אוסף דברים ממקומות שונים על ציר הזמן ועל פיהם לקבוע אבחנה. אני חושב שהשאלה האם יש לך בעיה אוטואימונית היא בהחלט במקום ויש לענות עליה בצורה מסודרת על בסיס מה שפירטתי- במרפאה ראומטולוגית ולא בפורום כזה.

03/01/2016 | 13:18 | מאת: נורית

בבדיקות דם בעיקבות נשירת שיער התוצאות Dna(ds ab תוצאה 1&gt; בדיקת Ana pattern תוצאה nucleolar clump בדיקת Ana titer תוצאה positive בדיקת dna ab conf תוצאה borderline למעט בדיקות אלו ונשירת שיער אין לי שום סימן המאפיין את המחלה האם זה וודאי שיש לי זאבת? כיצד ניתן לבדוק ?

לקריאה נוספת והעמקה

נשירת שיער היא בעיה מאוד שכיחה עם הרבה סיבות, למשך חסרים תזונתיים, בעיות בבלוטת התריס, מחלות עור ועוד. גם ANA יכול להיות חיובי בחלק לא קטן מאוכלוסיה בריאה ובפני עצמו אינו בהכרח מעיד על מחלה. כך ששילוב שני הממצאים האלו וודאי אינו מעיד על לופוס. הבדיקה הנוספת אנטי DS-DNA- חשוב להבין יותר טוב מה טיבה- את מפרטת בדיקה שנעשתה בשיטה פחות אמינה (ELISA) ולכן יש לוודא שהיא נעשתה בשיטה טובה יותר( כמו קריטידיה). אני מניח שהבדיקות שנעשו דרך ראומטולוג- צריך לברר דרכו את הנושא הזה. בהצלחה

10/01/2016 | 09:33 | מאת: נורית

לא כתבתי באופן ברור את בדיקת dna תוצאות הבדיקה dna( ds) ab תוצאה 1&gt; תוצאה לעומת טווח הנורמה מה זה אומר בנוסף לתוצאות שכתבתי?

03/01/2016 | 13:07 | מאת: נועה

שלום אני בת 28 ילדתי לפני 11 חודשים לידה ראשונה רציתי להתייעץ לגבי תוצאות לבדיקות והאם לפי התוצאות ומה שאני אתאר האם מדובר בזאבת.. הכל התחיל לפני 3 חודשים שסבלתי מחום 4 פעמים בחודש.. חום לא גבוהה 37.8 שלווה בכאבי גרון.. רופאת המשפחה שלי שלחה אותי לבדיקת ANA שהתברר חיובי והתוצאה של anti ds dna היא 11  לאחר מכן הופיעו לי פצעים בפה שעברו אחריי 3 ימים.. המשכתי בדיקה אצל ריומטולוג ששלח אותי גם כן לבדיקות שבנוסף ל Ana חיובי יצא גם Anti ccp חיובי 14.9. לאחר בערך שבועיים התחילו לי כאבים בבית החזה כשאני לוקחת נשימה כאבים שמתגברים הרופאה איבחנה זאת כדלקת קרום הריאה ורשמה חי כדורים אנטי דלקתיים.. לאחר מכן קראתי שזה נפוץ אצל חולי זאבת האם למישהו מוכרים התופעות שאני מתארת?

לקריאה נוספת והעמקה

כל הדברים שציינת הם די שכיחים- מחלת חום, אפטות בפה וגם ANA יכול להיות שכיח באוכלוסיה בריאה. הכאבים בחזה יחד עם התסמינים האחרים יכולים בקלות להתאים לאבחנה של מחלה ויראלית. אני מניח שזה נבדק.. נכון שגם לופוס נמצא באבחנה מבדלת אולם כאן תפקידו של הראומטולוג- להבין מהסיפור, הרקע המשפחתי, הבדיקה הגופנית ובדיקות עזר- האם האבחנה של לופוס מתאימה. כפי שציינתי, יש אבחנה מבדלת. אנטי CCP יכול להיות קשור אבל הערך שציינת גבולי מאוד (כמעט תקין)וכדאי לחזור על הבדיקה. אנטי DS-DNA- בדיקה שכתבת נעשתה בשיטה לא אמינה (ELISA) ומומלץ לחזור עליה בשיטה טובה יותר (קריטידיה). היא דווקא חשובה כדי לשלול לופוס בהצלחה

03/01/2016 | 06:18 | מאת: אביב

שלום,האם לופוס יכול לגרום לחרדות ואם כן האם יש תרופת מנע יחודית לחרדת הלופוס או רק תרופות פסיכיטריות? בתודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

לופוס, כמו הרבה מצבים אחרים, יכולים לגרום לחרדה. בכלל, חרדה היא בעיה מאוד שכיחה. בין אם היא חלק מלופוס או לא, הטיפול הוא סימפטומטי- כלומר, תרופות ו/או טיפול פסיכולוגי.

