פורום ראומטולוגיה ילדים
מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים

שלום, שמי אלינור צאיג ואני פונה אליכם בשם הארגון האמריקאי The Blue Star Connection. The Blue Star Connection הוא ארגון אמריקאי ללא מטרות רווח שמטרתו לספק כלי נגינה ונגישות למוזיקה עבור ילדים ובני נוער החולים במחלת הסרטן ומחלות סופניות אחרות. פעילותנו עד היום הביאה לכך שהצלחנו לעזור למאות ילדים, ולספק ציוד מוזיקלי למעל 52 תכניות טיפול מוזיקליות בילדים חולים, בבתי חולים בכל העולם. אנו קוראים לכם לעזור לנו לפתח את פעילותנו גם בישראל. עד היום סיפקנו גיטרות, גיטרות בס, מפוחיות, כינורות, קלידים, חלילים ומערכות תופים ליותר מ-220 ילדים חולים. אנחנו פועלים ב-52 מדינות בארה"ב, ואנחנו מעוניינים להתרחב ולפעול במדינות מכל העולם, כשישראל היא מוקד שהוא בחשיבות עליונה. אתם מוזמנים לצפות בוידאו הזה לעוד פרטים: http://www.youtube.com/watch?v=N-VjAY_F6PU תודה רבה, המון בריאות ושלוה, אלינור
תודה ד"ר גיל, אם יש ברשותך פרטים של אנשי קשר רלוונטיים או מטופלים רלוונטיים אשמח להתקדם ולהציע להם באופן אישי להיות חלק. תודה
בן 16. לפני שנה חלה בדלקת פסוריאטית בברך, שהתבטאה בנפיחות, בנוזל חופשי בברך וברך חמה. קיבל טיפול תרופתי (ערבה שעזרה). אין יותר נוזל חופשי בברך. אולם עדיין יש תפיחות כללית סביב הברך ואולי חום יתר בברך. הראומטולוג אינו יודע אם זו עדיין דלקת פעילה או התפיחות נובעת מרקמה צלקתית ושינויים משניים למאמצים (משחקי כדור אינטנסיביים וכולל אימוני כוח של הברך, כדי לחזק את השרירים שהתנוונו). אינו חש כאבים או הגבלות באימונים. האם רקמה צלקתית או אימונים אכן יכולים לגרום לנפיחות ויתר חום והאם תיתכן דלקת פסוריאטית ללא נוזל חופשי? מה אפשר לעשות כדי לדעת האם זו דלקת או רק צלקת.
שלום יואב, בד"כ אנו לא ממליצים על פעילות המפעילה עומס יתר על המפרק (אלא חזרה הדרגתית לפעילות בהנחיית פיזיותרפיסט). לא ברור לי ממכתבך אם כך היה. בכל אופן אחת הדרכים להעריך פעילות דלקתית במפרק היא לבצע US של הברך בו ניתן לראות האם קיים נוזל במפרק. מדדי דלקת חיוביים יכולים לרמז גם הם על דלקת פעילה (אם כי העדר מדדי דלקת, עדיין אינו שולל דלקת פעילה). לבסוף - הערכה קלינית של הברך (האם יש כאבים בהנעה? האם יש כאבים או קשיון בבוקר?) ובדיקה גופנית ע"י ראומטולוג הילדים שלך אלו הבדיקות הראשוניות והחשובות ביותר. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום רב, רציתי לדעת בבקשה מה אפשר לעשות במקרה של נפיחות של פנוס ומה אפשר לעשות במקרה של נפיחות של נוזל, מה הטיפולים עבור כל אחד מהם, ומה קורה כאשר יש שילוב של פנוס ונוזל, והאם זה אפשרי להיפטר לחלוטין מכל אחת מסוגי הנפיחויות הללו?
אבי שלום, פנוס הינה רקמה צלקתית המופיעה במפרק המודלק ומכילה תאי דלקת, ולעיתים אף כלי דם זעירים. רקמה זו עלולה לגרום לנזק לסחוס העוטף את המפרק ואף לעצם. נוזל במפרק בהקשר לדלקת מפרקים, הינו נוזל המופרש לחלל המפרק בתגובה לדלקת. לכן פנוס הוא בד"כ תוצר של דלקת מפרקים מתקדמת ןאילו נוזל מופיע בשלבים מוקדמים יותר בדלקת. פנוס מופיע לעיתים רחוקות בילדים בהשוואה למבוגרים. הטיפול הוא תמיד בראייה כוללת. כלומר, לדוגמא: במקרה של דלקת גרון, לא תטפל במוגלה שנמצאת בגרון אלא תיתן טיפול להשמדת החיידק וכתוצאה מכך הגוף יחלים. גם כאן, הטיפול הוא בדלקת בגוף. כמובן שיש להתחשב בממצאים הללו, אולם הטיפול הוא כאמור כולל, על אף שלעיתים משתמשים בתור אמצעי עזר גם בהזרקות מקומיות למפרקים. השורה התחתונה - הטיפול צריך להינתן באופן מסודר ומבוקר ע"י ראומטולוג/ ראומטולוג ילדים. לגבי התגובה לטיפול - כל מקרה לגופו כמובן ןלכן לא ניתן לדון על כך ללא הערכה קלינית של המטופל. מקווה שעזרתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום!שלום! בני בן ה-9, בריא בדרך כלל, התחיל להתלונן על כאבים ברגליים לפני כ-2-3-שבועות. הכאב הינו זהה ב-2 הרגליים, ירך מ-2 הצדדים ושוק מאחור. פנינו לרופא שלו, שביצע בדיקה גופנית שהיא תקינה. בדיקת דם הצביעה על מחסור קטן בויטמין D, התחלנו במתן תוסף. הרופא אמר שככל הנראה מדובר בכאבי גדילה. אמנם הכאבים לא פסקו אלא התגברו, לא רק בערבים אלא גם במשך היום. אקמול, נורופן, עיסוי - לא עזרו. לאחר כמה ימים נוספים של כאבים, אושפזנו. במשך האישפוז - נעשה MRI שיצא תקין (גם של המוח ושל גב), x-ray של הרגליים - תקין. בדיקה גופנית - תקינה. שוחררנו, כשנאמר לנו שהכאב יכול היה להגרם עקב איזשהו וירוס שלא רואים אותו, או מחסור בויטמין D. הילד ממשיך לבכות מהכאבים, ושום דבר אינו עוזר. אשמח מאוד להבין: 1) איזה בדיקות נוספות ניתן לעשות. 2)האם עדיין יש אפשרות שזוהי צורה לא אופיינית של כאבי גדילה? כמה זמן קורה שזה נמשך? בברכה אמא
שלום אמא, כאבי גדילה מאופיינים ככאבים ליליים, לעיתים חזקים מאוד ומעירים משינה אך ככלל אינם מופיעים במשך היום. לא ציינת האם היו מדדי דלקת או אנזימי שריר מוגברים. ניתן לשקול לבצע מיפוי עצמות, הכל כתלות בממצאי סיפור המקרה והבדיקה הגופנית. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
האם קיימת הגבלה על משך הזמן שניתן לקבל ערבה (20 מ"ג)? האם נטילה ממושכת יכולה לגרום נזקים? אחרי כמה זמן אם בכלל יש צורך בביופסיית כבד?
יוסי שלום, שים לב שאני מתייחס בתשובתי לשימוש בערבה (או בשמה הגנרי Leflunomide) בילדים בלבד. עקרונית יש ילדים המטופלים בערבה במשך שנים אולם יש צורך במעקב של בדיקות דם תחת הטיפול מידי מספר חודשים. אחת מתופעות הלוואי של ערבה יכולה להיות פגיעה הפיכה בכבד המתבטאת בדרך כלל רק בעלייה במדדים של אנזימי הכבד בדם. במקרה זה יש להוריד את המינון או להפסיק את התרופה באופן זמני או קבוע. פגיעה בלתי הפיכה נדירה ביותר. בנוסף, יש לזכור כי ערבה הינה תרופה טרטוגנית כלומר עלולה לגרום נזק לעובר ולכן יש צורך בייעוץ עם תכנון הריון. אלו הן תופעות הלוואי העיקריות ושוב אני מדגיש, מעקב קבוע אצל ראומטולוג הילדים הוא המפתח למעקב אחר יעילות ובטיחות התרופות בהם אנו משתמשים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
הי, בתי בת 4 וחצי בריאה בדרך כלל, התחילה להתלונן לפני 5 ימים על כאבים ברגל (כף הרגל בצד) ולא יכולה ליישר את המרפק או לדרוך על הרגל (בהצלבה- כך רגל שמאלית ומרפק ימין) זה החמיר בלילה והמשיך גם בבוקר עד שאחהצ קיבלה נורופן. עשינו בירור במיון ועשו לה שם את כל בדקות הדם שיצאו תקינות. חשוב לציין שאין נפיחות או אודם, לא היה חום בחודשיים האחרונים אבל היה וירוס שלשולים ארוך ולא פשוט. יום אחר כך זה חזר אבל בהצלבה- עכשיו כף רגל ימין ומרפק שמאל וגם קצת הברך... שוב הגענו למיון ושם עשו הרחבה של בדיקות הדם כולל בירור דלקתי נרחב, שקיעת דם שהייתה תקינה ושללו ראומטיק פיבר גם על הנתונם הקיימים וגם על ידי אקו לב. שיחררו אותנו והמליצו שאם ימשיך נעשה בירור ראומטולוגי באשפוז יום. יש לציין שנורופן עוזר. מה כולל בירור ראומטולוגי ומה לדעתך יבדקו כרגע? וכמובן... מה זה יכול להיות? תודה!
שלום איילה, כמובן שלא ניתן להתייחס באופן ספציפי למקרה מבלי לבדוק את ביתך, לוודא שאכן קיימת דלקת מפרקים בבדיקה (כאב אינו תמיד מבטא דלקת) ולשמוע את הסיפור בארבע עיניים, לכן אוכל להתייחס רק באופן כללי. כעקרון דלקת מפרקים בילדים אינה מלווה פעמים רבות באודם או חום מקומי של המפרק ולעיתים הנפיחות מינימלית ונוזל במפרק יכול להיות מאובחן רק ע"י אולטראסאונד או על ידי יד מיומנת של ראומטלוג או אורטופד. בנוסף, שקיעת הדם אינה חייבת להיות גבוהה, להיפך, בד"כ מדדי הדלקת תקינים כאשר אין מעורבות של מספר רב של מפרקים. ברם, דלקת מפרקים כרונית (שמאובחנת סופית אגב, רק 6 שבועות מהופעת התסמינים) מתאפיינת בד"כ בכאבים קבועים באותם המפרקים ואינה "נודדת". דלקת מפרקים נודדת מאפיינת יותר Rheumatic Fever (יש לברר כמובן האם באמת מדובר בנדידה או תגובה חלקית לנורופן) תיתכן כמובן גם דלקת מפרקים בתר זיהומית (כלומר לאחר זיהום) באם קיימת מחלת חום קודמת. ולכן שוב, יש צורך בשמיעת הסיפור המפורט ע"י ראומטולוג הילדים שלך, בדיקה גופנית מקיפה ולאחר מכן קביעת האבחנה המבדלת והתחלת הבירור המעבדתי והטיפול בהתאם. מקווה שעזרתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום רב, רציתי לדעת בבקשה האם נפיחות במפרק MCP של כף היד, יכולה להיות אך ורק מהצטברות נוזל סינוביאלי, או שנפיחות יכולה להיות עקב פאנוס? או אולי גורם אחר? יש לי דלקת במפרק אחד MCP בכף היד עקב הקלדה מרובה.
