נגישות
נגישות

פורום לופוס

מחלת הזאבת (לופוס, SLE) הינה מחלה אוטואימונית בה ויסות המערכת החיסונית משתבש. בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, במהלך מחלת הלופוס הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף ולהוביל לתהליך דלקתי מקומי. במסגרת פורום לופוס, יענו ד"ר דפנה פארן וד"ר יונתן וולמן, על שאלות בנושאים שונים כולל: אבחון מחלת הזאבת, טיפולים למגוון ההסתמנויות המאפיינות מחלה זו, תכנון הריון אפשרי ומעקב בעת הריון ולאחר לידה. .
239 הודעות
210 תשובות מומחה

מנהלי פורום לופוס

המענה בפורום אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ולפגישת ייעוץ אישית בינך לבין הרופא המטפל.

שלום ד"ר פארן/ד"ר וולמן . אישה כבת 40 , ברקע מחלת עצמות (osteogensis Imperfecta)בשבועיים האחרונים החלה לחוש קישיון בגפיים (שני הצדדים) עם פגיעה קלה במוטוריקה עדינה. אובחנה בעבר עם חשד סביר כלוקה בלופוס - בבדיקת דם אחרונה ANA - חיובי ANTI DS - 13 ללא מדדי דלקת (CRP- 0.17) האם ייתכן קשר ללופוס ? תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

אין קשר בין מחלת העצמות ללופוס. לגבי החשד עצמו ללופוס- 1) קלינית- שבועיים של כאבים או נוקשות עדיין מוקדם לקבוע אם מדובר במחלה אוטואימונית או ראומטית. מה לגבי מחלה ויראלית או תשישות נפשית שקורת לכל אחד? 2) מבחינת המעבדה- השאלה שאיזו שיטה בוצעו הבדיקות: ANA אמין רק בשיטת אימונופלורוסנציה (IF או FANA), אותו כנ"ל לגבי אנטי DS-DNA, כך שלסיכומו של ענין- לא הקליניקה ולא המעבדה מחשידות בשלב זה. בכל זאת, לאור שילוב של התלונות והמעבדה, כדאי לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת וזה ללא קשר למחלת העצמות.

שלום ד"ר פארן/ד"ר וולמן . אישה כבת 40 , ברקע מחלת עצמות (osteogensis Imperfecta)בשבועיים האחרונים החלה לחוש קישיון בגפיים (שני הצדדים) עם פגיעה קלה במוטוריקה עדינה. האם ייתכן קשר ללופוס ? תודה מראש

30/11/2014 | 09:03 | מאת: מודאגת

שלום. בת 26, בבדיקות הדם מצאו אצלי ana חיובי וanti dna חיובי (20) בנוסף crp קצת גבוה (5.5). אני מרגישה טוב למעט עייפות קלה ואין תסמינים קליניים אני סובלת מאלרגיה תמידית, מנוזלת רוב הזמן ולוקחת אנטיהיסטמינים (זילרג'י) ובנוסף גלולות למניעת הריון. האם זה יכול להשפיע על תוצאות הבדיקה? ואם לא, מה סף הוודאות שאכן יש לי זאבת לפי התוצאות הנ"ל? אני מאד מפחדת ולחוצה ולא יודעת איך אסתדר עד שאראה ראומטולוג. בבקשה עיזרו לי!!

20/11/2014 | 14:34 | מאת: יפית

שלום , רציתי לדעת מה פשר התוצאות הנ"ל ? (מדובר בבן 20 ), שכרגע נבדק חשד ל- AS, וכן לאחרונה פסוריאזיס קל . האם הדבר מצביע על חשד למחלת הלופוס ? או כיוון אחר ? תודה . •PTT 42.10 SEC ( 21.00- 38.00) (.........)* •FACTOR VIII ACT 66.60 % ( 50.00- 150.00) (*........) •RVVT SENSITIVE 44.00 SEC ( 28.00- 48.00) (......*..) •RVVT NON SENSITIVE 33.20 SEC ( 26.00- 36.00) (.....*...) •RVVT RATIO 1.27 ( 0.90- 1.50) (.....*...) •PTT NON SENSITIVE (STAGO) 33.60 SEC ( 21.00- 34.00) (........*) •PTT RATIO (STAGO) 1.43 ( 0.90- 1.70) (.....*...) •לא מטופל בנוגדני קרישה •אין עדות מעבדתית לנוכחות LAC בנוסף , בבדיקה קודמת : ana multiplex - negative תודה מראש.

לקריאה נוספת והעמקה

הי. ראשית הבדיקות בגדר הנורמה. על סמך התוצאות אין עדות לנטיה לקרישיות יתר. לא ברור לי מדוע נלקחו הבדיקות הללו כאשר נבדק חשד ל AS. בכל אופן, כפי שאמרתי, הבדיקות תקינות. בהצלחה.

22/11/2014 | 15:19 | מאת: יפית

שלום רב, אין קשר בין הדברים, אלא שכל הברור החל כאשר ה PTT היה מעט מאורך וכן היו בדם מדדי דלקת מעט מוגברים. המטולוג שאליו הגענו החל בברור לגבי נתון זה, ולכן חשד שאולי מדובר בלופוס . במקביל,ובלי קשר, (או שכן) החלו לו פריחות (גם מעטות) שנראו כפסוריאזיס, ואושרו ע"י רופא עור כפסוריאזיס . עוד נתון: הוא סובל מכאבי גב, כאבים בעצמות הבריח, ובברכיים. לפיכך הוא עבר מיפוי עצמות, שבו נראתה קליטה קלה של החומר בברכיים, ובכף הרגל(שם אין לו כלל כאבים). עם כל הנתונים הללו ובמקביל, החל ברור לגבי AS, וכעת הוא ממתין לבדיקת MRI של האגן וע"ש. בדיקת HLA B27-שלילית . כרגע כשכלום עדיין לא ברור ולא מאובחן, אולי יש לך איזה שהוא כיוון? אני מבינה שהלופוס נשלל ? תודה וסליחה על אורך השאלה .

16/11/2014 | 11:47 | מאת: טל

שלום אני חולת לופוס קל כמה שנים למעט תפרחת קטנה בפנים וכאבי פרקים קלים לוקחת פלקווניל ומטופלת במעקב באיכילוב בחודשים האחרונים חלה החמרה בכאבי המפרקים ספורט לא עוזר גם לא שחיה כדורים נגד כאבים לא נראים לי אופציה חשבתי לפנות למרפאת כאב השאלה שלי הכאסים הם באגן קשים\ צליעה וקושי ללכת במרפקים ובברכיים וזה רק מחמיר ספורט עוזר או מחמיר? ואם כן איזה ספורט? כלומר, האם להיכנע לכאב או לנסות בכל זאת להניע את הגוף אני עושה גם טיפולים אלטרנטיביים - שיאצו וכו האם הם עוזרים? אן זה רק בזבוז כסף? ולאן זה בעצם הולך? החמרה על החמרה? או יש משהו לעשות בכלל?

לקריאה נוספת והעמקה

החמרה בכאבי מפרקים יכולה לנבוע מהתלקחות של לופוס או מסיבה אחרת (אורטופדית למשל). בדיקה גופנית יכולה למצוא, במקרה של דלקת במפרק- אודם, חום ורגישות מקומית. בנוסף, כדי להתקדם באבחנה צריך לבדוק האם יש מעורבות של מערכות אחרות- בדיקות דם, בדיקות שתן ולבדוק נוגדנים- האם חלה תזוזה בהשוואה לבדיקות קודמות, במידה ויש החמרה הכיוון יהיה להתלקחות. אני מניח שהמלצות לבצע טיפולים מתחום הרפואה המשלימה ניתנו לאחר שנשללה התלקחות של הלופוס. במידה והטיפולים הללו לא עוזרים- אפשר לחזור על ההערכה כדי לוודא שאכן האבחנה נכונה, במקביל לנסות טיפולים תרופתיים שיעזרו לכאב. בהצלחה.

