נגישות
נגישות

פורום סטומה - תמיכה

הפורום מיועד לשמש במה חופשית לאנשים שעקב מחלות/מצבים רפואיים שונים נאלצו לעבור ניתוח שתוצאתו היא יצירת פתח בדופן הבטן להוצאת לולאת מעי שתשמש לניקוז ההפרשות - זוהי הסטומה. אצל מרבית החולים יש קושי גדול להסתגל למצב החדש, ומטרת הפורום היא לאפשר לאנשים אלה להיכנס, לדבר, לשתף, להתייעץ ולייעץ (מההתנסות האישית של כל אחד), כמו כן, לעדכונים, חדשות, טיפים, המלצות ולכתף תומכת. הפורום מנוהל על ידי הודיה קורדובה ויעל סיגל ולא מאויש על ידי רופא.
1210 הודעות
474 תשובות מומחה

מנהלי פורום סטומה - תמיכה

נבקש להבהיר שפורום זה אינו פורום מקצועי, אלא פורום תמיכה, שנועד לכם, בעלי הסטומה, לדבר אחד עם השני, לתרום מניסיונכם האישי ולשתף בחוויות. זהו, בעצם, מפגש חברתי וירטואלי לבעלי הסטומה באשר הם, אז תרגישו חופשי להיכנס לשאול ולהגיב לפוסטים אחד של השני ושיהיה לכולנו לתועלת.
03/01/2014 | 16:26 | מאת: דני

לפני חודש עברתי ניתוח לכריתת רקטום ושמו לי סטומה קבועה בהתחלה הצואה ירדה לשקית של הסטומה אבל בצהריים ובערב כשאני מחליף אז הצואה נשארת בבסיס עכשיו גם בבוקר נשאר חלק בבסיס וחלק יורד בשקית הצואה היא עדיין במרקם דייסתי רכה לא מוצקה מדוע הצואה לא יורד לתוך השקית ותקוע בבסיס? מה אפשר לעשות?

18/01/2014 | 23:08 | מאת: אורח ותיק

קצת באיחור, אבל עדיף מכלום. זה תלוי במזון שאתה אוכל, בדרך כלל צואה רכה עדיפה מצואה נוזלית כי זה מעיד שאתה סופג. יש תכשיר למניעת ריח בשקית הסטומה אשר גם משמן את השקית ועוזר לתוכן להחליק החוצה - יתכן שזה ישמש אותך, בלי קשר נסה לרכך את הצואה ע"י תזונה - כפית שמן (רגיל או זית) ביום צריכה לעשות את העבודה.

01/01/2014 | 18:25 | מאת: מירה

אני עם סטומה כבר 4 שנים עקב הוצאת רקטום בשל גידול סרטני. הסטומה היתה אמורה להיות לחצי שנה עד סיום הטיפולים, אך בניתוח נוצרה לי פיסטולה רקטוואגינלית ולכן נשארתי עם סטומה. האפשרויות לסגירה בעיתיות ואין הבטחה להצלחה. אשמח לשמוע מכאלה שיש להם פיסטולה או שהיה להם. יש רופאים שהמליצו לי להשאר במצב בעייתי זה .

08/01/2014 | 11:36 | מאת: זואי

הי. לי היתה גם פיסטולה רקטווגינלית. נותחתי פעמיים בנסיון לתקן את זה. הניתוח הראשון היה כישלון חרוץ. השני היתה הצלחה 100%. נותחתי בתה"ש. פרופ' זמורה וחברים.

11/01/2014 | 18:06 | מאת: מירה

אילו ניתוחים עברת? לי אמרו ניתוח פתיחת בטן עם סיכויי הצלחה טובים ביותר לסגירת הפיסטולה. הבעיה שזה ניתוח עם סיכון רב מאחר וכבר עברתי ניתוח להוצאת הרקטום. האם הכרת עוד נשים עם בעיה כזו?

13/01/2014 | 09:06 | מאת: ורד

הי מירה, שמי ורד ואני בת של אישה שהייתה לה סטומה עקב גידול סרטני ברקטום. כמובן שאמרו שהסטומה זמנית ואחרי הטיפולים אפשר לסגור. אכן הלכנו לניתוח סגירה שכשל (תוך עשרה ימים היינו שלוש פעמים בחדר ניתוח) ולבסוף הוציאו סטומה במקום אחר. התפתחו זיהומים ויצאה פיסטולה והחיים זוועה. מאז הסטומה החדשה (כשנה וארבעה חודשים מאז הניתוח) החיים לא משהו בלשום המעטה יש כאבים בסטומה שאין ברירה אלא להשתמש בתרופות נרקוטיות המצב דירדר אותה להיות סיעודית כי לגוף היה ממש קשה להתאושש מהתהליך. לא אמשיך במסכת התיאורים הקשים אך המצתי היא כהמלצת הרופאים, תישארי עם מה שיש ותהני. החיים יפים גם עם סטומה . מקווה שעזרתי לך ולא בילבלתי אותך,

31/12/2013 | 22:53 | מאת: דנה

לכל מי שמעוניין,יש לי שקית ענקית מלאה בשקיות ומדבקות לסטומה. אני גרה בהוד השרון ואשמח למסור. זה המייל שלי:danazip1@yahoo.com

05/01/2014 | 10:59 | מאת: סטומאמי

של איזה חברה ?

28/12/2013 | 10:57 | מאת: אבי

תענו לי בבקשה על כל השאלות לפי הסדר: 1) האם אפשר לעשות מסאג'ים עם סטומה? 2) האם אפשר להיכנס לג'קוזי ולסאונה עם סטומה? 3) האם מותר להיכנס לים המלח עם סטומה? האם יש ציוד מיוחד של סטומה לים המלח?

30/12/2013 | 12:52 | מאת: טל

נראה לי שכדאי לך לפנות לפסיכיאטר שינסה לעזור לך. אתה יכול גם להכנס לפורומים של פסיכולוגים ופסיכיאטרים. בהצלחה

14/01/2014 | 12:31 | מאת: פבל

1.כן 2,כן 3לא תיתקשר 0544761884

28/12/2013 | 10:10 | מאת: רותם

שלום, אבי חולה סרטן המעי הגס, עבר כריתה ומחוברת לו סטומה. בשלושה ימים האחרונים קיימת נזילה מהשקית שגרמה לכוויות בעור סביב הפתח. עקב כך השקיות לא נדבקות טוב והמצב מחמיר. נשמח לקבל עצה. התייעצנו כבר עם אחות סטומה אך כול פיתרון לא הועיל בנתיים.

30/12/2013 | 12:49 | מאת: טל

אני מבינה למה את מתכוונת למרות שמה שכתבת כנראה גם לא ברור לך כל כך. כתבי לי למייל את הטל שלך ואנסה לעזור ולהסביר. lamor100@walla.com

30/12/2013 | 13:03 | מאת: סטומאמי

גם אני עברתי דבר דומה שנפתח לי העור והזדהם מסביב לסטומה כמו פצע פתוח..האחות סטומה שלי נתנה לי אצות שממש עזרו לריפוי וכמו כן עד היום אני משתמשת בטבעת אטימה של הוליסטר בלבד .בלי מחזק דבק ובלי שום דבר אחר..רק הטבעת אטימה והבסיס וזה ממש מרפא את העור וגם מחזיק מעמד יפה 4 5 ימים ..את האצות אם השגת תשים על העור הנגוע לפני שאתה מדביק את הטבעת אטימה..מקווה שעזרתי..

27/12/2013 | 08:59 | מאת: לילי

אמי עם סטומה כשנתיים לאחר ניתוח הסרת סרטן מהרקטום. היא אמורה לעבור קולונסקופיה דרך הסטומה ונסיון לבדיקה דרך הרקטום. היא מאוד מאוד בלחץ הן מההכנות שלפני (פוחדת מתגובה של שלשולים חזקים) והן מהמצב שאחרי הבדיקה, שמה יהיו דימומים מההתעסקות באזור. הייתי שמחה לתמיכה ולשמוע על התהליך מאנשים שעברו זאת ולדעת האם הלחץ מיותר.

27/12/2013 | 10:57 | מאת: ליאב

* טרם הבדיקה שלי הרופא נתן לי מרשם ל-2 ליטר נוזל משלשל וחוקן שעליי לקחת טרם הבדיקה. מהתייעצות עם גורם נוסף, הבנתי שזה מאוד מוגזם ויכול לגרום לי להתביישות. בפועל שתיתי רק חצי מהנוזל וזה הספיק. היה קצת תוכן במעיים אבל לא משהו שהפריע לראות. אז אני ממליץ לחשוב לבד האם זה יותר מדי וכן להתייעץ עם גורם נוסף (רופא, אחות סטומה). * אין התעסקות רבה מדי באיזור. הרופא מטשטש, מוציא את השקית ומחדיר את המצלמה לסטומה. למרות שהנחו אותי להביא ציוד להחלפה, אפילו לזה לא הייתי זקוק והשקית הישנה הוחזרה למקומה. בכל זאת, הייתי ממליץ לכן לקחת ציוד להחלפה איתכן. * בבדיקה עצמה נשארתי ער למרות הטשטוש, דיברתי עם הרופא והאחות תוך כדי הבדיקה. הרופא אף סובב את המסך והראה לי את המעיים בזמן אמת. לא חשתי שום כאב. רק תנועות פנימיות כאלה, כתוצאה מהזזת המצלמה ומזרם האויר שהיא מכניסה. בקיצור, מאחל בהצלחה. על פי נסיוני אין לכן מה לדאוג, הבדיקה ממש פשוטה, קלילה ומהירה. תזכרו לקחת איתכן ציוד ולבדוק שההכנות אינן מחמירות מדי. בכל זאת, בעלי סטומה צריכים לרוקן הרבה פחות.

30/12/2013 | 13:33 | מאת: אודי

24/12/2013 | 22:29 | מאת: אבי

1) האם אפשר לעשות מסאג'ים עם סטומה? 2) האם אפשר להיכנס לג'קוזי ולסאונה עם סטומה? 3) האם מותר לאכול הכל עם הסטומה? 4) האם מותר להיכנס לים המלח עם סטומה? 5) האם יש ציוד מיוחד של סטומה לים המלח?

24/12/2013 | 23:56 | מאת: ליאב

מותר לעשות הכל עם סטומה. אפילו להיכנס לפורום סטומה ולפרסם בו את אותה שאלה שוב ושוב.

25/12/2013 | 19:36 | מאת: מור

שלא תעז לעשות אהבה, סכנת חיים!