אבי שלום, לא ציינת את גילך. עקרונית בילדים - מחלה ראומטית שתתבטא במפרק MCP בודד אינה שכיחה. הייתי ממליץ במקרה כזה להתייעץ עם אורטופד ובמידת הצורך הוא יפנה לבדיקת ראומטולוג. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום, בתי בת שנתיים וחצי סובלת מדלקת במפרק הברך. מקבל נורופן פעמים ביום מספטמבר עם הפסקות קצרות. מאוזנת עם זה טוב אבל אני חוששת האם לנורופן במתן כל כך ממושך אין השלכות על מערכות הגוף? אודה לתשובתך
שלום טלי, נורופן(השם המסחרי- החומר הפעיל הינו איבופרופן) הינה תרופה השייכת לקבוצת התרופות נוגדות הדלקת שאינן ססטרואידליות (NSAIDs). עם קבוצה נמנית לדוגמא גם נפרוקסן (הידועה בשם נקסין/נפרוקסי/פויינט וכו'). פרט להיותה מורידת חום ונוגדת כאב, לנורופן ודומותיה גם עילות אנטי-דלקתית. ברם, פעילות זו מושגת רק בשימוש יומיומי קבוע וארוך טווח (לפחות שבועיים ולעיתים עד 8 שבועות ויותר) וכך יכולה להיות מושגת הטבה בדלקת המפרקים. תרופה זו בטוחה גם בשימוש ממושך (חודשים ולעיתים יותר מכך) ויש איתה נסיון נרחב. תופעות הלוואי קשורות בעיקר לתסמינים הקשורים למערכת העיכול (כאבי בטן בד"כ) ולכן מומלץ לקחת את התרופה עם או מיד לאחר אכילה. מומלץ להספיק את השימוש כשיש שלשולים או חשד להתייבשות ולהיוועץ ברופא. בכלל כדאי להיוועץ ברופא כל פכם שיש חשד לתופעות לוואי. המעקב אחר תופעות לוואי אפשריות מתבצע ע"י לקיחת בדיקות מעבדה תקופתיות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
היא מקבלת משהו בשביל הטיפול בדלקת או שזה רק הנורופן? אם מקבלת טיפול תרופתי לדלקת עדיף לתת אקמולי ולא נורופן. יש לו תופעות לוואי לא פשוטות וצריך להקפיד לקחת על קיבה מלאה.. אקמולי הרבה יותר בטוח לשימוש.
הי אלונה, תודה על תגובתך. היא מקבת נורופן כטיפול קבוע נגד הדלקת
תודה אלונה על תגובתך. למען שאר הקוראים אני מבקש להבהיר: אסור לתת 2 תרופות מקבוצת ה-NSAIDs ביחד (לדוגמא אין "לערבב" נקסין עם נורופן) ואכן ילד שמקבל NSAID וסובל מכאב או חום, ניתן בהחלט לתת לו אקמולי אולם חשוב מאוד להדגיש כי לאקמולי (או פרצטמול בשמו הגנרי) אין פעילות אנטי דלקתית ולכן הוא אינו משמש לטיפול קבוע כנגד דלקת מפרקים. מלבד זאת, גם לפרצטמול (כמו לכל תרופה) יש תופעות לוואי והוא לאו דווקא בטוח יותר לשימוש מאיבופרופן (נורפןאו אדוויל בשם המסחרי). בברכה, ד"ר גיל אמריליו
נער בן 16, עם פסוריאזיס קלה מאד מספר שנים. חלה בדלקת פסוריאטית בברך לפני כתשעה חודשים. כל בדיקות הדם, כל הזמן, תקינות. קיבל טיפול תרופתי (ערבה)שמאד עזר ואין דלקת, או נפיחות, או הגבלות. רופא עור אמר שזה לא טוב שקיבל דלקת פסוריאטית בגיל כ"כ צעיר. מה צופן העתיד - האם במעקב ראומטולוגי צמוד וטיפולים נדרשים, אפשר יהיה למנוע נזקים ומגבלות בעתיד או מחלות קרדיווסקולריות או אחרות, או קיצור תוחלת חיים וחייו יהיו כמו של אדם בריא? האם העדר מדדים בדם משמעותם שעתידו יהיה כמו של אדם בריא?
שלום רועי, ראשית, גיל צעיר זה עניין יחסי. ישנם גם פעוטות החולים בדלקת מפרקים פסוראטית (Juvenile psoriatic arthritis). שנית, אין עדיין מספיק מידע פרוגנוסטי לגבי חולים אלו וקשה כמובן לצפות את העתיד אולם ניתן לומר שהתגובה לטיפול והעדר מדדי דלקת הינם מדדים פרוגנוסטים טובים. מלבד זאת, כבר היום התרופות הביולוגיות שנמצאות ברשותנו, אלה שנמצאות כיום בקנה ועומדות להיכנס בקרוב ואלו שנמצאות תחת מחקר אך צפויות להיכנס בעתיד, בד בבד עם מחקר אינטנסיבי ותגליות מחקריות חדשות צפויות לשפר עוד יותר את הפרוגנוזה של החולים הללו ואולי אף להביא להחלמה מלאה. לכן יש להסתכל על העתיד בצורה אופטימית ולהעביר תחושה זו גם לילד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
אתמול בשלוש בבוקר מתעורר משינה(בפעם המי יודע כמה בזמן האחרון..לאחר שכף יד שמאל נרדמה ממש ונראית מנותקת מהזרת שפונה שמאלה לאחר כמה ניעורים התחושה והתזוזה חזרו אך עדיין ניכר חוסר התחושה ביד זה קורה לי המון בזמן האחרון ולפעמים בשני הידיים ואף באצבעות האוב המכריע הוא בלילה וזה מעיר אותי משינה. סובל מקפיצות שרירים בגוף במיוחד בשוקיים ובידיים וגם לרוב במנוחה וזה קבוע,אף סתום עם נזלת מיימית קרוב לשבוע וחצי קושי לקחת נשימות עמוקות,סחרחורת וחוסר יציבות בזמן עבודה או מאמץ,תשישות קבוע.בעת קינוח האף הסתום יש לי תחושה שיש בלוטה שחוסמת לי את דרכי הנשימה לרגע,מידי פעם דפיקות לב מורגשות ומואצות בעליה של עשר מדרגות,איזור הגרון גם מגרד לי לרוב ואני עושה רעשים של לקיחת רוק כדי לגרד את הגירוי שלפעמים מלווה בהתכתשות ונזלת שקופה ,אחרי MRI מוח,אימגי,בדיקת נוירולוגים,בית חולים,ומנוחה,ובדיקות דם כולל בי 12 שיצאו ללא ממצא חריג לטענת הרופאים אין אני פשוט בסוג של נואשות העל התחיל לפני 4 שבועות בכאב ראש שורפים,סחרחורות,וזרמים בצוואר מבקש עזרה והמלצה לאן עוד לפנות אתם הכיוון היחיד שלי...אגב הופיע לי פריחה בגב לפני כל הבאלגן
ויקי שלום, לא ציינת את גילך. התלונות שציינת רבות ובהחלט ניכר כי משפיעות על איכות חייך. לא ניתן לענות על שאלות אלו ללא פגישה מעמיקה הכוללת שיחה מפורטת ובדיקה גופנית מקיפה. רק אז ניתו יהיה להתקדם בתוכנית הבירור ולהציע טיפול. אני מציע כי בשלב זה תפני לרופא המטפל שלך לשם ביצוע הפעולות שפורטו. במידת הצורך הוא יוכל להפנותך למומחה הרלוונטי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
נער בן 16 התחיל לקבל ערבה לפני 12 שבועות, בגלל דלקת פסוריאטית. זו מאד עזרה. לפני שבוע החל אצלו גירוד בעיקר בידיים וברגליים. רק בידיים הופיעו מעין כדורים קטנטנים אדומים לבנים הבולטים קצת מעל פני העור. רופא עור אמר שיש פריחה וכן אבחן DERMOGRAPHISM. האם הפריחה או הדרמוגרפיזם הם בעקבות הערבה? האם צריך להפסיק את הערבה אם הטיםול שרופא העור נתן לא יעזור?
שלום אלי, ערבה כמו כל תרופה, יכולה לגרום לתגובה אלרגית. ראשית יש לברר האם קיימים גורמים אחרים היכולים לגרום תגובה אלרגית (חשיפה לשמפו/סבון/אבקת כביסה חדשים, מזון חדש, בגד חדש וכו') במידה ולא, ובמידה והטיפול שנתן רופא העור לא יעזור, ניתן להפחית או להפסיק זמנית את הטיפול ולראות עם הסמפטומים עוברים. אני מציע בשלב זה ליצור קשר עם ראומטולוג הילדים ולדון עימו בדרכים לפתרון.
מזה כשנתיים סובלת בתי מכאבים במפרקי כף היד. הכאבים מגיעים מדי כחודשיים שלושה לתקופה של כ-שבוע עד 10 ימים וחולפים. המפרק נוקשה. ייתכן ביד אחת ייתכן בשתיהן יחד. מרבית הזמן פנינו לאורטופד שנסה סוגי תרופות וטיפולים שונים אך הבעייה לא זוהתה ולא נפתרה (כל הטיפולים היו בדרא"פ. לאחרונה עברנו לפלורידה ארה"ב ופנינו לריאומטולוג שטען שייתכן ומדובר בקדחת ים תיכונית ובקש בהתקף הבא לטפל בקולכיצין. מוכרחה לומר כי איני מרגישה בנוח עם ההערכה שכן אין לה תסמינים נוספים וכמו כן, גם אני וגם האב יוצאי אירופה. לאחרונה נתקלתי בכירופרקטר שטען כי כדאי לנו לעשות בדיקות אלרגיה כי ייתכן שהתופעה נובעת ממזון כלשהו שהיא צורכת. הייתי שמחה לקבל אתת חוות דעתך, היות ובאמצע יוני נגיע לישראל - ואנו רוצים לקוות שאולי בארצנו הקטנה תצמח לנו הישועה. איך לעזור לילדה שסובלת? תודות רחל
שלום רחל, לענות על שאלתך בפורום כיוון שלא מדובר בהסתמנות קלאסית של אף מחלה. לכן, יש צורך בביקור מעמיק אצל ראומטולוג הילדים לצורך לקיחת היסטוריה רפואית, בדיקה גופנית ובמידת הצורך - לקיחת בדיקות מעבדה והדמיה רלוונטיות.
