פורום ראומטולוגיה ילדים

הפורום מייעץ בכל התחומים הקשורים בצליעה, כאבי מפרקים, מחלות מפרקים ומחלות אוטואימוניות בילדים כגון דלקת עלומה של גיל הנעורים Juvenile idiopathic) arthritis) זאבת אדמנתית מערכתית (Systemic Lupus Erythematosus), מחלות חום פיריודיות (PFAPA, FMF), וסקוליטיס בילדים, דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatic Fever), סקלרודרמה מקומית ומערכתית ומחלות שריר אוטואימוניות.
399 הודעות
397 תשובות מומחה

מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים

19/08/2019 | 18:13 | מאת: אמא

בני בן 9, מאובחן מגיל 5 הסובל מתסמונת פאפא. יש לו התקף כאחת לחודשיים ומטופל בבטנזול ( שמונה כדורים). בין ההתקפים סובל באופן קבוע מכאבים במפרקים, בעיקר במפרק הקרסול, לעיתים עד לכדי צליעה. כמו כן מתלונן תכופות על כאבי בטן. הוא ספורטאי, משתתף בנבחרת התעמלות מכשירים, לעיתים ממש מושבת מאימונים, מתקשה להתעמל וזה מאוד מתסכל אותו.האם זה חלק מהתסמונת? מה ניתן לעשות? האם יש צורך בבדיקות? במעקב ראומטולוג? טיפול כלשהו?כרגע רק מורחת לו טראומיל אבל זה לא ממש עוזר. ממש קשה לראות אותו סובל

שלום לאם, במחלת PFAPA עלולים להיות כאבי מפרקים אולם הם בד"כ בזמן ההתקף ולא בין ההתקפים. בנוסף, חלק קטן מחולי PFAPA עלולים לפתח גם מחלת FMF שיכולה להתבטא באופן דומה. לבסוף - ייתכן שמדובר גם בכאבים משניים לפעילות הגופנית האינטנסיבית. בכל מקרה ממליץ להתייעץ במקרה זה עם ראומטולוג. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

24/01/2020 | 12:14 | מאת: אמא שכזו

אני אובחנתי עם fmf בצעירותי. לפני מספר חודשים הבת שלי (3.9) אובחנה עם pfapa. כתבת פה שחלק קטן מהחולים בpfapa יכול לפתח fmf מהמידע שאני קיבלתי fmf היא מחלה גינטית מולדת. . אני ממש מבולבלת כי לצערי אולי הבת שלי מטופלת לא נכון וצריכה כולכיצין??? תודה מראש

כבר 3 ימים שיש לילד שלי ( בן 3 ו4 חודשים) כאבי רגליים ,חום , וכאבי בטן , הילד צורח מכאבים גם בלילה אם זה מהרגליים או מהבטן או שניהם ביחד לא יכול ללכת ,לעמוד ובקושי אוכל אומר שהרגליים שורפות לו והברך ימין כואבת עשינו ספירת דם יצא מהכדוריות לבנות 3.45 שזה נמוך , עשינו צילום לרגליים לא היה משו חריג , השאלה שלי האם יש לבן שלי fmf?? אחיות של בעלי סובלות מהמחלה וגם הבנות שלהן , האם שלי גם סובל ?? מהמחלה ?

שלום לאם, התסמינים הנ"ל יכולים בהחלט להתאים להתקף FMF, בעיקר לאור המוצא והסיפור המשפחתי. אולם מכיוון שמדובר באירוע בודד יש להביא בחשבון גם סיבות אחרות לתסמינים. ממליץ להתייעץ בנושא עם ראומטולוג ילדים והמשיך מעקב עד אז אצל רופא הילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטלוג ילדים

28/07/2019 | 23:40 | מאת: אמא

שלום האם תוצאות הבדיקה תקינות?. ילד בן 3.5 מאובחן כחולה fmf מטופל בקולכיצין PROTEIN- U SAMPLE :התוצאה 17.4 mg/dl PROTEIN/CREAT RATIO :התוצאה 0.22 CREATININE-U ENZ :התוצאה 78.3 mg/dL תודה

כן אולם בד"כ נהוג לבדוק יחס מיקרואלבומין קראטינין בשתן. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

28/06/2019 | 08:03 | מאת: אמא

שלום ביתי בת 10 מזה למעלה משנה וחצי כאבי בטן לא מוסברים לסרוגין . זה נראה כמו ביתך של 4-5 ימים ללא חום ובדכ ללא תופעות נוספות . בארוע הראשון של כאבי הבטן היתה הבדיקות הדם היה cmv igm positive. מאז במשך שנה וחצי כל פעם שעושים את הבדיקה זה חיובי ללא עליית igg .( 4 פעמים ) האם יכול להיות קשור לכאבי הבטן האם נדרש לבדוק ? בדיקות ריאומטיות בסיסיות יצאו תקינות . אשמח לחוות דעתך

שלום לאמא. לא סביר כי כאבי הבטן נובעים מזיהום ב-CMV גם אם הסרולוגיה מצביעה לכאורה על כך כיוון שמדבור בד"כ בזיהום חולף. להתקפים חוזרים של כאבי בטן יכולה להיות אתיולוגיה ראומטית כגון FMF. ממליץ להתייעץ עם רופא הילדים באשר להמשך בירור ראומטי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

12/06/2019 | 19:24 | מאת: רחל

שלום דר בתי מטופלת במתוטרקסט 19 מג קרוב לשנתיים היתה התפרצות וערכנו בדיקות דם השבוע שוב crp יצא תקין, כאשר לפני חודש היה 1.1, שקיעת דם יצא 51 לפני חודש 69 ובדיקת ana יצאה ספיקלד 1 320 כאשר לפני 3 חודשים יצא 1 160 מה אומרת העליה בתוצאה של בדיקת ana אני מודאגת יש לנו ביקורת רק בעוד שבועיים אצל הראומוטולג תודה רחל

שלום רחל, אני מניח שביתך סובלת מ-JIA. במקרה זה אין ערך לדרגת ה-ANA. עקרונית ב-JIA בדיקת ANA חשובה רק לצורך ההחלטה על תדירות המעקב אצל רופא העיניים כדי לגלות דלקת עיניים (אובאיטיס) סמויה. בעלי ANA חיובי נמצאים בסיכון גבוה יותר לפיתוח אובאיטיס ולכן עליהם להיות במקב תכוף יותר. בכל מקרה עליכן להמשיך מעקב קבוע אצל ראמטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

13/06/2019 | 09:34 | מאת: רחל

תודה רבה ד"ר , אכן כך אנחנו כל 3 חודשים בבדיקת עיניים , לפני שבועיים היינו תודה רבה הרגעת אותי ....

29/04/2019 | 10:24 | מאת: ישי

שלום, לפני שבעה חודשים שברתי את הזרת בכף רגל (שבר עם תזוזה קלה). הלכתי לביקור רופא ועשו לי שם קיבוע. הייתי עם קיבוע חודש,וכמעט שלא הורדתי אותו מהרגל-קיבוע על כמעט כל כף הרגל. לאחר כחודש הלכתי לאורתופד לצילום וביקורת. והוא קבע שהזרת די עקומה, ויישר לי אותה במקום. (שחזור קל) ואמר לעשות קיבוע לעוד שבועיים. כך יצא שהייתי עם קיבוע כמעט על כל כף הרגל חודש וחצי. וכמעט שלא עשיתי פעילות.(הייתי כמעט כל היום שוכב במיטה). כמה ימים בודדים לאחר היישור, כל פעם שאני עומד / יושב הרגל נהיית קרה וסגולה, לאחר 5 דקות מתחיל גוון שחרחר באצבעות. ושאני בפעילות (הליכה או ריצה) אחרי רבע שעה בערך הרגל מתחילה להרגיש שורפת, חמה, עיקצוצים, הורידים מתנפחים, ואדומה. שאני שוכב הצבע יותר אדמדם ב20% בערך מכף הרגל השנייה. ושאני עם רגל מורמת הצבע חוזר להיות תקין בנוסף אין לזה חוקיות. יש ימים שאני הולך חצי שעה והרגל תהיה קצת אדומה,והטמפרטורה שלה תהיה סבירה. ויש ימים שאני הולך רק רבע שעה וכף הרגל כבר תהיה אדומה, חמה אפילו לפעמים רותחת, ועקצוצים וזה לאחר שבארבעת החודשים האחרונים אני עושה לפחות 10,000 צעדים כל יום. עושה בבית חצי שעה תרגילי פיזותרפיה לרגל, שם את הרגל גבוהה לפחות שעה ביום, ופעמיים ביום קומפרסים .המצב הזה פשוט די תקוע ככה כבר חצי שנה, וכמעט אין שיפור בכלל. יש דברים מסוימיים שיש בהם שיפורים קלים, ודברים שדי נשארו דומים כמו בהתחלה. והמצב הזה כבר מייאש שני הרופאים האחרונים שהייתי אצלם (ראומטולוג, ונוירולוג) אבחנו לי = טראומה למערכת עצבים פריפרית. ושיש לי נזק עצבי מקומי. שמרחיב ומצר את הכלי דם ברגל בצורה לא נכונה. הרואמטולוג אמר לי לבצע EMG ובדיקת QST. והנוירולוגית אמרה שאין צורך בבדיקות האלה. האם לדעתך כדאי לי לבצע אותם? ואם כן אפשר לקבל הסבר מהי בדיקת QST ? והאם זה דבר שלדעתך יכול לחלוף מעצמו? תודה ענקית. ושבוע טוב מצרף תמונות של הכף רגל, מצב עמידה של 3 דקות | הליכה של 20 דקות | ומצב שכיבה www.up2me.co.il/v.php?file=85352040.png www.up2me.co.il/v.php?file=81991454.png www.up2me.co.il/v.php?file=91472195.png

