מיואש לחלוטין

אני בן 41 לפני שלוש שנים עברתי ארטרוסקופיה בברך ימין ומאז אין לי יום אחד של שקט .לאחר 5 חודשי כאבים והתייעצות עם רופא נוסף אובחנה אצלי פגיעה עיצבית.מאז עברתי ארטרוסקופיה נוספת שכללה ניסיון לשחרר את העצב שלא צלח . ובפברואר 2007 עברתי כריתה של עצב הספנה מאמצע הירך ברגל ימין. לאחר הניתוח הזה היתה הקלה משמעותית בכאב שנימשכה כ-8 חודשים שלאחריהם הכאב חזר בצורה הדרגתית לעוצמות כמו לפני הכריתה של העצב. בתקופה הזאת אושפזתי פעמיים לצורך שיקום אורטופדי בלווינשטין . כיום אני עם דילדול קשה מאוד בשריר הירך ברגל ועם ברך שלא מחזיקה מעמד בהליכה של 500 מטר ברציפות. בשלב מסויים הופנתי לטיפול במחלקת כאב ובבדיקות איבחון בבדיקת E.M.G אובחנה פגיעה משמעותית גם בעצב הטיביאלי ברגל הזאת שההשלכות הן פגיעה בתפקוד כף הרגל בנוסף לברך.ניסו לתת לי מספר טיפולים תרופתיים שמלבד לגרום לי לטישטוש לא עזרו לי לכאב .אני ממש מיואש גם מבכאב שלא נותן לי מנוחה וגם מחוסר היכולת לתפקד. אני ישן משהו כמו 5-6 שעות בשבוע בלבד גם כדורי שינה לא עזרו הכאב ניצח גם אותם. אני לא יודע כבר מה לעשות ...... היות וזאת רגל ימין גם לנהוג אני לא יכול ובמשרד הבריאות בוועדת ניידות דחו אותי בטוענה שאני לא מתאים לסעיפי הליקוי . יש משהו שאפשר לעשות מעבר למה שכבר ניסו במצבי? והאם ישנה דרך לשפר ולו במאט את איכות החיים במצב כמו שלי?

שלומי שלום רב, אני מבינה את התסכול הנובע גם מהכאב וגם מאובדן התפקוד והקשיים הכרוכים בכך. עם זאת יש להבין, ואמרתי זאת מס' פעמים בימים האחרונים, שטיפול בכאב דורש פעמים רבות זמן, התמדה, סבלנות וניסיונות חוזרים להתאמת תרופות המתאימות. לא אחת צריך לנסות תרופות מספר עד שמוצאים גם את התכשיר שמסוגל להקל את הכאב, ושגם ניסבל ללא תופעות לוואי שמשבשות את החיים. לפעמים זה יהיה בתרופה הראשונה, ולפעמים בתרופה החמישית או השישית. לפעמים תרופה שניסית בעבר ולא השיגה יעילות מספקת אולי לא מוצתה די, או אולי בשילוב עם תכשיר או טיפול מסוג אחר תוכל בכל זאת להשיג תועלת כעת. נכון שזה יכול להיות מתסכל ולפעמים בא להרים ידיים ולא לנסות עוד- ולו רק מהחשש מאכזבה או מתופעות לוואי , אבל אין מנוס, חייבים לתת סיכוי לכל מה שיש לרפואה להציע, ועל פניו יש מיגוון של תרופות, טיפלויפ אחרים, טיפולים פולשניים אפילו אם צריך כולל אלקטרודות או משאבות ,כך שטיפולים בכאב יש כיום, רק צריך להגיע למרפאת כאב ורופא כאב טוב, ולהתמיד אפילו אם הניסיונות הראשונים לא צלחו. כל טוב.

