פורום לופוס

מחלת הזאבת (לופוס, SLE) הינה מחלה אוטואימונית בה ויסות המערכת החיסונית משתבש. בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, במהלך מחלת הלופוס הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף ולהוביל לתהליך דלקתי מקומי. במסגרת פורום לופוס, יענו ד"ר דפנה פארן וד"ר יונתן וולמן, על שאלות בנושאים שונים כולל: אבחון מחלת הזאבת, טיפולים למגוון ההסתמנויות המאפיינות מחלה זו, תכנון הריון אפשרי ומעקב בעת הריון ולאחר לידה. .
245 הודעות
242 תשובות מומחה

מנהלי פורום לופוס

המענה בפורום אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ולפגישת ייעוץ אישית בינך לבין הרופא המטפל.
29/03/2020 | 10:15 | מאת: אור

שלום. נשלחתי לבדיקות קרישיות עקב הפלות חוזרות. אשמח לדעת אם הבדיקות תקינות.

הבדיקות תקינות, אולם לא מלאות. מבחינת קרישיות יתר כחלק מתסמונת אנטיפוספוליפיד, צריך את הבדיקות הבאות: 1- אנטי קרדיוליפין IGG +IGM- תקינים אצלך 2- אנטי B2GPI גם IGG+IGM- רק אחד מהם תקין, השני לא ראיתי 3- לופוס אנטיקואגולנט- לא ראיתי

23/03/2020 | 18:32 | מאת: איציק

שלום בעקבות כאבים בעורף וחגורת כתפיים מזה חודש בעיקר בלילה ובבוקר וגם יד ימין ומרפק כאבים לסירוגין עשיתי בדיקות דם אבל לא מבין מה המשמעות .מצרף קובף בדיקה תודה.

הבדיקות כולן תקינות (מדדי דלקת שקיעת דם וCRP) למעט ANA חיובי 1:640. הבדיקה עצמה לא ספציפית ולא מספקת כדי לקשר בין התלונות לבדיקת הדם. השאלה אם הכאבים ליליים או יותר בשכיבה (לרוב שוכבים בלילה בשינה, אבל האם הכאבים בגלל מנח השכיבה?) ואז הבעיה יכולה להיות אורטופדית. לסיכום, כדיא לעבור הערכה מסודרת במרפאה ראומטולוגית, בנתונים שהוצגו כאן קשה לתרום יותר

22/03/2020 | 19:15 | מאת: תמר

שלום .לפני כחודשיים הבת שלי התחילה טיפול בפלקוויניל ומיקוספירין בעקבות לופוס ואפלה לאחרונה יש לה הרבה סימנים כחולים בידיים ורגליים גם ללא קבלת מכות , וגם ממכות ממש מזעריות מה שלא היה קודם. לפני כן בקושי היה לה גם אם היתה חוטפת מכה חזקה ... האם זה נורמלי ? תודה רבה !

צריך לבדוק תפקודי קרישה וספירה של טסיות בדם. במידה ותקינים, אפשר בתיאום עם הראומטולוג לנסות להוריד מינון אספירין לפעם ביומיים

21/03/2020 | 10:54 | מאת: שחף

שלום יש לי אבחנה של לופוס אנטיקואגולנטס ברקע עם לופוס מעבדתי כלומר נוגדנים אנטי דנא ואנטי נוקלאר ... השאלה , האם אני יכולה לקחת כמוסות ספירולינה? כי כתוב שיש שם הרבה ויטמין k אשר מגביר קרישיות. האם זו סכנה בשבילי עודף ויטמין k? תודה

הי, שאלה מצוינת. חשוב להבהיר כמה נקודות: - את המטופלים/מטופלות עם נוגדני קרישיות יתר מחלקים לכאלה עם סיכון גבוה או נמוך (לארועים קלינים של קרישיות יתר). סיכון גבוה הם אלו עם רמות גבוהות של נוגדנים, מספר נוגדנים חיוביים (ולא אחד, למשל). - השאלה עם לך יש "רק" נוגדנים או גם סינדרום (ממש היה ארוע של קרישיות יתר). בהקשר הזה, האם את לוקחת טיפול בדילול דם? - שאלה נוספת היא מדוע צריך לקחת ספירולינה, ואיזה ריכוז/כמות ספירולינה את מתכננת לקחת. לדעתי אם התשובות לנקודות שהעלתי מובילות לכך שאת נחשבת בסיכון גבוה לארוע של קרישיות יתר, מומלץ להימנע. במידה והמקרה שלך גבולי וכמעט תקין, אפשר להיות יותר מתירני. והכל כמובן תלוי במינון או ריכוז הספירולינה, ובזה אני לא מבין. את יכולה גם להתייעץ בנושא הזה עם המטולוג מומחה לקרישיות יתר. רק בריאות

07/03/2020 | 21:18 | מאת: תמר

שלום רב, אשמח לקבל את דעתכם. בבדיקה ראומטולוגית עולה החשש ללופוס. יש לי כאבים במפרקים, מידי פעם מעין פריחה (בצורה די מיוחדת יש לציין (:) חום עולה לעיתים ל36.7 כמו שפעת קלה בהרגשה. אני לוקחת אקמול ומשהו נרגע. נשירה קלה. משהו במעמקי הגרון בבליעה לעיתים מרגיש כמו תחילת דלקת גרון אבל זה חולף. מצרפת בדיקות: DNA (ds) Ab 14 IU/ml ANTINUCLEAR Ab_(ANA) Positive ANTICENTROMERE Ab <0.2 ANA TITER שלילי ב 1:160 ANA PATTERN Negative DNA Ab CONF Positiveבוצע בטיטר 1:10 CRITHIDIA LUCILIAE COMPLEMENT C3 87 C-REACTIVE PROTEIN 0.07 PROTEIN-TOTAL 6.5 BILIRUBIN TOTAL 0.25 plt 204 esr 2 RBC calc. - U STRIP 20 (מה זה??) אז, חשש ללופוס והומלץ לי להתחיל בפלקנוויל. אשמח לקבל חוו"ד ובכלל.. תודה!

07/03/2020 | 21:21 | מאת: תמר

אוסיף שיש לי כאבים בשרירים בזרוע או בירכיים (מעין "פלאשים")

הי תמר, שילוב של התלונות ונתוני המעבדה ששלחת יכול להתאים ללופוס קל (בעיקר כי אנטי DS-DNA חיובי ) אולם כדי לתת תשובה מלאה, חייבים להתחשב בעוד הרבה נתונים שלא מופיעים בפניה שלך, כולל בדיקה גופנית. נשמע סביר לגמרי להתחיל כדור פלקווניל ולהמשיך מעקב ולהמחליט "תוך כדי תנועה" על אבחנה מבדלת והמשך הברור. מקווה שעזרתי.. רק בריאות וחג שמח

10/03/2020 | 09:02 | מאת: תמר

תודה על המענה!!

05/03/2020 | 22:48 | מאת: ענת

לפני חצי שנה בני בן ה17 (ספורטאי בריא) אובחן עם קריש דם ותסחיף ריאתי. כל בדיקות הקרישיות חזרו תקינות והוחלט לאחר בירורים רבים שהבעיה מבנית ועל ביצוע ניתוח של צלע צווארית בשבוע הבא אצל ד"ר איגור רבין. היום הגיעו תוצאות בדיקות דם טרום ניתוח כל הקרישיות תקינות - למעט בדיקת RVVT שהגיעה גבוה מהנורמה: 1. RVVT LAC SENSETIVE תוצאה: 1.29 (לפני חודשיים: 1.26) 2. RVVT RATIO תוצא: 1.22 (לפני חודשיים: 1.17 ונרשם בהערות גבולי) בבדיקה האחרונה בהערות נרשם LAC LUPUS ANTICOAGULANTׁ נמצא חיובי מה זה אומר? האם יש לו לופוס וזה הגורם לקריש הדם? האם בטוח לעשות את הניתוח והוא אכן נחוץ? אנחנו מאוד מודאגים נודה לתשובה.

הי 1- התוצאה היא גבולית ואפילו נחשבת תקינה (למרות שהיא מעל הנורמה, לרוב חיובי זה ערך מעל 1.4) 2- יש לחזור על הבדיקה אחרי 3 חודשים לראות עם יש שינוי, ורק אם היא חיובית פעמיים, יש לשקול את המשמעות. לפעמים הבדיקה יכולה להיות (קצת) חיובית אולם רק באופן זמני 3- באופן עקרוני, למרות השם "לופוס" בתוצאת הבדיקה, הנושא קשור להמטולוגיה, ולכן כדאי להתייעץ גם עם המטולוג שמומחה בקרישיות יתר. 4- לגבי הניתוח, צריך ליידע את המנתח בתוצאה ולדון עימו במשמעות.

