פורום לופוס

מחלת הזאבת (לופוס, SLE) הינה מחלה אוטואימונית בה ויסות המערכת החיסונית משתבש. בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, במהלך מחלת הלופוס הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף ולהוביל לתהליך דלקתי מקומי. במסגרת פורום לופוס, יענו ד"ר דפנה פארן וד"ר יונתן וולמן, על שאלות בנושאים שונים כולל: אבחון מחלת הזאבת, טיפולים למגוון ההסתמנויות המאפיינות מחלה זו, תכנון הריון אפשרי ומעקב בעת הריון ולאחר לידה. .
250 הודעות
219 תשובות מומחה

מנהלי פורום לופוס

המענה בפורום אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ולפגישת ייעוץ אישית בינך לבין הרופא המטפל.
12/10/2019 | 19:47 | מאת: האם ניתן לקחת דופסטון עם לופוס?

כתוב בעלון לצרכן שאסור עם מחלות עור אוטואמניות ? האם זה כולל לופוס? האם עליי לפנות למשטרה כנגד אותו רופא לחשד למסוכנות שלו לציבור כיוון שרשם דבר כזה לאחר שידעתי אותו וביקשתי מפורשות תרופה שאין בעיה עם לופוס?

אין מניעה לקחת פרוגסטרון בלופוס. הדיווחים על טיפולים הורמונלים ובעיות בלופוס נוגעים בעיקר לאסטרוגן, וגם שם במקרים מסוימים (למשל קרישיות יתר, מחלת לופוס פעילה).

22/09/2019 | 10:48 | מאת: מעיין

שלום רב, אני מאובחנת עם מחלת הלופוס כבר כשנתיים, אבל הסימפטומים של המחלה (כאבי מפרקים חזקים ועייפות כרונית) החלו לי בזמן השירות הצבאי, ישר אחרי שעברתי ניתוח (להסרת סינוס פילונידלי) ותקופה ממושכת של סבל מכאבים לפני כן. רציתי לשאול אם יתכן שהכאבים הפיזיים והניתוח שעברתי (שהיווה גם סוג של טראומה נפשית) יכלו להיות הטריגר להתפרצות מחלת הלופוס אצלי? האם ידועים מקרים כאלה במחקרי עבר? *יש לציין שאמא שלי גם חולה במחלת הלופוס, אז יש גם את הנטייה הגנטית. תודה מראש.

הי מעיין, סביר להניח שלרקע הגנטי (אמא עם לופוס) יש מרכיב מרכזי להופעת לופוס גם אצלך. לגבי סיבת ההתפרצות דווקא בתזמון כזה, קשה עד בלתי אפשרי לקבוע מה בדיוק הסיבה (הלוואי והיינו יודעים), וזה נכון לכל התפרצות של כל מחלה במהלך החיים (למשל לחץ דם, סכרת וכו'). לזכור שניתוח כמו כזה שעברת מאוד שכיח, ואפשר להניח שב99% מהמקרים לא היו התפרצויות לופוס לאחר מכן.. מאחל הרבה בריאות ושנה טובה

אמורה לטוס מחר ובימים האחרונים מרגישה כאב מידי פעם בזמן נשימה. האם מסוכן לטוס?

לקריאה נוספת והעמקה

לא אפשרי להשיב על שאלה כזאת בפורום, כי ההערכה צריכה להיעשות בתשאול מכוון, מעבר על הפרטים הרופאיים ובדיקות מעבדה קודמות (כל הרקע הרפואי) בדיקה גופנית ואולי להוסיף בדיקת דם ואק"ג (במינימום). התלונה יכולה להיגרם משריר תפוס- ואז כמובן אין מניעה.

10/09/2019 | 15:30 | מאת: גדי

שלום רב בשל תסמינים הקשורים למחלת לופוס הוחלט לתת טיפול של פרדיזון + פלקווניל אותו התחלתי לפני כשבוע. קיימת אנמיה קלה לא מאובחנת מזה כ 3 שנים. הכוללת ירידה קלה בערכים של :המוגלבין,כדוריות דם אדומות ולבנות,והטסיות.שאר מדדי ספירת הדם תקינים. שאלתי היא האם הטיפול שניתן ישפר את ערכי ספירת הדם שציינתי לעיל במידה ואכן הגורם לירידה הינה מחלת הלופוס? או שישנם מקרים בהם לא תראה הטבה במדדי ספירת הדם. תודה

לקריאה נוספת והעמקה

התשובה היא- תלוי. תלוי בכמה נמוכים הערכים בספירת הדם ותלוי מינון הפרדניזון. גם תלוי בכמה זמן מחכים עד שחוזרים על בדיקת דם. לרוב צפויה תגובה ראשונית תוך ימים ספורים, אם אכן מנגנון הירידה בשורות הדם היא אוטואימונית. צריך כמובן לבדוק סיבות אחרות לבעיה כמו חסרים של ויטמינים כגון B12, חומצה פולית וסיבות נוספות.

06/09/2019 | 14:57 | מאת: יסמין

שלום ,בת 22 סובלת משיעור יתר רציני הרופא נשים נתן יסמין כאשר ברקע לופוס, אני בדילמה ,האם יש גלולות שחולות לופוס מקובל לתת להן וגם מטפלות בשיעור יתר? האם יש מצבים בהן חולות לופוס לוקחות יסמין מבלי פגיעה רפואית ? מה הסיכויים שאקח יסמין ללא פגיעה רפואית כתוצאה מכך?

לקריאה נוספת והעמקה

אין גלולות ספיצפיות ללופוס ושיעור יתר. לשיעור יתר ממליץ לעבור ברור אנדוקרינולוגי במידה ולא בוצע. במידה והלופוס איננו פעיל כבר זמן מה (לפחות כמה חודשים), אין מניעה מגלולות המכילות אסטרוגן. בחולות לופוס שיש מחלה פעילה או נטיה לקרישיות יתר, מומלץ להימנע מאסטרוגן ולהשתמש בגלולות שמכילות פרוגסטרון בלבד. כדאי להתייעץ ולעדכן את הראומטולוג המטפל.

04/09/2019 | 22:52 | מאת: אלינור

אני בת 41 ועל פי המלצת הראומטולוג שלי נוטלת פלקווניל מזה שבועים 400 ליום מאז לקיחת התרופה יש לי בחילות ושלשולים שאלתי היא ,תוך כמה זמן הגוף מסתגל לתרופה. האם תופעות אלו הם נורמליות. מה עלי לעשות כדי להרגיש טןב יותר עד שתופעות הלוואי יחלפו

לקריאה נוספת והעמקה

תופעות הלוואי יכולות להיקשר לפלקווניל. חישוב הטיפול הוא 5 מ"ג לק"ג, כך שאולי המינון גבוה מדי? בדר"כ אני ממליץ לקחת בשבוע- שבועיים הראשונים כדור של 200 מ"ג ובמידה שאין תופעות לוואי אפשר להעלות בהדרגה את המינון. כמו כן מומלץ לקחת את הכדור עם האוכל. ללא קשר, במהלך הטיפול (בדר"כ במהלך החודשים הראשונים) מומלץ לעבור בדיקת רשתית שכוללת שדה ראיה 10-2, בדיקת OCT מקולרי ובדיקת קרקעית עין. אח"כ להמשיך מעקב רופא עיניים. (תופעות הלוואי של פלקווניל נדירות, במיוחד אלו שקשורות לפגיעה עינית)

08/09/2019 | 15:38 | מאת: אלינור

תודה רבה על תשובתך המהירה

תוצאות דם ל dna ds ab 1.0 האם התוצאה תקינה אני סובלת מכתמים לבנים על העור.

10/08/2019 | 14:33 | מאת: גל

האם חולת sle יכולה לעסוק ברפואה או סיעוד? האם ישנו סיכון להחמרת המחלה ?

