פורום סטומה - תמיכה

הפורום מיועד לשמש במה חופשית לאנשים שעקב מחלות/מצבים רפואיים שונים נאלצו לעבור ניתוח שתוצאתו היא יצירת פתח בדופן הבטן להוצאת לולאת מעי שתשמש לניקוז ההפרשות - זוהי הסטומה. אצל מרבית החולים יש קושי גדול להסתגל למצב החדש, ומטרת הפורום היא לאפשר לאנשים אלה להיכנס, לדבר, לשתף, להתייעץ ולייעץ (מההתנסות האישית של כל אחד), כמו כן, לעדכונים, חדשות, טיפים, המלצות ולכתף תומכת. הפורום מנוהל על ידי הודיה קורדובה ויעל סיגל ולא מאויש על ידי רופא.
1211 הודעות
474 תשובות מומחה

מנהלי פורום סטומה - תמיכה

נבקש להבהיר שפורום זה אינו פורום מקצועי, אלא פורום תמיכה, שנועד לכם, בעלי הסטומה, לדבר אחד עם השני, לתרום מניסיונכם האישי ולשתף בחוויות. זהו, בעצם, מפגש חברתי וירטואלי לבעלי הסטומה באשר הם, אז תרגישו חופשי להיכנס לשאול ולהגיב לפוסטים אחד של השני ושיהיה לכולנו לתועלת.
22/04/2014 | 09:35 | מאת: פטל

למישהו יש ניסיון עם קולוסטומי ואיליוסטומי? ניתוח בקרוב, להוצאת איליוסטומי זמנית. היתה לי כבר סטומה אחרי ניתוח קולוסטומי. תוכלו לספר לי קצת על ההבדלים? למה לצפות ביוםיום? תודה!

22/04/2014 | 15:37 | מאת: דין

כעיקרון ההפרשות מרובות יותר ונוזליות יותר, כי פחות נוזלים נספגים (המעי הגס הוא האיבר הסופג את מרבית הנוזלים בדרך כלל). קוטר הסטומה מן הסתם קטן יותר. נשמע שיעשו לך סטומת לופ, והיא לעתים נוטה להיות לא נוחה לתחזוק - תלוי במנתח ובשיטת הבניה שלה ("משפריצה" באופן פחות צפוי, ההפרשות הנוזליות נוטות לגרום לגירוד ולצורך בהחלפת בסיס בתדירות גבוהה יותר. אני כרגע עם loop ileostomy ומחליף פעם בארבעה ימים).

22/04/2014 | 15:39 | מאת: דין

בסטומת לופ - שוב, בהתאם לשיטה שבה בונים אותה - הפתח הפרוקסימלי (זה שממנו יוצאת הצואה, שכן יש שני פתחים בסוג הזה של סטומה) עשוי להיות צמוד לעור וזה עלול לפגוע בעמידות הבסיס. לי, למזלי, בנו בשיטה שבה זה לא המצב. הרבה בריאות

02/05/2014 | 23:38 | מאת: רן

עם אילאוסטומי אפשר להשתמש בשקיות מתרוקנות ולא צריך להחליף כל הזמן :) חוץ מזה נראה לי די דומה..

21/04/2014 | 01:23 | מאת: לי

שלום רב, אמא, בת 85, עתידה לעבור בזמן הקרוב ניתוח שבו תחובר סטומה. האם ישנה כאן מישהי, עדיף מאזור רחובות-גדרה, המוכנה לשתף את אמא בחייה עם סטומה? אמא צלולה לחלוטין ומאוד חברותית. בברכת בריאות טובה לי

26/07/2014 | 01:38 | מאת: לי

שלום לכם, בחודש אפריל כתבתי בקשת תמיכה. לאור התמיכה הרבה הבאה לידי ביטוי בפורום, קצת התאכזבתי על חוסר ההתייחסות לבקשתי. ובכל זאת: אמא עברה לפני 10 ימים את הניתוח. ההתאוששות קשה מאוד וההתמודדות עם המצב החדש לא פשוטה כלל. האם בכל זאת מישהו או מישהי מכם/ן מוכן/ה לדבר עם אמא? אמא מעוניינת לעבור מבית החולים לבית החלמה. האם ישנן המלצות באזור השפלה/מרכז?

18/04/2014 | 20:27 | מאת: אלי

אני אדם שסובל מאוטיזים אספרגר במשולב עם חרדה ולכן מתקשה להתמצא בחניות , חניונים של יותר מחלק אחד ( בחניות שמחולקות לחלקים ) או חניות של יותר ממפלס אחד ואני מתקשה למצא את הרכב לאחר זמן חיפוש ארוך כתוצאה מהשילוב של הניתוק כתוצאה מהאוטיזים עם ההחרדה , האם במקרה כזה מגיע לי עזרה בקבלת תו נכה ?

20/04/2014 | 00:56 | מאת: ברק

נשמע שמגיע לך. אבל מי שקובע אלו ועדות במשרד התחבורה. (וצריך מינימום אחוזי נכות אבל אני לא יודע כמה) בהצלחה!

http://www.3m.com/product/information/Cavilon-No-Sting-Barrier-Film.html http://www.youtube.com/watch?v=FT9XZ0iZChI בפרט מכבי?

20/04/2014 | 14:05 | מאת: מידע על ציוד סטומה

http://www.medicroll.com/#!-/c183v

20/04/2014 | 16:05 | מאת: עובר אורח

תודה על הפרסומת אבל אין לי עניין במזוודה הזו אלא בציוד שפרסמתי למעלה.

12/04/2014 | 22:17 | מאת: אסף ללירן

תשתדל לא לשים בסיס כאשר עור הגוף רטוב אחרי מקלחת וכשאתה במקלחת תעטוף את השקית והבסיס בניילון נצמד כמו שאמרתי לך ככה הכל ישאר יבש ולא תצטרך להחליף בסיס לעיתים תכופות מאלך לך בהצלחה וקח עוד טיפ זה לא סוף העולם סטומה יש צרות גדולות יותר בהצלחה אסף

02/11/2014 | 20:39 | מאת: אילנית

הי אסף לא הבנתי, האם ללפף נילון נצמד מסביב לגוף? ניסיתי לעטוף את השקית והבסיס בנילון הנצמד והדבקתי פלסטר ,אך זה לא מנע מהמים להרטיב את הבסיס.

12/04/2014 | 16:28 | מאת: ברק

איך ההתאוששות והרשמים מהניתוח? וגם: מישהו יודע מה שלום יעל?

12/04/2014 | 22:33 | מאת: דין

היי ברק, תודה על ההתעניינות, שלומי מצוין, חזרתי לעצמי ולשגרת החיים. ניתוח הסגירה יתקיים בעוד חודש. לצערי איני יודע מה שלום יעל.

12/04/2014 | 22:39 | מאת: ברק

נוכל לדבר בטלפון אולי?

06/04/2014 | 21:43 | מאת: ורה

אני אוטוטו טסה לחול לתקופה של חודש עם הסטומה. ולא ביטחתי את עצמי רפואית , מה אתם ממליצים? צריך לעשות ביטוח מיוחד או משהו כזה?

למזלי לא השתמשתי בו. אז אין לי ביקורת רבה עליו. לא היה זול יחסית לאנשים רגילים אבל אין ברירה.

07/04/2014 | 11:18 | מאת: ורה

אולי פשוט לעשות סתם ביטוח רגיל וזהו ?

07/04/2014 | 12:53 | מאת: ברק

אם יקרה משהו (חס וחלילה) יוכלו להגיד שזה בעקבות הסטומה ולכן לא מחזירים לך כסף ולתביעה אין הצדקה. צריך לקרוא את הסעיפים הקטנים, אולי אפשר למצוא פרצה ולא לשלם אבל במקרה שלי (7 ימים) כל הסיכון בכלל לא היה שווה את החיסכון בכסף אז לקחתי את הביטוח היקר יותר.

08/04/2014 | 12:37 | מאת: טל

לא הייתי נוסעת ללא ביטוח מקיף. אם היית מאושפזת בחצי השנה האחרונה במילא אף אחד לא יבטח, אם לא היית מאושפזת בכל זאת ממליצה לעשות ביטוח מלא. שיהיה לך חופש מדהים ושקט

10/04/2014 | 08:58 | מאת: עוד אלי

המצב שלי מממממממממש מסובך :) והם היחידים שביטחו אותי. לא זול, אבל בחישוב הכללי של נסיעה לחו"ל, זו הוצאה יחסית שולית. ושווה את השקט הנפשי :) תבלי...

06/04/2014 | 10:43 | מאת: אייל

שלום לכולם אני שמח לבשר לכם על שהייתי פעם הראשונה מחוץ לביתי עם הסטומה בחתונה של חבר היה סבבה והבנתי שאפשר להסתיר אותה הייתי בלחץ אבל בסוף היה בסדר גמור תודה לכם :)

איזה כיף לשמוע :) שיהיה במזל

03/04/2014 | 18:39 | מאת: שוש

שלום לכולם, אני עומדת לעבור בעוד שבועיים ניתוח הסרת סטומה. רציתי לדעת פרטים לגבי הניתוח. ההחלמה ממנו. כמה זמן לוקח לרקטום / חלחולת להתחיל לעבוד? תודה לתשובתיכם ולתמיכתכם.

05/04/2014 | 20:49 | מאת: ברק

לדעתי אין הרבה מידע על זה. (אני גם לא יכול לעזור כי לא התנסיתי בזה עדיין) מקווה שמישהו אחר שעבר את זה יגיב לך כאן אבל אתה גם יכול לחפש בפורום. כתבו על זה בעבר. נ.ב. בהצלחה! מקווה שיעבור בשלום :) אשמח אפילו אם תעדכן כי אני שוקל את הניתוח הזה כבר כמה חודשים.

