פורום ראומטולוגיה ילדים

שלום פרופ' אמריליו, האם קיים סיכוי מוגבר למחלת fmf לילד שמאובחן במחלת פי פאפא? ( מוצא עיראקי/ מצרי/ אשכנזי). לא ידוע על מישהו מהמשפחה שהיה לו. מדובר בילד בן שנה וחודשיים שלא מראה תסמינים ל- fmf בכלל. השאלה הנוספת היא באיזה גיל ניתן להתחיל לראות תסמינים ל- fmf ומתי היא מתחילה להתפתח? תודה רבה על המענה

שלום רב, בני בן השנה וחודש סובל מהתקפי חום אחת לחודש בדיוק (קרה 3 פעמים). בזמן זה חסר תיאבון ונראה כי משהו מפריע לו בפה, אין פצעים אך לועס את המוצץ בעוצמה ומתקשה להשאיר אותו בפה. פעמיים קיבל מנת סטרואידים (שלושה כדורים) וכעבור שעתיים עבר ולא חזר. הרופאה ביצעה בדיקות דם בזמן חום (שקיעת דם יצא גבוה- 41) ושללה את כל הוירוסים האפשריים. היא חושדת כי מדובר בפאפא. הרופאה הפנתה אותנו לרמאוטלוג להחלטת המשך טיפול. והאם להחלטתו גם יש צורך בבדיקת fmf, למרות שלא ממש ראתה תסמינים לכך. לפי מה שאני קוראת צריך לפחות שישה מקרים של התקפי חום. האם עליי לפנות לרמאוטולוג בשלב זה? בנוסף, האם לקיחת סטרואידים כל שלושה שבועות/ חודש למשך שנים לא גורם לנזק? תודה מראש על המענה.

שלום דוקטור, הבת שלנו בת 4 וקצת. בחצי השנה האחרונה סבלה מ 4 סבבים של תפליטים לבנים בגרון, חום גבוה מאוד, כאבי בטן וגפיים . בפעמיים מתוכם קיבלה 5 כדורי בטנזול, והגיבה יפה תוך שעות ספורות בפעמיים האחרות לא נתנו סטרואידים כלל והחום נמשך 5 ימים. בכל המקרים משטח גרון שלילי ו/או אנטיביוטיקה לא השפיעה. כמובן שרופא הילדים הפנה לראומטולוג ילדים בשל חשד ל pfapa. הראומטולוג ציין כי הוא רוצה לשלול fmf ונשלחנו לייעוץ גנטי לבדיקה גנטית . יצויין כי אין היסטוריה משפחתית של fmf ואנחנו לא ממוצא שעלול לגרום לחשד. האם כדאי להטריח את הילדה לבדיקה הגנטית? (בעבר עשינו בדיקה גנטית לתסמונת טרנר שיצאה שלילית) האם 4 סבבים של חום כפי שציינו מספיקים כדי להגיע למסקנות?

שלום רב בתי בת 7.5 מטופלת באילאריס כחצי שנה במינון של מנה וחצי כל חודש +2 כדורי כולחצין מהמנה השנייה הילדה סובלת מכאבי ראש וסחרחורות ( כאלה שמעירים אותה משינה) בנוסף בחודשיים האחרונים נוספה תופעה של פחדים וחרדות קיצוניות ( תופעה חדשה לגמרי) האם יש קשר בן התופעות לתרופה לדעתך?

שלום, אובחנתי כילדה (בערך בגיל 9) עם PFAPA. המחלה לא הייתה מאוד מוכרת אבל קיבלתי טיפול תרופתי והמחלה עברה ואיתה גם התסמינים. כיום אני בת 23 ויש לי חזרתיות דומה לזו שהייתה בעבר- פחות חמורה, ללא חום גבוה אך עם מוגלה בגרון ושקדים נפוחים, כיבים בפה וכו. האם ידוע על חזרה של המחלה אצל מבוגרים? האם יש אפשרות שאכן מדובר בזה? תודה

שלום בני בן הארבע מעלה חום עד 39-40 מעלות בשנה האחרונה בתדירות של פעם בחודש, כאשר בחודשיים האחרונים בתדירות של פעם בשבועיים ולאחרונה פעם בשבוע, סימפטומים נוספים כאבי בטן , לעיתים תלונה על כאב בברך, ותפליט בגרון שבבדיקות תרבית יוצאות שליליות. החום ברוב המקרים חולף תוך יום וחצי יומיים. בבדיקת דם לצורך גילוי fmf פיברינוגן בנורמה crp4.9 (ערכי נורמה עד 0.5), esr-31 בנורמה. לאור הנ״ל ומאחר ואין סיפור משפחתי של fmf הרופאה שללה זאת. האם אתה מסכים עם הנל או שיש צורך בהמשך בברור מקיף(אולי בדיקה גנטית למוטציותשל fmf)וכן יכול להיות שיש לו פי פאפא גם אם החום עובר ברוב המקרים תוך יום וחצי?

האם ילדים אם תסמונת פי פאפא נמצאים בסיכון גדול יותר מבחינת הקורונה?

האם היית ממליץ לחסן ילד בן 5 וחצי הסובל מתסמונת זו?

