פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

שלום לכולם כואב לי ואני כועסת מה אפשר לעשות? כל הלילה לא ישנתי ובה לי לשתף אותכם בכך

שלום לך. הגעת למקום הנכון. כל מי שכותב בפורום זה כואב לו והוא רוצה לשתף אחרים בכאב זה. אני מבינה אותך כל כך, השאלה היא מה כואב לך, מה עשית עם זה, אם אדע יותר פרטים אולי אוכל לייעץ לך מה אפשר לעשות שיכאב פחות. אנא השתמשי באי-מייל שלי ופרטי יותר. בריאות טובה מירה בולבה

הי יקריתי, אחד מן הדברים הקשים ביותר בהתמודדות עם כאב כרוני זה העליות והמורדות -בדיוק כשאת חושבת שזהו-את מתמודדת טוב ואת יוצאת, מבלה, חוזרת לחיים -פתאום יש לך לילה כזה או שבוע כזה או אפילו חודש כזה ואז זה כל כך מתסכל... מי כמונו יודעת -אנשים כמוני, כמוך וכמו מירה היקרה וכל שאר חברי הפורום הזה. מה שאת צריכה לעשות אחרי לילה כזה, אם את לא מצליחה לישון זה דווקא לקום בבוקר, לצאת החוצה -גם אם זה פשוט לשבת בבית קפה לשעה ולקרוא עיתון - אך בכך את מנסה לשבור את המעגל השלילי שנקלעת אליו ואפילו האור עצמו של השמש עוזר למצב רוח ומרגישים קצת יותר חיוביים. הרבה פעמים כשהרגשתי ממש אומללה יציאה לטיול בשכונה וישיבה בבית קפה ופשוט עצם המגע עם אנשים ממש עודד אותי -אח"כ את יכולה לנסות מנוחת צהריים קלה אך לא ארוכה מדי כך שאת לא תוכלי לישון עוד פעם בלילה. אחד מן הבעיות הגדולות של כאב כרוני זה קשיי שינה ואז נקלעים לתוך הרגלים ליליים להעסיק את עצמנו כשלא ישנים וזה כשלעצמו מסבך עוד יותר.... אני יודעת שהעצות שלי לא ממש דרסטיות ואולי לא מרגישות כמו מאוד יעילות אך העצות הקטנות הללו והדרכים הפשוטות שכל אחד מוצא להתמודדות הם מה שנותנים לנו את הכוח לשרוד. מאחלת לך לילה של שינה עמוקה, מנדי

היי כל מה שנאמר כאן נכון ממש אחד לאחד,שבוע שעבר היה לי הרבה יותר טוב מהיומיים האחרונים ,"ממש מתסכל" ( אני לא מאמין שאני כותב את המילה הזאת) גם לקחת כדור נגד כאבים בשבילי זה לא תענוג גדול,בגלל הבחילות האיומות שיש לי( איכ'ס, מצטער..) השעה 00.06 ולא נראה לי שאני מסוגל לשכב במיטה ...קשה קשה ההרגשה )-: כל כך חבל לי שבגלל הכאב אני מבזבז אנרגיה שהייתי יכול להוציא אותה על לסדר לי את העתיד.... מזל שיש את המחשב..... לילה טוב חברים ושתרגישו טוב יותר ויותר שלמה.ש

חברות יקרות, קודם כל לא שמעתי מכן הרבה זמן ואני דואגת לכן. לגבי הליריקה-בדקתי לעומק את העניין ומסתבר שאכן ישנה עדות לנפיחות בקרסוליים -או מקומות אחרים בגפיים תחתונות או עליונות למרות שזהו סיבוך יחסית נדיר. חשוב לי שתדעו זאת בשביל לדעת שאכן צדקתן בהחלט זה קשור לליריקה. הרגע גם קראתי באתר אחר על עוד מישהי שזה קרה לה, למרות שהיא חשה שזה עזר לה! אני כה מצטערת שזה קרה לכן ושחטפתן כזו אכזבה - אני תמיד אומרת לאנשים המתייעצים איתי שאין דבר כזה תרופת פלא וגם תרופות טובות לא עוזרות לכולם. הלוואי והייתי קוסמת בעצמי.... בכל אופן, עדכנתי את הגורמים המתאימים על התופעות שאתן ספגתן ורק נותר לי לאחל לכן שתרגישו טוב ושיימצא ביום מן הימים משהו שיקל עליכן. אם אתן צריכות-תזכרו שאני פה בשבילכן, שלכן, מנדי

היי מנדי תופעות לוואי אלו היו לי כאשר הייתי לוקח את התרופה VIOXX ויוקס שירדה מהמדפים לאלתר. מקווה שתרגישו טוב, ותבררו את הנושא !! שלמה

הי חברים וחברות יקרים, בימים אילו אנו עומדים באמצע תהליך הקמת אתר העמותה למאבק בכאב ואנו מקווים שתוך כשלושה עד ארבעה שבועות הוא יחל לפעול. האתר יהווה מקור מידע וגישה למחקרים, טיפולים ועוד. האם יש מישהו מכם שמעוניין לכתוב משהו מפרי עיטו על החיים עם כאב כרוני? אם כן, שילחו את זה למייל שלי עד יום החמישי ה-15.06.06 עדכנו גם כן אם אתם רוצים ששמכם יופיע או לאו. בינתיים כולי תקווה שאתם מחזיקים מעמד. תזכרו בכל אופן שאנו כאן בשבילכם ואחד בשביל השני.... שלכם, מנדי נ.ב ברגע שהאתר יהיה מוכן אודיע לכם וגם הקישור של סמל העמותה מצד שמאל בפורום זה יתחבר ישירות לאתר ומן האתר יהיה חיבור ישיר לפורום שלנו...

היי מנדי אני שמח לשמוע שבקרוב יהיה אתר של העמותה למאבק בכאב, שלחתי לך מייל בקשר לזה . אני מאחל הצלחה והמון בריאות לך ולכולם. שלמה

מנדי היקרה שלום, מחכה בקוצר רוח ל"אתר העמותה",אשמח לעזור בכל שיידרש עם כל הלב. בהצלחה ובתקווה גדולה -יואל

בערב כואב שכזה עלי האם מישהי עברה בדיקת ENG והאם העובדה שאני סובלת מסחרחורות ברוב שעות ביום קשורה להתקפי מיגרנה

שחר יקרה, השאלה שלך מאוד כללית ועל כן קשה לכוון אותך אך מנסיוני כסובלת מיגרנות, בהחלט יכול להיות שמיגרנות מלוות בסחרחורות ואף בחילות. האם את מטופלת אצל מומחה לכאבי ראש? אשמח לנסות לסייע או לכוון אותך למומחה הנכון. בינתיים, שרק תרגישי טוב. מנדי

אני לא יודע מה לעשות אני כבר חודשיים סובל מכאבי ראש חזקים עד כדי כך שאני מגיע למיון ומקבל זריקה של וולטרין וגם אופטלגין וזה בקושי עוזר לי הרופא הפנה אותי למרפאת כאב אני לא יודע אם זה יעזור לי אני אשמח לעצה שלכם תודה

שלום למנדי ולכל חברי הפורום! אחרי הטיפול ה-6 באנרגיות יש לי שלושה מוקדי כאב משמעותיים - וזה במקום שהההכל יכאב לי - אני יכולה להצביע סוף סוף על מוקדי הכאב. בטיפול האחרון הצליח המטפל שלי למגר מוקד אחד משמעותי - אני כולי תקווה ותפילה שהסבלנות והתמדה בטיפול משתלמות לי ושאצליח לחזור לחיות חיים ללא כאבים.. אני מאחלת לכם את אותו הדבר. מכל הלב ! גלית

מתפללת ומחזיקה לך אצבעות שיצליח לך. תמיד כיף לשמוע דברים כאלה, ובמיוחד לקראת סופשבוע. תמשיכי להאמין, לפעמים גם זה תורם להצלחה של טיפול... מחזקת את ידייך, אני

הי גלית יקרה, כולי תקווה שהתחושות הטובות ימשיכו לשטוף ולהציף אותך וישארו לאורך זמן. תזכרי שגם אם את לא תצליחי להיפטר לגמרי מהכאבים, כל דבר הוא יותר טוב מרמת הכאבים שחשת בימים האלה שחשבת לעצמך "די, אני לא יכולה יותר...". אינני חלילה מנסה להיות שלילית ואני מאמינה שאפשר להגיע אצל חלק מאיתנו למצב של חיים ללא כאבים אך גם הקלה זה עולם ומלואו. יש לנו נטייה כשאנחנו מרגישים יותר טוב לא להסתפק בשיפור שחשים ורוצים יותר ויותר שכמובן זה הדבר הכי טבעי והכי אנושי בעולם -מי מאתנו לא רוצה להרגיש יותר טוב ולהיות בכלל ללא כאבים נכון? עם זאת, זה לא תמיד הכל או כלום -יש הרבה מאוד באמצע... בסך הכל אני אומרת שתהני גם מעצם ההקלה -ממה שאני "שומעת בקולך" - נשמע שאת נהנית מכל רגע... שרק ימשיך לך.... מחזיקה לך אצבעות ולכולנו... מנדי

האם מוכר הטיפול ברדיותרפיה (שיתוק זמני של עצבים) למניעת כאב נוירולוגי? שמעתי שהטיפול הוכנס לאחרונה לסל הבריאות. אשמח לשמוע ממי שעבר טיפול שכזה + היכן מומלץ לעבור אותו. שמעתי בנוסף על מכשיר דיאגנוסטי וטיפולי הנקרא "ביקום" . מישהו טופל בו ויכול להמליץ או לשלול תרומתו להקלת כאב נוירולוגי?

רדיותרפיה, משמע = RadioFrequency Therapy

שלום יוגב, את RF אני מכירה מהצעות שהועלו באוזניי ובאוזני אחרים שאני מכירה. מה שהבנתי והמה שחקרתי על העניין: 1. זה הוא טיפול שעדיין מוגדר ניסיוני (הוא הוכס עכשיו ממש לפני כמה ימים לסל, אבל רק לטיפול בבעיה ספציפית, לא לכל כאב נורופתי),. 2חלק מהרופאים שמטפלים בו - לא מודים שזה ניסיוני, ובכך משלים את הציבור שהם מטפלים בו. 3. זה טיפול שבחלק מהמקרים מאוד עובדף ובחלק - לא עובד או אף מחמיר מצב קיים. 4. עובד בעקיר על עצבים בעמוד השדרה. לא עובד כאשר הכאב הוא במערכת העצבים הפריפרית או ההיקפית (למשל עצבים תחושתיים בידיים או רגליים). 5. הוא פועל כך שהורס את העצב למשך כמה חודשים. מכיון שזה לא ממוקד, הוא עלול להרוס יותר מעצב אחד, ולעתים - גם אל את העצב הנכון. 6. גם ההרס ה"מבוקר" הזה - לא תמיד מבוקר, וכך לעתים נהרס לגמרי עצב, מבלי שהוא משתקם אחר-כך . זה קריטי אם מדברים עלעצב תחושתי , כי אז נעלמת תחושה בכל האזור שהוא מעצבב - לנצח. מי שאני יודעת שעושה את זה הוא פרופ' ניסקה וחברו (שאני לא בוכרת את שמו) מבי"ח מאיר בכ"ס. אני מציעה לעשות חיפוש גוגל ולברר הרבה פרטים לפני שבוחרים באופציה הזו...... מקוה שהועלתי במשהו, אני

הי יוגב, אני באופן אישי לא ניסיתי את הטיפול הזה אך אני יודעת שיש כאלה שזה הקל עליהם ויש כאלה שזה לא עזר או אפילו החמיר את מצבם. אני מציעה לך לחזור אחורנית בפורום זה ואז אתה תראה דיון שלם בנושא של גלי רדיו. אם אוכל לעזור לך לאחר מכן, אשמח לעשות זאת. בצלחה, מנדי

עברתי על כל דפי הפורום לאחור ולא מצאתי דיון על רדיותרפיה ו/או מכשיר "ביקום". אודה לך אם תבדקי שוב.

