נגישות
נגישות

פורום סטומה - תמיכה

הפורום מיועד לשמש במה חופשית לאנשים שעקב מחלות/מצבים רפואיים שונים נאלצו לעבור ניתוח שתוצאתו היא יצירת פתח בדופן הבטן להוצאת לולאת מעי שתשמש לניקוז ההפרשות - זוהי הסטומה. אצל מרבית החולים יש קושי גדול להסתגל למצב החדש, ומטרת הפורום היא לאפשר לאנשים אלה להיכנס, לדבר, לשתף, להתייעץ ולייעץ (מההתנסות האישית של כל אחד), כמו כן, לעדכונים, חדשות, טיפים, המלצות ולכתף תומכת. הפורום מנוהל על ידי הודיה קורדובה ויעל סיגל ולא מאויש על ידי רופא.
1210 הודעות
474 תשובות מומחה

מנהלי פורום סטומה - תמיכה

נבקש להבהיר שפורום זה אינו פורום מקצועי, אלא פורום תמיכה, שנועד לכם, בעלי הסטומה, לדבר אחד עם השני, לתרום מניסיונכם האישי ולשתף בחוויות. זהו, בעצם, מפגש חברתי וירטואלי לבעלי הסטומה באשר הם, אז תרגישו חופשי להיכנס לשאול ולהגיב לפוסטים אחד של השני ושיהיה לכולנו לתועלת.
01/09/2013 | 10:37 | מאת: אסף

להודיה קורדובה וליעל סיגל ולכל משתתפי הפורום שנה טובה וחג שמח שנת בריאות לכולם הצלחה ורק טוב מאחל אסף

01/09/2013 | 15:08 | מאת: דין

בריאות לכולם ורפואה שלמה למי שעומדים להיות מנותחים השנה - ואני ביניהם...

מאחלת שנה טובה לכולם, שנה של בריאות, שנה שבה המנותחים מבינינו יקבלו סוף סוף מזור ומנוחה לסבלם, שנה שבה נלמד לקבל ולהשלים עם הסטומה ונחיה עימה חיים בריאים ומאושרים. מצרפת לינק למשהוא שכתבתי פעם ונראה לי מאוד מתאים: http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13897197 ועוד הערה קטנה: הודיה ואנוכי לא נהיה כל כך זמינות בזמן הקרוב. הודיה מתאוששת מניתוח שזה עתה עברה ואני נכנסת לניתוח גדול מחר. בטוחה אבל שהפורום ייתן מענה למי שזקוק גם בהיעדרנו ומקווה ששתינו נחזור בריאות יותר עם כח ואנרגיה לארגן פעילויות ודברים נחמדים לחברי הפורום.

30/08/2013 | 11:10 | מאת: אסף

ברוך הבא לפורום ואל תכנסי ללחץ את רק עכשיו עברת ניתוח והגוף צריך את הזמן שלו עם הזמן זה יעבור לך והיציאות יהיו חלקות וגם הגזים כמעט ויעלמו תנסי לשתות תה זה עוזר מקווה שתרגישי טוב שמי אסף ואשמח לשוחח איתך גם לי יש סטומה אני בחור בן 35 ומתפקד רגיל ואל תכנסי ללחץ עם הזמן תחזרי לשגרה אשמח לשוחח איתך בטלפון 052 6881699

30/08/2013 | 04:57 | מאת: אורית

שלום לכולם, שמי אורית, אני חודש אחרי ניתוח להוצאת סטומה בעקבות היצרות בין המעי הגס לדק עקב מחלת קרוהן. אני משתמשת בציוד של הוליסטר ומאוד מרוצה ממני, הבעיה שלי היא ריבוי גזים שגורמים לשקית להתנפח ובגלל זה אני צריכה להתרוקן המון פעמים ביום (וגם מבחינה אסתטית זה לא נוח). עשיתי חיפוש באינטרנט ומצאתי שיש טבליות שנקראות diamonds אשר אמורות לספוח את הגזים ולהפחית אותם. האם מישהו מכם מכיר והשתמש בטבליות האלו?

לקריאה נוספת והעמקה

הי אורית, ראשית כל - ברוכה הבאה! את חודש אחרי הניתוח ולכן את בשלב שהמעיים עדיין לומדות לתפקד עם הסטומה. בדרך כלל בהתחלה יש ריבוי גזים והפרשות נוזליות ובמשך הזמן זה ילך ויפחת באופן משמעותי. ישנם גם מאכלים שגורמים לריבוי גזים, למשל בצל וכרוב אבל זה גם מאוד אינדיבידואלי מחולה לחולה. במשך הזמן תגלי אילו מאכלים גורמים לך ליותר גזים ואלו לפחות. זה לא אומר שצריך להימנע ממאכלים אלו אבל אני אישית מעדיפה לאכול אותם כשאני בבית ויודעת שיש לי שירותים צמודים. לגבי הדיאמונדס - מכירה היטב ואף השתמשתי בהם תקופה ארוכה. מאוד עוזרים בספיחת הנוזלים (מיצוק היציאה) והגזים. בהחלט מאפשרים לרוקן את השקית בתדירות הרבה יותר נמוכה. נהגתי להשתמש בהם בלילה (כדי לא לקום לרוקן) וכן כשידעתי שאני בחוץ ורציתי להוריד משמעותית את תדירות ריקון השקית. לסיכום, מנסיוני האישי- מאוד עוזר בספיחת גזים ונוזלים ומונע את התנפחות השקית ומאפשר ריקון שלה בתדירות הרבה הרבה יותר נמוכה.

30/08/2013 | 04:53 | מאת: אורית

דיברתי עם הודיה והיא כבר אחרי הניתוח. לא דיברנו הרבה כיון שבאופן טבעי היא מאוד מטושטשת ועייפה אחרי הניתוח. הניתוח לקח כשלוש שעות ועכשיו היא כבר במחלקה. היא מחוברת לאפידורל ולכן אין לה כאבים אבל מאוד עייפה (כצפוי לאחר הניתוח). אוהבת אותך חמודה!

הודיה היקרה והאהובה שלי! מחרתיים (ראשון) את נכנסת לניתוח לא קל (ואפילו מורכב) אבל מטרתו טובה - לאפשר לך איכות חיים טובה יותר ולמנוע ממך כאבים וסבל מיותרים. מאחלת לך המון הצלחה בניתוח, חושבת עליך כל הזמן ובטוחה שאחרי הניתוח תזכי סוף סוף לאיכות חיים טובה בהרבה. תזכרי תמיד שאני איתך לכל אורך הדרך! אני אוהבת אותך עד אינסוף, את חברת הנפש שלי, הנפש התאומה שלי ובלעדייך בחיים לא הייתי שורדת את השנים האחרונות. וכמו שכבר כתבתי לך: "הנאהבות והנעימות, בחייהן ובניתוחן לא נפרדו". אוהבת אוהבת אוהבת!!!

24/08/2013 | 14:29 | מאת: דין

הודיה היקרה, שתמיד עוזרת ותומכת, היא זו שזקוקה הפעם לכמה מילות עידוד. אז ראשית, שלחתי לך מייל. מעבר לזה, חושב עליך, מחזיק אצבעות ומשגר אנרגיות חיוביות, גם מחר - ביום ראשון הגדול...

תודה רבה לשניכם! יעלי, אמנם לא הספקנו לדבר הרבה אתמול, אבל שיחת הטלפון הייתה מאוד חשובה לי ושמחתי לשמוע אותך לפחות עוד פעם אחת לפני. את חברה הכי מדהימה שאפשר לבקש. הניתוח שלך גם קרב, עוד 9 ימים, ואני מתפללת ומייחלת שסוף סוף ישים קץ לייסורים הקשים מהם את סובלת כבר שנים..... מגיע לך כבר סוף סוף שקט!! דין, אתה פשוט מקסים! אינסוף תודות על העידוד והתמיכה! זה מאוד עוזר ומאוד משמעותי בשבילי. אוהבת אותכם המון!!!

24/08/2013 | 22:17 | מאת: אודי

ותראי שאחרי הניתוח הכל יותר שקט. אני ב-0546530461 אם את צריכה חיזוק או יעוץ. אודי

24/08/2013 | 22:47 | מאת: דין

24/08/2013 | 22:55 | מאת: בני

מצטרף לברכות ולאיחולים

23/08/2013 | 17:38 | מאת: לורה מאסף

אם את סובלת מגירודים תוכלי למרוח לפני הבסיס קצת גרם גוף ויש נוזל מונע ריח אבל עם הזמן את תתרגלי ותשובי לחיים רגילים גם אני עם סטומה ואני מתפקד ועובד כרגיל בתור נהג אוטובוס ולאט לאט את תתרגלי מאחל לך בהצלחה אסף ואשמל לשוחח איתך בטלפון 052 6881699 מאחל לך בריאות והצלחה

23/08/2013 | 15:24 | מאת: ורה

א. יש לי עור נורא נורא רגיש , ממש מגרד לי כל הקיבוע של הסטומה , אין משו לבעלי עור רגיש ? מה עושים במצב כזה זה מגרדדד ! ב. הבנתי שיש נוזלים נגד ריח ? מה מומלץ ? בנתיים פה בביח לא הביאו לי כלום יש משו מומלץ ? כי בנתיים כל פעם שאני מרוקנת אותה עולה לי אפקט הקאה וזה מגעיל אותי נורא . אודה לתשובותיכם :)

לקריאה נוספת והעמקה

הי ורה! אני ממש שמחה לראות אותך כאן בפורום. אני מבינה שאת אחרי הניתוח ושאת כבר עם סטומה. בהתחלה ישנה תקופת הסתגלות, של הגוף, של העור ושל הנפש ולא אשקר, זו לא תקופה קלה אבל ככל שיחלוף הזמן אני מבטיחה לך שדברים ישתפרו, תצברי נסיון ותלמדי מה הכי נכון וטוב בשבילך. כיום מגוון הציוד הוא רחב ביותר ונותן פתרון כמעט לכל בעיה אפשרית. כעיקרון קיימות שלוש חברות המספקות ציוד לבעלי סטומה - הוליסטר, קולופלסט וקונווטק-פילטל. כל חברה מציעה מגוון רחב של ציוד בסיסי (בסיסים ושקיות) וכן אמצעי עזר לטיפול בסטומה (מנטרלי ריחות, דבקי הדבקה, מגבוני הגנה על העור ועוד שלל אמצעים להגנה על העור ולטיפול בעור בעייתי או סטומה בעייתיית). כל חברה מציעה מספר קווים של ציוד הנבדלים ביניהם וכן יש הבדלים בציוד בין החברות עצמן. בבית החולים בדרך כלל משתמשים בציוד בסיסי ביותר של חברה ספציפית עימה עובד בית החולים (למרות שזה לא אמור להיות כך אך זה כבר סיפור אחר....) אך כשתשתחררי ותגיעי הביתה בעצם יתחילו החיים האמיתיים. חשוב להדגיש ולציין שמותר לך לבחור להשתמש בכל ציוד של כל חברה שתרצי/תבחרי ולקופה אסור לחייב אותך להשתמש בציוד כזה או אחר. במקרים רבים ניתן גם לעשות שילוב בין מגוון ציוד של חברות שונות (אני למשל משתמשת בבסיסים ושקיות של קולופלסט, ספריי מסיר דבק, ספריי מחזק הדבקה וטבעות אטימה של הוליסטר, וספריי הגנה לעור של חברה אחרת לגמרי). כל אחת מהחברות מספקת שירות של אחיות שמגיעות אליך הביתה, ללא כל תשלום, ומתאימות עבורך ציוד של החברה. הדרך הטובה ביותר ללמוד מה מתאים לך הוא פשוט ע"י ניסוי. אחרי שתשתחררי מבית החולים אני ממליצה לך לפנות לכל אחת מהחברות (ניתן להשיג טלפון מאחות הסטומה בבית החולים או ע"י חיפוש פשוט באינטרנט ואם תסתבכי תגידי ואחפש עבורך) ולהזמין אחות מאותה החברה שתתאים עבורך ציוד של אותה חברה. התנסי עם הציוד שיותאם על ידי אותה אחות וכך תוכלי להשוות בין הציוד של כל החברות ולבחור מה מתאים עבורך. תוכלי גם להחליט לשלב בין הציוד של החברות (הדבר היחיד שלא ניתן לשלב הוא בין בסיסים ושקיות, ברגע שאת משתמשת בבסיסים של חברה מסוימת את חייבת להשתמש גם בשקיות שלה כיון שכל בסיס פועל לפי מנגמון אחר של חיבור בין הבסיס לשקית). בקשי גם מכל חברה את הקטלוג של הציוד של אותה חברה (ניתן גם למצוא באתר החברה באינטרנט) כדי שתוכלי להתרשם מכל הציוד שמציעה אותה חברה. חשוב לציין כי את הציוד של שלושת החברות הנ"ל את זכאית לקבל מהקופה ללא כל תשלום וללא הגבלה בכמות הציוד. בנוסף, ישנם גם אמצעי עזר נוספים, שאינם מיצרים ע"י החברות הנ"ל וניתנים לרכישה באופן פרטי, רובם ללא עלות גבוהה, והם יכולים מאוד לשפר את איכות חייך. חשוב לי להדגיש כי אין בהם הכרח וניתן להסתדר מצוין באמצעות הציוד שמוצע ע"י שלושת החברות דלעיל, הבחירה אם להשתמש באמצעי העזר הנוספים היא שלך ותלויה ברצונך. יש כאלו שמוצאים חלק מציוד זה עוזר ומועיל מאוד וחלק מוצאים אותו מיותר ולא שווה את הכסף. באופן ספציפי לשאלותיך: א. גם לי יש עור מאוד מאוד רגיש (אני סובלת מאטופיק דרמטיטיס) ולכן מבינה היטב את הבעייתיות של עור רגיש. יש הרבה פתרונות לבעיית הגרד ורגישות העור: 1. לבדוק את הבסיסים שמציעות כל שלוש החברות. ישנם אנשים שרגישים לבסיס של חברה אחת אך לא לאלו של אחרת. זה אינדיבידואלי לכל אדם ואדם. 2.לכל חברה ישנם מגבוני הגנה לעור שמנגבים איתם את העור לפני ההדבקה והם אמורים להגן על העור ולמנוע גירוי וגירוד. החיסרון העיקרי במגבוני ההגנה של שלוש החברות דלעיל הוא שהם מכילים אלכוהול ולכן יש אנשים שבזמן השימוש בהם חשים צריבה קשה. אני אישית משתמשת בספריי הגנה על העור שנקרא סילס שגם מאוד מגן על העור וגם מחזק את ההדבקה ושאינו מיוצר ע"י מי משלוש החברות הנ"ל ולכן אני רוכשת אותו באופן פרטי. היתרון שבו הוא שהוא לא שורף בכלל (כיון שהוא מבוסס סיליקון ואינו מכיל אלכוהול בכלל). בקבוקון ספריי עולה 119 שקל (http://www.telepharma.co.il/142-he-p5163-v5164/Telepharma.aspx) ומחזיק... כמעט לנצח. אני כבר יותר מחצי שנה משתמשת באותו ספריי (ושמה המון בכל פעם) והוא פשוט לא נגמר. מגן על העור המאוד בעייתי שלי בצורה אידאלית נחשב כיום למוצר המתקדם ביותר והיעיל ביותר. לטעמי שווה כל אגורה (חשוב לי לציין שאני לא קשורה לחברה המייצרת ואין לי אינטרס כלכלי בהמלצה עליו. פשוט משתפת מנסיוני). 3. טבעות אטימה- מיוצרות ע"י חברת הוליסטר בלבד. מתלבשות על העור סביב הסטומה לפני הדבקת הבסיס. מכילות הידרוקולואיד שמגן על העור ושומר עליו. אמור להיות גם בבית החולים, בקשי מאחות הסטומה. ישנם שני סוגי טבעות אטימה - רגילות או קונווקס (עבות יותר). אנשים שונים מסתדרים עם כל אחד מהסוגים לפי העדפתם. ממליצה לך כשאת מגיעה הביתה להזמין אחות של הוליסטר ולבקש שתראה ותתן לך דוגמיות של שני הסוגים ותסביר לך איך להשתמש בכל סוג (הקוננוקס מודבק לבסיס לפני ההדבקה לעור והסוג הרגיל ניתן להדביקו לבסיס ואז עם הבסיס לעור או ישירות על העור לפני הדבקת הבסיס תלוי בנוחות שלך, צריך ללמוד מהניסיון). ב. ישנו נוזל למניעת ריח. בטוחה שלהוליסטר ולקולופלסט יש, לא בטוחה לגבי קונווטק-פילטל. בכל החלפה/ריקון של השקית, לאחר הריקון, מזליפים כמה טיפות פנימה והן מונעות את הריח. את יכולה לשאול את אחות הסטומה בבית החולים או ליצור קשר עם החברות לאחר השחרור והן ישלחו לך דוגמיות או יתנו לך את הקוד על מנת להזמינו מהקופה (זכרי שאת לא משלמת על הציוד אז את יכולה להתנסות כמה שאת רוצה במה שאת רוצה). את יכולה גם למצוא זאת בקטלוג הציוד של כל אחת מהחברות. כמו כן חשוב לי לציין שמיד לאחר הניתוח, כשהסטומה רק מתחילה לפעול ועדיין לא חזרת לאכול כרגיל היציאות נוטות להיות בעלות ריח חריף יותר. עם הזמן גם מתרגלים ומסתגלים לריח (כמו אצל תינוקות :-). בנוסף חשוב לדעת שריח היציאות תלוי גם באוכל שאוכלים. ישנם מאכלים הגורמים לריח חריף יותר (למשל בצל) ויש מאכלים שעוזרים לנטרל את הריח (פטרוזיליה למשל). במשך הזמן כשתחזרי לאכול תגלי בעצמך אלו מאכלים "מסריחים" יותר ואלו פחות. כמובן שניתן להשתמש במנטרל הריחות ואז לאכול מה שרוצים :-) אני אישית בהתחלה השתמשתי במנטרל הריחות אבל במשך הזמן התרגלתי לריח והיום אני כבר לא משתמשת בו כלל. מקווה שעזרתי קצת ואם יש לך שאלות נוספות - תרגישי חופשי!!! ממליצה לך גם לקרוא קצת בפורום בהודעות קודמות. בטוחה שתגלי מלא רעיונות/פטנטים ודברים שיעזרו לך. והכי חשוב - לא להילחץ, לאט לאט, לזכור שהחודש חודשיים ראשונים הם תקופת הסתגלות. עוד חודש וחצי כבר תהיי מומחית ותדעי בדיוק מה מתאים לך. אני משוכנעת שלמרות הקושי ההתחלטי (הלא מבוטל) תגלי במשך הזמן שהסטומה מאפשרת לך איכות חיים שכבר שכחת שקיימת, תגלי שעם הסטומה את יכולה לחזור לפעילויות ושניתן לעשות איתה הכל כולל הכל. זה יישמע לך מוזר והזוי בשלב הזה אבל אני מכירה די הרבה בעלי סטומה (חלקם גם בפורום הזה) שהתחילו עם סטומה זמנית ובחרו להישאר איתה כשגילו את איכות החיים ואת השקט מהמחלה שהיא מאפשרת להם. ובכל מקרה - אנחנו כאן לכל שאלה או בעיה!

22/08/2013 | 12:21 | מאת: דין

ראיתי בעבר שחלקכם משתמשים במדבקות טגדרם. רציתי לנסות אותן לשחייה/ג'קוזי. בתנאי יובש הבסיס מחזיק היטב גם בלעדיהן, וייתכן שגם בשהיה ממושכת במים זה היה מחזיק, אבל הייתי בכל זאת רוצה שיהיו ברשותי מדבקות. מישהו יודע מה המק"ט של מדבקות הטגדרם המתאימות לבסיסי סטומה בכללית? האחות בקופ"ח שממנה אני מבקש מרשמים לציוד לא ממש מכירה.

לקריאה נוספת והעמקה

זה רן! רן, השמיע קול אני מעולם לא הזמנתי ולא ניסיתי, אבל הבנתי שזה עוזר לשמור על הבסיס ממים.

