פורום ראומטולוגיה ילדים

הפורום מייעץ בכל התחומים הקשורים בצליעה, כאבי מפרקים, מחלות מפרקים ומחלות אוטואימוניות בילדים כגון דלקת עלומה של גיל הנעורים Juvenile idiopathic) arthritis) זאבת אדמנתית מערכתית (Systemic Lupus Erythematosus), מחלות חום פיריודיות (PFAPA, FMF), וסקוליטיס בילדים, דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatic Fever), סקלרודרמה מקומית ומערכתית ומחלות שריר אוטואימוניות.
377 הודעות
376 תשובות מומחה

מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים

15/10/2021 | 12:40 | מאת: אוסנת

שלום דוקטור בתי נמצאת בבירור של גושים וקשריות ריאתיות ועלה חשד שאולי מדובר בוסקוליטיס .לפני כמה ימים קיבלתי תוצאות CT שבו הגושים נעלמו כמעט לחלוטין . האם הדבר שולל וסקוליטיס או שוסקוליטיס יכול לעשות קשריות שנעלמות לבד ואולי חוזרות בהמשך תודה רבה

שלום אוסנת, מדובר בשאלה קלינית מורכבת הדורשת התייחסות לפרמטרים רבים (הופעת תסמינים, בדיקות מעבדה, ממצאים בבדיקה גופנית וכו'...). הייתי מפנה את השאלה לראומטולוג הילדים המטפל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

11/10/2021 | 21:01 | מאת: דלקת מפרקים של הילדות

שלום רב היום אושר עי הראומוטולוג לקבל חיסון, מטופלת ביומירה, האם יש סיכון בלחסן, האם לבדוק שהחיסון ייצר נוגדנים,אינה הולכת לביהס תודה רחל

שלום רב, ממחקרים שהצטברו בארץ ובעולם, מטופלים ביומירה אינם בסיכון ייתר לסיבוכים של החיסון לקורונה בהשוואה לשאר האוכלוסיה. המלצתנו היא לחסן לכשייתקבל האישור ממשרד הבריאות עבור גילה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

12/10/2021 | 16:15 | מאת: רחל

תודה רבה על המענה,אושר לה עי הראומוטולוגית שלה,מהסיבה שהיא לא הולכת לביהס, ובנוסף האם אפשר לתת לה יומירה באותו שבוע של החיסון תודה

מטופלים ביומירה אינם יכולים לקבל חיסונים חיים מוחלשים אולם החיסון כנגד וירוס הקורונה אינו כזה. אין צורך לבדוק בדיקת וגדנים. לגבי הסיכון - אנא ראי תשובתי הקודמת. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום פרופסור האם הופעת הקאות או שלשולים ביחד עם התקף של כאב בטן שוללת שמדובר ב FMF תודה רבה

שלום עדינה, לא בהכרח. יש להבין את מהות התסמינים, משכם, תדירותם ותופעות נלוות כדי להגיע לאבחנה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/10/2021 | 20:46 | מאת: נירית

שלום דוקטור בתי בת 13 מתלוננת על כאבי ראש .בבדיקת דם נמצא ש uric acid הוא 6 בעוד שהגבול העליון של הנורמה הוא עד 5.5 ו ALK PHOSSPHATASE הוא 220 בעוד שהטווח העליון של הנורמה הוא עד 160 .למי עלי לפנות ומה זה יכול לרמז תודה רבה

שלום נירית, רופא הילדים ששלח גם את הבדיקות יוכל לענות בקלות על שאלות אלוץ בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

לילדתנו כבת 4 במהלך השנה האחרונה היו כמה מקרים של צליעה שהתמשכה כ 4 ימים וחלפה מעצמה, בפעמים הראשונות רופא הילדים חשב שזה וירוס - דלקת שחולפת ויעץ לתת לה נורופן, אך לאחר שזה חזר שוב ושוב בהפרשים שונים הוא הפנה אותנו לאורטופד, אך עד שהגיע התור לאוטופד הצליעה חלפה. לאחרונה שוב היא סבלה מצליעה, ובנוסף לזאת, באופן כללי ההליכה נראית קשה לה כבר תקופה ארוכה, לפעמים זה נראה כצליעה קלה ממש ולפעמים רק הליכה איטית, וכן, היא מתקשה ללכת הרבה. מלבד הצליעה, בבדיקות דם שעשו לה בלי קשר לצליעה, התגלה שיש לה ANA חיובי עם טייטר גבוה, 160 וגם 320 פעם אחת. שאר הבדיקות כמו LAC ו APLA יצאו תקינות. האם יתכן שיש קשר בין הצליעה שהולכת וחוזרת לANA? אציין גם שלא רואים נפיחות או אודם ברגליים. ואין תלונות על כאבים בזמן הצליעה. נודה לייעוצך. תודה רבה!

שלום הינדי, אני חושב שיש כאן צורך לבירור ע"י ראומטולוג ילדים. לדוגמא: דלקת מפרקים של גיל הילדות יכולה להתאפיין לעיתים בממצאים קלים כמו צליעה לסירוגין (ולמעשה יש דלקת קבועה חבויה). ישנם גם מחלות כמו קדחת ים תיכונית שיכולות להתאפיין בצליעה לסירוגין. ראומטולוג הילדים יוכל לעמוד על הסטוריית התסמינים, לאתר ממצאים בבדיקה גופנית אם קיימים ולהגיע לאבחנה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

היי, יכולה לומר מניסיון עבר שלנו שהבן שלנו צלע המון המון זמן ובסוף התתגלה שיש לו מחלת קוהלר (KOHLER) ואבחנו את זה בשניידר באמצעוות אולטרסאונד שבצעו לרגל הצולעת, ראו שעצם הנביקולר לא קבלה זרימה של דם ועל כן לא התפתחה,זה חלף לקראת גיל 6 וחצי.

שלום פרופ' אמריליו, בתי בת ה12 היום סבלה לפני 3 שנים מאורטיקריה אידיופטית שנעלמה לאחר כחצי שנה. במהלך הבירור שערכנו היא אובחנה עם ANA חיובי בטייטר 640 (בביקורת אחרונה לפני כחצי שנה ירד ל320). האם אפשר לקבל את חוות דעתך לגבי התחסנות נגד קורונה במצב זה?

שלום שמעון, עקרונית לא צריכה להיות בעיה אולם מכיוון שמדובר בכייל נוגדנים גבוה יחסית, הייתי מתייעץ לייתר בטחון גם עם האלרגולוג שטיפל בה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

14/09/2021 | 14:02 | מאת: ליז

שלום, האם ניתן לדחות את הכדורים לערב במקום בבוקר בגלל הצום? לא מצליחה להשיג את הרופאה המטפלת.

