נגישות
נגישות

פורום סטומה - תמיכה

הפורום מיועד לשמש במה חופשית לאנשים שעקב מחלות/מצבים רפואיים שונים נאלצו לעבור ניתוח שתוצאתו היא יצירת פתח בדופן הבטן להוצאת לולאת מעי שתשמש לניקוז ההפרשות - זוהי הסטומה. אצל מרבית החולים יש קושי גדול להסתגל למצב החדש, ומטרת הפורום היא לאפשר לאנשים אלה להיכנס, לדבר, לשתף, להתייעץ ולייעץ (מההתנסות האישית של כל אחד), כמו כן, לעדכונים, חדשות, טיפים, המלצות ולכתף תומכת. הפורום מנוהל על ידי הודיה קורדובה ויעל סיגל ולא מאויש על ידי רופא.
1210 הודעות
474 תשובות מומחה

מנהלי פורום סטומה - תמיכה

נבקש להבהיר שפורום זה אינו פורום מקצועי, אלא פורום תמיכה, שנועד לכם, בעלי הסטומה, לדבר אחד עם השני, לתרום מניסיונכם האישי ולשתף בחוויות. זהו, בעצם, מפגש חברתי וירטואלי לבעלי הסטומה באשר הם, אז תרגישו חופשי להיכנס לשאול ולהגיב לפוסטים אחד של השני ושיהיה לכולנו לתועלת.
05/11/2013 | 09:41 | מאת: תמר

שלום רב, לאבא שלי הוציאו סטומה עקב חסימת מעיים (גידול) הוא עבר ניתוח והרופא אמר שהסטומה היא קבועה לא קיבלנו הסבר למה? שאלתי היא האם ניתן להכניס את הסטומה בסיום הטיפולים הכימו. אבא שלי מיואש מהסטומה יותר מהמחלה עצמה.

לקריאה נוספת והעמקה
05/11/2013 | 17:52 | מאת: דין

שלום תמר, זהו פורום של בעלי סטומה, לא של רופאים, ואיננו יכולים לתת תשובות לשאלות רפואיות. עם זאת, כאן זה בהחלט הכתובת לעניין ההתמודדות עם סטומה, שגם אליו התייחסת.

לצערי, אם המנתח הגדיר את הסטומה קקבועה, משמע שלא ניתן לסגור. כך אני מבינה. מקווה שעם הזמן אביך יוכל להסתגל ולהתרגל לסטומה. את מוזמנת לפנות בכל שאלה וננסה לעזור כמיטב יכולתנו. רפואה שלמה!!

27/11/2013 | 11:22 | מאת: תמר

תודה הודיה...

04/11/2013 | 15:10 | מאת: מי, אני?!

עוד לא סופי, אבל קרוב לוודאי שהניתוח יהיה בשבוע הבא!!! איך מתכוננים?! (תזכירו לי גם איך נושמים).. מה אני צריכה לקחת איתי לאשפוז? איזה דברים יקלו לי שם את החיים ויעבירו את הזמן בטוב? צריך להכין משהו בבית לאחר כך? אשמח לשמוע מניסיונכם כל דבר שיכול לעזור לעבור את החלק הראשון בשלום ובשלווה יחסית..

לקריאה נוספת והעמקה

אצלי זה בא בהתפעה, אז אין לי נסיון. אבל... אני חושב שיהיה טוב אם תבדקי עם בית החולים בציוד של איזו חברה הם משתמשים. צרי קשר עם החברות האחרות ובקשי שישלחו לך דוגמיות. כמובן שאינך יודעת מה יהיה קוטר הסטומה ולכן הזמיני בסיסים לגזירה.

04/11/2013 | 18:58 | מאת: רן

אני הבאתי נעלי בית. ומפזר חום, לפעמים היה לי ממש קר שם.

04/11/2013 | 20:27 | מאת: דין

כדאי להביא נעלי בית וכפכפים לרחצה וקצת ביגוד חם (הולכים לתת לך תרופות לוריד במשך שעות ארוכות ביום, ובגלל הצינורות נוח להשתמש בשכמייה, שבה אין שרוולים שצריך להעביר דרכם את שקית העירוי). טלפון נייד - אך לשמור עליו היטב מפני גניבות. ספר ונגן מוזיקה יכולים לעזור. לאכול לא תוכלי בימים הראשונים אז אין טעם להביא משהו בהתחלה. והכי חשוב - את בעלך :) לגבי ציוד הסטומה - בביה"ח יטפלו בך ויספקו לך ציוד, כך שאת לא צריכה לדאוג, וכמה ימים אחרי הניתוח ילמדו אותך לטפל בסטומה בעצמך. ימליצו לך על ציוד ספציפי שמתאים לך, אבל תזכרי שלאחר השחרור תוכלי (ומומלץ מאוד לעשות זאת!) לבקש ציוד לניסיון של חברות מתחרות ולאט לאט תמצאי מה שהכי מתאים לך. תוכלי גם להתייעץ איתנו. לגבי הניתוח, אני משער שעושים אותו בלפרוסקופיה וההחלמה מניתוח כזה קלה יחסית. עם זאת זה ניתוח לא פשוט, והימים הראשונים יהיו לא קלים - אך נסבלים, הודות למשככי הכאבים. ב-3-4 ימים הראשונים לא תוכלי לאכול, אך גם לא תהיי כל כך רעבה... הסטומה תיראה לך בהתחלה איום ונורא. גם כי היא תהיה חדשה לך, וגם כי היא תהיה בצקתית ונפוחה לאחר הניתוח. בשבועות הראשונים הנפיחות תרד בהדרגה, החתכים יתאחו, הכל יהיה יותר אסתטי, הכאב יפחת ויעלם ואת תתרגלי והכל יהיה בסדר גמור. עדיין מוזמנת להתקשר אם את רוצה לדבר איתי באופן אישי. הרבה הצלחה.

04/11/2013 | 21:16 | מאת: פטל

צבעים:פסטל, עפרונות, מה שאת אוהבת, ודפים או בלוק ציור. גם מעביר את הזמן וגם מקשט את הקירות אחר כך (אל תקשיבי לאחיות- נייר-דבק-נייר לא הורס את הקירות!)--היתרון:אפשר לצייר גם על מורפיום!!! חוצמיזה- משחקי קלפים, כאלו שאפשר גם לבד, כמו SET. שמיכה שאת אוהבת,יכולה לעשות פלאים למצב הרוח... מצד שני- ניתוח לקבלת סטומה יכול להיות אחד הנפלאים , עם החלמה קצרה ביותר (5 ימים אחרי הייתי בבית ודיי בהלם- זה היה האשפוז הכי קצר שלי). מאחלת שיהיה נפלא עם השקית, שאיכות החיים שתשתפר תחפה על כל התקלות הקלות שקורות בהתחלה,עד שמתאפסים על הציוד ועל צורת הכרבול הזוגי בלילה. אני כאן,אם את רוצה עצה או סתם לצחוק על הכל. (0522362784)

05/11/2013 | 10:57 | מאת: רן

התקשרתי שוב למזכירה ה#@$#@% כדי לברר אם יש לה בשבילי תשובות לשאלות בקשר לאופי הניתוח שהייתה אמורה להעביר הלאה, וברוב _____ היא אומרת לי "אוי, טוב שאת מתקשרת, באמת שכחתי להגיד לך שבסוף אי אפשר לעשות את הניתוח בשבוע הבא"!! התעצבנתי ממש והתחלתי לבכות.... אחרי כל ההכנות הנפשיות שעשיתי ב24 שעות האחרונות, כולי בלחץ עם כל מה שנובע מזה (ממש לא מוסיף לקרוהן), אתמול היה יום ממש קשה, והיא אפילו לא טורחת להגיד לי שאין למה לצפות!! כבר כל כך רציתי לעבור את זה... שאלה נוספת- דין, אמרת שלא אוכלים כמה ימים. כמה ק"ג בערך מורידים בתקופה הזאת? כי אין לי ק"ג מיותרים, ובדם, יזע ודמעות הגעתי למי שאני עכשיו... מה עושים עם זה? דין ופטל, כתבתי את מס' הפלא שלכם, צפו פגיעה כשאאגור קצת סבלנות :-) תודה תודה תודה! אתם מקסימים.

05/11/2013 | 23:31 | מאת: אודי

אם תרצי לדבר עם מי שכבר עבר את זה, אני ב-0546530461. כנראה שלא אענה אבל השאירי הודעה ואחזור אליך. אודי

08/11/2013 | 22:33 | מאת: שרון

אצלי הניתוח היה בחירום, אז הגעתי עם פלאפון ומפתחות לאוטו בערך. באישפוז עזר לי הלפטופ שלי (לא קיבלתי משככי כאבים)ושם קראתי את כל דפי הפורום הזה :). אמור להיות מפגש טרום ניתוח כ10 ימים לפני הניתוח ושם מסבירים לך את כל התהליך. מוזר שלא קבעו לך כזה.

אני דווקא מצאתי שהסטומה היא לא סוף העולם, אלא פתח לחיים חדשים וטובים יותר, כאלה שהרבה הרבה זמן לא היו לי. בנוסף על מה שכבר נאמר, אני לקחתי הרבה תשבצים/תשחצים. בקריאה ממש לא יכולתי להתרכז. אנחנו כאן לכל שאלה, או אם סתם בא לך לקטר או לשתף :)

03/11/2013 | 14:06 | מאת: מי, אני?!

אני כבר המון שנים עם קרוהן (מהילדות, כ-20 שנה...). עד עכשיו סחבתי בלי ניתוח, תמיד המחלה הייתה מפושטת וניתוח לא היה אופציה. בקולונוסקופיה האחרונה התגלה קטע ארוך (25+ ס"מ, רק עד לשם הצליחו להגיע) של הצרות, הצטלקויות ודלקת במעי הגס. הגסטרו חשב שיהיה אפשר להוריד בניתוח אחד, והכירורג הנחית עלינו את המכה של הסטומה =(. זה היה כבר לפני כמה ימים, מאז אני לא ישנה בלילות (גם לפני זה לא היה משו), מחשבות על הסטומה שתהיה עושות לי בחילה, לא יודעת איך אתמודד עם זה, עם הכאבים עליהם אתם מספרים..... פעם היה לי צינור בבטן לתקופה ממושכת, הוא עשה מלא בעיות וכוויות ויש לי טראומה נוראית מהתקופה הזאת. אני לא מצליחה להתרכז במה שאני צריכה לעשות, הדמעות חונקות לי את הגרון... איך מתקדמים? איך מתרגלים לרעיון? יש מישהו שאני מכירה שהייתה לו סטומה ואמר שידבר איתי ויעודד אותי, אבל אפילו את זה קשה לי לעשות. לא רוצה לשמוע, לא רוצה לדעת, פשוט בהכחשה. אני מפחדת. עברתי הרבה דברים בחיי, על הכל איכשהוא הצלחתי להתגבר. את המשוכה הזאת אין לי מושג איך עוברים. אגב, אני נשואה, ויש לי בעל תומך ומכיל ומדהים שמנסה לעשות הכל כדי לעזור לי, אבל אני מרגישה שאני מכניסה אותנו למבוי סתום ומחשבות שליליות, וכל כולי רוצה לצאת מזה!!!!!! אז איך מתמודדים?

03/11/2013 | 14:44 | מאת: דין

ואו, היריעה צרה מלהכיל. מוזמנת להתקשר לשיחה יותר מעמיקה 054-279-00-22. ובכל זאת, במשפט אחד: סטומה זה לא נורא בכלל! לשאלה אם יש חיים אחרי הסטומה, אשיב - יתכן שעם הסטומה הם רק מתחילים :) את בטח לא משתכנעת מזה, אבל דברים שרואים מכאן לא רואים משם. ובכמה משפטים: זה לא כואב ולא מגביל, ויש ציוד בטוח, אמין, הגייני ואסתטי לטיפול בסטומה ולקליטת ההפרשות שעושה את החיים קלים ונוחים. ברגע שההחלטה מתקבלת, כנראה שהיא מוצדקת, ולאחר תקופת החלמה חייך יהיו טובים במידה ניכרת מאשר כעת. זו התורה על רגל אחת. על הפרטים, ועל סוגיות אחרות, אנחנו חופרים פה יום יום.

03/11/2013 | 15:02 | מאת: אודי

הסטומה שינתה את חיי באופן חיובי חד משמעי! אני מעז לומר שאני חי היום יותר טוב מאשר לפני שהקוליטיס התפרץ. אין ש-ו-ם בעיה עם הסטומה, מתפקדת מצוין והציוד מעולה ופועל במאה אחוז. אין ממה לפחד, הכאבים בהתחלה זמניים מאוד (לא יותר משלושה שבועות) וקל לטפל בהם עם משככי כאבים. אני אישית בחרתי מלכתחילה בסטומה קבועה לכל החיים ואני לא מצטער על זה לרגע.

04/11/2013 | 11:40 | מאת: מי, אני?!

לא אשקר שמנקודת מבטי קשה לי להבין איך "החיים רק מתחילים" ו"הסטומה שינתה את חיי באופן חיובי חד משמעי, לא מצטער על זה לרגע..." איזה אמיצים אתם! כל הכבוד... אני מצדיעה.. אולי כדאי שכבר אוכל לחוות דעה בפרספקטיבה של חודש אחרי. אני קצת מפחדת שאחרי שנוציא קטע אחד הקרוהן יחזור במקום אחר, עד כמה זה מבוסס? יש איזה עניין של הגוף שהוא "חייב להתפרץ" באיזה מקום, ואם נוציא אחד יהיה אחר? מאוד מקווה שלא, אבל קצת הבנתי שזה מה שקורה הרבה פעמים. הקרוהן שלי מיסודו די עקשן, 20 שנה בלי רמיסיה... אתמול דיברתי עם הגסטרו שלי והוא הבטיח לדבר עם הכירורג ולחזור אלי לפחות עם חלק מהתשובות :-). אז אני מחכה, ועוד יותר אני מחכה שהמזכירה של המנתח תענה כבר, שאוכל לקבוע כבר תור לניתוח ולקפוץ למים.............. שוב תודה לכם, מרגיע שיש את מי לשאול בנושאים שהשתיקה יפה להם. הלוואי הלוואי שאדבר כמוכם ממש עוד מעט (וזה אפילו זמני, פתאום אני מתביישת להתלונן ככה כשאתם מתמודדים בגבורה עם הרבה יותר..).

30/11/2013 | 18:20 | מאת: רחל רז

הי דין... אני ממש מקנאה בך על זה שאתה רואה את הכוס המלאה - אני לא! גם אצלי קצרה היריעה מלהכיל את כל הסיפור שלי רק בקצרה אני נחשבת לנס רפואי בבי"ח, כבר הייתי גם בצד ההוא ונכון להיום בדיוק שנה מאז הניתוח לא הצלחתי נפשית להתרגל. טכנית כן יש לי ציוד טוב לסטומה דפוקה היא לא מוצלחת היא שקועה, לכן אני מועמדת לסגירת סטומה. קשה לי לספר את כל הסיפור לא בגלל קושי נפשי את בגלל הכתיבה גם אתה מוזמן להתקשר ל-050-6568676 אשמח לשוחח ואולי לקבל גם ממך עידוד שבוע טוב ושקט רחל

01/11/2013 | 08:39 | מאת: רותי

הי, הזמנתי לי ג'ינס שהוא כ"כ מושלם לאיליוסטומי שלי שהייתי חייבת לספר לכן! היתרון שלו שהוא גבוה באמת ומאוד סטרצ'י (נראה כמו ג'ינס אבל מרגיש משהו בין ג'ינס לטייץ). בדר"כ, גם בג'ינסים הממש גבוהים הסטומה שלי או השקית נחתכת למעלה וזה יוצר חוסר נוחות. הנה הלינק (למטה הוספתי הסברים למי שלא מבינה ברכישות באינטרנט): http://us.asos.com/ASOS-Uber-High-Waist-Denim-Tube-Pants-in-Gray/11aho1/?iid=3101471&cid=17014&Rf900=1497&sh=0&pge=0&pgesize=36&sort=3&clr=Grey&mporgp=L0FTT1MvQVNPUy1VYmVyLUhpZ2gtV2Fpc3QtRGVuaW0tSmVnZ2luZ3MtaW4tR3JleS9Qcm9kLw.. הסברים נוספים למי שלא מבינה בהזמנות באינטרנט: ASOS זה אתר אנגלי שעושה משלוחים לארץ בחינם. צריך לשים לב שלא לעבור את ה-75$ בכל הזמנה (צריך לחשב לבד כי המחיר באתר הוא בפאונדים!-לא להתבלבל) כי אחרת משלמים מע"מ בארץ.. חוץ מזה תמיד תסתכלו על המידות (ממש תמדדו את ההיקפים שלכם) ותבדקו באתר. בניגוד לארץ- הם מאוד מקפידים על המידות המדוייקות. אם יש עוד שאלות אשמח לעזור :) רותי

01/11/2013 | 08:43 | מאת: רות

זה הלינק הנכון : (למרות שגם הקודם נראה לי טוב לסטומה..) http://us.asos.com/ASOS-Uber-High-Waist-Denim-Tube-Pants-in-Mid-Vintage-Wash/11dx2w/?iid=3101097&cid=17014&Rf900=1497&sh=0&pge=0&pgesize=36&sort=3&clr=Vintageblue&mporgp=L0FTT1MvQVNPUy1VYmVyLUhpZ2gtV2Fpc3QtRGVuaW0tSmVnZ2luZ3MtaW4tTWlkLVZpbnRhZ2UtV2FzaC9Qcm9kLw..