לקריאה נוספת והעמקה

אין מניעה עקרונית מעיסוק כזה. במידה ונמצא תחת טיפול מדכא חיסון, צריך לקחת בחשבון חשיפה למחלות מדבקות, ואז באמת יכול להיות מורכב. כל מקרה לגופו

לגבי החמרת המחלה, לא נראה שיש קשר

25/07/2019 | 23:00 | מאת: ליאת

אני בת 39 מאובחנת בלופוס ואפלה מגיל 15 עקב תלונות על בעיות פרקים... עברתי שלושה הריונות בסיכון ולא היו לי אירועים טרמביוטים... מה זה אומר ? שלא יהיו ? שאפשר להימנע מהם ? או פשוט לחכות לאיזה שבץ כדי לקבל טיפול רציני ? כרגע נוטלת מיקרופירין כמניעה... תודה על ההתייחסות...

לקריאה נוספת והעמקה
25/07/2019 | 23:03 | מאת: ליאת

בנוסף סובלת מבעיות זיכרון קשות בחמש השנים האחרונות. שכוללות תחושות "ניתוק" מין התעלפויות קצרות כאלו... יכול להיות לזה קשר לבעיות הקרישיות שלי ?

אני מניח שהכוונה ב"אפלה" בנוגדנים (ALPA) ולא במחלה, ואז, אם יש נוגדנים חיוביים ברמה גבוהה, יש מקום לטיפול מניעתי באספירין, כפי שאת מקבלת. המטרה בטיפול באספירין הוא למנוע ארועים כמו שבץ (שנובעים בקריש דם שמונע אספקת דם למוח). במידה ועוברים ארוע (מוחי, לבבי וכו') אז הטיפול מתחלץ לדילול דם כמו קומדין. לגבי שאלתך על פגיעה קשה בזיכרון, כדאי לבקש מהנוירולוג בדיקת MRI, לראות האם יש שינויים במוח שיכולים להיות קשורים לAPLA, ואז באמת יהיה מקום לשקול שינוי של הטיפול באספירין. בהצלחה.

אנא ראי התייחסות בשאלה הקודמת

21/07/2019 | 13:37 | מאת: יעקב

שלום לדוקטור האם הבדיקה של Ro ab anti ssa שיצאה : קטן מ 3 u/ml גם היא תקינה ? תודה.

לקריאה נוספת והעמקה

כן

18/07/2019 | 10:49 | מאת: יעקב

שלום לרופא. בבדיקות מעבדה שעשיתי התקבלו התשובות הבאות: SMOOTH MUSCLE AB- NEGATIVE antinculear ab adults-negative Ro ab anti SSA-קטן מ- 3 U/ML האם הבדיקות יצאו תקינות ? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הכל שלילי אז כן, תקין.

21/07/2019 | 13:29 | מאת: יעקב

סליחה על השאלה. האם הבדיקה של Ro ab anti ssa שיצאה קטן מ 3 u/ml גם היא תקינה ? תודה.

05/07/2019 | 17:07 | מאת: דורי

פריחה אדומה על הידים מתחת בקידמת היד.על המצח .הרופא בדק דםssa ssb יצא 0.8.

לקריאה נוספת והעמקה

תוצאת הדם חיובית אבל גבולית. לא ברור לי איזה בדיקות נוספות נלקחו. בכל אופן, צריך לוודא שאין מערכות אחרות מעורבות (אולי) בבעיה אוטואימונית וכדאי לפנות לרופא עור שמומחה במחלות אוטואימוניות ולשקול ביוצוע ביופסיה מהנגעים בעור

30/06/2019 | 13:11 | מאת: ר.ש.

שלום, בת 37, יש לי פסוריאזיס וצילאק, החלו כאבי גב תחתון וכן במתניים בכליות. נצפתה הרחבה קלה של המערכת המאספת דו"צ. ביחד עם זה החל לי תופעת רנו ונשלחתי לברורים. שנים שהיה לי ANA חיובי. כעת למרבה הפליאה ANA שלילי, אבל Antinuclear Ab Children יצא Coarse speckled 1:1280 בכייל 1/80-הבדיקה מבוצעת בטיטר החל מ החל מתאריך 28.5.19 התוצאות -מדווחות על פי הנחיות ה International Consensus on Antinuclear Antibody (ANA) מה זה אומר והאם רלוונטי אליי בכלל היות ואני מבוגרת... כל שאר הבדיקות בנתיים - תקינות.

לקריאה נוספת והעמקה

בדיקת ANA שלך חזרה חיובית מאוד בתוצאה של 1:1280. התוצאה הזו יחד עם הופעת של תופעת רנו חדשה דורשת הערכה של ראומטולוג לראות האם ישנן בעיות נוספות שמכוונות למחלה אוטואימונית. בנוסף, צריך להשלים פאנל בדיקות אוטואימוניות לנסות להבין באיזה תת סוג של ANA מדובר. בהצלחה

06/07/2019 | 20:15 | מאת: ר.ש

תודה רבה! המושג children מה משמעותו? חשבתי שלא רלוונטי לי בגלל הגיל שלי..

ככה נקראת הבדיקה, גם לי לא ברור מה הקשר לילדים..

23/06/2019 | 15:37 | מאת: חנה

אני מנסה ליכנס להריון כחצי שעה ללא הצלחה, הרופא שלח אותי לבדיקות דם. יצאו לי תוצאות לא טובות למשל. A.B2 GLYCOPROTEI lgG = 86.2 ANTI CARDIOLIPIN lgA =25.6 ANTI CARDIOLIPIN lgG = 81.5 האם ליכנס ללחץ? מה ניתן לעשות?

לקריאה נוספת והעמקה

התוצאות מראות נטיה לקרישיות יתר. יכול להיות הסבר לבעיות בהריון. מציע לפנות לגניקולוג שמומחה בהריון בסיכון וכן לראומטולוג לוודא שאין מחלה נוספת ברקע (כמו לופוס)

03/06/2019 | 15:04 | מאת: הודיה

אני מאובחנת עם לופוס כבר הרבה זמן, אך בשנה האחרונה המחלה לא פעילה. אני בירידה בפרדניזון,הלכתי היום קצת בשמש והתאמצתי פיזית יותר מהרגיל, ישר אחכ הפנים שלי התמלאו נקודות אדומות בהירות צפופות- פריחה שונה משהופיע לי בעקבות הלופוס בעבר. זה דורש בדיקה מיידית או לחכות ולראות אם זה יורד מעצמו קודם?

לקריאה נוספת והעמקה

אם זה לא יעבור אז כדאי להיבדק

19/05/2019 | 15:19 | מאת: Aviv

שלום, אני סובלת תקופה מפריחה( מתוך מרפאת העור: פריחה המורכבת מרבדים אריתמיים עגולים עם קשקש עדין, חלקם ארוזביים וחלקם מוסננים) הפריחה החלה בפנים והתפשטה מאוד, בעיקר בחודש האחרון, כיום יש על הפנים, אוזניים( כולל פנים האוזן), בתי שחי ומפשעות. יש עייפות רבה ורגישות לשמש. קיבלתי היום תוצאות של הבדיקות דם: A.B2 GLYCOPROTEI IgA: sau2 ביחס לנורמה 2( 0-20) A.B2 GLYCOPROTEI IgG: 1 U/ml ביחס לנורמה 1( 0-20) A.B2 GLYCOPROTEI IgM: 1u/ml ביחס לנורמה 1( 0-20) ANTI CARDIOLIPIN IgM: NEG 2 ANTI CARDIOLIPIN IgG: NEG 3 ANTI CARDIOLIPIN IgA: 1 APL-U/ml ביחס לנורמה 1(0-10) ANTINUCLEAR Ab_(ANA):התוצאה0.23 dsDNA-Ab.Screen: 3 IU RNP: 2 units Sm (anti Smith Ab): 3 units SSA: 2 units SSB: 5 units COMPLEMENT C3: 140.0 mg/dl COMPLEMENT C4: 22.2 mg/dl האם ניתן מהבדיקות יחד עם התיאור לקבוע האם מדובר בלופוס או לא?