01/04/2016 | 18:45 | מאת: אביב

מתוך ווקפדיה: לזה התכוונת? סימנים כלליים חום ממושך עייפות וחולשה (ביטוי נפוץ) ירידה קלה במשקל (ביטוי לא נפוץ) הפרעות פסיכיאטריות - כ-70% מחולי לופוס רב-מערכתי סובלים מדיכאון קליני ו/או חרדה

02/01/2016 | 20:53 | מאת: משה

ראשית שוב תודה על מתן תשומת הלב. אני בן 38 ובשנים האחרונות ישנה עליה מתמדת אצלי ב AB RO שכבר עבר את ה 100. זה התחיל בקטן וניתן לראות על הגרף עליה בנוגדן כאמור. פרט ל AB RO שאר המדדים תקינים. ס"ה אני חש מצוין רוב הזמן ללא תסמינים. ד"ר פארן הסבירה שזה שיש מספר נוגדנים רב לא מעיד על חומרת מחלה שכן אנחנו מתייחסים לחיובי או שלילי. אם כך אשמח להבין - עליה מתמדת בנוגדנים-עד לאן זה יכול להגיע? האם זה עשוי להיפסק? האם עליה בנוגדנים מעידה שבעתיד עלולה להתפרץ מחלה? לאור מה שכתבתי אשמח להבין מה בד"כ קורה במצב של עליה מתמדת בנוגדנים ללא תסמינים מוגדרים תודה ושבוע טוב משה

משה שלום עליה ברמת נוגדני anti Ro איננה מעידה על פעילות מחלה ולרוב אנחנו לא עוקבים אחר הרמות של נוגדן ספציפי זה כי תנודות ברמה אינן במתאם לפעילת מחלה. נוהגים להתייחס לנוגדן ספציפי זה כחיובי או שלילי. אמנם רמה גבוהה משמעותית יותר מרמה גבולית/נמוכה אך אנו מטפלים בתסמינים ולא ברמת הנוגדנים אשר משמשים כלי עזר בלבד. זה נכון שבמחלות מסויימות לרמת נוגדנים מסויימים תיתכן משמעות עם מתאם בין הרמה לבין פעילות המחלה. דוגמא לכך היא רמת אנטי dsDNA בלופוס. אם כי גם במחלה זו תיתכן לעיתים רמה גבוהה של antidsDNA ללא מחלה פעילה. כך שאנחנו מתייחסים למכלול נתונים ולא רק לרמת נוגדנים כמדד יחיד. אני ממליצה להמשיך במעקב ראומטולוגי שמטרתו בעיקר מעקב אחר תסמינים אפשריים וטיפול בהתאם לצורך.