25/12/2013 | 20:44 | מאת: ליאב

26/12/2013 | 19:01 | מאת: רן

1 - אפשר לגמרי, כל עוד נוח לך לשכב על הבטן. אפשר אופציונלית להשתמש בכריות כדי לרפד את איזור הסטומה. עם זאת צריך לחכות חודשיים-שלושה לפחות אחרי הניתוח, עד שאיזור הסטומה מחלים לגמרי, לפני שאפשר לשכב על הבטן. כמובן שתמיד אפשר לקבל מסאז בישיבה :) 2,4,5 - ראה כאן http://www.doctors.co.il/forum-4546/message-30206#message-30206 3 - תלוי במצב הספציפי שלך אחרי הניתוח - בדרך כלל אין הרבה מגבלות. יש אנשים עם היצרויות במעי / הידבקויות / היצרות בפתח הסטומה וכו' שעלולים להגביל מזונות מסויימים, ולכן פשוט צריך לנסות (במינון קטן בהתחלה). יש אנשים עם בעיות עם גזים, ואז הם מעדיפים להמנע ממזונות מסויימים שגורמים לזה. מעבר לזה זה לפי מצב המחלה שלך - כדאי להתייעץ עם דיאטנית לגבי זה.

24/12/2013 | 15:30 | מאת: עמותת קרוהן קוליטיס

חברים יקרים, העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית מזמינה אתכם להשתתף בהרצאה אינטרנטית (וובינר) בנושא: לחיות עם סטומה. ההרצאה תתקים בתאריך 26/12/2013, בשעה 20:00 את ההרצאה תעביר הגברת בלה אליגושוילי, מומחית קלינית בטיפול תומך, מנהלת היחידה אונקולוגית לטיפול בית תומך ואחות סטומה בשירותי בריאות כללית. נושאים : • מהי סטומה? • מהם האתגרים הנלווים לחיים עם סטומה? • זכויות מטופלי סטומה • תזונה וסטומה • מיניות וזוגיות עם סטומה • הטיפול בעור סביב הסטומה ההרצאה אינטרקטיבית, וניתן יהיה להפנות שאלות ישירות למרצה ולקבל התייחסויות במקום. ההשתתפות בהרצאה ללא עלות, אך מותנית בהרשמה מראש | הלינק לכניסה לוובינר יישלח לנרשמים מראש | מהרו להרשם - ההרשמה תיסגר מספר שעות לפני הוובינר עצמו כתובת להרשמה : http://www.ccfi.co.il/%D7%94%D7%A8%D7%A9%D7%9E%D7%94-%D7%9C%D7%95%D7%95%D7%91%D7%99%D7%A0%D7%A8-%D7%9C%D7%97%D7%99%D7%95%D7%AA-%D7%A2%D7%9D-%D7%A1%D7%98%D7%95%D7%9E%D7%94/ נשמח לראותכם

21/12/2013 | 23:18 | מאת: זאת אני

האם זה הגיוני שיש ריח רע מהסטומה כשהיא סגורה ונקייה? אני חושבת זה ממש מגעיל זה לא ריח של קקי זה ריח של דבקים ורטיבות יכסה

23/12/2013 | 12:13 | מאת: רן

לא אמור להיות... באיזו חברה את משתמשת? האם את משתמשת בטבעות אטימה? רן

26/12/2013 | 00:49 | מאת: זאת אני

הוליסטר וכן הייתה טבעת אטימה אבל הגדולה לא הקטנה אני יותר לא ישים אותה זה פעם ארשונה ששמתי אותה והעור נהיה אדום עם נקודות אדומות והעור התקלף יכול להיות זה אלרגיה אני לא מסתדרת עם הציוד

21/12/2013 | 23:08 | מאת: לילך

לעשות גי פאוץ או לא לעשות זאת השאלה

22/12/2013 | 11:46 | מאת: מיכל

אני ממליצה לעשות!!! אבל חוצמזה, כדי שנהיה יותר מדוייקים בהמלצתנו ( שהם מניסיון לבד ואף אחד פה לא רופא) תפרטי מה המצב שלך, מדוע את צריכה לעשות? יכול להיות שמשהו שמצוין לי לא יהיה מצוין עבורך כי צריך הסטוריה רפואית. אשמח אם תשאירי פרטים ואני יוכל לדבר אתך.

23/12/2013 | 00:27 | מאת: דין

גם אני נמצא באותו מצב, הכיוון הברור הוא כן, אפילו יש תאריך לניתוח אבל ההיסוס קיים כפי שידוע למיכל ששוחחה איתי ארוכות בטלפון :)

26/12/2013 | 00:45 | מאת: לילך

עשיתי בדיקה אצל רופא כירורג מנתח פרטי והוא אמר שאני צריכה לעשות שתי בדיקות ובנוסף הוא בדק את התוצאות של הסיטי שעשיתי מזמן ואמר שנשארו לי 20 ס"מ ושזה סבבה פשוט מחברים את המעי הדק לשם ולא צריך שום גי פאוץ ושסך הפעמים לשרותים יהיה 4 ביום יכול להיות שאני אסבול משלשולים ודליפת צואה ואם זה יקרה יחזירו לי את הסטומה ובגלל זה החלטתי לעשות כדי לראות אולי איהיה בסדר עם שילוב ש/ל כלכלה עוצרת וכדורים נגד שלשול אבל השיחה איתו הרגיע אותי והחלטתי לעשות באיכילוב אז אני עושה שם את כל הבדיקות הבדיקות הנדרשות הן קולונוסקופיה, מנומטריה של פי הטבעת שזה בדיקת שרירים לניתוח קוראים לפרוטומיה והשקה קולורקטלית אין לו קוד אין עליו השתתפות קופת חולים באסוטא בלאומית והניתוח מאוד יקר 30.000 ש"ח למנתח + עוד על אשפוז וניתוח טוב חפרתי אז אם יהיה עוד מידע מעניין אני יעדכן

27/12/2013 | 11:50 | מאת: ליאב

מקווה שהניתוח יעבור בהצלחה ואורח חייך ישתפר. בהצלחה!

אבי: כבר ענו לך מספר פעמים על אותה שאלה ואף אחד לא אמר שאסור. למי אני/נעומי: תלוי מתי עשית את הניתוח ואיזה חלק של המעי בחוץ כי יש הבדל. אם זה המעי הגס (וכמובן שתלוי כמה מעי גס נשאר) אמורה לצאת צואה די מוצקה עד מוצקה לחלוטין אם זה מעי דק זה הגיוני עד מאוד שתהיה נוזלית ומימית ומן הסתם תזלוג כל הזמן ובנוסף תלוי במה את אוכלת כמה ומתי. לשאר: עם סתומה עושים ה כ ל ל ל כל אחד לפי רצונו נוחיותו .... אפשר ורצוי להתעמל בכל פעילות ספורטיבית שרוצים ואוהבים בכל מקום בכל מצב. לגבי חששות של התנתקות כל אחד עושה את החיזוקים שמתאימים לו, אם ע"י פלסטרים, משטחי הדבקה, טגדרם, שורסייל וכו.

19/12/2013 | 19:20 | מאת: רן

Like :)

24/12/2013 | 18:35 | מאת: מי, אני?!

וסליחה שהטעתי על ים המלח, אני טירונית וככה אמרו לי. העיקר שתהנו!

מה יכול לקרות אם אני אכנס לים המלח עם סטומה? האם מותר להיכנס לסאונה עם סטומה? האם מותר להיכנס לג'קוזי עם סטומה?

מה אמר שאסור? אתה יכול בעיקרון להכנס לים המלח כל עוד אתה מנוסה ויודע מה אתה עושה. אתה צריך לוודא שהסטומה עצמה אטומה לגמרי והמדבקה מודבקת טוב, כי אם המים באים במגע עם הסטומה אתה עלול להיות בבעיה.. אבל כל עוד אתה נזהר וסומך על ההדבקה שלך, זה בסדר. כמובן שהייתי בהחלט משתדל לצוף כשהשקית מעל המים ולא בתוכם כדי לא להסתכן. לגבי סאונה וג'קוזי - אלה עשיתי בעצמי ובהחלט אפשר. ה"סכנה" היא שהחום והלחות ירפפו את ההדבקה עד למצב של נזילה - זה קרה לי פעם ראשונה שהייתי בג'קוזי (הייתי אז קצת טירון :). מאז הייתי בהרבה בריכות חמות בלי בעיה, אפילו לזמן די ארוך. הכלל פשוט - תחליף ציוד לפני, כך שהוא יהיה חדש ומודבק היטב. חוץ מזה, קח גם בחשבון שהמדבקה עלולה לא להחזיק הרבה זמן אחרי שהייה במים חמים (אצלי זה רק יום-יומיים), אז תעקוב. תהנה!

אתמול לקחתי 6 כדורים (בדר"כ 2-4 ביום) איכשהוא עזר. היום אני כבר לא יודעת מה לעשות! לפני שעתיים לקחתי 2 ביחד, ועדיין- הכל נוזלייייייייייייי לגמרי! מלא... ולא נראה לי שיש לי איזה וירוס. פתאום יומיים מטורפים לא קשורים לכלום. מה עושים עם זה?! לקחת עוד אימודיום? זה בכלל יעזור? לא אוהבת לקחת אותו, הוא עושה לי סחרחורות ועייפות מטורפת :-( הרופא אמר שאפשר לקחת עד 12 (!) כדורים ביום, אבל אני לא רוצה יותר... כמה זמן לוקח למעי הדק לתפוס פיקוד? ומה בדיוק יהיה כשיורידו לי את הסטומה?? אני לא רוצה שהגוף יתרגל לאימודיום הזה, ומצד שני אני לא רואה מוצא אחר...

דעה שלי - אם זה לא מסכן אותך (התייבשות וכו'), אל תקחי שום דבר :) גם לי קורה מידי פעם (1-2 בשנה) שיש לי כמה ימים של יציאות מימיות לגמרי, זה יכול לקרות על רקע של וירוס, משהו לא טוב שאוכלים וכו'. אם זה זמני, פשוט תני לזה לעבור. נצלי את זה שיש לך עדיין סטומה ככה שזה לא נורא מפריע :) כמובן שאם זה מתמשך או שאת חוששת מאובדן נוזלים או מינראלים, זה כבר סיפור אחר. אני אישית לא הייתי צריך אימודיום כבר שנים...

19/12/2013 | 23:36 | מאת: ליאב

אני נגד. אמרו לי בהתחלה שאיאלץ לקחת אימודיום כל חיי. בהתחלה לקחתי 2-4 ביום. הפסקתי לקחת מאוד מהר וחוץ ממקרים ספורים שהיה לי שלשול חריף, אני לא לוקח את התרופה. ממליץ לך לשים לב לאוכל אותו את אוכלת, התזונה המערבית מאוד לא בריאה לנו והחוג שלנו הרבה יותר רגיש לאוכל. תקפידי על אופן אכילה נכון ועל תזונה בריאה.

