חשש למיאסטניה
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
היי, לפני כשנה החלה לי צניחת עפעף מזערית (משהו כמו 2 מ"מ) שבאה ונעלמה- במשך כל השנה האחרונה כל כמה חודשים הצניחה חוזרת ל מספר יים- עד שבועות ונעלמת. ראוי לציין כי אין לצניחה חוקים- היא יכולה להחמיר לי בשעות לילה מאוחרות וההפך- אנ יכולה לקום איתה ולקראת הערב היא תשתפר. בנוסף לפני כחודשיים חויתי נימולים וזרמים בגפיים- בדיקה נוירולוגית יצאה תקינה והנוירולוג קבע שזה נפשי. בנוסף בדיקה EMG לידיים תקינה. נוירואופתלומולגית אמרה שהיא רוצה לשלול מיאסטניה ושלח אותי לבדיקת דם וSEMG. בנוסף ניסיתי לשים קרח על העפעף והיה שיפור קל. האם זו תואם מיאסטניה?הגיוני ששנה יש לי את זה ואני לא מרגישה בתסמינים נוספים מלבד צניחה מזערית של העפעף?
שלום טלי, מיאסטניה היא מחלה לא יציבה ולכן התשובה לשאלתך אם סימפטומים יכולים להופיע ולהעלם היא . . . . כן. בדיקת קרח שגורמת לעפעף להתרומם (אפילו במידה קלה) מציינת שהסימפטום קשור למיאסטניה . נפילת עפעף שאינה קשורה למיאסטניה לא תגרום לשינוי במקומו של העפעף, אפילו לא שינוי קטן ולזמן קצר. הנוירואופתומונולוגית שמנסה בעזרת בדיקת כול שהיא לקבוע שאין לך מיאסטניה , לדעתי אינה מכירה מיאסטניה במידה מספקת. אין שום בדיקה שמסוגלת לקבוע שלחולה כול שהוא, אין מיאסטניה. בדיקת דם לנוגדנים ו/או בדיקת SFEMG חיוביים יכולים לספק תשובה חיובית לאבחנה למיאסטניה , אולם אינם מסוגלים לקבוע על כך שהנבדק אינו חולה מיאסטניה.
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