הי דין, מדבקות הטגדרם שאני משתמשת בהן הן: Tegaderm 1626W 10cmx12cm מנסיוני הן לא מופיעות תמיד במחשב של האחריות אך כן מופיעות אצל הרוקחת. לא תמיד יופיעו תחת המק"ט (1626W) אלא הרבה פעמים תחת Tegaderm בצירוף הגודל (10cmx12cm). עצתי: גש קודם לרוקחת ובדוק כיצד זה מופיע אצלה במחשב. הרוקחת בטוח תדע על מה מדובר. בהתאם לכיתוב במחשב בקש מרשם מן האחות. אם לא מופיע אצל האחות במחשב שתכתוב לך מרשם ידני. מה שחשוב הוא שהרוקחת תדע על מה מדובר ושזה יופיע אצלה במחשב. כך אני עשיתי. את המדבקות ניתן לחתוך לכל גודל וצורה שמתאימים לך. שים לב שמדבקות הטגדרם כרוכות בעלות כספית (לא גבוהה, בכללית 15 שקל לחבילה של 50 מדבקות) כיון שאינן נחשבות לציוד ייעודי לסטומה. כמה מילים נוספות על טגדרם: ישנן מדבקות ה- sure seals עליהן דיברתי רבות כבר בעבר (http://alpglobal.com/Sure-Seal-TM-Rings.html) והן מוצר ייעודי לבעלי סטומה. היתרון הוא שהן מותאמות לסטומה ובנויות לשהייה ממשוכת על העור. החיסרון הגדול הוא שהן לא נמכרות בארץ וצריך להביא אותן מארה"ב/קנדה רק שם הן נמכרות. אני אישית משתמשת בהן (פעם בשנה-שנתיים מנצלת נסיעה של מישהוא לארה"ב על מנת שיביא לי כמות גדולה). בעזרת טגדרם ניתן לאלתר למעשה פתרון דומה ע"י חתיכת המדבקות והדבקתן מסביב לסטומה כך שיחזקו את הבסיס ויאטמו אותו למים. אני אישית בעזרת הסוסילס (או לחלופין הטגדרם) מצליחה להאריך את חיי הבסיס מ-3 ימים עד לכדי שבוע+. כמה מילים נוספות: אני אישית סובלת מאטופיק דרמטיטיס מה שאומר שהעור שלי רגיש ביותר ואני סובלת מגירויים בלתי פוסקים על העור ולכן הטגדרם/סורסילס גורמים אצלי לאדמומיות ו/או פצעים מוגלתיים. אני לכן משתמשת במוצר של קולופלסט שנקרא comfeel - אלו מדבקות הידרוקולואידיות דקות ושקופות. הן מכילות חומרים המרפאים את העור ושומרים עליו ולמעשה משמשות לטיפול בכוויות. הינה לינק לקטלוג: http://www.coloplast.co.il/ECompany/ILMed/Homepage.nsf/0/b239c1cc4baf6b9ac12573cf00472064/$FILE/woundcare.pdf חפש את המוצר שנקרא - "חבישות comfeel שקוף". תוכל לראות כי הן מגיעות במספר גדלים. אני משתמשת בהן, חותכת אותן בהתאם לגודל הרצוי וכמו הטגדרם מדביקה מסביב לסטומה לחיזוק הבסיס לעור. על זה אני מדביקה את הסורסילס (או לחלופין הטגדרם) כדי ליצור אטימה למים. השימוש באמצעות הקומפיל והסורסילס מביא אותי לתוצאות אידאליות בכל הקשור להארכת חיי הבסיס ושמירה על העור. גם הקומפיל איננו כלול בסל הציוד לסטומה ועולה כסף אך עבורי שווה כל פרוטה. חשוב לי לציין שגם חברת קונווטק מייצרת מוצר דומה לקומפיל הנקרא גרנופלקס והוא זול יותר מהקומפיל ומוכר יותר לאחיות ולאחיות הסטומה בפרט. אני פשוט רגישה למוצרים של קונווטק ולכן משתמשת בקומפיל. אם אתה מעוניין בגרנופלקס אזי מצ"ב לינק: http://www.philtel.co.il/wound_product.asp?pageid=12&id=6 אשמח לעזור אם יש לך שאלות נוספות.

21/08/2013 | 17:13 | מאת: רחלי

שלום לכולם ונעים מאוד, אבי עבר לפני כחודש וחצי כריתה של חלק מהמעי הגס וחלק מהרקטות בעקבות סרטן המעי הגס והותקנה לו סטומה. מאז אבי שרוי בדיכאון עמוק, נמצא במיטה כל היום, והדימוי העצמי שלו התרסק לחלוטין. הוא אומר שהוא לא מסוגל להמשיך לחיות עם הסטומה. לפני כשבוע עבר אבי ניתוח נוסף להסרת גרורה בכבד ומלכתחילה הרופאים אמרו שיהיה ניתן להסיר את הסטומה רק לאחר הניתוחים ועוד טיפול שיקבל לאחר הניתוחים (למעשה כאשר יסיים את כל הטיפול במחלה). הייתי שמחה לקבל קצת פרטים על הניתוח כמו: אורך הניתוח, זמן החלמה, זמן הכאבים שלאחר הניתוח, האם הניתוח כרוך בהרבה תפרים, ובכלל כל מידע על הניתוח שאתם חושבים שחשוב שאדע.. בנוסף, מקריאה של כמה הודעות כאן בפורום התחלתי לחשוש מהניתוח משום שראיתי שהמון רשמו כי לאחר הניתוח סבלו מחוסר שליטה בסוגרים, יציאות מרובות ושורפות... מה שגורם לי לחשוב האם כדאי בכלל לבצע את הניתוח- האם הוא תורם לאורח החיים או מזיק להם בסופו של דבר? תודה רבה!

לקריאה נוספת והעמקה

הי רחלי, ראשית חשוב לי להדגיש כי כל חולה הוא אינדיבידואלי ומה שנכון לחולה אחד אינו בהכרח נכון לשני. ניתוח הסגירה הוא ניתוח קל יחסית, ללא השוואה בכלל לניתוח המקורי שעבר אביך בו הסירו לו חלקים מן המעי והוציאו סטומה. ברך כלל ניתוח הסגירה אורך כשעה וחצי וגם האשפוז יחסית קצר. זה נכון שהרבה פעמים לאחר הניתוח לוקח זמן ל"צנרת" עד שהיא חוזרת לתפקוד תקין ובחודשיים שלושה הראשונים ייתכנו יציאות מרובות אך אין זה הכרח וכאן חשוב לי לציין כמה נקודות מפתח: 1. הרקע של אביך לסטומה הוא סרטן ולא מחלת מעי דלקתית. רב החולים הסובלים מיציאות מרובות ושלשולים הם כאלו שהרקע לסטומה אצלם היה מחלת מעי דלקתית וזאת כיון שתפקוד המעיים אצלם הוא לקוי מלכתחילה. מהבחינה הזאת, אביך נמצא בקטגוריה שבה יש סיכוי טוב יותר לחזרה מהירה יותר לשגרה. 2. לפי מה שהבנתי לא כרתו לאביך את כל המעי הגס אלא רק חלקים ממנו וזה מצוין! המעי הגס הוא שאחראי על ספיחת הנוזלים ומיצוק היציאה כך שברגע שנותר לאביך חלק מהמעי הגס (ואפילו אם מדובר רק ב10-20 ס"מ! וככל שיותר, יותר טוב) שגרת היציאות תחזור להיות נורמלית מהר יותר. רובם המכריע של המקרים של אנשים הסובלים משלשולים ויציאות מרובות, המדובר באנשים אצלם נכרת כל אבל כל המעי הגס ונשאר רק מעי דק. במקרים שכאלו לוקח למעי הדק זמן ממושך יחסית להסתגל לעובדה שאין מעי גס ובעצם ללמוד לתפקד במקומו. 3. נכון שזמן ההחלמה מניתוחי מעיים הוא ממשוך יחסית לניתוחים אחרים אך צריך לזכור שכל הזמן יש מגמת שיפור. גם אם המדובר בכמה חודשים קשים, הרי שלא צריך להסתכל על ההתדמות בפרספקטיבה יום יומית אלא לנסות להסתכל על כך בפרספקטיבה רחבה יותר. בכל שבוע המצב משתפר וכל חודש, אם מביטים על קודמו, רואים שיפור עצום. 4. בחלק גדול מאוד מהמקרים, בייחוד כאלו שאינם על רקע מחלת מעי דלקתית (כפי שאצל אביך) ובייחוד כאשר נותר מעי גס (גם כאן, כפי שאצל אביך) ההתאוששות היא יחסית מהירה ותוך חודשיים-שלושה גג יש חזרה ליציאות סדירות. יתרה מכך, יש גם מקרים רבים שהחזרה ליציאות סדירות היא כמעט מיידית (טווח של שבועות ספורים ואפילו שבועיים)!!! נכון שכאן בפורום ישנם מקרים של אנשים שהסתבכו וסבלו לאחר הסגירה אך חשוב שתזכרי שמטבע הדברים ייכנסו לפורום הזה אנשים שאצלם המצב מורכב יותר ומסובך יותר ולכן הם זקוקים לפורום (הדבר נכון לכל פורום תמיכה לכל מצב רפואי באשר הוא). האנשים שאצלם הכל הסתדר מהר וללא בעיות מיותרות בדרך כלל חוזרים לחיי השגרה ופשוט לא מגיעים ונכנסים לפורום בכלל. כך שהפורום הזה אינו מדגם מייצג כלל וכלל! לאחר המידע על הניתוח ועל הצפוי הנה כמה טיפים שיכולים מאוד להקל על אביך במידה ולאחר הסגירה יסבול משלשולים/יציאות מרובות/תחושת שריפה: 1. כמה שפחות לנגב בנייר טואלט! שימוש מרובה בנייר טואלט יכול לבדו ליצור אדמומיות, צריבה ותחושת שריפה. הכי טוב לשטוף (אם יש אמבטיה עם דוש פשוט לעבור מהשירותים לאמבטיה ולשטוף. לא צריך להתקלח, אפשר לשבת על שפת האמבטיה ולשטוף עם הדוש את הישבן. זה גם מאוד מרענן את האזור. לנגב אח"כ במגבת בתנועות טפיחה עדינות כדי למנוע גירוי. במידה ולא ניתן לשטוף, להשתמש במגבונים לחים. יש היום מגבונים לחים שנשטפים באסלה המיועדים במיוחד לשם ניגוב וניתנים לרכישה בכל סופר או פארם. המגבונים הלחים מונעים את הגירוי ואת האדמומיות. 2. לעשות אמבטיות. פשוט לשבת בתוך אמבטיה עם מים חמים/חמימים (תלוי במזג האויר). זה עוזר מאוד לריכוך האזור ולמניעת הגירוי ותחושת הצריבה. 3. להשתמש במשחות בייבי פסטה (בדיוק מה ששמים לתינוקות על הטוסיק כדי למנוע אדמומיות וגירוי). למרוח באזור פי הטבעת. מאוד מקל ועוזר. ולסיכום - ניתוח הסגירה כניתוח הינו ניתוח קל בהרבה מהניתוחים שאביך עבר עד עכשיו. מבחינה ניתוחית זהו החלק הקל בכל הקשור לאורך הניתוח, זמן האשפוז ורמות הכאבים. ההחלמה והחזרה לשגרת יצאית סדירה יכולה לארוך בין שבוע-שבועיים ועד מספר חודשים כאשר אורך ההחלמה הוא פונקציה של הרקע לסטומה, הישארות של מעי גס בגוף וגם הבדלים אינדיבידואליים בין אנשים. כאן, כפי שהסברתי לעיל, הנתונים הם לטובתו של אביך. ובכל מקרה - גם אם יש תקופת הסתגלות מסוימת, יש מה לעשות כדי להקל על הגירוי והצריבה (כפי שפםירטתי לעיל) וחשוב לזכור שזוהי רק תקופה זמנית והמצב רק ילך וישתפר ככל שהזמן יעזור. ודבר אחרון - לא להיבהל ממה שקוראים כאן בפורום כי שוב, אלו לא מקרים מייצגים אלא המקרים היותר קיצוניים ובעייתיים. והכי חשוב - הרבה בריאות ושיהיה בהצלחה!

21/08/2013 | 01:15 | מאת: בני

נו מה המצב?מה עם מגבוני סילס של ביומד ניסית זה ממש יותר זול.לא צורבים ומחזקי הגנה והדבקה.אגב אני שם גם קצת מחזק דבק וגם מגבונים של קונבטק.בהצלחה

היום החלפתי בסיס, השתמשתי במגבונים של קונבטק, רק שהפעם נתתי להם להתייבש קצת לפני הדבקה. הוספתי גם ספריי מחזק ונראה טוב. של ביומד לא ניסיתי. עוד 4 ימים ניתוח. אחרי ניתוח נמשיך לנסות. מקסימום אם לא תהיה ברירה, אקנה שורסילס. עם שורסילס לא משנה איכות המגבון, שום דבר לא זז, לא דולף ולא מתפרק :)

22/08/2013 | 11:26 | מאת: דין

ניסיתם פעם להדביק בסיס אך ורק בעזרת הדבק שעליו? בלי מגבונים או ספריי? אני רואה כל מני סטומאים אמריקאיים שמפרסמים סרטונים ביוטיוב על איך הם מחליפים ונראה שהם לא משתמשים בדבקים חיצוניים. הודיה! מקווה שאת לא אכולת חרדה ומתח. עוד 4 ימים תראי איזמל בפעם האחרונה (מטאפורית, כמובן, לא באמת תראי אותו...)

20/08/2013 | 11:03 | מאת: איתמר

שלום לכולם, אני מנסה להשיג תו נכה לרכב . יש לי אליאוסטמי קבוע. עברתי ניתוח במאי השנה בעקבות חסימת מעי והתגלה שיש לי קרוהן (בעבר קוליטיס וסרטן). מאז יש לי שילשולים והשקית מתמלאת די מהר. מה עושים כדי לקבל תו נכה למרות שאין לי בעית ניידות (ב"ה) ? אשמח לקבל תשובה

לקריאה נוספת והעמקה

בכל מקרה בהצלחה!

התשובה הפשוטה היא : לא עושים. תו נכה ניתן אך ורק למי שיש לו בעיית ניידות (הווה אומר קושי בהליכה או קושי בהליכה ממשוכת). נכות אינה מזכה אוטומטית בזכאות לתו נכה. במידה ויש בעיית ניידות יש להביא מכתב מרופא מומחה המסברי את בעיית הניידות והצורך בתו הנכה ובעזרתו ניתן להתחיל בתהליך של הוצאת תו נכה (באתר של משרד התחבורה ישנו הסבר מפורט מה בדיוק צריך לעשות). סטומה לכשעצמה אינה גורמת לבעיית ניידות ולכן אינה מזכה בתו נכה. לי אישית יש תו נכה אך לא בגלל הסטומה אלא בגלל פגיעה עצבית שיש לי כתוצאה מהניתוחים הגורמת לכאבים בהליכה וכן עקב דלקת מפרקים שיש לי כתוצאה מהקרוהן שגם היא גורמת לקשיים וכאבים קשים בהליכה. לעיתים עלי להיעזר לכן בהליכון או קביים. זו הסיבה שיש לי תו נכה, לא הסטומה.

19/08/2013 | 20:35 | מאת: דין

כבר יממה וחצי אני סובל מכאבי בטן שבאים והולכים, גל של כמה שניות מדי כמה דקות. לעתים הכאב קל ולעתים חמור למדי. אחת לכמה שעות יוצאים גזים בכמות גדולה, לאחר מכן הקלה בכאבים. הסטומה מפרישה יציאה נוזלית למדי ובכמות קטנה יחסית (אני מניח שאני גם אוכל פחות וזו הסיבה). אין חום. ביום שישי ושבת הייתי מנוזל וחלש, והיו הרבה יציאות מיימיות. ביום חמישי אכלתי די הרבה מרק עם קטניות :) וירוס? תת חסימה? סתם כאבי גזים? מישהו מכיר את התופעות?

לקריאה נוספת והעמקה

אאוץ'.. לי אישית קטניות בכמות גדולה לגמרי גורמות לכאבים קשים וגזים, ולא פעם גרמו לתת חסימה - התחלה של חסימה שבסוף השתחררה עם פותחי סתימות (משלשלים). כמובן שזה יכול להיות גם וירוס. קשה לדעת בוודאות. אבל אם נמשך ולא משתפר, שווה לגשת לרופא. מקווה שיעבור ותרגיש טוב!

20/08/2013 | 09:16 | מאת: עוד אלי

תרגיש טוב ותעדכן

20/08/2013 | 10:54 | מאת: איתמר

תשמור על עצמך.

20/08/2013 | 19:35 | מאת: דין

הייתי במיון - הכל תקין. כנראה סתם וירוס. זו פעם ראשונה שיש לי כאבים ממושכים בתשעת החודשים שלי עם סטומה, ולכן עוד לא התרגלתי לרעיון שלמרות האנטומיה הקצת שונה, אני יכול להיות חולה כמו בני אדם "רגילים" מדי פעם... והיה חשוב לשלול תת חסימה ובעיות אחרות. תודה על הדאגה.

שמחה שזה וירוס ולא משו אחר :) אתה רואה מה זה, אנחנו יכולים לסבול גם מתופעות במעיים שנובעות מוירוס ולאו דווקא שקשורות למחלות המעיים שלנו.. תרגיש טוב!!

21/08/2013 | 08:07 | מאת: עוד אלי

הי דין, שמחה לשמוע שבסופו של דבר מדובר בוירוס ושהכל בא על מקומו בשלום. אני מנצלת את ההזדמנות על מנת להדגיש שהתרחשות שכזאת (כאבי בטן, מיעוט יציאות מהסטומה) במידה ונמשכת יומיים פלוס מחייבת אותנו לבירור רפואי. לא תמיד ניתן להבדיל אם מדובר בוירוס או בהידבקויות/חסימה או איזשהוא סיבוך אחר ולכן תמיד צריך לבדוק. לעיתים גם וירוס פשוט שאצל אנשים "רגילים" עובר אחרי כמה ימים יכול אצלנו להוות טריגר ולגרום לסיבוכים. לכן טוב שהלכת להיבדק (גם אם מיון הוא לא המקום הכי אטרקטיווי בעולם) ותמיד יש לעשות זאת במידה ומופיעים סימפטומים כפי שתיארת. עדיף להגיע כל פעם למיון ולקבל צפירת הרגעה מאשר לסחוב בבית ובסוף להסתבך...

באמת הרבה זמן לא שמענו ממך. איזה יופי שחזרת :)

17/08/2013 | 17:43 | מאת: ברק

אני טס השבוע ל-10 ימי טיול. הטיול יהיה בעל הליכה רבה יומית. (טרקים) שינה במקומות לא מאוד מבוססים - מקווה שיהיו שירותים עם מים. (גאורגיה) מה כדאי לקחת? (מבחינת סטומה כמובן) אנחנו טסים 3 אנשים ולשלושתנו 3 תיקים גדולים. ביקשתי כבר מכל אחד מהשותפים לשים אצלו ציוד לסטומה שלי שיספיק ל-15 ימים בערך. בנוסף אני לוקח איתי תיק למטוס וגם בו יהיה ציוד ל-15 ימים. (ז"א שיש לי 4 פעמים ציוד למקרה שמשהו יקרה) מה שאני לוקח בכל "חבילה": 7 בסיסים. 20 שקיות? (הגיוני? אני לא יודע כמה בדיוק. בארץ אני מחליף שקית בד"כ עם החלפת בסיס אבל אולי שם ארצה להחליף הרבה יותר... אבל שקיות תופס הרבה מקום) 10 טבעות אטימה הרבה מגיני עור. ספריי מחזק דבק כמה מדבקות טגדרם מגבונים לחים. (זה לא בכל תיק האמת) חגורה נוספת פדים סטריליים בנוסף אני לוקח איתי 20 שקיות שקופות גדולות יותר: (מצרף תמונה) אלו יהיו ללילה כדי שפחות אדאג. מקווה שהן גדולות מספיק. (זה הכי הכי גדול של הוליסטר) http://i.imgur.com/1C2K2r3.jpg השקית על יד השקופה זו השקית הרגילה שלי - השקית הכי גדולה שהיא לא שקופה) כדאי לקחת בקבוק קטן של אלכוהול? כדאי להחליף בסיס באופן תדיר יותר מעכשיו? (עכשיו - כל 4 ימים אני משתדל. אני לא מחכה לרגע "שאצטרך להחליף") יש משהו להרגעת עור אם יקרה משהו? אולי הגזמתי עם הציוד? אולי אני לוקח משהו מעט מדי? תודה :)

17/08/2013 | 20:22 | מאת: דין

היי ברק, נראה שטוב שאתה בגישת "שלא יחסר". טיולים מטבעם מזמנים תקלות בלתי צפויות ועיכובים. אנחנו תלויים בציוד הסטומה, ובגאורגיה כנראה שיהיה קשה להשיג ציוד מקומי... אז טוב שאתה מצטייד היטב. אני רק מזכיר לך שהזעה מקצרת את חיי הבסיס, וכשאתה יוצא לטיול טרקים בשיא הקיץ יתכן שתזדקק להחלפה בתדירות גבוהה. תחשוב באיזה ציוד ובאילו כמויות ממנו אתה משתמש בכל החלפה ותיערך לשהות ארוכה מהמתוכנן, ולתדירות החלפות גבוהה מכפי שאתה רגיל. הכמויות שכתבת הגיוניות, רק אל תזניח את הפריטים שלגביהם לא היית סצפיפי (מגבונים לחים, מגבוני הגנה). אני משתמש גם במגבות נייר של מטבח. אני מספיג אותן במים ומנגב סביב הסטומה כדי להפטר משאריות סבון, ולאחר מכן מייבש באמצעותן את האזור ועל ידי כך מספיג בהן שאריות מים וסבון אחרונות. עוד דבר חשוב - שקיות זבל! השקית הגדולה נראית כמו שקית שתן של יורוסטומה...? ושאלה לכולם: גם אני נוסע בקרוב לחו"ל (אירופה), לראשונה עם סטומה. מלבד ציוד, יש עוד דברים שכדאי להכין מראש?