24/12/2013 | 18:58 | מאת: מי, אני?!

תודה על התשובות! מסתבר שכן הייתה סכנת התייבשות, כי אני מאושפזת מאתמול עם אי ספיקת כליות חמורה מרוב איבוד נוזלים (דרך הסטומה בצירוף הקאות בלתי נגמרות...). טוב שבסוף נכנעתי והגעתי למיון, כי יש בשלב מסוים חס וחלילה המצב יכול להיות בלתי הפיך. ב"ה הגוף שלי קיבל את הנוזלים באהבה, ואני מקווה לחזור הביתה כמה שיותר מהר. השאלה- אני בלי מעי גס (השאירו 15 ס"מ רקטום), ליאב, גם אתה עם קרוהן ובערך ככה?! למה שיהיה הבדל גדול בין מה שקורה עכשיו למה שיקרה אחרי שיסגרו הכל בחזרה?? ישאר אותו כלום לחבר אליו (רק שהפעם יצא ממקום אחר...:-)) ראיתי שיכול לקחת שנתיים (?!) עד שהמעי הדק תופס פיקוד? ועד אז?? אני לא יציבה, והפתרון היחיד שנותנים לי זה "תלמדי לשחק עם האימודיום"... יש למישהו רעיונות מה אני יכולה לשאול את הרופאים שיעזור לי לצאת מפה ולשרוד בחוץ..?

18/12/2013 | 14:38 | מאת: אבי

האם מישהו נכנס לים המלח עם סטומה? האם צריך ציוד מיוחד לים המלח? האם הדבק יכול לצאת לי בים המלח?

19/12/2013 | 12:38 | מאת: מי, אני?!

לי אמרו שאי אפשר להכנס לים המלח עם סטומה... תחשוב שיש לך פצע פתוח. זה נראה לי עלול לשרוף מאוד אפילו באזור של הבסיס... תתפנק בבוץ ומסאז'ים :-)

16/12/2013 | 18:53 | מאת: לשירן מאסף

שמי אסף ואני בחור עם סטומה ומתפקד ועובד כרגיל במקצועי נהג אוטובוס ולפי דעתי את צריכה למרוח פסטה מסביב לבסיס ולנסות ללחוץ על הבטן של אבא ובכל מצב פשוט לקרוא לאחות של קופת חולים אולי הציוד לא מתאים וצריך החלפה מאחל לכם בריאות ואשמח לשמוע בשורות טובות אם ברצונך לשוחח 052 6881699 בברכת בריאות אסף

16/12/2013 | 16:50 | מאת: שירן כהן

שלום לכל חברי הפורום שמי שירן ואבא שלי עבר לפני כ3 חודשים ניתוח שבו עשו לו סטומה קבועה של שתן ואחרי "החלמה יחסית קצרה בביה"ח הוא שב הבית. בנוסף אבא שלי שותה כדורים לדילול הדם ולא אמרו לו שהוא צריך להחליף מינון בגלל הספיגה אז הוא איבד המון דם וכמעט איבד את חייו. אחרי שבועיים בערך בטיפול נמרץ הוא עבר עוד ניתוח לסטומה זמנית של הצואה. ומאז חיינו במילה עדינה גהנום. אני פונה אלייכם כי אין חכם מבעל ניסיון ולדעת אם זה נורמאלי מה שקורה. מסביב לסטומה של הצואה יש לו כוויה בדרגה 2 ובגלל זה השקיות לא מחזיקות מעמד הוא משתמש לפחות ב5 בסיסים ביום ואני כל הזמן מנסה להשיג וכל פעם שולחים בין 5 ל10 שזה לא מספיק לשבוע. החלפתי כבר שלוש חברות של הציוד והיו אצלנו יותר מעשרה אחיות בבית ועדיין אבא שלי שוכב כל היום במיטה מטפטף... מנקה את זה עם נייר וזורק לרצפה. היום אנחנו חודשיים ו4 ימים אחרי הניתוח והייתי רוצה לציין גם שאין שום בעיה עם הסטומה של השתן. גילץי גם רק לפני שבוע שעשו לו מין טעות בסטומה של הצואה, זה יוצא מהצד ולא מהאמצע. האם יש כאן מישהו שעבר משהו דומה?

17/12/2013 | 01:05 | מאת: ליאב

היי שירן. הרבה בריאות והחלמה מהירה לאבא. - הכי חשוב! לטפל בכוויה. לא יודע מה דרגת הכוויות שאני חוויתי, אך הן לא רצויות כל אימת שהן מפריעות להדבקה. אני התמודדתי עם הכוויות בעזרת משחה לתפרחת חיתולים. כמובן שהמשחה מפריעה להדבקה וצריך למצוא את הדרך המיטבית לעשות זאת. - ממליץ מאוד להשתמש בחגורה שמחזיקה את כל העסק צמוד לבטן, ככה גם כשההדבקה רופפת יש מנגנון שעוזר בהצמדה. - את אומרת 10 אחיות, לאן הן שייכות? ניתן לפנות לאחיות בתי חולים וכן לאחיות סטומה ששייכות לחברות הציוד. - כל ההדבקות והשטיפות לא עוזרות לכוויה. שימו לב שאחרי שמנקים יש לייבש את המקום היטב. - אם את מתכוונת שהצואה יוצאת גם מצדי הסטומה, כנראה יש לו פיסטולה. זה בעצם חיבור בין המעי לדופן הבטן והצואה עוברת שם. זה סיבוך נפוץ אצל מנותחי בטן.

19/12/2013 | 12:35 | מאת: מי, אני?!

אתה מתכוון לחגורה של הוליסטר, או לחגורת בטן שמזמינים מחו"ל? מספיק שיהיו בשקית 100 מ"ל בשביל שיהיה לי כבר כבד ואצטרך לרוקן. אני צריכה משהו שיעזור לי "לסחוב" את השקית.. בלי קשר היום שמתי פעם ראשונה את החגורה של הוליסטר (בדיוק בשביל מה שאמרת- לא הדבקתי את החלק העליון של הבסיס בגלל שיש לי שם גירוי רציני בעור), זה לא עוזר לסחוב. נראה לך שחגורת בטן תעזור יותר? מישהו גם מרגיש כמוני? (אמרו לי שזה בגלל שאני רזה?!) כדאי להשתמש בסילוורול או בבייבי פסטה או רק בקרם של הוליסטר? (אין לי כוויה, כי זה מעל הסטומה... זה יותר אדום מאוד עם בליטות..?!)

15/12/2013 | 19:21 | מאת: אבי

שלום לכולם ברצוני לברר אם יש בעיה לבעלי סטומה להכנס ולרחוץ בים המלח?

17/12/2013 | 00:50 | מאת: ליאב

היי אבי, לא יודע אם ראית את תגובתי הקודמת או שפשוט אתה מחפש דעה נוספת. לא מנסיון אישי, מדברים שהבנתי מאחרים ומאחות סטומה: אין כל בעיה להיכנס עם סטומה לים המלח. שוב, כל עוד פצע הניתוח החלים לגמרי.

15/12/2013 | 09:52 | מאת: אריקה

אני חולת קרוהן ובעלת אילאוסטומי כבר כשנתיים וחצי.אני משתמשת במוצרים של חברת HOLLISTER ולמרות שאני משתמשת גם בפסטה וגם בספריי דבק,כמעט כל יום במיוחד בשעות הלילה הבסיס מתנתק חלקית ואני מוצאת את עצמי שוכבת בשלולית של....... אני כבר מותשת פיזית ונפשית.אולי ישנה דרך כלשהי לגמור אם הסיוט הזה.המחשבה שזה הריטואל שמחכה לכל המשך חיי,פשוט מחרידה אותי ומכניסה אותי לדיכאון.

15/12/2013 | 10:42 | מאת: ליאב

היי אריקה, מה שאת מספרת נכון לשנתיים וחצי האחרונות? או שזה התחיל בשלב מסוים? תמיד השתמשת בהוליסטר? במשך הזמן גיליתי ששינה על הצד מחלישה את ההדבקה בצד הבסיס ואז לצואה קל יותר לברוח החוצה. כמו כן, שימי לב ששינה על הבטן יכולה "להקטין" את נפח השקית, אכילה לפני השינה יכולה לגרום להתנפחות יתר ואז בשלב כלשהו תהיה נזילה.

15/12/2013 | 11:54 | מאת: סטומאמי

אני משתמשת בשקיות ובסיסים של קונבטק כבר שנה שנייה ומעולם לא קרה לי מקרה כזה..אני אומנם משתמשת בטבעות אטימה הגדולות של הוליסטר שהו נהדרות לעור ומדביקות גם הכל לבסיס.(אני אםילו לא מחזקת יותר בדבק..אם בא לך צרי איתי קשר ואתן לך כמה טיפים או רעינות אחרים כי איליאוסטומי לשתינו(זה אותו ''חרה'') כמו שאומרים..ודעתי עם כל הצרות שיש לי כמו סתומה שקועה ובקע שחזר כבר פעם שנייה.עדיין אני מסתדרת מצויין..האימייל שלי הוא sigalpapadakis@gmail.com ושם אתן לך את הטלפון שלי או שתשאירי את שלך..מבטיחה לך שתהיי מרוצה ותפסיקי לסבול...

16/12/2013 | 13:06 | מאת: אודי

כשאני התעוררתי בשלוליות חומות עברתי להשתמש בשקיות הגדולות של הוליסטר. הן מחזיקות פי שניים יותר ואז יש פחות לחץ על דפנות השקית והבסיס. לפחות לא היה לך קר בלילה... :)

19/12/2013 | 19:12 | מאת: רן

היי אריקה, אשמח גם לעזור. שמי רן ואני מתנדב ועוזר באופן קבוע לבעלי סטומה. המספר שלי הוא 054-222-9244, השארתי אותו כבר הרבה בפורום הזה :)

19/01/2014 | 23:46 | מאת: סטומאטי

ניסית לעבור לציוד אחר לדוגמא קולופלסט או לדבק של קולופלסט? ממליץ לך לנסות ציודים של חברות שונות. אני עם קולופלסט מסתדר מצויין.

14/12/2013 | 17:54 | מאת: לילך

יש לי שאלה לגבי הגנה על העור מפני הדבק של הבסיס שמעתי על מוצר ללא אלכוהול שמגן על העור משהוא יכול לספק לי מידע על זה?

12/12/2013 | 19:46 | מאת: אבי

אני בן 60 בשבוע שעבר עברתי כריתה מלאה של פי הטבעת ואני עכשיו עם סטומה קבועה. 1) תוך כמה זמן לאחר הרכבת הסטומה מותר לעשות עיסוי רפואי בספא? 2) תוך כמה זמן לאחר הניתוח של הרכבת הסטומה מותר לשחות בים ובבריכה? 3) האם מותר להיכנס לים המלח עם הסטומה? 4) לאחר הרכבת הסטומה כמה זמן אסור לי לאכול סיבים תזונתיים?