31/12/2015 | 13:51 | מאת: אירה

שלום רב, בת 32 ברקע הפרעות חרדה קשות כבר 8 שנים מטופלת בויפאקס ואלפרוקס. מעשנת. לאחר הצטטנות הופיע דם בליחה לאחר שיעול. בוצע צילום תקין. לא נרגעתי ועשיתי סי טי. בסיטי הכל תקין חוץ הסננות דו צדדיות באונות התחתונות בצפיפות זכוכית מט המתאים לתהליך אחרי דלקת אטיפית.רופא ריאות לא ראה סיבה לדאגה וביקש לעשות צילום בעוד שלושה חודשים. מאוד נלצחתי מזה ועברתי תקופה מלאה בחרדות קשות. לפני כשבועיים התחילו כאבים בשריר של הכתף עם קושי בהרמת היד. לאחר כמה ימים כאבים בפרקים ועצמות מפושטים. כפות ידיים ורגליים יריכיים כתפיים ברכיים ללא התנפחות אודם או חום. בבדיקה אצל ראומטולוג, לא ראה משהו חריג בפרקים. נתן סידרה של בדיקות כמו ana c4 c3 וכו'. אמר שכנראה מדובר בפיברומיאלגיה. יש לי עייפות תמידית ובעיות שינה, מתעוררת המון פעמים בלילה. כאבי ראש וצוואר. עכשיו פשוט מרגישה כאב בכל הגוף, לפעמים עמום ומציק, לפעמים דוקר ומעט שורף. דיכאון חרדה לא מפסיקה לבכות. לפי הרופא ריאות אין קשר בין תוצאות של הסי טי לבין הכאבים, אותו דבר גם אמר ראומטולוג. אך ציין כי הלחץ שחוויתי עקב הממצאים בסי טי היה יכול לשמש כטריגר להופעת פיברומיאלגיה. כמובן שאשלים את הבדיקות דם שקיבלתי, אך רציתי לדעת האם פיברומיאלגיה יכולה לבוא לידי ביטוי בכאבי מפרקים? מתוך 18 נקודות טריגר הרופא מצא 12. חוץ מזה הרגליים ממש כואבות לי אחרי הליכה ממושכת. מרגישה לפעמים הרגשה דמוי שפעת לכמה שעות ביום. האם יש לחשוש מלופוס? תודה רבה חזור

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אירה. את מתארת הרבה מאוד סימפטומים שבאופן תיאורטי יכולים להתאים להרבה מאוד מחלות ולא רק ללופוס או לפיברומיאלגיה. כדי להשלים את התמונה חשובה הבדיקה הגופנית, מעקב אחרי הממצאים בראות (אולי בהדמיה חוזרת) ובדיקות מעבדה (כולל ANA, C3, C4 ועוד). רק אז יהיה אפשר להתייחס לשאלתך.

10/12/2015 | 19:09 | מאת: משה

שלום רב. לפני 3 שנים עקב חולשה ממושכת נשלחתי לבדיקת ANA שיצאה גבולית ואנטי רו מעט מוגבר. כיום ANA היא 3 ואנטי רו עלה בצורה חדה ל 105 (ערכי מכבי) אציין כי פרט לחולשה מדי פעם אין לי כל תסמין קליני שאלותי: 1. מה ניתן להסיק בנוגע לסיכון לקבל לופוס לאור הנתונים? 2. האם עליה מתמדת באנטי רו נותנת לנו אינדיקציה כלשהי או שלא משנה לנו שיש עליה ? אודה מאוד להתייחסותכם משה

לקריאה נוספת והעמקה
10/12/2015 | 21:13 | מאת: משה

שאר המדדים האוטואימונים תקינים פרט ל AB HISTON מעט מוגבר

משה שלום עניתי על שאלתך במלואה בתשובה שנתתי על נוגדני AB-RO. חג נחוכה שמח

משה שלום, נוגדני anti- Ro אינם ספציפיים ללופוס ומופיעים במחלות ראומטיות נוספות דוגמאת תסמונת סיוגרן העלולה גם היא להתבטא בעייפות כללית ולרוב יש בה תסמינים נוספים כגון יובש בעיניים ו/או בפה. כדי להעמיד אבחנה של לופוס דרושים מכלול של תסמינים קליניים ומעבדתיים אשר לעיתים אינם מופיעים בתחילת ההסתמנות וייתכן ויופיעו רק בהמשך המעקב. חולשה או עייפות כללית הינם תסמינים לא ספציפיים ועלולים להופיע גם במחלות שאינן ראומטיות כך שבהעדר תסמינים נוספים לא ניתן בשלב זה להעמיד אבחנה ראומטית ונדרש בעיקר מעקב. לגבי רמת הנוגדנים - במקרה של נוגדני anti Ro אנחנו מתייחסים לערך כחיובי או שלילי אלא אם הרמה נמוכה וגבולית בלבד ואז יש מקום לחזור על הבדיקה. עליה ברמת נוגדני anti Ro איננה מצביעה על מחלה פעילה יותר או קשה יותר. בשאלת ההמשך שלך הוספת כי נמצאו גם נוגדני anti-histone חיוביים. נוגדנים אלה יכולים להופיע בלופוס או בתסמונת המחקה לופוס הנגרמת מתרופה וחולפת עם הפסקת התרופה. על פי הנתונים שציינת לא ניתן להעמיד אבחנה ואם החולשה חלפה ואין תסמינים קליניים האופיינים ללופוס או מחלה ראומטית אחרת ואין ממצאי מעבדה נוספים התומכים במחלה ראומטית מומלץ המשך מעקב ראומטולוגי סדיר והחלטה על טיפול בהתאם למכלול של תסמינים וממצאי מעבדה.