שלומי יקר, בהמשך לדבריה של דניאלה, חשוב לזכור כי תחושת הייאוש שאתה חש כרגע היא טבעית ביותר וכי לפעמים, זה מרגיש כאילו ניסית כל טיפול תחת השמש, למרות שבאופן מציאותי האדם טרם התנסה בכל האופציות הקיימות. כפי שדניאלה כבר הסבירה, אין ספק שקיימות עוד אופציות טיפוליות שלא ניסית וחשוב מאוד לבחור רופא כאב שאתה סומך עליו ואז יש להתמיד בביקורים אצל אותו מומחה לכאב ולתת לטיפולים השונים הזדמנות. למשל, יש תרחופות שלוקח להן כמה ימים או אפילו שבועות עד שמרגישים השפעה כלשהי ולפעמים, רק אם מעלים בהרבה את המינון (כמובן רק אם הרופא המליץ להעלות מינון) מרגישים הטבה. לשם כך, יש לחזור כל פעם לרופא הכאב ולעדכן אותו בכל מה שעבר עלייך ובהתנסות עם הטיפולים שהוא המליץ. גם רופא הכאב הכי טוב בעולם לא בהכרח ימצא את ה סוס המנצח" על הפעם הראשונה או השנייה בגלל אופי הטיפול בכאב שהוא מאוד אינדבידואלי ולכן, יש לחזור פעם אחר פעם עד שמוצאים כיוון שמסייע. חשוב גם הציפיות שיש לך מהטיפולים - לא תמיד ניתן להעלים את הכאב אך כל הקלה, אפילו קלה, במידת הכאב היא עזרה גדולה עבור הסובלים מכאב שכן כל שיפור מהמצב הקיים הוא שיפור אך כשאנו מצפים לשיפור משמעותי או אפילו פתרון הבעיה, גם כשיש שיפור קטן לא בהכרח שמים לב אליו כי זה לא התוצאה שציפינו לה.... אני בהחלט מציעה לך למצוא מרפאת כאב טובה באיזור מגורייך ואם תרצה הכוונה, אנו ננסה לסייע לך. תחזיק מעמד.... מנדי

עקב נפילה קשה מאד אחרי פגיעת רכב במעבר חצייה אני סובלת מפגיעת ברך קשה מאד וגם קרעתי בצורה קשה גיד בקרסול שמחלים לאט מאד. אני מבינה ומזדהה על כל אות בדברים שכתבת ואני רוצה לומר לך משהו בעניין הכאבים. למדתי והבנתי משהו עמוק מאד והוא שיש גבול למה שהכימיה יכולה לעשות להפגת כאבים. הפנמתי שהכאב הוא חלק ממני ולא דבר נפרד. זה היה קשה להגיע למקום הזה אבל זה היה חשוב עבורי להבין את זה. הבנתי שצריך ללמוד לנהל את הכאב וזה כבר בעיקר עניין של המוח. אחת הדרכים העיקריות היא דמיון מודרך שהיתרון בו שזה עובד מצויין בזמן שאני נמצאת בקבוצה אבל חיסרון כשאני לבד כי אז זה פחות פועל. יש עוד דבר שנשמע אולי הזוי אבל עובד בצורה מאד טובה והוא הקשבה לתדרי קול. התדרים הם לא תרופה נגד כאבים אלא מסר למוח לנהל את הכאב בצורה טובה וזה עובד בצורה טובה מאד. ברגע שהכאב הוא חלק מהתחושות שלי אני מרגישה יותר אדון לעצמי ויכולה לשלוט בו יותר טוב. יש ימים שאני נשברת ואפילו הגעתי פעמיים למדבקות דורג'סיק למשך שבוע אבל זה חריג ולאחר שני הניתוחים. מאז שהמוח שולט בכאב התחלתי לעשות דברים דרך הכאב ויחד עם הכאב כמו למשל לכתוב את התגובה הזאת.

