פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

בס"ד מנדי שלום! לאחר שהצגתי את בעיותי, קראתי את "הרזומה" שלך, ופשוט נותרתי פעור פה, אני חושב שתואר "אשת הברזל" מגיע רק לך. כאחד שיודע ברמ"ח אבריי ובשס"ה גידיי כאב מהו- אני מצדיע לך: בתשובותייך לכל סובל, כאב מסירה באומנות מופלאה, כאב מורידה. מנדי את אשת חיל מקשיבה ביום ובלייל. מי יתן כמוך עשרה משיחנו, יופיע במהרה. קצרה היריעה מלהביע מעלותייך על טוב ליבך, וכל עצותייך. שוכן מעלה ישלם שכרך מהכיסא, תפילה שיעמידך. בתוך הכאב, מוציאה שמחה בכשרון מבורך,ובחכמה נעלה. כותב המילים זה אחד "שעבר" על פועלך נפרסם בכל אתר ואתר. בריאות איתנה ברוב אושר ושמחה לך שלוחה מלב, זו הברכה. מעמקי ליבי ירון לוי

לירון היקר, תודה רבה על השיר המרגש שלך - אך אני מבטיחה לך שאני לא כל כך נפלאה כמו שאתה חושב אך בכל זאת אמשיך לנסות לסייע לכואבים ככל שאוכל. שיהיה לך רק טוב ולפחות קצת פחות כאב, מנדי

למה את מורידה מערכך ?! כי אני ביכלל לא מסכימה איתך

כל מילה שלך בקשר למנדי היא בסלע ו"כל המוסיף גורע". תרגיש טוב ירון ושכלנו נרגיש טוב. וטוב שיש לנו את מנדי.

בס"ד שלום מנדי!! בהמשך לשאלתי בפורום,אציין חולשה קשה בשתי הרגליים,רעידות ברגל שמאל ללא שליטה, התכווצות,פשוט רודף אחר הכאב ומעסה כל מקום כואב. בניתוח ארטוסקופיה - נזק סחוסי דרגה שתיים{מה זה אומר?} אין לי יכולת לכופף אצבעות רגל ימין, ולהרים או להוריד כף רגל ימין, מתנצל על אריכות דבריי, אך מקווה להבנה מצידך, צפיפות עצם-אוסטואופורוזיס בגב{גילי 42} רנטגן ברך ימין-אוסטואופורוזיס מיפוי עצמות לפני שנה- תהליך דלקתי בקרסול ימין{יש קשר לנפיחות?} אורודינמיקה-חסימה קשה במוצא כיס השתן,ואי יציבות קלה באותו אזור אולטרסנד- כליה ימין קטנה,ואבן קטנה "מנדי"= האם את יכולה לעשות לי סדר בכל הבלגן? הרופאים משגעים אותי עם קובץ הכדורים, וכעת רוצים להשתיל משאבת מורפין בגב, האם זה יתן מענה? אשמח לשמוע הצעתך תודה מלב-ירון לוי 050-6341136

הי ירון, חשוב לי רק להבהיר קודם כל שאינני רופאה ולמרות שצברתי הרבה ידע, אתה צריך לקחת את דברי בערבון מוגבל! ממה שאתה כותב ניתן לראות שהבעיות אינן רק כאב אלא גם נזק שנגרם לשלפוחית לדוג', ולידיעתך, אתה לא היחיד עם כאב כרוני שסובל מבעיות מסוג זה- תשאל את הרופא ממה זה נובע - האם אתה סובל מ NEUROGENIC BLADDER ? אני יודעת שהמילים הללו אינן אומרות לך דבר אך הסיבה שאני שואלת זה שאני מכירה היטב בעיה זו שיכולה להשפיע בדרכים שונות ואם תרצה הסבר - אתן בשמחה. לגבי האוסטיאופרוזיס - הרבה אנשים שסובלים מכאב כרוני סובלים גם מבעיה זו חלק רק באיזור הפגוע וחלק בכל הגוף, וחשוב לטפל בזה משום שזה יכול להוסיף לכאבים. האם אתה מקבל טיפול כלשהו לבעיה זו? ייתכן שכדי לך לפנות למומחה לאוסטיואפרוזיס. ידוע לי שבבית חולים הדסה הר הצופים יש מומחה נפלא בתחום ואני מניחה שבשאר בתי החולים הגדולים יש גם מומחה מסוג זה. לגבי הקרסול - אם אתה שואל אם יש קשר בין דלקת לבין נפיחות באיזור - תשבותי היא שאכן דלקות יכולות לגרום לנפיחות באיזור שבו קיים הדלקת. לגבי הכליה - האם יש לך כאבים? אבנים יכולים להופיע בכליות ויש אפשרות להוציא אותן אך כמובן אינני יכולה להגיד לך מה הטיפול שאתה צריך בעניין זה אך אם זה גורם לך לכאבים, חשוב לחזור למומחה ולנסות לפתור את הבעיה. אני מבינה מאוד את הבלבול שאתה חש כי יש לך מגוון בעיות ומן הסתם הכל מרגיש כמו בלאגן שאינך יכול לשלוט בו. הדבר הכי טוב זה לנסות לטפל בד בבד בכל בעיה בנפרד תוך כדי התייחסות לכך שייתכן קשר בין הדברים (כלומר חשוב לציין לרופאים את כלל הבעיות). אינני יודעת אם דבריי עוזרים להכניס קצת סדר לבלאגן אך אני מקווה שהועלתי, ולו במקצת. מנדי

בס"ד שלום לכל הסובלים!! אתאר בקיצור את בעיותי ומקווה לקבל קצת עזרה זה שנתיים לא עובד, היצרות תעלת שידרה- מ- L3 S1 בלטי דיסק- C5-6-7 בלטי דיסק- עמ"ש מותני פגיעה בתעלת שורש כף היד כאבי צוואר עזים, הקרנה לידיים, נימול,יובש,חוסר תחושה כאבי גב תחתון,הקרנה לרגליים יותר מימין,כף רגל שמוטה,פלשים של כאב משתקים, לפני שנה ננעלה לפתע ברך ימין ,כאבים קשים,חשד ל-RSD, לפני שבוע בוצע ארטוסקופיה ד"ר הורוביץ תל-השומר,יומים לאחר הניתוח, קרסול מתנפח,וכן נפיחות בברך,עם כאבים עזים,פניתי למיון,הוחלף הגבס, אך לא הצליחו ליישר את הרגל כמו בניתוח,ואף הכיפוף יותר קשה, כדורים:אוקסיקונטין,נאורונטין,קלונקס,בקלוסל,{סימבלטה קבלתי בתל השומר באשפוז-אך הקופה הנהדרת-לא מאשרת} בנוסף- בעיות שתן: דחיפות,קושי בהטלת שתן,כאב,בריחות שתן,{מעמוד שידרה?} חברים - אני פשוט אובד עצות ורק בוטח באחד{בטח באחד-ואל תפחד} אנא מבקש לשוחח עם כל מי שיכול קצת לתת טיפים לחיים יותר טובים ירון-050-6341136 09-7964860

הי ירון, בהמשך להודעה הקודמת שלי - אני מבינה שאתה במצב מאוד מסובך אם המון כאבים מסוגים שונים, דבר שאני מבינה מאוד גם מתוך התנסות אישית והחיים שלי עם מבחר נרחב של כאבים. לגבי ההתפתחות החדשה של CRPS - מאוד חשוב שתקבל טיפול רב-תחומי כעת לבעיה זו כי החודשים הראשונים של בעיה זו הם הכי קריטיים והסיכויים להשתלט על ההפרעה גדולים בהרבה. מצידך מאוד חשוב להקפיד על טיפולים כמו טיפולי פיזיוטרפיה כמה פעמים בכל שבוע ואני במיוחד ממליצה לך לבקש טיפולי הידרוטרפיה - פיזיוטרפיה במים מכיוון שבמים אפשר לנוע בחופשיות רבה יותר וכן אפשר לעשות תנועות שאי אפשר לעשות מחוץ למים ולכן חשוב לנסות לעשות תנועות במים. מעבר לכך, ננסה לכוון אותך אך יעזור אם תשאל שאלות מנחות ותכוון אותנו איפה אתה צריך עזרה. תחזיק מעמד ותזכור שאתה לא לבד! מנדי

בס"ד לכל הגולשים שלום!!! אבקש עזרה דחופה בנושא RSD אשמח לשוחח טלפונית עם כל אשר בידו מידע היכול לסייע תודה מראש ירון לוי 050-6341136 050-9200586

הי ירון, אני מציעה לך להיכנס לאתר שלנו, של העמותה למאבק בכאב, כי יש באתר הרבה חומר בעברית ובאנגלית על כאב כרוני בכלל ויש גם מאמרים המתייחסים ל RSD או כפי שקוראים לזה היום CRPS . www.fightingpain.co.il לידיעתך, בית חולים רעות מנהלת קבוצת תמיכה שבועית עבור חולי CRPS וייתכן שזה יכול לתרום לך מאוד. אם תצטרך עוד משהו - לשירותך! מנדי

שלום. יש לי כאבי ראש נקודתיים שחוזרים על עצמם לעיתים די קרובות פעם פעמיים ביום ככל שהזמן עובר (פעם זה היה פעם בשבועיים פלוס מינוס). זה נמצא מאחורי איזור הרכה(היכן שמתחיל השיער) ,הכאב מתאפיין בלחץ חזק על איזו נקודה קבועה,ונעלם כלא היה. אני סובל מזה כבר שנתיים לערך. אשמח לקבל הערכה לגבי הכאב וממה זה יכול לקרות ? תודה מראש ,לירן.

הי לירן, אני מניחה שהכאבים הללו קשים ולא נעימים ואף משפיעים על יכולת התפקוד שלך. אינני יכולה לתת לך אבחנה - 1. משום שאינני רופאה 2. אבחנה צריכה להיעשות אחרי בדיקה יסודית ולא דרך האינטרנט. 3. יכולות להיות סיבות רבות לסוג הכאבים שתיארת. מה שכן, אני יכולה לכוון אותך - אני ממליצה לך בחום לפנות למומחה לכאבי ראש - המומחים הללו הם בדרך כלל נוירולוגים שהתמחו לאחר מכן בטיפול בכאבי ראש/מיגרנות/כאבי פנים. פרופ' אריה קוריצקי הינו מומחה מצוין ואדם טוב בעל אמפתיה אמיתית. הוא מנהל את המרפאה לכאבי ראש בביילינסון ויש לו גם מרפאה פרטית ברעננה. חשוב לדעת כשניגשים לטיפול שזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את התרופה הנכונה או את השילוב הנכון וחשוב לחזור בכל פעם לאותו רופא, כל עוד יש קשר טוב. גם המומחה לכאב הטוב בעולם לא בהכרח מצליח ישר למצוא את הטיפול הנכון משום שטיפול לכאב הינו אינדבידואלי ויש צורך בהתאמה אישית. מה שעוזר לאדם אחד לא בהכרח יעזור לאדם אחר עם אותה בעיה. זה למעשה עניין של ניסויי וטעייה. לידיעתך - במקרים מסוימים של כאבי ראש נותנים שילוב של טיפול מניעתי שלוקחים יום יום שמטרתו לצמצם את תכיפות ועוצמת הכאבים וההתקפים ולפעמים נותנים גם טיפול שלוקחים בעת התקף. אם אפשר לעזור בעוד דרכים - אנחנו פה בשבילך!

שלום לכולם ולמנדי, מה שלומך? מנדי, את מכירה אותי. את בטח זוכרת את חן ממודיעין,בת 28,עברה ניתוח קיבוע בעמוד שדרה, ניסתה לאסוף אנשים שעברו אותו הדבר ולהקים קבוצת תמיכה אבל באיזה שהוא שלב עזבה את הכל וקיוותה לקדם את החיים שלה ולשים בצד את הכאב. כמובן שזה לא עבד. כחצי שנה אחרי הניתוח,עברתי לגור עם החבר בראשל"צ, התחלתי לעבוד במקצוע (עובדת סוציאלית) ולצערי הרב לא הצלחתי להתמיד בשתי עבודות שהתחלתי (לא במקביל כמובן, עזבתי אחת וחיפשתי משהו יותר מתאים). עבדת בסה"כ 3 חודשים. הכאב השתלט לי על החיים ולא נתן לי להתקדם. הכאב פוגע בי בכל דרך ואני מוצאת את עצמי נלחמת בכל מיני חזיתות: קופת חולים, רופאים מנתחים, אנשים שחושבים שאני מפונקת ולכן לא מצליחה לשמור על העבודה, הפסקתי שוב לישון בלילות ואף כדור לא עוזר. לרופא שניתח אותי כמובן אין מושג ממש מה קורה והוא טוען שאני חייבת להעביר את הזמן,כחצי שנה נוספת, כדי לראות האם דברים ישתנו. הנושא שהכי שבר אותי שהכאב פגע לי גם בזוגיות. ההורים עם דיעות קדומות לוחצים על בן הזוג: "אני רוצה נכדים, היא מסוגלת בכלל?","אתה לא צריך לסעוד בחורה שלא מסוגלת להחזיק את עצמה", וכו'. אתם רק יכולים לדמיין עד כמה זה פוגע... כרגע חזרתי הביתה והחיים שוב נעצרו. מנסה להרים את עצמי מחדש...והאמת,נגמרו לי הכוחות. התחלתי להבין שאי אפשר ללכת נגד הגוף ולקבוע לו מה הוא מסוגל..מסתבר שהוא יודע טוב מאוד למה הוא מסוגל ולכן אני כל פעם נופלת לאחר מאמץ ומתקשה לקום. כיום אני נאבקת בשיניים בקופת חולים שלא מוכנה לתת לי לבחור רופא המטפל בכאב ..היא רק עובדת עם בית חולים ספציפי וכל השאר עולה לה כסף. לבסוף,אחרי חודש, קיבלתי אישור לפנות לרופא מסויים בראשל"צ (שהם בחרו). אין לי מושג מי הרופא הזה. כל רופא אחר, אצטרך לפנות באופן פרטי. התור הוא רק לאמצע יוני, כלומר אני צריכה לחכות יותר מחודשיים רק להתחיל טיפול במרפאת כאב.אני מאוד כועסת.כשצריכים באמת טיפול רפואי נתקלים בחישובים כלכליים וקרים. כל החיים אתה משלם כסף לקופת חולים וכשאתה באמת צריך אז עושים לך בעיות. למה אני חייבת להיות במאבק מתמשך כשבסה"כ מה אני מבקשת? טיפול רפואי!. הגשתי תלונה בנושא ואני מתכננת להמשיך ולהאבק במידה וצריך. בחזית של ביטוח לאומי הגשתי בקשה לקצבת נכות...בנושא הזה אין חדש אני מניחה. סוחבים אותך ומוציאים לך את המיץ עד שנמאס לך ואתה מוותר. עברתי ועדה רפואית ועכשיו אמורה להפגש עם עובדת שיקום בשבוע הבא בתקווה שכן יעזרו לי באיזה שהיא צורה. יותר מדי מאבקים כשאין בעצם כוח...כל האנרגיות מושקעות בלסבול את הכאב הזוועתי הזה 24 שעות ביממה. ובתוך כל זה להיות בן אדם שפוי ונורמלי למרות הכל.

שלום לך חן. קראתי את אשר כתבת, ולמרות שכולנו בצורה זו או אחרת מרגישים לעיתים כמוך, זה ודאי לא מנחם אותך. אני עברתי עד היום שלושה ניתוחים בגב והאחרון שבו היה קיבוע. אני לא יודעת בדיוק מה עברת, אבל רק רוצה להגיד לך, שהחלמה מקיבוע לוקחת הרבה יותר זמן מאשר הרופאים אומרים. לוקח קרוב לשנה עד שהמקום מתאחה ולפעמים יותר מזה. בכול מקרה, אל תתני לרופא זה או אחר לקבוע לך את אופי הטיפול, אם יש לך ביטוח מושלם את יכולה תמורת סכום לא גדול ללכת פרטי לכל רופא שתרצי. אם את לא יכולה ללכת לביקור פרטי, אז תעמדי על כך שתקבלי טופס 17 למרפאות חוץ של תל-השומר או בלינסון, אסור כיום לסרב לך. אנא - היעזרי בסבלנות ואל תישברי, ודאי שלא בגלל ביורוקרטיה מזופטת. אם תרצי לדבר איתי, את מוזמנת - טלפון בבית - 04-6127360 ביי - מירה בולבה

תודה על התמיכה והמילה הטובה. נדיר למצוא אנשים שיודעים על מה אני מדברת בדיוק. כל הסביבה שלי רק מנסה להבין ולרוב מעמידה אותי במצב שאני כל הזמן צריכה להסביר מה קורה ולמה המצב ככה...די נשבר באיזה שהוא שלב. בהחלט הבנתי שרצתי מהר מדי לעבוד כמות שעות מוגזמת, אבל רציתי/קיוויתי לקדם את החיים שלי עם החבר ושוב שכחתי להקשיב לגוף שלי. הוא כמובן לחץ שאני אסתדר ולא הבין למה לוקח לזה כל כך הרבה זמן. זה סוג של לחץ שלא ממש נותן לך להחלים בשקט. מאחר ואני צעירה,מאוד קיוויתי שהאיחוי יתרחש עד שנה, אבל כנגד כל הסיכויים, הרופאים טוענים שכנראה אין איחוי עדיין ואני חייבת לחכות בסבלנות.למשוך את הזמן ולסבול בשקט. אני יודעת שזה מפתיע לשמוע..אבל מסתבר שאי אפשר לקבל טופס 17 כל כך מהר לכל מרפאה שרוצים. במיוחד אם קופת החולים עובדת עם בית חולים מסויים. אני אציין פרטים כי חשוב לי שאנשים יידעו: מדובר בקופת חולים כללית של סניף מודיעין, שעובדת אך ורק עם בית חולים הדסה עין כרם. הם מכריחים אותי כרגע לפנות רק לרופא ספציפי שהם בחרו בראשל"צ וגם זה באישור מיוחד. כל פנייה אחרת מצריכה ממני לשלם באופן פרטי, בסביבות מאתיים שקל. נשמע מוזר אה? החלטתי לתת לרופא בראשל"צ סיכוי, ואם גם זה לא ישביע את רצוני, לעשות בלאגן עם מעט הכוחות שנשארו לי.

בס"ד מנדי היקרה, מה שלומך? (שאלה טעונה)... כאן תומי, ואני מאוד מקווה שאת זוכרת אותי (ובמה מדובר)...! לאחר שקיבלתי את תשובתך המקסימה אליי, אני מנסה ומנסה כבר מחודש אפריל לפנות אלייך (שוב) ולא מקבלת ממך תשובות ופשוט אין לי מושג למה :..( אם את זוכרת פניתי אלייך פעמיים עם אותו המייל, ולבסוף קיבלתי תשובה שלך, התנצלת ואמרת שכנראה פספסת אותו (וגם שאושפזת) ושמעתה אוכל כבקשתי לשלוח לך למייל הפרטי שלך. אך זו האחרונה ששמעתי ממך, לצערי הרב. מאז שלחתי לך תשובה שוב ושוב ועד היום טרם נועניתי ואיני מבינה למה... אני אפילו מאוד דאגתי שלא קרה לך משהו וחלילה אושפזת שוב... בין השאר כתבתי במייל: "נושא: מנדי יקרה - תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! ת-ו-ד-ה !!! מנדי יקרה! תודה רבה רבה רבה לך!!! אין לך מושג עד כמה אני מודה לך על שאת מסכימה לקרוא את מכתבי!!! ה"חיים" שלי תלויים בכך!!! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה! תודה!!! אינסוף תודות!!! קודם כל אני מקווה שלא קרה לך משהו וחלילה אושפזת שוב... קיבלתי את תשובתך (תודה רבה לך!) למייל הראשון הדחוף שלי אלייך, ושלחתי לך תשובה כבר באותו היום, אך זה היה כבר לפני שבוע (ביום רביעי 02/05), וטרם נועניתי ולכן אני שוב נאלצת לשלוח לך דרך כאן (האתר) כי עדיין לא נועניתי ואיני יודעת אם בכלל קיבלת אותו! (כיוון שגם ביקשתי אישור קריאה להודעה, ולא קיבלתי, לכן אני חוששת שגם אולי יש בעיה בקבלת המיילים שלי אימייל הפרטי שלך!)... אני מאוד מצטערת לשמוע על אשפוזך ומצבך הקשה, וכמובן שאין לך על מה לבקש סליחה כיוון שאיני כועסת חלילה!!! אני פשוט במצוקה מאוד מאוד מאוד קשה ובלתי נסבלת!!! וכ"כ רציתי וממש הייתי חייבת להגיע אלייך בדחיפות!!! "חיי" תלויים בזה!!! תודה על האיחול, את בת האדם היחידה שמבינה שאכן זהו איחול לגמרי לא הגיוני ומציאותי, את מאוד מתוקה ומקסימה. אני גם מאחלת לך בריאות הנפש והגוף, ואת כל מה שאני מאחלת לעצמי, ואני אכן יודעת שגם אצלך זה לגמרי לא הגיוני ושזו לא המציאות... God bless you dear Mandy!!! את פשוט מקסימה!!! אני ממש מקווה לשוחח עימך סוף כל סוף, לאחר שתקראי את מכתבי ותביני במה מדובר. ושוב תודה רבה רבה רבה רבה רבה, תומי." ואם את זוכרת סוכם שאני אעביר לך את מכתבי האישי והפרטי שאמרת שתשמחי לקבל ולקרוא ותעשי כמיטב יכולתך לסייע ולעזור לי בכל הגיהינום בו אני נמצאת. כמובן שכבר מזמן העברתי לך יחד עם המיילים את מכתבי הכה חשוב והכה קריטי עליו דובר! איני יכולה ורוצה לפרסם פה באינטרנט את כל תוכן האימייל שלי אלייך, כיוון שהוא מאוד אישי ופרטי, ואני מאוד רוצה לדעת אם את בכלל קיבלת את המיילים שלי (כולל המכתב) ואיני יודעת מה לעשות כי מאז לא שמעתי ממך!!! בכל 10 השנים האלו של הגיהינום הנורא, הזוועתי, הבלתי נסבל והבלתי אנושי הזה, כל מה ש"קיבלתי" היו רק אינספור טריקות דלת אכזריות בפרצוף ואינספור התעלמויות גם ממקומות שנוצרו על מנת לסייע ללא מטרת רווח!!! לכן אני ממש ממש ממש מפחדת ששוב מתעלמים ממני, ממצבי, ממצוקתי ומזעקותיי, ומאוד מאוד מאוד נפגעת ולא מבינה למה נעלמת לי :..( על אחת כמה וכמה שאת נשמעת כה מקסימה ומתוקה וחצי אימייל רק שיבחתי אותך מכל הלב...! כפי שגם הסברתי לך, לצערי הרב אין לי אפשרות להקליד, ואין לי כ"כ מישהו שיקליד עבורי לכן רציתי שתקראי סוף כל סוף את מכתבי, ואחרי שתביני במה מדובר, עם כל הקושי הכרוך בכך עבורי, אני כמובן כבר מאוד מאוד מאוד רוצה וצריכה לדבר עימך (טלפונית) סוף כל סוף. ב-ב-ק-ש-ה ב-ב-ק-ש-ה ב-ב-ק-ש-ה השיבי לי!!! (על כל הנ"ל). אני ממש מתחננת!!! כפי שכבר הסברתי "חיי" תלויים בכך!!! מקווה ומצפה לתשובתך ב-ד-ח-י-פ-ו-ת!!! בתודה רבה ענקית מראש, המון בריאות הנפש והגוף, וחג שמח ומלא בבריאות, אושר ואהבה, (דברים שלי אף פעם אין :..( ואני מאחלת לך (ולכולם) אותם באהבה מכל ליבי), תומי.

