שלום לכם. שאלה לי

אני חיה כרגע בחו"ל אבל מטופלת בארץ.. הבנתי שיצאו הנחיות חדשות לגבי תרופות שיכללו בסל הבריאות בזמן הקרוב לחולים בכאבים כרוניים. מישהו יודע משהו לגבי - טופאמקס? תודה ושבת שלום חף מכאבים

מעבר לטיפולים והתרופות וההתמודדות האישית עם המחלה או הכאב שיש לכל אחד ממכם..איך אתם מתמודדים עם הסביבה? עם החברים, המשפחה, מקום עבודה או לימודים?? איך אתם מסבירים את עצמכם ואת הכאב התיפקודי? כל כך הרבה פעמים אני עומדת ממש חסרת אונים מול אנשים שפשוט לא יכולים לתפוס בהבנה מה הוא כאב. איך יש תקופות שחודש אני שוכבת במיטה בלי לזוז מרוב כאבים. או בתקופות יותר טובות, הגוף עייף. לא יודעת אם זה מצב סטטי או שזה מהתרופות אבל פשוט תשישות. אני לא מצליחה הסביר את עצמי כך שמישהו יבין, אנשים חושבים שאני מגזימה או "מנפחת" דברים או סתם ממציאה דברים כי אין לי כח או חשק לעשות דברים או לצאת מהבית וכו וכו. עוד יותר חמור מזה עבורי, הוא שאני ממש עומדת מול שוקת שבורה מבחינת הלימודים שלי. הגוף לא מסוגל להחזיק את עצמו יום שלם בלימודים, אני חייבת הפסקות תכופות (בעיקר שכיבה או שינה) ויש תקופות שאני מחסירה ימים שלמים וכל הסבר שלי וכל בכי שלי פשוט מתקבל בתגובת בוז. אני בכלל לא רוצה לומר שלחץ הוא קטליזטור רציני לכאבים אצלי. אז איך אתם מתמודדים עם הסביבה?

היי שירה. את כל כך צודקת. לפעמחם גם לי יש כאבים שפשוט משתקים אותי ואני לא יכולה לזוז. ולפעמים חלק מהיום אני מתפקדת ואז מגיעות כמה שעות של כאבים חזקים . ואיך תסבירי לאנשים שיש לך רק קשרי עבודה איתם שאת לא מסוגלת לקיים את הפגישה המתוכננת כי כואב לך כאן ושם ואינך מסוגלת לתפקד ו/או ללכת ו/או לפעמים אפילו להתיישב באוטו ולנהוג למקום אחר? כמה שאני מבינה אותך. אולי לדניאלה ולמנדי תהיינה עיצות טובות, אני רק יכולה לשלוח לך מכאן את האמפטיה שלי ולקוות יחד איתך שתקופות אלו תהיינה קצרות כמה שיותר ולא תשתלטנה על כל החיים. שבת שלום.

