נגישות
נגישות

כרכת שיתוקית: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

מחפשים את הרופאים הטובים בישראל לכרכת שיתוקית?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

כרכת שיתוקית: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

האם קיים מצב שכמות אוכל מועטה היא מצב נורמלי ועודף גורם לכאבים למרות שאין בעיה בעכול אבל נפח המזון משפיע בלחץ העצבי על הגוף! למשל סנדביץ בבוקר וצהרים רגיל עוף ותופאדמה ובערב סלט עם ביצה או טונה ולחם ללא פירות עוגיות או עוגה וכו! מעבר לזה זה פשוט לוחץ והמעטה באוכל משפיעה על ממש מקלה אבל לפעמיים נהיה מעין שיתוק מעיים וכמו חסימה ממש ללא עצירות רק התרוקנות ואז אי םעילות וכאבים! קולונסקופיה וגסטרוסקופיה היו תקינות בשנות ה40 וכאבים בעיקר באמצעוצד ימין אולטראסאונד תקין!

אפשר לבדוק האם הפרעה בתנועתיות מערכת העיכול היא הגורם לתלונותיך. פנה לרופא גסטרואנטרולוג המתמחה בתנועתיות.

יש לי בעיה מדי כמה חודשים אני מקבל כיווץ של הבטן עם כל הסימנים של שיתוק מעי או חסימת מעיים ! כמו בספרים. איני סובל מעצירות כלל! יציאה כל יום! קולונסקופיה תקינה גסטרוסקופיה תקינה. באותו זנן יש קושי לפלוט גזים יש בחילה עוויתות לוחצות שנעצרות פעם סה היה בטן התחתונה ואז התנתי לילה בלי חום ולקחתי פפברין וזה עזר! בזמן שזה קורה זה כמו שמשוקלת אדירה לוחצת על הבטן! לפעמיים עם מיגרנה איומה ! האם יתכן שזה קרון? מומחה בעבר אמר מעי רגיז ורגישות נוירולוגית במעיים. אבל מאז קרו המקרים החמורים האלה ואני לא מבין מה הסיבה! האם צילומי רנטגן יעזרו? האם כמה ימים אחרי המקרה זה ניתן לאבחון בצילום? או רק בעת החסימה עצמה? אני מנסה להמנע מללכת לבית חולים! בגלל שתוך כמה ימים זה הסתדר במקרים קודמים. שאלה האם העובדה שלמרות שיש לי יציאות סגירות דלמות יום יומיחם לפני החסימה הזו יש שלשול ורפלוקס חזק ואז החסימה מופיעה. האם זה יכול להיות סימן לגידול במעי הדק או שרק חסימה שמשתחרת כי כפי שציינתי זה חוזר ואז יציאות סדירות. אבל בזמן שזה קורה זה כמו שכתוב חסימה טי פליטת גז קפאון של הבטן מפחיד!

אירוע של חסימת מעיים דקים זמנית, מדי כמה חודשים, אפשר לאבחן בזמן החסימה עצמה, באמצעות צלומי רנטגן של הבטן. אחרי כן לא בטוח שאפשר למצוא רמז לבעיה. אך בכל מקרה בדיקות הדמייה של CT מיוחד עם שתיית חומר ניגודי או MRI יכולים ללמד משהו על מצב המעי הדק.