ישי שלום, אנא המתן לתשובתו של פרופ' טישלר בפורום ראומטולוגיה מבוגרים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

02/04/2019 | 22:47 | מאת: אמא מודאגת

שלום רב בני בן תשע וחצי. בגיל 6 אובחן עם RF נמצאים במעקב של ראומוטולוג והקרדיולוגיה. נאמר לי שעליו ליטול מוקסיפן עד גיל 18 . הוא כבר 3 שנים לוקח 10מל מוקסיפן כטיפול מונע. אציין שאין ממצא לפגיעה לבבית (פרט לדליפה מיליטראלית מזערית שייתכן שבכלל פיזיולוגית הפגיעה היתה רק בירך ) הרופא כל הזמן מזכיר לי שהבן שלי בריא והתרופה נועדה רק להגן עליו אך אני מאוד מפחדת שעצם לקיחת התרופה תזיק לו לכבד תחליש אותו הוא תסב לו נזק אחר בכל זאת מדובר בנטילה יומית . האם יש מחקרים, ספרות, מקרים מנסיונך שליוות ילדים שנטלו המון שנים ושרדו את זה ? או לחילופין האם ידוע לך מקרה בו הופסק הטיפול בגיל 18 ונגרם לילד נזק? בבקשה תרגיע אותי אני 3 שנים לא ישנה

שלום לאם המודאגת, ההנחיות כיום הם לתת טיפול מונע בפניצילין לכל מקרה של RF ללא מעורבות לבבית (עד גיל 21 שנים) וקל וחומר כשיש מעורבות לבבית. הסיבה לכך היא שדלקת גרון סטרפטוקוקלית עלולה להצית מחדש את המחלה והפעם לנקוט לנזק לבבי חמור יותר. מניסיננו אין בד"כ כל תופעות לוואי בנטילה ממושכת של התרופה כך שתוכלי להמשיך לישון בשקט ולהמשיך מעקב מסודר. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

29/03/2019 | 11:31 | מאת: שירי

שלום לך ד"ר, רציתי לדעת האם יש לך נסיון בטיפול ילדים עם CRMO או שאתה מכיר רופאים כאלה? הבן שלי בן 9.5, אובחן רק לפני שלושה חודשים לאחר שסבל כשנה וחצי מכאבים באיזורים שונים בגפיים התחתונות- טרוכנטר, סאקרום, ברך, קרסול וכף הרגל באופן מפוזר. בכולם נצפו ב -MRI כל גופי שנעשה בצקות המצביעות על דלקות בתוך העצם. ללא דלקת במפרקים, ללא מדדים המצביעים על דלקת בבדיקות דם. בשתי חוות דעת של שני פרופסורים קיבלנו המלצות שונות- האחת ליטול נקסין 500 מ"ג ליום באופן קבוע , השנייה ליטול נקסין כמשכך כאבים בלבד ולפי הצורך ולא כטיפול קבוע. מה עמדתך בנושא? נשמח לעזרתך.

29/03/2019 | 11:37 | מאת: שירי

לציין שהילד כאוב וניכרת צליעה משמעותית בהליכה.

שירי שלום, לראומטולוגים ילדים יש ניסיון רב במחלה זו וילדך חייב להיות במעקב ראומטולוג ילדים. ככלל - הקו הטיפולי הראשון הוא שימוש בתרופות מסוג ה-NSAIDs שנקסין נמנה עליה באופן קבוע וזאת כדי להשיג אפקט נוגד דלקת שיכול להיות מושג רק על ידי טיפול קבוע. כמובן שיש צורך בהתייחסות פרטנית לכל מקרה ומקרה ויש לוודא שהאבחנה אכן נכונה. ממליץ לפנות לראומטולוג ילדים בהקדם האפשרי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שירי שלום, לראומטולוגים ילדים יש ניסיון רב במחלה זו וילדך חייב להיות במעקב ראומטולוג ילדים. ככלל - הקו הטיפולי הראשון הוא שימוש בתרופות מסוג ה-NSAIDs שנקסין נמנה עליה באופן קבוע וזאת כדי להשיג אפקט נוגד דלקת שיכול להיות מושג רק על ידי טיפול קבוע. כמובן שיש צורך בהתייחסות פרטנית לכל מקרה ומקרה ויש לוודא שהאבחנה אכן נכונה. ממליץ לפנות לראומטולוג ילדים בהקדם האפשרי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

24/07/2024 | 11:18 | מאת: מרינה

היי שירי, בתי אובחנה עם המחלה לפני כשנתיים. אחרי תקופת הפוגה שוב יש הלתקחות במחלה. רציתי לדעת האם את מכירה איזשהו טיפול אלטרנטיבי למחלה? תודה

06/08/2024 | 10:16 | מאת: שירי

היי, אני לא מכירה טיפולים אלטרנטיביים. מה שכן ניסינו זה לתת כמוסות כורכומין שידו כמפחית דלקתיות. כמה זה יעיל ?אני לא באמת יודעת ולא יכולה לדעת אבל זה לא מזיק...

27/03/2019 | 13:03 | מאת: א

שלום, אני חייל בן 19. התחלתי בירור לקרוהן שלפני חודש אמרנו כי זה כנראה מעי רגיש בגלל קולונוסקופיה תקינה. במקביל לפני כמה חודשים הופיע חלבון גבוה - 9, 8.5, 9.2. החודש ירד 8.1. עשו אז אלקטרופוזה עם עלייה בגלובולין גאמא ובגלובולין אלפא1. גם החודש אלקטרופוזה עם עלייה בגלובולין גאמא ובגלובולין אלפא 1. crp משתנה - 5.01 והחודש 6.22. במסגרת הבירור לקרוהן נבדקו anca asca. Anca לפני חצי שנה - mpo שלילי pr3 1.9 נורמה עד 1. Asca igg שלילי asca iga גבולי 17.71. Anca החודש - mpo שלילי pr3 1.8. Asca igg שלילי as a iga חיובי 19.79. נבדקתי בגלל החלבון אצל פנימאי ואמר מעקב. כעת בגלל anca וירידה במשקל (אני רוצה לרדת אבל לא עשיתי דיאטה משמעותית) מ78 ל73 תוך 3 חודשים. התסמינים היחידים שיש לי הם התקפים של חולשה שמופיעה מדי פעם ועוברת אחרי מנוחה, ייתכן מופיעה יום אחרי אימון. בפעם האחרונה מדדתי לחץ דם ויצא דופק לא סדיר אבל במדידות נוספות לא היה. האם בלי הירידה במשקל anca מצביע על מחלה? ובהינתן הבדיקות האם יש לך מה להציע? תודה

שלום א, הפורום נועד לייעוץ במחלות ראומטולוגיות בילדים. במקרה שלך מציע להתייעץ בפורום המתאים (פורום גסטרואנטרולוגי). בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

11/03/2019 | 12:43 | מאת: אמא

שלום דר'כשאני חושבת על זה, ביתי אובחנה בדלקת מפרקים כחודשיים לאחר קבלת חיסון. התסמינים החלו כחודש וחצי לאחר החיסון ולקח זמן עד שאובחנה. ראיתי שיש קשר בין חיסון אדמת לדלקת מפרקים. האם נכון יהיה לתת מנה שניה? האם יש קשר?

שלום רב, למעשה, כל שינוי הקשור בתגובה החיסונית של גופנו עלול להוביל להתפרצות של מחלה אוטואימונית. גם זיהום וירלי פשוט ולעיתים אפילו סטרס נפשי. האם קיים קשר ישיר בין חיסון להופעה של מחלה אוטואימונית? חד משמעית לא. לא הוכח גם קשר ישיר בין חיסון פפילומה להופעה זאבת כפי שרבים נוטים לחשוב. האם במקרה שלך בכל זאת היה קשר בין חיסון האדמת אותו קיבלה ביתך, להופעת מחלת המפרקים? בהחלט לא סביר - כיוון שחלפו כ-6 שבועות מאז החיסון ועד להתפרצות המחלה. בכל מקרה, אין מניעה לחיסון נוסף כמקובל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

תינוק בן שנה וארבעה חודשים, במעקב במרפאת אשפוז יום ואלרגיה במקביל לאחר אי עלייה במשקל, ומחלות חום חוזרות... בבדיקות שנערכו נמצא כי הiga נמוך מהנורמה-עומד על 20. הigg- נמוך מהנורמה ועומד על 316. לאחר כחודשיים חזרו על הבדיקות והמדדים עלו מעט. iga- עומד על 34 igg- טרם הגיעה תשובה. בשני המועדים של הבדיקה הigg יצא תקין. נלקחו בדיקות דם נוספות ואילו התוצאות: natural killer 16% - 1.1 (הנורמה3-20) natural killer cd 56%-2 (הנורמה 6-26) B LYM CD19%- 23.8 ( הנורמה 5-20) B LYMPH CD20%-24(הנורמה 5-20) מה ניתן להסיק מן התוצאות? האם מדובר במחלה גנטית? האם מותר לחסן את התינוק במקרה כזה? כמובן שנתייעץ גם הם הרופאה המטפלת, אך אני מאוד מודאגת עד שנגיע אליה.. חשוב לציין כי מחלות החום פחתו לאחרונה. תודה רבה. שרית

שלום שרית, הפורום מייעץ במחלות אוטואימוניות וראומטולוגיות ולא במחלות עם חשד לחסר חיסוני (אכן הטרימינולוגיה יכולה לבלבל לפעמים...). עלייך להתייעץ עם מומחה באימונולוגיה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו- ראומטולוג ילדים

02/03/2019 | 12:06 | מאת: נדין

הי דוקטור מה שלומך..אשמח אם תוכל לענות לי כמובן שיצרתי קשר עם המרפאה שלך בת אביב על מנת לבוא גם לייעוץ באפריל...ביתי ב 4 ו3 חודשים אובחנה בפאפה...לאחרונה היא מקבל כל שבוע התקף בדרכ אחד ביום שני ואחד ביום שישי או חמישי אנמ נותנת 4 כדורים של פטניזול היא שוקלת 16 ק"ג האם אתה חושב שהמינון מספיק? ודבר שני האם טיפול מונע הוא מסוכן...? אשמח אם תוכל לענות לי ..המחלה הזו מאוד שוחקת ומעייפת בנוסף לכך שכל חום שלה גורם לה לפירכוס חום. האם ישנן בדיקות. לבדיקת המערכת החיסונית שלה ? יכול להיות שהמחלה היא בגלל כשל במערכ החיסונית ?? יום טוב שעהעה לך.

נדין שלום, הטיפול המקובל היום בעולם לעצירת התקף של PFAPA הוא מינון התחלתי של 0.1 מ"ג לק"ג של בטנזול ו"עיגול" כלפי מעלה. כמובן שהאבחון והטיפול צריך להעשות ע"י רופא. ככלל, כאשר ההתקפים מתקצרים לפחות משבוע - הרי שככה"נ מדובר בדיכוי חלקי של ההתקף ויש להעלות את מינון הבטנזול. שוב - בתיאום עם הרופא המטפל. הטיפול המונע המקובל בארץ הוא טיפול בתרופה הנקראת כולכיצין ונמצאת בשימוש למחלת FMF. התרופה בטוחה יחסית לשימוש אולם יש לתת אותה תחת מעקב רופא. לבסוף - המחלה נגרמת מתגובה "מוגזמת" של המערכת החיסונית - איננו יודעים מדוע. ייתכן מרכיב גנטי שעליו "מתלבש" טריגר סביבתי מסויים (כמו לדוגמא מצב של סטרסט נפשי). אבל ניתן לעצור את ההתקפים ולעיתים קרובות גם למנוע אותם לחלוטין. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

26/02/2019 | 00:14 | מאת: ארז

שלום דר בני בן 6 בריא ובשנתיים האחרונות נתקלנו בבעיה שמגיע בחורף שנה שעברה היה לו מחלת חום 4 ימים שהחום ירד הוא ירגיש כאבים ברגליים וממש לא יכל ללכת בכלל הגענו למוקד cpk היה 1800 נשלחנו למיון ואושפזנו ביום השלישי לאשפוז זה היגיע ל4000 קיבלנו נוזלים ואז ביום החמישי זה ירד ושוחררנו הביתה . השנה בדיוק אותו דבר הפעם זה הגיע ל7000 כמה ימי אשפוז עם נוזלים ושוחררנו הביתה . אמרו לנו להיות בקשר עם מחלקה מטבולית שממש לא רצו לקבל אותנו כי לטענתם ה cpk לא כל כך גבוהה וכלום לא קרה . שאלתי 1 . מה צריך לעשות ולאיזה רופא לפנות שזה לא יחזור על עצמו או לפחות שנקבל תשובות דרך אגב בפעם הראשונה שאןשפז היה לו שפעת B ופעם השניה זה היה A תודה רבה

שלום ארז, שפעת אכן יכולה לגרום למיוזיטיס - כלומר דלקת בשריר שגורמת לשחרור של אנזימי שריר בינהם CPK למחזור הדם. כדי לשלול מחלה מטבולית יש לפנות לרופא הילדים שיפנה אותך במידת הצורך למרפאה מטבולית. ישנן מרפאות כאלה בבתי החולים הגדולים בארץ. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

27/02/2019 | 21:17 | מאת: ארז

שלום דר . תודה על התשובה הפנו אותנו למרפאה מטבולית אבל הם מבחינתם אין מה לעשות ואמרו לנו שיש איזה בדיקה שהם עושים פעם בחצי שנה לכול המשפחה ויקראו לנו . השאלה עם יש עוד משהו לעשות או לבדוק . תודה רבה

24/02/2019 | 23:49 | מאת: ישי

שלום, אני שברתי את אצבע 5 ברגל עם תזוזה קלה לפני 4 וחצי חודשים. לפני 3 וחצי חודשים האורתופד ביצע לי במקום ״שחזור קל״ ויישר את הזרת. מאז היישור של הזרת,כל הזמן שאני עומד או יושב,הכף רגל נהיית סגולה וקרה. שאני הולך (הליכה מעל עשר דקות)או רץ הכף רגל נהיית אדומה עם ורידים בולטים וחמה. *בנוסף בדרך כלל בלילה המצב מחמיר. ושאני שוכב הצבע של הכף רגל חוזר ברגע לצבע תקין. אני כבר 3 וחצי חודשים במצב הזה. ללא שום שיפור כמעט. אולי שיפור של 5% מאז שזה התחיל. *עשיתי בדיקת מיפוי עצמות שאומרת שזה לא אופייני לCRPS *הייתי אצל כירוג כלי דם שאמר שבוודאות אין בעית כלי דם (בנוסף עשיתי דופלר ורידים ועורקים ויצא תקין) *הייתי אצל נוירולוג שאמר שהבעיה לא קשורה אליו *הייתי במרפאת כאב בתל השומר אצל נוירוכירוגית שלא יודעת ממה זה נגרם אני מתחנן לעזרה. כי אני ממש ממש פוחד שזה ישאר לי לכל החיים. אני בן 20 אני יודע שזה ארוך אבל ממש אשמח לתשובה. תודה רבה *רק מציין שאין לי כאבים

שלום ישי, בעייתך אכן נראית מורכבת ועדות לכך היא מספר הרופאים הרב שהלכת אליהם. אם יש כאבים במגע שטחי - אבחנה של CRPS יכולה לבוא בחשבון על אף מיפוי עצמות תקין אך בכל מקרה לא ניתן לדון בכך באמצעות הפורום ועליך לפנות לרופא ראומטולוג. תוכל לקבל הפניה מרופא המשפחה שלך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

היי ד"ר, בני בן שנתיים ו9 חודשים. מתחילת השנה (ספטמבר) זו פעם עשירית שחולה. כל מילה מלווה בחום גבוה(39-40 מעלות חום) , הקאות מידי פעם, כאבי גרון, חולשה,חוסר תיאבון ... בפעם לפני האחרונה היו גם אפטות בכל הפה . עשינו בדיקות דם מקיפות מאחר והילד באמת חולה הרבה (בתדירות של בין שבועיים לחודש מפתח וירוס).בדיקות הדם שלו יצאו תקינות ברוך השם , והבדיקות ראו שבתקופה האחרונה נדבר בכל הווירוסים האפשריים ולכן הגוף שלו פיתח נוגדנים כנגד הווירוסים למחלות הילדות, כולל פעמיים מחלת הנשיקה ... אני כבר מיואשת מכמות המחלות , יש לי בת גדולה בת 6 שלא הייתה חולה בתדירות הזו ... דיברנו אני ורופא הילדים בחשד לתסמונת ה pfapa, אני רוצה לדעת אם ממה שתיארתי כאן האם יש מצב שלבן שלי יש pfapa? מה עליי לעשות כדי לאבחן סופית? ואיך מטפלים בזה? אשמח לתשובתך המהירה , תודה, אמא מודאגת עד מאוד ....