היי אני בת 35 סובלת מזה 4 שנים מחרדות, ועוד המון תסמיני עייפות כאבי גוף פריחות על הרגליים פצעים בלחיים בפנים, כאבי ראש קשים, ראייה שהולכת ומידרדרת, חוסר בשיווי משקל מוטוריקה עדינה מאד קשה לי, רעידות לא מוסברות בגוף ועוד... יצאו לי נוגדנים בבדיקות דם ana מנוקד חיובי 1:40 ועוד כמה בדיקות חיוביות אך המדדים הם בין 1:20-1:40...אני מרגישה שהמצב שלי מאד מידרדר במיוחד סביב הווסת החודשית. בשבוע הבא אפגד עם הראומטולוג שלי אך כאגע אני ממש אובדת עצות , בפגיש הקודמת שלנו הציע ליטול פלנקווניל אך הרופאת משפחה לא רצתה עד שלא תהיה אבחנה חד משמעית. אשמח למעט תובנות...

Ana titer 1:40 Ana מנוקד חיובי Dna 1.0 מיטוכונדריאל חיובי 1:20 סמוט מאסל חיובי 1:20

הי התוצאות ששלחת אמנם חיוביות, אולם מרמזות דווקא על בעיה בכבד (הנוגדנים שחזרו חיוביים קשורים לבעיה אוטואימונית בכבד). לגבי החלטה על פלקווניל, זה תלוי בממצאי הבדיקה הגופנית ובבדיקות דם נוספות ובדיקות שתן. נראה לי שהכל סובל דיחוי לשבוע הבא למפגש שלך עם הראומטולוג. בהצלחה

תודה רבה על תשובתך, אלך לרופא בשבוע הבא ונגבש תכנית כלשהי..שבת שלום.

שאלה נוספת ברשותך...אם שאר הבדיקות אשר קשורות לכבד כמו תפקודי כבד , הפטטיס a b c הכל יוצא תקין זה לא אומר שום דבר? הכוונה שבשביל להיסגר כל מחלה כזו בכבד צריך רק את מה שיצא חיובי? סורי אם אני לא מובנת אני מעט לחוצה האמת.

24/01/2020 | 01:47 | מאת: רועי

בן 19 עם חשד לבכצ'ט או לופוס, אשמח לעזרה בפענוח של תוצאות בדיקות דם שנראות לי חשודות. SPECIFIC GRAV-U STRI תוצאה 1.036 הבדיקה GLOBULIN GAMA תוצאה10.7 % הבדיקהTRIGLYCERIDES תוצאה182 mg/dl מטופל בפרדניזון ואימורן

לא נראה שיש מקום לדאגה מהתוצאות ששלחת

09/01/2020 | 10:39 | מאת: טלי

היי, התחלתי ברור ראומטולוגי דרך רופאת המשפחה, מחכה לתור לראומטולוג. ברקע יש לי כאבים מופשטים בגוף ועייפות רבה(ללא פריחות) . אגב, לבת שלי (בת ה3 )יש JIA ולאמא שלי יש דלקת פרקים שגרונית. בתוצאות בדיקות הדם מאתמול: ANA Adult- חיובי ANA IFA- שלילי RF-10.5 DNA dsAB- 9.5 חשוב לי לציין שעשיתי את בדיקות הדם כשלא הייתי בשיא הכאבים... האם יתכן שמדובר בלופוס? האם כדאי לבקש בדיקות דם נוספות לפני שהתור לראומטלוג? המון תודה!

אם יש באמת סיפור משפחתי כזה, ולך יש כאבי מפרקים ועייפות, צריך ללא ספק לברר האם את סובלת ממחלה ראומטולוגית דלקתית. אבל הבדיקות ששלחת תקינות. בדיקות חסרות, למשל, מדדי דלקת (CRP ושקיעת דם) בוודאות רופא משפחה יכול להוציא. בדיקות אחרות כמו אנטי CCP, ועוד נוגדנים כמו אנטי RO, אנטי LA, משלים, אנטי צנטרומר, אנטי SCL70 לדעתי רק ראומטולוג יכול לבקש.

09/01/2020 | 21:07 | מאת: טלי

תודה רבה, ממש מעריכה את זה!

כאבי ראש עצומים עם בליטה בעורף

אם יש כאבי ראש ומדדי דלקת מוגברים, האופציות האבחנתיות רבות- כולל זיהום ויראלי (או זיהום אחר). הברור מתחיל אצל רופא משפחה ונוירולוג. אם הכוונה בפניתך היא ללופוס, חשוב להבין רקע משפחתי, רקע רפואי אישי, אנמנזה לבעיה, בדיקה גופנית מדוקדקת ובדיקות מעבדה שונות. תני לרופא משפחה/נוירולוג להחליט אם יש מקום להערכה כזו.

שלום בת 18 כבר תקופה שאני לא מרגישה טוב ,תחושת עייפות , תשישות, כאבי מפרקים ,כאבים בלב ,קשיי נשימה במאמץ רב , תחושת נימול בידיים ורגליים , פצעים בפה . לפני כמה חודשים הלכתי לתרום דם פעם ראשונה וקיבלתי מכתב שבדיקת קומבוס ישיר נמצאה חיובית והתוצאות הם: ps +3 , c3 +2 igg+2 בדיקות מעבדה esr-74 שהנורמה עד 20 A.B2 GLYCOPROTEI IgG>160.0ערך נורמה עד 20 27.3- A.B2 GLYCOPROTEI IgM הנורמה עד 20 ANTI CARDIOLIPIN IgG>160.0 ערך נורמה עד 20 ANTI CARDIOLIPIN IgM-23.1ערך נורמה עד 20 ANTINUCLEAR Ab_(ANA) בשיטת multiplex שלילי . DNA (ds) Ab -2 (20.1-30.5)31.8-APTT-sec 98-PT %בנורמה 10.5-PT- SEC בנורמה 1-PT-INR בדיקת שתן כללי : SPECIFIC GRAV-U STRI-1.004 הנורמה (1.005-1.025) PROTEIN- U STRIP -100 mg/dL RBC calc. - U STRIP -10 cells/µl PH- U STRIP- 8.5 הנורמה (4.5-8) האם התוצאות מתאימים ללופוס למרות ש ana שלילי ?

שלום רב, שילוב התלונות ותוצאות המעבדה מעלות אפשרות שמדובר בבעיה אוטואימונית (הגוף מייצר נוגדנים נגד עצמו) וצריך להשלים את הברור. יכול להיות שאת סובלת ממחלה ויראלית (פשוט וירוס) ולכן התוצאות יצאו כך, אבל אולי מדובר בבעיה אחרת? אמנם ANA יצא שלילי, אבל כדאי לבקש לחזור על הבדיקה בשיטה אמינה יותר (אימונופלורוסנס). בכלל, תפני לראומטולוג שינהל את הברור, צריך לחזור על הבדיקות שיצאו חיוביות (כולל בדיקת השתן) ולהשלים בדיקות נוספות. בהצלחה ורק בריאות!