שלום ליז, הדבר תלוי בהרבה גורמים. סוג המחלה, מצבך, בכמה זמן את מטופלת, מחלות רקע וכו' ולכל לא אוכל לענות על שאלתך. ממליץ לנסות לדבר עם הרופא המטפל. במידה ולא הצלחת, ממליץ ליטול כרגיל עקב פיקוח נפש. גמר חתימה טובה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

02/09/2021 | 21:21 | מאת: רועי

שלום פרופסור לבני היה לפני כמה שנים גיליאן ברה .הוא החלים לחלוטין .כיום הוא בן 16 .האם להתחסן נגד קורונה תודה רבה

שלום רועי, אנא פנה בבקשה לפורום נוירולוגית ילדים כדי לקבל מענה או התייעץ עם נוירולוכ הילדים של בנך. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

02/09/2021 | 21:18 | מאת: ניר

לכבוד הפרופסור האם CRP עולה בזמן מחלת קוואסקי .האם עליה שלו יכולה להיות מרקר לחזרת מחלה תודה רבה

שלום ניר, CRP אכן גבוה בד"כ במחלת קוואסקי אולם הוא לא ספציפי. גם זיהום וירלי או חיידקי פשוט יכול להעלות CRP וגם חוסר תגובה לטיפול הראשוני במחלת קוואסק לדוגמא. לפיכך, חשוב מאוד להתייעץ עם הרופא שהזמין את הבדיקה כדי לקבל מידע. נציין רק שחוסר תגובה לטיפול הראשוני בקוואסקי קורה בכ-30% מהמקרים אולם חזרה של המחלה לאחר שזו כבר חלפה, נדירה במחוזותינו ומתאורת יותר בגזע האסיאתי. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

26/08/2021 | 20:14 | מאת: בועז

שלום דוקטור האם IVIG נחשב תרופה ביוסימילאר תודה רבה

שלום בועז, המונח תרופת ביוסימילאר מתייחס לתרופות ביולוגיות ולא ל-IVIG. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

26/08/2021 | 19:00 | מאת: בועז

שלום האם IVIG מהודו הוא טוב כמו IVIG מישראל תודה רבה

שלום בועז, ככלל תכשירים רפואיים המאושרים ע"י תקינה של משה"ב כשירים לשימוש. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום רב ביתי בת 12 . בשנתיים האחרונות נלקחו לה בדיקות ebv ו cmv בעת מחלות חום עם אופי ויראלי . המוזר ש ebv igm ב 4-5 בדיקות תמיד חיובי בעוד ה igg תמיד שלילי CMV גם igg וגם igm שלילי . מניחה כי לא תתכן מחלה פעילה ללא עליית  Igg מאחר וזה חוזר על עצמו , מניחה שגם לא טעות מעבדה. . על מה זה מעיד האם צריך לבדוק משהו נוסף ? האם מרמז על משהו לא תקין ? רופאות הילדים אפילו לא שמות לב לחזרה של הבדיקה . שאלתי כבר מספר פעמים ללא מענה תודה רבה 

שלום אמא, פורום זה עוסק בשאלות הקשורות לתחום ראומטולגיית ילדים. מציע לפנות פורום מחלות זיהומיות. במכתבך לפורום זה, אנא צייני גם את הערך EBNA. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

18/08/2021 | 18:53 | מאת: דנית

שלום דוקטור בני בן 16 וחצי סובל מאטופיק דרמטיטיס קשה ומציעים לנו להשתתף במחקר שנותן Baricitinib כשבזרוע אחת ניתן מינון של 4 מיליגרם פעם ביום .רציתי לברר עם הדוקטור מכיוון שלראומטולוגים יש ניסיון עם תרופה זו האם יש תופעות לוואי מפחידות כמו דיכוי חיסוני או קרישים בדם וגם לברר האם גם בראומטולוגיה יש לכם ניסיון עם מינון זה של 4 מיליגרם תודה רבה

שלום דנית, התרופה הזו עדיין נמצאת במחקר בילדים עם מחלות ראומטיות. כולל במוסדנו ואין עדיין למיטב ידיעתי מידע רשמי מתוצאות המחקר כך שאיני יכול לשתף אותך. מציע להתייעץ ולשאול את צוות המחקר אודות בטיחות ויעילות התרופה. הם ייספקו לך בשקיפות מלאה את כל המידע אודות התרופה לרבות תופעות לוואי אפשריות. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

11/08/2021 | 16:57 | מאת: תמי

שלום רב האם מחלת סיוגרן יכולה לגרום לכאבי בטן עזים ,האם זה יכול להיות קשור תודה רבה

תמי שלום, תסמונת שיוגרן יכולה לגרום לכאבי בטן בתנאים מסויימים אולם ישנם סיבות רבות לכאבי בטן. באם כאבי הבטן עזים, חשוב לפנות בהקדם האפשרי לרופא כדי לברר את הסיבה לכאבים. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/08/2021 | 21:02 | מאת: שחר

דר שלום רציתי לשאול ילד שאובחן pfaba אני לא רוצה לתת סטרואידים אני נותנת אקמול להורדת חום האם זה שאני לא מטפלת בו בסטרואידים או תרופות אחרות יכול לפגוע באיברים אחרים בגוף שלו? האם ההתקפים עם ההזמן אמורים להיות פחות?

שלום שחר, עניתי לך בתכתובת הקודמת. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

07/08/2021 | 22:29 | מאת: שחר

שלום דר יש לי בן 4 שכמעט כבר שנה כל חודש יש לו חום על נפיחות בשקדים ומלא לבן על שקדים ללא כאבי בטן או כאבי נוספים עשינו מלא פעמים בדיקת דם בזמן התקף ויצא נפח דם גבוה. הרופא כל פעם אומר וירוד וירוד או מחלת נשיקה או כל דבר אחר לאחרונה קראתי על תסמין pfapa יכול להיות הוא סובל מזה !? לא רוצה להתחיל עם סטוראידים מה אפשר לעשות כדי להקל עליו ? האם יכול להיות מדובר בfmf!?חשוב לציין אין לנו במשפחה מי שסובל fmf

שחר שלום, אכן ייתכן כי מדובר במחלת PFAPA. איני מבין למה התכוונת כשכתבת "נפח דם גבוה" אולם שאר התסמינים יכולים לתמוך במחלה. מציע לדון עם רופא הילדים בשאלה זו או לפנות לראומטולוג ילדים. מחלת FMF אינה מאופיינת בד"כ בדלקות גרון חוזרות. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/08/2021 | 20:28 | מאת: שחר

תודה על התשובה אני לא רוצה להתחיל עם סטרואידים נותנת אקמול להורדת חום האם זה לא ייפגע בעוד איברים שלו בגוף שאני לא נותנת סטרואידים? עם הזמן ההתקפים יהיו פחות?