06/04/2014 | 10:49 | מאת: אייל

כאשר הוציאו לי את הסטומה השאלה הראשונה שלי את הרופאים האם המעי הגם שהוא בעצם שריר לא רצוני כאשר הוא לא עובד הוא נתנוון ? התשובה הייתה ברורה המעי הגס עובד כל הזמן עם מיצי העיכול שלו ולכן ברגע שיחזירו את הסטומה המעי הגס יתחיל לעבוד מיידי אני מאמין שיקח כמה ימים עד שתתחיל להוציא צואה אבל הבנתי שאין בעיה של ניוון או התעוררות המעי הגס נשמח לשמוע ממך על ההתקדמות

06/04/2014 | 11:16 | מאת: זואי

כתבתי בעבר על כך רבות, מציעה לך לחפש. וגם לאחרונה כתבתי כאן לניק "אורח ותיק" (זה עוד פה למטה את מוזמנת לקרוא) על נסיוני עם הסגירה. תראי, אני מחלימה בצ'יק מניתוחי בטן.. אז אני לא ממש מדד. אם אינני טועה (שוב, מציעה לך לקרוא אחורה) - אחרי יום או יומיים החלה לי פעילות מעי ולא נגמרה... גרתי בשירותים. הכיני ערימות נייר טואלט רך, משחת טוסיק ומגבונים עדינים. הכיני שלל תחתונים רב פעמיים/חד פעמיים ותקני מגיני תחתונים ברמת-כמעט- טיטול... צר לי אם זה נשמע מלחיץ. אני מדברת רק מנסיוני האישי. בשלב מסויים ממש בכיתי במחלקה לקבל חדר פרטי עם שירותים צמודים. ובביה"ח לא נטלתי אימודים, אז אכלתי שם אורז... לנסות לעצור את השצף קצף. כשהמעי מתחיל לעבוד, צפי לכאבי בטן של גזים. כאב שממש רצוי לקחת בשבילו משככים. (אני סירבתי למורפיום/פטידין והסתפקתי בזריקות וולטרן). ההתחלה היתה שילשולים בכמויות ואפילו בריחות. מצאתי את עצמי גם עם טיטול בי"ח שוכבת במיטה ותוהה למה עשיתי את זה. אבל... חייבים טונות של סבלנות. טונות. בסוף דברים מסתדרים. לפעמים מהר מאוד. לפעמים לאט (כך היה אצלי). תבררי מה שיטת הסגירה. כדי שלא תופתעי אם יסגרו לך כמו לי - ותגלי חור בבטן... אז יש שיטות סגירה. ואצלי החליטו לתת לחור להסגר עצמאית. אז היה לי בור בבטן ורק בקצותיו היו 2 סיכות מכל צד. את החור הזה הייתי מכסה בפד כי לא ממש יכולתי להסתכל על זה והוא גם היה מפריש. אחרי 4 שבועות בדיוק הוא נסגר עצמאית. (זה די מגניב. הוא נסגר מבפנים). כשקלטתי לראשונה שהותירו בי חור פתוח, אז בפעם הראשונה שהורשיתי לשתות שאלתי את הרופא אם עכשיו כל מה שיכנס לבטן יצא לי מהחור הזה חחח. בהצלחה!

06/04/2014 | 16:26 | מאת: מיכל

היי שוש, קודם כל שיהיה במזל טוב ובהצלחה! המעי חוזר לעבוד ברגע שמתחילים להכניס משהו לפה. לפי מיטב זכרוני מתחילים אחרי יומיים לאכול דברים קלים, ג'לי, מרק וכדומה. כמובן תפריט דלת סיבים. אני חוויתי בערך את כל מה שזואי חוותה. ההתחלה קצת קשה כי מבלים הרבה בשירותים. ביום הראשון הייתי קרוב ל30 פעם וזה היה ממש מתסכל. אבל כמות הפעמים ירדה כל יום. לצערי היו לי גם בריחות בימים הראשונים ולכן כדאי להצטייד בפדים ותחתונים חד פעמיים ולהיות עם הרבה סבלנות - בסוף זה משתלם. ולא להלחץ מאותן בריחות. זה מסתדר. מבטיחה. מבחינת כאבים, לצערי זה כואב כי המעיים מתחילים לעבוד מחדש. בגלל שהניתוח הרבה יותר פשוט אז לא הייתי מחוברת למורפיום או משהו דומה וכל כאב כאב ממש כך שלפעמים חשבתי שהניתוח כואב יותר מהניתוח הראשון ( וזו מחשבה שגויה כמובן כי בניתוח הראשון פתחו לי את כל הבטן וחתכו את כל המעי הגס) הייתי ממליצה לך לההערך מראש במגבונים לחים ( ממליצה על ד"ר פישר או מגבונים של לייף עם הדובי והתוספת חוחובה) וגם על משחת בייבי פסטה או כל משחה אחרת על מנת למרוח על פי הטבעת. לגבי הסגירה- גם אצלי השאירו את החור פתוח וזה נורא הבהיל אותי בהתחלה כי ממש היה לי חור בבטן כאילו ירו בה. אבל זה נסגר לבד.. והצלקת חמודה. ממליצה לבקש שישימו לך פד כי זה גם מפריש וגם לא נעים. אם תרצי לדבר בטלפון לפרטים נוספים אשמח לדבר ( תוכלי להשאיר טלפון או לקבל את הפרטים שלי ממנהלות הפורום. והכי חשוב לחייך! :) כי זה ניתוח טוב.

18/08/2018 | 10:25 | מאת: נסים בן דוד

עברתי לפני10 ימים ניתוח הסרת אילוסטומה 3 ימים ראשונים שילשולים תכופים אחר כך אכלתי מוצקים ואוכל כצו אורז עוף ופירה וקוסקוס עכשו 10 ימים אחרי יש עצירות , אחרי לחץ רץ לשרותים ולא יוצא שום דבר מלבד אולי פעם ביום יוצא בצורת תרמיל שעועית בעובי 8 ממ . מישהו יכול להציע מה לעשות בהמשך תודה רבה

31/03/2014 | 22:27 | מאת: אייל

שלום לכולם עקב מחלת הסרטן במעי הגס שהתפשט לכל הבטן והאגן הטיפול הביולוגי גרם לי לנקב במעי הגס ונאלצתי להיכנס לניתוח חירום להצלת חיים בעקבות המחלה לא הצליחו לסדר את החור ע"י כריתה של אזור הגידול נאלצו לחבר אותי לסטומה בתקווה זמנית עד שאני מאמין בע"ה שהטיפול כימי יעזור ואוכל להחזיר לי את הסטומה חזרה בכל מקרה מחפש אנשים שיוכלו לעזור לי להתמודד עם הסטומה ביום יום אני עדיין בשוק טוטאלי לא יוצא מהבית מאז חיברו לי את הסטומה חי על פיג'מה בבית מבין שיש צורך להתלבש אחרת וכו' זקוק לעזרה תודה מראש

31/03/2014 | 23:09 | מאת: ברק

הי אייל, מצטער על הנסיבות בגללן עשית את הסטומה. אם תרצה אשמח לדבר איתך גם בטלפון ואוכל (לנסות) לענות לך על כל השאלות באופן מיידי. (אם כן אז תשאיר לי את האימייל שלך ואשלח לך את המספר שלי שם) בכל מקרה, גם כאן אוכל לכתוב תשובות מה שיותר מפורטות. * בגדים חדשים: אני בהתחלה הייתי הולך עם חולצות ארוכות יותר כדי להסתיר (בהצלחה יש לומר) את הסטומה. כעת הקצה שלה נתמך במכנס שלי אז גם את זה אני לא ממש צריך. התמיכה במכנסיים עוזרת לי מאוד כי כעת אני חושש פחות שזה יפתח וכדומה. (אבל עדיין בודק לעתים תכופות) אני כרגע עם החגורה הרגילה של הוליסטר (משתמש גם בבסיס והשקיות שלהם. ביחד עם טבעות אטימה שלהם) אבל כבר מזה זמן רב מחפש חגורה אחרת שתהיה לי טובה. הזמנתי את הSTOMAPLEX ואני מקווה שהיא תהיה טובה. אוכל לעדכן. *איך לימדו אותך להחליף בסיס? אני הייתי ממליץ לך להחליף בסיס לעתים קרובות יחסית ולא לחכות "שצריך". אם לומדים להחליף בסיס בצורה מהירה ונוחה אז זו לא טרחה ורק מרגישים טוב יותר אח"כ. אני מחליף בסיס מעל השירותים כדי לא לדאוג אם הסטומה פועלת או לא. ובד"כ החלפה לוקחת לי כ-4 דקות אם אני משקיע מאוד. (משתמש בבסיס גזור מראש של הוליסטר. שקית פתוחה 55 ס"מ. טבעות אטימה של הוליסטר. לפני המקלחת אני מרסס את הבסיס במחזק דבק ונותן לזה לנוח בזמן שאני מתקלח. אחרי הורדת הבסיס אני מנקה את האזור עם מטליות ומייבש עם נייר טואלט או גזה. שם "מגן עור" של קונבטק [קונבקר], מצמיד את טבעת האטימה לסטומה ולגוף ועליה שם את המגן. הסטומה שלי היא בגלל מחלת קרוהן אז מבחינתי הסטומה שיפרה את איכות החיים שלי ומאז הסטומה הלימודים שלי השתפרו, התחלתי לצאת מהבית, למצוא תעסוקה וכו'. אני מקווה מאוד שתתרגל לרעיון מה שיותר מהר. ומקווה שזה יהיה זמני.

31/03/2014 | 23:21 | מאת: אייל

תודה על המענה המהיר שלחתי לך תגובה עם מספר הטלפון שלי במייל חזרה במידה ולא קיבלת את התגובה שלי במייל בכל מקרה המייל שלי הוא eyalha36@gmail.com

01/04/2014 | 00:28 | מאת: דין

אני מאמין שברק יעזור לך עם כל הפרטים הקטנים (וגם כולנו כאן), אבל בגדול רציתי להעביר לך מסר כללי - הסטומה מאפשרת חיים נורמליים, כולל לבוש נורמלי וביצוע כל פעילות. אתה עוד צריך להתרגל וללמוד לטפל בה, עד שתרגיש איתה בנוח - ונעזור לך עם זה - אבל חשוב שתשנה גישה. הרבה בריאות

01/04/2014 | 10:21 | מאת: אייל

תודה לך על תגובתך ותמיכתך אני בטוח שהתרגל לעיניין הסטומה אני פשוט זקוק לתמיכה בהתנעה של המצב החדש יש לי אירועים ואנני יודע מה לובשים ואיך אני בטוח שהצליח להסתדר ושוב תודה לכם :)

26/03/2014 | 23:00 | מאת: לירן

היה פה מאמץ לקבוע מפגש לפני כחודשיים.. מישהו עדיין בעניין?

27/03/2014 | 06:42 | מאת: ברק

אני בעניין. מעדיף בשעות הערב בד"כ.

29/03/2014 | 11:19 | מאת: רן

30/03/2014 | 08:01 | מאת: לירן

מישהו עוד בעניין, מה לגבי יום חמישי או מוצ"ש הקרובים בערב?