תודה על התשובה. שאלה קטנה נוספת - האם ביקור אצל ריאומטולוג צריך להיות תוך כדי אירוע כאב, או שאפשר לעשות את הבדיקות על פי תיאור תסמינים ? שואלת כיון שברצוני לנצל שהותנו בארץ ביוני לנסות ולמצוא את מוקד הבעייה רחל
בתי בת שנתיים ומתחילה לקבל מטוטרקסט- כדור אחד בשבוע. איך אפשר לתת אותו לילדה קטנה? לרסק או להמיס בנוזל? האם יש הנחיות מיוחדות? אני יודעת שזה טיפול שניתן גם לסרטן. האם צרך לטפל אחרת בטיטול לאחר נטילת הכדור? אודה לעזרה
שלום טלי, באופן כללי, מתוטרקסט אכן ניתנת כטיפול כמותרפי במחלת הסרטן אולם המינון בו אנו משתמשים בה במחלות ראומטיות הינו מינון קטן בהרבה. התרופה נחשבת לבטוחה יחסית. ניתן לרסק את התרופה ולתת אותה עם נוזלים צלולים. תופעות הלוואי אם קיימות הן בעיקר של כאבי בטן או חוסר שקט. לעיתים רחוקות יותר פצעים בפה. תופעות לוואי אחרות נדירות הרבה יותר. במקרה כזה עלייך לפנות לרופא המטפל. אין צורך לטפל אחרת בטיטול. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה על התשובה המהירה. רק שאלה אחת נוספת- יש הנחיות נטילה (שמעתי על קיבה ריקה, חלב...)
שלום ד"ר גיל, בני בן 4.8 ואובחן אצלו אוביאיטיס אחורי בשתי העינים שגרם לטשטוש ראייה בעין אחת. מטופל בפרד פורטה לעין. לא נמצאו ממצאים אחרים מלבד רמת ACE גבוהה: 66 בבדיקה ראשונה ו- 74 בבדיקה שנייה. נשלחנו גם לאיבחון גנטי לHLA. הבדיקה אצל הראומטולוג עוד כחודש וחצי ועל כן אני שואלת על מה יכולה להעיד הרמה הגבוהה של הACE? וחוץ מסרקואידוזיס? כמה זה גבוה יחסית? מה הסקאלה? חוצמזה, בימים האחרונים הוא מתלונן על כאבי ראש- יכול להיות קשר? תודה מראש על הסבלנות והרצון הטוב!
שלום רוויטל, אוכל כמובן להתייחס רק באופן כללי. עקרונית רמות ACE גבוהות אצל ילדים באופן נורמלי (עד 100 - תלוי במעבדה המבצעת). אבחנה של סרקואידוזיס אינה נקבעת רק על סמך רמות ACE אלא על סמך מגוון של סמפטומים. עקרונית, סרקואידוזיס של גיל הילדות מערבת בד"כ 3 מערכות - עור (פריחה שנראית כמו אקזמה), עיניים (בד"כ פאן אובאיטיס - כלומר אובאיטיס שמערבת גם את הלשכה האמצעית והקדמית של העין ומחלת מפרקים - אופייני מפרקים נוחים וכואבים. האבחנה תיקבע כמובן ע"י ראומטולוג הילדים שלך לאחר שיקול קליני של מכלול התסמינים, ממצאי הבדיקה הגופנית ובדיקות העזר. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בן 17. קיבל מטוטרקסט חודשיים והפסיק בגלל עליית אינזימי כבד. התחיל לקבל ערבה זה כחודשיים, שמאד עזרה והדלקת (פסוריאטית) כמעט נעלמה. השיער התדלדל. האם אלה תרופות כימוטרפיות? האם אלה גורמות לנשירת שיער? האם הנשירה תתתגבר ותהיה מוחלטת כמו בטיפול כימוטרפי? זה הפיך כשיפסיק לקבל ערבה? כמה זמן אחרי העלמות הדלקת צריך להמשיך בערבה? (הדלקת הייתה רק בברך. כל בדיקות הדם תקינות, כל הזמן).
שלום רועי, התרופות מסוג מתוטרקסט וערבה אינן מוגדרות כתרופות כמותרפיות אלא כ-DMARD's (Disease-modifying antirheumatic drug) l או בעברית - תרופות נוגדות דלקת המשנות את מהלך המחלה. תרופות אלה יכולות לשמש גם כנגד גידולי סרטן אולם אז הן ניתנות במינון הרבה יותר גבוה ואז יש גם יותר תופעות לוואי. לגבי נשירת השיער - במידת הצורך, ניתן לרדת במינון התרופה או להפסיק באופן זמני. תוכל לדון בכך עם ראומטולוג הילדים שלך. תופעת הלוואי הזו בד"כ הפיכה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום עליכם , (מצטער על האריכות , אך היא נחוצה .) לפני מספר שבועות החלה בכף יד ימין שלי ירידה בתחושה(בליווי של הרגשת קור עז בכפות הידיים) במשך כל שעות היממה , שנמשכה והתדרדרה בקצב איטי מאוד, לאחר כשבוע החלה התופעה גם בכף יד שמאל והמשיכה להחמיר בקצב מהיר ההחמרה מתבטאת ב 1. התאבנות קלה בשרירי כף-היד ובשרירי הזרועות + 2. מעין הרגשת נפיחות + 3 בכל מה שאני נוגע הרגשה גסה מאוד של נגיעה בקרש חזק ( במיוחד בקצות האצבעות) (סגירת כפתורים כבר כמעט בלתי אפשרית ) + 4. הרגשת מעין זרם תמידי בכפות הידיים ( נמלולים ? ) בנוסף ישנה גם הרגשת כאב קל בעורף ( שהחלה לפני ממש המון המון זמן , אך עכשיו מעט התחזקה ) רופא המשפחה הפנה אותי לצילום-חזה (בחשד לפרסטזיה) - שלא הראו ממצא חריג. פניתי לנוירולוג ששלח אותי ל EMG בידיים (בדיקת NCV בשאלה של נוירופטיה ,\ CTS) - שיצאה תקינה +בדיקות דם שהראו חוסר ב B12 ובחומצה פולית (קיבלתי כדורים להשלמתם.) +MRI עמוד שדרה צווארי . האורטופד שלל ככל הנראה בעיה בתחומו ( ללא בדיקות מיוחדות) , אך שלח אותי לצילומי רנטגן עמוד שדרה מותני + אגן ירכיים ( בגלל תלונות גם על כאבים בגב תחתון מזה זמן ממושך) שהראו ספונדילוליסטיז וספונדילוליזיס ב- L5 פניתי לראומטולוג שגם הוא שלל בעיה בתחומו , אך שלח אותי שוב לבדיקת EMG גפיים עליונות בשאלה של רדיוקולופתיה -- שהראתה תוצאות תקינות .( אך צוין בהערה שבגלל שהבדיקה בוצעה תוך שבועיים לבדיקת EMG קודמת אין לשלול רדיקולופתיה ) להלן ציטוט מאיבחונו : "בבדיקות דם : ס"ד וכימיה כללית תקינים. חומצה פולית נמוכה וויטמין B12 על גבול תחתון של הנורמה. TSH תקין. ESR 6 ממ"ש, CRP 2. סרולוגיה ל La, Ro, throglubin, TTG, ANA, RF akhkhh. רמות משלים ו- SPEP תקינים. תבחין ל- Thoracic outlet syndrome שליליים. יש מעט רגישות בצוואר במבט ימינה. מפרקים - אמל, ללא סימני סאקרואיליטיס." בנוסף הוא שלח אותי גם לרנטגן עמוד שדרה צווארי (LAT+AP) -- שלא הראו ממצא חריג יש עוד זמן עד לבדיקת ה MRI עמוד-שדרה צווארי ( למרות שצויין עליה שדחוף) ובינתיים המצב הולך ומחמיר מיום ליום ... ולא בטוח שזן בכלל הסיבה... מה עוד לדעתך רצוי לעשות ? למי לפנות ? המלצות ? (ידיד שלי הלומד לרפואה אמר לי שהתסמינים יכולים להתאים לבעית מתכות כבדות בדם. , היתכן ? )
שלום מרדכי, ראשית עלי לציין כי אני ראומטולוג ילדים ולא מבוגרים אך בכל זאת אנסה לעזור. מקריאת המקרה שלך עולה חשד למחלה הנקראת complex Regional Pain Syndrome או Reflex Sympathetic Dystrophy בשמה הישן יותר. ממליץ לפנות שוב לראומטולוג לשלילת המחלה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בתי היום בת 15.בגיל 2-6 לערך סבלה מדלקת במפרק ברך שמאל וטופלה בזריקות תקופתיות. מאז לא התלוננה על כאבים, רק נשאר הבדל של כמה מילימטרים בין אורך הרגליים, שלא הסב לה כל כאב. לפני כשנה החלה להתלונן על כאבי מפרקים בעיקר בכפות הרגליים והידיים, כאשר רק אם היא עושה קליקים משחרר לה קצת את הכאב. התחלנו בדיקה של הנושא במרפאה ראומטולוגית בארצות הברית ולא מצאו שום ממצא בבדיקות הדם ופשוט נתנו לה משכחי כאבים. אני רוצה להמשיך את הבדיקה כי הילדה סובלת, ואם יש משהו שלמדתי מההיסטוריה של דלקת המפרקים,זה שאסור להתעלם מכאבים, גם אם בהתחלה אין אבחנה. עכשיו בארץ אינני יודעת לאן לפנות? האם לראומטולוג ילדים או מבוגרים? האם יש לדעתך קשר למחלת הילדות למרות שאין אינדיקציה לדלקתיות במפרקים? דיי שמנו לב שהכאבים מתגברים לקראת המחזור ומגיעים לשיאם בזמן המחזור. תודה.