הי תומי יקרה, כנראה שלא קיבלת את המייל האחרון שלי שנשלח לאחר הפנייה אלי - את מוזמנת להתקשר אלי מתי שתרצי ב-0547233073 או לשלוח לי שוב במייל ואענה לך תוך יום. אני מתנצלת על בעיות התקשורת אך הם כמובן לא נבעו מהתעלמות או חוסר אכפתיות מצדי. יש לי המון חסרונות אך חוסר אכפתיות זה לא אחד מהם! אני יודעת שאת מאוד סובלת ואעשה כל שביכולתי, בגבולות היכולות והמגבלות העובדתיות, לסייע לך. דבר אחד אני יכולה להבטיח לך - אנו נעשה את מירב המאמצים לסייע ואם לא נוכל בשלב כלשהו לסייע- גם את זה נגיד ובשום פנים ואופן לא נשלה אותך או נבטיח הבטחות שווא. את ספגת מספיק אכזבות ועל כן, חשוב לנו מאוד לעזור היכן שאנו יכולים עם המון רצון טוב ונכונות לנסות להקל ואיפה שאיננו יכולים - גם את זה אנחנו מסבירים. אז זהו - מחכה לשמוע ממך, מנדי עימך הסליחה, מנדי

בס"ד מנדי יקרה! שלחתי לך מייל אישי והתייחסתי כמובן גם לתגובתך כאן! :) רק רציתי להגיב גם פה כדי שתדעי ששלחתי לך מייל! יום נפלא ותודה רבה רבה רבה על הכל!!! את מקסימה וכמובן אכפתית!!! ממש לא חשבתי אחרת!!! :) תומי.

יש מי שבוכ?ה כי נכשל בבחינה ויש שבוכ?ה כי אמרו לה שמנה יש מי שבוכ?ה כי נפל בן בקרב ויש שבוכ?ה על חבר שעזב יש שבוכים כי הקיץ עבר ויש מבדידות או מלב שנשבר הם כולם בוכים על דבר שקרה ורק אני בוכה כי סתם כך- כואב לי נורא. הבכי האחר הוא עצוב, אך יקר ורק הבכי שלי הוא סתמי ומיותר.

מ ק ס י ם

שמחה לשמוע שאהבת (הזדהית עם התחושה?)

מנדי וכולם שלום. אני בן 28 מחולון. מזה שנתיים אני סובל מלחץ בלתי מוסבר בצד שמאל בראש. זה לא כאב ראש אלא לחץ מסיבי כמו קפיץ לחוץ. הלחץ הוא כל שעות היום במשך כמעט שנה וחצי (בחצי שנה הראשונה זה היה לסירוגין). כל הבדיקות שעשיתי תקינות (MRI CT ואפילו צינטור מוחי...) כל התרופות שנתנו לי מומחי כאב לא עזרו (טגרטול. אידומד, טופמקס, גאבאפנטין, אלטרלוט), אני מיואש מחיי לגמרי. אני עובד בתפקוד של 50%, אני לא יכול לתפקד במערכת יחסים, וכל חיי הפכו למאבק יום יומי. רופא אחד אף הפנה אותי לפסיכיאטר אשר ניסה לעזור במתן תרופות (ציפרלקס, לוסטרל) אך גם אלו העלו חרס... אני מיואש עד כאב. איני יודע מה לעשות. פניתי לכל מומחה אפשרי, נפתחתי אף לעניין הפסיכולוגי (שכאמור לא עזר) ואני מיואש מיואש מיואש. אנא יעצי לי מנסיונך מה אני יכול עוד לעשות? אף אחד לא מבין אותי, כולם מתייחסים לזה כאילו מדובר בכאב ראש רגיל, חולף, בזמן שלי לא הייתה שעה אחת של חופש ממנו מזה שנה וחצי. מצטער על האריכות אבל אני מיואש כבר לגמרי... תודה מראש על העזרה!! רן

שלום רן היקר, צר לי על הסבל שאתה עובר - כמי שחווה גם סוגי כאבים כמו שאתה מתאר, אני יודעת עד כמה זה קשה עד כדי שלפעמים מרגישים שעומדים לאבד את השפיות מרב לחץ וכאבים. וכאשר כל זה קורה, המסר מסביב שאתה ודאי מקבל זה - "נו, אז מה אם כואב לך קצת - אתה צריך להתרגל לזה....." לא ככה? זה אכן מאוד מעצבן אך חשוב לזכור שכל האמירות של האנשים מסביבך אינם נובעים מן האופן שאתה מתמודד ואינם ביקורת כלפייך אלא נובעים מחוסר האונים של אילו הרואים אותך סובל והצורך שלהם להגיד משהו. חשוב לא להפנים את האמירות של אחרים... לגבי פסיכולוג - לדעתי, כל מי שחי עם כאבי תופת צריך סיוע נפשי- לא במקום טיפול רפואי אלא כחלק מן הטיפול הרב-תחומי בכאב (שכל המחקרים היום גורסים כי הדרך לטפל בכאב זה דרך טיפול רב-תחומי) אך לדעתי, הטיפול היעיל ביותר, יחד עם עבודה עצמית, זה עבודה יחד עם פסיכולוג רפואי מכיוון שפסיכולוג מהסוג הזה מביא ומבין גם את ההיבטים הנפשיים אך גם את הפיזיים ורגיל לעבוד עם אנשים עם בעיות רפואית ומעבר לכך, יש להם רשיון בהיפנוזה ועל כן יכולים ללמד אותך טכניקות שונות להקל על ההתמודדות עם הכאב. יחד עם זאת, אתה צריך למצוא מומחה לכאבי ראש ופנים ואם תגיד לי אצל מי כבר היית, אשמח לנסות לכוון אותך אל מומחה שבאמת עבר הכשרה לטפל בכאבים מן הסוג שאתה מתאר. חשוב כאשר ניגשים לרופא חדש לא לעזוב את הטיפול אם ההמלצה הראשונה שלו לא עובדת - גם אם הרופא הטוב בעולם לטיפול בכאב, זה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את ה"סוס המנצח". אני בטוחה שיש זמנים שבהם נמאס לך מהכל ואתה רוצה להתחבא מתחת לשמיכות ולא להמשיך במאבק אך אני יכולה להגיד לך כמישהי החיה עם סוגים שונים של כאבי תופת כבר ארבע עשרה שנים שלמרות שכל יום הוא באמת מאבק, ניתן ליצור חיים יחד עם הכאבים, גם אם זה לא החיים שתכננת לעצמך או שהיו לך קודם. אך כמובן שזה נוצר תוך כדי תהליך של עבודה ולא כרעם ביום בהיר. לשלב זה, אם תרצה הכוונה לרופא שינסה להקל עלייך - אעשה זאת בשמחה כי למרות שניסית כבר הרבה טיפולים, יש עוד תרופות ושילובים שונים שניתן לנסות. מחזיקה לך אצבעות ותזכור שאתה לא לבד, מנדי

מנדי, קודם כל תודה ענקית על ההתייחסות וההבנה. הייתי כבר אצל אמנון מוסק (מומחה לכאב ראש באיכילוב), ואני מטופל אצל פרופ' בן אוליאל (מומחה לכאב בהדסה). בינתיים כל הכדורים שקיבלתי לא עזרו. אשמח מאוד אם תוכל לתת לי הכוונה לרופא מומחה בתחום שיוכל לעזור לי. תודה שוב על הכל רן

רן נעים מאוד! שמי רווית ואני סובלת מפגיעה עצבית בעקבות טיפול שיניים כושל(רופאה זונה שתחנק) וזה נמשך כבר שנה וארבעה חודשים. אני גם מטופלת אצל פרופסור בן אוליאל, אחרי גלגולים רבים הגעתי אליו ואני מחיפה ועולה לירושלים במיוחד בגלל המלצות שקיבלתי, בטח גם פגשת את פרופסור שרב, הם אנשים נחמדים מאוד ולמעשה הטיפול שניתן על ידם עוזר אבל לא מספיק עדיין יש שריפות ואני כמו כל בנאדם שפוי רוצה כבר לראות את האור מה שנקרא. אני מטופלת שם כשלושה וחצי חודשים נוטלת גאבאפנטין וונלפקסין במינונים די גבוהים, כמה זמן אתה מטופל?. עכשיו כמוני כמוך גם אותי שלחו לפסיכיאטר וחשבו שהשתגעתי ואולי אני מבחינה פסיכולוגית גורמת לעצמי כאבים (כי יש מחלת נפש כזו) והאמת הכאבים באמת כמעט שיגעו אותי ובקיצר מה לא עברתי ועדיין עוברת. אני רואה בנוסף פסיכולוג שמתמחה בפסיכולגיה התנהגותית - קוגניטיבית ומנסה כמה שאני יכולה כן לחיות, התחלתי לעבוד בטלמרקטינג חמש שעות ביום ורואה חברות ויוצאת כל יום שישי ותאמין לי דווקא יום שישי אני מרגישה ח-ר-א אבל ממש ובכל זאת דווקא יוצאת כי זה עושה לי טוב עכשיו. תתחיל בכוח ממש בכוח לעשות דברים שגרמו לך הנאה לפני זה אני גם התחלתי לעשן גראס כי ידוע שזה מקל כאבים ניסיתי פעם אחת לא ממש עזר אבל אמרו לי שצריך לנסות כמה פעמים אז אולי גם זה יכול לעזור לך תדע ודרך אגב יש דברים כל כך מוזרים בכאבים, אמא שלי, למשל, סבלה איזה שנה מכאבים בראש כשהיתה בולעת רוק, אבא שלי סבל כשש שנים מכאבים בחזה אחרי משחק כדורגל כשקיבל מכה מכדור וכבר התבייש לגשת לרמב"ם ובסוף איזה מרפאת כאב עזרה לו. דרך אגב איך הלחץ דם שלך תקין? כי לחץ דם גבוה עושה כאבי ראש אבל אני מתארת לעצמי שבדקת את זה כבר. ליבי איתך אתה מזכיר לי את עצמי מקווה שנמצא פתרון בקרוב. אמן כן יהי רצון.

שלום. אני אובחנתי על ידי בדיקות דם, כחולה במחלה של ריקמת החיבור, ברצוני לדעת מהי אותה מחלה ומהו הטיפול התרופתי במחלה זו. בתודה מראש

שלום רב לך, האם נאמר לך שם המחלה? אני סובלת בין השאר ממחלת רקמות חיבור בשם EHLERS-DANLOS SYNDROME האם אובחנת במחלה זו או מחלת רקמת חיבור אחרת? אנסה לסייע כשאקבל את תשובתך, מנדי

שלום, אני בת 22, בריאה בדרך כלל. בעלת עקמת גבית. מזה מספר חודשים אני סובלת מכאב ראש ברקות בצורת לחץ מתמיד- מהבוקר עד הלילה, אשר לא מרים משינה. עשו לי CT מוח עם חומר ניגוד והוא תקין. הנוירולוג קבע שמדובר כנראה ב-tension headache. האם יש טיפול שיכול לעזור? אני נורא מפחדת לאור העובדה שהופיעו אצלי גם בחילות והרעה בכאבים... מה עלי לעשות? תודה רבה מראש על העזרה!

שלום רב לך, אתחיל ואבהיר שאינני רופאה ואני משתפת אותך בניסיון ובידע שלי שנובע לא רק מתוך הניסיון האישי שלי אלא של עשרות רבות של פניות וסיוע לאחרים. אני בטוחה שההתפתחות הפתאומית הזו של כאבי ראש, בחילות והקאות הן דבר מפחיד וכל מיני חששות רצים במוחך... ייתכן שאת לא רק סובלת מ TENSION HEAD ACHES אלא גם ממיגנרות כי הן יכולות לגרום להקאות ולבחילות ואף יכול להשפיע גם על מקומות אחרים מעבר לראש. בכל אופן, לדעתי את צריכה לפנות למומחה לכאבי ראש - התמחות זו היא בדרך כלל התמחות נוספת לאחר הכשרה כנוירולוג. לדעתי, חשוב לא לפנות לנוירולוג רגיל אשר אינו מתמחה בכאבי ראש אלא רק לפנות למומחה של ממש. בעזרת המומחה הנכון אני מאמינה שניתן יהיה להקל עלייך. יש היום הרבה מאוד תרופות שעוזרות לכאבי ראש ולמיגרנות ולעיתים גם נותנים טיפול קבוע למניעה מתוך מטרה לצמצם את תכיפות ועצמת ההתקפים שנוטלים באופן קבוע כל יום ונותנים כשצריך גם טיפול להתקפים עצמם. אין זו שיטת הטיפול לכל אדם ועל כן, חשוב להגיע למי שמתמצא ספציפית בכאבי ראש. מה שחשוב מאוד לזכור זה שלא בהכרח יצליחו למצוא את "הסוס המנצח" על הפעם הראשונה וזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את השילוב המתאים או את המינון הנכון של תרופה מסוימת וחשוב לחזור אל אותו מומחה, כל עוד יש ביניכם תקשורת טובה וכו'. אם תגידי היכן את גרה, אגיד לך אילו מומחים יש באיזורך. מקווה שתצליחי לקבל את העזרה שאת צריכה ותזכרי שאנחנו פה ביחד איתך, מנדי

מניסיוני רב השנים בכאבי ראש הייתי מנסה בעצה אחת עם הרופא גם כדור הרגעה כדי לראות אם הלחץ נובע ממתח. נגה

אני מחפשת נואשות מקום שמטפל בתסמונת מפרק לסתי רקתי. ניסיתי סדי לילה שונים שלא עזרו לי אלא הפכו את הכאב לבלתי נסבל. אנא עזרו לי

שלום רב לך, כמישהי שסובלת מהרבה כאבי לסת ואף פריקות לסת, אני יכולה לתאר לעצמי עד כמה את סובלת. אני ממליצה לך לפנות למרפאת הכאב שנמצאת בתוך המרפאה לאבחון פה ולסת בהדסה עין כרם בירושלים. פרופ' שרב מנהל את מרפאת הכאב הזו והם מומחים לכאבי פנים, לסת ראש וכו' ועל כן לדעתי, זה המקום בו יוכלו לנסות להקל עלייך. אם אין לך אפשרות להגיע לירושלים, אמליץ לך על אופציה אחרת. כולי תקווה שתמצאי דרך המרפאה הקלה כלשהי - פרופ' שרב ופרופ' בן אוליאל העובדים במרפאת כאב זו הם אנשים טובי לב ומקצועיים ביותר. המון הצלחה, מנדי

האם קיימת בארץ עמותה הנותנת מטריה ותמיכה לחולי crps? crps

שלום רב לך, העמותה למאבק בכאב הוקמה על מנת לתמוך באנשים הסובלים מכאב כרוני וזה כולל כמובן חולי CRPS. אם תפרטי איזה סוג סיוע את מחפשת, ננסה לסייע לך ככל יכולתנו. כמו כן, אני מציעה לך להיכנס לאתר העמותה:www.fightingpain.co.il מעבר לכך, בבית חולים רעות הנמצא בדרום תל אביב יש קבוצת תמיכה עבור חולי CRPS בלבד - הם נפגשים פעם בשבוע. אם את מעוניינת בקבוצה זו אני מציעה לך ליצור קשר עם אורלי אשר כותבת לפעמים בפורום זה. הרבה הצלחה, מנדי

האם מישהו עמד בתקופה האחרונה מול ועדה רפואית של משרד הבטחון עם בקשה להכרה ב crps? בני עומד לעבור ועדה רפואית(כעת משחררים אותו עם פרופיל זמני 24 והוא מועבר מרשות צהל למ. הבטחון) איזה מסמכים רצוי להכין? מה הוא אמור לבקש או לדרוש בועדה בנוסף להמשך הטיפולים אותם מקבל כרגע בבי"ח צבאי? (פזיותרפיה הידרותרפיה. ביופידבק) וטיפול תרופתי מהם הסיכויים להכרה בנכות ללוקיcrps? האם יש עצות נוספות לקראת הוועדה כדי שאכן יוכר ויקבל עזרה ותמיכה? תודה ברכה

שלום ברכה, שמי אורלי ואני נכת משרד הביטחון, גם אני לוקה ב - CRPS אשמח לתת לך את כל הפרטים בטלפון 052-3903789 מעבר לכךקבוצת התמיכה היחידה בארץ מתקיימת פעם בשבוע בבית חולים "רעות" בשכונת יד אליהו בתל אביב, כל יום חמישי, הקבוצה מורכבת מאנשים מכל קצוות הארץ. אחד הדברים שמקשה על החולים הוא היעדר היכרות עם חולים אחרים שיזדהו ויבינו ואת זה יש בקבוצה. דבר נוסף יש את ד"ר וטין ב"רעות" שנחשב מומחה מספר 1 בארץ ל - CRPS ומשרד הביטחון עובד איתו. אשמח לענות על כל שאלותייך בפלאפון. יום טוב

הי ברכה, גם אני נכת צה"ל עם CRPS ועם עוד בעיות מורכבות עוד יותר. היה לי מאבק ארוך ומתיש מול משרד הביטחון אך לבסוף, יצא הצדק לאור אך לא רשום בהכרה שיש לי CRPS ועוד מחלה קשה - הם פשוט רשמו: סובלת ממחלה רב מערכתית המשפיע קשות על היכולת לתפקד. ועדות רפואיות במשהב"ט יכולות להיות חוויה קשה בשל היחס של הרופאים וחשוב שבנך יגיע מוכן נפשית לכך ועם ידיעה פנימית שהוא בסך הכל מבקש את שמגיע לו. יש נכי צה"ל לא מעטים עם הכרה במחלה זו ועל כן, חשוב שבנך יתעקש גם אם בהתחלה הוא לא מקבל ישר את שמגיע לו. בסופו של דבר, אם לא תתייאשו, הוא יקבל את שמגיע לו. חשוב להגיע לועדה עם מסמכים המסבירים את המצב הרפואי עצמו וכן את הדרך שבו זה משפיע על התפקוד שלו ביום יום. בועדה עצמה חשוב שבנך יסביר בצורה הכי ברורה עד כמה הוא סובל מן המצב וחשוב לדבר על הכאבים למרות שעל הכאבים עצמם לא בהכרח מקבלים אחוזי נכות. אם תרצי סיוע נוסף את מוזמנת ליצור עמי קשר טלפונית. שיהיה לכם המון הצלחה ומחזיקה לכם אצבעות, מנדי

שלום, אני בת 33 ומאז לידת בתי השניה כ -4.5 שנים אני סובלת מכאבים חזקים בגב התחתון. בלילה אני מתהפכת מצד לצד ועל הגב כי בכל תנוחה כואב לי וגם ביום. עשו לי C.T. גב תחתון ולא נמצא כלום, כמו כן הופיע לי שקע באזור והרופא בדק ולא מצא כלום הוא אומר שאלו כאבי גידים ואני ממשיכה לסבול. האם זו יכולה להיות בעיה נשית כי שמתי לב שבחמשת ימי המחזור אלו הימים היחידים שאין לי כאבים . מה זה יכול להיות הצילו!

