פורום לופוס

שלום אני חולה בלופוס 4 שנים. רוב הזמן הייתי מטופל באימורן פלקווניל ואספירין. לפני שלושה שבועות הושפזתי עם דלקת בלבלב וביצעתי eus. בעקבות הדלקת הוחלט להפסיק לי את האימורן מחשש שהוא שגרם לדלקת. מאחר ובבדיקות הדם עדיין מדדי הליפאז והעמילז גבוהים החליט הראומוטולוג שאני אחזור לפרדניזון במינון של 20 מ'ג. שאלתי היא האם אין בעיה לקחת את הפרדניזון ביחד עם האספירין ?

היי, אני בשבוע 9 היריון בסיכון גבוה בגלל לופוס. האם הדלקת עוברת לעובר, הוא יוולד עם דלקת פרקים? האם אקבל שמירת היריון או שאוכל לעבוד כרגיל? שמעתי מהרמאוטולוג על קוצב לב במקרה וצהיה בעיה אצל העובר, מה הסיכויים שזה קורה? אציין רק שלפני שנה גיליתי את הדלקת ומאז היא לא פעילה. תודה רבה

שלום רב! אני בת 32, מאובחנת עם פיברומיאלגיה מזה כ8 שנים. בנערותי סבלתי מדלקת מפרקים ומאובאיטיס קשה במשך שנתיים רצופות. לפני כשנה, החלה להופיע לי פריחה על הפנים ואפטות בפה. לפני כחצי שנה, שוב הופיעה לי דלקת מפרקים בכל המפרקים הגדולים. מלבד זאת, מגיל 20 אני סובלת מהתכווצויות קשות ביותר בכל חלקי הגוף, שמופיעות גם במאמץ וגם במנוחה ונמשכות כעשר דקות בממוצע והן כואבות במיוחד. עברתי בירור נוירולוגי ושללו ניוון שרירים וטרשת נפוצה וגם מחלת מקארדל. לאחרונה ההתכווצויות נעשו קשות במיוחד, ובמהלכן אני מרגישה גם בחילות וגם זרמים מכף רגל עד ראש. הראומטולוג שאליו פניתי חשד מיד בזאבת ושלח אותי לבדיקות דם בקופת חולים. הבדיקות יצאו תקינות. הana היה לפני חצי שנה 0.4 ותוך שלושה חודשים נהיה 0.8. רציתי לשאול האם יש לכך משמעות? לאור כל הסבל המתמשך שלי, ולכך שלא מוצאים שום דבר בבדיקות הדם, אינני רואה שום טעם לחזור לרופא. האם לפי דעתכם יש סיכוי לקבל אבחנה?

שלום אני חולת לופוס כבר 12 שנים. לאחרונה התחתלתי לחוש כאבים באוזן ופניתי לרופא א.א.ג אשר איבחן דלקת במפרק הלסת. האם תופעה זו ידועה בקרב חולי לופוס? ומה אני יכולה לעשות על מנת להקל את הכאבים? תודה רבה

שלום. האם מותר לקחת ויטמינים כללים , אם אני חולה בלופוס? האם מותר לקחת קולגן שעוזר לפרקים לפחות פעם בשנה במשך כמה שבועות? האם יש ויטמינים וכו שאסורים לחולי לופוס? תודה

תודה על תשובה. אני אישית רוצה להתחיל לקחת ויטמינים כי השנה אני המון חולה בכל מיני וירוסים וכו,בגלל זה דואגת שויטמינים לא יעשו לי נזק...

בת 65 שנים, ברקע מחלת ריאה פיברוטית IPF, מזה כשנה. מטופלת באופב. לאור ערכים חריגים לרעה, של תיפקודי הכליות עם חשד לאי-ספיקה,אושפזתי בבית החולים למשך 9 ימים.שם בבדיקות דם נרחבות נמצא: ena ab:שלילי 0.5 histones ab: חיובי 79.9 ca 15.3 :43.6 ca 125: 47 anca: חיובי ליקוציטים: 15 המוגלובין :9.7 plt: 493 שתן: ללא שרשראות קלות בנס גו'נס. אלקטרופזה חלבונים: mixed proteinura ראומטיד פקטור::9.7 100.3H crp :10.48 cpk קריאטנין:2.24 סוכר:90 חלבון בשתן ( איסוף) :452 טרופונין T:24H, החשד הוא להתפתחות לופס או וסקוליטיס- מוזמנת לביופסיה של הכליות. מה דעתך לאור מחלת הרקע בריאות ומימצאי האישפוז ? ב. היית ממליץ על הרחבבת הבירור ההמטולוגי?

הי מזה 11שנה אני בראיה הייתה חצי שנה בהתחלה והבראתי. בעקבות לחץ נפשי עומס בעבודה ועבודה פיזית קשה ללא לקיחת תרופות התפרצה דלקת פרקים כולי נפוחה בצקות פעם רואים שיש החמרה ובבדיקות השניות לא .יש לי הרגשה שמוסתר ממני משהו נכון שאני צריכה טיפול נפשי שבעקבותיו המצב החמיר לא טיפלתי מעולם בעצמי. ועכשיו קצת מתפנה . איך כולי נפוחה ולא יכולה ללכת ורק בעקבות הכדורים מרגישה טוב אחרי שהעלו את המינון לא מבינה

שלום, בתקופה האחרונה תחושות עצביות שונות (עקצוצים, זרמים, נימולים וכו), מספר פצעים בפה, ANA חיובי (1.2) ואנטי DS DNA חיובי (בכייל 1/80 בשיטת IFA). אני יודעת שזה לא הפורום לאבחון אבל כיוון שהתור לראומטולוג רק בעוד מספר שבועות אשמח לחוות דעת האם נראה שמדובר בלופוס? הםא תוצאת האנטי DSDNA נחשבת לגבןהה? במידה ומדובר בלופוס, האם נהוג להתחיל מייד בטיפול תרופתי או שזה תלוי בסימפטומים? תודה מראש

שלום באופן עקרוני אני בריאה. אני בתחילת היריון (שבוע 7), יש לי קצת כאבי מפרקים (בעיקר מרפקים וקצת ברכיים), לא כאבים חזקים אבל קצת מציקים לפעמים. יש לי כמה פצעים בלשון קרוב (בחלק הפנימי) (למרות שיש לי עכשיו דלקת גרון בלי קשר אז אולי הפצעים קשורים לדלקת) בכל מקרה קראתי שזה חלק מהתסמינים.. אני חוששת מלופוס. כי שני אחים שלי אובחנו בלופוס (מבדיקות, לא מבעיות שהיו), ולאמא שלי (רק בגיל 67) גילו לופוס של העור.. יש לי מה לחשוש??

שלום, שלום, לאמא שלי ולאחותה (דודה שלי) נמצאו בבדיקות הדם קרישיות יתר. עברתי בירור לקרישיות יתר בבדיקות דם וחלק מהתוצאות הגיעו והם לא בסדר, האם זה מראה שיש לי קרישיות יתר? או לופוס? יש לציין שלפני כמה חודשים היה לי ANA TITER חיובי 1:160 בנוסף, יש לי פסוריאזיס ודלקת מפרקים פסוריאטית. הנה התוצאות: PTT 43.70 SEC ( 21.00- 38.00) (.........)* PT(%) 89.00 % ( 75.00- 140.00) (.*.......) PT(SECONDS) 12.50 SEC HOMOCYSTEINE 4.69 UMOL/L ( 5.46- 16.20)*(.........) החל מ 25.02.2016 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי השיטה RVVT RATIO 1.59 ( 0.90- 1.50) (.........)* PTT RATIO (STAGO) 1.45 ( 0.90- 1.70) (.....*...) PTT RATIO MIX 1:1 (STAGO) 1.31 ( 0.90- 1.65) (....*....) 1:1 בוצעו במיהול LAC הבדיקות לנוכחות עם פלסמה תקינה RVVT נמצא חיובי לפי בדיקת LAC יש לחזור על הבדיקה LAC לאישור נוכחות לאחר 12 שבועות לפחות APTT = 43.6" APTT - MIX 1:1 = 31.3" HYPERCOAGULATION GENETIC טרם בוצע BETA2 GPI IGG טרם בוצע BETA2 GPI IGM טרם בוצע CARDIOLIPIN IGG טרם בוצע CARDIOLIPIN IGM טרם בוצע תודה

אני מאובחנת כחולת לופוס עורי מזה 22 שנים.עברתי מס' סבבים של התפרצויות עם טיפולים בסטרואידים. מזה מס' שנים פלקווניל בלבד במצב רגוע יחסית. מידי פעם פריחות קלות. לאחרונה חוויתי התפרצות קצת שונה מהרגיל ולפצעים המוכרים התלוו פצעים גדולים בקרקפת אשר הביאו למצב של קרחת ממש וכן נשירה מאוד מאסיבית של שיער. הראומטולוג שאני במעקב אצלו היה עסוק מאור ולמרות המצב החמור לא מצא לנכון לראות אותי או את הבדיקות והפנה אותי לרופא עור. לאחר טיפול במשחת אלודל ועוד משחה הפצעים אכן כמעט נעלמו אך הנשירה המסיבית נמשכת וכן הקרחת. האם יש משהו שיכול לעזור, בדחיפות והאם יש אפשרות לקבוע תור למרפאתכם וסופסופ לקבל חוות דעת של רופא שבאמת מבין בלופוס? תודה מראש

Ab_(ANA) ראה פרוט להלן הערות והסבר DNA (ds) Ab 1.0 IU/ml 0.0 סמן - ערך תקין 1.0 6.0 RNP <0.2 Sm (anti Smith Ab) <0.2 RNP A <0.2 RNP 68 <0.2 SmRNP <0.2 SSA-60 <0.2 SSA-52 <0.2 CHROMATIN <0.2 JO-1 <0.2 SCL-70 <0.2 ANTICENTROMERE Ab <0.2 SSA (Ro) SINGLE <0.2 SSB (La) SINGLE 7.2 Index 0.0 0.9 סמן - הערך מחוץ לטווח 7.2 RIBOSOMAL P Ab <0.2 ANA PATTERN בעבודה ANA TITER בעבודה DNA Ab CONF בעבודה שם הבדיקה תוצאה תוצאה לעומת טווח הנורמה מידע נוסף ESR 50 mm/h 0 13 סמן - הערך מחוץ לטווח 50 הערות והסבר | גרף < לבדיקה הקודמת