אישרו לי להתחיל טיפול באילריס ויש לי מס שאלות בנושא מישום שהבנתי שדר.גיל עובד לפי שיטה ולא מזריק כל חודש וככה שומר על מערכת חיסון יציבה.

הילדה שלי בת 5 עם vsd מלידה שעד היום לא נסגר..בנוסף סובלת מ pfapa החום מגיב למתן פתניזול..בוצע בדיקה גנטית לאבחון FMF התקבלה תשובה M694v אחד תקין והשני מוטציה שאר הערכים תקינים...האם ניתן לקבוע שהיא סובלת מ FMF ؟ האם להתחיל טיפטל ב כולכיצין? יש לציין שהילדה אינה סובלת מהתסמינים המחלה כמו כאבי בטן או נפיחות במפרקים.רק סובלת מחום מעל 39.5 שמגיב ל בתניזול...אשמח לקבל תשובה בהקדם..תודה והמשך יום נעים

שלום, לפני שבוע הלכתי עם הבן שלי (בן 11.5) לעשות בדיקת דם עקב חוסר עלייתו במשקל משקל-28 גובה-1.39 תוצאת הבדיקה WBC 4.42 NEUT.abc 1.79 IgA 51 הרופא שלחה לעשות עוד בדיקה בעוד שבוע וזה התוצאות WBC 4.1 NEUT.abs 1.65 RBC 4.67 TEANSGLUTAMINASE_IgA <0.5 הרופא לא הסבירה למה עושים את הבדיקות האלה האם הכל תקין? ומה משמעות הבדיקה? האם צריך בירור נוסף צריך איזשהו טיפול? תודה.

שלום רב, בדצמבר 2019 (לפני כחודשיים) אבחנו אצל בני בן ה-6.5 מחלת הנוך - שונליין. נכון לעכשיו כבר אין תופעות של פריחה ותוצאות בדיקות השתן ולחץ הדם שהוא עושה תקינות לחלוטין. בשבוע הבא אמורים לחסן אותו בבית הספר ל-MMRV. האם מותר לו להתחסן בשלב זה שהמחלה אינה פעילה?

שלום. הבת של בת 3.5 אובחנה בספטמבר עם sjia. היא במחלה לא פעילה מאז נובמבר,והופסק הטיפול בסטרואידים בדצמבר ומאז ללא תסמינים ובדיקות מעבדה תקינות. ביומיים האחרונים היא מתלוננת על כאבים בקרסול ימין בעת דריכה והולכת על צד כף הרגל,הכאב בא והולך. מה עושים? זה סימן שהדלקת חוזרת? תודה

שלום.רציתי לקבל את חוות דעתך לגבי השאלה האם יכול להיות קשר בין דלקות ויראלית חוזרות לבין כאבי ראש עזים שנמשכים כחודש וחצי. להלן הפרטים: ילד בן 12.בריא בדרך כלל,ספורטאי,מקובל חברתית,תלמיד טוב.מתחילת שנת הלימודים חלה כ 6-7 פעמים בדלקות גרון ויראליות.ללא טיפול פרט למדעי כאבים.מזה כחודש וחצי סובל מכאבי ראש קשים.בדיקות נוירולוגיות תקינות,א.א.ג.,עיניים ושיניים תקינות,בדיקות דם כולל לקרוהן תקינות.האם יש לך רעיון באיזה כיוון לחפש סיבה לכאבי הראש האלה?תודה

בבדיקת דם שגרתית( בשל שאלה של צמיחת שיער דלילה)..שבצענו לילדתנו Antinuclear Ab-IFA. נאמר לי שהתוצאה יצאה גבוה 1:160 בכייל. וכדאי לגשת לראומטולוג ילדים, לברר מה הענין. כי היא ללא שום תלונות של מפרקים. מצ" קובץ pdf של התוצאות אני דואגת ורוצה לדעת מה האבחון. תודה מראש!!

שלום, בתי (בת 13) סובלת מכאבי פרקים פרקים ידים, רגלים, כתפיים ועוד לסירוגין, הרופא אבחן כסובלת מדלקת פרקים. ריכוז גבוה של סטרפטוליזין קבלה טיפול אנטי דלקתי כולל סיטרואידים ועכשיו קולצכין ועדין סובלת מכאבים חזקים. בדיקות אחרונות נמצא Leucocytes (U) 25 וכן עוד מדדים הנוגעים לדם נמוכים, Streptolysin 0 (ASLT) Ab 776. הכאבים כה חזקים עד שלעיתים קשה לה ללכת, צליעה וכן שינוי בצורת המפרקים בידיים. אשמח לקבל המלצה לגבי מה צריך לעשות

בשבוע האחרון הופיע לבעלי מעט נפיחות בפרקי באצבעות ואדמומיות בצדדים שמלווה בכאבים. איך יודעים אם זה כויות קור או מה זה בכלל תודה מראש

שלום,בתי בת 4 ולפני כ8 חוד' לאחר שני אשפוזים תוך חצי שנה עם דלקת ב2 מפרקים(ברך וקרסול) אבחנו חשד לjia שהשתפר מס' ימים לאחר הזרקת סטרואידים למפרקים. מאז היא מטופלת בנורופן מניעתי ונמצאת במעקב ראומטולוג. לפני כחודשיים הפסקנו את הטיפול בנורופן עקב שכחה ועצלות ועכשיו הראומטולוג אומר ששוב יש נוזל משמעותי בברך, ומעט בקרסול. בנוסף בבדיקות דם שוב יש אנמיה וcrp 7.5. שבוע הבא נעשה שאיבת נוזל והזרקה למפרקים. רציתי לדעת האם מקובל לתת נורופן כמניעתי למשך שנים? האם זה אמור ממש למנוע את הדלקת במפרקים או רק להפחית את הסימפטומים? האם אין לזה תופעות לוואי בנטילה ממושכת?