22/12/2019 | 15:51 | מאת: אביב

שלום, אני בת 30, לפני כחודש אחרי טיול בחו"ל הופיע לי נימול ביד שמאל, באיזור הזרת, מכיוןן שיש לי APLA ברקע וחזרתי מטיסה ארוכה, אמנם עם קלקסן סביב הטיסה אישפזו אותי להשגחה במחלקה נוירולוגית ללילה, עשו CT ראש שיצא תקין מלבד בקע בחוליות C5-C6 ולקחו פרופיל אימוניולוגי. התוצאות הגיעו: ENA חיובי, ANA+-, anti ds DNA חיובי נמוך, Anti Ro שלילי Anti La חיובי אנטיקרדיולפין, B2GP חיוביים. כאמור ידוע על לופוס אנטיקואגולנס מלפני כ5 שנים, פקטור V ליידן וmthfr הטרוזיגוטי. ידוע גם על בקע דיסק בגב התחתון (מעבר לצווארי) בחוליות L5-S1. במהלך החודש, חזרתי לפעילות רגילה, מדי פעם מרגישה כאבים בגב התחתון, בצוואר, פיזיותרפיה מקלה ושמתי לב שתנועה כגון פילאטיס מאוד עוזרת להרחיק את הכאב. עדיין לסירוגין מרגישה נמלול מינימלי בזרתות יד ימין/ שמאל שעובר ולפעמים גם בגב כף רגל שמאל שכאמור עובר לאחר זמן מה. לפעמים שמה לב שאני מתעוררת עם יד רדומה כשאני ישנה על הבטן והצוואר שלי כנראה מונח בתנוחה לא טובה, ברגע שהתנוחה משתנה הנמלול עובר. ביצעתי MRI מח ועמוד שדרה צווארי. סריקת מח תקינה, בעמוד שדרה צווארי יצא שיש פריצה לשמאל ולמרכז שלוחצת על חוט השדרה בגובה C5-C6 ובלט קל בC6-C7. מאז האשפוז אני לוקחת אספירין באופן יומי, לציין ששבוע בערך אחרי תחילת האספירין הבחנתי בנקודות אדומות קטנות (כמו ראש של סיכה) ללא כל מרקם, יחידות, ברחבי הגוף, היתה אחת על הצוואר, אחת בגב וברגל, הן דוהות ונעלמות תוך כמה ימים ובמקומן יוצאות חדשות שאם לא מחפשים בקפידה מאוד קשה לשים לב אליהן. והופי גם צפצופים באוזניים. אני לא יודעת אם קשור ואציין בכל מקרה, כבר מספר חודשים שיש לי כאב מדי פעם בקרסול כףף רגל ימין (באזיור שבו לפני 10 שנים עברתי ניתוח שחזור רצועה, אורתופד לא מצא שום דבר ומאז אני פשוט נתקלת בזה, לפעמים בבוקר, לפעמים אחרי נהיגה אבל יש ימים שבכלל לא מורגש, הכאב לא מאוד חזק, אני לא צריכה לקחת משהו נגד כאבים בשבילו למשל). בנוסף יש כאב באגודל יד שמאל בתנועות מסויימות, בעיקר אחרי שהיד "מבלה" שעות על עכבר מחשב והאיזור נראה מעט נפוח אם כי לא ברמה משמעותית. בדיקה נוירולוגית תקינה. באשפוז לקחו גם אקו לב, יצא שיש MR MILD. בביקורת אחרי אשפוז, כמעט חודשיים אחרי, ראומטולוג הצטרף לשיחה עם הנוירולוגית, והמליץ להמשיך לכל החיים אספירין ולהתחיל פלנקוויל למרות שלדעתו כרגע אין לופוס אבל יש סרולוגיה מתאימה, והכדור הוא למניעה. אשמח לשמוע את חוות דעתך על הפרופיל האימוניולוגי, האם מצביע על משהו מעבר ל APLA? האם באמת מתאים ללופוס? האם את תומכת בגישה הטיפולית שלו? אשמח לדעתך. תודה!

לגבי APLA- אם הנוגדנים יצאו חיוביים באופן משמעותי וחוזרים שוב ושוב להיות חיוביים, יש הגיון לתת אספירין מניעתי. כנ"ל לגבי לופוס וטיפול בפלקווניל. במקרים גבוליים (כנראה כמו במקרה שלך, בעיקר מבחינת הלופוס) חשוב שיהיה שיח משותף בין הרופאים המטפלים והמטופל/ת ועושה רושם שבמקרה שלך התקבלה החלטה מושכלת.

15/12/2019 | 16:56 | מאת: יולי

יש גנטיקה של אירועים מוחיים במשפחה ומחלת לב. נמצא בבדיקות דם קרישיות יתר בדם, עם חשד ללופוס, האם יכול להיות קשר בין האירוע המוחי למחלת הלופוס? אני בת 43.

ישנו קשר בין לופוס לבין קרישיות יתר שיכולה להתבטא באירועים שנובעים בקרישי דם בוורידים (כמו פקקת ורידים ברגליים, תסחיף ריאתי) או עורקים (כמו בארוע מוחי). בכ 30% ממקרי הלופוס יכולים להימצא נוגדנים שמגבירים סיכון לקרישיות יתר (נקרא APLA), ולכן, בכל חולי לופוס יש לחפשם ולהחליט על טיפול מונע (באספירין למשל) במידה ומוצאים אותם. ההחלטה על הטיפול בדילול דם מתקבלת על סמך תוצאות הבדיקות (לא רק נוכחות הנוגדנים, יש משקל לערך עצמו בבדיקה) והסיפור הקליני כולו.

24/11/2019 | 09:57 | מאת: רויטל

בוקר טוב. בשל אדמומיות בעור ביחוד באזורים החשופים לשמש (אך לא רק) נשלחתי לבדיקות דם. Antinuclear an-חיובי Ana titer, Ana pattern -שלילי Rnp ai, Rnp a - גבוה 4.1 כל שאר הבדיקות תקינות. דגימת עור תקינה גם היא. האם הבדיקות יכולות לאשר או לפסול לופוס? איזו בדיקה ניתן לבצע כדי לדעת באופן מוחלט??

לגבי הפריחה עצמה, כדאי לגשת לרופא עור שמומחה במחלות אוטואימונית. הבדיקות שצירפת נראות תקינות- ANA יצא תחילה חיובי בשיטת בדיקה לא אמינה ובהמשך בוצע שוב (אוטומאטית) בשיטה טובה יותר- ויצא שלילי. לופוס איננה אבחנה של פריחה וANA בלבד אלא מכלול של פרמטרים- גם בתלונות, גם בממצאים בבדיקה גופנית וגם בדיקות מעבדה מקיפות (דם ושתן). אם התלונה העיקרית היא פריחה ו ANA שלילי, צריך לחפש כיוונים אחרים.

23/11/2019 | 18:23 | מאת: גל

שלום דר' , האם סטרס ניתוחי (לצורך העניין ניתוח קוסמטי)עלול לגרום ללופוס עורי שאובחן אצלי להפוך למערכתי ?הבנתי שניתוח כשלעצמו הוא טראומה עבור הגוף ועלול לגרום להתלקחות מחלה ...מנסיונך שמעת על מקרים בהם הלופוס עבר להיות מערכתי עקב ניתוח כלשהו ?

לפי הספרות הרפואית, הסיכוי לעבור מלופוס עורי ללופוס סיסטמי נע בסביבות 15% בממוצע אחרי 6-8 שנים מתחילת המחלה העורית. ההמלצות הרשמיות למטופלים עם לופוס עורי הן שמירה על "כללי הבטיחות" שכוללים הימנעות מחשיפה לשמש, הפסקת עישון. אין נתונים מובהקים במחקרים איכותיים על סכנה של סטרס נפשי או ניתוח מהתפרצות לופוס סיסטמי. ובכל זאת, כדאי לשקול עלות מול תועלת בכל פרוצדורה רפואית

24/11/2019 | 07:03 | מאת: גל

תודה על המענה המהיר ...מה המשמעות של 15 אחוז?( בתרגום למספרים ) בשנה שעברה לבשתי שרוולים ארוכים בקיץ כולל מקדם הגנה מהחשש שהרופאה החדירה בי...בקיץ הנוכחי עשיתי מעין מבחן מרחתי מקדם הגנה גבוה הלכתי לים במשך שעתיים והפריחה לא הופיעה . משמע שמקדם ההגנה עוזר גם במקרה שהעור חשוף לשמש . האם בכל זאת זה מסוכן לדעתך ? למרות שהפריחה לא הופיעה. ואם אשמור על כללי הבטיחות אז לא אהיה בדרגת סיכון להפוך ללופוס מערכתי ?

15% הכוונה - מחולי לופוס עורי שעקבו אחריהם במחקר, שבמהלכו הפכו להיות עם לופוס סיסטמי. התוצאות חוזרות על עצמן במחקרים שונים כך שאפשר בזהירות להשליך את הנתון הזה על האוכלוסיה של כל החולים עם לופוס עורי. ההזהרה על הימנעות משמש היא כללית ונכונה אולם אינה מבטיחה ש 1) מי שיזהר לא יהפוך לחולה 2) מי שלא יזהר יהפוך לחולה. זו בסה"כ המלצה שמשמעותה שמבחינה סטאטיסטית, שמירה עליה תגן עלייך יותר מאשר מצב של חוסר זהירות.

24/11/2019 | 11:39 | מאת: גל

ניתן לקחת טיפול תרופתי מונע כלשהו ?אני לא רוצה לחיות בחשש שמא אכנס לסטטיסטיקה האיומה הזו

בדר"כ לוקחים פלקווניל לבעיה בעור, תרופה שגם מפחיתה סיכוי להתפרצות לופוס רב מערכתי

21/11/2019 | 12:21 | מאת: אילת

Antinuclear Ab Adults POSITIVE הועבר לביצוע בשיטת אימונופלורסנציה, ראה תוצאה .ANA-IFA בבדיקת החל מתאריך 19.5.19 שונתה שיטת .הבדיקה NEGATIVE 1/80-הבדיקה מבוצעת בטיטר החל מ החל מתאריך 28.5.19 התוצאות -מדווחות על פי הנחיות ה International Consensus on Antinuclear Antibody (ANA) Patterns (ICAP). Ro Ab Anti SSA 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 7 - 10 U/mL גבולי > 10 U/mL חיובי La Ab Anti SSB 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 7-10 U/ml גבולי > 10 U/ml חיובי החל מ- 15.5.17 שונתה ערכת הבדיקה, שים לב לשינוי בערכי .הייחוס Rheumatoid Factor Quanti 6.5 14 יחידות: IU/ml 0 תודה.