שלום שחר, אין חובה לטפל בסטרואידים אבל יש להיות במעקב רפואי מסודר, כולל בזמן ההתקפים. בכל מקרה ככלל, עם השנים תדירות ההתקפים הולכת ופוחתת (יש המון וריאביליות אך בממוצע זה סביב גיל 7 שנים) עד שנעלמת לחלוטין. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום מה מחליש יותר את המערכת החיסונית - האם הטיפול במבטרה או הפרדניזון (מינון של 12.5 מ"ג)? תודה מראש.

שלום תמרה, התשובה לשאלה זו מורכבת ותלויה בגורמים רבים כגון סוג המחלה, משך הטיפול, משקל הגוף , חומרת המחלה וכו'. מציע לשאול גם את הרופא המטפל אשר יוכל גם לספק לך תשובות לגבי מנגנון הפעילות של התרופות הנ"ל. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

25/07/2021 | 16:22 | מאת: יפית

הי, קראתי מאמר באתר שלך על גמישות יתר, שגרם לי לתהות: יש לי שלושה ילדים, שניים מהם סובלים מתסמונת פאפא, ולשניהם יש גמישות יתר. (לשלישי אין פאפא ואין גמישות יתר). האם ייתכן שהסיבה לגמישות יתר היא הפאפא? ואם כן, האם יש בכלל צורך בטיפול או שאין בו טעם כי הפאפא ממשיכה וגורמת לו לחזור? (הילדה עולה לכתה א ועברה טיפול ממושך אצל מרפאה בעיסוק מסיבה זו)

שלום יפית, פאפא הינה מחלה אוטואינפלמטורית כלומר מערכת החיסון תוקפת "בטעות" את הגוף. גמישות ייתר לעומת זאת הינה תכונה גנטית (כמו צבע עיניים לדוגמא) ואינה קשורה בד"כ למערכת החיסון. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

17/10/2021 | 00:28 | מאת: רינת

גם ביתי עם פהפה וגמישות יתר

שלום יפית (ושלום גם לרינת), אין הוכחה כי יש קשר בין 2 התסמונות (ואין גם הגיון רפואי כיוון שתסמונת אחת הינה דלקתית והתסמונת השנייה מקורה בתכונה גנטית). כיוון שמדובר בתסמונות ששכיחות יחסית, הקשר הוא מקרי בלבד. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

24/07/2021 | 18:52 | מאת: מרינה

שלום ד"ר, אני מבצעת כל 3 שבועות בדיקות דם. לאחר טיפול במבטרה האם אני צפויה לראות בבדיקות דם ערכים שחורגים מהנורמה? בנוסף, האם המבטרה משפיעה על תפקודי הכבד?

שלום מרינה, מבטרה או rituximab הינה תרופה המדכאת שגשוג של לימפוציטים מסוג B. אלו תאים השייכים למערכת החיסון ומכאן השימוש במחלות אוטואימוניות. לשימוש בתרופה עלולות להיות תופעות לוואי מגוונות אם כי רובן אינן שכיחות. לגבי מערכת הדם - בבדיקות הדם אכו עשיים לראות ירידה בכל שורות תאי הדם והטסיות, וכן עלולה להיות עליה באנזימי כבד. תופעות אלו הן לרוב קלות וחולפות אך מחייבות מעקב מעבדתי. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

18/07/2021 | 17:27 | מאת: מרינה

שלום האם טיפול ביולוגי בשם מבטרה מחסל את כל תאי ה- B? מה בדיוק עושה הטיפול הזה - ההסבר באינטרנט לא ככ מובן. צריכה לעבור את הטיפול הזה וממש חוששת. האם אוכל לחזור לעבודה אחרי כמה ימי מנוחה?

מרינה שלום, קריאה באינטרנט אכן לא מועילה. אני מציע שתתייעצי עם הרופא שרשם לך את הטיפול כך שיפיג את כל חששותייך. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

פרופ יקר ... אני מאוד מודאגת לבריאות הבן שלי . הוא בן 5 וגילו לו את הפאפא שחוזרת על עצמה כל חודש פחות או יותר. כשנתנו לילד סטרואידים פחדנו מאוד מהמינון שהרופא המליץ ונתנו רק 3 טבליות למשקלו 16 ק ג . הפאפא מגיעה מהשקדים אצל והחום עולה ל39 . בלי קשר לפאפא הילד מאוד חלש ואנמי לפעמים הצבע פנים שלו לבן כמו סיד ... אשמח להמלצתך על משהו טבעי שאוכל לרכוש לחיזוק הגוף , ויטמינים או תוסף תזונה שאתה ממליץ. תודה איילת

שלום איילת, ראשית, אני ממליץ כמו תמיד להיצמד להמלצות הרפואיות. שנית, יש לזכור שב-PFAPA מערכת החיסון אינה חלשה, אלא להיפך, עובדת ביתר. בנוסף - ילדים החולים ב-PFAPA הם בריאים בבסיסם (כלומר עולים במשך ומתפתחים יפה), ולכן אין המלצה גורפת לתוספי תזונה או ויטמינים בילדים אלו. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

30/06/2021 | 23:49 | מאת: שושבינה

שלום פרופסור נכבד,אומנם אני לא צעירה,, לאור דלקת פרקים אני חייבת אבל חיבת להשאר עם סטרואיד.אך בגלל סטרואיד אני מפתחת בצקות ברגלים,מוסיפה כל טיפול של בצקות לא ממש יעיל בגלל סטרואידים, בדיקות תקינות,, שאלתי בבקשה מה עושים כנגד לבצקות??

שלום רב, מחלות ראומטיות בילדים שונות שוני רב בהשוואה למחלות מבוגרים. אאלץ להפנותך לפורום ראומטולוגיה הכללי (ישנם מספר פורומים ברשת). בהצלחה והחלמה מהירה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

28/06/2021 | 17:10 | מאת: קלרה

שלום וברכה מדובר בילדה בת 9 שמאובחנת על פי ביופסיה שסובלת מ Chronic recurrent multifocal osteomyelitis .ללא הטבה של הכאבים תחת תרופות nsaids וגם פמידורנט לא משפר את הכאבים .בשיחה עם הרופא עלה אפשרות של אנטי TNF .השאלה שליהאם זה יכול לשפר את הכאבים ועד כמה הטיפול באנטי TNF נפוץ במחלה זו והאם ניסו בכלל את התרופה על ילדים צעירים .ואם אפשר שאלה נוספת ,האם יש תרופות אחרות יותר פשוטות או יותר יעילות או פחות מסוכנות שלא ניסינו

שלום קלרה, אכן תרופות ביולוגיות יכולות לשמש בטיפול במחלת CRMO בילדים ובהחלט יש לשקול את השימוש בהן במקרה זה. התרופות הללו בעלות פרופיל בטיחות גבוה יחסית וגם אני נוהג להשתמש בהן במחלה עמידה לטיפול כקו שני או שלישי. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