מה ההבדל בין ראומטולוג לראומטולוג ילדים האם זה משמעותי לנער בגיל 16

שלום רב מתייעצת איתך ואשמח אם תוכלי לענות לי. הבת שלי עברה טיפול במטוטרקסט והזרקות בברכיים ולשמחתנו ב"ה זה עזר . היום עשינו לה משטח גרון ויש לה חיידק סטרפטוקוק והיא מקבלת אנטיביוטיקה. האם יש המלצות מיוחדות נוספות שכן החיידק הזה ידוע כאחד שיכול לגרום לדלקת המפרקים. חוץ מאנטיביוטיקה יש עוד משהו שאפשר או צריך לעשות?

דר אמריליו שלום, יש לי בת בת 8 חודשים שסובלת מאוד מעצירויות - ברמה של בכי היסטרי, נעילת רגליים ורעידות. התחלנו מוצקים לפני 3 חודשים ככה שלדעתי זה לא מזה אבל אני כמובן לא בעלת ידע כמוך. אני גם נותנת לה כל יום עגבנייה, אבוקדו ובבוקר שזיף. חשוב לי לציין שהבדיקות הגנטיות שעשינו לפני ההריון נמצא שבעלי ואני נשאים של FNF. השאלה לדעתך יכול להיות שאלו תסמינים של FNF? אם לא - מה לדעתך זה יכול להיות? מה לעשות? הלב שלי ממש נשבר עליה. מודה לך מאוד. אמא דואגת.

שלום ד"ר גיל, ביתי בת ה- 1.9 סובלת מזה קרוב לשנה ממחלות חום חוזרות, בתבניות יחסית קבועות (יום כן, יומיים לא וכו') בפרק זמן של פעם-פעמיים בחודש. בכל אירוע חום כזה נאמר לנו שמדובר בוירוס ובמחלות גן (לפני חודש התחילה שנה שנייה בגן). חשוב לציין כי באירועי החום, אין סימנים נוספים (למעט נזלך ושיעול שבשגרה...)והילדה מתנהגת כרגיל. לפעמים החום מלווה בשלשולים. רופאת הילדים שלה טוענת שהיא לא בטווח הגילאים של מחלת הפא פא (גם אין סימנים נוספים כגון בלוטות לימפה מוגדלות ואפטות). בנוסף, אחיין שלי בן 4.5 בתהליך אבחון FMF והתחיל ליטול כולכיצין. אני בילדותי נטלתי כולכיצין במשך שנתיים עקב אירועי חום וכאבי בטן חוזרים, אך מעולם לא אובחנתי במחלה. האם לדעתך יש צורך בהמשך בירור ראומטולוגי, או שאכן נשמע שמדובר במחלות גן חוזרות תודה רבה!

הילדה בת שנה ושבעה חודשים, בנוסף היום חזרה ספירת דם שביצענו לאחר 10 ימים של חום עולה ויורד לסירוגין נראית קתינה למעט שקיעת דם ESR 27. דעתך? תודה!

שלום ד"ר גיל. ביתי בת ה3 סובלת אחת לחודש מחום גבוה שנמשך בין 3-7 ימים , בגיל שנתיים עברה ניתוח להסרת שקד שלישי ובמעקב א.א.ג שקדים נפוחים באופן קבוע. אתמול אחרי שביקרנו במיון עלתה בפעם הראשונה שיכולה להיות איזושהי בעיה ראומטולוגית והפנו אותנו להמשך טיפול אצל ראומטולוג. כמובן שהביקור אצל מומחה יקח עוד מס' חודשים לכן שאלתי היא האם חום גבוה בתדירות גבוהה ושקדים נפוחים בלבד יכולים להצביע על מחלת הפאפא? ת

תודה על התשובה.. אכן היינו אצל רופאת המשפחה ולאחר שבדקה את התיק הרפואי של הילדה לדעתה הסיכוי נמוך למחלת הפאפא אך עדיין הפנתה אותנו לבדיקות דם ראמוטלוגיות.