לקריאה נוספת והעמקה

עושה רושם שהבדיקות שצירפת תקינות. כך שנשארה הפריחה בלי נוגדנים בדם. לדעתי במצב כזה לא מדובר בלופוס, אבל אולי במחלה עורית אוטואימונית אחרת? מניח שלקחו ביופסיית עור שתוכל לקדם את האבחנה

שלום, אחרי רגרסייה של חצי שנה בלי פלקווניל, יש לי התפרצות של המחלה. יש לכם המלצות לראומטולוג שמתמחה הלופוס באזור המרכז? כפר סבא, רעננה, הודש, פת, ת''א אשמח לשמות ולהמלצות

לקריאה נוספת והעמקה

כאן בפורום אנחנו לא ממליצים על רופאים

07/05/2019 | 22:40 | מאת: רוני

ד"ר שלום, אני מקבל הרבה שנים טרנקסל לחרדות אבל קראתי שהכדור גם לאפילפסיה , וכדורים לאפילפסיה גורמים ללופוס, בדיקה של DNA DS AB יצא 11, בדיקות ANA עדיין בעבודה, בדיקת ANTINUCLEAR AB ANA רשום BORDERLINE , הבירור נעשה בעקבות אי ספיקת כליות, אני לא מרגיש או חש שום תסמונת של לופוס מלבד עייפות,האם כדאי להפסיק עם הטרנקסל ?

לקריאה נוספת והעמקה

הרבה תרופות יכולות לגרום ללופוס קל או אפילו לופוס רק בבדיקות מעבדה, והבעיה חולפת עם הפסקת התרופה. הבדיקות שציינת הן גבוליות (ANA, אנטי DS-DNA) ולכן מציע לחדד את הנושא עם בדיקה חוזרת בשיטה אמינה יותר, למשל ANA בשיטת אימונופלורוסנס וכך גם אנטי DS-DNA, בנוסף להשלים אנטי היסטון שיכול לחזק אפשרות של תגובה לתרופה עם הוא חיובי. לציין כי אבחנה של לופוס נשענת על מכלול פרמטרים, בדיקות מעבדה וממצאים קלינים, וכמובן רק אם אין הסבר אחר לבעיות. שילוב המעבדה שציינת מוביל למסקנה שכדאי לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת. בינתיים, אם התרופה שאתה לוקח שנים מועילה לחרדות, לא כדאי להפסיק אותה.

05/05/2019 | 15:59 | מאת: שחר

יש לי חשד לזאבת. במהלך ההריון נטלתי פלנקוויל 2 כדורים ליום ( 400 מג). כיום אני מניקה את התינוקת שלי בת החודשיים, אם כי אני לא שקטה עם זה ולכן משלבת גם תמ"ל ( מטרנה). התינוקת מעדיפה הנקה... שאלותיי הם כאלה- 1) האם יש בעיה עם הנקה ופלנקוויל ( נןטלת 2 כדורים ביום). 2) יש לי anti ro- האם אני יכולה להעביר לתינוקת נוגדנים אלה דרך החלב וליצור "לופוס של היילוד" ( הייתי במעקב לאורך ההריון של אקו לב וב"ה היה תקין בהריון ובביקורת בבית החולים). 3) יש לי apla לא לוקחת בינתיים תרופות לטיפול- האם יש חשש כלשהו? 4) האם יש לבצע בדיקות מיוחדות לתינוקת? ( למעט ביקורת אקו לב בגיל חצי שנה). אודה מאוד לתשובה שכן לא רגועה עם ההנקה. תודה רבה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

1- אין בעיה אם הנקה ופלקווניל 2- אין מעבר של נוגדנים לתינוק בהנקה 3- לא ברור למה הכוונה לטיפול בAPLA. קלקסאן צריך עד 6 שבועות אחרי לידה ואספירין צריך רק אם הוחלט על בעיה גם לא בזמן ההריון. 4- אין בדיקות נוספות שצריך בהצלחה

06/05/2019 | 18:49 | מאת: שחר

תןדה רבה על תשובתך המפורטת. לגבי שאלה 3 הכוונה הייתה שיש לי apla שבגינה איני נוטלת תרופות שלא בהריון ( בהריון כן). האם יש חשש כלשהו בהנקה- מעבר נוגדנים נניח...

אין כלל בעיה של נוגדנים בהנקה

06/05/2019 | 21:05 | מאת: שחר

תודה רבה!

03/09/2019 | 18:29 | מאת: רים

שלום שחר , קקאתי מה שכתבת וכן מאוד מעוניינת לדעת אם זה משפיע על ההריון לי יש דלקת מפרקעם ואני ממשיכה עם הפלקויניל ואני בשבוע השמיני , האם יש בעיה במהלך ההריון וסיבוכים בגלל המחלה והתרופות , האם הכל המשיך בסדר גמור , אני קצת מודאגת אשמח לשמוע על הנסיון שלך .

שלום רים. לא בטוח ששחר יכולה לענות לשאלה. בכל אופן, אין בעיה ע פלקווניל והריון. חשוב להדק בזמן ההריון את המעקב אצל הראומטולוג (לפחות להיות בקשר כזה שאפשר לעדכן על כל בעיה) וכן במקביל מעקב של גניקולוג מומחה להריון בסיכון. כמו כן חשוב לוודא שנלקחו נוגדני APLA, לשקול טיפול באספירין (מניעתי לפחות) וכן נוגדני אנטי RO ואנטי LA עבור מעקב אקו עוברי. בהצלחה

שלום דר האם לפי בדיקות הדם אפשר לדעת האם יש לופוס או מחלה אחרת ? סובל מירידה בזיכרון ובילבול מדי פעם mri ראש תקין וגם סיטי ראש תקין ..תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

שכחתי לציין שלוקח כדור ללחץ דם וקטור 80 מיקרופירין 100 ובזפיבראט 400 לשומנים בדם תודה שוב

אבחנה של לופוס לא נקבעת ע"י בדיקת דם אלא ע"י מכלול של מדדים- החל מרקע משפחתי, מחלות רקע אחרות (אם יש, למשל מחלות אוטואימוניות), תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית (למשל פריחה, דלקת מפרקים, דלקת בכליה) וגם נתונים מעבדתיים. רק שקלול של כל הנתונים יכול לעזור בלקבוע אבחנה, אבל לא תמיד ניתן לקבוע שמדובר בלופוס ויש מקום למעקב. בהצלחה

תודה על התשובה שלחתי קובץ בדיקות כנראה לא הגיעו. יצא lac חיובי זמן קרישה 54 שניות בדיקה חוזרת עוד 12 שבועות lac ratio 1.34 מה דעתך ?

1.34 זה תקין כך שלפחות הבדיקה החוזרת תקינה.

ראה תשובה לאותה שאלה בהמשך היום

ratio 1.34 יצא בבדיקה הראשונה לא היתה בדיקה שניה עדיין אז אני מבין שתקין .. תודה דר

בת 34, חולת לופוס מזה 13 שנים, במהלכן 2 התפרצויות משמעותיות (הראשונה כללה מעורבות כלייתית) כשביניהן רמיסיה מלאה. כעת נמצאת ברמיסיה מספר שנים ללא תסמינים כלל. מהו הסיכון להתלקחות לופוס בעקבות תהליך הקפאת ביציות?

