פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

קרוב משפחה מאושפז בב"חו במצב סופני.גליומה במוח.מחוסר הקרה ושבועיים נושם בחרחורים. רופאים מציעים מורפיום, אישתו מסכימה, הבת מתנגדת בטענה שזה יהרוג אותו. הבת נצמדת בכוח לחיי אביה. אני מבקש כל עצה אפשרית מה לעשות ואיך לנהוג.

שלום רב, אני מצטערת לשמוע על מצב קרוב המשפחה ואני מבינה את ההלבטות, אך יש להבין כי אדם עם גליומה המצוי בעצם במצב דמוי תרדמת ואי שקט, אין מה לסייע לו מבחינה רפואית וכל שניתן לסייע לו ולמשפחתו זה להקל את הסבל הגופני שהוא חווה והדרך היחידה שניתן לעשות זאת היא על ידי מתן תרופות מרגיעות שהטובה ביניהן הן כמשככת כאבים והן כתרופה לקוצר נימה במיקרים סופניים היא המורפין. יש נטייה לחשוב שמורפין מדכאת את מרכז הנשימה-האמת שבאדם במצב הכרה מעורפל קשה לדעת מהן ההשפעות שלו, כי לא ברור מה הוא באמת מרגיש. כל עוד יש תחושות של כאב הכאב מנטרל את ההשפעה המדכאת על מרכז הנשימה. הכוונה היא לא לזרז מוות ולא לדכא נשימה אלא להרגיע ולהקל, וזה בוודא יושג. בכל מיקרה לאור מצבו שממילא לצערי הבינותי שהוא סופני , יש גם לשקול האם עדיף להאריך ביום נוסף עם סבל או לנוח בשלווה. אני ממליצה להקשיב להמלצות הרופאים ולתת למטופל את המורפין. מניסיוני במצבים הללו המשמעות רבה יותר לחולה בוודאי, אך לא פחות למשפחה, למרות הרצון בשלב הראשון שהשלב הזה ימשך זמן ארוך ככל הניתן, כשמבינים שאין מנוס מהשלב הסופי ושאליו הולכים, הדבר הכי ביחוד כשהחולה הכרתו אינה מלאה והא סובל, היא לעבור זאת בצורה הקלה ביותר. זהו גם הזיכרון שילווה בהמשך, ועדיף שיזכרוהו שוכב ישן וננוח ולא מחרחר ונאבק לכל נשימה.הלוואי שלא הייתי צריכה לאמר דברים אלו, והלוואי שאפשר היה להבטיח הבטחות אחרות, אני רק יכולה לאחל להם חוסן בתקופה הקשה העומדת לפניהם, ולהזכיר כי למרות הקושי הרב, צריך להכיר מתי מגיע הרגע שיש להרפות ולהתרכז אך ורק כיצד ניתן להקל על הסבל ולאפשר את המעבר שיהיה מכובד וקל כל הניתן,מבלי לנסות להאריך אותו יותר. לימים קשים פחות.

מחבר: ד"ר אידלמן ליאוניד תאריך: 3.5.2007 שעה: 13:23 קישורים ממומנים שלום רב, כאבים נוירופטיים מהסוג CRPS - מקורם בעצב עצמו. כלומר, עם המיפוי אינו מראה שישנה בעייה בעצם ניתן לחשוב גם על אבחנה זו. לא קיימים מבחנים שבעזרתם ניתן לאשר את האבחנה בוודאות. טיפול בעזרת פיזיוטרפיה והפעלה לצורך שיקום הם טיפולים בהחלט מקובלים. ב ב ר כ ה, ד"ר ליאוניד אידלמן מנהל מחלקת הרדמה

שלום רב עודד, כוונתך אינה לגמרי ברורה - האם אתה רוצה דעה על מה שד"ר אידלמן כתב? כיצד אנו יכולים לסייע? יש לזכור שפורום זה איננו פורום המנוהל ע"י רופאים אך אם נוכל לסייע או לשתף אותך בידע ובנסיון שלנו - נשמח לנסות לעשות זאת. דרך אגב, האם האדם שעליו מדובר מקבל כיום טיפול פיזיוטרפיה או ריפוי בעיסוק?

אני לא יודע מה תפקידה של דניאלה אם היא רופאה אז לא מספיקה תשובתה. נתתי המון נתונים לגבי הנימול אבקש להתיחס לזה. שתחכה קצת מרפאת כאב. רופא המשפחה רוצה לשלוח רק עם הכאב בילתי ניסבל ואני מצדיק אותו. במרפאת כאב דוחפים זריקה לעמוד השידרה וזה מפחיד אותי

יעקוב שלום שוב, מה מקצועי לא רלוונטי. זהו פורום של תמיכה ולא יעוץ. איש פה לא חייב לתת תשובה לאף אחד, כך שלפני שמעבירים ביקורת אפשר להודות על הזמן שאדם אחר הקדיש כדי אולי לנסות ולעזור לך. כל אחד זכאי לפנות ולבקש עזרה כמו שכל אחד רשאי לפי ידיעותיו ,ניסיונו ורצונו לייעץ, לתמוך, לשתף בחוויות ובידע. אם בשל ניסיון עבר או רקע מיקצועי ידיעותי עשירות משל מרבית חברי ה"פורום" ואני מוכנה מטוב ליבי,ללא התחשבות לפעמים במצבי אני והרגשתי, לתת מענה, ולתת את התשובה הטובה ביותר לדעתי וכפי יכולתי וידיעותיי, אתה יכול לקבל זאת או שלא, להשתמש בה או שלא,אך לא מקובל עליי שתשפוט או תיתן לי ציונים. חוץ מזה, אם אתה מרוצה מהגישה של רופא המשפחה, אז בבקשה, שיבושם לך, תמשיך ותסבול. אישית, לא אני ולא הגישה המתקדמת כיום, אינם מקבלים מדיניות של "להתמודד" או "לחיות" עם הכאב, וכמו שאתה אומר, להעזר בשרותי המומחים רק אם לא תהיה ברירה. הראייה הכוללת של כאב כתסמונת מבינה שאם נזניח ולא נתייחס לכאב אפילו אם הוא "רק בינוני" בהמשך ההתמודדות תדרוש טיפול מורכב במגוון בעיות, כי לאורך זמן, כשכאב לא מאוזן כיאות, לא ניתן להתעלם מההשלכות הנילוות: שינה לא טובה, עייפות, עצבנות, ירידה באיכות החיים, ירידה בתפקוד, דיכאון וכו'. מתישהו יווצר מעגל שיחמיר עצמו, וחבל. במרפאת כאב פרט לזריקה בגב יש עוד די אפשרויות טיפול, שלא נדבר על כך שלפעמים הזריקה יכולה להיות פיתרון טוב לבעיות מסוימות.אבל אין בכוונתי לעשות כאן מבצע שיכנוע למרפאת כאב. אני את דעתי אמרתי, לא אחת. איש איש בדרכו יבחר, ולוואי ותמצא את הדרך הנכונה לחיים טובים יותר.

דניאלה כל-כך צודקת. זהו פורום תמיכה וטוב שהוא כזה. לפעמים אני כואבת כל היום ואין לי עם מי לחלוק את שעובר עלי. והכאבים אצלי הם באיזור שלא כל כך נעים לדבר ולספר עליו. ולפעמים אני מרגישה שלאנשים כבר נמאס לשמוע אותי ויש לי הרגשה שחלק מהם חושב " וואלה, כל כך הרבה זמן ולא מצאו שום דבר ממשי אז בטח הכל בראש....". ואז בערב אני גולשת הנה וגם אם לא ממש כותבת ומשתפת אני מרגישה שאני לא לבד ואני שייכת. וזה עוזר. הגישה של רופא המשפחה של יעקב מוכרת לי וצריך להלחם ולא לוותר כדי לקבל הפנייה למרפאת כאב או לרופא כאב. ומאיפה לקחת שכל מה שהם עושים זה זריקות? לא נראה לי. בכל אופן שווה לנסות. שבת שלום.

אני סובלת מארטריטיס ראומטי ומכאבים קשים מאד וגם מזה שזה מביא לדיכאון. קיבלתי המלצה על תדרי קול נגד הכאבים שזה נקרא healtone. מרוב יאוש ואפילו שזה לא באמת נראה לי הגיוני הורדתי שלושה תדרים והתחלתי להקשיב. תשמעו אני אומרת לכם שזה ממש עוזר ונותן לי לישון בלילה. זה ממש ממש מפחית את הכאבים. מישהו הסביר לי שזה משפיע על המוח וככה זה מפחית את הכאב ושזה עובד על אותו הפרינציפ של מכשירים נגד כאבים. אני דווקא ניסיתי טיפול עם שני מכשירים כאלה וזה לא עזר לי בכלל. אבל התדרים האלה ממש עוזרים לי.

מתילדה שלום, תודה ששיתפת אותנו בניסיונך עם ה- Healthtone וכמובן שאני מברכת אותך על הרצון להתנסות בטיפולים חדשים, ולהצליח ,גם אם בעבר כשלו כמה וכמה סוגי טיפולים, וכולנו מכירים את הפחד מכישלון (או אולי מהצלחה? ) ולכן לפעמים מפסיקים בשלב מסוים לנסות דרכי מזור, ואולי מחמיצים מה שמצוי תחת ידינו שיכול להקל עלינו. איני יודעת אילו "מכשירים נגד כאב" ניסית ולמה את מתכוונת, וקרוב לוודאי שמנגנן פעולתם שונה מזה של ה- Healthtone שמבוסס על הרפייה,כאשר שימוש לכאורה בתדר מסוים אמור לסייע לגוף להרגע ולהגיע למצב ההרפייתי, כשהגוף רגוע, שרירים רפויים, כמובן שניתן לנוח, להרדם, והמעגל של גוף-נפש שבו מצב רגשי מחמיר גופני, נשבר ולכן ההקלה. בכל מקרה בלי קשר להרבה פילוסופיה מה שחוב שזה עוזר לך. חשוב שמצאת כלי שמסייע לך לנוח, לצבור כוחות נפשיים וגופניים ומפחית את כאבייך ומשפר את איכות חייך. כמו כל טיפול בוודאי יש כאלו שיהנו מכך כמוך, ואחרים שלא. כבר שמענו כאן ב"פורום" עדויות חיוביות על טיפול זה, אשר פרט לעלות אני מניחה שאין מה להפסיד בלנסותו, ורק ניתן להרוויח אם אכן אתה שייך, כמו מתילדה למשל, לקבוצה ש"מתחברים לתדר", ומוצאים הקלה, אז לילה טוב, דניאלה

דניאלה שלום ותודה רבה לך. התדרים שאני משתמשת הם לא עם צלילים מרגיעים כי זה עם צלילים שדומים קצת כמו בפקס ובגלל זה אני כן חושבת שאולי זה כן כמו מכשירים נגד כאבים ככה לפחות לפי מה שאמרו לי. אבל כמו שאת אומרת זה נכון שהעיקר שמשהו עוזר. רק רציתי להגיד לך שלא קוראים לזה healthtone כמו שכתבת כי זה נקרא healtone.

שלום רב, קרוב ל 4 שנים אני סובלת מנימלולים בגפיים, תחושת צריבה בידיים וברגליים( כאילו העור מאד יבש ומתוח) ואפילו המגע של המכנסיים מציק לי- חשוב לציין שהתלונות לא מפריעות לי לתפקוד, אלא רק מאד מציקות, מלחיצות ופוגעות לי באיכות חיים.- אני בת 34 אם ל 2 ילדים. עברתי המון בדיקות כולל mri מוח ( לפני כ 3 שנים), mri עמוד שדרה צווארי( לפני כחודש), emg ידיים ורגליים והכל תקין. הנוירולוגית שלחה אותי לביופסיית עור של סיבי עצבים דקים והתוצאות הינם: epidermis AND epidermal dermal junction: moderate reduction of small nerve fiber innervation sweat gland: moderate reduction of small nerve fiber innervation blood vessels: moderate reduction of small nerve fiber innervation dermal large nerve bundles: reduced axonal density diagnosis: moderate reduction of small nerve fiber innervation האם זה יכול לתת הסבר לכל התחושות שלי, האם מדובר על נוירופטיה? משום מה היתה לי תחושה שהנוירולוגית לא ממש הבינה/ התייחסה לתוצאות הבדיקה ? אשמח לעזרה ודרכים להקלה, בריאות ליה

ליה שלום רב, לפי הביופסיה נראה שיש פגיעה כלשהי בעצבים הקטנים. בהחלט יכול להיות שזה מסביר את תלונותיך. צריך להבין שגם אם הבדיקה היתה תקינה ועל אחת כמה וכמה שאם היא לא תקינה, בשני המיקרים אין סיבה שזה "יציק" לך ויפגע באיכות חייך. יש כיום מיגוון תרופות וטיפולים שיכולים להקל תחושות ותלונות אלו. נכון, קרוב לוודאי שזה לא יעלם, וקרוב לוודאי שגם לא תדעי מדוע זה קרה או מה הסיבה לבעיה הזו, אפילו אם תמשיכי ותשלימי ברור נוסף בכיוון פנימי- בדעיקות דם, ברור אימונולוגי, ברור אנדוקריני וכו'. איני אומרת שלא צריך לשלול ולוודא שאין בעיות במערכות הללו, רק שהסיכוי למצוא משהו לא רב, וגם אם הכל "בסדר" בשלב הזה, ובמיוחד כשיש" הוכחה" שיש פגיעה כלשהי עיצבית, הגיע הזמן להתחיל ולדאוג לרווחתך. הכתובת היא לפנות למרפאת כאב באחד מבתי החולים הקרובים לאיזור מגורייך. שם תוכלי למצוא צוות שמיומן ומנוסה בטיפול במיגוון מצבים כאלו, ותזכי לטיפול שיוכל להקל עלייך גם גופנית וגם לתמוך בך נפשית כיצד להתמודד עם הקשיים הצפויים במהלך ההתמודדות עם תסמינים "מציקים" וכרוניים אלו. כל טוב ולחיים טובים יותר, דניאלה

ו מחלות סימפטומים | מחלות ובעיות עצבים - נוירולוגיה מיון מהיר: מחלות וסימפטומים | כאבים | כאב ממקור עצבי פרטים אודות תסמונת דיסטרופיית הרפלקס הסימפתטי סובלת מ- reflex sympathetic dystrophy syndrome מעוניינת בפרטים נוספים תסמונת דיסטרופיית הרפלקס הסימפתטי או Reflex sympathetic dystrophy syndrome (RSDS) הוא מצב כרוני המאופיין בכאב שורף קשה, שינויים בעצם ובעור, הזעה מרובה, נפיחות ברקמה ורגישות עזה למגע. התסמונת היא הפרעה עצבית שקורית בד"כ באזור שנפצע בעבר, בעיקר בזרועות או ברגליים. היא אובחנה לראשונה ע"י רופאים במאה ה- 19 ששמו לב שחיילים שנפצעו בקרבות המשיכו לחוש כאב גם לאחר שפצעיהם החלימו. התסמינים בד"כ ממוקמים לאזור הפציעה וכוללים כאב שורף, נפיחות מקומית, הזעת יתר, קישיון או רגישות במפרק, תנועה מוגבלת, שינויים בעור ובציפורניים. בתחילה ניתן לראות עור אדום וחם באזור הפגוע, ולאחר מכן העור נהיה כחול וקר. הכאב שהחולה חש מחמיר עם הזמן ויכול לערב גפה שלמה ולעיתים אף את הגפה השניה. הכאב כרוני ויכול להחמיר בעקבות לחץ נפשי. לעיתים הכאב כה חמור עד שקשה להניע או לנגוע בגפה הסובלת. בסופו של דבר, המפרקים, העור, השרירים והעצמות עלולים להתנוון מחוסר שימוש. הסיבה לתסמונת אינה ידועה, ומשערים שהגורם הוא קצות עצבים סימפתטים פגועים באזור שנפצע. התסמונת עלולה להופיע בכל גיל, ובעיקר בגיל 40-60, יותר בנשים. התסמונת מאובחנת בעיקר על פי תסמינים. רצוי לטפל מיד עם הופעת התסמינים הראשונים, אחרת הכאב ייעשה קבוע. הטיפול כולל תרופות, פיזיותרפיה והזרקת חומר מאלחש. כמו כן ניתן לבצע ניתוח לחיתוך מסילת העצבים הסימפתטית על מנת להקל על הכאב. למידע נוסף: www.rsds.org www.theacpa.org www.rsdhope.org http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/reflexsympatheticdystrophy.html [27/08/2001] חזרה לעמוד שאלות ותשובות Powered By 2000-2005 © כל הזכויות שמורות ל"היפוקרטס נט תיקשורת" בע"מ

לכל המעוניין, ראשית תודה לעודדעל מתן המידע .הקישורים המצורפים הם בהחלט אתרים טובים בעלי כר מידע לא רע. עם זאת חשוב לזכור ולקחת את המידע, ביחוד בנושא של CRPS ,מעט בזהירות, במיוחד באתרים "עממיים". אני מסכימה שמרבית הדברים שנכתבו בהגדרה ובתאור לעיל הם די נכונים, עם זאת כיום ידוע שחלקם אינם כך. תסמונת ה- CRPS כמו כאבים עיצביים רבים אחרים, זהו תחום עלום הנלמד ומתחדש מיום ליום.לצערנו האינפורמציה בספרים ובאתרי המידע לא מתעדכנת באותו הקצב שהמדע צועד קדימה. תתפלאו לדעת שישנם עדיין מקורות לא מעטים בהם CRPS נחשבת למחלה פסיכוגנית כפי שנחשבה בתחילת המאה. בשאר המקומות יש עדיין חלוקה לשני התת סוגים של CRPSI-II כאילו באחד יש נזק עיצבי ובשני אין, כאשר ידוע שבשניהם הוא קיים, פשוט לא תמיד הוא ניראה ומזוהה, ויכול להיות ברמות התא המיקרוסקופי ולא העצב השלם.כיום למשל כבר לא מקובל להתייחס לשלבי המחלה באופן כה מחייב. ידוע שיש אנשים רבים שמדלגים על שלבים, או שלא מתייצגים באופן קלאסי כפי שמתואר. בנוסף השינויים העוריים הסימפטטיים של צבע, טמפ' נפיחות, לא בולטים ומצויים בכל החולים ויש חולי CRPS שלא מציגים זאת כמעט כלל. גם נושא הגיל והתפלגותו לא חד משמעי, במיוחד לאור העובדה של יותר ויותר מיקרים שניצפים בצעירים ואפילו בילדים. ואם ניגע בטיפולים, סימפטקטומיה כיום נחשבת לטיפול שפס מן העולם כמעט עבור המחלה, למרות שמופיע בכל מקום כאפשרות טיפולית. אין ספק שניתן לרכוש ידע רב ועשיר מרשתות המידע וביניהן האינטרנט, כמובן. עם זאת, אני מציעה לכולם לזכור שלא כל מה שכתוב הוא בהכרח האמת לאמיתה,ולכן כדאי תמיד לשאול את הדברים החשובים באמת, את הרופא המטפל ולקבל ממנו/ה את התשובות המעודכנות והנכונות,במקום להבין חצאי אמיתות.

1.ישלי כל בוקר כאבי רגליים די חזקים כתוצאה מ-3 בלטים בגב תחתון ואני משתמש באתופן או נרוסין ולאחרונה אני מנסה אלגוליזין ובאמצע היום אני לא מתייחס לכאב השאלה איך משפרים את זה?(כי זה יהיה כל החיים) 2.בנוסף לבעייה זו יש לי נימול ב-2 הרגליים כבר כ-10 חודשים. התופעה מתרחשת בהליכה (לאחר ישיבה). כאשר יש עוצמה גבוהה אני עושה הפסקה של 3 דקות וממשיך ללכת. תופעה זו גם בגלל 3 הבלטים בגב תחתון(לאחר בדיקת אי אם ג'י ע"י נוירולוגית) בנוסף עשיתי 8 טיפולי כירופרקטור וזה לא עזר(בדרך רפלקסולוג) בנוסף עשיתי בדיקת דופלר גפיים תחתונות וזה תקין. הנוירולוגית טוענת שזה לא נוירופטי. הטיפול הוא ויטמינים e +b . הנימול מלווה בכאבים חזקים והרגשת שריפה. באתר אחר אמרו שיש תרופה להקלת הנימול,אבל איך קוראים לה? אבקש להתיחס לכל הנתונים ולתת לי עזרה. תודה, יעקב.

בכר יעקוב שלום, ראשית הערה- חשוב להבין שני דברים לגבי בלט דיסק. ראשית העובדה שיש בדימות בלט דיסק אינה מחייבת כהוא זה שלאדם יהיה סבל גופני או כאב. לשליש מהאוכלוסיה הבוגרת אם מבצעים CT ימצאו בלטי דיסק בדרגות חומרה שונות, חלקם עם לחץ אפילו על העצבים, רבים מהם ללא כל תלונות. לחליפין יתכנו אנשים עם סבל בל יתואר המטופלים בתרופות רבות ללא כל הטבה, וללא כל תימוכין לבלט משמעותי. כך שהמתאם בין הצילום למידת הסבל לא תמיד קיים. שנית, גם כאשר יש כאבים בנוכחות מימצאים בצילומים, אין זה מחייב שהכאב יתמיד. לרוב כאבי גב הם התקפיים. אדם עם בלט יכול לחיות איתו "בשלום" חודשים-שנים, ואז נצפית החמרה לא תמיד ברורה סיבתה, שיכולה להימשך לעיתים ימים לעיתים שבועות, לפעמים יותר, אך ברב המיקרים היא תיסוג וההפוגה תחזור. -לגבי התרופות, אין זה המקום להמליץ בו על טיפולים תרופתיים, וזו לא הדרך לקבל טיפול. המלצתי שתפנה למרפאת כאב באיזור מגוריך, באחד מבתי החולים. כך תוכל להיבדק על ידי רופא המומחה בטיפול בבעיות כאב כשלך. תזכה להמלצות לטיפול מותאם- אם תרופתי ואולי גם אחר במידת הצורך. תהיה במעקב מסודר כך שבמידה וטיפול ראשון לא יסייע די תהיה אפשרות להמשך מעקב וטיפול. קיימים מיגוון תרופות וטיפולים לבעיות גב, וחבל שלא תהיה מטופל כיאות אצל מי שיודע לטפל בכך. כל טוב ובהצלחה.

שלום שוב, מבחינתי הכאב ונימול זה היינו אך, אלו מרכיבים שונים של כאב. אני לא מתכוונת לנסות ולאבחן את הסיבות לכאב כי אין בידי את הנתונים המלאים פרט למה שאתה מספר, ועם כל הכבוד זו לא הדרך לביצוע אבחנה ומתן חוות דעת, ןזו גם לא מטרת פורום זה. גם ללא קשר למהי סיבת הכאב, עדיין ההמלצה נשארת אותה המלצה, הכאב לא מטופל ולא מאוזן ולכן השורה התחתונה היא כפי שכתבתי קודם, לפחות לדעתי, כל טוב

בס"ד ערב טוב לכן!!! את הסיפור שלי הינכן כבר מכירות. בכל זאת אבקש לשאול: אני עם CRPS בברך ימין כ- 4 שנים. הברך ננעלה לפני שלוש שנים. דלדול קשה בשוק ובירך. באין ברירה נותחתי ויישרו את הרגל כמעט יישור מלא. גובסתי למשך שבועיים, אך כבר שלושה ימים לאחר הניתוח, הברך התנפחה, כמעט והגבס נסדק. ובנוסף מאז נפיחות בכף הרגל, המשתנה מעת לעת, אך כאבים קשים. כלאחר הורדת הגבס הברך ננעלה שוב ממש בעת הורדתו. כיום הכברך נותרה נעולה, משתמש בסד לכל הרגל + צירים. מס' רופאים ששאלתי הינם תמימי דעים כי אל לי לבצע ניתוח נוסף בברך, לא לנסות ליישרה, ולא לנסות החלפת מפרק.{ישנה גם התרככות סחוס+שבר בפיקה} שאלות חשובות: 1. על פי הניסיון הרב שרכשתן, האם אכן אין ברירה ולהשאיר כך את הברך? 2. הנפיחות והכאבים בכף הרגל, האם זו תוצאה של ה- CRPS? 3. האם כף הרגל השמוטה, הינה עקב הפגיעה השורשית כרונית ב- L5-S1 או שילוב של שניהם? 4. תופעה של נשירת שיער ברגליים, שלא היתה בעבר, מוכרת לכן? בנוסף הבטחתי עדכון לגבי האלקטרודות שהושתלו בי: יש לציין כי תחושת הג'קוזי בעוצמה שהינן נותנות, טובה. לגבי הכאבים, עדיין לא ניתן לומר כי ישנו שינוי מהותי, אני בוחן אותן בכל מיני מצבים, וכן שמתי לב כי בזמן הישיבה בכסא גלגלים, יותר קל לי להאריך את זמן הישיבה, מה שלא יכולתי לפני ההשתלה. כמובן אני אופטימי, נותן להן עוד ימי חסד, ומקווה שיעילותן תגבר. והכי חשוב: רק לחיי..................ך ועוד איך. תודתי מראש על תשובתכן ירון לוי, מפרגן לכן.