ד״ר אמריליו שלום. בני בן 3.9 (שוקל 14 ק״ג) מאובחן עם p-pfapa החל מגיל שנה ושלושה חודשים. סובל מהתקפים חוזרים בתקופה האחרונה בתדירות של כל 7 ימים. בעבר ניסינו להימנע ממתן סטרואידים אך זה היה כרוך בסבל רב שאנחנו מעדיפים להימנע ממנו. כאשר שאלנו את רופאת המשפחה האם מתן סטרואידים (בטנזול במינון של 0.25 מ״ג/קג) בתדירות של אחת מסוכן לילד, היא טענה שאין עם זה בעיה. היא תמיד מספרת לנו שילדים הסובלים מאסתמה מקבלים מינונים גבוהים יותר ולאורך זמן רב יותר, כמו כן היא טוענת שגם מתן מורידי חום (אקמול/נורופן), לאורך זמן רב, זה גם לא הדבר הבריא ביותר. אשמח לחוות דעתך בנושא. תודה מראש,

בתי בת 8 סובלת כבר פעם שלישית מכאבים בחלק החיצוני בקרסול. המקום מתנפח חם למגע וכואב . היא קיבלה בכל הפעמים אנטיביוטיקה שעזרה והשפיע מיידית. בבדיקות אין ממצאי דלקת Crp תקין נעשו עוד בירורים והכל תקין. אשמח לדעת איזה בדיקות נוספות היא צריכה לעשות...

שלום לך עשיתי בדיקת דם של רמת נוגדנים של יומירה והתשובה שיצאה היא: בראשון רשום לי יומירה- 0.15 ובשני יומירה ab 366.66 מה זה אומר?

שלום רציתי בבקשה לשאול על הבן שלי בן שנה ושמונה חודשים מגיל ארבעה חודשים הוא סובל מחומים חוזרים ונשנים זה יכול להיות אחת לשבועיים עכשיו היה הפסקה של חודש בשלוש מארועי החום הוא פרכס ככה שנאלצנו להתאשפז הרבה בבתי חולים כולל בשניידר fmf עשה בדיקה ויצא תקין ברוב המקרים יש תפליטים בגרון.בהתחלה אמרו לנו הרבה שזה וירלי אבל זה לא הגיוני שאין לזה סוף זה מאוד מתסכל שזה חוזר כל תקופה קצרה של זמן זה פשוט לא איכות חיים בבקשה אני רוצה שתייעץ לי מה לעשות אני גרה באזור די נידח בצפון שסובל מחוסר רופאים טובים בתחום וקשה מאוד לבוא כל הזמן למרכז אשמח אם תענה לי בהקדם בתודה מראש

שלום, לבן שלי בן השש התפתחה פריחה בידיים וברגליים שהופיעה לסירוגין ועלמה תוך שלושה ימים בערך היום, שבועיים אחכ, החלה לה לו פריחה בפנים בלחיים, חמה למגע ומעט מגרדת. וכן פריחה בבטן ובגב. ברקע אסטמה של העור ואלרגיה למזונות רבים שמשפיעות גם על העור. החשש שלי הוא מזאבת. האם ייתכן? חוץ מפריחה אין תסמינים נוספים

דר שלום ביתי בת 10 וכמה חודשים כמעט שנתיים סובלת מכאבי בטן מחזוריים . לעיתים עם כאבי ראש , לעיתיםללא. לאחרונה האפיזודה כוללת חום קל מאד ( פחות מ 38) הקאות כאבי גרון ותחושה נוראית של קור . לציין כי כאבי הבטן נוראיים ומשתקים אותה לגמרי . שימוש במשכחי כאבים אינו תמיד יעיל . עשינו גסטרו סקופיה -תקינה בינואר עשינו אולטרא סאונד בטן שהיה תקין . ההתקפים בדכ כשלושה ארבעה ימים קראתי על. קדחת ים תיכונית שאופי הכאבים התקפי וחמור מאד אבל ברוב הפעמים אין חום ואם כן קל מאד . מה לדעתך כדאי לעשות ? תודה רבה

בני בן 9, מאובחן מגיל 5 הסובל מתסמונת פאפא. יש לו התקף כאחת לחודשיים ומטופל בבטנזול ( שמונה כדורים). בין ההתקפים סובל באופן קבוע מכאבים במפרקים, בעיקר במפרק הקרסול, לעיתים עד לכדי צליעה. כמו כן מתלונן תכופות על כאבי בטן. הוא ספורטאי, משתתף בנבחרת התעמלות מכשירים, לעיתים ממש מושבת מאימונים, מתקשה להתעמל וזה מאוד מתסכל אותו.האם זה חלק מהתסמונת? מה ניתן לעשות? האם יש צורך בבדיקות? במעקב ראומטולוג? טיפול כלשהו?כרגע רק מורחת לו טראומיל אבל זה לא ממש עוזר. ממש קשה לראות אותו סובל

אני אובחנתי עם fmf בצעירותי. לפני מספר חודשים הבת שלי (3.9) אובחנה עם pfapa. כתבת פה שחלק קטן מהחולים בpfapa יכול לפתח fmf מהמידע שאני קיבלתי fmf היא מחלה גינטית מולדת. . אני ממש מבולבלת כי לצערי אולי הבת שלי מטופלת לא נכון וצריכה כולכיצין??? תודה מראש

כבר 3 ימים שיש לילד שלי ( בן 3 ו4 חודשים) כאבי רגליים ,חום , וכאבי בטן , הילד צורח מכאבים גם בלילה אם זה מהרגליים או מהבטן או שניהם ביחד לא יכול ללכת ,לעמוד ובקושי אוכל אומר שהרגליים שורפות לו והברך ימין כואבת עשינו ספירת דם יצא מהכדוריות לבנות 3.45 שזה נמוך , עשינו צילום לרגליים לא היה משו חריג , השאלה שלי האם יש לבן שלי fmf?? אחיות של בעלי סובלות מהמחלה וגם הבנות שלהן , האם שלי גם סובל ?? מהמחלה ?