30/03/2014 | 20:20 | מאת: ברק

06/04/2014 | 23:13 | מאת: ליאב

יש מצב שאגיע אם תקבעו בחופש פסח

06/04/2014 | 10:50 | מאת: אייל

אני מעוניין

25/03/2014 | 10:59 | מאת: אסף ללירן

גם אני עם סטומה ומחליף בסיס פעם בשבוע נסה לגלח עם מכונה מסביב ובמקלחת שים על הסטומה ניילון נצמד זה עוזר מאוד ככה המים בקושי נוגעים בסטומה והיא נשארת יבשה בהצלחה

26/03/2014 | 07:51 | מאת: לירן

תודה אסף, אני לא בטוח שהבנתי, אתה מדבר על מקלחת עם ציוד (בסיס+שקית) או ללא? אתה עוטף את האגן שלך עם ניילון נצמד? אני מוריד את הבסיס, נכנס להתקלח, מנקה ומגלח את האיזור, יוצא ממקלחת ומדביק בסיס חדש.

24/03/2014 | 08:48 | מאת: לירן

נשים אתן נתברכתן בעור חלק יותר באופן טבעי :) כדי שהדבקת הציוד תחזיק למשך ימים, אני נאלץ להוריד את שערות הבטן באיזור הסטומה. רציתי לשמוע כיצד אתם עושים זאת? ע"י גילוח עם סכין, מכונה, שעווה וכו? כל כמה זמן יוצא לכם לבצע זאת? כמו כן, האם אתה מורחים קרם לחות או משהו כדי למנוע גירוי מתמשך? תודה, לירן

24/03/2014 | 13:57 | מאת: בני

מכונה הכי בטוח ועדין.לא שם קרם שלא יפגע בהדבקה

24/03/2014 | 15:29 | מאת: ליאב

אני יחסית חלק, אז השערות המועטות שיש לי בבטן לא מפריעות. גילוח (בין אם סכין או מכונה) ושעווה יגרמו לגירוי בעור במידה כזאת או אחרת. שמעתי פעם על משחה שמורחים, נותנים לה קצת להיספג ואז פשוט כשמוציאים אותה השערות יוצאות איתה. אין לי מושג איך קוראים לזה, אבל שווה לחפש.

26/03/2014 | 07:55 | מאת: לירן

תודה ליאב/בני, שמעתי על משחה כזאת גם אך טרם ניסיתי שכן חששתי לשים את החומר הזה ליד הסטומה - זה מיועד להורדת שיער ברגליים וידיים בעיקר, לדעתי האיזור של הסטומה הוא רגיש יותר ולכן לא ניסיתי. מעניין אם מישהו ניסה את זה?

26/03/2014 | 08:04 | מאת: בני

ניסיתי בעבר אך זה מורח הרבה זמן ומיגע.עם מכונה לא של גילוח אלא מכונת תספורת על מצב אפס אין שום גירוי כי זה לא מגיע לשכבת העור אלא רק מוריד השער.בדוק ומנוסה.

16/03/2014 | 23:32 | מאת: ערן

היי חבר'ה, מצורף קישור לפוסט מבלוג של מישהי עם סטומה, לדעתי הפוסט כתוב מעולה. איך אתם מתמודדים עם סטומה? האם הקרובים שלכם יודעים את כל האמת על כך? http://stolencolon.com/2013/07/19/breaking-down-the-ostomy-barrier/

18/03/2014 | 14:05 | מאת: זואי

אמנם אני כבר בלי. וסליחה, לא היה לי כוח לקרוא את הבלוג, אבל הסתכלתי על התמונות שלה... אז מראש אומרת - כל הכבוד לה! יכולה לספר שכחלק מההתמודדות הנפשית שלי עם השקית, גם בשפל של השפל בו הייתי - כל מי שביקש לראות - הראיתי. הראיתי גם לפני שיכולתי להסתכל בעצמי (עוד בביה"ח אחרי הניתוח כששמו לי שקית שקופה..) עקרונית כל מי שהכיר אותי - ידע על הסטומה. פשוט אהבתי רחמים עצמיים חחח אז על אחת כמה וכמה הייתי צריכה שירחמו עלי גם אנשים אחרים.. ואז גם הוספתי טיפול נפשי בו קיבלתי מיני שיעורי בית לעשות, כשהשיא היה להכין בוק צילומים. אז ארגנתי שתי חברות ו - יש תמונות מאז. רעיונות לפוזות קיבלתי מהאינטרנט (מצאתי פעם תמונות של איזו יפהפייה עם סטומה). אמנם הצילומים היו של השקית, אבל לבדי צילמתי גם את האיבר עצמו. (והתמונות האלה הלכו ואינן עם הדור הישן של הטלפונים...). אישית - היה לי קשה מאוד להשלים עם המצב. ולקח לי הרבה זמן של עבודה עצמית כדי לחיות עם זה, באותה תקופה. אבל לא התביישתי בזה ושיתפתי את כל מי שרציתי. אני חושבת שבעיקר שיתפתי כדי לא להיות מובכת מהרגעים בהם הזרבוב השמיע קולות. בכל אופן - היום כאמור זו היסטוריה בשבילי. אבל זו בהחלט היתה תקופה שלימדה אותי דבר או שניים על עצמי. בריאות לכולםםם.

היי זואי, היום אני עם סטומה זמנית כבר זמן ארוך ואני נתקל בקשיים לבצע חיבור. אני מעוניין לשמוע מה היו הסיבות לעיכוב החיבור אצלך ואיך נראה היום שאחרי החיבור. האם איכות החיים חזרה לעצמה במהירות? אם את מסכימה לחלוק אנא צרי קשר במייל, ostomy012014@gmail.com תודה :)

16/03/2014 | 13:48 | מאת: עובר אורח

היי, רציתי לדעת אם יש כאן אנשים שעברו קורס צלילה עם סטומה. האם זה אפשר? (איך?) מבחינה פרקטית ז"א. (חגורות, ריקונים במידת הצורך וכו)

16/03/2014 | 14:36 | מאת: דין

ראשית הייתי מוודא עם הרופא שלך אם מותר לך לצלול. גם במועדון הצלילה הרופא עלול להערים קשיים בכלל כל מני סוגיות, חלקן כסת"ח וחלקן רציניות. שקיות גדולות מספיקות לכמה שעות, בד"כ. מעבר לזה אפשר לתזמן את זמני האכילה כך שלא תהיה הפרשה מרובה בשעות שבהן אתה מתכוון לצלול. אפשר גם לקחת אימודיום אבל זה כבר עניין רפואי. יש מדבקות טגדרם המחזקות את האיטום סביב הבסיס (הוא אמור להחזיק מעמד גם בלעדיהן, אם הוא מודבק כראוי, בפרט שיש חליפת צלילה צמודה שלוחצת עליו מעט כלפי הגוף. יחד עם זאת שהיה ממושכת במים מחלישה את הקצוות.

16/03/2014 | 15:06 | מאת: עובר אורח

הבעיה שלי באמת נובעת נהחליפה שלוחצת על הסטומה ומקטינה את נפח השקית... אבל לזה אין לי פיתרון לצערי. (יש למישהו?) אמודיום לא יכול לגרום לי נזק עתידי אם אשתמש בו רק מספר פעמים? (שהגוף שלי ייצור תלות באמודיום ז"א)

16/03/2014 | 21:44 | מאת: לירן

התעניינתי בנושא בעבר ולהבנתי אפשר לעשות זאת. כפי שכתבו לפני צריך לוודא את הנושא עם הרופא שלך לפני כן ולקבל אישור בכתב כדי להקל על כל הבירוקטיה. לגבי הציוד, אני נכנס לים/בריכה עם הציוד הקיים ללא כל בעיה. אני משתמש במדבקות שור סיל כדי למנוע דליפה לא נעימה ולוודא שהקצוות לא יתרוממו בשום אופן - זה בדיוק למה שזה נועד. בנוסף אני משתמש בשרוול כדי להצמיד את הציוד לגוף וככה הוא לא בולט וזז בחופשיות. למען האמת אני משתמש במדבקות ובשרוול באופן יומיומי בפעילויות ספורטיביות אחרות. אם תרצה מידע נוסף אתה מוזמן ליצור קשר במייל ostomy012014@gmail.com בהצלחה

07/03/2014 | 20:53 | מאת: חגית

שלום רב, חמי פנסיונר, עקב קרצינומה ברקטום בוצעה לו סטומה קבועה. הוא איננו מטופל בטיפול כלשהו מלבד זאת. אני מנסה לבדוק עבורו זכויות כלשהן המגיעות לו מביטוח לאומי או בכלל ולא הצלחתי להבין מהאתר של ביטוח לאומי האם מגיעים לו אחוזי נכות? קיצבה כלשהי? עובדת הסטומה פגעה קשות באיכות חייו ולרוב מרותק לבייתו. האם תוכלו לכוון אותי, אולי מישהו יודע פרטים על זכויותיהם של קשישים הנתקלים במצב זה? תודה רבה מראש!!

לקריאה נוספת והעמקה

היי חגית, צר לי לשמוע על חמיך. אני מבינה את הקושי והמצוקה שלו. יש לגשת לביטוח לאומי ולבקש טופסי נכות, למלא פרטים ולהגיש להם את הבקשה לאחוזי נכות. לאחר הגשת הבקשה יזמנו אותו לוועדה בה יקבעו את אחוזי הנכות, זכאות לקצבה וכו. סטומה (זמנית או קבועה - זה לא משנה) זה אוטומטית 80% נכות רפואית. קצבה ניתנת במקרה של אי כושר עבודה. לא בכל המקרים קיים גם אי כושר, לכן אם אין אי כושר, אין זכאות לקצבה. בכל מקרה חמיך הוא ממילא פנסיונר ואני מניחה שהוא מקבל קצבת זקנה? אני ממש לא מומחית בכל מה שקשור לביטוח לאומי. אם הוא מקבל קצבת זקנה, אני לא בטוחה שתשולם לו גם קצבת נכות. מה שכן אולי הוא יכול להגיש בקשה לשירותים מיוחדים או אולי יש דברים אחרים שהוא זכאי להם, לכן הכי טוב לגשת לסניף בעיר שלו ולברר את כל הפרטים. בהצלחה ובריאות שלמה!

06/03/2014 | 14:41 | מאת: אפרת

שלום קוראים לי אפרת אני בת 36 לפני כשלושה חודשים גילתי שאני בהריון ויום למחרת עכב כאבי בטן קשים הגעתי לבית חולים היתחו אותי וחיברו אותי לסטומה זמנית. רציתי לדבר עם מישהי שעברה הריון עם סטומה איך עבר עליה כשהבטן גדלה ובלל איך היה לה.

06/03/2014 | 22:32 | מאת: שרון

לי עשו סטומה במהלך ההריון ואשמח לדבר איתך. יש כאן דרך לשלוח מסרים פרטיים?