ירון שלום רב, לשאלותיך: 1 .בנוכחות CRPS התערבויות ניתוחיות באיזור הפגוע לרוב מחמירות את הנזק העיצבי ואת הכאב וממש לא מומלצות. יכול להיות האוטופד המוכשר ביותר שיבצע את ניתוח החלפת הברך המצוין ביותר מהבחינה הטכנית, אך מירב הסיכויים שללא קשר למצב המיפרק והניתוח מצב הכאב אחרי הניתוח והמחלה יחמירו כולל סיכוי שאיזורים שטרם נפגעו לאחר החתך בעור למשל מישנית לגירוי יפגעו בהמשך, ולדעתי הסיכון לא מוצדק. 2. גם השינויים בכף הרגל ובוודאי נשירת השיער בהחלט יכולים להוות חלק מתסמיני ה- CRPS. מבחינת תשעורת יכולים להיות שני המצבים- תשעורת יתר או חסר בשיער. לגבי כף הרגל-השינויים בגוון והכאב יכולים להוות החמרה כלפי מטה שזה דבר שקורה ומאפיין את התסמונת ומגדיר אותה- יציאת הכאב מאיזור הפגיעה. תמיד יכול להיות שהכאב והשינוי שם הוא מישני לתנוחה לא אופטימלית, תת תפקוד וכו'. 3. כף רגל שמוטה- יכולה להיות קשורה לנזק בעמוד השידרה. לא סביר שזה קשור יהיה ל-CRPS. הפגיעה היא תחושתית ונזק מוטורי לא מקובל כל טוב.

שלום רב, אשמח לקבל המלצות על מומחה לניתוח עמוד שדרה. אימי סובלת מאוסטופורוזיס ולאחרונה נמצא כי היא סובלת מהיווצרות בינונית של L3-4 עם ליסטרזיס ניוונית. האורטופד אליו פנתה המליץ על ניתוח. תודה והמשך יום נעים, כרמית

כרמית שלום רב, לצערי איני מכירה מומחי גב, אולם רציתי בכל זאת להעיר, איני יודעת מהן בעיותיה של אימך ומדוע פנתה לאורטופד גב. חשוב בכל זאת תמיד לזכור כי אורטופד הוא בכל זאת כירורג, וכי מיקצועו הוא לנתח, כלומר כאשר אתה פונה לרופא כאורטופד, הוא יכול להמליץ לך לעשות אולי פיזיוטרפיה ולקח כדור פעם-פעמיים, אך אם זה לא עוזר, לפי מומחיותו, השלב הבא יהיה ניתוח, כי זה מה שהוא יודע ומתמחה בו. איני אומרת שלא ניתן לנתח, או שהמיקרה לא מתאים לניתוח, או אפילו שניתוח לא עשוי אולי לסייע, כל שאני מנסה לאמר זה שאולי זה לא הכרחי, אולי יש דרך אחרת, אך כירורג לא ראה זאת כי הוא כירורג. אם צריך לנתח-תמיד אפשר יהיה לעשות זאת. מצד שני- לאחר שמנתחים, אין כבר דרך חזרה. ניתוח- אם מצליח, לפעמים יכול להקל ולפתור בעיות. אך רק כמחצית מניתוח הגב באמת מצליחים, ויש אחוז לא מבוטל שגורם להפך מכך, כלומר שהמצב עוד מחמיר אחרי כן. אם יש לה נזק נוירולוגי, הרי שאין מנוס מניתוח. כלומר- אם בגלל ההיצרות יש חולשת רגליים, הפרעות במתן שתן וכד'. אך אם הבעיה היא כאב ורק כאב ,אני לפני שהייתי מחפשת מנתח טוב, הייתי מחפשת רופא כאב טוב ומתייעצת על אפשרויות טיפול סימפטומטי, כי יש כה הרבה שאפשר לעשות אם בתרופות, בזריקות ואפילו פולשנית, והכל עדיף על ניתוח גב, אך זו דעתי. נ.ב- אם בכל זאת תצטרכו כירורג, כמדומני שבזמנו המליצו על דר' גפשטיין, רק אנ'לא זוכרת היכן, נראה לי שבמאיר, כ"ס, אבל לא ברור. בהצלחה

ד"ר דניאל תודה רבה על תשובתך. אכן זו הסיבה שהאורטופד המליץ על ניתוח, אימי סובלת מהחלשות רגלים (לפעמים היא אומרת שהרגלים פשוט לא נשמעות לה) ומבריחת שתן. האורטופד אכן טען שאין מנוס מניתוח ואני מבקשת למצוא מומחה מעולה שיראה אותה ויתן חוות דעת נוספת. אני מעדיפה שלא לפנות למנתח אלא למישהו אחר שתחום התמחותו הוא אכן עמוד השידרה ושאינו מנתח בדיוק מהסיבה שציינת מעלה.

לפני כארבעה חודשים עברתי ניתוח שני בכף רגל וכתוצאה מזה יש לי פגיעה עיצבית שהיתפתחה לתסמונת RSD. מאז טופלתי בכמה סוגים שונים של תרופות, עברתי מספר חסימות עצב שלא הועילו כלום. רציתי לשאול אותי כל הזמן משלים שהתסמונת תחלוף לתמיד האם זה נכון? ועוד דבר המליצו לי להוציא נכות מביטוח לאומי האם יתנו לי נכות? אמר לי הרופא שמטפל בי לחשוב על טיפול בקטמין ואני די מפחדת מזה, האם זה יכול לעזור במשהו? בתודה מראש,

רווית שלום רב, שאלת מספר שאלות שונות ואנסה לתת להן מענה. ראשית מס' מילים כלליות לגבי התסמונת- RSD או כפי שמקובל כיום לכנותה CRPS ,היא תסמונת של פגיעה עיצבית הגורמת בעיקר לכאב נוירופתי, ושינויים סימפטטיים ועוריים ,אך טווח ההסתמנויות מבחינת חומרה, משך, מגוון התסמינים ועוד- הוא רחב ביותר. באופן קלאסי היו מחלקים זאת למס' שלבים-שלב חריף, תת חריף והשלב הכרוני, כאשר לכל שלב היה מקובל להתוות מסגרת זמן וכן מסגרת של כיצד הגף אמור להראות באותו שלב-אדום,נפוח ולח, לעומת קר,יבש וטרופי. כיום ידוע שהוריאציות הן רבות, שלא חייבים לעבור בין השלבים וניתן לדלג ביניהם, אך מה שכן חשוב ועליו מבוסס הטיפול לפחות בתחילה, הוא הניסיון להימנע מהגעה למצב הכרוני. חולה אשר מחלתו מגיעה לשלב כרוני, סיכוייו להחלמה קלושים, ואז יש להתרכז בהקלת כאב ושיפור איכות חיים. במהלך חצי הראשונה בה הופיעה המחלה במתן טיפול טוב, יש בהחלט סיכוי טוב להחלמה, ויש לעשות הכל כדי לנסות להשיגה. כמובן, שאין הבטחות. אין 100% בשום דבר בחיים. אולם, אם את נכנסת לגישה טיפולית בכיוון של ריפוי, שיפור, כאילו (ואני מצטטת)-משלים אותך, דהיינו, מראש אינך מאמינה בהצלחת הטיפול, מלכתחילה החלטת שזה נדון לכישלון, אז קרוב לוודאי שאכן כך יהיה. הטיפול ב- RSD חובה עליו לשלב 3 מרכיבים כדי למקסם את סיכויי הצלחתו-1) טיפול נוגד כאב יעיל 2) טיפול פיזיוטרפי והפעלה של הגף 3) טיפול פסיכולוגי ותמיכה נפשית. זהו טיפול מולטי-דיסיפלינרי, והגישה צריכה להיות כזו. לפעמים קשה לכמת את הערך של כל מרכיב בחשבון הסופי של הצלחת הטיפול, אך מה שברור שהשלם הוא סך חלקיו.דרך אגב, אם נחזור להיות קונקרטים, במתן טיפול כנ"ל בחצי שנה ראשונה, בגישה חיובית, סיכויי ההחלמה הם 70-80% , כך שזה בהחלט משמעותי. לגבי הקטמין- זו תרופה הניתנת בעירוי והוכחה כמפחיתה כאב. היא יכולה להינתן במספר מינונים החל ממינון נמוך, בינוני, ויש גם טכניקה של מינון גבוה- שניתן בטיפול נימרץ בהרדמה כללית והנשמה- שזה טיפול קשה למיקרים עמידים ולא מקובל. המינונים הנמוכים יותר- לרוב מקובל לתת מינון ביניים עם עלייה הדרגתית לפי הסבילות, במסגרת אישפוז ל-10 ימים, הטיפול כרוך בסיכוי לתופעות של חלומות הזויים ,בלבול והזיות שחולפים עם סיום הטיפול. יש אנשים עם תוצאות מאוד מרשימות עם הקטמין אפילו הפוגות והעלמות הכאב, לפעמים זמנית לפעמים לתקופות יותר ממושכות, אחרים מגיבים פחות ואחרים בכלל לא. יש מקומות שנותנים מינון יותר נמוך ואז יש פחות תופעות לוואי ואפשר לבוא יום יום מהבית. סך הכל אם הכאב לא מאוזן-למה לא לנסות? שנית- בשלבים החריפים של ה-RSD זה די מקובל לנסות בשאיפה להכניס להפסקה את הכאב. - לסיכום- נושא הביטוח הלאומי ונכות כללית- סה"כ תמיד אפשר, ויש כאלו שיגידו כדאי, לנסות ולהוציא זכויות וזכאויות, כולל נכות. צריך להבין שעדיין יש קשיים לא מעטים מול הרשויות בנושא הזה כי אין סעיפים מוגדרים מול האבחנה הזו בפרט או לגבי כאב כרוני בכלל. גם הקושי לאבחן זאת בבדיקות, או להוכיח זאת, ולהסתמך על אמירה של האדם כמה הוא סובל או יכול לעשות, ונטיית אנשי המל"ל באופן יסודי לא להאמין ולהניח שכולם משקרים ובעלי אינטרסים מישניים מה שלא יהיה, לא עוזר. בכל מיקרה, גם אם תקבלי משהו- ראשית זה יהיה זמני בלבד. שנית- הקביעה תלויה רק במיגבלה תפקודית ולא בדברים אחרים לרב, כך שאיני יודעת מה מצבך, אבל תלוי האם את הולכת עם קביים, כיסא וכו'. בנוסף- אם יש שינויים חיצוניים של RSD- נפיחות, אודם/כיחלון, שינויים בעור וכו', זה יכול לעזור, כי אז האבחנה יותר "מוכחת" אך אם הרגל נראית "בסדר" כלפי חוץ, רק שתהיי מוכנה שזה יהיה יותר קשה. אין זה אומר שלא לנסות, אבל כדאי לדעת בפני מה הולכים ולהכין עור קשה. כל טוב

קודם כל תודה על התשובות. שנית אצלי יש שינויים ברגל היא לא נראית רגילה הצבע שלה בדר"כ כחול אדום, מידי פעם היא מיתנפחת ובזמן האחרון ישנם גם קילופים וגם שינוי טמפר' ברגל. כרגע אני היתחלתי משחת קטמין כג'ל על הרגל לראות איך זה משפיע ונראה מה יהיה. לא אובחנתי ולא עשיתי שום בדיקות כדי לדעת מה מצב התיסמונת אצלי אף אחד לא אמר לי מבחינת הרופאים באיזה שלב אני, הזיהוי של התיסמונת היה רק לפי מראה הרגל והתחושה. הפגיעה העיצבית קרה כבר לפני 6 שנים בניתוח הראשון שעשיתי רק שלא ידעתי שהתסמונת כבר היתה אז כי לא היו סימנים חיצוניים רק כאבים חזקים ורגל קרה מאוד. שוב תודה על התשובות.

לי יש RSD וביטוח לאומי מכיר ונותן נכות מה בכך שהם יודעים שיש אפשרות להתפשטות מה שלי קרה

רותם אשמח שתצרי איתי קשר בנושא זה תודה עופר המייל שלי הוא [email protected]

ווית אין לך מה לפחד מהקטמין אני עברתי טיפול בקטמין במשך 12 יום בבית חולים הטיפול לא נעיים את רוב הימים מטושטשת ולא מרגישה הרבה כאב הטיפול לי לא עזר אבל יש אנשים שזה עוזר להם כדי לנסות כל דבר שיכול לעזור לכאבים הנוראיים האלה

האם מכשיר ה-TENS יעיל גם לכאבים בברך ואם כן איך מחברים את 4 המדבקות?

המכשיר יעיל ובטוח לכאבי ברך הוא פוגעה במגבלות מסוימת במחוללים של הכאב ממולץ מאוד מאוד

טובה שלום, בהמשך לתשובתה של טובה, ה- TENS עשוי בהחלט להקל כאבי ברך, אולם יעילות המכשיר תלויה פרט מאשר כמו בכל טיפול אחר, שזה קצת מזל, שכן אין טיפול שעוזר לכולם או בכל מצב מסוים, הרי שיש חשיבות רבה גם למיקום המדבקות וגם לכיונון של המכשיר עצמו-תדרים,עוצמות,רצף פולסים. ההבדל לעיתים בין הקלה לאי השפעה יכול להיות המיקום. יש המניחים ישירות על מקום הכואב לעומת כאלו המניחים על מוצע העצבים המוליכים לאיזור הכואב ואפשר אפילו להניח גבוה יותר דהיינו בעיצבוב עליון-כלומר מיפשעה, כלומר לשאלתך לגבי מיקום המדבקות, זה דבר חשוב ולא הייתי עושה זאת לבד, במיוחד שגם צריך לכוון את המכשיר ואני ממליצה בפעם הראשונה להתייעץ עם מי שהמליץ על המכשיר- רופא מטפל, פיזיוטרפיסט וכו',כל טוב

שלום רב, אפשר לשמוע קצת יותר על המכשיר? ומי משווק/ מטפל באמצעותו? וגם לאיזה איזור בגוף הוא נועד ? תודה ושבת שלום.

שלום רב, אני חיילת ולפני כ3 שבועות קיבלתי מכה חזקה בשורש כף היד בהתחלה היה חשש לשבר הייתי עם גבס שבוע ואחר כך החליפו לי לסד ולאחר CT הוהר כי אין שבר וכיום אני מסתובבת עם תחבושת אלסטית. כף היד שלי נפוחה מאוד {פי 4 מהיד הרגילה} והצבע הוא כהה מאוד סגול-שחור.. יש לי קילופים של העור בכל כף היד...כמו כן יש לי זרמים עזים ואני מרגישה כאילו היד "מתאבנת" לי , אין באפשרותי להזיז את האצבעות בכלל...ואיני יכולה לסבול את הכאב... כמו כן בשינוי מזג אוויר יש לי גלי חום וכרבים איומים... מה אני עושה??! האם זה בחון של RSD? או משהו אחר? ומה אני יכולה לעשות בנידון... הודה לך מאוד עם צעזר/י לי.....

מור שלום רב, אני מצטערת למוע על כאבך וסבלך. קשה לתת אבחון בשלט רחוק וזה גם לא נכון וזה לא המקום לכך. לפי דברייך ותאור המהלך ושאר הדברים, יתכן שמדובר ב-RSD ,או מה שקרוי כיום CRPS .אם אכן כך מה שהכי חשוב הוא כמובן ראשית לאבחן זאת, ושנית להתחיל בטיפול מוקדם ונכון ככל הניתן, שכן קיים הבדל משמעותי בסיכויי הצלחת הטיפול וההחלמה אם מתחילים בטיפול בשלב מוקדם (3-6 חו' ראשונים) לעומת טיפול מאוחר יותר, כאשר אז הסיכוי לריפוי הופך קלוש והבעיה נעשית כרונית. הטיפול מבוסס על משככי כאב בשילוב עם הפעלה פיזיוטרפית ייעודית, והכתובת המתאימה היא דרך מירפאת כאב. אני מבינה שאת חיילת, איני יודעת לאיזה חר"פ את שייכת. אם משוייכת למחוז צפון, אז הכתובת הכי טובה היא מירפאת הכאב ברמב"ם ששם גם התורים כשיש חשד ל-RSD הם קצרים למדי,ולא ניראה שצריכה להיות בעיה לקבל הפנייה מרמ2 .לגבי חר"פים אחרים אני פחות מתמצאת. בהצלחה.

היי מור, גם אני בצבא - מקווה שהסתדרת עם הפניות לחר"פ. אם את צריכה טלפונים של חר"פ בצריפין או של פד"ם - יש לי. בעניין קביעת תור - מניסיוני מומלץ קודם לקבוע תור (בדרך כלל יש זמן המתנה של מספר שבועות לרופא מומחה) עוד לפני קבלת ההפנייה בפועל כדי לחסוך זמן.

שוב בעניין טלפונים לחר"פ אם את צריכה - שבוע הבא אני לא אהיה בבית, אז אם את צריכה טלפונים המספר שלי 0578184662

בס"ד השלום והברכה!!! לכל חוליי מחלת rsd , אני כחולה קשה במחלה זו, מנסה לרכז מאמרים,כתבות, וכל חומר כתוב היכול לעזור לכולנו. הרעיון הוא לרכז חומר בנושא, במיוחד שמחלה זו קשה מאוד הן לאיבחון, והן לריפוי. קישור לאתר: www.yarnechim.fav.co.il

היי ירון גם אני סובלת קשה ולאחרונה התפשטה התסמונת למרות כל הניתחים שעשיתי כולל שיקום בבית לוינשטין מצבי הולך ומדרדר יום בבבית שבוע מאושפזת אם תהיה לך כתבה על חולים שעברו ניתוח ומצבם נעשה בכי מר כשלי אודה לך אם תכתוב לי על כך

לידיעת המשתמשים בתרופת הליריקה זה נכון שיש פגיעה בזיכרון, הדיבור הופך להיות איטי, החשיבה הופכת להיות איטית, ישנם אנשים שיש להם מחשבות אובדניות, ישנן תופעות נוספות שהרופאים לא יודעים והן לא מפורסמות ע"י היצרן ה- FDI עורך מחקרים, נוספים לגבי הליריקה, בכל מקרה צריך להילחם ברופאים שיאמינו לך ואם הם לא מאמינים לך עדיף שתעזוב אותם לטובת רופאים המאמינים בך ובכל מה שאתה אומר.אני לוקחת ליריקה לפחות כשנה וחצי ובמינונים גבוהים לראות שיפור בכאב לא ראיתי ולא הרגשתי עד שקיבלתי קוקטיל של מס' תרופות עם הליריקה, בשלושה חודשים האחרונים הורדתי את המינון של הליריקה ל- 300 מלגרם ליום, ובוקר אחד עפתי אחרוה מתוך האוטובוס שעמד וחטפתי מכה בעמוד השידרה, תוך פחות מ- 4 שעות עפתי שוב פעם אחורה ובאותו מקום חטפתי מכה נוספת, הגעתי למיון הסברתי לרופאים ממה שאני סובלת ואמרתי להם שזה ניראה התופעות לוואי של הליריקה, התשובה שקיבלתי שהם לא יכולים לתת לי תשובה בגלל שמדובר בתרופה חדשה והופנתי לרופאים שמטפלים בי. בכל מקרה ברגע שאתה חש בדברים חריגים שקוראים לך תעדכן את הרופא שמטפל בך ותוודא שירשום את מה שאתה אומר. בכל מקרה נדע רק לאחר תוצאות המחקרים של ה- FDI שאני ללא בושה מראה אותם לרופאים שמטפלים בי ומראה להם שאני צודקת לגבי תופעות הלוואי של הליריקה. לפחות הם מאמינים לי ואפילו רושמים בתיק הרפואי.

לנתי ואחרים שלום, מספר הבהרות לגבי תרופות ותופעות לוואי- ראשית לגבי הדברים שציינה נתי בדבריה, אין ספק שאם אדם נוטל תרופה והוא חש בתופעה חריגה, מומלץ ורצוי לדווח על כך לרופא המטפל בכל מקרה .לגבי הליריקה, יש להבין שהתרופה אינה חדשה, אומנם בארץ היא נכנסה לסל התרופות רק לפני כשנה וחצי אך בעולם היא נמצאת כבר מס' שנים, וכמו כל תרופה עד שהיא יוצאת ל"שוק" היא צריכה לעבור מחקרים במספר פאזות המצריכים מחקרים על אלפי חולים הבודקים את יעילותה מול תרופות קודמות ואת תופעות הלוואי שלה מול פלסבו (כדור דמה) . על סמך עבודות אלו באלפי נבדקים מקבלים את העלונים בהם מפורטות תופעות הלוואי השכיחות יותר או פחות של כל תרופה, כאשר אם השכיחות נמוכה מ-2% לרוב לא תפורטנה. כמו"כ זה נבדק מול הפלסבו ורואים מה הכי שכיח בתרופה. חשוב לזכור שאפילו אם אדם חווה בזמן הטילה של תרופה איזושהי תופעה מוזרה וכמובן יש מיד נטייה להאשים את התרופה, ואומרים שאין נגיד דיווחים כאלו בספרות,נכון שיכול להיות שאולי בכל זאת התרופה באדם הספציפי הזה גרמה לכך, אולם סטטיסטית אין הוכחה שבאמת התרופה גורמת לתופעה ולא ניתן לשלול שהארוע היה מיקרי. זה אומר, שגם בחולים שמקבלים את כדורי הדמה(פלסבו) יש אחוז לא מבוטל של תופעות לוואי, שחלקן יכולות להיות משמעותיות וזהות כאילו נלקחה תרופה,למרות שלא טופלו, כך שנוכחות של תופעת לוואי משמעותית או רצינית ככל שתהיה לא מעידה על קשר לתרופה בהכרח, אפילו אם בהחלט צריכים להיות ערים לכך, ולמרות הצורך של כולנו לחבר בין הנסיבות. אז בהחלט לפעמים יש תופעות נדירות לאנשים בודדים וטוב להיות ערים, לציינן וניתן גם ללמוד מכך, אך במרבית המיקרים, התופעות המוכרות והשכיחות ואלו המצוינות בעלונים ובספרות ובמחקרים הגדולים של השקות התרופות, הן אלו שניתקל בהן. שבוע טוב לכולם

שלום רב לפורום! בקשר לנושא דקירות בכף יד ימין התוצאות הן: הייתי אצל הנוירולוגית עם כל הבדיקות והיא קבעה שהכל תקין מבחינה נוירולוגית ושפחות אני אעבוד עם העכבר(לפי דעתי זה לא מזה,אולי אני לא צודק כי היא טוענת שאני רגיש). הנוירולוגית טוענת שזה יעבור מעצמו,אבל אני לא מרגיש את זה באופק. לפי דעתה אני לא צריך לפנות אל שום רופא אחר לעזרה. לפי דעת הפורום נשאר לי לגשת לרופא כאב כרוני ואת זה עדיין לא עשיתי. הנוירולוגית קיבלה ליד:צילום כף היד,צילום עמוד שידרה צוארי,בדיקת emg לידיים, מכתב מלווה של רופא משפחה , מכתב מאורתופד שזה לא בעייה בשורש כף היד. בדיקתemg הוכיחה שזה גם לא שורש כף היד. אני רוצה שתתיחסו לכל הנתונים שנתתי לכם. תודה רבה!