שלום האם תוצאות הבדיקה תקינות?. ילד בן 3.5 מאובחן כחולה fmf מטופל בקולכיצין PROTEIN- U SAMPLE :התוצאה 17.4 mg/dl PROTEIN/CREAT RATIO :התוצאה 0.22 CREATININE-U ENZ :התוצאה 78.3 mg/dL תודה

שלום ביתי בת 10 מזה למעלה משנה וחצי כאבי בטן לא מוסברים לסרוגין . זה נראה כמו ביתך של 4-5 ימים ללא חום ובדכ ללא תופעות נוספות . בארוע הראשון של כאבי הבטן היתה הבדיקות הדם היה cmv igm positive. מאז במשך שנה וחצי כל פעם שעושים את הבדיקה זה חיובי ללא עליית igg .( 4 פעמים ) האם יכול להיות קשור לכאבי הבטן האם נדרש לבדוק ? בדיקות ריאומטיות בסיסיות יצאו תקינות . אשמח לחוות דעתך

שלום דר בתי מטופלת במתוטרקסט 19 מג קרוב לשנתיים היתה התפרצות וערכנו בדיקות דם השבוע שוב crp יצא תקין, כאשר לפני חודש היה 1.1, שקיעת דם יצא 51 לפני חודש 69 ובדיקת ana יצאה ספיקלד 1 320 כאשר לפני 3 חודשים יצא 1 160 מה אומרת העליה בתוצאה של בדיקת ana אני מודאגת יש לנו ביקורת רק בעוד שבועיים אצל הראומוטולג תודה רחל

תודה רבה ד"ר , אכן כך אנחנו כל 3 חודשים בבדיקת עיניים , לפני שבועיים היינו תודה רבה הרגעת אותי ....

שלום, לפני שבעה חודשים שברתי את הזרת בכף רגל (שבר עם תזוזה קלה). הלכתי לביקור רופא ועשו לי שם קיבוע. הייתי עם קיבוע חודש,וכמעט שלא הורדתי אותו מהרגל-קיבוע על כמעט כל כף הרגל. לאחר כחודש הלכתי לאורתופד לצילום וביקורת. והוא קבע שהזרת די עקומה, ויישר לי אותה במקום. (שחזור קל) ואמר לעשות קיבוע לעוד שבועיים. כך יצא שהייתי עם קיבוע כמעט על כל כף הרגל חודש וחצי. וכמעט שלא עשיתי פעילות.(הייתי כמעט כל היום שוכב במיטה). כמה ימים בודדים לאחר היישור, כל פעם שאני עומד / יושב הרגל נהיית קרה וסגולה, לאחר 5 דקות מתחיל גוון שחרחר באצבעות. ושאני בפעילות (הליכה או ריצה) אחרי רבע שעה בערך הרגל מתחילה להרגיש שורפת, חמה, עיקצוצים, הורידים מתנפחים, ואדומה. שאני שוכב הצבע יותר אדמדם ב20% בערך מכף הרגל השנייה. ושאני עם רגל מורמת הצבע חוזר להיות תקין בנוסף אין לזה חוקיות. יש ימים שאני הולך חצי שעה והרגל תהיה קצת אדומה,והטמפרטורה שלה תהיה סבירה. ויש ימים שאני הולך רק רבע שעה וכף הרגל כבר תהיה אדומה, חמה אפילו לפעמים רותחת, ועקצוצים וזה לאחר שבארבעת החודשים האחרונים אני עושה לפחות 10,000 צעדים כל יום. עושה בבית חצי שעה תרגילי פיזותרפיה לרגל, שם את הרגל גבוהה לפחות שעה ביום, ופעמיים ביום קומפרסים .המצב הזה פשוט די תקוע ככה כבר חצי שנה, וכמעט אין שיפור בכלל. יש דברים מסוימיים שיש בהם שיפורים קלים, ודברים שדי נשארו דומים כמו בהתחלה. והמצב הזה כבר מייאש שני הרופאים האחרונים שהייתי אצלם (ראומטולוג, ונוירולוג) אבחנו לי = טראומה למערכת עצבים פריפרית. ושיש לי נזק עצבי מקומי. שמרחיב ומצר את הכלי דם ברגל בצורה לא נכונה. הרואמטולוג אמר לי לבצע EMG ובדיקת QST. והנוירולוגית אמרה שאין צורך בבדיקות האלה. האם לדעתך כדאי לי לבצע אותם? ואם כן אפשר לקבל הסבר מהי בדיקת QST ? והאם זה דבר שלדעתך יכול לחלוף מעצמו? תודה ענקית. ושבוע טוב מצרף תמונות של הכף רגל, מצב עמידה של 3 דקות | הליכה של 20 דקות | ומצב שכיבה www.up2me.co.il/v.php?file=85352040.png www.up2me.co.il/v.php?file=81991454.png www.up2me.co.il/v.php?file=91472195.png