שלום יפעת, כדאי בשלב זה לפנות לבירור במרפאת ראומטולוגיה ילדים, הן מפאת הגיל והן עקב ההסטוריה של מחלת מפרקים בילדות. באופן כללי, קיימים "רמזים" לכאבים ראומטים/דלקתיים כגון כאב המופיע בעיקר בבוקר, מלווה בנוקשות בוקר של המפרקים (או לאחר נוקשות חוסר תנועה במשך זמן ממושך). אנא אל תשכחי להביא למרפאה את כל המסמכים ובדיקות הדם הרלונטיות מהעבר. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום דר בני בן שנה וחודש עבר לאחרונה בדיקות דם בעקבות מחלות ילדים שעבר ובדיקת המוגלובין בגיל שנה. רופאת הילדים שמה לב שבארבעת בדיקות הדם האחרונות כולל אלו שהגיעו היום רמת המוגלובין שלו עולה מבדיקה לבדיקה משמעותית ללא סיבה מבחינתה. היא אמרה לי שתיתן לי הפניה לבהח לרופא ראומטולוג ושאתייעץ איתו. רציתי לשאול אותך איזה סיבה יש לרמת המוגלובין לעלות כך במיוחד שהילד סרבן של מאכלים עשירים ברזל ובכלל(מרק עוף פרות וכו) הודה לך על תשובתך הכנה. תודה רבה.
שלום קסם, לא ברור לי המקרה, ומה מחשבותיה של רופאת הילדים (האם היא התכוונה לרופא המטולוג??). בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום, בני מאובחן כסובל מהתסמונת, בן שנה ועשרה חודשים. ההתקפים התחילו בערך בגיל שמונה חודשים, ויחד עם זה מערכת חיסונית חלשה מאוד. נכנס לגן בגיל שנה וחמישה חודשים, חולה המון מאז החורף (לא רק בדלקות גרון, כרגע חולה בדלקת ריאות בפעם השנייה בתוך שבועיים!). שאלותי: 1. האם ישנו טיפול אלטרטיבי שעשוי לסייע? 2. רופא הילדים איננו ממליץ על טיפול סטרואידי, כי זה מקצר את הטווח בין ההתקפים. מהי הדעה הרווחת? 3. האם עליי להוציאו מהגן? יש לנו ילדה נוספת שהולכת לגן, וגם כך יש חשיפה למחלות. אני עובדת בבית ספר. האם הניתוק מהגן הוא צעד מומלץ לאור נתונים אלו? 4. האם יש דרך לחזק את המערכת החיסונית? תודה, חלי
שלום חלי, ראשית, מחלות וירליות תכופות שכיחות מאוד בעת כניסה לגנון, אצל חלק מהילדים יותר ואצל חלק אחר פחות. לא ציינת האם מדובר בדלקות ריאה וירליות, כיצד אובחנו וכיצד טופלו. בכל מקרה, באם קיים חשד לחסר חיסוני, הרופא המטפל יוכל לבצע בירור ראשוני. לעניין מחלת ה-PFAPA: באופן עקרוני סטרואידים אכן יכולים לקצר את משך התקופה שבין ההתקפים אך מאידך גיסא מעבירים את הדלקת במהירות. קיימות גם תרופות שיכולות למנוע את הופעת ההתקפים אך הן אינן יעילות תמיד. ההמלצה פעמים רבות אם לטפל או לא אינה חד משמעית ונגזרת מתדירות ההתקפים, מהסבר להורים על דרכי הטיפול, היתרונות והחסרונות של כל שיטה ובמקרים רבים הבחירה תתבצע גם לפי העדפת ההורים. הוצאה מהגן אינה צעד מקובל אלא במקרים קיצוניים מאוד. תוכלי לדון על הנושאים הללו עם רופא הילדים שלך או לפנות לפגישת ייעוץ עם ראומטולוג ילדים להכוונה ומעקב במידת הצורך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה על תשובתך, ד"R. לפני שבועיים אובחנה דלקת ריאות ללא צילום (חום גבוה שלא יורד, שיעול, קרפטציות דו- צדדי) בעקבות שפעת. קיבל עשרה ימים אוגמנטין. כארבעה ימים לאחר סיום הטיפול- אובחנו דלקת אוזניים ודלקת גרון (ע"י א.א.ג- רופא המשפחה שלל, משטח גרון שלילי)- קיבל שלושה ימים אזניל. בתום הטיפול שוב שיעול קשה, קרפטציות, כמעט חום (37.7), צילום הראה דלקת דו צדדית. קיבל מוקסיפן במינון גבוה לשישה ימים. אני חוששת שאינני בטוחה כי מדובר במחלה חדשה, אלא כי עדיין רואים את הדלקת. האם לדעתך נכון להמשיך טיפול אנטיביוטי על רקע כל אלה?
שלום הבן שלי בן חמש, היה כבר כמה שבועות עם שקדים נפוחים. רופא שיניים ראה את זה ואמר שכנראה זה ויראלי. לפני חמישה ימים התחיל להתלונן על כאבים בחזה, ברגליים, ועייפות, וכאב גרון. עשיתי לו משטח שיצא עם סטרפ. התחלנו אנטיביוטיקה. ורציתי לשאול- האם יש סיכוי שיש לו גם חס וחלילה פגיעה בלב? משום שאולי הסטרפ הזה היה לו כבר כמה שבועות ורק עכשיו מטופל, והוא מתלונן על כאבים בחזה? תודה רבה!
שלום ורד, הסיכוי לחלות ב-rheumatic fever בעקבות זיהום בחיידק הסטרפטוקוק שאינו מטופל הינו 2-3%. קשה לי להאמין שהכאבים בחזה נובעים מהמחלה אולם ניתן לשלול זאת ע"י בדיקה אצל רופא הילדים. לעיתים די בבדיקה גופנית כדי לשלול מעורבות של הלב. במידה ויש ספק, ניתן לבצע אקו לב. לבסוף, ברוב המקרים ישנה גם דלקת מפרקים או לפחות כאבים במפרקים. לסיכום, גשו לרופא הילדים שלכם כדי להיבדק, ובמידת הצורך תופנו לראומטולוג הילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום רב, הבן שלי בן 3, בריא בדרך כלל. מתלונן הרבה על כאבים ברגליים, ללא נפילות או חבלות. לפני כחודש התעורר בבוקר ולא היה מסוגל לדרוך על רגל ימין. הרגל היתה כמו פלסטלינה. הלכנו לבדיקה אצל רופא משפחה, שלח לאורתופד. עשינו צילום, לא מצא דבר, הציע לתת נורופן. נתנו נורופן והילד חזר לדרוך על הרגל. אתמול יצאנו לטיול ובאמצע אמר שוב שאינו יכול לדרוך על הרגליים. האם מדובר בכאבי גדילה? מה ניתן לעשות כדי למצוא את הבעיה?
שילה שלום, כאבי גדילה הינם כאבים המופיעים בד"כ במהלך הלילה. הם אינם מופיעים בד"כ במשך היום. אני מציע להיבדק שוב אצל אורטופד וכן אצל ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
ביתי מתלוננת מזה מספר חודשים על כאבים עזים בברכיים ביצענו צילום והאורתופד איבחן שמדובר במים בברך ימין וקיצור שרירי ה 4 ראשי, וביקש ייעוץ ראומתולוג דחוף!! בקופת החולים אין תורים רק לעוד חודש וחצי והילדה עם כאבים עזים נא תשובתך בהקדם . תודה רבה
בן 16 סובל מדלקת פסוריאטית בברך. לפני 5 חודשים הוזרקו לו סטרואידים לברך. הייתה תגובה. לאחר מכן הוזרק אנברל לברך, המתנו חודש ולא עזר. החל לקבל מטוטרקסט. הייתה תגובה למטוטרקסט, הנוזל החופשי נעלם אך עדיין הברך נפוחה. אבל בשל עליית אינזימי כבד לאחר חודשיים מתחילת הנטילה, זה הופסק ועבר לערבה אותה מקבל זה חודש, אך הברך עדיין נפוחה. האם כדאי לעבור לתרופה ביאולוגית או טיפול מקומי כלשהו בברך כמו הזרקה?
