מחלת מיסטניה גראביס
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
שלום לך אובחנה אצלי המחלה עי הזרקת חומר שלאחר מכן יכולתי לדבר יותר ברור - יש לי קשיי דיבור ובליעה וגם קשיים בתפקוד אצבעות - הרופא טען כי יש חשד למיאסטניה גראביס וקיבלתי מסטינון 4X60 -לתרופה יש תופעות לווי --- למרות זאת אני ממשיכה לעבוד 5 שעות ביום - כיום ממתינה לתוצאות בדיקת דם -לפי ניסיונך מה רצוי לאכול? איזה תרופות אסור? ואיך לנהוג? תודה
שלום מוניק, הבדיקה שאת מדברת עליה היא זריקת טנסילון שכאשר חולה מיאסטניה מקבלה הוא "הופך" להיות "כאילו" בריא למשך זמן קצר מאוד והסימפטומים שהיו לו לפני הבדיקה ונעלמו לאחריה חוזרים. את מקבלת מסטינון שזו תרופה שאינה מטפלת במחלה עצמה אלא אך ורק בסימפטומים ולך ישנם סימפטומים די קשים כגון בעיות בליעה ולכן אני מציע שאם בזמן הקרוב מצבך לא ישתפר תתקשרי לנוירולוג ידוע שיש לו הרבה נסיון עם חולי מיאסטניה כדי להמשיך בטיפול. לגבי אוכל, אין הנחיות מיוחדות לחולים אלא אם הם משתמשים בתרופות מסוימות כגון סטרואידים. אני אשלח לך דרך הדוא"ל מספר דפי אינפורמציה ואת רשימת התרופות שעלולות להחריף את המחלה.