צהריים טובים, אני מאובחנת כבר מספר שנים עם לופוס עקב תסמינים ודלקות פרקים במיוחד באצבעות ובברכיים, אפטות נשירה עם הפוגות ופיברומיאלגיה. שמתי לב כי בארבעת השנים האחרונות המחלה האוטואמנית "חוגגת" אצלי באופן מחזורי מחודשים מרץ/אפריל והעשיו זה שוב התחיל. בבדיקות הדם יוצא כל פעם משהו שונה: כל פעם נותנים לי אבחנה אחרת וזה למען האמת גורם לי להיות בחרדות קשות DNA (ds) Ab 21 יורד לעיתים ל 20, 17,15 ושוב עולה , לא עובר את ה 27 SmRNP 5.1 ויורד גם לעיתים 4.1, 4, 3.7 ANA PATTERN Speckled או NUCLEAR ULTIPL ANA TITER POS 1:80 ופעם אחת יצא 1:40 DNA Ab CONF תמיד שלילי RNP 66 ולא יורד משמעותית ANTINUCLEAR Ab_(ANA POSITIVE ANA CYTOPLASMA POSITIVE שאר הבדיקות תקינות ו ה -ב3 -ב4 נמוך בתוך הנורמה הבדיקות בוצעו בשיטת קראידה וושיטת פיינה אני קוראת הרבה ברשת ולמען האמת כבר לבד יודעת מתי אני בהתלקחות ומתי מדובר רק בפיברומיאלגיה שלא עוזבת אותי. בגדול השאלה שלי היא לצורך הבנה : מה ההבדל בין טייטר של 1:40 ל - 1:80 ומ ההבדל בין Speckled ל NUCLEAR ULTIPL. ועל מה בעצם מרמזים הנוגדנים ? אשמח אם תאירו את עיני כי כאשר אני מגועה לראמטולוג לא בדיוק יש לו זמן להסביר לי על כל השאלות שלי ואולי כי אני מפגינה קשה את החרדות אבל חוסר הוודאות ממש גורם לי לפחדים והפחדים מהתלקחות קשה כמו שקרה לי כבר פעמיים לא עוזבים אותי. רציתי גם לדעת אם אתם מקבלים מבוטחים של קופת חולים כללי? תודה וסליחה על האורך אני במעקב על הכבד והכליות ולמשחתי הכל תקין.

שלום, יש לי מספר שאלות שאני צריכה לשאול רופאים מומחים לראומטולוגיה בשביל עבודה על מחלת הלופוס ומסתבר שכדי לקבוע תור צריך לחכות חצי שנה. ולכן אני אשמח עד מאוד אם תוכלו לענות לי על השאלות. תודה רבה! 1.האם אתה יכול לספר על תחום התמחותך, באילו נושאים אתה עוסק ומהן הבעיות השכיחות בהן אתה נתקל במהלך עבודתך? 2.מה שכיחות המחלה בקרב מטופליך? 3.מהי תדירות הביקורים למעקב שעל מטופל במחלת הלופוס להגיע לרופא המשפחה ? 4.מתי אתה מפנה את המטופל החולה במחלת הלופוס לאשפוז? 5.כיצד אתה מסביר למטופליך על דרכי המניעה של מחלת הלופוס? 6.האם סל הבריאות בשירותי הבריאות מכסים את עלות הטיפולים של המטופל במחלה? 7.מהם גורמי הסיכון הנפוצים יותר בארץ למחלה זו? האם קיימים גורמים מאפיינים לארץ? 8.מהי הפרוגנוזה של חולים במחלה ובמה היא תלויה? 9.האם יש דרכי אבחון חדישים למחלה? 10.האם יש דרכי טיפול חדישים למחלה? האם אתה משתמש בהם ולמה כן/לא? 11.האם שמעת על מחקרים / ניסויים קליניים אחרונים שנערכו בנושא המחלה? 12.מהם השיקולים המנחים אותך בבחירת הטיפול המתאים לחולה מסוים? 13.מהן המלצותיך בבניית תכנית מניעה מתאימה למחלה, לאוכלוסיה הכללית ולאוכלוסיה בסיכון? 14.כיצד אתה פועל להעלאת המודעות למחלת הלופוס אצל מטופליך?

לפני כשנה החלו אצלי כאבים עזים (מאוד) באגן, בגב התחתון בכתף ואחרכך הופיעו כל מיני מפרקים. הc3 נמוך אנטיקרדיוליפין חיובי נמוך, מחסני ברזל נמוכיםם. בבדיקות הmri שעשית לגב התחתון ולאגן אין ממצא חריג, כרגע מטופלת בפלקוואניל והייתי עם פרדניזון עד לא מזמן, יש הטבה משמעותית אבל עוד לא נתנו "שם" למה שיש לי. מה כדאי לי לעשות על מנת לקדם אבחנה. כרגע בהריון תחילת שליש שני.

שלום, במס' בדיקות שעשיתי במשך השנה האחרונה תמיד חזרו התוצאות הבאות: ana בשיטת elisa חיובי ana באימונופלורסנציה - שלילי anti ds dna - חיובי (20 IU) קראתי כאן בפורום שאתם ממליצים לבדוק אנטי דנ"ט בשיטת קריטידיה ולא באלייזה. ביקשתי מהראומטולוג שיתן לי את הבדיקה בקריטידיה והוא אמר שזה תלוי בקופה ולא בו. ביקשתי גם מרופא המשפחה והוא כלל לא הבין על מה אני מדברת ואמר שאין בדיקה כזאת. מה אפשר לעשות כדי לקבל בכ"ז את הבדיקה המיוחלת? אני בקופ"ח לאומית אם זה רלוונטי. תודה מראש

בתוצאות בדיקת הדם: eGFR: >60 בתוצאות בדיקת שתן: Protein: 20 mg/dl אציין כי כאשר אני עושה בדיקת שתן על הבוקר החלבון יוצא 10-20 מ"ג ובפעמים שאני עושה את בדיקת השתן לאחר בדיקת הדם (לאחר שתיית מים מרובה) החלבון יוצא בד"כ 0 מ"ג. מה המשמעות של eGFR גדול מ60 והאם רמת החלבון בשתן נחשבת תקינה או גבוהה? תודה מראש!

שלום, בת 35 עם SLE שהתבטא בדלקת מפרקים אך לאורך שנים היה שקט. לפני כשנה וחי היתה התפרצות במערכת כלי הדם אך לאחר אשפפוז וטיפול עבר. כיום בהריון בשבוע 24 ולפני כחודש החל להופייע מעין חצקון גדול לטענת רופא ואדום על האף ניתן לי טיפול על ידי רופא עור של סטרואידים ועוד משחה אשר הרגיע את החצקון והבליטה עצמה אך ממשיכה להישאר אדמומיות אשר מתפתחת לעוד אזורים סמוכים על גשר האף. זה אינו נראה כמו פרית הפרפר אותה אני מכירה. האם יש לזה קשר ללופוס או שזהו משהו עורי בעקבות ההורמונים של ההריון? (רופאת הלופוס ורופא העור טוענים שזה לא נראה להם הלופוס). תודה על הייעוץ

תודה רבה על התשובה העניינית והברורה. אכן אגש לבדוק זאת בבדיקות דם קודם כל.