שלום אני סובלת מרעשים בצד שמואל בראוש מזה שישה חודשים הרעשים כמו רעש של מכונות למרות כל הבדיקות אצל רופא משפחה ובתי חולים שלא מצאו כלום אני עדיין סובלת מרעשים האים ניתן לעשות משהו בנדון תודה מראוש

השארתי שאלה בנושא בפורום רפואה ומשפט ובכל זאת אני מעוניינת לדעת מה חושבים חברי הפורום ואת מנדי. היה לי הסכם עם רופא המשפחה שלי שאם גובה הכאב הוא מ- 8 ומעלה, אני יכולה לבקש מהאחות זריקה של פטידין כדי לקבל כמה שעות של רגיעה בכאב וכך אני עושה כבר שנים, וזאת כמובן אחרי שניסיתי את כל התרופות האחרות שעומדות לרשותי. בהתקף האחרון שהיה לי לפני כחודשיים וערך כחודשיים, קיבלתי ללא ידיעתי אז זריקות פלצבו כדי לבדוק האם פיתחתי תלות באחות או בחומר. החלטה אומללה של רופא שבמקום לבוא איתי בדברים על החלפת החומר כי הוא ממכר, (אולי אותו, אותי בכל אופן לא), אולי הוא עושה נזק ארוך טווח, במקום זה, קיבלתי לאורך זמן כמה זריקות פלצבו ולא ידעתי על כך כמובן. היו ימים שהרגשתי אחרי הזריקה כמו לפניה ולא ידעתי למה. שאלתי היא - האם זה חוקי מצד הרופא לעשות זאת, והאם מישהו מחברי הפורום עבר טראומה כזאת בעברו. אגב, נודע לי על כך מפי הרופא עצמו שפשוט הודיע לי על כך בביקור שלי אצלו. בברכה - מירה בולבה

שלום מירה! זה נשמע מזעזע ושאסור היה לו לעשות זאת- איני מבקיעה בחוקים אך נדמה לי שפלציבו נותנים רק במקרה של מחקר ושהאנשים המשתתפים במחקר מודעים לעובדה שהם עלולים לקבל פלציבו... אכן נושא ששוה בדיקה- כיוון שאם ביקשת טיפול רפואי כל שהו- זכותך המלאה לקבל אותו וחובה עליו (על הרופא) לידע אותך על כל הסימפטומים של הטיפול- על פניו זה נראה לי כמו פגיעה בחוק יסוד האדם וחרותו- אני מציעה שתתיעצי עם עו"ד - הם יתנו תשובה יותר מבוססת ממני.. הרבה בריאות! גלית

שלום מירה! זה נשמע מזעזע ושאסור היה לו לעשות זאת- איני מבקיעה בחוקים אך נדמה לי שפלציבו נותנים רק במקרה של מחקר ושהאנשים המשתתפים במחקר מודעים לעובדה שהם עלולים לקבל פלציבו... אכן נושא ששוה בדיקה- כיוון שאם ביקשת טיפול רפואי כל שהו- זכותך המלאה לקבל אותו וחובה עליו (על הרופא) לידע אותך על כל הסימפטומים של הטיפול- על פניו זה נראה לי כמו פגיעה בחוק יסוד האדם וחרותו- אני מציעה שתתיעצי עם עו"ד - הם יתנו תשובה יותר מבוססת ממני.. הרבה בריאות! גלית

הי מירה היקרה, יש כאן בעצם שתי שאלות- שאלה אחת - האם מה שהרופא עשה זה חוקי? תשובה לשאלה זו צריך לקבל מעורך דין הבקיא בתחום-ישנם בארץ מספר רופאים שהתמחו אחר כך גם בעריכת דין כך שיש להם את הידע המשולב. השאלה השנייה הינה - האם זה אתי? אינני יודעת לפי חוקי האתיקה הרפואית מהי התשובה לכך אך את יכולה להתקשר אל האיגוד או אפילו לפנות לפרופסור אבינועם רכס העומד בראש ועדת האתיקה (או לפחות עמד בראש) כך שהוא יוכל לעזור לך. לדעתי, מה שהוא עשה זה לא אתי, במיוחד לאור תפקידו- היותו רופא המשפחה שלך בקיבוץ המטפל בך לאורך שנים ואשר מערכת היחסים שלכם מושתת על כבוד ואמון. באופן שהוא פעל, הוא למעשה בגד באמון שלך בכך שהוא החליט לבחון את העניין מבלי להגיד לך בו בזמן שאת היית בהתקף כאבים מאוד רציני. אם הוא היה בודק את זה בתקופת רגיעה יחסית, אולי היה אפשר לתרץ את מעשיו אך להשאיר אותך למעשה ללא פתרון בעת התקף כאבים רציני מתוך ידיעה והחלטה שהבדיקה הזו חשובה יותר מלהקל עלייך, כשהוא מודע לחומרת הכאבים בעתות אלה... אני הייתי נשארת במקומך עם תחושה קשה. הנקודה החיובית היחידה בסיפור הוא זה שהוא בעצמו התוודה על מעשיו ולא הותיר אותך לגלות זאת דרך מישהו אחר. אם תרצי עזרה כלשהי - אנא תגידי לי, תחזיקי מעמד, מנדי

שלום לכולם ..מיזמן לא הייתי כאן .. רק השבוע חזרתי מארה"ב במישלחת של נכי צה"ל שבא היה מיפגש מרתק עים נכים ממלחמת וייטנם ונכים מעירק כולם מהצבא האמריקאי ..וכמובן כולם סובלים מכאב כרוני.. הייתי שותף לכמה קבוצות שלהם ..ואני רוצה להגיד לכם שממש הם יודעים וכמובן בהדרכת איש מקצוע מדריך .. והיה ממש מדהים . אני מחפש כאן אנשים שמוכנים להיפגש לקבוצת תמיכה של פעם בשבוע לפחות לתושביי הצפון .. אשמח שתישלחו לי אימל .. ומימנדי נבקש מאוחר יותר סיוע ככל שנידרש.. אז חג שמח מלא שימחה ואהבה לכולם... וים של גבינות ופחות כאב. אריק

[email protected] לשירותכם..

אריק, אתה צודק לגמרי - כוחן של קבוצות הינו רב ואני מאוד רוצה להגיע לשלב שנוכל לפתוח קבוצות המנוהלות ע"י בעלי מקצוע גם בצפון. הקבוצות שהעמותה למאבק בכאב מעבירות הן סדנאות ייחודיות המנוהלות בשיתוף ע"י פסיכולוג רפואי (בעלי הכשרה ברפואה ובפסיכולוגיה ובעלי התמחות בהיפנוזה כך שיכולים ללמד שיטות התמודדות הקשורות לכך) יחד עם אדם הסובל בעצמו מכאב כרוני שעבר הכשרה להנחות קבוצות. מה שחסר כרגע על מנת לעשות זאת, מכיוון שישנם פסיכולוגים רפואיים באיזור, זה אדם הסובל בעצמו מכאב כרוני שעבר הכשרה להעביר קבוצות תמיכה או אדם בעל רקע מתאים שמעוניין לעבור הכשרה יחסית קצרה בתחום. אחר כך צריך להנחות אותם איך להעביר את הסדנאות של העמותה למאבק בכאב. בינתיים מה שאני מציעה זה מה שלמעשה התחלת - לארגן אנשים המעוניינים במפגשים כאלה או בתמיכה קבוצתית כלשהי ומשם להמשיך. כמובן שאם תרצו לעשות את זה ללא קשר לעמותה -ולהתארגן עצמאית אין שום בעיה.... בכל מקרה, אם תרצו את עזרתי, אעשה זאת בשמחה רבה ואף אגיע לפחות פעם אחת לצפון... אם יש לך רעיונות אחרים -אשמח לשוחח וכפי שאמרתי-לסייע ולתמוך! ב- 13.6 אהיה בכנס בחיפה כך שאם תרצה לשוחח אז -בשמחה... 0547233073

רציתי לאחל לכל חברי הפורום חג שבועות שמח ממירית נ.ב. תודה רבה למנדי על האימייל

הי, תודה רבה על האיחולים - אני מקווה שעבר עלייך ועל כולם בפורום חג שמח וסוף שבוע מהנה למרות הכאבים. איך את בימים אלה? תזכרי שאני כאן בירושלים מוכנה לסייע כשתרצי... מנדי

היי..קוראים לי לילי יש לי בעיה מאז שצמחו לי השדיים- בפטמות יש מוגלה . אני לא יודעת מזה ..זה לא כואב..זה נראה זוועתי.אף פעם לא סיפרתי את זה לאיש. גם לא לאימי.אני מפחדת לספר לאנשים שלא ייבהלו.כי קראתי הרבה מאמרים בחיי על רפואה.וזה אף פעם לא הוזכר. אני מפחדת לפנות לרופא..אבל הייתי רוצה בבקשה שתנסו אולי לאבחן ולהגיד לי מזה ,האם זה יעבור מתישהו או שאני חייבת לגשת לטיפול מיידי..בתודה מראש

לילי, אני לא רופאה ולכן אינני יכולה לנחש ובטח לא לאבחן, וגם רופא לא יוכל לאבחן דרך מסך המחשב, מסכימה אתי? כשאינך יודעת מה יש לך, זה נראה לך מפחיד , וזה טבעי. על מנת לשלול בעיות, להסיר חששות, אני מציעה לך לפנות לרופאת המשפחה שלך שתחליט אם יש צורך לברר את העניין אצל מומחה נוסף. את נשמעת לי צעירה מאד... אינך חייבת לספר סתם כך לאנשים לא מקצועיים. אבל להתייעץ עם רופאה, זה בהחלט מתבקש., בשביל זה יש רופאים !