18/08/2013 | 11:02 | מאת: ברק

לקחתי את השקיות (20 שקיות בכל סט) שמגיעות בקופסת השקיות של הוליסטר. לזה התכוונת? אלו השקיות שהייתי איתן בבית החולים אחרי הניתוח לדעתי. פשוט הכי גדולות שמצאתי. מכירים משהו גדול\טוב יותר?

12/08/2013 | 15:28 | מאת: דין

כל הסטודנטים והאנשים העסוקים, שביקשו לדחות את המפגש לאוגוסט... מה דעתכם על יום שישי הקרוב, 11 בבוקר, במעוני שבהוד השרון?

12/08/2013 | 17:23 | מאת: ליאב

אני פנוי.

12/08/2013 | 21:38 | מאת: רן

עדיף לפרסם מפגש שבועיים-שלושה מראש, זה יעזור להתארגן ולוודא שאין כבר תוכניות אחרות לאותו יום..

13/08/2013 | 13:33 | מאת: סיגל

יכולה להיות פנויה ומתגוררת בכפר סבא...

14/08/2013 | 10:57 | מאת: דין

15/08/2013 | 13:14 | מאת: עוד אלי

אולי בפעם הבאה...

אז ככה, קודם כל כשמו כן הוא, הוא מממממש ממממממש מחזק את ההדבקה, אין ספק! והוא עזר לבסיס לשרוד שבוע! שזה לא רע בכלל. הבעיה היא שהוא צורב לי את העור ונוצרה לי כוויה :( קיבלתי אתמול בדואר את ה cavillon. החלפתי הבוקר בסיס וניסיתי אותו. הוא מאוד ידידותי לעור, מאוד נעים, לא צורב בכלל וכרגע עושה רושם שהוא עושה עבודה טובה בהדבקה, אבל שוב, המבחן הסופי הוא רק לאחר כמה ימים. אז ממשיכה לנסות ולבדוק אפשרויות. תודה רבה רבה לדין, ברק ובני על כל העזרה והטיפים!! אין עליכם 3>

לקריאה נוספת והעמקה

מקווה שהחומר החדש שקנית יהיה אופטימלי כמה שיותר. (בכלל אפשר להכיד "כמה שיותר" למילה אופטימלי?) אני שם מעל המחזק דבר את הקונבקר של קונבטק. אז אולי זה עוזר לצריבה. (אולי שווה לנסות) בהצלחה:)

רשמתי לי קונבקר לנסות.

18/08/2013 | 02:11 | מאת: בני

מה עשית עכשיו שלא עשית עד עכשיו?? מה זה ה cavillon???

לא הבנתי את השאלה... cavillon זה חומר כמו להגנה וחיזוק הדבקה, בדיוק כמו המגבונים להגנה וחיזוק הדבקה שיש לכל החברות, רק של חברה אחרת. הוא דווקא עובד טוב, אבל מסתבר שאיש המכירות לא בדיוק ידע את המחיר. הוא בהתחלה אמר שזה 110 ¤ ל 25 יחידות, אבל מסתבר שזה 110 ¤ ל 5 יח' בלבד. 5 יח' זה ממש מעט וגדול עלי המחיר, אז החלטתי לוותר על זה. בינתיים, מחר אני אמורה להחליף שוב את הבסיס ואני רוצה לנסות שוב את המגבונים של קונווטק, אבל הפעם לפי ההנחיות שלך - לחכות שיתייבש ורק אז להדביק. אולי הדבר הפשוט הזה יעשה את הטריק :) אני ממש מקווה כי זה כ"כ מייאש שלא מצליחים להשיג הדבקה שתחזיק :( אם לא יצליח, אנסה שוב את הספריי אבל יחד עם קונבקר, כמו שברק הציע.

אני גם משתמשת בספריי מחזק הדבק והדבר הזה הוא ממש סופרגלו לבסיסים. אני משתמשת בספריי הגנה על העור של סילס שגם מאוד מגן על העור וגם מחזק את ההדבקה (ואת יודעת כמה הוא רגיש). בקבוקון ספריי עולה 119 שקל (http://www.telepharma.co.il/142-he-p5163-v5164/Telepharma.aspx) ומחזיק... כמעט לנצח. אני כבר יותר מחצי שנה משתמשת באותו ספריי (ושמה המון בכל פעם) והוא פשוט לא נגמר. מגן על העור המאוד בעייתי שלי בצורה אידאלית ולא שורף בכלל (כיון שהוא מבוסס סיליקון ואינו מכיל אלכוהול בכלל). נחשב כיום למוצר המתקדם ביותר והיעיל ביותר. לטעמי שווה כל אגורה.

בהחלט אבדוק את האופציה הזאת!

11/08/2013 | 10:47 | מאת: להודיה קורדובה

אשמח להכיר אנא צרי קשר

10/08/2013 | 21:22 | מאת: פטל

סוגרת כמעט עוד שבוע אשפוז מאז ההודעה הקודמת. יש לי אבצסים בחלל הבטן, קטנים מידי לניקוז וגדולים מדי בשביל לא לכאוב. (תודה לקנאביס ולאופטלגין הנוזלי שהביאוני עד הלום.) אחד מאגמי המוגלה מתזקז לו בשלווה (מצידו כמובן) בזירזופים עדינים אל צלקת הניתוח.. בבדיקות לא נראה קשר ברור ישירות למעי. אני אוכלת רק מרק צח פפטמן/מודולן כבר -מי זוכר כמה זמן- אז אין עומס על המעי,לכל מקרה וכדי שאולי,בעזרת ה'אוגמנטין, הפיסטולה תתיבש. פשוט. ביום שלישי ורביעי כאבתי והרגשתי סמרטוט. ביום חמישי קיבלתי אפטר ויצאתי להופעה של כוורת :-) :-) :-) היה מעולה! בשבת פיתחתי את כישורי הריקמה ומחר נפגשת עם אחות סטומה ראשית ונפלאה כדי למצוא לי משהו נח "ללבוש". כי די-באמת-כמה זמן אפשר לוותר על ים ונחלים וכמה זמן אפשר להכחיש ולהסתובב עם פלסטר וגזה. חשבתי על האפשרות להסתובב, במקום עם שקית, עם הקאפ שמציעים לשים כשיודעים שלא תהיה הרבה יציאה. . יש למישהו נסיון שכזה? מקווה ומתכננת לדווח על המשך בריא יותר.

לקריאה נוספת והעמקה

נשמע ממש לא כיף..... ושוב, ממש ממש מצטערת לשמוע. אבל אם הסטומה יכולה לתת לך סוף סוף שקט ואיכות חיים, גם אני במקומך הייתי הולכת על זה. אין לי ניסיון לגבי הקאפ - יש לי איליאוסטומי. אבל הייתה כאן מישהי בעבר בשם קרן שמשתמשת בהם. גם לה יש קולוסטומי ואני יודעת שהיא מאוד מרוצה מהם. הכי טוב פשוט לנסות, אין מה להפסיד. מאחלת לך מכל הלב בריאות ושסוף סוף יהיה לך שקט מכל הבעיות!!! 3>

10/08/2013 | 18:50 | מאת: תמיר

מישהו יודע כמה זמן בערך התאוששות מניתוח מס 2 שהוא בניית הפאוצ? מישהו עשה כזה יכול לספר איך היה הניתוח..ובמיוחד על היום שאחרי. כמה זמן לשחרור לבית? והאם הוא יותר כואב ומורכב מהניתוח הראשון של כריתת המעי הגס. תודה

10/08/2013 | 20:09 | מאת: דין

נשמע שאנחנו באותו מצב - גם אני עברתי רק כריתה של המעי הגס, וצפוי לניתוח פאוץ' בשלב הבא. אני מניח שכמו אצלי, הניתוח הראשון היה ניתוח חירום, ולכן סביר להניח שתגיע לניתוח הבא במצב הרבה יותר טוב מהמצב שבו הגעת לניתוח הקודם. עוד לא עברתי את ניתוח הפאוץ' ועל כן אין לי תשובה מניסיון אישי. כעיקרון, ההחלמה אמורה להיות קלה יותר. בנוסף, פתיחת הבטן (אם לא עושים לך בלפרוסקופיה) היא בחתך קטן יותר מאשר בניתוח הקודם. חוץ מזה, אתה כבר רגיל לסטומה, ולכן לא יהיה ההלם הראשוני שבוודאי תפס אותך אז... מעבר לכך, מצטרף לשאלה.

אז ממש עכשיו שוב החלפתי וניסיתי את הספריי מחזק דבק של הוליסטר. מקווה שיעבוד טוב, אבל אוכל לדעת רק בעוד כמה ימים איך זה מחזיק מעמד... אם לא, קיבלתי המלצה מהסטומאים של healingwell על מגבוני cavilon ופדי גאזה של benzoin tincture של חברת 3M - יש להם סניף ברח' מדינת היהודים בהרצליה. כולם שם אומרים שהם מעולים. נראה, אם הספריי מחזק דבק לא יעבוד, אנסה את המגבונים האלה (במידה ולא יקרים מדי). דין וברק, תודה רבה על העזרה!

נתת עכשיו לבסיס לנוח אחרי הריסוס של המחזק? מחזיק אצבעות שיעבוד :)

אכן כן. ריססתי (אני מקווה שלא יותר מדי - לכלכתי את כל העולם מסביב) חיכיתי כ 7 דקות ואז הדבקתי. תודה :):) גם אני מקווה.

08/08/2013 | 07:57 | מאת: ברק

אבל עברו בסה"כ יומיים. נקווה לטוב. תודה ברק :)

05/08/2013 | 22:08 | מאת: תמר

שלום רב אבא שלי עשה ניתוח הוצאת סטומה לפני 10 ימים והיום הסטומהשלום נראית ממש לא יפה עם מוגלה וגדלים האם כך זה צריך להיות ? מישהו חווה את זה ?

לקריאה נוספת והעמקה

תמר, ממתי התחילה המוגלה? לא תקין ובכלל לא צריך להיות ככה. האם האזור מפריש הרבה? בכל מקרה עושה רושם שהתפתח זיהום סביב הסטומה. יכול להיות שזה לא משהו רציני, אבל בכל מקרה, אם יש לכם אפשרות ליצור קשר עכשיו עם המנתח, אנא צרו איתו קשר עכשיו, אם לא, אנא התקשרו עכשיו (הדגשה על עכשיו) לתחנת האחיות של מוקד קופת החולים, תסבירו לה שאביך עבר ניתוח לפני 10 ימים ושהסטומה מפרישה מוגלה ואתם מבקשים הפניה למיון כירורגי. עם הסיפור הזה היא מייד תתן לכם הפנייה. ברגע שיש לכם הפנייה, הביקור במיון לא יעלה לכם מאומה! אנא התקשרו בהקדם. רצוי שכירורג יראה את זה בהקדם ויתן טיפול מתאים בזמן, משום שזיהום שלא מטופל בזמן יכול לגרום להווצרות של פיסטולה וממש רצוי לא להגיע לזה. בהצלחה!! אנא דווחי לנו מה קורה.

שעצם העובדה שהאזור מפריש, בעצם כבר נוצרה פיסטולה.

05/08/2013 | 22:52 | מאת: תמר

אנחנו בבית חולים הרופאים ראו את הסטומה ולא קיבלנו תשובה ברורה מה זה ?? הרופאים פותחים מציצים ואומרים יהיה בסדר !! לא הגיוני !! האם יש בית חולים שמתמחה הסטומה ? המלצה על מומחה פרטי שיוכל לאבחן את המצב ? משהו ??

אין בי"ח שמתמחה בסטומה דווקא. האם הרופאים שראו את הסטומה הם כירורגים? מה לגבי הרופא המנתח? יש אפשרות לדבר איתו? איזה בי"ח אתם נמצאים? את יכולה להשאיר לי מספר טל שלך שאתקשר עכשיו? אני לא יכולה לרשום את שלי, משום שכבר היו לי הטרדות בעבר.

ממליצה מאוד על בלה אליגולשווילי, אחות סטומה מאוד מנוסה טל 054-5454793 (הטל הזה גם מופיע בפורום שלה). במידת הצורך היא תוכל גם להמליץ על כירורג. האם לפני שהמוגלה פרצה היו כאבים באזור הסטומה? אם כן, אז זה בגלל הלחץ שהמוגלה יוצרת עד שהיא פורצת, שאז אחריי הפריצה הלחץ יורד ויש הקלה בכאבים. לא כ"כ נשמע טוב שרק הסתכלו ובלי להסביר כלום אמרו "יהיה בסדר"... באופן כללי, מוגלה = זיהום, ובמקרה של זיהום יש לנקז ולתת אנטיביוטיקה. יכול להיות שכיוון שהזיהום כבר התנקז החוצה מעצמו הרופאים חושבים שזהו..? אבל לי ההתייחסות שלהם ממש לא נשמעת לעניין. עד כמה שאני יודעת, צריך לקחת תרבית וברוב המקרים יש לתת אנטיביוטיקה.

05/08/2013 | 08:42 | מאת: פטל

ובכן. התלהבתי מוקדם מידי, לדעתו של אל-הקרוהן. אחרי שהסיכות יצאו הלכתי לחפש בגד-ים. להפתעתי גיליתי שאמצע הקיץ כבר נחשב סוף עונה!לא שאני מחפשת להיות אפנתית, אבל מה- פספסתי את קולקציית 2013 ??? לפני שבועיים התחילו לי כאבים בצד ימין של הבטן. הגעתי אל הכירורג ששלח אותי למיון ולצילום ול-סי.טי. והרי לי : קולקציה שלמה משלי!!! נוזלים וגז בחלל הבטן שהתחילו להתנקז אל החלק התחתון של הצלקת הארוכה מהניתוח. ועכשיו אני בבית, אחרי שבועיים אשפוז. מ ח כ ה שאולי זה יסתדר יתייבש ויסגר מעצמו או שיש לי שוב פיסטולה. צר לי לאכזב דמיונות נפלאים שפיתחתי על דרך רצופת מנעמים אל השקט שאחרי השקית. אצלי ואצל אחרים. יכולתי לא לכתוב , אבל אני מרגישה שזה לא הוגן. מקווה לטוב ביותר ולשקט כלשהו בכל זאת. מתישהו. שבוע טוב...

לקריאה נוספת והעמקה

לא אהבתי את הדווח הזה /: ממש מצטערת לשמוע. הם יודעים למה זה קרה? יש פרפורציה - נקב איפהשהו? מקווה שזה רק מכשול קטן בדרך שבע"ה גם אותו תעברי ובסופו של תהליך הכל עוד יסתדר על הצד הטוב ביותר! תמשיכי להיות אופטימית כמו שאת יודעת להיות, חמודה. סה"כ את בכל זאת זמן קצר אחרי ניתוח ואולי זה פשוט חלק מהתהליך שאת צריכה לעבור, ובטח שלא קל לך עכשיו, אבל בסוף זה יהיה שווה את זה. שולחת מלא חיבוקים, חמודה, ותדווחי איך מתקדמים העניינים!

נשמע ממש לא כיף, מבאס... מחזיקה אצבעות ומקווה שיסתדר ושיהיה לך קצת (הרבה) שקט מהמחלה, מגיע לבחורה אמיצה שכמוך! שולחת חיבוק גדול וחיזוקים אינספור.

08/08/2013 | 15:31 | מאת: להלהלה

אזהרה- הודעה ארוכה. מאוד. אני אחרי הסגירה שלי (שעברתי ממש קרוב אלייך בתאריך) הייתי מרוצה בדיוק יום יומיים עד שהגיעו כל ההחמרות והבלאגנים שלי ובנתיים קראתי פה בערגה וקנאה בסיפורי הסגירה המאושרים שלך ושל אחרים פה (תוך כדי שאני מתחננת בבכי לרופאים שיחזירו לי את הסטומה במיידי) מה אני עברתי אחרי הסגירה? (קשה להאמין שכל זה קרה בתקופה של חודשיים) השתחררתי מהבית חולים מאוד מוקדם אחרי הניתוח ומאושרת אך בבית כאב לי נורא והחום סירב לרדת. באיזשהו שלב הקאתי איזה משהו ואני רואה שהתפר שלי- מדמם! אין משהו יותר מפחיד מזה... וככה פחות משבוע אחרי שהתשחררתי מהבית חולים הגעתי למיון לרופא מאוד "נחמד" שבלי התראה פשוט פתח לי חלק מהתפר והתחיל לחטט לי שם. כואב ולא נעים בכלל. היה זיהום בתפר, לא נעים, כמה ימים טיפול באנטיביוטיקה ונראה בנתיים שהכל הסתדר והופ אני שוב בבית. בבית אני הולכת לשירותים בכמות מטורפת (אבל זה נורמלי לא? ככה אמור להיות בהתחלה) והתחלתי לרדת המון במשקל. בנתיים הגיע המחזור החודשי שלי והחלטתי שזאת הסיבה לכך שאני רצה לשירותים כל כך הרבה... אבל הנה עובר לו שבוע, המחזור כבר עבר, ירדתי בשבוע הזה 10 קילו (!!!) ו... אני לא מפסיקה ללכת לשירותים. אני רצה לשירותים עשרות פעם ביום ובלילה. הרבה יותר מיציאה לשעה והרבה יותר מיציאה לחצי שעה. לאכול? אין תאבון בכלל ואני עוברת ימים בלי להכניס משהו לפה. ובנתיים מתפתחים לי כאבי תופת באזור הישבן ואני כבר לא מסוגלת לשבת אפילו בלי שיכאב לי. מה עושים? מיון. אשפוז. באשפוז עושים לי סיגמודאוסקופיה ומתגלה שאלוהי הקרוהן החליטו שהגיע הזמן להתקף ולא סתם להתקף אלא להתקף מאוד חמור בדרגת חומרה קשה. התחננתי לסטומה אבל אף רופא לא הקשיב לי. רצו לתת לי טיפול מקומי בחוקני רפסאל ובקורטיפום (הדלקת הקשה אך ורק בגדם הרקטום. מהמעי הדק- קסם הכל נקי) ואז מתגלה בעיה חדשה... אני לא מסוגלת... יש לי כאבי תופת באזור. הרופאים מתעכבים להם בלשלוח אותי לפרוקטולוג ועד ששלחו אותי לאחד (כבר אחרי ששחררו אותי מהבית חולים מאשפוז של שבועיים בערך) מתגלה שיש לי פיסורה מאוד גדולה. לא כיף בכלל. בנתיים באשפוז האחרון החליטו להתחיל איתי עם יומירה ונראה שבאמת התרופה עובדת... הכאבים ברקטום פוחתים, אני מסוגלת כבר לשבת... היציאות מתמעטות (עד היום בכמות גבוהה יחסית אבל לא מתקרבת אפילו קצת למה שהיה בזמן ההתקף)... המדדי דלקת עדיין קיימים אבל יורדים קצת ואני מתחילה סוף סוף לאכול. איזה כיף... רואים לזה סוף... אבל... לא. בשבוע אחרי ששיחררו אותי אני מרגישה פתאום שהכאבים עברו לי מ"אחורה" ל"קדימה"... לוקחת מראה מסתכלת קצת על האזור ורואה נפיחות קטנה... קובעת תור לגניקולוגית- אבצס. בבלוטה ע"ש ברוטולין. שוב מיון בנתיים הנפיחות הקטנה מתנפחת למימדים מפלצתיים ויש כאבי תופת נוראיים שבחיים לא חוויתי כמותם. ובאמת שאפשר להגיד שב19 שנותיי הקצרות חוויתי מספיק אירועים מכאיבים וכואבים. תוך פחות מ12 שעות אני על שולחן הניתוחים לניקוז האבצס. החום בנתיים הספיק לטפס מעל ל39. שנייה לפני ההרדמה לניתוח מספרים לי על המקרה הכי גרוע שיכול להיות ושלדעתם בסבירות גבוהה זה מה שקרה- פיסטולה רקטוגינלית. מהסוג שכמעט בלתי אפשרי להיפטר מהן... אי אפשר להעלים אותן בניתוח כי זה סיכון מאוד גבוה לאבד שליטה על הסוגרים. רוב הסיכויים שאני אתעורר עם חוטי סיטון (אלוהים ואיך אני אסביר כזה דבר לחבר שלי...). תודה, תודה, תודה לאל שהתעוררתי מהניתוח ואמרו לי שלמרות שהם חשבו שזה קשור לקרוהן, כנראה זה דווקא לא קשור לקרוהן ופשוט נפלתי לסטטיסטיקה של הנשים שמפתחות אבצס בנרתיק. עדיין יש סיכוי שזה איכשהו קשור, אבל אני מאוד מאוד מאוד מאוד מאוד מקווה שלא. כרגע, טפו טפו טפו, אני מיוצבת. הבדיקות דם בהדרגה משתפרות וכבר הוספתי חצי מהמשקל שהורדתי חזרה (מודה באשמה- אני טוחנת קופסאת בן וג'ריס ביום. לבד.) אני מאוד מאוד מאוד מקווה שזה הסוף למסכת העינויים שעברתי לאחרונה. נראה שהיומירה עושה את העבודה שלה ואני מאוד מרוצה ממנה. אני אפילו מפחדת מזה שאני כותבת פה את הסיפור שלי ואיכשהו אני אעשה לעצמי עין הרע ומשהו יקרה פתאום... תחזיקו לי אצבעות שיהיה לי שקט בזמן הקרוב, ומי יתן שיהיו לי בכלל כמה שנים של שקט... מקווה להתחיל באוקטובר את הלימודים שלי ואפילו להספיק לטוס לאירופה לנסיעה קצרה לפני. מי ייתן ושכולנו נרגיש טוב ורק נהיה בריאים. אני חושבת שבאמת מגיע לנו. עברנו מספיק...