שלום, לפני כשנה לאחר זיהום בבטן הופניתי לבדיקות שונות. בבבדיקת ANA תוצאה חיובי 1:160 בתבנית נוקלאולארית. DNA(ds) Ab 90 (כאשר הטווח צריך להיות 0-6). תוצאה של complement C3 78 (כאשר הטווח 90-180) C4 תקין. לאחרונה חזרתי על הבדיקות והתוצאות דומות. לפני כ-20 שנה אובחנתי כסובלת מתופעת רינו. לפני כשנתיים לתקופה הופיעו לי לאחר חשיפה לשמש נגעים בעור, שנעלמו לאחר מספר שעות. לאחר תקופה התופעה נעלמה ולא חזרה. לפני כשנה הופיעו כאבים במפרק הירך, בבדיקת אורטופד ו-CT נמצא בלט דיסק. לאחר תקופה הכאבים חלפו ללא טיפול. לאחרונה חזרו הכאבים. האם לדעתכם זו זאבת? תודה

בבדיקות דם בעיקבות נשירת שיער התוצאות Dna(ds ab תוצאה 1> בדיקת Ana pattern תוצאה nucleolar clump בדיקת Ana titer תוצאה positive בדיקת dna ab conf תוצאה borderline למעט בדיקות אלו ונשירת שיער אין לי שום סימן המאפיין את המחלה האם זה וודאי שיש לי זאבת? כיצד ניתן לבדוק ?

לא כתבתי באופן ברור את בדיקת dna תוצאות הבדיקה dna( ds) ab תוצאה 1> תוצאה לעומת טווח הנורמה מה זה אומר בנוסף לתוצאות שכתבתי?

שלום אני בת 28 ילדתי לפני 11 חודשים לידה ראשונה רציתי להתייעץ לגבי תוצאות לבדיקות והאם לפי התוצאות ומה שאני אתאר האם מדובר בזאבת.. הכל התחיל לפני 3 חודשים שסבלתי מחום 4 פעמים בחודש.. חום לא גבוהה 37.8 שלווה בכאבי גרון.. רופאת המשפחה שלי שלחה אותי לבדיקת ANA שהתברר חיובי והתוצאה של anti ds dna היא 11  לאחר מכן הופיעו לי פצעים בפה שעברו אחריי 3 ימים.. המשכתי בדיקה אצל ריומטולוג ששלח אותי גם כן לבדיקות שבנוסף ל Ana חיובי יצא גם Anti ccp חיובי 14.9. לאחר בערך שבועיים התחילו לי כאבים בבית החזה כשאני לוקחת נשימה כאבים שמתגברים הרופאה איבחנה זאת כדלקת קרום הריאה ורשמה חי כדורים אנטי דלקתיים.. לאחר מכן קראתי שזה נפוץ אצל חולי זאבת האם למישהו מוכרים התופעות שאני מתארת?

שלום,האם לופוס יכול לגרום לחרדות ואם כן האם יש תרופת מנע יחודית לחרדת הלופוס או רק תרופות פסיכיטריות? בתודה מראש

מתוך ווקפדיה: לזה התכוונת? סימנים כלליים חום ממושך עייפות וחולשה (ביטוי נפוץ) ירידה קלה במשקל (ביטוי לא נפוץ) הפרעות פסיכיאטריות - כ-70% מחולי לופוס רב-מערכתי סובלים מדיכאון קליני ו/או חרדה

ראשית שוב תודה על מתן תשומת הלב. אני בן 38 ובשנים האחרונות ישנה עליה מתמדת אצלי ב AB RO שכבר עבר את ה 100. זה התחיל בקטן וניתן לראות על הגרף עליה בנוגדן כאמור. פרט ל AB RO שאר המדדים תקינים. ס"ה אני חש מצוין רוב הזמן ללא תסמינים. ד"ר פארן הסבירה שזה שיש מספר נוגדנים רב לא מעיד על חומרת מחלה שכן אנחנו מתייחסים לחיובי או שלילי. אם כך אשמח להבין - עליה מתמדת בנוגדנים-עד לאן זה יכול להגיע? האם זה עשוי להיפסק? האם עליה בנוגדנים מעידה שבעתיד עלולה להתפרץ מחלה? לאור מה שכתבתי אשמח להבין מה בד"כ קורה במצב של עליה מתמדת בנוגדנים ללא תסמינים מוגדרים תודה ושבוע טוב משה