עידית שלום רב, לכאבי גב תחתון סיבות רבות. העובדה שלא נמצאה סיבתם ב-CT גב כל פרושה שקרוב לוודאי ומקור הכאב אינו על רקע של עמוד שדרה כמו פריצת דיסק או שינויים ניוונים בולטים אחרים. מצד שני יש להבין שראשית, פעמים רבות מקור הכאב אינו מודגם בבדיקות הדימות,ואז יש להתרכז בשיכוכו במקום בניסיונות איתור מקורו. שנית, יתכן יהכאב קורן מאיברים אחרים באיזור ולא דווקא מהגב עצמו, ולכן לא אובחן בבדיקה שביצעת. עצתי לך, משום שבכל זאת הכאב החל לאחר לידה, מקומו באיזור התחתון, שם ממוקמים גם איברי האגן למיניהם, ואת מתארת קשר כלשהו בכאב למחזוריות הויסתית, הייתי פונה ראשית לבדיקת רופא נשים לודא שאין מקור גיניקולוגי שעשוי לגרום לכאב שכזה שמקורו באגן ומקרין לגב התחתון. אם בדיקתו תקינה גם כן, הגיע הזמן להתרכז בהקלה ללא קשר לסיבה, הרי לאחר זמן כה ממושך ו-CT תקין חשש מממצא מסכן, נמוך, וחשוב יותר לדאוג לשיפור באיכות החיים בכל מחיר. הדרך לכך היא על ידי פנייה למרפאת כאב הקרובה לביתך שם תוכלי לקבל טיפול רב תחומי מצוות מיקצועי ובטוחני שתזכי להקלה. בברכה ובהצלחה, דניאלה

שלום! במשך כ-5 לילות יש לי כאבי תופת בעצם הזנב כשאני שוכבת במיטה לקראת שינה מתחילים לי הכאבים. אני לא מצליחה לשכב בשום תנוחה שום משכב כאבים לא עוזר לי. האם יש קשר אולי לטחורים פנימיים שיכול להיות שיש לי? אני לא יודעת לאיזה רופא לפנות ומה עושים? תודה על תשובתך בהקדם האפשרי.

מדי שלום, כאבים באיזור עצם הזנב יכולים להיות מכמה סיבות. טחורים אכן יכולים לגרום כאב, אם כי הייתי מצפה שהכאב יופיע גם בישיבה ולא רק בשכיבה. העובדה שהכאב מופיע רק בשכיבה מרמזת יותר לכיוון של כאב ממקור גרמי. האם היתה לך חבלה לפני כן? האם את יודעת על בעיה כלשהי באיזור עמוד השידרה? האם הכאב מקרין לעכוז או לרגליים? בכל אופן משום שמדובר בכאב חזק, שאינו מגיב למשככי כאב רגילים, הרי שעלייך לפנות לבדיקת רופא בהקדם. משום שאנו נמצאים בסוף שבוע ונראה לי שאת סובלת למדי, הייתי מציעה לשקול אפילו לפנות לחדר המיון עקב תלונות אלו. אם את מרגישה שאין זה מצדיק פנייה למיון לנוכח חומרת המצב, הרי שביום א', ניתן לפנות לאוטופד במקום ראשון. בברכה,ומקווה שתחושי במהרה בטוב יותר ,דניאלה

שלום לך מדי, מה שאת חווה נשמע מאוד כואב (אני מכירה על בשרי כאבים מן הסוג הזה שמקרינים לרגל) ואני מניחה שחוסר הידיעה על מקור הכאבים מוסיף לחץ נוסף. כפי שדניאלה הציעה, אני גם כן חושבת שזה חשוב שתגיעי לאורטופד - ייתכן שהוא גם יפנה אותך לנוירולוג, במיוחד אם יש הקרנה של כאבים לרגל. אם לאחר ההתייעצות עם האורטופד את עדיין תהיי בכל כך הרבה כאבים, מאוד חשוב שתפני למרפאת כאב (אם תרצי הכוונה גם לגבי זה, נשמח לסייע) מכיוון ששם הם מתמחים בטיפול בכאבים שונים ברצינות רבה אך חשוב שתגיעי לרופאים עם כל בדיקה שעשית שקשורה למצב. אני מקווה שתזכי בהקלה במהירות האפשרית ותזכרי שאנחנו כאן וננסה לסייע היכן שניתן. תרגישי טוב, מנדי

שלום לכולם לפני כחודשיים הייתי בועדה רפואית מתוקף צו בית הדין לעבודה באותה הוועדה ישבו שלושה רופאים ורשמת. אקצר ואגיע לעיקר...אחד הרופאים שאל אותי האם עברתי טיפולי בלוק צווארי עניתי כן ושזה לא עזר לי.....אותו רופא אמר אז אם כך זו לא מחלת הCRPS הקלסי מיד שני הרופאים האחרים התפרצו ואמרו זה כן CRPS קלסי והרי הטיפולים האלה לא תמיד עוזרים אותו רופא הבין שטעה ופלט מאין טוב טוב זה CRPS קלסי, ולמה אני מספר לכם את המקרה הזה---כי בועדה קודמת הם כתבו אותם הרופאים שזה לא נראה להם CRPS קלסי ,לצערי לא הבחנתי שאותה שאלה ותשובתם של הרופאים לא נכתב בפרוטוקול כי הם מסננים את מה שהם רוצים שיהיה כתוב ,באותה ועדה שישבתי הרופא הראשי שאל אותי שאלות וכשעניתי שני הרופאים האחרים ניהלו סמפוזיון והפריעו לי ,והוא אותו רופא דחק בי לדבר ,כמובן שאני לא הייתי מרוכז... ולכן גם לא הבחנתי שלא כתבו את הכל... וכאן אני יורד לפואונטה ----לפי דעתי בכל וועדה רפואית וכמובן רק בהסכמת החולה צריך לצלם את ההתנהלות כמו בחקירה משטרתית האפקט המיידי שאפשר להשיג הוא התנהלות נכונה בוועדות ואי זילות החולה המפוחד שיושב מול שלושה רופאים חמורי סבר שלא בדיוק מתכוונים להקל על מצוקותו--אותה הצעה יכולה לעזור גם לאותם רופאי ועדות אשר יוכלו להתבונן שוב במידה ויש בינהם חילוקי דעות או אי הסכמה... נכון שיש אפשרות לאותו חולה להכנס עם מלווה שהוא עורך דין או סתם בן משפחה או חבר אבל בהרבה מקרים נכנס החולה לבדו והוא חסר נסיון ומרוגש מול שולשה רופאים שזהו בייתם מבצרם ותחושת העליונות מאוד ברורה... אשמח לקבל תגובות למכתבי זה --אולי אני סתם מדבר שטויות ?או שאולי זו הצעה מעניינת ? אבל לפי תחושתי משהו בוועות לא מתנהל כשורה ואני כותב אך ורק מנסיוני מול הוועדות וקצת מסיפורי חברים שגם חוו את החוויה הזו... שבת שלום עודד

עודד היקר, מניסיוני המייגע עם ועדת ביטוח לאומי, מאבק שעדיין נמשך דרך בית הדין,למדתי דבר אחד, אפשר להקליט, אפשר להביא עורך דין, אפשר לקרוא בעיון את הפרוטוקול וגם להבין כל מילה שנכתבת שם (בתור איש מיקצוע ),אבל אם ביטוח לאומי מסיבה כזו או אחרת החליט דווקא איתך למצות את הדין ולא לתת את האחוזים שמתאימים, אם החליטו שלא שיכנעת אותם למרות כל מה שמונח אל מול עיניהם (כשלמשל במיקרה שלי-ה-CRPS נראה לעין בכל בדיקה, החומר הרפואי עשיר, קיבלתי כל טיפול שקיים בארץ וגם שלא קיים עדיין ואני מרותקת לכיסא גלגלים)-זה לא יעזור,ועדיין תצטרך לעבור את מסלול הייסורים של המילחמה נגדם כדי לזכות בזכויות שמגיעות לך. למשל ,אצלי הם "שכחו" להזכיר את העובדה הפעוטה שאני על כיסא גלגלים, למרות שזה היה כל עיניין העירעור. לצערי, הבעיה הרבה יותר עמוקה. הרופאים שיושבים בוועדות, שכחו שמטרת ביטוח לאומי לעזור לניזקקים, וזאת משום שרבים אכן מנצלים מוסד זה, מרמים אותו, מתחזים ומתחלים כדי להרוויח רווח מישני. ואז הם בוחנים כבר כל אחד בעיניים חשדניות כאילו הוא תחמן, ומי יכול ליפול קורבן טוב יותר, מאשר אבחנות בעיתיות כמו "כאב" שלא ניתן לכימות ומדידה. המידע על כל אדם, כולל מה שאמרת בשיחה קיים,הם פשוט לא מקשיבים,לא קוראים,ומחליטים הרבה פעמים עוד לפני כן,והמישחק אבוד מראש. אז אפשר אולי לנסות להקליט- לדעתי זה לא ישנה כלום. צר לי. דניאלה

שלום דניאלה אני לא אוותר להם אני נמצא כרגע בשלבים דיי מתקדמים--הוועדות הכירו במחלה שלי וכתבו "RSD כף יד שמאל מצב זמני" ומאז חלה החמרה במצבי ידי לא לא מתפקדת ואף לא כיד עזר המחלה המשיכה לכיוון העורף והשכם הימנית צווארי מאוד כואב ומוגבל נכון שצריך המון סבלנות אבל הצדק ינצח. שבת שלום עודד

שלום לכולם

עודד שלום,משום שנראה שהודעתך נקטעה, לאיזה סוג של ניתוק עצבי אתה מתכוון? של המע' הסימפטטית בלבד, דהיינו סימפטטקטומיה. באיזור השורש-ריזוטומיה וכו'. כמו כן חשוב גם לאיזו התוויה/סיבה אתה מתעניין לכך,כדי שניתן יהיה לת מענה ו/או לכוון אותך אליו בצורה המיטבית. דניאלה

כל כך הרבה אנשים סובלים ממיגרנות. מדוע לא קמה עמותה או ארגון שירכז את המידע בנושא, יספק טיפולים משולבים ויחקור את ההתאמה בין הטיפולים השונים לסובלים השונים ויהוה מקום אליו ניתן יהיה לפנות ובין היתר לקבל תמיכה בסבל היום-יומי הזה. איני יודעת איך עושים זאת אך אשמח לקחת חלק בהקמה של ארגון שכזה.

שלום חנה, לפני כשלוש שנים הקמתי את העמותה למאבק בכאב שתפקידה לתמוך ולסייע לסובלים מכאב כרוני לפעול לשיפור איכות ונגישות הטיפולים ולהילחים להכרה בכאב כרוני כמחלה בפני עצמה וכן הלאה. בתוך כאב כרוני נכלל כמובן מיגנרות וכאבי ראש בכלל ואם לדוגמא יש תרופות למיגרנות שאינן בסל וצריכות להיות - אנחנו נילחם למען זה או אם אנשים הסובלים ממיגנרות לא מקבלים טיפול שהם זכאים לו - אנו ניאבק עבור זה. אשמח אם תרצי לשתף אותנו בבעיות שאת רואה בטיפול במיגרנות ואז נבחון מה אנחנו יכולים לעשות. אחד הנצחונות שלנו זה שהצלחנו להכניס לסל התרופות בנובמבר 2006 שלוש תרופות לכאב עצבי, כדוגמא לפעילות. בנוסף, אנו מעורבים בשינוי ושיפור של פקודת הסמים המסוכנים- שכולל שיוני השם שרק מעלה את הסטיגמות שקשורות בתרופות אופיואידיות. איננו רק מתעסקים בענייני תרופות- אלו רק דוגמאות ליכולת שלנו לפעול למען שינוי. מהניסיון שלנו בעמותה, בעיקר מקבוצות ההתמודדות שאנו מנהלים, אנו רואים שאנשים הסובלים ממיגרנות מוצאים הרבה מאוד במשותף עם אנשים אחרים הסובלים מכאב כרוני מכל מיני סיבות. למעשה, כל האנשים הסובלים מבעיות/מחלות/הפרעות שהבעיה העיקרית שלהן הינה כאב כרוני, עוברים חוויות ותחושות דומות ונלחמים למען אותו דבר ולכן לדעתי איחוד של כוחותנו הוא דבר טוב. מצד שני, אני מבינה את התחושות שלך ואם זה מעניין אותך את יכולה לבדוק את האתר הישראלי לכאבי ראש שמנוהל ע"י ד"ר אמנון מוסק שהקים לדעתי גם עמותה לחולים. למקרה שתרצי להיכנס לאתר העמותה למאבק בכאב: www.fighingpain.co.il אם תחליטי להקים עמותה לסובלים ממיגרנות, אנסה לסייע לך. בהצלחה, מנדי

תודה מנדי, שמחה לדעת על קיומה של העמותה. אין לי עניין בהקמת עמותה חדשה, ריבוי עמותות מחליש אותנו ועדיף לשלב כוחות. אשמח לתרום לפעילות העמותה. אחד התסכולים שלי הם שאני מגיבה לא טוב לתרופות. לפעמים מיידית ולפעמים לאחר זמן ולכן התרופות עבורי הן פתרון לא מוצלח. מאידך כיון שעולם הרפואה המודרני מתמקד בטיפולים תרופתיים (לדעתי בעיקר מסיבות כלכליות) אני נאלצת לנסות טיפולים אלטרנטיביים, מבלי שיהיה לי מידע כלשהו עליהם מלבד המלצות של אנשים, שבדר"כ טופלו בבעיות שונות משלי. עמותה יכולה לרכז מידע ואפילו ליזום מחקרים באותן שיטות. האם העמותה פעולת גם בכיוונים אילו או מוכנה לפעול? כיצד ניתן לבדוק מה אני יכולה לתרום בעמותה?

סבתא שלי ניצולת שואה מהונגריה סיפרה פעם על היהודים הפולנים שהיו אליהם רעים כי ההונגרים רק הגיעו, אחרי שהם כבר סבלו כמה שנים. הסבל עשה אותם רעים המצוקה הזעם הקנאה, שבאופן יחסי- להם היה טוב , כשלהם היה כבר רע. זה מזעזע. אבל לפעמים אני נזכרת בסיפור הזה כשמישהו מספר לי על הקושי שלו ואני מרגישה לא רחמים, אלא זעם וקנאה כי הסבל שלו נראה בעיני לא נחשב. קטן ושולי. כי הקושי שלי, סוחט את כולי, ולפעמים שואב ממני את יכולת האמפתיה כלפי האחר. מנדי, אני מעריצה אותך. את האומץ, את כח-הסבל, את טוב הלב כוחות הנפש ויכולת ההענקה . שקיימים, למרות הייסורים.

פץמ, שלום רב, כשמרגישים רע, יש נטייה להתמקד בעצמך בסבל שלך. חלקנו נוטים בשיא הכאב, המצוקה, והסבל, לחשוב שאיש אינו מבין אותנו, ובוודאי שאיש אינו חווה כאב גדול כמונו (ולכן בוודאי שאינו יכול להבין את שעובר עלינו, כיצד יוכל?) לא כל שכן, כפי שאמרת, קיימת גם הנטייה, להמעיט בסיבלו, כאבו של האחר. הרי לאור מה שאנו חווים כעת, מה זה כאב ראש "פשוט" שחולף עם כדור אקמול? כיצד אינם מעריכים זאת? מדוע בכלל מתלוננים על דבר פעוט ערך שכזה? אך לא ניתן להשוות כאב למכאוב, סבל למצוקה, אדם לאדם.קטן או גדול, לכולם יש מקום, כולם חוויות, מי אנו שנישפוט? כפי שנירצה תמיכה ללא סייגים, עלינו לנסות לתת לאחרים את אשר אני מבקשים מהם. לפעמים זה לא קל, המחשבות מתגנבות. אך יש לזכור, לפני שאנו "חולי כאב", כולנו בני אדם, ויש לנהוג ככאלו. הענקה לאחר,אינה מחלישה, להפך,היא נותנת סיפוק וכוחות. היא מסיחה את דעתך מהתעסקות בעצמך למען האחר, ולא משנה מהי בעיתו. אין דרך טובה יותר להתמודדות והחלמה מאשר לתת אמפתיה לאחרים. הנתינה אינה מדלדלת אלא רק מאדירה ומאוששת. נכון שהקושי יכול להיות מתיש וסוחט, ודוקא לכן אסור להיסגר בפני האחר, כי הביחד, העזרה ההדדית, ההבנה לזולת, יחזרו אלייך כדבר תומך (אפילו אם באותו רגע זה קשה, אך הקושי משתלם). לאבד אמפתיה לאחר, פרושו להישאר בודד בתוך המיסכנות שלך, ואת זה אינך רוצה. מאחלת לך שתמצאי את הדרך להתמודדות חיובית יותר גם בשעות הקשות. אל תאחזי בעצב ובלבד. נסי למצוא גם טוב בתוך כל הכאב, ועם הזמן את תראי שלא הכל שחור ולבן, ואת האפור באמצע אפשר לצבוע גם בצבעים אחרים. כל טוב, דניאלה

הי פ.מ יקרה, הכנות שלך כל כך מרגשת - את משתפת אותנו ברגשות שרבים החיים עם כאב כרוני חווים אך לא מעיזים להודות בהם. והרי, בשביל זה בדיוק הקמתי את פורום התמיכה הזה - מצד אחד שנוכל לתמוך ולחזק אחד את השני ולשתף האחד את השני בדברים שעוזרים ולנסות לתת לאחרים כוחות חיוביים וכו' אך בנוסף לכך, היה לי חשוב שיהיה מקום אחד לפחות, שבו אנשים הסובלים מכאב כרוני יוכלו לבטא רגשות אמיתיים שבעולם הגדול אנשים לא יכולים להכיל או לשמוע אך כאן, אנחנו יכולים להכיל ובדרך כלל, אף מוצאים את עצמנו במה שאחרים מרגישים. כן, גם זה חשוב - שיהיה מקום בו אנשים יכולים לדבר גם על הדברים הקשים והשליליים שנגרמים בגלל הכאב. אז אני שמחה שאת מנצלת את הבמה הזו בדרכך הכה יצירתית. מה שאת מתארת בשיר שלך הינו דבר ששמעתי מהרבה מאוד חולי כאב- שהכאב שלהם הפך אותם אדישים לסבל ולכאב "רגיל" ולחוסר יכולת להקשיב לאנשים המתלוניים על השפעת שלהם או "כאב הגב" שלהם וכו'. כאשר האדם חווה כאב כה רב זה טבעי שכאב "רגיל" נראה שולי אך למדתי שאין קו ישיר בין כמות הכאב לכמות הסבל ואני כל יום מזכירה לעצמי לא לשפוט אחרים כשאני עונה לפניות ציבור וכו' אך אני צריכה לעשות זאת בגלל תפקידי - את אינך חייבת לעשות זאת, אך אולי את תרגישי טוב יותר עם עצמך- אך מצד שני, אולי לא (וגם זה בסדר!) אינני אדם נדיר או מיוחד בכך שבחרתי להקדיש את השלב הזה בחיי לאנשים הסובלים מכאב כרוני ולהעלאת המודעות ולהילחם את המלחמות של כולנו - האירוניה היא שהעזרה לאחרים נותנת לי הרבה כוחות ויכולת להתמודד טוב יותר בעצמי וגם נותנת מטרה שלשמה אני קמה בבוקר ושלשמה אני מתאוששת מתקופות איומות כמו החודשים האחרונים העוברים עלי - הרי אם לא בשביל עצמי, אז בשביל אחרים. אפילו למדתי דרך המלחמות עבור הכלל (לפני כן התנדבתי כלוביסטית למען זכויות אנשים עם מוגבלות בכנסת עבור ארגון בזכות, המרכז לזכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות שאני כבר כמה שנים משמשת כחברת ועד מנהל של הארגון, בנוסף לכובעים האחרים שלי) גם להילחם קצת יותר טוב עבור עצמי, למרות שעדיין קל לי יותר להלחם עבור הכלל אך כיום יש פחות פער בין מנדי הלוחמנית עבור הכלל, לבין מנדי האדם הפרטי. אז את רואה שהעשייה למען אחרים עושה הרבה טוב גם לי ולכן, אינני רואה את זה כאלטרואיזים ולמעשה, אינני מאמינה במושג הזה כי תמיד אנו מרוויחים משהו מעשייה למען אחרים.... זהו, רציתי גם לשתף אותך! תודה על החיבוק ועל המילים החמות שנותנות לי את הכוחות להמשיך....

ושוב, תודה רבה! הדברים מגיעים מהלב, ונכנסים אל הלב... אם באמת רבים מהסובלים כאב כרוני חווים רגשות כאלו אך לא מעיזים להודות בהם, אולי כדאי לפרסם גם את השיר הזה, בכדי לתת לאנשים שלא מעיזים להודות את התחושה שזה בסדר להרגיש כך. אולי בצירוף התגובה שלך. דרך אגב, נכנסתי לאתר העמותה למלחמה בכאב ולא מצאתי את הקטגוריה "חברים כותבים". היכן היא?.. מאחלת לך שהתקופה האיומה הנוכחית שאת עוברת תסתיים במהרה ותפנה מקום לתקופה טובה יותר...

לכאוב ועדיין להיות אני. זה קשה זה כמעט בלתי אפשרי כי מה זה בעצם אני? אני זו השמחה שלי ותאוות החיים שבי וכשכואב לי- אין בי שמחה ולא תאוות חיים. אני זה המרץ שלי ומה שאני אוהבת לעשות וכשכואב לי אין לי כלל מרץ או רצון. ורוצה רק להעלם, או לישון. אני זה היכולות שלי השכליות, הגופניות וכשכואב לי לא מרוכזת, לא מסוגלת. אני זו שלוות הנפש שלי זו החולמנות שלי זה המחשבות שלי זו החולמנות שלי זה פשוט להיות אני, גם בלי לעשות זו לא להיות במצוקה. זה להיות סתם. אבל כשכואב- זו מצוקה. זה מחשבות על הכאב. זה לשרוד, להתמודד, זה לא להיות אני. אז מה נשאר לי ממני? לא הרבה. אולי ההחלטות שאני עושה. ההחלטות שאני עושה- "למרות." הולכת לטייל למרות למרות שיהיה קשה, בטוח. כרגיל. הולכת לטייל כדי להיות אותה אני שאהבה את זה לפני שכאב. צוחקת למרות למרות שלפעמים בא יותר לבכות צוחקת כדי להיות אותה אני הצחקנית. כי אני רוצה לצחוק אבל עכשיו כ"כ כואב שהצחוק מכסה על הדמעות. ממשיכה לקוות למרות למרות שכ"כ הרבה זמן אני מקווה, וסופגת אכזבות למרות שכל-כך הרבה שנים ועדיין כאבים. ממשיכה לקוות כי פעם הייתי אופטימית ו- אלוהים!!! אני לא רוצה להשתנות! (ועכשיו זולגות דמעות...)