30/10/2013 | 09:38 | מאת: מור

לסטומאים חדשים ומי שרוצה, כנס בעלי סטומה ביום ה' מחר ב14.00 ברביבים 7 גבעתיים קומה ג. תהייה נציגות של חברות הציוד הרצאות שאלות אחיות סטומה וכו.

03/11/2013 | 13:54 | מאת: רן

חבל שתמיד מארגנים את הכנס על יום עבודה :( זה מונע מהרבה אנשים להגיע. כבר העלתי את העניין הזה, אבל לצערי זה בנתיים ככה...

28/10/2013 | 14:28 | מאת: מירי

הכוויה נהייתה על שטח יותר מצומצם תודות לאפלומיצין שהמלצתפ, האזור שיש בו הכי כוויה זה העיגול מסביב לסטומה כי האיזור כל הזמן לח ורטוב ולכן קשה לא להתרפא ולא מצליחים לשים לשקית. עכשיו יש בעיה נוספת שנוצרה פיסטולה בחלק העליון של הסטומה יוצא הרבה הפרשות אפילו לפעמים עם דם, בנוסף המדדים נמוכים, מתחילים לדבר על לעשות ניתוח אבל כרגע המדדים נמוכים החלבונים נמוכים , מלחים,המוגלובין נמוך, כרגע לא ניתן לשים בסיס ושקית על הסטומה כי הכל נוזל מהצדדים כי היציאה יוצאת מפתח הפיסטולה וגם מלמעלה אז קשה להשתלט אנחנו נמצאים באישפוז כבר חודשיים ולפני כן גם היינו גם חודשיים באישפוז מוכר לכם נושא הפיסטולה ממש בעיה כל הנזילות, ואיבוד של מלחים וחלבונים ואי ספיגה של הגוף אין עלייה במשקל ולא עלייה במדדים מוזנת כרגע ב tpn

06/11/2013 | 00:01 | מאת: ברק

לי הTPN עזר בזמנו.

מישהו שמע על זה? להכניס את השקית לבטן? http://www.youtube.com/watch?v=d11n6vuZzVI http://www.youtube.com/watch?v=VBfGMmxtcFQ

שמעתי על זה וגם מכירה מישהי מחו"ל שעברה את זה. הניתוח לא מבוצע בארץ, עד כמה שידוע לי. שאלתי בזמנו את פרופ' זמורה לגבי הפרוצדורה. הוא אמר שהוא עצמו ביצע כמה ניתוחים בודדים כאלה כשהיה בקליבלנד קליניק ונדמה לי שגם שניים בארץ, אבל לא מבצע אותו יותר. מעט מאוד כירורגים מבצעים את הפרוצדורה. השיטה לא כ"כ מקובלת, משום שזה ניתוח מסובך, מסורבל ועתיר סיכונים, מניסיון העבר, לכן רוב הכירורגים זנחו את השיטה. ניתן עדיין למצוא כירורגים בחו"ל שמבצעים את זה. בגדול, שמעתי שיש הרבה אנשים שזה עבד להם מצוין למשך שנים, אבל שמעתי גם על הרבה אנשים שמאוד הסתבכו עם זה.

28/10/2013 | 00:46 | מאת: ברק

28/10/2013 | 18:54 | מאת: רן

נראה לי קצת מפחיד האמת... אבל אולי זה רק אני :)

26/10/2013 | 18:43 | מאת: דינה

שלום רב, אבי היקר עבר ניתוח מעיים עקב נמק וכעת הוא עם סטומה. לעיתים השקית מתמלאת ודולפת, דבר הגורם לו להשאר בבית מחשש שיקרה בחברה, אציין שהוא מחליף שקית פעמיים ביום. מה עושים?

26/10/2013 | 20:36 | מאת: ברק

הוא מחליף שקית פעמיים ביום או בסיס? איך הוא שם את הבסיס? הוא ניסה טבעות הגנה של הוליסטר? (הן טובות יותר לדעתי מפסטה) הוא לוחץ חזק על הבסיס כדי שייצמד טוב לבטן או שזה די רפוי?

27/10/2013 | 14:22 | מאת: דין

שלום דינה, ראשית, המצב לא סביר בעליל. עם הציוד המתקדם שיש היום, אין שום סיבה לסבול באופן קבוע מדליפות ולהמנע מיציאה מן הבית. תרשי לי להרגיע אותך ולומר שברגע שימצא הפתרון הבעיה תיפסק. לגופו של עניין, חסר בהודעתך מידע לגבי סוג הסטומה (קולוסטומה או אילאוסטומה) וסוג הציוד שבו אתם משתמשים (חלק אחד, שני חלקים, של איזו חברה ובאילו אמצעי עזר אתם משתמשים. למשל, ברק הזכיר את טבעות האטימה של הוליסטר שעושות פלאים). נדמה לי שיהיה הכי פשוט לסייע לכם טלפונית במקרה זה. מוזמנת להתקשר 054-279-00-22. דין

28/10/2013 | 18:48 | מאת: רן

היי דינה. כמו שאמרו הקודמים, התשובה המלאה אכן תלויה בסוג הסטומה. עם זאת, באופן עקרוני לחלק מהחברות יש "שקיות לילה", שהן שקיות גדולות מהרגילות. אני אישית משתמש קבוע בשקית כזו (לא רק בלילה) ומאוד מרוצה. רן

26/10/2013 | 17:17 | מאת: היידי

אני כבר כמעט שנתיים עם סטומה ועד עתה הכחשתיאת המחלה ואת הסטומה ולא קיבלתי את מצבי החדש, רק שהבנתי שבן זוגי מתרחק ממני הבנתי שיש בעייה. כיצד מתרגלים לגוף החדש?זאת העבודה שלי כעת..האם מישהו עם ניסיון יכול לעזור

03/11/2013 | 13:33 | מאת: רן

שלום היידי, זה נושא רחב והייתי שמח לשוחח איתך על זה בטלפון. המספר שלי הוא 054-222-9244. רן רובינשטיין, מתנדב בעמותת בעלי סטומה

24/10/2013 | 17:22 | מאת: דין

המכתב הגיע היום. אשפוז ב-26 בינואר. ניתוח למחרת...

דין, איזה יופי, אני שמחה בשבילך, משום שזה עוד צעד לסיום המסע שלך בדרך לחיים בריאים!! :) ואני מאמינה שיהיה בסדר והכל יסתדר!! בע"ה בבוא הזמן אבוא לבקר אותך בבי"ח!

26/10/2013 | 20:34 | מאת: ברק

ניתוח סגירה?

26/10/2013 | 21:06 | מאת: דין

ניתוח לבניית פאוץ' וסטומת לופ. ניתוח סגירה בהמשך... בניתוח הראשון רק כרתו את המעי הגס והוציאו END ILEOSTOMY כי זה היה ניתוח חירום.

אחותי עברה ניתוח והחזירו את הסטומה. מאותו רגע היא סובלת מכאבים מטורפים, עברו חמישה חודשים- הרופאים טוענים שזה לוקח זמן. נשמע לי הזוי זמן ההחלמה. לא נינוחה, כל היום ישנה וכשקמה יושבת רק על כריות. לא יוצאת מהבית פרט לבי"ח לאישפוזים כל הזמן בגלל הכאבים. מישהו יודע על איזו תרופה שיכולה לעזור, משככי כאבים כלשהם . עכשיו היא גם מקבלת סימבלטה , מדבקות מורפיום קבוע. ולא מוצאים פתרון. היינו אצל כמה רופאים אמרו להוציא את הסטומה , אך אין הבטחה להקלת הכאבים- אז בשביל מה. אנא עזרו לנו- כל עצה תתקבל בברכה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רב, קודם כל החלמה מניתוח אמורה לקחת בין שבוע לחודש, ולא יותר. אני מניח שכרגע מה שקורה הוא או תוצאה של המחלה עצמה, או סיבוך של הניתוח. בכל מקרה, מתוך מה שסיפרת אי אפשר לדעת במה מדובר. המלצה שלי - קחו בהקדם חוות דעת נוספת אחת לפחות, באופן פרטי, מרופא בכיר שהוא לא מבית החולים שמטפל בכם. לו אני הייתי במקומכן הייתי לוקח אפילו שתי חוות דעות או יותר - לפחות אחת של רופא גסטרו ואחת של כירורג. חשוב מאוד במצב כזה לוודא שמתייעצים עם הרופאים הכי בכירים בארץ, ולא להסתפק בחוות דעת רגילה. במידה וכבר מיציתם את האפשרות הזו ולא קיבלתם מענה מספק, אולי שווה להתייעץ גם עם רופא מחו"ל (יש היום דרכים לעשות זאת מרחוק ללא צורך להגיע לחו"ל).

מאחלת רפואה שלמה לאחותך מהרה. לא פרטת איזה ניתוחים בדיוק היא עברה, לפני כמה זמן היה כל אחד מהם, מאיזו סיבה היא עברה את הניתוחים, איזה כאבים בדיוק יש לה, איפה הכאבים. לא נתת שום פרטים. גם אצלי יש בעיה לטפל בכאבים. אני לא יכולה לקבל נרקוטיקה, כיוון שגורמת לתופעת לוואי חמורות והדבר היחיד שיכלו לתת לי זה וולטרן. זה לא הכי יעיל ובכל אחד מהניתוחים שלי סבלתי תקופה ארוכה מכאבים קשים. אחרי כריתת המעי הגס (לא כולל הרקטום) הכאבים עברו אחרי 5 שבועות. אחרי כריתת הרקטום הכאבים עברו אחרי 3 שבועות. מקווה שתרגיש טוב מהרה. וכמו שרן אמר חוות דעת שניה וגם שלישית אף פעם לא מזיקה.

22/10/2013 | 11:18 | מאת: מור

מור פגית שעברה ניתוח נק. היום כשהיא בת 5 היה לה תת חסימה במעי שבאמצעות קבלת נוזלים ואנטיביוטיקה ולאחר מספר צילומים השתחררנו תוך 3 ימים מבית חולים. מאז אני מאוד חוששת מור מתנהגת רגיל לגילה משחקת משתוללת אך הבטן מעט נפוחה ואין לה יציאות יומיות האם אני צריכה לחשוש? למרות שאינה מתלוננת על כאבים. האם צריכה להימנע ממאכלים מסויימים? אשמח לקבל תשובות בהקדם

לקריאה נוספת והעמקה

שלום, צר לי, אבל פורום זה הוא פורום תמיכה לבעלי סטומה ולא מספק מענה מקצועי לשאלות רפואיות. כדאי היה, לדעתי, להיות במעקב קבוע אצל גסטרו ילדים. לפעמים לילדים בגיל הזה יש בטן נפוחה ואין לזה משמעות (כשהייתי קטנה אמרו שזה הולך לגובה חחח), אז אני מקווה שזה כך גם במקרה של מור. אבל דבר ראשון למצוא גסטרו ילדים טוב ולהיות במעקב קבוע אצלו. בריאות שלמה :)

23/10/2013 | 17:13 | מאת: רן

חסימות יכולות להגרם בגלל מגוון סיבות, אם זה בגלל הצרויות של המעי כפי שקורה בקרוהן למשל, או בגלל הדבקויות של המעיים שנוצרות אחרי ניתוח בטן. הבעיה שלא תמיד כל כך פשוט לאבחן את הסיבה.. בכל מקרה בהרבה מקרים החסימות לא אקראיות אלא קשורות באמת למה שאוכלים, ואז חשוב לנסות לאתר את סוג המזון הבעייתי ופשוט להמנע ממנו. לפי המבנה הפיסי של המעיים, בדרך כלל זה יהיה אחד משני סוגי מזון - או מזון קשה, כמו אגוזים, זרעים, כרוב, וכו', או מזון ספוגי, כמו מנגו, גזר, ציפת פרי הדר וכו'. כמובן שכל אדם הוא שונה ולכן המאכלים הבעייתיים יכולים להיות שונים. דבר נוסף לשים לב אליו הוא שבמציאות אוכלים בד"כ כמה מזונות ביחד, ואז המרקם של התוצאה משתנה. בפרט, יכול להיות שמזון שהוא בעקרון בעייתי לא יגרום לחסימה אם הוא מעורבב (מדולל) עם מזון אחר שהוא "בטוח". זה יכול לסבך את העסק של לזהות את המזונות הבעייתיים, אבל אפשר גם להפוך את זה ליתרון - אם לא בטוחים לגבי מאכל מסויים, במקום לנסות אותו בכמות גדולה ולהסתכן בחסימה, אוכלים אותו יחד עם מזון "בטוח" (אולי לחם, אורז, או משהו שבטוח עובר טוב) ואז אם יש בעיה לפחות היא תהיה קטנה וקלה יותר. נקודה אחרונה - אם כבר נוצרת חסימה, יש אנשים שמה שעוזר להם זה איזשהו עיסוי בבטן. העיסוי צריך להיות בכיוון היציאה של המעיים בלבד, והוא ממריץ אותם לעבוד ועוזר לחסימה להפתח. שווה לנסות אבל מאוד בעדינות. מעבר לזה - כמו שהודיה אמרה זה לא פורום רפואי, ובמקרה זה כנראה צריך להתייעץ עם רופא. וכמובן שכל ההמלצות שלי הן דעה אישית ולא חוות דעת רפואית :)

21/10/2013 | 18:58 | מאת: חדשה בעסק

יש לי אישור מרב, לטבול עם השקית כמו שהיא וכמו שאני. ברוך השם, ברוך שומע תפילה, ושהחיינו!!!

לקריאה נוספת והעמקה

וואו, שמחה לשמוע! בדיונים שלנו בנושא בעבר כולנו הזדעזענו מההלכה שמצאת באינטרנט..... אני בשום אופן לא הייתי מיישמת את ההלכה ההיא!!!! שמחה מאוד לשמוע שהסתדר לך הנושא הזה!

24/10/2013 | 19:32 | מאת: חדשה בעסק

21/10/2013 | 18:57 | מאת: חדשה בעסק

כמה קשה לי להיות פה!!! ולקרוא על חסימות, וניתוחי המשך, ונזילות... אני עם סטומה שנה וחצי (איליוסטומה), ברוך השם הכל בסדר, אבל אני חוששת מהסתבכויות, כי זו רק ההתחלה, ואני לא מתכוונת לעשות ניתוח המשך. כמה נשימות עמוקות הצטרכתי כדי לכתוב את זה.

לקריאה נוספת והעמקה

חמודה, אם הכל בסדר, ב"ה (!) ואת גם לא מתכוונת להתעסק עם עוד ניתוחים, אז בע"ה הכל ימשיך להיות בסדר! (;

23/10/2013 | 16:57 | מאת: רן

אני עם סטומה כבר הרבה שנים וגם כמוך לא היו לי הסתבכויות רציניות עד היום. אם כבר שנה וחצי לא היה לך משהו מיוחד, אז אין גם סיבה שיקרה משהו... :) תזכרי שהפורום נועד בין היתר לאנשים שרוצים לשתף בבעיות שלהם, אד מן הסתם יהיה פה ריכוז גדול יחסית של תקלות. מצד שני יש המון בעלי סטומה שאין להם שום בעיה מיוחדת איתה, ופשוט לא מבקרים בפורום יותר מדי :)

24/10/2013 | 19:35 | מאת: חדשה בעסק

ואנשים חזקים כמוכם יכולים להיות פה על בסיס יומי כדי לתמוך בבעיות, בלי לקחת ללב... או למעיים... אשריכם

21/10/2013 | 18:55 | מאת: חדשה בעסק

כרגע יש לי 100 אחוז נכות זמנית. הסטומה שלי תאורטית זמנית, אבל אין לי שום כוונה להשתחזר. האם כשהנכות הזמנית תיגמר, אוטומטית זה שאני "סטומאית" זה אומר 100 אחוז נכות?

לקריאה נוספת והעמקה

היי חדשה, סטומה כשלעצמה, זמנית או קבועה, היא 80% נכות רפואית. יכול להיות שיש מרכיבים נוספים בגינם יש לך 100% נכות, אם זה בגלל מחלות כמו קרוהן, סרטן וכו'. אני לא בטוחה שהבנתי את שאלתך, אבל לפני שהנכות הזמנית תגמר, צרי קשר עם מחלקת נכות כללית ותודיעי להם על כוונתך להשאיר את הסטומה. או שייתכן גם שהם עצמם ישלחו לך מכתב בקשה לעדכן אותם על מצבך הרפואי וייתכן גם שיזמנו אותך לוועדה חדשה. בוועדה החדשה תוכלי להסביר להם את כל פרטי המצב.

24/10/2013 | 19:37 | מאת: חדשה בעסק עם רסק

אז בכל מקרה אם לא אוריד את הסטומה (מה שאני לא מתכוונת), יהיו לי 80 נכות קבועה, ובמידה ויש עוד בעיות חו"ח, אז יותר. בקיצור, מינימום 80 אחוז. כמה זה אומר מבחינת קיצבה, יש לך מושג? בלי ענייני ילדים וכו', לנכה בלבד.

לא קשור בכלל? שמתי לב שהיא בקושי פועלת לי באופן יחסי . אני רגילה לרוקן כל איזה חצי שעה ופתאום היא עובדת משמעותי פחות .

לקריאה נוספת והעמקה

לא ידוע לי על קשר. אם כבר, נוטה להיות להיפך. רק שימי לב שאין לך סימפטומים נוספים כמו בחילות וכאבי בטן. ובלי קשר, את באמת מרוקנת בד"כ כל חצי שעה?