שלום רינת, אכן התסמינים שתיארת יכולים להתאים למחלת PFAPA. במקרה כזה - כאשר יש התקף - נוהגים לתת מנה חד פעמית של תרופה ממשפחת הסטרואידים. אם החום יורד לאחר מספר שעות והילד מחלים זה אכן תומך באבחנה. בד"כ רופא הילדים יכול לטפל המחלה זו. במידת הצורך הוא יפנה לחוות הדעת של ראומטולוג ילדים מומחה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

11/02/2019 | 13:18 | מאת: רחל

בהמשך לשאלתי הקודמת : השבוע חלתה בדלקת בדרכי השתן עם חום .. האם יש קשר להתפרצות המחלה?

שלום רחל, שאלה מצויינת. אכן - לעיתים זיהום, אפילו מחלה וירלית פשוטה, עלול להוציא את מערכת החיסון מאיזון ולגרום להתלקחות שיכולה לחלוף זמן קצר לאחר שוך המחלה. לעיתים יש צורך בשדרוג הטיפול. כל זאת בהתאם להחלטת ראומטולוג הילדים שמטפל בביתך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

10/02/2019 | 13:59 | מאת: רחל

ד"ר שלום בתי מטופלת במתוטרקסאט בערך שנה וחצי קיבלה מינון של 10 מג (4 כדורים) אחת לשבוע . החלה להרגיש טוב ולפני כחודשיים הראומוטולוג שלה החליט להוריד כדור אחד ולתת לה 7.5 מג. יש לנו ביקורת בעוד כחודש ימים אך בשבוע האחרון הבחנתי כי אינה הולכת טוב , יש לה כאבים בקרסול. היום בבוקר היא קמה עם צליעה ועד לשעות הצהריים עדיין הבחנתי כי יש לה כאבים,כמובן שנתתי לה נורופון . הייתכן בעת טיפול תרופתי מתמשך .. (למרות שהיתה בהפוגה עם טיפול והיתה פעילה נהדר אפילו היא בחוג ריקוד) מה לעשות האם להמתין לתור בעוד חודש , או להקדים את התור במיידי?? הראומוטולוג שלה ציין כי במידה ונבחין בהחמרת מצב להעלות מינון ... האם לחכות לסופש ביום שישי היא מקבלת את הטיפול ולעלות ל 10 מ"ג חזרה מה היית מציע לעשות??תודה רחל

שלום רחל, כיוון שאיני מכיר את הילדה ואת שיקולי ראומטולוג הילדים שלך. מציע פשוא ליצור עימו קשר ולשאול אותו. בינתיים תוכלי לתת לה משכך כאבים כגון נורופן - במידה ואין רגישות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

06/02/2019 | 21:13 | מאת: מרב

שלום, בני בן 7 וחצי תלמיד כיתה ב'. לפני מספר ימים עבר התקף פאפא. טופל ב 16 כדורי בטנזול (שוקל 28 קג) וההתקף חלף. באותה עת נערכו חיסוני השגרה לתלמידי כיתות ב בבית הספר ובני לא חוסן. כעת, עלינו להשלים את החיסון. האם יש לקחת מרווח זמן מיום מתן מנת הבטנזול לחיסון? אם כן, כמה זמן. תודה, מרב

מרב שלום, ראשית עלי לציין שמינון הבטנזול גבוה מאוד ויש לפנות לרופא הילדים לקביעת מינון נמוך יותר. כמובן שעל המינון להיות חד פעמי. עקרונית אין צורך במרווח בין מתן סטרואידים במינון חד פעמי לחיסון. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

25/01/2019 | 17:40 | מאת: שירה

ד"ר שלום רב מצטערת שכתבתי לך במייל הקודם פרופסור טישלר, אך התכוונתי לשלוח אליך את המייל מכיוון שהילד הןא בן 11 שנים ולא אדם מבוגר ואפרט: בן 11 שנים. בריא בדרך כלל. עקב עליית חום מספר ימים עייפות ופריחה בשתי הידיים בלבד רופא הילדים שלח את הילד בן 11 שנים לבדיקות דם. כל הבדיקות לשלילת בדיקות ראומטולוגיות יצאו תקינות למעט SCL-70 AB שיצא 7.7 כשטווח הנורמה הינו 0.0-0.9. בדיקה דם בשם NEUTROPHULS ABS DIF יצא נמוך 0.6 כשטווח הנורמה הינו 1.9-8.0 LYMPHOCYTES ABS DIF יצא נמוך 0.8 כשטווח הנורמה הינו 0.9-4.5 בדיקת DNA DS AB = 0.1 טווח הנורמה הינו 0.0-0.6 בטווח הנורמה PLT - בטווח הנורמה. WBC = 2 טווח הנורמה 5.0-13.0 RBC = 5.31 טווח הנורמה הינו 4.50-5.30 שאר הבדיקות תקינות. כעט רופא הילדים ביקש שיבצע בדיקות נוספות והן : COMPLETE BLOOD COUNT בינתיים החום כבר עבר לפני מספר ימים וכן הפריחה נעלמה מהידיים כבר יומיים . אני מאד מאד מודאגת, מה זה יכול להיות? האם זה סקלרודרמה של ילדים? ואם כן מה זה אומר ומה ההשלכות? האם זה משהו אחר ואם כן מה יכול להיות הכיוון? אנא בבקשה אם אפשר לקבל תשובתך תודה מראש

שירה שלופ, מחלת סקלרודרמה בילדים היא נדירה ואינה מתייצגת בד"כ כפי שתיארת. זוהי מחלה כרונית שאינה חולפת ללא טיפול. הבדיקה יכולה להיות חיובית בצורה שגוייה ולכן על ייעוץ עם ראומטולוג ילדים וחזרה על בדיקה בשיטה מדויקת יותר (כלומר לא זו הנהוגה בקופות החולים). בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

18/01/2019 | 14:15 | מאת: אמא

שלום דר'האם לילד שמאובחן עם jia מומלץ להימנע ממוצרי חלב? האם יש השפעה שכזאת על אכילת מוצרי חלב להשפעתם על הדלקת?

אמא שלום, אין הוכחה מדעית כי מוצרי חלב עלולים להשפיע לרעה על חולי JIA ולכן אין כל הגבלה בצריכתם ע"י חולים אלו. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

16/01/2019 | 18:43 | מאת: טיפול באירדיה

הבן שלי בן 15 וחצי עם קרוהן אובחן לאחרונה עם CRMO 'לאחר ביצוע mri שהראה על דלקת בעצם הירך ובעמוד שדרה תחתון. הומלץ על מתן אירדיה עקב הדלקות וחוסר בסידן. אני די חוששת מתרופה זו. מהם אחוזי ההצלחה לעומת הנזק העתידי בתופעות לוואי. מקבל היום סטלרה לאחר שרמיקייד גרם לפריחה קשה בגוף. יש לציין כי לפני שבועיים לא דרך על הרגל והתקשה להזיז. כיום דורך על הרגל והולך עם צליעה קלה. תודה

שלום רב, ארדיה הינה תרופה השייכת למשפחת הביספוספונטים והינה תרופה מקובלת לאוסטואופורוזיס במבוגרים. מחקרים הראו שהיא גם מצליחה לרפא באחוז לא מבוטל דלקת כרונית של העצם שאינה ממקור זיהומי (השם החדש למחלה זו הוא chronic non-bacterial osteomyelitis). אכן לא נח לכאורה לתת תרופה שנספגת בעצם ונשארת שם למשך מספר שנים, ולעיתים מעדיפים להשתמש בתרופות אחרות אולם כיוון שמטופל כבר בטיפול ביולוגי, האפשרות הזו בהחלט באה בחשבון בתור אפשרות טיפולית. בכל מקרה אין עד כה עדות ממשית בספרות הרפואית שטיפול בתרופה זו גורם לבעיות בעתיד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

הילד שלי בן 9 סובל מה-FMF לא נוטל כדורים כבר חצי שנה כי הוא עושה המון בעיות לשתות את 2 הכדורים. לפני 5 ימים התשחרר מביה"ס בגלל התקף חזר לשתות את הכדורים וכבר 5 ימים שלשולים קשים והתקפים בלי סוף. תור עוד חודש ל ראומטלוג מה עושים הילד צורח וסובל.