לילי יקרה, אני מתארת לעצמי שאת מאוד פוחדת ואף אינך רוצה לספר לאנשים אך רופא הינו איש מקצוע ועל כן מה שתספרי ישאר אך ורק בינו לבינך. גם רופא לא יכול לאבחן אותך דרך האינטרנט ואף רופא לא יעשה זאת כיוון שזה איננו מעשה אחראי. עצתי אלייך זה לקבוע תור לרופאת נשים ולא לרופא נשים מכיוון שנראה לי שאם רופאה/אישה את תרגישי פחות מבוכה ואי נעימות ועל כן החוויה תהיה פחות מאיימת. דרך אגב, ייתכן שמה שאת חווה זה לא מוגלה אלא סוג של הפרשה. באמת חשוב שתלכי לבדוק את העניין כי בינתיים את כל הזמן חושבת על זה ומדמיינת בראש את האופציות הנוראיות ביותר וכך את מפחדת עוד יותר..... למה שלא תדאגי לשקט האישי שלך ולבריאותך ע"י בדיקה אצל גניקולוגית/רופאת נשים. בהצלחה, מנדי

לילי היקרה איני יודעת מאיזה אזור בארץ את ומאיזה קופ"ח - באזור המכרז בקופ"ח כללית עובדת כירורגית שד מדהימה ומיקצועית וגם נחמדה ו"בת אדם" - שמה דר' בנדט נועה מציעה לך לנסות להתייעץ עימה - זה בהחלט שווה גם אם הבעיה קטנה וקלה וגם אם חלילה יותר מכך- לא לפחד! זה כמו להכנס לים- בהתחלה קרררר ואח"כ כיף כי בחלק מהמקרים אנחנו דואגים לחינם - תחשבי כמה טוב יהיה להשתחרר מהמועקה בהצלחה!!!

היי... אני חולה ב- RSDS/CRPS משני, עברתי צריבת עצב אחרי שזריקות בלוק לא עזרו. שנה לאחר הניתוח הצמב החמיר ורופאים במרפאה כאב ממליצים לבצע spinal cord stimulation, החדרת אלקטרודה לעמ"ש וגירוי העצב. האמת, זאת פעולה שאני מאוד חוששת ממנה ועדיין לא החלטתי אם לבצע או לא... ברצוני לשאול, אולי מישהו עבר את הטיפול הזה או מכיר את הפעולה? בנוסף, עד שאחליט ביקשו ממני לקחת תרופה בשם LYRICA, שוב, האם מישהו מכיר אותה או את טיבה? אשמח לתגובות... תודה רבה, שלומית.

שלום שלומית. קראתי את בקשתך בפורום, ואני מוכנה לתת לך מידע בנושע האלקטרודה. אני בעצמי מושתלת אלקטרודה כזאת כבר מעל שלוש שנים, האלקטרודה שלי ממוקמת בגב בגובה C10-9 והקוצב שמתחבר לזה נמצא באיזור המותן בצד ימין. יש לי מכשיר חיצוני בגודל של פלפון ואליו מחובר בחוט מן עיגול באותו גודל שאותו מצמידים לקוצב ומפעילים את המכשיר החיצוני עד שמגיעים לגובה אימפולסים סביר, כל בן אדם יש לו סף כאב אחר. כאשר רוצים להפסיק את המכשיר, עושים אותה פעולה רק הפוך. מורידים את סולם האימפולסים עד לאפס. זאת באשר לפן הטכני. אני לא יכולה להגיד שזה מכשיר שמרפה, אבל לעיתים, כשיש כאב שמושך לרגל ואני מפעילה את המכשיר, אני מפסיקה להרגיש את הכאב ומרגישה רק את האימפולסים. זו הרגשה לא כל כך נעימה אבל נסבלת בהחלט וזה בעיקר עניין של הרגל. לידיעתך, את האלקטרודה אפשר להוציא כשמרגישים שזה לא עוזר, אבל אני מציעה לחכות ולתת לעצמך זמן להתרגל אליה. דבר נוסף, עם הקוצב אסור לעבור בתוך גלאי מתכות, ותצטרכי ללכת עם המכשיר החיצוני צמוד אליך לכל מקום. לי יש נרתיק קטן למסמכים שאני סוחבת אותו עלי תמיד. אני ממליצה לך לעבור את ההשתלה כי היא לא מסובכת ואפשר תמיד להוציא בחזרה. בברכת בריאות טובה - מירה.

שלום שלומית, אני לא הולכת להאריך כאן בדברים, אבל בהחלט רוצה להפנות אותך לחפש קצת אחורה בפורום, לפני משהו כמו שבוע או שבועיים נערך כאן דיון ארוך בסוגיית האלקטרודה. אני פרשתי את (כמעט) כל היתרונות והחסרונות שלה, הוספנו עדויות של אנשים שעברו את ההשתלה - מי בהצלחה ומי באכזבה רב, וכן ניסינו להגיע למסקנה - האם זה כדאי או לא. זה היה שרשור ארוך מאוד וממצה. אני מאוד ממליצה לך לחפש אותו. אני מקוה שמנדי תיכנס גם הודעה הזו, ואולי לצרף לך כאן לינק לשרשור שאני מתכוונת אליו. בכל מקרה - כל מה שתחליטי - שיהיה בהצלחה, אני

שלום לכולם! את הטיפול הרביעי שלי ברייקי עשיתי ביום ששי האחרון... עכשיו- לפני כמה דקות- פתאום- הכאב חלף לגמרי ואני לא על כדורים בכלל... מדהים! זו הרגשה מוזרה וטובה ! כייף! מאחלת גם לכם!

הלוואי שלכולם כאן יהיו ימים כאלו של אושר ובריאות, שמח בשבילך גלית !!! (-: שלמה

גלית יקרה, כולי תקווה שכך גם המצב ימשיך...אני באמת מחזיקה לך אצבעות. אני רק רוצה שתדעי שגם אם יבואו לך נפילות קשות זה לא אומר בהכרח שהמצב חוזר לקדמותו. האופי של השיפור עם כאב כרוני אינו בדרך כלל אחיד ורק עם עלייה מתמדת אלא יכולים להיות תנודות ונפילות ולמרות שזה קשה ומייאש, זכרי כי אין זה אומר תמיד שהמצב חוזר לקדמותו אלא זה אופי הכאב גם כשהוא בכיוון שיפור ולכן תנסי גם לקבל אותם, כי זה יעזור לך בהתמודדות. עם זאת, כולי תקווה שהתחושות הטובות יתגברו ורק ימשיכו להתחזק ושהכאב ילך ויצטמצם. שולחת לך "POSITIVE VIBES" מנדי

תודה למנדי ולשלמה ש. על העידוד!!!! אכן היום הכאבים חזרו אך ברמות הרבה יותר פחותות ממה שסבלתי קודם.. היום רמת הכאב נעה בין 2ל 3 מתוך 10 , שזה מדהים לכשעצמו! כנראה שהגוף צריך ללמוד את המצב החדש- וגם אל נשכח שלכאב יש זיכרון (את זה המטפל שלי אמר לי) אין כאן פתרונות קסם - בהחלט אפשר להביא לשיפור ברמת החיים!!! הרבה בריאות לכולם! שלכם גלית

שלום רציתי לדעת האם משהו מקבוצת הפורום יודע על מומחים שמתמחים בנושא של אבנים בכליות? בתודה מירית

הי מירית, קראתי בדיוק כתבה על טיפול מסוים לכאבים המתעוררים לאחר הטיפול באבנים בכליות. אם את רוצה לדעת עוד -אשלח לך את המאמר. מקווה שחל שיפור במצב זה.... מנדי

מנדי יקרה חברי הפורום, האם תוכלו להמליץ על נוירוכירורג מעולה ששטח ההתמחות שלו ניתוחי עמוד שדרה? אשמח לשמע את דעתכם. רוחמה

רוחמה יקירתי, אני יודעת שבהדסה עין כרם יש מחלקה מצוינת שבראשה עומד פרופסור אומנסקי-אני מצרפת לך את האתר והפרטים : http://www.hadassah.org.il/Hadassa/Heb_SubNavBar/Departments/Medical+departments/Neurology+Surgery/ יש עוד מומחה לעמוד שדרה בהדסה בשם סרגיי ספקטור- שניהם מופיעים גם ברשימה של המומלצים ברשימה שהוכנה ע"י עיתון מעריב. בנוסף שמעתי על פרופ' צבי הארי רפפורט. מומחה לניתוחים בגידולי מוח וחוט שדרה ומנהל המחלקה הנוירוכירורגית בקמפוס בילינסון בפתח-תקווה. 03-9376401 זה מי שאני שמעתי על - בעבר שמעתי גם על ד"ר אשכנזי אך אינני יודעת איפה הוא עובד היום ויש גם עוד מספר רופאים עם אותו שם כך שאני לא יכולה להמליץ בלב שקט מבלי לדעת איפה הוא עובד כיום. אשאל עוד כמה אנשים עבורך אם תרצי טוב? בינתיים, הלוואי שיהיה לך קצת טוב...

הי רוחמה ד"ר מנשה זערור, מנהל מחלקת נויוכירורגיה ברמב"ם, מומחה בין היתר לניתוחי עמוד שדרה, ונחשב לאחד הטובים בתחום. אני אישית נותחתי על ידו לפני 15 שנים (פריצת סידק) בהצלחה רבה. מאז, למעט כאבי גב אחרי יום קשה (אני עובדת בעבודה פיזית לא קלה) הגב שלי במצב מעולה (בניגוד לחלקים אחרים בגופי :-) אם תרצי עוד פרטים - אשמח לעזור.

שלום לך רוחמה. ראיתי את הקשתך הפורום ואני רוצה להציע רופא נוסף, והוא ד"ר קנולר מתל-השומר. הוא עובד שם במחלקה לנוירוכרורגיה והוא טוב מאוד בנושא. לבריאות מירה בולבה

תודה לכל המשיבים שבת שלום רוחמה

ההבחנה: sol of brain (temporo-parital rt) with midline shift AND edema cognital decline. האם תוכלו להמליץ על רופא מומחה, בי"ח הטוב ביותר בארץ לעבור ניתוח זה תודה

שלום לכולם, אני מטופלת במרפאת כאב של הקופה וזוכה לעזרה די טובה ברמת ההתמודדות עם תרופות. אבל אני מרגישה שהייתי שמחה גם לתמיכה נפשית - שיחות וכיוצ"ב עם מי שמבין התמודדות יום יומית עם כאב מה היא. (חוסר שינה, תשישות, בדידות וכאלה) אולי תדעו להפנות אותי למקום הנכון ? מי מכיר סוג טיפול שכה ? איך מגיעים אליו ? עלות וכו' ? גם אשמח לשמוע מנסיונכם האם חיוני ? עוזר .... בקיצור, כך אינפורמציה תשמח אותי.

