פורום ראומטולוגיה ילדים

הפורום מייעץ בכל התחומים הקשורים בצליעה, כאבי מפרקים, מחלות מפרקים ומחלות אוטואימוניות בילדים כגון דלקת עלומה של גיל הנעורים Juvenile idiopathic) arthritis) זאבת אדמנתית מערכתית (Systemic Lupus Erythematosus), מחלות חום פיריודיות (PFAPA, FMF), וסקוליטיס בילדים, דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatic Fever), סקלרודרמה מקומית ומערכתית ומחלות שריר אוטואימוניות.
246 הודעות
245 תשובות מומחה

מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים

24/12/2020 | 18:31 | מאת: אליאור

שלום, האם בתקופת החולי של "הנוך שונליין פורפורה" תקין שיעלה חום גבוה מעל 39 או שזה צריך להדליק נורה אדומה? (בזמן שהמדדים של לחץ דם ושתן תקינים)

שלום אליאור, עקרונית, חום יכול ללוות תסמונת HSP ולא חייב לרמז על התלקחות משמעותית של המחלה, אולם יש לשלול גם סיבות אחרות לחום ולכן מוטב להיבדק בהקדם ע"י רופא הילדים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

06/12/2020 | 11:48 | מאת: אולגה

שלום , בני בן 4 אובחן על ידיך בפאפא ,ההתקפים האחרןנים שלו השתנו , היה התקף חום של יום אחד שעבר ולא חזר במשך חודש , לאחר חודש חזר התחיל מחום נמוך של 37.8 יום למחרת לא היה כלום ביום השלישי חזר חום 40 - קיבל בטנזול , החום ירד וחזר אחרי 10 ימים ליום אחד ועבר מעצמו , האם יכולים להיות התקפים כאלו בפאפא?(אין מעורבות גרון , ישנה בלוטת לימפה בצוואר שמתנפחת בהתקף)מצטמקת לאחר סיום החום

אולגה שלום, לעיתים רחוקות יכולים להיות התקפי PFAPA לא טיפוסיים. בכל מקרה, במידה ויש התקף כזה - יש להיבדק ע"י רופא הילדים כדי לשלול מחלה אחרת כמו מחלה וירלית לדוגמא. יש לנהל יומן תסמינים מסודר ולהציגו בפגישה הבאה לראומטולוג הילדים המטפל. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/12/2020 | 13:52 | מאת: אולגה

לילד אין שום תסמינים אחרים חוץ מחום ובלוטת לימפה נפוחה, הרופאה לא איתרה כלום, מנהלת יומן חום, רוב ימי החום הם יום אחד,היו התקפים בודדים של 3 ימים, בטנזול מוריד חום אחרי שעה, אבל היו מקרים שחום ירד גם מעצמו ולא חזר במשך חודש, האם יכול להיות עדיין פאפא? מצרפת יומן חום שנה אחרונה, האם יכול להיות פמפ? אנחנו אשכנזים, עוד שבוע יש לנו תור אצלך בשניידר תודה מראש

אולגה שלום, לעיתים PFAPA יכול להופיע באופן לא טיפוסי. מחלת FMF בקטנים יכולה להתייצג גם כמקור ללא סיבה ובהחלט יש FMF באשכנזים על אף שנדיר יחסית. מציע שנדון על כך במפגש הבא שלנו. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

28/11/2020 | 05:24 | מאת: רונית

שלום, הבת שלי סובלת כבר הרבה זמן כאבים בשוקיים מתחת לברך בעיקר. אין כאבי ברכיים או כאבי פרקים. לאב יש hlab27 חיובי. יש לציין שהיא בחינוך מיוחד בת 9, כך שלא בטוחה שהיא לגמריי יודעת את מקור הכאב. כאמור, מתלוננת על שוקיים. לאורך כל היום, לא מעיר משינה. אורטופד ראה, לא מצא כלום. בדיקות רנטגן תקינות וכן בדיקות דם תקינות. האם זה יתכן שזה קשור לדלקת פרקים של האב או סוג של מחלה אוטואימונית? תודה

שלום רונית, זו שאלה טובה. יש כאן סיפור משפחתי מצד אחד. מצד שני, הכאבים אינם תסמין קלאסי של spondyloarthropathy (כלומר מחלת המפרקים ממנה סובל האב). בכל מקרה, מכיוון שמדובר בכאבים כרוניים, ממליץ מאוד להיפגש גם עם ראומטולוג ילדים כיוון שיכןל להיות גם הסבר אחר לתסמינים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/11/2020 | 16:52 | מאת: אור

שלום ד"ר, האם מותר לקחת בטנזול בהתקף לאחר חיסון שפעת מומת?

שלום אור, אין מניעה ליטול בטנזול (כמובן באישור רופא) לאחר חיסון מומת לשפעת. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

15/11/2020 | 13:53 | מאת: סיגל

גילו שאני נשאית של המוטציה a774s. הבנתי שמוטציה זו מאוד נדירה .קלה ולא משמעותית. האם זה נכון? או שכל המוטציות הן אותו הדבר.

סיגל שלום, מה שחשוב הוא לא חוזק המוטציה אלא הקליניקה - כלומר האם את סובלת מתסמינים המתאימים לקדחת ים תיכונית. מציע להתייעץ עם רופא המשפחה או הראומטולוג המטפל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/11/2020 | 10:19 | מאת: סיגל

אין לי תסמינים של המחלה.השאלה היא האם התסמינים עם כזו מוטציה יכולים להגיע בעתיד.או שאין סיכוי? (הרופא לא מפנה אותי לראומטולוג היות ואין לי תסמינים).

שלום סיגל, מזכיר שנשאות לגן קיימת בכ-1 ל-6 בני אדם ממוצא ים תיכוני וכי רוב תסמיני מחלת FMF מופיעים בגיל הילדות. לא הייתי דואג :) בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

14/11/2020 | 20:28 | מאת: אולגה

דר שלום,לבן שלי יש תסמונת פי פאפא האם ניתן לחסן בחיסון נגד שפעת חי מוחלש תרסיס?

שלום אולגה, ניתן לחסן בתרסיס חי מוחלש. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

09/11/2020 | 17:38 | מאת: חגית

חתני חולה ב fmf עם מוטציה של 649 עם 2 אללים. היום גילו שיש לי גם מוטציה של a774s מה הסיכוי שיוולדו לנו ילדים חולים? אולי כדאי בעקבות כך לבטל את החתונה... על מנת שלא יוולדו לנו ילדים חולים. מה דעת הרופא..ומה הגנטיקה אומרת?

חגית שלום, כמובן שלא אוכל להתייחס באופן פרטני למקרה. אציין רק באופן כללי כי FMF הינה מחלה ברת טיפול יעיל עם תוחלת חיים מלאה. לגבי משמעויות הבדיקות הגנטיות ממליץ כמו תמיד להתייעץ עם גורם מומחה (במקרה זה גנטיקאי או ראומטולוג) כדי לקבל מידע נוסף. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

01/11/2020 | 22:17 | מאת: ליטל

היי, אחותי ב17 שסובלת מבחילות והקאות בכל בוקר כבר כמה שנים. עשו לה המון בדיקות ולא נמצאה הסיבה. בדיקה שעשתה השבוע יצאה שנושאת את הגן B5 ואת B27 שלילי- אינה נושאת. קראתי קצת באינטרנט וראיתי על מחלת בכצ׳ט אך אינה סובלת מרוב התופעות הרשומות למחלה. האם אם חיובית לB5 ושלילית B27 אומר שנשאית המחלה? ואם יצא לה B5 חיובי בלבד גם? ואם כן מזה אומר מבחינת התסמינים שלא מרגישה את רובם כעת זה יכול להחמיר עם הזמן?

שלום ליטל, בדיקת HLA B5 נמצאת ב-כ-10-20% מהאוכלוסיה הבריאה ובכ-60-80% מהחולים במחלת בכצ'ט. את בוודאי מבינה כי הבדיקה הזו אינה ספציפית ומכיוון שכך היא אינה נכללת באף אחד מהקריטריונים לאבחנת מחלת בכצ'ט כפי שנהוג לחשוב בטעות. יש לברר עם הרופא המטפל מדוע הוא הזמין את הבדיקה ומה היו מחשבותיו. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

06/11/2020 | 00:45 | מאת: ליטל

תודה על התשובה ד״ר, אני חושבת ששלחו אותה לבדיקה בעקבות הפצעים בפה.. ולפי מה שאני מבינה זה תסמין עיקרי למחלה...

