פיברומאלגיה- מיואשת...
דיון מתוך פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני
שלום שמי ענבל ואני סובלת מתסמונת (חדשה) שנקראת פיברומאלגיה. עד עכשיו המצב היה פחות או יותר בסדר אך לאחרונה יש החמרה במצבי ואני לא מסוגלת לתפקד ידוע אולי למישהוא על טיפולים חדשים בתחום/תרופות/רפואה משלימה? תודה מראש לכל העונים
ענבל שלום, ראשית הבהרה, פיברומיאלגיה אינה תסמונת חדשה, זו פשוט תסמונת שלא היתה מוכרת דיה עד לשנים האחרונות אלא באוכלוסית רופאים מצומצמת מאוד, ולאחרונה המודעות לטיפול בכאב בכלל, ולסוגי הכאב השונים בפרט גברה, ולכן גם לתסמונת הזו, ועם זאת, גם האיבחון שלה, ביחוד לאור העובדה שהאיבחון הוא קליני ומבוסס על תשאול ובדיקה גופנית ולא על בדיקות דם או הדמייה, גם שללא ידיעה של התסמונת וחשד בכיון, היא לא תאובחן. לצערי על פי דברייך, לא ניתן היה להבין, מי מטפל בך עקב הפיברומיאלגיה ועל ידי מה. האם את נוטלת בכלל איזשהו טיפול תרופתי או נטלת עד כה, או שטרם טופלת כלל?! גם לא הבהרת מדוע אינך יכולה לתפקד- האם בגלל תשישות, בגלל כאב, בגלל סיבה אחרת? בכל מקרה- הטיפול בפיברומיאלגיה אמור להיות טיפול משולב המורכב מטיפול הן ע"י תרופות, הן ע"י פיזיותרפיה ופעילות גופנית וכן תמיכה פסיכולוגית. הצלחת הטיפול והחזרה לתפקוד תלויה לרוב בשילוב של כל המרכיבים יחד, והסיכוי להגיע לתפקוד טוב ע"י טיפול חלקי, הוא קטן יותר. חשוב להבין שלכל מרכיב ומרכיב שציינתי יש תפקיד משלו למלא ב"פזל" הטיפולי, והם משלימים אחד את השני ולא מחליפים זה את זה. תרופות משמשות להקלת תסמינים, טיפול פיזיקלי חיוני כדי להשתקם ולשוב לפעילות, ותמיכה פסיכולוגית הוא חלק איטגרלי מכל טיפול בבעיה כרונית שכזו, שכן לא ניתן להפריד את מערכת הגומלין הקיימת בין הגוף לנפש. ניתן להיות מטופל דרך ראומטולוג, במידה ואובחנת ע"י ראומטולוג טוב ואת סומכת עליו ומעוניינת להמשיך מעקב וטיפול דרכו. האפשרות השנייה היא לפנות לטיפול דרך מרפאת כאב במסגרת של קופת חולים ו/או בית החולים הסמוך לאיזור מגורייך. כל טוב
שלום רב לך ענבל, בהמשך למידע הרב שדניאלה העניקה לך, ברצוני להוסיף מספר דברים. אכן פיברמיאלגיה אינה תסמונת חדשה אלא שכיום המודעות אליה גדלה בהרבה עקב פעילויות שונות להעלאת המודעות ולמספר רב של אבחנות. במאי השנה, למשל, לקחתי חלק באירוע בפלרמנט האירופאי שהוקדש לנושא של פיברומיאלגיה - יש כרגע פעילות אירופאית נרחבת בתחום זה ועמותת אס"ף בישראל, עמותת חולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית, מעורבת במיוחד בתחום זה. מה שמעניין זה שמה שעזר להניע את הגלגלים האירופאיים זו העובדה שאישתו של נשיא הנציבות האירופית סובלת בעצמה מפיברומיאלגיה והיא חתמה על הצהרה בנושא. מדהים שבכל מקום, גם במוסדות גדולים שכאלה, כשיש נגיעה אישית למישהו בעל השפעה, זה מסייע במאבק להעלאת מודעות ואף יכול להיות משמעותי בהבאת שינויי חקיקה וכו'. ברמה הטיפולית יש שינויים קטנים כמו זה שב FDA אישרו התוויה של שתי תרופות