שלום רב, בת 32 ברקע הפרעות חרדה קשות כבר 8 שנים מטופלת בויפאקס ואלפרוקס. מעשנת. לאחר הצטטנות הופיע דם בליחה לאחר שיעול. בוצע צילום תקין. לא נרגעתי ועשיתי סי טי. בסיטי הכל תקין חוץ הסננות דו צדדיות באונות התחתונות בצפיפות זכוכית מט המתאים לתהליך אחרי דלקת אטיפית.רופא ריאות לא ראה סיבה לדאגה וביקש לעשות צילום בעוד שלושה חודשים. מאוד נלצחתי מזה ועברתי תקופה מלאה בחרדות קשות. לפני כשבועיים התחילו כאבים בשריר של הכתף עם קושי בהרמת היד. לאחר כמה ימים כאבים בפרקים ועצמות מפושטים. כפות ידיים ורגליים יריכיים כתפיים ברכיים ללא התנפחות אודם או חום. בבדיקה אצל ראומטולוג, לא ראה משהו חריג בפרקים. נתן סידרה של בדיקות כמו ana c4 c3 וכו'. אמר שכנראה מדובר בפיברומיאלגיה. יש לי עייפות תמידית ובעיות שינה, מתעוררת המון פעמים בלילה. כאבי ראש וצוואר. עכשיו פשוט מרגישה כאב בכל הגוף, לפעמים עמום ומציק, לפעמים דוקר ומעט שורף. דיכאון חרדה לא מפסיקה לבכות. לפי הרופא ריאות אין קשר בין תוצאות של הסי טי לבין הכאבים, אותו דבר גם אמר ראומטולוג. אך ציין כי הלחץ שחוויתי עקב הממצאים בסי טי היה יכול לשמש כטריגר להופעת פיברומיאלגיה. כמובן שאשלים את הבדיקות דם שקיבלתי, אך רציתי לדעת האם פיברומיאלגיה יכולה לבוא לידי ביטוי בכאבי מפרקים? מתוך 18 נקודות טריגר הרופא מצא 12. חוץ מזה הרגליים ממש כואבות לי אחרי הליכה ממושכת. מרגישה לפעמים הרגשה דמוי שפעת לכמה שעות ביום. האם יש לחשוש מלופוס? תודה רבה חזור

שלום רב. לפני 3 שנים עקב חולשה ממושכת נשלחתי לבדיקת ANA שיצאה גבולית ואנטי רו מעט מוגבר. כיום ANA היא 3 ואנטי רו עלה בצורה חדה ל 105 (ערכי מכבי) אציין כי פרט לחולשה מדי פעם אין לי כל תסמין קליני שאלותי: 1. מה ניתן להסיק בנוגע לסיכון לקבל לופוס לאור הנתונים? 2. האם עליה מתמדת באנטי רו נותנת לנו אינדיקציה כלשהי או שלא משנה לנו שיש עליה ? אודה מאוד להתייחסותכם משה

שאר המדדים האוטואימונים תקינים פרט ל AB HISTON מעט מוגבר

1.בדיקת אנטי היסטון היא ספציפית ללופוס או שהינה כללית לכלל המחלות האוטואימוניות? 2.בעקבות החולשה המתמשכת היו 2 רופאים מנוסים שטענו שמדובר בCFS. האם עפ"י ניסיונך ANA חיובי אופייני גם ל CFS? אני מאוד מודה לך על תשובותייך והתייחסותך המושקעת חנוכה שמח משה

שלום בעלי בן 40 ואובחן כסובל מ sle. נוטל 400 מ"ג בחצי השנה האחרונה. צבע העור בפנים, בצוואר ובידיים הפך לכהה יותר. האם מדובר בתופעת לוואי של התרופה? האם המצב הפיך? תודה!

שלום ברצוני לעבור בדיקת מי שפיר אך מעוניינת לדעת האם ישנם סכנות נוספות עקב מחלת הלופוס עבור הבדיקה הזו. (לופוס יציב כרגע, לוקחת פרדניזון ואימורן). תודה רבה

שלום יש לי ANA חיובי ונוגדני ANTI DNA DS בבדיקת אימות ה DNA יוצא שלילי לא סובלת מכל תסמין של מחלה אוטו אימונית. עברתי שלוש הפלות אחת של שק הריון ריק ושתיים עקב הפסקת דופק בשבועות 9 ו-6. האם יש קשר לנוגדנים והפלות חוזרות? מה אפשר לעשות???

אם הבנתי נכון גם FMF, משתייכת לאותה קבוצת מחלות אוטואימוניות.. דלקתיות ; רק שם, אובחנתי אני ובנותי, בצורה חד משמעית , דרך בדיקת דם של DNA, לבחינת המוטציות שעולות בתוצאה. לפיכך אנחנו מטופלות כרונית, בכולכיצין; . תודה,

שלום, כאבים בפרקים ונפיחות במיוחד באמצבעות הידיים, נשירה חזקה ושיער שנראה קרוע ולא מסודר כמו שהיה תמיד. נשלחתי לעשות בדיקות דם שכיצאו תקינות ומה שלא יצא תקין הרופאה אמרה כי יש לי לופוס?? הבדיקות נעשו כבר מספר פעים בהפרשים של 3-4 חודשים ובשי שיטות. אני מקבלת פלקווניל שנראה כי לא עוזר. רק כאשר קיבלתי פרדינזון הרגשתי הקלה באצבעות הידיים. ANTINUCLEAR AB )ANA-POSTIVE DNA DS AB-16 כשהתווך עד 6 בבדיקות קודמות היה יותר גבוהה במעט SM)ANTISMITH AB-גבוה בתוך הנורמה ופעם אחת יצא 1.1BORDERLIN SMRNP-4.7 הגיע גם ל 5 RNP-66 DNA AB CONF-NEGATIVE ANA PATTERN-SPECKLED ANA TITER-POSTIV 1:80 C3-95 נמוך בתוך הנורמה C4-17 נמוך בתוך הנורמה כמו כן מדי פעם יצאו מדדי דלקת בדם RBC מעט נמוך מהנורמה MCH מעט גבוהה מהנורמה MCHC מעט נמוך מהנורמה. בדיקה חדשה שיצאה חיובית ANA CYOTOPLASMA מאחר שהפלקווניל לא עוזר אני מאוד חוששת לאחר שהתחלתי לקרוא על המחלה. האם זה באמת לופוס? האם אני מקבלת את הטיפול הנכון, הפכתי לפרנואידית והיפוכונדרית מאדם שכלל לא שם לב בעבר לכאבים פשוט זרמתי עם הכל...