01/11/2020 | 19:26 | מאת: גלי

שלום רב, ביתי בת ארבע וחצי עם חשד לpfapa כבר כמעט שנה. שלילת לבדיקת fmf. קלינית, היא מקרה קלאסי של pfapa גם לדעת הראומטולוגית המטפלת בה. העניין היחיד הוא שאין לנו הוכחה חותכת כי גם לאחר מתן בטנזול, החום חזר לאחר 3 ימים. ניסינו את זה כבר פעמיים. המינון היה 0.2 מג לקג. האם מדובר במינון שאינו מספיק או שאולי זה לא הסינדרום הזה כלל? מה המינון שאתה ממליץ לאבחון המחלה? תודה רבה, גלי

גלי שלום, בהנחה כי אכן התסמינים הקליניים מתאימים ל-PFAPA, נראה כי קיימת תגובה לבטנזול (שניתן דרך אגב במינון גבוה יחסית). אנו יודעים כי מתן סטרואידים מקצר את המרווח בין ההתקפים בכמחצית מהמקרים. על אף שניתן לנסות להעלות עוד את מינון הבטנזול(בהנחיית הראומטולוגית המטפלת ובהסכמתה), עדיף לדעתי לשקול טיפול מונע בכולכיצין שבסבירות גבוהה יימנע את הופעת ההתקפים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/11/2020 | 10:33 | מאת: גלי קרוננפלד

תודה רבה על תגובתך. אני מעריכה את זה מאוד! היא אכן מקבלת כולכיצין כבר חודש וחצי ובינתיים ללא התקף. אני יודעת שיש רופא בארץ שנותן גם מינון בטנזול של 0.3 מג לקג ותהיתי אם עוד רופאים משתמשים במינון כזה גבוה. בכל מקרה הראומטולוגית שלנו מתנגדת למינון כזה גבוה. גם לא מצאתי את המינון הזה במאמרים... תמיד רשום 0.1-0.2 מג לקג. תודה על תשובתך, גלי

31/10/2020 | 22:26 | מאת: מאור

שלום פרופ אמריליו, שאלתי אותך לפני חודש לגבי וגנר. קודם כל תודה רבה. פניתי לרופא שמתעסק בנושא, ולמרות שאתה מתעסק בילדים אשמח לדעתך (דווקא מהכיוון הזה, אני בן 20). בקצרה, כבר שנתיים יש לי ANCA PR3 חיובי. שאר המעבדה תקינה למעט חריגות ב SPEP, IGG ו CRP שנע בין 3.5-6. גם חלבון בדם שהיה גבוה אך חזר לנורמה. אין תסמינים ולא נראה שכרגע יש מחלה. עם זאת להבנתי הבדיקה החיובית ל ANCA שמה אותי בסיכון למחלה בעתיד (או בחלק מהמקרים מופיעה גם באוכלוסיה ללא משמעות). כמה שאלות שאשמח לתשובתך: 1 - הופניתי לתפקודי ריאות. האם לדעתך כדאי לעשות גם סיטי חזה? האם ביופסיית כליה יכולה להראות משהו אם המעבדה תקינה? 2 - מה הפרוגנוזה בילדים? מבחינת תוחלת חיים אחרי שהגיעו להפוגה? 3 - שאלתי לגבי הבדיקות כדי לדעת אם מוצאים משהו בסיטי או בביופסיה למרות שנראה שאין מחלה כדאי להתחיל לטפל. 4 - אני מבין שמצאתי את הנוגדנים לפני המחלה. האם טיפול לפני שתהיה מחלה יעיל?

04/11/2020 | 00:22 | מאת: מאור

כדי להתמקד אדגיש שהכי חשוב לי לדעת מה הסיכוי שאחלה, ועד כמה זה נמצא באוכלוסיה בריאה, וכמה שנים הנוגדנים מופיעים לפני המחלה. בנוסף חשוב לי לדעת ממה שיצא לך לראות מה התוחלת חיים של ילדים שחלו.

מאור היקר, ראה תגובתי לעיל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום מאור, שאלותיך הן טובות וחשובות אולם הן מתייחסות למקרה ספציפי וכפי שאתה יודע, אין מבצעים רפואה טובה דרך הפורום. אני שמח שאתה במעקב ראומטולוגי מסודר ובטוחני שהראומטולוג שלך יוכל לתת לך תושבות טובות ומשביעות רצון. עקרונית רגישות הבדיקה נעה סביב 80% לפי מחקר שנתפרסם לאחרונה אולם אני מניח כי הבדיקה במצבך לא בוצעה בעלמא אלא משום שהיתה סיבה ולכן אני סמוך ובטוח כי הראומטולוג המטפל שלך, בהתייחס לממצאים "יתפור" לך את חליפת הבירור המתאימה למצבך הספציפי. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/11/2020 | 12:30 | מאת: מאור

תודה רבה על הכל. למען האמת היא התגלתה כאשר עשיתי בירור לקרוהן לפני שנתיים שנשלל. אם אוכל לשאול, רגישות של 80 אחוז אומרת שב 20 אחוז זה false positive? אם יש לך את שם המאמר אשמח

29/09/2020 | 14:07 | מאת: מאור

שלום פרופ אמריליו. בשנה האחרונה נמצא במעקב עקב חלבון גבוה בדם ו anca pr3 חיובי. ה anca בוצע לפני שנתיים עקב חשד לקרוהן שנשלל. Mpo שלילי וגם asca. בבדיקות דם כעת חלבון תקין. ב spep כמו בהתחלה רואים אלפא 1 גבוה (3.7), igg מעט גבוה (1610) anca חיובי (1.9). יש לי גם תת פעילות בלוטת התריס ללא נוגדנים. במשך השנה היו פעמים גם שהגלובולין גמא היה גבוה וגם crp. אשמח לשאול - 1 - האם זה מצריך ראומטולוג או אימונלוג? האם ניתן להגיע אליך? 2 - לגבי האלקטרופוזה, האם יש משמעות אלפא 1 גבוה? 3 - האם יש משמעות לגמא גלובולין גבוה ו igg? 4 - בלי תסמינים, האם יש משמעות ל anca חיובית? האם זה שם אותי בסיכון לחלות בגרנולומטוסיס? יש אנשים אצלם זה מופיע בלי שהם חולים? האם דרוש מעקב? 5 - האם ה crp שלעיתים גבוה יכול להצביע על משהו? 6 - איזה בדיקות היית ממליץ לעשות? תודה

שלום מאור, אוכל להתייחס בכלליות ולומר כי חלבון בשתן (במידה ומדובר בהמצאות חלבון בשתן שהוכחה באיסוף שתן וכן נוכחות של כדוריות דם אדומות בשתן), נוכחות מדדי דלקת ואימונוגלובולינים מוגברים (בעיקר אם גם בדיקת ANCA חיובית) מחייבים התייחסות מהירה לשלילת מחלה אוטואימונית כגון GPA ע"י ראומטולוג או ראומטולוג ילדים במידה והמטופל מתחת לגיל 18 שנים. הרופא ייבצע תשאול מדוקדק של תסמינים, בדיקה גופנית, בדיקות מעבדה והדמיה נוספות לפי הצורך ואז תוכל להתקבל החלטה לגבי האבחנה ואם יש צורך בטיפול. מציע מאוד לא להיכנס לגוגל ולקרוא על מידע שאינו מבוקר. הרופא המטפל יוכל לספק לך את כל המידע הדרוש המותאם למצבך. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

30/09/2020 | 12:27 | מאת: מאור

פרופ אמריליו תודה רבה. לא היה חלבון בשתן, אלא total protein גבוה, לצד מדדי דלקת ואימונוגלובולינים anca. הממצאים האלה קיימים כבר שנה, ועד עכשיו הייתי במעקב פנימאי. לא הייתי אצל ראומטולוג. החשש העיקרי שלי הוא סיכון לחלות בעתיד, לכן רציתי לדעת האם יש אנשים אצלם anca מופיע ללא מחלה. איזה הדמיה היית עושה למטופל כזה? ממה שהבנתי אין הרבה ראומטולוגים שמתעסקים בכך, ועל אף שאני מעל גיל 18 האם תוכל לקבל אותי לייעוץ?