25/06/2021 | 15:35 | מאת: ליאורה

כותרת ההודעה מאת תאריך ושעה נפיחות וכאבים בירכיים ליאורה 15:25 25/06/21 שלום, יש לי תור לרופא מפרקים רק בינואר 2022. אז רציתי לשאול האם יש קשר בין כל הסימפטומים שאני ארשום כאן לבין בעיה אחת ספציפית? אובחנתי עם אורטיקריה ללא סיבה ספציפית (רופא אמר סיבה נפשית). כבר שנה וקצת יש לי אורטיקריה. כמו כן, מה שבעבר בחיים לא היה לי זה כאבי רגליים (בעיר ירכיים) בעליה במדרגות. תמיד הייתי בכושר ותמיד היו לי רגליים חזקות ועכשיו אני מאוד מתקשה. מה שלא ברור זה שלפעמים דווקא בזמן פעילות גופנית הרגלים "משתחררות" וחוזרות להיות כמו בעבר, בלי כאבים... ואז גם לעלות במדרגות זה קל מאוד. אני פשוט חוזרת את עצמי בן אדם חזק ועכשיו אני גם מרגישה עייפות וירידה באנרגיה, פעם הייתי מאוד אנרגטית. בנוסף לכך, יש לי יובש בכל הריריות של הגוף במיוחד בפה יובש רציני מאוד, חוסר רוק וקושי לבלוע אוכל כאילו משהו שם מפריע או התכווץ. כמו כן יובש בעיניים ובנרתיק . והדבר האחרון זה שאיכות השינה שלי נפגעה מאוד ואני לא מצליחה להירדם כמו פעם. הייתי אצל רופא פה ולסת, עשיתי בדיקות דם לגילוי תסמונת שיוגרן ובדיקות דם לגילוי דלקת מפרקים והכל יצא שלילי כל הבדיקות דם תקינות. עשיתי בדיקת אולטרסאונד לרקמות רכות של הצוואר ייצאו ממצאים של קשריות/ ציסטות בגודל יחסית קטן ולכן הרופאה אמרה שזה לא קריטי וצריך להיות במעקב ולעשות בדיקה חוזרת בעוד שנתיים בערך..... עכשיו אני רק מחכה לתור לרופא מפרקים אבל זה עוד הרבה זמן... בנוסף יש לי תור באוגוסט למעקב אצל רופא לאלרגיה ( לראות מה מצב האורטיקריה ). בדיקת הורמונים תקינה כולל בלוטת תריס.

שלום ליאורה, פורום זה עוסק בראומטולוגית ילדים בלבד. ראיתי שפנית גם לפורומים אחרים של מבוגרים, אנא המתיני לתשובתם. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

03/06/2021 | 15:50 | מאת: יצחק

האם ניתן לבדוק בני זוג שיש להם במשפחה מיוטוניק דיסטרופי לפני החלטה נישאוין לגבי גנטיקה

שלום יצחק, אנא פנה בבקשה לפורום נוירולוגית ילדים.

31/05/2021 | 14:49 | מאת: אור

ורציתילדעת אם הנתי נכון שהמחלה לא נגרמת כתוצאה מחדירת אנטיגן ואני מאוד אודה לרופא בקבוצה אם יכתוב הסבר על כך . תודה

אור שלום, נדמה לי שלא הקלדת את החלק הראשון של השאלה? האתיולוגיה (הסיבה) למחלת FMF מורכבת מאוד אבל אנסה לתארה בצורה פשוטה ככל האפשר. בגופינו כידוע יש חיישנים שונים (חיישנים למגע, כאב, לחץ, ריח וכו'...). אחד החיישנים הללו הוא חלבון שנקרא פירין (pyrin). החיישן הזה נמצא על תאים של מערכת החיסון ותפקידו בגדול הוא "להדליק" את מערכת החיסון כאשר חיידקים מסויימים פולשים לגוף (מעין חיישן התרעה). במחלת FMF, החיישן הזה רגיש מאוד (כתוצאה משינוי גנטי שגורם לו להיות כזה) ולעיתים "מדליק" את מערכת החיסון בטעות וללא סיבה באופן ספונטני. זו הסיבה להתקפי החום, כאבי הבטן, המפרקים וכו'.. מקווה שהייתי ברור מספיק. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/05/2021 | 11:17 | מאת: ישי לוי

שלום בתי מתלוננת על כאבי פרקים בתקופה האחרונה בבדיקת דם נמצא כי רמת הקטנין 0.48 מה עלולה להיות הסיבה לעניין ?

ישי שלום - אם התכוונת למונח קראטינין - זהו חלבון הקשור לתפקוד הכלייתי. בבני נוער וילדים החלבון הזה נמוך יחסית ולכן אין לדבר משמעות. הערך משמעותי רק אם החלבון גבוה. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

10/03/2021 | 09:06 | מאת: אולגה

שלום ,הילד בן 4.5 אובחן על ידך בתסמונת פי פאפא , שוקל 17 קילן , מקבל מינון של 4 כדורים של בטנזול , חודשיים אחרונים , החום מגיע פעם בשבוע , פעם בשבועיים , יכול להיות שמינון של בטנזול נמוך מדי ?

אולגה שלום, הפורום אינו עונה לשאלות ספציפיות לגבי מטופל אלא לשאלות כלליות. ככלל אוכל לומר שמינון חד פעמי של בטנזול (או כל סטרואיד אחר) ל-PFAPA תלוי במשקלו של הילד ובתדירות ההתקפים ונקבע על ידי הרופא המטפל. חזרה של התקף תוך כשבוע או פחות יכולה להעיד על מינון נמוך של בטנזול. מציע להתייעץ עם רופא הילדים או ראומטולוג הילדים המטפל (במקרה זה מניח שזה אני :) ). בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

יש לי מחלת בהג׳ט אני יכולה להתחסן?

שלום אסיל, עקרונית מחלה ראומטית אינה מהווה בד"כ התווית נגד לחיסון אולם עלייך להתייעץ עם הראומטולוג שלך. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום פרופ׳ אמריליו, הבת שלנו מאובחנת באובאיטיס, מטופלת ביומירה (40mg/0.4ml) ובמטרוטרקסט (7.5 מ״ג). רצינו לשאול, בהתחשב בכך שבשבוע הבא חוזרים ללמוד בבית הספר, וילדים מתחת לגיל 16 לא יכולים להתחסן, ונראה שהמוטציות החדשות של הקורונה מזיקות יותר לצעירים - האם אתה ממליץ בכל זאת לשלוח לבית הספר? (בהינתן כמובן ההקפדה על כל הנהלים ומסיכות) המון תודה! יובל

שלום יובל, לפי המחקרים האחרונים והניסיון שלנו בארץ ובעולם, התרופות הנ"ל לא הוכחו כגורמות לסיכון מודבק להידבק בקורונה או למחלה קשה יותר במידה והילד נדבק. לפיכך ההמלצה היא לחזור ללימודים בכפוף כמובן להקפדה יתרה על כללי הריחוק החברתי של משרד הבריאות. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/02/2021 | 20:18 | מאת: הזרקת סטרואידים לברך