10/11/2014 | 05:09 | מאת: havahava

שלום לביתי בת 30 יש לופוס כבר כמה שנים היא מטפלת בזה בצורה טבעית לא לוקחת תרופות מסטרואידים ביתי רוצה לנסוע לים המלח האם זה מותר אן זה עלול לגרום לה להתפרצות המחלה מה הסיכונים בתודה חוה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום חוה אנו ממליצים לכל מטופל או מטופלת הסובל מלופוס להימנע מחשיפה לשמש היות וזה בהחלט עלול לגרום להתלקחות המחלה הכללית. כאשר מדובר בהתלקחות, חומרת ההתלקחות שונה מחולה חולה כך שתיתכן התלקחות קלה עד התפרצות קשה של המחלה. המסר החשוב הוא שמומלץ לנהל אורח חיים רגיל ככל האפשר תוך שימוש בקרם הגנה עם מקדם הגנה של 30 ומעלה כאשר יוצאים בשעות היום ולהימנע משהייה ממושכת בשמש דוגמת שהייה בים המלח. אם בכל זאת רוצים ללכת לים מומלץ ללכת לים בשעות שהקרינה הפחותה ביותר: בשעות הבוקר המוקדמות או בשעות אחר הצהריים המאוחרות.

26/10/2014 | 12:57 | מאת: גלי

שלום , בני בן 20 ולאחרונה עלה חשד כי הוא סובל מפסוריאזיס, ואף נבדקת האפשרות של דלקת חוליות מקשחת . הוא עבר בדיקת HLA B27, והתוצאה עדיין לא הגיעה . במיפוי שעבר נקבע כי אין קליטת חומר בעמוד השדרה, אך בברכיים ובכף הרגל יש קליטה קלה.(הוא גם מתאמן במכון כושר). בנוסף חלק מערכי הדלקת בדמו הם מעל הנורמה . קראתי כי לצורך אבחון מחלה זאת (AS) בראשיתה, רצוי לערוך בדיקת הדמיית MRI במפרקי העצה והכסל, בעמוד השדרה ובצולב . מה המשמעות של בדיקת MRI זאת ? תודה מראש .

לקריאה נוספת והעמקה

הי, הפורום הוא בנושאי לופוס והשאלה מתמקדת במחלה אחרת לגמרי, פסוריאזיס. ובכל זאת, מעורבות של פסוריאזיס בעור יכולה להיות מאובחנת על פי המראה ומיקום הפריחה וזאת על ידי רופא עור מנוסה. במקרים בהם ישנו ספק באבחנה, ביופסיית עור יכולה לעזור. לגבי המפרקים ועמוד השדרה- כאבים דלקתיים, קרי כאבים ליליים מלווים בנוקשות בוקר באזור של הגב התחתון, מעלים חשד למחלה דלקתית. בדיקת MRI היא בדיקת הבחירה במצבים כאלה. זו בדיקה בטוחה ללא קרינה שנותנת תמונה יחסית ברורה לגבי מצב הדלקת ברקמות הרכות (גידים, מרכיבי המפרק) וגם בעצמות. שקלול כל הנתונים- ממצאים בעור, ממצאים בMRI, בדיקות המעבדה, הבדיקה הגופנית וכמובן האנמנזה- יוביל בסופו של דבר לאבחנה, האם מדובר בדלקת פרקים הקשורה לפסוריאזיס

27/10/2014 | 14:22 | מאת: גלי

20/10/2014 | 19:17 | מאת: יעל

שלום, אני בת 29 חולה בלופוס s.l.e פלוס אפלה. כרגע הלופוס פעיל ויש לי פגיעה בכליות. הרופאים רוצים להביא לי ציטוקסן. נאמר לי שזה פוגע בפוריות, האם כדאי להתחיל בטיפול זה או שיש טיפול אחר מומלץ?

07/10/2014 | 18:51 | מאת: סיגל

אובחנתי כבעלת זאבת לפני שלושה חודשים ומאז אני לוקחת פלקוניל ויש הטבה במצבי. האם עלי להתחסן בימים אילו נגד שפעת מאחר וזאבת נחשבת למחלה כרונית או שמומלץ במקרה שלי לא להתחסן על מנת שלא "להרגיז" את מערכת החיסון? אני בת 49 מעולם לא התחסנתי נגד שפעת וגם לא נדבקתי.

01/10/2014 | 21:16 | מאת: רונית

אחי , ליאור בן 43 חולה במחלה באופן קשה ומטופל אצל ד"ר גביש בעפולה (בעבר אצל פרופסור זליקסון תל השומר ). לאחרונה חלה הידרדרות משמעותית ביותר במצבו . עד עכשיו התבטאה המחלה בכיבים חמורים ברגל שמאל ואי ספיקה וורידית קשה . לאחרונה סבל מזיהום קשה ברגל ואושפז בביה"ח למשך כשבועיים וחצי.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רונית, מתוך ההודעה שלך לא ברורה שאלתך. אנא צייני מה שאלותיך כדי שאוכל לתת לך מענה בהתאם.

02/10/2014 | 19:15 | מאת: רונית

לאחרונה חלה הרעה משמעותית אשר מתבטאת גם בקשיי נשימה ובקושי לתפקד. וא טופל בקומדין 15 מ"ג כל יום זוגי ו12.5 מ"ג ביום אי זוגי . הכיבים ברגל שמאוד נפוחה ושחורה כואבים מאוד. האם יש מה לעשות ?

שלום רונית, לא ציינת אך מכיוון שאת כותבת בפורום לופוס אני משערת שאחיך סובל מלופוס? אם אכן הוא סובל מלופוס הביטויים שאת מתארת כעת אינם קשורים ישירות ללופוס ויתכנו משנית לקרישיות יתר המלווה לופוס, אם אכן מדובר במקרה שלו בקרישיות יתר המלווה לופוס ( תסמונת APLA). את לא מציינת אך אני משערת שבזה המדובר לנוכח העובדה שציינת שהוא מטופל בטיפול נוגד קרישה בקומאדין. כיבים ברגל עלולים להיות ביטוי לתסמונת זו. עוד ציינת כי יש כעת זהום ברגל, דבר העלול להוות מעין גירוי להחמרה בנטייה לקרישיות יתר. אם אכן בזה המדובר יש לטפל בתהליך הזיהומי ולעיתים דרוש במקרים מסויימים הגברת הטיפול לתסמונת APLA. יש להדגיש שכל ההתייחסות שלי כאן מבוססת על השערה בלבד היות ולא היו בשאלה שלך פרטים מספקים כדי לתת מענה. אני ממליצה מאד לדבר עם הראומטולוג ו/או ההמטולוג המטפל בו כדי שתוכלי לקבל מידע מלא יותר על מצבו ועל הטיפולים האפשריים.

17/09/2014 | 11:08 | מאת: גליה

שלום, בתי בת ה-18.5 אובחנה כחולת זאבת. מטופלת בפלאקווניל וקורטיזון. כשבוע וחצי בלי פלאקווניל בגלל הוראת רופא עיניים. בבדיקת שתן שעשתה אתמול נמצא SG 1.032 ו- PROTEIN-U 70 . שאר המדדים נראים תקינים.אין לה כאבים / תחושות יוצאות דופן, תיאבון רגיל. יש מקום לדאגה ?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום גליה, בבדיקת השתן שאת מתארת יש ממצא של חלבון בכמות לא גדולה. כדי להעריך אם מדובר בכמות חלבון משמעותית חשוב לחזור כעת על בדיקת שתן לכללית, להשלים בדיקת שתן לתרבית כדי לוודא שלא מדובר בדלקת זיהומית פשוטה בדרכי השתן ולהוסיף בדיקת שתן ספציפית יותר: בדיקת יחס חלבון קריאטינין בשתן (נעשה בדגימת שתן בודדת של שתן בבוקר). אם בבדיקות הנ"ל תהיה עדות לחלבון בשתן חשוב להשלים איסוף שתן 24 שעות להערכה מדוייקת יותר של כמות החלבון בשתן וטיפול בהתאם. על פי תיאורך אני מבינה שאין תסמינים נוספים של מחלה פעילה. עם זאת מומלץ לפנות בהקדם לראומטולוג המטפל להערכה עדכנית ולהשלים את הברור הנ"ל .

18/09/2014 | 11:24 | מאת: גליה

כי היא קיבלה יום אחרי הבדיקה.

