פורום לופוס

מחלת הזאבת (לופוס, SLE) הינה מחלה אוטואימונית בה ויסות המערכת החיסונית משתבש. בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, במהלך מחלת הלופוס הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף ולהוביל לתהליך דלקתי מקומי. במסגרת פורום לופוס, יענו ד"ר דפנה פארן וד"ר יונתן וולמן, על שאלות בנושאים שונים כולל: אבחון מחלת הזאבת, טיפולים למגוון ההסתמנויות המאפיינות מחלה זו, תכנון הריון אפשרי ומעקב בעת הריון ולאחר לידה. .
548 הודעות
534 תשובות מומחה

מנהלי פורום לופוס

המענה בפורום אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ולפגישת ייעוץ אישית בינך לבין הרופא המטפל.
13/11/2021 | 18:24 | מאת: א.ל

שלום, אני בחור בן 28 עם ליכן פלנופילריס מפושטת בכל הגוף. טופלתי בפלקוויניל ובמתוטרקסט במינון מקסימלי שלא עזרו. כעת מטופל בסלספט 500 מ"ג פעמיים ביום. רציתי לדעת כמה זמן בערך בדרך כלל לוקח לתרופה לעבוד באופן כללי(אני מודע לזה שלופוס זו מחלה שונה ולכן גם הזמן שונה אך באופן כללי)? האם ציקלוספורין עובדת יותר מהר?האם ניתן באופן עקרוני ציקלוספורין וסלספט בו זמנית? רופאת העור טוענת שלא ניתן אבל בעלון רשום בבירור שכן. אשמח מאוד לעזרה. תודה רבה!

מנסיוני עם התרופות הללו, סלספט מתחיל להשפיע בצורה יותר הדרגתית (שבועות ספורים, תלוי בקצב של עליית המינון) מאשר ציקלוספורין שעובד מהר יותר (אפקט יתכן כבר תוך 2-3 שבועות). לי אין נסיון עם שילוב שתי התרופות, ראיתי שיש עבודות שניסו בהצלחה שילוב במחלות שונות, לא יודע להגיד איך זה במחלות עור. לרוב 500 פעמיים ביום סלספט נחשב מינון נמוך יחסית (במחלות "ראומטיות" נותנים עד 3000 מ"ג ליום). בהצלחה.

14/11/2021 | 06:56 | מאת: א.ל

תודה רבה!

11/11/2021 | 21:53 | מאת: יוני

שלום דוקטור האם מי שיש לו נוגדנים כנגד קורונה כתוצאה מחיסון והוא מתחיל לקבל מבטרה ,האם הנוגדנים נמחקים לו והוא לא מוגן בפני קורונה .? כמו כן אני שואל האם אדם שמקבל מבטרה ומתחסן האם החיסון לא יעיל בכלל ? האם יש נתונים לגבי פיתוח נוגדנים או לגבי הגנה גם בלי נוגדנים בפני קורונה ?והאם המחלה שלו יותר קשה? אני שואל שאלות אלו כי הוצע לי טיפול במבטרה ואני מנסה להבין את ההשלכות.הרופא נתן את זה לשיקול דעתי והסביר לי במהירות ולא בדיוק הבנתי ממנו את הנתונים . תודה רבה

מתוך הנתונים הידועים כיום, מכיוון שמטופלים עם מבטרה מתקשים לפתח נוגדנים נגד וירוסים- ומכאן המחשבה שמתקשים לפתח הגנה כנגד הקורונה- יש צורך לתזמן במידת האפשר את הטיפול לדלקת והחיסון לקורונה: לרוב מנסים להמתין כ6 חודשים מהטיפול האחרון של המבטרה (כדי לתת למערכת החיסון להתאושש) עד לחיסון, ואת הטיפול הבא במבטרה לעכב בערך 2-4 שבועות אחרי החיסון לקורונה (לתת למערכת החיסון זמן לייצר נוגדנים).

07/11/2021 | 21:37 | מאת: עדן

שלום אני חולה במחלת סקרואילאיטיס ולוקחת יומירה שעוזרת לי מאוד .אני רוצה להיכנס להריון ולכן הרופא הציע לי להחליף לסימזיה .אני מפחדת שסימזיה לא תיתן את אותה השפעה .האם אני צודקת ? האם הדוקטור יכול לומר לי כמה אחוזים שסימזיה לא תעזור לי באותו המידה כמו יומירה .והאם לא כדאי להמשיך יומירה גם בהריון תודה

מכיוון שאת כבר לוקחת הומירה שמועילה לך מאוד (לפי דברייך), לא בטוח שכדאי להחליף לסימזיה. אפשר להתייעץ עם המרכז הטרטורלוגי (קיימת אפשרות לייעוצים טלפונים, לבדוק דרך גוגל) לגבי המשך הטיפול בהומירה בזמן הריון. בהצלחה

שלום דוקטור בעבר סבלתי ממחלת קרוהן עד שהתאזנתי יפה על זריקות הומירה עד כדי שעכשיו המחלה לא פעילה תחת הטיפול הבעיה היא שכבר 3 שנים אני סובלת מדלקות פרקים בכפות הרגליים בשני הצדדים שלדעת הרופא זה ספונדילוארטרופתיה האם יש תרופה שיכולה לפתור את 2 הבעיות .האם סטלרה או קסלג'אנז יכולים לעזור לדלקת המפרקים תודה רבה

אם מחלת המעי מאוזנת אולם קיימת מחלת מפרקים דלקתית פעילה, כדאי-בתיאום עם הגסטרואנטרולוג- לשקול החלפת טיפול. סטלרה, קסלג'אנז וגם בולם TNF אחר הם אופציה. תלוי בחומרה הבעיה בכפות הרגליים, לפעמים אפשר לשקול טיפולים מקומיים (הזרקות, פיזיוטראפיה, מדרסים) וגם תוספת של סלאזופירין לטיפול בהומירה. לפעמים בדיקת MRI של כפות הרגליים יכולה לעזור לקבוע אם אכן מקור הכאב הוא דלקת פעילה. בהצלחה

02/11/2021 | 21:48 | מאת: צחי

הרגל לא נפוחה באופן מתמיד אלא מתנפחת למספר שעות ואחר כך חוזרת לגודל רגיל .האם עדיין זה יכול להיות מוסבר על ידי וסקוליטיס

קשה לומר לפי התיאור. יכול להיות כל אחת מהאופציות שרשמתי בהודעה הקודמת. תיאור כזה יכול גם להתאים לCRPS (תסמונת כאב אזורי מורכב)

01/11/2021 | 23:36 | מאת: צחי

שלום האם יכול להיות וסקוליטיס שעושה רק הפרעות תחושה של נימולים וכאבים שורפים ללא חולשה משמעותית גם אחרי 3 חודשים של כאבים ? האם וסקוליטיס יכולה לגרום להתקפים שבהם כף הרגל מתנפחת והופכת להיות אדומה ? . תודה

הי, ווסקוליטיס, בעיקר של כלי דם קטנים (אבל לא רק) יכול לגרום להפרעות תחושה, נימולים וצריבה בעור ללא חולשת שרירים. תיאור של כף רגל אדומה ונפוחה יכול להגרם מדלקת במפרק, בעור או קריש דם בווריד (עמוק בדר"כ)- כל אלו יכולים להיות חלק מווסקוליטיס או לבטא מחלה דלקתית (או זיהומית) אחרת.