שנועדו במקור לטיפול בכאב עצבי להתוויה נוספת של טיפול בפיברומיאלגיה. צעד כזה, שגם בארץ מנסים לעשותו כעת דרך סל הבריאות, הוא חשוב בשביל המטופלים. מעבר לזה, כל מה שדניאלה כתבה זה הבסיס להתמודדות עם מחלה כמו פיברומאלגיה - הטיפול הרב-תחומי הוא חיוני בשביל להגיע למצב של תפקוד כמה שיותר טוב בתוך סבך הכאבים והתשישות. כששקועים בתוך מצב קשה, זה נשמע בטח כמו פתרון אבסטרקטי אך למעשה, ניתן ליישם את זה הלכה למעשה וראיתי את ההשפעות החיוביות אצל אנשים אשר מטופלים באופן משולב תרופותית, נפשית, יחד עם טיפולים כמו פיזיוטרפיה/הידרוטרפיה, הליכות או התעמלות עדינה מאוד וכל דבר נוסף שעוזר - אם זה מסאג' רפואי, דיקור וכו'. לאט, לאט הטיפול המשולב עוזר להגיע למצב טוב יותר (זה מאוד אינדבידואלי). כמובן שחשוב מאוד גם ללמוד כללים כמו לא לעשות יותר מדי בבת אחת - יותר טוב להשיג כל יום משהו אחד קטן (ורק את יכולה להחליט מה בר השגה עבורך ומה קשה מדי...) מאשר לעשות משהו גדול יום אחדבשבוע ושאר השבוע להיות במיטה בגלל שהתשת את עצמך יותר מדי. אני יודעת עד כמה זה מתסכל כשצריך להיות כה מחושבים אך כשחיים עם כאב כרוני, אין לנו כל כך ברירה. על כן, אני ממליצה לך בחום למצוא מרפאה רצינית שתסייע לך בהתמודדות ותכוון ותמליץ טיפולים כמו הידרוטרפיה וכו' כי זה מסע לא פשוט וסיכויי ההצלחה גדלים ככל שיש יותר תמיכה וסיוע מגורמים שונים. את יכולה גם לפנות לעמותת אס"ף ואנחנו כמובן גם כאן אם נוכל לסייע. הרבה הצלחה בהתמודדות, מנדי
לי עזרו: שחייה יומיומית - גם כשהכאבים בלתי נסבלים. אף תרופה, רק לקראת סוף תקופת הכאבים (סה"כ 4 שנים) נכנםה לשוק ה - Lyrika אשר עזרה לי לעבור את שארית הכאבים באופן יותר נסבל - ממליצה מאד במינון נמוך בלבד, מקסימום 75 מ"ג ליום (משפיע מאד על הנהיגה). הדבר שעזר לי יותר מכל היה שינוי החיים שלי מהיסוד!!!!!!!!!!! פיברומילגיה נגרמת הרבה פעמים מסביבה אנרגטית שלילית, שווה לוותר ולהתחיל מחדש :) בהצלחה!
את יכולה לנסות טיפול משלים בתדרי קול. לי זה עוזר מאד. זה עוזר לחלק מהחולים אבל לפי הדיווחים בפורומים השונים לא לכולם: http://www.healtone.com/english/Productstable.aspx?Search=Fibromyalgia צריך להקשיב לכל תדר מהשלושה אחד אחרי השני בלופ על נגן mp3 או על המחשב חמש דקות לכל תדר פעמיים ביום. זה בכלל לא יקר כך שהסיכון הכספי מאד קטן.
למיואשת! אובחנתי לפני 15 שנים בתסמונת הפיברואמאלגיה לאחר תאונה באוטובוס. מאז ועד היום אני בתוך הנושא. אני נלחמת בכאבים, בצעידה, בעשייה גם כשקשה. לא נותנת לעצמי שהמחלה תכוון אותי. ההליכה והמפגש עם אנשים מחזק אותי.עבדתי עד לפני 3 שנים ופרשתי לגמלאות פרישה מוקדמת. מאז אני עושה עוד יותר. אין לי זמן להתלונן ולרחם על עצמי. לא לוקחת כל טיפול בומיוחד לא כדורים נוגדי דכאון. הםגורמי דכאון. חובה חובה להאמין בטוב. ללכת לחברים, לנסוע לים המלח. לעשות תרגילי התעמלות ולצעוד. שלא תנהל את חייך המחלה אלה החובה שלך כלפי עצמך להיות בריאה. בהצלחה!