עבר זמן כה רב מאז שכתבתי בפורום עד שאיני יכולה לזכור את הפעם האחרונה, כנראה אי שם לפני שנה וחצי ואולי אפילו יותר. אני יודעת שחלקכם חשבתם שעזבתי, אבל מעולם לא עזבתי, לצערי מצבי כה הידרדר עד שהפכתי לחולה סיעודית, מרותקת למיטה (או בבית חולים) ובהכרה חלקית בלבד בגלל התרופות שנאלצתי לקחת. בהזדמנות זאת תודה להודיה המקסימה שדאגה להיות כאן תמיד ולהיות חברה מסורה ואמיתית עבורי שמלווה אותי לכל אורך הדרך ללא הפסקה (אני אוהבת אותך וגאה בך המון המון המון, הודיה יקירה, מקווה שאת יודעת את זה היטב :-) אז מה היה בשנתיים האחרונות? המון, יותר מדי, כמעט יותר משיכולתי להכיל. רשימה חלקית כוללת שתי הפסקות נשימה (מי אמר שאי אפשר למות מקרוהן?!?...), כמה התקפי דיסקנזיה קשים (התקף עוויתות בלתי נשלטות שנגרמו כתגובה לתרופות שקיבלתי), אשפוזים אינספור, 3 פרוצדורות כירורגיות לא פשוטות, כאבי תופת כתוצאה מפגיעה עצבית שלא הגיבו לשום תרופה כולל קנאביס ותרופות נרקוטיות במינונים מטורפים, תגובות אלרגיות ורגישויות לתרופות על ימין ועל שמאל, חסימת מעיים קשה והרשימה עוד ארוכה. תקצר כאן היריעה מלתאר את כל הצרות. בבלוג כתבתי בזמנו יומן מחלה שמתאר את שעבר עלי בשנתיים האחרונות, מי שרוצה מוזמן לקרוא (זהירות, ארוך): http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 ומאז הדברים עוד המשיכו להתגלגל... סבלתי תקופה ארוכה מכאבי בטן קשים מאוד שלא מאפשרים שום תפקוד ולא היה ברור מה בדיוק מקורם. בגלל שאני נחשבת למקרה נדיר (לו הייתי מקבלת שקל על כל פעם ששמעתי את המשפט הזה מרופא כזה או אחר) וגופי מפתח רגישות ותופעות לוואי קשות לכמעט כל תרופה קיימת, לא נותרו אפילו תרופות להציע לי כנגד הכאבים ובכלל. לשמחתי זכיתי ברופא (ד"ר קרבן מרמב"ם, איש יקר, רגיש ואמפתי ורופא מצוין) שלא מוותר עלי ולא מנפנף אותי כפי שעשו לא מעט רופאים בשנתיים האחרונות. אחרי 4 חודשים של כאבי תופת בבטן וחסימות מעיים חוזרות ונשנות שלא היה ברור מקורן כיון שבדיקות הדם תקינות וכך גם הרנטגן והסיטי, נפתרה התעלומה. הסתבר שאני סובלת מתגובה נדירה להפסקה חדה של טיפול באופיאטיים (תרופות נרקוטיות, לא היתה ברירה אלא לגמול אותי מהם בבת אחת כיון שפיתחתי אליהם רגישות ותגובות קשות עד כדי הפסקות נשימה). הפסקת האופיאטיים גרמה לבעיות בתפקוד המעיים, הקיבה והלבלב וזה מה שגורם לחסימות החוזרות ונשנות (יותר נכון, איליאוס) ולכאבי התופת. אין פתרון מיידי אלא לתת לזמן לעשות את שלו ולחכות שהם לאט לאט יחזרו לתפקוד תקין. הברוך הרציני הוא שאסור לי לקחת שום אנלגטיקה תרופתית (תרופות לשיכוך כאב) כי הן רק גורמות להחמרת המצב בטווח הארוך. זה אומר שזה אני והכאבים לבד... בנוסף, אני סוחבת בעיות גב קשות (עקמת קשה ותמט בחוליות שנגרם מבצקות על חוט השדרה שגרמו הסטרואידים שטופלתי בהם במשך זמן רב). כל עוד הייתי מטופלת בתרופות נרקוטיות כאבי הגב התחבאו להם אבל עכשיו הם חזרו ובגדול עד כדי קושי בתפקוד בסיסי (שוב...) וכמובן אסור לי לקחת שום משככי כאבים מה שהופך את המצב לעוד יותר מורכב. האמת, אני מרגישה שהגוף שלי הוא גרוטאה מהלכת עם כל כך הרבה סיבוכים שלא ברור איך יוצאים מהם (אני אפילו לא כותבת את כולם כי אין לי כח). ואז... נשברתי נפשית. כמה אפשר אחרי 8 שנים? 8 שנים של גיהנום וסיבוכים בלתי פוסקים. שקעתי בדיכאון עמוק וסבלתי מהתקפי חרדה קשים מאוד מאוד. הועלתה האופציה לאשפוז פסיכיאטרי והתלבטתי בה קשות. היה לי ברור שצריך אבל כל כך פחדתי והתביישתי, סטיגמה, אתם יודעים... אבל אחרי התלבטויות והתחבטויות ביני לבין עצמי ועם הפסיכיאטרית הוחלט על אשפוז פסיכיאטרי ברמב"ם. הבנתי שזו ההחלטה הנכונה. ראשית, די היה ברור שאני ממש אבל ממש לא מאוזנת תרופתית. את הציפרלקס שקיבלתי בכלל לא ספגתי מסתבר והתאמה של תרופות אנטי דיכאוניות עבורי אינה משימה קלה כיון שהרבה תרופות אינן נספגות או אפילו יוצאות שלמות דרך הסטומה. כמו כן, בעקבות תגובת הלוואי הנדירה שלי להפסקת האופיאטים, דרוש מעקב צמוד על מנת לוודא שהתרופות שנותנים לי אינן גורמות לאילאוס (שיתוק מעיים). וכל זה עוד לפני שצריך לעקוב ולבדוק שהתרופות אכן משפיעות לטובה. לכן רק לצורך האיזון התרופתי כבר יש צורך אצלי באשפוז. גם המצב שלי הביא אותי להבנה שאין מנוס מאשפוז כיון שבקושי הצלחתי לישון (אפילו עם כדורי הרגעה ושינה) וסבלתי מהתקפי חרדה קשים. עדפתי להתאשפז וליייצב את מצבי ולא לתת לו להידרדר עד שהדברים יצאו משליטה. כלומר, נראה לי שעדיף להתאשפז מעמדה של כח ולא מעמדה של חולשה כשכדור השלג כבר כל כך גדול שאי אפשר להשתלט עליו. המחלקה ברמב"ם היא מחלקה פתוחה וממש לא נראית כמו מחלקת אשפוז רגילה (מטופחת, אין צפיפות) ונותנת תחושה הרבה יותר נעימה ממחלקת אשפוז רגילה. גם הצוות מאוד מסור, אמפתי ורגיש. הלוואי והפנימיות/הכירורגיות היו לומדות ממנה שיעור או שניים על איך ליצור חוויית אשפוז מיטבית. יש גם אירוניה קלה בכך שהמחלקה הפסיכיאטרית נמצאת בדיוק באותו מקום כמו מכון הגסטרו ברמב"ם רק קומה אחת מעל... והאשפוז