אורה שלום רב, תודה על דברייך. הדברים שציינת הן בעלי חשיבות רבה וביחוד לאור אמירות ושאלות שעלו כאן בימים האחרונים על ידי מספר אנשים שבטאו תחושות של יאוש ותסכול מהצורך להתנסויות חוזרות ונשנות בתרופות שונות ועדיין תחושת חוסר מענה מספק הניתן על ידי הטיפולים להקלת הכאב, החיים עם כאב ממושך והאכזבה כאשר הציפייה להחלמה והעלמות הכאב אינה מתממשת. אין ספק שחלק בלתי נפרד להחלמה גופנית והתמודדות טובה יותר עם הכאב, הוא ההחלמה וההתמודדות הנפשית הנכונה והבריאה. מרכיבים מרכזיים הם: קבלה של הכאב במקום לנסות להילחם בו ולהתייחס אליו כאל נטע זר, דבר שיש לפחוד ממנו, לשנוא אותו, הדבר ש"הורס את חיינו" וכו'. כאשר הגישה לכאב היא שלמרות שאינו נעים, וכמובן היינו מעדיפים להיות בלעדיו, אבל מכיוון שהוא כאן, יש למצוא דרכים לחיות במחיצתו,וזה לא הדבר הכי נורא, וניתן למצוא דרכים איך למרות הכל לנהל איתו אורח חיים איכותי ותפקודי, חלק ניכר מהחרדה,הלחץ והכאב-יפחת. לא פחות חשובות הן הגדרת ציפיות סבירות לגבי מידת הסיכוי להקלת הכאב ועד כמה. אם קיים כאב שלא ניתן להקל אותו יותר מ-50% או לפעמים פחות מכך, ציפייה שהכאב יעלם לגמרי תגרור תחושת כישלון מתמדת מכל טיפול שינתן, למרות שהשיג את המיטב שיכל להשיג. יש ללמוד להנות מ"המתנות" הקטנות, כל הקלה היא מבורכת, אפילו אם היא לא מלאה או זו שחלמנו עליה. ולסיכום, לכל אחד ואחד מאיתנו יש יכולת רבה לעזור לעצמו בכוחות המחשבה, הדימיון, הנפש. הגוף ונפש קשורים זה בזה. כל אחד יודע שאם הוא שמח וחש בטוב, הכאב נחלש, כנ"ל גם אם דעתו מוסחת במעשה מהנה. ולהפך, כשאתה לבד ועסוק בעצמך, או עצוב, מדוכא, עצבני-הכאבים מתגברים. שיטות הרפייה, דימיון מודרך, היפנוזה- מוכיחות עצמן היטב להקלת כאב ומאפשרות גם כלי לשליטה עצמית לא תרופתית בכאב. היכולת שלך לשלוט בכאב גם מגבירה את הביטחון ומרגיעה, דבר שעשוי להקל את הכאב בכלל. לרוב מומלץ לקבל הדרכה מיקצועית בשלב ראשון, ובהמשך התוצאות תלויות במידת התרגול. לכן יתכן שבהתחלה יותר קל בקבוצה כי יש עדיין מסגרת שמסייעת ומדריכה את התרגיל, לעומת עשייה עצמית שתלויה לחלוטין במבצע ולכן דורשת יותר תרגול עצמי עד אשר מרגישים נוח,אבל גם זה יבוא עם הזמן והעבודה. לכולנו יש ימים קשים, ולכולם יש את הרגעים שבא לאמר "נמאס לי ,ודי". ואין ספק, שהכי קל כשכואב, זה ללכת ולקחת איזה כדור, ולקוות שיעזור והכאב יעבור וזהו, אבל הדברים לא תמיד פועלים כך. ולמרות שמותר להרגיש רע, אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לשקוע במרה שחורה. נכון, לעשות הרפייה או דימיון מודרך כשמרגישים ממש רע, זה לא תמיד קל, ולפעמים זה הדבר האחרון שרוצים לעשות, אבל ככל שמתרגלים יותר, והמיומנות עולה, כך לומדים שעדיף להסתמך כמה שניתן עלינו, על עצמנו, ועל כוחותינו הפנימיים-ובכל מצב לזכור כי הם קיימים

שלומי כדור בראש או קפיצה ממקום גבוה יפתרו לך את כל הבעיות

אור, אני לא יודעת אם אתה חושב שזו הערה משעשעת, אבל בוודאי שלהועיל היא לא. כך שאם אין לך משהו חיובי, תומך או עוזר לאמר, אולי כדאי שבפעם הבאה תספור בלב עד 10 לפני שאתה שולח הערות ציניות, ותחשוב גם על האדם שאתה עונה לו. שאנשים שכותבים פה מבטאים את הכאב האמיתי ביותר שלהם ומצפים לקבל אוזן קשבת, עזרה אמיתית, תמיכה, וכיצד מרגישים מהעבר השני כשכל מה שאתה מצפה הוא אולי למילת עידוד, וזוכה לתשובה והמתחכמת הזו.

אור שלום, איני יודעת באיזה טון כתבת את המשפט הזה ואם זה נובע מתוך התסכול והקשיים שלך אך אנא, בפורום שבו אנשים חווים מצוקה כה קשה ומשתפים האחד את השני בכנות אמיצה, אנא ממך, אפילו לא בצחוק או בציניות, אל תחזור על אמירות מן הסוג הזה בשום צורה. זה לא פרובוקטיבי אלא פשוט מיותר. תודה רבה, מנהלת הפורום