שלום רב בני בן תשע וחצי. בגיל 6 אובחן עם RF נמצאים במעקב של ראומוטולוג והקרדיולוגיה. נאמר לי שעליו ליטול מוקסיפן עד גיל 18 . הוא כבר 3 שנים לוקח 10מל מוקסיפן כטיפול מונע. אציין שאין ממצא לפגיעה לבבית (פרט לדליפה מיליטראלית מזערית שייתכן שבכלל פיזיולוגית הפגיעה היתה רק בירך ) הרופא כל הזמן מזכיר לי שהבן שלי בריא והתרופה נועדה רק להגן עליו אך אני מאוד מפחדת שעצם לקיחת התרופה תזיק לו לכבד תחליש אותו הוא תסב לו נזק אחר בכל זאת מדובר בנטילה יומית . האם יש מחקרים, ספרות, מקרים מנסיונך שליוות ילדים שנטלו המון שנים ושרדו את זה ? או לחילופין האם ידוע לך מקרה בו הופסק הטיפול בגיל 18 ונגרם לילד נזק? בבקשה תרגיע אותי אני 3 שנים לא ישנה

שלום לך ד"ר, רציתי לדעת האם יש לך נסיון בטיפול ילדים עם CRMO או שאתה מכיר רופאים כאלה? הבן שלי בן 9.5, אובחן רק לפני שלושה חודשים לאחר שסבל כשנה וחצי מכאבים באיזורים שונים בגפיים התחתונות- טרוכנטר, סאקרום, ברך, קרסול וכף הרגל באופן מפוזר. בכולם נצפו ב -MRI כל גופי שנעשה בצקות המצביעות על דלקות בתוך העצם. ללא דלקת במפרקים, ללא מדדים המצביעים על דלקת בבדיקות דם. בשתי חוות דעת של שני פרופסורים קיבלנו המלצות שונות- האחת ליטול נקסין 500 מ"ג ליום באופן קבוע , השנייה ליטול נקסין כמשכך כאבים בלבד ולפי הצורך ולא כטיפול קבוע. מה עמדתך בנושא? נשמח לעזרתך.

לציין שהילד כאוב וניכרת צליעה משמעותית בהליכה.

שלום, אני חייל בן 19. התחלתי בירור לקרוהן שלפני חודש אמרנו כי זה כנראה מעי רגיש בגלל קולונוסקופיה תקינה. במקביל לפני כמה חודשים הופיע חלבון גבוה - 9, 8.5, 9.2. החודש ירד 8.1. עשו אז אלקטרופוזה עם עלייה בגלובולין גאמא ובגלובולין אלפא1. גם החודש אלקטרופוזה עם עלייה בגלובולין גאמא ובגלובולין אלפא 1. crp משתנה - 5.01 והחודש 6.22. במסגרת הבירור לקרוהן נבדקו anca asca. Anca לפני חצי שנה - mpo שלילי pr3 1.9 נורמה עד 1. Asca igg שלילי asca iga גבולי 17.71. Anca החודש - mpo שלילי pr3 1.8. Asca igg שלילי as a iga חיובי 19.79. נבדקתי בגלל החלבון אצל פנימאי ואמר מעקב. כעת בגלל anca וירידה במשקל (אני רוצה לרדת אבל לא עשיתי דיאטה משמעותית) מ78 ל73 תוך 3 חודשים. התסמינים היחידים שיש לי הם התקפים של חולשה שמופיעה מדי פעם ועוברת אחרי מנוחה, ייתכן מופיעה יום אחרי אימון. בפעם האחרונה מדדתי לחץ דם ויצא דופק לא סדיר אבל במדידות נוספות לא היה. האם בלי הירידה במשקל anca מצביע על מחלה? ובהינתן הבדיקות האם יש לך מה להציע? תודה

שלום דר'כשאני חושבת על זה, ביתי אובחנה בדלקת מפרקים כחודשיים לאחר קבלת חיסון. התסמינים החלו כחודש וחצי לאחר החיסון ולקח זמן עד שאובחנה. ראיתי שיש קשר בין חיסון אדמת לדלקת מפרקים. האם נכון יהיה לתת מנה שניה? האם יש קשר?

תינוק בן שנה וארבעה חודשים, במעקב במרפאת אשפוז יום ואלרגיה במקביל לאחר אי עלייה במשקל, ומחלות חום חוזרות... בבדיקות שנערכו נמצא כי הiga נמוך מהנורמה-עומד על 20. הigg- נמוך מהנורמה ועומד על 316. לאחר כחודשיים חזרו על הבדיקות והמדדים עלו מעט. iga- עומד על 34 igg- טרם הגיעה תשובה. בשני המועדים של הבדיקה הigg יצא תקין. נלקחו בדיקות דם נוספות ואילו התוצאות: natural killer 16% - 1.1 (הנורמה3-20) natural killer cd 56%-2 (הנורמה 6-26) B LYM CD19%- 23.8 ( הנורמה 5-20) B LYMPH CD20%-24(הנורמה 5-20) מה ניתן להסיק מן התוצאות? האם מדובר במחלה גנטית? האם מותר לחסן את התינוק במקרה כזה? כמובן שנתייעץ גם הם הרופאה המטפלת, אך אני מאוד מודאגת עד שנגיע אליה.. חשוב לציין כי מחלות החום פחתו לאחרונה. תודה רבה. שרית