שלום זיוה, תצרי איתי קשר במייל הפרטי שלי,אני גם הייתי זקוק לתמיכה נפשית ולא היססתי פניתי לגופים מסויימים שנותנים תמיכה ללא עלות כלל , זה עזר לי מאוד וזה חיוני לכל אדם בכל זמן ותקופה ולא רק כטיפול חד פעמי. בהצלחה שלמה

זיוה יקרה, הגעת למקום הנכון - קודם כל כאן אנו תומכים אחד בשני ואף מייעצים וכדומה ועל כן את מוזמנת לשאול כל דבר. בנוסף את יכולה להתקשר אלי כיו"ר העמותה למאבק בכאב המייצגת את חולי הכאב. בנוסף אנו מעבירים קבוצות התמודדות. כרגע נגמרה הקבוצה הנוכחית והקבוצה הבאה באיזור המרכז תיקח קצת זמן אך בינתיים אנו ננסה לעזור לך כמיטב יכולתנו. בנוסף, אנו ממליצה לך לשקול טיפול אצל פסיכולוג רפואי (הקבוצות של העמותה מועברות על ידי פסיכולוג רפואי ואדם הסובל בעצמו מכאבים -כרגע זו אני) מכיוון שיש להם את המורכבות הנדירה של ידע רפואי וידע פסיכולוגי והם מתמחים בלתמוך באנשים עם בעיות רפואיות כמו כאב ואף מכירים דרכים להתמודד יותר טוב, מעבר לפסיכולוג קליני ממוצע. אם תגידי לי באיזה איזור את גרה אוכל לברר עבורך, מי מומלץ. ייתכן שאוכל רק ביום ראשון לתת לך תשובה.... לרשותך, מנדי

שלום שלמה! קודם כל אני שמחה מאוד שהסימבלטה עוזרת לך!!! כמה שאלות לי אליך: הבנתי שאתה כבר שנה בטיפולים אלטרנטיבים- כל כמה זמן אתה מגיע לטיפול על מנת לשמר "מצב טוב" עם הכאבים? האם אתה מקבל טיפולים אלו דרך הקופה? אני לאחר טיפול שלישי ברייקי מרגישה הקלה עצומה (היום היתה קצת החרפה בגלל מזג האוויר..) אני יכולה "לשלוט" בהורדת הכאב- אבל זה כמו מלחמה.. כי הכאב בסוף חוזר..(אמנם בעוצמה נמוכה יותר מאשר לפני הטיפול...) תודה מראש ואני מאחלת הרבה בריאות! גלית

היי גלית אני זכאי ל 15 טיפולים בשנה מטעם הקופה "...משלימה" ... בתשלום סימלי והנחה של 60% ואני מגיע לטיפולים אחת לשבוע בכדי לשמר "מצב טוב" עם הכאבים(אך לא מספיק), שזה יוצא פחות מ,4 חודשים כמובן שזה רק עוזר ומקל את הכאב מעט אך רחוק מלהעלים אותו כמו תרופה, לצערי.... אני מאוד מבין אותך במלחמה היומיומית שלך עם הכאב,זה לא משאיר לנו מקום בראש לחיי היום יום, אבל אנחנו חייבים באמת למצוא לנו משהו שאנו אוהבים לעשות ולנסות "לשלוט" בכאב. לגבי הסימבלטה זאת תרופה שממש מורידה את הכאב לדרגה 2 - 0 ויש לה תופעות לוואי של בחילות שלא ממש נעים "להסתובב" עם הרגשה שכל שנייה אני עומד להקיא. כתוב באינטרנט שתוך שבועיים הרגשת הבחילה תעלם. אני כאן תמיד אשמח לעזור לכל אחד בכל מידע שרק אפשר,(ובכל נושא במייל הפרטי שלי בכייף) בריאות והצלחה שלמה

בכאבים? היום התחילה לי התקפת כאב ומיד הבנתי שעומד לחול שינוי במזג האויר בימים הקרובים כי תמיד כמה ימים לפני שינויי פמפרטורה קיצוניים הכאב גובר ומתחילה התקפת כאב ששום דבר לא עוזר לה וכולל זריקות מורפיום נקי (לא משפיעות על הכאב כלל במקרים אלו). אני יודע שאצל הרבה שסובלים מכאב כרוני יש התגברות בשינויי אקלים ומעניין אותי לדעת האם יש דמיון מבחינת הזמנים שגופנו קולט את שינויי הטמפ' ובכלל עד כמה שינויי טמפ' משפיעים עליכם אם בכלל? אני מקווה שלא הרגשתם היום התגברות בכאב אבל אם יש כאלו שכן אז אודה אם יכתבו כי אני משתגע איך זה שאני נמצא כל היום במיזוג בטמפ' קבועה והגוף שלי קולט שינויי טמפ' שיהיו בסוף השבוע (שרב) תודה

היי בועז. מה שלומך קראתי במכתב שהשארת בפורום ולכן לא אשאל כי אני יודעת. גם אני לפני יומיים בעת ירידת הטמפרטורות בחוץ, הרגשתי החרפה בכאבים והזדקקתי גם אני לתרופות נוספות על פני השגרה. אבל זה עבר ברגע שהתחמם בחוץ ועכשיו חזרתי לרמת הכאב הרגילה שלי שהיא רמה של 4- 5 בסולם הכאבים. אני מתארת לעצמי שיש הרבה כואבים כמונו שסבלו בימים האחרונים מהחמרה בכאבים. זה בטח יגיע לידי ביטוי בתשובות שתקבל. מאחלת לך כל טוב וירידה בעוצמת הכאב. מירה בולבה.

היי בועז, תאמין לי שאני הייתי באותו הרגשה כמו שלך, לפי הכאבים הייתי מנחש את מזג האוויר מבלי לשמוע מה אמר דני רופ מהתחזית (-:

כן, כן, גם אצלי הכאבים השונים מושפעים ממזג האוויר -חלק ממש כמו תחזית מזג אוויר. באמת ביומיים האחרונים ואפילו בשבוע האחרון אני עוברת ימים קשים עם החרפה של הכאבים, אף יותר מהרגיל.... אתה ממש לא לבד שלמה יקר...

הי לכולם - למטרה טובה אני מחפשת דחוף מישהו שסובל מכאבים שגר בצפון... תתקשרו אלי 0547233073

אם כן - אבקש שיתקשרו אלייך

איזה מותק את! לצערי הרב זה לא מספיק צפוני או יותר מדויק- אני צריכה לא באיזור החוף גם אם זה צפוני... תודה בכל זאת ואם יש לך עוד רעיונות - אשמח מאוד. תודה, תודה, תודה מנדי

הי מנדי רק עכשיו ראיתי את ההודעה והשעה כרגע חצות וחצי כך שאני לא מתקשר אבל אם את עדיין מחפשת אז אני גר בקריות טלפון: 0547625777 ביי

תודה בועז יקר אך לצערי זה לא האיזור המתאים אם אתה מכיר מישהו באיזור קצת יותר צפוני ולא באיזור החוף-אודה לך עד קץ הימים... שוב תודה מנדי

וואוו...זאת פעם ראשונה מזה שנתיים שלא הרגשתי כמו היום 14 שעות ללא כאב(דרגת כאב 3 לקראת הלילה) הרגשתי כמו אדם חדש ,שכחתי מהכאב לכמה שעות , הייתי במרפאת כאב אצל ד"ר בריל סילביו ולאחר איבחון נוסף של הכאבים שלי הוא נתן לי (לניסיון שבוע ימים ) את התרופה Cymbalta 60mg . סוף סוף הרגשתי איך זה לחיות כאדם נורמאלי בחזרה,זאת תחושה ששכחתי מימנה המון זמן,בזמן כתיבת שורות אלו יש בי צמרמורות ובא לי לבכות מרוב אושר וזכרונות מהעבר שהייתי " כל יכול ". אני כבר מחכה למחר להרגיש שוב את ההרגשה הנפלאה הזאת. אני ממש מאחל לכולכם כאן מכל הלב שתרגישו טוב וללא כאבים. שיהיה לכם יום נעים ובריאות שלמה

הי שלמה אני מאוד שמח בשבילך ומאחל לך שהכאבים יפסקו כליל לתמיד ביי

היי בועז , תודה לך ואני מאחל גם לך ולכולם כאן אמן.(-: ביי

הי שלמה, לא שמענו ממך בזמן האחרון אז תהיתי מה שלומך ואיך הכאבים? כולי תקווה שעדיין ישנה הקלה ושאתה מרגיש אפילו מעט יותר טוב. אם השקט נובע מהחמרה - האם אנחנו יכולים לעזור? חושבים עליך, מנדי

היי מנדי קודם כל שבוע טוב , ותודה לך על התמיכה, לקחתי לעצמי סוף שבוע ארוך שנגמר היום,מיום חמישי עד היום ,כמובן שיש לי הקלה בכאבים עם התרופה החדשה,אך לצערי הכאב לא מרפה מימני שזה דבר מאוד ....איך לומר את זה....מדכא בלשון המעטה, מזל שיש לי ילדים ומשפחה וחברה מקסימה ואותכם כאן אז אני מתעודד ומאמין שיהיה יותר טוב בעזרת השם . תודה רבה לך , וד"ש לכלום שלמה

לאחר ארבעה ניתוחים בגב, על פני כעשר שנים, שהאחרון בהם בוצע לפני כשש שנים, ולאחריו נותרתי עם רגל שמאל רדומה וכאבים כרוניים בשני הרגליים והגב - הוצע לי, על ידי כמה וכמה מומחים ניתוח קיבוע, שאני נמנע ממנו בגלל כל הניסיונות הכושלים הקודמים. מאז אני נוטל, לפי רמת הכאב, טרמדקס ואסיוולים כמו גם מדבקות גירוטקס. לאחרונה הגעתי למרפאת הכאב באיכילוב, שם הוצע לי ולבסוף גם בוצע בי (לפני כשלושה ימים) השתלת אלקטרודות לצורך ניסיון, כשבעוד כשבוע וחצי עליי להחליט על השתלה קבועה. (הוסבר לי כמין קוצב קטן שיושתל במתני + שלט "מקטרוניק"). לעת עתה, הזרמים די נעימים בשני הרגליים, אלא שכאבי הגב תחתון אינם מושפעים כלל ועיקר. בנוסף - הוצע לי גם קפסולות ה"ליריקה", אותם התחלתי ליטול רק עכשיו. אשמח לדעת יותר, מאחר ואני מתלבט מאוד, לגבי ההשתלה הקבועה... האם ישנם כאן "בעלי ניסיון", שעברו דברים דומים? כמה זה חיובי? כמה זה שלילי? האם ישנם תופעות לוואי? האם זה מצב הפיך?... מאוד מתלבט לגבי העיניין. ובדרך אגב, הבנתי שיש גם השתלת קוצב למורפין ישירות למקור הכאב - האם זה עדיף? תודה.