למיטב הבנתי, מכיוון שהבדיקות יצאו קצת הפוכות (ימין לשמאל/עברתי ואנגלית)- לפי הבדיקות אין לופוס כי ANA יצא שלילי בשיטה האמינה יותר שנקראת בקיצור IFA

21/11/2019 | 15:01 | מאת: אילת

תודה רבה!

10/11/2019 | 12:37 | מאת: משי

היי אני בת 23 ואני מאובחנת עם דלקת מפרקים כבר שנה ומטופלת בפרדניזון פלקויניל. בבדיקת דם dna היה לי 1 ועכשיו יש 2 . מה זה אומר? האם יש לי לופוס? תודה על העזרה

אבחנה של לופוס נקבעת לפי מכלול פרמטרים, כולל בדיקות מעבדה וממצאים בבדיקה גופנית (ועוד). אנטי DS-DNA היא רק אחת מהם, כך שלפי הנתונים שרשמת לא ניתן לקבוע אם כן או לא. בנוסף, הבדיקה הזו מבוצעת במספר שיטות, וחשוב להבין איזו שיטה יצאה חיובית- האם ELISA (כנראה שכן, לפי התוצאה שרשמת) שהיא פחות אמינה, או קריטידיה- יותר אמינה. פני עם השאלות לראומטולוג המטפל. בכל מקרה, גם אם נניח שיש לופוס, אם הביטוי הוא דלקת מפרקים, פלקווניל הוא טיפול מצוין (למרות שעלול לא להספיק). בהצלחה!

11/11/2019 | 11:27 | מאת: משי

תודה רבה לך

05/11/2019 | 15:13 | מאת: מיכל

שלום.לבתי בת ה19 חיילת עם פרופיל 97 יש פריחה באף שלא חולפת כבר למעלה מחודשים רופאת העור העלתה גם חשד ללופוס. ביצעה בדיקות דם ושתן מקיפות שיצאו תקינות כולל IgA IgM IgG תקינים תשובתANA -specked 1:320. האם תוצאה זו מאשרת אבחנה ללופוס? תודה

בדיקת ANA חיובית בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה. יכול להיות שאין קשר בין ANA לפריחה (למשל, ANA חיובי מקרי או בגלל בעיה אחרת שלא קשורה ללופוס, ופריחה שנובעת מפטריה), אבל יכול להיות שיש קשר. אבחנה של לופוס לא נקבעת רק ע"י הממצאים שתיארת, אלא שילוב של כמה פרמטרים הכוללים ספקטרום של בדיקות מעבדה (בתוכן מספר בדיקות אימונולוגיות), בדיקה גופנית מדוקדקת, סיפור משפחתי ועוד. מומלץ מאוד בנסיבות שתיארת לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת.

04/11/2019 | 10:15 | מאת: נועה

שלום, יש לי מדד סרולוגי המחשיד ללופוס (DS DNA חיובי בטיטר 1:640, נלקח גם פאנל מלא של כל הנוגדנים האחרים והם שליליים). הנוגדן הזה התחיל להופיע בבדיקות דם לפני 3 שנים ומאז כל פעם מופיע ואף עולה. אני אסימפטומטית ולא מטופלת בתרופות, רק נמצאת במעקב אצל ראומטולוג כל חצי שנה. מאתמול יש לי 2-3 בלוטות למפה נפוחות וכואבות מתחת לבית שחי ימין. כמו כן יש בימים האחרונים מעין מיחושים ועקצוצים שונים הנעים וקופצים בכל הגוף, במפרקים ובשרירים. הכאב לא חזק ולא קבוע אלא משתנה ולא נמשך יותר מכמה שניות באותו מקום. האם אלו תסמינים שיכולים להחשיד להפתחות מחלה ויש לפנות לראומטולוג בהקדם? בינתיים נקבע תןר לרופא משפחה בעניין הבלוטות הנפוחות. תודה

הי, חשוב להמשיך להיות במעקב ראומטולוגי מסודר. כמובן שכל בעיה כרונית דורשת התייחסות גם בהקשר של לופוס. יכול להיות שהבלוטות מעידות על התלקחות, אולם ישנה אבחנה מבדלת. צריך לעדכן ולהקדים תור לראומטולוג, לבצע בדיקות דם מקיפות ללופוס (וגם שתן), לאפיין את הבלוטות הנפוחות בבדיקת US. בהצלחה!

01/11/2019 | 07:50 | מאת: גלי

הבדיקה יצאה בערך 16. מה עליי לעשות? הופנתי לבדיקה עקב נשירת שיער. למי פונים עכשיו?

תוצאה גבולית. יש מקום לבצע את הבדיקה בשיטה אמינה יותר שנקראת קריטידיה או אימונופלורוסנס. במידה ושלילית בשיטה האמינה יותר, סביר ש16 הוא למעשה שלילי. נשירת שיער מאוד שכיחה בנשים ויכולה להיקשר לחסרים תזונתיים (ויטמנים שונים, ברזל). אם רופא עור לקח את הבדיקה הזו, לשאול אותו אם חשד במחלה אוטואימונית. אם כן, כדאי לשקול לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג

13/11/2019 | 07:11 | מאת: גלי

שלום. הגיעו התשובות המלאות לאחר שהיו כשבועיים בעבודה. לפי התוצאות Dna (ds) negative Ana titer negative Ana negative מהי המשמעות ומה עליי לבדוק מכאן? תודה מראש

יפה. כפי שכתבתי בתשובה הקודמת, ANA שיצא 16, חזר שלילי בבדיקה אמינה יותר. הסבירות שמדובר בלופוס ירדה משמעותית. ניתן לחזור על הבדיקה עוד כמה חודשים, בוודאי אם מופיעים תסמינים אחרים, אולם יש כעת הלתמקד בסיבות אחרות לנשירת שיער. פני לרופא העור עם התוצאה השלילית ותתייעצי איתו

13/11/2019 | 09:07 | מאת: גלי

המון תודה. רופא העור עדיין מפנה אותי לראומטולוג. תודה על המענה

31/10/2019 | 18:50 | מאת: רחל

ערב טוב, בעקבות נגעים לא ברורים על האמות נעשתה ביופסיה .נגעים אלה לא חדשים, הם היו על האמות שנים , רק עכשיו הוחלט לבדוק. התוצאה היא Collagen vascular disease including lupus erythematosus עדיין לא נמשך כל ברור. מה התהליך אותו צריך להמשיך מכאן. בנוסף בעלי סובל מ-copd ועבר כריתת אונה מהריאה עקב סרטן בלי טיפולים. בעור היו הרבה פעמים ניתוחי bcc. תודה , רחל

אם בביופסיית עור עולה חשש ללופוס או מחלה אחרת בספקטרום, יש מקום לעבור הערכה מקיפה (סיסטמית) אצל ראומטולוג, לוודא שאין (או יש) מערכות נוספות מעורבות (ריריות, כבד, כליות וכו') ובהתאם, להרחיב את הברור.

03/11/2019 | 14:34 | מאת: רחל

תודה על המענה. האם הוא יוכל להתחסן נגד שפעת ויש צורך גם בחיסון נגד דלקת ריאות בלי לדעת עדיין מהו המצב לאשורו? בדיקות דם הוא יעשה רק ביום שלישי הקרוב.

תלוי מה התרופות שהוא מקבל. את צריכה להפנות את השאלה לפורום אחר, של מחלות זיהומיות לדעתי

30/10/2019 | 09:44 | מאת: נגה

שלום רב, אובחנתי עם לופוס וסיורגן, להבנתי רמות הפריטין שנמדדות אצל חולים אלה עלולות להיות גבוהות בבדיקות (עקב המחלה) ולעיתים עלולות למסך מחסור אמיתי בברזל. מאחר שאני סובלת מהפרעות במערכת העיכול עליי לנטר את רמות הברזל. איזה בדיקות כדאי לעשות על מנת לקבל מידע מהימן לגבי רמות הפריטין/ ברזל בגוף? וכיצד לחשב זאת? המון תודה מראש

במקרה כמו שאת מציגה צריך לשים לב לאחד משני מצבים עיקריים, אנמיה של מחלה כרונית ואנמיה של חסר ברזל. המדדים הרלוונטים הם רמות ברזל ופריטין (מאגרי ברזל) שצפויים להיות נמוכים במקרה של חסר ברזל. במחלה כרונית פריטין יכול להיות תקין או אפילו גבוה. טרנספרין וסטורציה של טרנספרין גם נראים אחרת בשני המצבים: בעוד שבחסר ברזל טרנספרין גבוה וסטורציה תקינה, במחלה כרונית לרוב שתי הבדיקות תקינות. השאלה בעיקרון צריכה להיות מופנית להמטולוג, כך שאם עדיין הדברים לא ברורים, אפשר להפנות לפורום הרלוונטי.