19/10/2013 | 23:36 | מאת: ורה

גם אצלי זה ככה בדר"כ.

16/10/2013 | 08:53 | מאת: ליפית מאסף

נסי לאכול שזיפים זה קצת עוזר לקיבה אשמח לשוחח איתך בטלפון 052 6881699 מאחל לך בריאות

16/10/2013 | 11:47 | מאת: יפית

תודה אסף..

14/10/2013 | 16:03 | מאת: יפית

שלום..יש לי סטומה כשנתיים...הכל פעל טוב...בחודש האחרון יש לי עצירות... ומיחושי בטן..[מצליחה על ידי לחץ להוציא גושי צאה] אשמח לקבל עזרה מנסיון...תודה מראש...

14/10/2013 | 18:00 | מאת: יפית

שאלתי שאלה ועונה בעצמי..:)ברצוני לשתף פיתרון לבעית העצירות שהיתה לי...אכלתי יוגורט עם 4 שזיפים חתוכים בתוך היוגורט..שתיתי 2 כוסות מים...והשתחררתי...לי התאים..כדאי לברר אם מתאים לכם.ן ? בריאות טובה לכוולנו...

15/10/2013 | 23:48 | מאת: דין

האם יש לך קולוסטומי או אילאוסטומי?

13/10/2013 | 23:31 | מאת: מירי

כזכור לכם אימי בעלת סטומה ונמצאת באישפוז בעקבות נזילות מהבסיס נוצרה כוויה עד כה הכוויה טופלה בסילברול, אינוטיול היום ניסו לשים על שטח הכוויה ספוג שמיועד לפצעי לחץ על מנת שישמש לספוח אליו את ההפרשות ולמנוע מהם לזלוג כפי שקרה עד כה שהכוונה הגיעה עד המותן ותכף מגיעה לגב הכוויה ממש חזקה, נחשף עור, שלפוחיות ונק אדומות של דם והאזור אדום אש.... בוער.... והסטומה ממשיכה כמובן להפריש איך אפשר לטפל בכוויה ? נתקלתם ברמת כוויה כזו ? האם זה מתרפה ?

14/10/2013 | 15:52 | מאת: ורה

גמאני כבר עובדת עצות מאז החג זה ככה כבר למעלה משבועיים זה מן כדור שלג כזה ברגע שהיא נוצרה הכוויה אני חושבת שנורא קשה לצאת מזה כי היא כל הזמן מפרישה נוזלים מעלה את הבסיס ואם ד

17/10/2013 | 11:34 | מאת: דין

לא התמודדתי עם מצב כזה, אבל נראה לי שכדאי לך לנסות מה שהודיה סיפרה שעשתה - למרוח את החומר שממנו עשויות טבעות ההגנה על הכוויה מתחת לבסיס (למעשה למרוח אותו כמו פלסטלינה). הרציונל הוא שהחומר מגן על העור וגם סופח נוזלים, וכך מאפשר לו להחלים. הבעיה היא השחומר קשיח למדי. אני יודע מהניסיון שחום מרכך את החומר. לכן, אם לחשוב יצירתי, אולי תנסי לחמם את הטבעת מעט במיקרוגל, או על איזה משטח חמים, ואז יהיה יותר קל להדביק אותו על הכוויה. חוץ מזה, אני ממליץ מאוד על ג'ל אלוורה. הייתי מורח על הכוויה ג'ל אלוורה, נותן לו רבע שעה להספג, ואז מדביק חתיכה מטבעת ההגנה ומעליה את הבסיס. בקיצור, וורה, שימי אלו-וורה D:

14/10/2013 | 15:55 | מאת: ורה

אם זה קורה מתך שינה כמו אצלי למשל אז שוב נשפך תוכן מעי על הכוויה ושוב היא מתחדשת וחוזר חלילה , לכם הנחתי ממליצה לנסות ציוד אחר . אני כבר ניסיתי כמה סוגים נשאר לי לנסות בסיס של קולופלסט שהוא בולט כזה וציוד של קונבטק שאני לא אוהבת את השקית קליפה שלו . בגדול די באלי להתאבד אני אפילו לא נהנית מהיתרונות של הסטומה של לאכול הכל בכיף תמיד אני בחרדות תמיד אני עם היד על הדופק שלשום בכלל קמתי כולי מכוסה בחרא חברים שלי כבר צוחקים עליי קוראים לי ילדה קקי שלא לדבר על זה שאני לא יכולה לישון עם אפחד באותה מיטה .

אני סבלתי מכווויות נוראיות שנבעו בפעם הראשונה מאלרגיה לציוד. החלפתי לבסיס של קונווטק שהוא מעט סולייתי, אבל היחידי שלא גרם לגירוי בעור וגם אמור להפריש חומרים שמייטיבים עם העור, לפחות כך אומרים. אני חושבת שכל בית חולים עובד עם ציוד מחברה מסויימת ולכן יש בעיה להשיג ציוד כזה או אחר. אז כדאי לעשות זאת דרך קופת החולים, אם לא מסתדר. בפעם השניה סבלתי מכוויות כי אחרי שילדתי צורת הבטן השתנתה והסטומה שקעה כך שגם אלוהים בכבודו ובעצמו לא יכל לעזור לי, הייתי על משככי כאבים 24 שעות ביממה. אני יודעת שבמקרים כאלה, עושים ניתוח לתיקון השקיעה.

16/10/2013 | 12:22 | מאת: מירי

אחות סטומה לא באה לראות מכיוון שהיא שייכת לקהילה ואימי מאושפזת (לכי תביני איך הם עובדים ) מה שכן באו מדריכים מ - 2 חברות קונווטקס והוליסטר ואחרי שעתיים הבסיס והכל נפל והתחילו דליפות

12/10/2013 | 18:51 | מאת: מירי

אחי נוסע לארהב איזה ציוד אתם ממליצים לקנות משם שיכול לעזור לסטומה אילוסטומי כל דבר משחות , ציוד בתודה מראש, מירי

12/10/2013 | 21:49 | מאת: ברק

אני לא חושב שיש ציוד מיוחד. אני משתמש מדי פעם בDIAMONDS שמונע ריח וקצת נפיחות של השקית. אבל אולי כן מבחינת חגורות. אני קניתי כבר מספר חגורות בארה"ב ועכשיו קניתי את של חברת STOMAPLEX. חגורות יקרות אבל אני עדיין לא מצאתי את זה שממש מקלה עלי... אז אין ברירה מלהמשיך לחפש.

13/10/2013 | 12:59 | מאת: רן

יש הרבה אנשים פה שמשתמשים בשור-סילס: http://alpglobal.com/Sure-Seal-TM-Rings.html עם זאת אני לא אחד מהם, ככה שאני לא יכול להמליץ :) בכל מקרה החנות שמוכרת אותם: http://www.parthenoninc.com/products/Sure-Seal%E2%84%A2-Ring,-ALRS0210,-ALRS0110.html שימי לב שיש שני גדלים, קטן ובינוני, וצריך לדעת איזה גודל מתאים. הרוב הבנתי משתמשים בבינוני, אצלי בזמנו הספיק הקטן.

10/10/2013 | 21:00 | מאת: אודי

אז ניסיתי, ישב יופי כמה ימים ואז העור התחיל להאדים, אבל בינתיים המדבקה אכן שמרה את הבסיס יבש במקלחת. יום אחד אנסה גם בים. 3 מדבקות מתנה למי שידע מאיפה קיבלה כותרת ההודעה את השראתה.

11/10/2013 | 17:24 | מאת: ברק

אתה גוזר לחצאים ואז מדביק מסביב לבסיס? או שאתה בכלל שם את המדבקות לפני שאתה שם את הבסיס בכלל? וגם: אם העור מאדים - למה לא לשים לפני מקלחת ולהוריד? אצלי הבסיס מחזיק כמה מקלחות אז אני משתמש בזה רק מדי פעם.

11/10/2013 | 18:50 | מאת: אודי

גוזר לחצאים ומדביק על קצות הבסיס. זה היה רק נסיון כי הבסיס מחזיק לי שבוע בכיף, עם כל המקלחות.

http://www.youtube.com/watch?v=0Wm0J0de8bE

09/10/2013 | 11:27 | מאת: מירי

שלום, אימי עברה ניתוח כריתת מעי גס (כולו) ונמצאת עם סטומה אילוסטומי (ניראה לי שככה זה נקרא) סטומה מהמעי דק נמצאת כרגע עדיין באישפוז מכיוון שלאחרונה רזתה ישנה עצם בולטת שמפריעה לבסיס להיות אטום ועוד לא עובר זמן סביר וכבר דליפה מחיליפים בסיס והכל בין 4 ל5 פעמים ביום , הדבר שורף לה מאוד והיא כבר מיואשת, ניסו לשים לה אפילו סטומה של ילדים וגם דלף אשמח לכל טיפ ועזרה על מנת להקל עליה כי במצב הנוכחי אין לה לא יום ולא לילה הדבר נמשך כבר כמה ימים ואין שקט מהסטומה הכל נוזלי ולדולף בתודה מראש ובברכת בריאות לכולם מירי

09/10/2013 | 12:19 | מאת: ברק

כיצד אתן שמות את הבסיס? משתמשות בפסטה? טבעות אטימה? אם יש עצם כזו, אולי אפשר "ליישר" את מקום החבישה עם פסטה, ואז להדביק את הבסיס? או לשים טבעת אטימה ולמלא את החורים עם פסטה. (או אפילו עם עוד חלקים של טבעות אטימה) ואם כל הזמן זה דולף וטרם מצאתן פיתרון אז שווה לשים הרבה מגיני עור כדי למנוע כמה שיותר מגע של היציאות עם העור. אם תרשמי לנו יותר בפירוט כיצד אתן מחליפות בסיס אולי יהיה ניתן לתת תשובה יותר מפורטת... בהצלחה רבה!

09/10/2013 | 14:37 | מאת: מירי

ברצוני להדגיש שאימי עדיין מאושפזת והדליפות קורות במהלך אישפוז מי שמחליף את הבסיס והשקית זה הצוות הרפואי בהתחלה הביאו לבית החולים סוכן של קונבטקס והיה דליפה שילשום הביאו סוכן של הוליסטר ואחרי לא הרבה זמן שהוא הלך היתה גם דליפה - בהוליסטר הוא שם בסיס + טבעת אטימה ושקית מה זה פסטה? ושל איזו חברה? מה זה מגני עור ? ושל איזו חברה? לצערנו יש אנשי צוות שמחליפים מהר מהר את הסטומה ואין להם סבלנות וכנראה ואנחנו לא שופטים אותם אין להם זמן להשקיע בהחלפה העור של אימי אדום והיא ממש סובלת מצריבה בכל פעם שהנוזל בא במגע עם העור

09/10/2013 | 13:12 | מאת: ליאב

מצטרף לבקשה, תנסי לפרט כמה שניתן באיזה ציוד אתן משתמשות (של איזו חברה)? מה סדר הפעולות שאתן עושות? מה מרחק העצם הבולטת מהסטומה? יש לאמא שלך כוויות/פריחות על העור שמתחת לסטומה? שתי המלצות מהמידע עד כה: 1. תנסו ציוד של חברה אחרת. אולי הבסיס של החברה הנוכחית קצת קשה וכל הפרעה קטנה פוגעת בהדבקה. 2. תשתמשו בחגורה ייעודית לציוד, האספקה הנה חינם מחברת הציוד. החגורה עוזרת בהחזקת הבסיס קרוב לגוף ויכולה למנוע דליפות.

10/10/2013 | 23:02 | מאת: מירי

היום היה סוכן של הוליסטר ואמר שאצל אימי יוצא הפרשות מהסטומה מסביב ולא רק מחור אחד הסטומה של אימי אילו סטומה היום הרופא סגר עם מחט את אחד החורים בסטומה האם הדבר מוכר שיוצא הפרשות מסביב ולא רק מחור אחד? בינתיים ההוויה עדיין קיימת ושורף לה מאוד מורחת משחות ומקווים לטוב

10/10/2013 | 10:55 | מאת: מירי

לאחר דליפות מרובות והחלפות תכופות העור אדום מאוד עד "כוויה" שורף עם קצת שלפוחיות כרגע אימי לא שמה סביב + שקית אלא משאירה את האזור ללא בסיס שמה מסביב מבדים לבנים כמוביגלה מסביב לסטומה על מנת שיספוג את ההפרשות ועליו מגבת וככה היא כל שעתיים באים להחליף וכל פעם מורחת משחה פעם ציקוד ופעם מורחים משחה אינוטיול יש משהו שאני יכולה לרכוש לה ללא מרשם (כי השגת מרשם לוקח זמן להשיג) על מנת להקל עליה באזושהי דרך עם איזה מוצר או מוצרים מנסיונכם? בתודה מראש מירי

10/10/2013 | 13:19 | מאת: ליאב

10/10/2013 | 20:58 | מאת: אודי

ישנה משחה הכוללת אנטיביוטיקה וסטרואידים שעוזרת מיד ובטוח: אפלומיצין. היא במרשם, אבל בגלל שהכמויות בה קטנות ביותר אז אם הרוקח טיפה מכיר אותך הוא יתן לך אותה בלי מרשם. אם לא - יש לי פה המון ממנה שאין לי בעיה למסור. אני באיזור חיפה : 0546530461 (אם אני לא עונה להשאיר הודעה ואחזור) אודי

07/10/2013 | 13:34 | מאת: אודי

של אחות סטומה כלשהי של הוליסטר ? או של הוליסטר עצמם שהם באמת עונים בו?

07/10/2013 | 20:26 | מאת: טל

טל של הוליסטר 9373737 לדבר עם הדס

07/10/2013 | 22:31 | מאת: nav

הי טל' הוליסטר 1800606868 אחות סטומה הוליסטר הדס מוריק חמודה ומשתפת פעוחה ותמיד עונה 0526084033 בהצלחה.

06/10/2013 | 14:00 | מאת: ורה

סטומה וסקס? הולך ביחד? אתם עושים ? עשיתם? לי באופן אישי יש בעיה של ממש אני אפילו לא מוכנה שבחור שאני רוצה יידע שיש לי דבר כזה, כאילו זה הכי לא סקסי בעליל. אם חברים אין לי שום בעיה אני לא מתביישת ולא כלום אבל בכל מה שנוגע לשלב הזה.. בעייתי לי פסיכולוגי ממש ואמרתי לעצמי שעד שאני לא מוציאה את הסטומה הזאת אין מצב בעולם השאלה אם זה נכון להגביל את עצמי בגלל דבר כזה, איך מסבירים מה זה , כאילו ממש אומרים? יש לי מצב עכשיו לפתח קשר עם מישו וזה הדבר היחיד שאני מרגישה שעוצר אותי אז אני קצת בבאסה מזה..

06/10/2013 | 15:45 | מאת: דין

מעסיק את כולנו מן הסתם. ראשית, יש משפט נוצרי שאומר "תן לי את הכוח לקבל את מה שאני לא יכול לשנות, את האומץ לשנות מה שאני יכול, ואת החכמה להבדיל בין השניים". שנית, לגופו של עניין - סטומה זה לא ביג דיל. בזכות הציוד, טיפול נכון וקצת אלתורים והשלמות במידת הצורך, אנחנו נשארים נקיים ואסתטיים למדי. שקית על הבטן - זה כל הסיפור. הבעיות הטכניות שאת מתמודדת איתן כעת עשויות בהחלט להפריע, אבל אל תשכחי שזה זמני, וברגע שתתגברי עליהן, הציוד ישב עליך בצורה תקינה, נוחה ובטוחה - וזה ישפר את הרגשתך פלאים. שלישית, אני לא אומר שזה לא קצת מרתיע או מטריד את הצד השני (בפרט בהתחלה), אבל אני נוכחתי שבחורות עם עומק ועם כוונות רציניות לא יפסלו אותי על זה (אני גם תמיד מסביר שזה זמני, לא יודע לגבייך). לגבי בחורים, נכון שמראה חיצוני בד"כ חשוב להם יותר, אבל אני בטוח שהרציניים וההגונים שבהם לא יתייחסו לשקית כאל פגם. בחור שיימשך אליך, ובפרט כזה שיפתח רגש כלפייך, יקבל את הסטומה שלך באהבה. מי שמעוניין בעיקר בגופך, עשוי לחשוב שהוא יכול לעשות עסק יותר טוב (אגב, לא בהכרח). אבל מי שמעוניין בך, כאדם, יקבל אותך כפי שאת. מבחינה זו, אפשר לומר שהסטומה יכולה לעזור לך לתהות על קנקנם של מחזרייך. האמת שזה קרה לי לאחרונה, וטוב שכך. יש מצבים קיצוניים, כמו נכויות קשות, חס וחלילה, שבהם יש דילמה ממשית ולגיטימית בצד השני. שקית על הבטן בכלל לא מתקרבת למצב כזה..! נקודה חשובה נוספת - הרבה תלוי באופן שבו את מציגה את הדברים. אם תדברי על זה כמשהו נורא, כך זה עלול להצטייר. בעוד שאם תציגי את זה כשינוי אנטומי מסוים שאינו מפריע ואינו מגביל (וזו האמת), הרושם יהיה בהתאם. את מוזמנת לפנות באופן פרטי למייל אם תרצי לדבר על זה, אחרי הכל, אנחנו באותה סירה.

21/10/2013 | 18:48 | מאת: חדשה בעסק

בטח שאפשר... תספרי שזה זמני, תראי לו, ואח"כ אפשר לכרוך בד נחמד סביב הגוף שיסתיר אותה. הוא ראה, הוא יודע, אבל אולי בהתחלה, יותר בשביללך מאשר בשבילו, , תאספי את השקית עם בד (תחרה אולי?) שקשור מאחורי הגב. את מוזמנת להתקשר, שמי קרן 050-3399634

06/10/2013 | 18:59 | מאת: רן

סטומה וסקס זה כנראה השאלה הכי לא טריוויאלית מכולן ואת בהחלט לא לבד בעניין הזה.. קודם כל רציתי להצטרף למה שדין אמר - סטומה היא ממש לא מגבלה לסקס. אני כל פעם קצת מופתע מחדש להגיד את זה, אבל עד היום שמעתי על מעט מאוד סירובים על הרקע הזה בין *כל* האנשים שאני מכיר עם סטומה - כולל אישית אצלי שהאמת עוד לא נתקלתי מעולם בסירוב בגלל זה (וכן אני עדיין מפחד מהיום שזה יקרה..). נראה לי חשוב שתדעי, כי אני צופה שאם באמת תגיעי למצב הזה, גם את תופתעי לטובה.. :) נראה לי שהחלק הכי קשה הוא לספר לבן זוג על הסטומה - אם עוברים את המשוכה הזאת, החלק האינטימי כבר די מסתדר. לגבי זה, לפני כמה שנים (טובות) כתבתי טור בדיוק על זה - איך לספר לבן זוג על הסטומה. הטור הוא קצת מזמן אבל נראה לי עדיין רלוונטי - אולי זה יכול לעניין אותך? את יכולה למצוא אותו כאן: http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=7095 העיתון הוא של עמותת בעלי סטומה, הגליון הוא יוני 2005 לקראת הסוף (כן.. אני עם סטומה הרבה זמן). יש עוד הרבה מה להגיד בנושא, אבל האמת שהעזרה הכי טובה שאני יכול להציע היא לקשר אותך לידידה שלי שעמדה בפני אותן דילמות בדיוק לפני שנתיים-שלוש. אם מעניין אותך את יכולה להיות איתי בקשר במייל ronrubin@gmail.com או טלפון 054-222-9244. אני אשמח לקשר ביניכן. ולגבי הקשר עצמו - אל תתלבטי! באמת שאין לך מה להפסיד.. הרי הכי גרוע הוא שהוא יידחה אותך על זה (סיכוי קלוש מאוד) ואז בסה"כ תהיי באותה נקודה שאת עכשיו...

אני נוהג לשים את קצה השקית (הריקה ככל האפשר) מתחת לחגורה, כך שהיא לא משוחררת על הבטן, ואז אין שום בעיה. אם לא התכוונת לפן הלוגיסטי אז אני מסכים עם הדברים שנאמרו: את יכולה להתייחס לסטומה כאל מנגנון סינון - מי שנדחה ממנה פסול.

07/10/2013 | 13:39 | מאת: אודי

פעם, מזמן, כשהייתי צעיר ויפה, יצאתי עם חולת טרשת נפוצה לדייט. ידעתי שהיא חולה וראיתי והבנתי שזה מפריע לה, ביחוד בדייטים. לי לא הפריע (תמימות? בורות? רוחב לב?) בסופו של דבר היא בחרה לותר עלי. אבל אם יש אותי אז יש עוד כמוני - רק ענין של לחפש.

14/10/2013 | 15:57 | מאת: ורה

האמת שלא התכוונתי בפאן הלוגיסטי אבל נחמד לשמוע דווקא מפי גברים מה הם חושבים על זה ולמרות זאת נראלי שאמתין להסרת הסטומה סתם כי לא ירגיש לי נח עם עצמי אני ולא אכפת לי מה אחרים חושבים על זה במיוחד עם כל הבעיות שיש לי שהסטומה נפתחת לי לפחות בקל פעמיים ביום כל יום וכבר די השלמתי עם זה שזה מה שיהיה עד שאני לא אסגור אותה

27/01/2014 | 14:01 | מאת: tomer

בואי ונכיר tomerhasid בפייס אשמח להכיר אותך וגם אני באותה "צרה שלך

05/10/2013 | 12:27 | מאת: לילך

לפני שבוע היתה לי חסימת מעיים והכירורג במיון הכניס לחור של הסטומה אצבע ויצא מלא דם הוא הכניס קטטר ושני מזרקים עם מים אחרי כמה שעות יצאו מלא גושים וחוטים ירוקים במשך יומיים בערך מאז אני סובלת מדימומים בזמן שאני מנקה שם לפני 4 ימים שמתי לב שיש לי סיכה ממתכת על הסטומה ובאזור הסטומה יצאה החוצה ועכשיו הסטומה הולכת באלכסון וכל פעם שיוצא קקי יש לי שורף בין העור למעי כשהחלפתי את הבסיס שמתי לב שאחרי שאני סוגרת את השקית מופיע שכבה לבנה על כל הסתומה ויש מקומות שזה לא רק נוזל אלה טיפה מוצק והצלחתי לגרד את זה עם הצפורן ושמתי לב גם שיש לי חור מהצד של הסטומה שגם משם יוצא קקי כל מה שרשמתי נראה לכם תקין? כי מה שעניין את האחות סטומה זה רק אם חיברתי את השקית ללא דליפות יש לי תור בעוד שבועיים לרופא שניתח אותי זה בסדר לחכות שבועיים? או לפנות לכרורג של קופת חולים קודם

לקריאה נוספת והעמקה
05/10/2013 | 15:00 | מאת: ליאב

היי לילך, מעולם לא הייתה לי חסימה אבל אולי כמה מהדברים יוכלו לעזור לך. - כמה זה מלא דם? סובלת מדימומים באיזו כמות? בסטומה יש כלי דם וכשמעבירים עליה איזו מטלית אז היא תמרח בשכבה של דם, וזה תקין. אם הדם נוטף זה נראה לי קצת חריג ושווה לבדוק אצל גורם מוסמך. - אולי הגושים והחוטים והצבע קשורים בעיכול שהתבצע בצורה לא טובה ומלאה, הרי הייתה חסימה. תראי אם זה משתפר בכל יציאה. - יש לך פצע ניתוח שסגרו בעזרת סיכות? אולי הסיכה התגנבה לה איכשהו. - גם לי יש מין שכבה לבנה כזאת, אצלי היא מופיעה בבסיס של הסטומה, ממש על פני העור. אני תמיד מנגב את זה בהחלפה. - קרה לי כמה פעמים שהיה לי רושם שיוצאת קצת צואה מהסטומה שלא בדרך הרגילה, אף פעם לא חקרתי את העניין ואני לא יודע אם זה אכן כך, או שזאת סתם צואה שנזלה לה לשם. לא יודע להגיד לך אם זה תקין. בכל מקרה, אצלי זה היה ממש קצת ואחרי שניגבתי אותה, הכל היה בסדר. למען השקט הנפשי את יכולה להתקשר לחברת הציוד שלך ולהזמין אחות סטומה עד לבית, נראה לי הכי נכון.

05/10/2013 | 18:47 | מאת: דין

ראשית, ותסלחי לי על ההערה, אבל זה חשוב במדיום מהסוג הזה - מעט סימני פיסוק היו עוזרים לנו להבין אותך טוב יותר. לגופו של עניין: 1) כתבת שנדמה לך שהסטומה "יצאה" מעט החוצה, אני חושב שזה עשוי להיות התנפחות זמנית של הסטומה (כתוצאה מהחסימה) שיוצרת את הרושם הזה. במצב זה הסטומה גם מגורה יותר ומדממת יותר בקלות וזה מתאים לתאור שלך. אפשרות נוספת היא צניחה, אבל אם כן, לא חושב שיש לזה קשר לסיכה, כי בצניחה התפר החיצוני של הסטומה לא זז ממקומו. אפשרות שלישית ואולי סבירה יותר בהתחשב בנסיבות היא שהסטומה התנתקה ממקומה במידה מסויימת. זה עשוי לקרות זמן קצר אחרי הניתוח. לא יודע כמה זמן את עם הסטומה, אבל אני מניח שלא הרבה, אם ראית סיכה (אני מניח שזה היה תפר, ומדובר בד"כ בתפרים שנספגים תוך כמה חודשים). 2) החור שאת מתארת עשוי להיות פיסטולה. או שאולי מדובר בפתח שנוצר מהתנתקות הסטומה מהעור? 3) לגבי החומר הלבן אין לי מושג, לא קרה לי. הייתי ניגש שוב למיון. חוץ מזמן, אין לך מה להפסיד, ולמרות שלא נשמע שיש משהו דחוף שלא סובל דיחוי של שבועיים (במידה ואין סימפטומים נוספים כמו שלשולים, חום וכו') - כדאי להראות, ולו למען השקט הנפשי. כמו כן, מכתב מרופא במיון יכול לסייע בהקדמת התור. בנוסף, אין לי ספק שתקבלי הפניה למיון על מצב כזה ולכן הקופה תממן את הביקור.

היי לילך, היו לי כבר כמה וכמה חסימות מעיים, חלקן עברו באשפוז אחרי יום-יומיים נוזלים ושום דבר דרך הפה, חלקן השתחררו אחרי 12-24 שעות לבד. זה כואב מאוד וטוב שפנית לעזרה. לגבי הדימום, כמו שאמרו קודמיי, אם זה מעט דם על מגבון, זה תקין, משום שהסטומה מצופה ברירית עדינה ומדממת בקלות. אם הדימום משמעותי, כמו שליאב אמר, נוטף - חובה התייחסות מיידית, כלומר לגשת למיון. ובמקרה החמור ביותר, אם הדימום הוא מתוך הסטומה, כלומר הסטומה פולטת דם (מהחור ממנו היא פולטת צואה), גם שווה ביקור במיון. ובמקרה גרוע יותר, אם הדם כהה, משמע שהדימום ממערכת עיכול עליונה, מה שמחייב ביקור במיון. (ככל שהדם בהיר יותר, הדימום קרוב יותר לפתח היציאה). הסיכה על הסטומה - לא ברור לי, אבל הייתה כאן מישהי בעבר שדיווחה על דבר כזה. לא ברור לי למה זה ואני לא זוכרת אם היא עדכנה משהו לגבי זה. אבל זה יכול להיות קשור לטכניקה שבה המנתח שלך יוצר את הסטומה. מה שכן, יכול להיות שעקב יציאת הסיכה שאולי נתנה איזשהי תמיכה לסטומה, עכשיו ללא תמיכה, הסטומה קצת אבדה את עמדתה. האם הסטומה שלך היא זמנית? אם כן, יכול להיות שההפרשה שראית שיוצאת מחור אחר/נוסף, היא יציאה שיוצאת מהקצה השני של הלולאה. בסטומה זמנית ישנם שני חורים, כלומר דמייני צינור שחתכו אותו לשניים, אבל לא עד הסוף (השאירו חיבור קטן), עכשיו דמייני שקיפלו אותו. מה מתקבל? מתקבלים שני חורים בעצם. כך זה בסטומה זמנית - החור העליון שייך לחלק הפעיל של המעי ומגיע אל הקיבה. החור התחתון שייך לחלק הלא פעיל של המעי והולך לפי הטבעת. החור התחתון יכול להפריש הן צואה והן ריר שהמעי מייצר. או שזו פיסטולה, כמו שדין אמר. לגבי שכבה לבנה - מעולם לא קרה לי. אין לי מושג מה זה. אמת, כשפתח הסטומה פונה אל העור במקום החוצה, זה מאוד בעייתי ומאוד מקשה על תפעול יום-יומי תקין וגורם לקיצור חיי הבסיס. עד כמה שאני יודעת, זה קורה יותר בסטומות זמניות, ובד"כ אין מה לעשות עם זה, רק להשתדל שהאטימה תהיה כמה שיותר טובה. ממליצה על טבעות אטימה קונווקס של הוליסטר. אם את לא שקטה/חרדה, בקשי הפנייה למיון. ברגע שיש לך הפנייה את לא צריכה לשלם על הביקור במיון, וכמו שדין אמר, אין מה להפסיד. תרגישי טוב!

06/10/2013 | 10:46 | מאת: לילך

הצלחתי לקבוע תור לכמנתח למחר אני אשאל אותו את כל השאלות ויעדכן המון בריאות לכולם

01/10/2013 | 23:46 | מאת: nav

היכן מנפיקים תעודת בעל סטומה בהקדם האפשרי. אני יוצא לחו"ל בתחילת החודש הבא. תודה.

02/10/2013 | 00:27 | מאת: ליאב

http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=7087 ארגון בעלי סטומה, צור קשר עם סילביה. הוליסטר שולחים כרטיס לכל המשתמשים בציוד שלהם. אם אתה משתמש, תפנה אליהם ותבקש. אם של חברה אחרת, תתקשר ותברר אם הם מנפיקים כרטיס כזה.

02/10/2013 | 09:19 | מאת: nav

הי ליאב תודה על האינפו המועילה יום טוב.

05/10/2013 | 11:54 | מאת: אודי

למה צריך דבר כזה?

05/10/2013 | 14:48 | מאת: ליאב

אודי, אני לא יודע איזה התנסויות היו לך בעבר עם סטומה ותגובות של אנשים. לי למשל קרה מספר פעמים שמאבטח התחיל למשש את הסטומה עם גלאי המתכות ושאל מה יש לי שם. זה יכול לקרות בחול, במיוחד בשדות תעופה, והכרטיס יכול למנוע שאלות וגרוע מזה, בדיקות גופניות.

אולי למישהו יש רעיון מה זה יכול להיות, או אולי קרה למישהו מכם. תקציר - לפני 4 שנים כריתת מעי הגס, מלבד הרקטום, והשקה של המעי הדק לרקטום. שנה אחרי זה יצירת לופ אילאוסטומי (סטומה זמנית). לפני 5 שבועות כריתת גדם הרקטום וסטומה קבועה. אבל אני רוצה להסביר קצת על הסטומה. המנתח לא יצר סטומת קצה חדשה (שבה יש רק חור אחד), אלא השאיר את סטומת הלולאה שלי כמו שהיא ופשוט חתך את הלופ הדיסטלי (ההמשך של המעי הלא פעיל שיורד במורד הזרם לרקטום) וסתם אותו. נשאר גדם של 1.5 ס"מ מההמשך הזה. אז עכשיו מבחוץ הסטומה שלי נראית כמו סטומת לופ (אותה סטומה ראשונה שעשו לי לפני 3 שנים), אבל מבפנים יש גדם של 1.5 ס"מ של המעי הלא פעיל, חתוך, חתום וסגור. עכשיו לבעיה, ביום וחצי האחרונים התחלתי להרגיש גירודים מטרידים סביב הסטומה, חשבתי טוב, צריך להחליף בסיס. הבוקר החלפתי ולתדהמתי (התדהמה היא בגלל שכל 3 שנות חיי הסטומה שלי מ-ע-ו-ל-ם לא היו לי איזשהן בעיות עם הסטומה או עם העור סביבה, וגם בגלל שאני פשוט הכככככי פחדנית בעולם) גיליתי מקבץ של שלפוחיות משני צידי הסטומה ובכחצי מהקוטר סביבה שטף דם שחור. מה שעוד הדאיג אותי הוא שהחור הדיסטלי דווקא - הלא פעיל (שמאחוריו ישנו רק 1.5 ס"מ של גדם מעי סגור) הפריש הפרשה קטנה ירוקה. לגבי הגירודים, היה מאוד ברור שהשלפוחיות הן שגורמות לגירודים, כי הגירודים הם בדיוק איפה שהן נמצאות. אני פשוט מתחילה לחשוב כל מיני מחשבות שהעיקרית בהן היא שאולי התפתח זיהום בגדם של ה 1.5 ס"מ שהושאר...?? או שאולי אלה תופעות שכיחות אחרי ניתוח כזה וזה חולף עם הזמן? למרות שאחריי יצירת הסטומה שלפני 3 שנים אף פעם לא קרו כאלה דברים. האם קרה למישהו מכם? בינתיים, אחריי ששמתי ציוד חדש, הגירודים נרגעו לגמרי. אציין שכשהורדתי את הבסיס העור היה לגמרי נקי, שום צואה לא דלפה על העור בכלל, כך שזה לא בגלל מגע של צואה עם העור. תודה למי שיכול לעזור.

01/10/2013 | 10:29 | מאת: ליאב

היי הודיה, לגבי ההפרשות, אולי זאת איזשהי שארית מהניתוח. נראה לי שהכי טוב לבדוק האם זה ממשיך או שהיה חד פעמי. לגבי השלפוחיות ושטף הדם, חוויתי את שניהם. למען האמת, נראה לי שבאופן קבוע יש לי טבעת כהה סביב כל הסטומה. ראיתי אותה אבל היא אף פעם לא הטרידה אותי, תמיד חשבתי שזה בגלל הלחץ של מרכז מגן העור. השלפוחיותבאמת מאוד מגרדות, בעצם כל סוג של פריחה וזה כמו להיות עם גבס, כי אי אפשר ממש לגרד. יכול להיות שנשארה קצת לחות שאולי תרמה להתפתחות של התופעה.

אולי זה באמת בגלל הלחץ של הבסיס הקעור וטבעת האטימה, כי כל התופעות הן בגבול הקוטר של האזור הקעור וטבעת האטימה. דיברתי גם עם דין שגם חושב שזה אולי הלחץ. בינתיים דיברתי גם עם אחות הסטומה שהרגיעה ואמרה שזה קורה הרבה. היא הרגיעה אותי כי אני כבר נכנסתי לסרטים של עד כדי ניתוח נוסף. היא אמרה שיש אנשים שאצלם זה ככה כרוני, אבל לא משהו שצריך להדאיג, כמו זיהום או דברים אחרים. אתה אומר שיש לך תמיד טבעת כהה סביב, אבל מה לגבי שלפוחיות? אתה סובל מזה גם? זה ממש לא כיף.