יעקב שלום, לא ניתן לשלול על הסף את דברי הנוירולוגית. מנח לא תקין לאורך זמן של כף היד/מרפק יכול בהחלט לגרום ללחץ על העצב השיטחי במרפק ו/או על גידים בכף היד ולעורר כאב זה, ויתכן שאם תיתן ליד מנוחה הכאב אכן יתפוגג לאיטו. האם אתה משתמש כה הרבה במחשב? האם לא ניתן למזער זאת? להחליף יד? לנסות לשנות את התנוחה על ידי שימוש במקלדות מותאמות ונוחות יותר? צריך לזכור שאם אכן יש גירוי שקשור לעבודת יתר, ראשית כדי שהכאב יחלוף צריך מנוחה מלאה. שנית זה יכול לקחת כמה שבועות, ולא ימים. תמיד אפשר לפנות ליועץ כאב לקבל עזרה במקביל אם הכאב מטריד, ללא קשר אם הכאב יחלוף לבד או לא, עדיין זה עשוי לקחת זמן ולא חייבים לסבול בתקופת הביניים, ובוודאי ניתן יהיה להקל עליך. כל טוב.

אהלן אני סובל מכאבים כרוניים כ 5 שנים. מקור הכאבים בגב תחתון ויש לי כאבים חזקים כל הזמן בגב וברגל. אני כרגע מטופל במרפאת כאב בתל השומר ורציתי לקבל המלצות ומידע על טיפולים להתמודדות עם הכאב. במרפאה אמרו לי שאין כאלו אצלם ולא כל כך עזרו לי בנושא. הבנתי שביופידבק יכול להיות טוב ופסיכולוג רפואי. אם יש לכם שמות של פסיכולוגים רפואיים טובים באזור השרון והמרכז אני אשמח לשמוע או מטפלים בביו פידבק או בשיטות אחרות. אפשר ללכת דרך קופת חולים? אני בקופת חולים מכבי וזה כמובן מאוד יעזור מבחינה כלכלית אם אפשר. תודה רבה אלון

אלון שלום רב, לצערי בנושא מתן הפנייה /המלצה שמית לפסיכולוג או מטפל אחר באיזור המרכז שיכול לסייע לך בנושא, איני יכולה לעזור, כי אני לא מכירה שמות בחלק הזה של הארץ (אני קצת יותר צפונית), אבל אני כמעט בטוחה שכאשר מנדי תחזור בהמשך השבוע לפורום,שהיא תוכל אולי להמליץ על כתובת מתאימה. בכל מקרה, אין ספק שיש מקום לשלב טיפול המקנה יכולות התמודדות נפשיים טובים יותר עם הכאב יחד עם הטיפול הגופני והתרופתי השגרתי. ישנן מגוון שיטות, בעלות מאפיינים דומים במקצת אך שנבדלות זו מזו בטכניקה, בלימוד, בתרגול ועוד. מה שמשותף לכולן הוא מתן כלים להפחתה של הכאב בדרכים שאינן תרופתיות, דבר שמקנה ביטחון, תחושה של שליטה ומפחית את הרגשת חוסר האונים ומסייע על ההתמודדות היומיומית ועל חזרה לתפקוד וחיים פוריים ורגילים עם ולמרות הכאב. האפשרויות הקיימות הן כמו שציינת: ביופידבק שזו דרך בה בסיוע של מחשב שמנטר מס' מדדים פיזיולוגיים פשוטים כמו דופק, זיעה, התכווצות כלי דם וכו', ניתן לראות האם שיטה של הרפייה שנלמדת אכן עובדת, לפי השינוי המופיע מול העינים במדדים הללו, וכך לקבל תחושה אמיתית למה שנעשה בתהליך ההרפייה, להיות מסוגל לתרגל טוב יותר ולשפר את הטכניקה כדי להפיק מכך יותר. צריך לזכור שברגע שיש כאב האינסטינקט של הגוף הוא להתכווץ ,כל השרירים מתכווצים וזה רק מחמיר את המצב, כך שאם במקום זאת, היינו מסוגלים לנשום לאט ולהרגע ולהרפות, כבר חלק מהכאב היה חולף. אפשרויות נוספות, הן דימיון מודרך והיפנוזה עצמית, שאלו טכניקות שמבוססות על הרפייה בבסיסן אך לוקחות אותה הלאה להשתמש עם הדמיות, מחשבות וכו' כדי להפחית כאב בזמן התרגול וגם אחר כך. לרוב מצריך יותר תרגול עד להשגת השפעה, אך בהחלט יעיל. מומלץ לקבל תדרוך מאדם שמבין בתחום ומקושר לתחום בכיוון של כאב. מקווה שתקבל עזרה בהכוונה לפסיכולוג הקליני המתאים ותוכל להסתייע בשיטה המתאימה לך, ונשמח בהמשך לשמוע את חוויותיך והצלחותיך. כל טוב.

שלום לאלון, האם תוכל בבקשה לאמר לי מה שם הרופא לכאב בתל השומר ואיך מגיעים למרפאת הכאב של בית החולים? אני לא מוצאת מידע לגביהם האינטרנט. תודה ויום עצמאות שמח.

שלום אלון, ביופידבק עשוי לעזור ושווה לנסות אותו. לי הוא עזר מאוד, במידה מסוימת כמובן כי הוא עזר לי למקד את התגובה הרגשית לכאב למרות שאין לי שליטה על הכאב עצמו.אני יכולה להמליץ לך על מטפלת מצוינת בביופידבק, היא לא עובדת בקופ"ח עד כמה שאני יודעת אבל היא לא לוקחת הרבה כסף. אני אשלח לך את מס הטלפון שלה באימייל. א

תודה, זה האימייל שלי: [email protected] איפה היא נמצאת?

שלום לאלון, אני מקווה שעבר עליך יום עצמאות שמח ומשוחרר מכאבים. תודה על הטלפונים ששלחת לי. מעניין שהמליצו לי על רופא כאב בשם "בן-ארי" אבל כנראה השתבש שמו של "גור אריה". האם נתקלת בשם "בן-ארי " במרפאת הכאב בשיבא? תודה וערב טוב.

אלון שלום! שמי רווית ואבי סבל גם כן מכאבים בגב תחתון, הכאבים היו לו בלתי נסבלים והחיים שלו היו גיהנום אמיתי גם לו הרופאים לא מצאו פיתרון מוחלט ושלחו אותו לבצע פיזותרפיה 3 פעמיים בשבוע, במשך הזמן התגלה שהפיתרון לא אפקטיבי מספיק אבי שאל את רופא המשפחה שלו האם יש אפשרויות טיפול נוספות הרופא המליץ לו לבדוק את המזרן שלו ולהחליף אותו למזרן אורטופדי בריאותי כי לפעמים הגורם לכאבי הגב חבוי באיכות המזרן ואכן פנינו לחברת אירופלקס שמשווקת מזרנים מהסוג הזה, הם נתנו לנו את המזרן ל60 יום נסיון והבטיחו שיפור, המזרן נקרא ויתלטי ויש לו 5 אזורי תמיכה לגוף המזרן מפחית לחצים מאזור הגב ונותן נוחות מדהימה לגב נוסף על כך המיטה מותקנים 2 מנועים אחד אחראי על הרמה והורדה של אזור הגב והרגליים לתנוחה אופטימלית והשני מבצע עיסוי לגב או לרגליים בדרגות קושי שונות אני חייבת לציין שאבי אכן מעיד על שיפור דרסטי בכאבים שמהם סבל תקופה ארוכה השילוב של המזרן האורטופדי והמיטה עם עיסויים לגב עשתה את ההבדל והחזירה את החיוך לאבי ייתכן שפיתרון זה יעזור גם לך, שווה לנסות רווית [email protected]

אישתי סובלת מכאבים כרוניים בראש, בגב התחתון ובבטן. אחרי סידרה ארוכה של בדיקות כולל בחו"ל לא מצאו את הסיבה לכאבים ואפילו הרופאים המליצו על טיפולים אלטרנטיביים. אין משהו שהיא לא ניסתה ורק מעט דברים עוזרים לה. אחד מהם זה דיקור אצל מטפל צעיר ומוכשר ששמו מורן אבן מקיריית אונו והשני זה טיפול בתדרי קול שממש עוזר לשיכוך הכאב. זה נקרא healtone וזה ב http://www.healtone.com זה באנגלית וצריך לחפש pain ואז להוריד את התדר המתאים לפי הבעייה. זה עובד בלי בעיות על כל מחשב או נגן מוזיקה. אישתי משתמשת בארבעה תדרים. מאד מאד מומלץ.

שלום רב, האם מישהו עבר טיפול ב-קרניו סקראל לבעיה עיצבית כרונית עם כאבים נירופטיים קשים בכל הגוף אשמח לקבל תגובות

שלמה שלום, שיטת הקרניו-סקרל, היא שיטת עיסוי עדינה ביותר המבוססת על עיקרון של שיפור בזרימה או בקצב הזרימה של נוזלי חוט השידרה במערכת של חדרי המוח וקרומי העצבים לכל אורך עמוד השידרה. יש מעין תאוריה שלנוזל השדרה יש קצב זרימה במעין פולסים קבועים וכשזה מוםרע או יוצא משיווי מישקל בשל חסימות מסיבות כאלו ואחרות נוצרים כאבים, ודרך הטיפול מושג מחדש אותו שיווי מישקל והכאב מוקל. הטיפול עצמו הוא סך הכל נעים ולא מכאיב, ומבוסס על נגיעות די קלות ביחוד באיזורים של הראש והפנים,וגם בגב תחתון. האמת שלי אישית זה לא עזר, אבל כמו בכל טיפול, יש הצלחות ויש כשלונות, ובהחלט היו אנשים שהפיקו מכך תועלת. כמובן שחשוב לוודא שהמטפל יודע מה הוא/היא עושה, כי זה יכול לעשות את כל ההבדל. בהצלחה.

דניאלה יקרה מדבריך אני מסיק מסקנה כי הטיפול אם לא מועיל גם לא מזיק. איך אפשר לבדוק את כישורי המטפל. אני מסתמך רק על אתר שקראתי באינטרנט. תודה ואשמח לשמוע את תגובתך. חג שמח ולא כואב

אני מבקשת מטפלים בשיטה זו למיגרנות, אני לא מצליחה למצוא אודה לכל מי שיעזור לי.יש הרבה שרלטנים בשוק תודה מראש שירי

אני מבקשת מטפלים בשיטה זו למיגרנות, אני לא מצליחה למצוא אודה לכל מי שיעזור לי.יש הרבה שרלטנים בשוק תודה מראש שירי

בס"ד שבוע טוב למנדי ולכל הגולשים!!! לפני שבוע{יום א'} נותחתי והושתלו שתי אלקטרודות בעמוד שדרה, וכן קוצב באזור המותן. את הניתוח ביצע ד"ר בריל מנהל יחידת כאב באיכילוב. כמובן כמו כל ניתוח ישנם כאבים נוספים, בעז"ה ביום שני הקרוב מוזמן להורדת התפרים. ומקווה שאצליח בהמשך להפחית מהנרקוטיקה. אציין כי הנני חולה ב- crps {rsd , היצרות עמ"ש מותני, פריצות דיסק מותניות, ובכל חוליות הצאוור, וכן cts {תסמונת תעלה קרפלית} בשתי כפות הידיים. מחלת rsd הינה בברך ימין הנעולה כשנתיים{ניתוח ליישורה כשל}, דלדול קשה בשוק וירך ימין, כף רגל שמוטה, ועוד רגל שמאל ננעלת שוב ושוב וחלשה מאוד. לא אמשיך ע"מ לא להכביד. חברים יקרים: כל שנכתב לעייל הינו בעל מטרה אחת ויחידה"לחזק ולהתחזק" למרות זאת אני משתדל לקחת הכל בקלות, כי אם לא כך אתמוטט מהר. אני נוהג לחשוב תמיד על אלו אשר במצבים קשים יותר, וכך אני מקבל כח להמשיך. אני מקבל עשרות טלפונים ביום, ומשתדל לענות ולעזור ככל הניתן, זה נותן כח. לפני מספר ימים עלה לי רעיון, אני חושב שהוא נחמד, פרסמתי אותו בכמה פורומים, והייתי מאוד מבקש לשמוע את דעתן של מנדי ודניאלה, וכל הגולשים. הרעיון הוא כזה: ראשית נסכים כי כולנו באותה סירה, ובטוח שאין איש הרוצה כי תרד למצולות. משכך עלנו להתאחד ולחזק אחד את השני, ויוקל לכולנו. הרעיון הוא "חיוך" כשאדם מחייך - טוב לו וכשטוב לו יהיה לו קל יותר לקבל את שנגזר, והסיכוי לדעוך נמוך מאוד. לכן חשבתי שכולנו נכריז כי מידי יום בשעה 17:00 בדיוק, נחייך כולנו חיוך אחד גדול כל אחד היכן שנמצא, אם בבית אם בסופר, ואפילו בבית החולים. חשבתי על זה רבות, ובטוחני כי אם זה לא ירפה אותנו, לפחות ישמח אותנו. חשבתי על שעה 17:00 מהסיבה כי 17 בגימטריה , זה "טוב" וזה מה שכולנו רוצים. אנא תנו דעתכם. בברכת בריאות איתנה חיוך, ושמחה שלימה

ירון שלום רב, ברכותי על הניתוח, וכולי תקווה שאכן יביא לך מעט הקלה לה אתה כה מצפה וזקוק. לגבי הרעיון שהעלית, אני אישית חושבת שזה רעיון נפלא. כשהייתי בשיקום כאב בארה"ב חילקו לנו בסוף התקופה סיפרונים קטנים הקרויים-לחיות עם כאב כרוני יום בכל פעם. הספר מנה את כל ימות השנה לפי התאריכים, ובכל יום נשאה מעין תפילה המבוססת על חוויה,מחשבה,זיכרון הקשור להתמודדות עם הכאב והשלכותיו על חיינו שנכתבו על ידי אדם בעל כאב. פרט לתכנים שאמורים לחזק ולכוון, קיים היה הרעיון של ה"ביחד", שכל מי שעבר את הקורס, ובידו הספר, בתאריך הנקוב, כולם קוראים את אותו העמוד, וכשאתה קורא, אינך לבד יותר, אתה חלק מהקבוצה. וזה חלק מהיופי ברעיון שלך, לא רק העובדה שנזכיר לעצמנו לפחות פעם ביום שצריך לחייך ולשמוח, אלא כשנעשה זאת, נדע שכל האחרים עושים זאת איתנו ולמעננו, ונרגיש את החיבוק של הביחד.אני איתך, יישר כח, דניאלה

הי ירון, אני ממש מחזיקה לך אצבעות שהניתוח אכן יקל על כאבייך ויאפשר לך להפחית לפחות במקצת את האופיואידים. בעיקר, אני מאחלת לך שהשתלת האלקטרודות תאפשר לך לתפקד יותר. אני בהחלט מסיכמה עימך בנושא של כוחה של חיוך - גם אם בהתחלה זה מרגיש מלאכותי, לחייך מוסר מסר לא רק לאחרים אלא גם לעצמך וזה בסופו של דבר הכי חשוב. אני החלטתי באופן מודע לפני הרבה שנים שאני לא רוצה להקרין החוצה את כל הסבל, עד כמה שניתן, כי אחרת, אחרים חשים חוסר אונים נוראי ולא יודעים איך להתמודד ועל כן, אני נוטה לחייך. כשהייתי חיילת פעם אחת אמרו לי שאני לא מבריאה בגלל שאני מחייכת יותר מדי..... \

ירון יקר אני מחזיקה לך אצבעות ספר לנו על ה צ ל ח ת ך . חות מזה אני מבקשת לדעת איזה אופיואידים לקחת (וזאת אם אתה מוכן לחלוק אתנו) תודה רוחמה

בוקר טוב, האם מישהו ממשתתפי הפורום מכיר או עבר טיפולים בשיטת רולפינג? הציעו לי סדרה של 10 טיפולים ע"י מטפל שטוען שהשיג תוצאות טובות במקדים דומים לשלי. הכאבים אצלי הם באגן התחתון, כל איזור הפרינאום עם קשיים בהתרוקנות. לפעמים כל כך כואב לי שאני צועקת בניסיון להתרוקן או להתפנות וישנם ימים שאני פשוט לא מסוגלת ללכת או לשבת מרוב כאבים. שבת שלום.

שרי שלום, אישית לא טופלתי בכך, אך לפי מה שקראתי, שיטת ROLFING היא שיטה הנקראת ע"ש מייסדת וממציאת השיטה אידה רולף, וזו טכניקה של עיסוי עמוק לשחרור של הפסיות שאלו המעטפות של רקמות החיבור בגוף, וכך להשיג איזון טוב יותר של הגוף והיציבה בכלל, והקלת כאב בפרט. הם מתיימרים להקל מצבים כמו תסמונת CFS ופיברומיאלגיה, תסמונות כאב כרוניות של כאבי גב ואגן ומצבים אחרי ארוע מוחי. עם זאת אין חומר המתעד ומוכיח שאכן השיטה מספקת את אשר היא מבטיחה. הטיפולים נמשכים כשעה לפחות, ויש סידרה של 10 טיפולים, כשאמורים להתחיל מעיסוי בכפות רגליים ולעלות מעלה.זה אסור לנשים בהריון או כאשר יש קרישים בורידים העמוקים של הרגליים (DVT ).האם זה עוזר ? זו תמיד השאלה כשמתחילים טיפול חדש. כנראה שהידע על השיטה והצלחותיה לא שונה בהרבה מכירופרקטיקה וכאבי גב .אני חושבת שהדבר הכי חשוב לפני כל החלטה הוא לוודא אצל מי הולכים לעשות את הטיפול ומהי מידת מיקצועיותו בשיטה, כי זה יכול להיות ההבדל בין תועלת ועד אפילו החמרה בכאב שלא לאמר נזק. בהצלחה, דניאלה

היי שרי אם תעברי את הטיפול וגם תצליחי בו ספרי לנו עליו כי סימפטומים ההתרוקנות עוברים גם עלי בתודה רוחמה

ערב טוב, רוחמה. אני מקווה שעבר עלייך יום עצמאות שמח ומשוחרר מכאבים. לשאלתך - בוודאי שאספר ואשתף כאן את הניסיון שלי אבל עוד לא החלטתי סופית עם איזה מטפל/ת לעבוד. יש לי המלצה על מטפלת טובה ברחובות וכנראה שאצור אתה קשר במהלך השבוע הבא. שיהיה לך אחלה של סוף שבוע.

שלום לכולם... הרבה זמן לא כתבתי בפורום זה עקב בעיות רפואיות קשות. אני חולה ב-CRPS קשה ביותר בידי השמאלית. מה שהחל בשבר שורש כף יד כתוצאה מנפילה במקום עבודתי הפך ל-CRPS שהתפשט לכל ידי. אני מוכר בביטוח לאומי כנפגע בעבודה ובוועדות מכירים בנכותי בגין מגבלה זו. בחודשים האחרונים חלה החמרה נוספת במצבי והמחלה התפשטה גם לעבר כתייפיי ולזרוע יד ימין. מצב זה מאופיין בעיקר ע"י כאבים עזים ושורפים תוך מיגבלת תנועה בזרועי וכתייפי הימנית. מצב ידי השמאלית גרוע ולמעשה אני לא מתפקד איתה כלל. כמובן שמצב זה משליך על מצבי הכללי ואופן תפקודי בכלל. כל הטיפולים שעברתי כולל בלוק צווארי ועוד לא עזרו, המחלה מנצחת וממשיכה לפגוע באיזורים נוספים. שאלתי :היש כאן עוד נפגעי CRPS אשר מחלה זו התפשטה לאזורים אחרים בגופם ובמה זה מתבטא. מאחל לכולם חג עצמאות שמח. עודד

שלום עודד, אכן, מאוד קשה לעכל התפשטות של CRPS וקשה להשלים עם כך שיש עוד יותר כאבים ממה שהיה קודם. אני מכירה היטב את הנושא של התפשטות CRPS ויש עוד אנשים בפורום המכירים זאת באופן אישי. לי יש CRPS בחמישה איזורים שונים בגוף ואין ספק שכשהתפרצה ההתקפה האחרונה באחד המפרקים האחרונים שעוד פעלו, חשבתי שלא אעמוד בזה אבל עלי להודות, שבלית ברירה מתרגלים ואף מצליחים להמשיך לתפקד במידה מסוימת. האם אתה מטופל במרפאת כאב באופן קבוע? האם ניסו להכניס קטטר לעצב ובדרך זו לנסות להפחית את מידת הכאבים והשריפה? לפעמים זה יכול לסייע, במיוחד כשמטפלים במצב חדש של CRPS שבעצם עימו יש סיכוי גבוה יותר לטיפול בגלל שזה עוד "טרי". האם אתה מטופל בתרופות לטיפול בכאב עצבי? מחכה לשמוע ממך, מנדי

היי מנדי אכן אני מטוופל במרפאת כאב . עברתי טיפולים שונים: אישפוזים לתקופות מסוימות לצורך מתן בלוק צווארי ומקומי. מתן מגוון תרופות אשר מזיק לי מאוד --אני מחוסר כליה שמאלית עקב כריתתה לאחר שהפכה לנמק.(מחלת כליות) לכן במצב עדין זה לא אוכל לקבל כל תרופה,הרופאים חוששים לפגוע בכליה השניה. אני מנסה לשרוד תוך כדי כאבי תופת . בוועדות הרפואיות מכירים במחלתי CRPS ואני מוגדר כ100% נכות עדיין זמנית. ידי השמאלית מוגנת בתחבושת לחץ ובסד הגנה תלויה על צווארי. מזה כמה חודשים אני חש כאבים שהולכים ומתגברים בכתיפיי. בכתף זרועיד ימין אני חש כאבים שורפים ועמוקים אשר מגבילים את חלק מתנועות הזרוע והכתף.(אין ביכולתי להניף את ידי מעלה ובערך בשני שליש הדרך אני נעצר ) תודה על הסברייך עודד

מייאושי המוחלט אני מרגישה צורך לכתוב לעוד אנשים את הסיפור שלי. אני בת 18, סובלת מזה שנה ממחלה כרונית קשה ממש שלא נמצאה לה אבחנה. המחלה מתבטאת בלחצים איומים בחזה, שמובילים לקשיי נשימה, שמובילים לקושי בדיבור, בתפקוד הבסיסי...דופק מהיר וחזק מאוד סתם ככה, תחושות של חולשה חזקה, רעד, סחרחורות, ערפול וטשטוש, והרבה דברים שפשוט אי אפשר להסביר. עשיתי כמה בדיקות, לא יותר מדי, והרופאים קבעו שזו הפרעת חרדה ושאין לי כלום. לא עזר להסביר להם, שניסיתי עד היום שלושה סוגים של כדורים נגד חרדה ואף אחד לא הרגיע את התחושות. וגם, התסמינים מאוד לא תואמים הפרעת חרדה, שכן אני לא חרדה, אלא יכול לבוא לי התקף מטורף של תחושה נוראית סתם ככה כשאני במצב רוח טוב. שמעתי על מרפאות כאב. שמעתי על פסיכולוגים. השאלה שלי, האם לדעתכם משהו מזה יכול לעזור לי? אני חושבת על זה ולא מבינה איך פסיכולוג יכול לעזור לי להתמודד עם הסבל הפיזי. יש למישהו דעה?