01/11/2021 | 21:18 | מאת: צבי

בשתי בדיקות אחרונות שעשיתי נמצא אנטי נוקלאר אנטי בודי אדלט חיובי, ובבדיקות יותר ספציפיות היה נגטיב, והשאלה היא האם זה אומר שבכל זאת אני סובל ממחלה אוטו אמונית שיכולה להסביר את הסימפטומים שמהם אני סובל, כמו בחילות וסחרחורות וסינוור בעניים ועוד ,אחרי האוכל בעיקר ,או שזה יכול לנבוע מתרופות כמו אטנט ,סטילנוקס, סלואו דרלין, נקסיום ,גלוקמין ,זופרן, לפעמים או וויטמנים שונים תודה צבי

הי צבי, צריך לזכור שמדובר בבדיקות עזר, כלומר הן עוזרות לנו להגיע לאבחנה ולא קובעות את האבחנה. זה נכון לבדיקות שליליות או חיוביות. ומכאן, בדיקה שלילית לא שוללת מחלה, ולהיפך. צריך לראות את המכלול- קליניקה, בדיקה גופנית ובדיקות מעבדה שונות. מקווה שעזרתי. בהצלחה

שלום עשיתי US בטן ומצאו שכיליה אחת פרנכימה דלה. ברקע לופוס מפרקים, RA פעיל, סיוגרן, APLA עם אטיולוגיה מעבדתית בלבד. הלופוס לא ביה פעעל שנים מלבד שהתעורר כתוצאה מרמסימה ולכן הפסיקו לי אותה שנה שעברה. אחרי כמה מחזורים של אורנסיה ללא הטבה הוחלט להפסיק גם אותה. השאלה- האם יכול להיות שהבעיה הכילייתית היא בשל הלופוס - שכחתי לציין שפעם ראשונה יצא לי C3 נמוך C4 בנורמה. האם לופוס יכול להיות פעיל בלי שארגיש סימן כלשהו? האם RA יכול לגרום לנזק בכליות? התרופות הביולוגיות שקיבלתי? ברור שאפנה להמשך ברור אך אני בלחץ היות ומצבי מורכב מבחינה טיפולית.

הי, כל מחלות הרקע שציינת וגם תרופות שונות יכולות באופן תיאורטי לפגוע בתפקוד הכליות. אין זה אומר שאלו הסיבות, אם בכלל, אבל כדי לענות על השאלות צריך באמת לעבור היטב על כל החומר הרפואי, הבדיקות השונות. נפרולוג מראומטולוג צריכים להיות מעורבים וכדאי שיהיה קשר בינהם לתיאום. בהצלחה!

28/10/2021 | 21:02 | מאת: גליה

שלום דוקטור אחי עם כליה יחידה עם אבחנה של Polyarteritis nodosa. הוא בתחילה טופל אבל הפסיק לטפל על דעת עצמו .הוא אושפז בבית חולים עם קריאטנין 4.8 עם אוריאה של 110 וזרחן 5.1 ,סידן תקין .בדיקת הדם האחרונה שלו היתה ב 2018 אז היה הקריאטנין 1.2 ,באיסוף שתן גם מ 2018 היה חלבון 400 מיליגרם .והיה גם מיקרוהמטוריה ANA עם פטרן ו IF בעבודה .בדיקת קריטידיאה בעבודה אבל חיובי במולטיפלקס ל ANTI DS DNA בטיטר נמוך 9 ,ANTI SCL70 חיובי מעל 8 .ANCA ו APLA שלילים .הרופאים חושבים על כמה אפשרויות שאחת מהם היא שזה נזק איסכמי כתוצאה מ PAN ורוצים לעשות ביופסית כליה .עוד אפשרות שזה אי ספיקת כליות חריפה על כרונית המשנית לוסקוליטיס 3. אי ספיקת כליות חריפה על כרונית על רקע שימוש בנוגדי דלקת לא סטרואידליים [אחי לקח לאחרונה תרופה כזאת ] והשאלה שלי האם אין דרך לברר את זה עם US דופלקס לפני ואולי למנוע ביופסיה אם יראו שאין זרימת דם טובה לכליה בגלל ה PAN .מה דעת הדוקטור על זה . בנוסף רציתי לדעת מה הטיפול של נזק איסכמי כתוצאה מ PAN והאם זה שונה מהטיפול על רקע וסקוליטיס .האם הטיפול הוא בתרופות כנגד מערכת החיסון או טיפול מכני לפתיחת ההיצרות תודה רבה

שלום רב, אכן מקרה מורכב מאוד. לדעתי כדאי לבצע ביופסיה של הכליה כי היא תוכל לנסות לענות על השאלות ששאלת. הביופסיה, יחד עם כל הנתונים האחרים, יוכלו לקרב את ההחלטה הטיפולית הנכונה. בדר"כ בPAN הנזק הכלייתי נובע מהפרעה לאספקת דם לכליה, אולם ככל הנראה יש אבחנה מבדלת ויכולות להיות סיבות אחרות, כפי שציינת בעצמך. אם ההפרעה לזרימת הדם נגרמת מתהליך דלקתי (כמו בPAN), צריך טיפול נוגד דלקת (כמו למשל סטרואידים). בהצלחה

26/10/2021 | 00:48 | מאת: שושי

שלום רב שכחתי רק לציין שה ANA נבדק בשיטת IFA ונמצא שלילי וה DS DNA נבדק בשיטת מולטיפלקס . האם השיטה של בדיקה במולטיפלקס לא אמינה מספיק ? תודה רבה

הי, מתנצל על העיכוב בתשובה, הייתה תקלה באתר. אכן מולטיפלקס שיטה פחות אמינה, ואם יוצאת תשובה חיובית במולטיפלקס ובהמשך תשובה שלילית וUFA- ניתן להניח שהתוצאה תקינה. לעיתים חוזרים על הבדיקה כדי לוודא, תלוי בנסיבות.

21/10/2021 | 18:26 | מאת: שושי

שלום בהריוני הראשון הפלתי בשבוע 6 .הריון השני היתי עם צוואר מקוצר אבל בסוף נולד ילד בריא בשבוע 38 במשקל 2670 .בהריון שלישי היה לי צירים בשבוע 23 והעובר לא שרד .נשלחתי לבירור קרישיות יתר שהיה תקין כולל נוגדנים כנגד APLA אבל DS DNA במולטיפלקס היה 11 [מ 10 זה חיובי ] ANA שלילי .C4 ו C3 תקינים . הראומטולוג אמר לי לעשות בדיקת ANA , RF , ובדיקת DS DNA בשיטת IFA ונוגדני APLA .ולהימנע מהריון . לא ברור לי למה עלי להימנע מהריון ,והיתי רוצה לברר האם שיטת מולטיפלקס היא לא מדויקת .בכמה אחוז מהנשים הבריאות יש נוגדנים כנגד DS DNA בשיטת מולטיפלקס וכמה בשיטת IFA ? תודה רבה

שלום רב, ברור קרישיות והפלות אינו כולל רק נוגדני APLA אלא גם חלבוני קרישה שונים- את הבדיקות הללו צריך לעשות דרך הערכה המטולוגית. בדיקת מולטיפלקס איננה מדויקת ובכל מקרה, תוצאה 10 נשמעת נמוכה מאוד. לא ברור לי למה הומלץ לא להרות, אולי יש נתונים נוספים שלא פירטת. אין לי מידע לגבי שכיחות של תשובות במולטיפלקס, אולם בעבר פורסם ששכיחות ANA חיובי הוא כ15% באנשים בריאים (אבל זהו פרמטר שנתון לפרשנות)

18/10/2021 | 10:48 | מאת: רופאים שעושים לי בעיות

שלום אובחנתי בלופוס על ידע ראומוטולוג והלכתי לחוות דעת שנייה שפסלה את האבחנה עקב פסילת האבחנה נגרם לי נזק .חזרתי לראומוטולוג הראשון שטען שיש לופוס והתחננתי לקבל טיפול הוא החזיר לי את התרופה וכתב מפורשות לקבל חזרה את התרופה כטיפול קבוע .רופאי המשפחה של הקופה מסרבים לעדכן את האבחנה בתיק הרפואי וזה פוגע בזכויותיי להקפאת ביציות ודברים נחוצים במידה וקיים לופוס .כרגע אני בהתפרצות חריפה והצטלקות כי הפסיקו לי טיפול מה לעשות במצב כזה ?האם התנהלות כזאת נשמעת לך חוקית?

קורה שיש חילוקי דעות בין רופאים אבל לא יכול להתייחס באופן ספציפי למקרה שלך

שלום האם תוצאות של בדיקות דם שוללת לגמרי את מחלת לופוס? תודה רבה

אלה התוצאות.

07/10/2021 | 11:18 | מאת: אופיר

שלום, בת 52, 8 חודשים לאחר הפסקת מחזור רופא הנשים המליץ לי לקחת DUPHASTON 10Mg+EVOREL 50 איני סובלת מתופעות גיל המעבר, מלבד מיומות ברחם ובשחלה, האם יש התווית נגד לתרופות אלו וללופוס? תודה רבה

אין בהכרח התוויות נגד, אולם אסטרוגן נקשר לעיתים למצב של קרישיות יתר או שעלול לגרום בנסיבות מיוחדות להתלקחות של לופוס (למשל, אם יש נוגדנים של קרישיות יתר, קל וחומר מחלה שכוללת קרישיות יתר) ולכן עדיף, במיוחד במידה שיש אלטרנטיבה, להימנע מהם.

06/10/2021 | 17:26 | מאת: עדינה

שלום רב האם התקפים של כאבי בטן שנמשכים 3 ימים כל התקף שאינם מלווים בחום ומלווים בהקאות [יש היסטוריה משפחתית של FMF]יכולים להיות FMF או שהיעדר עלית חום וההקאות שוללים את האבחנה תודה רבה

זהו פורום לופוס, FMF זו מחלה אחרת. אמנם התקפים של חום טיפוסיים בFMF, אולם היעדרם אינו שולל, כמו גם הופעת הקאות. אם יש סיבה לחשוד בFMF (סיפור משפחתי, מוצא, תסמינים אחרים), אפשר לפעמים להשלים ברור עם בדיקת גנים (בדיקת דם) וכמובן לחשוב על סיבות אחרות לכאבי בטן והקאות (פורום גסטרו..) בהצלחה

שלום, עשיתי בדיקות לנוגדני שיוגרן - SSA ו SSB. כתוב שהתוצאה מתחת ל3 U/ml, ושחיובי זה מעל 10. אבל לא היה כתוב שלילי בבדיקה. האם המצאות כל ערך של נוגדן לא אמורה להעיד על בדיקה חיובית? (אלה בדיקות של מכבי). תודה

תוכלי לשלוח צילום את הבדיקות? מהתיאור שלך נראה שהבדיקות תקינות

מצרף של הSSA, זה אותו דבר גם לSSB. אבל אם מאתרים נוגדנים, אפילו רמות נמוכות, זה לא אומר חיובי?

26/09/2021 | 20:17 | מאת: טל

שלום, נוטלת 12.5 מ"ג של פרדניזון. בסוף יולי עברתי טיפול במבטרה ולאחר שבועיים סבב נוסף. עושה כל חודש בדיקות דם שיצאו תקינות. היום עשיתי בדיקות דם ויש לי חריגה בבדיקת wbc יצא 31. בבדיקת Neut יצא 21. רופא המשפחה ביקש שאחזור שוב על הבדיקה. ביום רביעי יש לי ביקורת אצל הרופאה המטפלת בי בבית החולים. אני בלחץ ובהיסטריה. לא מתפקדת... ממה זה יכול להיות?? הבנתי שהערכים האלה אמורים לרדת לאחר מבטרה ואצלי הם עלו! האם הטיפול במבטרה לא עזר אם כך? נוטלת גם רספרים ויש לי נשירה קיצונית בחודשיים האחרונים, האם יש קשר?

שלום רב, לא ברור לי מה האינדיקציה למבטרה. לופוס? מה הסיבה בדיוק? אכן ערכים גבוהים (בהנחה במדובר ב30 אלף WBC). לא בטוח שהייתי ממליץ לקבל רספרים כשיש לופוס ברקע, כדאי לדון עם הראומטולוג/ית שלך. הבנה מה הבעיה לנשירת שיער ולגבי השינויים בספירת הדם תלויים בהרבה גורמים שלא ניתן (לשנינו) לפרט בפורום. בכל מקרה, יתכן שיש מקום לדון עם המקרה עם המטולוג. בהצלחה מחר!

22/09/2021 | 13:38 | מאת: אני

שלו . אני בת 32 .ונמצאת בתהליך בירור בחשד ללופוס עקב פריחה לא מוסברת בעיקר בגפיים במשך 5 שנים . הפריחה מותירה צלקות ומחמירה/מתפרצת לאחר חשיפה לשמש .לאחרונה יש לי גם פריחה בצוואר. כרגע אני בהריון בשבוע 16 , ההריון בסיכון עקב 12 הפלות וסיבוכי הריון . ההריון הנוכחי בסיכון עוד יותר עקב שלית פתח וחשד לשליה נעוצה . לפניי כשבוע אושפזתי עקב זיהום בחשד לזיהום ברחם שנשלל . ה crp הגיע ל 190 וחום . לא עדכנתי את.הרופאים בעניין הבירור בחשד ללופוס . במהלך ההריון ההריון הפריחה נרגעה .כן לאחרונה יצא לי פריחה באזור הצואר. השאלה אם יש חשיבות לספר לרופאים ? ובכלל האם אפשר להתקדם עם ביסוס או שלילת האבחנה ללופוס. אודה מאש למענה

הי, כמובן שחשוב לשתף את הרופאים על כל הבעיות הרפואיות, כך גדל הסיכוי שיוכלו לעזור לך ואולי יועיל במציאת פתרונות. חום וCRP 190 לרוב לא מתאימים למחלת לופוס פעילה ולכן יתכן שכן היה זיהום. לגבי אבחנה של לופוס, היא תלויה בהרבה גורמים. תיאור הפריחה וההפלות יכול להתאים, אולם יש צורך לקחת בחשבון עוד מדדי מחלה כולל בדיקות מעבדה רבות. בהצלחה וחג שמח. הרבה בריאות!