03/10/2013 | 12:42 | מאת: בני

כפי שהבנתי משירשור קודם את מחליפה אחת לשבועיים .....זה יכול לתת הסבר כלשהו...

אני עם סטומה 3 שנים. במשך שנה רצופה הייתי מחליפה כל 10-14 יום באופן קבוע ומעולם לא הייתה לי בעייה הכי קטנה בעור. יכול להיות יותר שזה תופעות של אחרי ניתוח כרגע. אחריי ניתוח תמיד קורים כל מני דברים מוזרים שיכולים לקרות בגלל השפעה של חומריי ההרדמה, אנטיביוטיקות מניעתיות, משככיי הכאבים ובכלל, באופן כללי, הטראומה והסטרס שהגוף עובר יכולים כשלעצמם לגרום להופעת תופעות הכי מוזרות. כמובן שעכשיו אני מחליפה לעיתים קרובות יותר בגלל שאני חייבת להיות במעקב עם העור. משהו כמו בין 2-5 ימים. כרגע אני יומיים עם הבסיס החדש וכל עוד שאני מרגישה שהוא בסדר ואין גירודים בעור, אשאר איתו עד ראשון ואז אבדוק מה מצב העור. תודה על העצה (בייבי אגיסטן). האם הוא על בסיס שמן?

03/10/2013 | 16:06 | מאת: דין

לדעתי כדאי לך לשקול "רענון נוהל" החלפת הציוד שלך. אופן ההחלפה כפי שתארת אותו נשמע מורכב ומסורבל ואני חושב שאפשר לעשות את זה בצורה נוחה פשוטה ומהירה יותר. זה חשוב בפרט עכשיו שאת מחליפה לעתים קרובות יותר - יעשה לך חיים יותר קלים ולא תתבאסי מכל החלפה (אני אישית כמעט נהנה לעשות את זה חחח)

אני, בהתחלה (בניתוח לפני 3 שנים) כ"כ התלהבתי מהסטומה וממש אהבתי אותה (כי היא הקלה עלי כ"כ את החיים ובזכותה הרגשתי כ"כ טוב אחרי 17 שנים של תופת) שרק חיכיתי כל הזמן מתי יגיע הזמן להחליף ציוד, כי כ"כ נהניתי לטפל בה ואפילו סתם להסתכל עליה... נשמע הזוי, אני יודעת, וסטומאית אחרת כבר אמרה לי שאני צריכה טיפול חחחחחח. טוב היום ההתלהבות ירדה בהרבה, אבל בכל זאת, החלפת בסיס היא לא סיוט בעיני, כל עוד שאין בעיות בסטומה או בעור, כמובן. בכל מקרה, עושה רושם שמחר בבוקר אחליף שוב (זה יהיה 3 ימים), כי אני כבר מרגישה שזה לא זה :(

30/09/2013 | 19:31 | מאת: דין

יש כאן בחורות בגילי (נניח 20-26)? :P

02/10/2013 | 06:31 | מאת: ורה

04/10/2013 | 12:38 | מאת: דין

30/09/2013 | 11:55 | מאת: nav

לאחרונה מזה מספר חודשים אני חש כי הציוד בו אני משתמש אינו מחזיק מעמד [מגיני העור השטוחים]ואני נאלץ להחליפם כל יומיים ולפעמים אפילו פחות.פניתי לחב' והומלץ לי להוסיף טבעות אטימה שטוחות ,וספרי מחזק דבק.הרבה לא השתנה,תדירות ההחלפה כנ"ל.אודה על הצעות בנושא,אולי איבזור אחר? תודה

לקריאה נוספת והעמקה

כמה זמן אתה משתמש בציוד הזה? כמה זמן אתה אחריי ניתוח? אחריי ניתוח הסטומה נפוחה ובצקתית ואחריי שהנפיחות יורדת צריך אולי להתאים מחדש בסיס/ציוד. מאיזה בחינה הוא לא מחזיק מעמד? האם הצואה דולפת מתחת לבסיס על העור, או שהבסיס עצמו לא נדבק טוב והשוליים מתקלפים מהר מדי מהגוף? או שניהם? אם הבסיס לא נדבק טוב והשוליים מתנתקים, אפשר להיעזר במדבקות טגדרם. דבר מוצלח יותר הוא ה sureseals בהם אני משתמשת. אם הצואה דולפת מתחת לבסיס על העור, אם זה מסיבה שהיא שקועה או לא בולטת מספיק (דבר שגם יכול לקרות אחריי שהנפיחות יורדת), מומלץ לעבור לבסיסים קעורים (קונווקס) + טבעות אטימה שטוחות, או לחילופין בסיסים שטוחים + טבעות אטימה קעורות. טבעות האטימה עושות עבודה טובה הרבה יותר מהפסטה. גם מחזק הדבק מאוד מועיל. אם עדיין אתה לא מסתדר, תמיד אפשר להתקשר לחברות הנוספות לקבלת דוגמיות והתנסות בציוד שלהם. ניתן גם לבקש אחות סטומה מטעמם להדרכה בבית. בהצלחה! מקווה שתמצא פתרון!

01/10/2013 | 22:20 | מאת: nav

הי הודיה.אני משתמש ותיק במוצרים ואכן תוך יום לכל היותר יומיים יש פריצת צואה בדרך כלל בצד ימין אך גם בתחתית מגן העור. הפריצה היא ממגןהעור+טבעת אטימה.המוספים שציינת אינם מוכרים לי ואשמח לפרוט נוסף איך להשיג ואו קטלוג והסבר.כל הנושא החל לפני מספר חודשים קודם מגו עור החזיק מעמד לפחות 4-5 ימים ולפעמים אף יותר.נראה לי שיש שינוי באיכות הדבקים.ניתוח כריתת פאוץ ושחזור סטומה עברתי ב-2009 מחכה לתשובתך תודה.

אני מניחה שאף אחד כאן לא עבר כריתת פאוץ אבל לאלו מכם שעברו כריתת מעי מלאה ( כולל הרקטום): כמה זמן נמשכו כאבי התופת? האם עברתם את הניתוח בפתיחת בטן? אני כבר ארבעה שבועות פחות יום אחרי הניתוח והכאבים נוראיים ואין יום ואין לילה. רוצה לדעת עוד כמה בערך יש לסבול. איך היה אצלכם? אנא שתפו, אני כבר ממש נואשת.

30/09/2013 | 12:18 | מאת: nav

עברתי כריתת פאוץ מהסיבה שהפאוצ'יטיס שהחל לאחר כשנתיים החמיר עד שלא יכולתי לסבול יותר ואז עברתי כריתה ושחזור סטומה מחדש.ההחלמה לקחה זמן של כחדשיים,והתפר החלים כ 15 יום לאחר הניתוח.כאבים חזקים לא זכור לי ואם הם נמשכים בעצמה שאינך יכולה לסבול פני מיד למנתח ובקשי ברור,נוכחתי מנסיוני שקורים דברים בדרך, הרופא הטוב ביותר גם טועה.מאחל החלמה מהירה.

30/09/2013 | 21:47 | מאת: בני

עברתי כריתת רקטום בלאפרוסקופי.סבלתי נורא בערך כחודש וחצי ישבתי על צמיג מתנפח מיוחד.לקחתי מורפיום.עד שעבר.רפואה שלימה

30/09/2013 | 08:32 | מאת: אסף

אנא צרי קשר

http://www.youtube.com/watch?v=0Wm0J0de8bE אני עוקב כאן בפורום ולאחרונה עלו שאלות רבות אז פירסמתי את דרך ההחלפה שלי. (העליתי אותו יחסית מזמן) משתמש בציוד הוליסטר + מגבונים של קונבטק.

היי, תודה על השיתוף, אבל לא הצלחתי להעלות את הסרטון.

30/09/2013 | 21:50 | מאת: בני

אני רוצה להירשם בבקשה

להירשם לאן?

28/09/2013 | 15:28 | מאת: פאני

27/09/2013 | 09:19 | מאת: ורה

הסתבר שאני אלרגית לבסיס של קולופלסט אז ניסיתי של הוליסטר ואחרי יומיים בערך פתחתי את הבסיס כדי להחליף וגיליתי שהייתה לי נזילה וכל העור מסביב עם כוויה עכשיו , אני חושבת שכנראה הנזילה היתה בגלל שהבסיס היה גזור קצת יותר מהסטומה מהסיבה שהסטומה היתה קצת יותר נפוחה כששמתי את הבסיס והיא ירדה אחרי כמה זמן ונוצר מן מרווח למרות שאחות סטומה ראתה את זה ואמרה להשאיר ככה , לא עולה לי מחשבה אחרת למה היתה נזילה , בכלל כשהייתה בביח אז תמיד היו לי נזילות עם הוליסטר ולא היה ברור למה אז כנראה זה היה בגלל שהיו התרוממויות של הבסיס בגלל שקע קרוב לטבור , בקיצור כל העור שלי עכשיו מפריש מין גלי לבן כזה מה שגורם לבסיס פשוט להתנתק כל כמה שעות , אתמול החלפתי אותו ארבע פעמים מקודם קמתי ושוב הוא היה פתוח מיותר לציין כמה בכי ותעצומות נפשיות צריך לזה , בגדול פשוט אין לי כבר כח אין לי שמץ איך אנשים חיים עם סטומה כל החיים .. עכשיו אני שמה אבקה ולפני זה קרם לכויות ושמה הידרוקול כחוצץ אז בנתיים חזרתי להשתמש בקולופלסט כי יש לי טראומה מהוליסטר למרות שממש אהבתי את הבסיס שלהם הוא הרבה יוצר נח פחות קשיח מתלבש ממש טוב על הגוף וטוב לי במקרה שלי בגלל השקע בטבור זה ממש זורם עם הגוף אבל עם כל הנזילות האלה אני מפחדת כבר לנסות שוב פעם את המוצרים שלהם . יש לכם אולי איזושהי עיצה חוץ מהתאבדות לגבי איך להקל עליי חוץ מהאבקה ואם נתקלתם בדבר כזה תך כמה זמן הכוויה הזאת אמורה לעבור ?

לקריאה נוספת והעמקה
27/09/2013 | 22:48 | מאת: ברק

היי ורה. אנסה לתאר כיצד אני פועל עם הסטומה. משום שהסטומה שלי משנה את צורתה כל כמה שניות, גדלה ומתנפחת כל הזמן, אז הבסיס אצלי לרוב לא תואם את גודל הסטומה בכלל. (לצערי) והאמת שאני בכלל לא גוזר את הבסיס שלי אלא קונה אותו גזור. אבל זה אולי כדאי לך לנסות בעתיד... אז משום שאינני גוזר בדיוק לפי המידה אני משתמש בטבעות אטימה שמאפשרות אטימה הרבה יותר טובה מאשר הפסטה. (לטעמי לפחות) כיצד אני שם את טבעה האטימה? (אגב, טבעת אטימה של הוליסטר, בסיסים ושקיות של הוליסטר) אחרי ניקוי האזור אני מנגב את העור עם מגיני עור של קונבקר. (3 מגבונים כל פעם) מרחיב מעט את הטבעת ופשוט "משחיל" את הסטומה בטבעת. מחזק כמה שאני רוצה ושם את הבסיס. עוד משהו שאני יכול לחשוב עליו [לא ניסיתי] בשביל למנוע אקסטרא, אחרי הדבקת הבסיס לשים קצת פסטה מסביב לסטומה. לא יודע מה תהיה היעילות של זה. בקשר לכוויה - לדעתי כדאי לתת לעור לנוח מעט. ז"א לפני החלפת בסיס [נניח אחרי מקלחת] לעמוד בלי שקית בלי בסיס מעל השירותים (למקרה שהסטומה תרצה קצת לעבוד) במשך כמה דקות. אני עושה את זה מדי פעם כדי לתת לעור שלי להתאוורר מעט. (אני אישית רואה סדרה באורך 20דקות כל פעם) לפעמים בזמן שאני מחכה אז אני מפזר על העור את האבקה של הוליסטר. גם כאן אני לא בטוח מה היעילות.

28/09/2013 | 07:24 | מאת: ורה

אצלי היא ממש משתוללת לפעמים אני נשארת עם עור חשוף עשרים דקות כי היא לא מפסיקה להשתולל ולא נותנת דקה הזדמנות לשים תאבקה ולהדביק , לגבי טבעת אטימה אז נפתח לי איתה הבסיס כי כמה שיותר גובה ככה פחות טוב , אז השתמשתי בה פעמיים ופעמיים נפתח לי ויותר אני לא שנה למרות שזה רעיון למתי שייגמר לי ההידרוקול כנראה שלא תהיה ברירה , כבר כל התכשירים עומדים להיגמר לי בגלל היומיים האלה מזל שהיה לי סטוק של תכשירים שהביאו לי גם בביח . אני כבר יומיים בחרדות כל היום מתי ייפתח שוב הבסיס ולהחזיק אותו ורק שלא יישפך על העור והוא לא התרפה , ממש מוזר לי שהעור מפריש כזה גל שקוף בחיים לא ידעתי שיש דבר כזה .

אני עושה את זה . מה אתה עושה לגבי שינויי גודל הסטומה שלך ? אתה מחליף כל יום בסיס ? אם לא אז לא נהייה לך גם כן דלף ?

28/09/2013 | 08:48 | מאת: ברק

מה איכפת לך שהסטומה תעבוד? זה ילך ישר לשירותים. (תעמדי מעל השירותים כשפתח הסטומה פונה ואסלה וכל מה שייצא, ייצא ישר לשירותים) ככה את יכולה לתת לזה כמה זמן שבא לך. בקשר לטבעות אטימה - יש גם דקות, ניסית אותן? אני לא ניסיתי אז אין לי חוות דעת לתת. אבל אולי זה יהיה פיתרון טוב. אני מחליף לדעתי פעם ב-3 עד 4 ימים. משתדל מאוד שלא יותר מזה. אם אני מושך את זה הרבה זמן יחסית (6-7 ימים) אז טבעת האטימה מתחילה להיאכל לי ואז באמת יש לי מעט גירוי על העור. גם לי יש מדי פעם את הג'ל השקוף הזה, כשאני מחליף לעתים רחוקות מדי.

28/09/2013 | 09:56 | מאת: ליאב

גודל הסטומה - יש מה שנקרא פריסטלטיקה, שזאת תנועת מעיים כאשר המעיים עובדים. בזמן הזה הסטומה מתרחבת וקטנה וזה בסדר גמור, תקין. מלבד זאת הסטומה יכולה לשנות את קוטרה הרגיל במהלך החיים ולכן למשל יהיה צורך להחליף ציוד או להתחיל לגזור בקוטר אחר. לי קרה כבר פעמיים שהייתי צריך להחליף ציוד (המעבר האחרון היה מקוטר סטומה של 35 מ"מ ל-30 מ"מ.) וגם זה בסדר, דרך אגב. פעולת הסטומה בזמן החלפה - אם זה מפריע לך, את יכולה להחליף בבוקר, בזמן הזה הסטומה הוציאה את כל התוכן במהלך הלילה ועדיין לא נכנס משהו חדש (בטח שלא הספיק לעבור את כל המסלול). כוויות בעור - לכוויות יהיה קשה להתרפא כאשר הבסיס יושב עליהן, מונע מגע עם חמצן,מים ועוד. לכן אני מציע לך את הדברים הבאים. 1) כשאת מחליפה בסיס, תנסי להישאר כמה שיותר זמן בלי הבסיס. תעמדי קצת יותר במקלחת (אם יש לך אמבטיה, תמלאי אותה ושבי שם). המים עוזרים בריפוי וחיטוי אז זה רק יכול להועיל. 2) לפני שאת מדביקה את הציוד החדש, תני לעור לעמוד באוויר, אולי אפילו תמרחי משחה לתפרחת תינוקות, או למשל תניחי את המוצר הבא http://medplast.lt/pdf/CP_SeaSorb_Ag%20datablad.pdf (בזמנו הביאו לי את זה בשביל לשים על הפצע של הניתוח, עוזר בריפוי). 3) למרות כל אלו, הכוויות לא יעלמו כל כך מהר, אז דבר נוסף שאפשר לעשות (מנסיון), לגזור את גוף הבסיס במקום בו יש פריחה קשה, ואז במקום הזה תוכלי כל הזמן למרוח משחה (בזמן שהבסיס עלייך). אומנם הבסיס יהיה מודבק בצורה חלשה יותר, אך את תלחמי נקודתית באזורים בעייתים. וכך תעשי כל החלפה, כל פעם מקום אחר עד שכל הכוויה תעלם. אבקה משחה והידרוקול (אין לי מושג מה זה)- אחרי שאת שמה את כל אלו, את מנקה אותם טרם הדבקת הבסיס? כי אם לא אז זה רק הגיוני שהבסיס יהיה חלש. הם מפריעים לבסיס להידבק לגוף והדרך לדליפות הרבה יותר קצרה. לגבי הפסטה/טבעת אטימה, מאוד חשוב להשתמש באחת מהן. הן מהוות חומר אטימה כדי שלא תגענה הפרשות לגוף. חוץ מזה שהפסטה מאוד דביקה ועוזרת בהדבקת הבסיס. (עם טבעת אטימה אין לי נסיון). מקווה שעזרתי, אם יש עוד שאלות אל תהססי. שיהיה בהצלחה ואל תתיאשי!