שירן היקרה, צר לי כי בנך סובל. אין דבר מטריד יותר את הדעת מילד שסובל מכאבים. לצערי הפורום אינו המקום לדיון בטיפול דחוף. במקרה מעין זה עלייך לחפש עזרה דחופה כמו רופא מטפל או מיון ילדים. לגבי מתן התרופה - באופן כללי ניתן לומר כי אפשר לתת את התרופה לא רק על ידי ריסוק אם כי גם בהכנה רוקחית (כלומר סירופ שהרוקח מכין). אם מרסקים - אז אפשר לתת את התרופה עם כל מאכל העולה על הדעת (קצפת, ממרח שוקולד, סירופ פטל). אם השלשולים הופיעו בפתאומיות - ייתכן שהיה חולה במחלה וירלית שהוציאה אותו מאיזון ולכן לקה גם בהתקף FMF. בכל מקרה חשוב מאוד להקפיד על נטילת התרופה באופן סדיר שכן פספוס, אפילו של מנה אחת, עלול לגרום להתפרצות של התקף. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

ד"ר גיל שלום רב, ביקרנו במרפאתך לפני כחודש וחצי מאז הוחלט להעלות מינון לכדור וחצי לבני בן השלוש. מאז העלאת המינון הוא משלשל שלוש פעמים ביום וירד שני קילו. מה ניתן לעשות? אשמח לתשובתך

עדי שלום, אוכל להתייחס כאן באופן כללי לשאלתך. לתשובה פרטית למקרה שלך אנא פני למרפאתנו. שלשולים חוזרים כתוצאה מטיפול בכולכיצין מהווים תופעת לוואי נפוצה יחסית המתרחשת בכ-20% מהמטופלים בתרופה. ברם, התרופה איננה גורמת בד"כ לירידה במשקל ולכן יש לפנות לרופא הילדים לצורך בירור וכן לראומטלוג הילדים (במקרה זה אלי) לצורך התאמת מינון חדש של כולכיצין. במקביל ניתן להפסיק לחלוטין מוצרי חלב ולהעשיר את התזונה ב"כלכלה עוצרת" קריא תפוחי עץ, בננות ואורז. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

05/12/2018 | 10:21 | מאת: רויטל

שלום רב בתי בת 6 מאובחנת מגיל 3 בFMF לוקחת 3 כדורי קולכיצין ביום חשוב לציין שהמחלה אצלה סוערת 2 התקפים בחודש למרות הטיפול בשנה האחרונה עלייה בתפקודי כבד כרגע נמצאת בברור ALK 438 ALT 70 AST 60 האם יש קשר בן נטילת התרופה לעלייה בתפקודי כבד?

שלום רויטל, זו שאלה טובה. לעיתים העליה באנזימי כבד יכולה לנבוע מעצם לקיחת התרופה ולעיתים מסיבות אחרות כמו עלייה זמנית באנזימי הכבד עקב מחלה וירלית חולפת. פעמים רבות בילדים שאינם נוטלים תרופות - יכולה להיות עליה כזו, אולם מכיוון שלא לוקחים להם בדיקות דם רוטיניות - אף אחד לא יודע על כך. בכל מקרה, מכיוון שאין לנו דרך לדעת אם הבעיה קשורה לתרופה או לא - נוהגים להפסיק אן לרדת במינון באופן זמני עד להתנרמלות האנזימים. כל זאת כמובן בהתאם לשיקול דעתו של ראומטולוג הילדים שלך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

03/12/2018 | 18:10 | מאת: דניאל

שלום רב, אני בן 21 ובמשך זמן רב שיש לי כאבי פרקים (גב ברכיים ידיים) בעיקר במהלך פעילות גופנית עד כדי כך שזה בלתי נסבל לרוץ. בנוסף יש לי תופעות נוספות כמו עייפות (לא משהו חריג יותר מידי אבל אני עייף מהממוצע אפשר להגיד) וציפורניים בגוון סגלגל. אני חושש שזה נובע עקב מחסור בסידן? הייתכן? איך ניתן לאבחן דבר כזה? שאלה נוספת ייתכן שכאבי הפרקים נובעים כתוצאה מכך שלקחתי בעבר ראוקוטן?

שלום דניאל, התלונות שאתה מתאר אינן ספציפיות ודורשות בירור כדי להגיע לאבחנה רפואית במידה וקיימת. לשם כך בדיןק יש את רופא המשפחה שיכול לבצע את הבירור הראשוני ולהפנות לרופאים מקצועיים בהתאם לצורך. מציע שתפנה אליו בהקדם. לגבי רואהקוטן - לעיתים נדירות הוא יכול לגרום למחלות סיסטמיות כתופעת לוואי. אם זה קורה אז זה בדרך כלל בזמן מתן התרופה או מיד לאחר הפסקת הטיפול. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/11/2018 | 13:10 | מאת: דלקת מפרקים לילדה בת 8

שלום דוקטור בתי נמצאת כרגע בהפוגה מהמחלה ובטיפול אחת לשבוע במתוטרקסאט , השבוע רופא המשפחה איבחן דלקת באוזניים ... אך בגלל שיש לנו ביקורת בתחילת שבוע הבא אצל הראומוטולוג שלה בצענו בדיקות דם כאשר שקיעת הדם יצאה 51, וCRP יצא 1.4 שאלתי היא: האם יש אפשרות כשיש דלקת בגוף לאו דווקא הדלקת פרקים זה יכול לעלות את השקיעה וה CRP תודה מראש :רחל - האם

שלום רחל, בהחלט. זיהום חיידקי או וירלי יכול להתבטא בעלייה במדדי הדלקת CRP ושקיעת דם. מדדים אלו אינם סגוליים (ספציפים) למחלה ראומטית ויכולים לעלות בכל סוג של דלקת כולל דלקת זיהומית. ממליץ להמתין להחלטת ראומטולוג הילדים של ביתך לגבי הצורך בביצוע בדיקות דם חוזרות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

19/11/2018 | 17:28 | מאת: אמא

שלום רב, הבת שלי בת 14.5, סובלת מתת פעילות של בלוטת התריס מגיל 3. מטופלת ביוטירקס 50 מג ליום, ופעמיים בשבוע 100 מג. מאוזנת. לפני כשנתיים בבדיקת דם שגרתית (כל חצי שנה למעקב), הרופאה בקשה לבדוק נוגדני ANA ונמצא מספר לא תקין 1:80. מאז, כל בדיקה המספר עולה בהדרגה. כיום לאחר שנתיים עומד על 1:640. אין שום תסמונת קלינית אחרת. שאר בדיקות הדם תקינות, גורם ראומטי ושאר נוגדנים. זו התוצאה היחידה הבעייתית, כמו גם העובדה שהיא בעלייה. רופאת הילדים שלנו לא יודעת מה לעשות, (ערכנו בהמלצתה גם אולטראסאונד כליות שהיה תקין, ובדיקת עיניים שהיתה תקינה). מה אתה ממליץ לעשות, אני מאוד מוטרדת מהמדד הזה, ומהעלייה של ערכיו וחוששת שאולי אנחנו מפספסים כאן משהו. תודה רבה

שלום אמא, בדיקת ANA אינה בדיקה ספציפית למחלות אוטואימוניות ונמצאת גם בכ-15% מהאוכלוסיה הבריאה, אומנם בד"כ כלל בכייל נמוך. הממצא הוא מקרי כיוון שהבדיקה נלקחה ללא אינדיקציה רפואית (כמו שאני מבין מפנייתך). אכן הכייל (הרמה) הוא גבוה יחסית ולכן אני מציע שכדי לסגור את הסיפור כדאי להיפגש עם ראומטולוג ילדים ולשמוע את חוות דעתו לאחר שייקח הסטוריה רפואית מפורטת ויבדוק את ביתך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

20/11/2018 | 08:40 | מאת: אמא

בוקר טוב ותודה רבה על תשובתך המהירה. נפגשנו עם ראומטולוגית ילדים כבר פעמיים. היא לא מצאה שום דבר מדאיג בבדיקה קלינית וגם היא לא ממש יודעת להסביר את התוצאות. פניתי אליך כדי לשמוע חוות דעת נוספת, ובעיקר מהחשש שאולי אנחנו מפספסים משהו בשל השתנות הערך הבעייתי כלפי מעלה בכל כמה חודשים. אולי זו אינדיקציה למחלה שעומדת לפרוץ? אולי גיל ההתבגרות והסערת ההורמונים משפיעים על כך? היה חשוב לי לדעת האם אתה ממליץ על ביצוע בדיקה נוספת שלא חשבנו עליה, כדי לוודא שאנחנו לא מפספסים כלום. תודה רבה.