12/12/2013 | 19:56 | מאת: ליאב

1) לא מצליח לחשוב על סיבה למה לא. כל עוד אתה לא גורם לעצמך אי נוחות עקב שכיבה על הבטן, אז למה לא. 2+3) אם יש לך פצע ניתוח עדיף לחכות שהוא יסגר. אם אין, אפשר להיכנס ללא חשש. 4) בזמנו, לאחר הניתוח, קיבלתי דף הנחיות. אני לא מוצא אותו אז לאחר חיפוש קצר באינטרנט מצאתי את ההנחיות הבאות. http://stoma.co.il/?p=103

07/12/2013 | 09:06 | מאת: הבת של...

שלום רב, אימי נמצאת כשנה אחרי ביצוע ניתוח שבסופו יש לה אורוסטומיה. לאחר מכן היא עברה טיפולים כימותרפיים והקרנות. היו לנו בעיות של גירויים קשים, דלקות חוזרות ונשנות סביב הסטומה. בעזרת רופא עור הצלחנו להחזיר לעור את הצבע הוורדרד אך הופיעו המון נקודות חומות כהות סביב הסטומה( נראות כמו נקודות חן). רציתי לדעת מה כדאי לעשות? אחות סטומה אומרת לעקוב בלבד, אותנו זה לא מרגיע.

07/12/2013 | 11:18 | מאת: טל

לחזור לרופא העור

03/12/2013 | 20:34 | מאת: עוד אלי

חברים התחיל המאבק כרגע בפייסבוק בעמוד הזה https://www.facebook.com/savingeli בהמשך גם אקטיביזם אמיתי הצטרפו בבקשה זה הסיפור כפי כשמסופר בעמוד, למי שלא מכיר: שלום לכולם, תודה שבאתם. שמי אלי קובלון, בחור בן 30 מחולון ויש לי 9 ימים בהם אוכל לשנות את גורלי ממוות –לחיים. שבועיים בלבד עשו את ההבדל בין חיים בריאים לחיים בצל המוות. שבועיים בהם עברתי סדרה של ניתוחים לאחר שחסימת מעיים גרמה לי כאבי בטן במהלך טיול. שבועיים בהם ניתחו אותי שוב ושוב והביאו אותי למצב בו אני מחובר למוט אינפוזיה 12 שעות ביום כדי להשאיר אותי בחיים. עמוד האינפוזיה שהוא חלק מחיי ואמור להשאיר אותי בחיים הוא גם מה שיביא למותי תוך 4-5 שנים בצורה אכזרית שאני לא מאחל לאף אדם. הטיפול דרך עמוד האינפוזיה פוגע לי במערכות הגוף ובפרט בכבד ואט אט גופי נפגע ונרקב עד שיקרוס כליל. קמתי בבוקר כמו כל אדם רגיל אך בסוף היום דבר לא נשאר כפי שהיה. מסתבר שמותי וחיי אינם חייבים להיות כך, יש תרופה שמנתקת אותי מהעמוד ותחזיר לי את חיי חזרה. כדי לקבל את התרופה יש צורך בהפניית תשומת ליבם של צוות חברי וועדת סל התרופות כדי שידונו במצבי הפתיר שלי. דיון אחד – חיים שלמים על הכף. לשם כך, אני, משפחתי וחברי התומכים מבקשים מכם להצטרף אלינו למסע קצר של שבועיים. כן, שוב שבועיים, אשר בהם כל שיתוף עידוד ועזרה ישפיעו על עתידי. שבועיים מהיום וחיי ישתנו שוב. אני מבקש ממדינת ישראל שלא תפנה לי עורף ותיתן לי למות בצורה אכזרית כל כך בגלל מחיר של תרופה. אני אוהב את הארץ המדהימה שלנו ואני חולם על להקים כאן משפחה, להמשיך לבלות עם החברים, ללמוד, לעבוד קשה, לראות שקיעה מול הים. לתת להורי נכדים ולא רק זכרון עצוב - בדיוק כפי שכל אחד מכם חולם. כל שיתוף שלכם יכול לגייס עוד אדם לבוא ולעזור לנו, אני זקוק למשפחות המוכנות לארח אותי בביתן, אנשים שיהיו מוכנים לחלק פליירים, לשתף סטטוסים בפייסבוק, אולי אפילו לבוא ולפגוש אותי בדרכי לשם. זהו מסע של כולנו, על דמותה של חברה מתוקנת המכבדת את אלו שחיים אני ומשפחתי מודים לכולכם, הלוואי ונצליח!

05/12/2013 | 13:04 | מאת: דין

עשיתי לייק ושיתפתי. האם ניסית גם: http://www.headstart.co.il/ ועמותות כגון קו לחיים? הרבה הצלחה

05/12/2013 | 22:16 | מאת: מיכל

אז דבר ראשון שיתפתי! קראתי והצטמררתי ממה שאתה עובר. אני מכירה את השם והכינוי שלך , אבל עכשיו ראיתי את הפנים ואת הסיפור שמאחוריי. קודם כל , אני ממש מעריצה אותך על כך שהחלטת לא להכנע ולהלחם על החיים שלך! יש מה ללמוד ממך! לצערי אני לא יוכל להצטרף פיזית למסע הרגלי, עקב לו"ז צפוף מאוד שבוע הבא, אבל אם יש משהו לעשות אחר אני אשמח :) אשמח אם תשאיר פרטים ליצירת קשר, המון הצלחה!! מיכל

06/12/2013 | 13:28 | מאת: ליאב

הזכרת אירוח, אם זה יעזור אני אשמח לארח אותך בעיר הבירה. ואם אוכל לתרום בכל דרך נוספת, אשמח לעזור.

08/12/2013 | 10:51 | מאת: מי, אני?!

אמול בערב בעלי מול המחשב, מתחיל לספר לי את הסיפור שקראתי עליך בפורום של הקרוהן... אמרתי לו ששמעתי על אלי, וכשהבנתי שהוא קורא בYNET, שמחתי כ"כ שהצלחת להגיע לשם!!! מחזקת את ידיך במאבק!!! הלוואי הלוואי הלוואי שתצליח! הרבה הרבה בריאות! תחזיק מעמד, יהיה בסדר!!!!

19/12/2013 | 11:29 | מאת: פטל

בינתיים זה מה שאני יכולה לתרום - במצבי המצ'וקמק. חיבוק והמון בהצלחה!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

03/12/2013 | 20:04 | מאת: דין

בד"כ אני מהראשונים להגיב, לעזור, לייעץ. מספר פעמים שוחחתי טלפונית עם אנשים שביקרו בפורום. מצער אותי שכשאני כותב הודעה בעניין הניתוח המתקרב שלי, היא זוכה להתעלמות.

03/12/2013 | 20:33 | מאת: ליאב

לא נראה לי שהתעלמות קשורה פה. מספר האנשים בפורום הוא דיי נמוך, לפחות מספר המגיבים. בטח ובטח שמספר בעלי הפאוץ' נמוך. אומנם הזכרת נושאים שלא קשורים בפאוץ', אבל היה נראה כאילו אתה פונה בעיקר לבעלי הפאוץ'. בכל מקרה, קבל את הודעתי הלא מלומדת למטה.

04/12/2013 | 13:30 | מאת: טל

כי מיד כתבתי לך למייל ושאלתה מתי נוח לי ומיד עניתי "מתי שנוח לך אפילו עכשיו" ומאז לא צלצלת. אם הייתה משאיר מספר טלפון הייתי אני חוזרת אליך. כמו אז, גם עכשיו אשמח לעזור לך טל

04/12/2013 | 13:49 | מאת: דין

מן הסתם, לא התכוונתי אלייך. פשוט הייתי מעט עמוס בימים האחרונים. אתמול רציתי להתקשר בערב אבל חששתי שהשעה מאוחרת מדי.

08/01/2014 | 11:41 | מאת: זואי

לא הייתי כאן כמה חודשים.. עכשיו חוזרת להציץ. לא ממש יכולה לעזור, אבל שולחת איחולי הצלחה והחלמה מהירה.

02/12/2013 | 18:05 | מאת: לילך

משהו יודע אולי מה הקוד של ניתוח פאוץ'?.אני בקופת חולי לאומית זה משנה?.

28/11/2013 | 22:44 | מאת: מקסים

שלום לכולם. אני חדש עם הסטומה, עברתי ניתוח להוצעת איליאוסטומי בעקבות גידול בפי הטבעת. אני מעוניין לרכוש חגורה מאתר http://stealthbelt.com אבל מתבלבל עם המידות. האם יש מישהו שהזמין חגורה כזו? איזה קוטר צריך לבחור באינצים אם יש לי ציוד קולופלסט עם בסיס 50 סמ?

28/11/2013 | 20:09 | מאת: אלי

אני בן 61 ובעל סטומה קבועה זה שלוש שנים. מחפש לחזור לשחות אבל לא מכיר בגד שחיה שיסתיר את הסטומה. האם יש מוצר כזה? תודה על העזרה.

28/11/2013 | 21:02 | מאת: אודי

לא מבין למה להסתיר, אבל נראה לי שחולצה רגילה תעשה את העבודה. אני מתקלח בחדר כושר בלי להתבייש בכלל. מי שיודע מה השקית - מבין, ומי שלא יודע חושב שזו שקית כסף כמו של הטיולים.

28/11/2013 | 22:42 | מאת: ליאב

אלי, חולצה של גולשי גלים תעשה את העבודה מצוין. "שקית כסף" אהבתי, אודי. מסכים עם הגישה של לא להתבייש, אבל ספציפית בבריכה עוזר שיש חולצה, היא מחזיקה את השקית צמודה לגוף. אחרת היא תוכל לנוע חופשי במים, יכול להיות מציק.