28/09/2013 | 23:08 | מאת: בני

מי המליץ על ההידרוקול אולי זה מצריך משחה אחרת.אם זה מסיבה אלרגית אז צריך משחה אחרת.לכי לרופא עור

ממש מצטערת לקרוא מה שקורה לך :( לגבי העור, המצב שלו לא טוב ואני חושבת שטבעות האטימה הרחבות והשטוחות של הוליסטר יכולות מאוד לעזור (קוד הוליסטר 7806). הן ממש מרפאות את העור. אופציה אחרת, להשתמש בטבעות אטימה 7805 ועל שאר העור להניח מדבקות גרנופלקס (הדקות ביותר) ועליהן את הבסיס. גם הן עושות פלאים בריפוי העור. אפשר להשתמש בטבעות האטימה או מדבקות הגרנופלקס מתחת לכל בסיס של כל חברה. הבעיה היחידה שמדבקות הגרנופלקס לא ממומנות ע"י הקופה, לכן אולי כדאי לנסות קודם את טבעות האטימה 7806. גרנופלקס הם, נדמה לי, של קונווטק, אבל יש עוד מדבקות של חברות אחרות שהן בדיוק אותו דבר - דברי עם אחות הסטומה המחוזית, כי נדמה לי שיש סוג מסוים של חברה מסויימת שהקופה מאשרת, אבל לא בטוחה. רצוי שאחות הסטומה המחוזית תגיע אליך הבייתה ותעזור לך בטיפול בסטומה. אני לא בטוחה איך בדיוק מדביקים את הבסיס על הגרנופלקס, לכן כדאי באופן כללי ביקור והדרכה של אחות הסטומה. בהצלחה! תעדכני!

02/10/2013 | 06:40 | מאת: ורה

והעור כבר נראה הרבה יותר טוב בגלל זה היה לי מוזר שאחרי שסגרנו אותו באחת בצהריים נפתחה לי שוב הסטומה בתשע בערב ושוב פעם עכשיו , בנתיים אלוהים אוהב אותי אני קמה כל פעם כשזה נפתח לפני שזה מספיק ללכלך לי את כל המיטה , בכלל אני ישנה כבר שבוע עם פראנויות כשאני חושבת עלזה כנראה שבגלל זה אני מסתובבת עייפה כל היום , אין לי כבר כח ואני עוד אמורה ללמוד ככה למבחנים , בקיצור אוף . לגבי הטבעת אטימה כשניסיתי הבסיס עלה לי מהר יוצר כי יש לי גם בעיה שהסטומה קרובה לי לשקע של הטבור אז בקיצור כל תוספת של גובה ממש לא מועילה לי לצערי , לגבי הגרנופלקס אשאל אחות . לגבי העיצה של להיכנס ככה למקלחת או לשים משחה או להשאיר את האיסורים פתוחים זה לא פרקטי עבורי כי א. אני עושה את זה באמצע היום כשהמעי משתולל בדרכ . ב. הכוויה נורא צמודה לסטומה ככה שזה לא אפשרי , ג. אני שמה את האבקה האחיות ייעצו לא להשתמש במשחה כי זה מקשה על ההדבקה והאבקה אמורה לעשות את העבודה , זה לפחות מה שאמרו לי .

02/10/2013 | 09:36 | מאת: ליאב

א. אני לא חושב שזה כזה סיפור שהמעי משתולל כשאת במקלחת, אז המים מנקים הכל, עומדים קצת יותר זמן במקלחת עד שהמעיים נרגעים. תמיד אפשר לחזות מתי המעיים יהיו רגועים, על סמך היציאות והארוחות שאכלת, תנסי. ב. זה אפשרי, כמו שאמרתי. תמרחי את המשחה על חלק מהכוויה, לא על כולה. במקום הזה ההדבקה לא תהיה טובה אבל המשחה תעשה את שלה, וכך בכל החלפה תמרחי במקום אחר. ג. גם האבקה מקשה על ההדבקה, אולי במידה פחותה אבל מקשה. בכלל, התפקיד העיקרי שלה הוא ספיחת נוזלים, לא מאמין שיש לה תכונות ריפוייות, אז אני לא יודע עד כמה תוכל לעזור בהחלמת הכוויה. ייתכן שתעזור במניעת התפתחותה, אבל לא בהחלמה. שאלה: את משתמשת בחגורה לציוד?

מה היא נתנה לך לטיפול בעור? קרם בריאר? אחות הסטומה המחוזית שלי (אתי דיין, היא גם שלך?) גם אמרה לי לשים אבקה על השלפוחיות ושאם זה לא יעזור, אז קרם בריאר. ליאב, היא דווקא אמרה שהאבקה כן מכילה חומרים תרפוייטים לעור. אבל כנראה, כמו שאתה אומר וזה הגיוני, שהיא גם סופחת נוזלים, לכן כנראה, מייצרים אתה החומר בצורה של אבקה, כדי שגם ירפא מצד אחד וגם יספח את הלחות מצד שני שלא תפריע לריפוי. ורה, זה ממש מבאס לשמוע שהבסיס לא מחזיק לך יותר מכמה שעות :( זה נשמע לי נורא. ואני כ"כ מבינה את הפאראנויות! לי קרה פעם אחת שהתעוררתי באמצע הלילה לתוך ביצה של צואה בתוך המיטה שלי. מאותו מקרה הייתי ממש בטראומה. הייתי ממש לא רגועה ועם חרדות נוראיות ולא ישנתי טוב במשך לילות. לקח לי חודש-חודשיים להירגע!! לא פלא שאת מותשת. לגבי טבעות האטימה, איזה ניסית? את 7806 או 7805? אולי 7806 שהן מכסות אזור נרחב הן באמת יכולות להפריע, אבל 7805 הן צרות יותר ואולי לא יגיעו לטבור? דבר נוסף, את יכולה גם לשחק עם טבעות האטימה ולאו דווקא להניח אותן על העור כמו שהן. זה הרי כמו פלסטלינה ואת יכולה למעוך, לגלגל ולעצב באופן שיתאים לאנטומיה ולתנאים הסביבתיים הספציפיים שלך, באופן שזה לא יגיע לטבור. תחליף לטבעות 7806 (כדי לעזור לעור להתרפא) הוא באמת הגרנופלקס. היריעות הדקות הן דקות מאוד והוא מדהים ביכולות הריפוי שלו לעור. עוזר גם במקרים הקשים ביותר. ומצטרפת לשאלה של ליאב לגבי החגורה, כי גם תורמת לא מעט להצמדת הבסיס לגוף ויכולה גם להאט את הדליפה. היא בטח שלא פתרון, אבל יש לה את הייתרון שלה בתוספת תמיכה. מאוד מקווה שתמצאי כבר פתרון, כי את צריכה גם סוף סוף לישון!! תעדכני!!

03/10/2013 | 16:14 | מאת: דין

במה את משתמשת להדבקת הבסיס? האם את משתמשת גם בחגורה? מנקה היטב את העור בסבון ומים לסילוק השיירים לפני ההדבקה? עצוב לקרוא על הבסיס שמתפרק שוב ושוב ופוגע באיכות החיים וה"ביטחון האישי". אני לא מומחה, אבל אין לי אף פעם נזילות ובלגאנים אז אולי אני עושה משהו נכון. מוזמנת לדבר איתי 054-279-00-22

06/10/2013 | 13:58 | מאת: ורה

אני ככ מותשת נפשית , היום בכיתי שעה שלמה . אין לי כבר כח . לגבי חגורה אני לא יכולה להשתמש כי אני מדביקה את הבסיס לאוורך ולא לרוחב ואני עם ציוד של קולופלסט אפשר לשים חגורה רק לרוחב . לגבי טבעות אטימה השתמשתי בקטנות לא יודעת את הקוד אבל לא רוצה להתעסק עם זה כמו שהציוד של הוליסטר עשה לי טראומה ולא אחזור להשתמש גם בו . היום שוב נרדמתי ליותר מידי שעות והפעם באמת אין לי מושג למה נהייתה לי קצת כוויה בצד השני . זה בכלל שבר אותי . אני עושה הכל ככ טוב וככ נכון ואחות סטומה הייתה איתי וראתה בדיוק מה אני עושה , וכן אני מנקה טוב עם מים וסבון לפני שאני מדביקה . לא חשבתי שזה אמור להיות כל כך מסובך וקשה אין לי כבר כח אוףףףף. ולגבי מי ששאל מי המליץ על הידרוקול אז זו האחות סטומה שלי שהיא מירי אגב מתל אביב , ואני שמה אותו בשביל שיהיה חוצץ כי אני אלרגית לבסיס של קולופלסט. לא קשור לשום משחה , האמת שביומיים האחרונים אני שמה משחה כי יצא לי להחליף כשהמעי היה רגוע שמתי סבירול נגד כויות ושמתי גם שמן אובליפיחה וניסיתי לגזור את הבסיס איפה שהכוויה החדשה כי היא יחסית מרוחקת מהסטומה אבל זה לא יצא טוב הבסיס לא החזיק ככה. זה גוזל לי המון מהזמן של היום אני ככ מבואסת על זה אני אמורה בכלל לשבת וללמוד למבחן עכשיו ..:( תודה לכולם על התגובות ..אתם מדהימים .

22/09/2013 | 10:59 | מאת: טלי

ברצוני לתת ציוד סטומה של שלפוחית השתן של חברת הוליסטר מספר 53632 קוטר 55 ממ , דבק , מסיר דבק , מגבונים אפור ואדום ואבקה. המעוניינים ניתן לפנות לטלי בטלפון 052-4363256

לקריאה נוספת והעמקה

ציוד סטומה ניתן לתרום לבתי אבות, בתי חולים וכן לעמותת "רופאים למען זכויות אדם" יפו רח דרור 9 טלפון 03-6873718 , 03-5133100 - לבקש את אימאן, או עדיף להתקשר ישירות לאליסיה וקס 054-7535465.

21/09/2013 | 02:25 | מאת: דין

יתקיים בביתי שבהוד השרון ביום ו', 27/9 בשעה 20:30. בתכנית הסונטה הפתטית של בטהובן (מס' 8) ועוד הפתעות. אשמח לבואכם.

כידוע לך, אם זה לא היה יום שיש, הייתי באה. נקווה אולי בפעם הבאה.

וגם למען אלה המועמדים לניתוח כזה, הרי דווח, אחריי שכבר כתבתי כמעט הכל, באו לבקר אותי ואח"כ גיליתי שההודעה נמחקה :( אז מחדש: זה מדהים, אבל רק ביום שבת (כיפור) עדיין התפתלתי מכאבים גם בצלקת הפריאנאלית וגם בחתך בבטן, לקחתי כדורים לכאבים שעזרו, למחרת חישבתי מתי פחות או יותר הכאבים אמורים לחזור ו.. וואלה, הכאבים הפריאנאליים כלל לא חזרו! ועבר עוד יום ועדיין הם לא חזרו :) אודי..... איך שאתה צדקת!!!! אמרת לי ששלושה שבועות אחריי אין יותר כאבים וזה מדהים.... כך בדיוק זה קרה, :):):) אני פשוט כ"כ מבסוטית ומרגישה הקלה שאני לא יכולה לעצור את ההתלהבות חחחח. אמנם החתך בבטן עדיין כואב רצח, אבל זה כלום לעומת הכאבים הפריאנאליים וקל יותר לסבול אותו. בניתוח הזה זו הייתה הפעם הראשונה בחיי שאני מקבלת נרקוטיקה. בניתוח כריתת המעי הגס לפני 4 שנים לא נתנו והייתי במרוץ יום ולילה -לא הלכתי, אלא רצתי-טסתי ממש במסדרונות בית החולים מרוב כאבים. מי שהיה מסתכל מהצד היה רואה את האות ר (כי הייתי מקופלת) + עמוד שמחובר אליה ושניהם טסים הלוך ושוב חחח והנה, סוף סוף בניתוח הזה קיבלתי נרקוטיקה, ומה בסוף? מסתבר שאני לא יכולה לקבל נרקוטיקה בכלל. לפני ניתוח חיברו אותי לאפידורל ואין מה לומר, האפידורל היה מדהים! התעוררתי מניתוח ואין שששום כאבים. איזה כיף זה. לא ידעתי שקיים מצב כזה שלקום מניתוח ולא להרגיש כאבים. אבל את האפידורל הוציאו אחרי 24 שעות ועברו למורפיום. OMG כמה שהוא עשה לי רע... הוא גרם לי להרגשה כללית איומה ולירידה מסוכנת של לחץ הדם, מה שדרש לחבר אותי לא.ק.ג, ניטור ואיסור מוחלט לקום מהמיטה. אחריי יום וחצי במיטה חשבתי שאני מתפוצצת! לא יודעת אם דעתי הייתה שפויה באותו רגע, לא נראיתי שפויה זה בטוח, כי כך דווח לי בהמשך, אבל בכל מקרה, ב 5 בבוקר ניתקתי עצמי מהא.ק.ג, המוניטור שבאצבע, לקחתי איתי את קופסת השתן מפלסטיק הענקית ופשוט התחלתי ללכת! הייתי פשוט ח-י-י-ב-ת לזוז!! טוב, אז מורפיום כבר לא בא בחשבון, שאר נרקוטיקות לא השפיעו על הכאבים כלל ורק גרמו לעוד תופעות לוואי קשות כולל קשיי נשימה. אז נשארתי עם וולטרן ואופטלגין. היה קשה מאאאאוד. הוולטרן דווקא היה יעיל מאוד והעלים את הכאבים לגמרי למשהו כמו 10 שעות, אבל לא הסכימו לתת לי יותר מפעם ביום, זאת אומרת ששאר 14 שעות התפתלתי מכאבים קשששששששים!!!! מלבד וולטרן שום תרופה לא השפיעה עלי ולא הזיזה לכאבים בפסיק. רק אחרי 5 ימים דיברתי עם אחד הרופאים בביקור והסברתי לו את המצב, אז הוא נתן לאחיות הוראה לוולטרן פעמיים ביום. לגבי הניתוח, הרופא נכנס דרך החתך הרוחבי (שבקו הביקיני) שקיים עוד מניתוח כריתת המעי. לא היה צורך בלפרוסקופיה, אלא רק בפתיחת החתך הרוחבי וחיתוך קצת לפני פי הטבעת וקצת אחריי, הוצאת הרקטום דרך פי הטבעת וסגירת פי טבעת. הוא לא יצר לי סטומת קצה רגילה, אלא השאיר את הסטומת לופ שלי כמו שהיא. כלומר במקום לחתוך לגמריי ולהוציא קצה חדש, הוא השאיר אותה כמו שהיא ופשוט צרב את הקצה הדיסטלי של הלופ (זה שממשיך לרקטום)עם המכשיר הזה שמלחים וסתם את הפתח שלו. כלומר עכשיו יש לי בעצם אנד-לופ איליאוסטומי (סטומת קצה לולאתית או סטומת לולאה סופית, סתם מברברת אל תשימו לב). מקווה שהצלחתי להסביר.... /: בערך יומיים אחריי ניתוח הרגשתי פתאום מין גושים בטוסיק..... O: דיי נבהלתי, האמת, ובביקור הרופאים הקרוב ביותר אמרתי לרופא שלי שאני לא יודעת מה קרה, אבל משהו גדל שם בפי הטבעת. הוא אמר "אין לך פי טבעת!" (פחחחחחח אה נכון) "מה שיש לך שם זה עודפיי עור". אההה, אוקיי, מה ז'תומרת וככה זה יישאר????? "אל תדאגי, עם הזמן הנפיחות תרד וזה יהיה ממש לא מורגש ולא יפריע לך". טוב. אני כבר באמת מרגישה שהרבה פחות מפריע וגם אודי אמר שזה לא מפריע ועוד כמה חברה כאלה אמרו, אז נרגעתי. הייתי 9 ימים בבית החולים (בדיוק ביום ששוחררתי יעל נכנסה לניתוח). ביום השביעי אחריי ניתוח חטפתי קצת התמוטטות עצבים קטנה.. כבר לא יכולתי לסבול את הנקז - הכאבים שהוא גרם היו כבר בלתי נסבלים לגמריי וכבר יצאתי מדעתי שכל שבעת הימים הנוזל בכלל לא הופרש לצינור, אלא מחוץ לצינור - על הגוף. התחננתי בהיסטריה שיוציאו לי אותו, אבל זה היה שבת והרופא תורן בשום אופן לא מוציא. גם הייתי משוכנעת שמשהו שם בפי טבעת שאין לי התפוצץ ובכיתי בהיסטריה שמשהו לא בסדר שנראה לי שמשהו שם התפוצץ. הרופא בדק ואמר ששום דבר לא התפוצץ. רצה לתת לי תרופות הרגעה, אך לא הסכמתי. לא מתעסקת עם תרופות כאלה. 9 ימים אחריי השחרור הגעתי לביקורת, שבה הכירורג הוציא 2 תפריי ניילון חיצוניים, עבים ונבזיים ביותר שלאחר הוצאתם הייתה לי הקלה נוספת. שאר התפרים בפרינאום הם פנימיים ונספגים לבד. גם את החתך הרוחבי הוא סגר בתפר תת עורי נספג (אני ביקשתי מראש שזה יהיה בתפר תת עורי ולא בסיכות, אז תדעו שניתן לבקש זאת). אז זהו, הניתוח עבר בהצלחה, ללא סיבוכים כלשהם, רק ההתמודדות עם ההחלמה והכאבים. 3 שבועות קשים אבל השאר בקטנה. תודה לכולם על האיחולים, ההתעניינות והתמיכה!! :) 3> אם מישהו עומד לפני ניתוח כזה ויש לו שאלות נוספות, אשמח לענות.