14/09/2021 | 14:00 | מאת: ליזה

שלום, האם ניתן לדחות את הכדורים לערב במקום בבוקר בגלל הצום? לא מצליחה להשיג את הרופאה המטפלת.

לא יודע באיזה כדורים מדובר, אבל מניח שבאופן חד פעמי אין בעיה

14/09/2021 | 18:21 | מאת: ליזה

פרדניזון

חד פעמי אין בעיה. חתימה טובה

13/09/2021 | 09:25 | מאת: תמי

הי דר' אני בת 35 ובגלל חולשה ממושכת עשיתי בדיקות דם. נמצאו ANA חיובי ANTI DSDNA חיובי 20 כל שאר הבדיקות היו תקינות. רופאת המשפחה אמרה להתעלם מהבדיקות, ושלא היתה צריכה לשלוח אותן מראש. אני מוטרדת בכל זאת. יש לי רק חולשה ממושכת ואין את כל התסמינים האחרים שקראתי שיש בלופוס, אבל הבדיקה החיובית מפחידה אותי. האם באמת נכון להתעלם? הרופאה אמרה שיש הרבה טעויות בבדיקה הזו.

שלום רב, זה נכון שכדאי לחבר בין הבדיקה לתסמינים ויתכן שבאמת לא היתה סיבה לבצע אותה. ANA יכולה להיות חיובית בכ 10-15% מאנשים בריאים. בהתחסות ספציפית לאנטי DNA, כדאי לבדוק אם נעשתה בדיקה ספציפית יותר (ואלידציה, כלומר בדיקה בשיטה אחרת-מדויקת יותר- שנקראת קריטידיה), ואם היא שלילית אזי ניתן לסכם שאנטי DNA אכן יצא שלילי. שנה טובה

07/09/2021 | 23:48 | מאת: שאלה לגבי מחקר על לופוס

הבנתי שפרופסור שושן מצאה דרך לפענח משהו בהתפרצות הלופוס האם יכול להיות שהמחקר פורץ הדרך יכול להביא תוצאות בהפחתת המחלה?עד כמה המחקר משמעותי ?ועד כמה הוא מועיל בהקשר של לופוס ?האם יכול להיות שאי פעם יהיה מרפא ?

מדובר ברעיון מעניין שטרם תורגם ליעילות קלינית. נכון להיום התרופות ללופוס יכולות בסבירות גבוהה (תלוי למשל בתזמון הטיפול, בחומרת המחלה) להוביל לרמיסיה, אפילו ממושכת של שנים רבות.

09/09/2021 | 07:44 | מאת: מתוך סקרנות

האם יכול באופן תיאורתי שאדם שמתגבר על בעיה במערכת החיסון מפתח נוגדנים ?האם התגברות על מחלת לופוס יכולה ליצור נוגדנים יעילים בגוף של מישהו לדעתך יש בסיס בדבריי ?או שזה מדע בדיוני?

05/09/2021 | 10:45 | מאת: יעל

שלום, ראיתי בתשובות קודמות, שתוצאות בדיקת דם בקופות לא תמיד אמינה. (לא מצאתי שאלה על הקופה שלי, אז שואלת למרות שיש שאלות דומות, ותודה רבה לך על האפשרות לשאול) עשיתי בדיקה במאוחדת בגלל כאבי פרקים, יצא ANA MULTIPLEX חיובי ANTI DS DNA 16 (תקין זה 0-5) כל שאר הנוגדנים שליליים. כתוב למטה - ANA בשיטה החדשה בודקת את כל 16 הפרמטרים הנל במקביל רופא המשפחה הפנה לראומטולוג, ולא הסביר כלום. והתורים לראומטולוג לעוד הרבה זמן. האם הבדיקה בוצעה בשיטה טובה? או שצריך לחזור עליה בשיטה אחרת? אם התוצאה אמיתית, האם רמה של 16 יכול לסמן מחלה, או שזה נמוך מדי ויכול להיות שיצא חיובי אבל אין לי מחלה ואין מה להתייחס לערך נמוך כזה? (ראיתי שחולים כותבים פה על רמות של מעל 100...). תודה לך על האפשרות להתייעץ קצת. שנה טובה

05/09/2021 | 10:47 | מאת: יעל

ואם זה משנה, אני בת 30

הי, אכן הבדיקה חיובית (ANA ואנטי DNA) אולם לא בשיטה אמינה. בדיקת מולטיפלקס בודקת הרבה אנטיגנים ומכאן יתרונה (הרבה תוצאות בבדיקה אחת) אולם גם חסרונה (אמינות). המעבדה אמורה באופן אוטומאטי להשלים את הבדיקה באימות ע"י שיטה אחרת (אימונופלורוסנס -ANA, קריטידיה - אנטי DNA). יתכן שהתשובה תתעדכן בהמשך, אם לא, בקשי לחזור עליהן. שנה טובה!

05/09/2021 | 18:30 | מאת: יעל

תודה רבה דר' וולמן

05/09/2021 | 10:24 | מאת: ניצה גנוט

אני אישה בת 75. לאחר לידת בני היחיד, בהיותי בת 30, הייתה לי התפרצות של לופוס עם מעורבות כלייתית, וטופלתי אז במשך מספר שנים בפרדניזון ואימורן. הטיפול הגיע לסיומו בסביבות 1983, ומאז הייתי ברמיסיה ולא היו לי תופעות קליניות כלשהן. לאחר קבלת החיסון הראשון נגד קורונה בינואר 2021 היו לי תופעות לוואי חריגות (כאב עז בצד ימין של הגולגולת עם הקרנה לכתף ימין ולגב שנמשך כשבועיים). בו זמנית הייתה גם עליה מעבר לנורמה בערכי הקריאטינין בדם שלוותה בעלייה בלחץ הדם (עד ינואר 2021 ערכי הקריאטינין היו תקינים ולחץ הדם היה בשליטה עם שתי תרופות קבועות). אף על פי כן החלטתי לקבל גם את החיסון השני ,וכיום אני עדיין מהססת אם לקבל את מנת הדחף.

לגבי התלקחות לופוס- באופן כללי- יש להתיחס להרבה פרמטרים, גם בבדיקות מעבדה (דם ושתן, שלא ציינת), ולעליה בלחץ דם או בקריאטינין יש הרבה סיבות אחרות חוץ מלופוס. בענין הבוסטר- עושה רושם שהתועלת מהחיסון ומההגנה שהוא מקנה עולה משמעותית על החסרונות שלו. גם חשוב לדעת שלהיות חולה בקורונה עלול יכול להוביל ללא מעט תופעות שליליות. תצטרכי לדון על ענין הבוסטר עם הראומטולוג ורופא המשפחה שלך.