בזמן מחזור חודשי ממצאי בדיקת השתן פחות מהימנים. אני ממליצה לחזור על בדיקת השתן מספר ימים לאחר תום המחזור.

06/09/2014 | 09:29 | מאת: גלית

ערב טוב דר אני חולת לופוס קל, מטופלת רק פלאקונייל , ואני כמעל כל חודשיים עושה בדיקות, חולה מזה שנה , היום עשיתי בדיקות דם ה crp שלי 5.5 שהגבול העליון 5 , וראיתי שבבדיקות דם שלי שכל הזמן אצלי המדדים בירדה, כמו c3 למרות שהוא בגבול הנורמה אבל הוא כל הזמן בירידה c4 עוד על 50, כדאיות דם אדומות בירידה b12 בירידה. למרות שעדין בטווח הנורמה בגבול התחתון, האם כל אלה מסמנים משהוא לגבי המחלה ולגבי ה crp אני צריכה לעשות משהוא? למרות esr תקין עומד על 11 אבל הוא כל בדיקת גם הוא בעליה, לציין אני מאוד מרגישה מותשת לאחרונה , והשמש התחילה להפריע לי בצורה מטורפת

שלום, בתי, בת 18.5 אובחנה כחולה בלופוס ב-19/08/14. לוקחת מאז פלאקווניל ופרדניזון במינון נמוך. בין שאר התופעות, היא מתלוננת על כתמי אור צבעוניים בעיניים בצורת חצי קשת שמפריעים לה לראות, לקרוא ולהתמקד. רופא עיניים, אצלו ביקרנו היום, אמר שבדיקת העיניים תקינה , אך הורה להפסיק לחלוטין את הפלאקווניל עד לקבלת ממצאי בדיקת שדה ראייה אדום לבן מקולרי. מה דעתכם ?

לקריאה נוספת והעמקה

פלקווניל נחשבת תרופה בטוחה ביותר. עד כדי כך בטוחה, שהיא מאושרת לטיפול גם בנשים בהריון! הסבירות שהיא גרמה לתופעת לוואי ועוד כל כך מהר לאחר תחילת הטיפול, קלוש מאוד. אם זאת, נכון עשה הרופא כשמיד הפסיק את התרופה עד לתום הברור. הברור כולל בדיקת שדה ראיה שפירטת וגם בדיקה נוספת שנקראת OCT ( בדיקת הדמיה קצרה ). אפשרויות נוספות שצריך לבדוק, ללא קשר לטיפול, בעיה בעין עצמה או ענין נוירולוגי. מציע לעדכן את הראומטולוגי המטפל ובכל מקרה לפנות לייעוץ אצל רופא עיניים מומחה לרשתית ומבין ספציפית במחלות אוטואימוניות ובטיפול בפלקווניל (יש כאלה..) בהצלחה

שלום, עלו עוד כמה שאלות: איזה משכך כאבים מותר לה לקחת ? אדוויל מותר ? האם יהיה לה מותר לצום ביום כיפור ? האם כדאי שתקבל חיסון נגד שפעת ? תודה.

30/08/2014 | 18:21 | מאת: נינה

שלום רב, אני בת 30 והתחסנתי לפני חודשיים נגד הפפילומה, ומאז התחילו לי כאבי פרקים ודיכאון מאוד חזק. נבדקתי מספר פעמים וכל הבדיקות יצאו תקינות, כולל ANA DNA דלקתיות קרישיות וכו'. הייתי אצל 2 ראומטולוגים ורופא משפחה וכולם אמרו שלא נראה להם שזה לופוס. העניין הוא שהתחילה לי הסמקה מוזרה בפנים גם על האף על הלחיים על הסנטר ועל המצח (די על כל הפנים), שבא והולכת בגלים לא ברור לי למה, היא יכולה להופיע כשחם לי, ולא בהכרח מחשיפה לשמש. וכשהיא חריפה מופיעים גם פצעונים קטנים עם מוגלה כמו אקנה. הלכתי לרופא עור והוא אמר שעל סמך הבדיקות אין ממצאים ללופוס, והפריחה יכולה להיות רוזציה (בגלל שהיא באה והולכת כל הזמן), אבל זה יכול להיות גם לופוס ושצריך מעקב. ראומוטולוג אחד אמר שהפריחה לא נראית לו של לופוס, והשני הפנה אותי לבדיקת ANTI DNA שכאמור יצאה שלילית. מה שמדאיג אותי הוא סמיכות הזמנים בין הופעת כאבי הפרקים, החיסון וההסמקה. האם יכול להיות קשר? אילו בדיקות עליי לבצע? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הי, תלונות של פריחה וכאבי פרקים דורשות ברור לכיוון של מחלות זיהומיות (וירוסים למשל), מחלות דלקתיות או אוטואימוניות כאשר לופוס אחת מהן. מכיוון ש ANA שלילי במספר בדיקות כמו גם טסטים אחרים הסבירות שמדובר בלופוס נמוכה מאוד. בכל מקרה צריך המשך מעקב ראומטולוגי (כפי שאת עושה) מכיוון שבדיקות המעבדה יכולות להשתנות עם הזמן. לא ברור עם יש קשר מוכח בין החיסון למחלה ולכן בכל מקרה דרוש המשך מעקב. פריחה של רוז צביעה אפשר לאבחן בתרבית וכדאי לשקול זאת לחיוב. כדאי להיבדק עי רופא עור שמתמחה למחלות אוטואימוניות

31/08/2014 | 23:16 | מאת: נינה

שלום תודה על תשובתך אך מה כוונתך לתרבית? האם כוונתך לביופסיה מהעור של הפנים?

12/08/2014 | 08:17 | מאת: שרית

אובחנתי כבעלת זאבת או סיוגרן על סמך כאבי פרקים, יובש בפה, ש"ד מוחשת, RF גבוה, SSA, ANA חיוביים ואנטיקרדיוליפין גבוה. איזו בדיקה יש לעשות על מנת לקבוע באופן סופי באיזו מחלה מדובר? האם יובש בפה הוא מאפיין של סיוגרן בלבד או שהוא מופיע גם בזאבת? הא םהטיפול התרופתי בשתי המחלות הללו שונה?

לקריאה נוספת והעמקה

אחלק את התשובה לשתיים: על סמך הנתונים ששלחת נראה שחסרות מספר בדיקות כדי לקבוע באיזו מחלה מדובר, אם בכלל. יש הרבה חפיפה, גם בתלונות וגם במעבדה, בין זאבת לסיוגרן. יובש בריריות יכול להיות בשתיהן. כדי להתקדם בברור צריך להשלים בדיקות מעבדה נוספות מסוג נוגדנים אוטו-אימונים ובדיקת יובש בעיניים שנקראת בדיקת שירמר. החלק השני של התשובה מתייחס לאנטיקרדיוליפין שציינת מוגבר. פה עולה חשד לנטיה לקרישיות יתר. כדאי להבדיל בין מצב של בדיקות מעבדה חריגות לבין תלונות שנובעות מקרישיות יתר (כנראה לא המצב שלך) ולזה ישנה משמעות טיפולית. לבסס חשד לקרישיות יתר יש לחזור על הבדיקות לאחר 12 שבועות (אנטי קרדיוליפין, אנטי בטא 2 GPI ולופוס אנטיקואגולנט). בכל מקרה, חשוב קשר הדוק עם הריאומטולוג המטפל ולעדכן אותו בכל שינוי.

10/08/2014 | 18:14 | מאת: סיגל

לפני כשבועיים הובחנתי ע"י ראומטולוג כבעלת תסמונת לופוס או סיוגרן על סמך כאבי פרקים ותוצאות מעבדה: CRP תקין, שקיעת דם 50 ראומטיק פקטור 54, ANA חיובי מעל 160, C4 נמוך - 7 וSSA חיובי - 2. הופניתי להמשך ברור לצלום חזה, מיפוי בלוטות רוק, אקו לב ואסוף שתן -אין עדיין תוצאות ונתבקשתי להתחיל לקחת פלקנוויל 400 מ"ג. היום קיבלתי תוצאות של אנטיקרדיוליפין של דגימה מלפני חודש: IGM בגובה של מעל 300!!יש לציין שמאז ההריון האחרון שלי לפני כעשר שנים התגלה בדמי אנטיקרדיוליפין ללא כל ארועי טרומבוזה וכו' ברמה של כ- 50 אך לא מעבר לכך! האם התוצאה הגבוהה שהתקבלה כרגע מחזקת את האבחנה של לופוס לעומת סיוגרן או שלוקחת לכיוון אחר? האם יש צורך בטיפול נוסף מלבד פנקוויל? אני לוקחת אספירין 100 מ"ג מזה זמן בשל האנטיקרדיוליפין שהתגלה.תודה מראש

07/08/2014 | 08:47 | מאת: שני

שלום ד"ר, אני מעוניינת להרשם לקורס צלילה (כוכב ראשון ושני), ברקע הרפואי שלי- מחלת זאבת ש"אינה פעילה" מאז 2006, במעקב אצל ראומטולוג אחת לחצי שנה, פלקווניל אחד ליום (200mg) האם צריך אישור מיוחד מרופא? תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

הי שני, לדעתי הדבר הנכון והבטוח ביותר עבורך הוא לפנות לראומטולוג שלך ולבקש ממנו הערכת מצב עדכנית (בעיקר בדיקות דם מעבר לבדיקה גופנית) של המחלה. עם התשובה שלו לפנות לרופא הצלילה שצריך לאשר את הקורס.

28/07/2014 | 00:20 | מאת: אלתיאה

שלום רב, קוראים לי איילת אניסמן ואובחנתי עם לופוס עורי בתחילת שנת 2011, אחרי שהמחלה התפרצה אצלי במהלך הטירונות. יש לי כמה שאלות: 1. שנים רציתי ללמוד ארכיאולוגיה. לפני שנה לא היה לי אומץ לשמוע תשובה שלילית אז לא התייעצתי עם רופא בנוגע לזה, למרות שאני מודעת לסכנות החשיפה לשמש. העבודה אמורה להיות תחת סככה שמצלה על השטח, מהבוקר עד אחר הצהריים. קיבלתי אומץ לברר וממילא הייתי צריכה לקבוע תור אז קיבלתי הפנייה לרופא עור. לא היו לי תוצאות של בדיקות מתקופת הצבא להראות לרופא העור, והוא ביקש שאעשה בדיקות דם, אלך לריאומטולוג ואחזור אליו עוד 3 חודשים. בבדיקות הדם נראה שיש מספר בעיות, אבל רופא המשפחה אמר שנראה שהן בסדר (בכללי, הוא לא התייחס לבעיות שהיו בבדיקות הדם). להפתעתי, בניגוד למה שהיה בעבר, הANA הייתה שלילית (אני לא בטוחה אם לא הייתה כבר בדיקה בעבר בה היא הייתה שלילית, אבל לא מצאתי כזו בניירת שלי). מקריאה באינטרנט בניסיון לברר אם זה אומר שהלופוס נעלם נתקלתי בתשובות סותרות. חלק אמרו שכן, חלק אמרו שלא וחלק אמרו שביצעו עוד בדיקות ואז התוצאה הייתה חיובית שוב. האם ANA שלילית בבדיקה אחת אומרת שאין לי לופוס? 2. האם ההחלטה להמשיך ללמוד ארכיאולוגיה, כמו שאני רוצה, מסוכנת מדיי? 3.יש לי תור לריאומטולוג רק בנובמבר והלימודים מתחדשים באוקטובר. אני מאוד לא רוצה לפרוש תוך כדיי שנת הלימודים. רוב ספטמבר הוא או חפירה ארכיאולוגית שהיא חובה או חגים, אז אני לא יודעת אם אספיק, אבל: האם כדאי לי לפנות למומחה פרטי כדי להספיק לקבל תוצאות לפני תחילת שנת הלימודים? אם כן, כמה זה עולה בדרך כלל, והאם ידוע לכם על מומחה מומלץ כלשהו (רצוי באזור חיפה או ירושלים)? תודה רבה מראש!

לקריאה נוספת והעמקה

שלום איילת, במטופלים הסובלים מלופוס עורי בלבד, ללא מחלה במערכות אחרות יתכן לעיתים ANA שלילי. זה בפני עצמו אינו שולל הימצאות של תהליך דלקתי בעור בלבד המתאים ל- SLE. האם נעשתה ביופסית עור? במקרים בהם יש נוגדנים מסוג ANA ברמה נמוכה או גבולית יתכן ובבדיקה אחת זה ימצא חיובי ובבדיקה שניה שלילי אם מדובר בממצא גבולי. עם זאת, אם לא היית במעקב ראומטולוגי זה בהחלט חשוב שתגיעי להערכה מלאה של ראומטולוג. מאד חשוב להבין אם האבחנה של לופוס עורי מבוססת. במידה ואכן מדובר בלופוס עורי החשיפה לשמש עלולה לגרום להרעה ומומלץ להימנע מכך. אני ממליצה להשלים את הברור במלואו ולהגיע לראומטולוג עם תוצאות הברור וחוות דעת רופא העור כדי לבסס את האבחנה ולקבל החלטות בהתאם. בהצלחה.

26/06/2014 | 01:23 | מאת: אוראל

שלום! אני נערה בת 18 חולה בלופוס ונמצאת במערכת יחסים.אני רוצה לדעת האם יחסי מין או מצבי חיכוך עם החבר מחמירים את מצבי?באיזה אופן ומה אתם ממליצים?

21/06/2014 | 20:06 | מאת: גוי

שלום דר דברנו כאן על החשד ללופוס , מכיוון שעדין לא הגיעו לאבחנה חד משמעית ללופוס ראומטלוג בכיר נתן לי זריקת דיפו מדרול לשריר אמר אם היא תעזור לך אז זה לופוס , באמת נתן לי את הזריקה וממש הרגשתי מצוין נעלמו לי כאבי השרירים מצב רוחי נהיה סבבה לגמרי , הדפיקות בכפות הידיים נעלמו , דפיקות של דופק הלב בכפות הידיים נעלמו, האם הזריקה הזו אבחנתית ללופוס , לציין בדיקות הדל שלי תקינות לחלוטין, יש לי רק Ana חיובי מעל 6 בדיקות ו rnp חיובי ואנתי sm חיובי anti DNA כל הזמן שלילי שקיעת דם תקינה כל הזמן ו crp תקין בכול הבדיקות, אבל אני סובל מכאבי שרירים כמו אלרגיה בכפות הידיים כאבים לא ספציפיים לפרקים, קצת צריבה בעיניים עשיתי עיניים הכל תקין כשאני עובד בשמש השמש לא מפריעה לי אבל אם אני יום במנוחה והשמש שלי מרגיש ממש רק . לציין הכאבים הם לרוב במנוחה , כני בן 32 עובד עבודה מאוד פיזית טיפוס על עמודים גבוהים מאוד, ולא מרגיש חולשה או משהוא, וכשאני יושב בבית במנוחה הכל מתחיל כמו אלרגיה בכול הגוף,, פשוט כבר לא יודע מה לעשות כל רופא אומר משהוא ואני בחרדה הסטרית, אני מטופל אצל דר גלב סלוודין רשם לי מחלה אוטואמנית עם תכנות של לופוס, לא הבנתי כלום , ורופאים אחרים אומרים דברים אחרים , אין לי מחלות רקע בכלל ולא במשפחה, מה עלי לעשות בבקשה,,?

גולשים יקרים, בשל תקלה טכנית חל עיכוב במענה לשאלות בפורום בשבועות האחרונים. עמכם הסליחה. צוות האתר.

