פורום ראומטולוגיה ילדים

הפורום מייעץ בכל התחומים הקשורים בצליעה, כאבי מפרקים, מחלות מפרקים ומחלות אוטואימוניות בילדים כגון דלקת עלומה של גיל הנעורים Juvenile idiopathic) arthritis) זאבת אדמנתית מערכתית (Systemic Lupus Erythematosus), מחלות חום פיריודיות (PFAPA, FMF), וסקוליטיס בילדים, דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatic Fever), סקלרודרמה מקומית ומערכתית ומחלות שריר אוטואימוניות. למעבר לפורום לחצו כאן.
218 הודעות
216 תשובות מומחה

מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים

13/11/2012 | 14:44 | מאת: חן

בת 15 מאובחנת ב- autoimmune disease uns התופעות שיש לה שבחורף האצבעות בכפות הידיים מידי פעם כחולות ובדיקות הדם של הכבד היו גבוהות היום היא מקבלת כדורים PLAQUENIL כחודשיים וחצי ויש ירידה באנזימי כבד. אשמח לדעת איך אפשר למנוע את המחלה דרכים נוספים לטיפול היא מטופלת גם אצל דייטאנית בכדי לעלות במשקל. האם טיפול האומופתי יכול להועיל. אשמח לעזרה

שלום חן, מחלה רקמת חיבור (אוטואימונית) שאינה ספציפית (UCTD) מאובחנת כאשר התסמינים והממצאים בבדיקה גופנית ובבדיקות המעבדה וההדמיה, אינם תואמים לאף מחלה אותה אנו מכירים. לפיכך, לא אוכל להתייחס למחלה הספציפית רק ממכתבך. לגבי טיפול הומאופתי, איני מכיר את התחום אך ככלל טיפולים אלו לא הוכחו כיעילים בשימוש באמות מחקר מדעיות והמנגנון הטיפולי שלהן אינו עולה בקנה אחד עם המוכר לנו במדע. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

13/11/2012 | 01:37 | מאת: איתן

נער בן 15 וחצי , עם דלקת מפרקים פסוריאטית שבאה לידי ביטוי בברך ימין נפוחה ובתפליט ברמה בינונית וברך קצת יותר חמה מהברך הבריאה. החל לקחת מטוטרקסט לפני כחודשיים. בבדיקת ראומטולוג לפני יומיים, אין יותר נוזל חופשי בברך, הנפיחות עדיין קיימת. הברך לא יותר חמה מהשניה. לדברי הראומטולוג, יכול לבצע אימוני כוח בכיפוף עד 30% וכן לרוץ, אך לא לשחק כדורסל. שאלתי היא האם ריצה על פרקט כדי לשמור על כושר אירובי לא תזיק לו? האם משחק כדורסל תחרותי, שכרוך לעיתים בכיפופי ברכיים ביותר מ 30%, יכול להזיק או לעכב השגת רגיעה בדלקת?

איתן שלום, בעבר, היתה סברה כי על חולים במחלות מפרקים לנוח ופעילות גופנית נאסרה, התאוריה הזו עברה מן העולם. מחקרים רבים מראים כי ביצוע פעילות ארובית הגורמת הן להגדלת טווח התנועה של המפרק והן לחיזוק השרירים העוטפים אותו מבורגת, כמובן באופן הדרגתי ומבלי להגדיל באופן חד את הלחץ על המפרק. ריצה, בניגוד לכדורסל אינה כרוכה בקפיצות והסיכון לחבלה או פציעה נמוכים יותר. אני מניח כי בעתיד, במידה ותושג נסיגה מלאה בדלקת, יהיה ניתן לחזור בהדרגה גם לפעילות כזו. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

ד"ר גיל שלום, ב22/10 הגענו למיון עם הפניה בעקבות צליעה של בתנו בת השנה ו11 חודשים ברגל ימין ונפיחות בברך , לאחר ששלושה שבועות קודם לכן לא דרכה על הרגל בהמלצת רופא הילדים שכן לטענתו מדובר בנוזלים בין המפרק לירך ורק הזמן יעשה את שלו (במהלך שלושת השבועות הקודמים לאישפוז עשינו בדיקות דם ואולטראסונד אשר הצביע על נוזלים בין האגן לירך) לאחר שהברך התנפתחה והיתה חמה הגענו לביהח דנה שם התאשפזנו ולאחר שניקזו את הנוזלים מהברך (בבדיקת מעבדה הנוזלים היו נקיים )עשינו מיפוי עצמות אשר הראה פגיעה בברך ימין הילדה הובחנה ע"י אורטופד וקיבלה "זינצפ" דרך הוריד 3 פעמים ביום למהלך עשרה ימים, לאחר שניצפתה הקלה ושיפור ניכר בצליעה שוחררנו ועברנו לשבוע נוסף של אנטיביוטיקה דרך הפה. כיום, אנו נמצאים כארבעה ימים לאחר שסימנו את האנטיביוטיקה חוששים שישנה רגרסיה בהליכה ושוב ישנה צליעה קלה , מה שלא ציינתי כי לעלות במדרגות ותנועות מסויימות עדין קשות לילדה . הערב , הופיע תופעה נוספת אשר מטרידה את מנוחתנו ונראה כי ישנה נפיחות בכף היד ,מה גם שמערב שבת הילדה מגרדת את העיניים ומתלוננת על חוסר נינוחות ...הילדה כרגע מקוררת מאד ובבדיקת רופא היום היתה סברה כי החום וחוסר הנינוחות הינם שפעת. מה עלנו לעישות? אנו מודאגים מאד!!!! יש לנו חשש שמלכתחילה היתה בעיה שמקורה ברמטולוגיה ובאופן מיקרי ביותר היה צרוף מקרים שגם חיידק ניכנס והתיישב לו בברך....בתודה ואתך הסליחה על אורך ההודעה.

דנה שלום, בד"כ, כאשר יש דלקת מפרקים זיהומית בברך, הנוזל במפרק אינו "נקי" אלא מוגלתי ומכיל בין עשרות למאות אלפי כדוריות דם לבנות. גם נוזל שמנוקז בדלקת מפרקים שאינה חיידקית (כלומר על רקע "ראומטולוגי") מכיל מספר רב של כדוריות דם לבנות. לפיכך התסריט הסביר (במידה והפרטים מדוייקים) הינו שהמיפוי הראה דלקת בעצם הסמוכה לברך והנוזל "הנקי" הינו בעצם נוזל תגובתי לדלקת בעצם, ולכן בתך טופלה באנטיביוטיקה. בשלב זה ממליץ דווקא על פנייה בהקדם לאורטופד כדי לשלול חזרה של התהליך הזיהומי. במידה ויישלל תהליך זה ניתן לפנות לראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

09/11/2012 | 18:23 | מאת: לילך

שלום רב, בתי בת 4 אובחנה ע"י רופאת המשפחה לפני כחודשיים עם PFAPA. הומלץ לנו על טיפול בסטרואידים בטנזול 3 כדורים של 0.5 מ"ג חד פעמי. התקפי החום חוזרים על עצמם כל שבועיים ולפעמים אפילו בהפרש של מספר ימים, ומלווים בכאבי גרון והרגשה כללית לא טובה. הדאגה שלי היא מההשפעה המצטברת של הטיפול הסטרואיד, מה ההשלכות על הגדילה וההתפתחות והאם יש טיפול חליפי לסטרואידים. אודה מאוד לתשובתך לילך

שלום לילך, מתן חד פעמי של מנת סטרואידים לאחר התקף הינו אופצייה טיפולית אחת אולם יש לזכור כי במקרים רבים סטרואידים יכולים לקצר את זמן ההפוגה בן ההתקפים. לאחרונה נתגלה כי התרופה סינגולייר הניתנת פעם ביום למניעת התקפי אסתמה יכולה להיות גם יעילה במניעת התקפי PFAPA. אני מציע כי תפני לראומטולוג ילדים לשם הכוונה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

31/10/2012 | 20:09 | מאת: דב

בני אובחן בהנוך שונליין לפני חודשים ספורים הביטוי על העור כולל פורפורות לעיתים המטומות לעיתים משהו שנראה תגובה אלרגית הביטוי בעור תמיד מגיע אחרי כאבי פרקים ובטן הפרקים ללא נפיחות או אודם אך מאד כואבים לפעמים איבופן או נקסין עוזר קיבל כמה פעמים סטרואידים החל מ40 מג וירידה הדרגתית וזה כל פעם חוזר התפלאתי שחוץ מבדיקות ספירת דם וכימיה שלא עשו שום בדיקות למחלות ראומטולוגיות או נוגדנים אשמח שתעזור לי לעשות סדר בענין

דב שלום, ראשית אני מצטער על העיכוב בתשובה. לגופו של עניין, האבחנה של הנוך שונליין פורפורה היא בד"כ אבחנה קלינית, כלומר מתבססת על שילוב של תסמינים אופיניים וממצאים בבדיקה גופנית. המחלה בד"כ חולפת אולם יכולים להיות מספר "גלים" של התקפים שבד"כ נחלשים בהדרגה. במקרים פחות "קלאסיים" מבצעים גם בדיקות אחרות. אתה מתאר כאן תסמינים אופיניים עם משך מחלה ארוך מהרגיל אולם אפשרי. לא ציינת האם בנך נמצא במעקב ראומטולוג ילדים. במידה ולא, ממליץ לפנות בהקדם כדי לאשש את המחלה ובמידת הצורך לשלול מחלות אחרות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

16/10/2012 | 15:45 | מאת: אימא מודאגת

שלום רב! בני בן 16 וחצי ,בשנה האחרונה ירד במשקל ללא סיבה מוסברת 12 ק''ג. הגובה שלו הוא 180 ס''מ והמשקל היה 70 ק''ג.הוא ירד ל-58 ק''ג.בנוסף לכך הוא סובל מכאבי בטן.במשך השנה נעשו בדיקות מעבדה מגוונות ובדיקות הדמיה ועד עכשיו לא נמצא דבר.לאחרונה הילד עלה במשקל וכרגע הוא 61 ק''ג. בני סובל מלחץ דם ראשוני שלא מטופל ע''י תרופות.הערכים של לחצי דם 140/80.בנוסף לכך יש לו פרוטאינוריה אורטוסטטית. מה שכן קריאטינין שלו בדם תלמיד היה 0.8-1,אך בחודשים האחרונים הוא יורד עד ל- 0.62 לפני חודש וכרגע עומד ב-0.55. אין לו כאבי שרירים וכוח שלו נשמר (בלי עין רעה!). האם מדובר בבעיה בשריר או בבעיה בכליות? כל הבדיקות (ספירת דם,שקיעת דם,CRP,CPK,תפקודי כליות וכבד תקינות לחלוטין).חשוב לציין שרוב האוכל שהוא אוכל הוא אוכל בשרי. אשמח לקבל את התשובה. בברכה, אימא מודאגת

שלום לאם המודאגת, ציינת במכתבך מספר בעיות. על פניו לא נראה כי מדובר בבעיה ראומטולוגית אולם לא ניתן לשלול זאת רק ע"י תאורך כמובן. בכל אופן, על רופא הילדים שלך לרכז את הבירור. כדאי לעבור עם רופא הילדים על הרגלי האכילה של בנך ובמידת הצורך להפנותו לרופא גסטרואנטרולוג. לגבי הקראטינין, רמות קראטינין נמוכות אינן מצביעות בד"כ על בעיה בתפקוד הכלייתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

16/10/2012 | 18:04 | מאת: אימא מודאגת

שלום,ד''ר! הילד עבר בירור גסטרו מה זה משוכלל ולא נמצא דבר .האם לפי דבריך אין צורך בבירור ראומטולוגי,לגבי בעית השרירים,כי תתפלא לשמוע רופאת הילדים לא יודעת איך "לאכול" את הערך של הקריאטינין הנמוך. אודה לך מאוד על תשובתך.