11/09/2020 | 11:42 | מאת: שרון

האם אדם שנושא את הגן של fmf יכול לפתח עם הזמן את תסמיני המחלה.ואז נהיה חולה. או שישאר נשא לכל החיים וישאר ללא תסמינים? תודה.

שלום שרון, שאלה מצוינת. התשובה מורכבת. נשא מוטציה הינו אדם שבאחד מ-2 הגנים ל-FMF שנמצאים אצלו יש שינוי שעלול לגרום למחלה. כדי לפתח מחלת FMF צריך מוטציה אחת בכל גן, ולכן נשאות (מוטציה אחת בגן אחד - נקרא גם אלל) אינה מספיקה. למעשה אחוז הנשאים למוטציות בקרב אנשים ממוצא ים תיכוני הינו 1:6 (כלומר אחד מכל 6 אנשים מהמוצא הנ"ל הינו בעל מוטציה אחת לגן ל-FMF). הבדיקה הגנטית בודקת רק מספר סוגי מוטציות ןלכן לעיתים היא עלולה לפספס. כלומר היא תראה לכאורה על מוטציה אחת (נשאות) על אף שקיימת מוטציה נוספת שלא נבדקה והאדם יהיה חולה. כדי לסבך עוד יותר את העניינים נאמר כי יש מקרים של אף סקירה מלאה של הגנים ל-FMF מוצאים רק מוטציה אחת ועדיין האדם חולה וזאת משום שלעיתים רחוקות מספיקה מוטציה אחת. מקווה שהבהרתי את הדברים. כאמור מדובר בעניין קצת מסובך... בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום שרון, נשא מעצם הגדרתו אינו חולה אלא נשא של המוטציה. לגבי המקרה של תשובת הבדיקה הגנטית - ראי התייחסות קודמת לשאלה ששאלה רויטל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/09/2020 | 10:19 | מאת: רויטל

החתן שלי חולה ב fmf עם המוטיציה M694V.עם 2 אללים.אני בריאה ולא נשאית.מה יהיה עם הילדים שיוולדו.האם יהיו חולים ,בריאים,או נשאים?

שלום רויטל, לא אוכל להתייחס למקרה הספציפי. אוכל לציין בכלליות ולומר כי כדי שאדם יחלה במחלת FMF עליו לרשת מוטציה אחת (שינוי בגן שיכול להוביל מחלה) מאימו, ומוטציה אחת מאביו. באוכלוסיה ממוצא ים תיכוני, שיעור הנשאות הוא כ-1 ל-6 מקרים בממוצע. כמובן ששיעור החולים נמוך בהרבה כיוון שכפי שציינתי נדרשת נשאות גם מהאם וגם מהאב לפיתוח מחלה. בארץ לא בודקים את כל סוגי המוטציות אלא רק את המוטציות השכיחות ביותר ולכן גם אדם שעבורו מתקבלת תשובה עם מוטציה אחת (ולעיתים נדירות אפילו תשובה לכאורה תקינה ללא מוטציות) עשוי ללקות במחלה פשוט מפני שהבדיקה לא כללה את סוג המוטציה/ סוגי המוטציות שיש לו. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

13/09/2020 | 22:32 | מאת: רויטל

שאלה נוספת בבקשה. האם ילד שהוא נחשב לנשא יכול עם השנים להיות גם חולה? או שנשא ינהל חיים בריאים לחלוטין?

רויטל שלום, אנא ראי תשובתי לשרון בשרשור הבא. התייחסתי לכך בהרחבה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/09/2020 | 08:35 | מאת: אולגה

דר שלום, היינו אצלך ואבחנת אצל בני בן 3.10 , פי פאפא לא תיפוסית, בגלל שאין מעורבות גרון, התקף אחרון שמתי לב שהתנפחו לו בלוטות לימפה בצוואר, האם זה חלק מתסמינים? תוך כמה זמן הבלוטות לימפה חוזרות לגודל רגיל? שוקל 16 קילו מקבל 4 כדורים של בטנזול, ההתקפים הפכו להיות צפופים מאוד כול 10 ימים בערך, האם כדאי להגדיל מינון? אולי יש טיפול אחר

שלום אלונה, אכן - הגדלת קשריות לימפה במהלך התקף הן חלק מהמחלה. לעיתים לוקח זמן מה לקשריות לחזור לגודלן הרגיל ואם ההתקפים צפופים אז לעיתים הן אינן מספיקות לחזור לגודלן הרגיל. ממליץ להיבדק ע"י רופא הילדים. בנוסף - יש לשקול את הגדלת מינון הבטנזול כיוון שייתכן ווהתקף לא נדגמר במלואו. כל זאת בהתייעצות רופא ילדים או ראומטולוג ילדים. בברכה, פרופ' אמריליו

12/08/2020 | 21:43 | מאת: Yasmin

שלום רב רציתי להתייעץ בנוגע לבתי בת ה3.4...לפני כחודשיים עברנו תקופה שבמהלכה העלתה חום גבוה למשך 3-4 ימים ללא כל תסמינים אחרים,בכל פעם נלקחה ספירת דם ותרבית שתן ולא עלה משהו חריג כך שהרופא חתם בכל פעם את הנושא בתשובה ויראלי . בפעם הרביעית שזה קרה נלקחו בדיקות דם מקיפות,בהן עלה ערך חריג לantistreotolysin,הערך יצא 1717. תרבית גרון חזרה תקינה ולמרות זאת המשכנו בטיפול אנטיביוטי למשך 10 ימים. מאז עברו חודשיים ולפני יומיים שוב התעוררה עם חום גבוה ללא כל תסמינים אחרים,מתנהגת כרגיל . אשמח לשמוע הארות מצידך,עד שנגיע לרופא מומחה בשבוע הבא. שיטוט באינטרנט הביא אותי לקרוא על קדחת שגרונית,דבר מלחיץ בפני עצמו. תודה רבה ולילה טוב יסמין

שלום יסמין, ASLO גבוה הוא סימן לדלקת גרון מחיידק הסטרפטוקוק שארעה בשבועות האחרונים ובהחלט לא הסימן היחיד בדלקת שגרונית. במידה ומחלות החום יימשכו, יש להביא בחשבון מחלות דוגמת FMF ו-PFAPA. כמוהן שרצף מחלות זיהומיות גם כן יכול לבוא בחשבון. ממליץ בכל מקרה להתייעץ עם ראומטולוג ילדים במידה ומחלות החום תימשכנה. והעיקר - לא לקרוא יותר מידי בגוגל. זה סתם מלחיץ :) בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

11/08/2020 | 16:47 | מאת: רוז

שלום פרופסור אמריליו, האם ניתן לתת את הקולכיצין יחד עם יוגורט? האם החלב אינו מנטרל את השפעת הכדור? אנו מרסקים אותו ונותנים יחד עם המעדן ..

שלום רוז, אין שום בעיה לתת כולכיצין עם יוגורט או כל מעדן אחר. במידה ויש שלשולים או יציאות רכות כתוצאה מהתרופה, ניתן להפסיק מוצרי חלב ולחדש בהדרגה. זה עוזר ליציאות. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/07/2020 | 12:26 | מאת: אולגה

שלום, הבן שלי בן 3.8, בשנה אחרונה סובל מחום מחזורי, החום חוזר פעם בחודש .אין תסמינים נוספים , לפעמים מתלונן קצת על כאב בטן אבל לא משהוא רציני ,הרופאה גם לא ראתה משהוא בגרון העלתה חשד לפי פאפא , נתנה בטנזול . החום ירד עם בטנזול ולא חזר .וככה כול התקף . לאחר קבלת בטנזול הילד בריא לגמרי . האם יכולה להיות פאפא ללא גרון ?אנחנו מוצא אשכנזי , מבלרוסיה האם יכול להיות fmf ? בוצעו בדיקות דם , ספירת דם תקינה crp-5

אולגה שלום, ראי את תשובתי למטה. אוכל לומר בנוסף כי ככלל, התקפי FMF "קלאסיים" אינם מגיבים לטיפול בסטרואידים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/07/2020 | 11:59 | מאת: אולגה

שלום, הבן שלי בן 3.8, בשנה אחרונה סובל מחום מחזורי, החום חוזר פעם בחודש .אין תסמינים נוספים , הרופאה גם לא ראתה משהוא בגרון העלתה חשד לפי פאפא , נתנה בטנזול . החום ירד עם בטנזול ולא חזר . לאחר קבלת בטנזול הילד בריא לגמרי . האם יכולה להיות פאפא ללא גרון ?