לקריאה נוספת והעמקה

במידה והלופוס אכן בהפוגה (רמיסיה) ממושכת (לפחות חצי שנה), אפשר לעבור את תהליך ההקפאה. לקחת בחשבון שבמסגרת התהליך תקבלי הרבה הורמונים, כולל אסטרוגן, ולכן מומלץ לעבור את המסלול כולו במסגרת רפואית שכוללת גם אפשרות להתייעצות ראומטולוגית (כלומר, בבית חולים). בהצלחה

תודה על התגובה המהירה

11/03/2019 | 12:18 | מאת: dandu

שלום, יש לי חשד ללופוס שמטופל בפלקווניל כבר שנים. האם אני יכולה לעשות טיפול בלייזר להסרת שיער?

לקריאה נוספת והעמקה

הדיעות חלוקות בנושא זה. במחלת הלופוס ישנה רגישות לאור, אבל אורכי הגל המסוכנים יותר הם בתחום UVB ו- UVA שאינם אורכי הגל של הלייזר, ולכן אין אזהרה חד-משמעית, אך מצד שני, כל החברות המייצרות את המכשירים מתריעות בפני השימוש בחולים הסובלים ממחלה עם מרכיב פוטוסנסיטיבי, כולל לופוס. ממליץ לנסות קודם טיפול על איזור קטן בגוף, ואחריו לעבור ביקורת אצל רופא עור מומחה. בכל מקרה, אין לעבור את הטיפול בזמן שהמחלה פעילה.

נוטלת כבר שנים רבות פלקוויניל 200. מאז 1/19 כדור אחד כל יומיים. האם אפשר להפסיק לשבועיים את הפלקווניל כדי לטפל בדלקת הכרונית שבקיבה? או אולי תמליץ על תרופות אחרות לטיפול ? בתודה ובברכה

לקריאה נוספת והעמקה

לא מכיר בעיה עם פלקווניל ופגיעה בקיבה או תרופות שקשורות לטיפול בדלקת בקיבה (כלומר, אפשר לשלב). מינון של כדור פלקווניל כל יומיים הוא מאוד נמוך ולא מקובל. אין תרופה אחרת שהיא תחליף לפלקווניל למטופלים עם לופוס.

04/03/2019 | 17:01 | מאת: סוזן

ידוע על לופוס (כעת המחלה רגועה). לאחרונה רמת הכאבים במפרקים עלתה וקבעתי תור לרופא חדש (מאחר והראומטולוג הקבוע שלי לצערי נפטר). התור לרופא החדש הינו בעוד חודש וחצי וגם זה דרך שר״פ ואין אפשרות להקדים. לבינתיים ביקשתי מרופא המשפחה שיפנה אותי לבדיקות דם הרגילות שהיה מפנה אותי הראומטולןג המטפל הקודם. בבדיקות הדם בשונה מתמיד בסעיף של ani ro ו anti ss a52 במקום שהתוצאה תצא positiv יצא indeterminate ותוצאה כתובה

לקריאה נוספת והעמקה

מה שקובע אם יש התלקחות של לופוס היא לא רק בדיקות המעבדה אלא מכלול פרמטרים שכולל תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית ומספר בדיקות מעבדה.- דם ושתן. לזכור שיש עוד סיבות לכאבי מפרקים ולא רק לופוס, לכן הערכה מסודרת נדרשת.

20/02/2019 | 15:58 | מאת: נגה

שלום רב, מזה 3 שנים מחפשת מחלה ראומטית שלא אובחנה בעלת התסמינים הבאים; כאבי מפרקים עם חום ואודם המתגברים בשינה, קשיון בוקר במפרקים,קשיי נשימה ,כאבי בטן והפרעות עיכול,כאבים בחזה , נשירת שיער משמעותית, התנפחות בטנית,צרבת ואי סבילות משמעותית לתרופות( שלא הייתה בעבר), ללא הרס שנצפה בצילום רנטגן במפרקים. הסימנים הפיזיים מכוונים ללופוס עם זאת כל בדיקות הדם תקינות מלבד טריפל apla שנמצאה חיובית וana שחיובית נמוכה 1:80. בגלל תוצאות הana הוחלט כי אינני עומדת בקרטריונים ללופוס. אנני מבקשת אבחון אינטרנטי עם זאת אשמח לדעת: 1. האם מוכרת לך מחלה הדומה בתסמיניה שעלי לבדוק ( אין ביטוי עורי מלבד אודם בפנים ,מדובר רק באודם ולא פריחה) 2. האם ישנה אופציה שana לא חיובית במדד גבוה כי מדובר בלופוס מושרה תרופות? 3. האם ייתכן שאני חולה בלופוס מושרה תרופות בגיל 33- נדיר אך אפשרי? מאד אודה לך על כל כיוון שיכול לתת אפשרות להתקדמות , מאד חולה ואובדת עצות. המווון תודה

לקריאה נוספת והעמקה

אנסה להתמקד בתשובות לשאלות 1- כל התלונות שפרטת יכולות להתאים להרבה מחלות מתחומים שונים, כולל מעולם הראומטולוגיה. העובדה שANA וAPLA חיובים מחזקים שמדובר בבעיה ראומטולוגית. 2+3- בדר"כ לופוס מטיפול תרופתי מתבטא במחלה קלה יחסית עם כאבי מפרקים, פריחות ושינויים במעבדה. הכל אמור לחלוף אחרי הפסקת התרופה. אין קשר בין רמת ANA לתרופות. בדר"כ אנטי היסטון חיובי במצב כזה. ANA חיובי בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה והוא בפני עצמו אינו מהווה בעיה. תלוי בהקשר הקליני ובשאר המדדים

12/02/2019 | 18:31 | מאת: נועה

שלום, לפני שנתיים וחצי נשלחתי לבדיקות לשלילת לופוס עקב נימולים ברגל. DS DNA יצא חיובי בטיטר 1:80 אבל הראומטולוג שלל לופוס. מאז התחושות עברו ואני מרגישה מצוין. לאור נשירת שיער לאחרונה נשלחתי שוב לחזור על הבדיקה ויצא DS DNA חיובי בטיטר 1:160. ANA חיובי 1.1. האם ישנו צורך בטיפול או לחזור להתייעצות עקב עלייה ב DS DNA? כאמור אני מרגישה בסדר, רק סובלת מנשירת שיער. האם רמת נוגדנים זו יכולה להחשיד להתפתחות מחלה? תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

הי נועה, בדיקת אנטי DS-DNA יחד עם תלונות גופניות בהחלט מעלות חשד או לפחות שאלה לגבי לופוס. צריך לעבור טוב על כל התלונות ולבצע בדיקה גופנית מקיפה, לוודא שנלקחו כל בדיקות המעבדה הנחוצות- ואז אפשר לקבוע מה הסיכוי לאבחנה של לופוס או מחלה אחרת. נשמע שגם אם אין אבחנה חד משמעית, צריך לפחות מעקב. בהצלחה!

