לא עונה
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
הי מנדי היקרה, פניתי אליך[פרטי] במכתב ארוך ומפורט לפני החג ולא קבלתי ממך תגובה כלשהי. רציצי לספר לך כי נסיון השתלת האלקטרודות הזמניות היה כושל במיוחד לאחר הוצאת האלקטרודות.[10 ימים היו בגופי] איזור הכאב הושפע מאד לרעה כנראה עקב הגירוי החשמלי והכאבים שחי מאז הם ברמות מאד מאד גבוהות . רופא כאב ידוע הגיע למסקנה כי אסור לי יותר לעבור שום פעולות פולשניות לאזור הכאב אלא "להסתפק " בתרופות לאחרונה הוא הציע לי לקחת ליריקה,טרמדקס וגם את הכדור למציצה החדש וגם קלונקס יחד. נראה לי כי זה יהפוך אותי לזומבי אמיתי. אני די מיואש למען האמת. מה עושים? יואל
יואל יקר, אם תבדוק באימייל, אתה תראה את תשובתי. ההחלטה של הרופא שלך לגבי הפסקה של טיפולים פולשניים נשמע לי הגיוני, עד כמה שהוא מאכזב, כי מגיע שלב שבו הגוף דורש מנוחה. כל טיפול פולשני יכול גם לעורר עוד תגובה של כאב וזה בדיוק מה שאתה לא צריך! עברתי גם אני את השלב שבו אסרו כל התערבות פולשנית ואין ספק שזה היה רגע קשה כי התקווה שליוותה אותי שאחד הניתוחים או הטיפולים ירפא אותי, התפוגגה בשלב הזה. עם זאת, השינוי בתפיסה שלני שהגיעה לאחר מכן, עזרה לי מאוד להגיע למקום של התמודדות טובה יותר. אני מבינה את תחושת הייאוש שלך וצר לי שאתה חש ככה.חשוב שתדע שישנם עוד תרופות ושילובי תרופות שטרם ניסית שאולי יקלו עלייך. לפעמים, אפילו תרופה שניסית יכולה לעזור בזמן אחר או בשילוב אחר של תרופות. מי מטפל בך כרגע למעשה? מעבר לזה, לא נראה לי לצערי שיש איזשהו טיפול פלא - נותר למעשה בעיקר למצוא דרכים חדשות להתמודד עם הכאבים. אני זוכרת את התקופה שהלכתי מרופא לרופא לחפש פתרון ובאיזשהו שלב הבנתי שהפסקתי לחיות והפכתי להיות ממוקדת רק בזה וזה הפך להיות החיים שלי. לאחר מכן, התחלתי להתמקד בדרכים לחיות יחד עם ולמרות הכאבים וזה היה שלב חיוני. זה ממש לא דבר פשוט לשנות דפוסי התמודדות/למצוא דרכים להתמודד טוב יותר וזה עניין של תהליך עבודה עצמית קשה, ואני חושבת שזה נכון לעבור תהליך מסוג זה יחד עם איש מקצוע. תוך כדי, חשוב כמובן לנסות תרופות חדשות או מה שימליצו לך אך מתוך הסתכלות שונה. זה לא יאומן כמה שצורת ההסתכלות שלנו ומצב הרוח וכו' משפיע אפילו על הכאב עצמו... הלוואי ותמצא טיפול שיקל עלייך - אני ממליצה לך לעקוב דרך העמוד הראשי של אתר העמותה אחר החדשות בתחום הכאב שמגיעות דרך אתר EMED- כל המחקרים העדכניים והמידע החדש בתחום הכאב מתעדכן בחלון החדשות הזה. הלוואי שמתוך זה, תגלה רעיון חדש. יותר מהכל, אני מאחלת לך בינתיים שתצליח להרגיש פחות מיואש. מחזיקה לך אצבעות, מנדי
יואל שלום, אני מצטערת שהפעולה לא הצליחה, אולם מאידך שום דבר אינו ב"שחור ולבן" ובוודאי שלא בתחום הזה. כמובן שיש אכזבה כאשר טיפול אינו מצליח כפי שציפינו. מאידך, יש נטייה, מוטעית פעמים רבות, לייחס ציפיות מוגזמות, כמעט מאגיות לעיתים, לטיפולים פולשניים בהשוואה לכאלו שאינם פולשניים. נראה כאילו אם חותכים,מנסרים, משתילים ומבצעים פעולות מתוחכמות בגופנו, הרי שהתועלת צריכה להיות רבה, הרי שזה יפתור את כל צרותינו. ולכן, אם חלילה זה נכשל, הנפילה היא גרועה עוד יותר, כי בליבך אתה חושב, אם אלקטרודה כבר לא מועילה, אז מה כבר יכול לעזור לי?! אך כאן בעצם מקור טעותך !! סה"כ הפעולה שניסית לעבור, היא עוד אמצעי טיפולי. לא יותר יעיל מאחרים, לא פחות. יש אנשים שתרופות מועילות להם יותר, ויש כאלו שהאלקטרודה מחוללת בהם פלאים. וכיום, אין זה גם כמו בעבר כאשר מנסים הרי להשתיל רק כאשר מיצו כל דבר ואין יותר מה לעשות, האלקטרודה ניכללת כעוד אופציה טיפולית במהלך הדרך. אז, במסלול בו אתה צועד עם ההתמודדות, ועם הכאב, בדקת, ללא הצלחה את ה- SCS .ועכשיו, ממשיכים הלאה. ולאן ?! פשוט קדימה. יש עוד די אפשרויות, ואתה בעצמך אמרת שהוצעו לך מגוון תרופות בשילוב שנשמע סה"כ לא רע. אם מראש תחליט שהטיפול לא יעזור ויגרום לך להיות "זומבי", אז כך יהיה!. אם תבחור בהטבה, ללא תופעות נלוות, אולי תמצא עצמך בדרך הנכונה לשם שינוי. חפש את הכוחות בתוכך כדי להתמודד עם המכשלות. למד כיצד לגייס את משאביך העצמיים לטובתך ולטובת שיכוך הכאב. ממליצה בחום על לימוד של טכניקות הרפייה/דימיון מודרך/ביופידבק/היפנוזה עצמית וכו' לשיפור שליטה עצמית, השגת רגיעה גופנית ונפשית ויישום שיטות הקלת כאב. כמו כן ממליצה לנסות תרופות אשר ניתנות לך על ידי רופא הכאב, ולא לשפוט אותן מתוך פחד ודעות קדומות. לימים טובים
תודה לך דניאלה על העידוד והמילים החמות לזה אנחנו זקוקים בימים של ייאוש וחוסר תקווה. אגב אני פעם ראשונה מקבל תגובה ממך. האם את רןפאה או ???? יואל
תודה לך דניאלה על העידוד והמילים החמות לזה אנחנו זקוקים בימים של ייאוש וחוסר תקווה. אגב אני פעם ראשונה מקבל תגובה ממך. האם את רןפאה או ???? יואל
