סימפטומים מחשידים המופיעים לסרוגין

דיון מתוך פורום  תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

15/12/2010 | 19:41 | מאת: סיסי

בדיקות תקינות כולל נוגדנים לרצפטור אצטיל כולין, תחושת הירדמויות ונימולים ברגליים וידיים, לעיתים גם תחושת חולשת שרירים בחגורת כתפיים/ידיים/רגליים, התכווצות וקושי בבליעה. סובלת ולא מאובחנת. גיליתי כעת שאני מצויה בתחילת הריון. אשמח לחוו"ד.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום סיסי, לעיתים לא קל לאבחן מיאסטניה היות והמחלה הזו משתנה כל הזמן ולכן יש להמשיך ולבצע בדיקות וחשוב מאוד לדעת אצל מי היות ולא כל הנוירולוגים מנוסים במחלה המתעתעת הזו ותוצאות בדיקות הדם לא תמיד מדויקות. לגבי הסימפטומים שאת מתארת, הירדמות ונימולים אינם סימפטומים של מיאסטניה וכן התכווצויות. לגבי "חולשת שרירים בחגורת הכתפיים", איני יודע בדיוק למה כוונתך. במיאסטניה החולים סובלים מחולשת שרירים בידיים ו/או ברגליים ו/או בשרירי הצוואר, בקיצור בכל "השרירים הרצוניים". זה לא חייב להיות בכולם, אולם בטוח בחלקם. קושי בבליעה הוא כן סימפטום שעלול להופיע אצל חולה מיאסטניה וזה כבר סימפטום מסוכן שמצריך טיפול מיידי. אם אני מבין אותך נכון, בצעת בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין והתשובה הגיעה שלילית. אם זו הייתה כוונתך, זה עדיין אינו מציין שאת אינך חולת מיאסטניה ואם הנוירולוג ששלח אותך לבדיקת הדם חושב שאולי יש לך מיאסטניה את צריכה לבצע בדיקת דם נוספת, והפעם לנוגדני MuSK שגם אם אותם לא ימצאו, זה עדיין אינו שולל מיאסטניה. סיסי, אני מציע לך לגשת לרופא מומחה למיאסטניה עם נסיון רב בטיפול בחולי מיאסטניה.

16/12/2010 | 22:25 | מאת: סיסי

הרופאים שבדקו אותי אינם כלל חושדים בכיוון של מיאסטניה. אשמח לשמות רופאים בצפון המנוסים בתחום. תודה.

מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס