פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

שלום שאלתי היא האם אחת מהתרופות הבאות יכולות לגרום לדלקת פרקים והאם בכלל ישנן תרופות או ויטמינים שנמצאים במינון גבוה בגוף יגרמו לדלקת פרקים? LANTON 15 /30 MICROPIRIN זריקות של טוסטרון CLONEX EVITOL 200 VITAMIN E NIRVAXAL תודה רבה לכם יוסי

שלום שוב, בהמשך לתשובתי הקודמת- ראשית לגבי הנירבקסל שהוספת- היא לא ידועה כגורמת תופעות אלו. בנוסף, הקלונקס- יכולה לגרם לכאבי שרירים, אך לא פרקים. עם זאת, ה- LANTON -יש לה דיווחים נדירים כגורמת לכאבי פרקים. כאמור, אם תרופה אחראית לתסמינים, הפסקתה- תהיה כרורה בהעלמותם לרוב תוך פרק זמן של 2-4 שבועות לכל היותר. כך שאם אתה עדיין נוטל את כל התרופות הללו, ומקנן החשד שהכאב/דלקת תרופתי, אז למרות הסיכוי הקטן, הייתי מפסיקה את הלנטון, ורואה מה קורה. אם לא יחול כל שיפור, תחפש סיבה אחרת

שלום שאלתי היא האם אחת מהתרופות הבאות יכולות לגרום לדלקת פרקים והאם בכלל ישנן תרופות או ויטמינים שנמצאים במינון גבוה בגוף יגרמו לדלקת פרקים? LANTON 15 /30 MICROPIRIN זריקות של טוסטרון CLONEX EVITOL 200 VITAMIN E תודה רבה לכם יוסי

שלום רב, ראשית יש להבדיל בין מה שניקרא ארטריטיס- שזה דלקת פרקים, כלומר שיש סימנים של אודם,חום במפרק, ואיני חושבת שיש כמעט אף תרופה שגרתית שגורמת לכך. לחליפין, יש מצבים של ארתרלגיה- שזה כאבי פרקים ללא סימני דלקת, שבהחלט מתואר כתופעות לוואי ע"י תרופות מסוימות, אך למיטב ידיעתי, לא על ידי אף אחת מאלו שאתה תארת. להפך, המיקרופירין יכול תאורטית להקל כאבי פרקים, וגם טסטוסטרון תואר כטיפול בארטריטיס ראומטואידית במיקרים ניסיוניים. לויטמין E לא אמורות להיות תופעות לוואי, גם אם נילקח קצת ב"עודף". ולגבי הקלונקס והלנטון- עיקר השפעותיהם במע' אחרות.

אני כ"כ מתוסכלת ושונאת את המצב שלי. אני סובלת יום יום מכאבים וזה ממאיס עלי את החיים. כל יום זה התמודדות קשה , ולכן אני לא מחכה ליום חדש ואני קמה בלי חשק. (למזלי, לפחות בלילה השינה שלי סבירה). הכאב הכניס אותי לדיכאון. רציתי לשאול אם עוד אנשים מרגישים שהכאב משנה אותם. אני הפכתי לבן אדם לא שמח, לא אופטימי, לא מאמין. אני סובלת כ"כ ולכן מרגישה ש"מגיע לי" יותר מאחרים, ואני מתנהגת לפעמים באופן שמתאים לאינטרסים שלי גם על חשבון אחרים, מתוך מחשבה שהחיים שלהם ממילא טובים יותר, ואני סובלת כ"כ, אז מגיע לי. בסופו של דבר אני כמובן מרגישה רע עם זה ועם מה שנהיה ממני. אבל כל יום זו התמודדות קשה, ולפעמים באמת קשה שלא לחשוב על עצמי לפני שאני חושבת על אחרים. דבר נוסף, זה הנסיון לברוח מהכאב ע"י דמיון. מצאתי שלפנטזיות מסוימות יש השפעה חזקה יחסית, אלו דברים שלא הייתי רוצה לדמיין, אבל אני פשוט זקוקה לבריחה הזאת. בקיצור, היכולת שלי לשלוט על עצמי פחותה כי העניין העיקרי בחיי הפך להיות להקל על עצמי, וזה בא על חשבון כל ערך אחר שהיה לי. אני מצטערת שהמשכתי לחיות אחרי שהתחלתי לסבול מהכאב. לא רק שלא היו לי ימים יפים מאז, אלא שגם אני עצמי הפכתי לטובה פחות. אני כ"כ שונאת את אלוהים שעשה לי את זה...

שלום לך "אני" יקרה, ראשית כל, תודה על ששיתפת אותנו בתחושות הקשות שלך ועל שהיית כה כנה - הכתיבה שלך מצביעה על כך שאת מאוד מודעות לעצמך, לפחות חלק מהזמן, ולדרך שבו הכאב משפיע עלייך. התחושות שלך מובנות ואין ספק שלהמשיך להיות "מי שהיינו" לפני הכאבים, דורש מאיתנו תעצומות נפש וזה למעשה, כפי שהגדרת, מאבק יומיומי. אין ספק שכשהכאבים מרגישים כאילו שאי אפשר כבר לשאת את זה, הרבה יותר קשה להיות נחמד ומתחשב לאנשים אחרים. אני חושבת שאם עזרה מאיש מקצוע, ניתן ללמוד איך להתמודד עם לפחות חלק מהתחושות הקשות שעולות מהחיים עם הכאבים. אין ספק שעדיף להודות שהתחושות השליליות קיימות מאשר לדחוף אותם מתחת לשטיח כי אז הביטוי של התחושות יכולות אף להתבטא דרך הגוף ולהחמיר את הכאבים. מכיוון שכתבת שאת מרגישה רע לאחר שאת חשה שלא התחשבת באחרים,, כדאי לחשוב מה את יכולה לעשות אחרת במצב הזה שלא יביא לאותה תוצאה - למשל, אולי כשאת מרגישה שהכאב משתלט עלייך ואת כה מיואשת שאת מוציאה את זה על אחרים, כדאי להתנתק מאחרים או מהסיטואציה וללכת פיזית למקום אחר/לחדר אחר או לצאת החוצה לכמה דקות של אוויר צח. השאלה היא האם במצבים הקשים הללו את רוצה להיות לבד או שאת דווקא צריכה את התמיכה והנוכחות של אחרים? אפשר גם להסביר למי שצריך מדוע זה קורה לך לפעמים שאת מתנהגת בצורה "לא מתחשבת" ואיך את מרגישה כשהכאב משתלט עלייך. ככה, במקום להרחיק ממך את היקרים לך, את למעשה מכניסה אותם לתוך עולמך ואולי את יכולה להסביר להם מה את צריכה במצב הזה - מה יכול לעזור, מה מחמיר וכו כי מי שחי בסביבתך וודאי מרגיש תסכול רב לראות אותך כה סובלת מבלי שהם יכולים לעזור לך ולכן, כל דבר שהם יכולים לעשות למענך רק ייתן להם להרגיש יותר טוב ופחות חסרי אונים. איננו יכולים לצפות מאחרים להבין את מה שעובר עלינו כי מי שלא חווה כאב כרוני אינו יכול להבין למה זה גורם ולכן, עדיף להגיד לאחרים מה את צריכה באופן ישיר. אחד הדברים שעוזרים לתחושה של אין למה לחיות יותר בגלל הכאבים, זה למצוא לעצמך מטרה/אתגר/סיבה לקום בבוקר. כדאי גם להציב לעצמך מטרות קטנות, גם אם יש יום קשה ולהתאים כמובן את האתגר, למצב שלך באותו יום. יש יום שהליכה למכולת זה הישג ויש יום שמשהו גדול יותר זה הישג. בגדול, כשיש סיבה/מטרה, זה עוזר למצוא מבפנים את הכוחות להתמודד ולקום כל בוקר מחדש. תנסי לחשוב מה הם הדברים שגרמו ועדיין יכולים לגרום לך לאושר וחשבי כיצד את יכולה למצוא דרכים לממש חלק מהגורמים לאושר. דווקא בגלל שהחיים שלך יותר קשים עכשיו, את חייבת לתת לעצמך את הדברים שעושים לך טוב או שנותנים לך כוח כי משם תשאבי אנרגיה להתמודד. אם את רק מוציאה אנרגיות בהתמודדות עם הכאבים- דבר שצורך אנרגיה רבה, ולא מכניסה לעצמך אנרגיה חיובית, אזי באמת קשה לחיות ככה. "אני" יקרה, למרות התחושה שלך כרגע שאין טעם לחיים ברגע שהכאב הכרוני נוכח כל הזמן, זה לא צריך להיות ככה כל הזמן. בעזרת השילוב של טיפול רפואי טוב של מרפאת כאב רצינית, יחד עם עזרה של פסיכולוג רפואי (או פסיכולוג/פסיכיאטר עם נסיון בטיפול באנשים הסובלים מכאב/מחלות כרוניות)וטיפולים משלימים ובעיקר בעזרת עבודה עצמית קשה, אני מאמינה ואף יודעת על בשרי שניתן למצוא דרכים לחיות ואף להנות בו בזמן שהכאבים קיימים. חלק מהתהליך זה השלמה עם קיומו של הכאב. כמובן שעדיין יהיו לך ימים קשים שבהם תרגישי שהכל יותר מדי ואת רק רוצה לברוח מהעולם ולהתחבא מתחת לשמיכות, אך אט, אט את תצליחי לצחוק לפעמים כי הרי במילא כואב לך אז עדיף לעשות דברים הגורמים לך לאושר.... אני מרגישה שזה כמו אדם שאיבד אדם היקר לו - הוא נושא את הכאב הנפשי והאבל כל הזמן אך לפעמים הוא גם צוחק ונהנה ובו זמנית הכאב נשאר עימו ואין זה אומר שהוא לא סובל, רק בגלל שהוא צוחק. כאשר חיים עם כל כך הרבה סבל, מאוד חשוב למצוא את הדברים שמרגיעים אותך ושגורמים לך להרגיש טוב. אמנם התחושה היא שאת תהיי מאושרת רק כשלא יהיו לך כאבים אך המציאות היא אחרת - הכאב קיים ולכן, כדאי ללמוד איך ניתן לחיות בכל זאת. אין זה אומר שהחיים שלך יחזרו להיות כפי שהם היו לפני הכאב ואם תשווי את עצמך לאחרים ללא כאב, תמיד תרגישי ש"דפקו אותך" אך מאוד מתיש לחיות ככה. אני לא אומרת שזה רק עניין של החלטה ושאם תחליטי לחיות בשלום עם הכאב- זה יקרה והכל יהיה בסדר כי. אין זה עובד כך - זה מסע ארוך של השלמה ומציאת כלים להתמודד טוב יותר עם הכאב, מסע שקשה לעשות ללא עזרה מתאימה. כמו שאת יודעת, אחד הדברים הכי קשים עם הכאב הכרוני זה חוסר האונים שאנו נוטים להרגיש בגלל שהתחושה היא שהכאב משתלט עלינו ואנחנו מאבדים את השליטה על החיים שלנו. לכן, צריך ללמוד דרכים ולרכוש כלים להרגיש פחות חוסר אונים מול הכאב, לפחות חלק מהזמן. אחד הכלים החשובים זה לימוד של היפנוזה עצמית/דמיון מודרך כי אז יש לך כלי שיכול לעזור לך להירגע ובהתקפים קשים, לנסות להרגיע את עצמת הכאב. זו אינה תיאוריה פסיכולוגית בלבד אלא דבר הוכח גם פיזיוליגית. אם תעבדי עם איש מקצוע כמו פסיכולוג רפואי, תהיה לך אפשרות לעבד את כל התחושות הקשות ולקבל כאמור כלים איך להתמודד עם המצב הקשה של חיים עם כאב כרוני וכיצד לנתב את כל התסכולים והתחושות הקשות. לסיכום, תודה שהיית כה כנה ששיתפת אותנו בתחושות הקשות אך המובנות - זה מאוד אנושי מה שאת מרגישה והסיבה שניסיתי להציע דרכים להתמודד למשל עם ההרגשה הרעה שלך אחרי שאת מרגישה "לא מתחשבת" זה כי כתבת שזה מוסיף לתחושה הקשה שלך.

מנדי, תודה רבה לך על התשובה הרצינית. האם את באמת מאמינה שרגעי השמחה הקטנים וההצלחות הקטנות יכולות להיות סיבה מספקת כדי לשמוח על זה שאני חיה? הרי רוב הזמן החיים הם התמודדות קשה, ולא כיף בכלל. האם ה"הליכה למכולת" (כמשל) הופכת את היום הזה ליום שהיה "שווה" לחיות אותו? מה הופך את החיים לכאלו שיהיה חשוב לי לחיות אותם? (ואולי את השאלה הזאת צריכים לשאול גם הבריאים, אבל כשהחיים קלים ונעימים השאלות פחות נשאלות) אולי אצלך תודעת השליחות (ואת אכן תורמת כ"כ הרבה) מספקת משמעות וסיבה לקום בבוקר. אבל אני לא מוצאת "שליחות" בחיי, הולכת לעבודה שאין בה "נשמה" (מחשבים), פשוט כי צריך להתפרנס. ובעצם מתעסקת בלקיים את עצמי ולשרוד. כשזה המצב, אין לי בעצם "מטרה ראויה" ששווה את הסבל. בינתיים אני גם רווקה, כך שאין לי גם מישהו לחיות למענו.יותר מכך, אני חוששת להינשא, כי אני לא חושבת שיש לי מספיק מה לתת... האם את חושבת שאני יכולה למצוא משמעות ראויה? משהו שיגרום לי לרצות לחיות?

אני בן 41 לפני שלוש שנים עברתי ארטרוסקופיה בברך ימין ומאז אין לי יום אחד של שקט .לאחר 5 חודשי כאבים והתייעצות עם רופא נוסף אובחנה אצלי פגיעה עיצבית.מאז עברתי ארטרוסקופיה נוספת שכללה ניסיון לשחרר את העצב שלא צלח . ובפברואר 2007 עברתי כריתה של עצב הספנה מאמצע הירך ברגל ימין. לאחר הניתוח הזה היתה הקלה משמעותית בכאב שנימשכה כ-8 חודשים שלאחריהם הכאב חזר בצורה הדרגתית לעוצמות כמו לפני הכריתה של העצב. בתקופה הזאת אושפזתי פעמיים לצורך שיקום אורטופדי בלווינשטין . כיום אני עם דילדול קשה מאוד בשריר הירך ברגל ועם ברך שלא מחזיקה מעמד בהליכה של 500 מטר ברציפות. בשלב מסויים הופנתי לטיפול במחלקת כאב ובבדיקות איבחון בבדיקת E.M.G אובחנה פגיעה משמעותית גם בעצב הטיביאלי ברגל הזאת שההשלכות הן פגיעה בתפקוד כף הרגל בנוסף לברך.ניסו לתת לי מספר טיפולים תרופתיים שמלבד לגרום לי לטישטוש לא עזרו לי לכאב .אני ממש מיואש גם מבכאב שלא נותן לי מנוחה וגם מחוסר היכולת לתפקד. אני ישן משהו כמו 5-6 שעות בשבוע בלבד גם כדורי שינה לא עזרו הכאב ניצח גם אותם. אני לא יודע כבר מה לעשות ...... היות וזאת רגל ימין גם לנהוג אני לא יכול ובמשרד הבריאות בוועדת ניידות דחו אותי בטוענה שאני לא מתאים לסעיפי הליקוי . יש משהו שאפשר לעשות מעבר למה שכבר ניסו במצבי? והאם ישנה דרך לשפר ולו במאט את איכות החיים במצב כמו שלי?

שלומי שלום רב, אני מבינה את התסכול הנובע גם מהכאב וגם מאובדן התפקוד והקשיים הכרוכים בכך. עם זאת יש להבין, ואמרתי זאת מס' פעמים בימים האחרונים, שטיפול בכאב דורש פעמים רבות זמן, התמדה, סבלנות וניסיונות חוזרים להתאמת תרופות המתאימות. לא אחת צריך לנסות תרופות מספר עד שמוצאים גם את התכשיר שמסוגל להקל את הכאב, ושגם ניסבל ללא תופעות לוואי שמשבשות את החיים. לפעמים זה יהיה בתרופה הראשונה, ולפעמים בתרופה החמישית או השישית. לפעמים תרופה שניסית בעבר ולא השיגה יעילות מספקת אולי לא מוצתה די, או אולי בשילוב עם תכשיר או טיפול מסוג אחר תוכל בכל זאת להשיג תועלת כעת. נכון שזה יכול להיות מתסכל ולפעמים בא להרים ידיים ולא לנסות עוד- ולו רק מהחשש מאכזבה או מתופעות לוואי , אבל אין מנוס, חייבים לתת סיכוי לכל מה שיש לרפואה להציע, ועל פניו יש מיגוון של תרופות, טיפלויפ אחרים, טיפולים פולשניים אפילו אם צריך כולל אלקטרודות או משאבות ,כך שטיפולים בכאב יש כיום, רק צריך להגיע למרפאת כאב ורופא כאב טוב, ולהתמיד אפילו אם הניסיונות הראשונים לא צלחו. כל טוב.

שלומי יקר, בהמשך לדבריה של דניאלה, חשוב לזכור כי תחושת הייאוש שאתה חש כרגע היא טבעית ביותר וכי לפעמים, זה מרגיש כאילו ניסית כל טיפול תחת השמש, למרות שבאופן מציאותי האדם טרם התנסה בכל האופציות הקיימות. כפי שדניאלה כבר הסבירה, אין ספק שקיימות עוד אופציות טיפוליות שלא ניסית וחשוב מאוד לבחור רופא כאב שאתה סומך עליו ואז יש להתמיד בביקורים אצל אותו מומחה לכאב ולתת לטיפולים השונים הזדמנות. למשל, יש תרחופות שלוקח להן כמה ימים או אפילו שבועות עד שמרגישים השפעה כלשהי ולפעמים, רק אם מעלים בהרבה את המינון (כמובן רק אם הרופא המליץ להעלות מינון) מרגישים הטבה. לשם כך, יש לחזור כל פעם לרופא הכאב ולעדכן אותו בכל מה שעבר עלייך ובהתנסות עם הטיפולים שהוא המליץ. גם רופא הכאב הכי טוב בעולם לא בהכרח ימצא את ה סוס המנצח" על הפעם הראשונה או השנייה בגלל אופי הטיפול בכאב שהוא מאוד אינדבידואלי ולכן, יש לחזור פעם אחר פעם עד שמוצאים כיוון שמסייע. חשוב גם הציפיות שיש לך מהטיפולים - לא תמיד ניתן להעלים את הכאב אך כל הקלה, אפילו קלה, במידת הכאב היא עזרה גדולה עבור הסובלים מכאב שכן כל שיפור מהמצב הקיים הוא שיפור אך כשאנו מצפים לשיפור משמעותי או אפילו פתרון הבעיה, גם כשיש שיפור קטן לא בהכרח שמים לב אליו כי זה לא התוצאה שציפינו לה.... אני בהחלט מציעה לך למצוא מרפאת כאב טובה באיזור מגורייך ואם תרצה הכוונה, אנו ננסה לסייע לך. תחזיק מעמד.... מנדי

עקב נפילה קשה מאד אחרי פגיעת רכב במעבר חצייה אני סובלת מפגיעת ברך קשה מאד וגם קרעתי בצורה קשה גיד בקרסול שמחלים לאט מאד. אני מבינה ומזדהה על כל אות בדברים שכתבת ואני רוצה לומר לך משהו בעניין הכאבים. למדתי והבנתי משהו עמוק מאד והוא שיש גבול למה שהכימיה יכולה לעשות להפגת כאבים. הפנמתי שהכאב הוא חלק ממני ולא דבר נפרד. זה היה קשה להגיע למקום הזה אבל זה היה חשוב עבורי להבין את זה. הבנתי שצריך ללמוד לנהל את הכאב וזה כבר בעיקר עניין של המוח. אחת הדרכים העיקריות היא דמיון מודרך שהיתרון בו שזה עובד מצויין בזמן שאני נמצאת בקבוצה אבל חיסרון כשאני לבד כי אז זה פחות פועל. יש עוד דבר שנשמע אולי הזוי אבל עובד בצורה מאד טובה והוא הקשבה לתדרי קול. התדרים הם לא תרופה נגד כאבים אלא מסר למוח לנהל את הכאב בצורה טובה וזה עובד בצורה טובה מאד. ברגע שהכאב הוא חלק מהתחושות שלי אני מרגישה יותר אדון לעצמי ויכולה לשלוט בו יותר טוב. יש ימים שאני נשברת ואפילו הגעתי פעמיים למדבקות דורג'סיק למשך שבוע אבל זה חריג ולאחר שני הניתוחים. מאז שהמוח שולט בכאב התחלתי לעשות דברים דרך הכאב ויחד עם הכאב כמו למשל לכתוב את התגובה הזאת.

אורה שלום רב, תודה על דברייך. הדברים שציינת הן בעלי חשיבות רבה וביחוד לאור אמירות ושאלות שעלו כאן בימים האחרונים על ידי מספר אנשים שבטאו תחושות של יאוש ותסכול מהצורך להתנסויות חוזרות ונשנות בתרופות שונות ועדיין תחושת חוסר מענה מספק הניתן על ידי הטיפולים להקלת הכאב, החיים עם כאב ממושך והאכזבה כאשר הציפייה להחלמה והעלמות הכאב אינה מתממשת. אין ספק שחלק בלתי נפרד להחלמה גופנית והתמודדות טובה יותר עם הכאב, הוא ההחלמה וההתמודדות הנפשית הנכונה והבריאה. מרכיבים מרכזיים הם: קבלה של הכאב במקום לנסות להילחם בו ולהתייחס אליו כאל נטע זר, דבר שיש לפחוד ממנו, לשנוא אותו, הדבר ש"הורס את חיינו" וכו'. כאשר הגישה לכאב היא שלמרות שאינו נעים, וכמובן היינו מעדיפים להיות בלעדיו, אבל מכיוון שהוא כאן, יש למצוא דרכים לחיות במחיצתו,וזה לא הדבר הכי נורא, וניתן למצוא דרכים איך למרות הכל לנהל איתו אורח חיים איכותי ותפקודי, חלק ניכר מהחרדה,הלחץ והכאב-יפחת. לא פחות חשובות הן הגדרת ציפיות סבירות לגבי מידת הסיכוי להקלת הכאב ועד כמה. אם קיים כאב שלא ניתן להקל אותו יותר מ-50% או לפעמים פחות מכך, ציפייה שהכאב יעלם לגמרי תגרור תחושת כישלון מתמדת מכל טיפול שינתן, למרות שהשיג את המיטב שיכל להשיג. יש ללמוד להנות מ"המתנות" הקטנות, כל הקלה היא מבורכת, אפילו אם היא לא מלאה או זו שחלמנו עליה. ולסיכום, לכל אחד ואחד מאיתנו יש יכולת רבה לעזור לעצמו בכוחות המחשבה, הדימיון, הנפש. הגוף ונפש קשורים זה בזה. כל אחד יודע שאם הוא שמח וחש בטוב, הכאב נחלש, כנ"ל גם אם דעתו מוסחת במעשה מהנה. ולהפך, כשאתה לבד ועסוק בעצמך, או עצוב, מדוכא, עצבני-הכאבים מתגברים. שיטות הרפייה, דימיון מודרך, היפנוזה- מוכיחות עצמן היטב להקלת כאב ומאפשרות גם כלי לשליטה עצמית לא תרופתית בכאב. היכולת שלך לשלוט בכאב גם מגבירה את הביטחון ומרגיעה, דבר שעשוי להקל את הכאב בכלל. לרוב מומלץ לקבל הדרכה מיקצועית בשלב ראשון, ובהמשך התוצאות תלויות במידת התרגול. לכן יתכן שבהתחלה יותר קל בקבוצה כי יש עדיין מסגרת שמסייעת ומדריכה את התרגיל, לעומת עשייה עצמית שתלויה לחלוטין במבצע ולכן דורשת יותר תרגול עצמי עד אשר מרגישים נוח,אבל גם זה יבוא עם הזמן והעבודה. לכולנו יש ימים קשים, ולכולם יש את הרגעים שבא לאמר "נמאס לי ,ודי". ואין ספק, שהכי קל כשכואב, זה ללכת ולקחת איזה כדור, ולקוות שיעזור והכאב יעבור וזהו, אבל הדברים לא תמיד פועלים כך. ולמרות שמותר להרגיש רע, אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לשקוע במרה שחורה. נכון, לעשות הרפייה או דימיון מודרך כשמרגישים ממש רע, זה לא תמיד קל, ולפעמים זה הדבר האחרון שרוצים לעשות, אבל ככל שמתרגלים יותר, והמיומנות עולה, כך לומדים שעדיף להסתמך כמה שניתן עלינו, על עצמנו, ועל כוחותינו הפנימיים-ובכל מצב לזכור כי הם קיימים

שלומי כדור בראש או קפיצה ממקום גבוה יפתרו לך את כל הבעיות

אור, אני לא יודעת אם אתה חושב שזו הערה משעשעת, אבל בוודאי שלהועיל היא לא. כך שאם אין לך משהו חיובי, תומך או עוזר לאמר, אולי כדאי שבפעם הבאה תספור בלב עד 10 לפני שאתה שולח הערות ציניות, ותחשוב גם על האדם שאתה עונה לו. שאנשים שכותבים פה מבטאים את הכאב האמיתי ביותר שלהם ומצפים לקבל אוזן קשבת, עזרה אמיתית, תמיכה, וכיצד מרגישים מהעבר השני כשכל מה שאתה מצפה הוא אולי למילת עידוד, וזוכה לתשובה והמתחכמת הזו.

אור שלום, איני יודעת באיזה טון כתבת את המשפט הזה ואם זה נובע מתוך התסכול והקשיים שלך אך אנא, בפורום שבו אנשים חווים מצוקה כה קשה ומשתפים האחד את השני בכנות אמיצה, אנא ממך, אפילו לא בצחוק או בציניות, אל תחזור על אמירות מן הסוג הזה בשום צורה. זה לא פרובוקטיבי אלא פשוט מיותר. תודה רבה, מנהלת הפורום

שלום רב בשנתיים האחרונות אני סובל מכאב בלתי פוסק עם התגברויות בשיניים עקב טיפול שורש עברתי בין המוני רופאיי שיניים שלא מצאו בעיה,רופאי א.א.ג וכ"ו ללא פתלוגיה. אובחנתי כסובל מטרגמינל נורולוגיה על ידי נוירולוג אך מסתבר שאבחנה זו לא נכונה. בעברי ניסיתי המוני תרופות הן לסבל הנפשי והן לכאב כגון : סרוקסאט, ציפרלקס, מירו, אנדרונקס, גאבאפנטין, ליריקה כאשר השניים האחרונות ישירות לכאב והשאר היו לפאן הנפשי בזמנים שעוד לא היתה לי אבחנה. כרגע אני מטופל במחלקה לכאב פנים ולסתות בהדסה ירושליים ואני מאוד מרוצה מאיכות הרופאים\פרופסורים אך פחות ממשך ההמתנה לתור שמאוד מקשה על אדם הסובל מכאב כרוני המון זמן ללא הטבה. כרגע האבחנה היא שאני סובל מכאב עצבי עקב טראוומה (טיפול שורש) וניראה לי שזה האבחנה הנכונה. הפסיקו לי את הטיפול בליריקה ונתנו לי אלטרולט 10 מיליגרם ביום. האלטרולט גורם לי עצבנות רבה וכאבי\נוקשות שרירים בצד השמאלי של הגוף.בעיקר בכתף,יד וירך ובעיקר בבוקר. זו תופעה מוקרת לי שקוראת לי כל פעם מחדש כאשר נותנים לי תרופה שמשחקת לי בסרוטונין.אדרונקס וליריקה לא גרמו לכך. הליריקה במינון של 300 מ"ג אכן עזרה לי קצת והיתה הקלה אך מצד שני היא הפכה אותי לבן אדם מאוד לא מרוכז עם בעיות זיכרון וקשיי דיבור (חיפוש מילים וכ"ו). אני מרגיש אבוד ומיואש. כל תרופה שאני מקבל רק מוסיפה לי סבל של תופעות לוואי ואם מקלה עליי (ליריקה) אז היא דופקת אותי מכיוון אחר. ניסיתי כבר המוני תרופות ונמאס לי לנסות עוד,זה משגע אותי לעבור מתרופה לתרופה ומקשה על רצף חיי. הייתי מסתדר עם התופעות לוואי של הליריקה אך אני סטודנט והתרופה מאוד מקשה עליי בריכוז בלימודים שגם ככה לא גבוהה במיוחד. אני מיואש ולא יודע כבר מה לעשות ואני יודע שמאגר התרופות כבר מצטמצטם לי. אין לי כוחות כבר יותר ואני לא רואה את האור בקצה המנהרה.

חן שלום רב, אני מבינה את התסכול הנובע מהשילוב של הכאב, הקושי באיזונו, המעבר מתרופה לתרופה והתופעות הכרוכות לעיתים בנטילתן. לצערנו, ההתמודדות עם כאב כרוני בכלל, וכאבים עיצביים למיניהם בפרט, יכול להיות מפותל, ממושך ולא פשוט לפעמים. לא אחת, דרושים, כמו שאתה מתאר, יותר מניסיון תרופתי אחד עד שמוצאים תרופה שגם מסוגלת להקל את הכאב וגם נסבלת דיה. נכון, שלפעמים נראה כאילו בא להרים ידיים או לא לנסות יותר, אם מהחשש מתופעות לוואי או לחליפין מהאכזבה הבאה, אולם מצד שני, אם מוותרים, הסיכוי למצוא דרך להקלה והשבת איכות החיים התקינה, רק ירחק ממך. חשוב להבין שקודם כל יש עוד מגוון של תרופות, ואשר גם שייכות לקבוצות אחרות, כולל תרופות כאב "קלאסיות" ולא רק תרופות לכאב "עיצבי" לכאורה. בנוסף, העובדה שתרופה מסוימת אולי לא השיגה הקלה מספקת, לא בהכרח פוסל אותה לחלוטין, כי יתכן ואם היתה ניתנת בשילוב אם תרופה/ות נוספות, ההשפעה היתה אחרת. עצתי בשלב הזה, למרות שאין ספק שהמחלקה לכאבי פנים ולסתות ב"הדסה" היא נחשבת ובעלת שם בתחומה, אולם בכל זאת אם לאחר תקופה ממושכת יחסית קיימת תחושה שאין כל שיפור או מענה, נראה לי שזה הזמן לחוות דעת נוספת. אני הייתי ממליצה לנסות לקבל טיפול במסגרת של מרפאת כאב "רגילה". כך אולי, במקביל לטיפול התרופתי, שכל רופא כאב טוב עם ידע בטיפול בכאבים מסוג זה, יוכל להמשיך ולכוון את הטיפול הזה, ניתן יהיה אולי גם לשלב במידת הצורך-תמיכה פסיכולוגית שהיא מאוד חשובה בהתמודדות הממושכת במצב זה, התערבויות פסיכוקוגניטיביות להקלת כאב כגון-ביופידבק או דימיון מודרך שתוכל להגביר שליטה עצמית ולהקל את הכאב ללא צורך בשימוש בתרופות בהכרח, אם דרוש הזרקה וחסימת עצבים (בלוק עיצבי) וכו'. נראה לי שכך תהיה לך גם אפשרות לראייה מעט אחרת, וגם מסגרת שהיא בכל זאת רב תחומית ומטפלת בכאב בכל האמצעים הדרושים, מה שמגביר את הסיכויים להתמודדות והקלה מיטביים. יישר כוח, דניאלה

תודה רבה אני מטופל בטיפול פסיכולגי אך הוא לא כל כך עוזר עקב המשך הארוך של הבעיה. אני ישקול לפנות לעוד מרפאת כאב

הי חן, אין ספק שההתמודדות המתמשכת עם הכאבים דורשת המון אנרגיה ולפעמים, מה לעשות, האנרגיה נגמרת ואז צריך למצוא מקומות לשאוב מהם עידוד ואנרגיה כדי להמשיך במאבק. אחד האיזונים שאנו מתמודדים עימו כל הזמן זה מציאת איזון בנוגע לתרופות בין יעילות התרופה לבין תופעות הלוואי שלפעמים יכולות להיות קשות מאוד. ההתמודדות עם תופעות הלוואי יכולה ממש לזרוק אותך לתקופה אך אין ספק שכשמתחילים טיפול רציני במרפאת כאב, שווה לנסות את הטיפולים השונים ע"פ המלצות הרופא, כל עוד מדווחים גם על תופעות הלוואי עם הן קיימות. חשוב מאוד כמובן לא להפסיק תרופות לבד, גם אם זה לא עוזר, כי יש תרופות שתגרומנה הרבה יותר סבל אם מפסיקים לא נכון. אני שמחה שאתה מרגיש כעת כי אתה מטופל ברצינות במרפאת הכאב בהדסה אך אני מבינה את התחושה שהתרופות מצטמצמות ואז זה מרגיש שגם הסיכויים שלך להיות במצב יותר טוב מצטמצים גם הם.... זו תחושה טבעית ביותר במצב בו אתה נתון אך השאלה היא מה אתה יכול לעשות כדי להתמודד עם הכאבים מבלי להרגיש כה מיואש. אם אתה מרגיש שהפסיכולוג שלך אינו עוזר לך, הצעתי היא שתחפש פסיכולוג בעל נסיון בטיפול באנשים עם בעיות רפואיות כמו כאבים כמו למשל פסיכולוגים רפואיים. הגישה שלהם שונה מפסיכולוג רגיל ויש להם את השילוב של נסיון וידע רפואי יחד עם ההבנה הנפשית. בדרך כלל לפסיכולוגים אילו יש רשיון להיפנוזה ואז הם גם יכולים ללמד טכניקות כמו דמיון מודרך שהינו כלי להקל במצבים מסוימים על הכאב וככל שמתאמנים יותר על שיטת מן הסוג הז, זה הופך להיות ממש טבע שני וכלי שניתן "להפעיל" בקלות רבה. אין סודות להצלחת טיפולים כאלו חוץ מכאמור, תרגול. ככל שאדם מיומן יותר בטכניקות הללו, כך הוא יכול להיעזר בהם יותר וכך, אט אט מרגישים קצת יותר שליטה. הרי אחד הקשיים בהתמודדות עם כאב כרוני זה חוסר השליטה והתחושה שהכאב השתלט עלייך, לא? אז לסיכום, אנחנו פה וננסה לסייע ככל שנוכל ואם נותרת אם שאלות שלא התייחסנו אליהם - תשאל עוד פעם. לבינתיים, אני מקווה שתצליח למצוא את הדברים הקטנים בחייך שנותנים לך קצת כוח בכדי להתמודד עם כל הקושי שיש בחיים עם כאב. שיהיה לך רק טוב, מנדי

שלום לכולם... אני בן 30, סובל מזה 3 שנים מלחץ בלתי נסבל בראש. כזה שמתחיל ברגע שאני קם ושאינו מסתיים עד שאני נרדם. כל הטיפולים שביצעתי לא עזרו לי. MRI CT ואפילו ניקור מותני שעשו לי בבית חולים לא מצאו כלום. הייתי במרפאת כאב בירושלים, אבל שום תרופה לא הורידה לי את הכאבים. הלכתי לרופאים פרטיים, מומחים נוירולוגים ואפילו מומחים בפסיכיאטרייה (אני נגד זה אבל כל כך סובל שהסכמתי להיפתח לנושא, אבל כמובן שלבסוף משם לא באה הישועה...). אני מרגיש שככל שהזמן עובר הלחץ גדל, וזה הופך בלתי אפשרי לחיות. אני כל היום מעסה את הראש ו"נותן לו מכות" ואני ממש מתחיל להראות כמשוגע לכל דבר. מה לא ניסיתי כבר... ביופידבק, טיפולים אלטרנטיביים, מומחים קונבציונאליות וכמעט כל הבדיקות והתרופות שיש. נמאס לי שאף אחד לא מפחית את הלחץ הזה מהראש שלי. כבר לא איכפת לי מה זה, אני רק רוצה שהוא יעלם. אני ממש מרגיש שזה סוחב אותי למטה. בשנה הראשונה ללחץ עוד הייתי אופטימי. היום, אני כבר מיואש ומפחד ממה שזה יכול ליצור. אני נשוי לאישה מדהימה, יש לי עבודה מעניינת, ואין כל סיבה למה שעובר עלי. אנא אימרו לי מה עוד אוכל לעשות בכדי להאמין שאהיה בריא? אני סובל כל כך ונמאס לי לומר את זה. אף אחד לא יכול להבין. אף אחד. אני מוצא את עצמי בוכה לבד, על היאוש, התיסכול, ועל זה שנמאס לי לנסות להסביר משהו שאני לא יכול להסביר. אני מרגיש שכל חיי נרמסים אל מול עיני ואין לי מה לעשות. אני רוצה להילחם! תגידו לי איך. בבקשה!!! רן

שלום רן, הלוואי וידעתי מה גורם לך לכאבי הראש ויכלתי להקל עליך. אני לא יודעת ואני לא רופאה אבל אני בהחלט יודעת כמה קשה עלול להיות כאב כרוני וכמה הוא מתסכל, גם בגלל הסבל הפיזי עצמו וגם בגלל הקושי של הסביבה להבין ולקבל את המצב. אני יודעת מניסיון אישי שלפעמים יש לי תקופות שבהן נמאס לי, זה כמו גלים, לפעמים ה"נמאס לי" מתגבר ולפעמים הוא שוכך וכשהוא מתגבר הדבר שהכי עוזר לי הוא פשוט להרשות לעצמי להרגיש מתוסכלת ולהזכיר לעצמי שזה לגיטימי ותואם את המציאות ושאם לא הייתי מרגישה תסכול זה היה מעורר דאגה. כמוך אני מנסה כל הזמן למצוא את הדרכים לטפל בכאב כרוני. אני יודעת למה יש לי כאב כרוני, היה לי סרטן עצמות ונשארתי עם כאב קשה מאוד בעצמות מאז שחליתי, אבל זה לא מקל על הסבל הפיזי. אני בטוחה שגם מתסכל לא לדעת אם יכול להיות משהו שיפטור אותך מהכאב אבל כל עוד לא מאבחנים את הסיבה לכאב אתה נמצא בחוסר וודאות. אני מקווה שיעלו על הסיבה לכאבי הראש שלך וימצאו דרך להקל עליך במהרה. אני יודעת שכשאני מתוסכלת מאוד וחושבת הרבה על הכאב שלי הוא נוטה להחמיר. אני לא אומרת שהכאב נגרם מהמחשבות, ברור לי שלא. כי גם כשאני לא חושבת על הכאב הוא שם, אבל עצם העיסוק בו גורם לו להתחזק. אז אני חושבת, מהניסיון האישי המוגבל שלי, שאם יש לך תחביבים שמרגיעים אותך, בזמן שאתה עובד קשה למצוא את הסיבה לכאבי הראש, כשיש לך זמן פנוי חשוב לשבת ולנוח ולחשוב על דברים אחרים, נייטרליים, שלא קשורים לכאב. זה לא פותר את הבעיה כמובן אבל זה מקל עליה טיפה וגם זה משהו. כל הקלה קטנה חשובה. בכל מקרה הדבר העיקרי שרציתי לכתוב הוא שאני מזדהה עם התסכול ואני יודעת איך אתה מרגיש! רונית נ.ב. אני מכירה רופא מומחה לכאב ושיקום בקופת חולים כללית, הוא נפלא, הוא מאוד יוצא דופן ומשקיען ויכול להיות שהוא יוכל לעזור לך למצוא את הסיבה לכאבי הראש או למצוא את הדרך לפיתרון. אני לא יודעת אם מקובל לפרסם כאן שמות של רופאים, אולי זה לא מתאים עפ"י כללי האתיקה של האתר, אם תרצה אשלח לך את השם שלו באימייל או שאכתוב כאן את שמו אם אין עם זה בעיה. אם תוכל להגיע אליו (לוקח זמן לקבוע איתו פגישה אבל היא שווה כל רגע) אני מקווה שהוא יוכל לעזור לך.

רן שלום רב, אני מבינה את התסכול של להיות עם תחושת כאב, ואת חוסר האונים ואי הוודאות כאשר לא יודעים מאין הוא בא ומתרוצצות המחשבות "מה עוד יכול לקרות". איני בטוחה שמה שאומר זה באמת מה שאתה רוצה לשמוע, אבל נראה לי שאלו דברים חשובים שצריכים להאמר כדי שתוכל אולי להתחיל את שארית חייך, שכן כרגע אתה תקוע, או כדבריך אפילו גרוע מכך.ראשית, כאב ראש זה מצב לא נדיר, ובמרבית המיקרים, למרות כל הבדיקות, כולל המתוחכמות ביותר, לא תימצא לכך אבחנה. הבדיקות מבוצעות כדי לשלול את הסיבות ה"מסוכנות" ו/או הדחופות לטיפול, וניתן לאמר די בביטחה וודאות שכאב שנמשך 3 שנים, ובוצעו גם CT וגם MRI מוח והיו תקינים, קרוב לוודאי שאין סיבה לדאגה בכיוון של האבחנה או שפספסו משהו, וגם קרוב לוודאי שאין מקום לבצע בדיקות נוספות לברור כי זה לא יועיל, וזה יוותר כך או אחרת תחת אבחון כללי של "כאבי ראש". יש אומנם כל מיני תת סוגים- שהמיון שלהם תלוי בתאור של הכאב כאשר אתה מגיע לרופא והוא משוחח איתך- מיגרנות, כאבי ראש מיקבציים, כאבים לוחצים-Tension ,ועוד,ובכולם כל הבדיקות-תקינות. כך,שדבר ראשון שצריך יהיה לקבל הוא שמן הסתם ממש סיבה ל"מדוע" יש את הכאבים הללו, לא תמצא, ולכן צריך להמשיך הלאה מזה. הדבר הבא, הוא הנושא של "להיות בריא ושהכאב יעלם". אין ספק שאני מאחלת לך את זה מכל הלב, כמו שאני מאחלת זאת לכל אדם עם כל כאב שהוא. מאידך, יתכן ומאיזו סיבה ופתחת כאב ראש כרוני, ובשלב ראשון, כדאי להציב מטרות ריאליות-למשל, הקלת הכאב לרמה ניסבלת ותפקוד איכותי של החיים. אולי זה לא בדיוק הדבר שחלמת עליו, אבל זה יותר טוב מכאבים מהבוקר עד הערב. יתכן וכשהמטרה הראשונה תושג, תוכל להגדיר מטרה גבוהה יותר, אבל זה צריך להיות בצעדים קטנים, וחלק מהתהליך הוא כמובן לנסות למצוא דרכים להקל את הכאב, אך מצד שני גם לקבל את הכאב ולראות את הכאב ומה הוא מסמל לנו ובחיינו באופן אחר, וככל שמפסיקים להלחם בו, לשנוא אותו, לפחד ממנו, ומסוגלים ללמוד לחיות ולתפקד איתו,אז תגלה שהלחץ יפחת לבדו, ושאתה לא צריך ל"דפוק את הראש בקיר".(ותאמין לי שאלו לא אמירות יומרניות, יש לי יותר מ-15 שנים של ניסיון אישי עם כאב עיצבי קשה ולא מאוזן במרפאת כאב,וקצר פה הדף לתאר את כמות הניסיונות והכישלונות,בעיקר,של טיפולים,כולל פולשניים שעברתי) לגבי טיפול, קשה לי להאמין ש"שום תרופה" לא עזרה,שכן אני בטוחה שעם המיגוון הקיים, לא יתכן שמיצית את כולן. אני לא יודעת כמה זמן היית במרפאת כאב, וכמה זמן ניסית שם טיפולים. בכל אופן, כמו שהסברתי גם לחן, פעמים רבות, התאמת טיפול ואיזון, לוקח זמן רב, ניסיונות רבים, וחשוב להתמיד, לנסות ולא להתייאש. אני בהחלט ממליצה לחזור לטיפול במסגרת מסודרת, ולנסות שוב טיפול, כאשר הייתי מנסה לשלב תרופות עם שיטות פסיכוקוגניטיביות כמו דימיון מודרך או היפנוזה. כל טוב.

שלום רן, אין ספק שכולנו פה מכירים את ההרגשה שנמאס מכל הכאב ורוצים רק להעלים אותו ולהיפטר ממנו. המאבק לחיות יחד עם ולמרות הכאבים הינו מאבק לא פשוט ולמעשה כל יום של חיים עם כאב כרוני זה מאבק להתמודד באופן הטוב ביותר שניתן. אני שמחה שהבעת פה בפורום את התסכולים שלך כי כל אחד צריך לפחות מקום אחד בו הוא יכול לבטא את תחושותיו האמיתיות ולא רק להגיד את מה שכולם רוצים לשמוע ובשביל זה, הפורום הוקם. למרות שאתה מרגיש כרגע מלא אכזבות ומיואש ממה שיש לרופאים להציע, אך אני בכל זאת ממליצה לך למצוא מומחה לכאב או מומחה לכאבי ראש ולנסות לאורך תקופה את ההצעות הטיפוליות. לפעמים, גם תרופות שניסית בעבר פתאום פועלים אחרת כאשר משלבים אותם עם טיפולים או תרופות אחרות או אם התרופה ניתנת בצורה שונה. הצלחת הטיפול תלויה לא רק במציאת התרופות/הטיפולים הנכונים אלא גם אופן המתן הוא חשוב. בנוסף לטיפול במרפאת כאב, ישנם טיפולים שיכולים לעזור לך בהתמודדות כמו הידרוטרפיה שהינה שיטה מומלצת לא פעם כי יש יותר יכולת להניע את המפרקים וכו' במים והגוף יותר מוגן ולכן ניתן לזוז יותר ולהפעיל את האיזור הפגוע בצורה שאי אפשר מחוץ למים. כמו כן, עצם התנועעות במים יכולה להיות טובה גם כן בגלל הקושי לנוע יחד עם הכאבים מחוץ למים. חשוב מאוד לשחות בבריכה שחמה מספיק כי אם נכנסים למים קרים, זה יכול לגרות את הכאב יותר. בנוסף, יש אנשים שטיפולים כמו שיאצו מקלים קצת על המצב - גם אם זה לא מקהה את הכאב המקורי, טיפולים משלימים יכולים לעזור עם הכאבים הנוספים שמצטברים ברגע שיש מצב של כאב במפרק או כאב אחר. אני מאמינה מאוד בעבודה עם פסיכולוג רפואי - ללמוד טכניקות להתמודדות טובה יותר וגם, ככלי עזר להתמודד עם כל מה שאתה נאלץ בגלל המצב הרפואי. בסופו של דבר, החיים עם כאב כרוני זה נסיון תמידי למצוא איזון - איזון בין לעשות יותר מדי לבין לעשות פחות מדי וכן איזונים אחרים שצריך למצוא. הרבה פעמים אין דרך לרפא את הכאב ואז צריך להתמקד במציאת דרכים להקל על הכאב, גם אם אי אפשר לרפא אותו. הפוקוס צריך להיות מציאת כלים שיעזרו לך להתמודד טוב יותר. מכיוון שהיום יודעים שיש לטפל בכאב באופן רב-תחומי, אפשר להיעזר במקורות תמיכה שונים- החל מטיפולים קונבנציונלים וכלה בתמיכה של פסיכולוג רפואי. רן, אנחנו כאן מבינים את הקשיים שאתה נתון בהם ומבינים כמה כוחות ההתמודדות הזו דורשת. חשוב מאוד לנסות למצוא דברים שאתה נהנה מהם על מנת למצוא את ולשאוב ממה שעושה לך טוב כדי שיהיה לך הכוח להתמודד עם כל הקשיים. הכאב לא בהכרח עובר כשנהנים אך אפשר להיות בכאב וגם להנות בו זמנית, למרות שזה לא דבר פשוט. תחזיק מעמד, מנדי

הי רן, אין לי שום דבר חכם לומר, רק להזדהות. אני בת 30, "בריאה" לפי תוצאות הבדיקות. מאד לא בריאה ומאד סובלת יום יום. אני גם סובלת בין היתר מכאבי ראש. קראתי והרגשתי כאילו אני כתבתי את מה שכתבת. ממש הכל. ההבדל היחיד הוא שאני לא נשואה, וזה קושי נוסף להתמודד איתו. אני מאחלת לך, כמו לעצמי, שיבוא איכשהו סוף לסבל הזה, הבלתי מוסבר. שכל כך נמאס כבר. אם תרצה לדבר או להתכתב זה אפשרי מבחינתי. אולי נוכל לתרום אחד לשניה מנסיוננו, או סתם להזדהות ולחזק...

שלום לכולם ! אני רוצה להגיד לכולם שאפשר להוריד את רמת הכאב והמתח בעזרת התעמלות כל יום אחרי זה חצי שעה מדיטציה. וזה ממש עזר לי ! מזה תקופה שאני מייסמת את הפעולות הנ"ל ואני רוצה להגיד לכם שאני בן אדם חדש וממש ירדתי בשימוש במשככי כאבים. זה נישמע לא מציאותי אבל אני מבקשת מכל אחד ואחד לפחות לנסות תקופה ואני מאוד אשמח לשמוע בשורות טובות! אני ספרתי לכם שנתפס לי גב תחתון ועשיתי זריקה איפידורלית אחת והיום אחרי הצהרים אני עושה את הזריקה השנייה אני רוצה להגיד שכבר בראשונה היתה הטבה משמעותית. כי אני ממש סבלתי . חוץ מבעיות אחרות. מי שרוצה לדבר איתי אני אשמח מאוד. דרך אגב אני מאסטרית ברייקי . ועיסוי הוליסטי . ובזה אני מאוד עוזרת לאנשים וגם לעצמי. נשיקות למדי נשיקות לדניאלה יום טוב עם הרבה אור באהבה דבי

הי דבי תודה רבה ששיתפת אותנו בהתנסות החיובית שלך. כיף לשמוע חדשות חיוביות ותודה שחשבת עלינו.... מקווה שהמצב ישתפר אט, אט מנדי

אשמח לשמוע מאנשים שמבינים בנושא האם יש חשיבות מי המאבחן של המחלה כלומר רופא משפחה או ראומטולוג? במקרה שלי אחרי כמעט שנה של כאבים שלאט לאט התפשטו בכל הגוף וכמובן בדיקות רבות אובחנתי על ידי רופא משפחה כחולת פיברומיאלגיה בתקופה האחרונה הכאבים מגיעים לרמות שקשה לעשות דברים בסיסיים בבית ורמות העייפות פשוט ממש קשות (דבר שלא היה כל כך חזק בעבר) אני לא יכולה אפילו לנסות להעביר איזו הרגשה זו שהכל כואב כל הזמן ,קשה לישון צריך לשנות תנוחות במשך כל הלילה והעייפות פשוט נוראית....יש לציין שהאבחון נעשה בערך לפני שנה ומאז לא פניתי לשום גורם נוסף לקבל הדרכה ועצה מה לעשות כדי להקל על הסמפטומים מכאן שבעצם אני פשוט חיה עם הכאבים ..... יש לציין שיש ימים טובים יותר ויש טובים פחות...שמעתי על פרופ' בוסקילה ורציתי לשאול אם מישהו יודע איך אפשר ליצור איתו קשר?

את המחלה מאבחן ראומטולוג. תוכלי להשיג את פרופ' דן בוסקילה בטלפון: 03-6200448 כתובת המרפאה שלו: מלצ'ט 33 תל-אביב. לפני שאת מגיעה אליו תביאי איתך את כל בדיקות הדם שביצעת בחצי שנה האחרונה, וכל המסמכים הרפואיים הרלבנטיים (תביאי הכל, גם אם זה לא רלבנטי. מקסימום תחזירי הביתה). רפואה שלמה

שלום רב, בהמשך למה שנאמר, רציתי להוסיף- את האבחנה יכול לעשות כל רופא שמכיר את המחלה ואת ההגדרות לאיבחונה, כלומר- אם זה רופא משפחה טוב, ראומטולוג, רופא כאב ,אורטופד או אחרים. האבחון מבוסס על תשאול המגדיר את פיזור הכאב, טיבו, תסמינים נילווים, ובדיקה גופנית המוצאת נקודות עם רגישות יתר במיקומים ייחודיים, וזאת בהעדר סיבות אחרות המסבירות תלונות אלו. בהנחה שהאבחנה נכונה, מה שחשוב הוא בעצם, מה עושים עם האבחנה אחר כך, כלומר, כיצד מטפלים בכך, ולכן בדרך כלל כדאי להגיע או לראומטולוג שבאמת מתמצא בתחום, כמו השם שהוצע לך, או למרפאות כאב. כל טוב

בבדיקת ccp שעשיתי התוצאה הינה 206 u\ml מה זאת אומרת?כאבים בגוף כ5 חדשים.

שלום רב דין, דין, בפנייתך יש מעט מדי מידע בשביל לנסות לסייע לך/לכוון אותך. מעבר לזה, פורום תמיכה או למעשה כל הערכה שתיעשה דרך האינטרנט לא תמלא את מקומה של בירור רפואי. מתוך דברייך אני מבינה שכבר כמה חודשים את/ה סובל מכאבים קשים. האם עברת כבר בירור כלשהו? היית אצל רופא פרקים? נוירולוג? לאחר שאבין מעט טוב יותר את הבעיה, אנסה לכוון אותך לכיוון טיפולי נכון. מדברייך אני מבינה שהכאבים הם מופשטים בכל הגוף, האם אכן זה סוג הכאב? האם הכאבים קיימים כל הזמן? כאמור, אנסה לכוון אותך במסע לחיפוש הקלה בכאב ככל שאוכל לאחר שאשמע מעט יותר. מחכה לשמוע, מנדי

דין שלום, בהמשך לשאלות שהעלת מנדי- רציתי להבהיר שאלה מרכזית והיא לגבי הבדיקה שציינת בדבריך- מהו הקיצור של CCP -כי האמת אין לי מושג לאיזו בדיקה אתה מתכוון, למה היא שייכת ? כימיה ? אימונולוגיה ? אלא אם איית זאת באופן שגוי. גם כדאי שתציין את הערכים התקינים במעבדה בה ביצעת את הבדיקה, כי במעבדות שונות, ערכי הבקרה אינם זהים, והפערים יכולים להיות אדירים, כך שלכתוב איזה מספר, לא ממש אומר כלום

אני בת 67 וסובלת מפיברומיאלגיה. במשך כשישה חודשים עברתי כל בדיקה אפשרית והלעיטו אותי בכל תרופה אפשרית ללא הטבה. נתקלתי במעין מאמר שפרסמה בטי גדז על הניתוח שעושה פרופ' באואור ועיניי אורו - קרן של תקווה הציפה אותי. לצערי מספר הטלפון הרשום באותה כתבה אינו מעודכן. במידה וגב' גדז נכנסת לפורום זה או אם יש לאחד המשתתפים בפורום את כתובת הדוא"ל או הטלפון של גב' גדז ויקבל את רשותה להעבירה כאן בפורום אכיר לו תודה מקרב לב.

הי לך, קודם כל צר לי על הסבל שאת חווה - אני יודעת עד כמה קשה לשאת כאב כל הזמן ועד כמה קשה להתמודד עם התשישות המתמדת. אני מבינה שזה מרגיש כאילו ניסית כל דבר ולא הצליחו למצוא דבר שיקל עלייך אך היכן את כיום מטופלת? האם את מטופלת במרפאת כאב או במרפאה המתמחית בפיברומיאלגיה? הנה הפרטים של בתי גדז' - 054-2101921 אך חשוב לי להבהיר שאין לנו כל קשר קשר ישיר לבתי. שמעתי על שיטת באוור ואני אף מכירה מישהי שנסעה אליו לעבור את הניתוח. ממה ששמעתי, יש תוצאות מעורבבות לגבי הצלחת הניתוח שלו. עצתי אלייך, לפני שאת ניגשת לניתוח כזה הוא לבקש לראות מחקרים לגבי הניתוח ולקרוא על השיטה כמה שיותר. וכמובן- לפני שאת מקבלת כל החלטה, כדאי להתייעץ עם רופא מומחה בארץ. כולי תקווה שבחיפושייך תמצאי הקלה לכאב - למרות האכזבות שספגת מהמערכת הרפואית וגם אם תבחרי לגשת לד"ר באוור, אני חושבת שזה חשוב שיהיה לך כאן בארץ רופא מטפל שאת יכולה לסמוך עליו. טיפול במחלה כמו פיברומיאלגיה זה טיפול מתמשך וכל הזמן דברים מתפתחים בתחום. לפעמים אפילו טיפולים שניסו בעבר, יכולים להקל כשהם ניתנים בשילוב אחר. המטרה בטיפול במחלה כמו פיברומיאלגיה זה להקל את הסבל והכאב עד כמה שניתן. הרבה הצלחה, מנדי דרך אגב, דובר בפורום הזה לא פעם על שיטתו של ד"ר באוור אז כדאי לך לעשות חיפוש בפורום זה.

תודה רבה. האם את מכירה ראומטולוג שממש מבין בתחום. אני חוויתי טיפולים מידי "סנדלרים" ולא מידי רופאים. הרופא יכול להיות בכל מקום בארץ. אגיע אליו. אשמח מאוד להמלצה. ושוב תודה

שלום קוראים לי גולן,אני בת 25 מזה 3 שנים אני סובלת מכאב ראש שנמשך לי כל היום ללא הפסק בעוצמות שונות- הכאב הוא בצורה שכאילו מישהו כל הזמן צפעיל לחץ על הראש. -(תמיד סבלתי מכאבי ראש כנערה - אך הם היו לפרקים ולא כל הזמן). בנוסף היו נימולים ברגלים (עשיתי EMG ולא מצאו כלום )ותחושת עייפות בלתי פוסקת אבחנו אצלי פיברומיאלגיה ומחלת היאפים וכדומהם - אך מכייווון שאין בדיקה חד משמעית שמאבחנת את זה - וזה ברירת מחדל של רופאים שאין להם איבחון אחר - ואין כל כך מה לעשות עם זה - אני לא נאחזת בזה . לפני שנה וחצי בערך מתלוות גם בחילות וסחרחורת וכאבי עורף לכאב ראש( בנוסף לכאב ראש שהיה לי בחלק העליון של הראש נוסף גם כאב ראש בחלק התחתון של הראש (לכל הרצועה בין 2 האוזניים) עשיתי CT ולא מצאו דבר הלכתי לכירופרקט ולדיקור שלא עזרו - תרופות לא משפיעות עלי בכלל(ניסיתי המון סוגים אחרים של תרופות ) ניסית כל ניסיון של לחיות בצורה בריאה(לתקופה של שנתיים ) - ספורט ותזונה - לא עזר פעם הייתי מלאת חיים ועם המון אמביציה והכל עניין אותי(כאשר הכאבים לא חזקים אני ממש אדם מאושר- יש לי חבר שאני אוהבת ומתייחס אלי מדהים , אין לי דאגות כלכליות , מקצוע שמעניין אות י .אך כאשר הכאב מתעצם- אני מרגישה שהכאב מחסל אותי - לכן אני לא חושבת שתרופות פסיכיאטריות יעזרו(ראיתי שיש כאלה שכתבו שזה עזר להם - אך אולי זה משהו לא מודע - אני פתוחה להכל . אני לא אדם עצלן ותמיד עובדת ולומדת (אני סטודנטתי למחשבים-ותוך כדי הלימודים והעבודה יוצאות לי דמעות מהעיינים מהכאב - ואני צריכה להפסיק לעיתים קרובות עקב הכאב (התפוקה שלי ירדה בערך ב- 90%) - אני לא רוצה להתבכיין ולהרגיש מסכנה- - אני רק רוצה לחיות חיים של בן אדם נורמלי- האם למישהו שעבר את זה יש עצה לדרכים שיכולים לעזור ? בדיקות , תרופות ? טיפולים ?

גולן שלום רב, כאבי ראש לוחצים מתמידים כפי שאת מתארת, יכולים להתאים במקום ראשון להסתמנות של כאבים מסוג של Tension headaches .יתכנו אולי אבחנות אחרות אם רופא יבצע איבחון מעמיק יותר, אך זה "על רגל אחת", לפי מה שסיפרת. דרך אגב, הסבירות של פיברומיאלגיה לפי דברייך, היא נמוכה לדעתי, כי האבחנה מחייבת כאבים דיפוזים בכל הגוף, כלומר בכל חלקי הגוף-עליון ותחתון/או לחליפין 4 גפיים, כך שכאב ראש/עורף-לא מספיק.מצב ממושך יחסית, שלא התפתח מעבר לכאב ועם CT תקין, לא מצריך המשך בדיקות או ברורים. בכאבי ראש- CT מבוצע כדי לשלול סיבות "מדאיגות", שהן נדירות למדי כגורם לתלונות. כאשר הבדיקה תקינה, לרוב אין צורך בבדיקות אחרות, והאיבחון הוא קליני ותלוי בתשאול ובדיקה גופנית. החלק החשוב מכאן והלאה זה הטיפול בכאב והשיפור של איכות החיים. יש מיגוון דרכים לטיפול והתמודדות בכאבי ראש. ישנם טיפולים תרופתיים, הן למניעה והן בשלבים של כאב חד. בנוסף יש חשיבות לשימוש בשיטות לא תרופתיות, כגון טכניקות של ביופידבק או הרפייה שנמצאו מאוד יעילות, במיוחד בסוגים הללו של הכאב. מומלץ לפנות ליעוץ רופא/מרפאת כאב להמלצה על טיפול מתאים. חג שמח.

שלום גולן יקרה, ראשית כל, תודה לך על האומץ שמצאת לדבר על הקושי שבו את נמצאת בשל הכאבים המתמידים. אני יודעת שזה לא פשוט להודות בעד כמה הכאב מפריע וגם בדרך כלל, אין כל כך למי לספר את זה.... בכל אופן, אין ספק שלחיות בכאב כל הזמן או מרבית הזמן משפיע מאוד על איכות החיים ומקשה על התפקוד. כאשר נעשו כבר כל הבדיקות כמו CT, MRI, EMG וכו' ולא מצאו כלום-כלומר, כפי שדניאלה אמרה, שללו מחלות "מפחידות" הדורשות טיפול ולא מצאו למעשה הסבר לכאבי הראש, צריך להתמקד בטיפול בכאב- בהפחתתו עד כמה שאפשר. אי מציאת הסבר לכאב הוא אינו דבר יוצא מגדר הרגיל כי בהרבה מקרים של כאבים בכלל וכאבי ראש בפרט, לא מוצאים את הסיבה לכאבים. אין זה אומר שלא צריך לטפל בכאבים ואין זה אומר גם שהכאבים הללו לא קיימים או שהם "רק בראש". הכאב אמיתי וכמו שתיארת, הוא משפיע עלייך מאוד. המוקד הוא כאמור למצוא דרך להקל עלייך. אני ממליצה לך לפנות למומחה לכאבי ראש - אלו הם בדרך כלל נוירולוגים שעברו התמחות בטיפול בכאבי ראש ופנים. אם תרצי לדעת מי יש באיזור המגורים שלך, אנסה לסייע. הרשי לי לתת לך טיפ - גם אם ימליצו לך על טיפול שכבר ניסית, אם הוא ניתן במינון שונה או בשילוב עם טיפולים אחרים שלא ניסית בשילוב זה, כדאי לך לתת לזה הזדמנות כי האפקט יכול להיות מאוד שונה כשנותנים את הטיפול בצורה אחרת (כלומר מינון שונה או בשילוב עם תרופות או טיפולים אחרים).כמו כן, חשוב לדעת שמציאת ה"סוס המנצח" כלומר הטיפול או שילוב הטיפולים שיכולים להקל הוא תהליך לא פשוט וזה למעשה עניין של ניסוי וטעייה. זה נובע מאופי הטיפול בכאב שכן גם אנשים עם אותה בעיה בדיוק מגיבים לא פעם לטיפולים אחרים ולכן, צריך למצוא רופא שסומכים עליו ולחזור כל פעם עד שהוא מוצא משהו. זה תהליך שיכול לקחת חודשים אך אם תתמידי עם אותו רופא, הסיכוי שלו לנסות לסייע יגבר. חשוב לי גם להסביר לך משהו לגבי תרופות פסיכיאטריות - תרופות פסיכיאטריות ניתנות לא רק לאנשים שבגלל הכאב מתפתחים בעיות כמו דיכאון וכו' אלא גילו, תוך כדי מחקרים, שהתרופות הללו פועלות גם על מסלולי כאב ויכולים לא פעם להפחית רמות כאב ואין זה אומר שהכאב הוא פסיכולוגי. למעשה, התרופות מהסוג הזה אמורות להפחית בעצם את השדרים של הכאב שנשלחים אל המוח. אם רופא ממליץ תרופות מהקבוצה של SSRI או תרופות אחרות הנחשבות לתרופות פסיכיאטריות, אין זה אומר שהוא אבחן את זה כבעיה פסיכיאטרית אלא הוא מנסה תרופות שיש עדות שהן מקלות או מפחיתות את רמת הגירוי לכאב. בעיני, הדבר החשוב ביותר כרגע הוא למצוא דרכים להקל עלייך ולשפר את יכולת התפקוד שלך. בטיפול בכאבי ראש, מההיבט התרופתי נותנים (כפי שדניאלה כתבה) תרופות למניעת הכאב שמטרתם להפחית את עצמת ותכיפות הכאבים/התקפים ואז יש נטייה לתת תרופה נוספת להתקפי הכאבים עצמם. אם זאת, אין זה הכרח שכך יחליטו לטפל בך. מעבר לטיפול תרופתי, כל המחקרים מעידים שהדרך לטפל בכאב כרוני הוא באופן רב-תחומי, כלומר "להתקיף" את הכאב מכיוונים שונים שיכולים לכלול גם רפואה אלטרנטיבית (אני מאמינה שכל אחד צריך למצוא את השיטה המקלה עליו - יש כאלו שזוכים להקלה מכירופרקטים, אחרים מדיקור, אחרים מעשבים סיניים וכן הלאה). אם כסף אינו מהווה בעיה עבורך, הייתי אף מחפשת לעבוד עם פסיכולוג רפואי שיוכל ללמד אותך טכניקות להתמודד יותר טוב עם הכאבים - עוד פעם, אין זה אומר שאני חושבת שהכל בראש שלך אך אני מאמינה שא. אי אפשר לחיות עם כה הרבה סבל מבלי שזה ישפיע על הנפש ו ב. לימוד טכניקות להסחת הקשב או טכניקות אחרות היכולות אפילו לפעמים להקל על הכאב נותנים מעט יותר שליטה. הרי כשהכאב משתלט, חשים חוסר אונים מוחלט ולכן, כל שיטה שתוכלי לחוש מעט יותר שליטה, תאפשר לך לתפקד טוב יותר. אם יש משהו שלא עניתי , תרגישי בנוח לשאול עוד פעם ובכלל, אנחנו פה לרשותך - גם אז רק להיות אוזן קשבת עבורך.... בהצלחה רבה, מנדי

היי גולן. אני תשע שנים בסיפור הזה - כאבים בכל הגוף במספר מוקדים במקביל, ולצערי אני מכיר טוב מדיי איך אפשר להרגיש שכאב יכול לחסל את הבנאדם. אז ככה - מהניסיון שלי יש הרבה לעשות: בעניין התרופות הפיסיכאטריות - אני אמנם לא רופא, אבל יש תרופות שנועדו להקלה על הכאב וניתן להשיג אותם במרפאת כאב - למרות שאולי קצת קשה להאמין - זה בהחלט יכול להשפיע. לגבי מה יכול לעזור: אני מאמין שכאשר מבינים שבסופו של דבר זה אנחנו מול הכאב, ואם לא נילחם לא יהיה טוב (סליחה על הדרמטיות אבל זה המצב לצערי) - אפשר לתקוף את ההשפעה של הכאב עלינו ממספר כיוונים, כשברור שגם לכמות של הכאב יש המון השפעה: א. טכניקות של הקלה על הכאב באמצעות דימיון מודרך/הרפייה - חשוב מאוד. ב. אפשר לבדוק באיזה דרכים אנחנו יכולים כן לעשות משהו פעיל שיכול להועיל לנו אם זה עבודה, חברים, ג. והתמקדות באיך שהצלחנו לשפר את המצב (ואפילו בקצת). למרות שלצערי אין נוסחה איך להיפטר מהזמנים שבהם מאוד קשה. ומה שתמיד כותבים כאן - ללכת למרפאת כאב - אז שיהיה הרבה בהצלחה.

לגולן שלום, הסבל שלך באמת נשמע נוראי, ואני רוצה להציע לך לנסות עוד משהו שאולי לא ניסית - לא תרופתי, בתחום של הרפואה המשלימה, משהו חדשני ביותר על גבול המדע הבדיוני. את מוזמנת לצפות בסרטון הבא שבו עדויות של אנשים שסבלו מכאבים שונים והגיעו להקלה משמעותית או מוחלטת מהכאב שסבלו ממנו. - http://il.youtube.com/watch?v=tgPLjJUFkEM אם יהיה לך ענין במידע נוסף, אשמח לעזור. טלי

שלום רב לכל הסובלים מכאבים כרונים,אני בחור בן 27 הסובל כמה הרבה שנים מכאבים נוראים בכתפיים,עברתי 5 ניתוחים בכתפיים ללא עזר,כדורים הכי חזקים שיש לא עוזרים לי אפילו זריקות לא עוזרות,גם טיפולים משלימים לא עוזרים,קיצור לא מצאתי עד כו שום דבר שמרגיע לי את הכאבים הנוראים האלא,גם מרפאות כאב לא עוזרות טוןפלתי כבר בכל מיני כדורים. אני לא בא לפרסם איזה מוצר ספציפי או משהו פשוט מעוניין לשתף אתכם בניסוי עצמי שאני הולך לעשות עליי ואשמח לדעת האם למישהו מכם יש נסיון במוצרים האלא. חיפשתי במשך כמה ימים באינטרנט וקראתי שעות שלמות על חומרים שיכולים לעזור לי לכאבים האלא שסביר להניח הם כרונים והיום לקחתי יוזמה לקחתי סיכון וקניתי לי 4 תוספי מזון מחו"ל הידועים שעזרו להמון אנשים ואני מקווה שאחד מהם יציל אותי!!! 1-Olympian Labs BioCell Collagen II המכיל HYLAURONIC ACID שקראית שמעולה לכאבים וBioCell Collagen II™(Chicken COLLAGEN TYPE 2 וקצת קונדרואיטין. 2-JOINT MD שאומרים שעובד פי 3 חזק יותר מ 1500 גלוקוזאמין ביום ומכיל המון רכיבים שיכולים לעזור לכאבים דלקות וכולה. 3-ANIMAL FLEX שקראתי במשך שעות פורומים וכתבות שהמוצא עשה פלאים אצל אנשים עם כאבים מכיל גלוקוזאמין כונדרואיטין מכל מיני סוגים שונים צמחים להורדת דלקת ושונים שונים. 4-SUPER CISSUS RX צמח אינדיאני שקראתי שעשה פלאים לאנשים עם בעיות במפרקים JOINTS LIGAMENTS, המוצרים אמורים להגיע תוך שבועיים גג אם זה בסדר מצד מנהלת הפורום אשמח לעדכן אתכם האם הרגשתי איזה שהוא שיפור ברמת הכאבים עם המוצרים,כמובן שלא אשתמש בהם כולם יחד אלא אשתמש ב 2 יחד ואז אנסה לשלב לראות איזה הכי עוזר לי. החלטתי שאני לא אתן לכאבים האלא להרוס לי את החיים ואני אנצח אותם לפני שהם ינצחו אותי!!כל העסק הזה זה עלה לי לא מעט משהו כמו 150 דולר כולל משלוח,אבל אני בעזרת השם אמצא משהו שירגיע לי את הכאב בין 4 המוצרים האלא אז ההוצאה היא כלום לעומת איכות החיים שאוכל לקבל. הזמנתי גם איזה 6 משחות לכאבים מחול שאין אותן בארץ מכיוון שאין משחה בארץ שעוזרת לי לכאבים וכבר ניסיתי הכל כל טוב לכם ותהיו חזקים,אם אמצא איזו פריצת דרך אשמח לעדכן אתכם אבל סביר להניח שבמצב שלי יקח כמה שבועות עד שארגיש איזה שיפור אם בכלל.

שלום רב לך, כמובן שכל אדם רשאי ללכת בדרכו הוא, וכאן תמיד אנו שמחים לשמוע על ניסיונם, במיוחד המוצלח, של אחרים, ואם ניתן ללמוד ממנו לעזרת אחרים. עם זאת, עצה ידידותית, כתבת שאינך מתכוון ליטול את כל התכשירים יחדיו, וטוב שכך, אך שכנראה תיקח אותם בזוגות-זוגות, למשל. הייתי מאוד נזהרת גם מלעשות כן, ביחוד לאור העובדה שמרבית התכשירים שציינת, כוללים כמה וכמה מרכיבים, ובחלקם יש מרכיבים חופפים,כמו MSM או חו' היאלרונית וכו' שמופיעים בתכשירים מספר. כדאי לבדוק טוב לפני השימוש מה התכולה של כל מוצר, ואם אתה בכל זאת מחליט לשלב, אז לוודא שאין מרכיבים חופפים בין שני מוצרים הניטלים במקביל, כדי שלא יווצר מינון יתר, חלילה.כל טוב ובהצלחה.

שלום רב לך רונן, תודה שבחרת לשתף אותנו בניסוי האישי שלך - כמובן שנשמח לשמוע איך אתה מתקדם ומה עוזר לך אך בהמשך לדבריה של דניאלה, אני ממליצה לך בחום להתייעץ/ליידע את רופא המשפחה שלך לפני נטילת הכדורים כי למרות שאילו לא תרופות מרשם - הם יכולים לא רק להועיל אלא במקרים מסוימים כמו מינון יתר, זה יכול אף להזיק. לשם כך, טוב תמיד שיהיה רופא שבתמונה שיודע מה אתה לוקח. הרבה הצלחה ומי יתן ותנצח את הכאבים בדרכך שלך..., מנדי

שנה טובה למנדי ולכל חברי הפורום :) שנה של בריאות ללא כאבים. אני סובל מפריצות דיסק בגב התחתון, בין חוליות L4-L5-S1 ולאחר שני ניתוח גב, ללא קיבוע, טיפולים בזריקות, בגלי RF ובהשתלת אחקטרודה SCS. כרגע הרופאים לא ממליצים על ניתוח שלישי, אך אני סובל מאוד מהכאבים במשך 24 שעות ביממה. אני בדרכי לסין, לעיר האנגזו, ומחפש המלצות לרופאים סינים, אולי משם תבוא הישועה. אשמח לכל המלצה :) תודה

גלעד שלום רב, כפי שכבר גילית, איזון של כאב, אינו לצערנו, "אינסטנט", אלא זהו תהליך. תהליך-אשר לאחדים קל וקצר יותר, ולאחרים, ממושך, מפותל, וקשה יותר. בכל מקרה, חושב לנסות ולמצוא מקום בו אתה מטופל באופן מסודר, שמרכז את כל סוגי הטיפולים השונים הניתנים לך, שיודע את כל מה שקיבלת, מה עזר ומה לא. אני מבינה שאם עברת השתלה של SCS ,כלומר אתה מטופל או היית מטופל בשלב מסויים ע"י מרפאת כאב. המלצתי היא ,אם אינך מטופל כעת באופן מסודר ע"י מרפאת כאב, לפנות ולשוב להיות מטופל ע"י אחת ממרפאות הכאב בבית חולים סמוך לאיזור מגוריך. היתרון בטיפול דרך מרפאת כאב, פרט לאלו שציינתי לעיל, הוא הטיפול ע"י אנשי צוות מיקצועיים, רב- תחומיים. המרפאה מאפשרת לך קבלת טיפול מולטי-דיספלינרי, שזו לרוב הדרך הנכונה להקלה אמיתית, דהיינו, שילוב של טיפול תרופתי, פיזיוטרפי/כירופרקטי, תמיכה נפשית/פסיכולוגית, טיפולים משלימים במידת הצורך כגון דיקור, מגנטים, שימוש בשיטות של Cognitive-behavior therapy למי שמתאים לו ומעוניין בכך, להגברת שליטה עצמית בכאב,ובמידת הצורך הפעלה של טכניקות פולשניות-זריקות, חסימות עצבים ואפילו השתלות של משאבות וכו'.לפי דבריך, נשמע כי בפאן ה"קונבנציונלי" לא מיצית טיפולים תרופתיים רבים שיתכן ויוכלו להקל עליך. תמיד ניתן להרחיק עד סין בחיפושים, השאלה, האם באמת עם כאב מתמיד ובעית גב, טיסה כה ממושכת כדי לחפש "מרפא בצמחים" מסין (בסין-כמעט ולא עושים דיקור,אלא משתמשים בעיקר ברפואת צמחים, לידיעתך), היא באמת לטובת הקלת הכאב הגופני שלך ? או אולי אתה מנסה להקל כאב אחר? אם אתה משוכנע שבשלב ראשון אתה מעוניין בטיפול סיני, למה לא לחפש את הטוב ביותר שיש כאן בארץ, במקום לעשות מסע כה קשה? אני עדיין חושבת שמרפאת כאב עדיפה, אך איש איש לפי ליבו יפעל. בהצלחה וחג שמח.

גלעד שלום רב, כפי שכבר גילית, איזון של כאב, אינו לצערנו, "אינסטנט", אלא זהו תהליך. תהליך-אשר לאחדים קל וקצר יותר, ולאחרים, ממושך, מפותל, וקשה יותר. בכל מקרה, חושב לנסות ולמצוא מקום בו אתה מטופל באופן מסודר, שמרכז את כל סוגי הטיפולים השונים הניתנים לך, שיודע את כל מה שקיבלת, מה עזר ומה לא. אני מבינה שאם עברת השתלה של SCS ,כלומר אתה מטופל או היית מטופל בשלב מסויים ע"י מרפאת כאב. המלצתי היא ,אם אינך מטופל כעת באופן מסודר ע"י מרפאת כאב, לפנות ולשוב להיות מטופל ע"י אחת ממרפאות הכאב בבית חולים סמוך לאיזור מגוריך. היתרון בטיפול דרך מרפאת כאב, פרט לאלו שציינתי לעיל, הוא הטיפול ע"י אנשי צוות מיקצועיים, רב- תחומיים. המרפאה מאפשרת לך קבלת טיפול מולטי-דיספלינרי, שזו לרוב הדרך הנכונה להקלה אמיתית, דהיינו, שילוב של טיפול תרופתי, פיזיוטרפי/כירופרקטי, תמיכה נפשית/פסיכולוגית, טיפולים משלימים במידת הצורך כגון דיקור, מגנטים, שימוש בשיטות של Cognitive-behavior therapy למי שמתאים לו ומעוניין בכך, להגברת שליטה עצמית בכאב,ובמידת הצורך הפעלה של טכניקות פולשניות-זריקות, חסימות עצבים ואפילו השתלות של משאבות וכו'.לפי דבריך, נשמע כי בפאן ה"קונבנציונלי" לא מיצית טיפולים תרופתיים רבים שיתכן ויוכלו להקל עליך. תמיד ניתן להרחיק עד סין בחיפושים, השאלה, האם באמת עם כאב מתמיד ובעית גב, טיסה כה ממושכת כדי לחפש "מרפא בצמחים" מסין (בסין-כמעט ולא עושים דיקור,אלא משתמשים בעיקר ברפואת צמחים, לידיעתך), היא באמת לטובת הקלת הכאב הגופני שלך ? או אולי אתה מנסה להקל כאב אחר? אם אתה משוכנע שבשלב ראשון אתה מעוניין בטיפול סיני, למה לא לחפש את הטוב ביותר שיש כאן בארץ, במקום לעשות מסע כה קשה? אני עדיין חושבת שמרפאת כאב עדיפה, אך איש איש לפי ליבו יפעל. בהצלחה וחג שמח.

היי דניאלה, תודה על התגובה המפורטת והמהירה. לצערי כן ניסיתי את מגוון האפשרויות במרפאת כאב, בתל השומר, כולל ביופידבק, פילאטיס. מנהל המחלקה אמר שאין עוד מה להציע לי. הכאב נמשך כבר 6 שנים. לא נסעתי במיוחד לסין, אני פשוט נמצא כאן לשבועיים וחשבתי שאולי להם יש מה להציע. גלעד

שלום רב לך גלעד, צר לי שעד כה לא הצליחו להקל עלייך למרות כל הנסיונות. אני יודעת על בשרי כמה קשה לשמוע מרופאים שאין להם עוד מה להציע. עם זאת, כדאי בכל זאת כל כמה זמן לחזור למרפאת הכאב או כאמור לפנות להתייעצות במרפאת כאב אחרת, בשביל לבדוק מה התחדש ואם יש אופציות אחרות כי זהו תחום שמתפתח כל הזמן, למרות שלפעמים היכולת לעזור היא מוגבלת. עכשיו למעשה זה עניין של ללמוד לחיות יחד עם הכאבים ובמקביל לחפש דרכים להפחית את עצמת הכאבים, לא? מעבר לכך, אם אתה כבר בסין אז אני באופן אישי בהחלט, תומכת בחיפוש שלך של רופא סיני. אולי כדאי לך לחפש רופא שהוא גם רופא סיני וגם רופא קונבנציונילי כי כך הוא גם יבין בטיפולים שכבר עברת וכו'. אין ספק שבסין יש לא מעט רופאים מן הסוג הזה. אם תבחר ללכת לרופא סיני נטו - אז אין ספק שהטובים ביותר נמצאים בסין....הייתי גם מתייעצת עם הרופא שיטפל בך, כיצד להמשיך את הטיפול כשאתה חוזר לישראל. חשוב למשל לדעת שבארץ לא ניתן, לפחות כך היה, להשיג את העשבים עצמם ולהכין מהם חליטה, כמו שנותנים בסין ובמקומות אחרים. בארץ מכינים את התרופות מהעשבים עצמם ואתה לוקח את התרופות בצורה של כדורים העשויים מהעשבים שהוכנו בשיטה מיוחדת. אני פשוט מיידעת אותך כי הדברים האלו חשובים אם אתה רוצה טיפול לאורך זמן. עם שובך לארץ, אנחנו נהיה פה אם תרצה לשתף אותנו. הרבה הצלחה, מנדי

שלום מנדי ! שלום לדניאלה ! מה שלומכן ? איך עבר לכן החג והחשוב ביותר איך המרגש ? אני אחרי זריקה איפידורלית אחת כי אני צריכה בסוף החודש לעשות עוד אחת יש הטבה משמעותית לא יכולתי לעמוד או לשבת או לשכב מהכאבים ברגל אחרי הזריקה זה ממש עולם אחר ! אבל !!! כנראה בגלל חלופי מזג האוויר כל הגוף כואב כולל הבירכיים. אין ברירה אני לוקחת משככי כאבים ואני מקווה שתהיה הטבה. כך הכל בסדר. היה לי מאוד חסר הפורום. אני שמחה לשמוע ממנדי היקרה!! שתהיה לכולם שנה טובה ללא כאבים מאחלת דבי

דבי יקרה, אני ממש שמחה לשמוע שהזריקה עזרה לך באופן משמעותי - זה בהחלט מעודד אחרי שניסית דברים אחרי שלא השפיעו. גם אם יש כאבים אחרים שמתעוררים, מאוד חשוב להזכיר לעצמך שהזריקה השפיעה לטובה כי כשיש הרבה כאב, קל מאוד לשכוח מהשינויים לטובה, גם אם הם קטנים ביותר. זה אכן לא מפתיע שיש לך כאבים מפרקיים בגלל שינוי מזג האוויר - מוכר לי היטב ולפעמים אני חושבת שאוכל להרוויח כסף לא רע מלחזות מראש את מזג האוויר.... לסוג כאב הנובע מהקור כדאי לנסות להקל גם בשימוש בחום ולפעמים גם משחה כמו וולטרן יכול לסייע. גם אם הדברים הללו לא משפיעים על ה"כאבים הגדולים", שווה לנסות את הדברים הפשוטים לכאבים שסביב. לבינתיים, אודה לך מאוד על האיחולים החמים ואאחל לך שנה עם כמה שיותר רגעים שמחים.... מנדי

חברי וחברות הפורום היקרים, ההחלטה להוציא פורום זה לחופשה היתה החלטה משותפת של הנהלת הפורום והאתר - זאת מטעמים שונים. העיקר, אנחנו חוזרים לעניינים ואף אענה על השאלות שנותרו מלפני החופש - מי שרוצה מענה מוזמן גם ליצור עימי קשר ישירות, בשעות היום, ב- 0547233073. אפשר גם להתקשר לטלפון העמותה 026719804 (בקו זה ניתן גם להשאיר הודעות ומישהו תמיד יחזור אליכם). עברנו בינתיים גם את יום כיפור אז זו ההזדמנות שלי להתנצל בפני כל אדם אשר לא הצלחתי לסייע לו כפי שהוא ציפה או רצה.... כפי שסיפרתי לכם לא מזמן, אני מחפשת ממשיכי דרך לניהול הפורום כי הדבר החשוב ביותר הוא שהפרויקט הזה ימשיך באופן רציף ומתמשך (כיו"ר העמותה אני פועלת כל הזמן בתחום הכאב הכרוני בארץ ובאירופה ואף בתחום של בטיחות הטיפול הרפואי וחשוב לי שעוד אנשים יכנסו לפעילות ויתרמו לכולם מנסיונם כמו דניאלה לדוגמא. האם הייתם רוצים שאחות המתמחית בטיפול בכאב תהיה מעורבת בניהול הפורום הזה? ). בנובמבר נחגוג שלוש שנים מאז ההקמה של הפורום הזה - זהו פורום התמיכה הראשון שהוקם בישראל בתחום הכאב - יוזמה של העמותה למאבק בכאב.... טוב, אז מה אאחל לכולנו לשנה החדשה? אאחל לנו כמה שיותר רגעים טובים וכמה שפחות רגעים קשים ומשברים..... שלכם, מנדי נ.ב לידיעתכם, גם השנה אנו פועלים להכניס תרופות בתחום הכאב לסל הבריאות - עדכונים בקרוב באתר העמותה

כל הכבוד אי אפשר לתאר במילים את האור שאת נותנת לאנשים ואת התקווה והעזרה. במחלה מסובכת כל כך שדיי נזנחת על ידי שירותי הרפואה בארץ הפורום הזה הוא מגדלור בים סוער. תודה רבה

תודה רבה על המילים החמות - אכן המטרה שלשמה הקמנו את הפורום היה בשביל שיהיה לפחות מקום אחד בו אפשר לדבר על הקשיים שבהתמודדות ואף להיעזר אחד בשני וללמוד מנסיונם של אחרים ולהרגיש קצת פחות לבד. יש לנו מזל שיש בפורום הזה אנשים מסורים כמו דנילאה שתורמים מהידע שלהם לכולם. אני בכלל מודה למשתתפי הפורום על הכנות ועל כך שאתם בוחרים לשתף אותנו במה שעובר עליכם ותודה לכל אילו שתורמים מנסיונים לאחרים. מנדי

שלום שמי ענבל ואני סובלת מתסמונת (חדשה) שנקראת פיברומאלגיה. עד עכשיו המצב היה פחות או יותר בסדר אך לאחרונה יש החמרה במצבי ואני לא מסוגלת לתפקד ידוע אולי למישהוא על טיפולים חדשים בתחום/תרופות/רפואה משלימה? תודה מראש לכל העונים

ענבל שלום, ראשית הבהרה, פיברומיאלגיה אינה תסמונת חדשה, זו פשוט תסמונת שלא היתה מוכרת דיה עד לשנים האחרונות אלא באוכלוסית רופאים מצומצמת מאוד, ולאחרונה המודעות לטיפול בכאב בכלל, ולסוגי הכאב השונים בפרט גברה, ולכן גם לתסמונת הזו, ועם זאת, גם האיבחון שלה, ביחוד לאור העובדה שהאיבחון הוא קליני ומבוסס על תשאול ובדיקה גופנית ולא על בדיקות דם או הדמייה, גם שללא ידיעה של התסמונת וחשד בכיון, היא לא תאובחן. לצערי על פי דברייך, לא ניתן היה להבין, מי מטפל בך עקב הפיברומיאלגיה ועל ידי מה. האם את נוטלת בכלל איזשהו טיפול תרופתי או נטלת עד כה, או שטרם טופלת כלל?! גם לא הבהרת מדוע אינך יכולה לתפקד- האם בגלל תשישות, בגלל כאב, בגלל סיבה אחרת? בכל מקרה- הטיפול בפיברומיאלגיה אמור להיות טיפול משולב המורכב מטיפול הן ע"י תרופות, הן ע"י פיזיותרפיה ופעילות גופנית וכן תמיכה פסיכולוגית. הצלחת הטיפול והחזרה לתפקוד תלויה לרוב בשילוב של כל המרכיבים יחד, והסיכוי להגיע לתפקוד טוב ע"י טיפול חלקי, הוא קטן יותר. חשוב להבין שלכל מרכיב ומרכיב שציינתי יש תפקיד משלו למלא ב"פזל" הטיפולי, והם משלימים אחד את השני ולא מחליפים זה את זה. תרופות משמשות להקלת תסמינים, טיפול פיזיקלי חיוני כדי להשתקם ולשוב לפעילות, ותמיכה פסיכולוגית הוא חלק איטגרלי מכל טיפול בבעיה כרונית שכזו, שכן לא ניתן להפריד את מערכת הגומלין הקיימת בין הגוף לנפש. ניתן להיות מטופל דרך ראומטולוג, במידה ואובחנת ע"י ראומטולוג טוב ואת סומכת עליו ומעוניינת להמשיך מעקב וטיפול דרכו. האפשרות השנייה היא לפנות לטיפול דרך מרפאת כאב במסגרת של קופת חולים ו/או בית החולים הסמוך לאיזור מגורייך. כל טוב

שלום רב לך ענבל, בהמשך למידע הרב שדניאלה העניקה לך, ברצוני להוסיף מספר דברים. אכן פיברמיאלגיה אינה תסמונת חדשה אלא שכיום המודעות אליה גדלה בהרבה עקב פעילויות שונות להעלאת המודעות ולמספר רב של אבחנות. במאי השנה, למשל, לקחתי חלק באירוע בפלרמנט האירופאי שהוקדש לנושא של פיברומיאלגיה - יש כרגע פעילות אירופאית נרחבת בתחום זה ועמותת אס"ף בישראל, עמותת חולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית, מעורבת במיוחד בתחום זה. מה שמעניין זה שמה שעזר להניע את הגלגלים האירופאיים זו העובדה שאישתו של נשיא הנציבות האירופית סובלת בעצמה מפיברומיאלגיה והיא חתמה על הצהרה בנושא. מדהים שבכל מקום, גם במוסדות גדולים שכאלה, כשיש נגיעה אישית למישהו בעל השפעה, זה מסייע במאבק להעלאת מודעות ואף יכול להיות משמעותי בהבאת שינויי חקיקה וכו'. ברמה הטיפולית יש שינויים קטנים כמו זה שב FDA אישרו התוויה של שתי תרופות שנועדו במקור לטיפול בכאב עצבי להתוויה נוספת של טיפול בפיברומיאלגיה. צעד כזה, שגם בארץ מנסים לעשותו כעת דרך סל הבריאות, הוא חשוב בשביל המטופלים. מעבר לזה, כל מה שדניאלה כתבה זה הבסיס להתמודדות עם מחלה כמו פיברומאלגיה - הטיפול הרב-תחומי הוא חיוני בשביל להגיע למצב של תפקוד כמה שיותר טוב בתוך סבך הכאבים והתשישות. כששקועים בתוך מצב קשה, זה נשמע בטח כמו פתרון אבסטרקטי אך למעשה, ניתן ליישם את זה הלכה למעשה וראיתי את ההשפעות החיוביות אצל אנשים אשר מטופלים באופן משולב תרופותית, נפשית, יחד עם טיפולים כמו פיזיוטרפיה/הידרוטרפיה, הליכות או התעמלות עדינה מאוד וכל דבר נוסף שעוזר - אם זה מסאג' רפואי, דיקור וכו'. לאט, לאט הטיפול המשולב עוזר להגיע למצב טוב יותר (זה מאוד אינדבידואלי). כמובן שחשוב מאוד גם ללמוד כללים כמו לא לעשות יותר מדי בבת אחת - יותר טוב להשיג כל יום משהו אחד קטן (ורק את יכולה להחליט מה בר השגה עבורך ומה קשה מדי...) מאשר לעשות משהו גדול יום אחדבשבוע ושאר השבוע להיות במיטה בגלל שהתשת את עצמך יותר מדי. אני יודעת עד כמה זה מתסכל כשצריך להיות כה מחושבים אך כשחיים עם כאב כרוני, אין לנו כל כך ברירה. על כן, אני ממליצה לך בחום למצוא מרפאה רצינית שתסייע לך בהתמודדות ותכוון ותמליץ טיפולים כמו הידרוטרפיה וכו' כי זה מסע לא פשוט וסיכויי ההצלחה גדלים ככל שיש יותר תמיכה וסיוע מגורמים שונים. את יכולה גם לפנות לעמותת אס"ף ואנחנו כמובן גם כאן אם נוכל לסייע. הרבה הצלחה בהתמודדות, מנדי

לי עזרו: שחייה יומיומית - גם כשהכאבים בלתי נסבלים. אף תרופה, רק לקראת סוף תקופת הכאבים (סה"כ 4 שנים) נכנםה לשוק ה - Lyrika אשר עזרה לי לעבור את שארית הכאבים באופן יותר נסבל - ממליצה מאד במינון נמוך בלבד, מקסימום 75 מ"ג ליום (משפיע מאד על הנהיגה). הדבר שעזר לי יותר מכל היה שינוי החיים שלי מהיסוד!!!!!!!!!!! פיברומילגיה נגרמת הרבה פעמים מסביבה אנרגטית שלילית, שווה לוותר ולהתחיל מחדש :) בהצלחה!

את יכולה לנסות טיפול משלים בתדרי קול. לי זה עוזר מאד. זה עוזר לחלק מהחולים אבל לפי הדיווחים בפורומים השונים לא לכולם: http://www.healtone.com/english/Productstable.aspx?Search=Fibromyalgia צריך להקשיב לכל תדר מהשלושה אחד אחרי השני בלופ על נגן mp3 או על המחשב חמש דקות לכל תדר פעמיים ביום. זה בכלל לא יקר כך שהסיכון הכספי מאד קטן.

למיואשת! אובחנתי לפני 15 שנים בתסמונת הפיברואמאלגיה לאחר תאונה באוטובוס. מאז ועד היום אני בתוך הנושא. אני נלחמת בכאבים, בצעידה, בעשייה גם כשקשה. לא נותנת לעצמי שהמחלה תכוון אותי. ההליכה והמפגש עם אנשים מחזק אותי.עבדתי עד לפני 3 שנים ופרשתי לגמלאות פרישה מוקדמת. מאז אני עושה עוד יותר. אין לי זמן להתלונן ולרחם על עצמי. לא לוקחת כל טיפול בומיוחד לא כדורים נוגדי דכאון. הםגורמי דכאון. חובה חובה להאמין בטוב. ללכת לחברים, לנסוע לים המלח. לעשות תרגילי התעמלות ולצעוד. שלא תנהל את חייך המחלה אלה החובה שלך כלפי עצמך להיות בריאה. בהצלחה!

בס"ד חברים יקרים!!! רבים שואלים ותמהים האם אנו זכאים לטיפולי הידרו' ופיזיו' מקופות החולים. הנה סיפור אישי: כסובל מ-RSD ועוד... מצוייד במסמכים מטוביי הרופאים הקובעים כי אני חייב הידרו' ופיזיו' באינטנסיביות, פניתי לקופת חולים כללית, ושם כמובן עברתי תלאות בקשות חוזרות ונשנות של אישורים שנמשכו כחצי שנה, בישרו לי כי אושרו לי 6 טיפולי הידרו'. שאלתי מה עם פזיו' כמובן התשובה הידועה "לא אישרו לך" הכי מצחיק שלכל מי שאני פונה התשובה "לא אישרו לך" כל אחד מעביר את הקביעה על אדם אחר כמובן כדי שלא נכעס חלילה. אך מה לעשות אלו הן הקופות. מי המכיר את ירון אשר למען בריאותו אינו מוותר פניתי שוב ושאלתי: הרי ביטוח מושלם מצהיר כי הינך זכאי ל-12 טיפולי הידרו' בשנה, אזי מדוע אושרו רק 6? ועונים לי: ראה חמוד זה נכון, אך קבל 6 טיפולים, ואם במכון ימליצו לעוד 6 יועבר החומר לוועדה אשר תשקול זאת. אתם מבינים מה עושים לנו? הם לא מבינים כי הינם מוסיפים חולי על חוליינו? האמת שהם יודעים מה שהם עושים הם פשוט מנסים, אם הצליחו אז חסכו עוד כסף לקופה, ואנו נדעך ונדעך, ואין פוצה פה ומצפצף. הזכאות של קופת חולים "כללית" מקבלים אישור מיוחל ל-6 טיפולי הידרו' , משלמים על כל טיפול 135 ש"ח, ושימו לב חובתם להחזיר לנו את מלוא כספנו {לא לוותר} ואם עלינו בגורל נקבל עוד 6 טיפולים באותה שנה. ולסיום: מה הצחוק הזה, תשלם ונחזיר לך? זה לא צחוק חברים זהו תרגיל מבריק, חישבו קצת ותסכימו איתי כמה אנשים אין להם סבלנות ללכת, או לשלוח את הקבלות? ומאלו הם מרווחים המון המון כסף. כדרכי אברככם בבריאות איתנה כל הימים ונאחל לכולנו שנה טובה ומאושרת בבריאות ואושר תהא מועשרת ולכן מנדי ודניאלה לעשות למען המשכנה היו ברוכות על פועלכן ומימעל ישלמו שכרכן. לקראת שנת תשס"ט אומר: ת-תהא ש-שנת ס-סוף ט-טיפולים חמוד נכון? לו יהי לו יהי אנא לו יהי- כל שנבקש לו יהי

הי ירון, אין ספק שהמאבקים מול קופות החולים וכל שאר המוסדות שאנו תלויים בהם כמו ביטוח לאומי ומשרד הביטחון הם מאבקים מיותרים המבזבזים את הכוחות שאנו זקוקים להם כדי להתמודד עם הכאב. לצערנו, זהו חלק מההתמודדות עם מחלה בעולמנו המודרני ואני אף מבטיחה לך שבארץ המצב הרבה יותר טוב מאשר במקומות כמו אנגליה וארה"ב. זה כמובן לא מצדיק את המצב וזה כל כך טיפשי כל המאבקים על טיפולים כמו הידרוטרפיה כי אם הם יתנו מספיק טיפולי הידרוטרפיה וכו' הם יסייעו לשפר את התפקוד של האדם ואז האדם יזדקק פחות למערכת הרפואית - כלומר בתווך הקצר זה יעלה להם אך אם אדם יקבל טיפול אופטימלי, הסיכויי שהוא יוכל לתפקד למרות הכאבים יגבר משמעותית. אני מודעות בהחלט על הנושא הזה ואף פניתי בעניינו למספר קופות חולים. אם נראה, ע"פ דיווחים שלכם, כי יש בעיות חוזרות באחת או כמה מקופות החולים, בהחלט נתערב. על מנת לדעת את הדברים הללו, אנחנו צריכים לקבל פניות מאנשים הנתקלים בבעיות מן הסוג הזה. אם יש מספר פניות לאותה קופה, הסיכוי שלנו לנסות להשפיע משתפר. תחזיק מעמד בתוך המאבקים, מנדי

היי מנדי והיי ירון מי שמכיר אותי יודע שבמשך שנים אני כבר נלחמת במחלה וכמו כן בקופת החולים.. אני חולת RSD במשך 5 שנים וזה קשה קשה מאוד ואני לא יגיד שהמלחמה בקופת החולים לא מתישה, אפילו מאוד, אבל למרות זאת פעמים רבות רציתי להתייאש מהמאבק המתיש וחסר התועלת כמעט לחלוטין אבל כל פעם הופתעתי וגיליתי שקצת עקשנות (טוב נו, המון עקשנות) ניתן לנצח את המערכת.. בחלק מהמאבק שלי גם הצלחתי להוציא למשך תקופה בלתי מוגבל טיפולי הידרותרפיה בכמות בלתי מוגבל, ואני גם יספר ו"ילשין" איך: מסתבר שבכל קופ"ח קיים רופא שנקרא רופא שיקומי, שתפקידו במערכת להחליט עם אנחנו החולים, נכים או כל אדם הנזקק לטיפול זכאים או לא זכאים לקבל את הטיפול לכמה זמן ולכמה טיפול שרק צריך, ולאף אחד אין לערר על ההחלטה שלו, נכון הסיכון קצת גדול כי הוא יכול לקבוע שאת הלא צריך טיפול, אבל אני מאמינה שאת כן צריך ומהר לפני שיהיה מאוחר מידי.. מקווה שעזרתי, החזק מעמד שלך ליאת

הי ליאת, המון תודה על המידע היעיל הזה - אני רואה לא פעם שאכן עקשנות טהפעלת לחץ חוזר על המערכת ואם אפשר אז גם לחץ נוסף המופעל על המערכת (אם ע"י רופא בתוך המערכת, רופא מטפל וכו') בהחלט יכולים להביא לשינוי אצל יחידים- אמנם לא תמיד אך בהחלט שווה לנסות. גם ללא הסיוע של רופא, אפשר לפעמים להפוך החלטות וכו' כפי שליאת סיפרה בעצמה. בנוסף, יש אפשרות לפנות תמיד לנציבת קבילות הציבור של משרד הבריאות שבאופן מעשי מתייחסת לכל פנייה והיכן שהיא יכולה להשפיע, היא בהחלט עושה זאת. יש לי קשר עימה ואם מישהו רוצה עזרה בעניין, תפנו אלי. המאבק על שינוי ברמת מדיניות הוא קשה בהרבה כי המערכת תמיד מפחדת מתקדימים וכו' אך גם שם יש הצלחות לפעמים. אני מאמינה וכך גם פועלת הלכה למעשה, שתפקידי לנסות להשפיע היכן שאני יכולה. אינני מגלמונית ואני יודעת שלא בכל דבר העמותה יכולה להביא לשינוי אך לפעמים בהחלט אפשר. למשל המאבק שלנו על סל התרופות של 2008 בהחלט עזר ולפעמים גם מול הקופות יש השפעה אך בוא נחזור למאבק במקרה היחיד. אין ספק שהמאבק מול הממסד הוא מתיש והרבה פעמים פשוט מתייאשים בשלב כלשהו אך חשוב להמשיך להיאבק כפי שליאת הראתה לנו ותודה על כך! מאוד קל לשקוע בתוך השחור ובתוך המאבקים האינסופיים כך שזה מאוד עוזר כשמראים שכן אפשר לשנות החלטות של קופות במקרים מסוימים. לפעמים, אנחנו יכולים גם להפעיל את התקשורת. לדוג' בערוץ 10 בחחדשות יש פינת בירוקרטיה שבו הם מדווחים על מאבקים מטורפים מול המערכת של יחידים. אם למישהו יש סיפור שכזה, אשמח לכוון, לסייע ולהעריך אם הם יתעניינו בסיפור או לא. לבינתיים, אאחל לכולנו שנחזיק מעמד גם בעניין המאבקים הרבים ואודה שוב לך ליאת על המייל החשוב שלך.

בס"ד למען האמת לפני כארבע שנים מאז הבשורה על מחלת CRPS }RSD} ולאור מה שאני עובר, כשאני שומע על עוד אדם נוסף הנמצא במעגל הכה קשה, כואב לי פעמיים: פעם אחת מאחר ואני נמצא איתו באותה סירה, מבין וחש את כאבו. ופעם שנייה כואב לי ואף מרגיז אותי איך המערכות מתייחסות. ליאת, מכל הלב מחזיק לך אצבעות, המשיכי להיות חזקה, ויהי רצון ותהא בריאותך איתנה. האמיני לי למדתי אותם מהר, כך שאם אני יודע כי מגיע לי משהו, ועוד הקשור לבריאותי אני מקבל כוחות,פועל בכל דרך לקבל את זכויותיי. המסר החשוב הוא כי אנו חייבים להילחם למען עצמנו, ובנקודה שאומרים לנו "לא" מקבלים כח ופועלים. לפני זמן רב בעודי שוכב בתל השומר, החליט הנורולוג כי עלי ליטול כדוריי נאורונטין, וסימבלטה, וזה הרבה לפני שנכנס לסל הבריאות. כמובן שקופת חולים לא אישרה לי, אמרתי אין בעיה כלל, ופשוט החלתי להציף אותם בפקסים, טלפונים, שירים וריקודים. תכתובות לגורמים שונים עד שפשוט נמאס להם ממני וקיבלתי אישור לכדורים. אפילו הרוקח שאל אותי: "איך יש לך אישור לנאורונטין, והרי אינך סוכרתי? עניתי לו: " קופת חולים פוחדת שחלילה אהיה סוכרתי, מאחר ואינם מאשרים את הכדורים, ואולי אחליט לתבוע אותם, אז החליטו לאשר לי" הרוקח נצמד לאוזניי ואמר לי רק כך זה עובד. ולמסקנה כולנו יחד נמשיך ונהיה חזקים, נחלק כוחותנו להתמודדות גם במחלה וגם בקופה. וליאת, לא לשכוח להמשיך לחייך ורק שנהיה בריאים. בריאות איתנה ירון

האם למישהו נסיון בטיפול לא תרופתי ? האם מוכר לכם מומחה בנושא ?

שלום רב, לרוב קשה להתמודד עם המצבים הללו ללא סיוע של טיפול תרופתי כלשהו. ניתן לשלב טיפול תרופתי ולא תרופתי אך לנסות ולהסתמך על גישה שהיא לא תרופתית בלבד לרב זה לא קל, אם כי זה בהחלט תלוי בעוצמת הכאב ובאופי של האדם. אישית אני ממליצה לפנות באופן מסודר למרפאת כאב גדולה באחד מבתי החולים הגדולים באיזור המגורים, ולקבל טיפול מסודר ע"י הצוות שם. אם בכל זאת רוצים ללכת על גישה אחרת, אפשר לנסות ללכת לפסיכולוג רפואי המתמצא בטיפול בכאב ולנסות ללמוד טכניקות של התמודדות עם כאב כגון ע"י היפנוזה או דימיון מודרך, ולראות איך זה עובד, אבל צריך להבין שזה דורש הרבה השקעה מצידך, משמעת עצמית ותרגול ולוקח זמן עד שרואים תוצאות, כך שזה לא מתאים לכל אחד, ולכן כדאי אולי לשקול בזמן הביניים כן להעזר במשאבים הקונבנציונלים יותר, ולו רק כדי לסבול פחות

דניאלה שלום מזה כ- 8 חודשים אני סובל מכאבים נודדים בגוף {שחמות, גב, צוואר, ראש }. הסיפור התחיל כתוצאה מסטרס כל שהוא עם מאפיינים של פחד, דופק מהיר, לחץ דם סחרחורת וכו'. כל התופעות של תחילת הסטרס נעלמו כיום אני עם כאבים בלתי מוסברים גם ע"י וגם ע"י הרופאים. משכחי כאבים ברמות חזקות לא מעבירות את תחושת הכאב. לציין שקיבלתי טיפול פסיכולוגי תומך, טיפולי שיאצו וטווינה אך אין הטבה בכאב. רעיונות יתקבלו בשימחה.

חי שלום רב, עם כל הרצון הטוב, זה לא המקום למתן של יעוצים רפואיים, איני יודעת אילו בדיקות עשית או לא, איני מכירה אותך ואין לי יכולת כמובן לבדוק אותך, וחסר לי מידע רב חיוני. גם לא הבנתי מדברייך מי בכלל מטפל בך-רופא המשפחה? אצל איזה רופאים ביקרת ? האם כרגע אתה עדיין בטיפול תומך? אני לא מתכוונת לפי חלקי מידע לנסות ולנחש אבחנות, כי יש בכך טעם לפגם, זה לא מקצועי, ויכול יותר להזיק מאשר להועיל. נראה לי שהדבר הנכון הוא לפנות לכתובת אחת, ולהתמיד איתה בטיפול, במקום לקפץ בין כל האפשרויות הקיימות, וכאשר דבר אחד לא מצליח לנסות שיטה אחרת. אם אתה סומך על רופא המשפחה אתה יכול להעזר בו, לבצע ברור, וטיפול דרכו. אפשרות שנייה היא להתמיד טיפול במישור הנפשי כי בכל התסמינים החלו כולם בהתקפי חרדה, והכאב הופיע אחר כך, וכעת לכאורה נשארת רק עם הכאב, ואולי כדאי בכל זאת להעמיק את הגישה הזו, ובמקום לנסות וליטול יותר משככי כאב, לנסות ולפתור את הבעיה נהכיוון הזה. האפשרות השלישית כמו שכולם אוהבים להציע כאן, היא לפנות למרפאת כאב, ולהעזר בניסיון, ובצוות הרב ציוותי הקיים שם. כך או אחרת ברגע שבוחרים כיוון, חשוב להתמיד רק בו, להבין שטיפול עשוי לקחת זמן, ושאחד הדברים החשובים להצלחה היא הקשר עם מטפל יחיד לאורך זמן המכיר את כל מה שקיבלת ועברת ויכול לקבל החלטות לפי ההצלחות והכישלונות וההכרויות, ולא שכל פעם צריך להתחיל הכל מחדש.

דניאלה שלום: דבר ראשון תודה על תגובתך דבר שני ברור שעצות רפואיות זה לא המקום להעביר. צודקת את שיש להתמיד בכיוון ולא לנסות מס' טיפולים במקביל. לגופו של עיניין אני עוסק בעבודה ביטחונית עם לחץ מתמיד לאורך זמן . את תאור מצבי תארתי בפורום רק בהתבוננות מהצד על קולגות שלי, ומידע שהצלחתי ללקט בפורומים שונים אין לי ספק שחוויתי מצב של סטרס. אבל הסימפטום של המצב היה יותר נפשי מאשר פיזי{לחץ בחזה קשיי נשימה, דופק מהיר לחץ דם גבוה, ופחד מתמיד מהלא נודע} הפנייה הראשונית היתה לרופא המשפחה שהתחיל בסדרת בדיקות על מנת לשלול מחלות.[א.ק.ג, אקו לב, מבחן מאמץ +טליום,C.T חזה מיפויי עצמות וכו' } שורה תחתונה כולל בדיקות דם הכל תקין. אבל ממבדיקה לבדיקה הלחץ גבר והחוסר נודע השתלט עליי. פניתי לרפואה אלטרנטיבית ושם קיבלתי תשובות שהכיוון הוא לחץ ועליי לבצע מס טיפולים .התחלתי עם שיאצו ולאחר סדרת טיפולים לא חל שינויי במצבי הגופני. במקביל בעצה עם פסיכולוג ארגוני התחלתי בטיפול פסיכולוגי ולאחר 12 מפגשים מצבי עדיין לא השתפר.נכון לעכשיו התחלתי טיפול בדיקור וכולי תקווה שיהיה שינויי לטובה. אשמח מאוד עם תיצרי עימי קשר דרך המייל כדי להעביר לך מס נקודות נוספות. תודה חי

שלום חי, ברצוני לחזק את דבריה של דניאלה - כל המחקרים מצביעים על כך שכדי לטפל בהצלחה בכאב כרוני (או ליתר דיוק באדם הסובל מכאב כרוני) יש צורך בטיפול רב-תחומי - כלומר במקביל לטפל בכמה מישורים ומכמה זוויות במקביל- בראש ובראשונה צריך רופא המומחה לטיפול בכאב שירכז את הטיפול, בנוסף לפעמים יש טיפולים אלטרנטיביים היכולים להקל, במקביל גם לטיפול נפשי תומך וטיפולים נוספים כמו למשל פיזיוטרפיה, הידרוטרפיה ועוד. הרעיון הוא להביא את האדם למצב שבו הוא יצליח לתפקד כמה שיותר טוב למרות ויחד עם הכאבים. זה אינו דבר פשוט כלל וכלל אך ניתן להגיע למקום בו ניתן לתפקד ברמה כלשהי- כל אחד ע"פ היכולות שלו- כאשר מקבלים טיפול נכון ועובדים על שיפור ההתמודדות. מאוד חשוב גם שיהיה קשר בין הרופאים/המטפלים שלך כי כך יש תיאום בין הטיפולים השונים. רופא משפחה הוא גם גורם מאוד חשוב כשמתמודדים עם מחלה כרונית וטוב מאוד ליידע אותו מה קורה עם הרופאים המומחים כדי שהוא יפקח על הכל ויקשור את הקצוות הטיפוליות. אם סטרס הוא דבר המשפיע עליך מאוד וגורם או מחמיר את הכאבים שלך, כדאי למצוא טכניקות שתוכל ליישם בעצמך ולתרגל באופן אינטנסיבי כדי להפחית את רמות הלחץ/סטרס. אינני טוענת שזה יפעל כמו שרביט קסם (לצערי אין תרגילי קסם להעלים כאב וכו') אך אם הופכים להיות מיומנים באחת הטכניקות להרגעה (יש טכניקות כמו טאי צ'י, צ'י קונג, יוגה וכו') זה יהווה דרך להרגיש מעט יותר בשליטה. וכך תוכל לעזור לעצמך במצבים מסוימים בהם אתה מרגיש שהסטרס משתלט עלייך ושהכאבים שולטים בך. כמובן שאי אפשר כל היום להשתמש בטכניקות אילו אך ככל שמתרגלים אותם, זה הופך להיות כמעט כמו טבע שני - דרך להרגיע התקפת כאבים קשה או הרגשת מועקה או סטרס. גם אם זה רק עוזר לפעמים, זה יותר טוב מלהרגיש כל הזמן חוסר אונים לאור המצב. לסיכום, אני ממליצה לך, כפי שדניאלה כבר המליצה, שתמצא רופא כאב טוב ומשם תמשיך... כאן לרשותך, מנדי

שלום, יש לי קרוב משפ' הסובל מRSD ברגל ימין כ-6 שנים. באופן קיצוני כעת אובחן כסובל אלפנטיאזיס קשה ורגל נמקית עם כיבים ללא פגיעה בעצם. הרופאים ממליצים על אימפוטנציה ומתעלמים מהעובדה כי תסמונת זאת מובילה אל שולחן הניתוחים באופן חוזר בשיטת הסלאמי. האם מומלץ באימפוטנציה כטיפול בRSD ? האם ידוע/מומלץ על בי"ח בעולם שיודע לטפל במצב קיצוני זה ? והאם ניתן בכלל לטפל ב-RSD לאחר זמן כה רב עם ממצאים כאלה ? והאם זה נכון שעד כה שרק 6%ממי שביצע אימפוטנציה הצליח שלא לשוב לשולחן הניתוחים? ואיך אפשר להרגיע את המצב הסוער כרגע -כאב עז המדיר שינה מעיניו ?

שלום רב, נראה לי לפי דברייך שיש לך חלקי מידע השייכים למס' נושאים, ואשר מהם הורכבה מעין תמונה חלקית, ולא מדויקת בעליל. אנסה בקצרה לסכם את הדברים ואולי לתת מענה לכמה מהשאלות. לגבי RSD כתסמונת בלבד- למרות שבעבר היתה גישה כאשר הכאב בלתי נסבל, להגיע אפילו לקטיעת הגף, דהיינו אמפוטציה, בגלל שבהמשך הבינו שהכאב מקורו אינו פריפרי, כלומר לא רק באיזור הכאוב, ולכן ברוב המיקרים אם לא בכולם, בשלב כזה או אחר, לאחר הניתוח, יש חזרת התסמונת באותה חומרה אם לא גרוע מכך, באיזור הגדם, כך שלא מושג שום יתרון אמיתי, ולכן ,שוב כטיפול בכאבים-לא עושים זאת יותר. עם זאת, כאשר יש סיבה אחרת, גם בחולה עם RSD המצדיקה ביצוע של קטיעה דחופה, ולא קשור האם זה קשור ישירות לתסמונת או למשהו אחר, ואין אפשרות לטיפול שמרני בכך, כגון זיהום מסכן חיים ברגל, סתימה של כלי דם עורקי, שבר מסובך שלא ניתן לטיפול וכו', אז בהחלט למרות הבעיתיות האפשרית לניתוח ברגל חולה, צריך לשקול את הסיכון של מה יקרה אם הרגל לא תנותח, לעומת מה יקרה בהמשך לגדם והאם התסמונת והכאבים בהמשך יחזרו. ההחלטה כרגע לגבי הניתוח של הקטיעה צריכה להיות תלויה האם ניתן לטפל שמרנית במצב הזיהום והכיבים ולהציל את הרגל, או שרפואית אין אפשרות לשפר יותר את מצב הכיבים וזה עשוי לסכן אותו אפילו בזיהום כללי ועד סכנת חיים. כדאי לוודא שבוצע יעוץ עם פלסטיקאי, עם אורטופד שמתמצא בתסמונת RSD -כי לא כל אחד מבין בכך. לבצע קטיעות כל אחד יכול, טכנית זה ניתוח קל, מה שחשוב הוא לקבל את ההחלטה הנכונה. מקווה שכעת זה יותר ברור.

שלום רב, אני רק רוצה להוסיף ששווה לפני פתרון סופי כמו קטיעה לבדוק אופציות נוספות שיכולות אולי לרפא כיבים ואף מצבים של נמק - יש מומחים לטיפול בכף הרגל שמשתמשים בשיטות לייזר שונות שממש הצילו לאנשים את הרגל (לא תמיד זה מציל כמובן אך פגשתי אנשים שזה ממש הציל אותם וגם אצלי הצליחו לטפל בזיהום וכו' לאחר שהיה כבר במצב של נמק מקומי) . לפעמים יש מקום (כמובן הכל צריך להיות ע"פ המלצת רופא מומחה) לטיפול בשיטה של תא לחץ או מעין תא לחץ מקומי (מעין שרוול שמכניסים אליו את הרגל) - טיפול שיכול לשפר את המצב באופן דרמטי. יש גם טיפול מאוד חדשני של רופא (אם תרצה אוכל לבדוק את שמו) שפיתח טיפול בחמצן שיכול לרפא פצעים וכיבים דרמטיים. אינני רופאה ואינני מכירה את המקרה המדובר אך כדאי לבדוק אם ניסו לטפל בקרוב המשפחה שלך בשיטות כמו אילו המתוארים למעלה. אין ספק שקטיעה אינה פותרת את בעיית הכאבים עצמה ולפעמים אף מחמירה את הכאבים של ה- CRPS וגורם להתפשטות אך כפי שדניאלה הסבירה, לפעמים אין ברירה. אם כך יהיה המקרה אצל קרוב המשפחה שלך, הייתי ממליצה לוודא שהוא יקבל אחרי הניתוח טיפול הכי טוב לכאבים כי זה חשוב במיוחד אצל אדם שכבר סובל מכאב כרוני. הרבה הצלחה, מנדי

בס"ד השלום והברכה למלאכיות של המדינה!! בטוחני כי הינכן זוכרות את ירון ובעיותיו, אך לפני שאלתי אעדכן בקצרה: הנני עם נעילה בברך ימין שנותחה ללא הצלחה, ואובחנתי כחולה crps . היצרות תעלה מותנית, פריצות דיסק מותניות וכן בכל חוליות הצאוור ולחץ בחוליות c5-6-7 cts בשתי כפות הידיים. לאחר הליכה בעזרת קביים כשנתיים, מזה כשנה נאלצתי לשבת בכס"ג. כעת שאלתי: זה כארבעה חודשים, במיוחד בלילה מתחיל כאב בחיבור בין הזרוע לאמה {בחלק הפנימי} כאב חד וחזק מאוד, שלאחר מס' דקות מוקרן לכל היד עד לצאוור. הכאב פשוט משתק אותי וגורם לי לצעוק כחסר אונים. אני למוד ניסיון ויודע מהו כאב, אך זה פשוט מוסיף חטא על פשע. נפגשתי עם ד"ר הורוביץ בתל השומר{אורטופדית שניתחה את הברך} ובצער אמרה לי אין לי מה לעשות וישנה אפשרות כי זוהי תופעה של crps . מנדי כפי שצויין אצלך {מחלה רב מערכתית} לאחר שקראתי את כל הפרוטוקול, נראה לי שאני נמצא איתך באותה סירה. מה דעתכן על הכאב בידיים? איזה טיפ עבורי? בנוסף ברצוני לציין לכל אלו שלא נותנים להם גאבאפנטיו {נאורונטין} פשוט להילחם ולא לוותר כפי שעשיתי אני הגעתי עד רופא מחוזי, הצגתי לו מכתב כי הנני זקוק לתרופה עקב "כאב עצבי", ובקשתי שיתן לי מכתב כי אינו מוכן לאשר לי. האמינו לי זה עבד ובו במקום אושר. מה לעשות כך מדינתנו וכך צריך לפעול למען בריאותנו. עוד עניין חשוב!!!! אני מחפש אנשים שנוטלים "אוקסיקונטין" ולא שללו את רשיונם, מאחר ולי עושים בעיות למרות שיש לי אישור חד משמעי מד"ר בריל מנהל מרפ' כאב איכילוב. כמובן שלא רוצים להוציא עלנו כסף לרכב ומנגנונים. אני אמשיך להאבק ואם ישנו אדם היכול לסייע יבורך מפי עליון. מנדי ודניאלה השם יברך אתכם על כל פועלכם ומי יתן וירבו בארצנו כמותכן. מכל הלב ירון לוי

ירון שלום רב, צר לי לשמוע על מכלול הבעיות שעליך להתמודד איתם וכולי תקווה שתצליח למצוא הקלה מסוימת. עם זאת, ולמרות שכל מה שאני יכולה לאמר הוא ב"שלט רחוק" ועל סמך מידע חלקי ומקוטע משהו, בכל זאת ולפי הבנתי, שלפחות בתחום הכאב בכלל ו-CRPS בפרט,היא לא רעה, איני בטוחה כל כך שהכאבים שאתה חש ביד הם כאבי CRPS ,היפוכו של דבר הוא. אני מכירה היטב את הנטיה הקיימת, גם בקרבנו המטופלים, וגם בקרב המטפלים בנו, "להאשים" כל מכאוב חדש, ולעיתים לא רק מכאובים, אלא גם הסתמנויות אחרות שאינן ברורות וחסרות הסבר, בתסמונת ה- CRPS .זו תסמונת כה רחבה, מגוונת, בעלת טווח הסתמנויות כה רב, ולפחות תאורטית לפי הספרות הכל יכול כמעט לקרות בה ,בוודאי מבחינת פיזור הכאב, וגם מבחינת תסמינים נילווים במערכות שונות, כך שזה הדבר ה"טיבעי" כמעט לעשותו. אולם יש לזכור כי גם ברפואה לרוב השיגרתי הוא השכיח, והנדיר- עדיין נישאר נדיר. אין זה אומר שמצבים נדירים לא קורים-אלא רק שסבירותם קלושה ואולי לפני שחושבים "על זברות" כדאי בכל זאת לחפש את ה"סוסים" שמתחת לעיניים. אחרי שזה נאמר, אסביר- CRPS רב מערכתי או בכל הגוף או ביותר מגף יחיד- אלו מצבים שרואים יותר בספרים מאשר בבני אדם. מרבית אלו עם מעורבות במס' מיפרקים או גפיים, ההופעה היתה קשורה למיני-טראומה נוספת -חבלה, פריקה וכו'. כך שאיני שוללת שבנוכחות CRPS ברגל הכאב הזה הוא "התפשטות" המחלה, אולם הסבירות היא לדעתי לפחות לא רבה, ולא הייתי מתיחסת לזה כמובן מאליו, כי זה כל כך נדיר, וחשוב להבין את זה. ולכן, אחרי שכתבתי כה הרבה, לדעתי מה שיש לעשות, הוא לפנות לרופא הכאב שלך ולהתייעץ איתו גם לגבי התאמת הטיפול לאור ההחמרה בכאב ולנוכח סוג הכאב החדש הזה. בנוסף הייתי מתייעצת איתו לגבי האם לא כדאי לבצע ברור לסיבת הכאב, כגון הדמייה של איזור הצוואר, ויתכן שבכלל מדובר בכאב שמקורו צווארי ומקרין משם, לדוגמא. או לחליפין- תבחיני הולכה עיצבית, ואולי כמו שקיים CTS יש לחץ באיזור של המרפק על העצב וזה גורם לסוג הזה של הכאב ("מרפק טניס" ) ואז יש גישה טיפולית אחרת.

דניאלה שלום האם ידוע לך הקשר בן רטרווירוס בשם HTLV I I לכאב

דליה שלום רב, HTLV-2 הוא רטרו-וירוס שבעצם שייך למשפחה של הוירוסים להם שייך נגיף האיידס (HTLV-3 ). הנגיף הזה יכול לפגוע במע' העצבים ולגרום לתסמונת הקרויה- מיאלופתיה. במיאלופתיה הנזק הוא בחוט השידרה, והקליניקה והתלונות יהיו תלויים, היכן לאורך ורוחב החוט תהייה הפגיעה, כך שתיתכנה הפרעות של תחושה, של יציבות, הליכה על בסיס רחב, וגם יתכנו בחלק מהמיקרים תלונות של כאב. כך שבעצם לשאלתך, הקשר אינו ישיר : כאב-נגיף, אלא במידה והנגיף גורם למיאלופתיה, ואם זוהי מיאלופתיה כואבת, שכן לא כולן כאלו, נוצר קשר זה.

האם אפשר לקחת אנאפרניל שאני מקבל כנוגד כאב כרוני יחד עם טרמדקס?