28/10/2019 | 00:01 | מאת: אלון

שלום, רופאת המשפחה שלחה אותי לביצוע הבדיקה. התשובה היתה:גבולי. ללא מספר. עוד צויין שמתאריך 19.5.19 שונתה שיטת הבדיקה. מה זה אומר?

במקרה כזה נראה שצריך לחזור על הבדיקה. כנראה בוצע בשיטה פחות מהימנה (נקראת ELISA) ולא באימונופלורוסנס.

16/10/2019 | 09:18 | מאת: סופי

שלום רב, יש לי סוכרת סוג 1, פסוריסיס והשימוטו עם תת פעילות של בלוטת תריס. בעבר היה לי Apla אולם היום הוא שלילי גם בעבר ה Ana שלי הייתה חיובית אולם כעת היא שלילית יש לי רגישות לשמש בנוסף בבדיקות האחונות crp שלילי, immunogloulin a נמוך, c4 גבוה, c3 בעבר נמוך עכשיו גבולי. בחודשים האחרונים מאוד חלשה, עם כאבי מפרקים ומעי רגיז. הרופאה המליצה להתחיל טיפול בפלקווניל 200מג האם התשובות אלה עולה חשד ללופוס? אשמח לעוד חוות דעת

הי סופי. מקבץ כזה של מחלות אוטואימוניות (סכרת סוג 1, האשימוטו) בהחלט מעלה אותך בסטאטיסטיקה לבעיות אוטואימוניות נוספות, כמו לופוס. העובדה שANA חיובי לסירוגין, יחד עם משלים (C3) נמוך, מחזק את הסברה שאולי יש לך עוד מחלה. בגלל פרופיל בטיחות מצוין של פלקוניל, נשמע בהחלט סביר לנסות ולבחון את ההשפעה אחרי כמה חודשים טובים. כמה הערות: 1- פלקווניל ניתן במינון 5 מ"ג/ק"ג, כך ש200 מ"ג יכול להתאים למי ששוקלת סביבות 40-50 ק"ג. מי ששוקלת יותר ממליץ לנסות מינון של 300 או 400 מ"ג ביום 2- חשוב להיות במעקב רשתית בגלל הסבירות (המאוד מאוד נמוכה) לפתח בעיה. מעקב אחת לשנה של מומחה רשתית לבדיקת שדה ראיה 10-2, פונדוס וOCT מקולארי (בדיקות לא פולשניות או כואבות). 3- ANA יכול להיות שלילי, אולם יתכן שבוצע בבדיקה לא אמינה (ELISA למשל) ולכן כדאי לוודא שנעשה בשיטת מעבדה טובה כמו אימונופלורוסנס (IF). בהצלחה ורק בריאות

12/10/2019 | 19:47 | מאת: האם ניתן לקחת דופסטון עם לופוס?

כתוב בעלון לצרכן שאסור עם מחלות עור אוטואמניות ? האם זה כולל לופוס? האם עליי לפנות למשטרה כנגד אותו רופא לחשד למסוכנות שלו לציבור כיוון שרשם דבר כזה לאחר שידעתי אותו וביקשתי מפורשות תרופה שאין בעיה עם לופוס?

אין מניעה לקחת פרוגסטרון בלופוס. הדיווחים על טיפולים הורמונלים ובעיות בלופוס נוגעים בעיקר לאסטרוגן, וגם שם במקרים מסוימים (למשל קרישיות יתר, מחלת לופוס פעילה).

22/09/2019 | 10:48 | מאת: מעיין

שלום רב, אני מאובחנת עם מחלת הלופוס כבר כשנתיים, אבל הסימפטומים של המחלה (כאבי מפרקים חזקים ועייפות כרונית) החלו לי בזמן השירות הצבאי, ישר אחרי שעברתי ניתוח (להסרת סינוס פילונידלי) ותקופה ממושכת של סבל מכאבים לפני כן. רציתי לשאול אם יתכן שהכאבים הפיזיים והניתוח שעברתי (שהיווה גם סוג של טראומה נפשית) יכלו להיות הטריגר להתפרצות מחלת הלופוס אצלי? האם ידועים מקרים כאלה במחקרי עבר? *יש לציין שאמא שלי גם חולה במחלת הלופוס, אז יש גם את הנטייה הגנטית. תודה מראש.

הי מעיין, סביר להניח שלרקע הגנטי (אמא עם לופוס) יש מרכיב מרכזי להופעת לופוס גם אצלך. לגבי סיבת ההתפרצות דווקא בתזמון כזה, קשה עד בלתי אפשרי לקבוע מה בדיוק הסיבה (הלוואי והיינו יודעים), וזה נכון לכל התפרצות של כל מחלה במהלך החיים (למשל לחץ דם, סכרת וכו'). לזכור שניתוח כמו כזה שעברת מאוד שכיח, ואפשר להניח שב99% מהמקרים לא היו התפרצויות לופוס לאחר מכן.. מאחל הרבה בריאות ושנה טובה

אמורה לטוס מחר ובימים האחרונים מרגישה כאב מידי פעם בזמן נשימה. האם מסוכן לטוס?

לא אפשרי להשיב על שאלה כזאת בפורום, כי ההערכה צריכה להיעשות בתשאול מכוון, מעבר על הפרטים הרופאיים ובדיקות מעבדה קודמות (כל הרקע הרפואי) בדיקה גופנית ואולי להוסיף בדיקת דם ואק"ג (במינימום). התלונה יכולה להיגרם משריר תפוס- ואז כמובן אין מניעה.

10/09/2019 | 15:30 | מאת: גדי

שלום רב בשל תסמינים הקשורים למחלת לופוס הוחלט לתת טיפול של פרדיזון + פלקווניל אותו התחלתי לפני כשבוע. קיימת אנמיה קלה לא מאובחנת מזה כ 3 שנים. הכוללת ירידה קלה בערכים של :המוגלבין,כדוריות דם אדומות ולבנות,והטסיות.שאר מדדי ספירת הדם תקינים. שאלתי היא האם הטיפול שניתן ישפר את ערכי ספירת הדם שציינתי לעיל במידה ואכן הגורם לירידה הינה מחלת הלופוס? או שישנם מקרים בהם לא תראה הטבה במדדי ספירת הדם. תודה

התשובה היא- תלוי. תלוי בכמה נמוכים הערכים בספירת הדם ותלוי מינון הפרדניזון. גם תלוי בכמה זמן מחכים עד שחוזרים על בדיקת דם. לרוב צפויה תגובה ראשונית תוך ימים ספורים, אם אכן מנגנון הירידה בשורות הדם היא אוטואימונית. צריך כמובן לבדוק סיבות אחרות לבעיה כמו חסרים של ויטמינים כגון B12, חומצה פולית וסיבות נוספות.

06/09/2019 | 14:57 | מאת: יסמין

שלום ,בת 22 סובלת משיעור יתר רציני הרופא נשים נתן יסמין כאשר ברקע לופוס, אני בדילמה ,האם יש גלולות שחולות לופוס מקובל לתת להן וגם מטפלות בשיעור יתר? האם יש מצבים בהן חולות לופוס לוקחות יסמין מבלי פגיעה רפואית ? מה הסיכויים שאקח יסמין ללא פגיעה רפואית כתוצאה מכך?

אין גלולות ספיצפיות ללופוס ושיעור יתר. לשיעור יתר ממליץ לעבור ברור אנדוקרינולוגי במידה ולא בוצע. במידה והלופוס איננו פעיל כבר זמן מה (לפחות כמה חודשים), אין מניעה מגלולות המכילות אסטרוגן. בחולות לופוס שיש מחלה פעילה או נטיה לקרישיות יתר, מומלץ להימנע מאסטרוגן ולהשתמש בגלולות שמכילות פרוגסטרון בלבד. כדאי להתייעץ ולעדכן את הראומטולוג המטפל.

04/09/2019 | 22:52 | מאת: אלינור

אני בת 41 ועל פי המלצת הראומטולוג שלי נוטלת פלקווניל מזה שבועים 400 ליום מאז לקיחת התרופה יש לי בחילות ושלשולים שאלתי היא ,תוך כמה זמן הגוף מסתגל לתרופה. האם תופעות אלו הם נורמליות. מה עלי לעשות כדי להרגיש טןב יותר עד שתופעות הלוואי יחלפו

תופעות הלוואי יכולות להיקשר לפלקווניל. חישוב הטיפול הוא 5 מ"ג לק"ג, כך שאולי המינון גבוה מדי? בדר"כ אני ממליץ לקחת בשבוע- שבועיים הראשונים כדור של 200 מ"ג ובמידה שאין תופעות לוואי אפשר להעלות בהדרגה את המינון. כמו כן מומלץ לקחת את הכדור עם האוכל. ללא קשר, במהלך הטיפול (בדר"כ במהלך החודשים הראשונים) מומלץ לעבור בדיקת רשתית שכוללת שדה ראיה 10-2, בדיקת OCT מקולרי ובדיקת קרקעית עין. אח"כ להמשיך מעקב רופא עיניים. (תופעות הלוואי של פלקווניל נדירות, במיוחד אלו שקשורות לפגיעה עינית)

08/09/2019 | 15:38 | מאת: אלינור

תודה רבה על תשובתך המהירה

10/08/2019 | 14:33 | מאת: גל

האם חולת sle יכולה לעסוק ברפואה או סיעוד? האם ישנו סיכון להחמרת המחלה ?