אתן יכולות לשלוח תגובה חדשה ולצרף בשורת פרטי המייל את האימייל שלכן. אף אחד לא רואה אותו מלבד מנהלי הפורום ואז אוכל לקשר ביניכן. שבוע טוב ובשורות טובות לשתיכן :)

09/03/2014 | 14:23 | מאת: אפרת

היי אני אשמח לדבר איתך הנייד שלי 0507684481

03/03/2014 | 18:50 | מאת: דינה

שלום אני בת 43 עברתי לפני 15 שנה הוצאת מעי גס אני עם פאוץ מודלק ויציאות תכופות תמיד השתמשתי עם דזיטין שהצלח לשמור על רקמה תקינה לאחרונה זה כבר לא עוזר ואני עם כוויה נוראית בכל חלקי הישבן אולי למישהו היה ניסיון ויכול להמליץ לי על משחה שתעזור בתודה / דינה

05/03/2014 | 00:21 | מאת: טל

כל המשחות שמורחים לתינוקות עוזרות מאוד , תנסי איזה תתאים לך ביותר. אמבטיות ארגעה עם זרעי שומר או קמומיל ולדאוג שהמקום יהיה יבש לחלוטין.

07/03/2014 | 01:53 | מאת: דניאל

מכילות קורטיזון בכמות זעירה, חייב מרשם רופא, כמו בטאקורטן. בריאות.

02/03/2014 | 10:30 | מאת: ורה

רציתי לדעת האם אני האדם היחיד כאן שקשה לו לפתח קשר בגלל הסטומה ? אני מרגישה שאני מרחיקה ממני אנשים בגללה ! כי קשר מין הסתם מוביל לזה שבסופו של דבר ניכנס למיטה ואני , אני אפילו לא יכולה שיגעו בי , אפילו אם נגיד מתנשקים ובאים להניח לי יד על הבטן או שוכבים מעלי או משו כזה , מה שמצחיק זה שלצד השני זה לא מפריע בכלל אבל לי זה באמת מציק בראש , במיוחד שאני לא יכולה ללכת לישון עם אף אחד לצידי במיטה כי תמיד יש לי בעיות עם הסטומה , ביומיים האחרונים אני מתעוררת בבקרים בגלל שהיא נפתחת לי , נשבר לי כבר אני מצד אחד מתה להעיף אותה מצד שני מפחדת מזה פחד מוות . עכשיו יצאתי עם בחור וסתם יצאתי עליו על משו לא קשור בכלל ועל זה שאני כל פעם מנסה להתקרב והוא מרחיק אותי אבל מי שמרחיק באמת זו אני כי באמת קשה לי כרגע לפתח אינטימיות , ולא אכפת לי כזה הצד השני מבין באמת שלא כאילו הסטומה שלי זו חומה . רציתי לדעת אם זו רק אני או שיש עוד שרוטים כמוני ?

05/03/2014 | 23:50 | מאת: אורח

היי ורה, אני מזדהה עם מה שאת כותבת כאן וחוויתי את זה בעצמי לא פעם. אני חושב שהסיבה לכך היא העובדה שאת לא סומכת על הציוד שלך בגלל כל המקרים שהוא פישל. זה לגיטימי לגמרי להרחיק אנשים בגלל זה כי זה מביך ולא אינטימי בלשון המעטה. אני הגעתי למצב שאני מרגיש בנוח עם הציוד שלי והיום אין לי חשש כזה כמעט לחלוטין. אני אשמח לשמוע ממך ולהמליץ על דברים שעבדו בשבילי. שלחי הודעה למייל ostomy012014@gmail.com

06/03/2014 | 14:47 | מאת: אפרת

היי לי יש סומה כבר חודשיים גם אני לא היתי מסוגלת שבעלי יגע בי או יתקרב אליי היום אנחנו מנסים ואפילו מצליחים ופשוט חיים עם זה קדימה תהני..

09/03/2014 | 02:25 | מאת: ורה

כשכבר יש בן זוג ואתם מתמודדים עם זה ביחד לבין כאשר את בתקופת היכרות ראשונית עם בן אדם .

09/03/2014 | 14:25 | מאת: אפרת

יש בזה משהו בהצלחה..

10/03/2014 | 11:05 | מאת: זואי

אמנם היום אני כבר ללא הסטומה, אבל כשהיא היתה - לא הייתי מוכנה אפילו ליצור הכרות... גם לא להגיע לנשיקה. לא הגעתי אפילו לדייט. גם לא חיפשתי. פשוט לא הייתי מסוגלת עם השקית. ועצם הידיעה שהיא היתה זמנית הפכה את זה לפשוט - לא בבית ספרי. אני בהחלט מעריצה סטומאים רווקים שכן מכירים ויוצאים ועושים סקס וכו' וכו'. ממה שראיתי כאן - הרוב זה הגברים. אצל הרווקות זה כמובן קיים אבל פחות. אני לא יודעת איך לייעץ לך לצערי. מניחה שכדאי לפנות לייעוץ מקצועי אם זה ממש מציק לך. אני אפילו בחרתי לא לטפל בזה. הסגירות בה הייתי לא הפריעה לי...והדבר האחרון שעניין אותי אז היה דייטינג. אני מניחה שאם הייתי עם סטומה לתמיד אז לא היתה לי ברירה אלא לטפל בזה ולהתגבר על הפחד/רתיעה/וואטאבר אם הייתי מעוניינת בזוגיות. שולחת חיבוק

12/03/2014 | 01:32 | מאת: ורה

אני גם החלטתי שכרגע זה לא מעניין אותי יותר . פשוט אני אדם זוגי שכל השנה בגלל שהייתי נורא חולה ובביח לא התעסקתי בזה , והיום כשהנה אני מרגישה טוב אז זוגיות התחילה לעניין אותי , אבל אני בוחרת ממקום שלם לחכות עוד כמה חודשים עד שאסגור את השקית , מה שצריך להיות שלי יהיה גם אחרי , הבאסה הוא ששנים אני מרגישה דפוקה בגלל הקרון ועכשיו דפוקה בגלל השקית , בקיצור צריכה טיפול בהערכה עצמית , תודה לכולם , נשיקות .

12/03/2014 | 22:34 | מאת: ליאב

יש מקרים הרבה יותר גרועים. לא שזה הופך את המקרה שלך לפשוט, אבל עדיין חצי נחמה. אגב, אני מבין אותך. גם אני הרגשתי דפוק בגלל הקרוהן, ואח"כ בגלל השקית. אני תמיד אהיה דפוק בגללם, אצלי אין דרך חזור. השאלה היא איך אני מרגיש, ובוחר להרגיש לא דפוק. אין ספק שזה מקשה על החיים, אבל אלו החיים וצריך לדעת להתמודד.

20/05/2014 | 05:56 | מאת: שני

וואי לא יודעת מאיפה להתחיל אז פשוט אתחיל מהסוף . יש לי סטומה כבר 5 שנים עקב ניתוח קרוהן כושל . עם הזמן אני מבינה שהטיפול בקרוהן שלי זה רק הסטומה לצערי. אני ממש רוצה לעשוץ את הניתוח אבל חוששת מההשלכות ומודעת לזה שעקב מחלת קרוהן ככ חריפה זאת התרופה שלי. מאז שאני עם סטומה אני מתפקדת כאדם בריא לחלוטין. וחיי השתנו מבחינה בריאותית ללא היכר. אז למה אני רוצה לעשות ניתוח? הסיבה היחידה היא זוגיות. עצם העובדה שמדובר בבחורה צעירה ורווקה זה מה שמקשה עליי. אני מניחה שאם הייתי נשואה בכלל לא הייתי חושבת על זה . כנראה שאני לא אעשה ניתוח בזמן או בשנה הקרובה כי המצב שלי טוב ואף אחד לא מוכן לעשות לי רק בגלל גחמה זוגית. אז חשבתי אולי אחרי 5 שנים להתחיל לקבל אותה ובאמת לשאול איך עושים את זה? יש אנשים עם סטומה שמצליחים להכיר? איך מציגים את זה? והכי מעניין האם הבחורים מקבלים את זה? כאילו באמת כי אני חושבת שאף אחד לא יקבל את זה ופשוט אין לי כוח לחשיפה הזאת שיודעת שהיא תביא בסופו של דבר דחייה לא על מי ואיך שאני אלא על מה שיש לי.

01/03/2014 | 13:59 | מאת: סטומאמי

אני בעלת איליאוסטומי קבועה כבר שנתיים.שנה לאחר הניתוח להוצאת סטומה עם פתיחת בטן עברתי תיקון בקע ותיקון הסטומה שיצאה לדאבוני שקועה..בעוד כשבועיים אני עומדת שוב לעבור תיקון בקע עם לולאה כלואה הפעם שוב עם פתיחת בטן והעברה של הסטומה לצד שמאל שבדרך כלל מוציאים בו קולוסטומי וזאת בגלל שהסטומה עדיין שקועה וגורמת לי להחליף בסיס כל יום ולפעמים פעמיים ביום כי היא ממש נכנסת לי פנימה ואז הצואה שורפת לי את העור למרות כל האטימות וגם כשיש לי את כל הציוד המתאים.אני כבר ממש מנוסה ולוקחת הכל בחפיף וסבבה. ..רציתי לדעת אם מישהו פעם עבר משהו דומה לזה או אם הסטומה שלו הועברה לצד השני? כי לי המנתח הסביר שדופן הבטן מימין כבר חלשה ואין לה כוח להחזיק את הסטומה אז התכנון הוא לשים בצד ימין רשת ולסגור את דופן הבטן.ובקשר למפגש בעלי סטומה אשמח להגיע לפני או אחרי הניתוח באיכילוב. אני מאיזור השרון..ונכנסת לניתוח ב 13/3/14. תודה לכל העונים..ותדעו שיש חיים וגם ממש טובים עם הסטומה.

01/03/2014 | 21:38 | מאת: דין

הרבה הצלחה. ביקשת חוות דעת שניה? ולגבי מה שאמרת בסוף - יש אנשים עם בטן סגורה שחיים רע ויש אנשים עם סטומה שחיים מצוין. כך או כך צריך מזל וגם גישה בריאה...

02/03/2014 | 12:22 | מאת: סטומאמי

הי דין...האמת שרציתי פשוט לדעת אם יש מישהו מכל הפורום הגדול הזה שחווה העברת סטומה מעי דק לצד השמאלי של הבטן ואם כן? אז איך זה מרגיש ?

04/03/2014 | 23:39 | מאת: טל

סטומה יכולה ונעשית בשני הצדדים מכל מיני סיבות אני יודעת שאני לא היחידה שהסטומה בצד שמאל. איך זה מרגיש? אם את ימנית בתחילה זה מוזר ומעצבן אך בסוף מתרגלים. בהצלחה

01/03/2014 | 09:37 | מאת: אבי

יש לי סטומה קבועה ורציתי לשאול איך אפשר לשחות בים המלח? האם יש ציוד מיוחד לים המלח? מאיפה אפשר להשיג ציוד לים המלח?