1.בדיקת אנטי היסטון היא ספציפית ללופוס או שהינה כללית לכלל המחלות האוטואימוניות? 2.בעקבות החולשה המתמשכת היו 2 רופאים מנוסים שטענו שמדובר בCFS. האם עפ"י ניסיונך ANA חיובי אופייני גם ל CFS? אני מאוד מודה לך על תשובותייך והתייחסותך המושקעת חנוכה שמח משה

09/12/2015 | 20:43 | מאת: נילי

שלום בעלי בן 40 ואובחן כסובל מ sle. נוטל 400 מ"ג בחצי השנה האחרונה. צבע העור בפנים, בצוואר ובידיים הפך לכהה יותר. האם מדובר בתופעת לוואי של התרופה? האם המצב הפיך? תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

נילי שלום, אם הבנתי נכון אני מניחה שהתכוונת שהוא נוטל פלקווניל במינון של 400 מ"ג ליום? פלקווניל יכול לעיתים רחוקות לגרום לפיגמנטציה. זו לא תופעה שכיחה. אך, אם פלקווניל גורם לפיגמנטציה זה לרוב מופיע באזור מסוים ולא התכהות אחידה של העור בשטח גוף גדול כפי שאת תיארת. בנוסף, אם מופיעה פיגמנטציה היא מופיעה לאחר נטילה מאד ממושכת ולרוב לא לאחר חצי שנה של טיפול. תופעה זו הפיכה אך חשוב להדגיש כי הטיפול בפלקווניל מאד חשוב במטופלים הסובלים מלופוס ואין להפסיק את הטיפול ללא התייעצות עם הרופא המטפל היות וטיפול זה חשוב ביותר במניעת התלקחות המחלה ויש להמשיך לטול פלקווניל באופן קבוע גם כאשר המחלה בהפוגה. כמובן לא ניתן להתייחס לתופעה עורית מבלי לראות אותה. אני ממליצה לפנות לרופא העור לייעוץ.

05/12/2015 | 12:57 | מאת: כ

שלום ברצוני לעבור בדיקת מי שפיר אך מעוניינת לדעת האם ישנם סכנות נוספות עקב מחלת הלופוס עבור הבדיקה הזו. (לופוס יציב כרגע, לוקחת פרדניזון ואימורן). תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

כ שלום, מחלת הלופוס עצמה איננה מגבירה את הסיכון בבדיקת מי שפיר. מומלץ כמובן להתייעץ עם רופא הנשים מתחום הריון בסיכון המלווה אותך. בהצלחה

03/12/2015 | 10:03 | מאת: מעיין

שלום יש לי ANA חיובי ונוגדני ANTI DNA DS בבדיקת אימות ה DNA יוצא שלילי לא סובלת מכל תסמין של מחלה אוטו אימונית. עברתי שלוש הפלות אחת של שק הריון ריק ושתיים עקב הפסקת דופק בשבועות 9 ו-6. האם יש קשר לנוגדנים והפלות חוזרות? מה אפשר לעשות???

לקריאה נוספת והעמקה

מעיין שלום הנוגדן שאת ציינת (ANA) אינו מסביר בפני עצמו הפלות. עם זאת יש נוגדנים עצמיים הידועים כיכולים להגביר נטיה להפלות חוזרות וקרויים נוגדני אנטיפוספוליפיד (APLA) . שכיחות נוגדנים אלה באוכלוסית נשים בריאה בגיל הפוריות נמוכה מאד אך בנשים שסבלו מ- 3 הפלות רצופות לפני שבוע 10 מומלץ לבדוק נוגדנים אלה כסיבה אפשרית להפלות היות ויש לכך טיפול יעיל.