אלה יקרה, אני מבינה את תחושת המצוקה בה את מצויה כאשר התקף כה מאיים מופיע וקיימת תחושה של חוסר שליטה נוראית שכזו, ובכל רמ"ח איבריייך את מרגישה תחושות גופניות כל כך קשות, ואין לכך פיתרון. איני יודעת, כי איני מכירה אותך אישית, האם אכן מדובר בהתקפי חרדה, אולם מרביתנו, כבני אדם, ביחוד כאשר אנו חווים תחושות גופניות, נוטים לחפש סיבה גופנית וטיפול תרופתי, כי עדיין, למרות הפתיחות היחסית הקיימת לטיפול נפשי, לכל אחד ואחד, יותר קל להאמין, וגם לסובב אותו יותר קל להתמודד, עם בעיה פיזית שניתן לתקן עם כדור, ולא עם מצוקה חבויה שמתפרצת אולי כתסמין גופני, שזועק לבקשת עזרה ,אך שהטיפול בו יצריך עבודה יותר עמוקה וממושכת. כמעט כל מי שסובל מכאב קשה וכרוני וכותב כאן, לאורך זמן סובל גם ממצוקות נפשיות, והאחד מחמיר את השני, והסיכוי להקל את הכאב הגופני מבלי לטפל בנפשי- איננו. פעמים רבים יש חולי כאב שנרתעים מפנייה לפסיכולוג מחשש כאילו אם הם הולכים לטיפול נפשי, הרי הכאב שלהם אינו אמיתי והכל "מהראש". אלה, איני יודעת ואיני מנסה לאבחן את מצבך, אבל לפעמים צריך לנסות ולהקשיב לרופאים המייעצים, וגם אולי פנימה אל תוככי עצמך, ולעשות את הדבר שאולי מרתיע, אבל לדעתי כרגע נראה הכי נכון, והייתי ממליצה לך לפנות לייעוץ פסיכולוגי. אני חושבת שהדבר החשוב כרגע הוא שתנהלי שיחה פתוחה עם איש מיקצוע, ולא רק תקחי כדורי הרגעה.פסיכולוג גם יכול לתת כלים להתמודדות עם מצבים כאלו, אם אכן קשורים למצב דחק ולא גופניים. ובכל זאת אחרי מס' בדיקות ומס' רופאים, אולי יש לתת את הסיכוי שמדובר בכל זאת בבעיה שאינה פיזית ? תמיד אפשר יהיה אם זה לא יועיל להמשיך ולהפנות הלאה, אך צריך להתחיל מאיזה מקום, וזה נראה לי נקודה טובה להתחלה.מאחלת המון הצלחה, ואני בטוחה שתצאי מזה ברגע שתתני לעצמך לבחון את כל האפשרויות. כל טוב .

דניאלה אפשר לדבר איתך במייל או משהו, באופן אישי יותר?

דניאלה אפשר לדבר איתך במייל או משהו, באופן אישי יותר?

האם מישהו טופל או לפחות שמע על טיפול בגלי הלם ע"י מכשיר הרדיאלספק שבו משתמשים במכון בשם אלטרנטיבה. .אני נפגעתי בחוט השדרה. הכאבים הם נוירופטיים כרונים קשים מאד המתפרשים על כל הגוף. אני ממש בלתי צפויה בנושא הכאבים לעיתים הכאבים מתגברים בברכיים שנתרקות עם כל פסיעה, לעיתים כאבי עכוז ורקטום, צלעות גב ועכשיו דבר חדש בקרסוליים ועקב. אודה אם תואילו לשלוח אלי בדחיפות את המידע שברשותכם. בברכה, רוחמה

רוחמה שלום, אישית אני לא מכירה את המכשיר, אולם מצאתי סרטון הסבר לגביו ב- YOUTUBE ולפיו מדובר במכשיר של מעין גלים קצרים שבמראה נראה כמו מכשירי האולטרסאונד לשימוש מקומי, וכנראה גם מיועד לפי הפירסומת לדברים דומים, דהיינו- להאצת ריפוי ולפגיעות שטחיות של שריר-שלד בעיקר,כלומר בעיקר מתיחות שריר, נקעים, פציעות ספורט חריפות, דלקות בגידים וכו', אני די בספק במה זה יכול לעזור לך, אבל זה מסוג הדברים שעל פניו הסיכון די נמוך,כנראה, אז להחלטתיך, כל טוב, דניאלה

רוחמה שלום, צר לי לשמוע על סבלך המתמשך והקושי במציאת הקלה. אין לי תשובה לשאלתך הספציפית, אך כיוון וגם אני סובלת מכאבים באזור אגן תחתון אחרי ניתוח פריצת דיסק מאוד רציתי לשמוע יותר על נסיונך והניתוחים שעברת בע"ש ושהובילו לכאבים. אשמח להתכתב איתך, יש לך דוא"ל? ענת

היי, אני בן 23 ובמהלך הצבא הובחנתי כחולה פיברומילגיה, וטופלתי כשנה בפיזיותרפיה והידרוצרפיה ואינספור כדורים שהשפיעו חלקם לטובה וחלקם לרעה..... המצב בהחלט השתפר בסופו של דבר, חלק מזה בגלל הכוח רצון שלי והעובדה שהמשכתי ועשיתי ספורט וחייתי חיים מלאים.. עכשיו אני בארה"ב מטייל ומסתובב המון וחזרו לי כאבים, ודי דאגתי כי גם רעדו לי הכפות ידיים דבר שלא היה עד עכשיו. הנוירולוג פה נתן לי את הליריקה ודי בקלות וכמות גדולה אפילו. ורציתי לברר עליה קצת כי גם ראיתי פרסומות שלה בטלפון ואז מצאתי אתכם פה.... נראה שאתם בקיאים בה על בוריה, אם תוכלו טיפה להסביר לי ולהגיד לי האם היא באמת עוזרת, כי אני כבר די התייאשתי (על אף גילי)..... תודה רבה!

היי חן, אני גם בן 23, ויש לי שמונה וחצי שנים כאבים מפוזרים בכל הגוף. כיום אני לוקח כ150 מ"ג ליריקה שזה מינון נמוך יחסית, ולמרות זאת אני כבר מזהה השפעה חיובית.בקרוב אני אעלה במינון. רציתי להגיד לך מהניסיון שלי שיש הרבה יכולת (כמובן תלוי במצב) להשפיע על הכאב, או לצמצם את ההשפעה שלו על החיים - נראה לי דווקא בגיל צעיר יחסית אפשר לשנות הרגלים וללמוד איך להסתדר עם כאב בצורה יעילה יותר (אפשר כמובן בכל גיל, אבל נראה לי בגיל צעיר יש קצת יותר אנרגיה יחסית בשביל זה). גם אני מחזיק מלעשות ספורט ולהעסיק את הראש בדברים חשובים חוץ מהכאב, אז שיהיה הרבה בהצלחה עם התרופות ובכלל!!

שלום רב, אין ספק שבכל מצב של כאב כרוני, אבל בפיברומיאלגיה בפרט, הדרך לשיקום והחלמה היא בשילוב של טיפול תרופתי, פיזיותרפיה, וניסיון של הסתגלות להתאמה של חיים רגילים ככל הניתן, אם כי יש לזכור שלא למתוח לעיתים את היריעה יותר מכפי הרצוי, שכן אם בתקופות הטובות מגזימים ומנסים להכיל את כל מה שפיספסנו בימים הקשים, מהר מידי, ויותר מידי, עשויים לשלם על כך מחיר, וחבל על העבודה שנעשתה. כמו שאומר גם יהודה ניתן בהחלט להשפיע על הכאב, על המשמעות שלו בחיים ועל העוצמה, (שזה כרוך בתהליך של קבלת הכאב ולימוד שיטות למניפולציה שלו אם בהיפנוזה,דימיון או אחרות ),ואין זה בהכרח זהה להתמודדות בכח רצון של לעשות הכל עם הכאב ולמרות הכאב, אם כי לפעמים , ובלית ברירה ,השניים שלובים זה בזה. לגבי הליריקה, אין ספק שהמענה היחידי לגבי האם התרופה עובדת, יכול להינתן על ידך, כמו בתרופות אחרות שאתה ניסית וחלקן עזרו ואחרות לא, גם כאן, אין ערבויות. הליריקה היא תרופה שרשומה לכאב עיצבי. כיום הכאב בפיברומיאלגיה נחשב לכאב מהסוג הזה, וככזה התרופה ניתנת במצבים הללו גם כן. כמו בכל טיפול, יש אנשים שיפיקו תועלת רבה מהטיפול, אחרים מעטה ואחרים כלל לא. ולכן היחיד שיוכל לשפוט על עצמך הוא אתה, כי מאחרים, תוכל לשמוע חוויות חיוביות ושליליות ככל קשת היריעה. עקרונית המינון המירבי הוא 600 מג' ליום. השפעה אמורה להתחיל להיצפות תוך כ- 10 ימים. תופעות הלוואי העיקריות הן תשישות/ישנוניות, כאבי ראש ובצקות ברגליים. כל טוב ובהצלחה.

שלום רב אחותי אובחנה כחולת פיברומיאלגיה ורציתי לשאול מס' שאלות בקשר לכך. - הרופא שאיבחן את המחלה, המליץ לה על הכדור "סרוקסט". האם נכונה המלצתו? - אחרי קריאה שעשיתי על הנושא, יכול להיות שהרופא המאבחן התבלבל בין תסמונת cfs לבין המחלה? (הן חופפות בתסמינים) - האם המחלה תישאר תמיד, עקב הגדרתה ככרונית? - האם כדאי לבדוק הורמונים שונים בגוף וכימיקלים על מנת להגיע להרכבת טיפול יעיל יותר? הרבה תודה מראש ויום נעים. :).

שלום רב, ראשית כל רק אדגיש שאינני רופאה! פיברומיאלגיה הינה בעיה מורכבת שהרופאים עדיין לא מבינים - עם זאת, לאט, לאט הם מוצאים תרופות שונות שמקלות על המטופלים. סרוקסט היא בהחלט אחת מהתרופות שממליצים - גילו כי חלק מהתרופות לטיפול בבעיות פסיכיאטריות עוזרות לטיפול בכאבים שונים - זאת בגלל האופן שבו התרופות הללו עובדות ומשפיעות על מערכת העצבים. לפעמים גם נותנים כדורים מן הסוג הזה יחד עם עוד תרופות. חשוב להבין שהרופא נתן לה את התרופה על מנת להקל על הכאבים שלה ולא מסיבה אחרת. האם הרופא שאיבחן את אחותך הוא מומחה לטיפול בפיברומיאלגיה? ישנם רופאים המתמחים ספיציפית בבעיה זו - יש למשל באיכילוב מרפאה המטפלת בפיברומיאלגיה. רופאים מהסוג הזה הם בעלי נסיון רב ולכן כדאי להיעזר בהם. חשוב מאוד שאת ואחותך תהיו מודעות לכך שהטיפול בכאב (שהרי הוא הסימפטום הקשה ביותר להתמודדות בפיברומיאלגיה - יחד עם התשישות) הינו שונה מהטיפול במחלות אחרות שבהם נותנים תרופות מסוימות לבעיות מסוימות - כשזה מגיע לכאב, כל אדם מגיב לטיפולים אחרים ולכן, הרבה פעמים זה עניין של ניסוי וטעייה. מסיבה זו חשוב לחזור לאותו רופא באופן עקבי, כל עוד מסתדרים עימו/ה, ולתת לטיפול הזדמנות. לגבי האם המחלה נשארת לכל החיים בגלל שיש לה אופי כרוני - התשובה היא שיש אנשים שיוצאים מזה ויש אנשים שנשארים עם זה. לידיעתך, ישנה עמותה בשם אס"ף אשר הוקמה עבור אנשים הסובלים מפיברומאיגליה ותשישות כרונית. יש להם בין השאר רשימה של כל המומחים לפיברומיאלגיה בארץ כך שכדאי ליצור עימם קשר. יש להם אתר אינטרט גם כן. הרבה הצלחה, מנדי

שלום רב, בהמשך לדבריה של מנדי אשר בהחלט אני מסכימה עם כל שאמרה,ולא אחזור על כך. שאלת האם יתכן והרופא טעה בין פיברומיאלגיה ל- CFS ? ואכן, האפשרות לטעות באיבחון קיימת תמיד. מצד שני, עולה השאלה- עד כמה סומכים על הרופא שאצלו נבדקה אחותך. האם סומכים על רמתו המיקצועית, על הידע שלו בתחום הספציפי הזה, על היסודיות של התשאול והבדיקה שביצע, ולסיכום על סך הכל של התוצאה ,האיבחון והטיפול. אם סומכים על הרופא, הרי שיש לסמוך גם על האבחנה שנתן וגם על הטיפול, ולהמשיך בשיתוף הפעולה הזה. אם מסיה כלשהי קיימת תחושה של חוסר אמון, אז עדיף פשוט לחפש רופא אחר ולא לתהות. רק הערה לגבי שתי אבחנות אלו, אומנם יש דימיון בתסמינים, אולם בבדיקה גופנית יש מאפיינים מובהקים המאפיינים פיברומיאלגיה ומגדירים אותה ומחויבים להימצא בבדיקה, ונעדרים ב- CFS .כמו"כ מאפיין הכאב והגדרתו- גם נבדלים בין האבחנות,כך שלמרות שלכאורה באינטרנט הן דומות, איש מיקצוע אמור להבחין ביניהן. לנושא בדיקות המעבדה-יש להבין כי הטיפול בפיברומיאלגיה מטרתו הוא לשפר איכות חיים, להקל כאב ולהשיב תפקוד. הטיפול מתרכז בהקלת תסמינים, תמיכה נפשית ופיזיוטרפיה. ופעמים רבות בהחלט ניתן להשיג תוצאות מרשימות למדי, כך שאפילו אם המצב מוגדר ככרוני, יש מטופלים שהביאו עצמם בעזרת הטיפול למצב תפקודי רגיל לחלוטין, ללא תרופות או במינון נמוך של תרופות, פעילים גופנית ובחברה, וחשים בטוב. כמובן שהתגובה אינה זהה בכל אחד ואחד,אך זהו דווקא אחד מהמצבים הכרוניים שלפחות חלק מהחולים בו מצליחים להשיג הפוגות ותגובות טובות לטיפול בהשוואה למצבים אחרים. אין חשיבות לבדיקות כאלו או אחרות לצורך ההחלטה הטיפולית או התאמתה. ההחלטות הן קליניות ותלויות במצב המטופל ,בצרכים ובשיפור או העדרו. כל טוב

שלום , שמי יונית אובחנתי לפני כחצי שנה ב crps לאחר תאונת דרכים שקרתה לפני כשנתיים וכשנה וחצי לא אובחנתי ולא קיבלתי טיפול , לכן החמיר. נכון להיום יש לי 2 ציפורניים חדרניות בשני הרגליים כשבשמאל יש לי crps. אמרו לי שצריך לנתח בהרדמה מקומית , השאלה הנישאלת איך? משום שהרגל בכאב מתמיד בילתי ניסבל כשנוגעים בו. יש אופציה להרדמה כללית? בנוסף ייעצו לי בשיקום להפעיל כמה שיותר את הרגל , אני עושה אך זה עולה לי בדמעות וימים ללא שינה , נפיחות וכאבים עוד יותר מוגברים. מהו העומס הנכון בכדי לחזור לחיים לפני? והאים יש סיכוי שזה יעבור אי פעם? עליי לציין שהייתי מדריכת ספורט עד לתאונה. תודה יונית

יונית יקרה, לגבי השאלה של הרדמה מלאה או מקומית - אינני רופאה ולכן אינני יכולה לייעץ לך בעניין אך מנסיון עם עניינים שכאלה, כדאי מאוד לדבר עם הרופא המנתח ולשאול אותו עם ניתן לעשות את הניתוח עם הרדמה מלאה או עם טשטוש. לגבי השאלה של איך יודעים מה המינון הנכון של פיזיוטרפיה למשל - אחת הבעית המתסכלות עם CRPS זה שמצד אחד חשוב מאוד להזיז את המפרק הפגוע אך מצד שני, צריך להיזהר לא לעשות יותר מדי כי זה יכול לעורר יותר את הכאב ואז נוצר מעגל אלים של כאב. לדעתי, את היחידה שיכולה לדעת מה הגבול שלך - כמה כאב את יכולה לשאת מבלי שזה מחמיר את המצב... חשוב מאוד שתסמכי על עצמך וכאשר את מרגישה שזה מספיק או שאת צריכה מנוחה - תיידעי את הפיזיוטרפיסט המטפל שהכאבים הפכו להיות בלתי נסבלים ואז תפסיקי. אולי כדאי לך לקחת כדור נגד כאבים לפני שאת מתחילה להזיז את הרגל כי אז יכאב לך פחות - אני יודעת מנסיוני עד כמה זה קשה להניע מפרק עם CRPS - זה ממש מאבק- אני גם יודעת עד כמה זה כואב אך אני גם מבינה היום עד כמה קריטי להזיז את האיבר על מנת לא לאבד את כל התנועה. הנטייה הטבעית כשיש כל כך הרבה כאבים זה לא להזיז את האיבר ואז הוא נוטה "לקפוא" בתנוחה מסויימת. אני מאחלת לך הרבה הצלחה עם הניתוח - חשוב שתדברי עם המרדים על טיפול הולם לשיכוך הכאב לאחר הניתוח כי למרות שזו פרוצדורה פשוטה, כשיש כבר כאבים כרוניים, הכאב לאחר כל ניתוח יכול להיות יותר קשה מאדם ללא כאבים. לכן, חשוב שיטפלו במהירות בכאבים - אם הם קיימים.

מנדי , תודה רבה

יונית שלום, לגבי הציפורן, לא הייתי מציעה לבצע התערבות ברגל פגועה בהרדמה מקומית, ולו רק כדי לא לגרות את המקום עוד. אם ה-CRPS שלך אינו בכל הרגל, אלא רק בחלקה התחתון, ניתן עמ"נ שלא לעשות פעולה בנאלית בהרדמה מלאה, כי זה יאלץ סידור של חדר ניתוח, השגחה ואולי אפילו להישאר לילה תלוי איך תרגישי, לעשות אולי חסימת עצב.ואולי אפשר יהיה לחסום יותר גבוה היכן שהרגל בסדר, אפילו במיפשעה . דבר שני, לא הבנתי מדברייך מי מטפל בך חוץ מפיזיוטרפיסט והאם יש כזה. האם את מטופלת בכאב באופן מסודר? האם את נמצאת בטיפול במיסגרת של מרפאת כאב?אם כן, אז טוב שכך. אם לא- אז נראה לי שחשוב ביותר שתהיי במעקב וטיפול מסודר לגבי הכאב על ידי רופא כאב במירפאת כאב. כך גם יוכלו להנחות אותך בנושא גבולות הפעלה, אם תקחי טיפול משכך כאב תוכלי להפעיל את הרגל יותר בקלות ללא כאב, יהיו לך תרופות לנטילה לפי הצורך וכמנות הצלה, אם לפני הפעלה או במידת התלקחות לאחריה,שלא לדבר על המשאבים הנוספים הקיימים בכל מירפאה ויעמדו לרשותך- תמיכה נפשית, טיפולים משלימים שעשויים להיות מועילים- דיקור, מגנטים, ביופידבק וכו'. כל טוב, דניאלה

שלום! לסבתי יש דלקת פרקים חמורה בגב. לפני כחצי שנה היא עברה סדרה של הזרקות של דפומדרול וזה הקל על הכאב שלה לכמה חודשים. עכשיו היא זקוקה שוב להזרקות הללו, אבל מצבה החמיר והיא לא יכולה לצאת מהבית. האם יש רופאי כאב פרטיים או מרפאות פרטיות שיכולות לשלוח רופא הביתה ? היא גרה בקיבוץ אפיקים, בעמק הירדן. תודה מראש, יעל

שלום רב, לצערי, אינני מכירה רופא כאב אשר יסכים להגיע אליכם לעמק הירדן אך כדאי לך להתקשר למרפאת הכאב בבית החולים הקרוב אלייך ולהתייעץ עימם בעניין. בבית חולים העמק בעפולה, למשל, יש את ד"ר זאב קריסטל שהוא מומחה לכאב אך איני יודעת אם הוא יבוא אליכם. מצד שני, גם אם לא, אולי יהיה להם במרפאה רעיון בשביל להגיע לסבתך. הרבה הצלחה, מנדי

שלום רב, אני אשה בת 56, כשהייתי כבת שנה קיבלתי חיסון וכתוצאה מכך חליתי בפוליו, רגל אחת אינה מפותחת וכף הרגל התעקמה- אני צריכה לעבור ניתוח. במשך שנות ילדותי עברתי הרבה ניתוחי רגליים ואף הושמו לי פלטינות, הבעיה ברגל גם כן גורררת אחריה בעיות רבות בגב, בצוואר, יש לי הרבה פריצות דיסק וכאבים איומים. רציתי לדעת איזה פרופסור יכול לעזור לי בקבלת מכתב עבור המוסד לביטוח לאומי? אינני יכולה לעבוד , ואני לא עובדת כבר שנים , גם עברתי כריתת שד בעקבות סרטן השד. ואני רוצה להגיש תביעה עבור קצבת נכות תודה מראש

שלום רב, לצערי, זהו פורום תמיכה לאנשים הסובלים מכאב ולכן אינני יודעת אם אנחנו יכולים לעזור לך אך ננסה - איזה סוג רופא את צריכה? אם את צריכה ראומטולוג, אני יכולה להמליץ לך על פרופ' רובינוב שהינו אדם מדהים ורופא מצוין אך אינני יודעת אם הוא מכין מכתבים מהסוג הזה. את יכולה להתקשר למזכירה שלו בהדסה עין כרם ולשאול. הוא מנהל המחלקה הראומטלוגית. מאחלת לך הרבה הצלחה ומקווה שתמצאי רופא שיוכל לעזור לך.

שלום אנונימית, אינני יודעת מאיזו קופ"ח את אבל אם את מקופ"ח כללית אני יכולה להמליץ מכל הלב על מומחה לשיקום וכאב בשם ד"ר יורם מור שעובד בקופ"ח כללית בראשל"צ ובמקומות נוספים, אני מאמינה שגם מחוץ לקופ"ח. הוא אדם מקסים ואני משוכנעת שהוא יעזור לך ככל יכלתו.

שלום רב, אני סובלת מזה כמעט חמישה שבועות מכאבי תופת[ ואין זאת הגזמה] ברגל[ימין]. אחרי ביקורים אצל שישה רופאים שונים, הסכימו שלשה מהם על האבחנה- דלקת בגיד אכילס. דיאגנוזות אחרות היו- פיברומיאלגיה,וגב. טופלתי בדיקור [ המצב החמיר] , קיבלתיארטופן- לא שיפר כלל,ארקוקסיה- אלרגיה בנשימה, אטופן, בהתחלה היה שיפור ואחר כך פיתחתי אלרגיה בדרכי הנשימה. זריקת סטרואידים לפני שבועיים- אין שיפור. אני מטופלת גם בחשמל, בלייזר ובאולטרסאונד. משככי כאבים- אקמול פוקוס שלקחתי שישה ליום. נאמר לי שאקמול פוקוס הוא מסוכן ויכול לפגוע בכבד. אני אלרגית לאספירין ולפי אלרגולוג שקבע לפני 12 שנה, גם לאופטלגין. היתה לי גם תגובה חריפה לטרמדקס.. מה בכל זאת ניתן לעשות? מה אני יכולה לקחת לזמן ממושך? נאמר לי שאולי אופטלגין בטיפות יכול להיות פחות בעייתי. נא עזרתכם. אגב, התחלתי לקחת רמוטיב לפני יומיים.

שלום רב לך עדית, ראשית כל, ברצוני להדגיש שאינני רופאה! צר לי על הכאבים שמהם את סובלת - האם את מטופלת ע"י ראומטולוג? לידיעתך, ישנם עוד משככי כאבים רבים שניתן לתת לך על מנת להקל עלייך כך שאת לא בסוף הדרך. אני יודעת שמשתמשים הרבה באופטלגין, אפילו לאחר ניתוחים בבתי החולים, מטופלים מקבלים אופטלגין מספר פעמים ביום. עם זאת, ידוע לי שאסור לקחת יותר מדי מתרופה זו בגלל שזה יכול לפגוע בכדוריות הדם הלבנות ולכן, חשוב לברר עם רופא איזה מינון את יכולה לקחת. הלוואי שזה יקל עלייך. לפעמים, שילוב של יותר מתרופה אחת יכולה להיות יעילה יותר מרק תרופה אחת. אני ממליצה לך לבחור רופא אחד מתוך הרופאים שהיית אצלם (או רופא אחר) על מנת שיהיה הרופא המטפל שלך כי אחרת, זה נראה לי מאוד מבלבל להקשיב למספר רופאים. חשוב מאוד שתדעי שטיפול בכאב הינו שונה מטיפול בהרבה מחלות אחרות - גם רופא הכאב הטוב בעולם לא בהכרח ימצא את הטיפול הנכון למטופל מסוים בפעם הראשונה או השנייה - זה עניין של ניסוי וטעייה בגלל שטיפול בכאב הינו מאוד אישי. יכולים להיות שני אנשים עם אותה בעיה בדיוק אך הם יגיבו לטיפולים שונים לגמרי ולכן, חשוב לתת לטיפול הזדמנות. האם ניסו לתת לך XEFO? זו תרופה אנטי-דלקתית אך היא שונה מהרבה מהאחרים מקבוצה זו בגלל הדרך בו היא פועלת. שמעתי ממטופלים הסובלים מבעיות דלקתיות שזה עוזר להם- לידיעתך, זו תרופה שצריכה מרשם מרופא! הרבה הצלחה....