24/02/2014 | 17:45 | מאת: אנונימית

כאן הרבה זמן כבר לא כתבתי, אם אתם זוכרים ואם לא לי היה סטומה בעקבות קוליטיס כמעט שנה , ועברתי לפני 8 חודשים ניתוח סגירה רציתי להגיד שאצלי הולך מעולה ולא לחשוש מי שיש לו אפשרות לסגור את הסטומה שלו .

24/02/2014 | 18:34 | מאת: דין

טוב, כל מקרה לגופו, וצריך מזל - אבל גם אני בדרך לניתוח סגירה (בעוד כחודשיים-שלושה).

27/02/2014 | 00:54 | מאת: רן

הלוואי על כולם. תהיי בריאה ותזכרי להנות מהחיים :)

24/02/2014 | 08:34 | מאת: רחלי

אבא שלי, בן 86, עבר לפני כחודש ניתוח סטומה. מאז אנחנו לא מצליחים להסתדר עם הציוד. אין יום בלי נזילה מאזור המדבקה. אבא שלי לא מסוגל להחליף בעצמו. אנחנו הילדים שלו או המטפלת הסיעודית מחליפים את המדבקה לפחות שלוש פעמים ביום, וזה לא נעים לו וגם פוצע לו את העור. השאלה שלי היא מה אנחנו עושים לא נכון? אולי יש ציוד אחר שיותר נוח להשתמש בו? קיבלנו מדבקות ושקיות של הוליסטר מקופת חולים.

25/02/2014 | 08:17 | מאת: ברק

מה תהליך ההחלפה שלכם? אתם משתמשים באיזשהו חומר בידוד מתחת למגן? (פסטה או טבעות אטימה?) הוא שוכב בזמן ההחלפה, יושב?

26/02/2014 | 23:28 | מאת: אורח ותיק

רחלי, אשמח לעזור לך בנושא, יש הרבה דרכים למנוע נסילות. ההתחלה תמיד קשה אבל אחרי שלומדים מה עובד יותר או פחות מסתדרים. כמו כן, יש אפשרות ליצור קשר עם אחות סטומה. אשמח להפנות אותך לאחת. שלחי לי מייל ostomy01204@gmail.com

28/02/2014 | 00:03 | מאת: אורח ותיק

פספסתי תו בהודעה המקורית, להלן כתובת המייל ostomy012014@gmail.com אשמח לשמוע ממך

27/02/2014 | 00:53 | מאת: רן

את מוזמנת ליצור איתי קשר לייעוץ, אני מתנדב בעמותת בעלי סטומה וייתכן שאוכל לעזור. הטלפון שלי 054-222-9244. בברכה, רן

22/06/2014 | 13:22 | מאת: ליאת

אמא שלי בת 79 עברה ניתוח סטומה לפני למעלה מחודש. בעקרון היא הייתה די עצמאית, אולם היא לא מצליחה להחליף את הבסיס ולעיתים אפילו את השקית בכוחות עצמה. יש לה לא מעט נזילות, כך שבפועל אנו בני המשפחה המשפחה נאלצים לההחליף לה את הבסיס כ-3 פעמים בשבוע, מעבר לפעמיים נוספות שמוחלפות לה בקופת חולים. אנו מחפשים נואשות אחות/מטפלת שתחליף לה בבית, או לחליפון מבצע איתה את התהליך באופן שתצליח לעשות זאת בכוחות עצמה.אשמח לכל עזרה או אפילו רעיון!

15/02/2014 | 18:54 | מאת: מנסיונכן....

שלום הודיה ויעל, מכירה מעט מהסיפור שלכן (יעל מפורום קרוהן והודיה נתקלתי כשחפשתי מידע). איני בעלת סטומה. סובלת מקרוהן קל וברימיסיה כרגע. סובלת מפיברומיאלגיה. אובחנה אצלי רגישות בשריר הפובורקטאלי ברצפת אגן והדבר גורם לי קושי בהתרוקנות והורס את חיי. מניסיונכן, עםן מי כדאי להתייעץ ומהם טיפולים מקובלים ? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

היי, צר לי לשמוע על האבחנה שלך. מומחה מס' 1 בארץ לרצפת האגן הוא ד"ר מארק באר-גבל מתל השומר. מקבל גם מבוטחים של מכבי ואני חושבת שגם של קופות אחרות במרפאה ברמת גן (קרוב מאוד לתל השומר). אין לי את הכתובת או מס' הטלפון, אבל אפשר בקלות למצוא בגוגל. התורים אליו ארוכים - תנסי לראות איפה את יכולה להתקבל מהר יותר - תה"ש או במרפאה. הטיפול היחיד הקיים, למיטב ידיעתי, הוא ביופידבק. היו ניסיונות בעבר לטפל ע"י הזרקת בוטוקס ע"מ לגרום להרפייה של שריר הפובורקטליס, אבל התוצאות לא היו יעילות, משום שמצד אחד הבוטוקס באמת גרם להרפייה של השריר, אבל גם גרם לחוסר שליטה. בכל מקרה, ההמלצה הכי טובה שאני יכולה לתת לך היא להתייעץ עם דר באר גבל. מאחלת לך המון הצלחה!!

15/02/2014 | 15:18 | מאת: אודי

תרגילי בטן לבטן עם סטומה. בעד או נגד?

21/02/2014 | 00:25 | מאת: אודי

אין פה ספורטיביים ?

נדמה לי שפעם שמעתי שאומרים שאפילו מומלץ לאנשים שעברו ניתוחי בטן לחזק את שרירי הבטן שנחלשו עקב הניתוחים, אבל.... אני ממש לא בטוחה, וגם לא בטוחה לגבי הסטומה, אז הכי טוב, כמובן, לשאול את הרופא

15/02/2014 | 14:06 | מאת: דין

שלום לכולם, עברתי ביום שני את הניתוח (שלב 2 מתוך 3) לבניית הפאוץ' וביצוע סטומת לופ. היה קשה מאוד, אבל אני כבר בבית. תודה למתעניינים.

15/02/2014 | 15:17 | מאת: אודי

אתה רציני ? צריך שלושה ניתוחים קשים כדי להיות כמו כולם? בחיי, אני לא מבין אותך.

15/02/2014 | 16:56 | מאת: דין

מתי בדיוק זה הפך למאבק אישי בינינו? ראשית זה בד"כ נעשה בשני שלבים, כאשר השני (או במקרה שלי השלישי) הוא ניתוח פשוט. שנית, להיות כמו כולם איננו דבר רע בהכרח. תלוי בהקשר. ובכלל, כך או כך לא אהיה כמו כולם. שלישית, הסטומה - עד כמה שאני חי איתה בשלום ובשלווה - כן מהווה מגבלה. רביעית, אחרי ההחלמה מרגישים בד"כ טוב מאוד, והניתוחים הופכים לזכרונות, וכידוע, מה שלא הורג מחשל.

15/02/2014 | 17:59 | מאת: אודי

אני מעדיף את המושג דיון מתורבת. תרגיש טוב! אם אתה צריך משהו, אתה יודע איפה למצוא אותי.

15/02/2014 | 22:57 | מאת: ברק הישן

מקווה שלמרות שהניתוח היה קשה - הוא הוגדר כהצלחה. אם יש לך כוח וכו' אשמח אם תוכל מעט לפרט עליו, לדוג' בשביל מה עושים אותו, מה קורה בעתיד וכו. אני ממש מתלבט עכשיו על ניתוח החזרת הסטומה (אני תאכלס כבר למעלה משנה וחצי איתה והיא מוגדרת כזמנית) אבל חושש ממש.

23/02/2014 | 18:19 | מאת: דין

למה אתה מתכוון כשאתה אומר "החזרת סטומה"? זה היה שלב 2/3, בניתוח הראשון בוצעה כריתה תת חלקית של המעי הגס ו-end ileostomy. בניתוח הזה הושלמה הכריתה, נבנה פאוץ', בוצעה השקה שלו לפי הטבעת ו-loop ileostomy. במידה והכל הלך חלק (בינתיים עושה רושם שכן), לפניי רק ניתוח הסגירה - סגירת הסטומה ודופן הבטן.

15/02/2014 | 09:10 | מאת: גיטל

לכולם שלום. יש לי סטומה כ 20 שנים. לאחרונה ישנה עצירות ואין יציאות לסטומה. האם מישהו יכול להפנות אותי לרופא/אחות מומחה בתחום?

18/02/2014 | 00:23 | מאת: nav

לכל קופ"ח ישנה אחות סטומה מקומית ומעל כולן איזורית הן בדרך כלל מןמחיות והפניה דרכן תובילך למומחה המתאים אם זה לא מאוחר אז בהצלחה.

13/02/2014 | 20:22 | מאת: עוד אלי

דיברתי עם דין. הוא מודה מאוד לכל המתעניינים. הניתוח עבר בשלום. הוא מתאושש לאט לאט. יש עדיין כאבים, כצפוי אחרי ניתוח. הוא כבר יכול לאכול מעט דברים רכים וקלים (ממילא אין כ"כ תיאבון). נקווה שישתפר מהרה וישתחרר הבייתה בקרוב.

12/02/2014 | 22:42 | מאת: אורח

יש לי סטומה קבועה כבר חודשיים כשאכלתי בוטנים אז כאב לי הבטן - האם יש קשר בין בוטנים לכאב בטן? האם מותר לאכול פוקפורן? האם יש לי הגבלה באוכל עכשיו כשעברו חודשיים מהניתוח? האם יש מאכלים שאסור יהיה לי לאכול בכל החיים?

12/02/2014 | 22:36 | מאת: ברק הישן

לי אמרו בבית חולים שלא כדאי תירס ומוצריו, כרוב ואגוזים. שמרתי על זה מספר חודשים ועכשיו אני אוכל הכל חופשי. הרבה כרוב, בקולנוע פופקורן ואגוזים כשמשעמם. מניח שאם לועסים טוב לא אמור להיות משהו מיוחד... אבל אולי חודשיים זה רגיש מדי.

18/02/2014 | 00:44 | מאת: nav

הי. ברק הישן [כמה ישן] צודק. בעקרון הכל נלמד ע"י ניסוי ותהיה. לעלים ירוקים ישנה נטיה להדבק במעיים וליצור חסימה, לשקדים ואגוזים כנ"ל אבל אם תנסה תמיד התחל בכמות קטנה תלמד איך זה משפיע עליך. בכל מקרה יש להסיר את הציפוי מהפיצוחים למיניהם מאחר והתגובה היא כמו עם העלים הירוקים. אני למשל אוכל כמעט הכל ללא הגבלה למעשה, חוץ ממה שאיני אוהב. בהצלחה.