12/06/2014 | 19:47 | מאת: שרית

שלום בת 28 אני מטופלת בפלאקוניל עקב חשד ללופוס , מטופלת מעל חצי שנה בפלאקוניל אך אני מרגישה שהיא לא משפיעה עלי בכלל, יש לי כל הזמן כאבים בגג של הפה ללא אפטות וצריבה. וחום בכפות ידיים, עשיתי אתמול בדיקות דם כולם ברוך השם תקינות לחלוטין כולל הקופליט ושקיעת דם crp הכל תקין, לציין שעדין לא הגיעו הרופאים לאבחנה, לציין בדיקת אנא אצלי חיובי וDNA שלילית כבר מעל 6 בדיקות, האם יש תחליף לפלאפונים שיכולה לעזור לי בתסמינים, פשוט עושה אותי מאוד עצבנית התסמינים האלה , ואין לי שום פגיעת איברים ואך זה שיש לי את הכאבים האלה ואין שום סימן לדלקת בבדיקות הדם?? האם יתכן חצי שנה ועדין לא הגיעו לאבחנה?? השמש אכן מאוד התחילה להפריע לי רק אין לי פריחה ממנה

לקריאה נוספת והעמקה

לעיתים כאשר ישנו חשד ללופוס וזאת על סמך נתונים שמצטברים מבדיקות מעבדה ובדיקה גופנית, מקובל להתחיל טיפול בפלקווניל בנסיון להקל על התלונות וגם בכדי למנוע התפרצות קשה יותר של המחלה. התלונות שאתה מפרט אינן ספציפיות ולא בהכרח מכוונות ללופוס אולם יתכן שבדיקות המעבדה דווקא כן רומזות על כך ומכאן ההגיון לתת פלקווניל.התרופה בטוחה מאוד ולא גורמת לתופעות לוואי בדר"כ. התלונות שאת מפרטת, גם אם הן קשורות ללופוס, אינן נשמעות ככאלו המצדיקות טיפול תרופתי נוסף היכול לדכא את מערכת החיסון. מציע לך לשקול שיחה עם הראומטולוג המטפל בנוגע לטפולים סימפטומטיים שיכולים להקל על התלונות.

27/05/2014 | 17:34 | מאת: מאיה

שלום. בת 34 ומתכננת הריון ראשון. ברקע: תלסמיה מינור,אנמיה וחסר ברזל. כמו כן שחפת ריאתית שטופלה. בממצאי מעבדה לפני כשנה התגלו ממצאים חיוביים ללופוס Ana DNA וכדומה וכן חשה בעייפות מוגברת,קשיי נשימה ובחשיפה לשמש אדמומיות מעטה בלחיים. במעקב ראומטולוגי נאמר לי כי הריון עלול לגרום להתלקחות הלופוס. נשלחתי לבדיקת קרישתיות היות והרופא מתלבט אם עלי לקבל מדללי דם טרם הכניסה להריון. אני חוששת מאד הן מקבלת טיפול זה הרי שידוע שהוא יכול לגרום לתופעות לוואי קשות ומסוכנות וכן חוששת מהתלקחות המחלה בהריון שלמיטב הבנתי יכולה חלילה לגרום לתסחיפים רעלת ולמוות לי ולעובר. אשמח להכוונה ולמידע היות ואני שוקלת את האופציה של לא להכנס להריון כלל בשל סיכונים אלו. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הי. למרות ANA חיובי ואנטי DNA חיובי יחד עם התלונות שאת מפרטת- עדיין לא בהכרח מדובר לופוס. ישנו הבדל בין שיטות הבדיקה (למשל ELISA היא שיטה שאינה מדויקת לעומת שיטת קריטידיה) ולכן צריך לוודא שהבדיקות נעשו בצורה נכונה.כנ"ל לגבי נטיה לקרישיות יתר- יש בדיקות ספציפיות שצריך לבצע פעמיים בהפרש של 12 שבועות (אנטי קרדיוליפין, אנטי B2GPI ולופוס אנטיקואגולנט). בכל מקרה, זה נכון שכאשר ישנו חשד סביר ללופוס ו/או לקרישיות יתר יש לקחת בחשבון התלקחות של המחלה וסיבוכים בזמן ההריון וסביב הלידה. לסיכום, בשלב הראשון כדאי לוודא שאכן מדובר בחשדות סבירים למחלה ובמידה וכן יש להיות במעקב משולב של: גניקולוג מומחה להריון בסיכון מוגבר/ראומטולוג/המטולוג. מעקב צמוד והקפדה על הוראות הרופאים יאפשרו תהליך בטוח ומוצלח.

22/05/2014 | 20:56 | מאת: גוי

ערב טוב בן 32 ים חשד ללופוס מזה זה , נוטל פלאקוניל 2 כדורים ליום , עקב חשיפה לשמש אתמול מרגיש שכל הגוף שלי  מתבשל מהפנים הרגשה כללית מוזרה לגמרי כפות הידיים חמות אש , יום לפני הייתי בבית חולים עקב כאבים בחזה כל מדדי הגלקת תקינים לגמרי , הפלאקוניל מרגיש שלא עוזר לי בכלום , מה אוכל לעשות , אין לי מחלות רקע , נוטל רק פלאקוניל

לקריאה נוספת והעמקה

לעיתים כאשר ישנו חשד ללופוס וזאת על סמך נתונים שמצטברים מבדיקות מעבדה ובדיקה גופנית, מקובל להתחיל טיפול בפלקווניל בנסיון להקל על התלונות וגם בכדי למנוע התפרצות קשה יותר של המחלה. התלונות שאתה מפרט אינן ספציפיות ולא בהכרח מכוונות ללופוס אולם יתכן שבדיקות המעבדה דווקא כן רומזות על כך ומכאן ההגיון לתת פלקווניל. אם כל התלונות שאתה מפרט לא מובילות לאבחנה של לופוס יתכן שצריך לחשוב על כיוונים נוספים, אולי בעיה של שיבוש סף כאב/תחום של גוף ונפש.

18/06/2014 | 17:51 | מאת: גוי

תודה דר אבל מה זה שיבוש סף כאב??? לציין בבדיקות שיש לי אנא חיובי ו rnp חיובי sm חיובי ושלילי, כלומר בדיקה חיובית ובדיקה שלילית, לציין שאין לי עייפות כל הבדיקות הדם תקינות לחלוטין כולל שקיעה קופליט הכל הכל תקין, לא סובל מעייפות פשוט עובד כמו שור, אני פשוט כבר מיואש לאין לפנות בשבל שיתנו לי כבר אבחנה ,,

18/05/2014 | 14:47 | מאת: אלכסנדרה

שלום,אני מאובחנת בלופוס מגיל 14 ולאחרונה שמתי לב לרעידות שלי בזמן שינה וכך גם קרוביי שמו לב לכך.. העניין הזה נורא מלחיץ אותי וברצוני לדעת אם יש לכך קשר כלשהו למחלה או שזוהי תופעה רכילה של שינה ואין צורך לדאוג בעקבות כך? בתודה מראש!

לקריאה נוספת והעמקה

הי. כדאי לבצע את הדברים הבאים לברור הרעד החדש: 1) לבדוק את תפקוד בלוטת התריס 2) לעבור הערכה נוירולוגית מסודרת 3) לעדכן את הראומטולוג המטפל. רעד לעיתים רחוקות יכול לנבוע מטיפול תרופתי שאת מקבלת ללופוס

07/05/2014 | 14:16 | מאת: עינת

שלום רב, עקב הפלות חוזרות עברתי בירור של קרישיות יתר ובו גם התייחסות ל LAC. הבנתי שזה קשור ללופוס. רציתי לדעת האם התוצאות מראות חשד ללופוס והאם יש צורך בבירור נוסף (ואילו בדיקות נוספות נדרשות). שלום, עקב הפלות חוזרות ומחלה לא מזוהה שיש לי בגוף קיבלתי בדיקות קרישיות הכוללות גם התייחסות ל LAC והבנתי שזה ללופוס. הייתי מעוניינת לדעת האם על פי התוצאות נדרש בירור נוסף או האם יש סיכוי שיש לי לופוס? AnthiThrombin Activity > 100% APC Resistance - 2.94 Beta 2 Glycoprotein 1 IgG - 1 Beta 2 Glycoprotein 1 IgM < 1 Cardiolipin IgG Ab - 1.8 Cardiolipin IgM Ab - 2 Factor VIII - 142.8 Fibrinogen (Hypercoag.) - 466 Homocystein - 6.85 I.N.R - 1 Protein C-Activity > 100% Protein S Free - 83 Prothrombin 20210 - NORMAL PT (Seconds) - 10.9 PTT - 24.2 PTT (sensitive to LAC) - 37.3 RVVT (sensitive to LAC) - 45.9 Thrombin Time (TT) - 16.8 תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