הי דוקטור מה שלומך..אשמח אם תוכל לענות לי כמובן שיצרתי קשר עם המרפאה שלך בת אביב על מנת לבוא גם לייעוץ באפריל...ביתי ב 4 ו3 חודשים אובחנה בפאפה...לאחרונה היא מקבל כל שבוע התקף בדרכ אחד ביום שני ואחד ביום שישי או חמישי אנמ נותנת 4 כדורים של פטניזול היא שוקלת 16 ק"ג האם אתה חושב שהמינון מספיק? ודבר שני האם טיפול מונע הוא מסוכן...? אשמח אם תוכל לענות לי ..המחלה הזו מאוד שוחקת ומעייפת בנוסף לכך שכל חום שלה גורם לה לפירכוס חום. האם ישנן בדיקות. לבדיקת המערכת החיסונית שלה ? יכול להיות שהמחלה היא בגלל כשל במערכ החיסונית ?? יום טוב שעהעה לך.

שלום דר בני בן 6 בריא ובשנתיים האחרונות נתקלנו בבעיה שמגיע בחורף שנה שעברה היה לו מחלת חום 4 ימים שהחום ירד הוא ירגיש כאבים ברגליים וממש לא יכל ללכת בכלל הגענו למוקד cpk היה 1800 נשלחנו למיון ואושפזנו ביום השלישי לאשפוז זה היגיע ל4000 קיבלנו נוזלים ואז ביום החמישי זה ירד ושוחררנו הביתה . השנה בדיוק אותו דבר הפעם זה הגיע ל7000 כמה ימי אשפוז עם נוזלים ושוחררנו הביתה . אמרו לנו להיות בקשר עם מחלקה מטבולית שממש לא רצו לקבל אותנו כי לטענתם ה cpk לא כל כך גבוהה וכלום לא קרה . שאלתי 1 . מה צריך לעשות ולאיזה רופא לפנות שזה לא יחזור על עצמו או לפחות שנקבל תשובות דרך אגב בפעם הראשונה שאןשפז היה לו שפעת B ופעם השניה זה היה A תודה רבה

שלום דר . תודה על התשובה הפנו אותנו למרפאה מטבולית אבל הם מבחינתם אין מה לעשות ואמרו לנו שיש איזה בדיקה שהם עושים פעם בחצי שנה לכול המשפחה ויקראו לנו . השאלה עם יש עוד משהו לעשות או לבדוק . תודה רבה

שלום, אני שברתי את אצבע 5 ברגל עם תזוזה קלה לפני 4 וחצי חודשים. לפני 3 וחצי חודשים האורתופד ביצע לי במקום ״שחזור קל״ ויישר את הזרת. מאז היישור של הזרת,כל הזמן שאני עומד או יושב,הכף רגל נהיית סגולה וקרה. שאני הולך (הליכה מעל עשר דקות)או רץ הכף רגל נהיית אדומה עם ורידים בולטים וחמה. *בנוסף בדרך כלל בלילה המצב מחמיר. ושאני שוכב הצבע של הכף רגל חוזר ברגע לצבע תקין. אני כבר 3 וחצי חודשים במצב הזה. ללא שום שיפור כמעט. אולי שיפור של 5% מאז שזה התחיל. *עשיתי בדיקת מיפוי עצמות שאומרת שזה לא אופייני לCRPS *הייתי אצל כירוג כלי דם שאמר שבוודאות אין בעית כלי דם (בנוסף עשיתי דופלר ורידים ועורקים ויצא תקין) *הייתי אצל נוירולוג שאמר שהבעיה לא קשורה אליו *הייתי במרפאת כאב בתל השומר אצל נוירוכירוגית שלא יודעת ממה זה נגרם אני מתחנן לעזרה. כי אני ממש ממש פוחד שזה ישאר לי לכל החיים. אני בן 20 אני יודע שזה ארוך אבל ממש אשמח לתשובה. תודה רבה *רק מציין שאין לי כאבים

היי ד"ר, בני בן שנתיים ו9 חודשים. מתחילת השנה (ספטמבר) זו פעם עשירית שחולה. כל מילה מלווה בחום גבוה(39-40 מעלות חום) , הקאות מידי פעם, כאבי גרון, חולשה,חוסר תיאבון ... בפעם לפני האחרונה היו גם אפטות בכל הפה . עשינו בדיקות דם מקיפות מאחר והילד באמת חולה הרבה (בתדירות של בין שבועיים לחודש מפתח וירוס).בדיקות הדם שלו יצאו תקינות ברוך השם , והבדיקות ראו שבתקופה האחרונה נדבר בכל הווירוסים האפשריים ולכן הגוף שלו פיתח נוגדנים כנגד הווירוסים למחלות הילדות, כולל פעמיים מחלת הנשיקה ... אני כבר מיואשת מכמות המחלות , יש לי בת גדולה בת 6 שלא הייתה חולה בתדירות הזו ... דיברנו אני ורופא הילדים בחשד לתסמונת ה pfapa, אני רוצה לדעת אם ממה שתיארתי כאן האם יש מצב שלבן שלי יש pfapa? מה עליי לעשות כדי לאבחן סופית? ואיך מטפלים בזה? אשמח לתשובתך המהירה , תודה, אמא מודאגת עד מאוד ....