לפני חודשיים עברתי ניתוח לכריתת רקטום ושמו לי סטומה קבועה לפעמים בבוקר הצואה יורדת לשקית של הסטומה אבל בצהריים ובערב כשאני מחליף אז הצואה נשארת בבסיס עכשיו גם בבוקר נשאר חלק בבסיס וחלק יורד בשקית הצואה היא עדיין במרקם דייסתי רכה לא מוצקה מדוע הצואה לא יורד לתוך השקית ותקוע בבסיס?מדוע הצואה לא יורד לתוך השקית ותקוע בבסיס? מה אפשר לעשות? האם בחיים לא תהיה לי צואה מוצקה?

יש סוג של תכשיר דיאורדורנט שמכיל גם איזשהו חומר סיכה שעוזר לצואה לרדת. אין לי מושג איך זה עובד אבל. תזמין, מה יכול להיות. (תבדוק אולי בקטלוג של הוליסטר או שתשאל אחות. אני די בטוח שראיתי משהו כזה)

18/02/2014 | 00:32 | מאת: nav

הדאודורנט האמור הוא מעין שמן סיכוך למטרת ניתרול ריחות בשקית בלבד. ע"מ שהכל יזרום לשקית עליך לשתות יותר נוזלים כדי לגרום ליציאות יותר רכות וזה יפתור את בעייתך.

12/02/2014 | 22:11 | מאת: ברק

1) האם אפשר להיכנס לג'קוזי ולסאונה עם סטומה? 2) האם מותר להיכנס לים המלח עם סטומה? האם יש ציוד מיוחד של סטומה לים המלח? 3) כמה זמן לאחר הניתוח אפשר להיכנס לבריכה או לים?

12/02/2014 | 22:37 | מאת: ברק הישן

כשאני נכנס לג'קוזי (קרה פעם אחת בינתיים...) אני שםפ טגדרם (ומוריד אותו אח"כ) ואז לא קורה כלום. (לפחות לא קרה עדיין) כנ" לגבי ים המלח. בקשר לזמן - לי אין מושג.

16/02/2014 | 01:28 | מאת: רן

קוראים לו אבי, והוא פרסם את אותה השאלה כבר 4 פעמים בפורום.

12/02/2014 | 22:10 | מאת: שלומי

יש לי סטומה קבועה ורציתי לשאול תוך כמה זמן לאחר הניתוח של כריתת הרקטום אפשר לשחות בים המלח? האם יש ציוד מיוחד לים המלח? האם 3 חודשים לאחר הניתוח אני יכול להיכנס לים המלח? האם מי מלח מלוחים יכולים לשרוף לי בסטומה?

12/02/2014 | 22:35 | מאת: ברק הישן

עם הסטומה דבוקה היטב לא אמורה להיות בעיה להיות בים המלח נדמה לי. אולי לשים גם טגדרם או משהו כזה בנוסף לציוד הרגיל. זה מה שאני עשיתי כשהלכתי לים. (רגיל) הבעיה בניתוח ברקטום שהוא יהיה חשוף למים ואולי יכאב. אבל אני מניח שכדאי לשאול מישהו מיקצועי יותר.

11/02/2014 | 11:41 | מאת: עוד אלי

איך עבר הניתוח? צריך משהו? רוצה ביקור? תעדכן, רפואה שלמה

11/02/2014 | 21:00 | מאת: ברק

מקווה שהניתוח עבר כשורה ותוכל לחזור לשגרה תוך כמה שפחות זמן. תעדכן :)

אתה לא מגיב לסמסים שלי.. מתחילה לדאוג.. מה קורה, דין??

בעלי בן 47 עבר ניתוח מעי הדק בגלל אפסס בצד י ימין ניתוח אלסטומיה זמני עד להחלמה של האפסס עבר חודש מאז הניתוח והרופאים לא מצליחים לעצור את ירידת הנוזלים הוא מאבד כל יום8 9ליטר נוזלים מחובר שלושה שבועות לעירוי נוזלים עקב התיבשות מטופל. לומוטיל כדורים וזריקה octreotde לא עוזר בבקשה תעזרו לנו למצוא פתרון לבעיה והמלצה אודה לתשובתכם בהקדם תודה מראש נינה

שלום נינה, לצערי אנחנו לא רופאים ולא יכולים להציע עזרה רפואית.. מה שכן הייתי מאוד ממליץ זה להזמין לבית החולים רופא בכיר כלשהו (מבית חולים אחר) באופן פרטי, כדי לקבל חוות דעת שניה על המצב. חשוב לדעת שזכותכם תמיד להזמין רופא פרטי לבית החולים (כמובן על חשבונכם או במימון הביטוח המשלים אם יש לכם) שיסתכל על המצב לעומקו וייתן לכם חוות דעת נוספת כיצד יש לטפל. אני ממליץ להזמין רופא בכיר מומחה מבית חולים גדול כמו איכילוב, תל השומר, ביילינסון, אסותא, רמב"ם, הדסה, וכו'. במידה והבעיה נוצרה בגלל הניתוח יש להזמין רופא כירורג, לעומת זאת עם הבעיה קשורה למחלה הבסיסית יש להזמין רופא גסטרו. כמובן שאם לא בטוחים אפשר גם להזמין את שניהם! במצב שאת מתארת חשוב לקבל את חוות הדעת הטובה ביותר שאפשר. אם גם תסבירו לרופא הפרטי שזה מקרה דחוף, בד"כ תוכלו לקבל ממנו ביקור בבית החולים ממש מהיום למחר.

01/02/2014 | 09:14 | מאת: בלה אליגלשוילי אחות סטומה

חברי פורום יקרים שלום מצורפת ההרצאה על ההתמודדות עם סטומה אתם מוזמנים להיכנס ישירות או להעתיק את הכתובת לשורת החיפוש בגוגל ולשמוע ישירות http://www.youtube.com/watch?v=Id_ONzGdDDw בימים אלה אנו מילים עוד הרצאות חשובות ומענינות בנושאים הרלונטיים אשמח לדעת מה היתם רוצים לשמוע ועל מה לשים דגש נוסף ובאילו תחומים להתעמק אשמח לרעיונות בתודה מראש בלה בלה אליגולשוילי המרפאה לטיפול בסטומה נקזים ופיסטולות מרכז רםואי רמת אביב 036401234 0545454793 belael69@gmail.com

ראיתי ועזרו לי כמה טיפים.תודה

31/01/2014 | 00:18 | מאת: אודי

אשתי, שתחיה, שאלה אותי עכשיו זוכר שראינו את הסרט הזה בקולנוע, קרוהן? (טרון)

יש לי איליוסטומה. בגלל דלקת ברקטום אני חייבת להוציא אותו, ולהחליט על סטומה קבועה או פאוץ'. אני לא בטוחה מה לעשות...

על איזה רקע? התשובה תלויה הרבה במחלה שיש לך..

29/01/2014 | 23:07 | מאת: דין

אני בדיוק באותו מצב. אני מנותח בעוד 12 יום. מוזמנת להתקשר 054-279-00-22

30/01/2014 | 23:47 | מאת: אודי

28/01/2014 | 22:13 | מאת: אדיר

אומרים שאפשר לחזור לאורך חיים רגיל, איך אפשר לעשות ספורט עם סטומה?? שקית מתנדנדת ולעיתים בולטת מבעד לחולצה ואפילו מתחתיה, בסיס מתרטב יתר על המידה מזיעה וממקלחות מרובות. אשמח לשמוע איזה כושר אתם עושים?

30/01/2014 | 23:48 | מאת: אודי

אני תופס את השית עם הגומי של המכנס ויש גם את החגורה של הוליסטר. זה מספיק כדי להתאגרף עם שק.

03/02/2014 | 18:32 | מאת: רן

אני עושה בימינו חדר כושר. פעם הייתי עושה יוגה. לגבי השקית הבולטת - מהצד העליון אני מקפל ומשטח את השקית בעזרת מדבקות טגדרם. יש גם אנשים שמשתמשים בחגורת גב או בחולצת טופלס קטנה, אם כי אני מוצא את זה פחות נוח כי אז מזיעים בזה. יתר השקית מוחזקת במקום על ידי המכנס. לגבי מקלחות - לפני המקלחת אני אוטם את הבסיס עם מדבקות טגדרם מכל הצדדים, ואחרי המקלחת מוריד אותן ומייבש את הבסיס. זה עוזר לי מאוד למנוע נזקים מהמקלחת. לבסוף, הפעילות עצמה בהחלט מקטינה את הזמן שהמדבקה מחזיקה... נגד זה אין הרבה מה לעשות. אצלי בלי ספורט צריך להחליף בסיס כל 5 ימים בערך, וכשאני פעיל זה יורד לכל 3-4 ימים.

05/02/2014 | 16:25 | מאת: פבל

שלום אני בעל סטומה בת 4 חודשים .אולך לחדר כושר , בלי שום בעיה-ריצה.הרמת משקולות.סאונה אם יש שאילות תיתקשר 0544761884

26/01/2014 | 23:47 | מאת: Roberta

חברים יקרים לוקחת יוזמה ומעוניינת לקיים ייפגש לחברי הפורום עכשיו שכולם בארץ מקווה שגם בריאים עד כמה שאפשר אולי נקיים ממפגש נחמד באזור המרכז פארק או בית קפה נחמד... חדר פרטי במסעדה יכול להיות מקום נחמד ואינטימי ? אשמח לתגובות שבוע ניפלא

אני בעד! אם מישהו יכול לנדב בית זה יהיה נהדר :)

28/01/2014 | 00:50 | מאת: דין

אני עובר ניתוח בעוד שבועיים, אז אם המפגש יתקיים בשבועיים הקרובים, אשמח

01/02/2014 | 15:02 | מאת: ברק

יום שני המבחן הלחוץ האחרון שלי ואז יחסית חופשי. אז זה יהיה נחמד.

02/02/2014 | 14:17 | מאת: מי, אני?!