שלום רב אני רוצה להתייעץ בקשר לילדה שסובלת כבר מעל חודש ימים עם כאבים בברך. יש לציין שלפני שנה היתה שאיבה בברך שהיתה נפוחה מאוד ומאוד אדומה. כרגע המצב שהילדה צולעת עם הרגל ויש קצת כאבים. עשינו אולטרסאונד וצילום והכל היה תקין. שאלתי אם צריך לעשות הזרקה של סטרואידים או לחכות שזה יחלוף מעצמו. בגלל שאין מים והברך לא אדומה ונפוחה. והאם זה מסוכן אם לא עושים זריקת סטרואידים? תודה מראש

שלום רב, הזרקת סטרואידים לברך מבוצעת בהנחיית ועל ידי ראומטולוג ילדים בד"כ באבחנה של דלקת מפרקים של גיל הילדות או הנעורים. מדובר בדלקת מפרקים כרונית במפרק אחד או במספר מפרקים. כאשר יש מספר מפרקים מועט והמפרקים אינם קטנים, ניתן להסתפק בשאיבה של נוזל מהמפרק והזרקת סטרואידים ולא לתת טיפול בתרופות אחרות. ההזרקה מובילה ברוב המקרים לריפוי הדלקת במפרק ובמיעוט המקרים לריפוי זמני או שאינה עוזרת כלל. תופעות הלוואי הן נדירות ביותר והשכיחה שבהן היא צלקת קטנה באתר ההזרקה. גם כאן מדובר על מקרה אחד ל-20 מקרים לערך. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

24/12/2020 | 18:31 | מאת: אליאור

שלום, האם בתקופת החולי של "הנוך שונליין פורפורה" תקין שיעלה חום גבוה מעל 39 או שזה צריך להדליק נורה אדומה? (בזמן שהמדדים של לחץ דם ושתן תקינים)

שלום אליאור, עקרונית, חום יכול ללוות תסמונת HSP ולא חייב לרמז על התלקחות משמעותית של המחלה, אולם יש לשלול גם סיבות אחרות לחום ולכן מוטב להיבדק בהקדם ע"י רופא הילדים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

06/12/2020 | 11:48 | מאת: אולגה

שלום , בני בן 4 אובחן על ידיך בפאפא ,ההתקפים האחרןנים שלו השתנו , היה התקף חום של יום אחד שעבר ולא חזר במשך חודש , לאחר חודש חזר התחיל מחום נמוך של 37.8 יום למחרת לא היה כלום ביום השלישי חזר חום 40 - קיבל בטנזול , החום ירד וחזר אחרי 10 ימים ליום אחד ועבר מעצמו , האם יכולים להיות התקפים כאלו בפאפא?(אין מעורבות גרון , ישנה בלוטת לימפה בצוואר שמתנפחת בהתקף)מצטמקת לאחר סיום החום

אולגה שלום, לעיתים רחוקות יכולים להיות התקפי PFAPA לא טיפוסיים. בכל מקרה, במידה ויש התקף כזה - יש להיבדק ע"י רופא הילדים כדי לשלול מחלה אחרת כמו מחלה וירלית לדוגמא. יש לנהל יומן תסמינים מסודר ולהציגו בפגישה הבאה לראומטולוג הילדים המטפל. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/12/2020 | 13:52 | מאת: אולגה

לילד אין שום תסמינים אחרים חוץ מחום ובלוטת לימפה נפוחה, הרופאה לא איתרה כלום, מנהלת יומן חום, רוב ימי החום הם יום אחד,היו התקפים בודדים של 3 ימים, בטנזול מוריד חום אחרי שעה, אבל היו מקרים שחום ירד גם מעצמו ולא חזר במשך חודש, האם יכול להיות עדיין פאפא? מצרפת יומן חום שנה אחרונה, האם יכול להיות פמפ? אנחנו אשכנזים, עוד שבוע יש לנו תור אצלך בשניידר תודה מראש

אולגה שלום, לעיתים PFAPA יכול להופיע באופן לא טיפוסי. מחלת FMF בקטנים יכולה להתייצג גם כמקור ללא סיבה ובהחלט יש FMF באשכנזים על אף שנדיר יחסית. מציע שנדון על כך במפגש הבא שלנו. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

28/11/2020 | 05:24 | מאת: רונית

שלום, הבת שלי סובלת כבר הרבה זמן כאבים בשוקיים מתחת לברך בעיקר. אין כאבי ברכיים או כאבי פרקים. לאב יש hlab27 חיובי. יש לציין שהיא בחינוך מיוחד בת 9, כך שלא בטוחה שהיא לגמריי יודעת את מקור הכאב. כאמור, מתלוננת על שוקיים. לאורך כל היום, לא מעיר משינה. אורטופד ראה, לא מצא כלום. בדיקות רנטגן תקינות וכן בדיקות דם תקינות. האם זה יתכן שזה קשור לדלקת פרקים של האב או סוג של מחלה אוטואימונית? תודה

שלום רונית, זו שאלה טובה. יש כאן סיפור משפחתי מצד אחד. מצד שני, הכאבים אינם תסמין קלאסי של spondyloarthropathy (כלומר מחלת המפרקים ממנה סובל האב). בכל מקרה, מכיוון שמדובר בכאבים כרוניים, ממליץ מאוד להיפגש גם עם ראומטולוג ילדים כיוון שיכןל להיות גם הסבר אחר לתסמינים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/11/2020 | 16:52 | מאת: אור

שלום ד"ר, האם מותר לקחת בטנזול בהתקף לאחר חיסון שפעת מומת?

שלום אור, אין מניעה ליטול בטנזול (כמובן באישור רופא) לאחר חיסון מומת לשפעת. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

15/11/2020 | 13:53 | מאת: סיגל

גילו שאני נשאית של המוטציה a774s. הבנתי שמוטציה זו מאוד נדירה .קלה ולא משמעותית. האם זה נכון? או שכל המוטציות הן אותו הדבר.

סיגל שלום, מה שחשוב הוא לא חוזק המוטציה אלא הקליניקה - כלומר האם את סובלת מתסמינים המתאימים לקדחת ים תיכונית. מציע להתייעץ עם רופא המשפחה או הראומטולוג המטפל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/11/2020 | 10:19 | מאת: סיגל

אין לי תסמינים של המחלה.השאלה היא האם התסמינים עם כזו מוטציה יכולים להגיע בעתיד.או שאין סיכוי? (הרופא לא מפנה אותי לראומטולוג היות ואין לי תסמינים).

שלום סיגל, מזכיר שנשאות לגן קיימת בכ-1 ל-6 בני אדם ממוצא ים תיכוני וכי רוב תסמיני מחלת FMF מופיעים בגיל הילדות. לא הייתי דואג :) בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

14/11/2020 | 20:28 | מאת: אולגה

דר שלום,לבן שלי יש תסמונת פי פאפא האם ניתן לחסן בחיסון נגד שפעת חי מוחלש תרסיס?