בהמשך לשאלתי הקודמת : השבוע חלתה בדלקת בדרכי השתן עם חום .. האם יש קשר להתפרצות המחלה?

ד"ר שלום בתי מטופלת במתוטרקסאט בערך שנה וחצי קיבלה מינון של 10 מג (4 כדורים) אחת לשבוע . החלה להרגיש טוב ולפני כחודשיים הראומוטולוג שלה החליט להוריד כדור אחד ולתת לה 7.5 מג. יש לנו ביקורת בעוד כחודש ימים אך בשבוע האחרון הבחנתי כי אינה הולכת טוב , יש לה כאבים בקרסול. היום בבוקר היא קמה עם צליעה ועד לשעות הצהריים עדיין הבחנתי כי יש לה כאבים,כמובן שנתתי לה נורופון . הייתכן בעת טיפול תרופתי מתמשך .. (למרות שהיתה בהפוגה עם טיפול והיתה פעילה נהדר אפילו היא בחוג ריקוד) מה לעשות האם להמתין לתור בעוד חודש , או להקדים את התור במיידי?? הראומוטולוג שלה ציין כי במידה ונבחין בהחמרת מצב להעלות מינון ... האם לחכות לסופש ביום שישי היא מקבלת את הטיפול ולעלות ל 10 מ"ג חזרה מה היית מציע לעשות??תודה רחל

שלום, בני בן 7 וחצי תלמיד כיתה ב'. לפני מספר ימים עבר התקף פאפא. טופל ב 16 כדורי בטנזול (שוקל 28 קג) וההתקף חלף. באותה עת נערכו חיסוני השגרה לתלמידי כיתות ב בבית הספר ובני לא חוסן. כעת, עלינו להשלים את החיסון. האם יש לקחת מרווח זמן מיום מתן מנת הבטנזול לחיסון? אם כן, כמה זמן. תודה, מרב

ד"ר שלום רב מצטערת שכתבתי לך במייל הקודם פרופסור טישלר, אך התכוונתי לשלוח אליך את המייל מכיוון שהילד הןא בן 11 שנים ולא אדם מבוגר ואפרט: בן 11 שנים. בריא בדרך כלל. עקב עליית חום מספר ימים עייפות ופריחה בשתי הידיים בלבד רופא הילדים שלח את הילד בן 11 שנים לבדיקות דם. כל הבדיקות לשלילת בדיקות ראומטולוגיות יצאו תקינות למעט SCL-70 AB שיצא 7.7 כשטווח הנורמה הינו 0.0-0.9. בדיקה דם בשם NEUTROPHULS ABS DIF יצא נמוך 0.6 כשטווח הנורמה הינו 1.9-8.0 LYMPHOCYTES ABS DIF יצא נמוך 0.8 כשטווח הנורמה הינו 0.9-4.5 בדיקת DNA DS AB = 0.1 טווח הנורמה הינו 0.0-0.6 בטווח הנורמה PLT - בטווח הנורמה. WBC = 2 טווח הנורמה 5.0-13.0 RBC = 5.31 טווח הנורמה הינו 4.50-5.30 שאר הבדיקות תקינות. כעט רופא הילדים ביקש שיבצע בדיקות נוספות והן : COMPLETE BLOOD COUNT בינתיים החום כבר עבר לפני מספר ימים וכן הפריחה נעלמה מהידיים כבר יומיים . אני מאד מאד מודאגת, מה זה יכול להיות? האם זה סקלרודרמה של ילדים? ואם כן מה זה אומר ומה ההשלכות? האם זה משהו אחר ואם כן מה יכול להיות הכיוון? אנא בבקשה אם אפשר לקבל תשובתך תודה מראש

שלום דר'האם לילד שמאובחן עם jia מומלץ להימנע ממוצרי חלב? האם יש השפעה שכזאת על אכילת מוצרי חלב להשפעתם על הדלקת?

הבן שלי בן 15 וחצי עם קרוהן אובחן לאחרונה עם CRMO 'לאחר ביצוע mri שהראה על דלקת בעצם הירך ובעמוד שדרה תחתון. הומלץ על מתן אירדיה עקב הדלקות וחוסר בסידן. אני די חוששת מתרופה זו. מהם אחוזי ההצלחה לעומת הנזק העתידי בתופעות לוואי. מקבל היום סטלרה לאחר שרמיקייד גרם לפריחה קשה בגוף. יש לציין כי לפני שבועיים לא דרך על הרגל והתקשה להזיז. כיום דורך על הרגל והולך עם צליעה קלה. תודה

הילד שלי בן 9 סובל מה-FMF לא נוטל כדורים כבר חצי שנה כי הוא עושה המון בעיות לשתות את 2 הכדורים. לפני 5 ימים התשחרר מביה"ס בגלל התקף חזר לשתות את הכדורים וכבר 5 ימים שלשולים קשים והתקפים בלי סוף. תור עוד חודש ל ראומטלוג מה עושים הילד צורח וסובל.