28/11/2013 | 13:32 | מאת: lyad

שלום לכולם פשוט באתי לספר ולשחרר. אני בן 28, מהמגזר הערבי. שנה שעברה עברתי תקופה של כאבים קטלניים בבסיס הבטן, אחרי כמה חודשים של סבל ובדיקות החלטתי שאני הולך למיון "לבד" ושם התעקשתי שאני לא משתחרר עד שהכאב יעלם. אחרי כמה בדיקות גילו שיש לי דלקת מאד חריפה ברקטום (החלק האחרון של המעי הגס) ונכנסתי לאישפוז שנכנס ל 3 חודשים, שבסופו נגמר בניתוח קולוסטומי.תמיד הייתי אומר אני תולה עצמי ומתאבד ולא מגיע לניתוח כזה, ובסוף זה כן קרה ועוד לא תליתי את עצמי :). כיום עבר שנה ו3 חודשים מאז הניתוח, מצד אחד אני עדיין לא מעכל מה עשברתי לא מעכל שאני נכה עם סטומה לא מעכל שהגוף שלי נראה כך לא מעכל שאחרי כל הגוף השרירי והספורטיבי והקוביות בבטן אני נראה כך.. ומצד שני הצלחתי קצת להשתחרר ולחזור לשגרה אז חזרתי לעבודה במשרה מלאה כעובד מדינה במשרה מעניינת, גר לבד רחוק מההורים , אני גם מצלם , וגם מדריך טיולים ,וגם ממשיך לימודים לתואר שני, וגם קניתי אוטו חדש , ויש לי חיים חברתיים מצויינים , הרבה חברים הרבה צילומים והרבה אנשים מקנאים בי (מי שלא ידועים מה עברתי ) עם כל זה אני מרגיש שאני בן אדם מת מבפנים,עצבני מאד,שקט מאד,יש בי כעס פנימי עצום..ןהכי חשוב מונע מהאבה להתקרב אלי , דוחה אותה בטירוף , מפחד מזה , לא מעיז לספר לאף אחד מה עברתי ומה יש לי (רק במשפחה יודעים).. היו בנות שרצו להתקרב כי ככל הנראה רואות בי פוטנציאל למישהו יציב, אבל אני בורח, ומפד שיגלו את זה , ממפחד מהמבט מפחד מהתגובה מפחיד אותי איך בחורה במגזר שלי תקבל את זה.. הרופאים אמרו שהסטומה היא לחצי שנה, אבל נכון לעכשיו הדלקת לא עברה והתחילו דיבורים שתהיה סטומה קבועה במקביל התחלתי להתארגן נפשית שאני אהיה רווק בלי קשר אהבה ומין כל החיים שלי.. עם כל מה שיש לי פשוט חיי כל יום ביומו וזהוו... רק רציתי לשחרר

28/11/2013 | 20:38 | מאת: אודי

אתה רואה ? עם סטומה הרבה יותר קל לשחרר. :)

28/11/2013 | 22:39 | מאת: ליאב

אני ממש מבין אותך. פשוט כתבת תחושות שעברו בי וחלקן עדיין עובר. קודם כל אתה חייב להפנים שאין בך באמת משהו פגום, זה רק הראש שלך שחושב כך. רוב האנשים יתפסו את הסטומה בצורה שאתה מציג אותה, אז אם אתה חושב על זה כמגבלה וכסיבה לדחייה, אז גם האנשים יראו בזה מגבלה וסיבה לדחות אותך. נכון שאנשים מפחדים מהשונה, אבל כל אחד הוא קצת שונה, ואפילו אם בפועל אתה שונה יותר, אין בזה שום בעיה. אתה לא גנב, לא פושע ואין לך במה להתבייש. בשלב ראשון הייתי מציע לך לחזור לעולם הדייטים ולהשאיר את עניין הסטומה בשושו. תצבור נסיון, תכיר בנות ואם/כש תרגיש מספיק בטוח, תשתף את הבחורה. שיהיה בהצלחה ורפואה שלמה.

28/11/2013 | 11:09 | מאת: רז רחל

שלום אני כבר שנה + עם סטומה ומאוד רוצה לעבור ניתוח לסגירה מחפשת מי שעבר ניתוח ומוכן לסייע לי בעצה/ עזרה אם כדאי לעשות זאת - לא מסדרת עם הסטומה

01/12/2013 | 19:56 | מאת: שרון

אני עברתי ניתוח לסגירת הסטומה. אם תשתפי בהתלבטות שלך, אולי אצליח לעזור

21/12/2013 | 23:30 | מאת: לילך

ואין הרבה מידע על החיים עם פאוץ רק כמה סרטונים ביוטיוב אבל אין לדעת מה יקרה זה יכול להיות נתוח מוצלח ויכול להיות סיבוכים רבים וקשים אני חושבת גם שסטומה זה לא כזה נורא

08/01/2014 | 11:44 | מאת: זואי

קורותיי כתובים כאן בהיסטוריית הפורום.

28/11/2013 | 11:00 | מאת: סטומאמי

כבר שנתיים יש לי איליאוסטומי ולפני שנה עברתי ניתוח נוסף לתיקון בקע..משום מה בשני הניתוחים הסטומה יצאה שקועה ואני מתעסקת עם החלפת בסיס כל יום או יומיים,לצערי.נכון להיום שוב יש לי בקע מתחת לסטומה עם לולאה כלואה והרופא מציע לי שהפעם הניתוח יהיה עם בטן פתוחה(לא כמו הקודם שתיקנו את הבקע דרך הסטומה)וגם אומר לי שכנראה צריך לשנות את המיקום של הסטומה מעי דק לצד שמאל ששם בדרך כלל יש קולוסטומי של המעי הגס.עם סגירה של הפתח בצד ימין ולשים רשת בדופן בטן ימין כי דופן הבטן חלשה..אחת הסיבות לדעתישהסטומה תמיד שקעה היא שמיקום הסטומה היה על צלקת מניתוח קודם וזה היה המיקום היחידי שאפשר היה להוציא סטומה..שאלתי היא : האם מישהו איי פעם התנסה בזה או שבמקרה יש לו איליאוסטומי בצד שמאל ?ובכלל מה דעתכם על העניין? בתודה סטומאמי...

28/11/2013 | 12:37 | מאת: ליאב

אני עברתי ניתוח בטן פתוחה. נאמר לי שבטוח אני אחווה בקע בעתיד. זמן קצר לאחר הניתוח הלכתי למאמנת של נשים אחרי הריון, שכידוע גם להן יש בעיות דומות(שרירי רצפת האגן). היא לימדה אותי תרגילים לחיזוק השרירים הרלוונטים אצלי. אם אני זוכר נכון, סטומות שאינן קבועות מוצאות לצד ימין, ואילו את הקבועות מוציאים לצד שמאל.

28/11/2013 | 12:52 | מאת: סטומאמי

היי ליאב...לי יש סטומה קבועה..בדרך כלל מוציאים מימין את המעי הדק ומשמאל את המעי הגס...השאלה היא אם זה לא יעשה בלגן באנטומיה של הבטן אם המעי הדק יוצא בשמאל..כי הרי אני מרוקנת איזה 30 40 םפעמים ביום...פשוט עוד לא שמעתי על אף מקרה שמוציאים איליאוסטומי קבועה בצד שמאל..אל אם כן אין ברירה..מישהו ? עצה ? עבר את זה כבר ?

29/11/2013 | 01:10 | מאת: רחל רז

הייתי מועמדת לניתוח סגירת סטומה לאור המלצותיו של הרופא שמטפל בי בבי"ח לא ממליץ לי לניתוח סגירה מאחר וטענתו שאני אסבול משילשולים יתר וזה יהיה בלתי הפיך. גם לי יש סטומה שקועה מלכתחילה אצלי הניתוח היה פתאומי ולא הספיקו להצמיד לי אחות סטומה לכן השפריצר (כך אני קוראת לדבר שנצמד אלי) לא מוצלח ואני מועמדת לניתוח חוזר בצד שמאל לסטומה חדשה. ואני לא שלמה עם הדבר כי נפשית השפריצר מפריע לי ואני לא חיה עמו בשלום

29/11/2013 | 11:32 | מאת: סטומאמי

ממש נשמע כמו הסיפור שלי...ההבדל היחידי שנפשית ופיזית קיבלתי את זה ובאיזה שהוא מקום כבר לא מפריע לי שיוצאת לי חצי נקניקייה מהבטן..אותי מטריד רק שהיא כבר יוצאת שקועה אחרי ניתוח שני ונמאס לי להתעסק עם החלפת בסיס כל יום או יומיים כי שורף לי מהצואה בגלל שהסטומה צונחת ..כל היתר קטן עלינו..יש לי איכות חיים מדהימה לעומת קודם שהייתי סגורה בבית..זה כמו שרותים ניידים..וכן טל..כל ביס או שלוק אפילו ממים יש לי פעולת מעי..וממש לא נעים שיש נוזל בשקית אז חייבים לרוקן בתכיפות גבוהה ביותר...זה הדיל של איליאוסטומי..רחל אם בא לך לשאול או להתייעץ או גם כל אחד אחר האימייל שלי sigalpapadakis@gmail.com

30/11/2013 | 20:04 | מאת: ורד

שלום, בהמשך להתלבטות של אנשים רבים בפורום בעניין סגירת סטומה ברצוני לספר שאימי הלכה לניתוח שכזה לפני כשנה וחודשיים ומאז הסיוט שלנו לא נגמר. הניתוח לא צלח ועשו לה בתוך עשרה ימים שלוש ניסיונות סגירה שלא צלחו כמובן ובניסיון השלישי הוציאו לה סטומה חדשה !!! הסטומה נוראית שקועה קטנה כואבת כל הזמן במיוחד אחרי שהיא אוכלת ולשכוך כאבים היא לוחקת תרופה נרקוטית. לא העלה כאן את כל ההשתלשלות אך במידה והיו מזהירים אותנו ולו באזהרה קטנה שכך יכול לקרות לא היינו נכנסים להרפתקה הנוראית הזאת. בהצלחה לכולם חג חנוכה שמח ותמשיכו להיות חזקים

30/11/2013 | 20:30 | מאת: טל

נשמע מדבריכם כאילו לא האמנתי להתרוקנויות הרבות ולא כך הדבר פשוט נראה לי ששהתנהולת או הבנת התנהלות האיליאוסטומי לא ברורה. ואולי לא ברור לי? אפשר לרוקן גם כל חצי שעה ואז זה יהיה 80 פעם ביום וכן לא רק אצלכם האיליאוסטומי עובד 24 שעות ביממה, זה טבעה של האיליאוסטומי . לדאבוני איני יודעת מה זה ה "שפריצר " (נראה לי שאני מבינה את הכוונה אבל..)אשמח לקבל הסבר. בכל אופן אשמח לשוחח ולנסות לעזור לשניכם מהרבה ידע וניסיון אישי lamor100@walla.com

01/12/2013 | 19:28 | מאת: רחל רז\

טל שלום... ה"הפריצר" הוא הכינוי לשותף החדש שפרץ לחיי (סטומה) אני לא אוהבת אותו והוא לא אוהב אותי אנחנו לא חיים בשלום. לגבי ההתרוקנויות, ההתרוקניות שלי הן לא מאוכל כי אני אוכלת בקושי פעם ביום קצרה היריעה מלהכיל את הסיפור שלי ההתרוקנויות הן מאיבוד יתר של נוזלים ונכון לעכשיו אני לומדת לשתות יותר כי גם ככה דפקתי את הכליות שלי ומעבר לסטומה יש לי גם סיפור עם כליות אבל לא פה המקום לספר. אם בא לך את יכולה ליצור עמי קשר טלפוני ל-050-6568676ואז אוכל יותר להרחיב את הנושא ביי רחל רז

28/11/2013 | 01:03 | מאת: אודי

בימים האחרונים עוברת עלי חוויה מאוד לא נעימה. כמנהגי בכל שנה חליתי בוירוס בטן. חום, בחילות, כאבים, שלשול וכו. הפעם הזו היתה הפעם הראשונה הרצינית עם סטומה. אני מוציא ליטרים על גבי ליטרים לשקית ולוקח אימודיום בזהירות כדי לא לגרום לחסימה, ישמרנו השם. הרופאה אומרת שהמחלה קשה מבדרך כלל וארוכה יותר בגלל הסטומה ואיבוד הנוזלים. לפחות אני מצליח לשתות הרבה. מישהו עבר דבר כזה, יחד עם ידידתנו השקית ?