לפ.מ שלום רב, תודה על ששיתפת את כולנו בריגשותייך הכמוסים והכואבים ביותר. צר לי שאת חשה כפי שעלה בכתובים. אבל, אפשר גם אחרת. הכאב הוא חלק מאיתנו, חלק מהשלם, חלק מהאחד. אפשר לא לאהוב אותו, אך יש לקבל אותו, כי אין דרך אחרת לחיות בשלום ובשלווה. וגם כשכואב לא חייבים לשקוע לניבכי הדיכאון. אין צורך לסבול או להתייסר. אם את הכאב לא בחרנו, כיצד להתמודד איתו-זו בוודאי אך ורק בחירתנו ! סבל,זו פרשנות לכאב, אינו כורח,וניתן לכן מניעה. הגיע הזמן להחזיר את השליטה. לקבל את ההחלטות מהסיבות הנכונות. להסתכל קדימה בעיניים מפוקחות.והחשוב מכל-לשוב לחיות את החיים שיעדנו לעצמנו. די להיות עבד לכאב, להיות אדם עם כאב, כל שאנו הוא בני אדם, שמנהלים חיים לצד הכאב, אל תתנו לו לנהל את שלכם. כל אחד חולם על הרגע בו הכאב יעלם כלא היה. אולי בכל זאת ננסה לראות האם הכאב הביא דבר חיובי אל חיינו? אולי בגרנו, או חזקנו או החכמנו במעט לאור הניסיון?! וננסה להיות- אנחנו. אחד מושלם,ועם הכאבים,לצידם,למרות הכאב- למען החיים.

פ.מ יקרה, המון תודה שבחרת לשתף אותנו בשיר שכתבת ואף הייתי מאוד שמחה לשים את זה באתר העמותה למאבק בכאב בקטגוריה "חברים כותבים". האם היית מוכנה לכך? www.fightingpain.co.il אני מאוד מבינה את כל מה שכתבת בשיר ואת התחושה שאת הלכת לאיבוד בתוך הכאב וזו הרי אחת הבעיות הקשות ביותר להתמודדות עם הכאב - אבדן השליטה על החיים והתחושה ש"אני" הלכתי לאיבוד בתוך הכאב. אין זה אפשרי שחיים עם כאב קשה לאורך שנים לא ישפיע על מי שאת בפנים ויש לזה את המחיר שלו אך למרבה האירוניה, יש לכאב גם שיעורים חשובים - ואין זה אומר כמובן שאני שמחה על כך שכל רגע מחיי זה כאבי תופת והייתי חוזרת לחיי הקודמים בשמחה גם אם זה היה אומר שהייתי צריכה לוותר על הדרכים בהם "השתפרתי"....אך אני מכירה בכך שאולי כל הסבל הוציא גם דברים טובים ממני. אם אני מסתכלת על ארבע-עשרה השנים האחרונות של החיים עם כאבי תופת אני רואה בהחלט הבדל גדול בין המצב היום ללפני מספר שנים (לפחות שש שנים) ואין זה הבדל בכאבים עצמם - אם כבר, יש לי היום יותר כאבים אך למרות זאת, היום אני מתמודדת הרבה יותר טוב ומתפקדת יותר טוב. המקום שאני נותנת לכאב בתוך החיים שלי הינו שונה וכמו כן ההתייחסות לכאב שלי הינו שונה. כמובן שיש תקופות שבהם הכאב משתלט ואז אין לי ברירה אלא להקשיב לגוף שלי ולתת לו את המנוחה שהוא דורש אך לרב, למען האמת, זה נובע מסיבוכים של המצב. בכל אופן, בעבר הרגשתי כמו סיכה קטנה התקועה בתוך מעגל של כאב ומחלות והרגשתי שאין לי כל שליטה על החיים שלי וכי הכאב השתלט עלי ובעצם גזל ממני את עצמי אך היום, אני מרגישה שחזרתי להיות ה"אני האמיתית" למרות המצב הפיזי בגלל צורת ההתמודדות וההסתכלות שלי. אחד ההבדלים הוא שאני מנסה להתמודד עם המצב ועם כל הסיבוכים האינסופיים בצורה פרקטית ועניינית ומנסה לא להכניס לזה רגשות, למרות שלפעמים טוב גם להודות בתחושות גם עם הן קשות. הבדל נוסף ומשמעותי מאוד זה ההשלמה שלי עם הכאב ועם קיומו ה"שתלטני" בחיי. אני מאוד מבינה את מה שאמרת על העניין של צחוק ואין ספק שלפעמים אני צוחקת במקום לבכות (מבחינה פיזית זה עדיף לצחוק גם אם מרגישים רע כי זה משחרר אנדורפינים שהם כמו המורפין של הגוף למרות שלפעמים הייתי רוצה להיות מסוגלת לבכות יותר בקלות כי זה מאוד משחרר) ובדרך כלל אני צוחקת בו בזמן שהכאבים קשים כל כך אך גם עם זה השלמתי - גם כשאני נהנית וכשטוב לי, הכאבים אינם עוזבים אותי אך ההשלמה הזו מאפשרת לי בעצם את ההנאה כי אני כבר לא מצפה או דורשת הנאה צרופה ללא כאב וכך, אני מצליחה להנות גם עם כל הקשיים שקיימים בו זמנית. זה דומה לאדם שאיבד אדם היקר לו מאוד אז גם כשהוא מחייך או נהנה, הכאב הנפשי אינו עוזב אותו - כך גם המצב שלנו, של אילו החיים עם כאב פיזי והכאב הנפשי המתלווה לזה. אם הברירות שלי הן: הנאה עם כאבים או רק סבל כל הזמן והתייחסות רק למרכיב הכאב בחיים שלי - למרות שהוא דבר מרכזי בחיי הכאבים אינם מי שאני במהותי, זאת, על אף שיש להם השפעה אדירה על חיי ועל כן, כמובן שאני מעדיפה לפחות חלק מהזמן להנות, כאשר זה ניתן. הנאה ללא כאב זה לא משהו שאני מכירה מאז שכל הבעיות התחילו בצבא... ואולי בנקודה זו טמון משהו חשוב - אני מנסה לא להשוות את החיים שלי ואת איכות חיי לאחרים כי אז, כמובן שאני לא אסתפק בהנאה יחד עם סבל וכו' אך אם אני משווה שכיבה ליד ים המלח עם האדם שאני אוהבת אל מול שכיבה בבית חולים במצב נורא שגם זה חלק מהחיים שלי - אז כמובן שלבילוי יש משמעות מיוחדת עבורי ומעניקה לי מעין הנאה ייחודית. הרי איננה חיה את החיים של מישהו אחר - אני חיה את החיים שלי ואם זה אני צריכה לחיות.... אין זה אומר שאין לי תקופות מחורבנות וכמובן שלפעמים בא לי לצרוח או להתכרבל מתחת לשמיכה ולא לראות אף אחד אך גם את זה אני צריכה לקבל ולנסות לא להילחם בזה. לעמותה שהקמתי קוראים העמותה למאבק בכאב אך אני רואה את ההתמודדות כמאבק הטוב ביותר בכאב. להילחם בכאב כל הזמן זה מתיש מאוד ולא מקדם לשום מקום חיובי ועל כן, חשוב מאוד למצוא דרכים לא להיאבק. המוטו של העמותה זה "חיים מנצחים כאב" ולמרות שוודאי עכשיו זה נשמע לך קלישאה נוראית, אני באמת מאמינה שבסופו של דבר החיים שלנו חזקים יותר מהכל ולמרות שכל יום הינו מאבק הישרדות, לחיים יש כוח רב יותר אפילו מהכאבים.... אז מה אני אומרת בעצם? אני לא אומרת לך שאת לא צריכה להרגיש את כל התחושות שתיארת בשיר כי הם כה אמיתיים והם שותפים לאילו החיים עם כאב כרוני. אני פשוט מנסה לתת לך טיפים כיצד למצוא את הדרכים לחיות ולתפקד בצורה כלשהי על אף התחושות הללו ועל אף ויחד עם הכאבים המחורבנים.... כל שנותר לי הוא לשלוח חיבוק גדול.... מנדי

מנדי, התשובה שלך היתה כל-כך טובה בשבילי. במיוחד בגלל שאני מרגישה שאת כל-כך מבינה, ולא כותבת דברים באויר. התשובה שלך כל-כך אמיתית, ונראה לי שבאמת נותנת לי כלים ליישום. קראתי אותה בהזדהות מלאה, ומאד השתכנעתי מהעצות ומדרך הראייה שלך של הדברים. בודאי שאת יכולה לשים את השיר באתר העמותה. אני אפילו אשמח. אני מרגישה שחלק מהכוח שעוד יש בי זה הכוח להביע את עצמי, הרי בזה אני לגמרי "אני". ואם אחרים יכולים להרויח מזה- זה עוד יותר משמח. מנדי, אני מאחלת לך שתרגישי כמה שיותר טוב! תודה על החיבוק, קבלי אחד בחזרה! :-) פ.

וואוו, התחושה היא שכתבת את השיר הזה עבורי, אני משערת שרוב החולים הסובלים מכאב כרוני חשים כך. דניאלה ומנדי כתבו שצריך לראות גם את הדברים החיוביים במצב הנ"ל ולהיות אחראים למצבנו וללמוד לחיות עם הכאב והמגבלות. אני מסכימה איתן ובנוסף חושבת שלפעמים צריך להרשות לעצמנו (לרגע או ליום יומיים) לחוש "קורבנות" ואת תחושת הרחמים העצמיים, להרגיש חלשים, זה סבדר עם כל שאנו עוברים. רק לא לשכוח לצאת מזה, להרים את הראש, לשנס מותניים ולהמשיך הלאה. תרגישי טוב אורלי

אורלי, אני כל כך מסכימה איתך ואף כתבתי באחד התגובות שלי שחשוב גם לתת לעצמנו את המקום להרגיש גם את הדברים הקשים ולהתחבא לפעמים מן העולם מתחת לשמיכה וכן הלאה. זאת, כל עוד יודעים ומסוגלים גם לצאת מתוך התחושות הללו כי הסכנה היחידה היא שניתן לשקוע בתוך המצב הזה לאורך זמן ואז זה כבר לא דבר פורה. אך אין ספק שלהתעלם מזה, זה איננו פתרון ואם אני מסתכלת אחורנית על ארבע-עשרה שנים של התמודדות, אחד הדברים שלא היו טובים זה שבתקופה שכעסתי והייתי עצובה - לא הרשיתי לדברים הללו להתבטא והתכחשתי אליהם במקום לחוות אותם ואז לעבור הלאה. היום, אני יודעת שצריך לתת מקום גם לרגשות שכאלה, אשר כה טבעיים בתוך המצב בו אנו נתונים. אז אסכם ואומר שהוספת אמירה חשובה - אנחנו לא חייבים להיות חזקים ומתמודדים כל הזמן, יש מקום גם לחוש ולחוות את התחושות האחרות. מנדי

שלום, ברצוני לדעת האם כדורי אלטרולט 10 מ"ג גורמים להשמנה?

שוש שלום,לאלטרולט יכולות להיות מגוון תופעות לוואי, השמנה אינה מהדווחות ביניהן. דניאלה

שלום שוש, ממה שידוע לי אלטרולט אינו נוטה לגרום להשמנה אך חשוב שאם את חשה שזה המצב שתצייני זאת בפני הרופא המטפל שלך. ייתכן שאת לא היחידה שחווה השפעה זו ועל כן, חשוב לדווח!

שלום רק לך דוקטור, אני לא כל כך יודע איך להסביר לך את שאלתי אך אנסה. לפני חצי שנה הייתי עובד בהובלות רהיטים. ויום אחד הייתי במאמץ חזק מאד ופגמתי משהו בגב. חשבתי שזה יעבור לי עם הזמן ושזו סתם עייפות של השריר אך טעיתי, הכאב לא פסק. הלכתי לרופא לברר מה זה כי זה מונע ממני לעבוד יום עבודה רגיל עקב עייפות רבה. עשיתי CT גב מיפוי עצמות רנטגן צוואר שיצאו תקינים לגמרי. אורטופד משאר שזו בעיה בשריר הטרפז רומבוידום משמאל. כשאני נושם עמוק אני מרגיש את האיזור כואב ( באיזור עצם השכם) ניסיתי אתופן וכל מיני משחות למינהם שלא עזרו כל כך. הכאב עצמו לא חד ולא חזק אבל מאוד מעייף ולאפילו לרגע לא חולף ועושה אותי עייף מהחיים. כשהרופא מימש את האיזור עם האצבעות אני לא מרגיש כאב כלל אבל בעת ניסיון למתוח את המקום, לישר את הגב ובעת נשימה עמוקה אני מרגיש כאב פנימי. שאלתי היא מה את משארת שזה? אילו סוגי טיפול יש נגד זה? אני נואש ומודה לך על הזמן שאת מקדישה לי. תודה.

אבי שלום,ראשית רציתי לאמר שאני מבינה שכאב, אפילו אם אינו חזק, אך טורדני, מתמיד ומפריע לתפקוד היומיומי יכול להיות מתסכל לפעמים, ולמרות שכולי תקווה שתמצא הסיבה ותצליח להיפתר ממנו לגמרי,בתור אדם שחי עם כאב שנים רבות, וכאב חזק למדי רוב הזמן, למדתי שלמרות שבוודאי שהייתי מעדיפה את חיי בלעדיו, הרי שניתן לנהל חיים די תקינים ושלמים גם איתו. קשה לתת חווד דעת אמיתית מבלי לבצע בדיקה או לראות את הבדיקות שביצעת עד כה, אם כי לפי מה שסיפרת, אכן נשמע שקיים קשר בין ארוע המאמץ לסיבת הכאב, והעובדה שה-CT והמיפוי תקינים שוללים בעיקר נזק לעצמות ומיפרקים ואאלי סחוסים, אך אינם מדגימים בצורה מספקת רקמות רכות יותר, כלומר שרירים, כך שאם הפגיעה הייתה החל ממתיחת שריר קשה-שזה לא יראה באף בדיקה ועד אולי קרע בסיבי שריר מסויימים,הבדיקות עדיין תהיינה תקינות, ובכל מאמץ חוזר לאיזור הזה, תחוש בכאב, וכתלות במידת הנזק הראשוני,וכמה נתת למקום לנוח,כך תהה מידת ומשך ההחלמה. יכול להיות ש- MRI של האיזור יכול יהיה לזהות דברים נוספים, אם כי בספק אחרי תקופה כזו, אבל אולי שווה לנסות-לצוואר ו/או לכתף בצד הבעייתי. אם עדיין הכל תקין, אז צריך יהיה להתרכז בהקלת כאב טובה, אפילו אם הסיבה לא חד משמעית, שכן לא תמיד ניתן בבדיקות להוכיח סיבת כאב, אך עדיין חשוב לשכך אותו ולחזור לתפקוד. הדרך הטובה לכך היא בעזרת צוות של מירפאת כאב, באחד מבתי החולים באיזור מגוריך. במירפאת כאב קיים צוות רב מיקצועי מיומן רב תחומי, שיוכל לתת לך מענה תרופתי, פיזיותרפי ותמיכה ריגשית, ולעזור לך להתגבר בכל המישורים על הבעיה הזו. בהצלחה, וזכור, אפילו אם הדרך ניראית לעיתים ארוכה עד מיאשת, אל יאוש, יש עוד הרבה מה לעשות ולסייע, נכון, צריך אורך רוח והתמדה, ולא תמיד זה קל, אבל בטוחני שיהיה טוב יותר, דניאלה

שלום רב לך, נכון, אינני רופאה אך ברצוני להציע לך לפנות לטיפול במרפאת כאב כי נראה לי שהבעיה כרגע זה שרופאים שאינם מתמחים בכאב מנסים לטפל. זה לא נדיר כלל שבדיקות יוצאות תקינות למרות שיש כאבים אמיתיים וזה אחד הדברים המתסכלים בהתמודדות עם הכאב הכרוני. רופא כאב ינסה להקל עלייך ככל שניתן אך חשוב לדעת שגם רופא הכאב הטוב ביותר בעולם לא בהכרח יצליח למצוא את הטיפול או שילוב הטיפולים המתאים לך על הפעם הראשונה ועל כן חשוב לחזור כל פעם לאותו רופא כאב (כל עוד שיש קשר טוב עם הרופא) על מנת למצוא את ה"סוס המנצח" שיקל עלייך. אם תציין את מקום מגורייך אשמח לכוון אותך לרופא כאב באיזורך. כל טוב, מנדי

שלום רב לך מנדי שלום חברי הפורום, לאחרונה החמירו כאבי מאד, הגב, הישבן הבטן ובעיקר הרגלים. הסתבר שבחוט השדרה התהווה כיס שבקצור נקרא syrinxs . כי זה לוחץ על עמוד השדרה, פניתי ל-2 רופאים מומחים משיבא ד"ר קנולר, וד"ר שפיגלמן שיעצו לי לבצע ניתו שנקר DREZ שמשמעותו ניתוק מרכז הכאב, ובהזדמנות זו ינקו גם את הכיס. התוצאה יכולה להיות הרת אסון לגבי כלומר שיתוק מלא ואי שליטה בסוגרים. כמו כן אין הבטחה שהכאבים לא יפסקו. כיום אני מתפקדת חלקית משמע נעזרת בכסא גלגלים בחוץ והולכת בעזרת הליכון בבית ועדיין שולטת בסוגרים. הבעיה היא שמיום ליום הכאבים מחריפים ומשפיעים על אזורים נוספים ובעיקר על הרגלים. פניתי לד"ר לידר מאיכילוב שמוכן לנקות את ה-SYRINX בלי לבצע את ה-DREZבמחיר של אותן תופעות שהזכרתי לעיל. כולם טרחו לומר לי שניתוחים מסוג זה הם בודדים בשנה בכל הארץ, במילים אחרות אין ניסיון. שאלותי הן : 1. האם נתקלתם בבעיה כנ"ל 2. האם שמעתם על רופא אחר שיכול לעזור לי בנושא. אשמח לשמוע תגובות ואולי יעוץ מה עלי לעשות כי אני ובני משפחתי לא יכולים להחליט. בתודה רוחמה

הי רוחמה יקרה, עלי להודות שאני לא מכירה את המקרה הספציפי שאת מתארת אבל זה בטוח מלחיץ ומדאיג. זה טוב שאת מתייעצת לפני קבלת החלטה בעניין הזה כי זה בהחלט מורכב. אני ממליצה לך לפנות למרפאת הכאב של תל השומר מכיוון שאת כבר מטופלת בבית חולים זה וכך כל הטיפול שלך יהיה מרוכז במקום אחד. מעבר לכך, מרפאת הכאב בתל השומר מצוינת. המרפאה מנוהלת ע"י ד"ר גור-אריה וגם שאר הצוות הינם טובים מאוד. האחות הראשית של המרפאה הינה חיה. אני מקווה מאוד שהם יצליחו לעזור לך - אשמח מאוד לשמוע מה היה במרפאת כאב לאחר הפגישה. מחזיקה לך אצבעות ושולחת לך חיבוק גדול, מנדי

היי מנדי סליחה על התשובה המאוחרת וזאת משום שאושפזתי ל-5 ימים ללא תועלת וללא שום הקלה ולהפך החמרה. בקרתי בכל מרפאות הכאב באזור המרכז והם הרימו ידיים, כיון שבעייתי אינה ניתנת לפתרון במרפאת כאב. כפי שציינתי המצב לא פשוט ומעט מאד מקרים ידועים ועוד פחות מקרים נותחו. בקרתי את ד"ר לידר-איכילוב, ש"ר קנולר ושפיגלמן תה"ש, ד"ר ישראל הדסה, ד"ר ולד אסותא. ולא נמצאה הגאולה. בברכת חג שבועות ללא כאבים שלך רוחמה

שלום. אני בן 21, ובגלל צירוף אירועים(שאני אחסוך מכם) עוד לא התגייסתי. ואני עומד לפני גיוס. בגלל הכאב הכרוני שלי ביקשתי ועדה רפואית שתהיה מתישהו בזמן הקרוב. יש לי די הרבה מסמכים רפואיים ששלחתי להם שכוללים בדיקות(רנטגנים, CT, גסטרו וקולונוסקופיה, ובדיקות דם), סיכומים מרופאים שכוללים המלצות ממומחית לכאב ופסיכיאטר שלא לגייס אותי, ובנוסף לכך כמו שכבר אמרתי בשרשור לפני לא הרבה זמן, אני גם לוקח משככי כאבים נרקוטיים. הכאב הכרוני שלי באמת מפריע לי לתפקד, ובגללו גם נשרתי מלימודים במכללה. השאלה שלי היא אם מישהו יודע אם הצבא ישחרר אותי על סעיף רפואי בהתחשב בכל מה שציינתי? תודה רבה מראש

עופר שלום,לא הצלחתי להבין מדברייך בעצם ממה אתה סובל.ספר הפרופילים הצה"לי וההחלטה בהתאם על שיחרור רפואי או לא (זה בהנחה שאין מדובר בשיחרור על רקע סעיף קב"ן) לא יכול להיקבע רק על סמך "כאב" אפילו אם מפריע לתפקוד, אלא לפי האבחנה עצמה שגורמת לכאב, דהיינו-מיגרנות,CRPS ,פיברומיאלגיה וכו'.בכל מצב ומצב, כתלות במידת חומרתו,יקבע הפרופיל,והאם הוא כזה שמאפשר שרות קל עם מיגבלות,למשל שרות מישרדי, או מחייב שיחרור לחלוטין.האמת, איני יודעת מה גישת צה"ל כיום לשימוש רפואי באופיואידים והאם הוא מורשה בשרות או לא.בכל אופן, לא נראה לי שאיש מאיתנו יוכל לאמר לך מה תהיה באמת ובביטחון התוצאה הסופית של הוועדה. מידע רפואי מפורט, ספר פרופילים מעודכן ,נהלי צה"ל נוכחיים וההתרשמות האישית-כל אלו דרושים לקבלת התוצאה הסופית, ואלו קיימים יהיו רק בידי הוועדה. מצטערת שאולי לא זאת מה שרצית לשמוע, אך כל מה שיאמר כאן אלו ניחושים,ולא יותר,ונראה לי שתאלץ להתאזר עוד במעט סבלנות עד לפסיקה.שיהיה בהצלחה (למרות שאם יותר לי להעיר,אתה בטוח ששיחרור זו תחשב להצלחה!?),מכל הלב, דניאלה

הכאב שלי הוא כאב לא מזוהה. הוא לא מתאים לקריטריונים של המחלות שציינת. ושום מומחה שהייתי אצלו לא הצליח לזהות מהו. הכאב עצמו זה תחושת צריבה חזקה בכל אזור הבטן והחזה, והכאב הוא כל יום, כל היום. השינוי היחיד הוא בעוצמת הכאב. יש ימים שהוא יחסית חלש, ויש ימים, למרות שזה יחסית לא קורה הרבה, שאני לא יכול לאכול או לשתות, אני חיוור, וסובל מכאבים כל כך נוראיים שאני מייחל למוות מהיר. אופאידים הם היחידים בינתיים שנותנים לי הקלה כלשהי, למרות שעוד לא מצאתי את משכך הכאבים שיכול לעזור לי מספיק בשביל לתפקד באופן נורמלי ברוב הימים. אז לצאת מהצבא זה בהחלט מה שאני רוצה, לפי מה שאני שומע מחברים שלי שבצבא על איך שהמערכת שם עובדת, אני ממש מפחד מהיום שבו אני אהיה תלוי בהם. בקשר להמלצות מרופאים, זה לא מספיק לצבא?

