כאב כרונים באזור הראש והפנים - אין פתרון רפואי

שלום , אימי סובלת מזה כ-8 שנים מכאבים באזור הראש, העיניים והפנים, בדיקות שקשורות לאזורים שציינתי לא העלו דבר החל מסיטי, מיפוי עצמות בדיקות עיניים ועוד מלא בדיקות שלא העלו דבר. הרופאים לא מצאו שום דבר ,הבדיקות חזרו על עצמם וחלק מהרופאים אפילו שלחו את אימי לבדיקה פסיכיאטרית בטענה שאין לה כלום. במשך השנים האלה אימי בלית ברירה פרשה מעבודתה , כל מאמץ קטן, קריאה בעיתון, ואפילו התכופפות להרים משהו גורמים לה לכאבים. היא היתה במרפאת כאב פעמיים בשני מקומות שונים אבל לא היה שיפור משמעותי, ניסתה גם רפואה אלטרנטיבית , אינספור רופאים וטיפולים. אני כרגע בחיפושים אחר קבוצת תמיכה בשבילה, היא כבר הפכה לבן אדם עצבני מאוד,,שקשה לדבר איתו ,פאסימית , קשה לה לקבל את זה שהיא לא עובדת ושהיא "מיטרד" עבורנו. לא עובר יום שהיא לא בוכה. מה תהייה הקבוצה הטובה בשבילה? האם קבוצת התמיכה לחולי C.R.P.S תהייה יעילה עבורה?

שלום לך, אני מבינה את דאגתך ומעריכה אותה. הרעיון של תמיכה הוא יפה, אך חשוב מכך הוא לטפל בכאב עצמו וממש לא הייתי מוותרת על זה. אמרת שהיא היתה פעמיים במירפאת כאב, לצערנו כאב לאמאוזן לא משני מיפגשים ולא מ-5 או לפעמים אפילו לא מיותר מכך. תהליך של איזון כאב הוא ארוך וממושך, ודורש התמדה, מחויבות, אמון, ניסיונות שונים של תרופות ,לפעמים שילובים של תרופות עם טכניקות אחרות, והכי חשוב להתמיד עם אותו מטפל באותו המקום ולא לקפץ ממפל למטפל כאשר הטיפול נכשל. לכן המלצתי בחום לפנות למירפאת כאב טובה באחד מבתי החולים הסמוכים לאיזור מגורייכם, ולהתמיד עם רופא כאב, רצוי מישהו שמיתמחה בכאבי ראש. אני חושבת שעדיף שבמירפאה תקבל את כל הטיפולים ואם צריכה תמיכה פסיכולוגית במרבית המירפאות לכאב יש אפשרויות כאלו. מכיוון שאין לה CRPS ניראה לי שבקבוצה כזו שכולם סובלים ממגבלות ניידות וכאבי גפיים בעיקר ותלונות מעט שונות, אפילו אם הכאב מאחד, אני לא בטוחה שזו הקבוצה המתאימה לה. דניאלה

שלום רב לך, אני מניחה כי זו תחושה איומה לראות את הסבל שעובר על אימך מבלי יכולת לעזור לה בצורה ממשית.למרות, שאת וודאי עוזרת לה מעצם תמיכתך ודאגתך. אני בהחלט מסכימה עם דניאלה שחשוב לקבל טיפול לכאבים - בנוסף למרפאות הכאב הכלליות בבתי החולים שהן טובות מאוד, יש מספר רופאים/מרפאות המתמחים בטיפול בכאבי ראש ופנים. למשל בהדסה עין כרם יש מרפאת כאב בתוך מחלקת אבחון פה ולסת. הם מטפלים שם בסוגים שונים של כאבי פנים, לסת ראש וכו'. כמו כן, יש רופאים המתמחים ספציפית בכאבי ראש (וזה מתקשר גם לכאבי פנים וכו')- המומחים שאני מכירה הם: ד"ר ירון ריבר בבית חולים בני ציון בחיפה, פרופ' אריה קוריצקי המנהל את המרפאה בבית חולים ביילינסון וכן את ד"ר/פרופ' אמנון מוסק בבית חולים איכילוב בת"א. הם כולם נוירולוגים שהתמחו לאחר מכן בתחום המיוחד הזה. אין ספק שחשוב לתת לטיפול הזדמנות של ממש ולחזור למומחה עד שמוצאים משהו שמקל. בנוסף לטיפול זה, אין ספק שקבוצות תמיכה הן כלי חשוב מאוד בהתמודדות עם כאבים כרוניים אך לא במקום טיפול אלא יחד עם טיפול - היום מטפלים בכאב באופן רב תחומי. איני חושבת שאימך תמצא את מקומה בקבוצת התמיכה לחולי CRPS בבית חולים רעות בגלל שאין לה את המחלה הזו. דרך אגב, לידיעתך, זו קבוצת עזרה עצמית ולא קבוצה המנוהלת ע"י אנשי מקצוע. אין זה כמובן אומר שזו לא קבוצת תמיכה טובה - היום מעריכים מאוד קבוצות מסוג ולמיטב ידיעתי, הקבוצה הזו פועלת בהצלחה רבה. ציינתי מידע זה פשוט משום שחשוב לדעת מראש את אופי הקבוצה. אנו בעמותה למאבק בכאב מנהלים קבוצות התמודדות - הסדנה מורכבת מחמישה מפגשים דו-שבועיים ויש להתחייב להגיע לפחות לארבעה מתוך חמשת המפגשים בגלל שכל מפגש בנוי על המפגש הקודם. קבוצה חדשה תיפתח בסוף מאי אך יש כבר רשימה ארוכה של אנשים הממתינים כבר תקופה. עם זאת, אני ממליצה לך להיכנס לאתר העמותה (תלחצי על הלוגו של העמותה בצד שמאל של דף זה) ותרשמי את פרטי אימך בקטגוריה "ידידי העמותה" ותצייני שמה שאימך רוצה זה קבוצת התמודדות. כאמור, איני יכולה להתחייב שיהיה מקום עבורה אך כשהקבוצה שעומדת להיפתח תסתיים, נחליט על מועד לקבוצה חדשה. הלוואי ויכלתי לעזור בצורה יותר מהירה אך אנו מתקשים למצוא אנשים נוספים להנחות קבוצות ועל כן, בינתיים, יש קבוצות רק בתל השומר המנוהלות על-ידי פסיכולוג רפואי בשם ד"ר גבי גולן יחד עימי (עברתי הכשרה הולמת). המודל של הקבוצות שלנו הוא ייחודי - הקבוצה מועברת כאמור ע"י אדם שבעצמו סובל מכאב יחד עם פסיכולוג רפואי. כמובן שאם תצליחו בינתיים למצוא קבוצת תמיכה אחרת לאימך - מה טוב! דרך אגב, אצלנו, האדם עצמו צריך לדבר עימנו לפני שהוא מגיע לקבוצה. מחזיקה לכן אצבעות, מנדי

אשמח לענות לך בצורה יותר מפורטת בהמשך השבוע... יכולים להיות מס' גורמים, אחד מהם ידוע לי (מקרוב מאוד) תנסי לחפש בינתיים על Trigeminal Neuralgia זוהי מחלה מסובכת ולא הייתי רצה להגיד שזה מה שיש לאמא שלך, בד"כ מאובחנת קלינית - כמו שאמרת לא נמצא שום ממצא פתולוגי בבדיקות שווה קריאה וביקור אצל נוירולוג כמובן