26/08/2021 | 20:13 | מאת: בועז

שלום דוקטור האם IVIG נחשב תרופה ביוסימילאר תודה רבה

לא נחשב ביוסימילאר מכיוון שIVIG איננה תרופה ביולוגית. (ביוסימילאר היא תרופה שפותחה כך שתהיה בעלת דמיון רב ככל האפשר לתרופה ביולוגית קיימת)

25/08/2021 | 18:22 | מאת: לילי

שלום רב נוטלת קומדין ופלקוניל סובלת מלופוס ואנטיפוספוליפיד.עשיתי 2 חיסונים חוששת מהשלישי שכן אחרי החיסון השני c3 וגםc4 ירדו . האים חיסון שלישי עלול לפגוע בי? האים יש מידע בנושא זה והאים הצטבר מידע האים מחלת הקורונה מחמירה את המצב שלחולי לופוס ואנטיפוספוליפיד? תודה רבה

זה נושא לדיון עם הראומטולוג שלך. אם הייתה התלקחות קלינית (ולא רק מעבדתית) אחרי החיסון השני, אולי אפשר לבדוק נוגדנים לקורונה ועל פי התוצאה להחליט על הצעד הבא. אם רק הייתה ירידה במשלים, תלוי בכמה ירד והאם היו דברים נוספים נילווים. באופן כללי ניתן לומר, שעל סמך הנתונים המצטברים בארץ ובעולם, תועלת החיסון (השלישי ובכלל) עולה לאין ערוך על החסרונות. בהצלחה.

22/08/2021 | 19:54 | מאת: רוית

שלום, מקבלת אורנסיה. קיבלתי חיסון ראשון ושני לפני אורנסיה, חיסון שני לקורונה אמצע מאי. קראו לי לעשות חיסון שלישי. האם לא מוקדם מדיי?

שלום, ניתן למצוא את ההמלצות בגוגל: https://www.gov.il/he/departments/policies/epi-546597221 למטופלים עם אורנסיה, עיתוי המנה – המרווח המומלץ בין המנה השנייה לשלישית הינו 8 שבועות. בנסיבות מיוחדות, ניתן להשתמש במרווח מינימום של 4 שבועות. אין גבול עליון למתן המנה השלישית לאחר המנה השנייה. לסיכום, במקרה שלך לפי ההמלצות מומלץ להתחסן בהצלחה

18/08/2021 | 18:52 | מאת: דנית

שלום דוקטור בני בן 16 סובל מאטופיק דרמטיטיס קשה ומציעים לנו להשתתף במחקר שנותן Baricitinib כשבזרוע אחת ניתן מינון של 4 מיליגרם פעם ביום .רציתי לברר עם הדוקטור מכיוון שלראומטולוגים יש ניסיון עם תרופה זו האם יש תופעות לוואי מפחידות כמו דיכוי חיסוני או קרישים בדם וגם לברר האם גם בראומטולוגיה יש לכם ניסיון עם מינון זה של 4 מיליגרם בגיל כזה תודה רבה

שלום רב, מציע לפנות לרופא עור מומחה לילדים. בגלל השילוב של אטופיק דרמטיטיס, גיל 16 ובריציטיניב במינונים כאלה גבוהים. (וגם אזכיר כי כאן זה פורום לופוס)

17/08/2021 | 14:27 | מאת: אנונימית

האם גם במקרים כאלה שאדם לקח טוגרטול שנים כשהוא חולה בלופוס וטרם קיבל אבחנה סופית האם גם במקרה כזה ההחמרה חולפת וקלה ?האם גם במקרה של חוסר איזון מחלת הלופוס,זה החמרה קלה וחולפת ולא מביאה חלילה למצבים קשים ברוב המקרים ?

כפי שכתבתי, אם ההחמרה קשורה לטיפול התרופתי, קרוב לוודאי שתחלוף לאחר הפסקת אותה תרופה. לעיתים ידרש טיפול נוסף, בדר"כ לזמן קצר.

17/08/2021 | 14:21 | מאת: החמרת מחלה וטוגרטול

האם גם במקרים כאלה שאדם לקח טוגרטול שנים כשהוא חולה בלופוס וטרם קיבל אבחנה סופית האם גם במקרה כזה ההחמרה חולפת וקלה ?

אם ההחמרה קשורה לטיפול התרופתי, לרוב היא קלה וחולפת עם הפסקת הטיפול. לעיתים נדרש טיפול נוסף לפרק זמן קצר, תלוי בחומרת המצב.

15/08/2021 | 21:52 | מאת: בהמשך לתשובתך על טוגרטול

היי לגבי החמרת המחלה למי שכבר חלה בלופוס ונוטל טוגרטול ,האם בדרך כלל היא מחמירה את המחלה הרבה או קצת מחמירה ?בבקשה תרגיע אותי??

אם מישהו כב ר מאובחן עם לופוס ומקבל טגרטול ומאוזן עם התרופה, לא הייתי ממהר להפסיק, אלא עוקב בצורה מסודרת אצל ראומטולוג ומודע לכך שתיתכן החמרה בלופוס, אולם לא בהכרח. לגבי חומרת ההחמרה במקרה של תגובה לתרופה- אם וכאשר- לרוב היא לא קשה וחולפת עם הפסקתה.

15/08/2021 | 09:02 | מאת: אני מניחה שאתה לא מבין את שאלתי

האם טוגרטול או ארפליי הם כדורים שאסור לקחת כאשר יש לופוס?ועלולים לגרום למחלה להחמיר לאחר שאדם כבר חלה ?

מותר לקחת. אבל לגבי טגרטול כדאי לשקול טיפול אחר כי הוא מופיע בדיווחים על התלקחות/החמרת מחלה, לגבי אריפליי, כנראה הרבה פחות. צריך מעקב משותף של הראומטולוג עם הפסיכיאטר לדון על האופציות הטפוליות.

14/08/2021 | 14:33 | מאת: שאלה חוזרת לא מובנת לי התשובה הקודמת

האם אחת צבי התרופות הבאות מחמירה לופוס:טוגרטול /ארפליי .מבקשת תשובה של כן או לא .תודה .

לופוס שנגרם מתרופות מתבטא כמחלה (יחסית) קלה יותר שכוללת מעורבות מפרקים ועור ושינויים קלים בבדיקות מעבדה. בדר"כ אין מעורבות כליות. הרבה מאוד תרופות נקשרו לכך, בעיקר הידרלזין ופרוקאינאמיד אולם הרשימה המדווחת ארוכה, וכוללת טגרטול. אריפליי כנראה הרבה פחות.

11/08/2021 | 16:41 | מאת: שושי

שלום רב אני סובלת כבר שנה מ chronic mucocutaneous candidiasis בנוסף לכאבי בטן עזים ,כאבי ראש וסחרחורות .נבדקתי בדיקת אקסום לבירור חסר חיסוני ונמצא תקין .האם יש טעם לבקר אצל ראומטולוג .מחשבה זו עולה אצלי מכיוון שאני סובלת גם מיובש ,אז אולי ההסבר לכל התופעות הוא סיוגרן. תודה רבה

תסמונת סיוגרן היא מחלה אוטואימונית הפוגעת בבלוטות רוק ודמעות בעיקר ומאופיינת בתחושות של יובש בפה ובעיניים. יתכנו תלונות נוספות הקשורות למעורבות איברים אחרים בגוף. בחלק מהמטופלים יש נוגדנים אוטואימונים (אנטי RO ואנטי LA). באופן תיאורטי יובש בפה יכול לגרום לפטרת משנית. לא ברור משאלתך היכן היובש, אולם יתכנו ליובש בריריות הרבה סיבות אחרות, כולל גיל מתקדם ותרופות. לגבי השאלה בנוגע להערכה ראומטולוגית, נראה שמוצדק נוכח שילוב של יובש ומחלה סיסטמית לא ברורה. בהצלחה!