שלום אולגה, שאלה מצויינת. לעיתים רחוקות אני רואה זאת במרפאה. אם הילד בריא לחלוטין בין ההתקפים. ניתן להתייחס לכך כמופע לא טיפוסי של PFAPA אבל הייתי ממליץ בכל מקרה ביקור אצל ראומטולוג ילדים לשלילת מחלה אוטואינפלמטורית אחרת. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

23/07/2020 | 12:46 | מאת: אולגה

תודה דר, כשעולה החום, החום יורד עם בטנזול ולא חוזר, יש מחלות נוספות שמגיבות לבטנזול? יש לנו תור אלייך בשניידר חודש הבא

https://mednet.co.il/2018/07/124510/ האם נכון? האם משתמשים במסקנות מקרה פרטי זה?

שלום לסבתא, נראה לי שמדובר במקרה אנקדוטלי ולא במקרה שניתן להסיק ממנו על כלל חולי FMF. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/07/2020 | 08:53 | מאת: רוז

שלום פרופ' אמריליו, האם קיים סיכוי מוגבר למחלת fmf לילד שמאובחן במחלת פי פאפא? ( מוצא עיראקי/ מצרי/ אשכנזי). לא ידוע על מישהו מהמשפחה שהיה לו. מדובר בילד בן שנה וחודשיים שלא מראה תסמינים ל- fmf בכלל. השאלה הנוספת היא באיזה גיל ניתן להתחיל לראות תסמינים ל- fmf ומתי היא מתחילה להתפתח? תודה רבה על המענה

שלום רוז, אכן לחולי PFAPA יש סיכוי גבוה יותר לפתח מחלת FMF בהמשך בהשוואה לשאר האוכלוסיה, בעיקר אם הם ממוצא ים תיכוני. במחקר שביצענו יחד עם בי"ח רמב"ם הערכנו את הסיכוי בכ-15-20%. כלומר זה האחוז מכלל חולי ה-PFAPA שייפתחו גם מחלת FMF. מחלת FMF מתחילה בכ-90% מהמקרים עד גיל 20 שנים. יש 2 הבדלים מהותיים בין PFAPA ל-FMF. הראשון - ב-FMF אין תסמינים שקשורים ללוע ולחלל הפה (תפליטים, אפטות וכו'). השני - התקף "רגיל" של FMF לא יגיב לטיפול בסטרואידים. כלומר ההתקף יימשך וניתן להקל עליו באמצעות תרופות לשיכוך כאבים והורדת חום, אך לא לבלום אותו כמו במחלת PFAPA. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

30/06/2020 | 12:38 | מאת: רוז

שלום רב, בני בן השנה וחודש סובל מהתקפי חום אחת לחודש בדיוק (קרה 3 פעמים). בזמן זה חסר תיאבון ונראה כי משהו מפריע לו בפה, אין פצעים אך לועס את המוצץ בעוצמה ומתקשה להשאיר אותו בפה. פעמיים קיבל מנת סטרואידים (שלושה כדורים) וכעבור שעתיים עבר ולא חזר. הרופאה ביצעה בדיקות דם בזמן חום (שקיעת דם יצא גבוה- 41) ושללה את כל הוירוסים האפשריים. היא חושדת כי מדובר בפאפא. הרופאה הפנתה אותנו לרמאוטלוג להחלטת המשך טיפול. והאם להחלטתו גם יש צורך בבדיקת fmf, למרות שלא ממש ראתה תסמינים לכך. לפי מה שאני קוראת צריך לפחות שישה מקרים של התקפי חום. האם עליי לפנות לרמאוטולוג בשלב זה? בנוסף, האם לקיחת סטרואידים כל שלושה שבועות/ חודש למשך שנים לא גורם לנזק? תודה מראש על המענה.

שלום רוז, מחלת PFAPA יכולה בהחלט להופיע בגיל זה והתגובה לסטרואידים מחזקת את האפשרות שמדובר במחלה זו. אין צורך לחכות ל-6 התקפים לפני התחלת טיפול וניתן לפנות לראומטולוג ילדים כבר בשלב זה לצורך הכוונה וייעוץ. בכל מקרה מציע שתנהלי יומן תסמינים מסודר. ישנם 2 הבדלים מרכזיים בין מחלת PFAPA ל-FMF על אף ש-2 המחלות יכולות להיות קיימות באותו הילד. הראשון - FMF בד"כ אינו "מגיב" לטיפול בסטרואידים. השני - בהתקף FMF אין "מעורבות" של תסמינים בלוע. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

26/05/2020 | 21:35 | מאת: שרגא

שלום דוקטור, הבת שלנו בת 4 וקצת. בחצי השנה האחרונה סבלה מ 4 סבבים של תפליטים לבנים בגרון, חום גבוה מאוד, כאבי בטן וגפיים . בפעמיים מתוכם קיבלה 5 כדורי בטנזול, והגיבה יפה תוך שעות ספורות בפעמיים האחרות לא נתנו סטרואידים כלל והחום נמשך 5 ימים. בכל המקרים משטח גרון שלילי ו/או אנטיביוטיקה לא השפיעה. כמובן שרופא הילדים הפנה לראומטולוג ילדים בשל חשד ל pfapa. הראומטולוג ציין כי הוא רוצה לשלול fmf ונשלחנו לייעוץ גנטי לבדיקה גנטית . יצויין כי אין היסטוריה משפחתית של fmf ואנחנו לא ממוצא שעלול לגרום לחשד. האם כדאי להטריח את הילדה לבדיקה הגנטית? (בעבר עשינו בדיקה גנטית לתסמונת טרנר שיצאה שלילית) האם 4 סבבים של חום כפי שציינו מספיקים כדי להגיע למסקנות?

שלום שרגא, אוכל לענות באופן כללי. עקרונית יש 2 הבדלים עיקריים. בין FMF ל-PFAPA. הראשון - ב-FMF אין כאבי גרון. השני - התקף FMF לעולם לא יגיב לסטרואידים (למעט סיבוך נדיר שלא ניכנס אליו כאן). אבל - יש לזכור כי ב-15-20% מהמקרים של PFAPA יש חפיפה בין המחלות והילד עלול לסבול משניהם. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

24/05/2020 | 15:01 | מאת: מיכל

שלום רב בתי בת 7.5 מטופלת באילאריס כחצי שנה במינון של מנה וחצי כל חודש +2 כדורי כולחצין מהמנה השנייה הילדה סובלת מכאבי ראש וסחרחורות ( כאלה שמעירים אותה משינה) בנוסף בחודשיים האחרונים נוספה תופעה של פחדים וחרדות קיצוניות ( תופעה חדשה לגמרי) האם יש קשר בן התופעות לתרופה לדעתך?