אהלן, אני בן 17 מצפת, ואני חושש שיש לי לופוס, הבנתי שהיא מחלה מאוד נדירה אצל גברים אך התסמינים אצלי דומים למה שקראתי על המחלה. לפני כחודשיים גיליתי אפטה מאוד עיקשת, ששרדה פעמיים אוראלמדיק והרבה גירגורים עם מלח ונוזלים אחרים (היו לי אפטות עד עכשיו ורובן נעלמו אחרי פעם אחד ששמתי אוראלמדיק) כרגע חודשיים אחרי, במקום שהייתה בוא האפטה יש כתם אדום בצבע טיפה כהה יותר מהאודם של הפה, ומאז שהופיעה האפטה מופיעים לי פעם בכמה ימים מין אפטות קטנות (מין ראשים כאלה) שלא כואבים, בדרך כלל שם ליומיים ואז נעלמים וחוזרים. בנוסף, לפני כשבוע וחצי התחילה לי פריחה בבטן שנראתה כמו שטפי דם קטנים (בהתחלה חשבו שזה ITP אך אין לי חוסר בטסיות דם) לאחר כמה ימים היא התחילה להתפשט לי על הידיים ועל הרגליים, אך בימים האחרונים הפריחה בבטן מתחילה לדהות ולהעלם, כנל בידיים וברגליים. הלכתי לבדיקת דם והיא חזרה עם ANA חיובי, קראתי קצת על לופוס וגיליתי שיש לי כבר 3 תסמינים שלה (אפטות, פריחה וANA חיובי) ואני כבר כמה ימים במצב של חוסר וודאות והוא הורג אותי ומדרדר אותי נפשית, הפחד הכי גדול שלי הוא 2 דברים: 1. שלא יגייסו אותי לצבא, יש לי רצון מאוד גבוהה להתגייס כלוחם 2.שתוחלת החיים או איכות החיים שלי תפחת מכאן ואילך, כי הבנתי שאין לתרופה מרפא אלא רק לתסמינים שלה. לדעתך זה לופוס, או פשוט צירוף מקרים של כל התסמינים האלה? ידוע לך אם אוכל להתגייס אם זה אכן לופוס? מהי תוחלת החיים הממוצעת עם כל התרופות כיום? איכות החיים נפגעת בצורה משמעותית מהמחלה הזו? בבדיקת דם שלי יש: ANA PATTERN Speckled ANA TITER POS 1:160 DNA Ab CONF Negative אשמח לתשובות!!!

חולה בלופוס כנראה כבר כ-שני עשורים, מאובחנת כשנתיים. בדיקת דם מלפני שבוע הראתה כי אנטיסטרפטוליס 420. ויש לי כאבי גב כבר חודשיים ימים. מקום לדאגה? ונוטלת פלאקוניל תושבתכם המהירה אודה. קיבלתי הפנייה למיון, אבל אין לי סבלנות לחכות שם וישלחו אותי הביתה בתואנה שכאבי גב זה כלום כמו שבדרך כלל עושים עם מכאובי ראומטיזם.

כאשר כתבתי כאב גב אולי לא הסברתי את עצמי נכון, בהתלקחות האחרונה של המחלה היתה דלקת סביב הריאה והלב + איברים פנימיים מוגדלים שלוו בכאבים גב. את המים שהצטברו סביב הריאה ניקזו, אבל תמיד נשאר הפחד. ואת הבדיקה של האנטיספופטוליס קיבלתי לעשות מהרופא שלי בבי"ח במרפאות חוץ. הראומוטולוג. יחד עם כמה בדיקות. גם אני לא מבינה את משמעות הבדיקה והקשר שלה. לכן אני פונה לכל אחד עם פיסת מידע. והמיון - יש לי רופאה שמפנה אותי למיון כל פעם שיש חשש למשהו כי היא קצת מפחדת מהלופוס שלי.

האם כל מי שיש לה זאבת מקבלת את התרופה פלקווניל ? ומה בדיוק היא עושה?

שלום, מאובחנת עם לופוס קל פגיעה בפרקים, יובש בעניים ופה, נשירת שיער ושיער שבור. מאתמול יש לי כמו פריחה אדומה בצוואר בשני הצדדים, בכתפיים ובחזה העליון וכן בבטן התחתונה ובצדדים, וכן תחושה של גרד כמעט בכל הגוף . זה כבר קרה לי מספר פעמים וכמו שזה בא זה היה נעלם אחרי מספר שעות, אבל מאתמול זה לא עובר וממש יש הרגשה של גרד ושריפה. האם זה קשור ללופוס?

שלום לאחרונה מזה 5 חודשים יש לי כאבים ברגליים מה מפשעה ומטה, ולאחר מספר בדיקות התגלה שיש לי לופוס!! האם יש תרופה שאפשר לקחת על בסיס קבוע לחולי לופוס, כי חוץ מארקוסיה הרופא לא הביא לי כלום, וזה לא רופא ראומוטולוגיה , התור אליו רק עוד חודשיים!!! אשמח לדעת ולקבל איזה שהיא תקווה כי הכאבים הולכים ובאים!!!

שלום, אני חולה בלופוס ויש לי דלקות חוזרות וצריבות בדרכי השתן ואני הרבה פעימים לוקחת את הכדור בשם סדורל להרגעה ואני יודעת שיש בו סולפה , ורק עכשיו מהשאלה של קודמתי הבנתי שבעצם אסור לנו לקבל את התורפות הנ"ל? אם כן אפשר לדעת אילו עוד תרופות לא מומלץ לקחת כי ככל הנראה לרופאי המשפחה אין מושג לגבי דברים אילו. תודה ושבוע טוב

שלום .אני חולת לופוס כבר 11 שנה והכל רגוע רק מעבדתי. הרופאת משפחה נתנה לי כדורי ברזל בשם Tardyferon 80 מ"ג היה רשום בקטן Sulfate terreux .זה אומר שזה מכיל סולפה? ואני קראתי פעם שלחולי לופוס אסור סולפה .האים זה נכון? תודה רבה.