12/02/2019 | 16:27 | מאת: א

היי , אני בת 31 ואני מאובחנת כחולת לופוס מגיל 17 . נקלטתי להריון ואני בשבוע הרביעי של ההריון . היום אחרי ביקור אצל הגיניקולוגית יצאתי משם בתחושות מעורבים ואף מבוהלת . היא אמרה שעליי להתחיל לקחת אספרין אשמח לדעת האם כל חולות הלופוס מקבלות אספרין בעת ההריון ? התור לרופא ראמוטולוג שלי רק בעוד שבוע ולכן ארצה לדעת מה עליי לעשות עד אז ובכלל לקבל טיפים על דברים שאני צריכה לעשות כי הגינקולוגית שלי לא פירטה לי יותר מדי תודה א

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. הריון ולופוס באמת ענין מורכב. חשוב להיות במעקב גניקולוג מומחה להריון בסיכון בגלל האפשרות לסיבוכים במהלך ההריון והלידה. זה לא אומר שיהיו כאלה, אבל למקרה שכן, עדיף שהמקרה ינוהל נכון ע"י מומחה לענין. במקביל להיות בקשר הדוק עם הראומטולוג. סיבוכים אפשריים הם רעלת הריון, לידה מוקדמת. ההחלטה על טיפול בדילול דם (אספירין, קלקסאן) נשענת על רקע גניקולוגי של המטופלת (הפלות קודמות למשל) ובדיקות דם שמראות נטיה לקרישיות יתר (נוגדני APLA). צריך לוודא שנעשו הבדיקות הנכונות, יחד עם מעקב אחר בדיקות אחרות ולהקפיד על נטילת פלקווניל (כמובן) כל ההריון. בהצלחה!

31/01/2019 | 22:31 | מאת: רות

שלום, שמי רות, בת 26. לפני כמה ימים ביקרתי אצל רופא עור בתלונה על אדמומיות קלה בלחיים ואצבעות מנופחות עם גוון סגול ומשתנה ביד. הרופא ציין בפניי שמדובר בתסמונת רנו ושלח אותי לעשות בדיקות דם. בבדיקות יצא : ANA - borderline DNA (ds) Ab - 8.0 complement c3 - 96 complement c4 - 17 כל שאר הבדיקות נראות תקינות, פרט למדדים שמתאימים לאנמיה, בה אני מאובחנת כבר שנים. אציין כי בנוסף אני סובלת מכאבי בטן קשים כבר תקופה ארוכה מאד, ובירור על מחלות מעי עד כה לא הניבו דבר. אשמח להבין על מה מעידות הבדיקות, אם בכלל, והאם יש סימן ללופוס עורי, כפי ששיער רופא העור. תודה רבה.

לקריאה נוספת והעמקה

באמת כתבת נכון בכותרת (סיכום הממצאים). יכול להיות שמדובר בבעיה אוטואימונית- שילוב של מעבדה וקליניקה. מצד שני, חשוב לחדד את הנתונים אצלך. ה"קריטריונים לאבחנה" של לופוס כוללים גם מעורבות של מערכות אחרות כמו מפרקים, כליות, בדיקות מעבדה נוספות. אם יש תופעת רנו אז לופוס עורי הוא חלק מבעיה כללית ולא ניתן לראות במקרה שלך "רק" בעיה בעור. בקיצור, את צריכה לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג ולא ניתן להשיב לשאלה רק על סמך הנתונים שהעברת. אגב, הבדיקות ששלחת הן גבוליות ויכול להיות שלבסוף יהיו שליליות.

ראשית, תודה רבה על ההתייחסות. שנית, כתבת - " אם יש תופעת רנו אז לופוס עורי הוא חלק מבעיה כללית ולא ניתן לראות במקרה שלך "רק" בעיה בעור. ". אשמח לחידוד, לא ככ הבנתי למה כוונתך. תודה, רות.

הניסוח של לופוס עורי יכול להיות מובן כך שיש בעיה רק בעור ולא במקום אחר. במקרה כזה ההתייחסות היא שונה והטיפול בעיקר או רק של רופא עור. ברקע שיש עוד מערכת מעורבת (כמו בתופעת רנו), צריך ראומטולוג שיהיה הרופא המכוון

שלום רב, בחשד למחלה אוטואימונית או ממאירה נשלחתי לבדיקת ana שיצאה חיובית וציון כי נמצאו כל 11 נוגדנים העצמאיים בבדיקה. אני אובחנתי באורטיקריה וסקוליטיס במרץ האחרון. וסובלת מסימפטומים חדשים (כיבים בחניכיים, בלוטות לימפה מוגדלות, עייפות קיצונית) מזה שלושה חודשים. לכן נשלחתי לבדיקות נוספות. אני יודעת מה יכולות להיות המשמעויות של הבדיקה, רק מנסה להבין מה המשמעות של מציאת 11 הנוגדנים תודה

לקריאה נוספת והעמקה

ווסקוליטיס אוריטקריאלית היא מחלה נדירה שיכולה אומנם לפגוע בעור אבל גם באיברים אחרים (עיניים, כליות ועוד). האבחנה נעשית בנוכחות פריחה אופיינית וממצאים נוספים במעבדה. ברוב המקרים המחלה היא בפני עצמה (ראשונית), אולם יכולה חלה יכולה חלק מבעיה אחרת, אוטואימונית. בשל כך צריך לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג, כדי לעבור על הנתונים ולראות אם יש מקום לברור נוסף ועל הטיפול המתאים.

09/01/2019 | 14:59 | מאת: טליה

שלום רב ! לפני שנתיים הובחנתי כחולה בלופוס עורי לאחר שעשיתי ביופסיה בבית חולים תל השומר . שאלתי היא: האם אני יכולה לעשות איפור קבוע לשפתיים? אשמח לתשובה .

לקריאה נוספת והעמקה

בוקר טוב, אין מניעה מוחלטת מביצוע איפור קבוע, אולם זה תלוי במצב המחלה (פעילות המחלה), הטיפול התרופתי. את השאלה צריך להפנות לרופא העור שמטפל בך- אמור להיות רופא שמומחה/עוסק במחלות עור אוטואימוניות. בהצלחה!

25/12/2018 | 19:58 | מאת: אני

שלום ד"ר רציתי לשאול- אני בת 29. וסובלת מפריחה ממושכת למעלה משנתיים. לאמא שלי יש סקלרודרמה. ואצלי בבדיקות ננמצא ana 1:160/ אנטי ds dna 6 / גבולי. אושפזתי בשל הפריחה הנ"ל ונלקחו שתי ביופסיות בהפרש של חודשיים. בפעם הראשונה אובחנתי בוויסקוליטיס. בפעם השניה אובחנתי בסוג של פסוריאזיס. ו-k1-67 10%/ השאלה שלי- איך מתיחסים לבדיקות הנ"ל? והאם הביופסיה השניה שוללת את הראשונה? האם כדי לאמת ולבסס אבחנה ללופוס או דרמטומיוזיטיס או mf מסתמכים רק על הביופסיה?? אני שואלת -כי הנגעים לא מגרדים לי בכלל. והפריחה באה הולכת בהתקפים...ומחמירה עם הזמן. והדבר היחיד שעזר לי -זה נטילת קורטיזון 40 למשך 3 ש'. הפריחה מותירה לי צלקות ...לאחר הריפוי. אז-איך מתיחסים לביופסיות הנ"ל?

לקריאה נוספת והעמקה

שילוב של סיפור משפחתי של סקלרודרמה, פריחה כרונית וANA חיוביים, באמת מעלה חשד לאבחנה של מחלה אוטואימונית. כפי שרשמת בעצמך, לעיתים קשה לקבוע מה סוג המחלה רק על פי פרמטר אחד, במקרה שלך- הביופסיה. לעיתים נתקלים בכמה תשובות ומומחים שונים חושבים אחרת. במקרה כמו שלך, חשוב שיהיה מעורב צוות שכולל ראומטולוג ורופא עור ויחשבו יחד לגבי האבחנה. בדר"כ בבתי חולים ישנם צוותים כאלה. צריך לראות מה עם נוגדנים אחרים, מה לגבי תפקוד מערכות אחרות שאינן העור וגם לפעמים צריך לשבת עם הפתולוג שאיבחן את הביופסיה ולדון איתו על המקרה.