שלום אולגה, ניתן לחסן בתרסיס חי מוחלש. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

09/11/2020 | 17:38 | מאת: חגית

חתני חולה ב fmf עם מוטציה של 649 עם 2 אללים. היום גילו שיש לי גם מוטציה של a774s מה הסיכוי שיוולדו לנו ילדים חולים? אולי כדאי בעקבות כך לבטל את החתונה... על מנת שלא יוולדו לנו ילדים חולים. מה דעת הרופא..ומה הגנטיקה אומרת?

חגית שלום, כמובן שלא אוכל להתייחס באופן פרטני למקרה. אציין רק באופן כללי כי FMF הינה מחלה ברת טיפול יעיל עם תוחלת חיים מלאה. לגבי משמעויות הבדיקות הגנטיות ממליץ כמו תמיד להתייעץ עם גורם מומחה (במקרה זה גנטיקאי או ראומטולוג) כדי לקבל מידע נוסף. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

01/11/2020 | 22:17 | מאת: ליטל

היי, אחותי ב17 שסובלת מבחילות והקאות בכל בוקר כבר כמה שנים. עשו לה המון בדיקות ולא נמצאה הסיבה. בדיקה שעשתה השבוע יצאה שנושאת את הגן B5 ואת B27 שלילי- אינה נושאת. קראתי קצת באינטרנט וראיתי על מחלת בכצ׳ט אך אינה סובלת מרוב התופעות הרשומות למחלה. האם אם חיובית לB5 ושלילית B27 אומר שנשאית המחלה? ואם יצא לה B5 חיובי בלבד גם? ואם כן מזה אומר מבחינת התסמינים שלא מרגישה את רובם כעת זה יכול להחמיר עם הזמן?

שלום ליטל, בדיקת HLA B5 נמצאת ב-כ-10-20% מהאוכלוסיה הבריאה ובכ-60-80% מהחולים במחלת בכצ'ט. את בוודאי מבינה כי הבדיקה הזו אינה ספציפית ומכיוון שכך היא אינה נכללת באף אחד מהקריטריונים לאבחנת מחלת בכצ'ט כפי שנהוג לחשוב בטעות. יש לברר עם הרופא המטפל מדוע הוא הזמין את הבדיקה ומה היו מחשבותיו. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

06/11/2020 | 00:45 | מאת: ליטל

תודה על התשובה ד״ר, אני חושבת ששלחו אותה לבדיקה בעקבות הפצעים בפה.. ולפי מה שאני מבינה זה תסמין עיקרי למחלה...

01/11/2020 | 19:26 | מאת: גלי

שלום רב, ביתי בת ארבע וחצי עם חשד לpfapa כבר כמעט שנה. שלילת לבדיקת fmf. קלינית, היא מקרה קלאסי של pfapa גם לדעת הראומטולוגית המטפלת בה. העניין היחיד הוא שאין לנו הוכחה חותכת כי גם לאחר מתן בטנזול, החום חזר לאחר 3 ימים. ניסינו את זה כבר פעמיים. המינון היה 0.2 מג לקג. האם מדובר במינון שאינו מספיק או שאולי זה לא הסינדרום הזה כלל? מה המינון שאתה ממליץ לאבחון המחלה? תודה רבה, גלי

גלי שלום, בהנחה כי אכן התסמינים הקליניים מתאימים ל-PFAPA, נראה כי קיימת תגובה לבטנזול (שניתן דרך אגב במינון גבוה יחסית). אנו יודעים כי מתן סטרואידים מקצר את המרווח בין ההתקפים בכמחצית מהמקרים. על אף שניתן לנסות להעלות עוד את מינון הבטנזול(בהנחיית הראומטולוגית המטפלת ובהסכמתה), עדיף לדעתי לשקול טיפול מונע בכולכיצין שבסבירות גבוהה יימנע את הופעת ההתקפים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/11/2020 | 10:33 | מאת: גלי קרוננפלד

תודה רבה על תגובתך. אני מעריכה את זה מאוד! היא אכן מקבלת כולכיצין כבר חודש וחצי ובינתיים ללא התקף. אני יודעת שיש רופא בארץ שנותן גם מינון בטנזול של 0.3 מג לקג ותהיתי אם עוד רופאים משתמשים במינון כזה גבוה. בכל מקרה הראומטולוגית שלנו מתנגדת למינון כזה גבוה. גם לא מצאתי את המינון הזה במאמרים... תמיד רשום 0.1-0.2 מג לקג. תודה על תשובתך, גלי

31/10/2020 | 22:26 | מאת: מאור

שלום פרופ אמריליו, שאלתי אותך לפני חודש לגבי וגנר. קודם כל תודה רבה. פניתי לרופא שמתעסק בנושא, ולמרות שאתה מתעסק בילדים אשמח לדעתך (דווקא מהכיוון הזה, אני בן 20). בקצרה, כבר שנתיים יש לי ANCA PR3 חיובי. שאר המעבדה תקינה למעט חריגות ב SPEP, IGG ו CRP שנע בין 3.5-6. גם חלבון בדם שהיה גבוה אך חזר לנורמה. אין תסמינים ולא נראה שכרגע יש מחלה. עם זאת להבנתי הבדיקה החיובית ל ANCA שמה אותי בסיכון למחלה בעתיד (או בחלק מהמקרים מופיעה גם באוכלוסיה ללא משמעות). כמה שאלות שאשמח לתשובתך: 1 - הופניתי לתפקודי ריאות. האם לדעתך כדאי לעשות גם סיטי חזה? האם ביופסיית כליה יכולה להראות משהו אם המעבדה תקינה? 2 - מה הפרוגנוזה בילדים? מבחינת תוחלת חיים אחרי שהגיעו להפוגה? 3 - שאלתי לגבי הבדיקות כדי לדעת אם מוצאים משהו בסיטי או בביופסיה למרות שנראה שאין מחלה כדאי להתחיל לטפל. 4 - אני מבין שמצאתי את הנוגדנים לפני המחלה. האם טיפול לפני שתהיה מחלה יעיל?

04/11/2020 | 00:22 | מאת: מאור

כדי להתמקד אדגיש שהכי חשוב לי לדעת מה הסיכוי שאחלה, ועד כמה זה נמצא באוכלוסיה בריאה, וכמה שנים הנוגדנים מופיעים לפני המחלה. בנוסף חשוב לי לדעת ממה שיצא לך לראות מה התוחלת חיים של ילדים שחלו.