הפסיכיאטרי אכן הועיל רבות למצבי הנפשי ואיזנו אותי תרופתית אבל במהלך האשפוז שוב (כרגיל?!?) הסתבכו הדברים והמחלה תקפה שוב... במהלך האשפוז נתגלתה אצלי דלקת בפאוץ (שאיננו מופעל) שמתבטאת ביציאות רקטליות מרובות, לעיתים דמיות, כאבי תופת (לא יכולה לשבת בלי שיכאב נורא) וכן באובדן שליטה בסוגר הרקטלי (עוד לפני הטיפול בהזרקת הבוטוקס שעברתי בשבוע שעבר). הדלקת לא הגיבה לטיפול בחוקנים ובאנטיביוטיקות למיניהן. לפני שחרורי נערך במחלקה קונסוליום של רופאי גסטרו בכירים. לאור הדלקת העקשנית והאמצעים המוגבלים לטפל בה (כיון ששרפתי ברגישויות ובתופעות לואי כמעט את כל התרופות הקיימות, בפרט רמיקייד והומירה) וכן לאור אובדן השליטה בסוגר הרקטלי ובהתחשב בעובדה שברור כי הסטומה ה"זמנית" שלי היא לתמיד והפאוץ לא יחזור לתפקד הוסכם ע"י הרופאים ובשיתוף עימי (היה לי די ברור שזו המסקנה המתבקשת) כי אין מנוס מניתוח לכריתת הרקטום והפאוץ ומעבר לסטומה קבועה. ברור לי כי זוהי דרך שאין ממנה חזרה אך בסה"כ הסטומה נותנת לי איכות חיים וברור לי כי הפאוץ אבוד ואני לא רואה הגיון בלנסות תרופות נסיוניות שלא ברורה השפעתן על הגוף לטווח הרחוק על מנת לטפל בדלקת בפאוץ שממילא לא תפקד אי פעם ולא יתפקד אי פעם (אני סובלת ממצב שנקרא חוסר אדפטציה של הפאוץ, כלומר, הפאוץ שבנוי ממעי דק לא "למד" לתפקד כמו מעי גס וגם שלוש שנים אחרי נסיון הפעלתו המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום מה שגרם לי להיות סמרטוט ולהגיע למיון כל הזמן כשאני מיובשת לחלוטין). הייתי בשערי צדק אצל פרופ' רייסמן (שביצע את כל ארבעת הניתוחים הקודמים) וגם הוא הסכים עם ההחלטה לנתח. הוא בדק אותי רקטלית וניכר היה שיש דלקת לא סימפטית לאור הדם שיצא.... הסכמנו גם כי עדיף לנתח בהקדם על מנת שלא לתת לדלקת לדרדר את המדדים הרפואיים (תהליך שכבר החל ולצערי מוכר לי ולו היטב מן העבר) וכך אגיע לניתוח במצב מיטבי. פרופ' רייסמן הסביר לי כי המדובר בניתוח מורכב (מסתבר שהרבה יותר מששיערתי), בפרט לאור הרקע שלי וריבוי הניתוחים בעבר וככל הנראה למרות מומחיותו בניתוחים לפרוסקופיים לא יהיה מנוס מפתיחת בטן כיון שזהו כבר ניתוח שביעי וניתוח מעיים חמישי. כמו כן פרופ' רייסמן אמר לי שהוא ינתח אותי אישית ללא תשלום נוסף (בשע"צ עובדים דרך השר"פ וכדי שרייסמן ינתח צריך בדר"כ לשלם והרבה...) כיון שזהו כבר ניתוח חמישי שלו. אז הניתוח יהיה ב- 3/9 והטרום ניתוח ב- 21/8. איזה צירוף מקרים שאני והודיה הולכות לעבור ניתוח כה דומה כמעט באותו זמן... הודיה, כבר מזמן הבנתי שאת תאומת נפש שלי, זה כנראה האישור הסופי :-) האמת, כמה שאני יודעת שאין ברירה אני מאוד מפחדת וחוששת, בייחוד לאחר שבניתוח האחרון עברתי הפסקת נשימה די רצינית וכל ניתוח או פרוצדורה או טיפול שעברתי עד היום תמיד לווה באיזשהוא סיבוך רציני. מצד אחד, אני לא רוצה לבוא בחשיבה נגטיבית כי אז זו תהיה מעין "נבואה שמגשימה את עצמה", מצד שני אני לא רוצה להיתפס לא מוכנה נפשית אם חס וחלילה משהוא יסתבך. ברור שצריך למצוא את האיזון בין השניים ואני עובדת על זה ועל המוכנות לניתוח בטיפול הנפשי. חשש גדול נוסף הוא מהעובדה שאינני יכולה לקבל אופיאטים לאחר הניתוח (עוד רגישות וסיפור ארוך המפורט בבלוג...). בזמן הניתוח אקבל אפידורל וגם אחרי הניתוח אקבל כמשכך כאבים אבל אפידורל אפשר למשוך רק לארבעה-חמישה ימים גג כי אח"כ יש סיכון גבוה לזיהום. ומה יהיה אח"כ? זה אני והכאב. מורכבות הניתוח אצלי אומרת שכנראה יהיה הרבה כאב. הדבר היחיד שיוכל לעזור זה הקנאביס הרפואי. זה ממש ממש מלחיץ אותי כי אני זוכרת את כאבי התופת שאחרי אחד הניתוחים הקודמים (שבערך שקול לניתוח הקרוב) ואלוהים עדי שבשנה האחרונה (יותר נכון בשמונה השנים האחרונות) סבלתי כבר מספיק כאבי תופת והמחשבה לסבול שוב... אין לי כח... למה כל הצרות האלו עלי?!? אז.... מורכבות המצב שלי וההיסטוריה הרפואית מלאת הסיבוכים הופכים את הניתוח למסובך עוד יותר. גם בלעדיהם זהו ניתוח ארוך (~7 שעות) ומורכב. יש בי הרבה חששות וחרדות ואני יודעת שהולך להיות לא פשוט בכלל. הלוואי שיכולתי לאמר שאני חזקה ואסתדר. האמת, אני אומרת זאת בעיקר כלפי חוץ כי הציפיה הכללית היא שאשמור על תדמית הפייטרית שלא נכנעת גם אחרי שישה ניתוחים ואינספור פרוצדורות, טיפולים וסיבוכים. בפנים אני רועדת מפחד כמו עלה נידף. אני משתדלת לא להישבר ולא להתייאש למרות שיש ימים קשים במיוחד... חברה שלי מצאה עבורי סרטון ביוטיוב שעוזר לי לא להתייאש גם כשהמצב קשה במיוחד: http://www.youtube.com/watch?v= =qX9FSZJu448&list=LLZIjTafE E4zOPxnY6XPuw9VQ הסרטון הזה נמצא בפלאפון שלי ובימים קשים במיוחד אני רואה אותו שוב ושוב והוא עוזר לי לא להתייאש. ממליצה לכולכם לצפות בו. אז למי ששרד עד כאן, אני מקווה שמה שכתבתי לא הפחיד מדי וגם לא נשמע דכאוני מדי. זהו המצב לצערי אבל טרם אמרתי נואש, למרות שזה לא קל לעיתים. ולסיום חשוב לי לאמר תודה לכל אלו מכם שלא שכחו, שדאגו, שהעבירו מסרים של דאגה ותקווה לטוב. אוהבת את כולכם, יעל.