עופר יקירי, לחלוטין מבינה את המצב בה אתה נמצא. אומנם עברו אי אלו שנים מאז - אבל גם אותי צבא הגנה לישראל סירב לקבל לשורותיו מפאת מניעים רפואיים וגם אני התנדנדתי באי הידיעה. נילחמתי בשיניים להתנדב ולקח לי מעל לשנה (כולל מכתבים לרוה"מ דאז וכיוצ"ב) ולבסוף אכן הגעתי ךשרות מלא ואף יותר בחיל החינוך. בדיעבד וודאי לאור השקפתי היום, אני חושבת שההחלטתי להתנדב היתה שגויה ואף פגעה בבריאותי - נכון יותר היה להשקיע את הזמן בלימודיי ובבריאותי. אבל כל זה היה טוב ונכון עבורי - ולא בהכרח כך הוא הדבר עבורך. אני אגב דיי משוכנעת שהצבא לא יקח על עצמו אחריות רפואית ובטח שלא כספית (הפניות, תרופות, טיפולים וכו) למצבך. כאב כרוני, גם אם סיבתו אינה ברורה באופן חד משמעי - הינו מחלה קשה נקודה. היה נאמן לעצמך, לך לועדה רפואית ולקב"ן ותמיד תאמר את האמת - מציעה להתמקד בתפקוד היומי באם לקוי, חשוב שתבטא את מה שאתה באמת חושב ותזכור שאתה אחראי לגוף שלך ויודע מה הכי טוב בשבילך, ללא קשר למה שאחרים אומרים. בד בבד אל תשכח כי החלטת הצבא לכאן או לכאן בהחלט ניתנת לעירעור וכל הדרכים כשרות... הורים, פיקוד בכיר, רופאים, עורכי דין וכמובן עיתונות "לוחמת". מקווה שהמתדון יהיה לך לעזר. והכי הכי מקווה שמשאלותיך יתגשמו ! ותמצא את הדרך לממש עצמך בדרך בא אתה מוצא לנכון. מחזקת ידיך, ליאת

כבר כתבתי ולא קבלתי תגובה , אשמח לתגובה לדר' גבריאל בן סימון ראיתי את ההודעה שבו רשמת, כי יש טיפול מונע שיכול לעזור לטיפול בכאבי ראש כרוניים. אני סובלת עוד בהיותי ילדה עד היום שאני כבר נשואה עם 3 ילדים וכאבי הראש לא נפסקים, אני אשמח לקבל פרטים על דברים טבעים או מונעים שיעזרו לי במשך החיים בפחות כאבי ראש. תודה

שלום רב לך, אם שאלתך מופנית לד"ר בן סימון אני ממליצה לך לפנות ישירות אליו במייל הפרטי שלו. אם שאלתך היא לכולם - כדאי לציין זאת. בהצלחה, מנדי

שלום שמי ענת,אני בת 26. נטלתי גלולות דיאנה במשך מספר שנים והחלטתי להפסיקם עקב בחילות. לאחר מכן ניסיתי כל מני תחליפים שגם הם גרמו לי לבחילות.לבסוף התחלתי לקחת מינס.טעות חיי!!!! יש לי כאבי ראש שאינם פוסקים במשך 3 חודשים.אני מרגישה חסרת אונים... לפי הבדיקות לא נמצא כלום! הרופא נתן לי וואליום,שגורם לי לעייפות לבילבול ולשיכחה. אני לא יודעת מה לעשות? למי לפנות? אני לא יודעת איך אנשים מצליחים לחיות עם כאב מתמשך כזה... זה סיוט שלא נגמר. בנוסף לכל הצרות יש לי חבר כבר חצי שנה שלא סובל קונדומים...ואין סיכום בעולם שאני אחזור לקחת גלולות... אם משהו שמע על רופא טוב או על פתרון טוב חוץ מדיאפרגמה והתקנים למיניהם... אשמח לשמוע.

שלום רב לך, אכן כאבי ראש קשים הם מאוד מתישים ולא נעימים ואני מכירה זאת אישית. הדבר האופטימי הוא שיש היום הרבה יותר תרופות ודרכי טיפול מאשר בעבר ועל כן אני מקווה שיוכלו להקל עלייך משמעותית. אני ממליצה לך בחום לפנות לרופא המתמחה בכאבי ראש. יש מספר רופאים בארץ המתמחים בתחום זה ואם תצייני את מקום מגורייך אשמח לכוון אותך לרופא מסוג זה. ניתן להקל מאוד על כאבי ראש במספר דרכים - ניתן לתת טיפול לעת ההתקפים עצמם ובעת הצורך נותנים גם טיפול מניעתי אשר נוטלים כל יום במטרה לצמצם את תכיפות ההתקפות ואת עצמתם. דבר אחד שחשוב לדעת זה שלעיתים לוקח זמן עד אשר מוצאים מינון נכון ו/או התרופה המתאימה או השילוב המתאים ועל כן חשוב לחזור לאותו רופא (כל עוד את מתסדרת עם הרופא) על מנת לתת לו/לה הזדמנות לסייע לך. כל טוב והרבה הצלחה, מנדי

אני יכולה להגיד שחשבתי שהתרופות שנתנו לי לא ממש עזרו לי כי הכאבי ראש שלי רק התחזקו אבל כשנגמרו לי התרופות חשבתי שאני הולכת לדפוק לעצמי את הראש בקיר מרוב כאבים, אז הגעתי למסקנה שהכדורים כנראה כן עוזרים הרמה כלשהיא. הייתי היום במרפאה לבעיות בפרקי הלסת ואני צריכה להתקין סד לילה זה אמור לעזור לי עם כאבי הראש, אבל הרופא אמר שזה לא יפתור את כאבי הראש לגמרי אבל גם שיפור זה טוב. מעניין רק כמה זמן יקח לי להכין את זה ביחד עם הצבא הארור הזה...

אלינה יקרה, העלית נקודה מאוד חשובה - לפעמים אנו מאבדים את היכולת לדעת אם באמת תרופה עוזרת או לא מרב נסיונות ותרופות ולעיתים אנו חושבים שמשהו לא עוזר ואז, כפי שאת גילית, כשמפסיקים את התרופה פתאום מבינים שהתרופה דווקא הקלה. אני מאוד מקווה שהסד יקל עלייך כי כל הקלה כלשהי הינה עולם ומלואו. גם לי יש בעיות עם הלסת וכאבים קשים כך שאני מבינה לליבך ויודעת עד כמה הכאבים הללו קשים ויכולים להוציא אותך כמעט מדעתך.... למעשה, הנקודות שאת העלית מתייחסות לציפיות - כאשר אנו מצפים לפתרון הכאבים, אנו מתאכזבים כאשר יש רק הקלה קטנה. לעומת זאת, כאשר אנו מחפשים הקלה כלשהי - הקלה חלקית הינה עולם ומלואו. אני שמחה שאת מתייחסת באופן חיובי ומרוצה מן ההקלה החלקית. אינני אומרת חלילה שאת רק תזכי בהקלה חלקית וכי לא צריך לחפש הקלה גדולה יותר. כל מה שאני אומרת זה שלציפיות שלנו יש השפעה על ההתייחסות שלנו לכאב וכי כפי שאת אומרת, צעד קטן זה בכל זאת התקדמות כלשהי. כולי תקווה שאת תמשיכי לצעוד בצעדים נוספים אל הקלה גדולה ככל שניתן. הרבה הצלחה וכל הכבוד על הגישה שלך, מנדי

ידיד שלי סובל כבר חודש מכאב בלתי נסבל במרפק וסביבתו הוא מסוגל לישון בלילות. הוא עבר מיפוי עצמות תקין. כרגע לא מוצאים את הסיבה לכאב . בראשי מתרוצות מחשבות מפחידות האם יתכן שזה ALS . הוא לא מתלונן על חולשה אלא רק על כאב.

יונית שלום רב, ראשית לא תמיד צריך לחשוב על הרע ביותר. ALS היא מחלה נדירה ביותר, שביטויה, כפי שאת ציינת היא חולשה מתגברת והולכת, ולא כאב, ולכן הסבירות שדווקא מכל האבחנות דווקא בכך מדובר היא קלושה ביותר (אני מניחה שהיכרתם מישהו שלקה בכך ולכן קיימת רגישות לנושא?!). לכאב יתכנו סיבות רבות, מיפוי תקין זה כבר שולל בעיות רציניות, הייתי פונה לאורטופד לייעוץ, ומנסה להירגע מעט. כל טוב, דניאלה

שלום יונית, אני לא רופאה, כמובן, וכל הידע שלי (המוגבל) נובע רק מניסיון אישי. אבל רציתי לשאול אותך באיזה סוג של כאב מדובר, כי גם מידע כזה יכול לעזור לנסות למצוא את הכיוון הנכון. אולי אפשר לנסות להגדיר את הכאב ככל האפשר, ואז עם מידע כזה לחזור לרופא המשפחה ולפנות למומחה המתאים. האם כואב לו במפרק עצמו? האם המפרק נוקשה, או להבדיל - גמיש וזז הרבה? האם הכאב עצבי (כאב עצבי יכול להתבטא בתחושות של מחטים, חום או קור, שאיפה, תחושה של משיכה)? האם הכאב ממוקד רק במרפק או שהוא מקרין גם למקומות אחרים? האם זכורה לו נפילה, מכה או תאונה שקרתה לפני הכאב? האם כאב לו כאב דומה בעבר? האם הכאב נשאר באותה רמה כל הזמן או שהוא מחמיר או מוקל בשעות מסוימות במשך היום והלילה? האם שימוש במפרק גורם לכאב להחמיר, או להיפך? אייר

אופס, סליחה, התכוונתי ל'שריפה' בנוגע לכאב עצבי, ולא 'שאיפה'. :)

יונית שלום שוב, אני מסכימה בהחלט עם אייר שאכן כל המידע הזה הוא חשוב כדי למקד יותר את סוג הכאב, טיבו ועל מנת לנסות להבין טוב יותר גם את מנגנון הכאב ובאופן זה אולי את הסיבות לו. מצד שני, איני חושבת שתפקיד הפורום, אפילו אם לאורך הזמן כל אחד ואחד מהנוכחים צבר באופן אישי ניסיון, הוא לבצע אבחנות רפואיות, והייתי משאירה זאת לרופאים המיקצועיים. כמו כן, לעיתים למרות שקיימים מאפיינים מסוימים שמכוונים לסוגי כאב שונים כפי שהיסבירה אייר בדבריה, באנשים שונים, אין הכאב מתנהג שאותו אופן, וגם לא "כמו בספר" ולכן דווקא התיחסות מראש למאפיינים הללו ולפיהם התכוונות לסוג מסויים של ברור עשויה להיות שגויה או לפספס אבחנות במקום לקצר את הדרך. דעתי האישית, עודנה לפנות לאורטופד, משום שבכל זאת מדובר בכאב מרפקי, ולו לספר בפרוטרוט את כל מאפייני הכאב, כפי שאכן אייר הדריכה שיש לשים לב-מה מחריף או מקל, כיצד הוא מרגיש אותו מה האיכויות שלו וכו', כדי שיקבל את מירב המידע בנוסף לבדיקה שלו, ויוכל להתקדם הלאה בברור באופן מושכל. אם אכן יתקבל הרושם שהכאב אינו במקורו גרמי, אלא עיצבי למשל, אז שזו תהיה החלטתו של הרופא לאחר שקיבל די מידע, ולא על סמך רסיסי מידע בלבד. זו כמובן דעתי והמלצתי בלבד.אני מקווה שבמיגוון העצות שתיתקלו כאן, לא יבלבל אותכם, אלא רק יסיע לפתוח בפניכם עוד מס' אפשרויות שאולי לא חשבתם עליהם, או לא ידעתם עליהם, ועם יותר מידע יכולת הבחירה תהיה יותר טובה. כל טוב, מכל הלב, דניאלה

הי יונית, אכן זה מאוד מפחיד כשמופיעים כאבים כה קשים עד שלא ניתן לישון וזה טבעי שעולים חששות גם אצלו וגם אצל אלו הדואגים לו. כל הכבוד לך שאת מנסה לעזור לו וחשוב גם לתמוך בו.עם זאת, לא תמיד לחששות יש קשר למציאות. לגבי ALS דניאלה כבר הסבירה כך שאני מקווה שמזה את כבר לא חוששת. האם ידידך היה אצל אורטופד? זה צריך להיות השלב הראשון - אם האורטופד לא מוצא את סיבת הכאב וכל הבדיקות יוצאות תקינות, ייתכן שהוא יפנה לנוירולוג לבדוק אם סיבת הכאב הינו נוירולוגי. אם שני המומחים הללו לא ימצאו את סיבת הכאבים, חשוב שלא הם יטפלו בכאבים אלא אני ממליצה לו בחום לפנות למרפאת כאב כי שם יטפלו בכאבים וינסו למצוא דרכים להקל עליו- זוהי ההתמחות של רופאי כאב ועל כן הם המוכשרים ביותר לטפל בכאבים אם הרופאים האחרים לא מצליחים לפתור את הבעיה.

אני צריכה עזרה בבקשה יש לי לפחות פעם בחודש לפני המחזור כאבי שרירים נוראיים ועייפות שלא נגמרת למשך שבוע . כאבים אלו מגיעים לפני מחזור ואני לא מתפקדת בימים אלה . האם זו פיברומיאלגיה ??? למי אפשר לפנות בנושא זה ???

אומנם רק רופא יכול לאבחן פיברומיאלגיה,אך גם אני סובלת מפיברומיאלגיה וקורה לי בדיוק מה שאת מתארת,שלפני המחזור מתחילים כאבים ועייפות נוראית בשרירים וקשה לי מאוד לתפקד.תפני לראומטולוג שיאבחן אותך.

יש תרופה שמקלה ?

שלום אני מחפש איש מקצוע מנוסה וטוב לחגורת גב בוסטון/מילווקי/TLSO' שעשה לך חגורה כזאת שעזרה לך בצורה משמעותית, ונמצא באיזור פ"ת/כפר סבא/ר"ג והסביבה . , אשמח אם תוכל/י להודיע לי לכתובת: [email protected] (בגלל שפורום לא תמיד מודיע בדוא"ל על תגובות) יש אורתוטיסט( גם לחגורות גב) בר"ג בצומת ביאליק-ז'בוטינסקי. האם ידוע לך איך הוא? בתודה מראש

שלום רב, נדמה לי שכבר פנית בנושא זה - לצערי, אינני יכולה לעזור יותר ממה שכבר אמרתי בהודעה הקודמת בנושא. הרבה הצלחה וכולי תקווה שתמצא את שאתה מחפש. המון הצלחה ובעיקר, תרגיש טוב, מנדי

שלום לסבתי שום משכח כאבים לא עוזר. תופעותה לוואי של הנרקוטיים קשות מדי (אפאטיות, חוסר שקט ולא מועילות כלאבים), נוגדי הדלקת הלא סטרואידים קשות לה לקיבה, וכל השאר- הפשוטים פשוט לא עוזרים. היא סובלת מכאבי פרקים, שרירים, חוליה שבורה, כאיב תופת בבטן שעדייו לא ברור מה מקורה, סחרחורות, כאבי ראש, דלקות חוזרות בשלפוחית.. בקיצרו יסורם מטורפים. שמעתי על נגזרת של מריחואנה שמועילה לסובלים מכאב משהו בשם רונבין ובכלל על מריחואנה כמומלצת לסובלים. יש למישהו דיעה, או כיוון למי פונים לאישה רופא בעניין? האישה מתייסרת! שנית, רשמו לה אלטרולט, היא נוטלת כבר 3 ימים חצי כדור, יש מקום לתקווה שזה יעזור - ממי שיודע...? תודה, נכדה

שלום רב, אין ספק שביחוד בגיל מבוגר כאשר סיבולת לתרופות עשויה להיות פחות טובה, איזון כאב יכול להיות עוד יותר בעייתי.לגבי השאלות ששאלת, אז ראשית, אלאטרול עוזר בכאבים מסוימים, אך עובד לאט, כלומר הצפי להתחלת פעולתו אינה לפני שימוש של לפחות חודש ימים, וגם אז תלוי במינון שמקבלת כי ניתן לעלות הדרגתית עד 75 מג' אם יש רושם כי יש השפעה כלשהי אך אינה מספקת. לגבי הרונבין, לצערי הרונבין כבר לא רשום בארץ והוחלף על ידי תכשיר דומה שהינו הנבילון, הבעיה שמכיוון שאינו רשום, ואינו בסל התרופות ומיובא מחו"ל בלבד, הרי שמחירו יקר ביותר, כך שמינון מינימלי של 2מג' ליום (שזה הכי נמוך שיש)עולה כ-4500 שקל לחודש, ואין דרך להנחה מקופת החולים, וגם לא ממש בטוח שיועיל לה יותר מתרופות אחרות,כי יש שחושבים שהיעילות יותר טובה בצמח השלם ולא בחומר המבודד,אך זה יותר מסובך להשיג אישור. לדעתי, הדבר הנכון עבורה הוא להגיע לייעוץ וטיפול במיסגרת אחת ממירפאות הכאב הסמוכות לאיזור מגוריכם, כך, תזכה לבדיקה על ידי רופא המתמחה בתחום הכאב, להתאמת טיפול תרופתי שמתאים למצבה וגילה, ובמידה וטיפול ראשוני לא יועיל תמיד תהיה אפשרות לשינוי ו/או תוספת על מנת להגיע לאיזון הדרוש. כל טוב, דניאלה

נכדה יקרה, שלום רב, בהמשך לדבריה של דניאלה: את יכולה לשוחח על העניין הזה עם רופא הכאב של סבתך. האם סבתך אכן מטופלת במרפאת כאב? לידיעתך: ניתן במקרים מאוד מסוימים לקבל רשיון ממשרד הבריאות לעישון מריחואנה - יש תהליך מסודר בעניין. המחקר האחרון שקראתי בנושא מריחואנה התייחס ספציפית לכאב עצבי אך קראתי גם מחקרים שמתייחסים באופן כללי לכאב כרוני וטוענים שישנה הקלה ע"י שימוש במריחואנה רפואית. לדעתי, תופעות הלוואי של שימוש באופיואידים (אני נעזרת באופיואודים כך שאני חיה את תופעות הלוואי הלא נעימות) קשות יותר מתופעות לוואי אפשריות מנטילת תרופה שההרכב שלה הינה מריחואנה לכן לדעתי האישית, כדאי לכם לדבר עם רופא הכאב לגבי ניסיון להשיג את הנבילון- כל סיכוי להקלה הינו כדאי (כמובן רק תוך התייעצות עם רופא כאב ולא דרך החלטה אישית). לגבי האלטרולט - חשוב לדעת שלוקח זמן עד אשר מרגישים בהשפעה של תרופה זו. כמו כן, ייתכן שסבתך תסבול מפה מאוד יבש ו/או מטעם מתכתי בפה. האם היא מרגישה עייפות או טשטוש שלא היה קודם? כולי תקווה שהאלטרולט תסייע לה ולו במקצת. אם יש לך עוד שאלות - ננסה לסייע לך ולכוון אותך כמיטב יכולתנו. שיהיה לכם רק טוב, מנדי