אין מניעה עקרונית מעיסוק כזה. במידה ונמצא תחת טיפול מדכא חיסון, צריך לקחת בחשבון חשיפה למחלות מדבקות, ואז באמת יכול להיות מורכב. כל מקרה לגופו

לגבי החמרת המחלה, לא נראה שיש קשר

25/07/2019 | 23:00 | מאת: ליאת

אני בת 39 מאובחנת בלופוס ואפלה מגיל 15 עקב תלונות על בעיות פרקים... עברתי שלושה הריונות בסיכון ולא היו לי אירועים טרמביוטים... מה זה אומר ? שלא יהיו ? שאפשר להימנע מהם ? או פשוט לחכות לאיזה שבץ כדי לקבל טיפול רציני ? כרגע נוטלת מיקרופירין כמניעה... תודה על ההתייחסות...

25/07/2019 | 23:03 | מאת: ליאת

בנוסף סובלת מבעיות זיכרון קשות בחמש השנים האחרונות. שכוללות תחושות "ניתוק" מין התעלפויות קצרות כאלו... יכול להיות לזה קשר לבעיות הקרישיות שלי ?

אני מניח שהכוונה ב"אפלה" בנוגדנים (ALPA) ולא במחלה, ואז, אם יש נוגדנים חיוביים ברמה גבוהה, יש מקום לטיפול מניעתי באספירין, כפי שאת מקבלת. המטרה בטיפול באספירין הוא למנוע ארועים כמו שבץ (שנובעים בקריש דם שמונע אספקת דם למוח). במידה ועוברים ארוע (מוחי, לבבי וכו') אז הטיפול מתחלץ לדילול דם כמו קומדין. לגבי שאלתך על פגיעה קשה בזיכרון, כדאי לבקש מהנוירולוג בדיקת MRI, לראות האם יש שינויים במוח שיכולים להיות קשורים לAPLA, ואז באמת יהיה מקום לשקול שינוי של הטיפול באספירין. בהצלחה.

אנא ראי התייחסות בשאלה הקודמת

21/07/2019 | 13:37 | מאת: יעקב

שלום לדוקטור האם הבדיקה של Ro ab anti ssa שיצאה : קטן מ 3 u/ml גם היא תקינה ? תודה.

כן

18/07/2019 | 10:49 | מאת: יעקב

שלום לרופא. בבדיקות מעבדה שעשיתי התקבלו התשובות הבאות: SMOOTH MUSCLE AB- NEGATIVE antinculear ab adults-negative Ro ab anti SSA-קטן מ- 3 U/ML האם הבדיקות יצאו תקינות ? תודה

הכל שלילי אז כן, תקין.

21/07/2019 | 13:29 | מאת: יעקב

סליחה על השאלה. האם הבדיקה של Ro ab anti ssa שיצאה קטן מ 3 u/ml גם היא תקינה ? תודה.

05/07/2019 | 17:07 | מאת: דורי

פריחה אדומה על הידים מתחת בקידמת היד.על המצח .הרופא בדק דםssa ssb יצא 0.8.

תוצאת הדם חיובית אבל גבולית. לא ברור לי איזה בדיקות נוספות נלקחו. בכל אופן, צריך לוודא שאין מערכות אחרות מעורבות (אולי) בבעיה אוטואימונית וכדאי לפנות לרופא עור שמומחה במחלות אוטואימוניות ולשקול ביוצוע ביופסיה מהנגעים בעור

30/06/2019 | 13:11 | מאת: ר.ש.

שלום, בת 37, יש לי פסוריאזיס וצילאק, החלו כאבי גב תחתון וכן במתניים בכליות. נצפתה הרחבה קלה של המערכת המאספת דו"צ. ביחד עם זה החל לי תופעת רנו ונשלחתי לברורים. שנים שהיה לי ANA חיובי. כעת למרבה הפליאה ANA שלילי, אבל Antinuclear Ab Children יצא Coarse speckled 1:1280 בכייל 1/80-הבדיקה מבוצעת בטיטר החל מ החל מתאריך 28.5.19 התוצאות -מדווחות על פי הנחיות ה International Consensus on Antinuclear Antibody (ANA) מה זה אומר והאם רלוונטי אליי בכלל היות ואני מבוגרת... כל שאר הבדיקות בנתיים - תקינות.

בדיקת ANA שלך חזרה חיובית מאוד בתוצאה של 1:1280. התוצאה הזו יחד עם הופעת של תופעת רנו חדשה דורשת הערכה של ראומטולוג לראות האם ישנן בעיות נוספות שמכוונות למחלה אוטואימונית. בנוסף, צריך להשלים פאנל בדיקות אוטואימוניות לנסות להבין באיזה תת סוג של ANA מדובר. בהצלחה

06/07/2019 | 20:15 | מאת: ר.ש

תודה רבה! המושג children מה משמעותו? חשבתי שלא רלוונטי לי בגלל הגיל שלי..

ככה נקראת הבדיקה, גם לי לא ברור מה הקשר לילדים..

23/06/2019 | 15:37 | מאת: חנה

אני מנסה ליכנס להריון כחצי שעה ללא הצלחה, הרופא שלח אותי לבדיקות דם. יצאו לי תוצאות לא טובות למשל. A.B2 GLYCOPROTEI lgG = 86.2 ANTI CARDIOLIPIN lgA =25.6 ANTI CARDIOLIPIN lgG = 81.5 האם ליכנס ללחץ? מה ניתן לעשות?

התוצאות מראות נטיה לקרישיות יתר. יכול להיות הסבר לבעיות בהריון. מציע לפנות לגניקולוג שמומחה בהריון בסיכון וכן לראומטולוג לוודא שאין מחלה נוספת ברקע (כמו לופוס)

03/06/2019 | 15:04 | מאת: הודיה

אני מאובחנת עם לופוס כבר הרבה זמן, אך בשנה האחרונה המחלה לא פעילה. אני בירידה בפרדניזון,הלכתי היום קצת בשמש והתאמצתי פיזית יותר מהרגיל, ישר אחכ הפנים שלי התמלאו נקודות אדומות בהירות צפופות- פריחה שונה משהופיע לי בעקבות הלופוס בעבר. זה דורש בדיקה מיידית או לחכות ולראות אם זה יורד מעצמו קודם?

אם זה לא יעבור אז כדאי להיבדק

19/05/2019 | 15:19 | מאת: Aviv

שלום, אני סובלת תקופה מפריחה( מתוך מרפאת העור: פריחה המורכבת מרבדים אריתמיים עגולים עם קשקש עדין, חלקם ארוזביים וחלקם מוסננים) הפריחה החלה בפנים והתפשטה מאוד, בעיקר בחודש האחרון, כיום יש על הפנים, אוזניים( כולל פנים האוזן), בתי שחי ומפשעות. יש עייפות רבה ורגישות לשמש. קיבלתי היום תוצאות של הבדיקות דם: A.B2 GLYCOPROTEI IgA: sau2 ביחס לנורמה 2( 0-20) A.B2 GLYCOPROTEI IgG: 1 U/ml ביחס לנורמה 1( 0-20) A.B2 GLYCOPROTEI IgM: 1u/ml ביחס לנורמה 1( 0-20) ANTI CARDIOLIPIN IgM: NEG 2 ANTI CARDIOLIPIN IgG: NEG 3 ANTI CARDIOLIPIN IgA: 1 APL-U/ml ביחס לנורמה 1(0-10) ANTINUCLEAR Ab_(ANA):התוצאה0.23 dsDNA-Ab.Screen: 3 IU RNP: 2 units Sm (anti Smith Ab): 3 units SSA: 2 units SSB: 5 units COMPLEMENT C3: 140.0 mg/dl COMPLEMENT C4: 22.2 mg/dl האם ניתן מהבדיקות יחד עם התיאור לקבוע האם מדובר בלופוס או לא?