מאור היקר, ראה תגובתי לעיל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום מאור, שאלותיך הן טובות וחשובות אולם הן מתייחסות למקרה ספציפי וכפי שאתה יודע, אין מבצעים רפואה טובה דרך הפורום. אני שמח שאתה במעקב ראומטולוגי מסודר ובטוחני שהראומטולוג שלך יוכל לתת לך תושבות טובות ומשביעות רצון. עקרונית רגישות הבדיקה נעה סביב 80% לפי מחקר שנתפרסם לאחרונה אולם אני מניח כי הבדיקה במצבך לא בוצעה בעלמא אלא משום שהיתה סיבה ולכן אני סמוך ובטוח כי הראומטולוג המטפל שלך, בהתייחס לממצאים "יתפור" לך את חליפת הבירור המתאימה למצבך הספציפי. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/11/2020 | 12:30 | מאת: מאור

תודה רבה על הכל. למען האמת היא התגלתה כאשר עשיתי בירור לקרוהן לפני שנתיים שנשלל. אם אוכל לשאול, רגישות של 80 אחוז אומרת שב 20 אחוז זה false positive? אם יש לך את שם המאמר אשמח

29/09/2020 | 14:07 | מאת: מאור

שלום פרופ אמריליו. בשנה האחרונה נמצא במעקב עקב חלבון גבוה בדם ו anca pr3 חיובי. ה anca בוצע לפני שנתיים עקב חשד לקרוהן שנשלל. Mpo שלילי וגם asca. בבדיקות דם כעת חלבון תקין. ב spep כמו בהתחלה רואים אלפא 1 גבוה (3.7), igg מעט גבוה (1610) anca חיובי (1.9). יש לי גם תת פעילות בלוטת התריס ללא נוגדנים. במשך השנה היו פעמים גם שהגלובולין גמא היה גבוה וגם crp. אשמח לשאול - 1 - האם זה מצריך ראומטולוג או אימונלוג? האם ניתן להגיע אליך? 2 - לגבי האלקטרופוזה, האם יש משמעות אלפא 1 גבוה? 3 - האם יש משמעות לגמא גלובולין גבוה ו igg? 4 - בלי תסמינים, האם יש משמעות ל anca חיובית? האם זה שם אותי בסיכון לחלות בגרנולומטוסיס? יש אנשים אצלם זה מופיע בלי שהם חולים? האם דרוש מעקב? 5 - האם ה crp שלעיתים גבוה יכול להצביע על משהו? 6 - איזה בדיקות היית ממליץ לעשות? תודה

שלום מאור, אוכל להתייחס בכלליות ולומר כי חלבון בשתן (במידה ומדובר בהמצאות חלבון בשתן שהוכחה באיסוף שתן וכן נוכחות של כדוריות דם אדומות בשתן), נוכחות מדדי דלקת ואימונוגלובולינים מוגברים (בעיקר אם גם בדיקת ANCA חיובית) מחייבים התייחסות מהירה לשלילת מחלה אוטואימונית כגון GPA ע"י ראומטולוג או ראומטולוג ילדים במידה והמטופל מתחת לגיל 18 שנים. הרופא ייבצע תשאול מדוקדק של תסמינים, בדיקה גופנית, בדיקות מעבדה והדמיה נוספות לפי הצורך ואז תוכל להתקבל החלטה לגבי האבחנה ואם יש צורך בטיפול. מציע מאוד לא להיכנס לגוגל ולקרוא על מידע שאינו מבוקר. הרופא המטפל יוכל לספק לך את כל המידע הדרוש המותאם למצבך. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

30/09/2020 | 12:27 | מאת: מאור

פרופ אמריליו תודה רבה. לא היה חלבון בשתן, אלא total protein גבוה, לצד מדדי דלקת ואימונוגלובולינים anca. הממצאים האלה קיימים כבר שנה, ועד עכשיו הייתי במעקב פנימאי. לא הייתי אצל ראומטולוג. החשש העיקרי שלי הוא סיכון לחלות בעתיד, לכן רציתי לדעת האם יש אנשים אצלם anca מופיע ללא מחלה. איזה הדמיה היית עושה למטופל כזה? ממה שהבנתי אין הרבה ראומטולוגים שמתעסקים בכך, ועל אף שאני מעל גיל 18 האם תוכל לקבל אותי לייעוץ?

11/09/2020 | 11:42 | מאת: שרון

האם אדם שנושא את הגן של fmf יכול לפתח עם הזמן את תסמיני המחלה.ואז נהיה חולה. או שישאר נשא לכל החיים וישאר ללא תסמינים? תודה.

שלום שרון, שאלה מצוינת. התשובה מורכבת. נשא מוטציה הינו אדם שבאחד מ-2 הגנים ל-FMF שנמצאים אצלו יש שינוי שעלול לגרום למחלה. כדי לפתח מחלת FMF צריך מוטציה אחת בכל גן, ולכן נשאות (מוטציה אחת בגן אחד - נקרא גם אלל) אינה מספיקה. למעשה אחוז הנשאים למוטציות בקרב אנשים ממוצא ים תיכוני הינו 1:6 (כלומר אחד מכל 6 אנשים מהמוצא הנ"ל הינו בעל מוטציה אחת לגן ל-FMF). הבדיקה הגנטית בודקת רק מספר סוגי מוטציות ןלכן לעיתים היא עלולה לפספס. כלומר היא תראה לכאורה על מוטציה אחת (נשאות) על אף שקיימת מוטציה נוספת שלא נבדקה והאדם יהיה חולה. כדי לסבך עוד יותר את העניינים נאמר כי יש מקרים של אף סקירה מלאה של הגנים ל-FMF מוצאים רק מוטציה אחת ועדיין האדם חולה וזאת משום שלעיתים רחוקות מספיקה מוטציה אחת. מקווה שהבהרתי את הדברים. כאמור מדובר בעניין קצת מסובך... בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שלום שרון, נשא מעצם הגדרתו אינו חולה אלא נשא של המוטציה. לגבי המקרה של תשובת הבדיקה הגנטית - ראי התייחסות קודמת לשאלה ששאלה רויטל. בברכה, פרופ' אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/09/2020 | 10:19 | מאת: רויטל

החתן שלי חולה ב fmf עם המוטיציה M694V.עם 2 אללים.אני בריאה ולא נשאית.מה יהיה עם הילדים שיוולדו.האם יהיו חולים ,בריאים,או נשאים?

שלום רויטל, לא אוכל להתייחס למקרה הספציפי. אוכל לציין בכלליות ולומר כי כדי שאדם יחלה במחלת FMF עליו לרשת מוטציה אחת (שינוי בגן שיכול להוביל מחלה) מאימו, ומוטציה אחת מאביו. באוכלוסיה ממוצא ים תיכוני, שיעור הנשאות הוא כ-1 ל-6 מקרים בממוצע. כמובן ששיעור החולים נמוך בהרבה כיוון שכפי שציינתי נדרשת נשאות גם מהאם וגם מהאב לפיתוח מחלה. בארץ לא בודקים את כל סוגי המוטציות אלא רק את המוטציות השכיחות ביותר ולכן גם אדם שעבורו מתקבלת תשובה עם מוטציה אחת (ולעיתים נדירות אפילו תשובה לכאורה תקינה ללא מוטציות) עשוי ללקות במחלה פשוט מפני שהבדיקה לא כללה את סוג המוטציה/ סוגי המוטציות שיש לו. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים.

