מנדי ודניאלה שאלה בבקשה

בס"ד השלום והברכה למלאכיות של המדינה!! בטוחני כי הינכן זוכרות את ירון ובעיותיו, אך לפני שאלתי אעדכן בקצרה: הנני עם נעילה בברך ימין שנותחה ללא הצלחה, ואובחנתי כחולה crps . היצרות תעלה מותנית, פריצות דיסק מותניות וכן בכל חוליות הצאוור ולחץ בחוליות c5-6-7 cts בשתי כפות הידיים. לאחר הליכה בעזרת קביים כשנתיים, מזה כשנה נאלצתי לשבת בכס"ג. כעת שאלתי: זה כארבעה חודשים, במיוחד בלילה מתחיל כאב בחיבור בין הזרוע לאמה {בחלק הפנימי} כאב חד וחזק מאוד, שלאחר מס' דקות מוקרן לכל היד עד לצאוור. הכאב פשוט משתק אותי וגורם לי לצעוק כחסר אונים. אני למוד ניסיון ויודע מהו כאב, אך זה פשוט מוסיף חטא על פשע. נפגשתי עם ד"ר הורוביץ בתל השומר{אורטופדית שניתחה את הברך} ובצער אמרה לי אין לי מה לעשות וישנה אפשרות כי זוהי תופעה של crps . מנדי כפי שצויין אצלך {מחלה רב מערכתית} לאחר שקראתי את כל הפרוטוקול, נראה לי שאני נמצא איתך באותה סירה. מה דעתכן על הכאב בידיים? איזה טיפ עבורי? בנוסף ברצוני לציין לכל אלו שלא נותנים להם גאבאפנטיו {נאורונטין} פשוט להילחם ולא לוותר כפי שעשיתי אני הגעתי עד רופא מחוזי, הצגתי לו מכתב כי הנני זקוק לתרופה עקב "כאב עצבי", ובקשתי שיתן לי מכתב כי אינו מוכן לאשר לי. האמינו לי זה עבד ובו במקום אושר. מה לעשות כך מדינתנו וכך צריך לפעול למען בריאותנו. עוד עניין חשוב!!!! אני מחפש אנשים שנוטלים "אוקסיקונטין" ולא שללו את רשיונם, מאחר ולי עושים בעיות למרות שיש לי אישור חד משמעי מד"ר בריל מנהל מרפ' כאב איכילוב. כמובן שלא רוצים להוציא עלנו כסף לרכב ומנגנונים. אני אמשיך להאבק ואם ישנו אדם היכול לסייע יבורך מפי עליון. מנדי ודניאלה השם יברך אתכם על כל פועלכם ומי יתן וירבו בארצנו כמותכן. מכל הלב ירון לוי

ירון שלום רב, צר לי לשמוע על מכלול הבעיות שעליך להתמודד איתם וכולי תקווה שתצליח למצוא הקלה מסוימת. עם זאת, ולמרות שכל מה שאני יכולה לאמר הוא ב"שלט רחוק" ועל סמך מידע חלקי ומקוטע משהו, בכל זאת ולפי הבנתי, שלפחות בתחום הכאב בכלל ו-CRPS בפרט,היא לא רעה, איני בטוחה כל כך שהכאבים שאתה חש ביד הם כאבי CRPS ,היפוכו של דבר הוא. אני מכירה היטב את הנטיה הקיימת, גם בקרבנו המטופלים, וגם בקרב המטפלים בנו, "להאשים" כל מכאוב חדש, ולעיתים לא רק מכאובים, אלא גם הסתמנויות אחרות שאינן ברורות וחסרות הסבר, בתסמונת ה- CRPS .זו תסמונת כה רחבה, מגוונת, בעלת טווח הסתמנויות כה רב, ולפחות תאורטית לפי הספרות הכל יכול כמעט לקרות בה ,בוודאי מבחינת פיזור הכאב, וגם מבחינת תסמינים נילווים במערכות שונות, כך שזה הדבר ה"טיבעי" כמעט לעשותו. אולם יש לזכור כי גם ברפואה לרוב השיגרתי הוא השכיח, והנדיר- עדיין נישאר נדיר. אין זה אומר שמצבים נדירים לא קורים-אלא רק שסבירותם קלושה ואולי לפני שחושבים "על זברות" כדאי בכל זאת לחפש את ה"סוסים" שמתחת לעיניים. אחרי שזה נאמר, אסביר- CRPS רב מערכתי או בכל הגוף או ביותר מגף יחיד- אלו מצבים שרואים יותר בספרים מאשר בבני אדם. מרבית אלו עם מעורבות במס' מיפרקים או גפיים, ההופעה היתה קשורה למיני-טראומה נוספת -חבלה, פריקה וכו'. כך שאיני שוללת שבנוכחות CRPS ברגל הכאב הזה הוא "התפשטות" המחלה, אולם הסבירות היא לדעתי לפחות לא רבה, ולא הייתי מתיחסת לזה כמובן מאליו, כי זה כל כך נדיר, וחשוב להבין את זה. ולכן, אחרי שכתבתי כה הרבה, לדעתי מה שיש לעשות, הוא לפנות לרופא הכאב שלך ולהתייעץ איתו גם לגבי התאמת הטיפול לאור ההחמרה בכאב ולנוכח סוג הכאב החדש הזה. בנוסף הייתי מתייעצת איתו לגבי האם לא כדאי לבצע ברור לסיבת הכאב, כגון הדמייה של איזור הצוואר, ויתכן שבכלל מדובר בכאב שמקורו צווארי ומקרין משם, לדוגמא. או לחליפין- תבחיני הולכה עיצבית, ואולי כמו שקיים CTS יש לחץ באיזור של המרפק על העצב וזה גורם לסוג הזה של הכאב ("מרפק טניס" ) ואז יש גישה טיפולית אחרת.