יואל שלום- האמת ש"לפי הספר" השילוב של אנפרניל וטרמדקס -לא מומלץ ! שתי התרופות פועלות בנגנון דומה, כך ששתיהן יכולות לגרום לעלייה של רמות הסרוטונין, וקיים סיכון תאורטי שאם תלקחנה יחד, הרמות תהיינה גבוהות מידי ותגרם "תסמונת גירוי יתר סרוטונינירגית" שיכולה להיות אפילו מסכנת חיים בצורות הקיצוניות שלה בגלל עליות לחץ דם קיצוניות, פרכוסים וכו'. נכון שזה לא שכיח, ויש כאלו שכן משלבים לפעמים, אבל אני נוטה להיות הצד שמעדיף להיות בטוח ולא להצטער, כי בדברים האלו, כשמצטערים-זה קצת מאוחר מידי. אם הטרמדקס אינו טיפול קבוע, אלא רק טיפול שאתה מתכוון לקחת מידי פעם, לפי הצורך, גם לא כל יום, אז קרוב לוודאי שאין בעיה מיוחדת.

אביבה כל אחד יכול להגיד מה שהוא חושב. ולשתף עוד אנשים בהרגשה!!! אני לא בא מהמקום להביע דעה אלה להגיד איך אני מרגישה . וזה לא יפה מצידך שאת פוגעת בי שאפילו את לא מכירה אותי. בן אדם צריך גם להתחשב !!!! ולא לפגוע כמו שאת עשית. כולם כאן בפורום סובלים ומבטאים את הכאב בפורום בכדי לקבל חיזוק מעוד אנשים. אני מאוד מצטערת שיש אנשים כמוך בפורום העוזר והתומך והחשוב שיש לאנשים סובלים. דבי

דניאלה שלום, אני מאד בעד קבלת תמיכה ולא בהכרח בכובע של רופאה אבל נדמה לי שלפעמים מישהו/מישהי מנצלים זאת בצורה מתוחכמת לצרכים זרים ורק נגד זה יצאתי. חס וחלילה לא נגד התמיכה עצמה. אם תקראי היטב תראי שהתגובות של דבי לא תמימות.

אביבה, אני אשוב ואומר ,כי משום מה ניראה שלא הפנמת את הדברים, כי במקום לרדת מהנושא, אפילו הפכת זאת לכותרת של הכיתוב שלך. אני לא ממש מכירה אותך, אבל מי נותן לך את הזכות לשפוט אדם אחר, ועוד בפרהרסיה, הרי זהו אינטרנט כידוע, רק על סמך כמה מילים שהיא כתבה ? האם את יודעת את כל הבעיות שלה ? את הרקע ? את הלך הרוח ? איך ניתן בכלל לדבר על חוסר אמינות, ניצול ביחס לאדם אחר,רק בגלל סגנון הביטוי . זה נראה לי כמו להתחיל לקרוא סיפור מהאמצע, בלי שקראת את ההתחלה, בלי להכיר את הדמויות, ולנחש לפי זה את הסוף-קצת יומרני, רק שכאן יש גם בן-אדם בתמונה, שהמחשבות הללו, נכונות או לא, פוגעות בה. בנוסף, יצא לי להתכתב מס' פעמים עם דבי במהלך התקופה בה שתינו שותפות לפעילות ה"פורום".תמיד נתקלתי באדם דואג לאחרים, כן ואיכפתי. היא אחת מהבודדות אשר התעניינה בשלומי כאשר נעדרתי זמן רב עקב מחלה, וכך עשתה גם כאשר מנדי למשל חלתה. גם לאמר לעיתים תודה על קבלת תשובה לשאלה ששאלת, אין בכך רע, והאמת שזה כה נדיר שזה קורה, כך שבעיני התיחסותה לאחרים היא אדיבה, נותנת ואמיתית, ואיני רואה כל ניצול על ידה ואני גם לא מחפשת, וחבל שגם את מתעסקת בדברים כאלו.

שלום, אני בת 37. עושה הרבה ספורט (משתמשת באופניים ככלי תחבורה). עם זאת, אני סובלת, מאז שאני זוכרת את עצמי, מקור בצורה שעוד לא ראיתי אצל אף אחד אחר. למשל, אני לא מסוגלת להיות בכלל במזגן בקיץ (וזה יוצר בעיות טכניות וחברתיות ממש) אם אני כן מנסה להיות במזגן, אני מצטננת או רצה לשרותים כל הזמן או מתחילים לי כאבי בכפות הרגליים או בגב התחתון. אני לובשת לפחות 2 גרבי צמר עם נעליים בקיץ כי קר לי בכפות הרגליים. בחורף אני עם 2 רדיאטורים בלילה, 3 שמיכות (שתיים מהם פוך) ו 3 שכבות בגדים. ובחורף ביום, אם אני לא עם גטקעס ובגד ריקוד צמודים לגוף, גם 5 שכבות לא יעזרו. האויר הקר נכנס מתחת לבגדים אם יש רווח בינם לבין הגוף... יש עוד הרבה לפרט אבל נראה לי שהבהרתי את הנקודה.. אני רוצה מאוד לטפל בזה אבל לא יודעת איפה להתחיל. בדיקות דם ולחץ דם שהרופאת משפחה שלחה אותי אליהן הראו שהכל בתחום הנורמאלי לחץ הדם נמוך אבל בסדר ולא חסרים ויטמינים. בלוטת התריס גם בסדר.. האם יש עיצה עבורי? אני אפילו לא יודעת איזה סוג רופא אני צריכה.. תודה רבה

הילה שלום, לא במקום המשך הבירור עם רופאה קונבנציונלית. כמי שמטפלת בזן שיאצו ומכירה רפואה סינית, מצב כמו שאת מתארת יכול לקרות מכל מיני סיבות. בטפול מסודר, שיאצו או אחר, אחרי תישאול ואבחון, אפשר יהיה לכוון את הטפול למקור הבעיה, ובכך להקל על הקושי, ע"י טפול במגע, תזונה, תרגילי תנועה , או בדרך אחרת שתתאים עבורך. מאחלת לך שתרגישי טוב ובהצלחה, סיגל

שלוםרב, האמת שלא הגעת למקום הנכון, כי זה אתר צמיכה של כאב כרוני. אולם אם כבר שאלת, אז אנסה לענות, למרות שאני גם לא ממש בטוחה שתהאבי את התשובה שלי- האמת היא שאם הגעת לגיל 37, ופרט לאי סבילות לקור שאני מבינה שנמשכת כבר שנים ארוכות, אין לך בעיות רפואיות ידועות אחרות ,וגם לא התפתחו כלשהן, וגם כמו שציינת בדיקה כללית כולל בדיקות כלליות ותפקודי התריס תקינות, אז הסיכוי שגם אם יבוצע ברור רפואי מקיף שתימצא סיבה לכך הניתנת לטיפול- היא קלושה. אם בכל זאת את רותה לנסות לבחון זאת בפאן הרפואי, הייתי פונה לאנדוקרינולוג,כי פרט לבלוטת התריס יתכנו עוד מס' הפרעות שיכולות לפגוע בתחושת הקור.

מאד מבינה אותך. גם אני סובלת מקור בצורה לא הגיונית. כבר מתחילת החורף אני זקוקה ל-2 זוגות גרביים. עם סנדלים אני לא יכולה ללכת באף עונה כי בקיץ אני קופאת מהמזגנים. כפות הידיים והרגליים שלי בחורף קפואות באופן קבוע. בחורף בלילה אני ממש קופאת מקור למרות שאני עם שמיכה חמה ופיז'מה חמה. ניסיתי לשאול רופאים על זה, אבל כיון שבדיקות הדם היו תקינות לא היה להם מענה. זה נורא לא נעים, כי אני מוצאת את עצמי מתלוננת הרבה על קור, וזה עושה רושם של פינוק... (אז קצת קר לך, אז מה?) בקיצור, אם תמצאי איזה מענה לשאלתך, מאד אשמח להתעדכן גם.

שלום, אני בת 44, בריאה וסובלת מזה למעלה משנתיים מכאבים בצד הימני של האגן, באיזור חיבור עצם הירך לאגן. הכאב בהתחלה הופיע ללא טראומה, הורגש בכל מעבר תנוחה מעמידה לישיבה או להליכה, בהליכה ובעיקר מונע ממני לשכב על צד ימין. עברתי בירורים שכללו צילומי רטנגן, US, מפוי עצמות וCT עמ"ש מתני.ה צילומים היו תקינים, הUS גם תקין. בCT רואים בלט דיסק דיפוזי L4-5 עם לחץ על השק התקלי. הרופא ציין רושם של מלאות יותר מימין. לפני למעלה משנה עברתי תקופות של טיפולים משלימים - דיקור וטווינא שהקלו במקצת על הכאב, אך לא סילקו אותו. האורטופד שלי נתן לי זריקת לידוקאין לאיזור הטרוכנטר הגדול מימין ולא הייתה הטבה, לכן הוא שלח אותי ל CT עמ"ש מותני כדי לראות אם הבעיה משם. הכאב היום לא מורגש במעברי תנוחות בדרך כלל אלא בעיקר בשכיבה על צד ימין. זהו כאב שמעיר אותי משינה אם בטעות אני מתהפכת ושוכבת על הצד הימני. היום האורטופד שלי ראה את הדיסק של בדיקת ה CT והמליץ לי לפנות למרפאת כאב באיכילוב על מנת לשקול הזרקה לשורש L4 מימין תחת שיקוף. האם זריקת סטרואידים לשורש L4 באמת תוכל לעזור לי? האם מדובר בטיפול חד פעמי או בסדרה של זריקות ומה הסיכון? בלידות קיבלתי אפידורל, האם זה דומה? יש לי אופציה אחרת להיפטר מהכאב המטריד הזה? תודה, ורד

ןרד שלום, קשה לתת מענה חד וחלק לשאלותייך. הפעולה עצמה דומה למדי לאפידורל שעברת בלידות, אך בשל המיקום של העצב לא ניתן לעשות את זה "על עיוור" ולכן זה מבוצע עם שיקוף רנטגן. כמו כל דבר ההצלחה כמו גם איך זה הולך תלויה גם במיומנות הרופא וניסיונו בביצוע ההזרקה. הסיכונים לא גבוהים, אין אף פעולה נטולת סיכונים, אבל הסיכוי לסיבוך משמעותי, הוא קטן מאוד. לגבי ההשפעה- כאן באמת יותר בעייתי לי לענות לך, לפעמים יש תגובות טובות שיכולות להיות ממושכות, לפעמים אחרי שבועיים נותנים זריקה נוספת לחיזוק ההשפעה, כלומר יש בהחלט אפשרות לבצע 2-3 זריקות, לרוב לא יותר מכך. צריך להבין שהיעילות משתנה ונעה מכאלו שזה לא יעזור להם, ועד כאלו שישיגו אפילו העלמות כאב למס' חודשים טובים, וכמובן כל מה שבאמצע. השאלה היא- האם הכאב כרגע הוא במצב כזה שמבחינתך זה מצדיק את זה? האם אין אלטרנטיבה אחרת? האם תרופתית אין אפשרות שניתן לקחת ולהקל את הלילה-אם כל הבעיה קשורה ליקיצות בשינויי התנוחה בלילות? האם את לוקחת בכלל תרופות כלשהן כעת לכאב עכשיו? אם לאו- אולי כדאי לפני החלטה על ביצוע פעולה פולשנית- להתייעץ עם רופא כאב על טיפול אחר ?! סתם נקודת מבט אולי אחרת.... כל טוב ובהצלחה בכל דרך שתבחרי.

שלום, קראתי על סיבות שגורמים למיגרנה, ולא מוצאת שכל מה שנכתב, כלל לא דומה, ואני דוהה, לעיתים בפעם שבועיים 3 שבועות, מקבלת כאבי ראש חדים, וכאבי עין, פעם ימין, ופעם אחרת שמאל, לפעמים קורה שהיום יש כאב עין ימין ומחר בשמאל, כבר בדקו הם טוענים שזה מיגרנה וזהו, היתכן??

כאחת שיכולה לכתוב ספר על מיגרנות, נשמע ממש כמיגרנה. ההצלה - ריזלט - כדור שאם לוקחים אותו בתחילת ההתקף לרוב תוך 20-30 דקות בא לציון גואל והחיים חוזרים למסלולם התקין. מנסיוני עם אוכלים משהו יחד עם נטילת הכדור פעולתו מהירה יותר. קורה שצריך לקחת 2 ביום - נדיר.

אבי שלום רב, מיגרנה מאובחנת לפי תאור קליני של תסמינים, כאשר אין איבחון דימותי או מעבדתי . גם לאבחנה זו יש מיגוון לא מבוטל יש הסתמנויות בקרב אנשים שונים, תתסוגים שונים בעלי איפיונים יחודים, אך כולם אמורים להתאפיין על ידי מס' מרכיבים עיקריים אשר בהחלט קיימים לפי התאור שציינת והם: כאב התקפי, כאב הנמצא רק בצד אחד של הפנים, כאב חזק בעל אופי חד. בחלק מהמיקרים הכאב מוטרם על ידי תחושה המבשרת אותו, אך זה לא חובה, וזה יתכן במיגוון תחושות- הרגשה לא טובה, טשטוש ראייה/ברקים בעיניים ,צלצולים באוזניים ועוד. בעת הארוע רבים מתארים רגישות יתר לאור ורעש, בחילות ו/או הקאות. שינה טובה יכולה להעביר את כאב הראש. עם כל הכבוד לניסיונה של תמי, ואפילו אם זהו טיפול מקובל וטוב למיגרנות הטיפול שעליו המליצה,איני חושבת שזה המקום להמלצה על טיפול תרופתי כלשהו, ונראה לי שההחלטה איזה כדור יש לקחת ומתי, יש להשאיר לרופא המטפל בך, המכיר אותך, ואת הרקע הרפואי שלך. מה שאני כן יכולה לאמר, לפי המעט שסיפרת, נראה שסביר מאוד שהתקפי כאבי הראש הללו הם התקפים מיגרנוטיים. בנוסף, יש כיום מיגוון של טיפולים תרופתיים ולא תרופתיים יעילים, גם מונעים וגם בעת התקף חד לטיפול ושליטה במצבים הללו. חשוב להיות מטופל על ידי רופא המתמצא בטיפול במיגרנות, אם זה נוירולוג המבין בטיפול בכאבי ראש, או ע"י רופא במירפאת כאב. ועצה ידידותית פשוטה, כאשר ההתקף רק מתחיל אך לא בשיא, כדאי להכין כוס קפה חזק ולשתות, הקפאין מבוסס על מרכיב (ארגוטמין) ממנו מייצרים חלק ניכר מהתרופות למיגרנה, ולכן שתיה שלו בשלב מוקדם כשהכאב אינו בשיא, יכול למנוע התפתחות ההתקף או להחלישו. כל טוב.

מנדי היקרה, איך אני שולחת לך מסר אישי או איך אני שולחת לך דוא"ל? בתודה, שלומית רז

שלום רב לך שלומית, את מוזמנת להתקשר אלי או לשלוח לי אימייל ישירות ל- [email protected] מחכה לשמוע ממך, מנדי

תודה רבה מנדי. אכתוב לך - או היום או ביום ראשון. ברכות לבביות!

שלום ! נוסף לכל הצרות שיש עוד צרה כאבי גב תחתון עם הקרנה לרגל שמאל. הלכתי לאורתופד נסיתי נרות וולטרן / זריקות סטריאידים לתוך השריר משככי כאבים\ לא ממש עזר. הרופא שלח אותי לעשות c.t ואז רואים שיש פריצה ולחץ על l 5 s 1 יש עוד בעיות אבל . נשלחתי למרפאת כאב. הרופא אמר אין ברירה צריך לעשות שתי זריקות איפודרליות בהפרש של שבועיים. זה נשמע לי מפחיד ! אבל אין ברירה אי אפשר ליסבול את הכאב !!!! רציתי לשאול אם מישהו יודע משהו על הזריקה ? או עבר זריקה כזאת ? אשמח אם תענו לי בהקדם. כי ביום רביעי הבא אני עושה את הזריקה. תודה דבי

דבי שלום רב, קודם כל אני מאחלת הצלחה בזריקה. שנית- חשוב לדעת שהשד ממש לא נורא- סך הכל מדובר בזריקה הדומה לזריקה שאלפי נשים מקבלות לפני הלידה למשל להקלת כאב יום יום בעשרות חדרי לידה בארץ, ללא סיבוכים מיוחדים, וזו פעולה שיגרתית ופשוטה למדי. אומנם להקלת כאב הזריקה תכיל פרט מחומר מאלחש גם סטרואידים, וההשפעה לא צפויה להיות מיידית אלא אחרי מס' ימים בלבד, כי המטרה היא לא כמו בלידה להרדים ולשתק את המקום אלא לגרום להקלת כאב ממושכת יותר, ולכן גם אם רואים שיש התחלת הטבה עושים זריקה נוספת לתגבור ההשפעה. הפעולה לרוב מבוצעת בשכיבה עם הרדמה מקומית באיזור הדקירה, לפעמים בזמן הפעולה תיתכן תחושת אי נעימות קלה, תלוי במיבנה הגוף של האדם ובמיומנויות המבצע. לרוב זה לא לוקח יותר מידי זמן- כמה דקות אם הכל עובר חלק. אחוז הסיבוכים קלוש, אם כי בכל פעולה תמיד יתכנו אי אלו בעיות- השכיחות הן שיש מעט יותר מידי חומר הרדמה מהרצוי והתחושה הרגליים יכולה להיות למס' שעות של כמעט שיתוק עד שזה מתפוגג, ולכן כדאי לבוא עם מלווה ולא לבד. קיים גם סיכוי קטן שיחדרו עמוק מידי ואז "בורח" נוזל של חוט שידרה, מה שיכול לגרום לכאבי ראש וסחרחורות למס' ימים, אך במנוחה, ושתייה מרובה זה חולף. אף טיפול אין לו ערבויות, ומבלי לנסות לא ניתן לדעת, אולם-בסך הכל יש הרבה אנשים ביחוד עם כאבי גב שהרוויחו הקלות ממושכות על ידי ביצוע הזריקות הללו, שבסך הכל הן לרוב די פשוטות ועם סיכוי נמוך ביותר לסיבוכים. עם לוקחים את זה בפרופורציה הנכונה, סך הכל מדובר על זריקה די פשוטה, אומנם לגב, אבל זריקה וזה הכל, אחרי שתעשי זאת תראי שהחששות לא היו מבוססים, ותקוותי שזה באמת יעזור. כל טוב

טוב..זה קצת מביך.. לאחר שאני עושה את צרכיי (צואה) יש קצת דם, האם זה קשור לסרטן או יכול להיות גם משהו אחר? בבקשה,זה דחוף. ממני חסר אונים.

לאנונימי המודאג, נכון שזה לא קשור לכאן, אבל אני מבינה שאתה מאוד מודאג, וחשוב להבין שבמקום ראשון מה שאתה מתאר מתאים לבעיה שכיחה ונפוצה אצל מרבית האוכלוסיה הבוגרת, וזה אומר- טחורים. הסיכוי שסרטן יתבטא בצורה שכזו הוא קלוש למדי, אם כי כל תסמין שנימשך לאורך זמן ולא חולף ו/או מחמיר עם הזמן כדאי יהיה לבדוק אותו. אם הדימום הוא קל למדי, אחרי יציאה, על הנייר לרוב, כדאי בשלב ראשון לדאוג לריכוך היציאה, כך שיהיה פחות מאמץ, ע"י תוספת סיבים, שתייה מרובה, ואם יש בעיהה אמיתית של צאייה קשה או עצירות אולי אפילו תרופות. לרוב זה חולף לבד, אם כי זה יכול להופיע לסירוגין מידי פעם. כאמור, אם הדימום מתמיד יותר משבוע עשרה ימים ברצף, כדאי ליתר ביטחון, לפנות לבדיקה אצל פרוקטולוג. כל טוב, דניאלה

היי מנדי, הנני סובלת כבר למעלה מ 6 שנים מפיברומיאלגיה, וכשהתעניינתי לגבי השימוש ב"אקטיק", נאמר לי שזה לחולי סרטן בלבד!! האם באמת ניתן לקחת אקטיק?? (זה כמו סוכריה על מקל). האם ידוע לך מנסיון אישי, שמיזוג אויר (וקור בכלל) מגביר מאד את הכאב?? לצערי, מלבד הפיברו, יש לי גם שחיקה וניוון של החוליות, והיצרות קשה של התעלה ןלכן קשה לי לעיתים לדעת מה מקור הכאב, מכל "סלט הפירות הזה". תבורכי בפעולתך הנשגבה, והעיקר שתהיה לך בריאות טובה. אמן!!

הי ליזי יקרה, אקטיק אכן נכנס לסל בהתוויה לכאב מתפרץ ממקור סרטני בלבד וע"פ התוויה זו פועלים בשטח. לעיתים נדירות רופאי כאב ממליצים על תרופה זו לחולים אחרים, תוך בקשת אישור מיוחד ממשרד הבריאות, אך אז זה לא במחיר מסובסד (וזו תרופה מאוד יקרה- כ- 12$לכל "סוכריה").החומר הפעיל בתרופה זו הינה FENTANYL וישנם תרופות אחרות המכילות חומר זה, אקטיק פשוט נספג יותר מהר) חשוב להדגיש שאקטיק הינה תרופה הניתנת רק למי שכבר מטופל באופיואידים באופן קבוע ויומיומי. האם את מטופלת במרפאת כאב? לגבי המזגן - מזגן בהחלט יכול להחמיר את הכאבים - מטופלים רבים לא יכולים לשאת מזגנים בגלל שזה מחמיר את הכאב ומגרה אותו. אני גם יכולה להעיד על זה באופן אישי לגבי ידיעת מקור הכאב - אני מאוד מבינה את הצורך לדעת למה כואב ולהבין את המקור שלו אך למעשה,הידיעה איזה מהכאבים גורם להתקפה מסוימת לא תורמת כלל לשיפור המצב שלך. מה שחשוב זה לנסות להרגיע את הכאב ולהקל עלייך עד כמה שניתן (ותנסי טכניקות של הסחת דעת בעת ההתקפים), גם אם לא יודעים מה המקור לכאב או איזה מהכאבים הוא הגורם לכאב. ישנם לא מעט מקרים של כאב כרוני שבהם יש יותר מסוג אחד של כאב וכאמור המיקוד הטיפולי הוא שיכוך הכאבים ושיפור התפקוד היומיומי. תחזיקי מעמד ותודה רבה על המילים החמות, מנדי

מנדי יקרה, תודה על תשובתך המפורטת.את ממש גדולה!!!! אני אכן מטופלת במרפאת כאב מפעם לפעם. אני נמנעת מלהשתמש באופיואידים באופן קבוע.חזרתי מטיפול בן שבועיים בחמי מרפא בסלובקיה, אשר בהחלט הקלו כשהייתי שם, אך עם חזרתי לחיים הרגילים, חזרו הכאבים, ונקווה שיוקל בהמשך. המשיכי להיות חזקה ונפלאה כפי שאת, בבריאות טובה. בברכה, ליזי

מנדי היקרה, רציתי לכתוב לך מסר אישי לדוא"ל שלך או לתיבת המסרים שלך, אך איני מוצאת אותו. ברכות, שלומית רז

אני סובלת מעצירות קשה מאד בגין נטילה קבועה של מתדון/אדולן. אינני מצליחה להשתחרר ביציאה רק בעזרת כדורים כגון לקסדין לקסיקל לקסטיב בתוספת של 6 כפות פרפין למחרת נטילת התרופות כדי לצאת אני חייבת 2 מיקרולט +חוקני מים האם מישהו סובל מאותה בעיה ויכול לעזור לסובלת מכאבי תופת לפמח ואחרי כל יציאה. הכאבים מתבטאים בכל הגוף,החל ממקום הניתוח בחוט השדרה ועד לקצות האצבעות. תוד ה רוחמה

רוחמה יקרה, לפני יומיים כתבתי תשובה מפורטת בנושא כי אני מכירה את הנושא באופן אישי אך משום מה זה לא נקלט באתר. אף נאלצתי לעבור ניתוח בגלל שנגרמה לי צרבת חמורה ביותר והיום יודעים שזה נגרם בשל שימוש באופואידים אך מעבר לזה, השתתפתי כחלק מתפקידי באירופה, במסע העלאת מודעות לנושא של תופעות לוואי במערכת העיכול הנגרמות מתרופות אילו ומאז, נכתבו לא מעט מאמרים בנושא בביטאונים רפואיים בתחום הכאב כך שלפחות יש שיפור במודעות לגודל הבעיה. זה עניין של יצירת איזון בין מציאת הקלה לכאבים לבין נסיון לצמצם את תופעות הלוואי במערכת העיכול. סקר בנושא הראה שלפעמים אנשים מתארים את הסבל מהעצירות ושאר התופעות כקשה יותר להתמודדות אפילו מהכאבים המקוריים. אין זה אומר כמובן שלא צריך לתת אופיואידים אלא שצריך לדאוג שהרופאים יבינו את משמעות תופעות הלוואי וימצאו דרכים להקל. מפתחים כרגע תרופה לעזרה בתופעות לוואי אילו אך היא נמצאת כרגע בשלב של ניסויים קליניים כך שיש זמן, במידה והתוצאות של הניסויים הקליניים יהיו טובים מספיק, עד שהתרופה תגיע לשוק. יש גם אופיואיד בשימוש בגרמניה בלבד אשר מכיל בתוכו חומר פעיל המקל על העצירות וכו'. יקח זמן עד שזה יכנס לשימוש רחב גם כן אך נקווה שזה יקרה בקרוב. לבינתיים, הדרכים לטפל זה כל התרופות נגד עצירות, חוקנים וכו' וכן נסיון לאכול אוכל נכון אשר מזרז את פעילות המעיים וכן לנסות פעילותגופנית כלשהי - גם שחייה יכולה לשפר את המצב במקצת... זה נשמע קלישאה כי הרופאים תמיד אומרים את זה אך זה באמת משפיע במידה. אם תרצי לדבר יותר על הנושא - תתקשרי אלי. כל טוב מנדי

רוחמה שלום שוב, בהמשך לדבריה האחרונים של מנדי רציתי לחזק את הנושא של פעילות גופנית ויציאות. אין ספק שקיים קשר ברור בין פעילות גופנית ליציאה ולחליפין בין העדר פעילות פיזית להחמרת העצירות וזו גם אחת הסיבות להחמרת עצירות בקרב האוכלוסיה המבוגרת, שכן פרט לתרופות, ושינויי תזונה קיימת ירידה בולטת בפעילות הפיזית. אחת התלנות הנישמעות עקב אמירה זו- היא "יש לי כאבים קשים ואני לא יכול לעשות כלום" אולם לפעמים העשייה הפיזית הנידרשת כדי לשפר את איכות החיים ולהקל את הכאב, למשל ע"י הסדרת היציאות וריכוכן, יכולה להיות דבר פשוט יחסית שבסך הכל לא רק שלא יחמיר את הכאב אלא ייטיב את המצב, החוכמה בכל דבר הוא למצוא מה כן ניתן לעשות למרות המיגבלה, הכאב והמצב, ולא מה לא ניתן לעשות- שזה בוודאי כבר את יודעת. אף אחד לא מצפה כשאומרים "פעילות גופנית" לריצת מרתון, הכוונה היא למצוא איזושהיא עשייה, שתפעיל את המעי טוב יותר מאשר עכשיו, מנדי הציעה שחייה, לפעמים זה יכול להיות אפילו דברים הרבה יותר קלים ועדינים, כמו תרגילים פשוטים בבית, שרירי בטן מסוימים, שינוי תנוחת הצאייה אפילו יכולה להשפיע, אבל זו התנסות, וחשוב לעשות אותה, ולזכור שאשים עם כאב שזמן רב לא עשו דבר, יש סיכוי שבתחילה כל פעילות עשויה לגרום להחמרה מסוימת בכאב, אבל זו לא סיבה להתייאש ולסגת אחורה, כי כך לעולם לא ניתן לצאת ממעגל הנסיגה. אז בצעדי טיפ-טופ, ולפעמים צעד קדימה ואחד לאחור, אבל פעילות גופנית כלשהי, היא בהחלט חשובה, גם למטרה הזו, לשיקום גופני ונפשי, ולחיים בכלל. בהצלחה, וזכרי- אם תאמיני בעצמך, אין מקום שלא תגיעי אליו.