שלום מיכל, קשר כזה אם קיים נדיר ואני ממליץ לשלול אפשרויות אחרות ע"י הרופא המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

13/05/2020 | 11:16 | מאת: PFAPA חוזר אצל מבוגרים

שלום, אובחנתי כילדה (בערך בגיל 9) עם PFAPA. המחלה לא הייתה מאוד מוכרת אבל קיבלתי טיפול תרופתי והמחלה עברה ואיתה גם התסמינים. כיום אני בת 23 ויש לי חזרתיות דומה לזו שהייתה בעבר- פחות חמורה, ללא חום גבוה אך עם מוגלה בגרון ושקדים נפוחים, כיבים בפה וכו. האם ידוע על חזרה של המחלה אצל מבוגרים? האם יש אפשרות שאכן מדובר בזה? תודה

על אף שביטוי במבוגרים או חזרה של המחלה בגיל מבוגר הם נדירים, הרי שהם תוארו בספרות הרפואית ויש לנו נסיון עם כמה מקרים כאלה. מציע להיות במעקב ראומטולוגי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

01/05/2020 | 17:28 | מאת: אפרת

שלום בני בן הארבע מעלה חום עד 39-40 מעלות בשנה האחרונה בתדירות של פעם בחודש, כאשר בחודשיים האחרונים בתדירות של פעם בשבועיים ולאחרונה פעם בשבוע, סימפטומים נוספים כאבי בטן , לעיתים תלונה על כאב בברך, ותפליט בגרון שבבדיקות תרבית יוצאות שליליות. החום ברוב המקרים חולף תוך יום וחצי יומיים. בבדיקת דם לצורך גילוי fmf פיברינוגן בנורמה crp4.9 (ערכי נורמה עד 0.5), esr-31 בנורמה. לאור הנ״ל ומאחר ואין סיפור משפחתי של fmf הרופאה שללה זאת. האם אתה מסכים עם הנל או שיש צורך בהמשך בברור מקיף(אולי בדיקה גנטית למוטציותשל fmf)וכן יכול להיות שיש לו פי פאפא גם אם החום עובר ברוב המקרים תוך יום וחצי?

אפרת שלום, בהחלט ייתכן כי מדובר ב-PFAPA על אף ההתקפים הקצרים. ראינו גם מקרים כאלה. לגבי אפשרות של FMF, בחלק מהמקרים תיתכן חפיפה בתסמינים כלומר - PFAPA יודע לעשות כאבי בטן (שאינם עוויתיים בד"כ) וגם כאבי מפרקים אולם בהתקף קלאסי של FMF אין מעורבות של תסמינים או ממצאים בלוע וכן התקף של FMF אינו מגיב למנה בודדת של סטרואידים. מציע לפנות לראומטולוג ילדים. אם יישלל קלינית חשד ל-FMF מומלץ ואף רצוי שלא לבצע בדיקה גנטית. אם יהיה חשד כזה, תופנו לביצוע הבדיקה הגנטית. בכל מקרה חובה לנהל יומן תסמינים מסודר כולל התאריך, השעה ומאפייני ההתקף. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

13/04/2020 | 20:04 | מאת: גלית

האם ילדים אם תסמונת פי פאפא נמצאים בסיכון גדול יותר מבחינת הקורונה?

שלום גלית, התשובה שלילית. לחולי PFAPA אין דיכוי של מערכת החיסון. נהפוך הוא, חולים אלו (מתצפית שערכנו) ממעטים לחלות במחלות וירליות. כמובן שיש צורך לשמור על כל הכללים לפי הוראות משרד הבריאות. קישור לסרטון אודות קורונה ומחלות ראומטיות, תוכלי למצוא באתר שלי: www.amarilyo.com בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

אישרו לי להתחיל טיפול באילריס ויש לי מס שאלות בנושא מישום שהבנתי שדר.גיל עובד לפי שיטה ולא מזריק כל חודש וככה שומר על מערכת חיסון יציבה.

שי שלום, אני שמח שהעלת את השאלה כדי ליישר קו עם מדיניות הטיפול באילאריס. מספר עובדות כלליות: 1) כולכיצין הינה תרופה שכל חולה FMF מחויב לקחת אותה על פי המלצת רופאו למשך כל חייו. יש להקפיד על מתן התרופה ולא לפספס את לקיחתה. תרופה זו אינה מדכאת את מערכת החיסון. 2) אילאריס היא תרופה הפועלת נגד הציטוקין (מולקולה המעוררת דלקת בגוף) IL-1 ומשום כך נטילה של תרופה זו גורמת לדיכוי חיסוני אם כי פרופיל הבטיחות של התרופה גבוה ולכן כמעט בכל המקרים אין דיכוי זה מורגש. 3) אני שב ומדגיש שגם בחולים שנותנים אילאריס באופן קבוע, חובה לקחת כולכיצין לכל החיים במינון שקבע הרופא שכן אין כרגע עדויות שתרופה זו (אילאריס) מונעת את סיבוך העמילאודוזיס של FMF (כולל הפגיעה הכלייתית). אנו לעומת זאת יודעים שכולכיצין כן מונע את סיבוך העמילאודוזיס ככל הנראה גם בחולים העמידים לטיפול (כלומר שמקבלים התקפים על אף שנוטלים כולכיצין). 4) המסקנה המתבקשת היא שאילאריס היא תרופה משפרת איכות חיים (דבר חשוב לכשלעצמו) ולכן אני מעדיף לתת אותה לא באופן סדיר פעם בחודשיים אלא "לתפור חליפה" אישית לכל מטופל (מדובר בילדים כמובן). זאת כתלות בהשפעת אילאריס על ההתקפים שלו. חשוב להדגיש שיש לעקוב במקרים אלו לא רק אחר תדירות ההתקפים אלא גם אחר מדדי דלקת. מקווה שהבהרתי את הדברים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/04/2020 | 14:48 | מאת: פאדי

הילדה שלי בת 5 עם vsd מלידה שעד היום לא נסגר..בנוסף סובלת מ pfapa החום מגיב למתן פתניזול..בוצע בדיקה גנטית לאבחון FMF התקבלה תשובה M694v אחד תקין והשני מוטציה שאר הערכים תקינים...האם ניתן לקבוע שהיא סובלת מ FMF ؟ האם להתחיל טיפטל ב כולכיצין? יש לציין שהילדה אינה סובלת מהתסמינים המחלה כמו כאבי בטן או נפיחות במפרקים.רק סובלת מחום מעל 39.5 שמגיב ל בתניזול...אשמח לקבל תשובה בהקדם..תודה והמשך יום נעים

שלום פאדי, עקרונית ישנם 2 הבדלים בין מחלת PFAPA ל-FMF. הראשון - במחלת FMF אין דלקת גרון. השני - התקף של FMF אינו מגיב לטיפול בסטרואידים (למעט סיבוך נדיר שלא ניכנס אליו כאן). נוכחות מוטציה אחת לגן MEFV אינה בהכרח מאששת או שוללת מחלת FMF. תוכל לקבל פרטים נוספים באתר שלי - amarilyo.com וכן באתר "כמוני". בכל מקרה כדאי להתייעץ לגבי מקרה זה עם ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

24/02/2020 | 14:46 | מאת: סבטה

שלום, לפני שבוע הלכתי עם הבן שלי (בן 11.5) לעשות בדיקת דם עקב חוסר עלייתו במשקל משקל-28 גובה-1.39 תוצאת הבדיקה WBC 4.42 NEUT.abc 1.79 IgA 51 הרופא שלחה לעשות עוד בדיקה בעוד שבוע וזה התוצאות WBC 4.1 NEUT.abs 1.65 RBC 4.67 TEANSGLUTAMINASE_IgA <0.5 הרופא לא הסבירה למה עושים את הבדיקות האלה האם הכל תקין? ומה משמעות הבדיקה? האם צריך בירור נוסף צריך איזשהו טיפול? תודה.

סבטה שלום, זהו פורום ראומטולוגיה ילדים, אנא פני לפורום לרפואת ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו -ראומטולוג ילדים

19/02/2020 | 20:45 | מאת: דנה כהן

שלום רב, בדצמבר 2019 (לפני כחודשיים) אבחנו אצל בני בן ה-6.5 מחלת הנוך - שונליין. נכון לעכשיו כבר אין תופעות של פריחה ותוצאות בדיקות השתן ולחץ הדם שהוא עושה תקינות לחלוטין. בשבוע הבא אמורים לחסן אותו בבית הספר ל-MMRV. האם מותר לו להתחסן בשלב זה שהמחלה אינה פעילה?