עושה רושם שהבדיקות שצירפת תקינות. כך שנשארה הפריחה בלי נוגדנים בדם. לדעתי במצב כזה לא מדובר בלופוס, אבל אולי במחלה עורית אוטואימונית אחרת? מניח שלקחו ביופסיית עור שתוכל לקדם את האבחנה

שלום, אחרי רגרסייה של חצי שנה בלי פלקווניל, יש לי התפרצות של המחלה. יש לכם המלצות לראומטולוג שמתמחה הלופוס באזור המרכז? כפר סבא, רעננה, הודש, פת, ת''א אשמח לשמות ולהמלצות

כאן בפורום אנחנו לא ממליצים על רופאים

07/05/2019 | 22:40 | מאת: רוני

ד"ר שלום, אני מקבל הרבה שנים טרנקסל לחרדות אבל קראתי שהכדור גם לאפילפסיה , וכדורים לאפילפסיה גורמים ללופוס, בדיקה של DNA DS AB יצא 11, בדיקות ANA עדיין בעבודה, בדיקת ANTINUCLEAR AB ANA רשום BORDERLINE , הבירור נעשה בעקבות אי ספיקת כליות, אני לא מרגיש או חש שום תסמונת של לופוס מלבד עייפות,האם כדאי להפסיק עם הטרנקסל ?

הרבה תרופות יכולות לגרום ללופוס קל או אפילו לופוס רק בבדיקות מעבדה, והבעיה חולפת עם הפסקת התרופה. הבדיקות שציינת הן גבוליות (ANA, אנטי DS-DNA) ולכן מציע לחדד את הנושא עם בדיקה חוזרת בשיטה אמינה יותר, למשל ANA בשיטת אימונופלורוסנס וכך גם אנטי DS-DNA, בנוסף להשלים אנטי היסטון שיכול לחזק אפשרות של תגובה לתרופה עם הוא חיובי. לציין כי אבחנה של לופוס נשענת על מכלול פרמטרים, בדיקות מעבדה וממצאים קלינים, וכמובן רק אם אין הסבר אחר לבעיות. שילוב המעבדה שציינת מוביל למסקנה שכדאי לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת. בינתיים, אם התרופה שאתה לוקח שנים מועילה לחרדות, לא כדאי להפסיק אותה.

05/05/2019 | 15:59 | מאת: שחר

יש לי חשד לזאבת. במהלך ההריון נטלתי פלנקוויל 2 כדורים ליום ( 400 מג). כיום אני מניקה את התינוקת שלי בת החודשיים, אם כי אני לא שקטה עם זה ולכן משלבת גם תמ"ל ( מטרנה). התינוקת מעדיפה הנקה... שאלותיי הם כאלה- 1) האם יש בעיה עם הנקה ופלנקוויל ( נןטלת 2 כדורים ביום). 2) יש לי anti ro- האם אני יכולה להעביר לתינוקת נוגדנים אלה דרך החלב וליצור "לופוס של היילוד" ( הייתי במעקב לאורך ההריון של אקו לב וב"ה היה תקין בהריון ובביקורת בבית החולים). 3) יש לי apla לא לוקחת בינתיים תרופות לטיפול- האם יש חשש כלשהו? 4) האם יש לבצע בדיקות מיוחדות לתינוקת? ( למעט ביקורת אקו לב בגיל חצי שנה). אודה מאוד לתשובה שכן לא רגועה עם ההנקה. תודה רבה מראש

1- אין בעיה אם הנקה ופלקווניל 2- אין מעבר של נוגדנים לתינוק בהנקה 3- לא ברור למה הכוונה לטיפול בAPLA. קלקסאן צריך עד 6 שבועות אחרי לידה ואספירין צריך רק אם הוחלט על בעיה גם לא בזמן ההריון. 4- אין בדיקות נוספות שצריך בהצלחה

06/05/2019 | 18:49 | מאת: שחר

תןדה רבה על תשובתך המפורטת. לגבי שאלה 3 הכוונה הייתה שיש לי apla שבגינה איני נוטלת תרופות שלא בהריון ( בהריון כן). האם יש חשש כלשהו בהנקה- מעבר נוגדנים נניח...

אין כלל בעיה של נוגדנים בהנקה

06/05/2019 | 21:05 | מאת: שחר

תודה רבה!

03/09/2019 | 18:29 | מאת: רים

שלום שחר , קקאתי מה שכתבת וכן מאוד מעוניינת לדעת אם זה משפיע על ההריון לי יש דלקת מפרקעם ואני ממשיכה עם הפלקויניל ואני בשבוע השמיני , האם יש בעיה במהלך ההריון וסיבוכים בגלל המחלה והתרופות , האם הכל המשיך בסדר גמור , אני קצת מודאגת אשמח לשמוע על הנסיון שלך .

שלום רים. לא בטוח ששחר יכולה לענות לשאלה. בכל אופן, אין בעיה ע פלקווניל והריון. חשוב להדק בזמן ההריון את המעקב אצל הראומטולוג (לפחות להיות בקשר כזה שאפשר לעדכן על כל בעיה) וכן במקביל מעקב של גניקולוג מומחה להריון בסיכון. כמו כן חשוב לוודא שנלקחו נוגדני APLA, לשקול טיפול באספירין (מניעתי לפחות) וכן נוגדני אנטי RO ואנטי LA עבור מעקב אקו עוברי. בהצלחה

שלום דר האם לפי בדיקות הדם אפשר לדעת האם יש לופוס או מחלה אחרת ? סובל מירידה בזיכרון ובילבול מדי פעם mri ראש תקין וגם סיטי ראש תקין ..תודה מראש

שכחתי לציין שלוקח כדור ללחץ דם וקטור 80 מיקרופירין 100 ובזפיבראט 400 לשומנים בדם תודה שוב

אבחנה של לופוס לא נקבעת ע"י בדיקת דם אלא ע"י מכלול של מדדים- החל מרקע משפחתי, מחלות רקע אחרות (אם יש, למשל מחלות אוטואימוניות), תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית (למשל פריחה, דלקת מפרקים, דלקת בכליה) וגם נתונים מעבדתיים. רק שקלול של כל הנתונים יכול לעזור בלקבוע אבחנה, אבל לא תמיד ניתן לקבוע שמדובר בלופוס ויש מקום למעקב. בהצלחה

תודה על התשובה שלחתי קובץ בדיקות כנראה לא הגיעו. יצא lac חיובי זמן קרישה 54 שניות בדיקה חוזרת עוד 12 שבועות lac ratio 1.34 מה דעתך ?

1.34 זה תקין כך שלפחות הבדיקה החוזרת תקינה.

ראה תשובה לאותה שאלה בהמשך היום

ratio 1.34 יצא בבדיקה הראשונה לא היתה בדיקה שניה עדיין אז אני מבין שתקין .. תודה דר

בת 34, חולת לופוס מזה 13 שנים, במהלכן 2 התפרצויות משמעותיות (הראשונה כללה מעורבות כלייתית) כשביניהן רמיסיה מלאה. כעת נמצאת ברמיסיה מספר שנים ללא תסמינים כלל. מהו הסיכון להתלקחות לופוס בעקבות תהליך הקפאת ביציות?

במידה והלופוס אכן בהפוגה (רמיסיה) ממושכת (לפחות חצי שנה), אפשר לעבור את תהליך ההקפאה. לקחת בחשבון שבמסגרת התהליך תקבלי הרבה הורמונים, כולל אסטרוגן, ולכן מומלץ לעבור את המסלול כולו במסגרת רפואית שכוללת גם אפשרות להתייעצות ראומטולוגית (כלומר, בבית חולים). בהצלחה

תודה על התגובה המהירה

11/03/2019 | 12:18 | מאת: dandu

שלום, יש לי חשד ללופוס שמטופל בפלקווניל כבר שנים. האם אני יכולה לעשות טיפול בלייזר להסרת שיער?

הדיעות חלוקות בנושא זה. במחלת הלופוס ישנה רגישות לאור, אבל אורכי הגל המסוכנים יותר הם בתחום UVB ו- UVA שאינם אורכי הגל של הלייזר, ולכן אין אזהרה חד-משמעית, אך מצד שני, כל החברות המייצרות את המכשירים מתריעות בפני השימוש בחולים הסובלים ממחלה עם מרכיב פוטוסנסיטיבי, כולל לופוס. ממליץ לנסות קודם טיפול על איזור קטן בגוף, ואחריו לעבור ביקורת אצל רופא עור מומחה. בכל מקרה, אין לעבור את הטיפול בזמן שהמחלה פעילה.

נוטלת כבר שנים רבות פלקוויניל 200. מאז 1/19 כדור אחד כל יומיים. האם אפשר להפסיק לשבועיים את הפלקווניל כדי לטפל בדלקת הכרונית שבקיבה? או אולי תמליץ על תרופות אחרות לטיפול ? בתודה ובברכה

לא מכיר בעיה עם פלקווניל ופגיעה בקיבה או תרופות שקשורות לטיפול בדלקת בקיבה (כלומר, אפשר לשלב). מינון של כדור פלקווניל כל יומיים הוא מאוד נמוך ולא מקובל. אין תרופה אחרת שהיא תחליף לפלקווניל למטופלים עם לופוס.