אביחי שלום האלקטרודות שאתה מדבר עליהן בדרך כלל משתילים אותון לטפול במקור כאב אחד - בד"כ או רגליים או גב. הן לא יכולות לטפל בו-זמנית בשני מקורות כאב,כי הרעיון הוא שמשתילים אותן באזור בגב שמעצבב אזור אחד בגוף (כלומר - העצבים שגורמים כאב ברגליים הם לא אותם העצבים שגרומים כאב בגב. הם נמצאים בשני מקומות שונים, ואי-אפשר שאלקטרודה אחת תושתל בשני מקומות בו-זמנית). הסיבה שמשתילים לך את האלקטרודה לשבוע וחצי היא כדי לראות אם זה עוזר לך ומפחית את הכאב. האלקטרודה שאתה מדבר עליה - עם השלט , אם אני לא טועה היא כזאת שצריך להחליף כל שנה וחצי או משהו כזה. יש היום גם אלקטרודה שמושתלת למשך 5-7שנים, ואז זה פשוט פחות "כאב ראש" ופחות ניתוחים לעבור. אם זה כדאי לך או ל א- רק אתה יכול להחליט. הרעיון הוא שאם זה מפחית לך את הכאב בסדר גודל של 30-70% - זה כדאי, כי זה לפחות לא תרופות חיצוניות, ולא פוגע במערכות פנימיות אחרות בגוף (לי למשל נפגע הכבד בגלל התרופות, עכשיו). החיסרון - זו בכל זאת אלקטרודה, היא בכל זאת מושתלתמאוד קרוב לעמוד השדרה, כל תאונה, נפילה. היתקלות שלך במשהו חיצוני באזור של האלקטרודה עלולים להזיז אותה ולגרום לה לפגוע בעמוד השדרה ואז - או שאתה מקבל זרם מאוד חזק (כמו התחשמלות) או שאתה פוגע בעמוד הדרה עד כדי שיתוק וכדו' (חס וחלילה!). חיסרון נוסף הוא כמובן האםפשרות שיתפתח זיהום - בכל זאת אנחנו מדברים על גוף זר שיושב לך בתוך הגוף. כל זיהום כזה דורש פעולה כירורגית (ניתוחית) נוספת. בקיצור - אין כאן דרך להכריע באופן חד-משמעי לכאן או לכאן. הכל צריך להיות החלטה שלך, מתוך למידה מעמיקה של הנושא, ומתוך ידיעת המחירים שאתה עלול לשלם. כדאי לך לנהל שיחה רצינית עם רופא הכאב או עם הרופא המרדיםש אמור לבצע בך את ההשתלה ולקבל ממנו את כלל האינפורמציה. בקרב החברים שלי - 5 עשו א הניתוח. שלושה - ממש לא מרוצי. שניית- מרוצים מאוד, אבל נאלצו לעבור אותו כבר 3 פעמים בגלל כל מיני דברים. אחד מהם - אפילו הפסיק לגמרי את כל הטיפולים התרופתיים ומשתמש רק באלקטרודה עכשיו. (אה, וזה הפרט הכי חשוב שלא כתבתי - לכל גוף יש תגובה אחרת לעניין, ואף אחד לא יודע מראש מה תהיה התגובה שלך...) בקיצור - אתה ורק אתה צריך להבין,לחשוב ולהחליט. ולגבי המורפין שדיברת עליו - זה לא פתרון שהם מציעים אותו לאורך זמן , ובמיוחד - תלוי בגיל. הרי מנות המורפין אמורות לעלות עוד ועוד, ואין להם מטרה למכר אותך. מה גם שמורפין, גם אם הוא מוזרק מקומית הוא עדיין משפיע מבחינת האפקט שלו על כל הגוף ותפקודיו, כך שהוא ממש צריך הליות האופציה אחרונה (אם טרמדקס וצימבלתה/ליריקה עוזריות לך , אין שום סיבה "להשתדרג" למורפין, לעניות דעתי). מקוה שהועלתי מעט, אני

הי אביחי, אנסה לענות לך בצורה היעילה ביותר ורק אודה ל"פשוט אני" על כך שהיא השקיעה בתשובתה אליך... אתחיל דווקא במשאבת המורפין - המשאבה דווקא כן יכולה להיות מושתלת בתור פתרון טווח ארוך ופשוט ממלאים פעם בחודש את המשאבה. הרעיון מאחורי המשאבה הזו זה שכמות המורפין שנכנס הוא קטן פי מאה בערך (לא מדויק -רק מהזיכרון של מה שאמרו לי) מאשר נטילת התרופה דרך הפה וכך אתה צורך כמויות קטנות בהרבה וגם זה ממוקם במקום שההשפעה של המורפין בצורה כזו, לעומת נטילה דרך הפה, אמורה להיות יעילה בהרבה. עוד פעם, מדובר בניתוח ומדובר בגוף זר היכול לגרום לזיהומים ואתה חייב להיות מודע לזה שזה יכול לגרום לסיבוכים. יש אנשים שזה מאוד עוזר להם ואז הם אף לא צריכים עוד כדורים משככי כאבים בנוסף לזה, ויש כאלה שבכל זאת צריכים עודתרופות אך בכל זאת, בלי המשאבה, הם במצב הרבה יותר גרוע. כמו כל דבר, זה לא תרופת פלא כי מה לעשות, עוד לא המציאו לכאב כרוני תרופת פלא- ויש את הפלוסים והמינוסים. אני מציעה לך לקרוא על השיטה הזו על מנת שתחליט בעצמך. מאוד חשוב שתהיה אתה בשליטה של המצב שלך ותהיה מעורב בהחלטות לגבי הגוף שלך ולכן זה מעולה שאתה מתייעץ וכו'. הבעיה בכל סוגי הטיפולים וההשתלות הללו שכל אחד מגיב שונה ולכן קשה להסיק מההצלחה או כישלון של אחד לגבי האחרים. מה שבטוח זה שאנשים כמונו שעברו הרבה ניתוחים, הרבה יותר רגישים לתופעות לוואי ולסיבוכים מניתוחים וכו'. מה שכן, אני חייבת להגיד שאילו נשמעים לי פתרונות יותר טובים מניתוח קיבוע לאחר כל הכישלונות של ניתוחי הגב האחרים...זאת, כמובן רק דעתי ולא דעתו של איש מקצוע. אני רק "חולה מקצועית ומייצגת חולים מקצועית"..... לגבי האלקטרודות - במקרה שלי זה לא עבד וגרם להרבה צרות אבל אצלי יודעים בפירוש למה וזה לא קשור לכאבים שלי אלא למחלה אחרת שהתגלתה בעקבות השתלת האלקטרודות ושגרמה לכך שהאלקטרודות כל הזמן החליקו, בין השאר. "פשוט אני" הציגה לך תמונה מאוד ריאלית של המצב ואין ספק שהיא צודקת שאתה הוא זה שצריך להחליט אם אתה רוצה להמשיך הלאה אם זה. מה שצריך לקבוע לדעתי זה פשוט מאוד - האם זה מקל על הכאבים או לא. התקופה הזו שכל המכשור עוד לא הושתל פנימה הינה התקופה החשובה בו אתה בעצם צריך לקבוע האם זה משפר את המצב, מאפשר לך לתפקד יותר טוב או לא? אני יודעת כמה זה קשה כי לעיתים הרצון שלנו שמשהו יעזור מטשטש קצת את התמונה... לגבי עניין ההתמכרות למורפין - כמובן שקבוצת התרופות הללו הן תרופות חזקות ולא "בריאות" במיוחד אך מחקרים מראים שכשלוקחים אותם לטיפול בכאבים, רוב הסיכויים שלא מתמכרים אליהם וכשאין כאבים, לא לוקחים אותם סתם להרגשה הטובה. במיוחד משום שכשלוקחים כטיפול לכאבים זה הרי לא עושה שום "היי". שאם הבחירה היא בין לא לקחת אותם ולא לתפקד או לתפקד, אפילו מעט יותר טוב, יחד עם אופיואידים (כמו מורפין) אז כמובן שעדיף לקחת מורפין.הקו המנחה לדעתי הוא מה מאפשר לאדם לתפקד למרות הכאבים. אני ישבתי בועדה שמנסה ואף הצליחה לשנות כבר חלק מהתקנות הקשורות לקבוצות תרופות אילו ואנו מנסים גם לשנות את התפיסות והדעות הקדומות גם בקרב העולם הרפואי, לגבי הפחד משימוש באופיאודים - כמובן שלא צריך לחלק את זה כמו סוכריות ויש להיזהר מאוד למי נותנים אך מצד שני, אסור מתוך פחד לא לתת או לקחת משהו שיכול לשפר את איכות החיים. זהו תחום שחוקרים ולומדים אותו לעומק היום וישנה אפילו קבוצה בין לאומית של רופאים, שד"ר אייזנברג פעיל בו, שהוקמה במיוחד לשם למידת התחום ושינוי תפיסות וכן הלאה. הם גם הוציאו דו"ח אירופאי המראה על הבדלים בטיפולים במדינות אירופה (כולל ישראל) ואני כנשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית פרסמתי בדו"ח מכתב תמיכה בפרויקט וקריאה לשיפור המצב באירופה ככלל. למעשה, כתוצאה מפרויקט זה התחלנו בפעולה לשפר את הגישה, עבור מי שצריך, לתרופות אילו על מנת לא להקשות עוד יותר על חיינו בגלל בירוקרטיה. אם יש לך עוד שאלות או אתה רוצה להתקשר אלי בימים קריטיים אילו - אני לשירותך 0547233073

קודם כל, תודה רבה על ההתייחסות והתגובות שיודעות. היו זמנים שחשבתי שרק אני יודע מה הוא אותו כאב שפוגם והורס את כל איכות החיים. כאב שאפילו אותו רופא מטפל - לא יודע בדיוק מהו?... ל"פשוט אני" - תודה לך על ההיבטים המציאותיים ממקור שמכיר... מכיוון שעדיין לא ניתקלתי במי שכבר עשה, הייתי מעוניין מאוד לדעת לגבי אלה שלא היו מרוצים, האם זה היה לאחר תקופה מסויימת? מדוע הם לא היו מרוצים? ולגבי אלה שכן, האם הפסיקו בצריכת תרופות?, אני אודה לך מאוד. למנדי - תודה לך על היעוץ המקצועי והידע המפורט לגבי האפשרויות שבכל דבר. עדיין מתלבט, מאוד. וכנראה שאצור קשר. המון שאלות ספציפיות שמסתובבות. לגבי ניתוח הקיבוע - בהחלט בדעתך, ולו רק בגלל הסיכויים הזעומים, והסיכונים שלאחריו. שלא לדבר על כל אותה תקופת החלמה - שבכאבים - אף לא ניגמרת. ושלא לציטוט - כשאנחנו בעצם מכורים לכל ההרע הזה, אם זה מכורים לכאבים שאף פעם לא ניגמרים, או מכורים לכל התרופות שאף פעם לא נגמרות... - להיות מכורים למשהו שעושה קצת יותר טוב - צריך להיות הדבר האחרון שנחשוש לו. הרי רק אנחנו יודעים מה זה... תודה, תודה, תודה.