26/12/2018 | 08:19 | מאת: אני

תודה על המענה. תוצאות בדיקות דם נוספות cpk mb גבוה. גלובלין גמא גבוה 3.9 כאשר התווך 1.5 עד 2.9 . שקיעת דם גבוה crp לעיתים גבוה . בביופסיה האחרונה אף נכתב cd 30 cd 68 histiocytes ki67 10%. האם תוצאת ביופסיה האחרונה יכולה להיות קשורה לראומטולוגיה ? או אולי ל mf ? אני ממש מבולבלת.

לצערי אין די נתונים כדי לענות על השאלה. נראה שצריך לעשות רביזיה על הפתולוגיה ודיון משותף של רופאי עור, פתולוגים ואולי גם ראומטולוגים.

26/12/2018 | 09:19 | מאת: אני

תודה על העזרה !

12/12/2018 | 12:55 | מאת: אנה

עברתי הפלה נדחית לפני 8 חודשים עכשיו אני בהריון חודש שני וביצעתי בדיקות כי הרופא נשים שלי ביקש .. מה התשובות האלה אומרות אני בלחץ מפחדת שיקרה משהו.

11/12/2018 | 20:59 | מאת: כרמית

האם יש מניעה למרוח לק ג'ל שמתייבש במכונה עם מנורת לד? בערך לזמן של דקה כל יד תודה מראש על התשובה 😊

לא רואה בעיה

11/12/2018 | 12:22 | מאת: אני

מה זה סוגיי גמופתיה? כרגע סובלת מנשירת שיער .חולשה כללית. ועוד סוג של פריחה נקודות אדומות עגולות בבטן ובכפות ידים ורגלים. ובגוף. מעבר לזה..אין כאבים במפרקים. רק כאב בברכים לאחר ישיבה ממושכת. ולאחרונה ראיתי נפיחות מעל הברך. כל הנוגדנים ללופוס יצאו שלילים. בהמשך עוד בדיקות דם שחרגו זה esr 25. אלבומין נמוך 56. הערכים 60 עד 71. גלובלין אלפא 1 גבוה 3.7 ערכים 1.5-2.9. זה עוזר לדעת יותר מה זה? בעברי הפלות ולידה אחרונה עם הפרדות שליה . בכל הריון אני נוטלת קלקסאן 80 ואספירין. אני מאד רוצה לנסות הריון? מבולבלת ומותשת מהברור הארוך . מה לעשות? המצב הזה יכול להתאים ללופוס?

לקריאה נוספת והעמקה

אבחנה של לופוס נשענת על מדדים שונים שכוללים בדיקה גופנית, רקע משפחתי, בדיקות מעבדה שונות, בדיקות הדמיה ועוד. לא ניתן לקבוע אבחנה של לופוס רק על סמך בדיקות מעבדה ותיאור של בעיה רפואית. הכי נכון הוא לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג. יש בבדיקות ששלחת תוצאות שצריך להפנות להמטולוג

09/12/2018 | 15:19 | מאת: אני

אני בת 30 . בברור ממושך בחשד ללופוס מערכתי או ודרמטומיוזיס או plc . או mf. בבדיקות נמצא אנטי DNA חיובי חלש 6 פעם אחת . וAna נמצא חיובי 3 פעמים . 1:160 . גמופתיה 20.2 ערך עליון 18. אני סובלת למפריחה שמוציאה צלקות. טיפול בסטרואידים שאלתי במשך 3 ש עזר לי מאד. השאלה האם אני יכולה לנסות להיכנס להריון ? בביופסיה הראשונה שעשיתי יצא שיש לי וויסקוליטיס . חזרתי על הבדיקה שוב... הברור הוא ארוך... נ.ב כל הנוגדנים יצאו שלילים. שאלותי. האם אני יכולה לנסות הריון ? ב. מה זה גמופתיה?

לקריאה נוספת והעמקה

כדי שמבחינה ראומטולוגית ניתן יהיה לקבוע אם הריון אפשרי, צריך לבסס אבחנה ולבדוק האם היא פעילה או לא. אבחנה מתבססת על קריטריונים שכוללים הרבה מעבר לנתונים ששלחת, בין היתר ממצאים בבדיקה גופנית, וכנ"ל לגבי פעילות מחלה.. גמופתיה הינה תופעה שקשורה לתחום ההמטולוגי (אבל יכולה להופיע גם באופן עקיף בבעיות הקשורות למערכות אחרות, כמו ראומטלוגיה) שמבוססת על הפרשה מוגברת של חלבון מסוג אימונוגובולינים (יותר מדויק, גמא גלובולין, ולכן שמו גמו-פתיה). זה יכול לנבוע בגלל בעיה המטולוגית ראשונית או בגלל בעיה דלקתית-אוטואימונית, תלוי בסוג הגמופתיה.

09/12/2018 | 13:37 | מאת: גלית

האם יש באפשרותי מאובחנת כחולת לופוס אנה חיובי ללא תסמינים קליניים ב"ה מטופלת בפלקווניל לתרום כליה לאבי?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. לדעתי זה בעייתי, אבל למומחי ההשתלה יש קריטריונים למי מותר ולמי אסור לתרום. צריך לשאול אותם.

13/11/2018 | 21:34 | מאת: נעמה

הייתי מטופלת 15 שנים אצל רופאה ללופוס והיא יצאה לפנסיה לצערי הרב מחפשת רופא חדש בירושלים ולא מכירה מישהו שמתמחה בזאבת אפשר לקבל המלצה?

נסי לחפש במרפאות החוץ הראומטולוגיות בבתי החולים הגדולים בירושלים

11/11/2018 | 19:44 | מאת: רוני

שלום רב הבת שלי עם האשימוטו מגיל 14.סובלת שוב ושוב ממחסור בי 12 .קיבלה פעמיים זריקות.חומצה פולית.סידן .עברה בירור גסטרו. בעבר אסקה ואנקה חיוביים .כיום רק אנקה חיובי. בבדיקות שנשלחה עכשיו גיל 18. Ana חיובי . האם יכול להיות קשר לופוס אן מחלה אוטואימוני נוספת.שממנה האנמיה וחוסר סידן תודה

לקריאה נוספת והעמקה

רק על פי בדיקות מעבדה (למשל, ANA חיובי) לא ניתן לקבוע אבחנה של לופוס או אבחנה של מחלה אחרת. כשיש כבר אבחנה של מחלה אוטואימונית אחת (השימוטו במקרה הזה), הסיכוי למחלה אוטואימונית אחרת אומנם עולה, אבל כדי להגיע למסקנה כזו צריך להסתמך על הרבה משתנים- תלונות, בדיקות דם נוספות ומקיפות, בדיקות שתן, ממצאים בבדיקה גופנית..ועוד. יש מקרים בהם מוצאים נוגדנים עצמיים (כמוANA, ANCA) אולם אין מחלה ולכן אין צורך בטיפול. מציע לעבור הערכה מסודרת במרפאת ראומטולוגית. בהצלחה

10/11/2018 | 16:43 | מאת: חוה

היי, כאבים חזקים במפרקים. נשלחתי לעשות בדיקות דם. האם יש לי לופוס? C-ANA : שלילי P-ANA: חיובי Mpo Ab : 8.3 Antinuclear Ab Adults : 5.1 תודה

לקריאה נוספת והעמקה
29/11/2018 | 19:35 | מאת: חוה

האם יש לי לופוס?

הי חוה, אבחנה של לופוס, כמו גם מחלה דלקתית אחרת, מתבססת על מספר פרמטרים, למשל: 1- אופי התלונות / כאבים 2- רקע משפחתי של מחלות 3- ממצאים בבדיקה גופנית 4- בדיקות מעבדה כולל דם ושתן 5- לעתים גם בדיקות הדמיה זאת רק רשימה חלקית. על סמך תוצאות המעבדה שנשלחו וסיפור על כאבי מפרקים, לא ניתן לקבוע אבחנה של אף מחלה. אני חושב ששילוב המעבדה ותלונות של כאבים במפרקים כן דורש הערכה ראומיטולוגית מסודרת, חזרה על הבדיקות שחזרו חיוביות ולהרחיב את הברור בהתאם. בהצלחה ורק בריאות!