אמא שלי חולת סרטן במצב רע ועם כאבים רציתי לשאול עד כמה הכי גבוהה המינון של המדבקות שאפשר להגיע אליו אכשיו היא עם 2 מדבקות של 100 ואחת של 50 - סהכ 250. מה המקסימום של מדבקות שאפשר לשים כי זה כבר לא עוזר והרופאה שלה מתלבטת ואמרה שתשאל רופא אחר ותתקשר אלינו רק שבוע הבא - רציתי גם לברר שכשהרופאה תתקשר אני ידע להגיד לה תודה רבה לכולם

שלום רב, עקרונית בטיפול בתרופות כמו דורוג'זיק אין מינון מגביל שאסור לעלות מעבר ממנו, כלומר ניתן להמשיך ולעלות במינון כל עוד אין תופעות לוואי בילתי ניסבלות מהתרופה ועד שמושג שיכוך כאב. אישית אני הכירתי חולים שקיבלו מינונים של עד פי 3 ו-4 מהמינון שאימך מקבלת, כך שהמינון כאמור אינו המיגבלה. השאלה שכן צריכה להישאל היא ראשית האם הדורוג'זיק כתרופה יעילה והבעיה היא רק המינון, וכאשר מעלים אותו יש שיפור, או אין כל הטבה גם כשבוצעו עליות קודמות, כי יתכן שאולי אין זו דרך המתן המתאימה, ביחוד אם כעת אינה מאוזנת ודורשת שינויי מינון תכופים, כי זו תרופה לשיחרור איטי וכל שינוי מינון לוקח לגוף זמן להיסתגלות, ולכן מתאימה למצבים בהם הכאב יציב יחסית, ופחות במצבים שאינו מאוזן או פעיל. אם כעת יש תקופה מאוד לא טובה או שלא משתלטים למרות עליות תכופות עם המדבקה, יש אפשרות גם למתן במשאבה במתן תתעורי של מורפין, עם אפשרות של לחצן למנות הצלה, ויש שמיסתדרים עם זה טוב יותר. לימים טובים יותר, דניאלה

שלום רב לך, בהמשך לדבריה של דניאלה רציתי להוסיף שבנוסף לכך שצריך למצוא את האופיואיד שהכי מתאים לאימך (וייתכן שזה פנטניל במינון נכון), ישנה אפשרות לתת אופיואיד נוסף לכאב המתפרץ או כפי שאומרים באנגלית BREAKTHROUGH PAIN. את האופיואיד הנוסף לוקחים כאשר יש התקפת כאב חזקה והרופאים מחשבים את זה לפי הכמות שהמטופל לוקח באופן רגיל (במקרה של אימך הפנטניל). ישנה למשל תרופה חדשה בשוק שבצורה של סוכריה על מקל שעוברת דרך הריריותומשפיעה תוך חמש דקות ונועדה ספציפית לכאב סרטני מתפרץ (הרופא צריך למלא טופס מיוחד- אם תרצי הסבר על כך - אתן בשמחה!). הערה: חשוב מאוד לא לשנות את המינון - להעלות או להוריד -לבד ללא התייעצות עם הרופא/ה המטפל/ת כי זה יכול לגרום כל מיני בעיות! אני מאחלת לאימך רק טוב ונחזיק לה אצבעות. אם יש משהו שאפשר לעזור - אנחנו פה בשבילכם! מנדי

שלום! רציתי לדעת מה זה c r p s ? תודה דבי

CRPS או בתרגום העברי היא תסמונת הכאב הכרוני האזורי. זוהי תסמונת שהסימפטום העיקרי שלה הוא כאב בעוצמה גבוהה מאוד שנמשך כל הזמן. נוסף לכאב יש סימנים נוספים כמו בצקת, הזעת יתר וכו'. וכל זאת כתוצאה מפגיעה מסויימת במערכת העצבים. זוהי מחלה קשה, אך ניתן, ברוב המקרים, לצאת ממנה. אני מקווה שאת לא סובלת ממנה. ואם כן אל ייאוש, זהו לא גזר דין סופני, הדרך להחלמה לא פשוטה, אך אפשרית. שיהיה לך בהצלחה.

נועה שלום,אופטימיות זה תמיד טוב, אך הייתי שמחה לדעת על סמך מה את מבססת את האמירה הבטוחה שברוב המיקרים ניתן לצאת מ-CRPS ? זה אולי נכון בשלב החריף של המחלה אם תופסים אותה ממש מוקדם, או במס' החודשים הראשונים למחלה בלבד,אך לאחר יותר מכחצי שנה של מחלה, באמת שהייתי רוצה לדעת מהי הדרך שלך להחלמה, אולי נוכל ללמוד ממך. דניאלה

דבי שלום, לידיעתך: CRPS היה ידוע עד לא מזמן כRSD- REFLEX SYMPATHETIC- DYSTROPHY וזה סוג של כאב נוירופטי מאוד, מאוד קשה וזה יכול להיות במפרק אחד אך יכול להיות גם במספר איזורים (כמו אצלי למשל). הסימפטומים אינם רק כאבים קשים בצורה של שריפה ו/או דקירות עזות או תיאורים דומים אלא יש רגישות עזה למגע עד כדי כך שהרוח קשה לשאת כמו כן יש שינוי צבע ועוד סימפטומים אחרים....

שלום לכולם אני מבקש לדעת האם יש כאן חולי CRPS שהוכרו ע"י המוסד לביטוח לאומי וכמה אחוזי נכות קיבלו.... אני עצמי הוכרתי ע"י המל"ל כחולה CRPS ,ובימים אלו היגשתי החמרה נוספת במצבי.... כמו כן אני עדיין בתביעות נגדם .בתביעה הראשונה זכיתי בגדול אך ארוכה הדרך עדיין... בימים אלו היגשתי עוד תביעה נגדם וגדולים סיכויי לזכות בה . לצערי אני עומד מול רופאי ועדות"חפיפניקים" כן כך אני מכנה אותם ,אבל למדתי שהצדק מנצח. עודד(:

הי עודד, הביטוח הלאומי איננו מכיר בכאב כרוני כדבר הראוי לאחוזי נכות אך אני כן מכירה אנשים שהוכרו בביטוח לאומי על CRPS ואני למשל הוכרתי לאחר מאבק ארוך ומתיש ע"י משרד הביטחון (יש לציין ש CRPS זה רק חלק מהבעיות שלי) ועל כן עודד היקר, אל תוותר או תתייאש כי זה מה שרוצים שתעשה אך אתה נשמע לי כאדם עם כוחות להתמודד מולם ולדאוג שתקבל את המגיע לך על מנת שתוכל לתפקד. הרבה, הרבה הצלחה, מנדי

אני נדחיתי ע"י המל"ל גם בערעור.גם אני באותה הסירה של הכאבים הכרוניים. אני ממש לא יודע אם כדאי ושווה להכנס איתם למאבק משפטי שיכול להיות ארוך מייגע ויקר. בשבוע הבא יש לי התייעצות עם חברה העוסקת בתביעות כנ"ל. אולי אהיה אח"כ יותר חכם. יואל

רציתי לשתף את כולכם בגילוי על הרצח של פרופ' ניב למרות שקשה לי להאמין שזה נכון: הרגע קראתי שפרופ' ניב היקר נרצח בטעות ע"י גדודי אל-אקצה שתכננו לרצוח חבר כנסת שהיה אמור לעבור במכוניתו בדיוק באותה שעה. זה כל כך עצוב ומכעיס שבגלל טעות (לא שזה היה בסדר אם זו לא היתה טעות....) אדם שהקדיש את חייו להכרה בכאב כמחלה ובכלל בטיפול ובמחקר בכאב הלך מאיתנו. אני לא יכולה לתאר כנס בתחום הזה בארץ או בעולם ללא פרופ' ניב - פשוט לא נתפס! עצוב כל כך....

בינתיים ,כך קראתי המשטרה טוענת שזה קשקוש בלבוש. בו נצפה לבאות ואולי בסוף נידע מי השפל שרצח את פרופ. ניב. יואל

הי יואל, תודה על העדכון הזה. אנסה לברר עבור כולם מהאנשים הקרובים לפרופ' ניב אם יש חדש בעניין ומה נכון מתוך מה שנאמר ומה לא וכו'. אעדכן כאשר יהיו לי חדשות מבוססות.

לכל חברי הפורום היקרים, אני רואה שבהעדרותי היה כאן פעילות רבה וזה משמח אותי מאוד. עלי לציין שהתגעגעתי אליכם מאוד והיה לי קשה שלא יכלתי לענות לפורום אך אני מאוד מודה לליאת היקרה שענתה על חלק מן השאלות במקומי. אני עדיין מתאוששת וחלשה מאוד אך אט, אט אתחיל לענות על השאלות. הסיבה לאשפוזי היה זיהום במעיים שהסתבך מאוד (במיוחד לאור ניתוח שעברתי באיזור) ואף לא יכלתי לתקשר ולדבר כמה ימים - לא פשוט כלל וכלל אך תודה לאל שאת הקשה ביותר כבר עברתי ואט, אט אני חוזרת לעצמי. אענה ככל שאוכל אך אנא היו סבלניים איתי.... תודה רבה לכל הדואגים, שלכם, מנדי

מנדי יקרה מאחלת לך החלמה מהירה רוחמה

מנדי יקרה מאד דאגתי לך. שמחה לשמוע שהגרוע מאחוריך. הרבה בריאות. אנחנו צריכים אותך כאן בפורום ובכלל... חזקי ואמצי.

אובחנתי כסובלת מטריגמינל נאורולגיה. אלה כאבים עזים בצד שמאל של הפנים. מתעוררים לפני הצהריים ונחלשים עם ערב. הומלץ לי לקבל כדורי "ליריקה". האם מישהוא מכיר את המחלה? את הטיפול? אשמח לקבל כל אינפורמציה בנושא ולהתחלק בנסיון של אחרים. בתודה גלית

גלית שלום, הצטערתי לשמוע על הסבל שאת עוברת. טריגמינל נוירלגיה היא כאב עיצבי על רקע פגיעה בעצב מרכזי, שמקורו במוח ומתפצל למס' סעיפים שאחד מהם מספק את האיזור שבו את חשה את הבזקי הכאב שאת מתארת. הסיבה לכך לא תמיד ברורה, ולכן יש להתרכז בשיכוך הכאב. לא תמיד קל לאזן או להשתלט על הכאב, אך בשנים האחרונות גברה המודעות כמו גם הידע, ונוספו תרופות ושיטות טיפול חדשות ששיפרו לא מעט את איכות הטיפול כמו גם את איכות חיי המטופלים, וכולי תיקווה שהדרך שלך להקלה תהייה קלה יותר משל קודמייך. ליריקה היא תרופה ששיכת במקורה למישפחת נוגדי פירכוסים אך בעלת יעילות בהקלת כאבים מהסוג הזה. בהחלט כדאי לנסות אותה. תופעות הלוואי העיקריות שלה הן ישנוניות וסחרחורת. לתשומת ליבך, אם טרם ניסית כל תרופה אחרת, יתכן ותיתקלי בבעיות להשגתה, שכן אינה מאושרת כ"קו טיפולי ראשון" אלא רק לאחר כישלון של שני קווי טיפול אחרים לפחות לכאב עיצבי ממשפחות "משלימות" כמו נוגדי דיכאון- כאלטרול, נוגדי אפילפסיה אחרים כמו טגרטול וכו'. בברכה, דניאלה

לדניאלה וליאת תודה על התגובה המהירה. האם תוכלו להמליץ לי על נוירולוג שמתמחה בפנים? איך חיים עם הכאב? חשתי הקלה גדולה כשנמצא לכאב שלי שם. די התיאשתי כשקראתי שההקלה אינה ודאית ואינה מהירה כפי שציפיתי. אינני צריכה לספר עד כמה הכאב משבש את חיי היום יום. אשמח לקבל טיפים מנסיונכן. תודה גלית

היי גלית, מצטערת לשמוע על סבלך, מצד שני אני שמחה שיש אבחנה מבדלת ומקווה שאת מטופלת אצל נוירולוג מומחה לכאבי פנים וראש. גם אני סובלת בין השאר מטריגמינל נאורולגיה (כך שאני מבינה היטב את מה שעובר עליך) רק שבמקרה שלי זה משני לכאב אחר ומתבטא בכאב אקוטי, מרכזי כל היום במשך כבר יותר מעשר שנים. לא אכנס להסבר על פעילות הליריקה, רק אומר שהיא לחלוטין תרופה רלוונטית (אחת מתוך תרופות רבות) המתאימה לטיפול בTN. אך, אנא ממך זיכרי שמציאת התרופה המתאימה יכולה לפעמים לקחת זמן רב ואת חייבת, חייבת, חייבת להיות סובלנית מצד אחד אבל עיקבית מין הצד השני. צרפתי עבורך שני קישורים: האחד עם פירוט על TN והשני של העמותה שלנו ובו בין השאר הסבר נרחב על ליריקה ופרמטרים להשגתה בקופות החולים. www.roshhelp.co.il www.fightingpain.co.il שמחה שמצאת אותנו בסבך האינטרנט. תרגישי חופשיה לשאול, ספר, לקטר, לכעוס, לפרגן, לאהוב ועוד בתקווה לימים טובים קצת יותר, ליאת

אני גרה ברחובות וחברה בקופ"ח מאוחדת

גלית, זו שוב אני, לשאלתך לגבי מומחה, שמעתי (ממקור אמין ביותר) שמי שנחשב מומחה לכאבי פנים, הוא דר' יאיר שרב בביה"ח "הדסה" בירושליים, כל טוב, ובהצלחה. דרך אגב, אם תהיי אצלו, אשמח לשמוע חווד דעתך, כי במיקרה יש לי עיניין אישי, והתכוונתי גם לפנות אליו, אך טרם הספיקותי. דניאלה.

גלית, זו שוב אני, ולשאלתך (ממקור אמין ביותר), שמעתי כי המומחה לכאבי פנים,הוא דר' יאיר שרב מביה"ח "הדסה" בירושליים, כל טוב ובהצלחה. נ.ב, אם תגיעי אליו, אשמח לשמוע חווד דעתך. יש לי עיניין אישי, וממילא התכוונתי להגיע אליו, אך טרם הספיקותי. דניאלה

שלום לך, יש בהדסה עין כרם בתוך מחלקת אבחון פה ולסת מרפאת כאב המתמחה בכאבים באיזור הפנים, לסת, TN ראש וכו' ועל כן, אני חושבת שהם יוכלו לסייע לך. מנהל המרפאה הינו פרופ' יאיר שרב וישנו גם רופא מקסים בשם ד"ר בן אוליאל. אם את הולכת לשמה את יכולה להגיד שהפניתי אותך. אני יודעת כמה זה קשה לחיות עם הכאבים הללו באופן אישי וחשוב למצוא הקלה ויחד עם זאת למצוא דרכים לחיות בכל זאת. חשוב לדעת כשאת ניגשת לטיפול במרפאת כאבי פנים שזה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את הטיפול המתאים לך וזה למעשה תהליך של ניסוי וטעייה (גם אם את אצל רופא הכאב הטוב ביותר בעולם) ולכן חשוב להתעקש עם אותו רופא, אם את מאמינה בו, עד שמוצאים משהו שמסייע בהתמודדות. תחזיקי מעמד והמון הצלחה, מנדי

הופניתי ע"י ד"ר קוריצקי לגמילה במרפאת כאב בבלינסון אשר כוללת 4 ימי אישפוז והזרקת קורטיזון לוריד על מנת להגמל מזומיג (כדור נגד מיגרנה) האם יש פה מישהו ששמע על הטיפול הזה או עשה זאת בעבר ויכול לספר לי? האם אחד הרופאים פה יכול להגיד לי מה הם התופעות לוואי האפשריות של הקורטיזון? ד"ר קוריצקי אמר שמקסימום יהיה לי קצת אודם על הפנים, האם אכן זה כך או שישנם תופעות לוואי אחרות בכל זאת מדובר בהזרקה לוריד של קורטיזון? תודה

ליהי שלום רב,לגבי טיב הטיפול עצמו ומידת יעילותו בגמילה מתכשירי מיגרנה אינה יודעת לאמר הרבה, פרט מכך שדר קוריצקי נחשב כרופא המוכר בתחום הכאב בכלל והמיגרנות בפרט, כך שנראה לי שאם המליץ לך על טיפול שכזה בוודאי שלא היה עושה כן מבלי שיהיו לכך סימוכין מספקים, ואני הייתי סומכת די עליו בנושא הזה. לגבי עיניין תופעות הלוואי, ידוע לי כי קיים חשש רב לגבי הקורטיזון, אשר בחלקו מוצדק, אך יש להבין כי מרבית הבעיות קשורות למתן ממושך ובמנות גבוהות ולא לטיפול קצר טווח. בטיפול קצר לרוב הסיכונים די מבוטלים, כמו גם תופעות הלוואי. מדובר לרוב בתופעות קלות, חולפות אשר בדרך כלל לא דורשות טיפול או התייחסות ואם כן הטיפול הוא קל ומסייע. התופעות השכיחות, הן: אודם בפנים או תחושת חום, עלייה קלה וחולפת ביתר לחץ דם (יותר כאשר יש נטייה לכך), אי שקט כללי או הרגשה של ערנות יתר או קושי בהרדמות/נמרצות כללית. כמו כן יתכנו צרבות, עצירות, עלייה זמנית קלה בערכי הסוכרים, או נפיחות קלה בכפות הרגליים. כמובן שיתכן שלא תופיע אף תופעה שהיא, ואכן כפי שאמר הרופא שלך, הדבר הכי שכיח הוא האודם והחום הבנים בעת העירוי שחולף אח"כ. סך הכל כאמור זה טיפול די בטוח, לא קשה, ואם זה מה שמומלץ לא הייתי חוששת מידי. מקווה שהפגתי במעט מחששותייך. כל טוב, ובהצלחה, דניאלה

הי ליהי, קודם כל, כפי שדניאלה ציינה ד"ר קוריצקי הוא מומחה רציני ביותר בתחום כאבי ראש ומרצה בכל העולם בתחום זה והוא בקי בכל הטיפול העדכניים ביותר. בנוסף לכך, הוא אדם טוב וזה דבר חשוב בפני עצמו. אני מכירה מישהו שעבר את הטיפול הזה וממה שאני יודעת הוא לא סבל במשך הטיפול הזה. עם זאת, כולנו שונים האחד מן השני וייתכן שאדם אחד לא יחוש דבר ואדם אחר כן יחוש תופעות מסוימות (זה לא אומר שזה יקרה לך...). אני ממליצה לך לפנות לד"ר קוריצקי עם כל השאלות שלך בצורה מסודרת ובכך להשקיט את הדאגות שלך. כמו כן, אני מציעה לך לקרוא קצת על קורטיזון כטיפול כי ידע = כוח. אם יש לך עוד שאלות, ננסה לסייע לך. אני מבינה את החששות שלך אך הגוף שלך יתפקד יותר טוב כאשר הוא יהיה נקי מכל הזומיג אז במבט רחוק, את הולכת לעשות טיפול שיסייע לך.... הבחור שאני מכירה שעשה את הטיפול חש שיפור משמעותי במיגרנות שלו מאז הטיפול. המון בהצלחה מנדי

בני בן 19, במהלך הטירונות חש כאבים עזים בכף הרגל ואובחן שלקה בכאב כרוני, ללא סימני טראומה(לא שבר מאמץ),מאושפז מעל חודשיים בב"ח צבאי, מקבל טיפול פזיותרפי, ולאחרונה קיבל פרדניזון. האם יש טיפולים נוספים היכולים להקל? (הוא לא יכול לדרוך על כף הרגל) גם התמיכה הנפשית במסגרת הצבאית לוקה בחסר...האם מותר לפנות לפסיכולוג פרטי? תודה ברכה.