שוב שלום, במחלות שריר דלקתיות (בהם מטפל הראומטולוג) ישנה חולשת שרירים ניכרת ומדדי דלקת כמו גם אנזימי שריר (CPK לדוגמא) גבוהים. לצערי, בלתי אפשרי לבצע רפואה נכונה מבלי לראות את המטופל, לבדוק אותו, לעבור על הבדיקות שבוצעו ולשמוע את הסיפור בפגישה פנים מול פנים. משום כך פורום זה (כמו שאר הפורומים הרפואיים) אינו יכול לתת ייעוץ פרטני אלא להדריך את הפונים (וגם את הקוראים) באופן כללי. תוכלי תמיד לפנות לייעוץ נוסף במידת הצורך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

לפני כחודשיים הרגל הימנית של נכדי התנפחה לו נעשו לו כל הבדיקות האפשריות בבית חולים שערי צדק שלא הראו שום ממצא שיסביר את התופעה קבל אנתיביוטיקה הנפיחות ירדה אך לא יכול להניח את כף הרגל הולך עם חפצים כשהרגל עומדת על האצבעות של הרגל הילד עבר צילומים מפוי עצמות שללו דלקות שונות אודה לך מאד אם תתיחס לבעיה ההורים מאד מודאגים ואנחנו יחד איתם תודה מראש

דינה שלום, קשה מאוד להתייחס למקרה הספציפי כיוון שחסרים פרטים רבים. בן כמה הילד? האם הנפיחות היתה בכף הרגל עצמה? באצבעות? במפרק הקרסול? בד"כ כלל מתחילים אנטיביוטיקה כאשר חושדים בזיהום חיידקי בעצם או במפרק. אני מציע שההורים יירכזו את כל הבדיקות (בד"כ מפורטות במכתב השחרור מביה"ח), ויראו אותם לרופא הילדים של הילד. הרופא ביחד עם שמיעת המקרה מההורים ובדיקה גופנית, יוכל להפנות אתכם למעקב אורטופד או ראמטולוג ילדים במידת הצורך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

בני בן 9 חודשים ושבועיים(נולד בסוף דצמבר 2011). ב- 23 באוגוסט חלה ועלה החום ל- 40 מעלות במשך 5 ימים(מחלתו הראשונה). ללא נזלת ודלקת כלשהי.יומיים לאחר תום המחלה, אך עדין הוא נשאר עם חום של 37.5 במשך שבוע וחצי נוספים, התנפחו לו כל האצבעות והיתה אדמומיות במפרק הראשון של האצבעות הקרוב לכף היד. התופעה היא בשתי הידיים באופן זהה. לא נראה שכואב לו או שמפריע לו העניין. אבל יש לו מין ג'ולה שעדין נמצאת. עבר מאז חודש וחצי ואין שינוי או שיפור. עשינו לו בדיקות דם לפני יומיים ויצא שקיעת דם 36 והמוגלובין 9.2.כל שאר המדדים יצאו בסדר, בדקו תפקודי כליות, כבד, בלוטת המגן,וירוסים והכל תקין. אני מוטרדת. מה כדאי לעשות? האם זו מחלת מפרקים?אשמח לתשובתך המהירה.תודה

דנה שלום. מקריאת מכתבך, מחלת מפרקים יכולה לבוא בחשבון אולם כדי לשלול זאת ולהגיע לאבחנה אני ממליץ כי תפני לראומטולוג ילדים בהקדם לצורך שמיעת הסיפור המלא, בדיקה גופנית מלאה עם דגש על המפרקים, מעבר על בדיקות הדם והזמנת בדיקות נוספות בהתאם לצורך. בברכה, דר אמריליו

13/10/2012 | 09:33 | מאת: דנה

אני מודה לך מאוד, ואני רוצה לשאול עוד שאלה. רופא הילדים המליץ לי לחזור אליו לביקורת עוד 3 שבועות. לשקול אותו היום ובעוד 3 שבועות ולבוא אליו עם הנתונים.ואני מרגישה שהמצב לא טוב עוד מתחילת המחלה שלו. הוא עד עכשיו לא חזר לעצמו גם לגבי אוכל (שרק לאחרונה התחיל שוב לאכול מוצק) וגם לא רגוע כמו שהיה וישן פחות טוב בהרבה,ונראה לי שזה מיותר, ולכן בהמלצתך אבקש כבר מחר הפניה לראומטולוג.אך אם הזמן יעבור יתכן שיהיה לו התקף קשה יותר ופגיעה קשה יותר, אם אכן זו מחלת מפרקים?אני רוצה להבין למה זה יכל להוביל..כי כבר עבר חודש וחצי לפחות מהחום הגבוה ואם הוא לא מטופל כראוי יתכן ותהיה התקפה קשה יותר, האם זה כך?והנזק גדול בהרבה?תודה רבה לך...

27/09/2012 | 12:01 | מאת: לילי

בני בן 9 חודשים ,שמזה 3 שבועות סובל מכאבים כנראה בגב עם ירידה בתפקוד המוטורי. הפסיק לשבת ולזחול בבדיקות: שקיעת דם 70 CRP-21.5 ANA-חיובי ANTI RNP-1.2 נורמה עד 0.9 ANTI RNP-A-1.2 נורמה עד 0.9 טרטמבוציטים 921.000 מזה שבועות רבים יש לו חום 38-40 למרות שבגילו הוא כבר אכל אוכל מוצק כיום רק מעדיף יניקה חסר מנוחה בוכה,לא ישן כמו שצריך מה דעתך? אשמח לעזרתך. המון תודה וחג שמח!!!!!!!

לילי שלום, נראה כי בנך סובל מתהליך דלקתי. האבחנה המבדלת במקרה זה רחבה ומצריכה בירור מקיף, רצוי במסגרת אישפוז שם קל יותר לבצע את כל בדיקות הדם וההדמיה הדרושות. פני עימו בהקדם לרופא ילדים לצורך הפניה להמשך בירור. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

25/09/2012 | 09:12 | מאת: ערן

בני בן ה 15 חלה בדלקת מפרקים פסוריאטית, זה הופיע רק בברך ימין, בצורת נפיחות ונוזל, לאחר שכשבועיים לפני כן התחיל אימוני סקוטים. אין הגבלות תנועה. כמעט ואין כאבים, גם כשמשחק כדורסל.באם.אר.אי לפני חודש וחצי ולפני שבועיים, אין שינוי במצב. אין פגיעה בסחוסים. ראומטולוג אומר שאין בעיה בסחוסים. בבדיקה האורטופד שמע רעש (חלש) של שפשוף בעת כיפוף הברך ולדבריו יתכן שיש פגיעה בסחוס למרות שלא רואים ב אם.אר.אי. האם רעש כזה יכול להעיד לנזק בסחוס? מה חומרתו? האם לחולי דלקת מפרקים ככלל יש סחוס פחות טוב? האם יותר חשוף לפציעות? התחיל טיפול במטרוטקסט, לפני כשבועיים, לאחר שזריקת אנברל שקיבל לפני כחודש וחצי, לא שינתה את המצב. הוא שחקן כדורסל. בינתיים הפסיק להתאמן.האם יוכל לחזור לאימוני כדורסל עצימים (כ 15 שעות בשבוע, כולל אימוני כוח) כמו לפני כן, כי הוא רוצה להיות שחקן כדורסל מקצועני.האם מחלה זו מסכנת את הברך, הסחוס, או סיכון אחר, אם ימשיך בכדורסל בעצימות גבוהה? אם שוב יפצע, הניתן יהיה לתקן את הסחוס?

שלום ערן, בד"כ בשלב הזה של המחלה, אין פגיעה בסחוס אולם יש תגובה דלקתית (כלומר פעולה של מערכת החיסון) במפרק. אכן, בדלקת לא מטופלת יכול להיווצר בסופו של דבר נזק לסחוס אולם הדבר לוקח בד"כ שנים ולכן יש חשיבות להמשך הטיפול ע"י הראומטולוג שצריל להיות גם זה שמרכז את הטיפול. ייתכן והאורטופד שמע רעש המתאים לשפשוף של אחד הגידים הנאחזים בעצם. גם איזור זה עלול להיות מודלק. תוכל לדון על כך בביקורת הבאה אצל ראומטולוג הילדים של בנך. המטרה כעת היא כמובן להגיע למצב של "השקטה" של הדלקת ולכן בנך מטופל בתרופות שציינת. לגבי פעילות גופנית, ככלל אנו ממליצים לא להימנע מפעילות גופנית אולם כאשר הדלקת פעילה, עדיף לא לבצע פעילות כגון אימוני כוח שמפעילים לחץ "פתאומי" על המפרק. שוב, תוכל לדון על כך עם ראומטולוג הילדים של בנך ובהתאם להמלצתו גם עם פיזיותרפיסט או מומחה לרפואת ספורט. בברכת גמר חתימה טובה, ד"ר גיל אמריליו