אני סובלת מעצירות קשה מאד בגין נטילה קבועה של מתדון/אדולן. אינני מצליחה להשתחרר ביציאה רק בעזרת כדורים כגון לקסדין לקסיקל לקסטיב בתוספת של 6 כפות פרפין למחרת נטילת התרופות כדי לצאת אני חייבת 2 מיקרולט +חוקני מים האם מישהו סובל מאותה בעיה ויכול לעזור לסובלת מכאבי תופת לפמח ואחרי כל יציאה. הכאבים מתבטאים בכל הגוף,החל ממקום הניתוח בחוט השדרה ועד לקצות האצבעות. תוד ה רוחמה

רוחמה\ שימוש באופיאטים גורם לעצירות וזו תופעת לוואי ידועה שהגוף לא מתרגל אליה עם הזמן, ולכן הדרך היחידה להתמודד איתה היא לנסות למנוע אותה ככל הניתן וכמה שפחות להגיע למצבים של עצירות קשה. ככל שמגיעים לעצירות של יותר ימים וצריכים אז להילחם ביציאה, כך המחיר שמשלמים בכאב גם לפני וגם אחרי, יותר קשה, ולכן המטרה צריכה להיות בטיפול יומיומי קבוע ומונע תוך שאיפה ליציאה סדירה ככל הניתן, אם ע"י שימוש קבוע בלקסדין עם סירופ אבילאק כל יום. חשוב גם לנסות לשנות את הכלכלה בהתאם- לשתות הרבה, למעט במוצרי פחמימה מורכבים- לחם, אורז ,שוקו, תה ולהרבות במוצרי חלב לבן, פרי וירק טריים, סיבים . הרבה פעמים זה לא קל, אבל כל אחד צריך למצוא את הדרך שמתאימה לו, הן תזונתית והן תרופתית, יש מיגוון אפשרויות "טיבעיות" ותרופתיות, רק צריך למצוא את השילוב הנכון, להתמיד בו בצורה מסודרת, ולא כאשר 3 ימים יש עצירות והגיעו מים עד נפש, והמאמצים ישתלמו להם. כל טוב

דניאלה תודה כהרגלך ההסבר הינו ממצה ומסביר. עלי לציין כי אני לוקחת לקסדין+פרפין יום כן ויום לא כי יציאות בשבילי הם טראומטיות לכל הגוף בגלל מצבי העיצבי הקשה שפגע בכל איבר ואיבר. משמע כל שעה וכל היום אני בכאבי תופת וביום של יציאה זה פשוט נורא ובלתי נסבל ואז כל היום אני במיטה דבר המחמיר את מצבי המוטורי שגם כך הינו כמעט בלתי אפשרי עקב הפגיעה הכפולה בחוט השדרה. שלך רוחמהו

שלום, מבקש סיועכם בפיענוח תוצאות בדיקת CT: "שינויים ניווניים בע"ש תחתון ומותני. היפרטרופיה פצטרת בגובה L4-5 מימין. בלטי דיסקים דיפוזים קלים בגבהים L1-2 ו-L2-3 משיקים לשק התקלי. בגבהים L3-4 ו-L4-5 בלטי דיסקים דיפוזיים עם לחץ קל על השק. בגובה L4-5 הדיסק משיק לשורש העצבי במוצאו מן הנקב". " שינויים ניווניים ודיסקוגנים בע"ש גבי תחתון ומותני. בלטי דיסק היקפיים בגובה L1-2 ו- L2-3 עם לחץ קל על השק. בגובה L4-5 ו-L3-4 בלטי דיסק היקפיים עם לחץ בנוני על השק. ב- L5-S1 בלט דיסק היקפי ולימין עם לחץ קל על השק ומגע על השורש לאחר יציאתו מהפורמינה." שאלות: 1. ע"פ האבחנה - מה הטיפול הרצוי להורדת הכאבים וטיפול המשך? 2. האם יש טפול לא תרופתי להפגת הכאב וחזרה לפעילות גופנית? 3. קיימת המלצה למיפוי עצמות - מה ניתן לראות מעבר ל-CT? אודה להתייחסותכם, דןדן.

דודו שלום רב, צר לי שיש לך בעיות גב, אולם זהו פורום למטרות תמיכה ולאל ליעוץ רפואי וככזה זהו לא המקום לא למתן פיענוחים של תשובות CT וגם לא המקום למתן המלצות לטיפולים רפואיים כאלו או אחרים. חשוב להבין שבדיקת CT כל מה שהיא זה כלי הדמייה המהווה כלי עזר בידי הרופא לקבלת החלטות רפואיות וטיפוליות. ל-CT בפני עצמו אין כל ערך מבלי לשמוע את תלונות המטופל, לבדוק אותו ולהעריך את מצבו. אם נבצע בדיקות CT גב לכלל האוכלוסיה הבוגרת, ללא כל תלונות שהן, תשובות כפי שיש לך, עם כל מיני בלטי דיסק כאלו ואחרים, ימצאו בלפחות שליש מהם, האם זה אומר שיש לעשות משהו? לטפל בהם? בוודאי שלא! מצד שני יש אנשים הסובלים כאבי תופת, וב- CT לא ימצא דבר, ואין זה מוריד דבר או חצי דבר מאמיתות הסיבה וכאבם. אין ספק שבחלק מהמיקרים הבדיקה כן תימצא סיבה שמסבירה את הכאב, אך לכן לא ניתן להתייחס לכך בצורה כזו פשטנית ולפענח זאת באינטרנט. אם אתה רוצה טיפול, פיענוח והתיחסות רצינית, עליך לפנות עם הבדיקה הזו לרופא שיבדוק אותך ואת הבדיקה וייעץ לך. אתה יכול לבחור האם אתה רוצה להתחיל עם רופא אוטופד גב ולראות מה דעתו בשלב הראשון, ורק אם המלצותיו לא יועילו ניתן לפנות לעזרה של רופא/מירפאת כאב. כל טוב ובהצלחה

שלום זה מספר חודשים שאני מרגישה כאבים חזקים הכפות הרגלים בנוסף לכאבים האלו יש לי כאבים גם באזור הברכים שאלתי היא האם יש תרופה בכלל לכאבי שרירים והאם שריר יכול כול כך הרבה זמן לכאוב יש לציין כי יש לנו במשפחה אחות הסובלת ממחלת ה"רנו " ופיברו

שלום רב לך שרון, שרירים ומפרקים יכולים לסבול מכל מיני סיבות ולמשך זמן שונה וכן, ישנם בהחלט תרופות היכולות להרגיע כאבי שרירים. העובדה שבמשפחתך יש מישהו הסובל מרנו ומפיברומיאלגיה אינו מעיד בהכרח שזו הסיבה לכאבים שלך. אני במקומך הייתי פונה ישירות לאורטופד על מנת לעבור הערכת מצב/בדיקות אצלו. אם ממנו לא תגיע הישועה, תשאלי אותו לאן הוא ממליץ לך לפנות להמשך הבירור. אם בהמשך תראי שאת נסחבת מרופא לרופא ללא אבחנה והכאבים ממשיכים, את יכולה לבקש הפנייה למרפאת כאב - מרפאה אשר מתמחית בטיפול בכאבים מסוגים שונים אך משום שטרם עברת בדיקות/הערכה כלשהן, כדאי לך קודם כל לפנות כאמור לאורטופד (זכרי כי אינני רופאה וההצעות שלי מבוססות על הידע שצברתי, על נסיוני ומתוך שיחות עם רבים הסובלים מכאבים שונים וכו') אם נוכל לסייע בכל דרך, ננסה בשמחה. הרבה הצלחה ומקווה מאוד שהכאבים יפחתו, מנדי

שלום! אני סובלת מכאבים נוירופטיים כמעט בלתי נסבלים, אחרי ניתוח אונקולוגי גדול ומסובך במפרק הירך. כל הרגל שלי בוערת, עד הבהונות, אבל קופ"ח מסרבת לתת לי טיפול בתרופה מתאימה (כשהייתי מאושפזת לאחר הניתוח נתנו לי נוירונטין ואמרו שעליי להמשיך לקחת את התרופה, אבל אחרי השיחרור מבי"ח, קופ"ח התנערה מזה). אני לא מתאימה לקריטריונים. רציתי לשאול מה אפשר לעשות? חוץ מאשר הניסיון לקבל איכשהו תרופה מתאימה (למי אפשר לפנות?), האם יש גם דברים אחרים שיוכלו להקל על הכאב? אני בטוחה שהרבה אנשים כאן בפורום יודעים למה אני מתכוונת כשאני אומרת שהכאב נוראי וכמעט בלתי נסבל. האם יש משהו שעוזר לכם להקל על כאב מסוג זה? מסג'? סוג אחר של תרופות נגד כאבים? כל דבר יתקבל בברכה. תודה!

יעלי שלום, כתבתי לך תשובה די מקיפה, אבל המחשב שלי "נפל" והכל נמחק, אז לצערי אענה בקצרה- אנו מודעים לכך שהיו קשיים לא מעטים להשיג תרופות לכאב כולל את הגבפנטין, בעיקר בשל הגבלות בהתוויות שדרשו קריטריונים מסוימים כולל שימוש בתרופות מסוימות לפני שניתן להשתמש בתרופה הזו או באחרות כדוגמתה. עם זאת בעדיכונים שבוצעו ב"סל התרופות" החדש, אחד מהם היה הסרת המיגבלות על התרופות הללו, וביניהן הגבפנטין בהתוויה של כאב נוירופתי, כך שבשלב ראשון נראה לי שעלייך להגיש בקשה חוזרת דרך רופא המישפחה לקבלת התרופה, שיקפיד לרשום שזה עבור כאב עיצבי, ואין שום סיבה שלא יתנו לך לפי החוק ותנאי הסל. חשוב שהרופא שלך ינחה אותך בקפדנות איך לעלות במינון ועד כמה. אם הוא מבין באיזון כאב, הייתי בשלב הזה נוטלת גבפנטין במעקב רופא מישפחה בלבד, ורק אם זה לא יעזור, עוברת הלאה, כלומר לטיפול דרך מרפאת כאב.. אם אין לך קשר טוב עם הרופא שלך או שאינו מבין בטיפול בכאב אז אולי לא כדאי לחכות וכבר עכשיו להתייעץ ולפנות למרפאת כאב. זה מוביל אותנו לשאלה האם יש מה עוד לעשות- אז כמובן שיש מיגוון טיפולים- גם בתרופות רבות, גם טיפולים "אלטרנטיבים", פיזיקליים, פסיכולוגיים, ופולשניים אפילו כשצריך. בכל אופן, התגובה לתרופה שונה בכל אדם, כאשר אחד יכול להיות שיגיב לכדור הראשון שיקח, ואחר יתכן שיזדקק לניסיונות רבים וחוזרים עד שימצא עבורו שילוב שיקל עליו. מתחילים ומנסים ומקווים לטוב, ולכן מקום כמו מרפאת כאב שם יש צוות רב מיקצועי המבין בתחום זה, בהחלט מתאים להמשך טיפול כאשר תרופות מקובלות לא מסייעות. כל טוב

שלום רב יעלי, צר לי שלא רק שאת נושאת את העול של הכאבים הנוראיים אלא שאת גם צריכה לשאת את המאבק הבירוקרטי.... כמו שדניאלה כבר הסבירה, כל עוד יש לך אבחנה של כאב עצבי, את בהחלט זכאית לקבל אחת מהתרופות לטיפול בכאב עצבי (ויש אנשים המטופלים ביותר מאחת מהן). אם לא תקבלי אישור לאחר הגשת בקשה חוזרת (יחד עם מכתב מרופא הכאב שלך), אנא ממך צרי עימי קשר ואנחה אותך כיצד להתקדם עם העניין. את יכולה גם לפנות אלי לפני כן!). סביר להניח שהצעד הבאהכי טוב לאחר מכן יהיה לפנות לנציבת קבילות הציבור אשר כבר מודעת לנושא זה. בכל אופן, אשמח לכוון אותך ולסייע היכן שאוכל. הרבה הצלחה והעיקר, אני מקווה שתתחילי לקבל תרופות ו/או טיפולים היכולים להקל על סבלך בקרוב מאוד.. תחזיקי מעמד!

שלום מירה יש לי בקשה אלייך תכתבי לי לאימל הזה למה עברת ניתוח להסרת האלקטרודה... גם אני עשיתי ניתוח כזה....

ממש הופתעתי לקרוא על דר' יעקב אבלין (כנראה) שמכר תרופה לפיברומיאלגיה שאינה מאושרת בארץ. היה כתוב בעיתון: רופא המתמחה בפיברומיאלגיה ויש לו מרפאה בכפר סבא. מישהו יודע האם זה דר' אבלין?? האם מדובר בתרופה "ליריקה"? או באיזו תרופה מדובר??

שלום רב לך, לא ידוע לי באיזה רופא מדובר וכמו כן איני יודעת איזו תרופה אך ליריקה הינה תרופה המאושרת לשימוש בארץ לכאב עצבי. למרות שאין לזה התוויה כרגע בארץ, רופאים רבים נותנים תרופות כגון ליריקה לטיפול בפיברומיאלגיה. לאחרונה ה-FDA אישר שתי תרופות לשימוש ייעודי בפיברומיאלגיה (סימבלטה וליריקה) אז אני מאמינה שאם נפעיל מספיק לחץ, גם בארץ יוסיפו התוויה זו בשלב כלשהו....

ד"ר יעקב אבלין, מנהל היחידה לפיברומיאלגיה במחלקה הרמאומטולוגית באיכילוב. רופא רציני מאוד. אכן ממליץ על ליריקה שכן מאושרת בישראל.

ד"ר יעקב אבלין, מנהל היחידה לפיברומיאלגיה במחלקה הרמאומטולוגית באיכילוב. רופא רציני מאוד. אכן ממליץ על ליריקה שכן מאושרת בישראל.

תודה על המידע - עכשיו אני יודעת מי מנהל את המרפאה לפיברו' באיכילוב. לגבי ליריקה - היא מאושרת לשימוש בארץ ורופאים רבים נותנים אותה לטיפול בפיברומיאלגיה אך ההתוויה בארץ כרגע היא לכאב עצבי ולא לפיברומיאלגיה ולכן בסל התרופות, התרופה מסובסדת לסובלים מכאב עצבי. אין זה אומר שאסור לתת את התרופה לבעיות אחרות אך כשאין התוויה, למשל, התרופה לא תיכנס לסל התרופות למטרה זו עד אשר משנים את ההתוויה (וזו מלחמה חשובה בהחלט). אני שומעת על הרבה חולות פיברומיאלגיה הנעזרות בתרופה זו ו/או בתרופות מקבוצת התרופות לטיפול בכאב עצבי וזוכות להקלה כלשהי ובסך הכל, מעבר לעניין הכלכלי - מה שחשוב זה באמת האם התרופה מסייעת או לאו. אני מקווה שבקרוב גם בארץ התרופות לטיפול בכאב עצבי שקיבלו אישור של ה-FDA באמריקה לטיפול בפיברומיאלגיה, יהיו בהתוויה זו בארץ גם כן. הרבה הצלחה, מנדי

כל הכבוד לך דניאלה על ההענות המהירה שלך והרצון לעזור.

אנדי וביבי שלום רב, תודה על תגובתכם. על פניו מטרת ה"פורום" היא לאפשר מקום לשאלות, התייעצות ותמיכה הדדית על רקע של ניסיון חיים, ידע ורצון טוב. כולנו שותפים לחווית הכאב בצורה כזו או אחרת, יכולים להציע כתף, עצות להתמודדות טובה יותר וכל אחד לפי יכולתו ,רצונו, כוחותיו וידיעותיו גם מידע בתחומים השונים העולים כאן. כמובן שמתן תשובה או יעוץ אינם ניתנים כדי לקבל תמורה, אולם הידיעה שלעיתים דבריך לא נופלים על אוזניים ערלות ,שהם מוערכים, שמישהו אולי טורח לאמר את ה"מובן מאליו" ולא רק כאשר יש ביקורת או כעס או מרירות שעולה על הכתב, מחזקת ומסייעת להמשיך לנסות ולהתמיד בעשייה למרות הקשיים האישיים. אין ספק לפעמים לא צריך להכביר מילים, וכמו שמלמדים בגן הילדים, די במילה אחת קטנה של קסם , ואת זאת אני מוקירה.

אשמח אם תידע אותי ההבדל בין :אטופאן לארטופאן ומדוע מיעצים לקחת אותם יחד עם טריבמין,תודה

ביבי שלום רב, אטופן וארטופן הם שני תכשירים השייכים למשפחת תרופות נוגדת כאב הניקראת: NSAID's-Non Steroidal anti Inflammatory Drugs .לקבוצה זו שייכות מיגוון תרופות כגון- וולטרן, נקסין, אינדומד, ארקוקסיה, רליפקס ואחרות. התרופות דומות סה"כ ביעילותן ובמרבית תופעות הלוואי העיקריות- שזה אפרות תאורטית לפגוע בכליות, הפרעות באיזון ל"ד ביחוד בחולים הסובלים מכך, ונטיית יתר לדימומים מהקיבה. חלק מהתרופות מתייחדות בכך שהן סלקטיביות יותר ולכן פחות פוגעות ברירית הקיבה וסיכוייהן לגרום לדימומים קטנים, בהשוואה בין האטופן לארטופן, האטופן מעט יותר סלקטיבי ולכן בטוח מעט יותר לרירית הקיבה. כמו"כ ארטופן ניטל כל 4 עד 6 שעות ואילו אטופן יש תכשירים בשיחרור מושהה שאפשר לקחת גם כל 12 שעות. מבחינת היעילות אין כללים, זה אישי לגמרי יש אנשים שיגיבו יותר לתכשיר אחד ואחרים לאחר, וזה רק בשיטת הניסיון והטעייה, וכאן אין חשיבות האם זה תכשיר חדש יותר או לא, פשוט צריך לנסות ולאות מה מתאים לך. לגבי הטריבמין- סה"כ זהו שילוב של 3 ויטמינים מקב' B .יש שמאמינים שבסוגי כאב מסוימים יש להם תועלת, אם כי זה לא הוכח חד משמעית. לגבי השילוב עם תרופות אלו דווקא, האמת שלא ידוע לי שזה "הכרחי", אני מניחה שזה אפשרי, ואולי יכול לסייע, ובטח לא מזיק, אבל לאו דווקא חובה. כל טוב

לפני שבוע התחלתי לקחת סימבלטה 30 מ"ג. במקביל התחלתי לסבול מגזים ונפיחות בבטן. האם יש קשר בין הדברים?

יואל שלום, יתכן בהחלט שהסימבלטה אחראית לכך. סימבלטה דווחה כגורמת לתופעות לוואי במערכת העיכול כולל בחילות, עצירות, שלשולים ועוד,. כתלות בחומת התסמינים ותועלת התרופה, והאם אתה מצליח להשתלט עליהם באמצעים פשוטים או לא, כמו שינוי כלכלה, וכד' עליך להחליט מה לעשות. כל טוב.

הי יואל, אני מקווה שתופעות הלוואי לא יתגברו וכי הם ירגעו בימים הקרובים. עוד יותר מכך, אני מקווה שהתרופה תקל עלייך ולו במקצת. חשוב לדעת שלוקח זמן עד שמרגישים השפעה של תרופה זו. מעבר לכך, חשוב לדעת שכשנוטלים באופן קבוע סיבמלטה, יש לעבור בדיקות תפקודי כבד באופן סדיר..

לפני כשנתיים וחצי עברתי ניתוח להסרת גידול סרטני משד ימין ( למפקטומי ), בהזדמנות חגיגית זו הוציאו לי 15 בלוטות מבית השחי ( שלא היו נגועות - סוג של טעות... ), מאז אני סובלת מחוסר תחושה בחלק האחורי של הזרוע וכאבים בכתף והצוואר, בעיקר בלילה. לאחרונה הכאב התגבר ואפילו מאוד, בנוסף אני מרגישה זרמים לאורך כל היד והצלעות בצד ימין ואולי אפילו תחושת נימול קלילה בכף היד. ברור שעליי לגשת לרופא ושאלתי לאיזה רופא לגשת: משפחה, אונקולוג, רופא המתחמחה בכאב? ובינתיים האם כדאי לקחת אופטלגין?