שלום עינת, בדיקת LAC (=לופוס אנטיקואגולנט) איננה בדיקה לאבחון לופוס למרות שמה המטעה. בדיקה זו מאתרת נטייה לקרישיות יתר על רקע אוטואימוני, כלומר על רקע נוגדנים עצמיים המשפיעים על מערכת הקרישה ומגבירים את הנטייה לקרישת דם. נוגדנים מסוג זה אותרו לראשונה בחולים הסובלים מלופוס ומכאן שמם ההיסטורי. באנשים בהם בדיקות לקרישיות יתר אוטואימונית נמצאו חיוביות אחד הביטויים האפשריים הינו הפלות חוזרות אך חשוב לזכור שיש סיבות רבות נוספות להפלות חוזרות. ניתן לייחס הפלות חוזרות לקרישיות יתר על רקע אוטואימוני רק אם בדיקה אחת או יותר נמצאה חיובית לפחות פעמיים. בדיקות אלה כוללות: anti cardiolipin IgG, anticardiolipin IgM antibeta2 glycoprotein IgG, anti beta glycoprotein IgM שהן תקינות אצלך ובדיקת LAC (לופוס אנטיקואגולנט.) בדיקת לופוס אנטיקואוגולנט נבדקה אצלך בבדיקת סקירה ראשונית בשתי שיטות: PTT (sensitive to LAC) ו- RVVT(sensitive to LAC) שהיו ככל הנראה תקינות אצלך ( אם כי לא ציינת ערכי נורמה בקופת חולים שלך ). אם בדיקות הסקירה חורגות מהנורמה הבדיקה הקובעת אם יש לופוס אנטיקואגולנט דורשת ratio שלא נעשה אצלך כי ככל הנראה בדיקות הסקירה שלך תקינות. אם בדיקות קרישיות היתר האוטואימוניות חיוביות (במקרה שלך נראה שהן תקינות אך רצוי לחזור עליהן ) מומלץ להתייעץ עם המטולוג המומחה בתחום הקרישה ובהחלט ניתן להתייעץ גם עם ראומטולוג אם יש תסמינים נוספים המעלים חשד למחלה ראומטית. בהצלחה.

08/05/2014 | 08:44 | מאת: עינת

03/05/2014 | 14:03 | מאת: שחר

שלום, אובחנתי כחולה בלופוס עורי ובקרוב אתחיל לקחת פלנקוויל. נוצרו לי קרחות בראש ואני רוצה מאוד להשתיל שם שיער. האם ישנה בעיה עם הנ"ל? האם ישנה המלצה על מקום מסוים בו מתאים לעשות זאת לחולי לופוס? תודה רבה שחר

לקריאה נוספת והעמקה

שלום שחר, ברוב המקרים של נשירת שיער בלופוס, הבעיה הפיכה. רק במצב של DLE (discoid lupus- נוצרת הצטלקות שאינה הפיכה. בדרכ נמנעים מפרוצדורות כירורגיות שיכולות לעודד הופעת נגעים נוספים. במקרה שלך כדאי לפנות לייעוץ רופא עור גם כדי לשקול אפשרות של ביופסיה( לצורך אבחנה) ובכל מקרה גם ייעוץ אצל ראומטולוג. ביצוע השתלה יתאפשר רק בהסכמת רופא עור, עדיף כזה שמומחה בבעיות אוטואימוניות. בהצלחה וחג שמח

30/04/2014 | 20:33 | מאת: אבי 31

בת 30 סובלת מאנמיה כרונית מחסר ברזל ומקבלת עירויי וונופר בגלל בעיות ספיגה לא ברורות (גאסטרו נשלל). כמו כן סובלת מחסר ויטמין D ומחומצה פולית. ברקע IGA NEPHROPATHY מטופלת בטריטייס. עשיתי בדיקות לביקורת בהמטולוגיה כאשר הנתונים לא השתנו מבעבר. ברזל נמוך, פריטין נמוך, טרנספרין גבוה, חומצה פולית נמוכה, בי 12 תקין המוגלובין תקין MCV נמוך. אלקטרופורזה של המוגלובין A בנורמה97.6 כשהנורמה עד 97.8 והמוגלובין A2 2.4 כשהנורמה עד 3.3 רטיקולוציטים 2.7 כשהנורמה עד 2.5 A.B2 GLYCOPROTEIN IGG <1.4 IGM-1.2 כשהנורמה עד 20 אנטי קרדיוליפין IGA 63 כשהנורמה עד 20 אנטי קרדיוליפין IGG <1.6 igm 1.5 כשהנורמה עד 20. להלן התשובות של בדיקת הלופוס אנטי קואגולנט: קרדיוליפין IGA גבוה פי 3 מהנורמה. ptt-lac sensetive 29.9 (28-45) ptt -lac insensetive 28 (25-40) ptt lac ratio 1.07 (0.8-1.6) rvvt lac sensetive 44 (37-46) rvvt lac insensetive 31 (30-40) rvvt lac ratio 1.39 (0.8-1.4) שאלותיי הן: 1.האם יש משמעות לבדיקה קרדיוליפין IGA שיצאה אצלי מוגברת (פי3)מהנורמה? 2. ישנן 2 בדיקות מהבדיקות הללו שיצאו בנורמה אך הן ממש גבוליות. האם הן בעלי משמעות וצריך להתייחס אליהן? 3. לאיזה רופא עלי לפנות עם הבדיקות האלו? לראומטולוג? המטולוג וכו'.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום לך, בדיקות המעבדה לנוגדני אנטיפוספוליפיד דוגמת anticardiolipin IgA הן לרוב בעלות משמעות אם הבדיקה חיובית ברמה משמעותית לפחות פעמיים, בהפרש של 3 חודשים. וכמובן יש לזה חשיבות אם זה נעשה בשל הסתמנות קלינית הקשורה להימצאות נוגדנים אלה. בדבריך לא תארת הסתמנות קלינית אופיינית לנוגדנים אלו. מבין נוגדני האנטיפוספוליפיד, משמעות נוגדנים מסוג IgA כגורמים לתסמונת קלינית פחות מבוססת. לגבי נוגדני אנטיקרדיוליפין ואנטי-בטה 2 האחרים מקובל לייחס חשיבות קלינית לערכים ברמה בינונית עד גבוהה ולא לערכים גבוליים. הבדיקות ללופוס אנטיקואגולנט תקינות. ניתן לפנות עם ממצאי מעבדה אלה לייעוץ המטולוג או ראומטולוג אך מכיוון שאת נמצאת במעקב המטולוגי סדיר ואני מבינה שהבדיקות הוזמנו ע"י ההמטולוג אני ממליצה לפנות חזרה למהטולוג למעקב ולקבלת מידע מדוע הוזמנו בדיקות אלו. בהצלחה.

18/04/2014 | 22:27 | מאת: גוי

ערב טוב דר בן 29 עד לפני שעה בריא לחלוטין וספורטאי ביום אחד התחילו לי כאבי פרקים ושלשולים וצריבה בעיניים ואלרגיה לשמש מטורפת , כשאני נחשף לשמש מרגיש שכל הגוף שלי מתחיל לכאוב כאבי דלקת בכול הגוף וכאבי פרקים.. כל זה התחיל ביום שישנתי במזגן פועל עלי על הלילה... חצי מהתופעות נעלמו לבד בהמשך,, נשלחתי לראמטלוג דר גלב סלוודין בדיקות דם אנא חיובי שקיעת דם 23 וcrp 7 ועוד כמו נוגדים חיובים rnp מסר שזה כננות של מערכת החיסון,, אך לא השלמתי עם התשובה דלי חזרתי אליו עם כאבי פרקים ועדין צריבה בעניים, נתן לי פלאקוניל 2 כדורים ליום אך שני הכדורים האלה עוד יותר נהייתי אלרגי לשמש ירדתי בעצמי לכדור אחד ,המצב היום מצב רוח ירוד גלי חום בכול הגוף ללא חום במודד חום, שאר בדיקות הדם תקינות לחלוטין, הרופא לא רשם אבחנה של לופוס , אבל אני מרגיש שיש לי יותר מ4 מהקרקטריונים ללופוס , אפטות באות והולכות, אבל הרוב זה השמש שרק מפריעה לי בטירוף כשאני נחשף פחות מ10 דקות מרגיש שכל הגוף שלי מבפנים מתבשל,, כשאני קורא על המחלה הזו , נשאר לי לשאול כמה שנים נשארו לי לחיות דר ???עד שיתחילו להזריק לי את כל הסטרודיין למינהם , בינתיים היום העלתי את המינון של הפלאקוניל ל2 כדורים על דעת עצמי, באמת דר כמה שנים נשארו לי לחיות עם המחלה הזו ?? לילה טוב