איזו מסכת עינויים... מחזיקה אצבעות חזק חזק שהכללללל יסתדר מהרה, חמודה!!! באמת באמת שמגיע לך סוף סוף שקט!!! ליבי ממש יוצא אליך על כל מה שעברת. מקווה לשמוע חדשות טובות יותר ממך בקרוב!! 3>

10/08/2013 | 20:53 | מאת: פטל

מוזר כשלמעי הגס שלנו יש בעיות חברתיות והוא לא מסתדר עם החברים מסביב,נטפלים אליו והוא מציק כדי לקבל תשומת לב מה"הורים". עברת מספיק? בתחום הזה בהחלט כבר עשית דוקטורט! ההיי שקטה.

04/08/2013 | 09:12 | מאת: ד

אבי עבר ניתוח להסרת גידול במעי הגס, והוצאה לו אילאוסטומי למשך כ8 חודשים. לפני כחודש וחצי הוצאה השקית וחיברו מחדש את המעיים. מאז אבי עובר כאבים קשים מאוד: - יציאות של למעלה מ30 פעם ביום. - ללא שליטה במרבית הפעמים - לעיתים עצירויות. - לחצים בבטן שכואבם במיוחד. - כאבים בפי הטבעת - כוויות מחוץ לפי הטבעת - תשישות מוחלטת. האם תופעות אלו הן שכיחות. עד מתי צפויות להימשך תופעות אלו. האם יש רופא / טיפול שאפשר להקל עליו (מעבר למשחות שלא תמיד עוזרות ומעבר לאופטלגין שהוא לוקח כמעט בקביעות אך ללא הועיל)? מודה לכל מי שיכול לתרום לנו מידע.

לקריאה נוספת והעמקה
04/08/2013 | 12:02 | מאת: מיכל

שלום לך, אני קודם כל אקדים ואומר שאני גולשת רגילה באתר ולא רופאה או בעלת ידע רפואי מעבר לנסיון שלי האישי עם סגירת סטומה. על פניו, נראה לי שמה שציינת זה די חריג. אם הוא אחרי חודש וחצי סובל מ30 יציאות ביום זה מצריך בדיקה. לא ציינת מה הוסר חוץ מהגידול? האם הוסר כל המעי? או רק חלק ממנו ? האם נבנה פאוץ ? לא כל כך ברור מה היה שם. מעבר להתייעצות עם רופא, הייתי מתייעצת עם תזונאית שמתמחה בנושאים כאלה , אני חושבת שתזונה נכונה עשויה להקל על המצב. (אולי להפחית פירות וירקות לחלוטין קטניות ודגנים ולאכול יותר דברים שממצקים את הצואה) לגבי כוויות בפי הטבעת- מאז הסגירה של הסטומה שלי אני משתמשת רק במגבונים רכים (ממליצה על מגבונים של ד"ר פישר הורודים או הצהובים ) או של לייף (עם תמונה של דובי על אריזה לבנה) אחרי ניגוב עם מגבון מומלץ לשים בייבי פסטה או כל משחה אחרת של תינוקות. יש גם משחות שמאלחשות ... אבל לא יודעת אם זה לטווח ארוך טוב לשימוש) אולי שווה להתחיל טיפול באימודיום/סטופיט על מנת לצמצם את מספר היציאות ולהקל על אבא שלך (שווה לבדוק אם רופא, אם הוא בכלל יכול לקחת את זה) אם בנו לו פאוץ, יכול להיות שיש לו שם דלקת ואז יש לזה טיפול תרופתי. מקווה שהמצב ישתפר, אני כן הייתי הולכת להיבדק אצל הרופא המטפל. הוא רק יוכל לראות את כל המצב ולתת את הטיפול הנכון. שיהיה בהצלחה ורק בריאות! מיכל

חשוב מאוד ראשית להיבדק ע"י הרופא לשלול דלקת של הפאוץ'/רקטום. האם היציאות מלוות בדימום? כאבים בפי הטבעת יכולים לנבוע מטחורים/פיסורה, לכן חשוב שרופא יבדוק גם את זה. לא מומלץ לצרוך משככיי כאבים לאורך זמן ע"ב קבוע, אלא רצוי לטפל בגורם (כל עוד ניתן לאתר את הגורם ויש טיפול מתאים). מעבר לכך, כל העיצות שמיכל נתנה ממצות את כל האפשרויות וכל מילה נוספת מיותרת. בהצלחה ותדווחי איך העניינים מתקדמים. רפואה שלמה מהרה!!

21/06/2018 | 18:44 | מאת: צדיק

בס''ד גם אני עברתי ניתוח אילוסטומה, בהתחלה היו לי הרבה קשיים ריצות כ30 פעם ביום. כאבים בפי הטבעת לאחר היציאות. המנתח נתן לי כמה עיצות. 1 לשבת באמבטיה מים חמים 2. לאכול אורז ולקחת סטופיט ובאמת עזר לי היום 3 חודשים אחרי , היציאות הם קשות עם כאבים אבל רק פעם ביום, ליציאות לרחוב לכמה שעות, ליתר ביטחון אני שם טיטול ההרגשה בטוחה יותר. רפואה שלימה לכווווווולם

אני נורא מאוכזבת..... אני משתמשת בקולופלסט סנסורה כבר 3 שנים ומאוד מרוצה. הבסיס תמיד החזיק לפחות שבוע וכידוע לחלק מכם, במשך תקופה ארוכה היה מחזיק הרבה יותר משבוע. תמיד השתמשתי במגבון הכנה (skin prep) שמאוד עזר להדבקה של הבסיס לעור. לאחרונה קולופלסט שינו את המוצר הזה ועכשיו מספקים מגבון חדש שונה. המגבון החדש לא ממש עוזר בהדבקה של הבסיס ותוך 4-3 ימים הבסיס פשוט מתפרק לי :( עכשיו, אחרי שבמשך יותר משעה וחצי אני מנסה להדביק בסיס חדש ואחרי שבזבזתי 3 סטים של ציוד בגלל שזה בכלל לא נדבק, אני יושבת עם הבסיס עלי עם תחושה בכלל לא בטוחה שזה יחזיק.... :( אני ממש ממש מאוכזבת וממש בבאסה. בנוסף, אחרי ששלוש שנים הקופה מעולם לא הגבילה אותי בכמויות שאני מזמינה, פעם אחרונה לא אישרו לי יותר מקופסה אחת של בסיסים לחודש. בקופסה אחת יש סה"כ 5 בסיסים ורק עכשיו בזבזתי 3 בגלל שהם בכלל לא נדבקו..... התקשרתי לקולופלסט, אבל כרגע מי שעונה זה רק שירות הודעות. מחכה שיחזרו אלי מחר. יש כאן עוד מישהו שגם משתמש בקולופלסט סנסורה ונתקל בבעיה הזאת?

04/08/2013 | 04:03 | מאת: דין

מה זה skin prep? זה של קולופלסט? והמגבונים החדשים הם הצהובים שנקראים cleanser? בעצם, למה את משתמשת בהם? כמו כן במה את משתמשת להדבקה? אני משתמש בספרי מחזק הדבק של הוליסטר, מחזיק מצוין. כמו כן יש לי הרבה בסיסים של 60, אם זה מתאים לך אני יכול לתת לך.

skin prep זה מה שמופיע בקטלוג כ"מגבונים ליצירת שכבת מגן והדבקה". לכל חברה יש מגבונים כאלה משלה. הם בד"כ עוזרים להדבקה. המגבון הצהוב cleanser הוא מגבון להסרת דבק. לאחרונה קולופלסט מספקים מגבונים ליצירת שכבת מגן והדבקה שונים מאלה שהיו עד עכשיו והחדשים פשוט לא טובים בכלל :( אתה משתמש בבסיסים של קולופלסט? אתה מרסס אותם בספריי מחזק דבק של הוליסטר? דווקא יש לי עדיין את הספריי הזה. פשוט לא השתמשתי בו כל השנים האלה משום שהמגבונים היו מספיק טובים. אולי אנסה אותו בהחלפה הבאה. איך אתה עושה? מרסס ואז מחכה 5 דקות לפני הדבקה או ישר מדביק אחרי ריסוס? תודה על ההצעה. אני משתמשת בקוטר 50. קוטר 60 בהחלט יכול גם להתאים, אבל הוא לא יתאים לשקיות 50 שיש לי. תודה על התגובה!

הי חמודה, כידוע לך לקופה אסור אבל ממש אסור להגביל אותך בכמות הציוד. הכי פשוט זה להתקשר ישירות למידד גיסין והוא כבר יתן להם בראש... אם אין לך את הטלפון שלו, סמסי לי ואשלח לך. לאב יו.

סימסתי לך עכשיו. ואשמור את המספר גם למקרה שעוד מישהו איי פעם יזדקק לו.

שדיברתי עכשיו עם אחות הסטומה המחוזית, שהייתה ממש בסדר ומאוד מבינה והבטיחה לי שלא יגבילו אותי יותר בציוד. גם השאירה לי את הטלפון שלה לכל מקרה שתהיה בעיה. PHEW איך שירדה לי אבן מהלב.... :)

22/07/2014 | 12:34 | מאת: רותי

30/07/2013 | 22:56 | מאת: תמר

אבא שלי עבר ניתוח סטומה ביום שישי האחרון הוא לא מוכן לקבל את העובדה שהשקית הזו מחוברת אליו ולא מוכן לשתף פעולה עם ריקון וחיבור אנחנו קיבלנו הדרכה אך עדיין קיימים המון חורים שחורים בידע של הרכבה ריקון איך מתחזקים את העניין שלא יהיו פריחות וכד ... האם יש גוף שעוזר בדברים הללו כמו כן כמה חברות מוצרי אסטומה קיימות ומי הכי מומלצת תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה
30/07/2013 | 23:16 | מאת: ליאב

שלום לך חדשה, במידה ויש לך שאלות ספציפיות, אני בטוח שהן ייענו כאן בפורום בהקדם. אם את מחפשת גורם מוסמך שיעזור אז פשוט יש לפנות לאחות סטומה. אם זה מטעם בית החולים, אני לא חושב שהן עושות ביקורי בית, ויש להגיע לבית החולים. במידה וחשוב לך ההגעה הביתה יש ליצור קשר עם חברות הציוד והן ישלחו אח/ות סטומה מטעמם עד הבית, ללא כל עלות. (יכול להיות שאם הסיבה היא סרטן המעי הגס, אז האגודה למלחמה בסרטן עוזרת, אך צריך לבדוק עם מישהו שמכיר את העניין). חברות הציוד הן הוליסטר, קולופלסט ופילטל. אין חברה הכי טובה. זה תלוי בקשר של החברה עם קופת החולים, תלוי בהתאמה של המוצרים לגוף של בעל הסטומה. מומלץ להזמין ציוד מכל החברות ולנסות את כולן. כיום הציוד הבסיסי ניתן בחינם, על כן שווה לנסות ולבדוק מה הכי מתאים. בהצלחה!

ברוכה הבאה לפורום. יש כאן המון מידע ואת מוזמנת גם לדפדף אחורה ולמצוא הרבה מאוד מידע שיכול לעזור לכם. אם אביך במצב של הכחשה וחוסר שיתוף פעולה, ממליצה לשלב גם טיפול נפשי, שיחות - גוף ונפש עובדים יחד וחשוב מאוד לדאוג גם לפן הנפשי. אנא פנו לרופא המשפחה בבקשה להמלצה והפניה לפסיכולוג רפואי טוב, או לפנות לארגון בעלי הסטומה להמלצה על מטפל, טל' 03-5721618. כמו כן לכל מחוז יש אחות סטומה שאחראית על אותו מחוז, לכן בקשו מרופא המשפחה גם פגישה עם אחות הסטומה המחוזית. היא מגיעה עד הבית ונותנת הדרכה ותמיכה בכל בעיה שיש. ישנן 3 חברות ציוד סטומה בארץ שממומנות ע"י קופ"ח החולים והציוד הוא בחינם: קולופלסט - 1-800-69-69-68 - http://www.coloplast.co.il/ הוליסטר - 1-800-30-68-68 - http://stoma.co.il/?cat=4 פילטל (קונווטק) - 1-800-800-150 - http://www.philtel.co.il/content.asp?pageid=1 מומלץ לבקש מכל אחת מהן דוגמיות של הציוד שלהן, לנסות את כולן ולבדוק מה עובד לכם הכי טוב. כל אחד הוא שונה ומה שמתאים לאדם אחד לאו דווקא מתאים לאחר, לכן טוב לבדוק את כל האפשרויות. כמו כן, כמו שליאב אמר, כדאי לבקש פגישה עם אחות סטומה מטעמם להדרכה מלאה. הן מגיעות עד הבית וללא תשלום. אני מבינה מאוד עד כמה השינוי הזה קשה בהתחלה, אבל ברגע שלומדים איך לטפל בסטומה, איזה ציוד הכי מתאים וכו', מגלים שהחיים עם הסטומה יכולים להיות חיים טובים מלאים ומאושרים. הסטומה לא מגבילה אותנו בשום דבר שאנחנו רוצים לעשות ואפשר לעשות הככככככל עם הסטומה. מאחלת לאביך הסתגלות מהירה וטובה! בכל שאלה שתצוץ את מוזמנת לכתוב כאן ונשמח מאוד לעזור כלל שניתן! בהצלחה!!

31/07/2013 | 16:35 | מאת: רן

היי תמר, אני רוצה להציע את עצמי לעזור. שמי רן ואני מתנדב בארגון בעלי סטומה. אני אשמח לשוחח בטלפון או אפילו להפגש, הטלפון שלי הוא 054-222-9244. אפשר להתקשר בכל שעה. http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=7087 תרגישו טוב! רן

01/08/2013 | 06:06 | מאת: תמר

כשכתבתי את ההודעה שלי מתוך מצוקה אמיתית לא דיני ינצח לרגע שאנשים אמיתיים יענו לי והתבדתי!! תודה רבנ לכולם על התשובות תודה לרן על ההקשבה מאמינה שעוד נדבר בהמשך .

01/08/2013 | 15:37 | מאת: עוד אלי

במידה ותרצו וזה יתאפשר אשמח לבוא לבקר ולעזור מתוך הידע שלי. אלי, 054-4499726 צרי קשר ונדבר :) ערב טוב