שלום, בתי בכיתה ח'. בימים הקרובים אמורה להתחסן בחיסון הפפילומה. היות ובמשפחה יש שני אירועי זאבת (לופוס). רוצה להבין מה המלצתכם בנושא. תודה רבה.

שלום, אני לא בטוחה שזה הפורום המתאים, אך אנסה : אני בן 21. לפני כשנה-שנה וחצי, הופיע אצלי על המרפקים ומעט באוזניים פסוריאזיס. תוך מעט זמן (לא הרבה) החלו לי כאבי גב בעמוד השדרה, בברכיים, במרפקים, בכתפיים,בעצמות הבריח ובעצם החזה, כאבים. עברתי בדיקות רבות - הדמייה, דם וכו'. עד עצם הרגע הזה לא ברור לרופאים מה יש לי, והם לא יודעים בוודאות אם מדובר במחלה ראומטית או לא. לגבי בדיקות הדם: ESR - היה לאורך כל אותה שנה וחצי אמנם מעל לנורמה אך לא מאוד גבוה (22-39), ולאחרונה הוא עלה ל- 46 -62-64 , ואז ירד שוב לפני מספר ימים ל - 33. CRP - לאורך אותה שנה וחצי הוא היה תקין ופחות מ - 5, אולם לפני 4 חודשים הוא עלה בהדרגה: 9.41 - 21.37 - ולאחרונה ירד ל - 13.7 ולפני מס' ימים עוד ל- 7.26. בדיקת HLAB27 - שלילית. וMRI - עמ"ש ואגן - תקין. מכיוון שלאורך תקופה ארוכה לא ברור אם מדובר בדלקת מפרקים כלשהי הוצע כעת שאקבל באופן חד- פעמי את הזריקה הנ"ל - diprospan 14mg/2 cc -betamethasone כדי לראות מה השפעתה עלי ולבחון אם אכן מדובר בדלקת כלשהי בגוף . מה דעתך על כך ? האם זאת שיטה לאבחון? מה ניתן להסיק במתן זריקה זאת ? האם היא מסוכנת ? תופעות לוואי ? היא יכולה להחריף את מצבי ובעיקר את התלקחות הפסוריאזיס שכרגע הוא שקט ? האם היא עלולה להחריף את דלקת המפרקים באם קיימת לאחר שהחומר ייצא מהגוף? מודה על תשובתך.

שלום, לפני 5 שנים נשלחתי לבדיקות מעבדה ע"י רופא להריון בסיכון בשל הריון ראשון שהסתיים ברעלת הריון (אך עם ילדה בריאה לחלוטין:)) בבדיקות יצא ANA וANTI DS DNA חיובי בשיטת ELISA בערכים שנעו בין 10-13. הרופא רשם לי פלקווניל כי "לא ניתן לשלול זאבת" למרות שלא היו לי בזמנו ולא התפחתו מאז שום סימפטומים. לא נטלתי את הכדורים מתוך תחושת בטן שאין זה נכון לעשות כן. מבוהלת מאוד המשכתי במעקב אצל רופא אחר ששלח לבדיקות בהן באופן קבוע ANA וANTI DS DNA מגיעים חיוביים בשיטת ELISA אך באופן קבוע מגיעים שניהם שליליים בשיטת IFA. מיותר לציין שגם ההיריון השני הסתיים בלידה של תינוקת מקסימה ובריאה (אך עם אמא שפיתחה לא מעט חרדות בינתיים). כעת אני מתכננת הריון 3 אך כבר מקוטלגת כ"הריון בר סיכון" וב"מאובחנת בזאבת". אני ממש חשה שבדיקת המעבדה הזו לא נכונה וגורמת לסבל מיותר (נפשי בעיקר). אם באמת הבדיקה לא נכונה- אז אני רוצה לשכנע את רופאי קופה לרדת מזה ולא לטרטר אותי לסדרה של בדיקות דם ומעקבים מיותרים ואם הבדיקה כן נכונה ואני "מועמדת" טובה להתפתחות לופוס - אולי עדיף שלא אכנס להריון - כדי שלא אביא חלילה להתפרצות ראשונה. ראיתי שיש כאן לא מעט כאלו שמקבלים תוצאות בדיקות מבלבלות. אשמח לדעתכם מה כדאי לעשות?

בבדיקות לקרישתיות יתר שנעשו לא הגיע שום ממצא חריג באף אחת מהבדיקות שציינת - הכל שלילי. אין ברקע המשפחתי מחלות אוטואימיוניות ידועות, הדבר היחיד שאני סובלת ממנו הוא מיגרנות. פרט לזה באמת שאני בריאה לחלוטין, פעילה ואנרגטית. אני מאוד מודה לך על תשובתך המרגיעה לגבי ההיריון - זה היה חשוב לי מאוד! כיצד אוכל לשכנע את הרופאים להוריד את המילים "מאובחנת בלופוס" מהתיק שלי, כאשר האבחון הוא מעבדתי בלבד וגם זאת, לפי שיטה ספציפית אחת?

אני בת 52 לפני שנה התחלתי להקריח אובחן בביופסיה שזה ליכן פלאנס מסוג של לופוס עורי. למרות כל המאמצים של זריקות כדורים שום דבר לא עוצר את הבעיה. עולי משהו יכול לעזור לי עולי יש טיפול חדשני.אני אשמח לקבל תשובה

שלום, אני חולת לופוס והתחלתי לקבל בנליסטה ואחרי הטיפול אני מרגישה עייפות גדולה וחולשה רציתי לברר אם זה תופעת לוואי של הבנליסטה ואם כן מתי היא תחלוף? ועוד שאלה, מהם תופעות הלוואי של הבנליסטה חוץ מאלרגיות וכאב ראש, תודה רבה.