שלום דנה, התשובה העקרונית היא כן, ניתן לחסן. לייתר בטחון פני לרופא הילדים שלך כדי לוודא זאת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/02/2020 | 07:27 | מאת: דידי

שלום. הבת של בת 3.5 אובחנה בספטמבר עם sjia. היא במחלה לא פעילה מאז נובמבר,והופסק הטיפול בסטרואידים בדצמבר ומאז ללא תסמינים ובדיקות מעבדה תקינות. ביומיים האחרונים היא מתלוננת על כאבים בקרסול ימין בעת דריכה והולכת על צד כף הרגל,הכאב בא והולך. מה עושים? זה סימן שהדלקת חוזרת? תודה

שלום דידי, ייתכן ומדובר בהתחלה של התלקחות. מציע לפנות לראומטולוג הילדים המטפל לצורך ייעוץ. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/02/2020 | 06:46 | מאת: נדיה

שלום.רציתי לקבל את חוות דעתך לגבי השאלה האם יכול להיות קשר בין דלקות ויראלית חוזרות לבין כאבי ראש עזים שנמשכים כחודש וחצי. להלן הפרטים: ילד בן 12.בריא בדרך כלל,ספורטאי,מקובל חברתית,תלמיד טוב.מתחילת שנת הלימודים חלה כ 6-7 פעמים בדלקות גרון ויראליות.ללא טיפול פרט למדעי כאבים.מזה כחודש וחצי סובל מכאבי ראש קשים.בדיקות נוירולוגיות תקינות,א.א.ג.,עיניים ושיניים תקינות,בדיקות דם כולל לקרוהן תקינות.האם יש לך רעיון באיזה כיוון לחפש סיבה לכאבי הראש האלה?תודה

מציע לפנות לפורום נוירולוגית ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

03/02/2020 | 12:08 | מאת: שרה

בבדיקת דם שגרתית( בשל שאלה של צמיחת שיער דלילה)..שבצענו לילדתנו Antinuclear Ab-IFA. נאמר לי שהתוצאה יצאה גבוה 1:160 בכייל. וכדאי לגשת לראומטולוג ילדים, לברר מה הענין. כי היא ללא שום תלונות של מפרקים. מצ" קובץ pdf של התוצאות אני דואגת ורוצה לדעת מה האבחון. תודה מראש!!

שלום שרה, את האבחנה יש כמובן לבצע בביקור במרפאה. אוכל לומר באופן כללי כי התשובה הזאת נמצאת ב-3% מהילדים הבריאים ושכילה גם במחלות אוטואימוניות שונות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

30/01/2020 | 14:41 | מאת: ענת

שלום, בתי (בת 13) סובלת מכאבי פרקים פרקים ידים, רגלים, כתפיים ועוד לסירוגין, הרופא אבחן כסובלת מדלקת פרקים. ריכוז גבוה של סטרפטוליזין קבלה טיפול אנטי דלקתי כולל סיטרואידים ועכשיו קולצכין ועדין סובלת מכאבים חזקים. בדיקות אחרונות נמצא Leucocytes (U) 25 וכן עוד מדדים הנוגעים לדם נמוכים, Streptolysin 0 (ASLT) Ab 776. הכאבים כה חזקים עד שלעיתים קשה לה ללכת, צליעה וכן שינוי בצורת המפרקים בידיים. אשמח לקבל המלצה לגבי מה צריך לעשות

שלום ענת, האבחנה המבדלת כאן היא נרחבת ואין בידי נתונים מספיקים מפנייתך כדי להציע אבחנה. ממליץ להיות במעקב צמוד של ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

28/01/2020 | 14:42 | מאת: שרי

בשבוע האחרון הופיע לבעלי מעט נפיחות בפרקי באצבעות ואדמומיות בצדדים שמלווה בכאבים. איך יודעים אם זה כויות קור או מה זה בכלל תודה מראש

שלום שרי. הפורום נועד לענות על שאלות בראומטולוגית ילדים בלבד. בהנחה שבעלך עבר את גיל 18, תוכלי לפנות לפורום ראומטולוגיה מבוגרים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

שלום,בתי בת 4 ולפני כ8 חוד' לאחר שני אשפוזים תוך חצי שנה עם דלקת ב2 מפרקים(ברך וקרסול) אבחנו חשד לjia שהשתפר מס' ימים לאחר הזרקת סטרואידים למפרקים. מאז היא מטופלת בנורופן מניעתי ונמצאת במעקב ראומטולוג. לפני כחודשיים הפסקנו את הטיפול בנורופן עקב שכחה ועצלות ועכשיו הראומטולוג אומר ששוב יש נוזל משמעותי בברך, ומעט בקרסול. בנוסף בבדיקות דם שוב יש אנמיה וcrp 7.5. שבוע הבא נעשה שאיבת נוזל והזרקה למפרקים. רציתי לדעת האם מקובל לתת נורופן כמניעתי למשך שנים? האם זה אמור ממש למנוע את הדלקת במפרקים או רק להפחית את הסימפטומים? האם אין לזה תופעות לוואי בנטילה ממושכת?

שלום נוי, שאלה מצויינת. נורופן הינה תרופה ממשפחת התרופות נוגדות הדלקת שאינן סטרואידים NSAIDS. אנחנו מכירים אותה כתרופה להורדת חום או נגד כאבים אולם במינון עקבי של לפחות כשבועיים (בד"כ כחודש) היא עשויה להועיל לדלקות מפרקים בדרגה קלה יחסית. בד"כ נותנים אותה עד למועד ההזרקה למפרקים ולעיתים היא אף מייתרת את ההזרקה. במתן ממושך יש לעקוב אחר בדיקות שתן ותפקודי כלייה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

מה ההבדל בין ראומטולוג לראומטולוג ילדים האם זה משמעותי לנער בגיל 16

שלום, ראומטולוגית ילדים הינה מקצוע "צעיר" יחסית. בעבר ילדים היו מטופלים ע"י רופאי ילדים או ראומטולוגים מבוגרים. למעשה המקצוע ראומטולוגית ילדים הוכר לראשונה בארה"ב רק ב-1992 ואצלנו רק בעשור הקודם. הדבר נבע מתוך ההכרה שילדים אינם "מבוגרים קטנים" והם מפתחים מחלות שונות וייחודיות (לדןגמא דלקת מפרקים של גיל הילדות, PFAPA) יחד עם מחלות משיקות (כמו זאבת או מחלת FMF). ראומטולוגים ילדים הינם מומחים ברפואת ילדים שעברו הכשרה נוספת בארץ או בחו"ל ונגשו לבחינות גמר ספציפיות בתחום (נערכות אחת לשנתיים) המקיפות את כל הידע בתחום. עקרונית ראומטולוג מבוגרים יכול לראות נערים מעל גיל 16 שנים אולם זה תלוי בהעדפה האינדבידואלית של כל רופא ולכן יש לשאול לדעתו. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום רב מתייעצת איתך ואשמח אם תוכלי לענות לי. הבת שלי עברה טיפול במטוטרקסט והזרקות בברכיים ולשמחתנו ב"ה זה עזר . היום עשינו לה משטח גרון ויש לה חיידק סטרפטוקוק והיא מקבלת אנטיביוטיקה. האם יש המלצות מיוחדות נוספות שכן החיידק הזה ידוע כאחד שיכול לגרום לדלקת המפרקים. חוץ מאנטיביוטיקה יש עוד משהו שאפשר או צריך לעשות?

שלום אמא, אין צורך בטיפול מיוחד. יש להקפיד ליטול טיפול אנטביוטי בצורה מסודרת למשך 10 ימים. חשוב מאוד בכל מקרה של זיהום בסטרפטוקוק ולכל אחד (גם ילדים ומבוגרים ללא מחלות מפרקים), לא לפספס מנות ולקחת את הטיפול באופן מלא. פרט לכך יש להמשיך מעקב כרגיל אצל רופא הילדים וראומטולוג הילדים המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

30/10/2019 | 18:48 | מאת: יעל

דר אמריליו שלום, יש לי בת בת 8 חודשים שסובלת מאוד מעצירויות - ברמה של בכי היסטרי, נעילת רגליים ורעידות. התחלנו מוצקים לפני 3 חודשים ככה שלדעתי זה לא מזה אבל אני כמובן לא בעלת ידע כמוך. אני גם נותנת לה כל יום עגבנייה, אבוקדו ובבוקר שזיף. חשוב לי לציין שהבדיקות הגנטיות שעשינו לפני ההריון נמצא שבעלי ואני נשאים של FNF. השאלה לדעתך יכול להיות שאלו תסמינים של FNF? אם לא - מה לדעתך זה יכול להיות? מה לעשות? הלב שלי ממש נשבר עליה. מודה לך מאוד. אמא דואגת.