10/11/2018 | 16:36 | מאת: חוה

האם זה לופוס? לפי בדיקות הדם. בעקבות כאבים במפרקים נשלחתי לבדיקות דם.

03/11/2018 | 21:13 | מאת: יפית

האם מותר להשתמש בלידוקאין לחולי לופוס?

לקריאה נוספת והעמקה

אין בעיה בשימוש משחת אילחוש עם לידוקאין בחולי לופוס. (אלא אם ישנה רגישות ידועה לתרופה)

27/10/2018 | 23:42 | מאת: טלי

שלום אני בת 30 סובלת כבר למעלה משנה מפריחה. זה מגיע בהתקפים. דקירות בכל הגוף ואז מופיעים נראים אדומים עם קשקשת באמצע. אדומים וכואבים. אבל לא מגרדים. זה מופיע בעיקר בכפלי הישבן הרגלים והזרועות לכל אורכם. זה מציק לי מאד. במקלחת אם המים טיפה חמים...הנגעים בוערים לי כמו כוויה. כבר לא יודעת מה לעשות! ויש לי יובש נוראי מעל העיניים. מה לעשות? אני ממתינה כבר 9 שבועות לתוצאות הביופסיה. בינתיים כל הגוף עם צלקות. מה עליי לעשות? אני סובלת. למה יכול להתאים הנגעים האלה? איך אפשר להבחין בין אטופיק דרמטיטיס ללופוס,?

לקריאה נוספת והעמקה

יש לפריחה בעור הרבה סיבות- תגובה אלרגית, דלקת מקומית, זיהום וגם מחלות אוטואימוניות- ויש הרבה מאוד סוגים, כאשר לופוס היא רק אחת מהם. אפשר לנסות להבין מה ההבדלים בין סוגי הפריחות למשל לפי המיקום שלה, אופי הפריחה וגם ביופסיה שמראה פעילות שונה של מערכת החיסון

24/10/2018 | 11:47 | מאת: מאיה

היי. אשמח לקבל רשימת רופאי נשים המתמחים בלופוס. רוצים להיכנס להריון ורוצים מישהו או מישהי שנהיה בבקרה תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

ישנו צוות מצוין במרפאה להריון בסיכון בבית החולים איכילוב לינק https://www.tasmc.org.il/Personnel/Pages/personnel-search.aspx#k=ewUnit:%22%D7%94%D7%A8%D7%99%D7%95%D7%9F%20%D7%91%D7%A1%D7%99%D7%9B%D7%95%D7%9F%20%D7%92%D7%91%D7%95%D7%94%20(%D7%9E%D7%A8%D7%A4%D7%90%D7%94)%22

22/10/2018 | 11:30 | מאת: גלית אם

שלום רב. אני מעל לגיל ,40, ומשתמשת בתרופה מספר שנים, נשלחתי לבדיקןת עינים תקופתית וייתכן שהתרופה פלקוניל אינה מטיבה עם עיני ופוגעת בהן, האם יש תרופה אחרת שאפשר להשתמש להריון בריא מלבד הפלקווניל, ומה לדעתכם ניתן אפשרי לעשות, תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, במקרים מאוד נדירים פלקווניל עלול לפגוע ברשתית. גורמי סיכון כוללים אי ספיקת כליות, בעיות בכבד, גיל מעל 65 ועוד. המעקב צריך לכלול שדה ראיה מצומצם (10-2), בדיקת קרקעית העין ובדיקת הדמיה כמו OCT. תדירות המעקב בדר"כ אחת לשנה. הפרעות בראיה יכולות להיגרם מסיבות שלא קשורות לתרופה, ולכן אם יש הפרעה בראיה, צריך לוודא ש: 1-אכן היא קיימת 2- קשורה לפלקווניל. הערכה נכונה מתבצעת במרפאה של מומחה רשתית. אין ממש אלטרנטיבה לטיפול בפלקווניל (יש תרופות נוספות ללופוס כמובן אבל הערך של פלקווניל רב והן ניתנות בנוסף, לא במקום) ועקב כך צריך להשתדל תמיד לקחת אותה כאשר קיימת אבחנה של לופוס. לסיכום, מציע להתחיל בהערכה של מומחה רשתית להבין מה מקור הבעיה. אם בסופו של דבר יוחלט שלא ניתן לקחת פלקווניל, אז פשוט מפסיקים אותו.

18/10/2018 | 15:34 | מאת: רעיה

שלום, לבת שלי, בת ה- 15 , תפרחת משני צידי האף, מעבר לזה היא ילדה בריאה. בשל התפרחת בצענו את הבדיקה והתוצאה שהתקבלה היא : SPECKLED בכייל 1:160 האם זה אומר שיש לה לופוס ? שאר הבדיקות האמינולוגיות יצאו תקינות תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הי, ANA יכול להיות חיובי בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה. תפרחת בפנים יכולה להגרם מסיבות נוספות, כך שרק על סמך שני הנתונים הללו לא ניתן לקבוע דבר. כדאי לפנות לרופא עור לגבי הפריחה, עדיף לכזה שמומחה למחלות אוטואימוניות (יכול להיות שמדובר בסבוריאה, פסוריאזיס, פטריאזיס ועוד סיבות). אבחנה של לופוס מתבססת על מספר קריטריונים, כולל בדיקה גופנית מקיפה, בדיקות מעבדה רבות וגם שיפור משפחתי. ממליץ במקביל גם לעבור הערכהראומטולוגית מסודרת. בהצלחה ורק בריאות!

07/10/2018 | 02:07 | מאת: אני

אני בת 29 .הועלה אצלי חשד ללופוס עקב פריחה מזה כשנתיים (ורקע של הפלות חוזרות ואמא עם סקלרודרמה). עשיתי בדיקות דם. בבדיקות דם נמצא anti ds sna גבולי 6. ו ana גם גבולי. חדרת על הבדיקות שוב לפי שיטת ifa ושץי הבדיקות יצאו שלילי. האם התוצאות הנ"ל שוללות באופן וודאי לופוס? בתמונה הכוללת crp 13/נויטרופילים גבוהים 79..ולימפוציטים נמוכים 13. מה עוד עליי לעשות?אני סובלת מעייפות מנשירת שיער. ופריחה ששנתיים לא חולפת (ממתינה לתוצאות הביופסיה).

לקריאה נוספת והעמקה

בדיקת IFA נחשבת אמינה יותר מELISA (שם יצא גבולי). לגבי האבחנה של לופוס, כדאי להמשיך להיות במעקב ולחזור על הבדיקה מפעם לפעם, לחפש סיבות אחרות לנשירת שיער (בלוטת תריס, B12, ברזל וכו'). אבחנה של לופוס לא מתבססת רק על בדיקות מעבדה אלא שלל קריטריונים, כולל בדיקות מעבדה נוספות. עם יש פריחה אז כדאי לשקול לעשות ביופסיה מהעור.

07/10/2018 | 22:32 | מאת: אני

תודה על המענה. כרגע ממתינה לתוצאות הביופסיה. אני גם מאד מאד עייפה לאחרונה. עד לרמה שקשה לי לתפקד. b 12 אצלי והפריטין. והברזל נמוכים אצלי. בשלב זה כדאי ואפשר לנסות הריון?