לקריאה נוספת והעמקה

המון תודה לדין המקסים שבא לבקר אותי ושימח את ליבי :) זה מאוד עוזר ומעודד והיה לי ממש כיף לראותך סוף סוף אחרי כ"כ הרבה זמן שמתכתבים כאן והיה לי ממש כיף לדבר איתך :) ותודה על הטיפים והרעיונות שעליהם לא חשבתי אף פעם! ולגבי הקולה, למרות שהסברת לי שהגזים מכבידים על הצלקת הניתוחית בבטן, שוב לא התאפקתי ושתיתי עכשיו לא מעט. אז עכשיו שוב כואבת לי הצלקת /: מחכה לפרסומים על הקונצרטים הבאים. אשמח מאוד לבוא!!

20/09/2013 | 16:19 | מאת: דין

30/09/2013 | 08:58 | מאת: מיכל

קודם כל אני ממש שמחה לשמוע שאת אחרי ומחלימה מהניתוח. אני מאחלת לך רק בריאות , ומכאן רק להתרומם ושהדברים יעברו חלק ללא כאבים. אתמול דיברתי עם דבורה ( רשמה פה בעבר בפורום) היא גם מאושפזת בבית חולים, היא שאלה לשלומך ועדכנתי אותה שעשית את הניתוח. מוסרת לך החלמה מהירה ובריאות.

18/09/2013 | 07:29 | מאת: פטל

את אמיצה. שיהיה לך זמן של שלווה עכשיו.

27/09/2013 | 09:25 | מאת: ורה

02/10/2013 | 21:20 | מאת: תהילה

רציתי לשאול אותך למה את עם סטומה אם עשו לך פאוצ למה הסירו אותו היה לך קוליטיס כיבית? או שגם קרוהן מעורב? לי יש קוליטיס כיבית ורוב הסיכויים שאני יעשה בקרוב ניתוח פאוצ ואני חוששת.....

לפי שאלותייך הבנתי שבעצם לא פרטתי איזה ניתוח בדיוק עברתי ואני מתנצלת על כך. קודם כל מצטערת על האבחנה שלך ומאחלת לך רפואה שלמה ובריאות איתנה בקרוב! כל חבריי הפורום עברו ניתוח עקב כוליטיס, קרוהן, סרטן המעי הגס, חוץ ממני. לי הייתה בעיה שונה בשם colonic inertia שהסימפטומים שלה הם בדיוק הפוכים מקרוהן או קוליטיס. המחלה שלי התבטאה בתת פעילות של המעי הגס, כלומר מעי גס שלא מתפקד ולא דוחף את התוכן (הצואה) קדימה לכוון היציאה, אלא מעי שמשמש יותר כמעין מחסן לצואה. המעי הגס הוא איבר שרירי שמבצע פעולות של פריסטלטיקה (ניע מעיים), כלומר ע"י רקמת השריר שלו הוא מבצע פעולות של כווץ והרפייה ובכך דוחף את המזון לכוון היציאה. אצלי הייתה בעיה בתפקוד הזה. המעי היה רפוי ולא עשה את העבודה שלו לדחוף את המזון הלאה, אלא המזון היה פשוט נשאר ויכול לשכב שם זמן ארוך מאוד. המשמעות של זה, בעצם, היא יציאות לא תכופות, כלומר יציאה פעם בכשלושה שבועות עד חודש, וגם אז בכמות קטנה מאוד שלא משקפת את מה שהמעי באמת מכיל. כמובן שבמצב זה לא ניתן לנהל אורח חיים תקין, ולכן לאחר ניסיונות רבים לטפל בבעיה ללא הצלחה וללא תגובה לשום תרופה או טיפול, הוחלט ע"י צוות הרופאים באיכילוב להוריד את המעי הגס. באוגוסט 2009 עברתי ניתוח לכריתת המעי הגס, מלבד הרקטום (השאירו כ 20 ס"מ מפי הטבעת ומעלה) והשקה של האילאום (סוף המעי הדק) לרקטום. אבל מכיוון שיש לי גם הפרעת התרוקנות קשה/הפרעה חסימתית - שרירי פי הטבעת שלי לא תפקדו באופן תקין ולא אפשרו את מעבר היציאה, ולכן עדיין סבלתי מעצירות מאוד קשה. לאחר כשנה נוספת, כאשר לא נמצא כל פתרון, החלטתי מרצוני על סטומה זמנית. ביולי 2010 עברתי ניתוח נוסף להוצאת סטומה זמנית. הרקטום עדיין היה, רק לא פעיל - הצואה לא הגיעה אליו, אלא לשקית. אבל ככל חלקיי מערכת העיכול, גם הרקטום, אפילו שאינו פעיל, עדיין ממשיך לייצר מיצי עיכול - ריר. כל בעליי הסטומה הזמנית פולטים את ההפרשה הזאת שמיוצרת ברקטום/פאוץ' דרך פי הטבעת. הבעיה שבגלל שיש לי ליקוי בתפקוד שריריי רצפת האגן, אני לא יכולתי לפלוט את ההפרשות שהרקטום מייצר. בהמשך 3 השנים שהייתי עם סטומה זמנית ניסיתי להיעזר בחוקנים, אך הם לא היו ממש מוצלחים וסבלתי מלחץ מתמיד וכאבים בפי הטבעת, האגן ובטן תחתונה. מאוד פחדתי ללכת לניתוח לכריתת הרקטום, פי הטבעת והפיכת הסטומה הזמנית לקבועה, מסיבה ששמעתי שזהו ניתוח מאוד מורכב וקשה עם פוטנציאל להמון סיבוכים וסיכונים, במיוחד כשיש בעברי ניתוחים קודמים. טוב, אבל לאחר 3 שנים, כשראיתי גם שהחוקנים כבר לגמרי לא עוזרים ואני סובלת יותר ויותר, החלטתי שהגיע הזמן להפטר מהמטרד. אז בניתוח האחרון כרתו את הרקטום, פי טבעת, סגרו את פי הטבעת ויצרו סטומה קבועה. אני 5.5 שבועות אחרי ניתוח. מאוד שמחה שעשיתי אותו ולא מתחרטת לרגע. מציעה לך להציג את עצמך ואת המקרה שלך בהודעה חדשה, שתופיע בראש הפורום (כאן, כתגובה לדיון שהתחלתי לפני זמן, אף אחד לא ישים לב להודעתך), תשאלי שם את כל השאלות שעולות על ליבך ותקבלי שיתוף של אנשים שעברו את הניתוח מסיבות דומות לשלך (קרוהן/קוליטיס). החששות שלך מובנים בהחלט!! אבל אם אכן הרופאים שלך ממליצים על ניתוח, זה כנראה הדבר הנכון עבורך ואת עוד תדהמי עד כמה טוב יותר את תרגישי ברגע שהמעי החולה כבר לא יהיה שם. הכרתי כמה אנשים שסבלו מקרוהן/קוליטיס שהרופאים שלהם המליצו על ניתוח והם דחו ודחו במשך שנים ארוכות בגלל הפחד, מה שגרם להדרדרות במצבם ועד שסוף סוף הגיעו לניתוח מצבם היה כ"כ חמור עד כדי שהשפיע לרעה על תוצאות הניתוח. לכן עדיף לעשות את הניתוח בזמן ולא לחכות ולסבול אח"כ את ההשלכות. מאחלת לך המון הצלחה ותרגישי חופשי לשאול כל שאלה!!

16/09/2013 | 12:01 | מאת: אודי

הודיה ויעל: החלמה מהירה! לא יאומן מה שעברת, יעל. הברקה: את השקית רואים הרבה פחות דרך החולצה אם מורידים את הכרס. איזה צרות של עשירים....

ותודה על שיחת הטלפון!! מאוד עזרת לי והרגעת אותי שמה שקורה לי זה תקין ונורמאלי :) ובכלל.. על עצם זה שהיית מוכן לבוא מרחוק מאוד רק כדי לעזור!! ממש לא מובן מאליו ומאוד מוערך בעיני! המממ.. נראה לי שככל שמרזים יותר זה דווקא בולט יותר, לא? חחחחח D:

17/09/2013 | 16:26 | מאת: אודי

אז הניתוח עבר ואני סוף סוף בבית. כפי שרייסמן צפה אכן היה צורך בפתיחת בטן כי הכל היה דבוק בפנים ( הוא אמר שהוא לא הפריד את כל ההידבקויות אלא רק את ההכרחיות כדי לא לגרום יותר נזק בהמשך). השבוע הראשון היה גיהנום עלי אדמות כי הכאבים היו נוראיים ולא יכולתי לקבל אופיאטים/נרקוטיקה. צרחתי, בכיתי וייללתי. הקנאביס הרפואי לא השפיע כלל. רק בימים האחרונים הקנאביס התחיל להשפיע אבל אני זקוקה למינונים אדירים שגורמים לי להרגשה נוראית. אני יודעת שאני אמורה כמה שיותר לשבת וללכת אבל בקושי מצליחה. הכאבים קשים. גם כל הטוסיק תפור וזה עוד יותר מקשה. לא מצליחה לגייס את הכוחות שהיו לי בניתוחים הקודמים, מה גם שכמה שהם היו מורכבים, זה שם אותם בכיס הקטן. ממש קשה לי למצוא את הכוחות, נפשית ופיזית. הצוות בשערי צדק היה מדהים. רייסמן, רופאים, אחיות, מרדימים, מרפאת כאב ועוד, כולם נרתמו לנוכח הרקע המורכב על מנת למנוע סיבוכים נוספים ועל מנת לעזור לי לעבור את השבוע וחצי הראשונים בלי נרקוטיקה. כ שהשתחררתי האחות האחראית אמרה לי שהיא לא האמינה שיצליחו להעביר אותי ניתוח כזה גדול בלי מורפיום ונגזרותיו. גם אני לא האמנתי וחוטפת חררה רק מלחשוב על מה היה. כבר יש לי עוד טראומה להתמודד איתה... תודה לכולכם על הדאגה, ההתעניינות והתמיכה. זה מאוד ריגש אותי! 

לקריאה נוספת והעמקה
16/09/2013 | 02:01 | מאת: דין

במידה ולא יהיו סיבוכים בלתי צפויים, האם בזאת תמו הניתוחים? איתך במחשבותי. דין

התקווה שלא אצטרך עוד ניתוחים אבל אי אפשר לדעת איפה, מתי ואיך יחזור הקרוהן. צריך לחיות בתקווה ובאמונה שזהו ולא יהיו עוד ניתוחים אך גם להיות מפוכחת ולדעת שריבוי ניתוחים כמו אצלי מעלה סטטיסטית משמעותית את הסיכוי שיהיו עוד המשך. המון תודה על התמיכה דין. אתה מקסים! וגם אם לא יכולתי לכתוב הרבה בשנה האחרונה כן עקבתי אחרי הופעותיך והתקדמותך!

סוף סוף אנחנו אחריי ובבית :) אני יודעת כמה קשה לך, אבל את תעברי את זה, ועוד ממש לא הרבה זמן תוכלי גם סוף סוף להרגיש ולהעריך את התועלת של הניתוח. לגבי ישיבה, אני דווקא לא בעד. לדעתי עדיף שכיבה/עמידה. ישיבה סתם מפעילה לחץ על הפצע ואני באמת שלא רואה בזה יתרון להאצת ההחלמה, להיפך. היה קשה בהחלט, ועדיין לא קל, אבל הנה.. אני עכשיו 3 שבועות אחריי, הכאבים הפריאנאליים אינם, החתך הניתוחי אמנם כואב רצח, אבל נסבל יותר ונשלט ע"י וולטרן ואופטלגין. גם את תגיעי לשם. הקדמתי אותך ב 9 ימים, עוד יום וחצי עבר, אז בתקווה שעוד שבוע גם את תגיעי למקום שאני בו היום. כמובן שאין מה להשוות פתיחת בטן והסיכות המזעזעות האלה איתן סוגרים את החתך, כמו שעשו אצלך, לחתך רוחבי אותו סגרו בתפר תת עורי, כמו שעשו אצלי, אבל לפחות הכאבים הפריאנאליים הבלתי אפשריים האלה מקווה שבקרוב גם יהיו מאחורייך. רק עוד קצת חמודה וזה נגמר!!!! ואני יודעת ששלחתי אין ספור חיבוקים ונשיקות בכל אמצעיי התקשורת האפשריים חחח, בכל זאת שולחת עוד כמה אין ספור כאלה :) 3> 3>

27/09/2013 | 09:30 | מאת: ורה

יצא לי לחשוב עלייך לא מעט בתקופה האחרונה , תמשיכי עם ההתמודדות כי בינינו אין לאן לברוח ממנה , הנורא מכל כבר מאחורייך .. תהיי חזקה , אין אלוהים מעמיד אדם בנסיונות שאינו יכול לעמוד בהם , יש בך כוחות אדירים שאת לא מודעת אליהם בכלל , אני במצב כמו שלך מזמן הייתי פורשת ואת , את פשוט גיבורה . שולחת לך נשיקות וחיבוקים וחיזוקים ואני פה בשביל אם את צריכה רק תאמרי . המייל שלי veraalona@gmail.com

12/09/2013 | 15:05 | מאת: איתמר

בזמן האחרון יש לי כאבים קלים ליד הסטומה. במיוחד כשאני יושב. יש למישהו רעיון?

לקריאה נוספת והעמקה

אהלן איתמר, מצטערת לשמוע שאתה עם כאבים. זכור לי שעברת ניתוח דווקא ממש לא מזמן. אני לא זוכרת את הפרטים, רק שהיו חסימות חוזרות ונשנות, אבל האם בניתוח הזה יצרו סטומה חדשה? אם כן, אז זה נורמאלי שיהיו פה ושם כאבים סביב הסטומה. זה יכול להיות קשור לתפרים סביב הסטומה, התאחות הסטומה לדופן הבטן, חולשה של השרירים סביב הסטומה עקב הניתוח שעוברים עכשיו תהליך החלמה, לפעמים אם משאירים את השקית עם תכולה כבדה שמושכת את אזור הסטומה קדימה, זה יכול לגרום לאזור לכאוב, אוכל שנתקע ממש ביציאה יכול לגרום לכאבים קשים מאוד, שזה דר"א מאוד אופייני בתקופה הראשונה אחריי ניתוח (שהאוכל נתקע) ו.. כמובן, אבל נקווה שלא, שזה יכול להיות גם הרניה קטנה. אחריי ניתוח הלופ אילאוסטומי שלי לפני 3 שנים, כחודש וחצי אחרי ניתוח הופיעו כאבים דיי חזקים בצד הימני של הסטומה. אחרי יומיים-שלושה של כאבים בלתי פוסקים ומתמידים קבעתי תור לכירורג. נתנו תור לעוד 3 שבועות. יום לפני התור הכאבים נעלמו. לא הלכתי לכירורג וגם הכאבים לא חזרו :) מקווה שגם לך יעברו כך מהר ולא יחזרו :) אבל בכל מקרה אם הכאבים ממשיכים, שווה לבקר את הכירורג.

יש לכם הצעה מה אפשר לשים במקום ? מישו ניסה את הקוילון ? זה חדש . אני די מפחדת להדביק בלי ספרי בכלל כי הפעם הדבקתי חצי מהבסיס עם ספרי וחצי לא ובחצי שלא הוא התחיל לעלות לי למעלה ונאלצתי לשים ספרי בקצוות של הבסיס ויצא לי ממש גירוי אז הבנתי שזה מה ספרי אבל השאלה היא מה עושים במקום , אודה להצעות ..

עד לפני כחודש לקולופלסט היו מגבוני הגנה מעולים. הם היו גדולים ומגיעים באריזה אפורה. לאחרונה הם שינו את מגבוני ההגנה שלהם ומאז גם לי יש בעיה בהדבקת הבסיס בצורה יעילה. גם לי הספריי מסיר דבר גורם לגירויים לא קלים ואפילו גרם לכוויה. ניסיתי את קווילון לא מזמן, אבל הוא לא עד כדי כך יעיל יותר. לא משמעותי. לפחות לדעתי. הבעיה שהוא גם מאוד יקר. דיברתי איתם והם אומרים שלאנשים בודדים הם משווקים רק את ה lollipops (סוכריה על מקל - מקל ועליו ספוג עגול ספוג בחומר ההגנה). אריזה של 5 לוליפופס (כל אחד הוא חד פעמי כמובן) עולה 140 ¤..... לא מתאים לי, במיוחד שהם לא מועילים בצורה עד כדי כך משמעותית. אז מתוך כל הייאוש הזה שהבסיס מחזיק לי עכשיו רק יומיים, במקרה הטוב שלושה, כשפעם היה מחזיק שבוע לפחות, החלטתי שאין מנוס ולפנות לעזרת טבעות ה sureseals המהוללות. עכשיו שורסילס + טבעת אטימה של הוליסטר (מורחת גם מגבון הגנה קונווטק) הבסיס מחזיק לפחות שבועיים. אבל אני משלמת בשביל זה. מלבד זה לא מצאתי כרגע פתרון טוב יותר.

13/09/2013 | 15:03 | מאת: דין

ולא מגרד לך? והעור לא נצרב מההפרשה המועטה שבכל זאת באה איתו במגע גם דרך טבעת ההגנה..?