עבר זמן כה רב מאז שכתבתי בפורום עד שאיני יכולה לזכור את הפעם האחרונה, כנראה אי שם לפני שנה וחצי ואולי אפילו יותר. אני יודעת שחלקכם חשבתם שעזבתי, אבל מעולם לא עזבתי, לצערי מצבי כה הידרדר עד שהפכתי לחולה סיעודית, מרותקת למיטה (או בבית חולים) ובהכרה חלקית בלבד בגלל התרופות שנאלצתי לקחת. בהזדמנות זאת תודה להודיה המקסימה שדאגה להיות כאן תמיד ולהיות חברה מסורה ואמיתית עבורי שמלווה אותי לכל אורך הדרך ללא הפסקה (אני אוהבת אותך וגאה בך המון המון המון, הודיה יקירה, מקווה שאת יודעת את זה היטב :-) אז מה היה בשנתיים האחרונות? המון, יותר מדי, כמעט יותר משיכולתי להכיל. רשימה חלקית כוללת שתי הפסקות נשימה (מי אמר שאי אפשר למות מקרוהן?!?...), כמה התקפי דיסקנזיה קשים (התקף עוויתות בלתי נשלטות שנגרמו כתגובה לתרופות שקיבלתי), אשפוזים אינספור, 3 פרוצדורות כירורגיות לא פשוטות, כאבי תופת כתוצאה מפגיעה עצבית שלא הגיבו לשום תרופה כולל קנאביס ותרופות נרקוטיות במינונים מטורפים, תגובות אלרגיות ורגישויות לתרופות על ימין ועל שמאל, חסימת מעיים קשה והרשימה עוד ארוכה. תקצר כאן היריעה מלתאר את כל הצרות. בבלוג כתבתי בזמנו יומן מחלה שמתאר את שעבר עלי בשנתיים האחרונות, מי שרוצה מוזמן לקרוא (זהירות, ארוך): http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 ומאז הדברים עוד המשיכו להתגלגל... סבלתי תקופה ארוכה מכאבי בטן קשים מאוד שלא מאפשרים שום תפקוד ולא היה ברור מה בדיוק מקורם. בגלל שאני נחשבת למקרה נדיר (לו הייתי מקבלת שקל על כל פעם ששמעתי את המשפט הזה מרופא כזה או אחר) וגופי מפתח רגישות ותופעות לוואי קשות לכמעט כל תרופה קיימת, לא נותרו אפילו תרופות להציע לי כנגד הכאבים ובכלל. לשמחתי זכיתי ברופא (ד"ר קרבן מרמב"ם, איש יקר, רגיש ואמפתי ורופא מצוין) שלא מוותר עלי ולא מנפנף אותי כפי שעשו לא מעט רופאים בשנתיים האחרונות. אחרי 4 חודשים של כאבי תופת בבטן וחסימות מעיים חוזרות ונשנות שלא היה ברור מקורן כיון שבדיקות הדם תקינות וכך גם הרנטגן והסיטי, נפתרה התעלומה. הסתבר שאני סובלת מתגובה נדירה להפסקה חדה של טיפול באופיאטיים (תרופות נרקוטיות, לא היתה ברירה אלא לגמול אותי מהם בבת אחת כיון שפיתחתי אליהם רגישות ותגובות קשות עד כדי הפסקות נשימה). הפסקת האופיאטיים גרמה לבעיות בתפקוד המעיים, הקיבה והלבלב וזה מה שגורם לחסימות החוזרות ונשנות (יותר נכון, איליאוס) ולכאבי התופת. אין פתרון מיידי אלא לתת לזמן לעשות את שלו ולחכות שהם לאט לאט יחזרו לתפקוד תקין. הברוך הרציני הוא שאסור לי לקחת שום אנלגטיקה תרופתית (תרופות לשיכוך כאב) כי הן רק גורמות להחמרת המצב בטווח הארוך. זה אומר שזה אני והכאבים לבד... בנוסף, אני סוחבת בעיות גב קשות (עקמת קשה ותמט בחוליות שנגרם מבצקות על חוט השדרה שגרמו הסטרואידים שטופלתי בהם במשך זמן רב). כל עוד הייתי מטופלת בתרופות נרקוטיות כאבי הגב התחבאו להם אבל עכשיו הם חזרו ובגדול עד כדי קושי בתפקוד בסיסי (שוב...) וכמובן אסור לי לקחת שום משככי כאבים מה שהופך את המצב לעוד יותר מורכב. האמת, אני מרגישה שהגוף שלי הוא גרוטאה מהלכת עם כל כך הרבה סיבוכים שלא ברור איך יוצאים מהם (אני אפילו לא כותבת את כולם כי אין לי כח). ואז... נשברתי נפשית. כמה אפשר אחרי 8 שנים? 8 שנים של גיהנום וסיבוכים בלתי פוסקים. שקעתי בדיכאון עמוק וסבלתי מהתקפי חרדה קשים מאוד מאוד. הועלתה האופציה לאשפוז פסיכיאטרי והתלבטתי בה קשות. היה לי ברור שצריך אבל כל כך פחדתי והתביישתי, סטיגמה, אתם יודעים... אבל אחרי התלבטויות והתחבטויות ביני לבין עצמי ועם הפסיכיאטרית הוחלט על אשפוז פסיכיאטרי ברמב"ם. הבנתי שזו ההחלטה הנכונה. ראשית, די היה ברור שאני ממש אבל ממש לא מאוזנת תרופתית. את הציפרלקס שקיבלתי בכלל לא ספגתי מסתבר והתאמה של תרופות אנטי דיכאוניות עבורי אינה משימה קלה כיון שהרבה תרופות אינן נספגות או אפילו יוצאות שלמות דרך הסטומה. כמו כן, בעקבות תגובת הלוואי הנדירה שלי להפסקת האופיאטים, דרוש מעקב צמוד על מנת לוודא שהתרופות שנותנים לי אינן גורמות לאילאוס (שיתוק מעיים). וכל זה עוד לפני שצריך לעקוב ולבדוק שהתרופות אכן משפיעות לטובה. לכן רק לצורך האיזון התרופתי כבר יש צורך אצלי באשפוז. גם המצב שלי הביא אותי להבנה שאין מנוס מאשפוז כיון שבקושי הצלחתי לישון (אפילו עם כדורי הרגעה ושינה) וסבלתי מהתקפי חרדה קשים. עדפתי להתאשפז וליייצב את מצבי ולא לתת לו להידרדר עד שהדברים יצאו משליטה. כלומר, נראה לי שעדיף להתאשפז מעמדה של כח ולא מעמדה של חולשה כשכדור השלג כבר כל כך גדול שאי אפשר להשתלט עליו. המחלקה ברמב"ם היא מחלקה פתוחה וממש לא נראית כמו מחלקת אשפוז רגילה (מטופחת, אין צפיפות) ונותנת תחושה הרבה יותר נעימה ממחלקת אשפוז רגילה. גם הצוות מאוד מסור, אמפתי ורגיש. הלוואי והפנימיות/הכירורגיות היו לומדות ממנה שיעור או שניים על איך ליצור חוויית אשפוז מיטבית. יש גם אירוניה קלה בכך שהמחלקה הפסיכיאטרית נמצאת בדיוק באותו מקום כמו מכון הגסטרו ברמב"ם רק קומה אחת מעל... והאשפוז הפסיכיאטרי אכן הועיל רבות למצבי הנפשי ואיזנו אותי תרופתית אבל במהלך האשפוז שוב (כרגיל?!?) הסתבכו הדברים והמחלה תקפה שוב... במהלך האשפוז נתגלתה אצלי דלקת בפאוץ (שאיננו מופעל) שמתבטאת ביציאות רקטליות מרובות, לעיתים דמיות, כאבי תופת (לא יכולה לשבת בלי שיכאב נורא) וכן באובדן שליטה בסוגר הרקטלי (עוד לפני הטיפול בהזרקת הבוטוקס שעברתי בשבוע שעבר). הדלקת לא הגיבה לטיפול בחוקנים ובאנטיביוטיקות למיניהן. לפני שחרורי נערך במחלקה קונסוליום של רופאי גסטרו בכירים. לאור הדלקת העקשנית והאמצעים המוגבלים לטפל בה (כיון ששרפתי ברגישויות ובתופעות לואי כמעט את כל התרופות הקיימות, בפרט רמיקייד והומירה) וכן לאור אובדן השליטה בסוגר הרקטלי ובהתחשב בעובדה שברור כי הסטומה ה"זמנית" שלי היא לתמיד והפאוץ לא יחזור לתפקד הוסכם ע"י הרופאים ובשיתוף עימי (היה לי די ברור שזו המסקנה המתבקשת) כי אין מנוס מניתוח לכריתת הרקטום והפאוץ ומעבר לסטומה קבועה. ברור לי כי זוהי דרך שאין ממנה חזרה אך בסה"כ הסטומה נותנת לי איכות חיים וברור לי כי הפאוץ אבוד ואני לא רואה הגיון בלנסות תרופות נסיוניות שלא ברורה השפעתן על הגוף לטווח הרחוק על מנת לטפל בדלקת בפאוץ שממילא לא תפקד אי פעם ולא יתפקד אי פעם (אני סובלת ממצב שנקרא חוסר אדפטציה של הפאוץ, כלומר, הפאוץ שבנוי ממעי דק לא "למד" לתפקד כמו מעי גס וגם שלוש שנים אחרי נסיון הפעלתו המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום מה שגרם לי להיות סמרטוט ולהגיע למיון כל הזמן כשאני מיובשת לחלוטין). הייתי בשערי צדק אצל פרופ' רייסמן (שביצע את כל ארבעת הניתוחים הקודמים) וגם הוא הסכים עם ההחלטה לנתח. הוא בדק אותי רקטלית וניכר היה שיש דלקת לא סימפטית לאור הדם שיצא.... הסכמנו גם כי עדיף לנתח בהקדם על מנת שלא לתת לדלקת לדרדר את המדדים הרפואיים (תהליך שכבר החל ולצערי מוכר לי ולו היטב מן העבר) וכך אגיע לניתוח במצב מיטבי. פרופ' רייסמן הסביר לי כי המדובר בניתוח מורכב (מסתבר שהרבה יותר מששיערתי), בפרט לאור הרקע שלי וריבוי הניתוחים בעבר וככל הנראה למרות מומחיותו בניתוחים לפרוסקופיים לא יהיה מנוס מפתיחת בטן כיון שזהו כבר ניתוח שביעי וניתוח מעיים חמישי. כמו כן פרופ' רייסמן אמר לי שהוא ינתח אותי אישית ללא תשלום נוסף (בשע"צ עובדים דרך השר"פ וכדי שרייסמן ינתח צריך בדר"כ לשלם והרבה...) כיון שזהו כבר ניתוח חמישי שלו. אז הניתוח יהיה ב- 3/9 והטרום ניתוח ב- 21/8. איזה צירוף מקרים שאני והודיה הולכות לעבור ניתוח כה דומה כמעט באותו זמן... הודיה, כבר מזמן הבנתי שאת תאומת נפש שלי, זה כנראה האישור הסופי :-) האמת, כמה שאני יודעת שאין ברירה אני מאוד מפחדת וחוששת, בייחוד לאחר שבניתוח האחרון עברתי הפסקת נשימה די רצינית וכל ניתוח או פרוצדורה או טיפול שעברתי עד היום תמיד לווה באיזשהוא סיבוך רציני. מצד אחד, אני לא רוצה לבוא בחשיבה נגטיבית כי אז זו תהיה מעין "נבואה שמגשימה את עצמה", מצד שני אני לא רוצה להיתפס לא מוכנה נפשית אם חס וחלילה משהוא יסתבך. ברור שצריך למצוא את האיזון בין השניים ואני עובדת על זה ועל המוכנות לניתוח בטיפול הנפשי. חשש גדול נוסף הוא מהעובדה שאינני יכולה לקבל אופיאטים לאחר הניתוח (עוד רגישות וסיפור ארוך המפורט בבלוג...). בזמן הניתוח אקבל אפידורל וגם אחרי הניתוח אקבל כמשכך כאבים אבל אפידורל אפשר למשוך רק לארבעה-חמישה ימים גג כי אח"כ יש סיכון גבוה לזיהום. ומה יהיה אח"כ? זה אני והכאב. מורכבות הניתוח אצלי אומרת שכנראה יהיה הרבה כאב. הדבר היחיד שיוכל לעזור זה הקנאביס הרפואי. זה ממש ממש מלחיץ אותי כי אני זוכרת את כאבי התופת שאחרי אחד הניתוחים הקודמים (שבערך שקול לניתוח הקרוב) ואלוהים עדי שבשנה האחרונה (יותר נכון בשמונה השנים האחרונות) סבלתי כבר מספיק כאבי תופת והמחשבה לסבול שוב... אין לי כח... למה כל הצרות האלו עלי?!? אז.... מורכבות המצב שלי וההיסטוריה הרפואית מלאת הסיבוכים הופכים את הניתוח למסובך עוד יותר. גם בלעדיהם זהו ניתוח ארוך (~7 שעות) ומורכב. יש בי הרבה חששות וחרדות ואני יודעת שהולך להיות לא פשוט בכלל. הלוואי שיכולתי לאמר שאני חזקה ואסתדר. האמת, אני אומרת זאת בעיקר כלפי חוץ כי הציפיה הכללית היא שאשמור על תדמית הפייטרית שלא נכנעת גם אחרי שישה ניתוחים ואינספור פרוצדורות, טיפולים וסיבוכים. בפנים אני רועדת מפחד כמו עלה נידף. אני משתדלת לא להישבר ולא להתייאש למרות שיש ימים קשים במיוחד... חברה שלי מצאה עבורי סרטון ביוטיוב שעוזר לי לא להתייאש גם כשהמצב קשה במיוחד: http://www.youtube.com/watch?v= =qX9FSZJu448&list=LLZIjTafE E4zOPxnY6XPuw9VQ הסרטון הזה נמצא בפלאפון שלי ובימים קשים במיוחד אני רואה אותו שוב ושוב והוא עוזר לי לא להתייאש. ממליצה לכולכם לצפות בו. אז למי ששרד עד כאן, אני מקווה שמה שכתבתי לא הפחיד מדי וגם לא נשמע דכאוני מדי. זהו המצב לצערי אבל טרם אמרתי נואש, למרות שזה לא קל לעיתים. ולסיום חשוב לי לאמר תודה לכל אלו מכם שלא שכחו, שדאגו, שהעבירו מסרים של דאגה ותקווה לטוב. אוהבת את כולכם, יעל.

לקריאה נוספת והעמקה

הלינק לבלוג ולתיעוד של השנה וחצי האחרונות הוא http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 ולא מה שכתוב בהודעה למעלה... בנוסף מה שעזר לי להחזיק את הראש מעל למים הם הציורים שאני מציירת. הם עוזרים לי להוציא דברים החוצה ולא לשמור בבטן. מי שבא לו יכול לראות את הציורים שלי מהשנתיים האחרונות כאן: https://picasaweb.google.com/103443359772709435703

איזה סיוט לכתוב כאן באתר לינק... אז ככה: הלינק ליומן התיעוד בבלוג הוא: http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 הלינק לסרט ביוטיוב ((חובה לראות!): http://www.youtube.com/watch?v= =qX9FSZJu448&list=LLZIjTafE E4zOPxnY6XPuw9VQ הלינק לציורים שלי מהשנתיים האחרונות ובכלל) כאן: https://picasaweb.google.com/103443359772709435703

אני מעתיקה לינקים נכונים וכשההודעה מתפרסמת מתווספים תווים שלא שייכים. אוף כבר אמרתי?!? בשני הלינקים הראשונים צריך להוריד את ה-";amp" כדי שהם יעבדו. הלינק לאתר הציורים עובד.

30/07/2013 | 23:29 | מאת: ליאב

יעל, אומנם יצא לנו להיפגש ביום כיף שהיה בכינרת, אבל אני בספק אם את זוכרת אותי. לא קל לקרוא את כל שעבר עלייך. אני בטוח שהרבה אנשים היו מתייאשים הרבה לפנייך ומפסיקים להילחם, זה רק מראה כמה את חזקה. אני שמח שבסופו של דבר פנית לעזרה נפשית, אין בזה שום בושה. כמו שתרופות מיועדות לרפא את הגוף, כך העזרה עם הנפש. את עוברת דברים שאנשים לא מסוגלים לדמיין, אז למה שתשאי הכל על כתפייך? אני מאוד מקווה שהניתוח יעבור בקלות ובהצלחה והסבל יגיע לקיצו ושתוכלי לפתוח דף חדש. אשמח מאוד להיות לך לעזר בתקופת שהייתך בירושלים. בין אם זה לצאת מש"ע להתאוורר, שיחה כשמשעמם או כשצריך, אוכל נורמלי. אני גר יחסית קרוב לבית החולים ובאמת אשמח לעמוד לשירותך כל אימת שתצטרכי. לא הצלחתי לראות את הסרטון, למרות שהורדתי את החלק שאמרת. צירפתי כאן שני סרטונים שלדעתי את יכולה לשאוב מהם כוחות (אולי אחד מהם זהה לשלך) http://www.youtube.com/watch?v=oSAmSEdqwKo http://www.youtube.com/watch?v=HdS4Yns7_F8 מאחל לך החלמה מלאה ומהירה והרבה אושר!

הי ליאב, ברור שאני זוכרת אותך! בחור צעיר (חתיך:-) שלא נותן לסטומה להכתיב לו את החיים ושעד היום מהווה עבורי השראה. תודה על ההצעה לגבי זמן האשפוז בשע"צ, יש סיכוי גדול שאקבל אותה :-) כיון שאני חיפאית, ושע"צ זה מאוד רחוק מסביבתי הביתית אהיה שם די לבד (חוץ מאמא שלי שהיא פונקציה מאוד תומכת פרקטית אך לצערי אישה מאוד קרה רגשית. תודה על העידוד ועל המילים החמות. אני לא מתכוונת לוותר למחלה הזאת למרות שהיא בהחלט בוחנת את יכולת הסבל שלי ומושכת אותי עד לקצה גבול היכולת.

את לעולם לא לבד!! שמחה לראות אותך כותבת כאן :) אני עדיין לא תופסת איך שתינו שלחנו אחת לשניה הודעה שאנחנו עוברות ניתוח להסרת גדם הרקטום והפיכת סטומת הלולאה שלנו לקבועה, ללא כל תיאום או ידיעה אחת מהשניה....... מה הסיכוי שזה יקרה ממש באותו זמן.. זה עדיין מדהים אותי! אני מאוד מאמינה שהניתוח יעזור מאוד לשתינו! ואני חושבת שאחרי סאגה ארוכה של ייסורים שעברת ועדיין עוברת, הגיע הזמן שתנוחי מכל זה!! יש לי אמונה גדולה שזו תהיה התחלה של חיים חדשים עבורך, ומגיע לך סוף סוף להרגיש טוב!! לחיות!! יש לך כ"כ הרבה מה להציע, את בחורה מדהימה שמכילה בתוכה הממממממון אהבה, אכפתיות וטוב לב שלא נגמר, למרות מצבך הקשה והמורכב! ואת חברה אמיתית ותומכת!! ב 3 שנים שאני מכירה אותך הוכחת לי כמה כח יש בחברות אמיתית ללא כל מחיצות. לכן אני רוצה שתדעי שגם את תמכת בי ועזרת לי המממון בהרבה מאוד מובנים ואני מאושרת שהכרתי חברה מקסימה כמוך! יעלי, אמרתי לך את זה בעבר ואני אומרת את זה שוב, את בחורה חזקה ויש לך המון כח! ההתמודדות שלך עם מצבך המורכב, יחד עם שמירה על זוגיות וגידול ילד, מה שלא פשוט בכלל, מוכיחים כמה כח יש לך. ולמרות שכבר אמרתי את זה, אני מרגישה צורך להדגיש זאת שוב שאני חושבת שהאשפוז האחרון היה דבר מאוד אחראי מצדך לעשות ואני שמחה מאוד שעשית את זה. גם אני מאוד מפחדת וחוששת מהניתוח הקרוב..... מתפללת ששתינו נעבור אותו בשלום ובהצלחה לחיים טובים! אוהבת אותך עד אין סוף יקרה שלי!!!!

31/07/2013 | 15:25 | מאת: מיכל

יעל היקרה, אנחנו אמנם לא מכירות אבל אני כן מרגישה שאני מכירה אותך כי את חלק גדול מהשיח שמתנהל כאן בפורום. קראתי את הדברים ואני שולחת לך ים של חיבוקים וחיזוקים את גיבורה! ואת ראויה להערכה על מה שאת סובלת ומתמודדת אתו. כל הכבוד לך שהסכמת להתאשפז ובאת ממקום של כוח ולא ממקום של אין ברירה. אני מחזיקה אצבעות שהניתוח יעבור בשלום ומכאן תתחילי את התקופה הטובה של חייך אחרי השנים הקשות שעברת. המון בריאות ובהצלחה!! תהיי חזקה! מיכל

01/08/2013 | 15:59 | מאת: בני

וואו.לא להאמין.מאחל הרבה בריאות. אין מלים

05/08/2013 | 08:28 | מאת: פטל

את אמיצה מאין-כמותך!

29/07/2013 | 12:53 | מאת: ורד

אימי עברה לפני כשנה בערך ניתוח בנייון לסגור את האילוסטומי. הניתוח כשל (ניסו עוד פעמיים וכשל) בפעם השלישית הוציאו סטומה חדשה במקום אחר. הסטומה עושה צרות צרורת עם כאבים מאד מאד חזקים. הסטומה של שקועה וקטנה ממש . אימי חיה על משככי כאבים חזקים (ממשפחת המורפיום) חוץ מזה שהסטומה מתפוצצת המון ויש לה גם שתי פיסטולות חדשות (3 חודשים בערך) שמפרישות והפכו את חייה לגיהנום. האם יש איזה פתרון להקלה בכאבים וטיפול יעיל בפיסטולות? תודה על כל התייחסות. ורד

לקריאה נוספת והעמקה

שלום ורד, הצטערתי לקרוא על מצבה של אמך. מצבה נשמע מורכב. האם אתם בקשר עם אחות סטומה? יש היום דרכים שונות להשיג אטימה טובה למרות הפיסטולות. מה הסיבה לכאבים? האם זוהי פגיעה עצבית? מה הכירורג אומר? בעקרון הסטומה עצמה היא חסרת תחושה ולא אמורה לכאוב. הכאבים יכולים אולי להיות קשורים לרקמות סביב הסטומה, לפי הבנתי. לגבי סטומה שקועה, בסיסים קעורים + טבעות אטימה של הוליסטר יכולים לעזור. גם הסטומה שלי מאוד קטנה ושקועה אבל עם הבסיסים הקעורים וטבעות האטימה הציוד מחזיק שבוע. אבל במקרה של אמא שלך המצב מורכב יותר עקב הפיסטולות. האם הן קרובות מאוד לסטומה? לי מעולם לא היו פיסטולות, אז לא יודעת איך מתמודדים איתן. חשוב להתייעץ עם אחות סטומה ואפילו יותר מאחות אחת - לפעמים לאחות אחת יכולים להיות רעיונות שאחות אחרת לא חשבה עליהם. נסי גם לשלוח את השאלה בפורום סטומה בניהולה של בלה אליגולשוילי, אחות סטומה - http://www.doctors.co.il/forum-4354 לגבי הכאבים, אין משהו חזק יותר מתרופות נרקוטיות כמו מורפיום. אבל אם אפשר היה לאתר את הגורם לכאב ויש אפשרות לטפל בו, זה היה הכי טוב. מאחלת לה שמצבה ישתפר בקרוב!!

22/07/2013 | 18:40 | מאת: מיטל

היי זואי,עברתי ניתוח לסגירת סטומה לפני 10 חודשים. השקה נמוכה 3 ס"מ מפי הטבעת. עדיין סובלת. ישנם ימים טובים וישנם ימים של יציאות מרובות. האם עשית פיזיותרפיה? מתי הרגשת שהיציאות מסתדרות? לקחת אימודים?

23/07/2013 | 09:48 | מאת: זואי

לא עשיתי פיזיותרפיה לאחר הסגירה. לפני כן עשיתי שיטת פאולה. אני כבר לא זוכרת מתי הרגשתי שינוי לטובה. לדעתי זה היה גם סדר גודל של 10 חודשים- שנה. צריך לחפש אחורה מה כתבתי... כן - לקחתי אימודיום. בהחלט. בעיקר כשבלו"ז שלי היו יציאות מהבית. (עבודה/ מסעדה/ ארוחות חג..) הרבה הרבה סבלנות. תחזיקי מעמד.

23/07/2013 | 10:28 | מאת: מיטל

תודה זואי על התמיכה. האם קיבלת הקרנות לפני הסגירה? האם סבלת מחתכים אחרי הסגירה? על איזה משחות את ממליצה?

22/07/2013 | 00:06 | מאת: דין

ידידיי, להלן פרטי הקונצרטים הקרובים שלי. אשמח מאוד לראותכם באחד מהם. הכניסה, מבחינתכם, חפשית. ראשון לציון - יום ו', 26/7, בשעה 11:00, ב"עד 120", רח' סמילנסקי 40. כפר סבא - מוצאי שבת, 3/8, בשעה 20:00, ב"גיל פז", רח' הגבורות 1. רעננה - יום ד', 7/8, בשעה 17:00, ב"אחוזת בית", פינת אחוזה ודרך ירושלים. מי שבא נדרש להזדהות בפניי ולהראות לי את השקית שלו כהוכחה. אגב, ככל הנראה הנתונים שלי לא יספיקו לי לקבלה לרפואה לשנה הקרובה :-/

לקריאה נוספת והעמקה

דייייי.... לא... נורא נורא צר לי לשמוע את החדשות לגבי הלימודים שלך :(:( אבל זה לא אומר שאתה מוותר, נכון? ז'תומרת באיזשהו שלב יש סיכוי שכן תוכל להתקבל? אוף, באסה. דווקא מאוד הייתי רוצה להגיע לקונצרט :):) רעננה מאוד קרוב אלי. 5 דקות באוטו. אפשר להביא איתי חברה? (לא בעלת סטומה חחח). מה, זה בד"כ בתשלום? איך אני מציגה את עצמי בכניסה כדי שיתנו לי להיכנס חופשי? עדיין לא בטוחה ב 100% שיתאפשר, אבל מקווה שכן. ותודה על ההזמנה!

24/07/2013 | 02:48 | מאת: דין

את מוזמנת להביא חברה ואפילו שתיים (רצוי בגילי :P) הקונצרט ברעננה (ולמעשה כל הקונצרטים שכתבתי עליהם) מתקיים בבית אבות, אין כרטיסים ומקומות מסומנים וגם אם תרצי מאוד לשלם, אף אחד לא יגבה ממך תשלום :) זה לא אולם קונצרטים (אבל הוא בכל זאת די מהודר). לגבי הלימודים - לא, אני לא מוותר. מה פתאום.

21/07/2013 | 10:30 | מאת: אודי

לאחרונה שקלתי לקנות אופניים כדי להוסיף פעילות אירובית לשגרת חיי. ואז נזכרתי במחירים שלהם והשתכנעתי שאין סיכוי. אבל לפני שזה קרה תהיתי איך גדם הרקטום שלי היה מחזיק מעמד בשפשופים האינסופיים בזמן רכיבה. יש פה מישהו שעבר פרוקטקטומיה שרוכב על אופניים, סוס או אופנוע?