22/10/2018 | 23:14 | מאת: ענת

בני בן ה -14 מתלונן על כאבים עזים במפרק ירך שמאל מזה 3 שבועות . כמו כן יש כאבים מתונים יותר בשורשי כפות הידיים. בדיקות דם כלליות, כולל בדיקות דם למחלות אוטואימוניות שליליות. הופנינו לייעוץ של ראומטולוג. האם יש טעם לפנייה לייעוץ זה אם לכאורה כל הבדיקות תקינות? אודה לתשובתך

שלום ענת, התשובה היא בהחלט ובהקדם האפשרי. אני מניח כי ראיתם גם אורטופד. האבחנה המבדלת במקרה זה גדולה ויש להתייעץ עם המומחים בתחום. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

16/10/2018 | 23:06 | מאת: נועה

ביתי בת ה11.5 סובלת לאחרונה מקנאקים ברגליים כולל בירכיים ובכפות הרגליים. זה לא כואב ולא מפריע לתפקוד, אך שומעים את זה בזמן ההליכה. הקנאקים בעיקר בבוקר לאחר השינה או לאחר ישיבה ממושכת אך מופיעים גם לאורך כל היום. מה זה יכול להיות?

שלום נועה, "קנאקים" או רעש בעת תנועת המפרק הינה תופעה נפוצה יחסית במתבגרים וחסרת משמעות קלינית. אין מדובר בד"כ בתופעה אוטואימונית. ממליץ לסור לבדיקת רופא הילדים שבעת הצורך יפנה לאורטופד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

29/08/2018 | 11:09 | מאת: אני

שלום דר' האם נמצא קשר בין שימוש במטוטרקסט לחלילה סרטן בשלב מאוחר יותר או חלילה מחלות אחרות? הבנתי שבתרופות הביולוגיות יש סיכון שכזה האם גם בכימיות? אני מזריקה לביתי ויודעת שאין פתרון קסמים אחר, אבל אשמח לדעת את דעתך המקצועית בנושא.

שלום רב, המחקרים מראים כי קיים סיכון גבוה יותר בצורה מזערית לחלות בסרטן כאשר מטופלים במתוטרקסט לעומת לא מטופלים אולם חובה להדגיש כי מדובר בסיכון מזערי עד זניח בהשוואה לאוכלוסיה שאינה מטופלת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום רב, בתי בת 5.9 חדשים אובחנה כנשאית של מוטציה אחת של FMF, בנוסף ראומטולוג איבחן כי התקפי החום החוזרים הינם PPAFA. אני דואגת מפני שלפני כל התקף היא מתלוננת על כאבים בעורף, אח"כ כאבי ראש וקצת בטן ולאחר מספר שעות מתחיל חום. למה יש כאבים בעורף ? אני לא בעד לתת סטרואידים, מעדיפה לתת נורופן 2-3 ימים מאשר סטרואידים על בסיס קבוע בכל חודש. האם זה בסדר? תודה רבה, אמא דאגנית

שלום רב, לגבי השאלה הראשונה - התשובה היא כי פעמים רבות קיימת תופעה המכונה פרודרום - כלומר תסמינים המופיעים לפני ההתקף והם שכיחים גם במחלת PFAPA. כמו תמיד כדאי להתייעץ עם רופא הילדים ולהיבדק על ידו באשר לתסמינים הספציפים מהם סובלת ביתך. לגבי השאלה השנייה - יש לזכור כי מחלת PFAPA משפיעה על איכות החיים אך אינה מסוכנת ככלל. אנו יודעים זאת כי דורי דורות של חולים (לעיתים קרובות ההורים עצמם שסבלו מדלקות גרון חוזרות בילדותם) לא קיבלו טיפול והמחלה חלפה לבסוף מעצמה בשנות העשרה. זו גם הסיבה שהמחלה נתגלתה רק בשנות השמונים של המאה הקודמת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

13/08/2018 | 14:53 | מאת: חני

שלום לבני שמאובחן כבר מספר שנים יש FMF ונמצאו אצלו בבדיקת 'דם מוטציות. עכשיו עקב כאבי בטן, שלשולים והתקפים שבאים מידי כמה חודשים עם כאבי רגליים עלה החשד שגם לבני השני יש FMF אבל בבדיקת הדם לא נמצאה אצלו אף מוטציה, האם אפשרי הדבר שלילד אחד יש את המוטציות ולשני אין? והאם כדאי לנסות את הכולכצין לפי המלצת הרןפא?

שלום חני, תאורטית הדבר אפשרי אם כי הסיכוי לכך נמוך. הסיבה לכך היא שהבדיקה המבוצעת כיום בבתי החולים אינה כוללת בתוכה את כל המוטציות הידועות ל-FMF ולכן תאורטית ייתכן שישנן מוטציות שהבדיקה פספסה. לגבי ניסיון טיפולי בכולכיצין: זוהי בהחלט אפשרות כאשר לא בטוחים בקיום המחלה אך בכל מקרה כדאי להתייעץ תחילה עם ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

19/07/2018 | 16:36 | מאת: ירון

שלום, בני בן שנתיים וחצי. ברקע סובל מ- ppfapaמאובחן ע״י ראומטלוגית. מטופל בבטנזול בזמן התקף לסירוגין (לא בכל התקף). לפני כשבוע החל לצלוע על רגל שמאל. אושפז בביהח לאחר שהיה חום וערך crp 4.07. קיבל צפאזולין לוריד ולאחר מס ימים ירד ערך הCrp וקיבל טיפול בצפורל למשך שבועיים ללא חום. בבדיקות דם נוספות שקיבל כולל ספירה וכימיה ללא חריג, בנוסף נשלח לבדיקות נוספות מצ״ב תמונות תוצאות, אבקש את חוות דעתך הטובה בנוגע לבדיקת ANA. בתודה מראש על עזרתך

שלום ירון, כאמור אין הפורום מייעץ במקרים אישיים שכן כדי לתת חו"ד מקצועית יש כמובן לבדוק את המטופל. אוכל לומר בקווים כלליים כך: ראשית - מתיאורך נראה כי היתה מחשבה על דלקת באחד המפרקים או העצמות של הרגל ממקור זיהומי (לא ציינת מה היה המקור) ולכן בנך קיבל טיפול אנטיביוטי. לא ראיתי אם נלקחה בדיקת ANA. בכל מקרה ANA היא בדיקה היכולה לרמז במקרים מסויימים על מחלה ראומטית אך שים לב שבערך נמוך היא יכולה להופיע בעד כ-15% מהאוכלוסיה הבריאה ולכן יש לבצעה רק כשיש חשד למחלה ראומטית. מציע שתתיעץ על כך עם ראומטולוגית הילדים שמכירה את בנך או עם רופא הילדים שלך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

19/07/2018 | 16:14 | מאת: גל

בתי בת 11 חודשים נוהגת למתןח את פלג גופה העליון ,להתאדם ולעצור כאילו את נשימתה. זה קורה רק כשהיא יושבת בעגלה או בכסא האוכל. מלחיץ לראות אך אני מתעלמת. תקין?

גל שלום, הפורום נועד לייעץ רק במקרים בהם יש חשד למחלה ראומטית. מציע להתייעץ במקרה זה עם פורום רפואת ילדים וכמו תמיד - לפנות לרופא הילדים המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

17/07/2018 | 09:04 | מאת: רחל

שלום ד"ר בתי בת 8 אובחנה לפני כ - 3 שנים בדלקת מפרקים, היום היא מטופלת במתוטרקסאט ונמצאת בהפוגה , שאלתי היא: למרות שהיא בהפוגה וכשהיא מבצעת מאמץ כמו בגן משחקים וכו' יש לה לאחר מכן כאבים ברגליים ההליכה משתנה ... האם גם בהפוגה זה אמור להיות תודה רחל

רחל שלום, לעיתים, לאחר שהיתה דלקת ממושכת במפרקים נוצרת חולשה או דלדול של השרירים הסמוכים ולכן תמיד מומלץ להפנות לפיזיותרפיסט לצורך הערכה וביצוע תרגילים במידת הצורך. זו יכולה להיות הבעיה שאת מתארת. תוכלי להתייעץ כמובן גם עם ראומטולוג הילדים המטפל שלכן. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

11/07/2018 | 16:57 | מאת: ורד

הבן שלי אובחן כנשא M694V. בעבר סבל מהתקפים חוזרים ונשנים וטופל בכול כימין. נכון להיום, אין הישנות של ההתקפים למרות שהוא הפסיק ליטול כולכיצין. האם עליו להמשיך טיפול למרות שהוא חש טוב ואין התקפים?