אם עולה שאלה לגבי מחלת לופוס, כדאי להמתין לתוצאות כל הבדיקות. בגלל רקע משפחתי אוטואימוני, ממליץ להשלים בדיקות לקרישיות יתר (נוגדני APLA)

30/09/2018 | 11:42 | מאת: אורי

שלום וברכה, אני סובל (זכר) מספר שנים ממחלה לא מאובחנת, הכוללת בעיקר בעיות במערכת העיכול, כולל הפרשות מוגלתיות, מיחושים רציניים נימול ודקירות באיזור צד ימים של הפנים, והעורף, תחושת חולי רצינית מאד התקפית, תחושת מצוקה, וירידה משמעותית בריכוז , ותחושת סטרס. כל הבדיקות היו תקינות כולל סיטי בטן וראש, ובדיקות דם רבות. רופא פה ולסת העלה חשד לסיוג'רן, בעקבות יובש בפה ופצעים. בבדיקות דם כולם תקינות כולל crp 0.09 למעט ana חיובי rnp 5.3 rnp a 5.3 כל השאר, שלילי אז מה יש לי? ניסיתי לקבוע תור לראומטולוג בירושלים, וכרגע גם בפרטי הצלחתי להשיג תור בעוד חדשיים, כמה המצב דחוף לבירור? נ.ב בימים האחרונים ניסיתי להמנע מחשיפה לשמש ויש שיפור משמעותי. תודה מראש.

לקריאה נוספת והעמקה

למעשה אתה מתאר מצב של הרבה מאוד תלונות וברור מקיף תקין, למעט ANA ואנטי RNP שחזרו חיוביים. ANA חיובי שכיח מאוד גם באוכלוסיה בריאה (כ10%) וגם אנטי RNP אינו בהכרח מרמז על מחלה ספציפית, ולכן לא בטוח שיש קשר בין הדברים. יש מקום להעמיק את הברור- ציינת תלונות נוירולוגיות- אולי MRI מוח? תלונות מערכת העיכול- קולונוסקופיה/גסטרוסקופיה? במקביל כדאי לעבור הערכה אצל הראומטולוג אבל מהדברים שציינת איני רואה דחיפות. לגבי ANA- כדאי לבצע ברור עם בדיקת אימונופלורוסנס שיותר מדויקת

02/10/2018 | 08:23 | מאת: אורי

תודה רבה! וכמה הבהרות אם אפשר: 1. האם RNP יכול להיות גבוה גם כאשר אין שום מחלה? 2. על אלו מחלות הוא עלול להצביע? 3. בוצעו בדיקות קולונסקופיה וגסטרוסקופיה תקינות. מה שמשאיר לכאורה רק כיוון נוירולוגי או ראומטי, השאלה היא במה יותר סביר להתמקד כרגע (במיוחד שלהבנתי, חלק מהמחלות הראומטיות, מערבות גם מערכת עצבים), ושכחתי לציין קשיות בפרקי האצבעות בעיקר בשעות הבוקר, ובעיקר כשיש התקף רציני, וכן, כאבים חזקים בפרק הירך, שבאים לעיתים די נדירות, ונעלמים לחלוטין תוך יום יומיים) שוב תודה.

03/10/2018 | 09:25 | מאת: אורי

תודה רבה! וכמה הבהרות אם אפשר: 1. האם RNP יכול להיות גבוה גם כאשר אין שום מחלה? 2. על אלו מחלות הוא עלול להצביע? 3. בוצעו בדיקות קולונסקופיה וגסטרוסקופיה תקינות. מה שמשאיר לכאורה רק כיוון נוירולוגי או ראומטי, השאלה היא במה יותר סביר להתמקד כרגע (במיוחד שלהבנתי, חלק מהמחלות הראומטיות, מערבות גם מערכת עצבים), ושכחתי לציין קשיות בפרקי האצבעות בעיקר בשעות הבוקר, ובעיקר כשיש התקף רציני, וכן, כאבים חזקים בפרק הירך, שבאים לעיתים די נדירות, ונעלמים לחלוטין תוך יום יומיים) שוב תודה.

אנטי RNP אינו מספיק כדי לקבוע אבחנה של מחלה, הוא יכול להיות חיובי אצל אדם בריא, וגם להיות חיובי בספקטרום רחב של מחלות אוטו-אימוניות (לאו דווקא מחלה אחת ספציפית). כפי ששכתבתי תחילה יש מקום להערכה ראומטולוגית מסודרת, ובגלל תלונות נוירולוגיות צריך לראות נוירולוג (לא משנה באיזה סדר).

23/09/2018 | 10:28 | מאת: רונית

שלום, האם יש הכרח לבצע זירוז לידה בשבוע 39 אם ערך ה-GOT הוא 55?או שניתן לחכות שהצירים יופיעו באופן טבעי?!

לקריאה נוספת והעמקה

רונית שלום ההחלטה על צורך בזרוז לידה היא החלטה של רופא הנשים תוך התייחסות למכלול ההיבטים של האם ושל העובר. הערך הזה בפני עצמו איננו סיבה ליילוד. אני ממליצה לפנות בהקדם לרופא הנשים העוקב אחריך. בהצלחה!

18/09/2018 | 17:32 | מאת: אור

שלום רב בשנה האחרונה אובחן אצלי לופוס עורי ...תשובות מעבדה תקינות למעט לויקופניה קלה. תשובת הביופסיה הצביעה על לופוס עורי. 2 שאלות :האם מותר לעבור הסרת שיער בלייזר ?(אני לא נחשפת לשמש לכן אין פריחה וכל זמן שאני מקפידה להמרח בקרם הגנה הפריחה לא פורצת )האם טיפולי לייזר עלולים לגרום ללופוס להתפרץ? בנוסף האם לופוס עורי יכול בחלוף השנים להפוך למערכתי? ואם כן מה ניתן לעשות כדי להקטין את הסיכון ?אודה למענה על שאלותיי

לקריאה נוספת והעמקה

אור שלום המידע אודות בטיחות הסרת שיער בלייזר בלופוס עורי מצומצם ולמעשה אין בנושא זה מחקרים. מתוך המידע שנתת, לא ברור לי אם מדובר בלופוס עורי מסוג (DLE ( Discoid LE . אם בזה המדובר אנחנו נוטים להימנע מטיפולים קוסמטיים העלולים לעורר את הנגעים העוריים אשר עלולים להותיר צלקת. אם מדובר ב- DLE בלבד זה לעיתים מחלה עורית בלבד . עם זאת, 5-10% ממטופלים הסובלים מ- DLE עלולים לפתח מחלה מערכתית. טיפול בפלקווניל מפחית את הסיכון לכך. בהצלחה!

16/09/2018 | 13:42 | מאת: מעיין

שלום, אני חולת לופוס בת 22, אובחנתי לפני שנה וקצת. אני לוקחת באופן קבוע פלקווניל 400 מ"ג, פרדניזון 5 מ"ג וסלספט 1000 מ"ג ביום (התחלתי עם מינון גבוה יותר והורדתי בהדרגה). אני מתכננת לטוס לטיול ארוך במזרח אסיה, מה שמצריך ביצוע חיסונים. רציתי לברר אם ישנם סיכונים מסויימים או חיסונים שאני לא יכולה לעשות בגלל המחלה או התרופות שאני לוקחת?

לקריאה נוספת והעמקה

מעיין שלום כאשר נוטלים תרופות מדכאות חיסון כפי שאת נוטלת חל איסור לקבל חיסונים חיים מוחלשים. אני ממליצה לקבוע תור לרופא במרפאה למטייל הנמצא במרבית בתי החולים כדי לקבל ייעוץ פרטני המתייחס ל: מחלה שלך, לטיפול התרופתי שאת נוטלת, לארצות בהם תבקרי ולמשך השהות בהן. אני ממליצה ייעוץ מסוג זה לכל מטופל/ת המתכננים נסיעה לארצות הדורשות חיסונים. בנוסף, אני ממליצה להתייעץ עם הראומטולוג המטפל בך. בהצלחה!