23/09/2012 | 01:01 | מאת: אתי

אתי שלום, איני רואה את גוף ההודעה. אנא כתבי את שאלתך שנית ושלחי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

בני בן 5מתלונן כמעט מדי יום (בחודשיים האחרונים שהם חודשים שמאוד חם) על כך שקר לו בכפות הרגליים והוא מבקש לגרוב גרביים ברצוני לציין שזה קורה בלילה כשהוא עולה למיטה לישון. אודה על תשובתך.

שלום הילי ותודה על פנייתך לפורום. מקריאת דברייך לא נראה כי מדובר בבעיה ראומטולוגית אולם יש לברר האם בנך בריא בד"כ, האם זוהי התלונה היחידה, האם הוא חש כך גם במשך היום (לדוגמא במזגן), האם יש שינוי גם בכפות הידיים, האם יש שינוי צבע של כפות הרגליים בחשיפה לקור? אני מציע שתיקחי אותו לרופא הילדים שלו. לקיחת סיפור המקרה ובדיקה גופנית ע"י רופא הילדים תיתן לך תשובה מהירה ומדוייקת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

19/09/2012 | 20:55 | מאת: הילי

אין לו שום סימפטום נוסף למעט הקור בכפות הרגליים בשעות הלילה אשמע לעצתך ואקח אותו לרופאת המשפחה. תודה והמון בהצלחה לך.

07/09/2012 | 16:42 | מאת: אורלי

שלום רב, בני בן 6.5 מתלונן כבר שבועיים על כאב ממוקד בירך שמאל מעל הברך. הוא קופץ, משתולל, רץ ומשחק כדורגל רגיל ובלילה מתחילים הכאבים. עשינו בדיקות דם כולל PCK ו-ESR הכל יצא תקין כולל שקיעת דם. צילום רנטגן יצא תקין. הרופא אמר לתת לו נורופן במשך 5 ימים רצוף כל 6 שעות ולאחר מכן להפסיק ולראות אם הכאב חוזר. במהלך הטיפול בנורופן הוא לא התלונן על הרגל אפילו פעם אחת. אתמול הוא קיבל נורופן פעם אחרונה בשעה 18:00 והתעורר בלילה מכאבים, נרדם וקם בבוקר רגיל והלך לבית הספר כאילו כלום לא קרה. בשעות אחה"צ התלונן שוב על כאב בירך. מה זה יכול להיות אם כל הבדיקות תקינות כולל צילומים? איזה בדיקות מומלצות להמשך בירור? לתשובתכם אודה.

שלום אורלי, מקריאת מכתבך עולה כי הסבירות לבעיה ראומטולוגית נמוכה. הייתי ממליץ להתייעץ עם אורטופד ילדים בהקדם ולשקול ביצוע CT או MRI של האיזור. יש להביא באבחנה מבדלת אפשרות של אוסטאואיד אוסטאומה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

07/09/2012 | 23:11 | מאת: אורלי

מה זה בדיוק אוסטאואיד אוסטאומה? עשו צילום רנטגן בבית החולים ונאמר לנו שהכל נקי...

שלום אורלי, עניתי לך בפרטי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

13/09/2012 | 11:56 | מאת: אחלה

נושא חשוב!

06/09/2012 | 17:45 | מאת: עמיר

191545191545111119שלום, בתי אובחנה בקיץ שעבר באיכילוב.JRA סיסטמי. טופלה תחילה בפרדניזון ואחר כך באינדוביס למשך חודשים. עקב הרעה במצב (עייפות + מפרקים)... החלה טיפול באקטמרה. קיבלה 3 פעמים. יש הטבה בעייפות אך עדין מפרקים (ברכיים בעיקר) כואבים ונפוחים. האקטמרה לא עובד לה על המפרקים. הרופא שלנו מפנה אותנו למחקר קנקינומאב. קראנו הפרוטוקול והסתייגנו מאד אלא שהוא אומר שאין אופציה יותר טובה. אנו נוטים להסכים (יש עוד 2 חלופות לא בעדיפות, למען הדיוק) לקנקינומאב אך חוששים שייגרם נזק לילדה בפרמטרים אחרים. נודה לסקונד אופיניון. בתודה מראש.