לקריאה נוספת והעמקה
21/07/2013 | 13:23 | מאת: ליאב

אודי, פרוקטקטומיה הוא לא ניתוח להסרת הרקטום? אני בכלל לא מבין למה הימצאותו של רקטום צריכה להשפיע על תחושת נוחות כלשהי בזמן ישיבה. לי נותר רקטום ואני רוכב על אופניים באופן קבוע, והרבה. אין לך מה לחשוש. עם זאת, כל רוכב מתחיל סובל מכאבים בעצם הזנב בתחילת דרכו. זה צפוי לעבור לאחר מספר רכיבות.

כבר הרבה זמן רוצה לעשות את זה - להצטרף לקבוצה של רוכבי אופניים - טיולי הרים וכאלה. אין שום בעיה, עם/בלי רקטום. מכירה מלא (עם/בלי) שהם רוכביי אופניים/סוסים/אופנועים!! GO FOR IT!!

21/07/2013 | 23:25 | מאת: אודי

זה לא רעיון מעולה כי ענף האופניים הוא ענף סוחט כספים ואליטיסטי. הכוונה שלי היתה שאחרי כריתת רקטום האיזור שם למטה נשאר עדין, בחיכוך רב עם מושב האופניים אני נחש שיכול להגרם נזק לרקמה העדינה, לא?

21/07/2013 | 01:04 | מאת: לילי

שלום, הבסיסים לא מחזיקים לאמא שלי ויוצא שביומיים האחרונים אני מחליפה לה כל שלוש שעות. בנוסף, העור שלה מאוד מגורה, גם מסביב לסטומה וברדיוס של 3 ס"מ. אני משתמשת באבקה ואז מדביקה. יש לנו את הדבק והמסיר, איך משתמשים בדבק? האם מותר להתיז על הבסיס ואז להדביק אותו על העור, למרות שהוא מגורה? ומה זה קרם ברייר? מה התפקיד שלו? התקשרתי בלילה להוליסטר ונכון לעכשיו, חצי שעה אחרי ונאמר לי שיחזרו אליי תוך כמה דקות, לא חזרו אליי. תגידו לי בבקשה מה אני יכולה לעשות כדי לטפל העור מגורה. לילי

לקריאה נוספת והעמקה
21/07/2013 | 12:29 | מאת: סיגל

הי לילי....כאשר העור מגורה את צריכה לתת לו מנוחה מכל החומרים..אני נמצאת במצב דומה בחודש האחרון עם כיבים פתוחים משמאל לסטומה שהיא במקרה גם שטוחה וזה יותר מקשה אבל בהצעת אחות סטומה בכירה אני משתמשת בחודש האחרון בטבעת אטימה גדולה של הוליסטר ועליה שמה את הבסיס ותו לא..הטבעת עשויה מגרנופלקס שהוא ידידותי,נדבק חזק בשניות ומרפה את העור ..נהדר..את פשוט מגדילה את החור הקטן באמצע שיתאים לסטומה ותזהרי לא להגדיל יותר מידי כי החומר הוא עדין..מבטיחה לך שתהיה הקלה אם תפעלי כמו שאני עושה..בהצלחה סיגל .לעוד שאלות את יכולה להשאיר לי טלפון במייל ואשמח לעזור sigalpapadakis@gmail.com

21/07/2013 | 13:31 | מאת: ליאב

כפי שסיגל אמרה, רצוי לא להשתמש באי אילו חומרים כאשר יש גירוי. ראשית צריך להיפטר מהגירוי. יש לשמור על הגיינה כמה שניתן, לרחוץ טוב בכל הזדמנות. אני ממליץ להשתמש במשחה לתינוקות desitin. זאת בעייה למרוח כאשר הבסיס מודבק, לכן אני ממליץ לנתק חלק מהבסיס, ובאיזור הזה למרוח את המשחה. לעשות כך כל פעם במקום אחר, כדי לטפל בכל אזורי הפריחה. כמו כן, במידת האפשר, בעת ההחלפה תמרחי את המשחה וחכי עם ההדבקה כמה שאפשר. לדעתי רצוי לנקות את המשחה לפני ההדבקה, כדי שלא תפגע בה.

21/07/2013 | 14:44 | מאת: לילי

הזמנו טבעת אטימה ומשחת הגנה של הוליסטר. דיברתי עם אחות סטומה במרפאה והיא מגיעה מחר. ניסיתי בייבי פסטה אך הייתי צריכה לנקות טוב כי הקרם שומני. האם את הקרם שרשמת ניתן לקבל במסגרת סל התרופות? תודה לכם, אתם פשוט לא מבינים עד כמה זה עוזר.

21/07/2013 | 14:56 | מאת: ליאב

רכשתי אותו מזמן. אם אני זוכר נכון, הוא אינו כלול. אני יכול להגיד שהוא מחזיק המון זמן. בתינוקות בד"כ מורחים הרבה כי אין מניעה. במקרה של סטומה ניתן להסתפק בשכבה עדינה, זה מספיק. אין לי מושג לגבי בייבי פסטה, אני רק יכול להגיד שהמשחה הזאת מאוד יעילה. נ.ב. גם היא שומנית, כך שיש צורך לנגב טוב (אולי אף לשטוף) לפני ההדבקה.

גירויים בעור יכולים לנבוע מאלרגיה לבסיס/חומרי ההדבקה, זיהומים פטרייתיים/חיידקיים בעור. הדבר הכי טוב לעשות הוא שאחות סטומה תראה את העור ותתאים טיפול (יש משחות אנטי פטרייתיות, אנטי דלקתיות - סרואידליות). אחיות הסטומה בד"כ יודעות לעזור, אבל... במידה ואין שיפור תוך יומיים שלושה מתחילת הטיפול שהמליצה אחות הסטומה, לפנות מיד לרופא עור.

22/07/2013 | 19:00 | מאת: רן

שלום לילי, במידה והמצב אינו משתפר, את מוזמנת להתקשר אליי ולשוחח על זה או אפילו לארגן ביקור בית. נשמע שהמצב מצדיק את זה, וכפי שאת רואה מהתגובות, יש הרבה מה לעשות ויש הרבה אינפורמציה בנושא שיכולה לעזור לך. כיוון שאת יחסית חדשה בפורום אני אציג את עצמי: אני רן, בן 33 כבר.. (?!), בעל סטומה +10 שנים, ופעיל בארגון בעלי סטומה. הטלפון שלי הוא 054-222-9244 ואני תמיד שמח לעזור במה שאפשר.. :)

22/07/2013 | 21:10 | מאת: לילי

אבל אמא שלי לא רוצה שאנשים ידעו, המנטליות הרוסית (בלי לפגוע במישהו). אחות סטומה הייתה היום והבנתי שאני יודעת יותר ממנה. היא לא ידעה איך שמים את הבסיס ואיך משתמשים בטבעת האטימה. קיבלנו את הקרם היום, אתן לזה זמן. אני יודעת שיש שלוש חברות, האם שלושתם נמצאים בסל התרופות? כי אחות הסטומה אמרה שהם עובדים רק עם הוליסטר ורק מהם מזמינים.

23/07/2013 | 20:12 | מאת: שרון

הי לילי, יכולה לספר לך שאני הייתי אלרגית לציוד של הוליסטר.יש אנשים שמפתחים תגובה לציוד מהדור החדש. היה לי גירוי נוראי בעור וכמובן שבמצב כזה הבסיס לא יכול להדבק טוב. מציעה לך לנסות את הבסיסים של קונווטק, הם אמנם יותר מסיבים, אבל הם היחידים שהתאימו לי. הטלפון שלהם 1-800-800-150 יש שם בחורה בשם תמי שהיא מותק אמיתית. בטוחה שתעזור לכן. מקווה שיימצא הפתרון במהרה.

23/07/2013 | 20:28 | מאת: לילי

נכון לעכשיו (טפו טפו טפו) הבסיס מחזיק יומיים. חבשתי על להחליף חברה במידה והמצב ימשיך.

25/07/2013 | 18:22 | מאת: בני

לדעתי האבקה מיותרת!!!!בתור עזרה ראשונה תנסי אגיסטן בייבי.נספג טוב ולא שומני.לשים טבעות הגנה ואת מגבוני ההגנה של חברת ביומד.זה אמור לעזור. לא יזיק שרופא עור יראה לתת את הטיפול הנכון

20/07/2013 | 13:04 | מאת: ערבה

היי, מזה כחצי שנה אני סובלת מעצירויות כתוצאה משינוי צורת המעי, גזים שלא משתחררים, הולכת ויורדת במשקל. פשוט לא מסוגלת להתרוקן כאשר מרגישה צורך, אלא אם שתיתי משלשלים. בקיצור סיוט ששינה את חיי.עשיתי בדיקות, ולפניי עוד........באיזו בדיקה ניתן לאתר בעייה זו? אשמח לדעת על מנת להיות ממוקדת, כי הרופאים מתפזרים.

לקריאה נוספת והעמקה

היי ערבה, עושה רושם שנוצרה אצלך הפרעת התרוקנות כלשהי. כאן בפורום אין אף אחד שסובל/מכיר את הבעיה הזאת חוץ מ.. ממני (כי רק אני כאן עברתי את זה). כשאת אומרת שינוי בצורת המעי, את מתכוונת למה? יש מצבים של צניחת רקטום, השתפלות (מעין צניחה פנימית), רקטוצלה (חולשה של קיר הרקטום ויצירת כיס), אנטרוצלה (צניחה של לולאת מעי דק לתוך אזור האגן שחוסמת את היציאה), אניזמוס (הפרעה תפקודית של שריריי רצפת האגן. בדיקות לאבחון מדויק של ההפרעה: 1. קולונוסקופיה - נכנסים עם מצלמה לתוך המעי כדי לשלול גורם חוסם (פתולוגיות, כמו: פוליפים, גידולים, אחר). 2. דפקוגרפיה - בודקת את האנטומיה של רקטום ביחס לשאר אבריי האגן בזמן מנוחה ובזמן התרוקנות לבירור של אנטרוצלה, רקטוצלה, אניזמוס. 3. אולטרה סאונד של רצפת האגן - כנ"ל כמו מס' 2, רק שלפעמים באולטרה סאונד יכולים אולי לראות דברים שבדפקוגרפיה לא יכולים לראות ולהיפך. 4. מנומטריה - בודקת לחצים וקיבולת של הרקטום - מאבחנת בעיקר אניזמוס. 5. בדיקת חוקן בריום - בודקת את המבנה האנטומי של המעי הגס כולו על פיה ניתן לאבחן גם גורם חוסם (גידול) וכן האם המבנה האנטומי של המעי תקין או שהוא ארוך ומפותל מהנורמה. 6. בדיקת זמן מעבר מעי גס - בולעים קפסולה שמכילה 24 טבעות לא נספגות רדיואופקיות זעירות מאוד הנראות בצילום רנטגן. כל יומיים בערך עושים צילום ורואים לאן הטבעות התקדמו. אם אחרי 5 ימים הטבעות הופרשו - הבדיקה תקינה. אם אחרי 5 ימים נותרו מעל כ 85% מהן עדיין במעי - מצב לא תקין. חשוב לברר איפה בדיוק הן נתקעות ולשער פחות או יותר מהי הבעיה. אם נתקעות לאורך כל המעי - בעיה תפקודית במעי כולו. אם נתקעות באזור האגן - הפרעה ברקטום בלבד. במהלך ימים אלה של הבדיקה יש לאכול כרגיל ואין להיעזר בשום אמצעי משלשל/מזרז יציאות (כדי לקבל תמונה של אמיתית של תפקוד המעיים ללא אמצעיי עזר). הרופא המתאים - רופא גאסטרו עם התמחות בתנועתיות המעי הגס והפרעות התרוקנות. ממליצה על ד"ר מרק באר-גבל. או פרוקטולוג - ד"ר רון גרינברג אחד הפרוקטולוגים שיותר עוסקים בתחום הפרעות ההתרוקנות ותפקוד המעי הגס. בהצלחה!!

15/07/2013 | 22:04 | מאת: דין

שישי הקרוב, 19/7, בשעה 11:00, במעוני הצנוע שבהוד השרון. מי בפנים?

לקריאה נוספת והעמקה

תקופת בחינות. (בחינה ביום ראשון אחרי ה-19.) [בטח גם לליאב?]

16/07/2013 | 11:39 | מאת: ליאב

גם אני מוגבל..תקופת הבחינות בעיצומה.

17/07/2013 | 07:48 | מאת: רן

17/07/2013 | 12:10 | מאת: דין

18/07/2013 | 15:14 | מאת: דין

ייתכן שכבר שאלתי אותך על זה בעבר, ובכל זאת - אם אני זוכר נכון יצרו לך סטומה בגלל בעיה תפקודית של הקולון. התעניינת באפשרות לעבור לסטומה קבועה ולתפור את פי הטבעת. מדוע לא ללכת על פאוץ'?

ושגם עניתי.... לא יודעת, לא ממש זוכרת. אבל הפעם אני עונה, זה סופי לתמיד, מוסכם?! (; אז ככה, פאוץ לא יעבוד אצלי. גם אני בשלב מסוים אחרי כריתת המעי הגס, בזמן שהאילאום היה עדיין מושק לרקטום ועדיין סבלתי מעצירות קשה, ועוד רציתי להימנע מהשקית, חשבתי לברר על האפשרות שאולי j pouch יכול להיות פתרון טוב עבורי. שאלתי מספר כירורגים קולורקטליים ששללו את האפשרות על הסף והסבירו שבמקרה שלי פאוץ רק יחמיר את הפרעת ההתרוקנות שלי. ראשית, ביצירת פאוץ לא כורתים את פי הטבעת, זה ברור. הבעיה שפי הטבעת שלי פגום, שרירי פי הטבעת שלי לא מבצעים את תפקידם כראוי, לא מאפשרים לצואה לצאת ובעצם גורמים לחסימה, לכן הבעיה שלי מוגדרת גם כהפרעת התרוקנות חסימתית. לפיכך זה לא משנה, רקטום או פאוץ - פי הטבעת נשאר והוא בעייתי. שנית, ישנו שריר שנקרא פובורקטליס (puborectalis muscle). השריר הזה הוא כמו חגורה שמחזיקה את כל אבריי האגן - רקטום, נרתיק, שלפוחית השתן והוא מכווץ באופן שמושך את שלושת איברים אלה בזווית כזו שלא מאפשרת להפרשות הגוף להישפך החוצה ללא שליטה. כשהצואה מגיעה לרקטום, הוא מתחיל להתמלאת. ברגע שהוא מלא מרגישים את הצורך ללכת להתפנות, שריר הפובו יודע מה לעשות, הוא כמו שסתום/ברז, הוא מרפה את האחיזה שלו ומאפשר לרקטום ולפי הטבעת לפנות את הצואה. הבעיה אצלי שהפובו שלי לא מוכן לשחרר. בשום אופן. ניסינו כל מני טיפולים. יש אפילו ביופידבק מיוחד לעבודה על השריר הזה, אבל הוא לא נכנע. הפובו אמור להחזיק גם את הפאוץ. הפאוץ לא משנה את העובדה שהפובו בעייתי, וגם הוא לא יצליח להתרוקן כל זמן שהבופו לא מאפשר לו. כיום אין שום תרופה או טיפול שיכולים לרפא את התפקוד הלקוי של שריריי האגן שלי (השרירים הטבעתיים של פי הטבעת ושריר הפובו). אני גם לא מאמינה שאיי פעם יהיה פתרון הולם לבעיות אלה, לכן אני בלב שלם בוחרת בסטומה קבועה.

חשבתי על זה שוב עכשיו וסיקרן אותי למצוא את הפעם הקודמת ששאלת אותי לגבי אפשרות לסגור אצלי את הסטומה. רציתי רק לומר שאני עכשיו מבינה שאתה סה"כ ניסית/מנסה לברר/להבין אופציות אפשריות עבורי, אז רציתי לומר תודה ושזה נחמד מצדך שאתה חושב כך על אחרים :) לצערי, מיציתי כבר את כל האפשרויות וכבר מזמן הגעתי למסקנה שבלי הסטומה אין לי סיכוי לנהל חיים תקינים. אחרי שגם הרגשתי כמה היא מקלה עלי אני עכשיו מקבלת את הסטומה הקבועה בזרועות פתוחות.

14/07/2013 | 20:21 | מאת: לילי

שלום רב, אמא שלי עברה הסרה של גידול ושמו לה סטומה זמנית. היא שבועיים וחצי לאחר הניתוח, לא אוכלת רגיל, מאוד חלשה ורוצה לישון כל הזמן. האם זה תקין? האם יש משהו לעשות נגד הריח? (זה מפריע לה מאוד, כשהיא מרוקנת). בנוסף, כל כמה זמן צריך להחליף את השקית וכל כמה זמן את הבסיס? אם יש לכם טיפים, אשמח לשמוע. היא אינה יכולה להחליף לעצמה ולכן אני מחליפה לה. לילי

לקריאה נוספת והעמקה
14/07/2013 | 23:10 | מאת: ברק

היי, מספר תשובות לפי ניסיוני הדל: בקשר לתזונה - אולי אלו תסמיני פוסט ניתוח כאלו. אם לא - אז סביר שזה לא נורמלי ואולי הרופאים ימליצו על הזנה תוך ורידית (TPN) או משהו אפקטיבי כזה. בקשר לריח - מישהו המליץ כאן פעם לשפוך מעט מי פה לתוך השקית וזה מעט עוזר לריח. לי אישית זה לא מפריע אז אני לא משתמש בזה ולא יודע מה היעילות של זה. בקשר לשינה - יכול להיות שכואב לה באזור הניתוח או שוב בגלל דברים שאחרי הניתוח. אולי כדאי לה לנסות כדורי שינה אם יש לה בעיות מבית החולים עדיין. אני אישית מתעורר בד"כ פעמיים בלילה לבדוק שהשקית לא מתפוצצת לי (קרה לי פעמיים). אומרים שאני מגזים אבל BETTER SAFE THAN SORRY מבחינתי. חוץ מזה אני ישן הרבה יותר טוב מאשר לפני הניתוח. (גם סטומה כביכול זמנית. אליוסטומי) שקיות - היא יכולה להחליף כמה שהיא רוצה. פעמיים ביום או בזמן החלפת הבסיס. לא חושב שיש כללים בקשר לשקית. בקשר לבסיס - כדאי להחליף לדעתי בטווח זמנים לא מאוד רחוקים. אני אישית משתדל להחליף כל 4-5 ימים ולא מנסה להגיע למצב "חייב להחליף דחוף". יש כאן אנשים שמושכים את זה גם 9 ימים שמעתי. לדעתי כדאי לעתים תכופות יותר. אם קשה לה להחליף בסיס או שהיא חוששת להחליף בסיס כי הסטומה עלולה להפריש נוזלים (או יציאות אחרות) תוך כדי ההחלפה אז אני ממליץ לנסות להחליף את הבסיס בעמידה מעל השירותים (אם זה אפשרי פיזית מבחינתה) ואז כל יציאה שתצא תיפול ישר לשירותים ושום נזק לא נגרם לשום דבר. הרבה בריאות :)

15/07/2013 | 00:23 | מאת: ליאב

בהמשך לתשובות של ברק - חזרה לשיגרה תלויה באופי הניתוח, משך התרדמת והתמודדות הגוף. צריך לזכור שהגוף עבר טראומה ודרוש מעט זמן למערכת העיכול לחזור לתלם. - אם אני זוכר נכון, פטרוזיליה מנטרלת ריחות, כך שכדאי לאכול קצת יותר מהרגיל. בכלל, תוכלי לקרוא בלינק הבא הנחיות תזונתיות לבעלי סטומה http://www.rambam.org.il/%D7%9E%D7%97%D7%9C%D7%A7%D7%95%D7%AA+%D7%95%D7%9E%D7%A8%D7%A4%D7%90%D7%95%D7%AA/%D7%A4%D7%A8%D7%90+%D7%A8%D7%A4%D7%95%D7%90%D7%99/%D7%AA%D7%96%D7%95%D7%A0%D7%94+%D7%A7%D7%9C%D7%99%D7%A0%D7%99%D7%AA/%D7%94%D7%93%D7%A8%D7%9B%D7%95%D7%AA/%D7%9B%D7%99%D7%A8%D7%95%D7%A8%D7%92%D7%99%D7%94/%D7%A1%D7%98%D7%95%D7%9E%D7%94+%E2%80%93+%D7%94%D7%A0%D7%97%D7%99%D7%95%D7%AA+%D7%AA%D7%96%D7%95%D7%A0%D7%AA%D7%99%D7%95%D7%AA.htm - שקיות ובסיסים מחליפים לפי נוחות אישית. כל עוד הבסיס שלם וחזק, אני לא רואה סיבה להחליף (אותו הדבר לגבי שקית). אומנם, אם עוברים מספר רב של ימים ללא החלפה, אני חושב שיש להחליף בכל זאת, על מנת לאוורר מעט את העור. אני, למשל, מחליף בסיס כל 4-5 ימים במקסימום (הם לא מחזיקים אצלי יותר). את השקית אני לא מחליף. פשוט שם חדשה כאשר אני מחליף בסיס. בנוגע להחלפה. אם חשוב לך להימנע מיציאות במהלך ההחלפה, מומלץ להחליף בבוקר, כאשר כל התוכן שהיה במעיים יצא כבר לשקית. לעומת זאת, אם רוצים להשיג אטימה מיטבית בין הבסיס לעור, מומלץ להחליף בערב לפני השינה, כך שיהיו מינימום תזוזות לאחר ההדבקה.