ברכה שלום, התעצבתי לשמוע על סבלו של בנך, אך עם זאת, שמחתי לקרוא הודעתך ממנה עולה עד כמה את דואגת ואוהבת. ההתמודדות עם כאב כרוני באשר הוא, קשה, מעיקה ומדכאת. התקופה הראשונה של האיבחון בשילוב תובנת וקבלת המצב החדש כפי שהוא, מלחיצה וקשה עוד יותר ! כאב כרוני כרוך בהתמודדות נפשית יום-יומית. תמיכה נפשית עוזרת בהחלט לקבל את המצב החדש ולהתמודד עם הכאב בכלים ממשיים ומעשיים כגון שיטות הרפיה, דמיון מודרך, היפנוזה או ביו-פידבק. תת ההתמחות בפסיכולוגיה העוסקת, בדיוק בכך, היא פסיכולוגיה רפואית. אני משוכנעת כי הצבא יכול וצריך לעזור בכך. ממליצה לפנות למפקד מתקן האישפוז ולדרוש עזרה מקצועית וטובה מפסיכולוג רפואי. אינני יודעת באם זה חוקי, אבל אני בהחלט זוכרת שבתקופת השירות הצבאי שלי, נעזרתי לא פעם באנשי מקצוע מחוץ למערכת הצבאית. לגבי הטיפול התרופתי, אינני רופאה ואני מניחה שדניאלה תשמח לענות בפרוט על חלק זה של השאלה. אני מבקשת לחזק את ידיך. כמה קשה לעמוד מנגד ולראות את הסבל של בנך. מקווה שהוא מבין ויודע עד כמה הוא בר מזל על שיש לו אמא כמוך. בתקווה שהבירוקרטיה הצבאית לא תשבור אותכם וכמובן בצפייה לימים טובים יותר. ליאת

כאמא לבן חייל ואשה לבעל רווי כאבים אני קודם כל שולחת לך מפה חיבוק. ובתכל'ס:אם הבן ילך באופן פרטי לשיחות מי בצבא ידע על כך? זאת ועוד:המערכת הצבאית,כך למדתי מאירועים שקרו לבן שלי,לוקחתמראש את החיילים כשקרנים. צריך לפעמים למצוא מסלול עוקף צה"ל. מאידך:הוא בוודאי יסיים את השירות עם אחוז נכות. צריך לשמור את כל המסמכים כדי שאחרי כן לא תהייה התנערות. מעבר לכך:חיזקו ואימצו את ובנך

שלום רב, אם יש חשד כי בנך מפתח תסמונת CRPS על רקע המאמץ (למרות שבהעדר חבלה זה די נדיר, אם כי מתואר), יש חשיבות רבה להתערבות הטיפולית המתאימה בתקופה הראשונה/המוקדמת של התסמינים. בעוד שלפיזיותרפיה והפעלה של הגף תפקיד חשוב, ואכן, טיפול בפרדניזון נחשב כטיפול מקובל בשלבים מוקדמים של CRPS, במידה ואין זה מספק, יש לשלב זאת עם משככי כאב אחרים, וקיימות עוד מספר תרופות שניתן לתת בשלבים המוקדמים אשר לעיתים ניצפו עימן תגובות טובות והפיכות של המצב בשיעורים לא מבוטלים. מכיוון, ולאחר 6 חודשים לערך, הערך הטיפולי של חלק ניכר מהתרופות פוחת, יש חשיבות למתן הטיפול במועד. עצתי לכן, לדאוג להשגת הפנייה בהקדם דרך הצבא למירפאת כאב (אם הוא מאושפז בבי"ח 10 בחיפה, אז למירפאת הכאב ב"רמב"ם", ואם בקר"פ 542 ,אז לאחת המירפאות במרכז, אני חושבת שהצבא נוטה לעבוד עם "איכילוב", אבל אולי זה לא משנה). אין ספק, שייעוץ וטיפול במיסגרת מירפאת כאב, הוא חשוב ועשוי להציע לו טיפולים שטרם התנסה בהם ואשר עשויים לשנות לטובה את מהלך מחלתו.כל טוב, דניאלה

הי ברכה, גם לי התפרץ CRPS בצבא לאחר אורטוסקופיה בברך ואני סמכתי על הצבא בעיניים עצומות וסירבתי לכל הצעה של אימי ללכת לרופאים פרטיים וכו'. בשל האשפוז הראשוני שלי בבית הבראה 3 (זה איננו בית חולים כך שזה לא כמו במקרה של בנך) ובעיקר בשל כל הטיפולים הלא נכונים מצבי הסתבך מאוד, מאוד. למזלכם, היום הצבא מבין הרבה יותר טוב כיצד לטפל ב- CRPS וסביר להניח שבנך יופנה לטיפול המשך במרפאת כאב לאחר שיחרורו. טוענים שהדבר הכי טוב לטיפול הראשוני ב- CRPS זה לתת טיפולים אינטנסיביים יחד עם טיפולי פיזיוטרפיה וכו'-- סוד ההצלחה זה טיפול רב-תחומי תוך כדי אישפוז כמו במקרה של בנך כך שזה סימן טוב. עם זאת, הדבר שלמדתי מן הסיפור שלי הוא שיותר חשוב הטיפול של בנך ועלייך לסמוך על האינסטינקטים שלך ולעשות מה שלך נראה נכון והכי טוב עבור בנך. השלבים הראשוניים בטיפול בהפרעה זו הינם חיוניים כי בתקופה זו הסיכויים להקלה משמעותית גבוהים יותר. אני מציעה לך לקרוא על דרכי הטיפול השונים ב- CRPS על מנת שתוכלי לעקוב אחר הטיפול בבנך וכך תביני טוב יותר מה קורה ותחושי יותר בשליטה. דרך אגב, אני מציעה לך לבקש מן הרופאים המטפלים בבנך לזמן פסיכולוג רפואי לסייע לבנך תוך כדי אישפוז. אם יש לך עוד שאלות או כל בקשה אחרת, ננסה לסייע לך, המון הצלחה ומחזקת את ידייך, מנדי

שלום לכולם, קוראים לי נגה ואני בת 21.5 לפני כשנה וחצי שברתי את קרסולי הימני, באותה התקופה הייתי בצבא והטיפול בי היה לקוי (הייתי 10 ימים בלי גבס ומשם המצב רק התדרדר, הרופאים כל הזמן עשו פשלות בטיפול שלי) לאחר תקופה מסויימת אובחנתי ב-CRPS. רק היום גיליתי את האתר המדהים שלכם. יש לי המון שאלות, אז אני מקווה שזה בסדר שאני אשאל. 1. האם ישנם אנשים ממשרד הבטחון שהכירו בהם? אני בתהליכים של ועדות רפואיות שדי מזלזלות בי ולא כל כך רוצות להכיר במחלה. במידה והם לא יכירו, האם אפשר ללכת לביטוח לאומי? 2. האם ישנן קבוצות תמיכה באיזור רעננה כפר סבא? (אני לא יכולה להתנייד הרבה מהבית עקב הפציעה) 3. האם ישנה דרך שאפשר לעזור בעמותה זו (בתקופה האחרונה רציתי להקים עמותה ל-CRPS עד שגיליתי אתכם) יש לי עוד כל כך הרבה מה לשאול ואני מקווה שפה זה המקום. תודה מראש לכולם, נגה

אני ממליצה לך לפנות למרכז הרפואי רעות שנמצא בתל אביב. הם מתמחים באבחון וטיפול ב CRPS ויש גם קבוצת לעזרה עצמית של חולי CRPS שחלק לא מבוטל מהם הם נכי משרד הביטחון.

נגה שלום, אני כמובן איני שמחה לשמוע על מצוקותייך, אך שמחה שמצאת את האתר, ומקווה שתמצאי בו מקור למידע ואוזן קשבת, וכמובן שאת יכולה לחוש חופשייה הן לשתף והן אול את אשר על ליבך, הרי בשביל זה הפורום נמצא. לשאלותייך, אין ספק שהכרה בכל וועדה שהיא, ואין זה משנה האם דרך מישרד הביטחון או בביטוח לאומי, יכולה להיות תהליך לפעמים שאינו פשוט, או קצר ,או נעים. על אחת כמה וכמה כאשר מדובר לגבי אבחנה כמו כאב בכלל או CRPS בפרט, שאלו אבחנות גם סוביקטיביות משהו וגם קליניות לגמרי ולא ניתנות להוכחה על ידי בדיקות מעבדה או צילומים מסוימים, ובכך מסתמכות בעיקר על מה שאת בעצם מספרת שאת חשה, ובמידה פחותה על בדיקת הרופא, וטיבעי לכן שבמיקרים כאלו וועדות רפואיות נוטות להיות "זהירות" יותר, ופחות נוטות לתת אמון. איני באה חלילה להצדיק גישה זו,אלא רק מנסה להסביר לך מול מה את מתמודדת כדי שתביני יותר טוב את הצד השני וכך תוכלי להערך יותר טוב למערכה שכנגד. בתור חיילת שנפגעה במהלך שרותה, עקרונית את זכאית לכך שמישרד הביטחון יבטח אותך. האם לאחר השיחרור תוכלי לפנות לביטוח לאומי, קרוב לוודאי שכאשר תהיי אזרחית (אם אינך כבר) תוכלי לפנות ככל אזרח ולנסות לקבל זכויות מביטוח לאומי. אך אל תטעי לחשוב שאם את נתקלת בקשיים במישרד הביטחון אזי בביטוח לאומי תלקקי דבש, להפך.ולדעתי, לפחות, משום שהמאבק להכרה ולקבלת זכויות הוא ארוך ויש לעשותו בכל מיקרה, אם קיים הסיכוי לזכות בתביעה מול מישרד הביטחון, לא הייתי מוותרת על כך, וזאת משתי סיבות עיקריות, ראשית, לביטוח לאומי כל אחד יכול לפנות ובכל מועד, לא כל שכן למישרד הביטחון, כלומר חלון ההיזדמנות הוא מוגבל וצר. ושנית, עבור אותן מיגבלויות ובעיות רפואיות, טווח הזכויות, השרותים, התגמולים שניתן לקבל ממישרד הביטחון לעומת זה שניתן לקבל מביטוח לאומי, הוא כמעט בכל מיקרה ומיקרה, רחב יותר, עשיר יותר ובטוח יותר. אז שנסי מותניים, ודאגי לזכויותייך, ישר כוח, דניאלה

היי נגה, גם אנחנו, כולנו, כל כך שמחים שמצאת אותנו. מנדי, לוחמת הזכויות הבילתי נילאת שלנו, וודאי תחזור להנהיג את הפורום בימים הקרובים ואני בטוחה שמכתב ירגש אותה. מה גם שוודאי תוכלי ללמוד רבות מנסיונה הרב. העמותה למאבק בכאב, עומדת בקרוב לפתוח קבוצת תמיכה באזור המרכז. קבוצה זו תהיה מיועדת לסובלים מכאב כרוני כל שהוא ובינהם גם חולי r s d. . פרטים מדוייקים יפרסמו בסמוך לתאריך הפתיחה. אם תרצי, אשמח לרשום אותך וליידע אותך ברגע האמת. מחזקת ידיך במאבק על זכויותיך ומבקשת שתרגישי בת בית במעונינו, ותשתפי אותנו בכל שעובר עליך - כאן אפשר להגיד הכל, להתלונן, לכעוס, לבכות וגם לצחוק. בתקווה לימים נטולי כאב ליאת

שלום לכולם! לכל מי שענה להודעה שלי תודה רבה! ליאת אני מאוד אשמח אם תוכלי לעדכן אותי לגביי קבוצת תמיכה באיזור המרכז. שיהיה לכולם שבת שלום, נגה

אני סובלת כבר הרבה מאוד זמן מכאבים חזקים בחזה. נבדקתי על ידי קרדיולוג כבר הרבה פעמים .כלום לא עוזר . כבר עברתי צינתור בלב . אני ממש סובלת ולא מוצאת לא תרופה ולא מנוחה. אשמח עם מישהו יכול לעזור לי.

אסתי שלום, לא הצלחתי להבין מדברייך, האם קיימת בעיה קרדיאלית או לא? האם את מקבלת תרופות כלשהן, כולל לב כעת, או לא? והכי חשוב, האם הצינטור סוכם כתקין, או נמצאה בו הצרות בכלי הדם של הלב? כי אם הבעיה היא בכל זאת קרדיאלית ו/או בצינטור היתה בעיה, ו/או את מקבלת תרופות ללב ועדיין יש לך כאבים בחזה, הרי שהכתובת היא הקרדיולוג בכל מיקרה. כמובן שאם כל הבדיקות של הברור הקרדיאלי סוכמו כתקינות, כולל הצינטור, ולדעת הקרדיולוג מקור הכאבים אינו מהלב, הרי שראשית ניתן להרגע, כי טוב לדעת שאין הלב הוא מקור הבעיות, ושנית יש להתחיל לדאוג להקלת הכאב, כשהייתי מציעה לפנות לרופא כאב במיסגרת של מירפאת כאב באיזור מגורייך, כל טוב, דניאלה

אסתי שלום, מדבריך קשה להבין מהי בדיוק הבעיה ממנה את סובלת. בכל מקרה ומעל להכל, חשוב לי מאוד להדגיש כי אסור לך בשום פנים ואופן להסכים לחיים עם כאב. את חייבת להלחם ולהחזיר לעצמך איכות חיים. הדרך הנכונה לעשות זאת היא לחזור לקדיולוג לדפוק על השולחן (אפשר גם בנחמדות (-: ..) ולהתעקש על מציאת פתרון. באם אין לו פתרון בקשי כי יפנה אותך בצרוף מכתב מפורט למרפאת כאב גדולה. ספרי לנו עוד על הכאב שלך ועל מה גורם לו ואולי אוכל לעזור קצת יותר. כל כך שמחה שמצאת אותנו בין אלפי דפי האינטרנט. בתקווה לימים נטולי כאב, ליאת

למנדי היקרה ולכל החברים בפורום. אני מאחל לכולכם "יום עצמאות שמח" ושכל הכאבים והרגשת "הנאחס" ייטבו. שלכם ,מחזיק ידיים-יואל

יואל יקירי, תודה על הברכות והאיחולים. מחזיקה ידיים שגם אתה חווה ימים יותר קלים תמיד פה בשבילך, ליאת

כרוניים- גם אני סובלת מכאבי ראש כרוניים 24 ללא הפסקה כבר 12 שנה) בנוסף , סחרחורות, זרמים בידיים ורגליים, תחושת שריפה בכפות רגליים, בעית "התרוקנות איטית" ורגישות לאור. לאחרונה גיליתי שפעם ב.. יש לי הפסקת נשימה. וכאבי גב תחתון. אני מזדהה עם הסבל של כאלה שסובלים מכאב ראש שלא מרפה. מכירה את המסלול הארוך והמייגע מרופא לרופא. ומכירה את תחושת חוסר האונים שאף כדור לא עוזר. רציתי בבקשה לשאול- האם אתם מכירים מטפל/ת בשיאצו וטווינא טובים שמומחים לבעית כאב ראש כרוני?( אזור המרכז)

שלום ג'סיקה , אני יכול להציע לך טיפול בכאב , שעיקרו ללמד אותך מתוך הטיפול דרכי התמודדות יעילות בכאב . הטיפול הבסיסי כולל 5 פגישות , פגישת אבחון (דרך כפות הרגליים) , ועוד 4 פגישות של שעה שבהם יהיה טיפול במגע (כל הגוף) והדרכה כיצד עלייך להפעיל את גופך במאבק עם הכאב . לאחר 5 פגישות ניתן יהיה להמשיך במידה ותמצאי שדרך זו יעילה עבורך . הכותב הוא מטפל בשיטת גרינברג , בעל נסיון רב בטיפול בכאב . תוכלי ליצור קשר בטלפון 054-6623451 בברכת רפואה שלמה , גל

תודה גל על עזרתך. אך אני מחפשת מטפל/ת בשיאצו וטווינא, שבעבר עזר לי.

היי ג'סיקה. שניים עשר שנים של כאבי ראש נון - סטופ ועוד סל מכובד של בעיות רפואיות, נשמע שאת בחורה חזקה ! התמודדות לא קלה בכלל. אני מבינה מדבריך שנעזרת בעבר ברפואה אלטרנטיבית וזכית להקלה. בהחלט משמח לשמוע ! אני מאוד מקווה שבד בבד את מתעקשת גם על רפואה קונבנציונאלית ומעקב סדיר גם במרפאת כאב. לצערי אינני מכירה מטפלים בתחום שיוכלו לעזור לך. מטרת הפורום בין השאר היא להקשיב ולהשמיע - תודה ששיתפת אותנו, נשמח לשמוע עוד ועוד. בברכת בריאות והצלחה, ליאת

שלום חברים. מנדי שלנו היקרה לא ביקרה באתר מזה מספר ימים, עקב אשפוז קשה ולא צפוי. לבקשתה, אנסה כמיטב יכולתי, לענות על השאלות שהצטברו. נאחל לה החלמה מהירה וחשוב שתדעי מנדי, עד כמה אנחנו אוהבים, מחבקים ומאחלים בריאות ושמחה. (וסליחה על לשון הרבים - אבל אני מניחה שכולכם איתי באיחולים) ליאת

מנדי יקרה הרגשתי בחסרונך, מאחלת לך החלמה מהירה ותתגברי על כל הקשיים. שלך רוחמה

בטח שכולם אי

בטח שכולם איתך, החלמה מהירה מנדי,את חסרה לנו.

אני סובלת מכאבי ראש מתמשכים כבר מספר שנים בנוסף יש לי עוד תופעות לוואי של חולשה גופנית ורגישות נוראית לכאבים בכל הגוף, בעיות בנשימה וכאבי בטן קלים. אין אף רופא שיכול לעזור לי אני פשוט חיה בתוך יאוש ואובדן, כל מה שאומרים לי שזה שמוצאים אצלי דברים קטנים ולא משמעותיים, עד כמה יכול להיות שכאב כזה הוא כאב פסיכוסומטי?

אלינה שלום, אני מבינה את הרגשת התיסכול שבה את מרגישה שמשהוא קורה לך, את אי הוודאות, את הבדידות את חוסר ההבנה, ואפילו עד כדי האשמה עצמית שאולי זה נכון, וכולם מסביב צודקים, "ואולי באמת אין לי כלום" ,ומצד שני את מרגישה את מה שאת מרגישה, ונקרעת בין המחשבות ולתחושות, ומתחילה אפילו לפקפק בעצמך, בשפיות, כמו שאמרת, אולי זה הכל פסיכוסומטי, כלומר- המצאת את זה? אני לא מכירה אותך, אך קשה להאמין, שהכל "מהראש". מחלות "פסיכוסומטיות" טהורות, הן נדירות. אין ספק שקיים שילוב בין גוף ונפש, ואחד מזין את השני. אם אדם חש גופנית לא טוב, בוודאי שנפשו תהיה שפופה, מה שיחמיר עוד יותר את מצבו הגופני, ולהפך, וכשקיים תסמין או מחלה פיזית ממושכים, קרוב לוודאי שיהיה גם מחיר נפשי, כמו דיכאון, חרדה או כעס נילווים, ואם נטפל רק בגוף ונזניח את הנפש, אז עשינו חצי עבודה. העובדה שפעמים רבות לא מוצאים שם, או אבחנה או סיבה ברורה לתלונות, אינה אומרת שאין סיבה, או שאין כאב, כל מה שזה אומר, שלא נמצאה הסיבה. אז ראשית, הקשיבי לגוף, והאמיני לתחושותייך, ואל תאמיני לאחרים שמערערים את ביטחונך, את יודעת מה נכון. שנית, עלייך לפנות למרפאת כאב באיזור מגורייך, שם ידעו אולי גם לאבחן את סוג הכאב או סיבתו, ולתת טיפול מיטבי משולב רב תחומי להקלתו ולשקם את חייך חזרה. אלינה, הדרך להחלמה לא תמיד קלה, לפעמים ארוכה, לפעמים זו התמודדות ממושכת, אך היא אפשרית. בהצלחה, דניאלה

אני מטופלת במרפאה לכאב משם שולחים אותי להרבה רופאים להסביר את הכאב הבעיה היא שהרופאים סותרים את עצמם. רופא אחד אומר שיש לי סינוסיטיס כרוני חמור ושבעיות הנשימה שלי גורמות לכאבי ראש ויש כאלה שאומרים שאין לי שום סינוסיטיס ושום כלום ושבפתרון יחידי שלי הוא ניתוח אף. הבעיה היא שאני באמת חושבת שבמצב כמו שלי ההרדמה תהרוג אותי פשוט. כשעברתי בדיקת גסטרו אז זריקת הטשטוש הרדימה אותי לגמרי אז מה יקרה אם משהו יותר רציני כמו הרדמה. המצוקה הנפשית במצב כזה רק גדלה מיום ליום אני פשוט מסוגלת לשכב במיטה מהבוקר עד הלילה ולא לזוז וגם לא לאכול. אני מנסה שלא להגיע למצב כזה ואני לא יכולה בצבא אבל אני לא יודעת מה לעשות אני כבר מרגישה שהחיים גדולים עלי אין לי מושג מה לעשות במצב הזה.

היי אלינה, ההתמודדות והמאבק בחיי היומיום של הסובלים מכאב כרוני, היא קשה, מתישה וודאי מדכאת לעיתים. חשוב לי שתדעי שכאב כרוני כשלעצמו, גם אם סיבתו אינה ברורה וחד משמעית, הינו מחלה קשה בפני עצמה. שלא תעזי להרים ידיים. לפעמים תהליך התאמת התרופות לוקח זמן רב, חשוב מאוד להצמד למרפאת כאב גדולה, לבחור רופא שאת מתחברת אליו ברמה האישית ולהאבק חזק עד למציאת ההקלה. אגב, האם ביקרת רופא שמתמחה בכאבי ראש ופנים ? אשמח להמליץ באם תרצי. נשמח לשמוע עוד על מאבקך ומצבך. בברכת בריאות טובה, ליאת

אני מטופלת בבי"ח שיבא תל השומר אבל בגלל שאני חיילת אז הטיפול לא יהיה טוב כי קל להם להסיק שאני עושה את זה בשביל ג' שאף גם ככה לא נותן לי, וזה מאוד מסתכל שלאף אחד מזה שאני סובלת. אפילו ההורים שלי לא הכי מאמינים לי ואחותי כבר צוחקת עלי. משום מה בעיות רפואיות רק נערמות אצלי הרופאה אמרה שיש מצב שהבעיות שלי נובעות מהבעיות בלסת שנסגרת חזק מידי בשינה, והבעיות בנשימה אפשר לפטור רק בניתוח שעדיף לעשות בחורף בכלל ועד אז... וכנראה יש לי ברע בסרעפת שעם זה אין לי בכלל מושג מה לעשות... בכלל מרוב תרופות אני תשושה פיזית ונפשית אני כבר הופכת לאדם מגעיל ואדיש ואני פשוט לא מצליחה לעצור את זה...