שלום יעל, הסיבות לעצירות בגיל הזה הינן מגוונות. לגבי מחלת FMF, הגם שעצירות שכיחה בזמן התקפים, יש לזכור שמדובר במחלה התקפית ולא בתלונות קבועות. בגיל זה יכולים להיות התקפים שמתבטאים רק במחלות חום חוזרות ללא סיבה (נזלת, שיעול וכו'). בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

29/10/2019 | 13:56 | מאת: רעות

שלום ד"ר גיל, ביתי בת ה- 1.9 סובלת מזה קרוב לשנה ממחלות חום חוזרות, בתבניות יחסית קבועות (יום כן, יומיים לא וכו') בפרק זמן של פעם-פעמיים בחודש. בכל אירוע חום כזה נאמר לנו שמדובר בוירוס ובמחלות גן (לפני חודש התחילה שנה שנייה בגן). חשוב לציין כי באירועי החום, אין סימנים נוספים (למעט נזלך ושיעול שבשגרה...)והילדה מתנהגת כרגיל. לפעמים החום מלווה בשלשולים. רופאת הילדים שלה טוענת שהיא לא בטווח הגילאים של מחלת הפא פא (גם אין סימנים נוספים כגון בלוטות לימפה מוגדלות ואפטות). בנוסף, אחיין שלי בן 4.5 בתהליך אבחון FMF והתחיל ליטול כולכיצין. אני בילדותי נטלתי כולכיצין במשך שנתיים עקב אירועי חום וכאבי בטן חוזרים, אך מעולם לא אובחנתי במחלה. האם לדעתך יש צורך בהמשך בירור ראומטולוגי, או שאכן נשמע שמדובר במחלות גן חוזרות תודה רבה!

29/10/2019 | 14:21 | מאת: רעות

הילדה בת שנה ושבעה חודשים, בנוסף היום חזרה ספירת דם שביצענו לאחר 10 ימים של חום עולה ויורד לסירוגין נראית קתינה למעט שקיעת דם ESR 27. דעתך? תודה!

שלום רעות, אכן מחלות וירליות נפוצות מאוד בגילאים אלו וכוללות פעמים רבות נזלת ושיעול. מחלת PFAPA - הגם שיכולה להתחיל בגיל כזה ואף בגילאים מוקדמים יותר, מתאפיינית בהתקפים חוזרים של חום גבוה, אפטות בפה או תפליטים בלוע, נפיחות של קשריות הלימפה בצוואר ובהעדר תסמינים נשימתיים כמו נזלת ושיעול. בדיקות הדם אינן ספציפיות ל-PFAPA ומדדי דלקת יכולים לעלות גם בהתקפי PFAPA וגם במחלות זיהומיות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום רעות, אכן מחלות וירליות נפוצות מאוד בגילאים אלו וכוללות פעמים רבות נזלת ושיעול. מחלת PFAPA - הגם שיכולה להתחיל בגיל כזה ואף בגילאים מוקדמים יותר, מתאפיינית בהתקפים חוזרים של חום גבוה, אפטות בפה או תפליטים בלוע, נפיחות של קשריות הלימפה בצוואר ובהעדר תסמינים נשימתיים כמו נזלת ושיעול. בדיקות הדם אינן ספציפיות ל-PFAPA ומדדי דלקת יכולים לעלות גם בהתקפי PFAPA וגם במחלות זיהומיות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

14/09/2019 | 11:07 | מאת: ויקי

שלום ד"ר גיל. ביתי בת ה3 סובלת אחת לחודש מחום גבוה שנמשך בין 3-7 ימים , בגיל שנתיים עברה ניתוח להסרת שקד שלישי ובמעקב א.א.ג שקדים נפוחים באופן קבוע. אתמול אחרי שביקרנו במיון עלתה בפעם הראשונה שיכולה להיות איזושהי בעיה ראומטולוגית והפנו אותנו להמשך טיפול אצל ראומטולוג. כמובן שהביקור אצל מומחה יקח עוד מס' חודשים לכן שאלתי היא האם חום גבוה בתדירות גבוהה ושקדים נפוחים בלבד יכולים להצביע על מחלת הפאפא? ת

שלום ויקי, בהחלט תיתכן אפשרות בכזו. אין צורך להמתין לראומטולוג. רופאי הילדים מכירים היטב את המחלה ויודעים לאבחן ולטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

15/09/2019 | 14:18 | מאת: ויקי

תודה על התשובה.. אכן היינו אצל רופאת המשפחה ולאחר שבדקה את התיק הרפואי של הילדה לדעתה הסיכוי נמוך למחלת הפאפא אך עדיין הפנתה אותנו לבדיקות דם ראמוטלוגיות.

11/09/2019 | 22:09 | מאת: ירון

ד״ר אמריליו שלום. בני בן 3.9 (שוקל 14 ק״ג) מאובחן עם p-pfapa החל מגיל שנה ושלושה חודשים. סובל מהתקפים חוזרים בתקופה האחרונה בתדירות של כל 7 ימים. בעבר ניסינו להימנע ממתן סטרואידים אך זה היה כרוך בסבל רב שאנחנו מעדיפים להימנע ממנו. כאשר שאלנו את רופאת המשפחה האם מתן סטרואידים (בטנזול במינון של 0.25 מ״ג/קג) בתדירות של אחת מסוכן לילד, היא טענה שאין עם זה בעיה. היא תמיד מספרת לנו שילדים הסובלים מאסתמה מקבלים מינונים גבוהים יותר ולאורך זמן רב יותר, כמו כן היא טוענת שגם מתן מורידי חום (אקמול/נורופן), לאורך זמן רב, זה גם לא הדבר הבריא ביותר. אשמח לחוות דעתך בנושא. תודה מראש,

שלום ירון, אכן, על אף העדר מחקרים בנושא (אנו מתכננים מחקר כזה בשניידר בקרוב), טיפול במינון חד פעמי בסטרואידים אינו גורם תופעות לוואי בכמעט כל המקרים (בילדים קטנים הוא עלול לגרום להיפראקטיביות מסויימת למספר שעות). בכל מקרה אם התכוונת לבטנזול - ניתן לנסות מינון נמוך יותר (בד"כ אנחנו מתחילים ממינון של 0.1 מ"ג לק"ג למנה חד פעמית) אולם ההחלטה הסופית צריכה להעשות ע"י הרופא המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

05/09/2019 | 10:43 | מאת: מיטל

בתי בת 8 סובלת כבר פעם שלישית מכאבים בחלק החיצוני בקרסול. המקום מתנפח חם למגע וכואב . היא קיבלה בכל הפעמים אנטיביוטיקה שעזרה והשפיע מיידית. בבדיקות אין ממצאי דלקת Crp תקין נעשו עוד בירורים והכל תקין. אשמח לדעת איזה בדיקות נוספות היא צריכה לעשות...

שלום מיטל, האבחנה המבדלת של מקרה כזה מורכבת. לדוגמא: יש לברר כמה זמן נמשכים האודם והנפיחות. יש הבדל בין שעה לדוגמא לשבועיים. האם יש תסמינים נוספים יחד עם הכאב? האם בין האירועים בריאה לחלוטין? היכן בדיוק ממוקם בכאב? וכו'... לפני שמחליטים על בדיקות הדמיה ובדיקות מעבדה נוספות יש להקשיב היטב לסיפור ולבצע בדיקה גופנית. את זה יוכל לעשות רופא הילדים שלך שבמידת הצורך יפנה הלאה לייעוץ מומחה בתחום הרלוונטי או לבדיקות מעבדה והדמיה נוספות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום מיטל, האבחנה המבדלת של מקרה כזה מורכבת. לדוגמא: יש לברר כמה זמן נמשכים האודם והנפיחות. יש הבדל בין שעה לדוגמא לשבועיים. האם יש תסמינים נוספים יחד עם הכאב? האם בין האירועים בריאה לחלוטין? היכן בדיוק ממוקם בכאב? וכו'... לפני שמחליטים על בדיקות הדמיה ובדיקות מעבדה נוספות יש להקשיב היטב לסיפור ולבצע בדיקה גופנית. את זה יוכל לעשות רופא הילדים שלך שבמידת הצורך יפנה הלאה לייעוץ מומחה בתחום הרלוונטי או לבדיקות מעבדה והדמיה נוספות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/09/2019 | 17:05 | מאת: שרית

שלום לך עשיתי בדיקת דם של רמת נוגדנים של יומירה והתשובה שיצאה היא: בראשון רשום לי יומירה- 0.15 ובשני יומירה ab 366.66 מה זה אומר?