הלינק לבלוג ולתיעוד של השנה וחצי האחרונות הוא http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 ולא מה שכתוב בהודעה למעלה... בנוסף מה שעזר לי להחזיק את הראש מעל למים הם הציורים שאני מציירת. הם עוזרים לי להוציא דברים החוצה ולא לשמור בבטן. מי שבא לו יכול לראות את הציורים שלי מהשנתיים האחרונות כאן: https://picasaweb.google.com/103443359772709435703

איזה סיוט לכתוב כאן באתר לינק... אז ככה: הלינק ליומן התיעוד בבלוג הוא: http://israblog.nana10.co.il/blogread.asp?blog=669590&blogcode=13742112 הלינק לסרט ביוטיוב ((חובה לראות!): http://www.youtube.com/watch?v= =qX9FSZJu448&list=LLZIjTafE E4zOPxnY6XPuw9VQ הלינק לציורים שלי מהשנתיים האחרונות ובכלל) כאן: https://picasaweb.google.com/103443359772709435703

אני מעתיקה לינקים נכונים וכשההודעה מתפרסמת מתווספים תווים שלא שייכים. אוף כבר אמרתי?!? בשני הלינקים הראשונים צריך להוריד את ה-";amp" כדי שהם יעבדו. הלינק לאתר הציורים עובד.

יעל, אומנם יצא לנו להיפגש ביום כיף שהיה בכינרת, אבל אני בספק אם את זוכרת אותי. לא קל לקרוא את כל שעבר עלייך. אני בטוח שהרבה אנשים היו מתייאשים הרבה לפנייך ומפסיקים להילחם, זה רק מראה כמה את חזקה. אני שמח שבסופו של דבר פנית לעזרה נפשית, אין בזה שום בושה. כמו שתרופות מיועדות לרפא את הגוף, כך העזרה עם הנפש. את עוברת דברים שאנשים לא מסוגלים לדמיין, אז למה שתשאי הכל על כתפייך? אני מאוד מקווה שהניתוח יעבור בקלות ובהצלחה והסבל יגיע לקיצו ושתוכלי לפתוח דף חדש. אשמח מאוד להיות לך לעזר בתקופת שהייתך בירושלים. בין אם זה לצאת מש"ע להתאוורר, שיחה כשמשעמם או כשצריך, אוכל נורמלי. אני גר יחסית קרוב לבית החולים ובאמת אשמח לעמוד לשירותך כל אימת שתצטרכי. לא הצלחתי לראות את הסרטון, למרות שהורדתי את החלק שאמרת. צירפתי כאן שני סרטונים שלדעתי את יכולה לשאוב מהם כוחות (אולי אחד מהם זהה לשלך) http://www.youtube.com/watch?v=oSAmSEdqwKo http://www.youtube.com/watch?v=HdS4Yns7_F8 מאחל לך החלמה מלאה ומהירה והרבה אושר!