שלום ורד, זו שאלה מצויינת. הגישה הרווחת בתסריט כזה (אם כי נתונה למחלוקת) היא כי בכל מקרה יש להמשיך טיפול בכוכליצין למשך כל החיים וזאת כדי למנוע את סיבוך העמילואידוזיס. בכל מקרה ממליץ לך לא לקבל את ההחלטה לבד אלא להיוועץ בראומטולוג הילדים המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראמטולוג ילדים

05/06/2018 | 21:40 | מאת: אני

שלום דר' יש לי ילדה בת שנתיים וחצי שסובלת מדלקת רב מפרקית של הילדות. היא מטופלת במטוטרקסאט. ברוך השם הטיפול עוזר. היום אובחנתי עם דלקת גרון ולצערי מחוסר תשומת לב הילדה אכלה מהגלידה שאכלתי. האם כדאי לעשות גם לה משטח גרון? חשוב לציין שאין לה תסמינים ברוך השם, אבל רק בגלל המערכת החיסונית והדלקת מפרקים שלה אני שואלת.

שלום אני, אין צורך בשלב זה להתערב פרט למעקב אחר התפתחות תסמינים. מתוטרקסט היא אכן תרופה שיכולה לדכא את מערכת החיסון אולם בדרך כלל מדובר בדיכוי קל. בנוסף הסיכוי להדבקות באירוע אותו את מתארת נמוך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום ד״ר אמריליו, בני בן 13, בריא למעט אסתמה ואלרגיות שונות. כפות הידיים שלו גדול מאד בשנה אחרונה והן עכשיו גדולות מאד. המפרקים באצבעות בולטים מאד ויוצרים אצבעות הנראות משולשות. בדיקות הדם תקינות כולל ראומטייד פקטור. מה דעתך?

שלום לאם, קשה להבין את התיאור מבלי לראות את האצבעות. אציין רק באופן כללי שקיימת אבחנה שנקראת pachydermodactily. זו אבחנה בהן המפרקים האמצעיים (המכונים PIP's) נראים מעובים. זו בד"כ אינה מחלה ראומטולוגית. בכל מקרה - עלייך לסור לבדיקת רופא הילדים ובמידת הצורך הוא ייתייעץ עם ראומטולוג ילדים או אורטופד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

31/05/2018 | 23:46 | מאת: ליאן

שלום רב ד''ר גיל אמריליו, הילדה שלי בת השלוש שנים עם מחלת המפרקים, איך נכון לטפל ב מפרקים בזריקה מטוטרקסט, או בזריקת סטרואידים מקומי? אשמח מאוד לתשובה שלך.

03/06/2018 | 23:29 | מאת: ליאן

אשמח לתשובה.

ליאן שלום, אני מניח שבתך סובלת ממחלת מפרקים בשם JIA. ובכן, תלוי מאוד במקרה. ככלל - זריקות של סטרואידים יעילות כאשר ישנם מעט מפרקים מעורבים (בד"כ עד 4) ובד"כ במפרקים גדולים (ברך, קרסול, מרפק, שורש כף יד וכו'...). במקרים בהם ישנם הרבה מפרקים אנו מעדיפים טיפול סיסטמי עם או בלי הזרקות ככלי עזר. הכוונה לטיפול סיסטמי הוא טיפול שגורם ל"הרגעת" מערכת החיסון באופן כללי וכתוצאה מכך לנסיגה בדלקת המפרקים. כמובן שלכל כלל יש יוצא מן הכלל אבל אלו עקרונית הקווים הכלליים המנחים אותנו. הדרך הטובה ביותר לקבל תשובה היא לשוחח על כך עם ראומטולוג הילדים שלך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/06/2018 | 22:01 | מאת: ליאן

תודה רבה על התשובה. אכן כן יש לנו jia התחיל בקרסול הזרקנו סטרואידים לקרסול, ועכשיו כעבור חצי שנה יש התלקחויות, אוביאיטיס, דלקת בברך בקרסול, והילדה סובלת מהבוקר מכאבים בצוואר ולסת. השאלה שלי האם הזרקת סטרואים יעזרו במקרה שלנו? אנחנו מאוד מבולבלים ולא יודעים מה נכון במקרה שלנו, איך אפשר ליצור איתך קשר?

30/05/2018 | 18:57 | מאת: הילה בוהדנה

שלום בני בן ה7 נמצא בבירור לדלקת פרקים! בעבר היה אירוע שהיה ניראה כמו אירוע של המחלה. השבוע עקב כאבים במפשעה ובפרקי הידיים עשינו בדיקות דם תוצאות הבדיקות היו Ana pattern- nucleolus Ana titer- 1:160 Antinuclear Ab (ana- positive RNP-2.4 RNP A-2.4 סטרפטקוקות היה חיובי ב 21.3 היום יצא שלילי Antistreptolysin o היום 1200 1.2 היה 800 ולפני היה 400 מש שאומר שהוא במגמת עלייה גבוהה מאוד לא ברור לנו האם תוצאות אלו מעידות על התקדמות הבירור של הדלקת פרקים והאם אפשר להגיד שהילד אכן סובל ממנה? תודה רבה

שלום הילה, כפי שכתבתי רבות באתר - אנו נוטים ליחס לבדיקות הדם סגולות רבות והן אכן עוזרות פעמים רבות באיתור ואישוש האבחנה אולם הן אינן בשום פנים ואופן תחליף לבדיקה ותשאול ע"י רופא. ניתן לראות האם קיימת דלקת פרקים בבדיקה גופנית ואין צורך בבדיקות מעבדה לשם כך. בנוסף - פעמים רבות בדיקות מעבדה חיוביות לא חייבות לרמוז על מחלה. לפיכך - אין באפשרותי להתיחס באופן ספציפי למקרה שהצגת אבל רופא הילדים יוכל להדריך אותך ובמקרה הצורך להפנות אותך לראומטולוג ילדים לצורך המשך הבירור. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

16/05/2018 | 00:12 | מאת: מ.פ.

ד"ר שלום, בני בן ה 15, מטופל שלך בשניידר ומאובחן במספונדילוארתריטיס. מטופל בארקוקסיה מזה כחודשיים. לאחרונה התנפחו הפרקים באצבעות יד שמאל, ללא כאבים. יש לנו תור אליך לעוד חודשיים. האם הדבר סובל דיחוי לעוד חודשיים? אם לא איך ניתן להגיע אליך לבדיקה? תודה רבה,

בוקר טוב, ככלל הפורום מיועד לשאלות אינפורמטיביות. אנא צרו עימי קשר דרך המזכירות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

12/05/2018 | 22:39 | מאת: הזרקה

שלום דר' הבת שלי בת השנתיים וחמישה חודשים מאובחנת בדלקת מפרקים של הילדות. התחלנו כבר כמעט כשנה טיפול במתוטרקסט וברוך השם זה עוזר. אנחנו יורדים מעט במינון של התרופה (היא מקבלת זריקה) אמורים להזריק 5 מג אך אין זריקה כזו. השאלה שלי אולי קצת טיפשית אך אשמח בכל זאת לשאול. האם לקחת זריקה של 10 לזרוק את החומר לכיור עד שאני מגיעה ל5 ואז להזריק לילדה? העניין הוא שאנחנו יורדים במינון עקב תפקודי כבד שיצאו לא תקינים ולכן חשוב לי לא להזריק בטעות יותר מ5. אשמח לתשובתך.

שלום רב, עקרונית אנו מעדיפים שההזרקה תעשה בקופת החולים בהדרכה של אחות. עקרונית קיימת אפשרות כזאת אולם אני מציע כי תסורו לתחנת האחיות בסניף קופת החולים שלכם כדי לקבל הדרכה מסודרת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

היי. יש לי ילדה בת 5 ,שהובחנה כחולת FMF. אני מנסה להבין מה התזונה הנכונה . היא מטופלת בקולכצין. תודה רבה מראש דודי

שלום דודי, עקרונית אין המלצות מיוחדות לחולי FMF. כמו תמיד כדאי לאכול בצורה מגוונת. במידה ויש שלשולים כתוצאה מנטילת כולכיצין - ניתן להפסיק זמנית מוצרי חלב עד להשגת שיפור בתדירות ומרקם היציאות ולאחר מכן לחדש באופן הדרגתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו ראומטולוג ילדים

הבדיקות של ספירת דם וקרישיות יצאו בסדר למרות שכאבי הרגליים הסימנים הכחולים בכפות רגלים וידיים עדיין קיימים יש גם גרד נתנו פניסטיל ונירגע הרופא חושש לדלקת פרקים לאיזה רופא כדאי לגשת ואיזה עוד בדיקות ניתן לעשות

גילה שלום, סימנים כחולים בידיים וברגליים מקורם בד"ג בהמטומות - כלומר יציאה של דם אל התת עור. הצבע האופייני נגרם כתוצאה מחומר הנמצא בתוך כדוריות הדם האדומות ומתפרק אט אט. סימנים אלו לא חייבים להעיד על בעיב רפואית (לדוגמא חבלה). ברם, אם הם נמשכין והבירור הראשוני תקין, רופא הילדים ישקול באם להפנות להמשך בירור אצל המטולוג שיחליט על המשך הבדיקות. כיוון שרופא המשפחה חושש מדלקת מפרקים הוא יידאג להפנותך לבדיקה של ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

22/03/2018 | 15:10 | מאת: חופית מימון

בני בן 4 שנים ו 10 חודשים עשה בדיקת דם כי מידי פעם הוא מתלונן שכואבות לו הרגלים. יש לציין שהוא אוהב להשתולל ולקפוץ. בדיקת הדם הראתה את התוצאות הבאות: ANA PATTERN SPECLED ANA TITER 1:160 ANAINCLEAR ABׂ )- ANA NEGATIVE האם עלי לחשוש?