שלום, לפני 3 שנים נמצאו אצלי נוגדנים אנטי ro ואנטי la. מעבר לזה אין לי שום תסמינים של לופוס. הרופא קורא לזה לופוס מעבדתי. אני מטופלת בפלקווניל 400 מג ביום. האם תהייה לי בעיה לעבור ניתוח הגדלת חזה?? או שיש סיכוי שיאשרו לי?!

תוצאה תוצאה לעומת טווח הנורמה A.B2 GLYCOPROTEI IgA 4.1 U/ml ANTI CARDIOLIPIN IgG <1.6 ANTI CARDIOLIPIN IgM 0.4 U/ml A.B2 GLYCOPROTEI IgG <1.4 A.B2 GLYCOPROTEI IgM 1.2 U/ml

ערב טוב עם חשד ללופוס מטופל הפלאקווניל עשיתי בדיקת דם והייתה תוצאה אחת חריגה ck 192 שהגבול העליון 172 האם זה מרמז משהוא על המחלה

האם יש מאכלים מסוימים שאסורים למאכל למי שיש לופוס

האם יש ירקות או פרות שיכולים לגרום לבעלי לופוס אלרגיה מסוימת ?

שלום, לאחר כארבע שנים של כאבי פרקיםשבאו והלכו ובשנתיים האחרונות עם החמרה של כמעט כל הזמן וכאבים עם התנפחויות, יובש בעניים ובפה ועוד תסימינים וכן בדיקות דם אובחנתי כחולת לופוס או mixed connective tissue disease קבלתי טיפול בפרדינזון למספר חודשים שבחלק מהתופעות עזר וכן בבדיקת דם ירדו מדדי הדלקת. אח"כ הרופאה אמרה שבלוט אצלי מאוד מרכיב הפיברומיאלגיה . אבל הכאבים, העייפות, הקושי בהליכה, בהרמת הידיים, הרגשה של שורף ובוער וכאוב כמעט ולא עוברת, יש ימים טובים יותר ויש ימים של חוסר תפקוד, כאב תמיד קיים, אני תמיד תשושה, רועדת . שמתי לב שכל הזמן יוצאת לי פריחה אדומה בפנים ולפעמים גם בידיים ובבטן כמו כוויה מהמשמש במיוחד בפנים הפריחה שורפת אבל אחרי ימספר ימים היא חולפת וכן גם בגוף, בשמש הידיים והרגליים מחליפים צבע לגוון צהוב שקוף והרגשת נימול עם עקצוצים אח"כ הכל מכחיל ומאדים ושוב ... זו תופעה שחוזרת על עצמה מספר פעמים ביום . גם כאשר אני יושבת באותה תנוחה במיוחד על יד המחשב אח"כ נרדמם לי אזור המפשעות והרגליים וגם אזור האינטימי שלי. אני לא מצליחה להבין מה קורה לי, לא מבינה מה הכוונה לאבחנה של הרופאה . אני מקבלת פלקווניל באופן קבוע 400 מ"ג ביום. שאלתי היא להבין מה מצבי? והאם הפריחה הזאת קשורה ללופוס? תודה ף מצטערת שהכל מבולבל

שלום רב, נשלחתי לבדיקות דם בעקבות פריחה בגוף מזה 8 שבועות ואלו התוצאות: ENA PROFILE POSITIVE ANA PATTERN Negative ANA TITER Negative 1:160 RIBOSOMAL P Ab <0.2 NEGATIVE DNA (ds) Ab 51.0 POSITIVE RNP 2.4 POSITIVE Sm (anti Smith Ab) <0.2 NEGATIVE SSA <0.2 NEGATIVE SSB <0.2 NEGATIVE RNP A 2.4 POSITIVE 94.3 IU/ml Ig-E TOTAL מה זה אומר? רוב תודות

הי, אובחנתי כחולה בלופוס ומחלת רקמת החיבור. מטופלת קבוע בפלוקווניל וטופלתי גם בפרדינזון שאכן עזר . בהמשך אובחנתי גם בפיברומיאלגיה שכנראה הפיברומיאלגיה יותר פעילה אצלי מהלופוס. כמו כן אובחנתי עם רנו בטמפורטורת החדר שאני לא מבינה מה זה. לאחרונה יש שוב נשירה חזקה, עשיתי בדיקות והן לא מראות מדדי דלקת אבל אני כן מרגישה שוב התקשחות בפרקים ותסימינים, הבעיה שהם מהם דומים, אני לא רגישה רק לקור גם בחום אני מתנפחת והאצבעות בידיים והרגלים מחליפות צבע ללבן , ללא כמו דף, אבל העור לבן ונהיה שקוף ואח''כ מאדים מאוד כשזה קורה בערך 20 דקות הכל שורף בוער מעקצץ ואני אפילו לא יכולה לעמוד על הרגליים, הבעיה שזה קורה הרבה פעמים ביום ושוב אני מדגישה לא רק בקור. אפשר קצת הארה על מה שאני עוברת? תודה

היי עקב כאבי שונים בגפיים עשיתי בדיקות דם שיצאו כולן תקינות למעט החלק הזה שאבקש עזרה בפיענוח: Rnp 0.8 Sm 0.2 Rnp a 0.8 Rnp 68 0.2 Sm rnp 0.2 Ssa-60 0.2 Chromatin0.2 Jo-1 0.2 Scl-70 0.2 0.2 Mer ab Anticentro Ssa single 0.2 Ssb single 0.2 Ab 0.2 Ribosomal p Ana titer posetive 1:80 Rehumatid factor 9.75 C reactive protein 0.16 האם התוצאות לא טובות? תודה