שלום ירון, ראשית, הבהרה קטנה למען הקוראים. אנברל (תרופה נוגדת TNF) אינה מוזרקת לחלל מפרק הברך אלא מוזרקת תת עורית (ניתן להזריק אותה לדוגמא באיזור הירך). ציינת במכתבך כי הנוזל בחלל הברך נעלם. במידה והדבר נכון הרי זו עדות לשיפור הדלקת. בנוסף יש לזכור כי התרופות מתוטרקסט וערבה מתחילות את פעולתן בדרך כלל רק לאחר חודשיים או שלושה (לכל הפחות 6 שבועות) ולכן דרושה סבלנות כי כאשר הן מתחילות לפעול, ברוב המקרים (אבל לא תמיד) הן יעילות. לסיכום, הייתי ממליץ להקשיב לראומטולוג הילדים של בנך. פעמים רבות סבלנות זה שם המשחק. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום דוקטור, בתי בת ה 7 מתלוננת במשך שנתיים או יותר על כאבים ברגליים עד עכשיו ציינו הרופאים שאלו כאבי גדילה לאחרונה ב 3 חודשים האחרונים היא מצביעה על כאב במיוחד בקרסול (בעצם הבולטת) כאבים שמעירים בלילה היא קמה איתם לפעמים בבוקר במיוחד בערב במצב של עייפות. שמתי לב שיש נפיחות קלה וטיפה אדמומי בחלק הזה. מה יכולות להיות הסיבות לכך והאם העובדה שהיא נותנת לעסות לה את האיזור בכאב שולל דלקת מפרקים? מהמודאגת
שלום נתי, כאבי גדילה מתוארים ככאבים המעירים משינה בלילה, יכולים להיות בעוצמה חזקה ובד"כ אינם משאירים עדות עם הקימה או במהלך היום. כאבים ממקור דלקתי/ראומטי הם כאבים המופיעים בעיקר בבוקר, לא חייבת להיות רגישות ע"פ המפרק אולם בד"כ יש כאבים בהנעה. יכול להיות חום מקומי אולם לא חייבת להופיע אדמומיות מעל המפרק. בד"כ קשה גם להניע את המפרק בבוקר (תופעה המכונה קשיון בוקר) ואכן אצל ילדים קטנים או תינוקות הדבר יכול להתבטא כצליעה לאחר הקימה שחולפת לאחר זמן מה. בנוגע למקרה הספציפי שלך, הייתי ממליץ בשלב זה להתייעץ עם ראומטולוג ילדים. מספר שאלות מכוונות ובדיקה גופנית יוכלו בהחלט לתת כיוון לגבי האבחנה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בוקר טוב, בתי בת ארבע, בריאה בדרך כלל, סובלת מזה שלושה חודשים מהתקפי חום חוזרים בתדירות של פעמיים בחודש, כל התקף הינו בן חמישה ימים (38-40 מעלות) כאבים בעצמות (אגן ירכיים, עקב שמאל ומפרק יד ימין) מטופלת בנורופן (3 פעמים ביום 7.5 מ"ג) בשניים מתוך 5 ההתקפים, טופלה בסטרואידים שאכן הורידו את החום תוך זמן קצר. כאב העצמות נמשך גם לאחר שהחום יורד ומתגבר בתקופות ההפוגה של החום (ביתי בוכה ומתלוננת על כאבים קשים בעיקר בזמני מנוחה מצד שני יש קושי רב בהליכה טיפוס מדרגות ולכן אינה הולכת לגן) לפני שבועיים אושפזה בבית חולים למשך שבוע צורך בדיקות. בוצעו הבדיקות הבאות : אולטרסאונד ירכיים (נמצא נוזל באגן הירכיים בכמות קטנה בשני הצדדים) MRI (נמצא פתולוגיה בוצע ברור לשד עצם ונשלל לוקימיה ולימפומה ברוך השם, CRMO לא ברור בשלב זה) בדיקה גנטית לFMF (ממתינים לתשובה בשבועיים הקרובים). ב10 הימים האחרונים התחילה טיפול ב קולכיצין 0.5 מ"ג ביום , לתחושתי טרם התחיל להשפיע. בשבוע האחרון שוב חום גבוה שחלף רק לאחר שמונה ימים. ביומיים האחרונים כאבים חזקים ברגל ימין יותר מן הרגיל וניתן לומר כי זהו ההתקף הקשה ביותר שהיה לה בשלושת החודשים האחרונים. בדיקות דם תקינות. בזמן חום נתוני CRP עולים. אלה העובדות הרפואיות, המציאות משאירה אותנו חסרי אונים למול החום והכאבים וזה שביתי אינה מצליחה לנהל שגרה של ילדה תוססת ופעלתנית כפי שהייתה בעבר. וחשש מזה שהטיפול שניתן לה הינו נורופן למשך תקופה כה ארוכה. האם תוכל להמליץ לנו על דרך נוספת לטיפול. האם כדאי לפנות גם לאורטופד או שיש לך כיוון לביצוע ברורים אחרים. תודה על העזרה ותשומת הלב. אמא מודאגת ביותר
שלום אסתר, התסמינים שתיארת אכן יכולים להצביע על מחלת חום התקפית (פיריודית) ו/או מחלת עצם דלקתית. מציאת האבחנה הסופית אינה פשוטה לעיתים, בעיקר כיוון שישנם מקרים רבים שאינם מסתמנים בצורה קלאסית. קשה להצביע על אבחנה או דרכי טיפול מבלי לראות את כלל החומר הרפואי ולבצע בדיקה גופנית. הטיפול בנורופן אינו צריך להדאיג אותך כל עוד ניתן ע"י רופא מומחה. ישנם חולים המקבלים תרופות ממין זה לעיתים במשך שנים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
נער בגיל 15 ותשעה חודשים.סובל מדלקת פסוריאטית (בברך). התחיל טיפול במטוטרקסט וכעבור חודשיים וחצי הפסיק כי ALT ו AST עלו ל 78 ו 46. אחרי שבועיים של הפסקה הם חזרו לנורמה. הראומטולוג נתן ARAVA עשרים מ"ג ליום והורה לא להמשיך במטוטרקסט. רוקח אחד אמר שלא נותנים ARAVA מתחת לגיל 18. רוקח אחר אמר שצריך אישור מיוחד למינון כזה מתחת לגיל 16. הוא גבוה מאד ושוקל 95 ק"ג. האם מותר לתת בכלל ARAVA ומינון כזה בפרט?
שלום רון, ערבה (או בשמה הגנרי leflunomide) הינה (בדומה למתוטרקסט) גם כן תרופה מסוג Disease-Modifying Antirheumatic Drug (תרופה אנטי-ראומטית המשנה מהלך מחלה). אנו משתמשים בקבוצה זו של תרופות הנחשבות לבטוחות יחסית כאשר אנו רוצים להשיג נסיגה ארוכת טווח במחלה וכאשר תרופות כגון נפרוקסן אינן מספקןת. אכן מתוטרקסט גורמת לעיתים לעלייה באנזימי כבד ובמצב כזה ניתן לעבור לטיפול בערבה (הטיפול בערבה יכול גם כן לגרום לעלייה באנזימי כבד ולכן יש להמשיך מעקב בבדיקות דם, אולם עלייה באנזימי כבד על מתוטרקסט אינה מנבאת עלייה באנזימי כבד על ערבה ולכן אין בעיה להחליף את הטיפול לערבה כפי שנעשה פעמים רבות). לגבי המינון, זהו אכן המינון המקובל. (ממשקל 20-40 אנו נותנים 10 מ"ג ליום ומעל 40 ק"ג המינון הוא 20 מ"ג ליום). אנו משתמשים בערבה כשצריך גם בילדים קטנים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בן 17,סובל מפסוריאזיס קלה מאד. סבל מדלקת פסוריאטית בברך עם נוזל ונפיחות. אחרי מספר חודשי טיפול (מטוטרקסט וארבה) הדלקת, המים והנפיחות חלפו. האם חזרה לפעילות ספורטיבית תחרותית אינטנסיבית (כדורסל לרבות אימוני כוח שכרוכים בכך, כמו סקוטים) יכולים לגרום להתפרצות מחודשת של הדלקת בברך או בכלל? האם טראומה ממשחק כדורסל יכולה לגרום להתפרצות?
נתן שלום, ככלל אנו ממליצים על פעילות גופנית בהתאם ליכולתו של הנער אולם בעיקר פעילות שאינה מפיעלה עומס יתר על המפרקים. פעילות מסוג אחר עלולה להיות בעייתית. בהחלט תוארו מקרים של הופעה או חזרה של דלקת במפרק לאחר חבלה. במקרה זה אני ממליץ על התייעצות וליווי של רופא ספורט. בברכה, ד"ר גיל אמריליו בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה על תשובתך. האם אימוני כדורסל ללא אימוני כוח שמפעילים עומס יתר על הברך, כגון סקוטים, גם נחשב לעומס יתר בעייתי?
היי לביתי בת שנתיים יש חום בחצי שנה האחרונה במחזוריות קבועה (עד כדי שאני יודעת את היום המדויק שזה הולך לקרות) למעט החום אין תסמינים נוספים למעט מדדי דלקת ותפקודי כבד גבוהים וספירה גבוהה (כל חודש חשד לבקטרמיה ומקבלת אנטיביוטיקה לשווא) כרגע חושדים בFMF ונלקחו בדיקות שללו PFAPA כיוון שלא היו דלקות גרון אך כן היו בלוטות צוואריות נפוחות ומעט כאבי בטן קצרים (שנראו כמו כאבי גזים) השאלה שלי היא האם זה בכל זאת יכול להיות PFAPA ולא FMF? על אף שזה חסר תסמינים נוספים? הבנתי פשוט מכמה מאמרים שבPFAPA החום במחזוריות מדוייקת לעומת FMF שהוא לא קבוע אודה לך על תשובתך
שלום לך, לא ציינת האם בתך הגיבה למנה בודדת של סטרואידים (אופייני מאוד ל-PFAPA ) , נכון כי ברוב המקרים (כ-70% לפי מחקרים מסויימים) ישנה דלקת גרון ואפטות בפה, אולם קשרי לימפה מוגדלים שכיחים יותר. כמו כן ייתכנו כאבי פרקים ובטן במידה קלה (לא דלקת פרקים של ממש - למעשה יש לי מטופלת כזו). המחזוריות "המדוייקת" אופיינית גם כן ל-PFAPA. עלייה קבועה של אנזימי הכבד אינה אופיינית. לפיכך, ממליץ להיבדק ע"י ראומטולוג ילדים כדי לאשש או לשלול את האבחנה ולקבל טיפול מניעתי מתאים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום בתנו בת ה-6 החלה לפני כשבועיים לסבול מכאבי בטן וכתפיים ולעיתים כאבי רגלים בדיקת צואה שעשו לה הובחנו תולעים קיבלה טיפול נגד התולעים אבל הכאבי בטן וכתפיים המשיכו נשלחנו למיון ושם אובחן וסקוליטיס אחרי שהחלו לצאת כמו פצעים אודמים על העור ברגלים וקצת בישבנים וגם בדיקת אולטסאונד הראתה שהטחול קצת מוגדל ויש לה גם לחץ גם גבוה נשלחנו הביתה להמשך מעקב אצל רופאת הילדים של לחץ דם ושתן כל יום הלחץ גם עדייןגבה 143/82 128 ושתן בסטיק הראה אתמול עקבות חלבון ועקבות ליקיציטיב אני מקווה שרשמתי נכון אתמול התחיל גם כאבי בפרקי הידים ונפיחות אציין כי היא בלי חום רק כאבים ונורפון בערך 3 פעמים ביום ברצוני לשאול מה עוד אפשר לעשות כדי להקהל על הכאב כמה זמן זה חולף מה צריך עוד לבדוק (איזה בדיקות) הבנו שצריך להיות במעקב אחר הריאות , ועוד שאלה זה לא מסוכן לתת לילדה כמעט במשך שבועיים אקמול או נורפון על בסיס יומי כמעט 3 פעמים ביום זה לא פוגע בכבד או באיברים אחרים בגוף. נודה לתשובה מפורטת וסליחה על האורך.