זה אומר מבחינתי שהגעת לנקודה בחיים שאת מוכנה לעשות הכל כדי להילחם בכאב . כבר אין לך מה להפסיד .. יש בחולשה הזו המון כוח ואוכל ללמד אותך כיצד להשתמש בכוח הזה , בעזרת כמה שיעורים פשוטים . ה'שיעורים' שאני מעביר הם חלק מהתהליך הטיפולי ומתבצעים כתרגילים פיזיים ומנטליים כאחד . הכותב הינו מטפל לפי שיטת גרינברג , בעל נסיון רב בטיפול בכאב . תוכלי ליצור קשר בטלפון 054-6623451 בברכת רפואה שלמה , גל

קודם כל תודה לכל העונים אני כבר שנתיים לאחר גמר המחזור כךשלא נראה לי ששינויים הורמונליים הם שגורמים לכאב.אכן חיכיתי לתקופה זו כי אימי ז"ל שסבלה אף היא מכאבי ראש חשה הטבה משמעותית בגמר המחזור. במהלך השנים ניסיתי איורוודה,רפלקסולוגיה, שחאצו,כוסות רוח.כירופרקטיקה,היפנוזה-לא עזר. לאחרונה אני מטופלת בדיקור+שיאצו -עזר בהתחלה וההשפעה פגה. שמתי לב שחלק מהטיפולים עזרו לי לטווח קצר ולאחר מכן השפעתם פגה. טופמקס טרם ניסיתי ואני מתלבטת לגבי תרופה זו.(אני מטופלת באיקסל) החלטתי עכשיו לנקות את הגוף עד כמה שאפשר ולנסות להתמודד עם הכאב ללא תרופה-שכרגע בלאו הכי לא עוזרת לי ולראות מה יהייה.הבעייה שכאבי הראש תופסים יותר ויותר זמן מחיי.הייתי במהלך הפסח 10 ימים בניו-יורק מתוכם סבלתי 5 ימים מכאבי ראש ובחלקם ביליתי במיטה זמן ממושך. בקיצור לא ממש אופק מבטיח נגה

נגה שלום שוב, יתכן והבנתי לא נכון את דברייך, אך התרשמתי כי בכל התקופה הזו, את בעצם מטפלת בעצמך הן על ידי טיפולים משלימים, הן תרופתית או אם על ידי החלטת הפסקת התרופות כעת. האם בשלב ההחמרה הנוכחית הלכת להיבדק אצל רופא? הלכת להתייעץ עם איש מיקצוע? כי אם טרם עשית זאת, נראה לי שהגיע הזמן, במקום להיות רופאה לעצמך, ולראות אופק שחור, לדברייך, לפנות לנוירולוג להתיעצות, וברור סיבת ההחמרה, ואולי בהמשך למומחה כאב לכאבי ראש לטיפול נאות במיסגרת מסודרת. דניאלה

היי נגה, "כחברה" לחיים עם כאבי ראש קשים שלא מרפים, אני מבינה לליבך. לא הבנתי מדבריך האם אי פעם טופלת באופן עיקבי במרפאת כאב או אצל נוירולוג מומחה לכאבי ראש ? חשוב לי לציין כי לרוב תהליך מציאת הטיפול המתאים אורך זמן רב ואסור, אסור, אסור להרים ידיים בדרך וודאי אין להפסיק טיפול על דעת עצמך. באם תרצי אשמח להפנותך למומחים שכאלה. ספרי לנו עוד על ההתמודדות שלך. את לא לבד במאבק בכאב. שלך, ליאת

נגה שלום, עוד הערה אחת, פשוט בדיוק היום נתקלתי במאמר הדן בנושא של כאבי ראש ממושכים המחמירים לאחר נטילת כדורים, ביחוד תרופות כגון ריזלט, NSAID שזה למשל האדוויל ,ארגוטמינים- כמו טמיגרן,,אופיאטים או משככי כאב "רגילים" כמו אופטלגין וכו'.מסתבר שקיים מצב בו אנשים הנוטלים את תהרופות הללו, ביחוד אם נוטלים אותן בתדירות גבוהה יחסית, כלומר, לפחות 15 ימים בחודש, מפתחים מצב בו התרופות עצמן אכן מחמירות את כאבי הראש כאשר נלקחות, וכך נוצר מעין מעגל "קסם" בו הכאב מוחמר, התרופות נלקחות ומחמירות אותו עוד יותר, נלקחות עוד תרופות, וחוזר חלילה.כמובן שחשוב איבחון נכון, טיפול נכון בכאב, ואם יש להפסיק חלק מהתרופות, גם זאת צריך להעשות בפיקוח והשגחה מיקצועיים, מה שמחזירנו להמלצות קודמות של פנייה לנוירולוג ו/או מירפאת כאב להמשך אבחנה וטיפול. בהצלחה, דניאלה

שלום, זאת פעם שניה שאני כותב כאן. יש לי כאב כרוני בכל אזור הבטן והחזה, ובינתיים שום משכך כאבים שניסיתי לא הקל על הכאבים כמעט בכלל. משככי הכאבים שניסיתי עד עכשיו(חוץ מאלה שלא דורשים מרשם) הם אוקסיקוניטין, דורוג'סיק, פרקוסט וטופדול. המומחית לכאב שמטפלת בי(דר. שיף אם מישהו מכיר) לאחרונה רשמה לי מתאדון, אבל בגלל כל הבירוקרטיה שבעניין עוד לא קיבלתי את התרופה. השאלה שלי היא אם למישהו יש ניסיון עם מתאדון? או אם מישהו יודע עד כמה אפקטיבי זה יכול להיות כאשר משככי כאבים אחרים מאותה המשפחה לא עזרו? תודה מראש!

עופר שלום, אומנם המתדון שייך גם כן למשפחת האופיואידים, אך הינו אחד התכשירים שנוטים, משום מה להשתמש בהם פחות, מצד שני יש המייחסים לו מנגנון פעולה מעט שונה ואולי משולב, כלומר הפועל דרך מס' קולטנים במע' העצבים, ולא רק אלו "הרגילים" דרכם מרבית התרופות ממשפחה זו פועלות, ולכן ספקטרום היעילות של המתדון יכול להיות שונה, ויכול להועיל בסוגי כאב כאלו גם לאחר שתרופות אחרות, כולל ממשפחת האופיאטים נכשלו. בנוסף, צריך לזכור, שכל התרופות שציינת, הן אולי "ממשפחה" דומה, אך כל אחת היא תרופה שונה בפני עצמה, ולכל תרופה על כל אדם ועל כל סוג כאב יש או אין את ההשפעה,ולכן גם העובדה שמס' תרופות לא עזרו לך, אינה שוללת את האפשרות כי דווקא המתדון יהיה אולי זה שכן יעזור. כמובן שאין ערובות לכך, אך בהחלט קיים סיכוי, זו תרופה יעילה, עם טווח השפעה שונה, ומבלי לנסות, לא תוכל לדעת. והדרך היחידה ללמוד באמת על השפעת התרופה על הכאב שלך, הוא ליטל אותה ולבדוק אותה, כי בכאב, אפשר להתייעץ ולשמוע אחרים, אך בדק הבית האמיתי הוא לבד. אני מקווה שסבך הבירוקרטיה יפתר במהרה, ושתוכל לנסות את המתדון, ולוואי שתמצא מעט הקלה, דניאלה

תודה על התגובה. אני באמת אנסה להיות כמה שיותר אופטימי בקשר למתאדון, למרות ניסיונות העבר. דרך אגב, מה קורה עם מנדי? לא ראיתי שום תגובה שלה כבר כמה ימים והיא לרוב מאוד פעילה.

עופר שלום, בתוספת לדבריה של דניאלה, לפעמים החלפה של תרופות (רוטציה), גם אם מאותה משפחה "מרענן" את השפעת התרופות על הכאב. כמו מין "בוסט" למערכת (קונטרול, אלט, דליט.. שכזה - מעולם המחשבים...) זאת וודאי הסיבה שד"ר שיף (שיש לי רק מילים חמות לומר עליה), מבקשת לנסות מתדון. אגב ניתן להשיג מתדון בנוזל ובכדורים ויש מספר קטן של בתי מרקחת בארץ שיכולים לעזור לך בזה. אתה מספר שניתקלת בבעיות באישור התרופה, גם אני זוכרת קשיים בעניין. ספר לנו עוד ואולי אוכל לעזור. מחזקת אותך בהתמודדות ובהצלחה עם התרופה החדשה. ליאת

תודה, אבל חוץ מלחכות עוד איזה שבוע בשביל כל המכתבים שישלחו לאיפה שצריך אני חושב שאני מסודר בעניין. עדיין כל העניין עם להשיג נרקוטיקה זה לפעמים כמו להשיג אישור להעביר פלוטוניום מכור אטומי, כמו שהיום ביליתי איזה שעה וחצי בבית מרקחת בשביל להשיג דורוג'סיק לכל 48 שעות. זה נראה לי טיפה מוזר שהם חושבים שאני הולך להקים קרטל עם 5 מדבקות דורוג'סיק. זה נראה לי כאילו שמשרד הבריאות נלחם באנשים הלא נכונים. בקשר למנדי. אני הצטערתי לשמוע על האשפוז שלה, ואני מאחל לה שתצא משם מהר ושתרגיש טוב.

שלום, רק עכשיו נחשפתי לפורום הזה. אנסה לקצר. אני בן 35 בריא ולא לוקח תרופות. מעולם לא סבלתי מכאבי ראש. מעולם! לפני כשנה וחצי, לפתע פתאום נחת עלי כאב ראש חזק ותוקפני, אחרי מספר דקות הלכתי הביתה ולא חזרתי לעבודה למשך 10 ימים. אחרי 10 ימים זה נהיה טיפה פחות תוקפני, וכן הבנתי שזה לא הולך לעבור כ"כ מהר. בקיצור הסתדר לי לעבוד קצת פחות והמשכתי לעבוד איכשהו. מאז ועד היום אני סובל ללא הפסקה מכאב ראש מ-ת-מ-ש-ך. למזלי אני מצליח לישון. רק בשינה אני לא ממש מרגיש אותו. חצי שנה ראשונה לא תפקדתי כלל, לא היו לי חיים זה היה סיוט בלתי נסבל. חצי שנה לאחר מכן עדיין לא היו לי חיים, עדיין סיוט על סף טירוף אבל איך שהוא נסבל, וחצי שנה אחרונה טיפה יותר טוב (עדיין סיוט מתמשך). עכשיו יש לי קצת חיים. ברמה טיפולית התחלתי עם בדיקות עיניים, צילום סינוסים, פעמיים MRI וכן בדיקת MRA על חשבוני בהמלצת אחד רופא מומחה מהידועים בארץ (בלי שמות). עברתי גם דרך מספר נוירולוגים ומרפאת כאב. בשורה התחתונה כולם אמרו לי: "איו לנו מושג מה יש לך ולכן אין לנו מושג מה לתת לך. לך לשלום ותחיה עם זה, זה יעבור, וכו'" ולכן המקסימום שהציעו לי היה דווקא מהמומחה הכי גדול איש מכובד וידוע "יש לי מבחר של עשרות תרופות, כולם פחות או יותר אותו הדבר, תבחר ונתחיל. אולי זה יעזור ואולי לא. נדע עוד כמה חודשים". - עם תשובה כזאת הבנתי שאין לי מה לחפש שם. עם הזמן עברתי לטיפולים אלטרנטיבים: התחלתי עם נטורופטית ומטפל ב- 'איזון גוף/נפש'. עכשיו אני כבר די הרבה זמן בטיפול של מדקר סיני מהטובים בארץ (בלי שמות) וכן קינסולוג ויעוץ נפשי. יש לי ידע ונסיון בתחום התזונה, צמחי מרפא ותוספי מזון, מה שעוזר לי עוד טיפה. היום, לאחר שנה וחצי יש שיפור קל אך לא משמעותי. אני בעצמי כבר לא יודע למה לייחס אותו. אני צריך כמובן כל טיפת עזרה ואני מנסה לעשות את המקסימום כי ככה אי אפשר לחיות, אני באמת הולך להשתגע. כל עזרה תתקבל בברכה! שיהיה סוף שבוע רגוע לכולנו

סטיב שלום, ראשית, אני מצטערת לשמוע שאתה עובר תקופה לא טובה, עם זאת, אני מבינה שעברת ברור מקיף לכאבי הראש כולל MRI ולא נמצאה סיבה, דבר שלפחות צריך להניח את הדעת ולהרגיע מבחינת אותן מס' סיבות בודדות היכולות לגרום לכאבי ראש פתאומיים וקשים באמצע החיים ואשר הן גם מסכנות חיים ודורשות איבחון וטיפול מיידי, שקרוב לוודאי אינך סובל מהן. פעמים רבות, למרות כל הבדיקות והברורים, לא מוצאים את סיבת כאבי הראש, יש מס' תסמונות כאבי ראש כרוניים שיכולות לגרום לכך, אם אלו מיגרנות או כאבי ראש מסוג TENSION או Cluster headaches או אחרים.בכל אופן, אין ספק שבשלב זה, כשהבדיקות תקינות, יש להתרכז בניסיון של הקלה, התמודדות ואיזון הכאב. טיפול בכאב כרוני, דורש סבלנות, ופעמים רבות הדרך להצלחה היא ארוכה, מפותלת ומלאת אכזבות ותיסכולים. כמו כן, לא תמיד ניתן למגר את הכאב כפי שאולי היינו רוצים לגמרי מחיינו, וצריך לפעמים לנסות למצוא דרך ביניים של חיים עם כאב, אך שהינם בכל זאת תפקודיים, וזאת על ידי רכישת כלים טובים יותר להתמודדות איתו, וקבלה במידה מסוימת של חלק מהמיגבלה שבאה עימו, במקום להילחם נגדו. אני מבינה שניסית טיפולים שונים, אך לפעמים הדרך הנכונה להחלמה גופנית ונפשית, היא על ידי שילוב של מספר שיטות טיפול במקביל, במקום על ידי נסיונן אחאת אחרי השנייה. לפיכך, אפילו אם נכווית בעבר, הייתי מציעה בחום, לפנות שוב, למרפאת כאב טובה, שם בכל זאת קיימים צוותים רב תחומייפ מיקצועיים, שיוכלו לתת לך מענה משולב כפי שאתה זקוק לו היום במצבך- הן תרופתי, הן תמיכה נפשית, והן הדרכה להתמודדות ושליטה טובה יותר של הכאב בעצמך- למשל בשיטות של ביופידבק, עם או ללא תוספת של טיפולים משלימים כאלו או אחרים לפי שיקול הדעת. חשוב גם לדעתי, המעקב, הטיפול , העיקביות, במקום אחד, על ידי מטפל ראשי אחד, ולא רבים, כך שתדע שיש לך כתובת אליה אתה יכול לפנות בעת משבר, להיוועץ בה, ולעבור איתה יד ביד את התקופה הזו, עד להחלמה. כל טוב, ובהצלחה, דניאלה

היי סטיב, בראש ובראשונה שמחה שמצאת אותנו. גם אם לא נוכל להקל על כאב הראש שלך חשוב שתדע שאתה לא לבד במאבק. דווקא העובדה שהבדיקות המקיפות שעברת מראה כי אין גורם אקוטי שגורם לכאבי הראש מרגיעה ! מרגיעה אבל וודאי לא מנחמת. ישנן סיבות רבות למגרנות שכאלה, דניאלה פרטה את חלקן. אני משוכנעת שהכתובת הנכונה עבורך היא נוירולוג מומחה לכאבי ראש. ד"ר מוסק באיכלוב או ד"ר קוריצקי ברבין - הם הבחירה הראשונה שלי. לצערי תהליך מציאת התרופה הנכונה הוא מייגע וארוך - ישנן באמת עשרות תרופות בעלות מנגנונים שונים שיכולות לעוזר לך. שילובן עם טיפולים אלטרנטיבים וודאי יועיל. אתה חייב למצוא את הרופא שמתאים לך ולהתמיד איתו עד להטבה - גם אם התהליך יקח זמן רב. "חיים מנצחים כאב" אומרת מנדי ובצדק. נשמח לשמוע עוד על ההתמודדות שלך ולעזור ככל שאפשר. מחכים לשמוע ממך, בהצלחה, ליאת

שלום , מדבריך עולים מספר דברים חשובים : 1. מקור הסימפטום אינו פיזיוליוגי , למרות שהכאב חי וממשי ופיזי לחלוטין . 2. אינך מוכן לוותר לכאב (ולהשלים עם קיומו בחייך) . 3. אתה מודע לכאב , אבל לא מצאת עדיין את הדרך שמתאימה לך בהתמודדות אם הכאב . אני מציע : 1. אבחון ע"פ כפות רגליים - לנסות ולשים את האצבע על מקור הכאב ומה אתה עושה בחיים שלך שגורם לכאב . 2. ללמד אותך בעזרת תשומת לב לגוף ותרגילים פשוטים איך להפסיק ל'ייצר' את הכאב . 3. בתוך 5 פגישות תוכל לקבל כלים משמעותיים להפחתת הכאב , ללא תרופות ! הכותב הינו מטפל ברפואה אלטרנטיבית , ע"פ שיטת גרינברג . לשאלות או לקביעת פגישה תוכל ליצור קשר בטלפון 054-6623451 או במייל . בברכת רפואה שלמה גל

אני חושבת שגם אם לא מוצאים את מקור הבעיה לאחר בדיקות והתייעצויות רפואיות, גם אז לא ניתן לומר ש- מקור הסימפטום אינו פיזיולוגי, למרות שהכאב חי וממשי ופיזי לחלוטין. לעתים אנשים סובלים ממחלות או סימפטומים קשים מאד שמקורם פיזיולוגי, אך לא זיהו אותו עדיין.

בעלי סובל מזה הרבה זמן בבעיה הזו בכפות הרגליים מתחלף מרגל לרגל לעיתים כאבים חזקים עד נפיחות ולעיתים יותר חלשים אבל לטענתו הוא כל הזמן מרגיש כאב זה .בשבוע האחרון הוא "מבלה"הרבה בקופח אצל רופאת המשפחה שפשוט לא כל כך עוזרת רשמה לו כדורי אטופן ולא היה שיפור אבהיר שהוא על וולטרן זריקות ונרות רוב הזמן מצב זה מאוד מקשה עליו בחיים הרגילים שלו הוא רק בן 46 ומרגיש מדוכא עצבני ולא מרוכז עוד לא היה אף אחד שבאמת עזר לו הוא עושה את כל הבדיקות שהוא צריך לעשות איסוף שתן יעשה בסוף שבוע זה וגם אולטרה סאונד של הכליות הוא עתיד לעשות אבל בינתיים הוא סובל מכאבים .מה לעשות בינתיים אולי יש פה למישהו פיתרון ?

שלום רב, מה שאת מתארת, לא נשמע כל כך מתאים לגאוט. גאוט זו מחלה התקפית, לרוב רק במיפרק בודד כמו בוהן, ובין התקפים שהם מאוד סוערים, בדרך כלל אין תלונות.האם לבעלך יש סכרת? האם זה נבדק?האם בוצעו בדיקות נוירולוגיות של הולכה כמו EMG ?האם הכאב בהליכה או במנוחה? האם הוא סובל מתחושה של לחץ, או נימול?כאבים באיזור הזה יכולים להיות מסיבות רבות, בעיות ראומטולוגיות/ גרמיות, בעיות עיצביות, או בעיות של כלי דם.הדרך הכי פשוטה על מנת שלא להתחיל לרוץ מיועץ אחד לשני, היא לפנות למרפאת כאב באחד מבתי החולים באיזור מגוריכם להתיעצות, שם קיים צוות רב מיקצועי שמיומן לטפל בבעיות כאלו הן אבחונית והן טיפולית, ובטוחני שיוכלו לתת לו מענה. כל טוב, דניאלה

שלום לצביוש. לצערי אני כותב לך מתוך נסיוןרב. התסמינים של בעלך מתאימים לחלוטין ל-גאוט. כאבי פרקים שמתחילים בדרך כלל בכפות הרגלים ומתפשטים לכוון הברכים ואף לפרק הירך תוך כדי שהם "נודדים" מרגל לרגל ומפרק לפרק מידי כמה ימים. בנוסף לכאבים חזקים ביותר, לפעמים זה מלווה בבצקת עד כדי שזה נראה כמו "רגל פיל".מתוך נסיון אני יודע שרוב רופאי המשפחה והפנימאים ובעיקר לא האורטופדים לא יודעים לזהות את המחלה. יש לפנות לראומטולוג. אם תתקשרי אלי לטלפון 0522-236573 מחוץ לשעות העבודה (אחרי 7 בערב או בסופי שבוע) אוכל לעזור לך בייעוץ. איחולי בריאות

צביוש שלום רב, וודאי קשה לצפות מהצד בסבלו של בעלך. אינני רופאה, אולם כ"בעלת" סל נאה של מחלות מפרקים וכאבים עזים כתוצאה מכך, אני משוכנעת כי הרופא המתאים לטיפול בבעלך הוא לא רופא המשפחה אלא ראומטולוג ! ישנן תרופות יעילות רבות לטיפול בגאוט ובכאבים הנובעים מכך. לסבול כל יום וכל היום זאת אפשרות שאסור להסכים לה. ממליצה בנוסף לראומטולוג לפנות למרפאת כאב גדולה במקום מגוריך - שיתוף פעולה בין השניים האלה יביא ללא ספק להקלה. שמחה שמצאת אותנו. נשמח כמובן לשמוע עוד על ההתמודדות של שניכם. בברכת בריאות טובה יותר, ליאת

תודה לכם על תשובתכם שמחתי לקרוא את תגובתכם ... ובעלי מחר יעשה בדיקות דם מקיפות וגם איסוף שתן של 24 שעות ואחרי שיגיעו התוצאות נדע אולי להתמודד עם זה יותר טוב . דרך אגב זה נכון לגבי רופאת משפחה שחשבה שאולי יש לו "נקע ברגל" אם זה לא היה מצחיק זה היה עצוב מדי לחשוב כך על הרופאה הזו .. ממש מגוחך לאיזה כיוון היא בכלל הגיעה אחרי שהיא מכירה את ה"תיק הרפואי " של בעלי. בכל מקרה אחרי שנקבל את תוצאות הבדיקות נהיה יותר חכמים בינתיים הוא לוקח כדור אחר כי הכדור הקודם לא עזר לו בכלל כפי שכבר ציינתי קודם הכדור נקרא ארקוקסיה 120 וגם קיבל זריקה של קורטיזון כלשהו שקצת שיכך לו את הכאבים.