שלום שרית, זה תלוי כמובן במעבדה המבצעת, במחלה בעטיה את מקבלת את הטיפול ובדרגת פעילותה. ככל, בדיקת הרמות והנוגדנים נועדו לענות על השאלות - האם המינון התרופה עבורך יעיל והאם הגוף לא פיתח נוגדנים נגד כנגד התרופה כך שהורידה את יעילותה. ממליץ להתייעץ עם הרופא ששלח את הבדיקה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

27/08/2019 | 06:25 | מאת: רות

שלום רציתי בבקשה לשאול על הבן שלי בן שנה ושמונה חודשים מגיל ארבעה חודשים הוא סובל מחומים חוזרים ונשנים זה יכול להיות אחת לשבועיים עכשיו היה הפסקה של חודש בשלוש מארועי החום הוא פרכס ככה שנאלצנו להתאשפז הרבה בבתי חולים כולל בשניידר fmf עשה בדיקה ויצא תקין ברוב המקרים יש תפליטים בגרון.בהתחלה אמרו לנו הרבה שזה וירלי אבל זה לא הגיוני שאין לזה סוף זה מאוד מתסכל שזה חוזר כל תקופה קצרה של זמן זה פשוט לא איכות חיים בבקשה אני רוצה שתייעץ לי מה לעשות אני גרה באזור די נידח בצפון שסובל מחוסר רופאים טובים בתחום וקשה מאוד לבוא כל הזמן למרכז אשמח אם תענה לי בהקדם בתודה מראש

שלום רות, ייתכן ובהחלט בנך סובל מתסמונת PFAPA. כדאי להתייעץ עם רופא הילדים בנידון. הם מכירים את המחלה ויודעים לטפל ברוב המקרים. אכן אין הרבה ראומטולוגים ילדים בצפון אולם קיימות מרפאות מצויינות בבתי החולים רמב"ם, כרמל והעמק, וכן ישנה מרפאה השייכת לשניידר בקיבוץ גבעת חיים איחוד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

24/08/2019 | 22:39 | מאת: יעל

שלום, לבן שלי בן השש התפתחה פריחה בידיים וברגליים שהופיעה לסירוגין ועלמה תוך שלושה ימים בערך היום, שבועיים אחכ, החלה לה לו פריחה בפנים בלחיים, חמה למגע ומעט מגרדת. וכן פריחה בבטן ובגב. ברקע אסטמה של העור ואלרגיה למזונות רבים שמשפיעות גם על העור. החשש שלי הוא מזאבת. האם ייתכן? חוץ מפריחה אין תסמינים נוספים

שלום יעל, הסיכוי כי מדובר בזאבת, מחלה נדירה כשלעצמה, בעיקר בגיל הזה נמוך מאוד. יישתכן ומדובר אכן בתגובה אלרגית. בכל מקרה הייתי מתייעץ לגבי האבחנה עם רופא הילדים - שיפנה במידת הצורך לבירור רופא עור. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

21/08/2019 | 21:07 | מאת: אמא

דר שלום ביתי בת 10 וכמה חודשים כמעט שנתיים סובלת מכאבי בטן מחזוריים . לעיתים עם כאבי ראש , לעיתיםללא. לאחרונה האפיזודה כוללת חום קל מאד ( פחות מ 38) הקאות כאבי גרון ותחושה נוראית של קור . לציין כי כאבי הבטן נוראיים ומשתקים אותה לגמרי . שימוש במשכחי כאבים אינו תמיד יעיל . עשינו גסטרו סקופיה -תקינה בינואר עשינו אולטרא סאונד בטן שהיה תקין . ההתקפים בדכ כשלושה ארבעה ימים קראתי על. קדחת ים תיכונית שאופי הכאבים התקפי וחמור מאד אבל ברוב הפעמים אין חום ואם כן קל מאד . מה לדעתך כדאי לעשות ? תודה רבה

שלום לאמא, התסמינים אכן יכולים לרמז על מחלת FMF או קדחת ים תיכונית, בעיקר אם אתם מהמוצא המתאים. מציע להתייעץ עם רופא הילדים שבמידת הצורך יפנה לראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

19/08/2019 | 18:13 | מאת: אמא

בני בן 9, מאובחן מגיל 5 הסובל מתסמונת פאפא. יש לו התקף כאחת לחודשיים ומטופל בבטנזול ( שמונה כדורים). בין ההתקפים סובל באופן קבוע מכאבים במפרקים, בעיקר במפרק הקרסול, לעיתים עד לכדי צליעה. כמו כן מתלונן תכופות על כאבי בטן. הוא ספורטאי, משתתף בנבחרת התעמלות מכשירים, לעיתים ממש מושבת מאימונים, מתקשה להתעמל וזה מאוד מתסכל אותו.האם זה חלק מהתסמונת? מה ניתן לעשות? האם יש צורך בבדיקות? במעקב ראומטולוג? טיפול כלשהו?כרגע רק מורחת לו טראומיל אבל זה לא ממש עוזר. ממש קשה לראות אותו סובל

שלום לאם, במחלת PFAPA עלולים להיות כאבי מפרקים אולם הם בד"כ בזמן ההתקף ולא בין ההתקפים. בנוסף, חלק קטן מחולי PFAPA עלולים לפתח גם מחלת FMF שיכולה להתבטא באופן דומה. לבסוף - ייתכן שמדובר גם בכאבים משניים לפעילות הגופנית האינטנסיבית. בכל מקרה ממליץ להתייעץ במקרה זה עם ראומטולוג. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

24/01/2020 | 12:14 | מאת: אמא שכזו

אני אובחנתי עם fmf בצעירותי. לפני מספר חודשים הבת שלי (3.9) אובחנה עם pfapa. כתבת פה שחלק קטן מהחולים בpfapa יכול לפתח fmf מהמידע שאני קיבלתי fmf היא מחלה גינטית מולדת. . אני ממש מבולבלת כי לצערי אולי הבת שלי מטופלת לא נכון וצריכה כולכיצין??? תודה מראש

כבר 3 ימים שיש לילד שלי ( בן 3 ו4 חודשים) כאבי רגליים ,חום , וכאבי בטן , הילד צורח מכאבים גם בלילה אם זה מהרגליים או מהבטן או שניהם ביחד לא יכול ללכת ,לעמוד ובקושי אוכל אומר שהרגליים שורפות לו והברך ימין כואבת עשינו ספירת דם יצא מהכדוריות לבנות 3.45 שזה נמוך , עשינו צילום לרגליים לא היה משו חריג , השאלה שלי האם יש לבן שלי fmf?? אחיות של בעלי סובלות מהמחלה וגם הבנות שלהן , האם שלי גם סובל ?? מהמחלה ?

שלום לאם, התסמינים הנ"ל יכולים בהחלט להתאים להתקף FMF, בעיקר לאור המוצא והסיפור המשפחתי. אולם מכיוון שמדובר באירוע בודד יש להביא בחשבון גם סיבות אחרות לתסמינים. ממליץ להתייעץ בנושא עם ראומטולוג ילדים והמשיך מעקב עד אז אצל רופא הילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטלוג ילדים

28/07/2019 | 23:40 | מאת: אמא

שלום האם תוצאות הבדיקה תקינות?. ילד בן 3.5 מאובחן כחולה fmf מטופל בקולכיצין PROTEIN- U SAMPLE :התוצאה 17.4 mg/dl PROTEIN/CREAT RATIO :התוצאה 0.22 CREATININE-U ENZ :התוצאה 78.3 mg/dL תודה

כן אולם בד"כ נהוג לבדוק יחס מיקרואלבומין קראטינין בשתן. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים