למנדי- חשוב ביותר,אנא קראי
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
בס"ד יום שני בחודש ניסן תשס"ח 14.04.08 שלום לך גב' מנדי!!! בטוחני כי את ירון לוי הינך זוכרת, כתבתי אודותייך במספר מילים באתר העמותה, ובמייל שהחזרת לי ציינת כי חודשיים לא יכולת לשבת ליד המחשב. האמיני לי כאחד שיודע ומרגיש, וכן חי בעולם הכאב, צר לי היה לשמוע זאת, ורק אאחל לך בריאות איתנה, ויטע בך שוכן מעלה, כוחות נפש כדי להמשיך ולתפקד, למרות כאבייך העצומים, מבחינתי אשא תפילה בכל עת לשלומך. כעת אבקש לעדכן אותך כי בעז"ה ב- 27.04.08 אבצע השתלת אלקטרודות בשני מוקדים: בעמ"ש מותני, ובעמ"ש צווארי, ובתקווה לנסות לאחר מכן להפחית מכמות הכדורים המכובדת אותם אני נוטל השכם והערב. את ההשתלה יבצע ד"ר בריל "מנהל מרפאת כאב " בבית חולים איכילוב.{ מכל הלב ממליץ לסובלים מכאבים שונים ומשונים, להגיע אליו, פשוט רופא מקסים, עניו כמשה רבנו, "הוא קודם כל אדם, בעל נשמה עדינה- ורק אחר כך הוא רופא, וכולנו יודעים כמה זה חשוב איך מתיחסים אלנו, באלו עניים בוחנים אותנו, ואלו הדברים החשובים ביותר כדי לקבל טיפול מתאים ונכון} כידול לך הנני סובל מ -RSD , ברך ימין נעולה כשנתיים, בצעו ארטרוסקופיה בהרדמה כללית, יישרו את הרגל כמעט מלא וגיבסו את כל הרגל. אך לצערי כבר לאחר יומיים התנפחה הברך, ותחושה כי הגבס עומד להתפקע, וכן נפיחות בקרסול. כמובן הורידו את הגבס, ובאותו הרגע התקפלה כמעט עד לטווח של 90 מעלות וננעלה. מאז הניתוח התגברו הכאבים, רגל שמאל חלשה מאוד, חוסר תחושה לאורך רגל ימין יותר בחלק החיצוני, מלווה באש עצומה בדמיון כאילו 3000 מעלות. ומאז הניתוח מרותק לכסא ואף לא מסוגל להניעו באופן עצמוני,{פריצות ולחץ בכל חוליות הצוואר, CTS בכפות הידיים וכאבים עזים, מלווים בבתכווצויות קשות, ומתיחות פתאומיות, וניתורים של הגפיים באופן לא רצוני. בעניין הברך כולם הרימו ידיים, אך מדגישים שחשוב פיזיו' מתמדת לשימור טווחים, והידרותרפיה. בפנייה ללוינשטיין פגשתי פרופ' מכובד, ובתשובה לשאלה עונה לי כך:" האם אתה חושב שזה כלכלי להגיע ממקום מגורך ללוינשטיין, לטיפולים? הנסיעות יעלו הרבה מאוד כסף, מי יממן זאת? נותרתי המום וכי הכסף עומד כמחסום לטיפול רפואי? למען האמת איני יודע כבר מי נגד מי, וחבל שישנם אינטרסים כאלו, פשוט בושה וכלימה. מה שאני יודע שאף אחד לא ישבור אותי , לא אותו פרופ' ולא הכאב, אתמודד ואנצח את כולם. בנוסף גב' מנדי רציתי לשאול האם יש חדש בעניין קבוצות התמיכה, אשמח לשמוע פרטים. ואם באיזה שהיא דרך אוכל לתרום ולהיות מעורב יותר בעמותה אשמח מאוד. כמו-כן אני מחפש ליצור קשר עם אלו הסובלים מ- RSD כדי לשוחח ולהחליף רשמים, לפעמים הטיפים של החולה טובים יותר מהרופא, אם ישנם כאלו אנא צרו עימי קשר או למייל [email protected] או לנייד 054-4017178 ולסיום לכל הקוראים!!! חברים אל תיפול רוחכם. כל דבר שישמח אתכם ולוא במעט, עשו אותו זו נוסחא מעולה להפגת כאב. מי שחלילה מתדרדר לעיצבון עקב מחלה,כאבים קשים, הסיכויים לשיקום קלושים ביותר. קבלו זאת ממני כי מלב עמוק יוצאים. לדוגמא: אני ספון בבית 3 שנים, לאחר היותי עובד מדינה 10 שנים, סיימתי BA בבר אילן, שודרגתי לתפקיד מאוד מעניין, ושמחתי כי לא אעבוד יותר פיזית כבעבר, אך רצה השם ובאותה העת, הגעתי הביתה לאחר יום עבודה ולא יכולתי עמוד יותר. כיום פוטרתי עקב זאת. ברוך השם איני מלין על כך, לוקח הכול באהבה, יש לי אישה וילדים מקסימים, "ומברך על הרעה כמו על הטובה" ועם כל אשר אני עובר צורפתי לאחרונה "לארגון הפעולה למען הנכים בישראל" כחר עמותה, מקבל טלפונים כל הזמן ומשתדל לסייע כפי יכולתי לכל אדם, וזה עושה לי טוב בנשמה. בחודש זה ניסן , שנזכה לגאולה שלימה,בריאות איתנה, בשורות טובות ישועות ונחמות. מכל הלב ירון לוי-כפר יעבץ
שלום רב לך ירון, אני שמחה לשמוע ממך ושמחה במיוחד שאתה בידיים הטובות של ד"ר בריל - הוא אכן רופא מצוין ואדם שאני מאוד מעריכה ומחבבת... אני מקווה שאתה מרגיש שהשתלת האלקטרודות הוא הדבר הנכון ואני מחזיקה לך אצבעות שזה אכן יעזור. חשוב לדעת שבתקופה הראשונית לאחר ההשתלה, ייתכן שאתה תרגיש פחות טוב מהרגיל אך זה משהו שעובר. מעבר לזה, רציתי רק להוסיף שמהנסיון שצברתי אני מאמינה שפיזיוטרפיה אשר נעשית ע"י פיזיוטרפיסט רציני הינו דבר מאוד חשוב במצבך כי לכל הפחות צריך לשמור על מה שיש ולמנוע התדרדרות. לגבי ההידרוטרפיה - זה אפילו עוד יותר חשוב כי במים אפשר להניע מפרקים שקשה או לא ניתן להזיז מחוץ למים כי אתה מוגן בתוך המים. התנועה במים חשובה במיוחד עכשיו בגלל התלות בכיסא גלגלים ואני יודעת היטב עד כמה שישיבה בכיסא גלגלים מעוררת כאבים חדשים ולכן המים חשובים במיוחד. אני באופן אישי גם מרגישה הכי טוב במים - המקום היחיד שבו אני יכולה לנוע ביתר חופשיות מאשר מחוץ למים וגם התחושה הנפשית של מעין "חופש" הינה בעלת משמעות.. לגבי קבוצות - אנו עומדים לפתוח קבוצה בסוף מאי ואני יודעת שאתה מחכה כבר זמן רב. אודה לך אם תוכל רק לשלוח לי למייל את הפרטים המעודכנים שלך והאם אתה פנוי להשתתף בקבוצות בימי חמישי? הקבוצה תיפגש פעם בשבועיים לאורך חמישה מפגשים. יש להתחייב להגיע לפחות לארבעה מפגשים בגלל שכל מפגש נבנה על המפגש הקודם. חשוב לי גם להבהיר שכל הסדנה כולה עולה סכום סמלי של 250 ש"ח. העמותה למאבק בכאב אינה לוקחת דמי חבר ורק מבקשת כספים עבור פעילויות שעליהן העמותה צריכה בעצמה להוציא כספים! אשמח מאוד לראותך בתל השומר כשהמפגשים יתחילו. יתקשרו אלייך ויודיעו לך לגבי הפרטים המדויקים הקשורים לקבוצה. אני מסכימה עימך שזה מאוד מפתיע שהרופא בבית לווינשטיין דאג להוצאות הכספיות שלך על גב הטיפולים שחיוניים לך. אין ספק שהדבר הכי חשוב זה הבריאות שלך, למרות שכמובן שהעניין הכספי משפיע על העניינים הללו אך הדאגה לבריאותך בהחלט בראש הרשימה.... אם יש משהו שלא עניתי לך - אני תמיד פה! מחזיקה לך אצבעות עבור ניתוח ההשתלות ואנא עדכן אותנו על ההתפתחויות לרשותך, מנדי