10/09/2013 | 14:03 | מאת: ורה

כל העור ממש מגרד לי הבנתי שיכול להיות שזה מהספריי דבק השאלה היא אם אני אדביק בלי אם זה ידבק מספיק טוב ? כי גם ככה יש לי בעיה שהבסיס מתנתק לי בגלל שזה קרוב לצלקת הניתוחית ולטבור , מצד אחד אני מפחדת שיתנתק מצד שני אי אפשר עם הגירודים האלה אני ממש מתחרפנת , עיצה מישו ..

לקריאה נוספת והעמקה
10/09/2013 | 16:32 | מאת: ברק

דבר ראשון לדעתי כדאי עד שהאלרגיה תעבור להחליף את הבסיס בתדירות גבוהה יותר ולאפשר לעוד לנשום יותר. צורה הכי קלה לדעתי - אחרי הורדת הבסיס, לעמוד מעל השירותים ולראות סרט בעמידה במשך איזה 15 דקות... ועוד כמה דברים: א. אני משתמש בנוסף למחזק הדבק במגן עור של קונבקר. (קונבטק) אני משתמש ב-3 מגבונים כל פעם. ב. את נותנת לבסיס לנוח אחרי התזת המחזק? אולי זה קשור? אצלי הבסיס נח לפעמים אפילו 10 דקות לפני החבישה על העור שלי. ג. יש אבקה כזו של הוליסטר שלדעתי היא בסדר גמור. אני שמתי אותה בזמן שנתתי לעור קצת להתאוורר. בהצלחה :)

אם לא, אז ממש כדאי. כדאי שאחות סטומה תראה את העור ותתאים טיפול. יש מצבים של אלרגיה לבסיסים/חומריי הדבקה, לכן אולי כדאי גם לנסות בסיסים של חברה אחרת ולראות אם יש שיפור. במידת הצורך כדאי גם לערב רופא עור. יש לך איליאוסטומי או קולוסטומי? מקווה שישתפר בקרוב.

11/09/2013 | 12:55 | מאת: ורה

דיברתי עם אחות היא יעצה לי לשטוף עם מים וחומץ עשיתי את זה היום ובאמת העור נרגע קצת , מתחת לבסיס יצאו לי ממש כמו חצקונים קטנים . שמתי גם אבקה חיכיתי קצת ואז ניקיתי אותה לא הבנתי אם אפשר להדביק את הבסיס על האבקה או לא הוצאתי אותו כי פחדתי שלא ייתפס טוב והשארתי ממש מסביב לסטומה רק . אני כן נותנת לספרי דבק לעמוד קצת עם הבסיס , הפעם ניסיתי לשים רק על חצי מהבסיס דבק לראות אם בצד הזה יגרד לי יותר . אבל לא נראה לי שזה קשור לספריי אני מרגישה שאיך שאני שמה את הבסיס זה שורף , הפעם גם לא השתמשתי במגבון הגנה כי הוא שורף לי מאוד . יש דבק חדש של קוילון אולי אנסה אותו . אין לי מושג מה לעשות .. אני אחליף עכשיו כל פעם ביום השלישי למרות שכל פעם שאני מחליפה מחדש אני מפחדת כי אני די בטראומה ממה שהיה לי עם הסטומה בביח כל פעם הוא היה דולף לי והחליפו לי ביממה איזה עשר סטומות אז אני עדיין די בטראומה .

עדיף אבל שתראה ממש את העור. בעקרון את זכאית גם לביקור שלה בביתך, ולא אמורה להיות סיבה שהיא תסרב להגיע אם תבקשי יפה :) (וגם אם לא תבקשי יפה (;- את זכאית זכות מלאה לביקור בית של אחות הסטומה המחוזית בביתך). חומץ... מעניין. אני משתמשת באבקה פעם ב.. כשקורה שיש לי כוויונת ממש קטנטנה בתחתית הסטומה אני מפזרת את האבקה, מסירה עודפים כדי שתשאר רק שכבה דקה, על זה מניחה את טבעת האטימה של הוליסטר ואת כל השאר. בהחלפה הבאה אין כוויה. תשאלי את אחות הסטומה מה דעתה על טבעות האטימה 7806 של הוליסטר. הן דקות יותר אבל מכסות משטח רחב יותר של העור ומיועדות יותר לריפוי של העור. אולי זו יכולה להיות אופציה טובה בשבילך. תשאלי אבל איך להשתמש בהן - אם צריך מגבון הגנה וספריי. של איזה חברה הבסיסים שאת משתמשת? אם הם ממש שורפים לך, אולי כדאי לנסות של חברה אחרת ולראות איך העור מגיב? לגבי מגבון הגנה, כולם שורפים כי מכילים אלכוהול, חוץ מהמגבונים של קונווטק (פילטל) שלא מכילים אלכוהול. תנסי אותם. גם קווילון מעולה לעור רגיש. הבעיה שהוא לא שייך לחברות שממומנות ע"י הקופה ומאוד יקר. לכן מציעה לך להישאר עם קונווטק. ובאופן כללי, גם החלפת הבסיס לעיתים קרובות מדי לא מומלץ אם אפשר להימנע ובהרבה מקרים דווקא גורמת לגירוי מוגבר של העור. תעדכני מה קורה ואני מקווה לשמוע שאחות הסטומה הייתה אצלך. בהצלחה.

16/09/2013 | 01:38 | מאת: רן

בבקשה תתקשרי אליי, נשמע שיש הרבה על מה לדבר... הטלפון שלי 054-222-9244. אני רוצה לנסות לעזור.

19/03/2019 | 19:57 | מאת: מירוש

היי יש לי סטומה בערך חודשיים שוחררתי הביתה מהבית חולים לפני 3 שבועות בערך מכוון שיש המון חתכים בבטן עברתי 3 ניתוחים הבסיס לא נתפס שמה המון דבק וחגורה קבוע הבעיה שעם כל זה כל כמה שעות אני צריכה להתקלח ולהחליף את הכל מחדש העור שלי מגורה מאוד אדום מאוד ולפעמים גם שורף אשמח לעזרה איך מטפלים באדמומיות וכל השאר

לא יכולה לשבת עדיין, לכן קשה לי לשבת מול מחשב ולכתוב. אולי כשארגיש יותר טוב ואוכל לשבת מול המחשב אוכל לכתוב יותר. תודה על ההתעניינות.

11/09/2013 | 05:45 | מאת: שש

תרגישי טוב. חתימה טובה.

11/09/2013 | 09:21 | מאת: ברק

החלמה מה שיותר מהירה.

בריאות שלמה וחתימה טובה לכולנו!!

היי כולם, רציתי לעדכן שיעל עברה את הניתוח להסרת הפאוץ, פי הטבעת, סגירת פי הטבעת וסטומה קבועה ב 3/9. הניתוח היה בפתיחת בטן והייתה המממון רקמת צלקת שהיה צריך להסיר עקב 6 הניתוחים הקודמים. היא סובלת כאבים קשים מאוד מאוד ולא יכולה לקבל שום תרופות לשיכוך הכאבים כיוון שכבר עברה תהליך גמילה אחרי שנים של שימוש בנרקוטיקה עקב נזק עצבי חמור שגרם לכאבים כרוניים תמידיים קשים ואסור לה להיעזר בשום משככיי כאבים. אני לא יכולה לתאר איך אפשר לעבור החלמה אחרי ניתוח גדול שכזה ללא משככיי כאבים כלל......... המצב הייחודי שלה הופך את כל תהליך ההחלמה לקשה פי כמה וכמה. ליבי איתך, יעלי! מבחינתי את פשוט גיבורת על! תחזיקי מעמד!!!!!

09/09/2013 | 01:58 | מאת: דין

מה יש להגיד? אולי הכאב שאנו חשים כשאנחנו קוראים את התאור של הודיה הוא בעצם העברה של מעט - קמצוץ - מהכאבים הקשים שיעל סובלת מהם, אלינו... וזה מקור ההקלה שבשיתוף? אז יעל, מרשה לעצמי לומר בשם כולם - אנחנו איתך ועינינו נשואות אלייך בהערצה ובהערכה.

10/09/2013 | 10:32 | מאת: ברק

מלא בהצלחה!

05/09/2013 | 21:50 | מאת: דבורה

אבד לי הפלאפון בבית החולים ואין לי את המספר שלך. אני זמינה באותו מספר. חג שמח ושנה טובה!! תודה, דבורה

05/09/2013 | 08:49 | מאת: מאיה

בעלי בן ה- 70 עבר כריתה מלאה של המעי הגס ויש לו סטומה. לפני יומיים שוחרר מבית החולים בו עברתי הדרכה להדבקת המוצרים של הוליסטר, ובהתאם לכך, אני פועלת לפי ההוראות. הבסיס לא נדבק בחלק התחתון של המדבקה, והכל נרטב וגולש החוצה. היות ולעיתים קרובות החלפתי את כל הבסיס-העור שלו מגורה נורא וכואב, אדום וכד'. מה לעשות? עכשיו ראש השנה ואין עם מי לדבר.

05/09/2013 | 11:16 | מאת: אודי

האם את דואגת שהאיזור מגולח ונקי משאריות של פסולת או אבקה ? נסי להשתמש בהרבה ספריי דבק של הוליסטר על החלק התחתון של המדבקה, הוא בדרך כלל מדביק חזק מאוד.

05/09/2013 | 12:44 | מאת: רן

נסו להשתמש בטבעות אטימה של הוליסטר. זה אמור לעצור את הדליפה. אופציה נוספת (אם כי פחות טובה) היא להשתמש בפסטה לאטימה. אם את רוצה, אפשר לשוחח על זה יותר לעומק בטלפון. המספר שלי הוא 054-222-9244 (הרגישי חופשי להתקשר במהלך החג). במידת הצורך אני גם יכול להביא לכם כמה טבעות אטימה אם אין לכם. שיהיה חג שמח ושקט! רן

05/09/2013 | 22:09 | מאת: דין

אם משתמשים בספריי מחזק הדבק של הוליסטר (שאני ממליץ עליו), יש לרסס את הבסיס, לא את העור, ולהמתין כ-5 דקות לייבוש החומר לפני שמדביקים. כמו כן יש לדאוג שהחור בבסיס יהיה אך-מעט גדול יותר מהסטומה, וכדאי מאוד, כפי שאמר רן, להשתמש בטבעות אטימה, שאכן עושות פלאים.

ואחרי שמדביקים ללחוץ לחמם את באיזור שמסביב לסטומה שייבדק שם ממש טוב ואז איזה רבע שעה להחזיק את הכל בשביל שיידבק טוב . בהצלחה !

06/09/2013 | 19:30 | מאת: רן

1. למאיה - במידה ואת מחליטה להשתמש בתרסיס מחזק דבק - חשוב מאוד לעשות את זה רק אם יש לכם גם תרסיס מסיר דבק!! אחרת מאוד קשה להוריד את הבסיס. כמובן שעם התרסיס מסיר דבק זה יורד ממש בקלות. 2. לוורה - אין צורך להחזיק את הבסיס רבע שעה.. זה נכון שחימום עוזר לדבק (כשקר הוא אכן נדבק פחות טוב). עם זאת, במזג אוויר החם שלנו בד"כ מספיק להחזיק את הבסיס עם הידיים 30 שניות על העור וזה מחמם מספיק. אם זה לא מספיק, או שהמזג אוויר קר יותר, מה שאפשר לעשות זה פשוט להחזיק את הבסיס מול מפזר חום כמה שניות לפני ההדבקה עד שהדבק מתרכך, ואז פשוט להניח על העור ולהחזיק כמה שניות.

אני משתמש כל פעם במחזק דבק (ספריי של הוליסטר). לפני החבישה אני נותן לבסיס להתרענן כמה דקות ואז שם. אבל בימים האחרונים זה פשוט עובד פחות טוב. אני מוצא את הבסיס מתפרק (הקצוות מתחילים להיפרם) אחרי מספר ימים בודדים. (יומיים) אני לא מנסה למשוך בסיס הרבה ימים.(מחליף בערך פעמיים בשבוע נניח) אבל בפעמים הראשונות של הדבק הייתי צריך למשוך אותו מהגוף שלי בלי שהוא התפרק... @מאיה - מה שלדעתי שכחו כאן - אם את שמה הרבה ספריי דבק אז צריך להשאיר את זה לא מעט זמן (10דקות) כי אחרי הבסיס כולו "רטוב" מדבק ואז זה פחות נעים על הגוף. תיקונים קלים במהלך שהות הבסיס - אפשר למרוח קצת מהמטליות של קונבקר - מגן עור. זה עם דבק ולא מאוד חלש שמחזק את הבסיס. אני מורח קצת על הגוף איפה שהבסיס התרופף, נותן לזה כמה שניות (נניח 20) ואז מדביק את החלק של הבסיס.

04/09/2013 | 21:32 | מאת: ורה

הבנתי מהאחות סטומה שצריך להוציא את התפרים שמסביב לסטומה , הם ממש מגרדים לי אגב וכל העור שם אדום ונפוח כבר ! היא אמרה שכנראה בביקורת אצל הכירורג הוא יעשה את זה . רציתי לשעת אם זה כואב ולמה לעזאזל הוא לא עשה לי תפרים מסיסים שם , זה מגרד לי רצח !

לקריאה נוספת והעמקה
05/09/2013 | 12:47 | מאת: רן

היי ורה, ממה שאני זוכר, הוצאת התפרים ממש בקושי כואבת, ועם כל תפר שיוצא מרגישים הקלה. לי זה זכור בתור חוויה חיובית מאוד :)

במכתב השחרור שלי מבית החולים היה אשום "הוצאת תפרים אחרי שבועיים" או משהו כזה. אני הבנתי שזה אחרי שבועיים ממתן מכתב השחרור וכך קרה. במקור - התכוונו שבועיים אחרי הניתוח. מה שלא ככ הגיוני לי כי הייתי 13 יום בערך בבית החולים. אז יכלו כבר בטח להוציא לי. אז לא הבנתי את ההתנהלות. מפה לשם: היה לי מוגלה סביב הקליפסים האלו אבל זה עבר ולא היה נורא. (גם לא כאב) הוצאת התפרים לא כאבה. היה שחרור לא נורמלי אח"כ. בהצלחה!

חשבתי שכך זה אצל כולם. אח הסטומה שבא לבקר אותי בבית אחריי ניתוח אמר שאולי צריך להוציא את התפרים, אבל המנתח אמר שבשום אופן לא, שהם נמסים לבד ושאם נוציא אותם בעצמנו במקום לתת להם לצאת לבד לפני הזמן שלהם זה יכול לגרום שהסטומה לא תהיה יציבה ותשקע. הם יצאו לבד אחרי כ 6 שבועות. הם, אגב, גם לא הציקו לי בכלל, רק הפריעו טיפה להדבקת הבסיס. אבל מהתגובות של כולם מסתבר שלא כל המנתחים משתמשים בתפרים כאלה. באמת חבל.

10/09/2013 | 14:05 | מאת: ורה

אבל הוא אמר שזה לוקח כמה חודשים עד שינסו לגמרי .. ולא שישה שבועות ושעדיף לא לגעת אבל אם זה ממש ימשיך להציק לי בהמשך נוציא , כרגע זה הפסיק להציק לי ממש מציק לי האלרגיה הנוראית שיצאה לי בעור .

:) שנה שלווה ויציבה!

01/09/2013 | 23:15 | מאת: אודי

אוקי, הזמנתי את המדבקות הנ"ל מהכללית. האחות אמרה שהיא רושמת לי את "המדבקות הגדולות". איך אני משתמש בזה על בסיס הסטומה ? (ציוד של הוליסטר) אני מבין שזה יגרום לבסיס להחזיק בבריכה וגם ליור זמן, נכון ? תודה ושנה טובה!

הי אודי, אכן הבנת נכון - מדבקות טגדרם עוזרות לקבע את הבסיס לעור ובכך הוא מחזיק יותר זמן וכן עוזרות בכניסה למים. אלו מדבקות שקופות (כמו המדבקות ששמים כדי לחזק את העירוי, רק כאן מגיעות בצורה מלבנית). ניתן לחתוך לגדול הרצוי. אפשר להשתמש בהן כדי לחזק את הבסיס לעור (אני חותכת כל מדבקה לשתיים, ומשתמשת בכל חצי כדי להדביק כך שהמדבקה תכסה את הסיס ותידבק לעור, כאילו שמת פלסטרים מסביב כדי לא לתת לבסיס להיפרד). משתמשת בכמה חצאים כדי להקיף את כל הבסיס מכל הכיוונים. פשוט תופס את הבסיס חזק ולא נותן לו להיפרד מהעור מה שמאריך את משך הזמן שבסיס מחזיק. ישנן גם מדבקות ייעודיות לכך שנקראות sute seals: http://alpglobal.com/Sure-Seal- -TM-Rings.html הבעיה היא שניתן לרכוש אותן רק בארה"ב ובקנדה והן יחסית יקרות. אני כן צירפתי את הלינק כי עם הטגדרם ניתן בעצם לחקות את מה שהסור סילס עושות ע"י הדבקת המדבקות השקופות מסביב. זה ייתן לך מושג מה לעשות עם הטגדרם.

02/09/2013 | 14:30 | מאת: אודי

עד היום פשוא הוספתי דבק מהתרסיס של הוליסטר כל פעם שהמדבקה נפתחה קצת. כך זה החזיק לי הרבה יותר ממה שטבעת האיטם החזיקה, עד כדי שבועיים.

הלינק הנכון לסור סילס: http://www.alpglobal.com/Sure-Seal-TM-Rings.html