הי ליאב, ברור שאני זוכרת אותך! בחור צעיר (חתיך:-) שלא נותן לסטומה להכתיב לו את החיים ושעד היום מהווה עבורי השראה. תודה על ההצעה לגבי זמן האשפוז בשע"צ, יש סיכוי גדול שאקבל אותה :-) כיון שאני חיפאית, ושע"צ זה מאוד רחוק מסביבתי הביתית אהיה שם די לבד (חוץ מאמא שלי שהיא פונקציה מאוד תומכת פרקטית אך לצערי אישה מאוד קרה רגשית. תודה על העידוד ועל המילים החמות. אני לא מתכוונת לוותר למחלה הזאת למרות שהיא בהחלט בוחנת את יכולת הסבל שלי ומושכת אותי עד לקצה גבול היכולת.

את לעולם לא לבד!! שמחה לראות אותך כותבת כאן :) אני עדיין לא תופסת איך שתינו שלחנו אחת לשניה הודעה שאנחנו עוברות ניתוח להסרת גדם הרקטום והפיכת סטומת הלולאה שלנו לקבועה, ללא כל תיאום או ידיעה אחת מהשניה....... מה הסיכוי שזה יקרה ממש באותו זמן.. זה עדיין מדהים אותי! אני מאוד מאמינה שהניתוח יעזור מאוד לשתינו! ואני חושבת שאחרי סאגה ארוכה של ייסורים שעברת ועדיין עוברת, הגיע הזמן שתנוחי מכל זה!! יש לי אמונה גדולה שזו תהיה התחלה של חיים חדשים עבורך, ומגיע לך סוף סוף להרגיש טוב!! לחיות!! יש לך כ"כ הרבה מה להציע, את בחורה מדהימה שמכילה בתוכה הממממממון אהבה, אכפתיות וטוב לב שלא נגמר, למרות מצבך הקשה והמורכב! ואת חברה אמיתית ותומכת!! ב 3 שנים שאני מכירה אותך הוכחת לי כמה כח יש בחברות אמיתית ללא כל מחיצות. לכן אני רוצה שתדעי שגם את תמכת בי ועזרת לי המממון בהרבה מאוד מובנים ואני מאושרת שהכרתי חברה מקסימה כמוך! יעלי, אמרתי לך את זה בעבר ואני אומרת את זה שוב, את בחורה חזקה ויש לך המון כח! ההתמודדות שלך עם מצבך המורכב, יחד עם שמירה על זוגיות וגידול ילד, מה שלא פשוט בכלל, מוכיחים כמה כח יש לך. ולמרות שכבר אמרתי את זה, אני מרגישה צורך להדגיש זאת שוב שאני חושבת שהאשפוז האחרון היה דבר מאוד אחראי מצדך לעשות ואני שמחה מאוד שעשית את זה. גם אני מאוד מפחדת וחוששת מהניתוח הקרוב..... מתפללת ששתינו נעבור אותו בשלום ובהצלחה לחיים טובים! אוהבת אותך עד אין סוף יקרה שלי!!!!

יעל היקרה, אנחנו אמנם לא מכירות אבל אני כן מרגישה שאני מכירה אותך כי את חלק גדול מהשיח שמתנהל כאן בפורום. קראתי את הדברים ואני שולחת לך ים של חיבוקים וחיזוקים את גיבורה! ואת ראויה להערכה על מה שאת סובלת ומתמודדת אתו. כל הכבוד לך שהסכמת להתאשפז ובאת ממקום של כוח ולא ממקום של אין ברירה. אני מחזיקה אצבעות שהניתוח יעבור בשלום ומכאן תתחילי את התקופה הטובה של חייך אחרי השנים הקשות שעברת. המון בריאות ובהצלחה!! תהיי חזקה! מיכל

01/08/2013 | 15:59 | מאת: בני
מתוך פורום סטומה - תמיכה

וואו.לא להאמין.מאחל הרבה בריאות. אין מלים

את אמיצה מאין-כמותך!

היי אני בת 27 , ידועה כחולת קרוהן מגיל 11. בגיל 20 עברתי ניתוח של כריתת מעי הגס, ולאר מכן היו לי 4-5 שנים של שקט... בגיל 25 היה לי חסימת מעיים, ובעקבות סיבוכים עשו לי איליאוסטמי למשך שנתיים, בתקווה שבזמן הזה,החלק של המעי יוכל להחלים. לאחר ניתוח התחילה הבעיה הרצינית..נהיתה לי דלקת בחלק התחתון של המעי ועד לרקטום יציאות של עד 30 פעמים ביום טוב, לפעמים בלי שליטה.. עם דלקת מאד קשה בפי הטבעת .. הרופאים ניסו הכל!!!!!! כולל סטרואידים)אך שום דבר לא עוזר!!! לכל הרופאים הפתרון דומה :? סטומה קבועה?. אני יודעת מה זה סטומה!!! מצד אחד; אתה הכי בריא בעולם... שלפעמים קשה לך להזכר שאתה חולה...! אך מצד שני אני זוכרת את כל ההתמודדות הפסיכולוגית. אמרתי לרופאים שאם כבר היתי נשואה עם ילדים לא היה אכפת לי לשים.. העיקר הבריאות .. אך שאני בגיל 27 רווקה טרייה, קצת קשה להשאר אופטימית.. וקצת קשה לי לתאר הריון עם סטומה.. בכל מקרה אשמח לשמוע תגובות , אני ממש מבולבלת ואבודת עצות.