אדית שלום רב, אני מצטערת שטינך חשה בטוב, ואיני רוצה להישמע כאילו אני מעבירה ביקורת, אולם ב-5 שבועות להיבדק על ידי 6 רופאים, לא נראה לי, ובדיעבד,זה גם הוכח לך, שזו הדרך הנכונה לטפל בבעיה. אני מבינה שכאשר יש כאב חזק קיימת ציפיה לפיתרון מהיר, וכשזה לא מושג, ישנה אכזבה, אולם, יש להבין שהעובדה שטיפול מסוים לא סייע אינה בהכרח קשורה לכך שהאבחנה שגויה או שהרופא טעה בטיפול שנתן, אלא שפעמים רבות טיפול בכאבים שונים, דורש זמן, ומצריך יותר מניסיון טיפולי יחיד. לא תמיד התרופה או הטיפול הראשון שניתן מתאים או עוזר במידה המספקת. לא נדיר שיש לנסות מס' תרופות או שילובים עד לשילוב המנצח. אבל, אם בכל כישלון, עוזבים ועוברים לרופא אחר ומתחילים מהתחלה, הסיכוי להצליח באמת, פוחת שבעתיים, שכן אחד הדברים החשובים הוא המשכיות, טיפול התמדי עם מטפל יחיד שמכיר את המהלך לכל אורכו, בעל קו מחשבה מסויים, ותוכנית עתידית. הרי המטרה היא להקל עלייך, ולא לעשות מבחן השוואתי סטטיסטי לרופאים ,מי אמר מה וכמה.כך שלסיכום, נראה לי שהדבר המרכזי הראשון שיש לעשותו הוא לבחור רופא (אחד מהשישה שכבר ראית, למשל), ולהתמיד איתו מעתה ואילך. אם באמת חושבים שהבעיה היא של דלקת בגיד אכילס, אז דווקא אורטופד מתאים יותר מאשר ראומטולוג מבחינה מקצועית. הייתי גם מתייעצת לגבי טיפול פיזיוטרפי, כגון אולטרסאונד מקומי למשל. בנושא התרופות- אז אני לא יודעת מה זה אומר "אלרגית" לאופטלגין. אם יש אלרגיה אמיתית, דהיינו, פריחה, או קוצר נשימה, או נפיחות בפנים/שפתיים/גרון ועד חלילה תחושת מחנק ירידה בלחץ דם ואיבוד הכרה ושוק בצורה הקיצונית, הרי שזה לא משנה אם זה כדור או נוזל/טיפות, ואין לקחת אופטלגין באף צורה, בשום מינון. אם לא היו תופעות כנ"ל, ולמשל ההתראה קשורה לחסר G6PD ,לאלרגיה צולבת לסולפא וכו'- אז ההגבלה יחסית. כמובן שהשאלה היא האם את לקחת בכלל אופטלגין בשנים אחרונות, ואם לקחת ולא קרה כלום, אז אין בעיה. לסוגיית המינון, אז יש להבין שאומנם האופטלגין לא מאושר במרבית מדינות אירופה וארה"ב בגלל תגובה של דיכוי לשד עצם שיכול להיות מסכן חיים-אנמיה אפלסטית, אך זה מצב נדיר ביותר. מצב זה לא תלוי במינון בהכרח, למרות שיש מגבלה של 4 גר' ליום, אך היו גם מקרים כאלו במינונים נמוכים ותקינים. לגבי האקמול פוקוס, הסיכוי לפגיעה בכבד קיים בכל אקמול ,ולא קשור ל"פוקוס" שלו, אלא לאקמול שלו. גם כאן הסיכוי תלוי במינון, אולם יש אנשים רגישים שגם במינון התקין רואים עלייה זמנית בתפקוד הכבדי, ובמיקרים נדירים, נגרם גם נזק שאינו הפיך. סה"כ לרוב אם לא עוברים שימוש של 3-4 כדורים ליממה, אין מה לדאוג (חצי מהמינון המירבי ). לגבי מה עכשיו- אז כאמור, זה הזמן לחזור לרופא ולנסות תרופות וטיפולים נוספים, תוך הידיעה, שההקלה המיוחלת אומנם תבוא, אך יש עוד להתאזר בסבלנות ובעיקר להיות עקבית ומחויבת. בהצלחה וכל טוב.

הי מנדי היקרה, פניתי אליך[פרטי] במכתב ארוך ומפורט לפני החג ולא קבלתי ממך תגובה כלשהי. רציצי לספר לך כי נסיון השתלת האלקטרודות הזמניות היה כושל במיוחד לאחר הוצאת האלקטרודות.[10 ימים היו בגופי] איזור הכאב הושפע מאד לרעה כנראה עקב הגירוי החשמלי והכאבים שחי מאז הם ברמות מאד מאד גבוהות . רופא כאב ידוע הגיע למסקנה כי אסור לי יותר לעבור שום פעולות פולשניות לאזור הכאב אלא "להסתפק " בתרופות לאחרונה הוא הציע לי לקחת ליריקה,טרמדקס וגם את הכדור למציצה החדש וגם קלונקס יחד. נראה לי כי זה יהפוך אותי לזומבי אמיתי. אני די מיואש למען האמת. מה עושים? יואל

יואל יקר, אם תבדוק באימייל, אתה תראה את תשובתי. ההחלטה של הרופא שלך לגבי הפסקה של טיפולים פולשניים נשמע לי הגיוני, עד כמה שהוא מאכזב, כי מגיע שלב שבו הגוף דורש מנוחה. כל טיפול פולשני יכול גם לעורר עוד תגובה של כאב וזה בדיוק מה שאתה לא צריך! עברתי גם אני את השלב שבו אסרו כל התערבות פולשנית ואין ספק שזה היה רגע קשה כי התקווה שליוותה אותי שאחד הניתוחים או הטיפולים ירפא אותי, התפוגגה בשלב הזה. עם זאת, השינוי בתפיסה שלני שהגיעה לאחר מכן, עזרה לי מאוד להגיע למקום של התמודדות טובה יותר. אני מבינה את תחושת הייאוש שלך וצר לי שאתה חש ככה.חשוב שתדע שישנם עוד תרופות ושילובי תרופות שטרם ניסית שאולי יקלו עלייך. לפעמים, אפילו תרופה שניסית יכולה לעזור בזמן אחר או בשילוב אחר של תרופות. מי מטפל בך כרגע למעשה? מעבר לזה, לא נראה לי לצערי שיש איזשהו טיפול פלא - נותר למעשה בעיקר למצוא דרכים חדשות להתמודד עם הכאבים. אני זוכרת את התקופה שהלכתי מרופא לרופא לחפש פתרון ובאיזשהו שלב הבנתי שהפסקתי לחיות והפכתי להיות ממוקדת רק בזה וזה הפך להיות החיים שלי. לאחר מכן, התחלתי להתמקד בדרכים לחיות יחד עם ולמרות הכאבים וזה היה שלב חיוני. זה ממש לא דבר פשוט לשנות דפוסי התמודדות/למצוא דרכים להתמודד טוב יותר וזה עניין של תהליך עבודה עצמית קשה, ואני חושבת שזה נכון לעבור תהליך מסוג זה יחד עם איש מקצוע. תוך כדי, חשוב כמובן לנסות תרופות חדשות או מה שימליצו לך אך מתוך הסתכלות שונה. זה לא יאומן כמה שצורת ההסתכלות שלנו ומצב הרוח וכו' משפיע אפילו על הכאב עצמו... הלוואי ותמצא טיפול שיקל עלייך - אני ממליצה לך לעקוב דרך העמוד הראשי של אתר העמותה אחר החדשות בתחום הכאב שמגיעות דרך אתר EMED- כל המחקרים העדכניים והמידע החדש בתחום הכאב מתעדכן בחלון החדשות הזה. הלוואי שמתוך זה, תגלה רעיון חדש. יותר מהכל, אני מאחלת לך בינתיים שתצליח להרגיש פחות מיואש. מחזיקה לך אצבעות, מנדי

יואל שלום, אני מצטערת שהפעולה לא הצליחה, אולם מאידך שום דבר אינו ב"שחור ולבן" ובוודאי שלא בתחום הזה. כמובן שיש אכזבה כאשר טיפול אינו מצליח כפי שציפינו. מאידך, יש נטייה, מוטעית פעמים רבות, לייחס ציפיות מוגזמות, כמעט מאגיות לעיתים, לטיפולים פולשניים בהשוואה לכאלו שאינם פולשניים. נראה כאילו אם חותכים,מנסרים, משתילים ומבצעים פעולות מתוחכמות בגופנו, הרי שהתועלת צריכה להיות רבה, הרי שזה יפתור את כל צרותינו. ולכן, אם חלילה זה נכשל, הנפילה היא גרועה עוד יותר, כי בליבך אתה חושב, אם אלקטרודה כבר לא מועילה, אז מה כבר יכול לעזור לי?! אך כאן בעצם מקור טעותך !! סה"כ הפעולה שניסית לעבור, היא עוד אמצעי טיפולי. לא יותר יעיל מאחרים, לא פחות. יש אנשים שתרופות מועילות להם יותר, ויש כאלו שהאלקטרודה מחוללת בהם פלאים. וכיום, אין זה גם כמו בעבר כאשר מנסים הרי להשתיל רק כאשר מיצו כל דבר ואין יותר מה לעשות, האלקטרודה ניכללת כעוד אופציה טיפולית במהלך הדרך. אז, במסלול בו אתה צועד עם ההתמודדות, ועם הכאב, בדקת, ללא הצלחה את ה- SCS .ועכשיו, ממשיכים הלאה. ולאן ?! פשוט קדימה. יש עוד די אפשרויות, ואתה בעצמך אמרת שהוצעו לך מגוון תרופות בשילוב שנשמע סה"כ לא רע. אם מראש תחליט שהטיפול לא יעזור ויגרום לך להיות "זומבי", אז כך יהיה!. אם תבחור בהטבה, ללא תופעות נלוות, אולי תמצא עצמך בדרך הנכונה לשם שינוי. חפש את הכוחות בתוכך כדי להתמודד עם המכשלות. למד כיצד לגייס את משאביך העצמיים לטובתך ולטובת שיכוך הכאב. ממליצה בחום על לימוד של טכניקות הרפייה/דימיון מודרך/ביופידבק/היפנוזה עצמית וכו' לשיפור שליטה עצמית, השגת רגיעה גופנית ונפשית ויישום שיטות הקלת כאב. כמו כן ממליצה לנסות תרופות אשר ניתנות לך על ידי רופא הכאב, ולא לשפוט אותן מתוך פחד ודעות קדומות. לימים טובים

תודה לך דניאלה על העידוד והמילים החמות לזה אנחנו זקוקים בימים של ייאוש וחוסר תקווה. אגב אני פעם ראשונה מקבל תגובה ממך. האם את רןפאה או ???? יואל

תודה לך דניאלה על העידוד והמילים החמות לזה אנחנו זקוקים בימים של ייאוש וחוסר תקווה. אגב אני פעם ראשונה מקבל תגובה ממך. האם את רןפאה או ???? יואל

"שנים" שלא הייתי פה..(אני נוטה שלא להתעסק מידי בכאב שלי..) אבל מפעם לפעם אני אוהב להכנס לכאן,אני שואב מכאן המון אינפורמציה כמו גם,הזדהות רבה בכל מיני נושאים.. שיהיה לכולנו חג שמח וכשר ועם כמה שפחות כאב.. :)

הי יריב, תודה רבה על האיחולים. אני מאחלת לך שלא תצטרך את הפורום גם בזמן הקרוב אך דע שאנחנו תמיד שמחים לשמוע ממך ותזכור שאנחנו פה אם אתה צריך אותנו..... חג שמח, מנדי

שלום, אני סובלת מפיברומיאליה. קראתי שאחת הדרכים להקל על התסמונת היא השתתפות בקבוצת תמיכה לכאב. רציתי לברר האם קיימת קבוצת תמיכה לכאב באזור באר-שבע? חיפה או ת"א? איך אפשר ליצור איתה קשר וכו.

שלום רב לך, אכן קבוצות תמיכה הם כלי חשוב לאנשים הסובלים מכאב מסיבות שונות - זה מאפשר מפגש עם אנשים העוברים חוויות דומות ויש קבוצות, כמו בעמותה שלנו, ששואפים לתת כלים ראשוניים לפחות להתמודד טוב יותר עם הכאב. מהידוע לי ישנם שתי אפשריות להגיע לקבוצות: א. אנחנו, העמותה למאבק בכאב, מנהלים קבוצות התמודדות - מודל ייחודי שפיתחנו אשר משלב הנחייה משותפת של פסיכולוג רפואי יחד עם אדם הסובל בעצמו מכאב שעבר הכשרה הולמת. הקבוצה מורכבת מחמישה מפגשים דו-שבועיים וכל הסדנה עולה סכום סמלי של 250 ש"ח. יש להתיייב להגיע לפחות לארבעה מתוך חמשת המפגשים בגלל שכל מפגש מבוסס על העבודה שנעשתה במפגש הקודם. בסוף מאי עומדת להיפתח קבוצה בתל השומר אך ישנה כבר רשימת המתנה ארוכה. אוכל להוסיף אותך לרשימה ואם יהיו ביטולים או שינויים, אודיע לך במיידי. אם לא, את תיכנסי להמתנה לקבוצה הבאה. הקבוצות שלנו פתוחים לכל מי שסובל מכאב כרוני/סרטני מכל סיבה. ב. אופציה נוספת שיש לך זה לפנות לעמותת אס"ף - עמותה לחולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית. אצלם יש שתי אפשרויות: קבוצת תמיכה המבוססת על השיטה של עזרה עצמית ללא הנחייה מקצועית. קבוצות אילו הן בחינם. בנוסף, יש קבוצה המוערבת ע"י אשת מקצוע וקבוצות אילו עולות כסף אך אתוודה שאיני זוכרת את הסכום. יו"ר העמותה הינה שרון גור ואני בטוחה שהיא תנסה לסייע ככל יכולתה- תגידי לה שאני הפניתי אותך! יש להם אתר אינטרנט כך שתוכלי לקבל שם גם כן את כל המידע לגבי הפעילויות שלהם. חשוב היה לי להעביר לך מידע לגבי כל האפשרויות שכן אין זה משנה איפה פונים לקבל סיוע, העיקר זה שמה שתבחרי יסייע לך. אודה לך מאוד אם תוכלי להיכנס לאתר העמותה למאבק בכאב (תלחצי על התמונה של הלוגו של העמותה בצד שמאל של דף זה) אל תוך הקטגוריה "ידידי העמותה" ולמלא שם טופס עם כל הפרטים שלך בו תדגישי בפירוש שאת מעוניינת בקבוצת התמודדות בתל השומר, כך המידע שלך יהיו שמור באתר. את יכולה בנוסף, ליתר ביטחון, לשלוח לי אימייל [email protected] עם כל הפרטים שלך ואז המידע יהיה שמור גם אצלי. צייני את כתובתך, טלפון, אימייל, בעיית הכאב שלך וזהו! אספר לך ולכולם שאנחנו גם מנסים לארגן בנוסף לקבוצות התמודדות, מפגשי תמיכה שיתקיימו בתדירות של משהו כמו פעם בחודשיים, בו יהיו הרצאות שונות/מפגשים וכו' אך פרוייקט זה תלוי בהצלחה של שיתוף פעולה עם מרפאות הכאב וכן מציאת אנשים הסובלים מכאב שמוכנים להוביל את העניין באיזור שלהם, אשר יקבלו את התמיכה והליווי שלנו בכל עניין ועניין וכן גיבוי/תמיכה של צוות מרפאת הכאב, כך שאין זה פרוייקט וודאי אך אנו ננסה להרים פיילוט במקום אחד בארץ. אעדכן כשיהיה לי מידע בעניין. בהצלחה רבה, מנדי

שלום. אני סובלת מכאבים כרוניים בחזה כבר כמה שנים, כולל דופק מהיר, קשיי נשימה, חולשות, ועוד. בינתיים נשללה בעיה לבבית אם כי יש עוד בדיקה שעליי לעשות. לאחרונה קראתי על מחלות סומאטיות. האם ייתכנו מחלות סומאטיות על כאב כרוני, כלומר כאב כמעט 24 שעות ביממה בלי גורם מעורר, כלומר לחץ, עצב, וכו'? אלא שפשוט יכאב לי כל היום ובכל זאת זה סומאטי? תודה

אלה שלום, ההגדרות של כאב הן לפי הסוג והמנגנון המשוער, והוא נחלק בגדול לשני סוגים עיקריים: כאב שהוא נוציצפטיבי-כלומר נובע מאיזשהו גירוי של המערכת, ואם הגירוי הוא במערכת שריר-שלד ורקמות רכות, הכאב לרוב ממוקד לאיזור המגורה וקרוי סומטי, ואם מקורו באיברים הפנימיים הוא ויסרלי. הסוג השני קשור לנזק למע' העצבים, ואז גם ללא גירוי יתכן כאב או הרבה אחרי שהגירוי חלף או ללא פרופורציה לעוצמת גירוי ניתן כי מע' העצבים עצמה לא מאוזנת ואז מדובר בכאב עיצבי-נוירופתי. גם בסוג הראשון ובוודאי בשני לא תמיד מוצאים את הסיבה הגורמת, אם כי אין זה אומר שאין לכך גורם. קרוב לוודאי שאם עשית במשך כמה שנים בדיקות לב ולא מצאו כלום שזו לא הסיבה לכאב. לגבי קוצר הנשימה ודפיקות הלב הנילווים, יש לזכור שגוף ונפש הולכים יד ביד, ורבים מאיתנו מגיבים נפשית כאשר כאב מתגבר או אפילו לפני כן, לנוכח החרדה הניבנית רק מכך שהוא עשוי להתגבר וכיצד ניתמודד עם כך, ועליית דופק וקוצר נשימה עשויות להיות תגובות של חרדה כמו של כל דבר אחר, וצריך לשקול גם זאת, כי חלק בלתי ניפרד מטיפול בכאב הוא להתמודד עם השלכותיו האחרות על חיינו ורגשותינו ולטפל גם בהם. עצתי, במקום להמשיך ולבצע בדיקות ולחפש את הסיבות של למה יש כאב, הגיע הזמן להתרכז באיכות החיים ,בעצמך, ובהחזרת האיזון על ידי הקלתו. ממליצה בום לפנות למרפאת כאב לקבלת עזרה הן תרופתית והן פסיכולוגית גם לתמיכה וגם קבלת כלים להתמודדות עם מצב הדחק המתמיד בו את מצויה, ובטוחני שברגע שמישהו שמבין יתחיל לסייע לך, תוכלי להתחיל לראות את האור שבקצה במקום להמשיך ,לחפור ולעמוד באותו המקום, כל טוב

המלצה על סידרת בדיקות דם ובדיקות שלמערכת המעיים הנתונים שאת מציגה הם של חוסרים בגוף ועודף רעלים

שלום רב לך אלה, העלית נקודה מאוד מרכזית באבחון מחלות כאב - בסוגים שונים של כאב (ראי הסבר של דניאלה) לא תמיד מגלים דבר כלשהו בבדיקות השונות ולמרות זאת, יודעים שהמקור הינו אורגני ואז הדבר המרכזי ביותר הוא לקבל טיפול לכאב. בנוסף לכך, יש בהחלט תופעות סומטיות בהם יש ביטויים פיזיים כגון כאב וכו' אשר המקור שלהם הוא מבעיות נפשיות. עם זאת, ייתכן בהחלט שיש לך מצב של כאב כרוני ממקור לא ידוע ובנוסף לכאב, את סובלת מחרדה וכו' כתוצאה מכך - אין זה בהכרח שהמצב הנפשי מוביל לביטויים הפזייים אלא שהכאב והביטויים הפיזיים הללו גורמים לדופק לעלות (דבר הקורה לרבים מאיתנו בעת התקפת כאבים או כפי שדנילאה הסבירה, הפחד מהרגע שהכאב יופיע יכול אף הוא להוביל לביטויים של הדופק המהיר, הזעות וכו'. אינני רופאה ולכן כל שאציע הינו בגדר הצעה מתוך ידע ונסיון רב אך לא המלצה של איש רפואה מקצועי - ולעניין עצמו: כיום ידוע שבשביל לטפל בהצלחה בכאב, יש לטפל באופן רב- מתחומי, להתקיף את הכאב מכיוונים שונים וזה כולל תמיכה נפשית. אם תגשי למרפאת כאב, הם יוכלו לבדוק את המצב שלך ולהעריך כיצד יש לטפל ולאיזה כיוון יש לקחת את זה. בכל אופן, ללא קשר לסיבת הכאב- בין אם הוא נפשי או פיזי, חשוב מאוד לפנות לאיש מקצוע בתחום הפסיכולוגי. בחלק ממרפאות הכאב בבתי החולים יש כחלק מהצוות פסיכולוג רפואי. פסיכולוגים רפואיים מתמחים בטיפול ובתמיכה לאנשים הסובלים ממבעיות רפואיות ובעלי הבנה רפואית יחד עם ההבנה הנפשית. בנוסף לכך, הם יכולים ללמד אותך כל מיני טכניקות להתמודד לא רק עם הכאב אלא גם אם ההתקפות הנלוות של הדופק המהיר וכו'. אם תלמדי להתגבר על ההתקפות הללו, אני מאמינה שתרגישי הרבה יותר בשליטה ופחות חוסר אונים כי לך יהיה משהו לעשות במצב הזה. חשוב מאוד לדעת שהטכניקות הללו מבוססות על תרגול כך שככל שמתרגלים, המיומנות גדלה. הרבה בהצלחה ואם תצטרכי הכוונה כלשהי בקשר לאנשי המקצוע השונים, ננסה לסייע. תחזיקי מעמד, מנדי

לאחרונה עברתי לשימוש במתדון 5 אחוז וברצוני לדעת כמה אפשר לקחת מבלי לסכן את עצמי.