שלום לכם, אני מניח על סמך הכתוב כי בתכם אובחנה כסובלת מהנוך שונליין פורפורה (או בקיצור HSP). זוהי בד"כ מחלה מוגבלת שיכולה לגרום לכאבי בטן, נגעים אדומים ע"פ העור שניתן להרגישם אך אינם נעלמים בלחיצה או במתיחה של העור ומופיעים בד"כ בגפיים התחתונות וע"פ העכוזים, וכן כאבי מפרקים. לעיתים מחלה זו יכולה לערב את הכליות. אני ממליץ בשלב זה להיות במעקב נפרולוג (מומחה למחלות כלייה) בילדים, עקב הממצאים בשתן וייתר לחץ הדם. כדאי גם להיבדק אצל ראומטולוג ילדים כדי לוודא שלא מדובר בסוג אחר של ווסקוליטיס (דלקת בכלי הדם) או לשלול מחלה ראומטולוגית אחרת. לגבי אקמול ונורופן - התשובה היא כי ניתן להשתמש בתרופות אלו לזמן ממושך, הכל בהתאם לאינדיקציה הספציפית, במינונים מתאימים וכאשר יש צורך. איבופרופן - החומר הפעיל בנורופן הוא גם בעל פעילות נוגדת דלקת, פרט להיותו מפחית כאב וחום. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום, ביתי בת 5. מזה כשנתיים סובלת מהתקפי חום שנמשכים בממוצע כשלושה ימים והחום מגיע לעיתים ל 40 מעלות. לרוב לא מלווים לחום סימפטומים נוספים פרט לכאבי ראש וכאבים לאורך הגפיים. בהתקף האחרון התלוננה על כאב בטן פתאומי שחלף לאחר מספר דקות ולמחרת עלה החום.המרווחים בין ההתקפים משתנים, לעיתים אחת לחודש ולעיתים בהפוגה של מספר חודשים. בדיקות דם שנערכו לה יצאו תקינות. הופננו על ידי רופא ילדים לראומטולוג אך נקבע לנו תור לעוד חודש ובינתיים הילדה שוב עם חום (עולה ויורד ומגיע עד 38.5), מתלוננת על סחרחורות ואני מודאגת. האם כדאי לפנות לרופאים נוספים, פרט לראומטולוג? מה יכולות להיות הסיבות לתופעות אלה? תודה
הדס שלום, ראשית, צר לי על העיכוב בתשובה. קיימים כמה סוגים של התקפי חום חוזרים ואכן יש צורך בבדיקה ובאבחון של ראומטולוג ילדים כדי לראות האם אכן מדובר במחלת חום התקפית. הייתי ממליץ עד אז לקחת בדיקות דם (ספירת דם ומדדי דלקת) בזמן החום. בל נשכח שתמיד קיימת האפשרות שמדובר ברצף של מחלות עם סיבה אחרת כמו זיהום וירלי שאינן קשורות דווקא לבעיה כרונית. שוב, תוכלי לדון בכך עם ראומטולוג הילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה רבה עבור התשובה! הדס
בת 15 מאובחנת ב- autoimmune disease uns התופעות שיש לה שבחורף האצבעות בכפות הידיים מידי פעם כחולות ובדיקות הדם של הכבד היו גבוהות היום היא מקבלת כדורים PLAQUENIL כחודשיים וחצי ויש ירידה באנזימי כבד. אשמח לדעת איך אפשר למנוע את המחלה דרכים נוספים לטיפול היא מטופלת גם אצל דייטאנית בכדי לעלות במשקל. האם טיפול האומופתי יכול להועיל. אשמח לעזרה
שלום חן, מחלה רקמת חיבור (אוטואימונית) שאינה ספציפית (UCTD) מאובחנת כאשר התסמינים והממצאים בבדיקה גופנית ובבדיקות המעבדה וההדמיה, אינם תואמים לאף מחלה אותה אנו מכירים. לפיכך, לא אוכל להתייחס למחלה הספציפית רק ממכתבך. לגבי טיפול הומאופתי, איני מכיר את התחום אך ככלל טיפולים אלו לא הוכחו כיעילים בשימוש באמות מחקר מדעיות והמנגנון הטיפולי שלהן אינו עולה בקנה אחד עם המוכר לנו במדע. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
נער בן 15 וחצי , עם דלקת מפרקים פסוריאטית שבאה לידי ביטוי בברך ימין נפוחה ובתפליט ברמה בינונית וברך קצת יותר חמה מהברך הבריאה. החל לקחת מטוטרקסט לפני כחודשיים. בבדיקת ראומטולוג לפני יומיים, אין יותר נוזל חופשי בברך, הנפיחות עדיין קיימת. הברך לא יותר חמה מהשניה. לדברי הראומטולוג, יכול לבצע אימוני כוח בכיפוף עד 30% וכן לרוץ, אך לא לשחק כדורסל. שאלתי היא האם ריצה על פרקט כדי לשמור על כושר אירובי לא תזיק לו? האם משחק כדורסל תחרותי, שכרוך לעיתים בכיפופי ברכיים ביותר מ 30%, יכול להזיק או לעכב השגת רגיעה בדלקת?
איתן שלום, בעבר, היתה סברה כי על חולים במחלות מפרקים לנוח ופעילות גופנית נאסרה, התאוריה הזו עברה מן העולם. מחקרים רבים מראים כי ביצוע פעילות ארובית הגורמת הן להגדלת טווח התנועה של המפרק והן לחיזוק השרירים העוטפים אותו מבורגת, כמובן באופן הדרגתי ומבלי להגדיל באופן חד את הלחץ על המפרק. ריצה, בניגוד לכדורסל אינה כרוכה בקפיצות והסיכון לחבלה או פציעה נמוכים יותר. אני מניח כי בעתיד, במידה ותושג נסיגה מלאה בדלקת, יהיה ניתן לחזור בהדרגה גם לפעילות כזו. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
ד"ר גיל שלום, ב22/10 הגענו למיון עם הפניה בעקבות צליעה של בתנו בת השנה ו11 חודשים ברגל ימין ונפיחות בברך , לאחר ששלושה שבועות קודם לכן לא דרכה על הרגל בהמלצת רופא הילדים שכן לטענתו מדובר בנוזלים בין המפרק לירך ורק הזמן יעשה את שלו (במהלך שלושת השבועות הקודמים לאישפוז עשינו בדיקות דם ואולטראסונד אשר הצביע על נוזלים בין האגן לירך) לאחר שהברך התנפתחה והיתה חמה הגענו לביהח דנה שם התאשפזנו ולאחר שניקזו את הנוזלים מהברך (בבדיקת מעבדה הנוזלים היו נקיים )עשינו מיפוי עצמות אשר הראה פגיעה בברך ימין הילדה הובחנה ע"י אורטופד וקיבלה "זינצפ" דרך הוריד 3 פעמים ביום למהלך עשרה ימים, לאחר שניצפתה הקלה ושיפור ניכר בצליעה שוחררנו ועברנו לשבוע נוסף של אנטיביוטיקה דרך הפה. כיום, אנו נמצאים כארבעה ימים לאחר שסימנו את האנטיביוטיקה חוששים שישנה רגרסיה בהליכה ושוב ישנה צליעה קלה , מה שלא ציינתי כי לעלות במדרגות ותנועות מסויימות עדין קשות לילדה . הערב , הופיע תופעה נוספת אשר מטרידה את מנוחתנו ונראה כי ישנה נפיחות בכף היד ,מה גם שמערב שבת הילדה מגרדת את העיניים ומתלוננת על חוסר נינוחות ...הילדה כרגע מקוררת מאד ובבדיקת רופא היום היתה סברה כי החום וחוסר הנינוחות הינם שפעת. מה עלנו לעישות? אנו מודאגים מאד!!!! יש לנו חשש שמלכתחילה היתה בעיה שמקורה ברמטולוגיה ובאופן מיקרי ביותר היה צרוף מקרים שגם חיידק ניכנס והתיישב לו בברך....בתודה ואתך הסליחה על אורך ההודעה.
דנה שלום, בד"כ, כאשר יש דלקת מפרקים זיהומית בברך, הנוזל במפרק אינו "נקי" אלא מוגלתי ומכיל בין עשרות למאות אלפי כדוריות דם לבנות. גם נוזל שמנוקז בדלקת מפרקים שאינה חיידקית (כלומר על רקע "ראומטולוגי") מכיל מספר רב של כדוריות דם לבנות. לפיכך התסריט הסביר (במידה והפרטים מדוייקים) הינו שהמיפוי הראה דלקת בעצם הסמוכה לברך והנוזל "הנקי" הינו בעצם נוזל תגובתי לדלקת בעצם, ולכן בתך טופלה באנטיביוטיקה. בשלב זה ממליץ דווקא על פנייה בהקדם לאורטופד כדי לשלול חזרה של התהליך הזיהומי. במידה ויישלל תהליך זה ניתן לפנות לראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום רב, בתי בת 4 אובחנה ע"י רופאת המשפחה לפני כחודשיים עם PFAPA. הומלץ לנו על טיפול בסטרואידים בטנזול 3 כדורים של 0.5 מ"ג חד פעמי. התקפי החום חוזרים על עצמם כל שבועיים ולפעמים אפילו בהפרש של מספר ימים, ומלווים בכאבי גרון והרגשה כללית לא טובה. הדאגה שלי היא מההשפעה המצטברת של הטיפול הסטרואיד, מה ההשלכות על הגדילה וההתפתחות והאם יש טיפול חליפי לסטרואידים. אודה מאוד לתשובתך לילך
שלום לילך, מתן חד פעמי של מנת סטרואידים לאחר התקף הינו אופצייה טיפולית אחת אולם יש לזכור כי במקרים רבים סטרואידים יכולים לקצר את זמן ההפוגה בן ההתקפים. לאחרונה נתגלה כי התרופה סינגולייר הניתנת פעם ביום למניעת התקפי אסתמה יכולה להיות גם יעילה במניעת התקפי PFAPA. אני מציע כי תפני לראומטולוג ילדים לשם הכוונה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בני אובחן בהנוך שונליין לפני חודשים ספורים הביטוי על העור כולל פורפורות לעיתים המטומות לעיתים משהו שנראה תגובה אלרגית הביטוי בעור תמיד מגיע אחרי כאבי פרקים ובטן הפרקים ללא נפיחות או אודם אך מאד כואבים לפעמים איבופן או נקסין עוזר קיבל כמה פעמים סטרואידים החל מ40 מג וירידה הדרגתית וזה כל פעם חוזר התפלאתי שחוץ מבדיקות ספירת דם וכימיה שלא עשו שום בדיקות למחלות ראומטולוגיות או נוגדנים אשמח שתעזור לי לעשות סדר בענין
דב שלום, ראשית אני מצטער על העיכוב בתשובה. לגופו של עניין, האבחנה של הנוך שונליין פורפורה היא בד"כ אבחנה קלינית, כלומר מתבססת על שילוב של תסמינים אופיניים וממצאים בבדיקה גופנית. המחלה בד"כ חולפת אולם יכולים להיות מספר "גלים" של התקפים שבד"כ נחלשים בהדרגה. במקרים פחות "קלאסיים" מבצעים גם בדיקות אחרות. אתה מתאר כאן תסמינים אופיניים עם משך מחלה ארוך מהרגיל אולם אפשרי. לא ציינת האם בנך נמצא במעקב ראומטולוג ילדים. במידה ולא, ממליץ לפנות בהקדם כדי לאשש את המחלה ובמידת הצורך לשלול מחלות אחרות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום רב! בני בן 16 וחצי ,בשנה האחרונה ירד במשקל ללא סיבה מוסברת 12 ק''ג. הגובה שלו הוא 180 ס''מ והמשקל היה 70 ק''ג.הוא ירד ל-58 ק''ג.בנוסף לכך הוא סובל מכאבי בטן.במשך השנה נעשו בדיקות מעבדה מגוונות ובדיקות הדמיה ועד עכשיו לא נמצא דבר.לאחרונה הילד עלה במשקל וכרגע הוא 61 ק''ג. בני סובל מלחץ דם ראשוני שלא מטופל ע''י תרופות.הערכים של לחצי דם 140/80.בנוסף לכך יש לו פרוטאינוריה אורטוסטטית. מה שכן קריאטינין שלו בדם תלמיד היה 0.8-1,אך בחודשים האחרונים הוא יורד עד ל- 0.62 לפני חודש וכרגע עומד ב-0.55. אין לו כאבי שרירים וכוח שלו נשמר (בלי עין רעה!). האם מדובר בבעיה בשריר או בבעיה בכליות? כל הבדיקות (ספירת דם,שקיעת דם,CRP,CPK,תפקודי כליות וכבד תקינות לחלוטין).חשוב לציין שרוב האוכל שהוא אוכל הוא אוכל בשרי. אשמח לקבל את התשובה. בברכה, אימא מודאגת
שלום לאם המודאגת, ציינת במכתבך מספר בעיות. על פניו לא נראה כי מדובר בבעיה ראומטולוגית אולם לא ניתן לשלול זאת רק ע"י תאורך כמובן. בכל אופן, על רופא הילדים שלך לרכז את הבירור. כדאי לעבור עם רופא הילדים על הרגלי האכילה של בנך ובמידת הצורך להפנותו לרופא גסטרואנטרולוג. לגבי הקראטינין, רמות קראטינין נמוכות אינן מצביעות בד"כ על בעיה בתפקוד הכלייתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
שלום,ד''ר! הילד עבר בירור גסטרו מה זה משוכלל ולא נמצא דבר .האם לפי דבריך אין צורך בבירור ראומטולוגי,לגבי בעית השרירים,כי תתפלא לשמוע רופאת הילדים לא יודעת איך "לאכול" את הערך של הקריאטינין הנמוך. אודה לך מאוד על תשובתך.