01/08/2021 | 11:23 | מאת: נורית

שלום רב אני בת 40 .ברקע מאובחנת ב ADHD ונהנית מאוד מטיפול בריטלין .בגלל תופעת ריינו קשה ללא שום תלונה נוספת נשלחתי לקפילרוסקופיה שם נצפה עיבוי קפילרות .נוגדנים לסקלרודרמה שלילים ,אין עיבוי עור .האם אני צריכה להפסיק את הריטלין תודה רבה

שלום נורית, אכן ריטלין יכול במקרים נדירים לגרום לתופעת רנו, ויש הגיון בהפסקת הטיפול ומעקב קליני כדי לראות אם התופעה חולפת. במקביל, יש להיות במעקב ראומטולוגי ולשקול ברור נוסף (מלבד בדיקת נוגדני סקלרודרמה) מכיוון שהסיבות לתופעת רנו רבות. בינתיים הפסקת הטיפול נשמעת כמו אפשרות טובה.בהצלחה

שלום מה מחליש יותר את המערכת החיסונית - האם הטיפול במבטרה או הפרדניזון (מינון של 12.5 מ"ג)? תודה מראש.

שאלה קצת מורכבת.. תלוי לכמה זמן לוקחים פרדניזון ובאיזה מינון וגם לגבי מבטרה, 2000 מ"ג או 500 מ"ג אם הכוונה לגבי אינדיקציות לחיסון לקורונה, הרי שמבטרה ופרדניזון במינון מעל 20 מ"ג מהווים אינדיקציה לחיסון שלישי במסגרת קטגוריה של מדוכאי חיסון

לוקחת כבר 3 חודשים פרדניזון, כרגע 12.5 מ"ג. מבטרה קיבלתי בשבוע שעבר 1000 מ"ג ועתידה לקבל בעוד שבוע וחצי 1000 מ"ג נוספים. שואלת בהקשר של חזרה לשגרה ולעבודה..

אכן דיכוי חיסוני די משמעותי. לפי חלק מההמלצות היה כדאי לתזמן את החיסון לקורונה (מספר שלוש, כחודש לפני הטיפול במבטרה, במידת האפשרי). מבחינת חזרה לשגרה, חשוב להקפיד על ההנחיות המתפרסות מעת לעת, במיוחד על שימוש במסיכה במקומות עם אנשים. עדיף לדעתי, במידת האפשר, בחודשים הקרובים לעבוד מהבית.

29/07/2021 | 13:15 | מאת: חגית

שלום ד"ר. האם קיים טיפול כלשהו לחולי לופוס שיכול לעצור את נשירת השיער? איך מתמודדים עם נשירת שיער קיצונית שגורמת לדילדול משמעותי? האם חולי לופוס נידונים לשימוש בפאות או תוספות במהלך כך חייהם. או שמוכר טיפול רפואי שמפסיק את ההדרדרות בנשירה??

הי, האפשרויות לגבי נשירת שיער יכולות גם לא להיות קשורות ללופוס, כמו למשל בגלל חסרים של ברזל, ח. פולית, B12, הפרעה בתפקודי תריס ועוד. מבחינת הקשר ללופוס, אפשרי שנובע מתרופות שלוקחים למחלה (כמו למשל MTX) וגם יתכן שקשור לפעילות מחלה- ואז צריך לבדוק האם המחלה פעילה. מכיוון שנשירה היא ענין שגם רלוונטי לרפואת העור, כדאי להתייעץ עם רופא עור שמבין במחלות אוטואימוניות. בהצלחה והרבה בריאות

28/07/2021 | 13:36 | מאת: יונתן

שלום רב האם הביטחון שטרוקסימה זהה למבטרה היא פר כל מחלה לגופה .כלומר שאם רואים במחקר שהתרופה יעילה למחלה X ,עדיין אין ביטחון שהתרופה יעילה למחלה Y ,או שמכיוון שזה הוכח במחלה אוטואימונית אחת היא טובה לכל סוגי המחלות האוטואימוניות .אני שואל זאת כי יש לי מחלה אוטואימונית נדירה סוג של נוירופתיה אוטואימונית ובסוג הספציפי של המחלה אין מחקר על תרופה זו תודה רבה

תרופה ביוסימילארית הינה תרופה ביולוגית שעל פי המחקרים דומה כמעט באופן זהה ביעילות ובבטיחות לתרופתה המקור (מבטרה). כלומר, בכל מחלה שבגינה צריך לתת מבטרה, תרופה ביוסימילארית אמורה לתת אותו מענה בדיוק (אחרת לא הייתה נקראת ביוסימילארית). לגבי מקרים ספציפים- צריך לברר עם הרופא המטפל אם יש חריגים בהנחה הזאת. בהצלחה

שלום רב אני בגיל 80 בלי פסוריאזיס .האם עדיין קיים סיכוי שזה ענין ראומטולוגי תודה רבה

הסבירות נמוכה מאוד אבל אפשרית. את זה ניתן לקבוע רק בהערכה במרפאה עם בדיקה גופנית.

24/07/2021 | 10:12 | מאת: לופוס שלא מטופל ארבע שנים מזדון

האם לופוס שלא טופל חמש שנים הוא סביר להניח מצב קשה ? מה קצב הידרדרות המחלה ואיך אפשר לדעת ?

לא ניתן לקבוע הנחה כפי שנכתב. חומרת לופוס, כמו כל בעיה רפואית אחרת, תלויה בהרבה גורמים ויכולה להיות קלה, קשה או בינונית בחומרתה. קצב ההדתרדרות נקבע רק במעקב מסודר והמסר בתשובה הוא- כדי לאפשר אורח חיים בריא וחיובי, מומלץ להיות במעקב רפואי הדוק ולהיצמד להנחיות הרופאים

23/07/2021 | 09:22 | מאת: לילי

היי, הניורולוג שלח אותי לבצע בדיקת דם כדי לבדוק אם יש לי מחלה אוטואימונית. אשמח לקבל מידע על התוצאות: Antinuclear eia indeterminate בוצע במכשיר ביופלקס, antinuclear ab ifa 1:160, anti dna 5.0

שכחתי לציין שילדתי לפני 3 וחצי חודשים בן בריא

שלום, מחלה ראומטולוגית אוטואימונית מבוססת על מכלול של רקע משפחתי ורפואי אישי, תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית וכן בדיקות עזר (כמו בדיקות מעבדה). בדיקת ANA 1:160 בפני עצמה אינה מעידה על מחלה או על בעיה רפואית. היא יכולה להיות חיובית באנשים בריאים. כדי להגיע לאבחנה, צריך לחבר את הנתונים ולהחליט איך מתקדמים בברור או בטיפול.