שלום רב, במתדון כמו באופיאטים אחרים, אין מינון "גג", כלומר ניתן לעלות במינון ככל שדרוש, להשגת שיכוך כאב או עד שמופיעות תופעות לוואי שמגבילות את הטיפול. יש להבין שבשימוש כרוני יש אנשים שסובלים לפעמים היטב אף מינונים גבוהים מאוד של תרופות אלו ללא מיגבלות מיוחדות, ללא סיכון, כמילותיך, ועם הטבה ואיזון בכאב ובחיים. מה שבסופו של דבר חשוב הוא לנסות לאזן את הכאב ןלהשיג איכות חיים ותפקוד. המתדון אינו יותר מסוכן מכל תרופה אחרת שמשתמשים בה לאורך זמן, בתנאי שנלקחת לפי ההנחיות, ובהשגחה, וכפי שהרופא הדריך אותך. לסיכום, עקרונית אפשר לקחת כמה שצריך, אך חשוב שלא לקחת יותר ממה שהומלץ לך ליטול על ידי הרופא המטפל, ולא לעשות כל שינוי שהוא במינון מבלי להתייעץ איתו. כל טוב וחג שמח

שלום רב, בין שאר התרופות לכאב שאני נעזרת בהם, אני משתמשת גם במתדון. כפי שדניאלה הסבירה היטב, אין מינון גג בתרופות אילו - כיום הגישה היא שיש לתת את המינון שכל חולה דורש, בהתאם למצבו, תגובותיו וכו'. עם זאת, מאוד חשוב לדעת שמתדון זו תרופה מעט שונה מהרבה אופיואידים בכך שהיא נשארת בגוף הרבה יותר זמן, אפילו יותר מהאופיואידים ארוכי הטווח. זה נשאר בגוף לפחות 12 שעות - דבר זה אומר שאי אפשר לעשות מה שחלק נוטים לעשות בשימוש בתרופות לשיכוך כאב מסוגים שונים ולשנות את המינון בהתאם למצב הכאבים. זאת משום שאפשר בצורה כזו להגיע למצבים מסוכנים בגלל שהתרופה נשארת במערכת להרבה זמן ואז אפשר בקלות להגיע למצב שבו יש יותר מדי מתדון בדם. בכלל, במיוחד בטיפול באופיואידים, מאוד חשוב ללכת לפי המלצות הרופא המטפל ולא להחליט לבד כיצד לקחת - אני חושבת שהצורה הכי חזקה להדגים את העניין הזה זו דניאלה, אשר ציינה בפירוש בפורום שלמרות שהיא בעצמה רופאה, היא לעולם אינה משנה לבד את המינונים של התרופות שלה. . אני מאמינה שכשיש צורך בהם, אופיואידים הם תרופות חשובות מאוד וחיוניות לחלקנו בשביל לזכות לפחות בהקלה אך כאמור, יש להתנהג בחכמה בשימוש בתרופות הללו. אני מקווה מאוד שהמתדון יקל לפחות במקצת את המצב הכאבים ואם יהיו לך עוד שאלות, ננסה לסייע!

שלום רב, למרות שפורום זה משמש לתמיכה רציתי לשאול שאלה למקרה שתוכלו לעזור לי. עקב כאבים כרוניים אני משתמש בטיפות טרמדקס במשך היום ובסטילנוקס לשינה בלילה. האם ניתן להשתמש בשניהם יחד, אם אני סובל מכאבים בשעה שאני הולך לישון? האם יש להקטין את המינון שלהם אם משתמשים בהם ביחד כדי להקטין את הסיכון בתגובות בין תרופתיות? שכחתי לשאול את רופא הכאב וכעת בחג לא אוכל לשאול. תודה רבה.

אייל שלום רב, עקרונית לא ידועה לי כל תגובה בין תרופתית בין כדור השינה שציינת למתן של טרמדקס, ואין צורך להתאמת מינון או מיגבלה בנטילה משולבת. כל טוב וחג שמח

דניאלה, אלפי תודות!

בס"ד למנדי ודניאלה נשות החייל!!! אני חושב שלפני חג החרות חובה על כולנו להביע תודה מכל הלב על תרומתכם האדירה, אשר הינה קודש למען אלו הסובלים. ולכבודכן אשא תפילה קטנה: מנדי ודניאלה היקרות אשר מזמנן "למען" מקדישות תשובות נותנות לכל פונה ייעוץ מקצועי למי שרוצה אחר כל מילה מסתתרת הנתינה זוהי מתנת אל, ולא בחירה מי יתן ותזכו לרוב שמחה נחת,אושר ורק שלווה אברככם לבריאות איתנה שלום רעות ואחווה יירב שכרכן על פועלכן צוות לעניין אתן שתיכן חג אביב פורה ושמח לוי ירון מהלב שולח לוי ירון 054-4017178

ירון, שלום רב, רציתי להודות על מילותיך החמות והמחזקות. הידיעה שמעשיך אכן מוערכים ויכולים להייטיב, היא המניעה להמשיך ולתת, למרות הקשיים. מודה ומוקירה. לחג אביב שמח ומאושר

גם אני מצטרפת לאיחולי חג שמח, אמנם האיחור ושאת פשוט כי לא הצלחתי לעבוד במחשב מפאת כאבי תופת. תודה על העזרה הממשית מורלית וגופנית, תודה על האוזן הקשבת ותודה על הזמן ברב שאתן מקדישות לנו בעצותיכן למרות מצבכן. שלכן רוחמה

בס"ד למנדי ודניאלה נשות החייל!!! אני חושב שלפני חג החרות חובה על כולנו להביע תודה מכל הלב על תרומתכם האדירה, אשר הינה קודש למען אלו הסובלים. ולכבודכן אשא תפילה קטנה: מנדי ודניאלה היקרות אשר מזמנן "למען" מקדישות תשובות נותנות לכל פונה ייעוץ מקצועי למי שרוצה אחר כל מילה מסתתרת הנתינה זוהי מתנת אל, ולא בחירה מי יתן ותזכו לרוב שמחה נחת,אושר ורק שלווה אברככם לבריאות איתנה שלום רעות ואחווה יירב שכרכן על פועלכן צוות לעניין אתן שתיכן חג אביב פורה ושמח לוי ירון מהלב שולח לוי ירון 054-4017178

שלום רב ירון, המון, המון תודה על המילים החמות - זה ממש מרגש ונותן לי כוח, בתקופה קשה ביותר, להמשיך בכל העשייה כי חייבים להמשיך לקדם את הנושאים הקשורים לכאב ובמקביל לסייע אחד לשני בכל דרך אפשרית. שלכם, מנדי

בס"ד בשורה לכל הסובלים!!! כאחד שנוטל סימבלטה, מאז 2006 , ומשיגן מרופאי משפחה שונים המקבלים אותם כדוגמא, ממש ממש הבוקר התקבל אישור פורמלי מקופ"ח כללית לנפק לי "סימבלטה" אציין כי איני סוכרתי- המלצתי לכל הסובלים מכאב נורופטי, פשוט לגשת לרופא המשפחה, ולדרוש אישור לכדורים, אין סיבה שלא תקבלו. הבעיה היחידה שהמחיר לא כזה נמוך, אך זו מלחמה אחרת, קודם כל לקחת את הכדורים ומאחל לכולם שיהיו עבורם לעזר, ובעז"ה שבקרוב לא יהא בהם צורך כלל. חג -שמח נטול כאב ומבדח ירון לוי-054-4017178

שלום ירון, קודם כל אני שמחה לשמוע שכעת אתה מקבל את התרופה שלה אתה זקוק ואני מקווה שהיא עוזרת לך עם הכאב הנוירופטי הסכרתי (אגב, למרות שמשתמשים בסימלבטה לכאבים עצביים אחרים וגם לחולי פיברומיאלגיה, ההתוויה של תרופה זו הינה רק לכאב עצבי ממקור סכרתי!). רק בשביל ידע כללי - הסיבה שכעת קיבלת אישור הינה משום שהתרופה כיום בסל - למרות שהתרופה נכנסה עצם לסל כבר ב 2006 - הלכה למעשה חולים רבים מאוד לא קיבלו את התרופות לטיפול בכאב עצבי בגלל אי מתן אישורים מצד הקופות ועל כן, בועדה השנה פנינו להסדרת העניין וכעת נתנו תוספת תקציבית משמעותית מאוד של 50 מליון ש"ח ולכן כעת, הקופות מאשרות את התרופה.... אם ידוע למישהו על מצב שבו אדם לא מקבל אישור לאחת התרופות לכאב עצבי(גאבאפנטין, ליריקה וסימבלטה) למרות שהוא עונה על כל הקריטריונים - אנא עדכו אותי.

בס"ד שלום מנדי!! אני יודע שבזכות מלחמת העצבים שבה היית שותפה, הסימבלטה נכנסה לסל. על זאת אלפי תודות. כוונתי היתה לספר כי אני "לא סוכרתי" ואכן קבלתי אישור פורמלי. לגבי נאורונטין אני מקבל כבר שנתיים ללא שום בעיה,מי כמוך יודעת צריך לפעמים לדעת היכן ללחוץ לדרוש ולא להרפות. יישר כח- ויהא השם בעזרך ירון לוי

אני צריך לעבור ניתוח תיקון מחיצה באף בהרדמה מקומית, האם בזמן הניתוח אני ארגיש כאב?

שלום שוב. ראשית הערה קצרה לגבי נושא היד- אם האמ"ג תקין, אז זו עוד סיבה שלא לערב כירורגים של כף יד, ואחזור שוב על המלצתי-נוירולוג אם טרם היית להשלמת ברור, ובהמשך מרפאת כאב לטיפול ואיזון. לשאלתך השנייה- , בעיקרון אם ההרדמה היא טובה, אז פרט לשלב בו מבצעים את ההרדמה עצמה שזה יכול להיות לפעמים קצת לא נעים, אם כי לא בהכרח כואב, הפעולה עצמה אמורה לא להכאיב, אך צריך לדעת-שראשית זה לא שאתה לא מרגיש כלום, אם אתה ער וההרדמה היא רק מקומית ,ללא טשטוש כללי, אז אומנם אין תחושת כאב, אבל יש תחושה של "עבודה" ושל לחץ, ומשיכה באיזור. חוץ מזה, לפעמים ההרדמה לא תופסת בכל המקומות אותו דבר, ואז חשוב להודיע למרדים כדי שיתן תוספת. לפעמים יש אפשרות לבקש אם אתה חושש מכאב או מהץחושות הנילוות, מתן של תרופת הרגעה/טשטוש, כדי לא להרגיש ממש מה קורה, למרות שזו לא ממש הרדמה. החיסרון היחיד שיכול להיות, שאם אתה לא ממש ישן, אלא חצי פה וחצי שם, ובכל זאת יש בעיה בהרדמה וכואב לך, אולי לא תוכל להבהיר למרדים את זה באותה צלילות לעומת אם אתה מתקשר לחלוטין, ויצא שכרך בהפסדך .אני מציעה לך לפני הפעולה לדבר עם המרדים כי הוא אחראי על הנושא של ההרדמה ושל שיכוך הכאב בעת הפעולה, ולהתייעץ איתו לגבי החששות שלך וכיצד הוא יכול הלפיגן ולהבטיח לך הרדמה בטוחה ולא מכאיבה ככל הניתן. כל טוב ובהצלחה.

אמי בת 81 סובלת מלב סוכרת לחץ דם גבוה מזה שבועים כאב שמודר כדקירות מאמצע כתך שמאל לבית החזה ואפילו בקיבה מה עושים הרופאה סירבה לבקר

גל היקר, צר לי אך לא נראה לי שאנו יכולים לסייע לך בשאלה זו. זהו פורום של תמיכה ולא של יעוץ רפואי או מיקצועי ואין ביכולתנו לתת יעוצים טיפוליים ובודאי שלא עוד עבור מיקרה הדורש בדיקת רופא לפני כל המלצה שהיא לאור גילה ומחלות הרקע שלה. אני מצטערת לשמוע שאתה מתקשה להשיג עזרה מהרופאה המטפלת, אולם אם מצד שני קיימות תלונות מסוג זה, והן חדשות יחסית, אינן מוטבות, וביחוד כאמור, בשל גילה המבוגר, גורמי הסיכון שלה למחלת לב, נראה לי שהדבר הנכון הוא לדאוג שתבדק בהקדם על ידי רופא-אם בקופת חולים או במיון. יתכן ואין בעיה דחופה והכאב הוא ממקור קיבה או ממקור שרירי, אך יש לוודא שאין בעיה שמקורה בלב, ולכן יש ראשית לבדוק אותה אולי לבצע אק"ג או בדיקות דם, ורק אז להחליט מה לתת, ואם כבר שבוע היא סובלת, לא הייתי מחכה עוד. כל טוב

שלום גל, קיבלת הכוונה מקצועית טובה מדניאלה (למרות שכפי שהיא ציינה זהו פורום תמיכה ולא פורום של אנשי מקצוע) ואני מקווה שזה יסייע לך. זה באמת מאוד מתסכל כשלא מצליחים לגייס מסיבה כלשהי את הרופאה המטפלת ומעורר תחושות של תסכול ולעיתים גם חוסר אונים אך אני בהחלט ממליצה לך לא להתייאש ולוודא שאימך תיבדק, גם אם זה אומר להביאה למיון, כי צריך לראות מה הבעיה - לשלול בתקווה בעיות שדורשות טיפול מיידי ואם יתברר שהכאב אינו מצביע על בעיה דחופה, לפחות במיון היא תוכל לקבל טיפול לכאבים והמלצה לתרופה שתוכל להקל על כאביה. בהצלחה!

יש לי כ- 8 חודשים דקירות בכף יד ימין לאורך כל שעות היממה. פניתי לרופאים והפיתרונות שלהם לא פתרו את הבעייה. מה עלי לעשות?

בס"ד שלום יעקב!! אציין כי איני רופא, אך מניסיון עשיר בביקורים אצל רופאים,ממליץ לך בחום לפנות לד"ר אדלר אברהם, מומחה ומנתח כף יד. יש לו קליניקה פרטית ברמת השרון, ואם אתה חבר קופ"ח כללית, בהצגת כרטיס מושלם התשלום הינו 13 ש"ח בלבד. רופא מקצועי,ואדם נעים וסובלני כלפי החולה. חג שמח ירון לוי

יעקוב שלום, לא ציינת אצל אלו רופאים היית,ואיזה בדיקות או טיפולים עשית כדי לנסות ולהתגבר על הבעיה.בכל אופן, אם טרם היית, אני ממליצה להיבדק אצל נוירולוג בשלב ראשון. יתכן ויש צורך לבצע EMG אם לא בוצע ולוודא שאין תסמונת של Carpal tunnel syndrome שאם כך הדבר הטיפול אכן יהיה ניתוחי. הכאב גם יכול להיות מוקרן מהצוואר, ולכן חשובה הבדיקה נוירולוגית שתכוון לכך. לפעמים אין פיתרון מלא, וצריך להסתפק בניסיונות של הקלת הכאב ואיזונו. אם זה המצב, אז כדאי יהיה לפנות בהמשך ליעוץ של רופא כאב ודרכו לקבל טיפול מתאים. יש להבין שטיפול בכאב עשוי לקחת זמן, מס' ניסיונות, ואינו טיפול "אינסטנט", כך שלא תמיד ניתן לצפות לא לפיתרון פלא, ובוודאי לא לפיתרון מהיר, וחשוב להתחייב לתהליך עצמו. כל טוב

עשו לי כבר אי. אם. ג'י ומצאו שזה לא התעלה הקפילרית וכרגע אני בחבישה למשך 10ימים .

בס"ד שלום לגולשים!!! קראתי בפורום מס' פניות ושאלות לגבי RSD , כסובל 3 שנים אבקש לעניין אתכם במס' דברים בנושא, בדוקים ומדוייקים: 1.הנני חבר ב- "ארגון הפעולה למען הנעים בישראל" www.nachim.org.il 2.באחת הוועדות של פניות הציבור בכנסת בראשותה של ח"כ סופה לנדור, התקיים דיון שבו נכחו נציגים בכירים מביטוח לאומי. הוועדה דנה בהתנהלותן של הוועדות הרפואיות כגון: א. חוסר סבלנותם של הרופאים כלפי הנבדק. ב. גילם של הרופאים,ישנם כאלו בני שמונים,שבעת הבדיקה נתמכים ע"י הנבדק,מהלכים עם מקל, {לא מצחיק לי זה קרה} ג. חוסר מומחיותם של הרופאים, לשלב בין מומחיות רפואית, לבין השלב של קביעת האחוזים הנכונים והמתאימים.{בעניין זה כבר ישנה החלטה כי הרופאים יעברו הכשרה מיוחדת. ד. עדכון והוספת סעיפי ליקוי. כאחד הדוברים בוועדה, הצגתי את בעייתי כי בוועדה לנכות כללית לא הוזכר RSD , התשובה שקיבלתי מנציג המל"ל, כי אין סעיף לRSD והמל"ל מבקש כבר שנתיים מהכנסת, להוסיפו לסעיפי הליקוי{אחד מפיל את התיק על השני} לאור האמור שיהיה ברור כי אין סעיף ליקוי ל-RSD , אך מאחר והתופעות הן כאבים קשים כרוניים, ניתן להחיל זאת בסעיף "כאב כרוני" שהמקסימום הינו 30% אני נפגעתי בתאונת עבודה בשנת 2004 בברכיים ובגב, והמל"ל בחר להכיר רק בגב, כי יש לי רקע קודם. ואילו לגבי הברך אשר ננעלה שנה לאחר הפגיעה, והחלו הבעיות הגדולות, בחרו שלא להכיר בכך, בטענה שלא יכול להיות שפניתי לטיפול רפואי,שנה לאחר הפגיעה, למרות שנחקרתי ע"י, {והאמינו לי שהם יודעים כי RSD יכול לתת אותותיו זמן רב לאחר הפגיעה, וכן הברך יכולה להינעל מאוחר יותר, אך למה שיתנו לנו 30% נכות?} לכן לא צריך להתייאש אלא להמשיך בתביעה לבית הדין לעבודה, ואף ניתן לקבל סניגור ללא תשלום דרך פנייה לסנגורייה הציבורית. בבדיקה של מס' משפטים נגד המל"ל בבית דין לעבודה{חיפוש באינטרנט} מצאתי כי במספר מקרים מחליט בית המשפט להחזיר את התובע למצב שהוא יכול לגשת לוועדה נוספת במל"ל. חברים, אל לנו להרים ידיים, מחד צריכים לקבל את הטיפול הטוב ביותר עבורנו, וכן להמשיך ולדרוש את זכויותנו. כאחד הסובל קשות מ-RSD אמליץ בחום לפנות למרפאת כאב טובה, מאחר ושם ישנם מכלול אפשרויות טיפול והקלה בכאב. למען ההבנה אספר קצת אודות הדו-שיח שנהלתי בדיון בכנסת מול נציגי המל"ל: שאלתי אותם שאלה פשוטה ביותר: אני עבדתי עשר שנים בעבודה פיזית, כעובד מדינה. מאז בפגיעה התדרדרתי והיום יושב בכסא גלגלים. פניתי לשתי ועדות רפואיות: נכות כללית- קבעו לי 81% רפואית, תפקודית- 100% נכות עבודה- שימו לב טוב 10% בלבד כל בר דעת מבין כי הדבר תמוה ביותר, אך אני מבין אותם הרעיון שלהם הוא, ניתן לו אחוזים גבוהים בנכות כללית, ונכות עבודה ניתן לו מזערי. וזאת למה? כי בנכות עבודה למרות הקצבה ניתן להמשיך ולעבוד{כמובן מי שיכול} ללא הגבלה בהכנסה, מה שאין כן בנכות כללית המגבילים את הנכים להשתכר עד 1900 ש"ח, ומי שיחרוג חלילה קצבתו מופסקת, ואוי לו. חברים נכבדים: הבעיות רבות הן צריך להרים את הכפפה ולהתאחד, לפעול יחד וכך נשיג את זכויותנו. אשמח לענות ולעזור ככל שאוכל, מכל הלב. בברכת חג- שמח וולא כאב ירון לוי 054-6341136

לירון שלום, תודה ששיתפת אותנו בניסיונך עם מוסדות המימשל. אין ספק שהמאבקים להשגת הזכויות אינם קלים, ויכולים להיות מתישים לא אחת, וזהו נדבך נוסף ומעיק המצטרף אל ההתמודדות היומיומית עם הכאב והנכות. יש לצערנו בנושא ביטוח לאומי , ניידות, כאב כרוני בכלל ו-CRPS בפרט, עוד דרך ארוכה לעשות. החוקים מיושנים ולא מכירים לא בכאב כמחלה, ולא ב- CRPS כבעיה אמיתית, לאור התאוריות שסבבו בעבר שמדובר במחלה על רקע נפשי, לפחות בחלק מהמטופלים, כשכיום אומנם ידוע שיש נזק עיצבי בכולם, במי גלוי ובמי סמוי, אך קיים, אך הנהלים עדיין תקועים אי שם בשנות התרפ"ח בערך, והדרך אל המאה ה-21 עוד ארוכה. מעבר למאבק הדרוש בתחום הזה, נראה לי שחשוב לא פחות להתמקד גם בסוגייה של עידוד התפקוד והחזרה לעבודה למרות הנכות, דבר שגם תלוי במידה לא מבוטלת באפשרות לתת קיצבת נכות גם לאדם עובד. אין סיבה למנוע לחלוטין קיצבה אם אדם מעוניין לצאת לעבודה, להפך, יש לעודד זאת. יש לשנות את הגישה שמי שבא לביטוח לאומי, מטרתו לקבל כסף ולשבת בבית. שבאתי לוועדה, רק בגלל שאני עובדת במישרה מלאה, ולמרות שאני מרותקת לכיסא, עם מלאי חומר רפואי ומימצאים בבדיקה שלא ניתן להתעלם מהם, הם לא היו מסוגלים לעכל כיצד זה מסתדר, שאם אני כל כך סובלת וחולה, אז איך אני עובדת כל כך קשה, הרי לפי הסטנדרטים שלהם, יתכן רק פיתרון אחד- שיש פה בוודאי איזה מעשה רמאות,נוכלות. הרי לא יתכן שאדם מנסה להתמודד עם מצבו, ולתפקד כאחד האדם? עם עורך דין, 3 וחצי שנים לקח לי להשיג את האחוזים המגיעים לי, אחרי 2 עירעורים בבית דין, והכל כי אני עובדת, אם הייתי בבית, זה היה ניגמר כבר בועדה הראשונה,האם זה לא מגוחך? הרי זכויות ואחוזים זה חשוב, אבל החיים והתפקוד שלנו חשובים יותר, וצריך בתוך המערכת ואיתה לנסות למצוא את הדרך לגישור איך המערכת יכולה לעבוד איתנו ולא נגדנו. לימים קלים ואופטימים יותר, חג אביב שמח

בס"ד שלום דניאלה!! את צודקת בהחלט, בעניין קבלת קיצבה ויציאה לעבוד ללא שום פגיעה. ישנם נכים רבים המרותקים לכסא גלגלים, מקבלים קיצבת נכות, ומאוד רוצים לצאת למעגל העבודה,איש איש כפי יכולתו, והאמיני לי מפגישות רבות עם נכים, הם פשוט מפחדים לצאת לעבוד,וזהו האפסורד של ביטוח לאומי. במצבנו הכל-כך קשה, אנו רוצים לנסות ולצאת לעבוד,במקום לשכב במיטה,ולהוסיף חולי על חולינו. אך את הממסד זה לא מעניין. ישנה טיוטא מוכנה להצעת חוק בעניין, אנו מטפלים בזה ללא מעצור, כמובן שישנם בעלי אינטרסים המנסים לטרפד את המהלך,אך לא יעזור אנו נצליח. כדוגמא: תנו לנכים אפשרות להשתכר עד 5000 ש"ח, וככל שתעלה גובה ההשתכרות ניתן לקבוע מדרגות מס. ושימי לב לעוד דבר מעניין: ביטוח לאומי אומר נכה שנקבעו לו 90% נכות ,זכאי לפנות לוועדה רפואית של מס הכנסה, {המצחיק הוא שגם ועדה של מס הכנסה,מתקיימת בביטוח לאומי} ואם הוועדה מאשרת מקבל אותו נכה פטור ממס עד סכום מסויים לשנה. זהו אינטרס של המל"ל כי במצב שכזה, הנכה יעבוד{קיבל פטור ממס וזה מפתה} ומי שמרוויח זה המל"ל כי קיצבת הנכות מופסקת, ויחד איתה גם זכויותיו ברשויות השונות. דניאלה, הכול קומבינה על קומבינה "במדינת הרווחה" אין לנו ברירה, צריך להמשיך ולהילחם. אשמח להמשיך ולהחליף עימך רשמים בנושאים הכו כואבים. באתר של "ארגון הפעולה למען הנכים בישראל" ישנו חומר קריאה רב, מנושאים רבים, ממליץ לכולם לקרוא, ולהעזר בחומר זה. העיקר שיהיה לך חג שמח- נטול כאב ירון לוי