שוב שלום, במחלות שריר דלקתיות (בהם מטפל הראומטולוג) ישנה חולשת שרירים ניכרת ומדדי דלקת כמו גם אנזימי שריר (CPK לדוגמא) גבוהים. לצערי, בלתי אפשרי לבצע רפואה נכונה מבלי לראות את המטופל, לבדוק אותו, לעבור על הבדיקות שבוצעו ולשמוע את הסיפור בפגישה פנים מול פנים. משום כך פורום זה (כמו שאר הפורומים הרפואיים) אינו יכול לתת ייעוץ פרטני אלא להדריך את הפונים (וגם את הקוראים) באופן כללי. תוכלי תמיד לפנות לייעוץ נוסף במידת הצורך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
לפני כחודשיים הרגל הימנית של נכדי התנפחה לו נעשו לו כל הבדיקות האפשריות בבית חולים שערי צדק שלא הראו שום ממצא שיסביר את התופעה קבל אנתיביוטיקה הנפיחות ירדה אך לא יכול להניח את כף הרגל הולך עם חפצים כשהרגל עומדת על האצבעות של הרגל הילד עבר צילומים מפוי עצמות שללו דלקות שונות אודה לך מאד אם תתיחס לבעיה ההורים מאד מודאגים ואנחנו יחד איתם תודה מראש
דינה שלום, קשה מאוד להתייחס למקרה הספציפי כיוון שחסרים פרטים רבים. בן כמה הילד? האם הנפיחות היתה בכף הרגל עצמה? באצבעות? במפרק הקרסול? בד"כ כלל מתחילים אנטיביוטיקה כאשר חושדים בזיהום חיידקי בעצם או במפרק. אני מציע שההורים יירכזו את כל הבדיקות (בד"כ מפורטות במכתב השחרור מביה"ח), ויראו אותם לרופא הילדים של הילד. הרופא ביחד עם שמיעת המקרה מההורים ובדיקה גופנית, יוכל להפנות אתכם למעקב אורטופד או ראמטולוג ילדים במידת הצורך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בני בן 9 חודשים ושבועיים(נולד בסוף דצמבר 2011). ב- 23 באוגוסט חלה ועלה החום ל- 40 מעלות במשך 5 ימים(מחלתו הראשונה). ללא נזלת ודלקת כלשהי.יומיים לאחר תום המחלה, אך עדין הוא נשאר עם חום של 37.5 במשך שבוע וחצי נוספים, התנפחו לו כל האצבעות והיתה אדמומיות במפרק הראשון של האצבעות הקרוב לכף היד. התופעה היא בשתי הידיים באופן זהה. לא נראה שכואב לו או שמפריע לו העניין. אבל יש לו מין ג'ולה שעדין נמצאת. עבר מאז חודש וחצי ואין שינוי או שיפור. עשינו לו בדיקות דם לפני יומיים ויצא שקיעת דם 36 והמוגלובין 9.2.כל שאר המדדים יצאו בסדר, בדקו תפקודי כליות, כבד, בלוטת המגן,וירוסים והכל תקין. אני מוטרדת. מה כדאי לעשות? האם זו מחלת מפרקים?אשמח לתשובתך המהירה.תודה
דנה שלום. מקריאת מכתבך, מחלת מפרקים יכולה לבוא בחשבון אולם כדי לשלול זאת ולהגיע לאבחנה אני ממליץ כי תפני לראומטולוג ילדים בהקדם לצורך שמיעת הסיפור המלא, בדיקה גופנית מלאה עם דגש על המפרקים, מעבר על בדיקות הדם והזמנת בדיקות נוספות בהתאם לצורך. בברכה, דר אמריליו
אני מודה לך מאוד, ואני רוצה לשאול עוד שאלה. רופא הילדים המליץ לי לחזור אליו לביקורת עוד 3 שבועות. לשקול אותו היום ובעוד 3 שבועות ולבוא אליו עם הנתונים.ואני מרגישה שהמצב לא טוב עוד מתחילת המחלה שלו. הוא עד עכשיו לא חזר לעצמו גם לגבי אוכל (שרק לאחרונה התחיל שוב לאכול מוצק) וגם לא רגוע כמו שהיה וישן פחות טוב בהרבה,ונראה לי שזה מיותר, ולכן בהמלצתך אבקש כבר מחר הפניה לראומטולוג.אך אם הזמן יעבור יתכן שיהיה לו התקף קשה יותר ופגיעה קשה יותר, אם אכן זו מחלת מפרקים?אני רוצה להבין למה זה יכל להוביל..כי כבר עבר חודש וחצי לפחות מהחום הגבוה ואם הוא לא מטופל כראוי יתכן ותהיה התקפה קשה יותר, האם זה כך?והנזק גדול בהרבה?תודה רבה לך...
בני בן 9 חודשים ,שמזה 3 שבועות סובל מכאבים כנראה בגב עם ירידה בתפקוד המוטורי. הפסיק לשבת ולזחול בבדיקות: שקיעת דם 70 CRP-21.5 ANA-חיובי ANTI RNP-1.2 נורמה עד 0.9 ANTI RNP-A-1.2 נורמה עד 0.9 טרטמבוציטים 921.000 מזה שבועות רבים יש לו חום 38-40 למרות שבגילו הוא כבר אכל אוכל מוצק כיום רק מעדיף יניקה חסר מנוחה בוכה,לא ישן כמו שצריך מה דעתך? אשמח לעזרתך. המון תודה וחג שמח!!!!!!!
לילי שלום, נראה כי בנך סובל מתהליך דלקתי. האבחנה המבדלת במקרה זה רחבה ומצריכה בירור מקיף, רצוי במסגרת אישפוז שם קל יותר לבצע את כל בדיקות הדם וההדמיה הדרושות. פני עימו בהקדם לרופא ילדים לצורך הפניה להמשך בירור. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
בני בן ה 15 חלה בדלקת מפרקים פסוריאטית, זה הופיע רק בברך ימין, בצורת נפיחות ונוזל, לאחר שכשבועיים לפני כן התחיל אימוני סקוטים. אין הגבלות תנועה. כמעט ואין כאבים, גם כשמשחק כדורסל.באם.אר.אי לפני חודש וחצי ולפני שבועיים, אין שינוי במצב. אין פגיעה בסחוסים. ראומטולוג אומר שאין בעיה בסחוסים. בבדיקה האורטופד שמע רעש (חלש) של שפשוף בעת כיפוף הברך ולדבריו יתכן שיש פגיעה בסחוס למרות שלא רואים ב אם.אר.אי. האם רעש כזה יכול להעיד לנזק בסחוס? מה חומרתו? האם לחולי דלקת מפרקים ככלל יש סחוס פחות טוב? האם יותר חשוף לפציעות? התחיל טיפול במטרוטקסט, לפני כשבועיים, לאחר שזריקת אנברל שקיבל לפני כחודש וחצי, לא שינתה את המצב. הוא שחקן כדורסל. בינתיים הפסיק להתאמן.האם יוכל לחזור לאימוני כדורסל עצימים (כ 15 שעות בשבוע, כולל אימוני כוח) כמו לפני כן, כי הוא רוצה להיות שחקן כדורסל מקצועני.האם מחלה זו מסכנת את הברך, הסחוס, או סיכון אחר, אם ימשיך בכדורסל בעצימות גבוהה? אם שוב יפצע, הניתן יהיה לתקן את הסחוס?
שלום ערן, בד"כ בשלב הזה של המחלה, אין פגיעה בסחוס אולם יש תגובה דלקתית (כלומר פעולה של מערכת החיסון) במפרק. אכן, בדלקת לא מטופלת יכול להיווצר בסופו של דבר נזק לסחוס אולם הדבר לוקח בד"כ שנים ולכן יש חשיבות להמשך הטיפול ע"י הראומטולוג שצריל להיות גם זה שמרכז את הטיפול. ייתכן והאורטופד שמע רעש המתאים לשפשוף של אחד הגידים הנאחזים בעצם. גם איזור זה עלול להיות מודלק. תוכל לדון על כך בביקורת הבאה אצל ראומטולוג הילדים של בנך. המטרה כעת היא כמובן להגיע למצב של "השקטה" של הדלקת ולכן בנך מטופל בתרופות שציינת. לגבי פעילות גופנית, ככלל אנו ממליצים לא להימנע מפעילות גופנית אולם כאשר הדלקת פעילה, עדיף לא לבצע פעילות כגון אימוני כוח שמפעילים לחץ "פתאומי" על המפרק. שוב, תוכל לדון על כך עם ראומטולוג הילדים של בנך ובהתאם להמלצתו גם עם פיזיותרפיסט או מומחה לרפואת ספורט. בברכת גמר חתימה טובה, ד"ר גיל אמריליו
בני בן 5מתלונן כמעט מדי יום (בחודשיים האחרונים שהם חודשים שמאוד חם) על כך שקר לו בכפות הרגליים והוא מבקש לגרוב גרביים ברצוני לציין שזה קורה בלילה כשהוא עולה למיטה לישון. אודה על תשובתך.