אורית שלום רב, להקלת הכאב בהחלט אפשר לנסות לקחת אופטלגין בשלב ראשון. הרופא שיש לפנות אליו בשלב ראשון הוא ללא כל ספק האונקולוג !! אם לאחר ברור ובדיקה גופנית, ימצא שמבחינה אונקולוגית הכל תקין, ונקווה שכך, אפשר יהיה להתמקד בטיפול בכאב בלבד, אך הדבר החשוב הוא לבדוק האם חלילה יש מחלה, הגורמת לכאב ולכן יש להיבדק ראשית אצל מי שמומחה לכך וזה הרופא האונקולוג המטפל, וכמה שיותר מוקדם, יותר טוב. בהצלחה,

שלום רב לך אורית, שמעתי ממספר נשים אשר עברו למפקטומי אשר פיתחו בעיות של כאבים כרוניים לאחר מכן. כפי שדניאלה כבר המליצה, הצעד הראשון חייב להיות פנייה לאונקולוג שלך ומשם, הוא וודאי ימליץ לך כיצד להמשיך. אנחנו מחזיקים לך אצבעות ואם נוכל לעזור לך במסע (למשל, אם את צריכה המלצה לרופאי כאב באיזור מגורייך), אנחנו כאן לרשותך. מקווה שתזכי להקלה במהירות, מנדי

שלום דניאלה. תודה על תשובתך. לא, אני לא נבדקתי אצל פה ולסת כי הם לא מקבלים אותי אלא אם אלך ל סי. טי. לפי מה שהבנתי מאחרים . בסי טי לא ממש רואים מה יש . אין לי מושג איזה טיפול לקחת . כמו שכתבתי למנדי אני נשלחת מרופא לרופא ועוד תרופות ומרוב יאוש הפסקתי לללכת כבר לרופאים אבל המצב ממשיך ואני רוצה לחיות חיים פוריים ובריאים . אני לא רוצה להיכנע לכאב. כל עצה תתקבל בברכה. רק שאמשיך לתפקד כמו שאני רוצה. בקשר לסד לפה. קראתי בפורום ואין לי מושג מה זה ואיפה קונים את זה? שיהיה לכולם הרבה בריאות ויום טוב

שלום שוב, בהחלט בחשד לבעיות של המיפרק זה לגיטימי לבצע CT של הפנים והלסתות לפני כל הערכה והחלטה לגבי המשך טיפול, ביחוד כאשר מדובר אצל רופא כגון פה ולסת, ואם אכן יחשוב על טיפול שאינו תרופתי, דהיינו סד או אחר. אני בהחלט חושבת שכדאי לעשות את הבדיקה ולו רק כדי לדעת אם הכל בסדר מקומית, כדי להתקדם אם נושא רופא פה ולסת ולסגור האם אכן זו בעייה ששיכת לטיפולו או לא, עם זאת עדיין לא הבנתי האם בכלל הלכת בפעם הראשונה ובקשו ממך את הבדיקה או ששמעת מאחרים שצריך אותה ולכן אפילו לא ניגשת, כי אם זה המצב, אז באמת חבל על הזמן שלך, כי עם כל הרצון הטוב של אחרים לעזור, לא ניתן להשליך מניסיונם של אחרים אפילו אם זה נישמע דומה, ועד שאתה בעצמך לא הולך לרופא ,נבדק ושומע מה יש לו לאמר לך, לא תדע דבר. אז אגיד זאת שוב, אם ביקשת עצה- הגיע הזמן לסגור את נושא רופא הפה ולסת- אם טרם פנית, תלכי, אם הלכת וצריך להשלים CT -תעשי אותו, אם את בטוחה שצריך בפעם הראשונה לעשות- תלכי עם CT בפעם הראשונה, כך או אחרת, צריך שתדעי מה קורה שם, ואם זה הכיוון שיש לטפל בו או להמשיך הלאה.לגבי מה שאמרתי על סד ללסת ,ראשית, העליתי זאת רק כדי להראות שיש טיפולים שניתן לתת לבעיית ה- TMJ .שנית-זה לא משהו שקונים בחנות, זה דורש המלצה והתאמת מידה, ובעיקר קודם לכן אבחנה נכונה, כך שבוודאי שלא הייתי עושה ניסיונות כאלו על דעת עצמי. אני מבינה שהמצב חכול להיות מתסכל לעיתים, אבל התעלמות לכאורה ממנו, ולכעוס "ולהתנקם" במערכת הרפואית וברופאים על ידי כך ש"תענישי" אותם ולא תלכי להיבדק ולנסות לחפש יותר מזור אצלם, לא רק שלא משיג את המטרה, אלא פוגע אך ורק בך, ובודדאי שלא מסייע לך לחיות כדברייך חיים פוריים ובריאים. אולי זה לעיתים מעייף מול המערכת והבירוקרטיה, והכאב, אך מה החלופה ? אך צריך לפעמים להודות שיש שלב שלבד לא ניתן להסתדר. ולחפש "עצות סבתא" מכל מיני אנשים באינטרנט שחווים תסמינים שנישמעים דומים ולקחו או עשו דבר כזה או אחר, זו בוודאי לא הדרך הנכונה להחלמה. כך שאם את באמת רוצה חיים בריאים, אין מנוס מללכת ולטפל בעצמך. לפנות לרופאים המתאימים ולעשות את המאמצים הדרושים, אפילו אם הדרך לא קלה לעיתים, פתלתלה ויכולה להיות גם ארוכה אצל אחדים, להשגה של הקלת כאב והשבת איכות החיים. בהצלחה.

שלום מנדי. תודה לך ולדניאלה על תשובתכם. הייתי מודה לך אם היית מפרטת איך להקל ולאפשר טוב יותר. זה אכן אתגר כשיש כאבים כאלה. כשכל מחשבתינו נתונה לכאב. הבעיה שקופת החולים לא מוכנה לשלוח למרפאת כאב, ואני מרגישה שנפלתי בין הכיסאות. נשלחתי לרופאים שרק נותנים לי כדורים וכל פעם כדור חזק יותר כי הקודם לא עוזר. אני מפחדת יגיע היום שאפסיק לתפקד כי אני נלחמת בכאב הזה ואני מבקשת כל עזרה וכל עצה. תודה

שלום רב לך אנדי, אין ספק שלחיות עם כאב כרוני זה מאבק יום יומי.... אם תרצי לשוחח עימי לעומק, את מוזמנת ליצור עימי קשר טלפוני 0547233073. הבעיה מול קופות החולים ידועה ומטריפה בהחלט. אחות ראשית באחת ממרפאות הכאב כיוונה אותי שחשוב שהרופא המפנה יכתוב "מופנית למרפאת כאב רב תחומית בבית חולים"-מילת המפתח כאן היא "רב תחומית" - זאת, משום שברב בתי החולים יש מרפאות עם יותר מרופא אחד ואם אופציות טיפוליות נרחבות יותר ממרפאות הכאב בקופות החולים וזה כולל טיפולים פולשניים. אם אינך מקבלת הפניה, אולי כדאי לך, אם את יכולה לעמוד בזה כספית, לשלם את עלות התור במרפאת כאב (ואיני מתכוונת לתור פרטי) ואז לבקש את עזרתו של רופא הכאב בשכנוע קופת החולים כך גם לפחות תתחילי טיפול. למשל במרפאת הכאב בתל השומר יש אפשרות לשלם במחיר מעט מוזל. בעניין התרופות - זה אכן מתסכל להיות תלויה בתרופות אך הרבה פעמים כשמטפלים בכאב כרוני, טיפול תרופתי משולב הוא אחת הדרכים המרכזיות להביא אדם להקלה. לתפיסתי, הכי חשוב להשיג הקלה שתאפשר לך לתפקד טוב יותר ואם לשם כך צריך ליטול כדורים - אין מה לעשות. איני מתכוונת שאיני מבינה את תחושתייך וזה כמובן מתסכל עוד יותר כשלא מוצאים משהו שמקל עלייך אך חשוב לדעת שלפעמים, אפילו שימוש בתרופה שכבר ניסית, יכולה לעזור כשהרופא משלב את זה עם תרופות אחרות או עם טיפול מסוג שונה. כאמור, אם תרצי לדבר יותר, אשמח לנסות לסייע ולכוון.... לבינתיים, תחזיקי מעמד!

אבי סובל מזה מספר שנים מבועות מים שמופיעות על הברכיים. פעם בצד שמאל וכשצד זה מתרפא זה מופיע בצד ימין. השלפוחיות מופיעות לפני ראש השנה נעלמות וחוזרות לפני פסח.לפני זמן קצר הן הופיעו בזרועות. היינו אצל רופאים רבים. אף אחד לא יודע מה זה ולאן שייך. חשבנו על אלרגיה כי זה מופיע רק בשתי עונות אבל הרופאים לא יודעים. היינו אצל רופא עור, אצל רופא משפחה אצל כרורג. כולם אובדי עצות ואפילו לא רושמים תרופות כי הם לא יכולים לפענח את התעלומה. אבי לא שינה את התזונה שלו, ואין לנו שום מושג מה יכול להביא לתופעה. האם מישהו שמע, או מכיר את התופעה יכול לעזור לנו.

אלסי שלום, האמת היא שלא הגעת ממש למקום הנכון, שכן זהו פורום של תמיכה לכאב, וכאמור לא אלו התלונות שמהן סובל אביך. אולם אם כבר הגעת לכאן,מה שאוכל לייעץ הוא שבפעם הבאה בה קיימות שלפוחיות התייעצו עם רופא מומחה למחלות זיהומיות- יתכן וכדאי יהיה לקחת נוזל מהשלפוחית ולבדוק אותו לוירוסים מסוימים כמו הרפס או אנטרוירוס. במקביל אולי יהיה מקום לבדוק את אביך גם לבעיות זיהומיות סיסטמיות שיכולות לגרום הופעת שלפוחיות. אפשרות נוספות,פחות סבירה, אבל אולי גם שווה בדיקה, היא להתייעץ עם אימונולוג- בשאלה שקיימת בעיה /מחלה /ירידה במע' בחיסון שגורמת להתפרצויות הללו. בהצלחה

לי יש תסמונת CRPS כתוצאה מניתוח שעברתי בכף רגל שבו פגעו לי בעצב. ביתייעצות של מומחה שהייתי אצלו הוא המליץ לי לעשות ניתוח לכריתת העצב שניפגע. ברצוני לדעת האם מישהו עבר ניתוח כזה ?? האם מומלץ ?? אני מאוד מפחדת מניתוח כזה כי הרופא הסביר לי שמה שיקרה בזה שלא תהיה תחושה באיזור הניתוח והתסמונת תעבור לגמרי.

רווית יקרה, ניתוחים הרסניים, כגון הנ"ל היו מקובלים בעבר, ועדיין יש מנתחים מ"הדור הישן" שממליצים אותם, אולם כיום הם שמורים אך ורק למצבים בהם אין ברירה וכל טיפול שניתן לא מצליח להשתלט על הכאב וחושבים אולי זה יצליח להיות מוצא אחרון. לצערינו לא הרבה ידוע לע המנגנונים של CRPS ,אך מה שכן ידוע הוא שהתערבות ניתוחית באיזור הפגוע מירב סיכוייה להחמיר את התסמונת ואת הכאב הרבה יותא מאשר לפתור את כל הבעיות. מאותה סיבה כיום כבר לא עושים קטיעות לטיפול בכאבי CRPS שלא ניסבלים, כאשר פעם זה גם היה נחשב טיפול מקובל, ועקרונית בקטיעה אתה גם חותך את העצבים הפגועים, וחשבו שזה יפתור את כל הבעיות, ולצער מרבית החולים, אם לא כולם, השמחה היתה קצרה, כי התסמונת חזרה בגדם ולרוב בעוצמות חזקות עוד יותר. חשוב גם להבין, שחלק ממה שקורה הוא שהכאב "ממרכז" את עצמו, כלומר אין כל הבטחה שבשלב זה הכאב בכלל מקור מאותו עצב קטן היקפי שרוצים לחתוך, וקרוב לוודאי שהוא מגיע מעמוד השידרה, ולכן הפעולה לא תקל על הכאב ורק תגרום לגירוי מקומי. כך שאם את שואלת אותי, ואת דעת הרפואה המודרנית, ואת כל דעתו של רופא כאב היום- כל אחד יגיד לך לא!!! בריש גלי. ניתוחים, ביחוד כאשר זה בא מכיוון של כירורג, זה נישמע לפעמים קורץ, ביחוד לאור המאבק היומיומי בכאב, ניתוח אחד קטן והכל יחלוף, אבל ברוב המיקרים זה לא כך, ו"שוכחים" לספר על אותם אחוזים של מה יהיה אם זה לא יצליח, ולהפך אם נישאר במצב גרוע ממקודם.אם זה היה כה פשוט, אז למה לא כולם עושים את זה ומבריאים? הבעיה עם ניתוח היא שכאשר הוא נעשה- אין כבר דרך חזרה, ואם זו היתה ההחלטה השגויה, לאחר שנילקחה, זה מאוחר להתחרט, ונישאר להתמודד עם התוצאות, ולכן חשוב למרות הרצון בתוצאות מהירות, לזכור שאין קיצורי דרך לשום דבר ששוה להגיע אליו. בהצלחה מכל הלב.

שלום רב לך רווית, גם אני מכירה CRPS באופן אישי, בין השאר, וגם אני נפלתי בעבר בפח שבו האמנתי לפני כל ניתוח שזה הניתוח אשר יפתור את הבעיה אך כפי שדנילאה הסבירה לך, ניתוח זה דבר מסובך בהרבה כאשר סובלים מ-CRPS והרבה פעמים אנשים עוברים ניתוחים מן הסוג הזה לטפל בכאב ואז לבסוף נשארים עם הכאב הקודם ואם כאב חדש כי ניתוח מן הסוג הזה יכול לגרות את מעגל הכאב ולהחמירו. אין זה מחייב שזה מה שיקרה ואני אינני רופאה אך בעקבות הנסיונות שלי ולאחר שמיעת סיפורים מהרבה חולי CRPS, המסקנה שלי היא שהניתוחים הללו בדרך כלל רק מסבכים את המצב. אני ממליצה לך להתייעץ עם רופא כאב בכיר לפני שאת שוקלת צעדים מן הסוג הזה שכאמור, אין מהם דרך חזרה. אני יודעת עד כמה קשה לשאת את הכאב ולפעמים כל פתרון נראה טוב יותר מהמצב הקיים אך חשוב להיות מודע לאפשרות שהמצב יכול אף להתדרדר. כמובן שאם אין ברירה אז עוברים ניתוח (ועברתי ניתוחים דחופים מאז אך רק כשלא היה כל ברירה) אך היי בטוחה לפני כן שבאמת אין אופציה אחרת. מאחלת לך המון הצלחה, מנדי

הי לכולם בשבוע וחצי האחרונים (עד אתמול שבו זחלתי מהמיטה לתת ראיון ומאז אני מנסה לחזור לעניינים) הייתי במאבק להצליח לא להתאשפז למרות תסבוכת לא נעימה ואכן, הצלחתי לעמוד במשימה (אך כמובן שלא תמיד אנחנו יכולים להימנע מאישפוזים וחשוב להתאשפז כשיש צורך). זה היה קרב של ממש אך הנה, אני שוב כאן אתכם. רציתי ליידע אתכם שלפני כשבועיים הייתה כתבה גדולה בעיתון דה מרקר (המצורף להארץ) על כאב כרוני. זו הייתה כתבה מקיפה שהעלתה את מרבית הבעיות עימם אנו, חולי הכאב, מתמודדים. עבדנו עם העיתונאית והעברנו לה מידע רב הנמצא בתוך הכתבה - הטון של המאמר הוא מאוד נכון! כתבות מן הסוג הזה הינם חשובים עבורינו כי זה מעלה מאוד את המודעות של הציבור, או חלקו לפחות, לסבל של חיים עם כאב כרוני. אם ההתייחסות של הסביבה תשתנה, לפחות חלק מההתמודדות תהיה קלה יותר עבור רבים.

ניתן לצרף את המאמר

שלום רב, הנה המאמר (שכחתי לצרף את זה בהודעה הקודמת! http://www.haaretz.co.il/hasite/pages/ShArtPE.jhtml?itemNo=1004606&contrassID=2&subContrassID=6&sbSubContrassID=0

שלום רב, יש לי בעיה ואני מקווה שתוכלו לייעץ לי מה לעשות? אני צריכה לנסוע לחו"ל בקרוב ומכיוון שאני סובלת מכאב כרוני אני לוקחת איתי בתיק כמות גדולה של משככי כאבים נרקוטיים. אני חוששת שאם יפתחו לי את התיק בשדה התעופה יחשבו שאני מנסה למכור נרקוטיקה או משהו כזה. ביקשתי מרופא המשפחה שלי בקופת החולים מכתב קצר שאומר שאני סובלת מכאב כרוני ומטופלת בתרופות כאלה וכאלה ולכן אני לוקחת אותן איתי בתיק, אבל הוא סירב. אין לי מספיק זמן לפני הנסיעה לקבוע תור למרפאת כאב, שמניסיוני לוקח חודשים. אני גם לא בטוחה שאם אלך לרופא שלא מכיר אותי במרפאת כאב ואבקש מכתב, הוא יסכים לכתוב אותו. מה הייתם עושים במקומי? תודה רבה מראש.

גלית שלום,עקרונית, כמובן שזה תלוי לאן נוסעים, אבל בחלק גדול מהמדינות, לא ממש בודקים לעומק את נרתיק התרופות האישי שלך המצוי בתיק הידני,ולפחות מניסיון שלי, אני נסעתי כולל לארה"ב אחרי תקופת ספטמבר השחור כאשר הם התחילו לבדוק הכל די בטרוף, ועדיין לתיקי תרופות הם לא ממש ניכנסו, ולא ממש דאגתי למכתבי גיבוי מראש, ולי היו לא רק כדורים אלא אפילו אמפולות. אם את בכל זאת דואגת, אז הדבר ההגיוני הוא כמובן לנסות ולגשת שוב לרופא המישפחה ולדבר בנחת ובהגיון על ליבו ולבקש את המיכתב, לנסות להבין מדוע קיימת התנגדות לכך כאשר הוא יודע על השימוש בתרופות הללו ומטרתן, ולנסות להבהיר לו שחלק מתפקידו הוא להגן עלייך ולעזור לך, ומתן מכתב זה נכלל בכך. אם זה לא עוזר, לא נראה לי שיש לך אופציה אחרת, כי אם רופא שמכיר אותך לא יעזור לך, בוודאי שרופא שמעולם לא פגש אותך, לא יתן לך גיבוי שכזה בפגישה ראשונה,הרי עם כל הכבוד, כל מה שהוא ידע זה מה שתאמרי לו, כולל מה את לוקחת, כמה ולמה, ומה את צריכה, ובסוף האחריות והחותמת הם עליו, וזה קצת בעייתי. מה שאני מציעה זה שאף אחד לא ממש צריך לדעת איזה תרופות יש לך בתיק והאם זה בהכרח "נרקוטיקה" או אקמול, מספיק שאת יודעת מה זה. אפשר להוציא למשל את הכדורים מהאריזות ולהעביר אותם לקופסית נפרדת ככדורים בדידים,וכך לא ניתן לדעת אלו תרופות הם כי זה לא רשום בשום מקום. או להחליף את האריזה החיצונית לכזו עם שם אחר שאינו נרקוטי, למשלשל אופטלגין וכו', ואף אחד לא יתחיל להוציא תרופות מהאריזות שלהן, את לא ממש נראית בטח הטיפוס המחשיד לסחר בסמים שרוצים לתפוס במכס. אז זה מה שיש לי להציע, ובעיקר לדאוג פחות, לחשוב מעט על התרופות, ולהנות מהנסיעה.

שלום רב לך גלית, למרות שכפי שדניאלה אמרה בדרך כלל לא בודקים את התרופות ולא צריכות להיות בעיות, מומלץ בכל זאת, במיוחד אם את נוטלת תרופות אופיואידיות לבקש מרופא המשפחה שירשום באנגלית את רשימת התרופות שלך והסבר קצרצר מדוע את נוטלת את התרופות. רופאת המשפחה שלי הכינה לי מכתב קצר עם רשימת התרופות וכך, אם יש לך בעיות רפואיות בחו"ל - יש לך לפחות את רשימת התרופות שלך לתת לרופאים שמה. עם זאת, אם לא תצליחי להשיג את המכתב, פשוט תדאגי להביא איתך את הקופסאות של התרופות ואז את יכולה להראות אותם אם מישהו באמת מתעסק בעניין, למרות הסבירות המאוד נמוכה.. אני נוסעת הרבה מאוד ולא היו לי בעיות בנושא זה ע"פ רוב. פעם אחת הייתי צריכה להראות את המכתב וזה פשוט קיצר את התהליך. לא היה קורה לי משהו מן הסתם אם לא היה לי את המכתב אך זה הקל. אגב, באירופה, בשביל אירופאים הנוסעים עם תרופות אופיואידיות (נרקוטיות) בתוך אירופה יש הנחיות אך כאמור, איננו שייכים לאיחוד האירופאי..... העיקר - תהני לך בחו"ל כמה שאת יכולה למרות הכאבים - אווירה שונה עושה טוב לנפש אז אני מקווה שהגוף שלך יושפע ולא תסבלי יותר מדי.... מנדי

שלום, האם מישהו מחברי הפורום שמע או ביקר במרפאה הנ" ואם כן אשמח לקבל חוות דעת תודה

שלום רב, אוכל לנסות לסייע יותר אם תצייני מי מנהל את מרפאת הכאב באסותא. מחכה לשמוע ממך, מנדי

מנדי שלום הייתי והמליצו לי על לידוקאין.באנפוזיה האם שמעת על כך ומה הניסיון בהשקטת כאבי תופת. מייד אחרי הביקור שם מצבי הורע והזמנתי רופא ממוקד. הנ"ל הזריק לי פפברין שמעט הצליח להשקיט את הכאבתים ואיפשר לי קצת לישון באותו אחה"צ. האם זה מוכר כריפוי ואיך אפשר לקבל בקביעות. אני מתייעצת בך כ כרגע אין לי בשום סמכות רפואית להתייעץ התשובה שלהם היא תתרגלי למצבך הקשה איך אפשר שלך

שלום רב אני בן 25 וסובל כשנתיים מטריגמינל נאורלגיה הגורמת לי לכאבים רבים וכתוצאה מכך גם לקשיים נפשיים. איני פעיל חברתית ואני מרגיש שאני פונה לכיוון דיכאון הייתי מעוניין לקבל מידע על פסיכולוגים המתמחים בטיפול באנשים כמוני הסובלים מכאב כרוני. בנוסף הייתי רוצה לדעת מה אני צריך לעשות בשביל לקבל הפנייה מהכללית למרפאת כאב עקב העובדה שכדורים כמו טגרטול וגאבאפנטין לא עוזרים לי (ידוע לי שמאוד קשה לקבל הפניה) תודה רבה.

חן שלום רב, יש להפריד בין שני סוגי מרפאות כאב, אלו של קופות החולים עצמן ואלו של בתי החולים. לרוב בבתי החולים הגדולים לפחות, השרותים הניתנים הם טובים ומגוונים יותר והצוות בדרך כלל יותר מיקצועי, עם זאת בהחלט לחק מקופות החולים בחלק מהאיזורים יש מרפאות כאב לא רעות בכלל. הקושי הוא להגיע אל בתי החולים, ביחוד אם טרם טופלת על ידי השירותים שניתנים בקופה עצמה, ויש נטייה להפנות למרפאות של הקופה ולא למרפאה שאתה רוצה בהכרח. שוב, כאמור, לפעמים יש שם רופאים טובים ואפשר להתחיל בטיפול כזה ורק אם חלילה לאחר תקופה אין הצלחה לשקול לעבור למרפאה גדולה יותר, ואז גם אפשר יהיה להשתמש כמנוף בעובדה שהטיפול שהקופה סיפקה אינו טוב דיו ולכן עליה להפנות הלאה, כי שרותיה לא מספקים את התועלת הדרושה. - טכנית- כדי להגיע למרפאה בקופה צריך סך הכל הפנייה מרופא משפחה. אפשר גם לבקש הפנייה למרפאה בבית חולים אבל לא תמיד המנפ"ר יאשר. אפשר לנסות לעקוף את זה אם הולכים פעם אחת באופן פרטי לאחד הרופאים שעובדים במירפאת הכאב אליה אתה רוצה ללכת, ומקבלים מכתב עם המלצות, כולל המלצה להמשך מעקב דרך המירפאה בבית החולים, רצוי אם ניתן שיהיה גם תאריך זימון שאפשר לתת במזכירות קופת החולים כדבר מוחלט. אם שום דרך לא מצליחה, אז אפשר לנסות להגיע בעת התלקחות חדה של הכאב לחדר המיון, בשעות הבוקר בלבד, כשמרפאת כאב פתוחה, ולנסות "להשתחל" ליעוץ דחוף של מרפאת הכאב והמשך טיפול לאחר מכן, אבל זה סיכון, כי לפעמים במיון סתם מרגיעים ומשגרים ונותנים המלצה להמשך וזה די תלוי בבית החולים ובמדיניות שלו, אבל לפעמים גם זה עובד. דבר אחרון, הסיכוי לקבלת התחיבות גם קשור די הרבה בקשר שלך עם רופא המשפחה שלך, כמה הוא מוכן להתאמץ עבורך וכמו תמיד בקצת מזל, כך שזה לא ישמע כאילו זו משימה בילתי אפשרית, נכון שלעיתים יש קשיים, אולם לאחרים אין בעייה מיוחדת מידי, ותקוותי שאכן תשיג את אשר אתה זקוק לו. בנוסף, גם כאשר התחייבות מושגת, לפחות במרבית המירפאות בבתי החולים, ההמתנות הן די ממושכות, כך שלפעמים גם זה אמור אולי להיות שיקול לאן כדאי לפנות, והיכן להשקיע את המאמץ והכוחות. כל טוב

שלום לך חן בנוסף לדבריה של דניאלה, ברצוני רק להוסיף טיפ שניתן לי עי אחות ראשית של אחת ממרפאות הכאב - יש לבקש מהרופא הממליץ (רופא משפחה או רופא מומחה) לציין במכתב שהוא מבקש להפנות למרפאת כאב רב-תחומית בבית חולים. מילות המפתח כאן זה מרפאה רב-תחומית: כפי שדניאלה הסבירה יש הבדל בין מרפאות הכאב בקהילה לבין מרפאות בבתי חולים היכן שיש יותר אופציות טיפוליות (ואין זה אומר שאין רופאים טובים במרפאות הכאב בקהילה) ולכן, חשוב להדגיש דבר זה. אם עדיין לא תצליח לקבל הפנייה, תעדכן אותנו וננסה לחשוב יחד איתך כיצד אפשר לסייע. בנוסף, ישנם מרפאות כאב המתמחות בכאבי ראש וכאבי פנים (אני מכירה את פרופ' קוריצקי בביילינסון, ד"ר אמנון מוסק באיכילוב וד"ר ירון ריבר בבני ציון)וייתכן שהם יוכלו לסייע - אם תבחר בדרך זו, תבקש שיציינו מרפאת כאבי ראש. בנוסף, יש במרפאת אבחון פה ולסת בהדסה עין כרם מרפאת כאב פה ולסת ושם הם מטפלים בלא מעט אנשים עם בעיות כמו טריגמינל נוירלגיה שכמו שאתה יודע יכולה לגרום לסבל רב. לא משנה איזו דרך תבחר בתוך תחום הכאב, תזכור שטיפול בכאב הינו אישי ולכן, זה יכול לקחת זמן עד שמוצאים את הטיפול הנכון ולכן, חשוב מאוד להתמיד. מחזיקה לך אצבעות, מנדי בהצלחה, מנדי