שלום אביחי. קראתי את כל הנאמר על ידי "פשוט אני" ומנדי, ואני מוכנה לשתף אותך במה שעובר עלי בתור מושתלת אלקטרודה מזה שלוש שנים ומשאבת מורפיום שנתיים. ובכן, אני לא יכולה להמליץ לך על כך כי אני לא יודעת מה יש לך בגב, אני עברתי 3 ניתוחים האחרון היה של קיבוע 4 חוליות בגב התחתון אצל גיבשטיין לפני 13 שנה. הניתוח הצליח אבל יש לי שורש גלוי והחיים כמו כול המשתתפים בפורום אינם חיים. אני מטופלת בידי ד"ר פבזנר ביחידה לעמוד שדרה ב"מאיר", לאחר ניסיון של 3 פעמים בגלי רדיו שלא הועיל, עשיתי גם אני את הניסוי עם האלקטרודה כשבוע, והחלטתי לעשות את ההשתלה בגלל שנורא רציתי להאמין שזה עוזר לי. לאחר ההשתלה ראיתי שאני ממשיכה לסבול גם בישיבה וגם בעמידה וגם התקפים חזקים של כאבים, ואז עשיתי ניסיון חיצוני של משאבה עם מורפין, וגם כאן הייתה הרגשה מצוינת, הייתי בלי כאבים בשכיבה ולא לקחתי בחשבון שאחרי ההשתלה אני אצטרך גם ללכת לעמוד ולשבת ואז פתאום היה לי משבר של חוסר הצלחה, אבל מה שטוב במשאבה הוא שאפשר להעלות את המינון עד ל10 מ"ג לאט לאט, אני מתדלקת את המורפיום כל חודשיים ב"מאיר", ד"ר פבזנר עושה לי את זה, הגעתי עד היום ל- 6 מ"ג והוא לא רוצה להעלות לי את זה. אבל, אני מעולם לא הפסקתי עם ההתקפים החזקים, או עם הכאבים בישיבה עמידה והליכה. מה שכן, הכאב ירד בכ- 2 עד 3 אחוזים במצב רגיל ללא התקף חזק. בזמן התקף אני לא מרגישה את המשאבה או את האלקטרודה. אני לוקחת כדורים נגד כאבים שנקראים גאבאפנטין 400 שלוש פעמים ביום ונוסף על כך מקבלת לבקשתי גם רסיטל פעמיים ביום שזהו כדור פסיכיאטרי והוא באמת עוזר לכל המערכת העצבית שלי להיות מעל גובה פני הים. ובכל זאת, אני לא הוצאתי את האלקטרודה עדיין, ואני משתמשת בה בערך פעמיים ביום, אבל אני חושבת שכדאי יותר מבחינת הכאבים להשתיל את המשאבה ולהעלות את המינון של המורפיום עד למינימום ההכרחי להורדת הכאב. הכאב לא יחלוף לעד, אבל הוא ירד במקצת. זהו דברי להיום. מאחלת לך הצלחה ואם תרצה פרטים נוספים הטלפון שלי הוא 04-6127360 בברכת בריאות טובה, מירה בולבה

בועז, מנדי שלום . היום הייתי במרפאת כאב אצל ד"ר בריל סילביו ולאחר שהסברתי לד"ר בריל את "אופי" הכאב בבית החזה ,שזה "שורף,חם והכאב מקרין לכתף וליד, הוא נתן לי בשלב זה של הטיפול כמוסות של, ס?ימ?ב??אל?ת??ה Cymbalta בשבוע הבא אהיה שם שוב לביקורת ואבחנה. רציתי להתייחס לטיפולי רייקי ולהגיד שאני מאוד ממליץ את הטיפולים האלו ולכל אחד מה שעוזר לו להרגיע את הכאב, אני עם ניסיון של שנה פלוס אחרי טיפולי הילינג ושיאצו ממשיך בטיפולים אלו וכמו שכתבה גלית הכאב יורד מדרגה 10 ל-6 וההרגשה נפלאה. הרבה בריאות שלמה

גיליתי שזו אנרגיה נפלאה- אני מרגישה כמו סוללה שהתרוקנה וכשאני באה לטיפול אני "נטענת מחדש". שפע בריאות! גלית

איזה יופי שמצאתם משהו שמועיל לכם. אני כל כך שמחה בשבילכם. הרי ידוע לנו, לכולנו, שכל מה שעוזר הוא בורך, ובכלל לא משנה איך קוראים לו. אני התחלתי בשבוע שעבר ניסיון עם טיפול הומופאתי.... נראה לך זה יילך. הנסיונות שלי בדיקור, רייקי, טיפול במגע, רפלקסולוגיה, הילינג וכל החבר'ה האל ה- לא הצליחו בכלל!!! לכן, רגע לפני שאני מתייאשת מהתחום הזה לגמרי - אני מנסה את ההומופתיה. אם לא יילך - אני מרימה ידיים ומתמכרת למורפין שלי בשקט....

לגלית המקסימה! רציתי לשאול מה שלומך? לפני שבועים וקצת שלחתי לי קובץ בנושא פיברומיאלגיה ודיברנו בטלפון על כך השיחה שהיתה בינינו נתנה לי הרבה מאוד נקודות מחשבה על דרך התמודדות עם כאב כמו: כיצד ניתן להיות אופטימיים למרות שמרגישים רע ועוד.. אני נעזרת בכך המון שמחתי לקרוא שאת מרגישה יותר טוב וכמובן אני לא שוכחת את מנדי שגם ממנה למדתי המון ושאר חברי קבוצת התמיכה ממני מירית

מירית היקרה! אני שמחה לעזור תמיד! אני מקווה שגם את מרגישה טוב יותר! שלך גלית

שלום לכולם! רציתי לבשר לכם שלאחר הטיפול השני רמת הכאב במהלך היום ירד מ-10 ל-6 ובלילה מ-10 ל-7 (וזה ללא משככי כאבים) !! אני מתכוונת להמשיך ולהוריד את רמת הכאב!!! אני מאוד ממליצה על רייקי- זה משהו אחר לגמרי מכל מה שמכירים והתחושה נפלאה!! שלכם גלית

הי גלית מאיזה כאב את סובלת? ממה הוא נגרם? אודה לך אם תוכלי לומר לי על פי מה את יודעת לתת לכאב דרגה במספרים? ביי

שלום בועז! אני סובלת מכאב חריף בחצי ראש שמאל בצוואר שמאל ובשכם שמאל, כאב שמעיר אותי בלילה ולא נותן לי לתפקד בכלל. את רמת הכאב במספרים אני נותנת באופן אישי- הכאב הכי גרוע שאני סובלת ממנו זה 10 וכאשר הוא פוחת אני מקטינה את המס' באופן שאני מרגישה... הממצא היחידי שהיה יכול להראות על הכאב היא ציסטה באונה השמאלית של המוח בקוטר של 4-5 סמ' שהרופאים מבטלים ולא חושבים שזה קשור בכלל- ולטענתם לא אמור לכאוב לי בכלל ושה"כאבים של לא קיימים בכלל בספר הרפואה".. ככה 8 שנים של כאב וסבל בלתי נתפסים.. סיוט מהגיהנום... לקחתי את כל סוגי הכדורים חוץ מאת הממכרים- הייתי כבר על סף יאוש.. חשבתי שיש לי פיברומיאלגיה וכל מיני דברים אחרים.. עם הסבל הזה שאני סובלת נפתחו לי כל הפילטרים והתחלתי לחפש כיוונים אחרים לטיפול.. החלטתי לקחת אחריות על הכאב שלי כי כבר ממש הרגשתי שאני גוססת ממנו ופניתי לטיפולי הרייקי- כי מה כבר יש לי להפסיד?!- רק כסף ..ולעזזל הבנק- כי הבריאות שלי יותר חשובה מכסף- כי ההרגשה שאני לא יכולה להמשיך באותה צורת חיים.. חיפשתי המון והגעתי לאדם מקסים והוא עכשיו עוזר לי ומטפל בי, בחרתי בו כי הוא נותן "תוקף"את הבעיה מהרבה כיוונים ומטפל בכמה שיטות שיש לו. זו לא פרסומת אך בכל זאת אתן לכם את כתובת האתר שלו ע" שתתרשמו. http://www.geocities.com/shaienergy/hebrew.html היום למשל הכאבים חזרו אלי במלוא עוצמתם- אך מכיוון שאני מאמינה בעצמי ובטיפולים ששי נותן לי- אמשיך בטיפולים כי עם 2 -3 טיפולים אין לצפות לפתרון בעיה של 8 שנים קשות מאוד. האבחון של שי היה שהציסטה כן לוחצת ומפרישה נוזלים כלפי מאטה- אין לי אפשרות אחרת אלא לתת לו את האמון וההזדמנות לטפל בי. ההרגשה אחרי הטיפולים היא רוגע ושלווה ואושר גדול , ותחושת קלילות בגוף , ותחושה שהמון אהבה מקיפה אותך וידיעה שהאהבה הזאת תרפא אותי. שמחה ליעץ ולעזור! גלית

שלום מנדי, מש לומך? אני שואל תשוב, כי אני מבינה שהקבוצה שהיתה לאחרונה הסתיימה. מתי יש קבוצה חדשה במרכז? איך אוכל להצטרף? תודה מראש, אני

הי לך, אני צריכה שתשלחי לי במייל את כל הפרטים שלך ואז אוסיף אותך לרשימה. אני עוד לא יודעת מתי תיפתח עוד קבוצה במרכז אך ייקח בערך חודשיים לדעתי. אני מאוד אשמח שתבואי לקבוצה ומחכה לפגוש את האדם מאחורי השם... ידע כללי למי שרוצה להצטרף לקבוצות: מה שחשוב זה שמי שאומר שהוא רוצה להגיע, שיתחייב לכך-ברגע שיש תאריכים של חמשת המפגשים - כי בפעמים שעברו נרשמו הרבה אנשים שלא הפסיקו ללחוץ עלי לפתוח את הקבוצה ואז כשהודעתי על הפתיחה חלק פשוט החליטו לוותר ועוד קבוצה לא קטנה, ביום של הפגישה הראשונה, החליטו לא לבוא וגיליתי זאת רק משום שהתקשרתי אליהם (מלבד אנשים מסוימים שלא יכלו לבוא מסיבות רציניות וכנות שהם לא ידעו עליהם מראש). מכיוון שהקורס עולה לעמותה כסף והרבה מאוד השקעה מצד המארגנים (אני עושה הכל בהתנדבות), אנו צריכים שאנשים יעמדו בהתחייבות להגיע למפגשים. ההצלחה של קבוצה תלויה במשתתפים ובכך שכולם מגיעים למפגשים (או לכל הפחות לארבעה מתוך חמשת המפגשים) - זו אינה קבוצה פתוחה שאנשים יכולים להצטרף בכל שלב אלא זהו קורס מובנה המבוסס על חמישה מפגשים (אלא אם כן יש החלטה אחרת בסוף המפגשים). כמובן שבמהלך קבוצות כאלו נוצר קשר בין המשתתפים וזה כשלעצמו תורם להצלחת הקבוצה ולכן ההשתתפות הקבועה חשובה. טוב, זהו- סיימתי להסביר... זה כמובן לא היה מופנה אישית כלפייך או הייתה האשמה כלפי מישהו אלא פשוט ניצלתי את ההזדמנות של השאלה שלך על מנת להסביר לאנשים מדוע חשוב הקביעות בהשתתפות וכן הלאה. אני אשמח מאוד שכל מי שרוצה יבוא לקבוצות ואני רק מתנצלת מראש אם הקבוצות לא נפתחות מהר מדי אך זה נובע מכל מיני נסיבות שלא תלויות בי אישית. אינני רוצה לאכזב אף אחד ואם מישהו מתאכזב ממשהו - אני מתנצלת על כך. שלכם, מנדי

היי מנדי , אל תשכחי לצרף גם אותי ,אני מאד מחכה לזה, שלך-יואל

הי מנדי האם קבוצות התמיכה שאת מארגנת הן רק במרכז? ביי

שלום בועז, שמעתי שיש רופא מתמחה בכאב בבית חולים תל השומר ושמו ד"ר בריל סילביו, אני עדיין לא הגעתי אליו אבל הוא הומלץ ע"י רופא תעסוקה מהדרום,שווה לנסות להגיע אליו דרך קופת חולים אם אפשר,אני מתכוון להיות שם מטעם משלימה ! בהצלחה שוקי

הי שוקי ראשית, תודה רבה על ההמלצה והעזרה. אני חושב שכבר שמעתי את שמו של דר' סילביו כרופא מומלץ אך אני מאזור חיפה ודר' אייזנברג שנחשב גם למומחה בתחום ומנהל את מרפאת הכאב ברמב"ם ואם אני לא טועה הוא גם יו"ש רופאי הכאב בישראל (או תואר דומה) אז כרגע אני אקבע תור אליו ואראה איך אתקדם. אשמח לשמוע איזה טיפולים הוא יציע לך ואני אשמח לשתף את משתתפי הפורום בטיפולים שיוצעו לי. שיהיה בהצלחה ביי, בועז

