תמיכה ואנשי קשר

דיון מתוך פורום  סטומה - תמיכה

20/06/2013 | 15:35 | מאת: אלעד

ראשית, סליחה מראש אם הפורום הזה אינו המקום הנכון, ואם זה המקרה, אשמח אם תפנו אותי לפורום מתאים, אם קיים. שמי אלעד. אבי סובל מסרטן השלפוחית זה שנים רבות (נראה שלמרבית הנוכחים כאן סטומת-מעי, דווקא). לאחרונה המצב החמיר, וישנה אינדיקציה להסרה והתקנת סטומה. אבי אדם גאה ועקשן, ומבחינתו, סטומה היא הסוף. אני מחזיק בדעה שונה, לפיה למרות הירידה באיכות החיים לעומת חייו לפני הסטומה, אני מאמין שזה פתרון עדיף בהרבה מאשר הניתוחים התדירים, הכאבים והדימום, ושאיכות חייו אפילו תעלה. אשמח אם מי מאנשי הפורום יוכלו לתת לי אינפוט, תגובות, אתרים, סרטים, קבוצות תמיכה או מידע כללי שאוכל לעשות בו שימוש כדי לשפר את מצב רוחו של אבי, שהולך ומדרדר מאז החלטת הרופא. אם נמצא כאן אדם מאיזור המרכז (עדיפות לשרון) שחי עם סטומה של השלפוחית (או בכלל) ומוכן לדבר איתו-- זה יהיה נהדר. תודה מראש, אלעד. [email protected]

לקריאה נוספת והעמקה

שלום אלעד, הצטערתי מאוד לקרוא על האבחנה והסבל הממושך שאביך עובר. לא טעית, אכן זהו הפורום הכי מתאים. אמנם, אתה צודק, רובנו בעלי סטומה של המעי, אבל בכל מקרה אני חושבת שההתמודדות הנפשית היא מאוד דומה. אני אישית יכולה לומר, ויסכימו איתי עוד רבים בעלי סטומה, שהסטומה שינתה לי את החיים לטובה לאין ערוך אחרי 17 שנים של סבל קשה מאוד. לפני הסטומה לא יכולתי לנהל חיים תקינים כלל והיום אין מה להשוות כמה שאיכות חיי השתפרה. גם אני בזמנו ראיתי את הסטומה כסוף החיים. שאם מגיעים למצב כזה, אז זהו, אני אבודה לכל החיים. אבל האמת שהחשש הוא יותר בגלל שזהו משהו שונה ולא מוכר לנו ומזה, בעצם, כל אדם שעומד בפני הבשורה הזאת נרתע מאוד. המילה הכי מתאימה כאן היא הסתגלות והבנה שמה שלא מוכר הוא לאו דווקא לא נורמאלי, אלא פשוט דרך שונה. בדיוק היום הייתי בהתייעצות אצל כירורג לגבי כריתת גדם הרקטום שנותר לא פעיל ורק גורם לי צרות צרורות והפיכת סטומת הלולאה שלי (שנקראת גם סטומה זמנית) לסטומת קצה (קבועה), משום שאני, כל עוד זה תלוי בי, לא אחזור לעולם למצב הקודם, משום שברור לי שזה פשוט לעשות צעד אחורה ולהתמודד שוב עם מצב בלתי אפשרי. אז החלטתי שהגיע הזמן להיפטר מהמטרד שאין לי בו כל צורך יותר ולעבור הלאה, ואני שמחה לומר שגם יש כבר תאריך לניתוח. הסטומה מאפשרת לי לחיות חיים נורמאליים והכי חשוב מאפשרת לי להרגיש טוב, מה שלא התאפשר לי זמן כה רב!!! אני לא מצטערת שעברתי את הניתוח ואם היה צריך, הייתי עוברת את כל התהליך שוב. אודה ואומר שאין ספק שהייתי מעדיפה שהבעיה ממנה סבלתי מראש לא הייתה מתפתחת כלל ומראש לא הייתי זקוקה לסטומה כלל. אבל מה לעשות שכן התפתחה בעיה רפואית, ומה לעשות שבמשך 17 שנים לא ניתן היה למצוא פתרון והמצב רק הלך והחמיר עד שהבעיה כבר משתלטת לך על החיים לחלוטין. עכשיו עם הסטומה לי סוף סוף יש שליטה על החיים שלי. ניתוחים, דימומים, כאבים - זו לא איכות חיים כלל. אם הסטומה יכולה לפתור לאביך את כל הבעיות הנ"ל, אם כך אני לגמרי מסכימה איתך שבמקרה זה אין ספק שאביך יכול להפיק תועלת רבה מהסטומה, ועם הדרכה נכונה לטיפול שוטף נכון אפשר לחיות חיים מלאים טובים ומאושרים עד 120 עם הסטומה!! אני דווקא גם מאזור השרון ואשמח לדבר עם אביך! בנוסף, ארגון בעלי הסטומה מארגן כנסים ומפגשים מדי שנה. כל שעליכם לעשות הוא להתקשר לארגון בעלי הסטומה 03-5721618, לבקש להירשם ותוכלו לקבל כרטיס בעל סטומה, חוברת שנתית בה מתעדכן כל שנה מידע רלוונטי נחוץ, מאמרים ועוד. המון הצלחה ומקווה שאביך יגיע להחלטה הנכונה! שלחתי לך גם מייל.

23/06/2013 | 19:47 | מאת: אודי

ידעתי מראש שהסטומה תגרום לי להיות בריא ונטול כאבים והיא לא אכזבה. אחת ההחלטות היותר טובות שעשיתי בחיים.

מנהלי פורום סטומה - תמיכה