28/11/2013 | 12:29 | מאת: ליאב

עברתי, ואפילו קיבלתי נוזלים לוריד עקב התייבשות. הבעיה היא שאין תיאבון, אבל אתה חייב לאכול. מאכלים כמה שיותר פשוטים. הייתי ממליץ לך על אורז פשוט ללא תיבול.

29/11/2013 | 01:44 | מאת: רחל רז

כן אודי יש דבר כזה לי זה קורה עם ידידי השפריצר שנה בדיוק מאז הניתוח הפתאומי אני לא מאלה ששותים הרבה אולי מתוך תת הכרה שהשפריצר לא יתמלא אבל זה לא עוזר אני נפשית לא מצליחה להתמודד עם הידיד הלא רצוי שנכנס לחיי וגם אני לוקחת אימודיום יש לי את השפריצר (הסטומה) בצד ימין (זמנית) ורציתי לסגור אולם בהמלצת הרופאים בכירורגית שאני מטופלת בבי"ח הם לא ממליצים כי אני עלולה לשלשל כי אם היום אני מרוקנת 200 פעם ביום (בהמעטה) ומחליפה שקיות 3 פעמים ביום והבסיס כל יום וחצי, אני עלולה לשלשל יותר ואף עלול לברוח לי מתוך שינה בלילה (לא נעים) ואני לא מתכוונת לישון עם טיטול (עברתי את הגיל) לכן אני מועמדת לניתוח חוזר והחלפת צד לצד שמאל משמע הדבר שהשפריצר יהפוך לקבוע רק לסוור לך את האוזן תוך כדי איבוד נוזלים חליתי גם בכליות ויש לי מדי פעם קרטנין גבוה (אי ספיקת כליות) היום אני לומדת לשתות קצת יותר אז אם זה מנחם אותך מה שאותי זה לא מנחם אנחנו צריכים ללמוד נפשית לחיות עם הצרה הזאת לילה טוב

29/11/2013 | 11:38 | מאת: סטומאמי

לא הבנתי אבל למה מחליפים לך לשמאל ?מה לא בסדר בצד ימין ?..אצלי בגלל שהמיקום של הסטומה הוא על צלקת ישנה אז התפרים נפתחים והסטומה שוקעת. למה אצלך ? אם לא איכפת לך שאני שואלת ?

26/11/2013 | 17:00 | מאת: אודי

האם למישהו יש אילאוסטומי ולקח אי פעם כדורים נגד שלשול ? האם הם גרמו לבעיות (כמו חסימה, לדוגמא) ?

26/11/2013 | 20:24 | מאת: שר

היתה לי אילאוסטומי ולקחתי 9 כדורי אימודיום ליום (בהוראת הגסטרו כמובן)

27/11/2013 | 20:53 | מאת: דין

אסור להגזים. קח אימודיום אחד, חכה שעה-שעתיים, תראה איך משפיע. במידת האורך תוסיף, וחוזר חלילה. לא יודע מה המספר המקסימלי המותר ליום אבל עדיף מה שפחות.

24/11/2013 | 21:00 | מאת: לילך

יש לי מליון שאלות ואין לי את מי לשאול מקווה שתעזרו לי מניסיונכם קצת רקע עברתי ניתוח טוטל קולוסטומי קריתה מלאה של המעי הגס בעקבות מגה טוקסיק קולון ונמק שנגרם בגלל שימוש בלפונקס במשך 10 ימים עם עצירות שאלותי הן: 1. האם טוטל קולוסטומי זה אומר שאני אצטרך ניתוח פאוץ'? 2. אם זה לא ניתוח פאוץ אז איך קוראים לניתוח שחזור? 3. האם יש מקור מידע לינק או קישור לגבי ניתוח שחזור? 4. אם אין לי בכלל מעי גס היציאות שלי יהיו מוצקות מתי שהו? ואם כן יכול להיות מצב שאני אסבול מעצירות? 5. אני שלושה חודשים אחרי הניתוח עדין יש סיכון לחסימות ודלקות? 6. לגבי פסטולות כירורג אמר שיחתכו לי את המעי עם הפסטולות זה הגיוני? הרי עושים סטומה למעי כי הוא עבר חיתוך מה זה אומר שאני אשאר עוד הרבה זמן עם סטומה? או שתהיה לי החלמה קשה יותר אחרי הניתוח? 7. איפה אפשר לקבל המלצות על מנתחים בארץ? 8. שמעתי שיש בעיה בספיגה של כדורים בגוף זה נכון? 9. אני משתמשת בשקית גדולה של הוליסטר מק"ט 38270 זה הכי גדול או שיש יותר גדול? 10. זה נכון שאם מחקים הרבה זמן בין ניתוח אחד לשני זה מוריד את הסיכויים להצלחה של ניתוח השני? 11. אם יש לי אנמיה ואני שוקלת 49 גובה 1.60 יסכימו לנתח אותי? 12. אם אין לי כאבים ואני מרגישה טוב יקדימו לי את הניתוח? נמאס לי מהפסטולות

25/11/2013 | 23:16 | מאת: דין

טוב, מתנדב לענות על השאלות הרבות (לפחות על חלקן). קחי הכל בערבון מוגבל כי אני לא מומחה. 1. אני מניח שהתכוונת לטוטל קולקטומי. במצבים האלה האפשרויות הן סטומה קבועה או פאוץ' (בד"כ JPOUCH שמאפשר התרוקנות מפי הטבעת, אך יש סוגים נוספים). 2. שחזור הכוונה בד"כ אכן לפאוץ'. 3. יש אינסוף מידע. רק תקישי בגוגל jpouch או ILEAL POUCH ANASTOMOSIS או ILEO ANAL POUCH. 4. היציאות תהיינה לרוב משחתיות. הפאוץ' סופג חלקית נוזלים מהיציאות ולכן הן מתקשות מעט אך עדיין אינן מוצקות לדעתי (עדיין אין לי פאוץ', אני צפוי לעבור ניתוח כזה בקרוב). 5. סיכון לחסימות קיים תמיד אך ככל שעובר הזמן השכיחות יורדת עד כמה שאני יודע. לגבי דלקות - אני חושב שלאחר שלושה חודשים הפצעים החלימו והסיכון לזיהומים נמוך אף הוא. 6. לא יודע לענות. לא מכיר את פרטי המקרה שלך. 7. המלצות? אולי כאן, בין השאר. אותי ניתח ד"ר חיים פארן, מנהל כירורגית א' ב"מאיר". זה היה ניתוח חירום אך הצליח מאוד, לא היו לי סיבוכים או בעיות עד היום (שנה אחרי) והוא גם יעשה לי את הניתוחים הבאים. 8. לגבי כדורים, ללא מעי גס, אולי יש בעיה רק בספיגת תרופות מאוד מסויימות. ככלל לא אמורים להיות שום חסרים משמעותיים בספיגת מזון או תרופות, ואם שותים מספיק גם לא מתייבשים למרות שהמעי הגס הוא האיבר העיקרי הסופג מים בגוף. 9. לא מכיר את מוצרי הוליסטר. מאוד מרוצה מקולופלסט. 10. תלוי במקרה, אבל לפעמים אפילו להיפך: בתקופה של כשלושה חודשים לאחר ניתוח ראשון, הידבקויות נוקשות ו"עיקשות" מקשות על ביצוע ניתוחים נוספים. הידבקויות אלה מתרככות עם הזמן כך שהמנתח יכול בקלות להתיר אותן אם הניתוח מתבצע לאחר פרק הזמן הזה. 11. המשקל שלך תקין לדעתי, ואני חושב שאין בעיה לנתח עם אנמיה. המרדים ידאג לך אם יהיה צורך. 12. בהתאם לשיקול דעת המנתח. כל טוב.

26/12/2013 | 02:27 | מאת: אני

1. כן בתנאי שלא כתוב סובטוטל 2. לפרוטומיה והשקה קולורקטלית 3. יש אינסוף מידע. רק תקישי בגוגל jpouch או ILEAL POUCH ANASTOMOSIS או ILEO ANAL POUC לא ממליצה המידה שם רק מלחיץ ולא משקף 4.הצועה תהיה במרקם של דייסה 5. תלוי מה את אוכלת 6. אחרי הניתוח תסבלי מכאבים וזה יעבור 7. בניתוחים כאלו משתתפים רק מנתחים מנוסים כי זה ניתוח לא קל 8. לא אצל כולם ולא כל כדור 9.זה הכי גדול בארץ 10.לא נכון זה רק מיטוס 11. כן ובמקרה הכי גרוע יש תרופה דרך הוריד לשקום אנמיה ומוגלובין והמשקל תקין 12. לא נראה לי בשביל לעשות ניתוח כזה צריך להיות ממש בריא ולעבור בדיקות לא ממליצים לכל אחד בהצלחה

22/11/2013 | 13:22 | מאת: דנה

ברשותי כמות גדולה של שקיות ומדבקות לסטומה של הוליסטר. אשמח למסור.

16/12/2013 | 17:15 | מאת: שירן

היי דנה... זה עדיין אקטואלי?

19/12/2013 | 11:37 | מאת: דנה

הי שירן, זה אקטואלי. תרשמי לי במייל : danazip1@yahoo.com אשמח למסור את הציוד.

אמי סבלה מגידול בפי הטבעת ועברה בהצלחה ניתוח להסרתו, נכון להיום היא מתפקדת יפה מאוד עם הסטומה, לאחר תקופת הסתגלות קשה. היום למרות שאזור פי הטבעת אינו פעיל יש לאמי הפרשות שלעיתים מלוות בדם. לטענתה ההפרשות מחלישות אותה. הטיפול בנושא, די בהחלטה של המשפחה, הוא בלקיחת אוגמנטין וזה די עוזר בהפסקת ההפרשות. שאלתי, האם התופעה מוכרת? בנוסף, לאיזה רופא מומלץ ללכת לבדוק זאת ( הכירורג בניתח אותה לא מתרגש מנושא זה) תודה

המעיים ממשיכים להפריש גם כאשר הם לא מחוברים למערכת העיכול הפעילה, זה תקין לגמרי. אני לא יודע מה פשר הדם ואם הוא קשור למחלת הסרטן שפגעה במעיים, אבל למשל במחלת קרוהן זה הגיוני שההפרשות יהיו מלוות בדם.