בס"ד יום שני בחודש ניסן תשס"ח 14.04.08 שלום לך גב' מנדי!!! בטוחני כי את ירון לוי הינך זוכרת, כתבתי אודותייך במספר מילים באתר העמותה, ובמייל שהחזרת לי ציינת כי חודשיים לא יכולת לשבת ליד המחשב. האמיני לי כאחד שיודע ומרגיש, וכן חי בעולם הכאב, צר לי היה לשמוע זאת, ורק אאחל לך בריאות איתנה, ויטע בך שוכן מעלה, כוחות נפש כדי להמשיך ולתפקד, למרות כאבייך העצומים, מבחינתי אשא תפילה בכל עת לשלומך. כעת אבקש לעדכן אותך כי בעז"ה ב- 27.04.08 אבצע השתלת אלקטרודות בשני מוקדים: בעמ"ש מותני, ובעמ"ש צווארי, ובתקווה לנסות לאחר מכן להפחית מכמות הכדורים המכובדת אותם אני נוטל השכם והערב. את ההשתלה יבצע ד"ר בריל "מנהל מרפאת כאב " בבית חולים איכילוב.{ מכל הלב ממליץ לסובלים מכאבים שונים ומשונים, להגיע אליו, פשוט רופא מקסים, עניו כמשה רבנו, "הוא קודם כל אדם, בעל נשמה עדינה- ורק אחר כך הוא רופא, וכולנו יודעים כמה זה חשוב איך מתיחסים אלנו, באלו עניים בוחנים אותנו, ואלו הדברים החשובים ביותר כדי לקבל טיפול מתאים ונכון} כידול לך הנני סובל מ -RSD , ברך ימין נעולה כשנתיים, בצעו ארטרוסקופיה בהרדמה כללית, יישרו את הרגל כמעט מלא וגיבסו את כל הרגל. אך לצערי כבר לאחר יומיים התנפחה הברך, ותחושה כי הגבס עומד להתפקע, וכן נפיחות בקרסול. כמובן הורידו את הגבס, ובאותו הרגע התקפלה כמעט עד לטווח של 90 מעלות וננעלה. מאז הניתוח התגברו הכאבים, רגל שמאל חלשה מאוד, חוסר תחושה לאורך רגל ימין יותר בחלק החיצוני, מלווה באש עצומה בדמיון כאילו 3000 מעלות. ומאז הניתוח מרותק לכסא ואף לא מסוגל להניעו באופן עצמוני,{פריצות ולחץ בכל חוליות הצוואר, CTS בכפות הידיים וכאבים עזים, מלווים בבתכווצויות קשות, ומתיחות פתאומיות, וניתורים של הגפיים באופן לא רצוני. בעניין הברך כולם הרימו ידיים, אך מדגישים שחשוב פיזיו' מתמדת לשימור טווחים, והידרותרפיה. בפנייה ללוינשטיין פגשתי פרופ' מכובד, ובתשובה לשאלה עונה לי כך:" האם אתה חושב שזה כלכלי להגיע ממקום מגורך ללוינשטיין, לטיפולים? הנסיעות יעלו הרבה מאוד כסף, מי יממן זאת? נותרתי המום וכי הכסף עומד כמחסום לטיפול רפואי? למען האמת איני יודע כבר מי נגד מי, וחבל שישנם אינטרסים כאלו, פשוט בושה וכלימה. מה שאני יודע שאף אחד לא ישבור אותי , לא אותו פרופ' ולא הכאב, אתמודד ואנצח את כולם. בנוסף גב' מנדי רציתי לשאול האם יש חדש בעניין קבוצות התמיכה, אשמח לשמוע פרטים. ואם באיזה שהיא דרך אוכל לתרום ולהיות מעורב יותר בעמותה אשמח מאוד. כמו-כן אני מחפש ליצור קשר עם אלו הסובלים מ- RSD כדי לשוחח ולהחליף רשמים, לפעמים הטיפים של החולה טובים יותר מהרופא, אם ישנם כאלו אנא צרו עימי קשר או למייל [email protected] או לנייד 054-4017178 ולסיום לכל הקוראים!!! חברים אל תיפול רוחכם. כל דבר שישמח אתכם ולוא במעט, עשו אותו זו נוסחא מעולה להפגת כאב. מי שחלילה מתדרדר לעיצבון עקב מחלה,כאבים קשים, הסיכויים לשיקום קלושים ביותר. קבלו זאת ממני כי מלב עמוק יוצאים. לדוגמא: אני ספון בבית 3 שנים, לאחר היותי עובד מדינה 10 שנים, סיימתי BA בבר אילן, שודרגתי לתפקיד מאוד מעניין, ושמחתי כי לא אעבוד יותר פיזית כבעבר, אך רצה השם ובאותה העת, הגעתי הביתה לאחר יום עבודה ולא יכולתי עמוד יותר. כיום פוטרתי עקב זאת. ברוך השם איני מלין על כך, לוקח הכול באהבה, יש לי אישה וילדים מקסימים, "ומברך על הרעה כמו על הטובה" ועם כל אשר אני עובר צורפתי לאחרונה "לארגון הפעולה למען הנכים בישראל" כחר עמותה, מקבל טלפונים כל הזמן ומשתדל לסייע כפי יכולתי לכל אדם, וזה עושה לי טוב בנשמה. בחודש זה ניסן , שנזכה לגאולה שלימה,בריאות איתנה, בשורות טובות ישועות ונחמות. מכל הלב ירון לוי-כפר יעבץ

שלום רב לך ירון, אני שמחה לשמוע ממך ושמחה במיוחד שאתה בידיים הטובות של ד"ר בריל - הוא אכן רופא מצוין ואדם שאני מאוד מעריכה ומחבבת... אני מקווה שאתה מרגיש שהשתלת האלקטרודות הוא הדבר הנכון ואני מחזיקה לך אצבעות שזה אכן יעזור. חשוב לדעת שבתקופה הראשונית לאחר ההשתלה, ייתכן שאתה תרגיש פחות טוב מהרגיל אך זה משהו שעובר. מעבר לזה, רציתי רק להוסיף שמהנסיון שצברתי אני מאמינה שפיזיוטרפיה אשר נעשית ע"י פיזיוטרפיסט רציני הינו דבר מאוד חשוב במצבך כי לכל הפחות צריך לשמור על מה שיש ולמנוע התדרדרות. לגבי ההידרוטרפיה - זה אפילו עוד יותר חשוב כי במים אפשר להניע מפרקים שקשה או לא ניתן להזיז מחוץ למים כי אתה מוגן בתוך המים. התנועה במים חשובה במיוחד עכשיו בגלל התלות בכיסא גלגלים ואני יודעת היטב עד כמה שישיבה בכיסא גלגלים מעוררת כאבים חדשים ולכן המים חשובים במיוחד. אני באופן אישי גם מרגישה הכי טוב במים - המקום היחיד שבו אני יכולה לנוע ביתר חופשיות מאשר מחוץ למים וגם התחושה הנפשית של מעין "חופש" הינה בעלת משמעות.. לגבי קבוצות - אנו עומדים לפתוח קבוצה בסוף מאי ואני יודעת שאתה מחכה כבר זמן רב. אודה לך אם תוכל רק לשלוח לי למייל את הפרטים המעודכנים שלך והאם אתה פנוי להשתתף בקבוצות בימי חמישי? הקבוצה תיפגש פעם בשבועיים לאורך חמישה מפגשים. יש להתחייב להגיע לפחות לארבעה מפגשים בגלל שכל מפגש נבנה על המפגש הקודם. חשוב לי גם להבהיר שכל הסדנה כולה עולה סכום סמלי של 250 ש"ח. העמותה למאבק בכאב אינה לוקחת דמי חבר ורק מבקשת כספים עבור פעילויות שעליהן העמותה צריכה בעצמה להוציא כספים! אשמח מאוד לראותך בתל השומר כשהמפגשים יתחילו. יתקשרו אלייך ויודיעו לך לגבי הפרטים המדויקים הקשורים לקבוצה. אני מסכימה עימך שזה מאוד מפתיע שהרופא בבית לווינשטיין דאג להוצאות הכספיות שלך על גב הטיפולים שחיוניים לך. אין ספק שהדבר הכי חשוב זה הבריאות שלך, למרות שכמובן שהעניין הכספי משפיע על העניינים הללו אך הדאגה לבריאותך בהחלט בראש הרשימה.... אם יש משהו שלא עניתי לך - אני תמיד פה! מחזיקה לך אצבעות עבור ניתוח ההשתלות ואנא עדכן אותנו על ההתפתחויות לרשותך, מנדי

שלום רב! הרופא שישבתי מולו היה פרופ' איזנברג מרמבם . ההיתי אצלו לפני שבועיים. הוא מקסים ומאוד רוצה לעזור. לכן הוא נתן לי את המדבקות אחרי שקראתי את העלון קיבלתי רגלים קרות וממש נכנסתי לפחד אני חושבת שזה לגטימי להיכנס למשהו לא ידוע. יום טוב דבי

דבי שלום, שלא תהיינה אי הבנות, אני בהחלט מבינה שיכולות להיות חששות אם מתחילים טיפול חדש, ושניתן "לקבל רגליים קרות" כדברייך, לאחר שקוראים עלוני תרופות, ודווקא בגלל זאת, ועל אחת כמה וכמה לאור העובדה שניבדקת ע"י לא סתם רופא, אלא ע"י רופא כאב ניפלא, טוב, סבלן וקשוב כמו פרופ' אייזנברג, שלא ניתן לאמר עליו שאם שואלים אותו דבר מה אינו רוצה לענות או דוחק בך לסיים מהר,לכן ניסיתי להדגיש עד כמה חשוב ,לברר איתו את כל השאלות,ולא לנסות לקבל עליהן מענה לבד דרך העלון או ה"פורום". אני חושבת שזה נכון לגבי כל אחד ואחד כשניגשים לרופא, אם כי לא תמיד יש מזל עם רופא בעל סבלנות שמוכן לספק הסברים, למרות שעדיין מחובתנו וזכותנו לנסות ולקבל את המידע. ביחוד אם מתחילים טיפול כלשהו חדש, תרופה או טיפול אחר, חשוב לברר מהרופא את מה שחשוב-איך לוקחים,כיצד משנים מינון, תופעות לוואי, תגובות עם תרופות אחרות, מצבים המתריעים ודורשים ערנות מיוחדת, סיכויים לתגובה ומתי יתחיל השיפור. אם יש לך ספק אם תזכרי את השאלות, אולי כדאי להכין רשימה מראש כדי לוודא שאכן כל הדברים ישאלו ויענו. בסופו של דבר זה חלק מתפקיד הרופא להסביר למה הוא נותן טיפול, יעילות מול סיבוכים וכ'. בכל אדם גם תועלת וגם רעילות שונה ולכן העלונים הללו הם כלליים ולא ממש רלוונטים,וחשוב שהרופא ימקד את ההסבר לפי המיקרה עצמו,ובכלל ניראה לי שחשוב שקיים דו שיח בין הצדדים.אם הרופא מנדב את המידע, מה טוב, ואחרת-רצוי להיות מעט אסרטיבים ולשאול, כמו שאומר המישפט "לא הביישן למד". אני באמת חושבת שעדיף לבוא עם פתק ובו רשימת נקודות, ולהיות בטוח שכל מה שרצית לשאול ,נישאל ונענה.אם יש שאלות או לבטים-הם ניתנים למענה ,ליבון ופיתרון בו במקום, מאשר להרגיש "מנומס", ולצאת מהפגישה חסר ידע כמו שניכנסת אליה,ואז להתחיל לדוג מידע מכל אתר, לא מסונן,להילחץ, ולהיוותר כמו שקרה לך חסרת אונים. את שקרה לא ניתן לשנות, אני רק מקווה שגם את ואחרים אולי בעתיד תדעו לנהל טוב יותר מיפגש עם רופא, ביחוד כזה בו מומלץ מתן טיפול חדש,ותקדישו בעת הביקור את הזמן ותשומת הלב לקבלת כל המידע הדרוש לכם לגבי הטיפול הניתן, כך תוכלו להבטיח הגברה של המעורבות והשליטה שלכם בטיפול כמו גם הפחתה של תחושת האי וודאות,ככל שהידע גובר.

סובלת מכאבים בכל הגוף במשך שנים רבות. כעת אובחנתי כסובלת פיברומלגיה עם בעיות של עייפות קשה ודכאונות. מטופלת כל השנים במשככי כאבים שונים + אנטי דכאוניים. עכשיו הומלץ עי מרפאה לכאב לקחת סימלטה שאלותי: מה ידוע על סימלטה ועל תופעות לוואי שלה? האם לקיחת סימבלטה מחייבת מעקב מיוחד..בדיקות... מה קורה אם קופת חולים לא מאשרת את התרופה למרות המלצת מרפאה לכאב? מה אפשר לעשות אז? האם לקיחת סימלטה שהיא גם אנטי דכאונית וגם נוגדת כאבים באה במקום פריזמה או לוסטרל?( על שאלה זאת לא הצלחתי לקבל תשובה מהפסיכיאטר בטענה שאין מספיק מידע מחקרי בענין. תודה

שלום רב, תופעות הלוואי השכיחות של סימבלטה הן בחילות, יובש בפה, כאבי ראש, סחרוחורות, עייפות וישנוניות יתר. אין צורך בזמן הנטילה של התרופה לבצע איזה מעקב או ניטור על ידי בדיקות דם כלשהן. מכיוון שהתרופה שייכת למישפחה של נוגדי דיכאון, הרי שתאורטית ניתן לטפל בה לשתי המטרות כאב ודיכאון. איני יודעת אם היא מחליפה פריזמה, כי סה"כ בכל אדם יש יעילות לתרופות שונות, ואלו מישפחות שונות של תרופות עם השפעות שונות, אבל זו עוד תרופה אנטידכאונית,שמקובלת כיום, לרוב למיטב ידיעתי, דווקא כאשר הפריזמה למשל נכשלו כבר. לגבי קופת החולים ואישור הסימבלטה- עקרונית כמו בכל תרופה, יש לסימבלטה התוויות למתן. אם היא נרשמת ומומלצת בהתויות, אין סיבה שלא תאושר ע"י הקופה, ואם לחליפין הומלצה שלא לפי חוקי הסל, הרי שלקופות החולים אין הכרח לתת את התרופה, ולך אין מה לעשות. אומנם ההתויה הוגמשה, ובעבר הסימבלטה אושרה רק בקו 3 ,כלומר רק לאחר מיצוי 2 ניסיונות טיפוליים קודמים יעודיים לכאב עיצבי, וכיום האישור יכול להינתן מוקדם יותר, אך אני לא בטוחה שזה עדיין בקו ראשון ולא שני . הכי טוב שהרופא יוודא את תנאי הסל החדשים וינסח את הבקשה בהתאם ככל הניתן, מה שיגדיל את הסיכוי לקבל את האישור, ויפחית את הסיכוי להתלבט בשאלה של מה יקרה אם?! כל טוב.

התרופה אושרה עי מרפאה לכאב מרכז רבין אליו נשלחתי עי רופא נוירולוג +משפחה בעקבות היסטוריה של מיגרנות, אישפוז ארוך עקב ניוון בחוליות כאבים בלתי מוסברים בעיקר בצד שמאל לאורך שנים. טיפולים במשככי כאבים למיניהם כולל ארקוקסיה אימיטרקס וכו לא עזרו. תרופות אחרות לא רצו לתת בגלל לחץ דם גבוה.. כעת המחוזי לא מאשר ואני מוכנה לוותר בקלות השאלה איך מתקדמים בצורה הכי יעילה?? תודה

אימי נמצאת עכשיו באמצע סדרת כימוטרפיה לסרטן השחלות (השבוע בהפסקה). זה החלק שלפני הניתוח להקטנת הגידול שאחריו אמור לבוא המשך. הטיפול הזה קשה לה מאד - היא עייפה ברמות שלא ייאמנו אבל למרבה המזל הכאבים הולכים ופוחתים. זה לדעתי בראש וראשונה מהכימותרפיה שמקטינה את הגידול אבל היא מקשיבה יום יום באדיקות ל 6 תדרי קול שונים לסרטן ולכאבי סרטן והיא אומרת שכאשר היא מקשיבה לזה לפני השינה היא ישנה ללא כאבים ואם היא שוכחת אז היא מתעוררת מהכאבים. בהתחלה היא קיבלה אוקסיקונטין והפסיקה כי זה הרס לה את דפנות המעיים - עכשיו היא לא לוקחת שום דבר לכאבים שזה בעיני הישג גדול. קשה לדעת אם דברים כאלה עוזרים אבל אולי הם מוסיפים משהו טוב לסה"כ הטיפול. ברור לי שהיא מאמינה בזה וזה דבר חשוב בפני עצמו.

שלום רב לך יוליה, אני שמחה לשמוע שאימך מצאה משהו שעוזר לה ולפחות מרגיע אותה בתוך כל הקושי של טיפולי הכימוטרפיה והכאבים. אין ספק שכשמאמינים שמשהו עוזר, זה משפר את הסיכוי להקלה - למעשה, כל הסחת קשב עוזרת בהתמודדות עם הכאבים - התמקדות במשהו אחר מסייע. אני מאחלת לך ולאימך שהכאבים שלה ימשיכו לפחות אך אם חלילה הכאבים יחמירו, כדאי מאוד לפנות לקבלת טיפול לכאב כי יש המון אופציות לטיפול בכאב סרטני היום. תודה ששיתפת אותנו במה שעוזר לאימך!

אני חיה כרגע בחו"ל אבל מטופלת בארץ.. הבנתי שיצאו הנחיות חדשות לגבי תרופות שיכללו בסל הבריאות בזמן הקרוב לחולים בכאבים כרוניים. מישהו יודע משהו לגבי - טופאמקס? תודה ושבת שלום חף מכאבים

מעבר לטיפולים והתרופות וההתמודדות האישית עם המחלה או הכאב שיש לכל אחד ממכם..איך אתם מתמודדים עם הסביבה? עם החברים, המשפחה, מקום עבודה או לימודים?? איך אתם מסבירים את עצמכם ואת הכאב התיפקודי? כל כך הרבה פעמים אני עומדת ממש חסרת אונים מול אנשים שפשוט לא יכולים לתפוס בהבנה מה הוא כאב. איך יש תקופות שחודש אני שוכבת במיטה בלי לזוז מרוב כאבים. או בתקופות יותר טובות, הגוף עייף. לא יודעת אם זה מצב סטטי או שזה מהתרופות אבל פשוט תשישות. אני לא מצליחה הסביר את עצמי כך שמישהו יבין, אנשים חושבים שאני מגזימה או "מנפחת" דברים או סתם ממציאה דברים כי אין לי כח או חשק לעשות דברים או לצאת מהבית וכו וכו. עוד יותר חמור מזה עבורי, הוא שאני ממש עומדת מול שוקת שבורה מבחינת הלימודים שלי. הגוף לא מסוגל להחזיק את עצמו יום שלם בלימודים, אני חייבת הפסקות תכופות (בעיקר שכיבה או שינה) ויש תקופות שאני מחסירה ימים שלמים וכל הסבר שלי וכל בכי שלי פשוט מתקבל בתגובת בוז. אני בכלל לא רוצה לומר שלחץ הוא קטליזטור רציני לכאבים אצלי. אז איך אתם מתמודדים עם הסביבה?

היי שירה. את כל כך צודקת. לפעמחם גם לי יש כאבים שפשוט משתקים אותי ואני לא יכולה לזוז. ולפעמים חלק מהיום אני מתפקדת ואז מגיעות כמה שעות של כאבים חזקים . ואיך תסבירי לאנשים שיש לך רק קשרי עבודה איתם שאת לא מסוגלת לקיים את הפגישה המתוכננת כי כואב לך כאן ושם ואינך מסוגלת לתפקד ו/או ללכת ו/או לפעמים אפילו להתיישב באוטו ולנהוג למקום אחר? כמה שאני מבינה אותך. אולי לדניאלה ולמנדי תהיינה עיצות טובות, אני רק יכולה לשלוח לך מכאן את האמפטיה שלי ולקוות יחד איתך שתקופות אלו תהיינה קצרות כמה שיותר ולא תשתלטנה על כל החיים. שבת שלום.

הי שירה, העלת כאן נקודה מאוד מרכזית בקושי בהתמודדות של רבים החיים עם כאב כרוני. בקבוצות התמודדות שאני מנחה יחד עם פסיכולוג רפואי הנושא הזה עולה באופן מרכזי בכל אחת מהקבוצות. אחת הסיבות שכה קשה לקבל הבנה מהסביבה נובע מכך שאנשים לא מתייחסים לכאב כמחלה ובנוסף, הם משווים את ההתמודדות שלך, להתמודדות שלהם כשכואב להם הראש או משהו כזה ועל כן, אנשים מתקשים להבין מדוע כה קשה לך להתמודד ומדוע את לא פשוט "חיה עם זה". זה אכן נכון שצריך ללמוד להתמודד עם הכאבים ולחיות כמה שניתן אך אין ספק שקשיים בהבנה מהסביבה מקשים עוד יותר ולפעמים זה מתיש או שובר אנשים. כשאת מדברת עם מישהו על הנושא של הכאבים, תשימי לב האם האדם שואל שאלות, מביע עניין או פשוט לא מגיב - חשוב לשים לב לתגובה של אחרים כי זה יכול להוות סמן האם להמשיך לדבר על הקשיים או לעבור לנושא אחר/להפסיק את השיחה. כשמתייחסים לתגובות של אחרים, יש סיכוי טוב יותר למצוא את האנשים שעימם ניתן לדבר באופן אמיתי. צריך גם לזכור שהרבה פעמים אנשים שואלים "מה שלומך" לא מתוך רצון אמיתי לדעת אלא כי זו שאלה שעימה נוהגים להתחיל שיחה.... יש הבדל למשל בין לנהל שיחה שלמה רק על הכאבים/הקשיים לבין שיחה עם חברה על נושאים שונים ותוך כדי להעיר משהו כמו "היה לי יום כל כך קשה היום כי..." או משהו בסגנון. לפעמים, בדרך זו, זוכים בדרך כלל ליותר הבנה. זה בהחלט נכון שרק מי שמתמודד עם כאבים קשים יכול להבין לעומק את מה שעובר עלייך אך מצד שני, אין זה אומר שלא צריך לתקשר עם שאר העולם. אך ייתכן שיהיו רק מעט מאוד אנשים עימם תוכלי לדבר על המצב כפי שהוא. זה לוקח זמן ללמוד עם מי ניתן לדבר על הכאבים ועם מי עדיף לא לשוחח על העניין. אני זוכרת שבהתחלת דרכי בעולם הכאבים, בגיל 19, כששאלו אותי מה שלומי - היה לי נורא קשה להגיד בסדר כי רציתי שאנשים יבינו שזה לא בסדר - אז הייתי עונה משהו כמו "אני בחיים" או "אני שורדת" וכו' ובמבט לאחור, אני מבינה היום שזה עורר אצל חלק מהסביבה אנטגוניזם. היום בדרך כלל אני עונה שהכל בסדר, אלא אם כן אני ממש במצב רע - זאת משום שהיום אני יודעת שאנשים רוצים לשמוע שהכל בסדר, גם אם זה לא בהכרח נכון. אבל, אין זה נכון לגבי כל הסביבה אך אני לא נוטה להיכנס לעובי הקורה של מצבי. לפעמים, כשאנשים רוצים לדעת איך אני ואני יודעת שהם רוצים תשובה של ממש אך מצד שני אני לא רוצה להתלונן, אז אני עונה משהו כמו "נפשית הכל מצוין!". זו תשובה המתאימה לי ולאופיי ואיני אומרת שכולם צריכים לענות כך - כל אחד מוצא את התשובות שלו ואת הדרך שלו לתקשר עם הסביבה אך לפעמים צריך עזרה מקצועית בעניין הזה. מה שבטוח, זה לא עניין פשוט בכלל וזה אחד הקשיים המהותיים ביותר עבור רבים החיים עם כאב. אני מאחלת לך שתמצאי את הדרך להסביר לאנשים את מה שעובר עלייך כי אי אפשר ללבוש מסכה כל החיים, רק בשביל להקל על הסביבה אך מצד שני, צריך להתחשב ביכולת של אחרים להכיל את מה שעובר עלייך כי אין דבר קשה יותר מלשמוע על סבל של אדם מבלי יכולת לעזור. אנשים רבים פשוט מתקשים להתמודד עם חוסר האונים ומגיבים לעניין בדרכים שונות ולעיתים מוזרות. חשוב למצוא את האנשים שעימם את יכולה לדבר ולתקשר. אולי את גם יכולה לחשוב על דרך אחרת, תיאורית, להסביר לאנשים את המצב - למשל במקום לדבר על כמה שקשה לך כי את כה עייפה וסובלת וכו' - אפשר להגיד משהו חסר רגשות כמו "אין אצלי מצב שאני קמה בבוקר ומרגישה רעננה, גם עם ישנתי- ההיפך, זה כמו לעבור מלחמה כל לילה מחדש". מנסיוני, אנשים מגיבים יותר טוב לתיאורים מהסוג הזה אך כמובן שאין זה כלל ברזל - אני בסך הכל משתפת אותך במה שאני למדתי. לגבי הכאב, גם ניתן לחשוב על דרך מוחשית לתאר - כל אחד כמובן מוצא את השפה שלו לתאר אך לדוגמא "אני מרגישה כאילו שיש צבא שלם של אנשים הדוקרים ושורפים אותי מבפנים". זו כמובן רק דוגמא אך תיאורים מהסוג הזה מאפשרים לאנשים להבין בצורה מוחשית יותר את מה שעובר עלייך, ומבלי להעמיס עליהם רגשית. הלוואי והעניין היה פשוט אך אני מאחלת לך תקשורת טובה ככל שניתן!