04/03/2019 | 17:01 | מאת: סוזן

ידוע על לופוס (כעת המחלה רגועה). לאחרונה רמת הכאבים במפרקים עלתה וקבעתי תור לרופא חדש (מאחר והראומטולוג הקבוע שלי לצערי נפטר). התור לרופא החדש הינו בעוד חודש וחצי וגם זה דרך שר״פ ואין אפשרות להקדים. לבינתיים ביקשתי מרופא המשפחה שיפנה אותי לבדיקות דם הרגילות שהיה מפנה אותי הראומטולןג המטפל הקודם. בבדיקות הדם בשונה מתמיד בסעיף של ani ro ו anti ss a52 במקום שהתוצאה תצא positiv יצא indeterminate ותוצאה כתובה

מה שקובע אם יש התלקחות של לופוס היא לא רק בדיקות המעבדה אלא מכלול פרמטרים שכולל תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית ומספר בדיקות מעבדה.- דם ושתן. לזכור שיש עוד סיבות לכאבי מפרקים ולא רק לופוס, לכן הערכה מסודרת נדרשת.

20/02/2019 | 15:58 | מאת: נגה

שלום רב, מזה 3 שנים מחפשת מחלה ראומטית שלא אובחנה בעלת התסמינים הבאים; כאבי מפרקים עם חום ואודם המתגברים בשינה, קשיון בוקר במפרקים,קשיי נשימה ,כאבי בטן והפרעות עיכול,כאבים בחזה , נשירת שיער משמעותית, התנפחות בטנית,צרבת ואי סבילות משמעותית לתרופות( שלא הייתה בעבר), ללא הרס שנצפה בצילום רנטגן במפרקים. הסימנים הפיזיים מכוונים ללופוס עם זאת כל בדיקות הדם תקינות מלבד טריפל apla שנמצאה חיובית וana שחיובית נמוכה 1:80. בגלל תוצאות הana הוחלט כי אינני עומדת בקרטריונים ללופוס. אנני מבקשת אבחון אינטרנטי עם זאת אשמח לדעת: 1. האם מוכרת לך מחלה הדומה בתסמיניה שעלי לבדוק ( אין ביטוי עורי מלבד אודם בפנים ,מדובר רק באודם ולא פריחה) 2. האם ישנה אופציה שana לא חיובית במדד גבוה כי מדובר בלופוס מושרה תרופות? 3. האם ייתכן שאני חולה בלופוס מושרה תרופות בגיל 33- נדיר אך אפשרי? מאד אודה לך על כל כיוון שיכול לתת אפשרות להתקדמות , מאד חולה ואובדת עצות. המווון תודה

אנסה להתמקד בתשובות לשאלות 1- כל התלונות שפרטת יכולות להתאים להרבה מחלות מתחומים שונים, כולל מעולם הראומטולוגיה. העובדה שANA וAPLA חיובים מחזקים שמדובר בבעיה ראומטולוגית. 2+3- בדר"כ לופוס מטיפול תרופתי מתבטא במחלה קלה יחסית עם כאבי מפרקים, פריחות ושינויים במעבדה. הכל אמור לחלוף אחרי הפסקת התרופה. אין קשר בין רמת ANA לתרופות. בדר"כ אנטי היסטון חיובי במצב כזה. ANA חיובי בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה והוא בפני עצמו אינו מהווה בעיה. תלוי בהקשר הקליני ובשאר המדדים

12/02/2019 | 18:31 | מאת: נועה

שלום, לפני שנתיים וחצי נשלחתי לבדיקות לשלילת לופוס עקב נימולים ברגל. DS DNA יצא חיובי בטיטר 1:80 אבל הראומטולוג שלל לופוס. מאז התחושות עברו ואני מרגישה מצוין. לאור נשירת שיער לאחרונה נשלחתי שוב לחזור על הבדיקה ויצא DS DNA חיובי בטיטר 1:160. ANA חיובי 1.1. האם ישנו צורך בטיפול או לחזור להתייעצות עקב עלייה ב DS DNA? כאמור אני מרגישה בסדר, רק סובלת מנשירת שיער. האם רמת נוגדנים זו יכולה להחשיד להתפתחות מחלה? תודה!

הי נועה, בדיקת אנטי DS-DNA יחד עם תלונות גופניות בהחלט מעלות חשד או לפחות שאלה לגבי לופוס. צריך לעבור טוב על כל התלונות ולבצע בדיקה גופנית מקיפה, לוודא שנלקחו כל בדיקות המעבדה הנחוצות- ואז אפשר לקבוע מה הסיכוי לאבחנה של לופוס או מחלה אחרת. נשמע שגם אם אין אבחנה חד משמעית, צריך לפחות מעקב. בהצלחה!

12/02/2019 | 16:27 | מאת: א

היי , אני בת 31 ואני מאובחנת כחולת לופוס מגיל 17 . נקלטתי להריון ואני בשבוע הרביעי של ההריון . היום אחרי ביקור אצל הגיניקולוגית יצאתי משם בתחושות מעורבים ואף מבוהלת . היא אמרה שעליי להתחיל לקחת אספרין אשמח לדעת האם כל חולות הלופוס מקבלות אספרין בעת ההריון ? התור לרופא ראמוטולוג שלי רק בעוד שבוע ולכן ארצה לדעת מה עליי לעשות עד אז ובכלל לקבל טיפים על דברים שאני צריכה לעשות כי הגינקולוגית שלי לא פירטה לי יותר מדי תודה א

שלום. הריון ולופוס באמת ענין מורכב. חשוב להיות במעקב גניקולוג מומחה להריון בסיכון בגלל האפשרות לסיבוכים במהלך ההריון והלידה. זה לא אומר שיהיו כאלה, אבל למקרה שכן, עדיף שהמקרה ינוהל נכון ע"י מומחה לענין. במקביל להיות בקשר הדוק עם הראומטולוג. סיבוכים אפשריים הם רעלת הריון, לידה מוקדמת. ההחלטה על טיפול בדילול דם (אספירין, קלקסאן) נשענת על רקע גניקולוגי של המטופלת (הפלות קודמות למשל) ובדיקות דם שמראות נטיה לקרישיות יתר (נוגדני APLA). צריך לוודא שנעשו הבדיקות הנכונות, יחד עם מעקב אחר בדיקות אחרות ולהקפיד על נטילת פלקווניל (כמובן) כל ההריון. בהצלחה!

31/01/2019 | 22:31 | מאת: רות

שלום, שמי רות, בת 26. לפני כמה ימים ביקרתי אצל רופא עור בתלונה על אדמומיות קלה בלחיים ואצבעות מנופחות עם גוון סגול ומשתנה ביד. הרופא ציין בפניי שמדובר בתסמונת רנו ושלח אותי לעשות בדיקות דם. בבדיקות יצא : ANA - borderline DNA (ds) Ab - 8.0 complement c3 - 96 complement c4 - 17 כל שאר הבדיקות נראות תקינות, פרט למדדים שמתאימים לאנמיה, בה אני מאובחנת כבר שנים. אציין כי בנוסף אני סובלת מכאבי בטן קשים כבר תקופה ארוכה מאד, ובירור על מחלות מעי עד כה לא הניבו דבר. אשמח להבין על מה מעידות הבדיקות, אם בכלל, והאם יש סימן ללופוס עורי, כפי ששיער רופא העור. תודה רבה.

באמת כתבת נכון בכותרת (סיכום הממצאים). יכול להיות שמדובר בבעיה אוטואימונית- שילוב של מעבדה וקליניקה. מצד שני, חשוב לחדד את הנתונים אצלך. ה"קריטריונים לאבחנה" של לופוס כוללים גם מעורבות של מערכות אחרות כמו מפרקים, כליות, בדיקות מעבדה נוספות. אם יש תופעת רנו אז לופוס עורי הוא חלק מבעיה כללית ולא ניתן לראות במקרה שלך "רק" בעיה בעור. בקיצור, את צריכה לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג ולא ניתן להשיב לשאלה רק על סמך הנתונים שהעברת. אגב, הבדיקות ששלחת הן גבוליות ויכול להיות שלבסוף יהיו שליליות.

ראשית, תודה רבה על ההתייחסות. שנית, כתבת - " אם יש תופעת רנו אז לופוס עורי הוא חלק מבעיה כללית ולא ניתן לראות במקרה שלך "רק" בעיה בעור. ". אשמח לחידוד, לא ככ הבנתי למה כוונתך. תודה, רות.

הניסוח של לופוס עורי יכול להיות מובן כך שיש בעיה רק בעור ולא במקום אחר. במקרה כזה ההתייחסות היא שונה והטיפול בעיקר או רק של רופא עור. ברקע שיש עוד מערכת מעורבת (כמו בתופעת רנו), צריך ראומטולוג שיהיה הרופא המכוון