מאחלת לאמך החלמה מהירה! האם קיבלתם הדרכה בבית החולים לגבי דיאטה אחרי ניתוח והדרכה מאחות סטומה לגבי טיפול בסטומה? לגבי דיאטה, אחרי ניתוחי מעיים בד"כ לוקח למעיים זמן לחזור לעצמם ולתפקד כראוי. ההתכווצויות לא סדירות וקשה להם לעבד את המזון כפי שהיו מסוגלים לפני. לכן אחרי ניתוחי מעיים מומלצים מזונות שלא מכבידים על הפעולות המכאניות (התכווצות והרפייה) של המעיים, כמו מזונות עשירים בסיבים. מומלץ לצרוך דיאטה רכה-נוזלית דלת סיבים. רשמי בגוגל דיאטה דלת שארית או דלת סיבים ותקבלי פירוט מה היא כוללת. לגבי הריח, תכלס, מה שיוצא מהמעיים הוא בד"כ לא בריח שושנים, והאמת, גם אצל אנשים שמרוקנים את המעיים דרך פי הטבעת, הריח לא משו.. לנו דווקא יש יתרון, אנחנו יכולים לנטרל את ריח הפרשות המעי לפני שאנחנו משחררים אותם לאוויר החופשי ע"י שטיפות מיי פה או מיי חמצן 3% (אפשר להשיג בבתי מרקחת בבקבוקים של ליטר במחיר 26 ¤). אני מצאתי שמיי חמצן הכי יעילים. פשוט להכניס כמות של פקק אחרי כל ריקון ובפעם הבאה אין ריח. ושוב, חשוב, רצוי וראוי להדגיש ולזכור שדווקא לאלה שהולכים לשירותים בדרך הרגילה א-י-ן דרך לנטרל את הריח :) (אי אפשר לשתות מיי חמצן ולצפות שהצואה תצא חסרת ריח p: החלפת בסיס - ההמלצה היא כל 5-4 ימים. אם לא קיבלתם הדרכה מאחות סטומה, או לא קיבלתם הדרכה מספקת, חשוב מאוד ליצור קשר עם אחות הסטומה המחוזית ולקבוע פגישה. יש ליצור קשר עם תחנת האחיות, לספר על הניתוח של אמא ושהיא זקוקה להדרכה של אחות סטומה. אם לא מצליחים לקבל מענה, לפנות לרופא המשפחה. בנוסף, גם אם האחות המחוזית לא ברת השגה, ניתן ליצור קשר עם כל אחת מחברות הציוד - קולופלסט, הוליסטר וקונווטק ולבקש עזרה והדרכה של אחות סטומה. יש להם אחיות סטומה משלהם שמגיעות עד הבית. שירות מאוד נחוץ וחשוב והוא ללא עלות. בהצלחה. בכל שאלה נוספת אל תהססי לפנות אלינו. נשמח לנסות לעזור עד כמה שנוכל.

17/07/2013 | 22:52 | מאת: לילי

תודה לכם על התגובות, עזרו לנו מאוד. ביום כתיבת ההודעה, אמא שלי נלקחה למיון עקב סיבוכים הקשורים לסטומה. טוב לדעת שיש מקום שאפשר לשאול. לילי

מקווה שהכל בסדר....

03/07/2013 | 14:14 | מאת: נורית

שלום רב, ברצוני להציג את עצמי, שמי נורית ואני מנהלת מחלקת פארמה ובריאות במכון גיאוקרטוגרפיה. אנו עורכים סקר בקרב מטופלים שעברו ניתוח סטומה ב- 18-24 החודשים האחרונים, מדובר בסקר טלפוני, שאורכו כ- 5-10 דקות, ומטרתו לבחון את שביעות הרצון של המטופלים, ממה שבעי רצון, ממה לא, מה חסר להם ומה ניתן לעשות בעתיד על מנת לשפר את השרות. מטופלים שירואיינו יתוגמלו עבור הזמן שיקדישו לראיון בשוברי שי שישלחו אליהם בדואר רשום לכתובת שיתנו בסיום הסקר. נשמח לשיתוף פעולה. מס' טלפון: 03-7682209

03/07/2013 | 13:30 | מאת: פטל

אני מעדכנת לטובת כל מי שבדרך או מתלבט. כבר כמעט חודשיים אחרי ניתוח סגירה ונעים לי. כן - אני מבלה בשירותים, הרבה אפילו (בין 10 ל 15 פעם ב24 שעות) אבל זה אמור להשתפר ובינתיים אני הרבה בבית משקיעה בתזונה מסודרת וכבר הספקתי גם לבלות עם חברים וגם לטייל בגולן, בלי הרבה הליכה ועם טבילת רגליים וראש- הבטן מחכה שהפצע יסגר לאיטו ואז אקח אותה לים! לפני יומיים הוציאו לי את הסיכות- ולא התפרקתי! אני מתחזקת, חוזרת ליוגה וכבר מסתובבת על האופניים. בקיצור- נעים לי. כיף שאפשר לשתף בחוויה טובה. בהצלחה לכל מי שבדרך ...

לקריאה נוספת והעמקה
03/07/2013 | 21:20 | מאת: מיכל

איזה כיף לקרוא כזאת הודעה ! אני כבר חצי שנה אחרי הסגירה ויכולה לספר שמספר היציאות יורד עוד יותר. היום אני עומדת על 6 יציאות בממוצע ואוכלת כמעט הכל חוץ מקטניות ודגנים .. שגם זה יכנס מתישהו לתפריט. שיהיה בכיף! והלוואי לכולם!

ובלי בעיות יותר הא? (; רק המשך חיים טובים ומאושרים בבריאות שלמה!!

03/07/2013 | 23:16 | מאת: דין

טוב לקרוא, וזה גם נוסך בי אופטימיות. אבל... הוציאו לך סיכות אחרי חודשיים?!

04/07/2013 | 13:50 | מאת: זואי

אני אוטוטו שנתיים אחרי הסגירה. 3 יציאות ביום. מסודרות. בשליטה. הזמן עושה את שלו. מנסיון :)

05/07/2013 | 10:44 | מאת: פטל

כשמרתי לכירורג שאני על עשר יציאות + הוא שאל: באמת? מופתע כזה- ואני זו שאמרה לו: זה עוד ישתפר, עם הזמן, שמעתי על מקרים שהתחילו עם יותר... :) תודה לך!

כמה זמן היית עם סטומה? זואי ומיכל - כמה אתן?

05/07/2013 | 02:03 | מאת: מיכל

היי ברק, אני הייתי 4 חודשים עם הסטומה. אחרי ניתוח של כריתה מלאה של המעי הגס(השאירו 4 ס"מ רקטום)

05/07/2013 | 10:42 | מאת: פטל

20/07/2013 | 11:42 | מאת: ערבה

יקירות, כל כך שמחה לקרוא שמצבכן השתפר....אני עם אותה בעיית התרוקנות שהייתה לכן, אך הרופאה טרם קבעה את הבעייה באופן סופי. איזו בדיקה עולה על בעייה זו, והאם מכירות רופא בקופת חולים מאוחדת שיכול לקבוע את הבעייה? אין לי חיים, אני אם לשתיים קטינות, מגדלת אותן לבדי, ולא מצליחה לתפקד, אנא, עיזרו לי

20/07/2013 | 12:39 | מאת: ליאב

02/07/2013 | 04:19 | מאת: יעל

שלום, אמא שלי מתאוששת מניתוח להוצאת גידול במעי הגס. חלק מהניתוח היה "התקנת" סטומה קבועה. אחד הסיבוכים של אחרי הניתוח הוא שכבר זמן מה יש לה גם פיסטולה שמפרישה נוזלים וכרגע הרופאים רוצים לנסות לחכות שהפיסטולה תסגר מעצמה. כרגע יש בעיה רצינית מאוד שהציוד של הסטומה לא מחזיק מהעמד (לא נשאר דבוק לגוף) בגלל נזילות מהפיסטולה. הצוות בבית החולים גם קצת חסר אונים וגם האחות שבאה מהוליסטר לא ממש הועילה... האם מישהו נתקל במקרה במקרים "מאתגרים" במיוחד או דומים לזה ויש לכם המלצות למי אפשר לפנות? בארץ? בעולם? תודה מראש

02/07/2013 | 08:57 | מאת: ברק

האמת שהרבה תשובות אין לי... אבל אולי תרשמי לנו איך אתם מחליפים בסיס ואולי אפשר יהיה לשנות דברים או לנסות דברים אחרים. (למשל - בבית החולים השתמשתי בפסטה ועכשיו בטבעות אטימה. אולי כדאי לנסות.) הפיסטולה צמודה לסטומה? מקווה שהמצב יעבור במהרה.

02/07/2013 | 09:34 | מאת: רן

היי יעל, קודם כל - אין סטומה שאי אפשר לאטום. זה רק עניין של למצוא את הפתרון המתאים. לי אישית יש פיסטולה אקטיבית מאוד קרובה לסטומה והציוד מחזיק חופשי 3-4 ימים וגם יותר בד"כ. ההמלצה העיקרית שלי היא כרגיל - תמצאו אחות סטומה מנוסה ותתיעצו איתה. ואם היא לא עוזרת, פנו לאחות נוספת. יש היום המון ציוד שמיועד למקרים שונים וצריך פשוט אחות עם מספיק ניסיון להתאים את הציוד הנכון. רשימה של אחיות סטומה אפשר למצוא באתר של ארגון בעלי סטומה. מעבר לזה אני יכול לתת רק כמה כיוונים אפשריים: ראשית נסו את טבעות האטימה של הוליסטר, ואולי גם את טבעות האטימה הקונווקס שלהם; אפשר גם לנסות ציוד קונווקס של חברות אחרות. ציוד נוסף שיכול להיות רלוונטי הוא הציוד moldable של קונווטק שיש לו אטימה די טובה. תנסו לשים את הבסיס עם או בלי פסטה - יש כאלה שזה עוזר להם ויש כאלה שזה דווקא מפריע לאטימה. תוודאו שהעור נקי ויבש לפני הדבקת הבסיס וללא שאריות מסיר דבק. אל תשתמשו באבקה - היא סתם פוגעת בהדבקה. חומר נוסף שעשוי לעזור אבל בסבירות נמוכה הוא התרסיס מחזק דבק של הוליסטר - הוא לא כל כך עוזר באטימה אבל שווה לנסות, ובכל מקרה וודאו שיש לכם גם תרסיס מסיר דבק אחרת לא תצליחו להוריד את הבסיס. מקווה שעזרתי קצת. בכל מקרה כאמור יש המון אפשרויות ולכן הכי טוב לעבוד עם אחות סטומה. בהצלחה, רן

05/07/2013 | 10:48 | מאת: פטל

אני הצלחתי ליצור הפרדה בין ההפרשות מהפיסטולה לבין הציוד של הסטומה על הרבה טבעות אטימה שלשתי ובניתי מהן מה שצריך---הרבה עבודה והרבה סבלנות לעשות את זה פעם או פעמיים ביום (כי הייתי שוטפת את אזור הפיסטולה שלא יצרוב לי בעור...) מקווה שזה יעזור. או שאפשר פשוט לשבת בלי ציוד , עם הרבה מגבות,נייר טואלט ומגבונים בסביבה ולראות סרטים כל היום.גם זה כבר קרה.

06/07/2013 | 03:54 | מאת: יעל

תודה רבה. חיזקתם אותנו קצת במובן שמצד אחד היא לא הראשונה שזה קורה לה ומצד שני שצריך להתעקש ולחפש פתרונות. אז בינתיים הרופא המנתח פנה להתייעצות עם גורמים בחו"ל וגם פנינו לעוד אחות סטומה שתבוא לנסות לתרום מניסיונה. נקווה שנמצא פתרון בהקדם ובעיקר אנחנו מקווים שהפיסטולה תסגר מעצמה בקרוב :) שוב תודה על העצות והתמיכה

09/07/2013 | 12:43 | מאת: סיגל

שלום יעל..לצערי אני סובלת בשבועים האחרונים מפיסטולה דלקתית או כיבים מוגלתיים משמאל לסטומה..והאחות סטומה של ביה'ח מאיר הצילה אותי ששמה לי טבעת אטימה של הוליסטר בלבד ועל זה את הבסיס בלי שום התעסקויות אחרות ובלי דבק או פסטה או אבקה בזמן הזה. הטבעת הגדולה של הוליסטר סוגרת את כל השטח הנגוע ומקלה מאוד עד שניפתור את הבעייהלפני שנה לא הייתי מרוצה מטבעות האטימה כי הן לא ממש עזרו לי עם סטומה שקועה אבל במצב זה היא הכי אידיאלית..מקווה שעזרתי..לעוד שאלות באימייל: sigalpapadakis@gmail.com

11/07/2013 | 12:19 | מאת: ורד

הי, אימי עם סטומה (אילוסטומי) ונוצרו לה בגוף פיסטולות מפרישות, אכן יש נזילות והסטומה ממש מתפוצצת הרבה, אך אל ייאוש זה תהליך ארוך, יש ציוד לסטומה של פגים ו/או תינוקות תבקשי מחברת הוליסטר שאולי יתקינו לה בנוסף לסטומה הרגילה סטומה של פגים אין לי מושג היכן ממוקמת הסטומה והיכן הפיסטולות אך זה פיתרון שעליך להעלות ולראות איך מתקדמים. אל ייאוש זוהי דרך חדשה והתמודדות לא קלה אבל החיים הם לא פשוטים ולומדים להסתדר גם עם זה. בהצלחה

26/06/2013 | 22:44 | מאת: ביי היה נחמד להכיר את כולם

היום הוחזר כל הציוד לאחות סטומה באזור מגורי........ בכך גם פסיכולוגית אני מתנתק ממה שעברתי. לשמחתי הכרתי כאן חברים שחיזקו אותי בשעות הקשות. אני מצטער בשביל חלק שלעולם יהיו עם סטומה מחוברת לבטן. מה שנשאר לי לומר תהיו חזקים משום שאין מה לעשות החיים חזקים מהכל. ביי ואני מקווה שזה יהיה בעצם שלום ולא להתראות.

28/06/2013 | 22:24 | מאת: ברק

26/06/2013 | 02:28 | מאת: דין

טוב, מאז שאין לי קולון, גם אין לי, מן הסתם, קוליטיס. אבל יש לי משהו חדש: קול-יטיס! ושאלתי אליכם - האם יש לכם פתרונות יצירתיים לקולות הבוקעים מן הסטומה? מנסיוני הדל, אכילה בזמנים קצובים והמנעות ממאכלים ומשקאות יוצאי גזים, עשויים להפחית את הקולות לרמה אפסית - אך לא להשתיקם לגמרי. האם יש לכם רעיונות אחרים?

לקריאה נוספת והעמקה
26/06/2013 | 09:23 | מאת: ברק

גם לי יש את הבעיה הזו ועדיין לא פתרתי אותה לחלוטין. בכל מקרה, התחלתי להבחין בערך מתי יש לי קולות, התחלתי להרגיש מתי זה מגיע. כשאני מרגיש אז אני לוחץ על הסטומה (פיזית עם היד) ואז אין באמת קולות. או מממש ממש קצת. יש משתיקי קול שבטח עובדים באותה צורה שאולי שווה לך לנסות.

בדר"כ רק טיפה בבוקר או אם אכלתי משהו מייצר גזים, וגם אז לא תמיד. לפעמים אם אני לא אוכלת הרבה שעות, כמו מעל 7 שעות רצוף מצטברים גזים דיי אגרסיביים במעי וזה יכול להיות פדיחה. אבל אצלי רוב הזמן זה באמת ברמה אפסית. אבל מה באמת רע ברמה אפסית? זו הרמה הכי... אפסית שיש, לא? :)

28/06/2013 | 00:36 | מאת: אודי

בדיוק נכנסתי לפורום כדי לשים הודעהעל נושא זה. דיברתי עם בן אדם ופתאום הסטומה התחילה לשרוק... זה לא קורה לי הרבה אבל השיטה שלי להתמודד עם זה היא, ותסלחו לי על הבוטות, לא לשים קצוץ. אני אומר משהו כמו "הבטן שלי עושה רעשים", או "זהו, עכשיו אנחנו חברים אמיתיים" וסוגר עניין, לא חושב על זה אחר כך. אני לא חושב שיש לנו במה להתבייש אבל אשמח לשמוע שיטות נוספות לצמצום הנזק.

28/06/2013 | 00:45 | מאת: דין

זו גישה טובה, אבל בכל זאת יש סיטואציות בעייתיות - שיעור באוניברסיטה, פגישה, דייט :)

כזה שיודע ומבין מה זה סטומה וקרוהן וכו' (זיקה לגסטרו)

כל ניסיונותי ליצור קשר עם חברת הוליסטר כשלו. אף אחד לא באמת רוצה לדבר איתי. כל אחד מפנה אותי למישהו אחר. זה כבר עם כל שקית בערך ואני חושב על סיבה שאיננה השטיפות המרובות של השקית (במים קרירים): (מתנצל על התיאורים) כשאני הולך ללימודים או בכללי הקצה של השקית מקופל פעם אחת ונמצא בתוך המכנסיים שלי. בקיץ האזור מתחמם וזה כנראה משפיע בצורה לא טובה על השקית. ככה שהניילון נפרד תמיד מהסקוטש. לא יודע מה יהיה עם השקיות האלו. אגב, רכשתי "חגורה" חדשה של חברת AWESTOMY. שכוללת כיס לסטומה. מקווה שזה ייתן לי עוד ביטחון.

לקריאה נוספת והעמקה

מוזר לי לשמוע שאין התייחסות. ע"פ היכרותי איתם הם דווקא תמיד היו בסדר ומאוד קשובים. אתה יכול לבקש ביקור של אחות סטומה שלהם. תבקש שתגיע אחות כי אתה לא מסתדר עם הציוד ושאתה מעוניין בעזרה והדרכה נוספת. אין סיבה מצדם לסרב לבקשה כזו. וכשהאחות תגיע, אז תראה לה את כל הפגמים בשקיות, שתראה בעצמה ואולי גם תציע מה לעשות!! תעדכן אם קבעת פגישה עם אחות שלהם.

25/06/2013 | 00:16 | מאת: ליאב

ברק, איך אתה פותח את השקית? אתה מושך ממרכז הניילון ומפריד את כל הרצועה ביחד? או שאתה מחזיק בקצה הרצועה ומושך כך שההפרדה תתבצע מצד לצד?

25/06/2013 | 09:16 | מאת: ברק

הודיה - כן, אני גם זוכר שפעם כשדיברתי איתם היו נחמדים מאוד... עכשיו לא היה מענה לשום דבר. ליאב - אני מושך באחת הפינות. לא מתחיל מהאמצע. וכשאני מושך הניילון פשוט יוצא והסקוטש נשאר. בנוסף, אני לא מושך מהר או באגרסיביות.

25/06/2013 | 17:55 | מאת: ליאב

האמת ברק אין לי מושג קלוש ממה הדבר יכול להיגרם. לא נראה לי שקיים איזשהו הבדל משמעותי ביני ובינך שיכול לגרום להיפרדות הניילון מהסקוץ', מלבד מזל רע. אני עם סטומה מאז אוקטובר 2009. כמעט 4 שנים. לאורך כל הדרך (מלבד נסיונות קצרים מאוד) השתמשתי במוצרי הוליסטר. מלבד תקלות פה ושם, והחלפות במקרים מסוימים, אני מחליף שקית מדי ארבעה ימים. יוצא שכבר התעסקתי עם כ-330 שקיות (מספר לא מועט). אף לא פעם אחת קרתה לי התקלה הזאת.

28/06/2013 | 00:37 | מאת: אודי

לי זה לא קורה, וגם אני משתמש בשקיות שלהם. ניסית להחליף שקית כל יום? אני מוריד את השקית כשאני מתקלח, ושוטף אותה אבל שם אותה אחר כך בצד, אולי זה יעזור לך.

הי כולם, אז יש לי סוף סוף תאריך לניתוח 25 אוגוסט להסרת גדם הרקטום ומעבר מסטומה "זמנית" לסטומה קבועה. המנתח אמר שלשליטה על הכאב יתנו לי אפידורל. מעולם לא קיבלתי אפידורל ואני דיי חוששת מזה. שמעתי בעבר סיפורים מפחידים על סיבוכים של אפידורל ): מישהו התנסה בזה בניתוח שלו? מה דעתכם? האם החששות שלי שיש עם זה הרבה סיכונים מוצדקים? תודה על כל מידע שתוכלו לתת.