18/11/2013 | 16:21 | מאת: די סובל

שלום לכולם מצטער, חיפשתי זמן רב ולא מוצא פורום תמיכה שמתאים יותר לנושא (אמנם יש לי גם בחילות לא מאובחנות, והקולונוסקופיה הצליחה רק חלקית.) מחפש המלצה על פרוקטולוג מנתח טוב, מקצועי ואדיב, שעשה לך/למכריך טיפול מוצלח לטחורים, ומקבל מטעם מכבי במרכז, או בפרטי בפחות מ-1000 ש"ח

24/11/2013 | 13:02 | מאת: בני

דר רון לביא ראשלצ

28/11/2013 | 15:31 | מאת: סטומאמי

ד'ר גרינברג..מקבל באיכילוב מודיעין והרצליה..מומלץ מאוד..חפש אותו בגוגל

17/11/2013 | 17:50 | מאת: אני

אמא בטיפול נמרץ. שבוע מיום ראשון בערב מורדמת מונשמת. הגיעה לבית חולים בגלל ציסטה מוגלתית. בזמן הוצאת הציסטה פגעו לה במעי והייתה דליפה של הצורה לחלל הבטן. זה גרם לזיהום חמור. הורידו לה חלק מהמעי והיא תצטרך להיות עם שקית בעתיד. אמרו לנו שלמשהו כמו חצי שנה. רציתי להצטרף רק בשביל התמיכה... ואולי בעתיד, כשאמא תצטרך להתמודד עם הסטומה, גם אתייעץ. בינתיים קשה לנו מאוד...

18/11/2013 | 01:01 | מאת: דין

מקווה יחד אתכם לטוב. ראשית שתחלים ושיעירו אותה בבטחה. בנוגע לשקית - בפרט אם היא זמנית - אין מה לדאוג. מסתדרים ואפילו, לרוב, בקלות.

15/11/2013 | 10:44 | מאת: לפטל

טלוש המון הצלחה בניתוח הלוואי ותהיה בריאה אוהבים אותך והלוואי שהחזרה לשגרה תהיה מהירה מחכה לשמוע ממך אוהב אסף

15/11/2013 | 23:51 | מאת: דין

יש לי דז'ה-וו קל

14/11/2013 | 11:42 | מאת: לורה מאסף

ורה סטומה זה דבר קטן יש צרות גדולות יותר תנסי להחליף בסיס פעם בשבוע ושקית פעם ביום ותמשיכי בשגרת חיים רגילה אל תתני לסטומה להפריע בחיים מאחל הצלחה ובריאות אסף

כשבחמש בבוקר אני רואה שאם אלך לישון היא תיפתח ואז אני בוחרת להחליף את הבסיס אחרי שאכלתי המון ורואה כווייה שהתחזקה לה ואומרת כמה טוב שהחלטתי להחליף. עכשיו , ואז אני מחליפה והשקית נסגרת ואני בספה יושבת מחזיקה תבסיס עשרים דק ברגיל כדי שיידהק טוב טוב ואז הכל פתאום נשפך כי השרית לא נסגרה טוב כי בכז .. זה חמש בבוקר ועבר עליי יום ממש ארוך אז אולי לא הידקתי מספיק טוב מרב עייפות ואז אני בכלל צריכה לקום עוד ארבע שעות וביחד עם כל זה אני לומדת ואני עובדת ואיכשהו אני לא מוצאת זמן להכל וההתעסקות עם השקית הזאת לוקחת לי חלק די נכבד משעות היום , ההתעסקות התמידית , ההתרוקנות . אני מאמינה שכל חוויה בחיים באה להראות לנו משו ואני חושבת שהסטומה באה להראות לי כמה שאני צריכה להיות אחראית ולא להזניח דברים , כי כשמצניחים הדברים מתחילים אט אט לנזול וגורמים לעוין שקטה ורכה .. בקיצור , אתם חושבים שאפשר להישאר שפויים ?

עם הזמן לומדים להתמודד עם הדברים האלה והם לא קורים לעתים מזומנות מדי. את חושבת שאפשר להשאר שפויים כשקוראים הודעה ארוכה בלי ניקוד?

14/11/2013 | 13:54 | מאת: אודי

14/11/2013 | 22:11 | מאת: ורה

15/11/2013 | 00:08 | מאת: דין

באיזה ציוד וחומרים את משתמשת להחלפת הבסיס?

זה לא נתפס הכי טוב אבל אין ברירה כי יש לי אלרגיה לציוד ועם קונבטק התחילו לי הבעיות של הנזילות ואת החברה השלישית גם ניסיתי בקיצור ניסיתי העל אני שמה גם פסטה ומחזק דבק

29/11/2013 | 02:24 | מאת: רחל רז

ורה שלום... אני שוב כותבת לך: כשהייתי בשיקום למדתי מהאחות הראשית אלופה בסטומה איך להדביק אל תשימי הידרוקול מתחת לבסיס, תנקי עם המגבונים תייבשי ואח"כ יש מגבונים מיוחדים לניגוב ולהכנה להדבקה לאחר מכן תאבקי את המקום מסביב לסטומה, אם את רוצה תשימי את הפסטה מסביב לעיגול, תדביקי ולאחר כמן תגזרי מההידרוקול 3 מלבנים רחבים ותדביקי על הבסיס מכל צד. מלמטה בצד שמאל של הבסיס ומצד ימין של הבסיס מתחת לשני הווים של החגורה ואם את רוצה תקחי עוד מלבן של הידרוקול ותדביקי מלמעלה ופה אני נותנת לך אחריות שלא יפתח וככה המקום גם לא ישרוף לך בלאו הכי הבסיסים הם עם הגנה ולאחר ששמת את השקית וסגרת עליך לשכב איזה 30 דקות עם כרית מעליך שתחמם את המקום ותגרום להדבקה מלאה ככה למדו אותי בשיקום(הנה עכשיו תוך כדי שאני מייעצת לך אני נכנסת לשירותים לרוקן את השקית לפני שאני הולכת לישון עד לפעם הבאה שזה בודאי יהיה ב-4 בבוקר. תחזרי אלי למייל לספר לי עם עזרתי לך rachelraz20@walla.com

20/11/2013 | 03:36 | מאת: רן

אפשר בהחלט להשאר שפויים ואפילו לחיות נורמאלי עם שקית... נשמע שיש לך לא מעט בעיות עם הסטומה, אבל לכולן יש פתרונות! וכאשר הן ייפתרו תראי שהדברים לא נוראיים כל כך. אשמח לעזור ולנדב עצה. לאורך השנים ליוויתי לא מעט בעלי סטומה חדשים, ואני מאמין שאני יכול לעזור גם לך - פשוט לא כל כך דרך הפורום כי יש יותר מידי דברים.. הטלפון שלי הוא 054-222-9244, מקווה שתתקשרי. רן

29/11/2013 | 02:28 | מאת: רחל רז

ורה היי.. קשה מאד להשאר שפויים זאת אני יכולה לומר לך. אני שנה אחרי ניתוח כריתת כל המעיר הגס + 1 מטר מהמעי הדק ויש לי עוד היום שפריצר (כך אני קורא לחבר הבלתי רצוי שנדבק אלי) ואנחנו לא מסתדרים נפשית. טכנית אני מחליפה בצ'יק צ'ק 3 פעמים ביום שקיות וכל יום וחצי את כל האינסטרומנט בלילה אני ישנה עם היד על הבטן לחוש אם השקית מתמלאת כל מנת לרדת ולרוקן את השקית אין לילה שאני ישנה רצוף, ולא פעם כשאני מפקששת מכובד הנוזלים נופלת לי השקית במיטה (לא נעים) למזלי אני ישנה באלכסון. לקח לי באישפוז לאחר הניתוח כחודשיים להיות בבית חולים עד שלמדתי להפעיל את ה"צרה" הזו וכתוצאה מאיבוד נוזלים אפילו עם לקיחת אימודיום חליתי גם בכליות כך שכל השנה כמעט ביליתי בבי"ח חולים ולאחר מכן גם שיקום. אגב הסטומה שלי עקב בהילות הניתוח שקועה, כך שגם היציאות אם הן סמיכות זה נשאר תקוע בפתח וזה שורף לכן אני כמעט ולא אוכלת דברים שיסמיכו לי את היציאות אני לוקחת פעמים ביום אימודיום. הייתי מועמדת לניתוח סגירת הסטומה אולם עקב גילי "המופלג" הרופאים והמנתח שטיפלו בי בבי"ח לא ממליצים על סגירה מאחר ואני עלולה לסבול משלשולים שיהיה לי קשה לשלוט בהם היות שאין לי בכלל מעי גס ולסגירה צריכים לשים מעי מלאכותי לכן ההמלצה שלהם נכון להיום, להחליף את מיקום הסטומה ולהעביר אותה לצד שמאל משמע הדבר סטומה קבועה. ומאחר ונפשית אני לא מסתדרת עם החבר הלא רצוי אני כנראה אצטרך תמיכה נפשית. מקווה שעזרתי במקצת כי לשאר הדברים לא עברתי אותם. לילה טוב

13/11/2013 | 09:54 | מאת: אסף

מאחל לך המון בריאות שתרגישי טוב כולם אחרייך מחכה לשמוע שטוב לך ושאין לך כאבים שמרי על עצמך בהצלחה בניתוח מאחל אסף

13/11/2013 | 20:34 | מאת: דין

הרבה הצלחה! החלמה מהירה - והלחמה מהירה (אם בתכנון גם פאוץ') :)

12/11/2013 | 11:11 | מאת: פטל

בשבוע הבא אני נפרדת מהמעי הגס שלי ומהשקית שהודבקה אלי בכמה חודשים האחרונים , בעקבות פיסטולה. -כבר הוציאו חלקים מהמעי הגס בניתוחים קודמים ועכשיו מה שנותר עושה בלגן מיותר- מקווה לשלווה אחרי. בינתיים- תודה על התמיכה ועל ההקשבה (ז"א ל הקריאה...) תמשיכו לעבוד על עניין הכנס- לי המפגש שהשתתפתי בו עזר מאוד. :)

לקריאה נוספת והעמקה
12/11/2013 | 15:05 | מאת: מיכל

12/11/2013 | 15:07 | מאת: מיכל

היי פטל, מה פשר הניתוח? האם עומדים להוריד את כל המעי הגס ולבנות פאוץ'? האם תפתרי משקית הסטומה? במידה ויבנו לך שם פאוץ, אני יכולה להרגיע ולהגיד שאחרי תקופה, שהפאוץ מתרגל לתפקידו אפשר לחיות חיים טובים ונינוחים.. שיהיה המון בהצלחה! תרגישי טוב.. ואם יש משהו שאני יכולה לעזור אשמח :)

שמחתי מאוד להכיר אותך במפגש שהיה! מקווה שהפעם זה יהיה הסוף של המסע שלך והתחלה של חיים חדשים, בריאים ומאושרים!!