לקריאה נוספת והעמקה

antinuclear ad dlood- fine speckled anti rnp 70-blood 2 חיובי anti rnp ad blood 1.18 גבולי anti smith 0.99 שלילי anti ro (ss-a( ad blood 0.20 שלילי anti la (ss-b) ad 1.64 חיובי topoisomerase 1 (scl 70) ad 0.90 שלילי anti centromer ad dlood 0.47 שלילי jo1 ad blood- 0.52 שלילי אלה בדיקות שעשיתי בבית חולים בני ציון במעבדה הראמטלוגית

22/04/2014 | 20:32 | מאת: גוי

ערב טוב, סליחה על העיכוב בתשובה.איכשהו זה התפספס.. הממצאים שתיארת-התלונות ובדיקות המעבדה יכולות להתאים לתסמונת לופוס או לתסמונת אחרת דומה. על פי רוב לתסמינים שתיארת פלקווניל יכול להספיק. במידה ואין שיפור פנה שוב לרופא כדי לראות איך אפשר לשנות את הטיפול. יש מקום לשלב עוד רופאים במעקב- בגלל צריבה בעיניים כדאי שגם רופא עיניים יהיה מעורב וכך גם לגבי רופא עור ואפילו גסטרואנטרולוג. לגבי שאלתך על תוחלת החיים, אני מניח שהיא נובעת מקריאה באינטרנט שבדרכ תורמת בעיקר לחרדה ופחות להבנה. באופן כללי חולי לופוס שנצמדים למעקב ראומטולוגי מסודר ומקפידים ליטול את התרופות, לא אמורה להיות פגיעה בתוחלת החיים.

12/05/2014 | 09:07 | מאת: גוי

תודה על תשובה דר , אבל מה עלי לעשות, כבר אין לי צריבה בעיניים ולא שלשולים, בדיקות הדם תקינות, בדיקת עיניים תקינות הייתי אצל כל הרופאים האלה , אבל יש לי כאבים בכפות הידיים לא ממש כאב כמו זרימת דם חמה מאוד, והם בוערות, אני עובד מתפקד כרגיל , כל העבודה שלי בשמש, אני לובש בגדים בהתאם ושם קרם הגנה גם בהתאם, אבל מצבי רוח קיצוניים שולטים עלי , אני לא יודע אם זה מהמחלה הזו או מהחרדה עצם לקרוא על המחלה הזו , אני מטופל אצל דר גלב סלוודין ,

05/04/2014 | 20:34 | מאת: יובל

שלום רב, האם כאשר כדוריות הדם הלבנות נמוכות, זה מעיד על פעילות המחלה או לחלופין בלופוס באופן קבוע יש כדוריות לבנות נמוכות- וזה אינו קשור באופן מובהק לפעילות המחלה. תודה רבה וחג פסח שמח

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יובל. כדוריות דם לבנות, בעיקר לימפוציטים, יכולות להיות ברמה נמוכה בלופוס, אבל לא תמיד. למשל, יכולה להיות מחלת לופוס פעילה עם רמת לאוקוציטים נמוכה כביטוי לכך אבל גם ההיפך- רמה מוגברת(או אפילו תקינה). חשוב לשים לב למגמות השינוי בספירה- אם תמיד לאוקוציטים נמוכים והם באותם ערכים בעת לופוס פעיל, קשה להתייחס לכך כאל חלק מהתלקחות המחלה. מקווה שעזרתי

12/03/2014 | 14:16 | מאת: נעמה

שלום, לבן זוג שלי יש לופוס ורנו כבר שנתיים מאובחן. הייתי רוצה לדעת מה הסיכוי שהילדים יקבלו לופוס גם כן. תודה רבה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום נעמה, במחלת הלופוס יש מרכיב גנטי אך אין תורשה קלאסית כך שהסיכוי להופעת לופוס בילדים של חולי לופוס קטן. על פי הנתונים שיש בידנו היום ניתן לומר שיתכן מחלת לופוס ב- 5-12 % מקרובי משפחה של חולי לופוס.

06/03/2014 | 10:01 | מאת: דנה

שלום, הובחנתי בביופסיה כחולת לופוס עורי (לא המערכתי) מטופלת במשחה בלבד על הנגעים בפנים. רציתי לדעת אם אני יכולה לבצע ניתוח הגדלת חזה?

לקריאה נוספת והעמקה

הי דנה. ישנם סוגים רבים של לופוס עורי. למיטב ידיעתי באופן עקרוני אין מניעה מניתוח כזה אולם ישנם שיקולים חשובים כמו פיזור הפריחה, החלמה מחתכים של ניתוח ועוד. מכיוון שמדובר במחלה עורית והרופא המטפל הוא רופא עור, אני ממליץ לך להפנות את השאלה אליו. בהצלחה

03/03/2014 | 10:53 | מאת: יניב

שלום, אני בן 34. בדיקות שעשיתי עקב תפקודי אנזימי כבד גבוהים: BETA2 GPI IGG >160 ( 0.00- 20.00) HIGH POSITIV BETA2 GPI IGM 23.70 U/ML ( 0.00- 20.00) (.........)* Low Positive החל מ 13-06-12 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי שיטה CARDIOLIPIN IGG >160 ( 0.00- 20.00) HIGH POSITIV CARDIOLIPIN IGM 22.40 MPL/ML ( 0.00- 20.00) (.........)* Low Positive ANA IFA NEGATIVE DS DNA IFA NEGATIVE LIPEMIC INDEX NORMAL HEMOLYTIC IND. NORMAL ICTERIC INDEX NORMAL C3 154.00 MG/DL ( 90.00- 180.00) (.....*...) C4 34.00 MG/DL ( 10.00- 50.00) (....*....) VITAMIN B12 270.00 PG/ML ( 145.00- 914.00) (*........) INR 0.90 RATIO ( 0.80- 1.20) (.*.......) PTT ! דם קרוש PT(%) 118.00 % ( 75.00- 140.00) (.....*...) PT(SECONDS) 10.40 SEC RVVT SENSITIVE 61.50 SEC ( 28.00- 48.00) (.........)* החל מ 10-03-13 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי מכשיר RVVT NON SENSITIVE 30.00 SEC ( 26.00- 36.00) (...*.....) החל מ 10-03-13 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי מכשיר RVVT RATIO 1.96 ( 0.90- 1.50) (.........)* < ערך תקין בקומדין 1.7 החל מ 10-03-13 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי מכשיר PTT SENSITIVE (STAGO) 44.40 SEC ( 31.00- 49.00) (......*..) החל מ 10-03-13 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי מכשיר PTT NON SENSITIVE (STAGO) 27.40 SEC ( 21.00- 34.00) (...*.....) PTT RATIO (STAGO) 1.62 ( 0.90- 1.70) (.......*.) החל מ 10-03-13 שינוי ערכי ייחוס עקב שינוי מכשיר לא מטופל בנוגדני קרישה RVVT נמצא חיובי לפי בדיקת LAC יש לחזור על הבדיקה LAC לאישור נוכחות לאחר 12 שבועות לפחות DS DNA IFA NEGATIVE איזה טיפול צריך לנקוט ע"פ תוצאות המעבדה? כרגע אין לי ממצעים קלינים כלשהם. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום יניב כדי לתת לך מענה מלא חסר מידע לגבי הסיבה להפרעה בתפקודי כבד וכן חסר מידע מדוע הוזמנו הבדיקות שציינת. הבדיקות שנמצאו חיוביות אצלך הן בדיקות המעידות על יצור נוגדנים עצמיים מסוג APLA , כלומר נוגדני אנטיפוספוליפיד היכולים להצביע על נטייה לקרישיות יתר. כדי להעריך את משמעותן חשוב לדעת באיזה הקשר הן נעשו. לדוגמא- אם הנוגדנים הללו נמצאו חיוביים בזמן מחלה וירלית הם עשויים לחלוף עם הבראה ממחלה וירלית. על כן יש לחזור על בדיקות אלה פעם נוספת .. אם הן ימצאו חיוביות בבדיקות חוזרות נהוג לעיתים לשקול טיפול מונע באספירין, בהתאם לנסיבות והימצאות או העדר גורמי סיכון נוספים. האם ההפרעה בתפקודי כבד הינה משנית למחלה וירלית? קשה לקרוא את הנתונים כפי שמוצגים בשאלתך אך אם הבנתי נכון, מעבר לבדיקות לנוגדני אנטיפוספוליפיד בוצעו בדיקות נוספות הכוללות: ANA ו- anti-dsDNA אשר נמצאו שליליים וC3, C4 נמצאו תקינים. אלה בדיקות שנעשות כאשר עולה שאלה של לופוס והן תקינות. עם זאת אני ממליצה לפנות לרופא שהפנה אותך לבדיקות אלה ו/או לראומטולוג או המטולוג כדי להשלים את בירור הממצא של נוגדני אנטיפוספוליפיד.