עמיר שלום, לצערי לא אוכל להתייחס למקרה הספציפי, כניסה למחקר היא נושא שיש להיוועץ בו באופן פרטני עם רופא, כל מקרה לגופו וההחלטה כמובן נתונה בידי החולה או הוריו לאחר שהוצגו בפניו היתרונות, החסרונות, החלופות והמידע הידוע עד כה על התרופה. אוכל רק לומר באופן כללי כי Canakinumab הינה תרופה ביולוגית חדשה החוסמת את הציטוקין IL-1beta. המחקרים שנערכו בה עד כה הראו תוצאות מבטיחות, גם בהשפעה על מפרקים (כך לדוגמא 50% מהחולים במחקר אחד הראו שיפור במדד שנקרא ACR50 ומצביע על שיפור ניכר במצב המפרקים). אציין בנוסף כי מפרקים בsJIA פעמים רבות "עקשניים" לטיפול גם של תרופות ביולוגיות. מקווה שעזרתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

23/08/2012 | 11:54 | מאת: ליבנת

דר' אמריליו שלום לפני כשבועיים הבחנו בגוש על חזה של בתי. הופננו לכירורג ילדים על ידי רופאת המשפחה. התהליך נעשה בקפלן ונקלטנו במיון אז עשו לילדה גם צילומי רנטגן ואולטראסאונד. לא נמצא שבר ברנטגן ובUS נמצא - באזור חיבור בין הצלע לסטרונום משמאל הודגם תהליך רקמתי צמוד לסחוס במידות כ- 4*12 מ"מ. טיב הממצא אינו ברור. ללא עדות למורסה אציסטה. לאחר מכן כשביקרנו אצל כירורג הילדים, הוא טען שאין סיבה לכל הצילומים ושזוהי דלקת בסחוס. שזה עובר תוך שבוע שבועיים ובמקרה שלא, צריך להשתמש בסטרואידים.לאחר שבוע ביקרנו שוב ללא שינוי, והרופא המליץ לחכות עוד שבוע. שאלותיי - האם זוהי תופעה מוכרת וידועה? האם יש אפשרות שזהו גידול מסוג אחר? אחרי כמה זמן כדאי להשתמש בסטרואידים ומהן תופעות הלוואי שיכולות להשפיע על תינוקת כל כך קטנה? תודה רבה ליבנת

שלום לבנת, מקריאת מכתבך לא נראה כי מדובר במחלה ראומטולוגית. אני מציע לשלוח שאלה לפורום אורטופדית ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

23/08/2012 | 12:54 | מאת: ליבנת

13/09/2012 | 11:40 | מאת: קרן

תמשיכו ככה

09/08/2012 | 09:47 | מאת: דנה

ביתי בת 3 חלתה בדלקת רב מפרקים.לאחר הזרקת קורטיזון מס פעמים למפרקים הפגועים והתפשטות הדלקת למפרקים קטנים{זרת}שלא הועילו.הוחלט על טיפול במטוטרוקסט. הרופא אמר שבמקרה ולא יעזור המטטורוקסט אז נעבור ליומירה.הבנתי שזה בגלל שיקולי סל הבריאות..כי היא מתחת לגיל 4. רציתי לדעת,האם כדאי לי להתעקש לקבל את היומירה ישר??יש לי דרכים להשיג אפילו אם זה לא בסל,הילדה חייבת קודם את המטוטרוקסט ???מה יותר יעיל???תודה מראש!!!

אני מניח שלבתך יש Poly articular JIA. אכן, במצב זה, אנו נוהגים בתחלה לנסות ולטפל במתוטרקסט. זו תרופה ותיקה עם יחסית מעט תופעות לוואי ופעמים רבות איננו נזקקים לעבור לתרופות "הביולוגיות" דוגמת יומירה. ובכנות, אני מכיר את עמיתי למקצוע (סה"כ איננו רבים במקצוע זה). היי סמוכה ובטוחה שאם היה מדובר בשיקול כלכלי או אחר לעומת טובת הילד, הם היו נלחמים כדי להשיג את הטיפול הטוב ביותר לילדתך, אבל כאן כמו שכתבתי, הגיוני ורצוי תחילה לנסות טיפול במתוטרקסט. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

13/09/2012 | 11:18 | מאת: רועי

תודה!