12/11/2013 | 10:12 | מאת: אסף

פטל תודה רבה על התמיכה ועל השיחות מאחל לך רק בריאות והצלחה בחיים אוהב אסף

12/11/2013 | 11:04 | מאת: פטל

:)

10/11/2013 | 14:56 | מאת: אודי

הי, אתמול פגשתי את ברק והוא סיפר לי מה אתה עושה למחייתך. אשמח לשאול אותך מספר שאלות בנוגע לכך ואיך זה מסתדר עם הסטומה. אנא כתוב לי ל- udi713 at gmail . אודי

11/11/2013 | 20:50 | מאת: רן

מה כבר אני עושה למחייתי?? מהניסוח שלך אפשר לחשוב שאני לפחות טייס קרב.. :) בכל מקרה אתה יכול להתקשר אליי ישירות (054-2229244).

09/11/2013 | 21:42 | מאת: פיני

אני בן 61 נראה טוב עם סטומה לכל החיים כ-5 שנים מחפש חברה לחיים שנוכל לבלות ביחד ולהתמודד עם הנושא ביחד מבלי להתנצל בפני כל האחרים על היותינו קצת מוגבלים . אז אם יש משהיא מאזור המרכז המוכנה לשתף אותי בחייה בכדיי ליצור עיניין בחיים אשמח שתשלחי הודעה מחכה לאחת !!!!!!!!!!!!!!!

09/11/2013 | 17:22 | מאת: מירי

שלום למי שזוכר אימי עברה ניתוח כריתת המעי גס ויש לה סטומה נוצרה מסביב לסטומה כוויה ולאחר מכן נוצר גם פיסטולה שדרכה יוצאים הפרשות ולא ניתן לשים בסיס ושקית הכל נספג על ידי בדים (ליגנין) הוחלט לאור זה שהיא סובלת המון מכאבים ושורף לה מאוד באזור הסטומה בעקבות הכוויה הוחלט לעשות לה ניתוח ריביזיה של הפאוץ כלומר העתקה של הסטומה על מנת שיהיה ניתן לרפא את איזור הכוויה והפיסטולה כי כל עוד יוצאים הפרשות האזור לא מתרפא. מישהו עבר דבר כזה? מה גם שהיא עדיין מאושפזת והערכים שלה לא משהו בכלל המוגלובין 9.2 חלבון 2.2

לקריאה נוספת והעמקה

10/11/2013 | 22:36 | מאת: טל

10/11/2013 | 22:37 | מאת: טל

עניתי לך בפורום קרוהן קוליטיס

09/11/2013 | 13:17 | מאת: אודי

אני זקוק לשקיות בנפח גדול של הוליסטר, בגודל פתח של 55 ממ. זאת עד שיזמינו לי בבית המרקחת, מי יצילני ?

09/11/2013 | 13:32 | מאת: ליאב

אודי, יש לי שקיות לתרום לך. תזכיר לי מאיפה אתה בארץ? עוד דבר, אתה יכול ליצור קשר עם הוליסטר ולאמר להם שנתקעת בלי שקיות. הם מוציאים משלוח במהרה. אם תתקשר בבוקר זה יגיע עוד באותו יום. בכל מקרה, יש לי ספייר, אז אין לי בעיה לתת.

09/11/2013 | 14:40 | מאת: אודי

09/11/2013 | 18:06 | מאת: ברק

אני חושב שיש לי... אבדוק עכשיו ליתר ביטחון. אבל מה המייל שלך?

09/11/2013 | 18:07 | מאת: ברק

09/11/2013 | 01:04 | מאת: יעלו

שלום לכולם.יש לי סטומה זמנית בשל ניתוחי עור שעברתי ואעבור באיזור העכוזים ורוצים להימנע מהזיהום בסביבות פי הטבעת.אני כבר כמעט שנה עם הסט ומה ומסתדרת טוב. בשבועיים האחרונים יש לי הרבה גאזים.מה ניתן לעשות כדי למנוע את הריח שאותם גאזים גורמים? אני חוזרת עכשיו מהופעה,לא יכולתי לצאת והייתי מאוד במבוכה. תודה

לקריאה נוספת והעמקה
09/11/2013 | 12:55 | מאת: אודי

את מתכוונת לריח בשירותים אחרי שמרוקנים את השקית? היות ולאשתי חוש ריח של כלבים הייתי צריך לטפל גם אני בנושא זה. יש כמה שיטות: 1. בראש ובראשונה, הכי חשוב, זה להבין שכולם משאירים איח בשירותים - בעלי סטומה וגם בני תמותה רגילים. 2. להוליסטר יש חומר כזה ששמים בשקית וזה אמור לנטרל את הריח, בפועל זה רק מקל את המצב ולא מנטרל לגמרי. 3. מי חמצן - הפתרון האולטימטיבי. הם מאוד זולים (אפשר להזמין מחנות בארץ) ומנטרלים את הריח לחלוטין. ברם, הם משאירים ריח לוואי שהוא לא רע ודי חלש. 4. תרסיס מנטרל ריח. אפשר פשוט להשתמש בהרבה מתרסיס איכותי וזה עוזר. מקוה שעזרתי.

09/11/2013 | 19:17 | מאת: יעלו

הי אודי, תודה לתגובתך.התכוונתי לריח מהשקית כשיש גאזים.אני משתמשת בשקיות הריח של הוליסטר אבל לא תמיד זה עוזר.כשאני בציבור זה ממש מביך וחשבתי שאולי ישי אנשים עם נסיון בסיומה , רעיונות להתמודדות. שבוע טוב

כשהשקית סגורה לא אמור להיות שום ריח. הפעם היחידה שהיה לי ריח שנדף מהשקית גם כשהיא סגורה, הייתה כשהחלטתי לקחת כדורים של שמן דגים כל יום (כי זה בריא וכו'), אבל...... זה נדף החוצה בכזההה סירחון. אז הפסקתי. אבל חוץ משמן דגים, שום דבר ממה שאני אוכלת בשום אופן לא נודף החוצה, גם כשיש גזים והשקית נפוחה, הריח לא נודף החוצה. בכל מקרה, מיי חמצן (3% - לא יותר!!) מנטרלים את הריח לגמריי!! כמות של פקק בשקית אחרי כל ריקון ותוכן השקית מסוטרל! טוב, אולי כמעט מסוטרל :)

היי אודי, תודה על ההתעניינות. אני בסדר. חזרתי לעבודה והכל תקין :)

07/11/2013 | 05:26 | מאת: אודי

אני כותב בשעה הזו אחרי שהתעוררתי בלילה כי הרגשתי שאני מרחף מעל המיטה! כן כן, השקית התמלאה בגז ושימשה כמעין כדור מעופף שניתק אותי המיטה. נורא מעצבן. מודה אני שאכלתי המון לפני השינה, אבל עדיין - מה אפשר לעשות בנדון? מאיפה מזמינים את השקיות הענקיות האלה ?

07/11/2013 | 10:42 | מאת: אודי

אוקי, הסתדרתי, הוליסטר עזרו לי.

07/11/2013 | 16:28 | מאת: דין

לא מבין מה כולם מתלהבים מהוליסטר. הציוד של קולופלסט נראה לי הרבה יותר טוב (השקיות לפחות). ואם עוד פעם מישהו יגיד לי משהו על החגורה-המתחברת-לשקית דמו בראשו. אגב, אודי, אם אני ישן עם שקית גדולה אני רגוע, ואם עם קטנה, אני מקיץ את עצמי באמצע הלילה ליתר ביטחון כדי להמנע מריחופים. לא אופטימלי, זה נכון. ולגבי הגזים עצמם - מצאתי ששתיית משקאות מוגזים מאוד מגבירה אותם (עד כדי נפח גז גדול בהרבה מהכוס העלובה של קולה ששתיתי - כנראה שהגז במשקאות דחוס ובמעי מתפשט).

06/11/2013 | 14:20 | מאת: מיכל

היי לך, ראיתי פה את ההודעה שלך ואת התגובות של כל החבר'ה המקסימים שפעילים פה. אז מעבר לכך שאני מצטרפת לכל הטיפים שנרשמו פה. אני אשמח לשוחח אתך וקצת לעודד ולתת נקודות אור, הייתי במצבך בדיוק לפני כשנה, ומבחינתי זה היה ממש סוף העולם והייתי רק "צמאה" למידע מאנשים שיזרקו לי נקודות אור. אז אם תרצי את יכולה להשאיר פה מייל ואני אצור אתך קשר או שאת יכולה לקחת מדין את הנייד שלי. רק בריאות ובשורות טובות, מיכל

06/11/2013 | 20:34 | מאת: מי, אני?!

מיכל את מקסימה!! איזה נכונות, ואנחנו אפילו בכלל לא מכירות... אני עדיין בשלבי עיכול (קצת קשה עם קרוהן ;-)), בגלל כל הבלאגן עם התאריך של הניתוח (מחר יקבע סופית) וכמה חובות שאני חייבת לסיים לפני שמי יודע מה יהיה אני קצת בלחץ. אשמח להתקשר ולשמוע עוד יום יומיים... אגב, עכשיו כבר לא סוף העולם?.. את עוד עם הסטומה? היא קבועה? (כולם מכירים את כולם פה?! רק הגעתי, אבל כבר בא לי לראות אתכם פנים אל פנים... קורה כזה דבר לפעמים?)

07/11/2013 | 00:00 | מאת: מיכל

היי שוב , סגרתי את הסטומה לפני 10 חודשים. וכרגע יש לי פאוץ חמוד שהתרגלתי אליו... כשיבוא לך ויתחשק לך את בהחלט מוזמנת לפנות אליי.. ואנחנו אמנם לא מכירות כלל אבל יש לנו הרבה במשותף, למעשה לכל האנשים היקרים פה. ואם לא בא לך לדבר, אז זה גם בסדר. אבל אני חושבת שזה יוכל להקל עליך שתבואי עם "פחות חוסר ידיעה" לניתוח הזה. ואוכל לתת לך תמונה על החיים אחרי הניתוח, אחרי עם סטומה וגם אחרי שסוגרים אותה.