הי. כמובן שאין קשר בין לופוס לבין FMF ולכן עלו בי מחשבות שיתכן ההודעה נשלחה בטעות לפורום הזה. בכל מקרה, אבחנה חד משמעית של FMF וודאי דורשת טיפול קבוע בקולקיצין

30/11/2015 | 13:37 | מאת: melodica

אם הבנתי נכון גם FMF, משתייכת לאותה קבוצת מחלות אוטואימוניות.. דלקתיות ; רק שם, אובחנתי אני ובנותי, בצורה חד משמעית , דרך בדיקת דם של DNA, לבחינת המוטציות שעולות בתוצאה. לפיכך אנחנו מטופלות כרונית, בכולכיצין; . תודה,

לקריאה נוספת והעמקה

הי, כמובן שאין קשר בין לופוס לבין fmf ולכן עלתה בי מחשבה שאולי התבלבלת בפורום..? בכל מקרה, אבחנה חד משמעית של fmf דורש טיפול קבוע בקולקיצין

22/11/2015 | 10:36 | מאת: אני

שלום, כאבים בפרקים ונפיחות במיוחד באמצבעות הידיים, נשירה חזקה ושיער שנראה קרוע ולא מסודר כמו שהיה תמיד. נשלחתי לעשות בדיקות דם שכיצאו תקינות ומה שלא יצא תקין הרופאה אמרה כי יש לי לופוס?? הבדיקות נעשו כבר מספר פעים בהפרשים של 3-4 חודשים ובשי שיטות. אני מקבלת פלקווניל שנראה כי לא עוזר. רק כאשר קיבלתי פרדינזון הרגשתי הקלה באצבעות הידיים. ANTINUCLEAR AB )ANA-POSTIVE DNA DS AB-16 כשהתווך עד 6 בבדיקות קודמות היה יותר גבוהה במעט SM)ANTISMITH AB-גבוה בתוך הנורמה ופעם אחת יצא 1.1BORDERLIN SMRNP-4.7 הגיע גם ל 5 RNP-66 DNA AB CONF-NEGATIVE ANA PATTERN-SPECKLED ANA TITER-POSTIV 1:80 C3-95 נמוך בתוך הנורמה C4-17 נמוך בתוך הנורמה כמו כן מדי פעם יצאו מדדי דלקת בדם RBC מעט נמוך מהנורמה MCH מעט גבוהה מהנורמה MCHC מעט נמוך מהנורמה. בדיקה חדשה שיצאה חיובית ANA CYOTOPLASMA מאחר שהפלקווניל לא עוזר אני מאוד חוששת לאחר שהתחלתי לקרוא על המחלה. האם זה באמת לופוס? האם אני מקבלת את הטיפול הנכון, הפכתי לפרנואידית והיפוכונדרית מאדם שכלל לא שם לב בעבר לכאבים פשוט זרמתי עם הכל...

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. כמו בכל בעיה רפואית (כולל לופוס או בעיות דומות מאותה "משפחה") האבחנה נעשית על פי מכלול נתונים שכולל את התלונה העיקרית של המטופל, סיפור משפחתי, ממצאים בבדיקה גופנית ותוצאות של בדיקות עזר (בדיקות מעבדה, הדמיות ועוד). השילוב שציינת בשאלה- נשירת שיער, כאבי מפרקים, תגובה טובה לפרדניזון, ANA חיובי- יכולים להתאים למחלה אוטואימונית, כולל לופוס. בכדי לקבוע אבחנה יותר חד משמעית צריך, כפי שכתבתי קודם, לשקלל עוד נתונים. את זה ניתן לעשות רק במסגרת הערכה מסודרת במרפאה. אני חייב לציין שבדיקות המעבדה שציינת אינן בהכרח מכוונות דווקא ללופוס בגלל ש ANA בדר"כ אינו ציטופלזמתי (אלא בתוך הגרעין) ושאר הבדיקות שצירפת שליליות או גבוליות בלבד. פלקווניל היא תרופה שיכולה להתאים לבעיה שתיארת אולם לוקח לה זמן להשפיע, לפעמים 3 חודשים ויתכן שצריך סבלנות. בהצלחה!