הי שירה, העלת כאן נקודה מאוד מרכזית בקושי בהתמודדות של רבים החיים עם כאב כרוני. בקבוצות התמודדות שאני מנחה יחד עם פסיכולוג רפואי הנושא הזה עולה באופן מרכזי בכל אחת מהקבוצות. אחת הסיבות שכה קשה לקבל הבנה מהסביבה נובע מכך שאנשים לא מתייחסים לכאב כמחלה ובנוסף, הם משווים את ההתמודדות שלך, להתמודדות שלהם כשכואב להם הראש או משהו כזה ועל כן, אנשים מתקשים להבין מדוע כה קשה לך להתמודד ומדוע את לא פשוט "חיה עם זה". זה אכן נכון שצריך ללמוד להתמודד עם הכאבים ולחיות כמה שניתן אך אין ספק שקשיים בהבנה מהסביבה מקשים עוד יותר ולפעמים זה מתיש או שובר אנשים. כשאת מדברת עם מישהו על הנושא של הכאבים, תשימי לב האם האדם שואל שאלות, מביע עניין או פשוט לא מגיב - חשוב לשים לב לתגובה של אחרים כי זה יכול להוות סמן האם להמשיך לדבר על הקשיים או לעבור לנושא אחר/להפסיק את השיחה. כשמתייחסים לתגובות של אחרים, יש סיכוי טוב יותר למצוא את האנשים שעימם ניתן לדבר באופן אמיתי. צריך גם לזכור שהרבה פעמים אנשים שואלים "מה שלומך" לא מתוך רצון אמיתי לדעת אלא כי זו שאלה שעימה נוהגים להתחיל שיחה.... יש הבדל למשל בין לנהל שיחה שלמה רק על הכאבים/הקשיים לבין שיחה עם חברה על נושאים שונים ותוך כדי להעיר משהו כמו "היה לי יום כל כך קשה היום כי..." או משהו בסגנון. לפעמים, בדרך זו, זוכים בדרך כלל ליותר הבנה. זה בהחלט נכון שרק מי שמתמודד עם כאבים קשים יכול להבין לעומק את מה שעובר עלייך אך מצד שני, אין זה אומר שלא צריך לתקשר עם שאר העולם. אך ייתכן שיהיו רק מעט מאוד אנשים עימם תוכלי לדבר על המצב כפי שהוא. זה לוקח זמן ללמוד עם מי ניתן לדבר על הכאבים ועם מי עדיף לא לשוחח על העניין. אני זוכרת שבהתחלת דרכי בעולם הכאבים, בגיל 19, כששאלו אותי מה שלומי - היה לי נורא קשה להגיד בסדר כי רציתי שאנשים יבינו שזה לא בסדר - אז הייתי עונה משהו כמו "אני בחיים" או "אני שורדת" וכו' ובמבט לאחור, אני מבינה היום שזה עורר אצל חלק מהסביבה אנטגוניזם. היום בדרך כלל אני עונה שהכל בסדר, אלא אם כן אני ממש במצב רע - זאת משום שהיום אני יודעת שאנשים רוצים לשמוע שהכל בסדר, גם אם זה לא בהכרח נכון. אבל, אין זה נכון לגבי כל הסביבה אך אני לא נוטה להיכנס לעובי הקורה של מצבי. לפעמים, כשאנשים רוצים לדעת איך אני ואני יודעת שהם רוצים תשובה של ממש אך מצד שני אני לא רוצה להתלונן, אז אני עונה משהו כמו "נפשית הכל מצוין!". זו תשובה המתאימה לי ולאופיי ואיני אומרת שכולם צריכים לענות כך - כל אחד מוצא את התשובות שלו ואת הדרך שלו לתקשר עם הסביבה אך לפעמים צריך עזרה מקצועית בעניין הזה. מה שבטוח, זה לא עניין פשוט בכלל וזה אחד הקשיים המהותיים ביותר עבור רבים החיים עם כאב. אני מאחלת לך שתמצאי את הדרך להסביר לאנשים את מה שעובר עלייך כי אי אפשר ללבוש מסכה כל החיים, רק בשביל להקל על הסביבה אך מצד שני, צריך להתחשב ביכולת של אחרים להכיל את מה שעובר עלייך כי אין דבר קשה יותר מלשמוע על סבל של אדם מבלי יכולת לעזור. אנשים רבים פשוט מתקשים להתמודד עם חוסר האונים ומגיבים לעניין בדרכים שונות ולעיתים מוזרות. חשוב למצוא את האנשים שעימם את יכולה לדבר ולתקשר. אולי את גם יכולה לחשוב על דרך אחרת, תיאורית, להסביר לאנשים את המצב - למשל במקום לדבר על כמה שקשה לך כי את כה עייפה וסובלת וכו' - אפשר להגיד משהו חסר רגשות כמו "אין אצלי מצב שאני קמה בבוקר ומרגישה רעננה, גם עם ישנתי- ההיפך, זה כמו לעבור מלחמה כל לילה מחדש". מנסיוני, אנשים מגיבים יותר טוב לתיאורים מהסוג הזה אך כמובן שאין זה כלל ברזל - אני בסך הכל משתפת אותך במה שאני למדתי. לגבי הכאב, גם ניתן לחשוב על דרך מוחשית לתאר - כל אחד כמובן מוצא את השפה שלו לתאר אך לדוגמא "אני מרגישה כאילו שיש צבא שלם של אנשים הדוקרים ושורפים אותי מבפנים". זו כמובן רק דוגמא אך תיאורים מהסוג הזה מאפשרים לאנשים להבין בצורה מוחשית יותר את מה שעובר עלייך, ומבלי להעמיס עליהם רגשית. הלוואי והעניין היה פשוט אך אני מאחלת לך תקשורת טובה ככל שניתן!