הי בועז היקר, שני הרופאים עליהם אתם מדברים הם מומחים ברפואת הכאב כך ששניהם רופאים טובים בהחלט. מכיוון שאתה באיזור של ד"ר אייזנברג אתמקד בו כרגע -אכן ד"ר אייזנברג הוא נשיא האיגוד הישראלי לכאב שהינו החלק הישראלי של האירגון העולמי של מומחי הכאב (IASP) הוא גם פעיל בעוד קבוצות של בין-לאומיות בתחום רפואת הכאב. ד"ר אייזנברג איננו רק רופא נפלא ואדם טוב ויקר הוא גם פעיל ברמה חקיקתית ופועל יחד איתנו לשפר את איכות חיי החולים, כלומר, לשיפור החיים שלנו. בנוסף, בשל תפקידיו הוא בקיא בכל הטיפולים החדישים ביותר ובעל הבנה עמוקה גם בהיותו נוירולוג בהכשרתו כך שאתה בידיים טובות. כמובן שד"ר סילביו בריל הוא רופא טוב ומגיע פעם בשבוע, בנוסף לעבודתו בתל השומר, לדרום כך שכיום יש רופאי כאב טובים כמעט בכל איזור. ד"ר בריל גם כן פעיל מאוד בארץ ובאירופה בתחום רפואת הכאב ופועל רבות לטובת חולי הכאב. מה שחשוב לגבי מומחים לרפואת הכאב זה להגיע לרופאים שבאמת עברו הכשרה בתחום, כמו שני הרופאים הללו, ולא רק החליטו שבגלל שהם ראו הרבה חולים שהם מבינים בכאב! אינני מזלזלת באף רופא אלא רוצה שגם בתחום רפואת הכאב תהיה התמחות-על כאן בארץ על מנת למנוע את המצב שקיים שכל אחד יכול לפתוח מרפאת כאב. מנדי

שלום לך מנדי, שמחתי מאוד לראות שיש פורום כזה,(שלחתי לך דוא"ל). עברתי לפני שנתיים מספר אירועים של חזה אוויר בריאה שמאלית(פנמוטוראקס) שכתוצאה מכך היו כמה פעולות כירורגיות בבית חזה להוצאת נוזלים,עברתי גם ניתוח מאוד כואב שנקרא (פלואורודוזיס ) וכריתה של 3 חלקים מהריאה והדבקתה לבית החזה בזמן הניתוח נפגע לי גם עצב באזור בית החזה, קשה לי לפהק,להאנח,לצחוק בקול ולהתאמץ בהרמה של 2 ק"ג.אני סובל מכאבים עד כדי שיד שמאל משתתקת לי כמעט והכאב עולה גם לכתף,אני שותה tramadex 100ml אבל לא מצליח להתגבר על הכאב זה שנתיים , ממש לפעמים נמאס לי כבר לסבול ואני מתייאש בשקט מבלי להתלונן יותר מידי,אני הייתי מאוד פעיל לפני שחליתי ואני לא יודע איך לחיות עם זה ,והכי קשה זה שכבר אני לא יכולתי להמשיך בעבודה ועזבתי לפני כשבועיים ועכשיו אני מחפש נואשות איך לטפל בבעיה שלי. אשמח מאוד לקבל מימך עזרה בכל מה שרק אפשר. תודה מראש , שוקי

הי שלמה, כמישהי שבעצמה סבלה מכאבים באיזור זה ואף פורקת חלקית את הצלעות לעיתים קרובות, אני יכולה להבין את עוצמות הכאב שאתה חווה ואת התחושות הקשות המתלוות ובעיקר- הקושי לתפקד. אכן אתה לא צריך לסבול בשקט ומגיע לך לקבל את הטיפול הטוב ביותר שקיים. הבעיה בחלקו הינה מה שלא קיים... בכל אופן, איפה אתה מטופל היום? אתה מוזמן להתקשר אלי ואנסה לכוון אותך ולעזור בכל דרך. בינתיים תשמור על עצמך ונהיה בקשר, מנדי

מנדי שלום אני מטופל במרפאת כאב בבאר שבע , וממשיך לקבל טרמדקס נגד כאבים ,שם הוצע לי טיפול ע"י זריקות של סטרואידים בבית החזה מידי כמה זמן, אך אני לא עשיתי זאת עדיין בגלל חוסר מידע מספיק ליעילות שבזריקות אלו ומחשש לתופעות לוואי. ניסיתי כמה(7) טיפולי שיאצו כפעם בשבוע ולי זה עזר להרגיע את הכאב מעט. אשמח לצור איתך קשר בהקדם. שלמה

שמתם לב שגלית שלנו נעלמה? אני מקווה שהיא בסדר, אם מישהו מכם דיבר עימה, אנא מסרו לה את אהבתי. אני מרגישה שאנחנו קבוצה של אנשים שדואגים אחד לשני כשמישהו נעלם לזמן מה, אנחנו דואגים - גלית היא חלק מאיתנו... אני חושבת שהיא צריכה קצת עידוד מאיתנו... כמו כן, אני חושבת שסימונה צריכה גם כן... בכלל, אני מקווה שכולכם בסדר ואם אפשר לעזור במשהו-אנחנו פה לפחות ננסה... מנדי

שלום מנדי! לא נעלמתי.. אני נכנסת כמעט מידי יום אך אין לי מצב רוח לכתוב שום דבר... אני כרגע מנצלת כל אנרגיה קטנה ע"מ להכנס לתהליך של ריפוי- וזה לא קל.. התחלתי טיפולי רייקי אצל מאסטר שנמצא בירושלים וזה עושה לי כ"כ טוב, תחושות בגוף של זכות וניקיון שמזמן לא הרגשתי. באמת הטיפול עושה לי נפלא!!! מה שמעניין הוא שהמטפל איבחן אצלי שהציסטה שיש לי במוח (רופאי יודעים על קיומה) - ציסטה שפירה בקוטר 3-4 ס"מ (ושהרופאים אינם מתיחסים אליה בכלל)- אותה ציסטה לוחצת וגורמת לכאבים באונה השמאלית ובחצי הצוואר השמאלי. בטיפולים שלו הוא עושה "ניתוחים אנרגטים" שאמורים להשפיע על הפיזיולוגיה- בצורה כזאת לנסות לקטין את הציסטה.. הוא נתן לי שיטה להקטין את הכאב בעצמי באמצעות המחשבה- אך זה בפעם אחרת.. אני באמת רוצה להאמין שנכנסתי למסלול של ריפוי.. רפואה שלמה לכולם!!!

הי מנדי חזרתי לפורום אחרי העדרות ארוכה עקב אילוצי מקום עבודה חדש. בזמנו, היו כמה תרופות חדשות לטיפול בכאב נוירופאטי שועדת סל התרופות היתה אמורה להחליט אם להכניסם לסל. אני כיום לוקח גאבאפנטין שעוזר מעט אך עדיין סובל מאוד. האם יש תרופה חדשה שנכנסה לסל? בזמנו היתה תרופה שדנו בה והיא מיועדת ספציפית לכאב כרוני - שכחתי את השם, משהו כמו "לריקה" - האם נכנסה לסל? שאלה נוספת: למה הכאב מתגבר באופן רציני כשהולכים לישון? כל פעם שאני נכנס למיטה בלילה, הכאב מתחיל או מתגבר, זה משגע אותי. ושאלה אחרונה - אני כבר שנים מטופל במרפאת הכאב של רמב"ם אך ללא התקדמות. אני חושב ללכת לרופא באופן פרטי, האם נראה לך שכדאי? אני יודע שד"ר איילון איזנברג שהוא מנהל מרפאת הכאב ברמב"ם והוא נחשב מומחה בארץ - האם כדאי ללכת אליו או שיש לך המלצות נוספות? תודה ושבוע טוב

שלום בועז, אני אעדכן אותך בכך שליריקה, כמובן, לא נכנסה לסל התרופות, פשוט כי אנחנו "רק" כואב לנו, וזה לא מסכן את חיינו...... אז זה לא מספיק חשוב לדאוג לזה... בקשר ל"למה הכאב מתגבר בלילה " - יש גישה מקובלת שאומרת שבלילה, כשהולכים לישון - אתה פשוט מרוכז רק בכאב, רק באיבר הפגוע ו הכואב, כי כבר אין לך דברים אחרים שמסיחים את הדעת ומעסיקים את המחשבה, ואז המחשבה הזו ה"התעסקות" הזו בעניין, היא שמגבירה את התחושה והמודעות שלך לכאב.... ובאשר לרופא כאב - ד"ר אייזנברג הוא בהחלט רופא ראוי, גם אני מתכוונת לגשת לראות אותו מש בקרוב, אחרי שהתייאשתי מכמה אחרים. בהצלחה, אני

הי ראשית, תודה על התיחסותך לשאלותיי. לפי מה שכתבת ובחלקו גם היה ידוע לי, התגברות הכאב בלילה כי הראש פנוי ולא עסוק בדברים אחרים אומרת שבעית הכאב קשורה רבות לעיניין נפשי , לא? לי ברור שיש גם הרבה מעבר לעיניין הנפשי אך מעניין אותי מאוד איזה חלק זה נפשי ואיזה פיזי? כנראה שלא אדע לעולם.............. עצוב שלא הכניסו את לריקה לסל כי בניתי שתהיה תרופה חדשה שתעזור. האם שמעת אם התרופה מוצלחת? ידוע לך מה מחירה? ביי, בועז

שלום לך. אני נעזרת גם כן בכדורי גאבאפנטין שהמליץ לי ד"ר אייזנברג מרמב"ם. לי הכדורים עוזרים והכאבים פחתו. בקשר לד"ר אייזנברג, הוא רופא נחמד מאוד, איכפתי מאוד, ויש לו הצעות בהחלט מועילות נגד הכאבים. תדע שללכת אליו פרטי אתה תצטרך להיפרד מ- 700 ש"ח. זה המחיר להתייעצות איתו. אבל כדאי. בברכה - מירה בולבה

הי מירה במשך תקופה ארוכה טופלתי במחלקת הכאב של רמב"ם (פגישה קצרה כל 3 חודשים) אצל אחת הרופאות במחלקה שדר' אייזנברג הוא מנהלה ואני עדיין סובל. אני יודע כשבאים פרטי מקבלים יחס שונה וזה הרבה יותר נוח אך האם יהיו לו תשובות שונות ופתרונות שלרופאיו במחלקתו לא מכירים? בכל מקרה אני אלך אליו, אין לי מה להפסיד ואני אסתדר עם התשלום. אחרי שהיית אצלו, את במעקב אצלו? צריך כל פעם לשלם שוב? או שהוא מפנה אותך לטיפול במחלקת הכאב? אודה לך אם תוכלי לרשום לי את מספר הטלפון של מרפאתו שאוכל להזמין תור למרפאתו הפרטית. דרך אגב, איפה הוא מקבל? תודה בועז