12/11/2015 | 16:39 | מאת: יוני

אהלן, אני בן 17 מצפת, ואני חושש שיש לי לופוס, הבנתי שהיא מחלה מאוד נדירה אצל גברים אך התסמינים אצלי דומים למה שקראתי על המחלה. לפני כחודשיים גיליתי אפטה מאוד עיקשת, ששרדה פעמיים אוראלמדיק והרבה גירגורים עם מלח ונוזלים אחרים (היו לי אפטות עד עכשיו ורובן נעלמו אחרי פעם אחד ששמתי אוראלמדיק) כרגע חודשיים אחרי, במקום שהייתה בוא האפטה יש כתם אדום בצבע טיפה כהה יותר מהאודם של הפה, ומאז שהופיעה האפטה מופיעים לי פעם בכמה ימים מין אפטות קטנות (מין ראשים כאלה) שלא כואבים, בדרך כלל שם ליומיים ואז נעלמים וחוזרים. בנוסף, לפני כשבוע וחצי התחילה לי פריחה בבטן שנראתה כמו שטפי דם קטנים (בהתחלה חשבו שזה ITP אך אין לי חוסר בטסיות דם) לאחר כמה ימים היא התחילה להתפשט לי על הידיים ועל הרגליים, אך בימים האחרונים הפריחה בבטן מתחילה לדהות ולהעלם, כנל בידיים וברגליים. הלכתי לבדיקת דם והיא חזרה עם ANA חיובי, קראתי קצת על לופוס וגיליתי שיש לי כבר 3 תסמינים שלה (אפטות, פריחה וANA חיובי) ואני כבר כמה ימים במצב של חוסר וודאות והוא הורג אותי ומדרדר אותי נפשית, הפחד הכי גדול שלי הוא 2 דברים: 1. שלא יגייסו אותי לצבא, יש לי רצון מאוד גבוהה להתגייס כלוחם 2.שתוחלת החיים או איכות החיים שלי תפחת מכאן ואילך, כי הבנתי שאין לתרופה מרפא אלא רק לתסמינים שלה. לדעתך זה לופוס, או פשוט צירוף מקרים של כל התסמינים האלה? ידוע לך אם אוכל להתגייס אם זה אכן לופוס? מהי תוחלת החיים הממוצעת עם כל התרופות כיום? איכות החיים נפגעת בצורה משמעותית מהמחלה הזו? בבדיקת דם שלי יש: ANA PATTERN Speckled ANA TITER POS 1:160 DNA Ab CONF Negative אשמח לתשובות!!!

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. לפי כל תיאור המקרה אני חושב שכדאי לפנות להערכה ראומטולוגית מסודרת אולם בפירוש לא ניתן לקבוע על סמך הנתונים שאתה מאובחן עם לופוס! אפטות בפה היא תופעה שכיחה מאוד ויש אנשים בריאים עם ANA חיובי בבדיקות הדם. בדיקת אנטי DS-DNA שלילית צריכה לעודד ... אבחנה של לופוס נקבעת על פי מספר פרמטרים ונלקחים בחשבון גם סיפור משפחתי של מחלות אוטואימוניות, בדיקה גופנית מדוקדקת, פירוט כל התלונות, וכמובן בדיקות עזר. אני ממליץ לפנות לראמטולוג להערכה מסודרת. בהצלחה!

05/11/2015 | 17:44 | מאת: דפנה

חולה בלופוס כנראה כבר כ-שני עשורים, מאובחנת כשנתיים. בדיקת דם מלפני שבוע הראתה כי אנטיסטרפטוליס 420. ויש לי כאבי גב כבר חודשיים ימים. מקום לדאגה? ונוטלת פלאקוניל תושבתכם המהירה אודה. קיבלתי הפנייה למיון, אבל אין לי סבלנות לחכות שם וישלחו אותי הביתה בתואנה שכאבי גב זה כלום כמו שבדרך כלל עושים עם מכאובי ראומטיזם.

לקריאה נוספת והעמקה

אני מניח שבאנטיסטפטוליס הכוונה לASLO שזה נוגדן שעולה בדם אחרי חשיפה לחיידק סטרפטוקוק. לא ברור לי מה הקשר לכאבי הגב אני גם לא מוצא קשר בין אנטיסטרפטוליס לבין לופוס בקיצור, לא ברור המקרה - מדוע נלקחו הבדיקות ועל מה חשב הרופא ששלח אותך למיון

06/11/2015 | 15:57 | מאת: דפנה

כאשר כתבתי כאב גב אולי לא הסברתי את עצמי נכון, בהתלקחות האחרונה של המחלה היתה דלקת סביב הריאה והלב + איברים פנימיים מוגדלים שלוו בכאבים גב. את המים שהצטברו סביב הריאה ניקזו, אבל תמיד נשאר הפחד. ואת הבדיקה של האנטיספופטוליס קיבלתי לעשות מהרופא שלי בבי"ח במרפאות חוץ. הראומוטולוג. יחד עם כמה בדיקות. גם אני לא מבינה את משמעות הבדיקה והקשר שלה. לכן אני פונה לכל אחד עם פיסת מידע. והמיון - יש לי רופאה שמפנה אותי למיון כל פעם שיש חשש למשהו כי היא קצת מפחדת מהלופוס שלי.