26/01/2014 | 22:06 | מאת: שמעון כהן

אני מאושפז בבית החולים כשבועיים וחודש אחרי ניתוח מעיים וסתומה מעי הדק אני סובל מקרוני שהתפרץ לפני ארבעה חודשים לאפסס הייתי עם שקית לניקוז הדלקת וטיפול אנטיביוטיקה לצערי הוביל לניתוח אני מטופל ברימקייד , ושבועיים אני סובל מירידת מים ואבוד נוזלים מהשקית התרופות לא עוזרות על איזה טיפול אתם ממליצים ואם טיפלתם באותה הבעיה כמו שיש לי אודה מראש על עזרתכם אני מיואש

24/01/2014 | 19:59 | מאת: מלי אילת

שלום לכולם יש לי תינוקת בת חצי שנה עם סטומה עקב מחלת הירשפרונג ואף אחד מה מישפחה לא רומה לשמור עלייה והאמת היא שלא הכרתי אנשים אחרים שיש להם תינוקות אם סטומה ואני מחפשת מטפלת שתעזור לי אשמח אם תעניקו לי תשובות ואשמח להכיר אמהות שנימצאות במצב שלי תודה

24/01/2014 | 21:29 | מאת: ברק

אני חושב שראיתי כאן מספר הודעות של הורים. את יכולה אולי לבצע חיפוש. למשל: http://www.doctors.co.il/forum-4546/message-24979#message-24979 לי לצערי אין כלל ידע לייעץ, אני אפילו לא יודע אם המוצרים הם אותם מוצרים. (אני מניח שלא) אולי כדאי לפנות לאחות סטומה. אפילו של החברות הגדולות.

26/01/2014 | 15:47 | מאת: טל

היי מלי קודם את לא לבד. יש הורים לילדים עם סטומה לאו דווקא בגלל אותה מחלה אלא התוצאה - סטומה. האם את מאילת או ששם משפחתך הוא אילת? לא הבנתי בדיוק במה את זקוקה לעזרה: לידע, לקושי ספציפי, למטפלת, למה?

03/02/2014 | 12:30 | מאת: אודי

אני עם סטומה וגם מטפל בתינוק פול טיים. אם אני יכול לעזור - אשמח. אני ב- 0558861021.

24/01/2014 | 16:33 | מאת: איתמר

הי אני נוסע לתאילנד בעוד שבוע.מישהו יודע איפה אפשר להשיג שם ציוד לסטומה במידה וצריך? כמובן אני לוקח גם ציוד איתי. תודה

24/01/2014 | 21:20 | מאת: ברק

כשהייתי בתאילנד זה היה בלי סטומה אבל אני זוכר שרק בבנקוק היו מספר בתי מרקחת ואני בספק אם היו להם מוצרי סטומה שם. שאר המקומות היו די מבודדים. (אני הזדקקתי רבות לשירותים וגם את זה הם לא סיפקו טוב) אני טסתי לגאורגיה לפני כמה חודשים וארזתי מספר "מנות" של ציוד סטומה. טסתי ל-10 ימים ובכל מנה היה ציוד ל-20. שמתי מנת ציוד בתיק של כל אחד מהשותפים שלי ואצלי שתי מנות, אחד בתיק הראשי והשני בתיק הקטן. (לכל המקרים, שייגנב התיק שלי, או אפילו של כל השותפים). אבל אני מבין שזה פרנואידי מדי. בכל מקרה, לצערי אין לי תשובה היכן ניתן לקנות. (גם בחיפוש מהיר באינטרנט, לא מצאתי תשובה) אבל כן כדאי להתכונן לכל סנריו קיצוני שאפשר לחשוב עליו לדעתי.

26/01/2014 | 16:28 | מאת: רן

כדאי לך לפנות אליהם. בזמנו הייתה להם רשימה של אחיות סטומה בכל העולם, שהיה אפשר לקבל לפני טיסה לחו"ל. אולי יש להם גם אינפורמציה נוספת? שווה לבדוק.

הי :) מה שלום כולם? תראו, הבעיה שלי מזה 5 שנים (מאז האיליוסטומי הקבועה) זה שהיא מאוד משוכה פנימה ובגלל זה אני מחליפה בסיס כל יום ומתקנת כ-פעמיים ביום את הבסיס הקיים. בקיצור סיוט. מדי פעם אני שואלת פה אם יש לכם עיצה והרבה זמן לא שאלתי.. אולי משהו השתנה בשוק שאני לא מודעת אליו.. אז ככה: אני משתמשת בציוד של קולופלסט לסטומה שקועה (2 חלקים) + בפסטה של קונבטק + מסיר דבק של הוליסטר. זה הכל. ניסיתי מלא פעמים ואת כל הסוגים של טבעות האטימה של הוליסטר שכולם מהללים אבל אצלי זה לא עובד :( לא מבינה למה. מה שקורה שאולי 2 דקות אחרי ההדבקה שלהן (עם דבק/בלי דבק/טבעת רגילה/שקועה..) הסטומה מושכת קצת קצת פניה ויוצרת מרווח מתחת לטבעת של 2 מ"מ אולי וזה שורף לי. בנוסף אחרי 10 דקות אם אוציא את השקית אראה שהטבעת התרככה והצד העליון שלה נעשה צר (כאילו סוגר לי את המעבר)- זה קורה בעיקר עם הטבעת הקעורה. האחות של הוליסטר היתה פה והדביקה לי וזה לא עזר מקווה שהסברתי טוב אם למישהו יש עוד רעיון אני פתוחה לשמוע מי שימצא פתרון יזכה בפרס! .. אוקי לא בפרס אבל בתודתי האינסופית :) הסטומאית המיואשת, רותי

אין לי ניסיון עם סטומה שקועה, אבל ניסית לנסות להצמיד את הטבעת ישירות לעור סביב הסטומה (ולא לבסיס, כמו שהרבה עושים)? כמו כן אם הסטומה קבועה מדוע לא לנתח ולתקן? זה ללא ספק פגיעה חמורה באיכות החיים שאפשר למנוע.

23/01/2014 | 18:40 | מאת: רותי

כן בהחלט ניסיתי בעיקר להצמיד לעור. אני מאוד רוצה לנתח אבל אני סובלת מחסימות מעי שאני מאוד מפחדת שיתגברו וגם המנתחת שלי אמרה שעברתי הרבה ניתוחים-מה שאומר שאולי יפתחו לי את הבטן.. תודה, רותי

05/02/2014 | 20:15 | מאת: תרצה

מזדהה איתך מאד. אני משתמשת בעיקר בציוד של הוליסטר ( בסיסים ושקיות ) וכל פעם מחליפה בין פסטה לטבעות אטימה, לפעמים מחזיק לי מעמד 3 ימים ולפעמים שעתיים, אבל תמיד התופעות כמו אצלך ( כאבים וניתוק הבסיס ). אני שנתיים וחצי עם אליוסטומי ועדיין לא מצאתי פתרוו. אני יודעת שזו לא ממש תשובה לשאלתך. את עודדת אותי כי כבר חשבתי שאני היחידה שלא מסתדרת. אם תרצי לשוחח - הטלפון שלי הוא 0525348322

20/01/2014 | 23:26 | מאת: אורח

אשמח לשמוע פתרונות לשימוש יומיומי עם שקית סטומה, איך אפשר להתלבש כרגיש מבלי שיש משהו בולט בחולצה באיזור הבטן? הבנתי שיש חגורות עוזרות בנושא הנ"ל, אשמח אם תוכלי לחלוק את הניסיון שלכם.

21/01/2014 | 11:22 | מאת: ברק

אני נמצא במירוץ תמידי אחרי החגורה המושלמת. מלבד זה שאני 100% מהזמן עם החגורה שמתחברת לשקית. של הוליסטר. (חינם דרך קופות חולים) רכשתי שרוולים כאלו שלבטן שיסתירו את הסטומה. הבעיה איתם - שאני מרגיש שהקיבולת של השקית הופכת לכמעט אפסית. לא משתמש בזה בחורף בייחוד כשאני עם חולצה ארוכה. עכשיו הזמנתי חגורה של STOMAPLEX שאמורה גם להגן עליה קצת. אני מקווה שהיא תהיה טובה. אוכל לעדכן אותך כשאקבלה. (אני משתמש בבסיס ושקיות של הוליסטר)

21/01/2014 | 17:25 | מאת: רן

היי אורח, אני בד"כ לא משתמש בחגורות כיוון שאני לא מוצא אותן נוחות במיוחד. במקום זה אני משתמש במדבקות טגדרם על מנת להצמיד את השקית לבסיס - זה עובד טוב, מחזיק בקלות כמה ימים, ומשטח את השקית כמעט לגמרי. אם אתה רוצה לנסות, התהליך מאוד פשוט - תתחיל מלקפל את החלק העליון של השקית כלפי מטה כמה שאפשר, עד לגובה של הסטומה, ואחר כך קח מדבקת טגדרם ופשוט קבע את הקיפול. אני מדביק את הטגדרם כך שהוא כמעט ולא נוגע בעור, והוא ברובו מודבק לחלק העליון של הבסיס (שעכשיו חשוף בגלל הקיפול) ולחלק העליון של השקית המקופלת.

22/01/2014 | 08:49 | מאת: אורח

תודה רן, אני חושב שהבנתי, אבל אם אתה מקפל את השקית מלטה למעלה אז אתה מאבד חלק ניכר מהנפח שלה. האם אתה מחליף מדבקה כל פעם שאתה מחליף שקית? האם אתה צריך להוריד את המדבקה בכל ריקון? קיבלתי המלצה חמה על מוצר בצורת שרוול, ביצעתי הזמנה אשר אקבל אותה בקרוב. אתה מכיר את שרוולי בד גמישים? הבנתי שזה ממש נוח כי זה מצמיד את השקית לגוף ומכסה אותה ככה שלא יוצא מצב שהיא חשופה לעין.

24/01/2014 | 16:30 | מאת: איתמר

אם יש לך אפשרות להביא מארצות הברית. מעולות וספורטיביות איתמר

20/01/2014 | 18:36 | מאת: מיואש

אני מאושפז בבית החולים לאחר דלקת קנדידה בדם שנגרמה בגלל tpn יש לי ירידת מים בכמויות גדולות מהשקית תעזרו לי מה הטיפול שיכול לעזור ולעכב את יציאת הנוזל

21/01/2014 | 17:33 | מאת: רן

המצב שאתה מתאר קורה הרבה פעמים אחרי ניתוח... המעי צריך להתרגל למצב החדש. קח בחשבון שהיציאות תלויות מאוד במה שאתה אוכל. כל עוד אתה לא אוכל, היציאות יהיו בד"כ מימיות, פשוט כי אין משהו אחר להוציא! הן הופכות למוצקות יותר כאשר אוכלים אוכל מוצק כמו לחם, איטריות, אורז, ירקות מבושלים וכו', שיש להם נפח (כמובן רק כאשר הרופאים יאפשרו לך לאכול). לגבי המצב שלך כרגע כדאי להתייעץ עם הרופאים. הסכנה מיציאות מימיות היא בעיקר התייבשות, כך שכדאי לוודא שאתה מקבל מספיק נוזלים. מעבר לזה זה בעיקר עניין של זמן ושל אוכל...