22/07/2021 | 15:47 | מאת: טוגרטול ולופוס

האם טוגרטול יכול לשכך כאבי לופוס?

טגרטול משמש טיפול למספר התוויות, אפילפסיה, חרדות וגם לטיפול בכאב, כמו כאבי ראש, כאבים במנגנון עצבי וכאבים כרוניים מפושטים. יכול לעזור לכאבים כרוניים גם בלופוס. אולם יש לזכור שהתרופה יכולה לגרום לתופעות דמויות לופוס, לכן יש מקום לשקול אופציות אחרות.

22/07/2021 | 15:17 | מאת: יוסף

שלום וברכה אני בן 74 .בגלל כאבים בהליכה נשלחתי לצילום אגן ופרקי ירכיים ובפיענוח נכתב שיש אנטוזפתיה בגידי השרירים גלוטאוס מדיוס וגלוטאוס מינימוס וקלסיפייד טנדניטיס בגיד שריר הפריפורמיס .למי עלי לפנות לאורטופד או לראומטולוג תודה רבה

אנטזופתיה או הסתיידויות בצילום הם ממצא שכיח למדי ויכול להיות חלק מתהליך שחיקה. מצד שני, הסתיידויות יכולות להיות ביטוי לדלקת באחז השרירים (כמו למשל במחלת פסוריאזיס) ולכן האבחנה הסופית תלויה בגיל הופעת התלונות, אופי הכאב וממצאים נוספים באנמנזה ובבדיקה גופנית. מציע לך לפנות גם וגם..

20/07/2021 | 16:02 | מאת: מור

ברקע יש חשד לסקלרודרמה עקב תופעת ריינו קשה .עשיתי בדיקת מנומטריה של הושט שסוכמה ש MEAN IRP 20.5 IS GREATER THAN 15 OUTFLOW OBSTRUCTION . SOME INSTANCES OF INTACT OR WEAK PERISTALSIS .שאלתי היא האם הממצאים מחשידים לאכלזיה והאם יכול להיות קשר בין הממצאים לסקלרודרמה .האם סקלרודרמה יודעת לעשות אכלזיה תודה רבה

שלום רב, אכן בסקלרודרמה יכולים להיות שינויים גם בוושט, ולכן התנועתיות של שרירי הוושט נפגעת, יכולה להופיע עקב כך תלונה של קשיים בבליעה, תחושה של אוכל תקוע (תסמינים של צרבת, דיספגיה ורגורגיטציה של מזון). בבדיקות הדמיה הוושט נראית מורחבת. ניתן לטפל בתרופות שסותרות חומציות או / ו כאלו שמעודדות תנועתיות של שריר הוושט. בהצלחה והרבה בריאות

18/07/2021 | 17:27 | מאת: מרינה

שלום האם טיפול ביולוגי בשם מבטרה מחסל את כל תאי ה- B? מה בדיוק עושה הטיפול הזה - ההסבר באינטרנט לא ככ מובן. צריכה לעבור את הטיפול הזה וממש חוששת. האם אוכל לחזור לעבודה אחרי כמה ימי מנוחה?

במערכת החיסון פעילים תאים לימפוציטים מסוג B ו-T. תאים מסוג B הם בעלי תפקיד מרכזי ביצור נוגדנים עצמיים בדלקת מפרקים שגרונתית. Rituximab - הינה תרופה כנגד חלבון הקרוי CD20, המצוי רק על תאי B מסוימים. על ידי פגיעה מכוונת באותם תאי B ספציפיים (לא כולם כמובן) צפויה הטבה בפעילות דלקת המפרקים ולעיתים אף הפוגה מלאה בפעילות המחלה לתקופה ממושכת. מבחינת תופעות לוואי- בטווח המידי, תוך כדי קבלת העירוי, יתכנו תופעות אלרגיות כגון: גרד, שינויים בלחץ דם, תחושת חום, תחושת מחנק או קוצר נשימה. בטווח הארוך: ייתכן דיכוי מסוים של המערכת החיסונית ובעקבותיו תיתכן עליה קלה בשיעור הזיהומים. הטיפול ניתן באשפוזי יום במשך מספר שעות, כדאי בהמשך היום, במיוחד בתחילת הטיפול, לנוח בבית. בהצלחה ורק בריאות.

25/07/2021 | 00:31 | מאת: מרינה

תודה על תשובתך.. האם טיפולים שמדכאים את המערכת החיסונית מעלים את הסיכון לחלות בלימפומה בעתיד?

שאלה מורכבת, מכיוון שהסיכון לחלות במחלה ממארת, כולל לימפומה, תלוי ברקע של המטופל, במחלה הראומטית וכנראה גם בחומרתה. למשל, מחלות מסוג לימפומה שכיחות יותר בחולים עם דלקת מפרקים שגרונית. מחקרים בשנים האחרונים מוצאים שדווקא אלו שטופלו בטיפולים ביולוגים, לא הייתה שכיחות מוגברת של לימפומה, אולי אפילו פחותה.

16/07/2021 | 14:47 | מאת: אני

באם ana שלילית , האם זה סוגר את האופציה שמדובר בלופוס? למה עוד צריך לשים לב מבחינת בדיקות דם? מחכה לתור לרופא ובינתים שואלת פה.. תודה רבה

הי, אכן באופן תיאורטי אם ANA שלילי הסבירות שמדובר בלופוס כמעט לא קיימת. אולם לעיתים יש תנודתיות בתוצאות (נע בין שלילי לחיובי חלש) ולפעמים הבדיקה נעשית בשיטות שונות, חלקן לא אמינות. ולכן, יש באמת חשיבות לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג שיקבע אם, למשל, ניתן להסתפק בבדיקה אחת שלילית. בהצלחה

16/07/2021 | 14:41 | מאת: שירה

אשמח לדעתכם. מטופלת אצל ראומטולוג למציאת הבעיה שלי מזה מספר שנים. סובלת מכאבים בבטן העליונה ובית החזה עם הקרנה לגב, כמו מחוך שברור לי הפלג הגוף העליון. מגוון בדיקות מרובות לא מצאו את הסיבה, ורק בדיקת קפילורוסקופיה שלכאורה לא קשורה, שנשלחתי עי הראומטולוג שעשו לי יצאה לא תקינה. ברקע יש לי אפלא ואני מקבלת אספירין . מה יכולה לרמז הבדיקה הלא תקינה של הקפילריות בעצם? תודה לכם ❤️

קפילרוסקופיה היא בדיקה בלתי- פולשנית של נימי הדם הממוקמים סביב עור הציפורן, באמצעות מכשירי הגדלה אופטיים. באמצעותה ניתן להבחין בתכונות הנימים, צורתם, צפיפותם, שינויי קוטר, מיקרו-דימומים, קרישי דם, אופי הזרימה, ותצפיות ומדידות של שינויים נוספים. הבדיקה מסייעת באבחנה המבדלת של מחלות אוטואימוניות, ובמיוחד מחלות רקמת החיבור ובתופעות מסוג Raynaud באנשים עם תסמונת APLA לרוב נראים דימומים (שיכולים, אגב, להופיע אחרי חבלות קלות באצבעות).