היי שירה. אכן נושא בעייתי היחס של הסביבה. קראתי גם את התגובות וכרגיל אני נהנה לקרוא את מה שדניאלה ומנדי כותבות. בדיוק לאחרונה חשבתי על הנושא הזה, אז תודה שהעלית אותו בפורום. בנוסף לנקודות שדניאלה ומנדי ציינו - לגבי הנושא של ה"אגוצנטריות" שלפעמים נראה שקיימת ביחס של חלק מהסביבה לבעייה של הכאב הכרוני - לדעתי הקושי של הסביבה להבין את המורכבות במצב של כאב כרוני בכלל לא נובע מאגוצנטריות. קיימים אין ספור דרכים להתמודד עם בעיות, וחלק מהם זה פשוט להסתער על בעיה מסויימת ולפתור אותה, או פשוט להסתכל בצורה חיובית ולהמעיט מערך הקושי. נכון אמנם שאנחנו יודעים שבמקרה של כאב כרוני הנושא קצת יותר מורכב, אבל הרבה פעמים כאשר אדם שלא נמצא בבעייה בעצמו, יחשוב מה לעשות עם בעיה מסויימת, הוא פשוט ישתמש בניסיונו האישי ובאסטרטגיות שהוא משתמש ומכיר להתמודד עם בעיות. לכן ממש לא הפריע לי כששמעתי לפני כמה חודשים פרשנות (מוכרת וכמעט נדושה אם להיות קצת ציני...)שזו דרך של הגוף לנוח, ולהימנע מעבודה קשה מדיי. לכן גם אני מכבד את העובדה שיש לי חברים שסיפרתי להם על הכאבים אבל הם לא מתעניינים מיוזמתם מה קורה עם זה. לא בטוח בכלל שהסגנון התמודדות שלי עם דברים יותר טוב משלהם, בסך הכל הוא יותר מתאים לי נראה לי שבהכללה אנשים שמסוגלים להבין, להתעניין ואגב יש ולי אישית יש כמה חברים שאני יכול לשתף אותם בהכל. הם כאלו עם יחסית "ראש פתוח", והאמת היא שלפעמים קיים דווקא יתרון לגישה קצת "מקובעת" של להסתער על בעיות ולפתור בלי להתעסק יותר מדי בקושי (אמנם זה לא מתאים לבעיה קבועה של כאב כרוני). עוד כמה נקודות לגבי זה: אם נעשה חלוקה לחיובי, שלילי ומעניין, קיימים הרבה דברים בנושא של הכאב שהם מעניינים ולא דווקא רק שליילים - לדוגמה טיפולים/ידע רפואי וסתם קוריוזים, כך שבשיחה שרוצים להתייחס לכאב ומצד שני בצורה קצת "סולידית" אפשר לספר גם על דברים שקרו בנושא של הכאב והטיפול בו ולא דווקא הלילה הקשה האחרון שעברנו. כדאי גם לשים לב כמה הנושא של הכאב מרכזי בשיחות עם אנשים שמכירים את הבעיות - טוב להיות במצב שבו זה אמנם אחד הנושאים שמדברים עליהם, אבל נושא אחד מתוך נושאים שונים, כך שאנחנו נמנעים ממצב שיש משהו מעיק ו"כבד" בשיחות איתנו. לי עוזר לדעת שקיימת מורכבות בעצם העובדה שאנחנו מתמודדים עם דברים שונים מאחרים, ולכן מצד אחד יש חברים שאני יכול לשתף אותם בהכל, ומצד שני בשוטף או תוך כדי עבודה אני לא מתייחס לזה.

שלום רב, השינויים בסל הבריאות השנה לגבי טיפול בכאב מתייחס לשלוש תרופות לטיפול בכאב עצבי וכן תרופה ייעודית לטיפול בכאב מתפרץ ממקור סרטני. מבדיקה שערכתי טופומקס נמצאת כבר תקופה בסל הבריאות אך כאמור, רק לטיפול באליפסיה - למרות שיש התוויה לטיפול במיגרנה כקו שני של טיפול. הנה הקישור למידע על התרופה באתר של משרד הבריאותhttp://www.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/PerutTrufa.asp?Reg_Number=107%2057%2029033%2000&safa= אני מתוודה שלא הייתי מודעת לכך שהתרופה אינה בסל למטרות שלנו ואבדוק מול החברה המייצרת מה ניתן לעשות בעתיד. אם נוכל לסייע עוד - אנו כאן לרשותך. תרגישי טוב!

המון המון תודה על התשובה התומכת. הייתי עסוקה בימים האחרונים (עדיין) כך שלא התפניתי להחזיר תשובה. אבל קראתי והשכלתי. בימים הקרובים אהיה פנוייה יותר ואשמח לדבר יותר. תודה רבה רבה לך