שלום חופית, בדיקת ANA חיובית יכולה להיות בכ-15% מהאוכלוסיה הבריאה. בד"כ ברמה נמוכה. הייתי פונה לרופא הילדים שלך בשאלה מדוע הוזמנה הבדיקה ומתייעץ עימו האם יש צורך לראות ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

25/03/2018 | 15:58 | מאת: חופית מימון

יצא שערך אחד הוא שלילי האם זה אומר ana חיובי או שלילי לא ברור מצרפת את התשובה ANTINUCLAR NEGATIVE תודה על המענה

08/03/2018 | 14:28 | מאת: אמא מודאגת

שלום, בתי סובלת ממחלת fmf עד היום היו התקפים קלים של חום ומיום שבת האחרון הילדה עם כאבי בטן חזקים. ובבדיקות דם מראה על מדדי דלקת גבוהים ולא מוצאים מקור לדלקת. כמה זמן מקסימלי אמור להמשך התקף של fmf?

שלום, התקף קלאסי של FMF נמשך עד 3 ימים, במקרים נדירים יותר 4 ואף 5 ימים אולם בדרך כלל לא מעבר לכך. מציע לפנות לרופא בהקדם האפשרי אם לא פנית עד כה.

08/03/2018 | 23:13 | מאת: אמא מודאגת

כן ראו אותה כמה רופאים והיינו גם במיון ולא ראו דלקת אבל לא עשו לה צילום בטן. אולי בכלל זה לא התקף של fmf?? יכול להיות משהו אחר שמראה על מדדי דלקת גבוהים ורק כמו fmf???

05/03/2018 | 11:17 | מאת: חוה

שלום, לילדה שלי יש FMF בתחילה היו התקפים רבים. מספר חודשים מאז שהיא לוקחת כוכלצין כבר 4 שנים פסקו ההתקפים. מידי פעם יש לה התקפים ללא חום של כאבי בטן קשים ליום אחד. האם זה יתכן ב FMF שההתקפים נהיים בהרבה יותר קלים ובמרחקים גדולים בינהם, אבל יש לה הרבה כאבים ברגליים?

שלום חוה, לעיתים קרובות, כשההתקפים מתחילים לחזור, גם אם בצורה קלה, אחת הסיבות האפשריות היא צורך בהעלאת המינון. זכרי שילדים גדלים ועולים במשקל כך שהריכוז היחסי של כולכיצין בדמם יורד באופן יחסי. כדי לברר האם זו הסיבה - אני מציע לך לפנות לראומטולוג הילדים המטפל שייאבחן את הסיבה וייבצע את ההתאמות הנדרשות בעת הצורך. למותר לציין שכל שינוי במינון תרופות הוא לפי הנחיות רופא בלבד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

26/02/2018 | 11:52 | מאת: גאורגי

שלום, ילד בן 3.5 עם PFAPA, מטופל ב Prednisolone בזמן התקפים. בחודשיים אחרונים התקפים באים כל 6-8 ימים (שבועי). האם מתן Prednisolone במינון 2 מג/קג פעם בשבוע יכול לגרום לדיכוי ציר HPA. תודה.

גאורגי שלום, עבור קוראי הפורום נציין כי ציר HPA משמעותו בגדול הוא שמתן סטרואידים בצורה קבועה עלול לגרום לחוסר הפרשתם על ידי בלוטת האדרנל (דבר שקורה מידי בוקר בגופנו וחיוני לתפקוד תקין של הגוף). זו הסיבה שמעל ל-5 ימים בדרך כלל של טיפול ברציפות, יש לרדת בהדרגה במינון הסטרואידים כדי לתת אפשרות לבלוטת האדרנל להתאושש ולחזור להפריש סטרואידים (נקראים גם גלוקוקורטיקואידים) לבד. לשאלתך - אכן שאלה מעניינת. על פניו נראה כי התשובה היא שלילית אולם הדבר לא נבדק מעולם בחולי PFAPA. אנחנו מתכננים בעתיד להתחיל בשניידר מחקר שיענה גם על שאלה זו. ניתן לבצע גם תבחין בחולה הספציפי שיכול לענות על שאלה זו. ללא קשר לשאלתך - מינון חד שבועי מראה בד"כ על מחלה שאינה מאוזנת ויש צורך לשקול טיפול מונע. דבר זה יוכל להתבצע בייעוץ עם ראומטולוג הילדים המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

05/03/2018 | 11:49 | מאת: טיפול מונע

תודה רבה, אנחנו כן משתמשים בסימטידין, קרוב ל 6 חודשים, התקפים החלו בתדירות זאת מדצמבר, עברו כבר 3 חודשים.

רציתי לדעת האם מותר לחולה fmf לקחת אנטיביוטיקה דוקסילין והאם מותר לקחת את האנטיביוטיקה ביחד עם הקולכיצין?

אשמח לתגובה בנושא, תודה (:

דנה שלום, עקרונית לא ידועה על תגובה בין 2 התרופות. יש כמובן להתייעץ גם עם הרופא שרשם את התרופות הנ"ל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

דנה שלום, עקרונית לא ידועה על תגובה בין 2 התרופות. יש כמובן להתייעץ גם עם הרופא שרשם את התרופות הנ"ל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

08/01/2018 | 11:21 | מאת: רחל

שלום דוקטור, בתי חולה בדלקת רב מפרקים , הפעם הדלקת חזרה בקרסוליים ומרפק יד ימין, מחודש ספטמבר התחלנו בטיפול במתוטרקסאט בכדורים , כאשר בעבר טופלה במתוטרקסאט בזריקות, בשל בעיה רגשית של הילדה שקלנו לעבור לטיפול פומי, בהתחלה החלה ב 3 כדורים 7.5 מג , ולפני כשלושה שבועות בבדיקה אצל הראומוטולוג הוסיף עוד כדור כלומר כרגע 10 מג, משום שלדעתו לפי המשקל היתה אמורה לקבל יותר, אנחנו היום בערך כ 4 חודשים , ועדיין לא הגענו להפוגה???? ביד ימין יתכן ובחודש הבא תגיע להזרקה ביד, שאלתי היא: איך יתכן שהראומוטולוג שלה ציין כי בקרסוליים אין דלקת, ובדיקות הדם גם היו תקינות, אך לילדה כן יש כאבים בעיקר בבוקר, מוחשי שיש קשיון בוקר בקרסוליים???? מה לעשות? היא לא היתה אמורה כבר להגיע להפוגה? כאשר בפעם הראשונה לפני כשלוש שנים מצבה היה כ -5 מפרקים ונפיחויות עברה הזרקות ולאחר 3 חודשים כן הגיעה להפוגה? תודה רחל

שלום רחל, כמובן שלא אוכל להתייחס למקרה באופן פרטני מבלי לראות את הילדה אולם אוכל לציין כמה קווים כלליים. מתוטרקסט במינון מלא מתחיל להשפיע בטווח של בין 6 שבועות ל-3 חודשים. לאחר 4 חודשים, שוב במינון מלא, אם אין תגובה והראומטולוג חושב שיש עדיין מחלה פעילה, יש צורך לשקול מעבר לקו שלישי קריא שימוש בתרופה ביולוגית. צריך לזכור גם כי לכל התלקחות עשויה להיות תגובה שונה. כלומר - התלקחות אחת תגיב לטיפול מסויים ואחרת לא תגיב ותדרוש טיפול אחר. לבסוף - קישיון בוקר יכול לרמז על מחלה פעילה אולם לעיתים מעדיפים להמתין זמן מה כדי לראות האם יש מגמה נוספת של שיפור. גם מזג אוויר קר יכול לגרום לקישיון ארוך יותר או להחמיר כאבים. מקווה שעזרתי. בהצלחה! ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.