היי שירה. אכן נושא בעייתי היחס של הסביבה. קראתי גם את התגובות וכרגיל אני נהנה לקרוא את מה שדניאלה ומנדי כותבות. בדיוק לאחרונה חשבתי על הנושא הזה, אז תודה שהעלית אותו בפורום. בנוסף לנקודות שדניאלה ומנדי ציינו - לגבי הנושא של ה"אגוצנטריות" שלפעמים נראה שקיימת ביחס של חלק מהסביבה לבעייה של הכאב הכרוני - לדעתי הקושי של הסביבה להבין את המורכבות במצב של כאב כרוני בכלל לא נובע מאגוצנטריות. קיימים אין ספור דרכים להתמודד עם בעיות, וחלק מהם זה פשוט להסתער על בעיה מסויימת ולפתור אותה, או פשוט להסתכל בצורה חיובית ולהמעיט מערך הקושי. נכון אמנם שאנחנו יודעים שבמקרה של כאב כרוני הנושא קצת יותר מורכב, אבל הרבה פעמים כאשר אדם שלא נמצא בבעייה בעצמו, יחשוב מה לעשות עם בעיה מסויימת, הוא פשוט ישתמש בניסיונו האישי ובאסטרטגיות שהוא משתמש ומכיר להתמודד עם בעיות. לכן ממש לא הפריע לי כששמעתי לפני כמה חודשים פרשנות (מוכרת וכמעט נדושה אם להיות קצת ציני...)שזו דרך של הגוף לנוח, ולהימנע מעבודה קשה מדיי. לכן גם אני מכבד את העובדה שיש לי חברים שסיפרתי להם על הכאבים אבל הם לא מתעניינים מיוזמתם מה קורה עם זה. לא בטוח בכלל שהסגנון התמודדות שלי עם דברים יותר טוב משלהם, בסך הכל הוא יותר מתאים לי נראה לי שבהכללה אנשים שמסוגלים להבין, להתעניין ואגב יש ולי אישית יש כמה חברים שאני יכול לשתף אותם בהכל. הם כאלו עם יחסית "ראש פתוח", והאמת היא שלפעמים קיים דווקא יתרון לגישה קצת "מקובעת" של להסתער על בעיות ולפתור בלי להתעסק יותר מדי בקושי (אמנם זה לא מתאים לבעיה קבועה של כאב כרוני). עוד כמה נקודות לגבי זה: אם נעשה חלוקה לחיובי, שלילי ומעניין, קיימים הרבה דברים בנושא של הכאב שהם מעניינים ולא דווקא רק שליילים - לדוגמה טיפולים/ידע רפואי וסתם קוריוזים, כך שבשיחה שרוצים להתייחס לכאב ומצד שני בצורה קצת "סולידית" אפשר לספר גם על דברים שקרו בנושא של הכאב והטיפול בו ולא דווקא הלילה הקשה האחרון שעברנו. כדאי גם לשים לב כמה הנושא של הכאב מרכזי בשיחות עם אנשים שמכירים את הבעיות - טוב להיות במצב שבו זה אמנם אחד הנושאים שמדברים עליהם, אבל נושא אחד מתוך נושאים שונים, כך שאנחנו נמנעים ממצב שיש משהו מעיק ו"כבד" בשיחות איתנו. לי עוזר לדעת שקיימת מורכבות בעצם העובדה שאנחנו מתמודדים עם דברים שונים מאחרים, ולכן מצד אחד יש חברים שאני יכול לשתף אותם בהכל, ומצד שני בשוטף או תוך כדי עבודה אני לא מתייחס לזה.

שלום רב, השינויים בסל הבריאות השנה לגבי טיפול בכאב מתייחס לשלוש תרופות לטיפול בכאב עצבי וכן תרופה ייעודית לטיפול בכאב מתפרץ ממקור סרטני. מבדיקה שערכתי טופומקס נמצאת כבר תקופה בסל הבריאות אך כאמור, רק לטיפול באליפסיה - למרות שיש התוויה לטיפול במיגרנה כקו שני של טיפול. הנה הקישור למידע על התרופה באתר של משרד הבריאותhttp://www.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/PerutTrufa.asp?Reg_Number=107%2057%2029033%2000&safa= אני מתוודה שלא הייתי מודעת לכך שהתרופה אינה בסל למטרות שלנו ואבדוק מול החברה המייצרת מה ניתן לעשות בעתיד. אם נוכל לסייע עוד - אנו כאן לרשותך. תרגישי טוב!

המון המון תודה על התשובה התומכת. הייתי עסוקה בימים האחרונים (עדיין) כך שלא התפניתי להחזיר תשובה. אבל קראתי והשכלתי. בימים הקרובים אהיה פנוייה יותר ואשמח לדבר יותר. תודה רבה רבה לך

שלום , אימי סובלת מזה כ-8 שנים מכאבים באזור הראש, העיניים והפנים, בדיקות שקשורות לאזורים שציינתי לא העלו דבר החל מסיטי, מיפוי עצמות בדיקות עיניים ועוד מלא בדיקות שלא העלו דבר. הרופאים לא מצאו שום דבר ,הבדיקות חזרו על עצמם וחלק מהרופאים אפילו שלחו את אימי לבדיקה פסיכיאטרית בטענה שאין לה כלום. במשך השנים האלה אימי בלית ברירה פרשה מעבודתה , כל מאמץ קטן, קריאה בעיתון, ואפילו התכופפות להרים משהו גורמים לה לכאבים. היא היתה במרפאת כאב פעמיים בשני מקומות שונים אבל לא היה שיפור משמעותי, ניסתה גם רפואה אלטרנטיבית , אינספור רופאים וטיפולים. אני כרגע בחיפושים אחר קבוצת תמיכה בשבילה, היא כבר הפכה לבן אדם עצבני מאוד,,שקשה לדבר איתו ,פאסימית , קשה לה לקבל את זה שהיא לא עובדת ושהיא "מיטרד" עבורנו. לא עובר יום שהיא לא בוכה. מה תהייה הקבוצה הטובה בשבילה? האם קבוצת התמיכה לחולי C.R.P.S תהייה יעילה עבורה?

שלום לך, אני מבינה את דאגתך ומעריכה אותה. הרעיון של תמיכה הוא יפה, אך חשוב מכך הוא לטפל בכאב עצמו וממש לא הייתי מוותרת על זה. אמרת שהיא היתה פעמיים במירפאת כאב, לצערנו כאב לאמאוזן לא משני מיפגשים ולא מ-5 או לפעמים אפילו לא מיותר מכך. תהליך של איזון כאב הוא ארוך וממושך, ודורש התמדה, מחויבות, אמון, ניסיונות שונים של תרופות ,לפעמים שילובים של תרופות עם טכניקות אחרות, והכי חשוב להתמיד עם אותו מטפל באותו המקום ולא לקפץ ממפל למטפל כאשר הטיפול נכשל. לכן המלצתי בחום לפנות למירפאת כאב טובה באחד מבתי החולים הסמוכים לאיזור מגורייכם, ולהתמיד עם רופא כאב, רצוי מישהו שמיתמחה בכאבי ראש. אני חושבת שעדיף שבמירפאה תקבל את כל הטיפולים ואם צריכה תמיכה פסיכולוגית במרבית המירפאות לכאב יש אפשרויות כאלו. מכיוון שאין לה CRPS ניראה לי שבקבוצה כזו שכולם סובלים ממגבלות ניידות וכאבי גפיים בעיקר ותלונות מעט שונות, אפילו אם הכאב מאחד, אני לא בטוחה שזו הקבוצה המתאימה לה. דניאלה

שלום רב לך, אני מניחה כי זו תחושה איומה לראות את הסבל שעובר על אימך מבלי יכולת לעזור לה בצורה ממשית.למרות, שאת וודאי עוזרת לה מעצם תמיכתך ודאגתך. אני בהחלט מסכימה עם דניאלה שחשוב לקבל טיפול לכאבים - בנוסף למרפאות הכאב הכלליות בבתי החולים שהן טובות מאוד, יש מספר רופאים/מרפאות המתמחים בטיפול בכאבי ראש ופנים. למשל בהדסה עין כרם יש מרפאת כאב בתוך מחלקת אבחון פה ולסת. הם מטפלים שם בסוגים שונים של כאבי פנים, לסת ראש וכו'. כמו כן, יש רופאים המתמחים ספציפית בכאבי ראש (וזה מתקשר גם לכאבי פנים וכו')- המומחים שאני מכירה הם: ד"ר ירון ריבר בבית חולים בני ציון בחיפה, פרופ' אריה קוריצקי המנהל את המרפאה בבית חולים ביילינסון וכן את ד"ר/פרופ' אמנון מוסק בבית חולים איכילוב בת"א. הם כולם נוירולוגים שהתמחו לאחר מכן בתחום המיוחד הזה. אין ספק שחשוב לתת לטיפול הזדמנות של ממש ולחזור למומחה עד שמוצאים משהו שמקל. בנוסף לטיפול זה, אין ספק שקבוצות תמיכה הן כלי חשוב מאוד בהתמודדות עם כאבים כרוניים אך לא במקום טיפול אלא יחד עם טיפול - היום מטפלים בכאב באופן רב תחומי. איני חושבת שאימך תמצא את מקומה בקבוצת התמיכה לחולי CRPS בבית חולים רעות בגלל שאין לה את המחלה הזו. דרך אגב, לידיעתך, זו קבוצת עזרה עצמית ולא קבוצה המנוהלת ע"י אנשי מקצוע. אין זה כמובן אומר שזו לא קבוצת תמיכה טובה - היום מעריכים מאוד קבוצות מסוג ולמיטב ידיעתי, הקבוצה הזו פועלת בהצלחה רבה. ציינתי מידע זה פשוט משום שחשוב לדעת מראש את אופי הקבוצה. אנו בעמותה למאבק בכאב מנהלים קבוצות התמודדות - הסדנה מורכבת מחמישה מפגשים דו-שבועיים ויש להתחייב להגיע לפחות לארבעה מתוך חמשת המפגשים בגלל שכל מפגש בנוי על המפגש הקודם. קבוצה חדשה תיפתח בסוף מאי אך יש כבר רשימה ארוכה של אנשים הממתינים כבר תקופה. עם זאת, אני ממליצה לך להיכנס לאתר העמותה (תלחצי על הלוגו של העמותה בצד שמאל של דף זה) ותרשמי את פרטי אימך בקטגוריה "ידידי העמותה" ותצייני שמה שאימך רוצה זה קבוצת התמודדות. כאמור, איני יכולה להתחייב שיהיה מקום עבורה אך כשהקבוצה שעומדת להיפתח תסתיים, נחליט על מועד לקבוצה חדשה. הלוואי ויכלתי לעזור בצורה יותר מהירה אך אנו מתקשים למצוא אנשים נוספים להנחות קבוצות ועל כן, בינתיים, יש קבוצות רק בתל השומר המנוהלות על-ידי פסיכולוג רפואי בשם ד"ר גבי גולן יחד עימי (עברתי הכשרה הולמת). המודל של הקבוצות שלנו הוא ייחודי - הקבוצה מועברת כאמור ע"י אדם שבעצמו סובל מכאב יחד עם פסיכולוג רפואי. כמובן שאם תצליחו בינתיים למצוא קבוצת תמיכה אחרת לאימך - מה טוב! דרך אגב, אצלנו, האדם עצמו צריך לדבר עימנו לפני שהוא מגיע לקבוצה. מחזיקה לכן אצבעות, מנדי

אשמח לענות לך בצורה יותר מפורטת בהמשך השבוע... יכולים להיות מס' גורמים, אחד מהם ידוע לי (מקרוב מאוד) תנסי לחפש בינתיים על Trigeminal Neuralgia זוהי מחלה מסובכת ולא הייתי רצה להגיד שזה מה שיש לאמא שלך, בד"כ מאובחנת קלינית - כמו שאמרת לא נמצא שום ממצא פתולוגי בבדיקות שווה קריאה וביקור אצל נוירולוג כמובן

שלום לכולם! קבלתי מהרופא מדבקות נגד כאבים, אני מאוד מפחדת לשים אותם קארתי בעלון שמצורף וזה ממש מפחיד. אם מישהו השתמש במדבקות ויכול לכתוב לי האם זה עוזר? דבר שני מה שאני חושבת שאם אני לוקחת את המדבקות אז שום כדור אחא לכאבים לא יעזור לי! אשמח לקבל תמיכה בקשר למדבקות . תודה רבה שבת שלום דבי

דבי שלום, ראשית, סליחה שאני אומרת את זה, אבל לדעתי, ברגע שמקבלים תרופה מרופא, ובודאי אם מדובר בתרופה נרקוטית, ועל אחת כמה, אם ממילא יש לך חששות אישיות כאדם, ולא משנה מהן הסיבות לכך, רצוי לוודא את השאלות הללו כאשר נימצאים עם הרופא בעת מתן המירשם, לברר את דרך המתן, תופעות לוואי, סיכויי הצלחה וכו', ולא לשבת בחדר בשקט, לקבל את התרופה ואז להגיע ל"פורום" כדי לשאול את השאלות הללו. אני חושבת שזה חשוב גם למערכת היחסים והאמון בינך לבין הרופא המטפל שלך שתרגישי חופשייה לשאול ולקבל את כל המידע ממנו. לגבי העלון-אם נקבל החלטות לנטילת תרופות לפי עלוני תרופות, אזי איש לא יקח אף תרופה, כולל אקמול או אופטלגין. העלונים תפקידם לכסות כל תופעת לוואי שהיתה אי פעם ולהתריע, אך בין מה שכתוב למציאות המרחק רב, ולכן תפקיד הרופא להסביר את עיקרי הדברים ומה שבאמת רלוונטי. המדבקה היא סוג נוסף של תכשיר נרקוטי, פשוט צורת המתן אחרת. לגבי יעילות- כמו תרופות אחרות, אם ממשפחות אחרות ואם אופיואידיות, עד שלא מנסים, לא יודעים. לגבי המחשבה שאם תנסי את זה כלום אחר לא יעזור- איני רואה את הקשר ואיני רואה למה לחשוב כל כך רחוק. קודם כדאי לראות אם זה יעזור, וטווח המינינים הוא רב, ואם חלילה לא, אז תעברי את הגשר אם וכאשר תגיעי אליו, ולפעמים היעילות להקלת כאב לא קשורה לעוצמה של התכשיר הניתן אלא לשילוב מתאים או לסוג המתאים או לטכניקה או לכולם ביחד, כך שלא תמיד היותר חזק משמע יותר טוב. בכל אופן, אם נחזור לתחילת דברייך לגבי החשש לנטילת התרופה, נראה לי שבסופו של דבר זה תלוי בשני דברים, הראשון כמובן -בך. השני-עד כמה את מאמינה וסומכת על הרופא מטפל בך ועל השיפוט שלו וההחלטות שלו.?! שבת שלום

אני נסיתי המדבקות ישנה תופעות לוןוי קשות מאד בחילות הקאה חוסר תאבון לחץ בראש

אצלי זה לא כאבי פיברו (מה זה?) אלא כאבי פנטום בעקבות פגיעה עצבית בניתוח אבל גם לי זה ממש עוזר.

אורלי, רק לענות לך על השאלה לגבי מה זה פיברו - פיברו זה קיצור של פיברומיאלגיה: סינדרום המתאפיין בכאבים מופשטים בכל הגוף (מאבחנים את זה על ידי מגע בשמונה עשרה נקודות מסוימות בגוף) וזה בדרך כלל מתאפיין גם בתשישות קשה וקשיים בשינה. הרבה פעמים אנשים הסובלים מבעיה זו (בדרך כלל זה נשים) מתארים גם כן כאבים של שריפה- כיום לא יודעים הרבה על הבעיה הזו וטרם הבינו את מקור וסיבת הכאבים וכן הלאה דרך אגב, אני שמחה שמצאת משהו שמקל עלייך!

אורלי שלום נכנסתי לאתר www.helthtone.com ולא מצאתי מהיכן להוריד את תדרי הקול הנ"ל אולי את יכולה ליידע אותי בבקשה כיצד להורידם/להשיגם בתודה רבה מאוד יונה

לפני כשלוש שנים התגלה אצלי חוסר חמור ב- B 12 ..שטופל בצלחה..כיום עוד על 500. אבל מאז אני סובל משירפה בישבן עד כדי כאבים...אחרי כעשר דקות רבע שעה ..מרגיש כאילו הדליקו לי תנור בישבן...אני חייב לציין שאני עובד בישיבה מול המחשב שעות מרובות ..12 שעות רצופות. הייתי במרפאת כאב שקיבלתי טיפול ב- גאבאפנטין..3 פעמים ביום...אין שיפור ולא במעט.. אשמח לקבל תשובה.. תודה מראש...מנחם

שלום רב, אומנם אתה מתאר הופעה מקבילה של הכאב עם חסר הויטמין, ואכן יש תאורים של פגיעה עיצבית כלשהי בנוכחות חסרים בויטמין B12 ,אולם טיב הנוירופתיה נדיר שתתבטא כפי שאתה מתאר אותה, היא לרוב מתחילה מאיזורים של כפות רגליים ומחמירה כלפי מעלה, ונדיר עוד יותר שלא תחלוף עם התיקון של החסר, כך שאיני בטוחה שהחסר אכן גרם לכך ולא שמדובר בגילוי מיקרי נסיבתי. האם אי פעם ביצעת בירור ראשוני : נוירולוג, צילומים/CT של עמ"ש מותני-עצי וכו'?! אם מעולם לא, כדאי לפחות פעם אחת עם התלונות הללו לגשת ולהיבדק על ידי נוירולוג ולפי המלצותיו ישקל צורך בבדיקות נוספות, אם לאו. לנושא הטיפול- לא ציינת כמה זמן אתה נוטל גבפנטין. אם אינך מטופל זמן רב בתרופה, יתכן והסיבה ואינך חש הטבה עדיין קשורה לכך שטרם החלה להשפיע. דרושים מס' שבועות לתחילת השפעה. כמו כן המינון אותו אתה נוטל הוא ראשוני ובמידת הצורך ניתן לעלותו עד פי 3-4 .חשוב להמשיך במעקב מסודר במירפאת כאב ולהבין כי איזון וטיפול בכאב עשוי לקחת זמן ואינו כמו לקחת אקמול לכאב ראש. לפעמים לא לבהכרח הניסיון הראשון יועיל, ואולי ידרשו מס' ניסיונות או שלובים עד להקלה. אם אתה יושב הרבה כדאי במקביל להקל סימפטומטית ע"י שימוש בכריות רכות או חור באמצע להפחתת לחצים. כל טוב

שלום רב, למרות שהטיפול שהומלץ לך במרפאת הכאב לא עזר לך, אני ממליצה לך בכל ליבי לחזור למרפאת הכאב - חשוב להבין שהטיפול בכאב אינו דומה לתחומים אחרים בו יש טיפול ספיציפי לכל מחלה. כשמטפלים בכאב, יכול למשל להיות מצב בו שני אנשים המתארים בדיוק את אותה הבעיה ואף קיבלו אותה אבחנה, יגיבו לטיפולים שונים לחלוטין - זאת, משום שהטיפול בכאב הוא מאוד אישי ויש עניין של ניסוי וטעייה עד שמגיעים ל"סוס המנצח". העניין של ניסוי וטעייה אינו מצביע על טיב הרופא אלא על אופי המחלה ולכן, חשוב מאוד להתמיד ולחזור לרופא ולעדכנו בכל שלב, כל עוד אתה מרגיש נוח עם הרופא המטפל. אפילו לגבי הטיפול שניסית - יכול להיות שאתה צריך מינון שונה או שילוב של התרופה עם משהו אחר אך זאת צריך לקבוע מומחה לטיפול בכאב. בכל מקרה, מרפאות כאב הן המקום הכי טוב לקבל טיפול לכאב. במרפאות הכאב שבבתי החולים יש להם יותר אופציות טיפוליות אף יש גם רופאים טובים בקהילה. היכן היתה מרפאת הכאב שפנית אליה? מקווה שיצליחו לעזור לך, מנדי

אני מאד ממליצה על שימוש בתדרי קול לכאב במיוחד לפני השינה. יש לי כאבי פיברו שבאים כדקירות מחט נוראיות כל פעם במקום אחר בגוף ובלי הודעה מוקדמת... והכי גרוע זה דקירות בחזה באיזור הלב. אני משתמשת בתדרים של healtone לפיברו וזה ממש מציל אותי.

שלום מה שהכי מטריד הוא כאב פנימי וחיצוני בישבן, מיום ו' האחרון התחלתי לקחת ליריקה 75מ"ג בהמלצת נוירולוג מומחה. אבל הכאבים בצורת צריבה ודקירות בכל הגוף ובמיוחד בישבן ובפנים ובחוץ, ברגלים ובבטן התגברו, הרופא ממליץ לא להפסיק את הטיפול כי טרם עבר שבוע. הוא אפילו המליץ על הגדלת המינון. בנוסף אני מקבלת מתטדון אופטלגין שלא משפיע הוא כאילו מים, אלגוליזין פורטה . האם מישהו יכול לעוץ עצה מנסיונו? תודה

שירה שלום רב היכן ניתן להשיג את המכשיר מפיק התדרים לטיפול בכאב בתודה רבה מאוד יונה

שירה שלום מהיכן וכיצד השגת התדרים הנ"ל אודה על תשובתך המהירה בברכה, יונה הסובלת

הסימפטומים שאת/ה מתאר נראים לי דומים מאוד לפגיעה בעצבית בעצב שנקרא pudendal nerve. עצב זה לעיתים נפגע או נתפס באחד מהמקומות שבו הוא עובר. מציעה להכנס לאתר בפורום זה כדי לקבל פרטים נוספים: http://pudendal.info/ קצת שאלות לפגבי הסימפטומים כדי לעזור להתחיל באיבחון: האם הכאבים נרגעים בזמן ישיבה בשירותים??? האם יש הקלה בזמן שכיבה?? האם הכאב מתבטא בשריפה צריבה בכל החלק התחתון של האגן, עצם הזנב , רקטום אברי מין??? מציעה לקבל מידע באתר. אני מעולם לא אובחנתי אבל סבלתי מסימפטמים דומים וכל מה שמתואר באתר לגבי התפשטות הכאב התגשם. אני חושבת שבארץ לא מכירים בכך כלל ואין מומחים לכן מוכנה לעזור ולתמוך בכל מי שרק רוצה. הפתרון לצערי מורכב ולעיתים משלב טיפולי פיזיוטרפיה, חיפוש אחר מינונים נכונים של תרופות במרפאות כאב.. ולכך צריך הרבה הרבה סבלנות ויש גם מי שעובר במרפאות הספציפיות ניתוחים , אם כי זה די מורכב. באתר שנתתי יש המון מידע ואנשים מקסימים ומנוסים המוכנים לתמוך ולייעץ מקווה שיעזור למי שזקוק. בברכת חיים ללא כאב ענת