18/01/2014 | 15:49 | מאת: טל

רציתי לדעת מה קורה איתך? לפני? אחרי? איפה? מקווה שאתה בסדר. אתה יכול לכתוב לי למייל

20/01/2014 | 23:31 | מאת: דין

היי טל, הניתוח שלי אמור היה להתקיים בעוד שבוע אך נדחה מסיבות ביורוקרטיות ל10 בפברואר. תודה על ההתעניינות!

21/01/2014 | 16:12 | מאת: טל

איפה החלטת בסוף? מי? ובכל מקרה שיהיה בהצלחה

26/01/2014 | 12:40 | מאת: מי, אני?!

זכרתי שהניתוח אמור להיות בסוף ינואר. לפחות לא פיספסתי... שיהיה הרבה בהצלחה, כל עכבה לטובה!

17/01/2014 | 20:19 | מאת: רותי

אתמול גילו כי יש לאחיינית במשפחה גידול סרטני בפי הטבעת לכיוון יותר למעלה בגודל של 7 ס"מ הבחורה בת 29 . ואנו מודאגים מאוד במשפחה. בחורה זו לא מפסיקה לבכות כי היא חושבת שיפתחו לה את הבטן ויוציאו את הגידול משם שאלתי האם זה נכון? או אם מישהו יודע מה הטיפול שנותנים לזה ואם היא תבריא מזה? רצוי לציין שבחורה זו סובלת מקוליטיס משהו דומה למחלת הקורנץ כבר שנים.

18/01/2014 | 16:17 | מאת: טל

רותי, מצטערת בשבילכם ובמיוחד בשביל אחייניתך, טבעי שאתם המומים ומבולבלים מאוד וטבעי שהיא בוכה , הלא נודע מפחיד מאוד. שאלותייך הן שאלות לכירורג ולאונקולוג שיודעים בדיוק מה המצב. אני לא רופא ולא מכירה את הנתונים אבל אנסה לאמר כמה דברים: קודם לנשום עמוק לקבל את מירב האינפורמציה ורק אז להחליט מה מי מו איפה איך למה וכמה. צריך לברר באיזה סוג גידול מדובר והיכן בדיוק נמצא ואם צריך להוציא עי ניתוח בטן או לא זה ממש לא מה שחשוב, מה שהיא צריכה להבין שהיא צריכה להבריא צלקת כאן או שם קטנה או גדולה זה הדבר האחרון שצריך להטריד אותה, חשוב יותר לדעת אם היא צריכה הקרנות או כימותרפיה. יכול להיות שהיא תצטרך אולי להיות עם סטומה לזמן קצר או... מאוד קשה לענות לך כשאין נתונים. ואם אחייניתך מאוד לא מצליחה להרגע ואפשר להבין אותה אולי היא צריכה ליווי מקצועי תומך הנמצא בהשיג יד במחלקות והמרפאות האינקולוגיות. בהצלחה

19/01/2014 | 22:09 | מאת: בני

גם אני עברתי זאת.זה לא גידול קטן אבל לא משנה הגודל של הגידול אלא עומק החדירה היא שקובעת את סוג הטיפול.ולכן אם החדירה לא היתה עמוקה מה שנקרא בשפה המקצועית t1 t2 אז קרוב לוודאי זה יסתיים בניתוח ומעקב. באם זה כבר t3 אז יש צורך בטיפולים הקרנות ואח"כ ניתוח וטיפול שלאחרי הניתוח וכו'.זה לא סוף העולם יוצאים מזה.לכו לאונקולוג טוב ולא לדאוג יש טיפול טוב היום.איך גילתה זאת?

19/01/2014 | 22:21 | מאת: בני

באם תרצו להתייעץ עם מןמחה מהדסה. זה פורום מהאגודה למלחמה בסרטן שם תהיו יותר חכמים ותוכלו לשאול הכל http://www.cancer.org.il/forums/9.aspx

15/01/2014 | 01:07 | מאת: אורח ותיק

שלום לחברי הפורום, אני עוקב אחרי הפורום כבר הרבה זמן ולמדתי המון מהחברים פה. לאחר ניסיון של שנתיים שהיה מלווה עם המון ניסוי וטעייה חשבתי שזה יהיה נחמד להחזיר מידע לקהילה. ניסיתי ציוד של מספר חברות שונות החלטתי להישאר עם מערכת 2 חלקים (בסיס ושקית) של הוליסטר ואני מאוד מרוצה מהתוצאה. לאחר לא מעט כוויות וגירויים לא קטנים אני חושב שהתנאים הכי חשובים להדבקה מוצלחת הם עור לא מגורה, חומר הגנה על העור וטבעת אטימה. בנוסף, אני משתמש במדבקות שור סילס שעושות את העבודה בצורה מדהימה - אפרט עבור כל אחד מתנאים. עור לא מגורה - לא ניתן להדביק בהצלחה בסיס על עור מגורה מכיוון שהוא מפריש נוזלים כל הזמן וההדבקה פשוט נופלת. זה קצת טריקי כי זה סוג של מעגל קסמים - העור מגורה כי ההדבקה לא טובה וההדבקה לא טובה כי העור מגורה. הטיפ שלי הוא לטפל במקום ע"י אבקה או מדבקה גרנופלקס דק (אני עושה חור היריעת גרנופלקס בגודל 10X10 ס"מ על העור ומדביק על הסטומה ועליה מדביק את הבסיס וככה הבסיס לא נופל). כל עוד יש גירוי יש להחליף בסיס באופן דחוף (יומיומי) עד להחלמת העור חומר הגנה על העור - אני משתמש בחומר ללא אלכוהול של חברת טריו, קוראים לו סילס - ניתן לקנות אותו בארץ באופן פרטי. התכשיר הזה פשוט מעולה, הוא מתייבש מהר, עמיד לאורך זמן, נצמד לעור בצורה טובה וקל להסרה על כל מסיר דבק. בערב השתמשתי הספריי של הוליסטר ובמגבון פרוטקטיב של קונבוטק אבל כשיש גירוי הם מכאיבים ושורפים את העור. ניתן להשתמש בתכשיר סילס על עור מגורה אם כי זה לא יעיל ב-100%, אני משתמש בתכשיר מעל שנה ואני לא יכול בלעדיו. טבעת אטימה - ניתן להשתמש בטבעת אטימה רגילה או קעורה לפי הצורך, אם הנכם משתמשים בדבק במקום טבעת אז כנראה ששמתם לב שאחרי 3 ימים הדבק מתקשה ומאבד מגמישותו ואז מתחילות הנזילות. טבעת אטימה נשארת גמישה לאורך זמן ועושה את העבודה טוב יותר. בנוסף החומר ממנה היא עשויה מונע גירויים בעוד שבחלק מהדבקים יש אלכוהול. למען הסר ספק, אני לא משתמש בדבק בכלל ולדעתי אין צורך להשתמש בדבק אלא במקרים מיוחדים שיש צורך למלא שקעים עמוקים בעור. מדבקות שור סילס - מהרגע שהצלחתם להדביק בסיס מוצלח ללא גירויים, מדבקות שור סילס עוזרות לשמור עליו. למי שלא מכיר מדובר במדבקה שקופה ודקה הממוקמת על הבסיס בצורה שהיא עוטפת אותו. כתוצאה מכך המדבקה מצמידה את הבסיס לגוף ומונעת ממים להחליש את ההדבקה בזמן מקלחת/אמבטיה, הבסיס מחזיק לאורך זמן ואין צורך לבצע תיקונים מקומיים. בנוסף, במקרה שיש נזילה מכל סיבה שהיא (לדוגמא שהות ארוכה בג'קוזי) שור סילס מונעת את הנזילה על הגוף - למעשה הבסיס רק מתלכלך אבל אין נזילה על הבגדים. מהרגע שהתחלתי להשתמש בסט המוצרים הנ"ל המערכת שלי החזיקה יותר זמן, בלי נזילות, גירויים מיותרים או חלקי בסיס מתפרקים שמצריכים תיקון. בפרט חזר לי הביטחון בציוד ושכחתי מהחשש לנזילות או הפתעות לא נעימות. מקווה שזה יעזור לכם ויקל על אלו שעדיין לומדים את הנושא. אם יש לכם שאלות אתם מוזמנים לשלוח ostomy012014@gmail.com

אבל אצלי גם טבעות האטימה לאט לאט מתכלות.

18/01/2014 | 23:02 | מאת: אורח ותיק

באיזה טבעות אטימה אתה משתמש? אני שם טבעת שטוחה של הוליסטר והיא מחזיקה דיי טוב למשך 4-5 ימים. יש לך ניסיון עם מדבקות שור סילס?

12/01/2014 | 15:54 | מאת: מנחם

ענת שלום הבת שלי עומדת לפני ניתוח של הסרת גידול בחלחולת ונשמח לשוחח אתך אם תהי מוכנה בטלפון 0528916663 או לכתוב לנו בתשובה מה מצבך היום תודה

06/01/2014 | 11:33 | מאת: מנחם בוזנה

לבתי גילו סרטן בחלחולת הוצע לה לעבור ניתוח אצל פרופ רייסמן משערי צדק האם יש משהו בפורום שעבר ניתוח אצל פרופ רייסמן וניתן להתייעץ אתו בתודה מראש

06/01/2014 | 16:51 | מאת: ליאב

היי מנחם, לא עברתי ניתוח אצל פרופסור רייסמן, אבל אולי המידע הבא יעזור לך. לפני קצת יותר מ-4 שנים עברתי ניתוח אצל דוקטור יוסף אלברטון. לצידי שכב חולה שנותח אצל רייסמן. בתור פרופסור, רייסמן טס המון לחו"ל ועורך שם הרצאות. זה בא לידי ביטוי בכך שאומנם החולה נותח אצל רייסמן, אבל לא היה לו רופא צמוד, שידע מה הוא עבר וממש מכיר את הקישקע שלו. במהלך ביקור רופאים שמתבצע פעמיים ביום כמובן שהרופאים עוברים ודנים גם במקרה שלו, בודקים אותו, אבל עדיין היחס האישי מהמנתח היה חסר. יכול להיות שדברים השתנו מאז. בכל מקרה זה מה שאני יכול לתרום לשאלה.

08/01/2014 | 17:25 | מאת: טל

פרופ' רייסמן ידוע כמנתח ולפרוסקופי מעולה וגם כאיש,רופאים בסדר גודל כשלו מן הסתם גם נוסעים המון אך זה לא משנה את הטיפול שהוא נותן ובפרט כשהניתוח מתוכנן,מעבר לכך הוא לא היחיד שנמצא בחדר הניתוח וגם לא היחיד המכיר את המטופל.ובקיצור כל הצוות שלו אחראי ונמצא לרשות המטופל?