26/10/2015 | 19:12 | מאת: אילנה

האם כל מי שיש לה זאבת מקבלת את התרופה פלקווניל ? ומה בדיוק היא עושה?

לקריאה נוספת והעמקה

אילנה שלום בהחלט מומלץ שכל חולה הסובל/ת מזאבת יטופל באופן קבוע בפלקווניל. לתרופה זו יתרונות חשובים בלופוס: -פלקווניל יעילה לטיפול בהסתמנויות השכיחות של המחלה כולל עייפות, כאבי מפרקים ותפרחת -פלקווניל יעילה בשימור הפוגה שהושגה ומניעת התלקחות המחלה גם בחולים שאינם סובלים מכאבי מפרקים או תפרחת. - איננה מדכאת את מערכת החיסון ועל כן איננה חושפת לזיהומים.

26/10/2015 | 11:35 | מאת: רון

שלום, מאובחנת עם לופוס קל פגיעה בפרקים, יובש בעניים ופה, נשירת שיער ושיער שבור. מאתמול יש לי כמו פריחה אדומה בצוואר בשני הצדדים, בכתפיים ובחזה העליון וכן בבטן התחתונה ובצדדים, וכן תחושה של גרד כמעט בכל הגוף . זה כבר קרה לי מספר פעמים וכמו שזה בא זה היה נעלם אחרי מספר שעות, אבל מאתמול זה לא עובר וממש יש הרגשה של גרד ושריפה. האם זה קשור ללופוס?

לקריאה נוספת והעמקה

רון שלום, בלופוס תיתכן תפרחת מסוגים שונים, כולל בפזור שאת תיארת אך בד"כ התפרחת בלופוס לא מתאפיינת בגרד. תפרחת מגרדת מעלה חשד לתגובה אלרגית. מומלץ לפנות לרופא משפחה ו/או רופא עור לברור וטיפול בהתאם.

26/10/2015 | 09:13 | מאת: אלינור

שלום לאחרונה מזה 5 חודשים יש לי כאבים ברגליים מה מפשעה ומטה, ולאחר מספר בדיקות התגלה שיש לי לופוס!! האם יש תרופה שאפשר לקחת על בסיס קבוע לחולי לופוס, כי חוץ מארקוסיה הרופא לא הביא לי כלום, וזה לא רופא ראומוטולוגיה , התור אליו רק עוד חודשיים!!! אשמח לדעת ולקבל איזה שהיא תקווה כי הכאבים הולכים ובאים!!!

לקריאה נוספת והעמקה

אלינור שלום, בהחלט יש טיפול ללופוס וחלק מהטיפולים אכן ניתנים באופן קבוע, דוגמאת פלקווניל. ארקוקסיה איננה טיפול ספציפי ללופוס. זו תרופה אנטי-דלקתית נוגדת כאב ולרוב ניתנת לפרק זמן קצר לשיכוך כאב. מומלץ להגיע לייעוץ ראומטולוג כדי לוודא ולבסס את האבחנה ולתת טיפול בהתאם.

שלום, אני חולה בלופוס ויש לי דלקות חוזרות וצריבות בדרכי השתן ואני הרבה פעימים לוקחת את הכדור בשם סדורל להרגעה ואני יודעת שיש בו סולפה , ורק עכשיו מהשאלה של קודמתי הבנתי שבעצם אסור לנו לקבל את התורפות הנ"ל? אם כן אפשר לדעת אילו עוד תרופות לא מומלץ לקחת כי ככל הנראה לרופאי המשפחה אין מושג לגבי דברים אילו. תודה ושבוע טוב

הי, ישנם דיווחים על התלקחות של לופוס בשל שימוש באנטיביוטיקה שנקראת רספרים (או ספטרין) יתכן בשל מרכיב של סולפה בתרופה, ולכן מומלץ לחולי לופוס לא להשתמש בה. בדר"כ קיימות אלטרנטיבות לטיפול בזיהום בדרכי השתן או לזיהומים אחרים. לא ניתן לעשות הכללה לגבי כל תרופה המכילה סולפה לאור היעדר דיווחים על קשר בינן לבין התלקחות לופוס (למשל, סדורל) תמיד כדאי, אם יש ספק, להתייעץ עם הרופא המטפל.