לקריאה נוספת והעמקה
23/06/2013 | 17:05 | מאת: בני

אישתי עשתה זאת לפני לידה אמרה שחבל שלא עשתה בכל הלידות

23/06/2013 | 17:06 | מאת: בני

מה זה אומר כריתת רקטום ?אפשר לעשות בלאפרוסקופי.חבל על הצלקת

23/06/2013 | 19:45 | מאת: אודי

גם לי שמו אפידורל לפני הניתוח. לא עזר בכלל אבל יכול להיות שלא שמו טוב. לאשתיש שמו לקראת הלידה ועזר לה מאוד.

23/06/2013 | 19:48 | מאת: אודי

כלומר, איפה תעברי הניתוח ?

דיי מפחיד אותי העניין שלפעמים מפספסים..... שמעתי מעוד מישו שפספסו גם אצלו וזה לא השפיע כלל /: בני, יש קושי לבצע כריתת רקטום בלפרוסקופיה. אבל המנתח אמר שהם ייכנסו דרך החתך שכבר קיים אצלי מכריתת המעי - חתך כמו של קיסרי. את כריתת המעי עשו בלפרו, אבל היה חייב לעשות חתך שדרכו יהיה אפשר להוציא את המעי. המנתח הבטיח לי תפר תת עורי במקום הסיכות כמו של שדכן (אאוץ'). בכריתת המעי המנתח סגר בתפר תת עורי וזה הרבה יותר נח, החלמה טובה ומהירה יותר ויותר אסתטי. אודי, האטליז - מעייני הישועה בני ברק. החשש שלי שמכבי לא עובדים איתם בד"כ, אז מקווה שיאשרו. אם לא יאשרו, אעבור לאטליז אסותא. ואם זה יהיה באסותא, אז לא יהיה אפידורל ומשככיי הכאב יהיו טרמל, אופטלגין נוזלי דרך הוריד ואלגוליזין. את כריתת המעי הגס עשיתי שם ואלה בלבד משככיי הכאב שקיבלתי. מיותר לציין שלא השפיעו כלל והכאבים היו פשוט בלתי אפשריים. לכן דווקא נשמע לי טוב מעייני הישועה.

23/06/2013 | 21:59 | מאת: ליאב

הודיה, דבר ראשון שיהיה הרבה בהצלחה! שיעבור חלק ובמהרה. בניתוח הכריתה שלי, טרם ההרדמה נתנו לי אפידורל. אני לא יודע יותר מדי על הסיכונים, אני רק יכול לספר לך שלאחר ההזרקה הרגשתי לחץ באיזור הגב, ממש לא רציני. אין סיבה לחשוש מכך.

23/06/2013 | 22:08 | מאת: ברק

לפני הניתוח התקינו לי את כל הקונסטרוקציה בגב וקמתי כשאני מחובר למכשיר כזה שיכול להזריק לי מתי שאבקש. לא היה נעים לשכב על זה. אפילו מעט כאב לפעמים. לי האפידורל לא ככ עזר האמת. הייתה לי תופעת לוואי אחת - זה הרדים לי לחלוטין את רגל ימין. מיד אחרי ששמו לב לזה אז הוציאו לי את כל הקונסטרוקציה והרגל שווה למסלולה הרגיל. מלא בהצלחה :) מקווה שיעבור חלק. וגם שהאשפוז יעבור מהר.

תודה רבה לשניכם! :) :) לפי מה שאני מבינה, וע"פ ההתייעצות אתכם ועם החבר'ה מ healingwell, מה שעושה את ההבדל, וההבדל הוא גדול, הוא מתי מחברים את האפידורל - לפני או אחרי הרדמה. ברק, לך חיברו את האפידורל לפני שהיית ישן או אחרי? אפידורל, כשהוא מחובר נכון, למקום המתאים, הוא יעיל מאוד ורצוי מאוד. הבעיה העיקרית איתו היא שאם הוא לא מחובר למקום הנכון, הוא יגרום לחוסר השפעה ותופעת לוואי של חוסר תחושה ברגליים, שאז יש להוציאו מיד. כשמחברים אותו לפני הרדמה, שכך זה צריך להיעשות, ניתן לבחון ע"פ תגובות המטופל, אם אכן הוא נמצא במקום הנכון. כשמחברים אחרי הרדמה אין אפשרות לבחון ובהרבה מקרים, למרבה הצער, מפספסים. מסקנה: יש לבקש את חיבור האפידורל לפני הרדמה :) בזאת פתרנו סוף סוף את הדילמה הסבוכה :) אלא אם כן עכשיו ברק יבלבל אותי ויגיד שחיברו לו לפני הרדמה.... חחח

24/06/2013 | 15:33 | מאת: ברק

הודיה, לא זכרתי מתי חיברו לי אז שאלתי את אמא שלי והיא אומרת שחיברו לי לפני ההרדמה. אני לא זוכר משהו כואב מדי למרות זאת. לא זכור לי משהו מיוחד.

04/07/2013 | 13:52 | מאת: זואי

20/06/2013 | 15:35 | מאת: אלעד

ראשית, סליחה מראש אם הפורום הזה אינו המקום הנכון, ואם זה המקרה, אשמח אם תפנו אותי לפורום מתאים, אם קיים. שמי אלעד. אבי סובל מסרטן השלפוחית זה שנים רבות (נראה שלמרבית הנוכחים כאן סטומת-מעי, דווקא). לאחרונה המצב החמיר, וישנה אינדיקציה להסרה והתקנת סטומה. אבי אדם גאה ועקשן, ומבחינתו, סטומה היא הסוף. אני מחזיק בדעה שונה, לפיה למרות הירידה באיכות החיים לעומת חייו לפני הסטומה, אני מאמין שזה פתרון עדיף בהרבה מאשר הניתוחים התדירים, הכאבים והדימום, ושאיכות חייו אפילו תעלה. אשמח אם מי מאנשי הפורום יוכלו לתת לי אינפוט, תגובות, אתרים, סרטים, קבוצות תמיכה או מידע כללי שאוכל לעשות בו שימוש כדי לשפר את מצב רוחו של אבי, שהולך ומדרדר מאז החלטת הרופא. אם נמצא כאן אדם מאיזור המרכז (עדיפות לשרון) שחי עם סטומה של השלפוחית (או בכלל) ומוכן לדבר איתו-- זה יהיה נהדר. תודה מראש, אלעד. groopit@gmail.com

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אלעד, הצטערתי מאוד לקרוא על האבחנה והסבל הממושך שאביך עובר. לא טעית, אכן זהו הפורום הכי מתאים. אמנם, אתה צודק, רובנו בעלי סטומה של המעי, אבל בכל מקרה אני חושבת שההתמודדות הנפשית היא מאוד דומה. אני אישית יכולה לומר, ויסכימו איתי עוד רבים בעלי סטומה, שהסטומה שינתה לי את החיים לטובה לאין ערוך אחרי 17 שנים של סבל קשה מאוד. לפני הסטומה לא יכולתי לנהל חיים תקינים כלל והיום אין מה להשוות כמה שאיכות חיי השתפרה. גם אני בזמנו ראיתי את הסטומה כסוף החיים. שאם מגיעים למצב כזה, אז זהו, אני אבודה לכל החיים. אבל האמת שהחשש הוא יותר בגלל שזהו משהו שונה ולא מוכר לנו ומזה, בעצם, כל אדם שעומד בפני הבשורה הזאת נרתע מאוד. המילה הכי מתאימה כאן היא הסתגלות והבנה שמה שלא מוכר הוא לאו דווקא לא נורמאלי, אלא פשוט דרך שונה. בדיוק היום הייתי בהתייעצות אצל כירורג לגבי כריתת גדם הרקטום שנותר לא פעיל ורק גורם לי צרות צרורות והפיכת סטומת הלולאה שלי (שנקראת גם סטומה זמנית) לסטומת קצה (קבועה), משום שאני, כל עוד זה תלוי בי, לא אחזור לעולם למצב הקודם, משום שברור לי שזה פשוט לעשות צעד אחורה ולהתמודד שוב עם מצב בלתי אפשרי. אז החלטתי שהגיע הזמן להיפטר מהמטרד שאין לי בו כל צורך יותר ולעבור הלאה, ואני שמחה לומר שגם יש כבר תאריך לניתוח. הסטומה מאפשרת לי לחיות חיים נורמאליים והכי חשוב מאפשרת לי להרגיש טוב, מה שלא התאפשר לי זמן כה רב!!! אני לא מצטערת שעברתי את הניתוח ואם היה צריך, הייתי עוברת את כל התהליך שוב. אודה ואומר שאין ספק שהייתי מעדיפה שהבעיה ממנה סבלתי מראש לא הייתה מתפתחת כלל ומראש לא הייתי זקוקה לסטומה כלל. אבל מה לעשות שכן התפתחה בעיה רפואית, ומה לעשות שבמשך 17 שנים לא ניתן היה למצוא פתרון והמצב רק הלך והחמיר עד שהבעיה כבר משתלטת לך על החיים לחלוטין. עכשיו עם הסטומה לי סוף סוף יש שליטה על החיים שלי. ניתוחים, דימומים, כאבים - זו לא איכות חיים כלל. אם הסטומה יכולה לפתור לאביך את כל הבעיות הנ"ל, אם כך אני לגמרי מסכימה איתך שבמקרה זה אין ספק שאביך יכול להפיק תועלת רבה מהסטומה, ועם הדרכה נכונה לטיפול שוטף נכון אפשר לחיות חיים מלאים טובים ומאושרים עד 120 עם הסטומה!! אני דווקא גם מאזור השרון ואשמח לדבר עם אביך! בנוסף, ארגון בעלי הסטומה מארגן כנסים ומפגשים מדי שנה. כל שעליכם לעשות הוא להתקשר לארגון בעלי הסטומה 03-5721618, לבקש להירשם ותוכלו לקבל כרטיס בעל סטומה, חוברת שנתית בה מתעדכן כל שנה מידע רלוונטי נחוץ, מאמרים ועוד. המון הצלחה ומקווה שאביך יגיע להחלטה הנכונה! שלחתי לך גם מייל.

23/06/2013 | 19:47 | מאת: אודי

ידעתי מראש שהסטומה תגרום לי להיות בריא ונטול כאבים והיא לא אכזבה. אחת ההחלטות היותר טובות שעשיתי בחיים.

17/06/2013 | 15:32 | מאת: אלכסנדרה

יעל,שלום !אני זקוקה מאוד לעזרתך! אשמח אם תוכלי להתקשר אלי! הנייד שלי 0508633092 תודה מראש!

18/06/2013 | 13:06 | מאת: בני

מזמן לא שמענו עליה.מה קורה איתה?

נמצאת כרגע באשפוז ממושך, לצערי. זה כנראה ייקח זמן.

16/06/2013 | 20:53 | מאת: אלה

היי חברים, היום בצעתי בדיקה לפאוץ (סיגמוסקופיה) ולצערי נמצא פאוציטיס בגוף הפאוץ וכיבים. משהו מביניכם יודע מה זה אומר? האם יש טיפול לדלקת בפאוץ? (לא נתנו לי כלום פרט לביקורת עוד חודש) זה לא יכול להחמיר.?? יודעת שאתם לא רופאים אבל אתה מטופלים ויודעים הכי טוב :)

25/06/2013 | 18:45 | מאת: אנונימית

גם לי יש פאוץ דיי חדש פאוציטיס בעצם זה קוליטיס רק במקום מעי גם - בפאוץ הטיפול - אותן תרופות של קוליטיס זה יכול להחמיר אז כשייתנו את התרופות להקפיד לקחת ולקוות לטוב ביותר

29/06/2013 | 00:17 | מאת: אלה

תודה על התשובה :) בגלל שאני לא מרקע של קוליטיס אלא פוליפוזיס, אני מקווה מאוד שזה לא באמת ככה... הרופאה שלי כרגע פחות מתרגשת ועוד לא נתנה לי טיפול. אני מקוה מקווה שזה לא יחמיר. פשוט רוצה להיות בריאה :)

15/06/2013 | 23:22 | מאת: דוד

אני לאחר ניתוח סגירת סטומה כבר חודש וחצי. כרתו לי 10 ס"מ מהמעי הגס בגלל נקב שנעשה לי בעקבות בדיקת קולונוסקופיה.במהלך הבדיקה נמצאו שתי פוליפים שהוסרו. לשמחתי הבדיקה פתלוגית היתה שפירה. ב-1/07/13 חודש הבא אני חוזר לעבודתי חזרה במשרה מלאה לאחר 7 חודשי העדרות עקב המחלה, כמובן בתנאים שהרופא אישר לי. שהם לא במקצוע שלי שהיא עבודה פיסית אלא עבודה במשרד. בעקבות זאת משכורתי תרד באופן דרסטי משום ששעות נוספות לא יהיו וגם פרמיות לא אקבל ועוד כמה תוספות שקיבלתי אותם בעבודתי הקודמת. שאלתי היא האם מגיע לי מביטוח לאומי איזה שהוא קצבה או נכות?

16/06/2013 | 19:57 | מאת: אני

היי דוד, קודם כל אתה זכאי להחזר מביטוח לאומי על אובדן כושר העבודה עבור 4 חודשים שלא עבדת (על 3 חודשים ראשונים לא מקבלים) בנוסף, אם לא עברת, אתה צריך לעבור ועדה רפואית ששם יקבעו לך את אחוזי הנכות (זה נקבע על פי המשמעות של הניתוח על חייך) עצם זה שאתה מציין כי לא תחזור לאותה עבודה כפי שהיית אז כבר חלה פגיעה. ולפי מה שהבנתי רק במידה ותרוויח פחות מ6000 אתה עשוי לקבל משהו. בכל אופן שווה לבדוק! ולקבל כל מה שמגיע.

14/06/2013 | 10:18 | מאת: שחר

כל הזמן בחברה תוקעים אותי בלי שקיות ואני צריך לאלתר מה זה הדבר הזה ??? אני משתמש בעיקרון ב2740 מס 70 אייך זה שאנשים נשארים בלי אין להם במלאי כל פעם חסר מישהוא יודע לאיזה גורם בכיר אפשר לגשת או אם יש שקיות כאלה ומאיםה אפשר לקחת

14/06/2013 | 11:24 | מאת: ברק

להוליסטר חסר ציוד? קופ"ח לא מקציבה מספיק?

14/06/2013 | 13:36 | מאת: ליאב

התכוונת 27420? של הוליסטר? בכל מקרה, קשה לי להאמין שיש חוסר במוצר מסוים. אני מדבר על חוסר בחברה. למיטב זכרוני אתה הראשון שמתלונן על זה. לעומת זאת, בבית מרקחת הדבר יכול לקרות. מנסיוני, יש הבדל עצום בין בתי מרקחת. כך שאם באחד יש לך בעיות, נסה ללכת לבית מרקחת אחר, אולי שם יהיה לך פשוט יותר. ובכל מקרה, שווה להזמין ציוד הרבה זמן מראש, בדיוק בגלל שיש בתי מרקחת שמתעכבים עם ההזמנה.

13/06/2013 | 15:30 | מאת: פטל

אחרי שלושה וחצי שבועות בבית חולים, אני שוב בבית שלי---הפעם עם הזכות ועם הכבוד לשבת על האסלה ולחייך! טוב, הגזמתי קצת, אני עוד יחסית מקופלת והחיוכים באים אחרי שכטה קטנה מהרפואי- אבל היי-אני בבית!!!! הניתוח עבר, ההזיות מהאופייטים עברו, חברים באו לבקר והלכו, רופאים , אחיות, ספרים, סרטים ופיקניקים בספירלת הדשא של ת"ה... הכאבים ממוקדים ונחלשים, היכולת לאכול משתפרת והמערכת פועלת... כבר הספקתי ללכת במושב מרחקים שלא ניסיתי בכלל באשפוז. המשימה שלי להיום היא למיין ולארוז את כל ציוד הסטומה שנשאר ולהביא לאחיות, מה שיפנה לי מקום בארון ובמקלחת ובכלל...משימה שאפשר לעשות בישיבה ובנחת. חבר'ה- תודה על הקריאה ועל התמיכה עד עכשיו. אספר איך הולך :)

14/06/2013 | 11:24 | מאת: ברק

בהצלחה בהמשך :)

14/06/2013 | 13:32 | מאת: ליאב

שהחזרה לשיגרה תהיה מהירה וקלה. הרבה מזל טוב והצלחה!

סוף סוף! שמחה מאוד בשבילך, פטל!

09/06/2013 | 16:30 | מאת: ברק

אני מחליף שקיות בזמן החלפת בסיס אבל בד"כ עם כל ריקון של השקית אני גם שופך אליה מים (קרים, לא חמים) ומנקה אותה. עושה את זה בערך 7 פעמים ביום לדעתי. לפעמים יותר. (שופך את המים מלמטה כמובן, לא מנתק את השקית מהבסיס) כל ההקדמה הזו לא מאוד חשובה אני מניח אבל למקרה שעשיתי משהו "שגוי". היום כשפתחתי את הרול אנד לוק הזה, החלק של ה"סקוטש" התנתק מהחלק אליו היה אמור להיות מחובר ונשארה לי רק פיסת ניילון, במקום ניילון והסקוטש. מיותר לציין שאם זה היה מתנתק בזמן לא טוב... אני אפילו לא יכול לחשוב מה הייתי עושה. אבל זה היה הורס לי הכל. (לא רק בגדים) בכל מקרה, הנה תמונות של הפגם. כדאי לכם לשים לב. אני למשל בודק מספר דברים לפני שאני מחליף שקית: א. אני סוגר אותה ומנפח אותה מהצד של הבסיס לראות שאין חורים. (קרה לי פעם) ב. עכשיו אבדוק גם שהסקוטש לא מתנתק מהחלק שלו. בנוסף, לא אעבור מהוליסטר מהסיבה שהחגורה שלהם מתחברת לשקית ולא לבסיס עצמו. אני לא מבין בכלל מה הרעיון מאחורי חיבור החגורה לבסיס. זה מסיר לי מלא דאגות חיבור החגורה לשקית. התמונות: [IMG]http://i.imgur.com/cePiLfQ.jpg[/IMG] [IMG]http://i.imgur.com/V8OSocz.jpg[/IMG] [IMG]http://i.imgur.com/AJAvFep.jpg[/IMG]

09/06/2013 | 16:31 | מאת: ברק

http://i.imgur.com/cePiLfQ.jpg http://i.imgur.com/V8OSocz.jpg http://i.imgur.com/AJAvFep.jpg

10/06/2013 | 01:02 | מאת: דין

למה אתה לא עובר פשוט לקולופלסט (הפייבוריט שלי)? השקיות הן חלק מהגוף שלנו, לפחות באופן זמני - למה להתפשר על אמינות ושקט נפשי?

דווקא בפעמים הקודמות שפניתי אליהם הם היו בסדר. אבל הפעם הם בכלל בכלל לא היו נחמדים. הוליסטר הראשי (1800306868) אמרו לי לפנות למוקד קנייה דרך קופ"ח (כי מבחינתם זה לא קשור אליהם) בטלפון 1800232303 ושם אמרו לי שזה לא קשור אליהם ושאני צריך לפנות לרוקחת והיא תדע מה לעשות בנידון. אני לא מבין בכלל מה יש "לעשות בנידון" אין כאן קשר לכלום. יש פגם במוצרים - למה לא איכפת להם אם יש פגם במוצרים? מה הקשר לרוקח לעזאזל? בקיצור - לא קיבלתי מענה ולא היה לי למי להתלונן בכלל.

10/06/2013 | 14:34 | מאת: ליאב

דין, בהוליסטר השקית מתחברת לבסיס בצורה חזקה גם כן. החיבור הוא ע"י שגם מסילתי ומגרעת. ניתן ללכת בבטחון גם ללא חגורה. חגורה שמחזיקה את הבסיס בלבד, במידה ויש לחץ שגורם לשקית להימשך החוצה, יהיה עומס גדול על החיבור בין השקית לבסיס, דבר שעלול לגרום להתנתקות. במידה והחגורה מחזיקה את השקית, היא תתמודד עם לחץ בחיבור של השקית והבסיס, ובנוסף תצמיד את הבסיס לגוף. החיבור מסוג זה הרבה יותר עדיף מבחינה בטיחותית. ברק, כמו שאתה יודע גם אני משתמש במוצרי הוליסטר. לא נתקלתי אף פעם בתקלה כזאת. אני לא חושב שיש לך סיבה להיבהל. אם בכל זאת אתה רוצה להיות רגוע, תעשה את הבדיקות שאתה מציין בכל פעם שאתה מחליף ציוד. תבדוק שאין חורים ותבדוק שהסקוץ' מתפקד כראוי. מעבר לתקלות אלה, אני לא רואה משהו נוסף שיכול להיכשל.

גם אם זה רק ליתר ביטחון אני מניח שזה שווה. מבחינתי אין תחליף לחגורה שמתחברת לשקית כרגע.

קרה לי שוב היום! כנראה שהשקיות בקופסא פגומות. שוב כשפתחתי התנתק הסקוטש מהניילון הזה. אבקש להחזיר את הקופסא.

אני גם חושבת שחיבור החגורה לשקית הרבה יותר אפקטיבי ונוח. אני כמעט בטוחה שהסיבה להתנתקות הסקוטש היא אך ורק השטיפות הרבות של השקית במהלך היום. לדעתי, ניגוב במגבונים מספיק. זה מה שאני עושה.