שלום הילי ותודה על פנייתך לפורום. מקריאת דברייך לא נראה כי מדובר בבעיה ראומטולוגית אולם יש לברר האם בנך בריא בד"כ, האם זוהי התלונה היחידה, האם הוא חש כך גם במשך היום (לדוגמא במזגן), האם יש שינוי גם בכפות הידיים, האם יש שינוי צבע של כפות הרגליים בחשיפה לקור? אני מציע שתיקחי אותו לרופא הילדים שלו. לקיחת סיפור המקרה ובדיקה גופנית ע"י רופא הילדים תיתן לך תשובה מהירה ומדוייקת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
אין לו שום סימפטום נוסף למעט הקור בכפות הרגליים בשעות הלילה אשמע לעצתך ואקח אותו לרופאת המשפחה. תודה והמון בהצלחה לך.
שלום רב, בני בן 6.5 מתלונן כבר שבועיים על כאב ממוקד בירך שמאל מעל הברך. הוא קופץ, משתולל, רץ ומשחק כדורגל רגיל ובלילה מתחילים הכאבים. עשינו בדיקות דם כולל PCK ו-ESR הכל יצא תקין כולל שקיעת דם. צילום רנטגן יצא תקין. הרופא אמר לתת לו נורופן במשך 5 ימים רצוף כל 6 שעות ולאחר מכן להפסיק ולראות אם הכאב חוזר. במהלך הטיפול בנורופן הוא לא התלונן על הרגל אפילו פעם אחת. אתמול הוא קיבל נורופן פעם אחרונה בשעה 18:00 והתעורר בלילה מכאבים, נרדם וקם בבוקר רגיל והלך לבית הספר כאילו כלום לא קרה. בשעות אחה"צ התלונן שוב על כאב בירך. מה זה יכול להיות אם כל הבדיקות תקינות כולל צילומים? איזה בדיקות מומלצות להמשך בירור? לתשובתכם אודה.
שלום אורלי, מקריאת מכתבך עולה כי הסבירות לבעיה ראומטולוגית נמוכה. הייתי ממליץ להתייעץ עם אורטופד ילדים בהקדם ולשקול ביצוע CT או MRI של האיזור. יש להביא באבחנה מבדלת אפשרות של אוסטאואיד אוסטאומה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
מה זה בדיוק אוסטאואיד אוסטאומה? עשו צילום רנטגן בבית החולים ונאמר לנו שהכל נקי...
נושא חשוב!
191545191545111119שלום, בתי אובחנה בקיץ שעבר באיכילוב.JRA סיסטמי. טופלה תחילה בפרדניזון ואחר כך באינדוביס למשך חודשים. עקב הרעה במצב (עייפות + מפרקים)... החלה טיפול באקטמרה. קיבלה 3 פעמים. יש הטבה בעייפות אך עדין מפרקים (ברכיים בעיקר) כואבים ונפוחים. האקטמרה לא עובד לה על המפרקים. הרופא שלנו מפנה אותנו למחקר קנקינומאב. קראנו הפרוטוקול והסתייגנו מאד אלא שהוא אומר שאין אופציה יותר טובה. אנו נוטים להסכים (יש עוד 2 חלופות לא בעדיפות, למען הדיוק) לקנקינומאב אך חוששים שייגרם נזק לילדה בפרמטרים אחרים. נודה לסקונד אופיניון. בתודה מראש.
עמיר שלום, לצערי לא אוכל להתייחס למקרה הספציפי, כניסה למחקר היא נושא שיש להיוועץ בו באופן פרטני עם רופא, כל מקרה לגופו וההחלטה כמובן נתונה בידי החולה או הוריו לאחר שהוצגו בפניו היתרונות, החסרונות, החלופות והמידע הידוע עד כה על התרופה. אוכל רק לומר באופן כללי כי Canakinumab הינה תרופה ביולוגית חדשה החוסמת את הציטוקין IL-1beta. המחקרים שנערכו בה עד כה הראו תוצאות מבטיחות, גם בהשפעה על מפרקים (כך לדוגמא 50% מהחולים במחקר אחד הראו שיפור במדד שנקרא ACR50 ומצביע על שיפור ניכר במצב המפרקים). אציין בנוסף כי מפרקים בsJIA פעמים רבות "עקשניים" לטיפול גם של תרופות ביולוגיות. מקווה שעזרתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
דר' אמריליו שלום לפני כשבועיים הבחנו בגוש על חזה של בתי. הופננו לכירורג ילדים על ידי רופאת המשפחה. התהליך נעשה בקפלן ונקלטנו במיון אז עשו לילדה גם צילומי רנטגן ואולטראסאונד. לא נמצא שבר ברנטגן ובUS נמצא - באזור חיבור בין הצלע לסטרונום משמאל הודגם תהליך רקמתי צמוד לסחוס במידות כ- 4*12 מ"מ. טיב הממצא אינו ברור. ללא עדות למורסה אציסטה. לאחר מכן כשביקרנו אצל כירורג הילדים, הוא טען שאין סיבה לכל הצילומים ושזוהי דלקת בסחוס. שזה עובר תוך שבוע שבועיים ובמקרה שלא, צריך להשתמש בסטרואידים.לאחר שבוע ביקרנו שוב ללא שינוי, והרופא המליץ לחכות עוד שבוע. שאלותיי - האם זוהי תופעה מוכרת וידועה? האם יש אפשרות שזהו גידול מסוג אחר? אחרי כמה זמן כדאי להשתמש בסטרואידים ומהן תופעות הלוואי שיכולות להשפיע על תינוקת כל כך קטנה? תודה רבה ליבנת
שלום לבנת, מקריאת מכתבך לא נראה כי מדובר במחלה ראומטולוגית. אני מציע לשלוח שאלה לפורום אורטופדית ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תמשיכו ככה
ביתי בת 3 חלתה בדלקת רב מפרקים.לאחר הזרקת קורטיזון מס פעמים למפרקים הפגועים והתפשטות הדלקת למפרקים קטנים{זרת}שלא הועילו.הוחלט על טיפול במטוטרוקסט. הרופא אמר שבמקרה ולא יעזור המטטורוקסט אז נעבור ליומירה.הבנתי שזה בגלל שיקולי סל הבריאות..כי היא מתחת לגיל 4. רציתי לדעת,האם כדאי לי להתעקש לקבל את היומירה ישר??יש לי דרכים להשיג אפילו אם זה לא בסל,הילדה חייבת קודם את המטוטרוקסט ???מה יותר יעיל???תודה מראש!!!
אני מניח שלבתך יש Poly articular JIA. אכן, במצב זה, אנו נוהגים בתחלה לנסות ולטפל במתוטרקסט. זו תרופה ותיקה עם יחסית מעט תופעות לוואי ופעמים רבות איננו נזקקים לעבור לתרופות "הביולוגיות" דוגמת יומירה. ובכנות, אני מכיר את עמיתי למקצוע (סה"כ איננו רבים במקצוע זה). היי סמוכה ובטוחה שאם היה מדובר בשיקול כלכלי או אחר לעומת טובת הילד, הם היו נלחמים כדי להשיג את הטיפול הטוב ביותר לילדתך, אבל כאן כמו שכתבתי, הגיוני ורצוי תחילה לנסות טיפול במתוטרקסט. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה!
שלום רב, לפני כשבוע וחצי החל בני בן ה- 4 לצלוע וטען כי כואב לו בקרסול, לאחר כשעתיים הכאבים עברו, הצליעה נעלמה והוא חזר לשחק כרגיל. לאחר כיומיים הוא חזר לצלוע והפעם טען שכואבת לו הברך, גם הפעם צלע למשך שעתיים -שלוש ואז זה נעלם כלא היה. כך זה חזר על עצמו עוד פעם, עד שבעצם בפעם הרביעית הוא ממש לא יכל לדרוך על הרגל ואז שמתי לב שהברך שלו נפוחה. לקחתי את הילד לאורטופד שהפנה אותי לצילום ולרופא הילדים שלנו. רופא הילדים בדק את הילד ובדק את עברו הרפואי ושם לב כי בשלושת החודשים האחרונים הילד סבל מחיידק הסטרפטרקוק ולכן הרופא החליט להפנות אותי למיון עם חשש לramoutik fever . בבית החולים ביצעו מס' בדיקות דם שיצאו תקינות ע"פ דברי הרפאים, א.ק.ג שיצא תקין ואקו לב שיצא תקין, אך כיון שכל הסימפטומים דומים מאד לאלו שבדלקת פרקים הילד טופל במשך שבוע בנקסין ובשלושת החודשים הקרובים יטופל על בסיס יומי גם במוגסיפן. הופניתי למעקב במרפאת מחלות זיהומיות בנוסף. אשמח לדעת אם יש אבחון לבעיה מסוג זה? האם כמות של אנטביוטיקה במשך 3 חודשים (נכון לעכשיו) אינה מהווה סכנה לילד בגיל כה קטן?
מירי שלום. ראשית, אני מצטער על האיחור בתשובה שנבע מסיבות טכניות. לשאולתייך: 1) Rheumatic Fever כמו מחלות רבות מאובחנת על בסיס קליני כלומר אין בדיקה ספציפית שתצביע על המחלה (כמו בדלקת גרון, שם משטח גרון יזהה את החיידק) ולכן אנו נעזרים בקריטריונים שמתבססים על סיפור המקרה, הבדיקה הגופנית ןממצאי בדיקות. ביחד אנו יכולים לבנות תמונה המצביע על הסבירות שהמטופל אכן חולה. 2) אנטיביוטיקה מניעתית בד"כ ניתנת במינון נמוך משמעותית יחסית לאנטיביוטיקה הנועדה לטיפול במחלה מסויימת ולכן אינה מהווה סכנה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה
מחפשים תמיכה לעצמכם ולילדכם הלוקה בדלקת מפרקים? עמותת "מפרקים צעירים" נוסדה בדיוק למטרה זו- לסייע לאוכלוסיית הצעירים בארץ הלוקה בדלקת מפרקים (גילאי 0-50). במסגרת העמותה מופעלת יחידת "ילדים ונוער" המסייעת ספציפית למשפחה ולילד החולה בדלקת מפרקים. ההרשמה לעמותה והפעילויות בה-חינם! אתר העמותה: http://www.mifrakim.org.il/ *ניתן לכבר לבקש להירשם לקבוצת תמיכה להורים לילדים חולי מפרקים וגם לקבוצת פסיכודרמה לילדים להתמודדות עם המחלה! ההרשמה מתבצעת דרך האתר או במייל [email protected] המון בריאות!
חברי העמותה. אני מברך אתכם על פעילותכם וממליץ בחום לכל המטופלים והוריהם להצטרף לעמותה. כה לחי!