05/08/2012 | 12:17 | מאת: מירי

שלום רב, לפני כשבוע וחצי החל בני בן ה- 4 לצלוע וטען כי כואב לו בקרסול, לאחר כשעתיים הכאבים עברו, הצליעה נעלמה והוא חזר לשחק כרגיל. לאחר כיומיים הוא חזר לצלוע והפעם טען שכואבת לו הברך, גם הפעם צלע למשך שעתיים -שלוש ואז זה נעלם כלא היה. כך זה חזר על עצמו עוד פעם, עד שבעצם בפעם הרביעית הוא ממש לא יכל לדרוך על הרגל ואז שמתי לב שהברך שלו נפוחה. לקחתי את הילד לאורטופד שהפנה אותי לצילום ולרופא הילדים שלנו. רופא הילדים בדק את הילד ובדק את עברו הרפואי ושם לב כי בשלושת החודשים האחרונים הילד סבל מחיידק הסטרפטרקוק ולכן הרופא החליט להפנות אותי למיון עם חשש לramoutik fever . בבית החולים ביצעו מס' בדיקות דם שיצאו תקינות ע"פ דברי הרפאים, א.ק.ג שיצא תקין ואקו לב שיצא תקין, אך כיון שכל הסימפטומים דומים מאד לאלו שבדלקת פרקים הילד טופל במשך שבוע בנקסין ובשלושת החודשים הקרובים יטופל על בסיס יומי גם במוגסיפן. הופניתי למעקב במרפאת מחלות זיהומיות בנוסף. אשמח לדעת אם יש אבחון לבעיה מסוג זה? האם כמות של אנטביוטיקה במשך 3 חודשים (נכון לעכשיו) אינה מהווה סכנה לילד בגיל כה קטן?

מירי שלום. ראשית, אני מצטער על האיחור בתשובה שנבע מסיבות טכניות. לשאולתייך: 1) Rheumatic Fever כמו מחלות רבות מאובחנת על בסיס קליני כלומר אין בדיקה ספציפית שתצביע על המחלה (כמו בדלקת גרון, שם משטח גרון יזהה את החיידק) ולכן אנו נעזרים בקריטריונים שמתבססים על סיפור המקרה, הבדיקה הגופנית ןממצאי בדיקות. ביחד אנו יכולים לבנות תמונה המצביע על הסבירות שהמטופל אכן חולה. 2) אנטיביוטיקה מניעתית בד"כ ניתנת במינון נמוך משמעותית יחסית לאנטיביוטיקה הנועדה לטיפול במחלה מסויימת ולכן אינה מהווה סכנה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

13/09/2012 | 15:13 | מאת: גיא

תודה

01/08/2012 | 01:08 | מאת: עמותת מפרקים צעירים

מחפשים תמיכה לעצמכם ולילדכם הלוקה בדלקת מפרקים? עמותת "מפרקים צעירים" נוסדה בדיוק למטרה זו- לסייע לאוכלוסיית הצעירים בארץ הלוקה בדלקת מפרקים (גילאי 0-50). במסגרת העמותה מופעלת יחידת "ילדים ונוער" המסייעת ספציפית למשפחה ולילד החולה בדלקת מפרקים. ההרשמה לעמותה והפעילויות בה-חינם! אתר העמותה: http://www.mifrakim.org.il/ *ניתן לכבר לבקש להירשם לקבוצת תמיכה להורים לילדים חולי מפרקים וגם לקבוצת פסיכודרמה לילדים להתמודדות עם המחלה! ההרשמה מתבצעת דרך האתר או במייל einavkirsch@gmail.com המון בריאות!

חברי העמותה. אני מברך אתכם על פעילותכם וממליץ בחום לכל המטופלים והוריהם להצטרף לעמותה. כה לחי!