16/02/2014 | 16:57 | מאת: טל

האם לכל איבחון של קרישיות יתר מתלווה איבחון של לופוס או להיפך?

לקריאה נוספת והעמקה

לא. רק ל10% מחולי לופוס תהיה קרישיות יתר מסוג APS(תסמונת אנטיפוספוליפיד)ולהיפך, כ10% מחולי APS ראשוני, יפתחו לופוס.

06/02/2014 | 17:21 | מאת: tami

שלום רב, לפני מספר שנים עקב כתמים באזור האף והלחיים וכמה סימפטומים אחרים נשלחתי לעזות בדיקות דם והתוצאות העלו חשד אצלי ללופוס, ומאז אני במעקב. רציתי לדעת אם בתוצאות האחרונות שקיבלתי יש סיבה לדאגה: Beta 2 Glycoprotein 1 lgG 1.3 Cardiolipin igG Ab 2 INR 1 PT (seconds) 10.3 PTT 25.8 PTT (sensitive to LAC) 34 RVVT (sensitive to LAC) 28.4 תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הי תמי. מטרת .הבדיקות שעשית היא לראות האם קיימת בעיה של קרישיות יתר שיכולה להתלוות ללופוס בכ 30 אחוז מהמקרים. מהפרמטרים שצירפת נראה שאין לך נטיה כזו אולם לא פירטת את כל הנתונים

11/02/2014 | 06:11 | מאת: tami

תודה רבה, קצת נרגעתי. איזה עוד מידע נחוץ? היו תוצאות נוספות, אבל אלו היו התוצאות הספציפיות של הבדיקה שעשיתי לקרישיות (יתכן גם שעדיין לא חזרו כל התוצאות?) תודה

28/01/2014 | 15:19 | מאת: לוריאן

שלום רב לפני חודשיים הגעתי לבית חולים עם נפיחות ברגליים בלי כאב בכלל בבדיקות הראשוניות במיון כבר אמרו לי שהבדיקות לא טובות הצביעות על בריחת חלבון בשתן ,אושפזתי למשך שמונה ימים שבהם בוצע לי ביופסיה כיליתית והתשובות כולם הראו לופוס ANA חיובי מאז אני מטופלת באסטרואידים 50 מ"ג ליום וגם פלאקווניל 2 כדורים ליום ובסלספט 2.5 ג' ליום (5 כדורים)ופוזיד ולוסק וסידן+ד ופעמיים בשבוע פוסלאן 10מ"ג. הייתי מאז השחרור בביקורת אצל ראומטלוג פעמיים בפעם השנייה איסוף השתן הצביע דווקה עם כל התרופות על עלייה בחלבון בשתן שהגיע מ- כ-10 ג' ל-12 ג' הראומטלוג אומר זה מוקדם מדי להשפעת התרופות צריך להיעזר בסבלנות .הרופא אומר לי שמצבי הקליני השתפר (לאחר כל הסבל מהנפיכות ונזילת המים מהבטן ומהרגליים) הגוף עדיין נראה מגעיל השאלה היא כמה זמן עד שהמחלה תכנס לרמיסיה והאם הגוף והעור יחזור פעם למצב תקין .והאם בככל אני מטופלת נכון למה החלבון בשתן עולה ???? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הי. לא ציינת בדיוק כמה זמן את נוטלת סלספט. אם הבנתי נכון אז כחודש-חודשיים. במקביל, כפי שציינת, רמת החלבון בשתן עולה. אני מסכים שהעובדה שהחלבון עולה למרות טיפול בסטרואידים וסלספט מטרידה במידה מסוימת. יכול להיות שפרמטרים אחרים בבדיקות משתפרים ולכן הראומטולוג מרוצה. צריך להתייחס למספר דברים:1- סוג הבעיה הספציפית בביופסיה 2- פרמטרים אחרים של מחלה (מעורבות מערכות אחרות בגוף מעבר לכליה) 3- יתכן ולא עבר מספיק זמן לאפקט מירבי של התרופה. 4- אולי יש מקום להעלות מעט מינון סלספט.5- אולי יש מקום להוסיף טיפול בתרופה שמעכבת את האנזים המהפך.6- אולי יש מקום לתת מינון גבוה יותר של סטרואידים 7- במקרים מסוימים יש לבצע בדיקה חוזרת של הביופסיה לוודא שהאבחנה נכונה. אם החלבון ממשיך לעלות בשבועות הקרובים אני מניח שתדוני על האפשרויות הללו עם הראומטולוג שלך. בהצלחה.

03/02/2014 | 12:04 | מאת: לוריאן

תודה רבה על התשובה המפורטת אכן הרופא ביקש שכעבור חודש מנטילת 5 כדורים סלספט לעשות בדיקות דם ואז לפי הבדיקות תעביר אותי ל 6 כדורים. בקשר לביובסיה כלייה אין לי את התשובה למרות שניסיתי לבקש מבית החולים את התשובה הסופית אך לא עונים לי,אני אמשיך לנסות. מה שמוזר לי שלא היו בכלל פריחה בעור ולא אף תופעה ממחלת הלופוס כמו שכתוב באינטרנט חוץ מחלבון בשתן ונפיחות ברגלים האם יכול להיות שזה לא לופוס ?

28/01/2014 | 06:09 | מאת: אתי

בת 28, עם חשד ללופוס המתבטא בפגיעה במפרקי הברכיים בלבד וANA חיובי. מטופלת בפלקווניל 200 מ"ג פעם ביום. עם פרוץ המחלה חלה ירידה משמעותית בכדוריות הדם הלבנות, ומאז ואילך (משך שנתיים) כדוריות הדם הלבנות נעו בתחום 2.95-3.9. בחודש האחרון חלה עליה בכדוריות הדם הלבנות - בבדיקת דם אחת - 5.2, ובבדיקת דם שבוצעה שבועיים אחריה - 6.7. האם זה תקין? האם עלי לפנות לראומטולוג שמטפל בי?

לקריאה נוספת והעמקה

הי אתי, העליה שאת מציינת בספירת הכדוריות הלבנות היא עדיין לטווח הנורמה, אפילו בטווח התחתון של הנורמה. יכול להיות שזה חלק מתהליך החלמה/הפוגה של המחלה ואם אין תלונות נוספות או חריגות אחרות במעבדה- כנראה שזו הסיבה. סיבה נוספת אפשרית היא זיהום (חיידקי?וירוס?) שגורם לכך. בכל מקרה, אם ישנה דרך, כדאי לעדכן את הראומטולוג המטפל. בהצלחה.

גולשים יקרים, צוות האתר שמח לבשר לכם על פתיחתו של פורום חדש - פורום לופוס. גלישה פורייה, צוות האתר