13/09/2020 | 22:32 | מאת: רויטל

שאלה נוספת בבקשה. האם ילד שהוא נחשב לנשא יכול עם השנים להיות גם חולה? או שנשא ינהל חיים בריאים לחלוטין?

רויטל שלום, אנא ראי תשובתי לשרון בשרשור הבא. התייחסתי לכך בהרחבה. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

04/09/2020 | 08:35 | מאת: אולגה

דר שלום, היינו אצלך ואבחנת אצל בני בן 3.10 , פי פאפא לא תיפוסית, בגלל שאין מעורבות גרון, התקף אחרון שמתי לב שהתנפחו לו בלוטות לימפה בצוואר, האם זה חלק מתסמינים? תוך כמה זמן הבלוטות לימפה חוזרות לגודל רגיל? שוקל 16 קילו מקבל 4 כדורים של בטנזול, ההתקפים הפכו להיות צפופים מאוד כול 10 ימים בערך, האם כדאי להגדיל מינון? אולי יש טיפול אחר

שלום אלונה, אכן - הגדלת קשריות לימפה במהלך התקף הן חלק מהמחלה. לעיתים לוקח זמן מה לקשריות לחזור לגודלן הרגיל ואם ההתקפים צפופים אז לעיתים הן אינן מספיקות לחזור לגודלן הרגיל. ממליץ להיבדק ע"י רופא הילדים. בנוסף - יש לשקול את הגדלת מינון הבטנזול כיוון שייתכן ווהתקף לא נדגמר במלואו. כל זאת בהתייעצות רופא ילדים או ראומטולוג ילדים. בברכה, פרופ' אמריליו

12/08/2020 | 21:43 | מאת: Yasmin

שלום רב רציתי להתייעץ בנוגע לבתי בת ה3.4...לפני כחודשיים עברנו תקופה שבמהלכה העלתה חום גבוה למשך 3-4 ימים ללא כל תסמינים אחרים,בכל פעם נלקחה ספירת דם ותרבית שתן ולא עלה משהו חריג כך שהרופא חתם בכל פעם את הנושא בתשובה ויראלי . בפעם הרביעית שזה קרה נלקחו בדיקות דם מקיפות,בהן עלה ערך חריג לantistreotolysin,הערך יצא 1717. תרבית גרון חזרה תקינה ולמרות זאת המשכנו בטיפול אנטיביוטי למשך 10 ימים. מאז עברו חודשיים ולפני יומיים שוב התעוררה עם חום גבוה ללא כל תסמינים אחרים,מתנהגת כרגיל . אשמח לשמוע הארות מצידך,עד שנגיע לרופא מומחה בשבוע הבא. שיטוט באינטרנט הביא אותי לקרוא על קדחת שגרונית,דבר מלחיץ בפני עצמו. תודה רבה ולילה טוב יסמין

שלום יסמין, ASLO גבוה הוא סימן לדלקת גרון מחיידק הסטרפטוקוק שארעה בשבועות האחרונים ובהחלט לא הסימן היחיד בדלקת שגרונית. במידה ומחלות החום יימשכו, יש להביא בחשבון מחלות דוגמת FMF ו-PFAPA. כמוהן שרצף מחלות זיהומיות גם כן יכול לבוא בחשבון. ממליץ בכל מקרה להתייעץ עם ראומטולוג ילדים במידה ומחלות החום תימשכנה. והעיקר - לא לקרוא יותר מידי בגוגל. זה סתם מלחיץ :) בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

11/08/2020 | 16:47 | מאת: רוז

שלום פרופסור אמריליו, האם ניתן לתת את הקולכיצין יחד עם יוגורט? האם החלב אינו מנטרל את השפעת הכדור? אנו מרסקים אותו ונותנים יחד עם המעדן ..

שלום רוז, אין שום בעיה לתת כולכיצין עם יוגורט או כל מעדן אחר. במידה ויש שלשולים או יציאות רכות כתוצאה מהתרופה, ניתן להפסיק מוצרי חלב ולחדש בהדרגה. זה עוזר ליציאות. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/07/2020 | 12:26 | מאת: אולגה

שלום, הבן שלי בן 3.8, בשנה אחרונה סובל מחום מחזורי, החום חוזר פעם בחודש .אין תסמינים נוספים , לפעמים מתלונן קצת על כאב בטן אבל לא משהוא רציני ,הרופאה גם לא ראתה משהוא בגרון העלתה חשד לפי פאפא , נתנה בטנזול . החום ירד עם בטנזול ולא חזר .וככה כול התקף . לאחר קבלת בטנזול הילד בריא לגמרי . האם יכולה להיות פאפא ללא גרון ?אנחנו מוצא אשכנזי , מבלרוסיה האם יכול להיות fmf ? בוצעו בדיקות דם , ספירת דם תקינה crp-5

אולגה שלום, ראי את תשובתי למטה. אוכל לומר בנוסף כי ככלל, התקפי FMF "קלאסיים" אינם מגיבים לטיפול בסטרואידים. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

22/07/2020 | 11:59 | מאת: אולגה

שלום, הבן שלי בן 3.8, בשנה אחרונה סובל מחום מחזורי, החום חוזר פעם בחודש .אין תסמינים נוספים , הרופאה גם לא ראתה משהוא בגרון העלתה חשד לפי פאפא , נתנה בטנזול . החום ירד עם בטנזול ולא חזר . לאחר קבלת בטנזול הילד בריא לגמרי . האם יכולה להיות פאפא ללא גרון ?

שלום אולגה, שאלה מצויינת. לעיתים רחוקות אני רואה זאת במרפאה. אם הילד בריא לחלוטין בין ההתקפים. ניתן להתייחס לכך כמופע לא טיפוסי של PFAPA אבל הייתי ממליץ בכל מקרה ביקור אצל ראומטולוג ילדים לשלילת מחלה אוטואינפלמטורית אחרת. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

23/07/2020 | 12:46 | מאת: אולגה

תודה דר, כשעולה החום, החום יורד עם בטנזול ולא חוזר, יש מחלות נוספות שמגיבות לבטנזול? יש לנו תור אלייך בשניידר חודש הבא

https://mednet.co.il/2018/07/124510/ האם נכון? האם משתמשים במסקנות מקרה פרטי זה?

שלום לסבתא, נראה לי שמדובר במקרה אנקדוטלי ולא במקרה שניתן להסיק ממנו על כלל חולי FMF. בברכה, פרופ' גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

< 1 2 3 4 5 6 7 8 > ... 8