היי לולי. קצת רקע על עצמי: בן 23, בגיל 20 חליתי בקרוהן, 21 עברתי כריתה כמעט מלאה של המעי הגס ומאז אני עם סטומה (סביר להניח קבועה). אני מכיר את כל מה שאת מתארת, שלשולים, חוסר שליטה, יציאות, התמודדות פסיכולוגית. ועם כל זה, אני חושב שקודם כל צריך לדאוג לבריאות. כמובן שגם הבריאות הנפשית חשובה. במקרה של "אין מוצא" חייבים להפנים שאין דרך אחרת, וצריך לעשות הכל כדי להרגיש טוב. אחרי זה תתפני להשלים פסיכולוגית עם הדבר הזה, ואני בטוח שתצליחי. לגבי טיפולים אפשריים: - דיברת על כך שניסו הכל ואפילו סטרואידים. לקחת בעבר תרופות אנטי TNF? - יש הרבה תזונות שמבוססות על סוגי מאכלים מסויימים, דבר שעשוי לעזור במקרים של התקפים ושל רמיסיה. - פרסמתי פה למטה טיפול חדשני שלא זכה לתגובות (לגבי חלב נאקות), את מוזמנת להציץ. לגבי החששות שלך, אני יכול לספר לך שאני מכיר סיפורים על אישה שנישאה, ותחת השמלה שלה הייתה לה סטומה, וגם על נשים עם סטומה שנכנסו להריון וכמובן ילדו. בכל מקרה, כל אשר תחליטי אני מאחל לך הרבה בריאות!!

היי לולי בגיל 26 עברתי כריתה מלאה של המעי הגס בגלל קוליטיס. אומנם הייתי אז נשואה ואם לשנים. אבל חיי השתפרו לאין הכר התחלתי לחיות חיים אמיתיים לאחר סבל של שנים מאז אני עם סטומה קבועה.ילדתי 3 ילדים נוספים עם הריונות תקינים ולידות טבעיות. לולי יקרה אל תתיאשי בגלל סטומה קבועה לפחות תרגישי מצוין ותהיי חופשיה לעשות כל מה שיבא לך לאחרונה חזרתי מטיול תרמילאים מהודו .היה מדהים. על זה יכולתי רק לחלום בימי הקוליטיס. שיהיה בהצלחה אשמח תמיד לעזור. אגב הסטומה שלי חוגגת 35 שנה.

