פיברומיאלגיה

שלום רב אחותי אובחנה כחולת פיברומיאלגיה ורציתי לשאול מס' שאלות בקשר לכך. - הרופא שאיבחן את המחלה, המליץ לה על הכדור "סרוקסט". האם נכונה המלצתו? - אחרי קריאה שעשיתי על הנושא, יכול להיות שהרופא המאבחן התבלבל בין תסמונת cfs לבין המחלה? (הן חופפות בתסמינים) - האם המחלה תישאר תמיד, עקב הגדרתה ככרונית? - האם כדאי לבדוק הורמונים שונים בגוף וכימיקלים על מנת להגיע להרכבת טיפול יעיל יותר? הרבה תודה מראש ויום נעים. :).

שלום רב, ראשית כל רק אדגיש שאינני רופאה! פיברומיאלגיה הינה בעיה מורכבת שהרופאים עדיין לא מבינים - עם זאת, לאט, לאט הם מוצאים תרופות שונות שמקלות על המטופלים. סרוקסט היא בהחלט אחת מהתרופות שממליצים - גילו כי חלק מהתרופות לטיפול בבעיות פסיכיאטריות עוזרות לטיפול בכאבים שונים - זאת בגלל האופן שבו התרופות הללו עובדות ומשפיעות על מערכת העצבים. לפעמים גם נותנים כדורים מן הסוג הזה יחד עם עוד תרופות. חשוב להבין שהרופא נתן לה את התרופה על מנת להקל על הכאבים שלה ולא מסיבה אחרת. האם הרופא שאיבחן את אחותך הוא מומחה לטיפול בפיברומיאלגיה? ישנם רופאים המתמחים ספיציפית בבעיה זו - יש למשל באיכילוב מרפאה המטפלת בפיברומיאלגיה. רופאים מהסוג הזה הם בעלי נסיון רב ולכן כדאי להיעזר בהם. חשוב מאוד שאת ואחותך תהיו מודעות לכך שהטיפול בכאב (שהרי הוא הסימפטום הקשה ביותר להתמודדות בפיברומיאלגיה - יחד עם התשישות) הינו שונה מהטיפול במחלות אחרות שבהם נותנים תרופות מסוימות לבעיות מסוימות - כשזה מגיע לכאב, כל אדם מגיב לטיפולים אחרים ולכן, הרבה פעמים זה עניין של ניסוי וטעייה. מסיבה זו חשוב לחזור לאותו רופא באופן עקבי, כל עוד מסתדרים עימו/ה, ולתת לטיפול הזדמנות. לגבי האם המחלה נשארת לכל החיים בגלל שיש לה אופי כרוני - התשובה היא שיש אנשים שיוצאים מזה ויש אנשים שנשארים עם זה. לידיעתך, ישנה עמותה בשם אס"ף אשר הוקמה עבור אנשים הסובלים מפיברומאיגליה ותשישות כרונית. יש להם בין השאר רשימה של כל המומחים לפיברומיאלגיה בארץ כך שכדאי ליצור עימם קשר. יש להם אתר אינטרט גם כן. הרבה הצלחה, מנדי

שלום רב, בהמשך לדבריה של מנדי אשר בהחלט אני מסכימה עם כל שאמרה,ולא אחזור על כך. שאלת האם יתכן והרופא טעה בין פיברומיאלגיה ל- CFS ? ואכן, האפשרות לטעות באיבחון קיימת תמיד. מצד שני, עולה השאלה- עד כמה סומכים על הרופא שאצלו נבדקה אחותך. האם סומכים על רמתו המיקצועית, על הידע שלו בתחום הספציפי הזה, על היסודיות של התשאול והבדיקה שביצע, ולסיכום על סך הכל של התוצאה ,האיבחון והטיפול. אם סומכים על הרופא, הרי שיש לסמוך גם על האבחנה שנתן וגם על הטיפול, ולהמשיך בשיתוף הפעולה הזה. אם מסיה כלשהי קיימת תחושה של חוסר אמון, אז עדיף פשוט לחפש רופא אחר ולא לתהות. רק הערה לגבי שתי אבחנות אלו, אומנם יש דימיון בתסמינים, אולם בבדיקה גופנית יש מאפיינים מובהקים המאפיינים פיברומיאלגיה ומגדירים אותה ומחויבים להימצא בבדיקה, ונעדרים ב- CFS .כמו"כ מאפיין הכאב והגדרתו- גם נבדלים בין האבחנות,כך שלמרות שלכאורה באינטרנט הן דומות, איש מיקצוע אמור להבחין ביניהן. לנושא בדיקות המעבדה-יש להבין כי הטיפול בפיברומיאלגיה מטרתו הוא לשפר איכות חיים, להקל כאב ולהשיב תפקוד. הטיפול מתרכז בהקלת תסמינים, תמיכה נפשית ופיזיוטרפיה. ופעמים רבות בהחלט ניתן להשיג תוצאות מרשימות למדי, כך שאפילו אם המצב מוגדר ככרוני, יש מטופלים שהביאו עצמם בעזרת הטיפול למצב תפקודי רגיל לחלוטין, ללא תרופות או במינון נמוך של תרופות, פעילים גופנית ובחברה, וחשים בטוב. כמובן שהתגובה אינה זהה בכל אחד ואחד,אך זהו דווקא אחד מהמצבים הכרוניים שלפחות חלק מהחולים בו מצליחים להשיג הפוגות ותגובות טובות לטיפול בהשוואה למצבים אחרים. אין חשיבות לבדיקות כאלו או אחרות לצורך ההחלטה הטיפולית או התאמתה. ההחלטות הן קליניות ותלויות במצב המטופל ,בצרכים ובשיפור או העדרו. כל טוב