16/07/2021 | 14:37 | מאת: ערבה

שלום לכם. האם ידוע על פיגמנטציה בפנים בעקבות טיפול ממושך של פלקווניל? ( 3 שנים) בשל חשד ללופוס? תודה רבה.

הי, אכן פלקווניל יכול לגרום להיפרפירגמנטציה בעור או החלל הפה, בדר"כ במצח, אמות, שוקיים אבל גם במקומות אחרים כמו לחיים וציפרניים. הופעה של הפריחה לרוב בשנים הראשונות לטיפול. הפסקת הטיפול גורמת להיעלמות הדרגתית של הפריחה (מה שעוזר לבסס את האבחנה).

14/07/2021 | 16:36 | מאת: אני

שלום. אני בת 32 . ברקע אנדומטריוזיס ואמא עם מורפיאה. מזה כ 5 שנים אני סובלת מפריחה לא ברורה שעם הזמן החמירה..וכרגע מפושטת כמעט על כל הגוף. אין אבחנה ברורה...אבל דיי ברור כן ב- 3 ח'האחרונים שחשיפה לשמש גורמת לפריחה במקומות החשופים . פריחה כזו שמופיעה פתאום בתוך שעה...שעתיים לאחר חשיפה לשמש למשך ...3 ימים ויותר .הפריחה מוקלת עד נעלמת בעזרת סטרואידים . עד היום לא ברור מהיא הפריחה הנ"ל. הועלה חשד ללופוס עורי או לmf ועוד. נעשו בדיקות דם שונות ...אך לא הועלה ממצא ברור . ברקע הפלות רבות וסיבוכי הריון ...לידה מוקדמת והיפרדות שליה . יש לי מידיי פעם כיבים בפה שלא כןאבים איך ניתן ואם ניתן לאושש אבחנה כלשהי ... אני דיי מיואשת . יש

הי, אכן התסמינים המתוארים יכולים לכוון למחלה אוטואימונית כלשהי, לא יכול להיות יותר ספציפי אבל חשוב לאסוף כמה שיותר נתונים מעבדתיים כדי להגיע לאבחנה, כולל פאנל רחב של נוגדנים אוטואימונים (כולל כאלו שנקשרים להפלות חוזרות) וגם ביופסית עור עם צביעות מתאימות לאפיון הבעיה. מציע לעבור הערכה במסגרת מרפאות חוץ בבית חולים (מרפאות עור וראומטולוגיה)

15/07/2021 | 00:40 | מאת: אני

הי . תודה על המענה.. בבדיקות דם לנוגדים שונים ...לא נמצא דבר .נמצא רק anti dna ds גבולי . 7 . ובביופסיות השונות ..הועלה פעם ויסקוליטיס... ועןד כל מיני.. נתנו לי טיפול בראקוטן שהחמיר מאד את הפריחה. שאלה - האם בהכרח שמדןבר במחלה אוטואימונית ? (דרך אגב...עברתי 12 הפלות בינהם 3 הפלות ספטיות ...ולט נמצא להם סיבה)

אני לא יכול להגיד בהכרח, מן הסתם אני לא בקיא בפרטים הקטנים (שיכולים לעשות את כל ההבדל) והייעוץ בפורום כזה הוא כללי, אבל החשד למחלה אוטואימונית גבוה מאוד.

12/07/2021 | 13:36 | מאת: כנראה חולת לופוס שלא מטפלים בה מזדון

בגיל 20 לפני שלוש שנים ,קיבלתי מינוצקלין ונוצרה לי פריחה בפנים לדעתי מדובר בלופוס .מאז קיבלתי אבחנה וטופלתי בפלאקווניל הפריחה ירדה מעט .הפסיקו לי את הטיפול בפלאקויניל כנראה בזדון כי מישהו פישל ונתן לי מניצוקלין שגרם לי לנזק והוא מגובה על ידי מערכת רפואית .בקיצור כרגע אין לי כאבים בגוף מלבד סימנים נוראיים בעור .אבל אני מקבלת טוגרטול שיכול להיות שמשכך כאבים .אז נא לקחת בחשבון .האבחנה שפתאום אין לי לופוס מתבססת על בדיקות דם תוך כדי התעלמות גורפת מהמצב בעור .לדעתי ההתנהלות הרפואית כלפיי הזויה .לסיכום אני מאוד רוצה לעבור ניתוח שתלי עור כדי לזכות באיכות חיים סבירה יותר .בנוסף עברתי רופאי עור במשך שנתיים שופ דבר לא הקל עליי מלבד פלאקוויניל .לדעתי זה חייב להיות לופוס לפי הנסיבות בהם הנזק נגרם ממינוצקלין ולפי ראות הפריחה .ההצטלקווית .וקשה לי לדמיין שקיימת מחלות עור אחרת שנוצרה מהמינצקלין ולא כתובה בעלון לצרכן שלו .בקיצור אני משערת שאני חולת לופוס בשלבים יחסית מוקדמים לדעתי .אלה השלוש שנים הראשונות מאז הופעת הפריחה והמקרה .אשמח להתייעץ איתך או לקבוע תור.המטרה להגיע למצב בו אני עוברת ניתוח שתלי עור בצורה מיטבית ולהקלה באיכות החיים .תודה וכל טוב עם צריך להתייעץ עם כירורג פלסטי אתייעץ .בנוסף הבנתי שלופוס מחמיר באופן הדרגתי .ולכן הסקתי שאני בשלבים מוקדמים .אבל אני לא יודעת.לפחות אני לא סובלת מכאבים גופניים ואם אני נפצעת העור מחלים כנראה שאין בעיות המוטולוגיןת .עקב הנסיבות האלה שתוארו אני מבקשת לקבוע תור באיכילוב אצלך והכי חשוב לי להפיק מהתור הזה זאת הפנייה לקבלת בדיקות דם פרטיות ובדיקות ביופסיה פרטיות על חשבוני עקב חשד שמשהו לא תקין בהתנהלות הרפואית .אני רוצה תוצאות הכי אמינות שאפשר .כיום לפי הבדיקות דם יכול להיות שמדובר בדי אל אי לכאורה.נא לחזור אליי לנייד

קביעת תור דרך מוקד זימון תורים של בית החולים

12/07/2021 | 09:56 | מאת: למה ירדה השאלה שלי מהפורום ?

שאלתי על ניתוחים של שתל עור בפנים לעור פגוע ממחלות אוטואמוניות עם ביטוי עורי .האם זה ניתן ?

הי, שאלה מורכבת. התשובה תלויה במידת פעילות המחלה, למשל, אם המחלה פעילה בעור, אז הגיוני שהצלחת הניתוח תיפגע. כמו כן חשוב להבין מה מידת פעילות המחלה בשאר המערכות (כליות, מפרקים) ואיזה תרופות המטופל/ת לוקחים. בכל מקרה, כל ניתוח כזה צריך להתבצע רק בבית החולים לאחר דיון מסודר של רופאי עור, פלסטיקאים וראומטולוגים.

< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > ... 11