לולי יקרה, גם אני עברתי מסלול דומה לשלך כחולת קרוהן וכשאני קוראת את דברייך את כל כך מזכירה לי את עצמי ואת מה שעברתי נפשית לפני שהגעתי לסטומה. אני גם כן הגעתי לסטומה מן הקרוהן. אחרי 4 חודשי אשפוז ולאחר טיפול רשלני ביותר עם כמויות אדירות של סטרואידים שהובילו אותי לקריסת מערכות הגעתי לניתוח כריתה מלאה של המעי הגס. כיון שהאבחנה שלי לא היתה ברורה וכיון שתמיד סבלתי אך ורק מדלקות במעי הגס הוחלט לנסות ליצור פאוץ. בבית החולים בו אושפזתי המשיכו לדחוף לי סטרואידים בכמויות כיון שביצעתי אנאפילקטיק שוק לכל התרופות הביולוגיות. גופי הגיע ממש למצב של סכנת חיים. למזלי אמי סחבה אותי לקבלת חוות דעת שנייה מרופא גסטרו אחר שפשוט היה בשוק לראות אותי (נראיתי נורא ואיום יותר משניתן לתאר) ולא הבין כיצד אני עדיין כאן בעולם עם המדדים הרפואיים שהיו לי. הוא אמר לי חד משמעית שאם לא אעבטר כריתת מעי ומהר זמני קצוב. או אז גיליתי שהמשימה של מציאת מנתח אינה פשוטה כיון שבכל בית חולים אליו פנינו סירבו לנתח אותי כיון שאמרו שלא אשרוד את הניתוח ואין טעם לנתח. למזלי הגעתי לבסוף לפרופ' רייסמן המופלא בשערי צדק שמיד הסכים לנתח אותי. ואני שהכנתי כבר נאום תחנונים בראש נשארתי עם פה פעור לאור הסכמתו המיידית. שאלתי אותו אם הוא לא מפחד לנתח אותי כיון שיש סיכוי רב שגופי במצבו לא יעבור את הניתוח והוא פשוט אמר שאם לא אעבור את הניתוח אז בטוח אין לי סיכוי ולכן האפשרות היחידה היא לנתח ולקוות לטוב. בזכותו אני נמצאת כאן היום. עברתי ניתוח ליצירת פאוץ בשלושה שלבים כאשר בין הניתוח הראשון לאחרון היתה לי סטומה. עקב מצבי הגופני הרעוע עברתי המון סיבוכים ודלקות בדרך. שנאתי את הסטומה בתקופה זו. כיון שכולי הייתי נפוחה ומלאת בצקות הסטומה שקעה פנימה וכל הזמן סבלתי מדליפות ומבסיסים מתפרקים. גם העובדה שיש לי אטופיק דרמטיטיס (מחלת עור) גרמה לכך שהשנה בה הייתי עם סטומה היתה גיהנום כיון שכל הזמן סבלתי מגירויים, אדמומיות, פצעים וסטומות שדולפות ומתפרקות בכל מקום כולל במקומות הומי אדם. הדבר היחיד שהחזיק אותי הוא הידיעה שאני צריכה לשרוד את השנה עד שהסטומה תיסגר והפאוץ יתחיל לעבוד ואקבל אתחיי בחזרה. אחרי שנה מרובת סיבוכים סוף סוף הגעתי לניתוח הסגירה. הייתי בטוחה שזהו, נפטרתי מהסטומה השנואה לתמיד והנה אקבל את חיי בחזרה. לצערי המציאות טפחה על פני. לאחר הניתוח סבלתי מאיליאוס (שיתוק מעיים) ממושך שגרם למכאובים מרובים וסבל רב. האשפוז, גם הוא, התארך לכן לכדי מספר שבועות. לבסוף כשהמעיים החלו לפעול ידעתי כי עלי לצפות לתקופה קשה עם שלשולים מרובים אך בסופה הפאוץ' יסתגל ואגיע למצב בו יהיו לי 6-8 יציאות ביום (לכל היותר) ללא דחיפות, תכיפות או דליפות. אך אצלי זה לא קרה. הזמן חלף ועבר אך אני המשכתי לשלשל 30-40 פעם ביום, חייתי בשירותים ללא מנוחה, יום וליל. שוב, ניסיתי את כל התרופות האפשריות (ושוב הגוף הגיב לרובן בצורה לא טובה או שהן פשוט לא עזרו) ולאט לאט חדרה בי ההכרה שהפאוץ' לא מתפקד. זה היה הרגע בו נשברתי והתמוטטתי. מצד אחד חייתי בגיהנום של שלשולים וכאבים ומצד שני המחשבה לחזור לסטומה, בזוכרי כמה סבלתי עימה, נראתה לי פשוט כגיהנום אחר. לא יכולתי יותר ופשוט התפרקתי נפשית. רציתי למות והרגשתי שאינני יכולה יותר. לא אפרט את הפרטים המדויקים מאותה תקופה, רק אומר שהגעתי לתחתיתו של התהום והאמיני לי שיותר נמוך מהמקום שאליו הגעתי, אני לא בטוחה שאפשר להגיע. הייתי במצב נפשי כל כך רעוע שהיה ברור שאין מה לדבר באותו זמן על ניתוח סטומה, קודם היה צריך לגרום לי לרצות לחיות. המחשבה שהבחירה היחידה שלי בחיים היא בין סטומה לבין 30-40 שלשולים ביום פשוט גרמה לי לאבד כל רצון לחיות. התחלתי בטיפול נפשי כדי לנסות ולהתמודד עם המצב. לשמחתי פגשתי במטפלת מדהימה שלא ויתרה עלי בשום שלב, גם כשאני הייתי מוכנה לוותר על עצמי. שנתיים וחצי לאחר הניתוח השלישי, שנתיים וחצי בהם שלשלתי 30-40 ביום, כל יום, הבנתי כי אין ברירה והגוף קורס, ואני חייבת לחזור לסטומה. הייתי שלמה עם ההחלטה אבל פחדתי כי זכרתי את הגיהינום שחוויתי עם הסטומה בסיבוב הקודם. לבסוף, לפני שנה וחצי עברתי את הניתוח ליצירת סטומה. גם בניתוח הזה דברים הסתבכו (כרגיל אצלי) ועברתי הפסקת נשימה במהלך ההתאוששות. שבוע אחרי הניתוח הסטומה שקעה וראיתי לנגד עיני את הגיהינום של הסטומה חוזר. אבל הפעם גיליתי שבמהלך השנתיים וחצי בהן הייתי בלי סטומה הציוד השתדרג בכמה וכמה רמות טובות ובעזרת כמה אחיות סטומה נפלאות ובעזרת הציוד המתקדם, הפעם אין בעיה. יש ציוד שמתאים, אין דליפות ו"הפתעות". קיבלתי את איכות חיי בחזרה. פעמים רבות אני חושבת שבדיעבד הייתי צריכה לעשות את הניתוח קודם. אני לא יכולה להתחיל ולתאר לך כמה טוב לי היום עם הסטומה. אחרי שנתיים וחצי עם 30-40 שלשולים ביום, שנתיים בהן פשוט חייתי בשירותים, הטוסיק בער ושרף והיה מפוצץ בטחורים בגודל כדורי פינג פונג (אני לא מגזימה, יש לי תיעוד רפואי להוכיח :-) סוף סוף היה לי שקט. סוף סוף יכולתי לחיות. כמה ששנאתי את הסטומה בסיסוב הראשון, ככה היום אני אוהבת אותה ומודה לה על קיומה ועל שאפשרה לי להיפטר מהגיהנום בו חייתי. אני לא מבינה היום איך שנתיים וחצי הייתי מסוגלת לחיות בגיהנום בו חייתי. היום אין סיכוי שאוותר על הסטומה. לא מוכנה לחזור לגיהנום הזה. ובאמת, אני אומרת לך באופן אישי, הציוד היום כל כך מתקדם (ולא עולה אגורה שזה מאוד חשוב כי פעם היתה השתתפות עצמית וזהו ציוד מאוד יקר) והסבל שהיה לי לפני הסטומה היה כל כך גדול שהסטומה פשוט הצילה אותי. אני מקווה שלא ייגעתי ועייפתי אותך בסיפורי האישי (גם הוא מקוצר, חתכתי קטעים אלו ואחרים). פשוט כמישהיא שהיא גם חולת קרוהן ויודעת ומבינה מה עבר ועובר עלייך אני באמת ובתמים מאמינה שאת תגלי שעם הסטומה החיים שלך יהיו כל כך אבל כל כך הרבה טובים. את תקבלי את איכות חייך בחזרה. ועם ציוד הסטומה המתקדם שיש היום מאוד קל למצוא לכל אדם את הקומבינציה שמתאימה לו ומאפשרת לו לחיות חיים איכותיים ללא דליפות ותקלות. אני לא אשקר ואומר שאין מדי פעם תקלות, אבל איכות הציוד היום גורמת להן להיות הרבה יותר נדירות, בואי נגיד בערך עשירית מהתקלות שהיו לי עם הקרוהן כאשר הייתי חייבת לשלשל ולא הספקתי להגיע לשירותים בזמן וזה פשוט ברח לי... וחשוב לי לאמר ולציין שאני לא חולת הקרוהן היחידה שעברה את המסלול הזה ושהסטומה פשוט שינתה את חייה לטובה. אני מכירה כמה וכמה חולי קרוהן שמבחינה רפואית ניתן לסגור להם את הסטומה אך הם לא מוכנים לסגור אותה כי מבחינתם הם עברו מספיק ולא מוכנים לקחת את הצ'אנס של לחזור שוב לגיהנום שהיה קודם ולכן הם מבחירה מלאה נשארים עם סטומה ולא סוגרים אותה. אני מבינה גם את דילמת הרווקות. נכון אני נשואה ויש לי ילד אבל כאשר הדילמה הזו עמדה בפניי הייתי במצב בו נישואי היו מפורקים לרסיסים והיה ברור כי אני ובעלי מתגרשים ואחד הדברים שעמדו לנגד עיני כל הזמן היתה השאלה איך מישהוא ירצה אותי עם סטומה. גם על כך עבדתי קשה בטיפול הנפשי. אני מאוד מבינה את הדילמה שלך ומנסיון אישי ממליצה שלא להגיע לניתוח לפני שאת שלמה עימו אחרת זה יהיה מתכון לאסון. אני כבר קבעתי בזמנו תור לניתוח כי ככה הרופאים וכולם אמרו והסוף היה שלחדר הניתוח לא הגעתי אלא הגעתי שבוע וחצי לפני הניתוח המיועד למיון כשבגופי כמות אדירה של כדורי שינה... מה שהציל אותי, כמה אירוני, היתה העובדה שבגלל היותי חולת קרוהן אני לא סופגת כדורים כמ שצריך ולכןגופי לא ספג את כל הכדורים... מה כן לעשות? הרי ברור שכרגע את במצב של קונפליקט בו את אינך מצליחה להגיע להחלטה שכן יש ניגוד בין ההגיון המבין את הצורך בסטומה לבין הרגש שלא מסוגל לקבל את הרעיון. הקונפליקט שאת מצויה בו גם למעשה תוקע אותך בחייך כי הוא ממלא את כל מחשבותייך ולא ממש תוכלי להתקדם בחיים עד שתתגברי על צומת הדרכים בה את מצויה. מה שאני ממליצה זה באופן חד משמעי ללכת לטיפול רגשי (טיפול פסיכולוגי). באמצעות הטיפול תוכלי ראשית לפרוק את הכאב, התסכול ותחושת הייאוש ולאט לאט להתמודד עם האיום הנורא הזה שנקרא "סטומה". תוכלי גם לאט לאט לפרק את מוקדי הקושי ולהתמודד עימם. עם פסיכולוג/ית טוב/ה תצליחי להתגבר על הקושי ולהשלים עם הצורך בסטומה. דבר נוסף - קיימת קבוצה של "צעירים עם סטומה" המורכבת מאנשים בגילאי 20-40 בעלי סטומה. חברי הקבוצה מתמודדים עם דילמות דומות לשלך (רק מהצד השני של הניתוח:-). אני חושבת שאולי השתתפות בפעילויות הקבוצה והירות אישית עם בעלי סטומה בני גילך שמנהלים אורח חיים נורמלי (ויוצאים ומכירים בני זוג ואפילו עושים סטוצים) תוכל להקל עליך בדרך אל הסטומה. אני מתנצלת אם כתבתי המון (אכן כתבתי המון), אני פשוט כל כך מזדהה עם הדילמה בה את מצויה ונורא רוצה לנסות ולעזור.