הי בועז, ברוך שובך אלינו למרות שכמובן הייתי שמחה אילו לא היו לך עדיין כאבים אבל אם כבר יש, אנחנו שמחים שאתה כאן עימנו! לגבי השאלות שלך - לצערי הרב ליריקה וסימבלטה לא הוכנסו לסל ונכון להיום רק קופת חולים מאוחדת מחזירה חלק מהכסף על שימוש בתרופה זו אך אני עדיין עובדת על זה. על איזה מינון של גאבאפנטין אתה נמצא? לגבי רופאים - אני חושבת שכדאי לך בהחלט להגיע ישירות אל ד"ר אייזנברג, הוא גם נוירולוג, גם מומחה ברפואת הכאב ומעבר להיותו אדם מקסים, הוא בקיא בכל החידושים בתחום הכאב ועל כן אין לי המלצה טובה יותר ממנו. לגבי מדוע כואב לך יותר בלילה- ישנם מספר סיבות -קודם כל, כל הפעילות של היום מחמירה את הכאבים ולכן לאחר יום שלם, הגוף מותש ולכן הכאבים מתגברים לעומת הבוקר שבו טרם נעשתה פעילות כלשהי (למרות שאצלי למשל הכאב עוד יותר גרוע בבוקר). סיבה נוספת ומשמעותית מאוד לגבי מדוע הכאבים מרגישים חמורים יותר בלילה זה מפני שאין לנו הסחות קשב - מה כוונתי? במשך היום, אתה עסוק בכל מיני פעילויות והפעילויות הללו מעסיקים אותך ולכן המקום של הכאב בעולמך משתנה. לעומת זאת, בלילה כל ההתמקדות שלך היא בכאבים כי אינך עושה עוד דברים ואז כמובן שקשה גם להירדם כי הכאבים משתלטים ואז נקלעים למעגל אלים מכיוון שחוסר שינה מחמיר את הכאבים באופן עובדתי ואז בגלל הכאבים לא מצליחים לישון. האם יש לך טלוויזיה בחדר השינה? התרופה החדשה-ליריקה-אמורה גם לשפר את איכות השינה ואכן שמעתי מאנשים שזה באמת כך. אם יש משהו שלא עניתי עליו - רק תזכיר לי עוד פעם ובכלל, תזכור שאנחנו כאן בשבילך, מנדי

הי מנדי כיום אני לוקח 3 כדורים של גאבאפנטין 400 מ"ג ביום. זה הפחית את עוצמת הכאב אך עדיין אני סובל מאוד ובעיקר כשאני הולך לישון. עוצמת הכאב פחתה אך כמעט ואין מצב רגוע לגמרי. מה שמעת מאלו שלוקחים את הלריקה? האם היא עדיפה על הגאבאפנטין? אם הכאב מתגבר בלילה בגלל שאז הראש פנוי להתמקד בכאב אז יש פה הרבה עיניין נפשי, לא? יש לי טלויזיה בחדר שינה ואני צופה כל ערב כי קשה להירדם כשיש כאבים. אני יודע שזה לא טוב להתרגל לצפות בטלויזיה לפני השינה אך כשלא נרדמיםהיא קצת עוזרת למרות שאני לא נרדם בזמן הצפייה אלא מכבה אותה כשאני מרגיש שאני מרגיש שיש סיכוי שארדם. מה דעתך, האם מומלץ לצפות בטלויזיה לפני השינה? נ.ב. לפני כמה חודשים ראיתי את הופעתך בטלויזיה וזו היתה הופעה מרשימה מאוד. הרשמת אותי וגם זה מאוד תורם מבחינה חברתית תודעתית תודה בועז

המכניזם של שחרור מגנטי מכאב אז איך בדיוק זה קורה? איך יכול שדה מגנטי להפחית כאב? דר" רונלד לורנס, נוירולוג מומחה לטיפול בכאב, חבר בוועדה המייעצת הלאומית של נשיא ארה"ב לנושא מניעת הזדקנות ובעל וותק של עשרות שנים סבור כי אולי הפעולות החשובות ביותר הן הרפיה וזירוז זרימת הדם. (בשנות השבעים התחיל דר" לורנס את מה שהיה קרוב לודאי הקליניקה הראשונה לכאב בארצות הברית במסגרת אוניברסיטת U.C.L.A ). נראה כי שדות מגנטיים מגבירים משמעותית את זרימת הדם בנימים הקטנים ביותר. למשל, באמצעות בדיקות של פלטיסמוגרפיה (דרך למדידת זרימת דם דרך האצבעות), דר" לורנס מצא כי הגברה של 300% הושגה ב- 5 דקות – שינוי דרמטי. הזרימה המוגברת נוצרת כתוצאה מהרפיה של קירות הנימים ושינויים חשובים בבסיס הנימים וכן בצורת הרפיה נוספת בשרירים וברקמות סמוכות. נימים הם מפתח להבנת הדרך בה המגנט משחרר כאב דרך הגברת זרימת הדם. הנימים צרים בהרבה מהעורקים ומהורידים ומשמשים ווסתים של זרימת הדם. הם סגורים עד שיש צורך בהובלת חמצן פנימה ודו תחמוצת הפחמן וחומרי פסולת אחרים החוצה. אז הם מופעלים. זרימת דם ברקמות תלויה בכמות הנימים המזרימים, ממש כמו ששימוש במים בבית תלוי בכמות הברזים הנפתחים. כאשר קירות הנימים במצב הרפיה מתאפשרת זרימת דם יותר משוחררת. אלמנט ההרפיה הוביל להמצאת מכשירי עיסוי מגנטיים. הם גורמים הרפיה עדינה של שרירים חלקים ודר" לורנס מציין כי הרפיה מתרחשת כתוצאה משימוש קבוע במגנטים ברבדים השונים של הגוף. פעילות של הנימים מסייעת לכאב בעוד דרכים: ע"י זירוז חילוף נוזלים ברקמות פגועות היא שוטפת כאב וכימיה של דלקת במקום. זה כולל תוצרי לוואי לא רצויים כמו חומצת חלב - גורמים עיקריים לכאב ולדלקת. זה כאילו שתהליכי חיים באזור הפגוע הפכו פתאום ליעילים יותר ברגע שנוזלים לא רצויים נשטפו מהמערכת. ברוב המקרים, זירוז זה של המטבוליזם לא רק מפסיק את הכאב כי אם גם מעורר את הגוף להתרפא מהר יותר בגלל הנעה של חמצן וחומרים מזינים אחרים לתאים ככל שזרימת הדם בנימים תמשך. פרטים נוספים ניתן למצוא בספרם של דר" רון לורנס, דר" פאול ג' ראש וג'ודית פלאודן "תראפיה מגנטית, האלטרנטיבה לריפוי הכאב", הוצאת פרימה, ארה"ב

כמנהלת הפורום עבור הסובלים מכאב כרוני אני נאלצת לבקש ממך להיזהר בצורת הביטוי בפורום. אני שמחה ליידע את משתתפי הפורום על שיטות שונותלטיפול בכאב אך בצורה שאת כתבת מכתב זה, זה נשמע כפרסום בלבד ואסור לי לאפשר שום פרסום בפורום זה. אנשים הסובלים מכאב כרוני חשופים במיוחד לנסיונות של אחרים להרוויח מסבלם והתפקיד שלי זה לאפשר מצד אחד חופש ביטוי ולאפשר עזרה מכל כיוון אפשרי אך גם התבקשתי ממנהלי האתר להסיר כל מכתב שיש בו פרסום. אני באופן אישי מאוד מתעניינת במה שכתוב במייל שלך ולא שוללת כל שיטה אך אנא להבא, את יכולה לספר על שיטה ללא פרסום של הדרך להשיג את הטיפול וכן הלאה, אחרת אאלץ להסיר את ההודעות שלך. בנוסף, אנא זכרי שכאב כרוני על כל סוגיה הינה בעיה מורכבת ולמרות שאני בטוחה שיש דרכים שונות לסייע ולהקל, אין שום שיטת פלא. הבטחות שווא הם אחד מהדברים הקשים ביותר להתמודדות כשסובלים מכאב כרוני ולמרות שאינני יכולה להגן על אחרים מפני אכזבות, אני מנסה ליצור בפורום זה, חלקה קטנה שבו מקבלים סיוע ותמיכה גם אם לא "ריפוי" ולכל הפחות, לא נחשפים לפרסומים והבטחות שווא. אין זה על מנת לרמז ששיטת הריפוי שאת מצטטת אינה אמיתית או יעילה אלא להסביר את המצב העדין בו אנו נמצאים. מקווה שתביני את עמדתי,

הי רותי תודה על המאמר הארוך שהבאת אבל אני מבין שאת סוכנת של חברת ניקן, לא? בעבר הלא רחוק הגעתי למפגש והרצאה של חברת ניקן וקיבלתי חומר על מוצרייה ואף קיבלתי לנסיון רפידות (סוליות) מגנטים לנעליים בחינם (כי לא הסכמתי לשלם כי הייתי ספקן בנושא) והציעו לי מוצרי מגנטים רבים הכוללים מזרון ושמיכה ממגנטים וכו'. לי אישית זה לא עזר לכאב ואני מאוד ספקן לגבי שאר המוצרים אך שמעתי שיש אנשים שזה עזר להם אך פעמים רבות זה לא בגלל המוצר אלא פסיכולוגי וגם זה משהו. שיטת המכירות שלכם פועלת בשיטת הפירמידה ויש סוכנים שיודעים לשכנע ומפילים אנשים תמימים שמשלמים אלפי שקלים על המוצרים. אם היו הוכחות מוצקות שהמגנטים עוזרים אז לא היו צריכים את שיטת שיווק הפרמידה והיו מוכרים את המוצרים בחנויות, לא? אני מקווה שכוונותייך טובות ואת באמת מאמינה במותרים אבל חשוב שקוראי הפורום ידעו להיזהר ולבדוק טוב לפני שהם משלמים אלפי שקלים. ביי

אני מטופל בטלידומיד וזה גורם לי לכאבים ברגליים ץ הרופאה שלי המליצה להשתמש בכדורי ליריקה דבר שלא עוזר במיוחד וגם גורם לכאבי ראש מה אני צריך לעשות .

שלום רב ברצוני לדעת מה זה פיברומיאלגיה, כיצד ניתן לטפל בזה, והאם מגייסים לצבא אנשים שאובחנו כחולים במחלה זאת? תודה, עדנה

נסי לשאוב מידע ממקורות אלו: http://www.fibromyalgia.co.il/ http://fibrocfs.tripod.com/ http://www.starmed.co.il/Reumatism/Fibromyalgia לילה טוב

שלום רב לך, תודה לגולשת על המידע שהיא נתנה על פיברומיאלגיה. אינני יודעת אם עדנה, את סובלת בעצמך מפיברומיאלגיה או אם זה מישהו מבני משפחתך אך מאוד חשוב לקרוא לבד על מחלה שממנו אדם סובל , במיוחד אם רק עתה אובחן על מנת להבין מה האדם עובר וכן על מנת לנסות לשלוט מעט יותר במצב הקשה לשליטה כי כאשר מאובחנים במחלה כמו פיברומיאלגיה שהטיפול בה מורכב ולא תמיד ניתן לריפוי אלא רק להקלה על המצב ולכן כל דבר שעוזר להתמודד, מומלץ בחום. לגבי הגיוס לצבא, אינני יודעת בוודאות אך אני חושבת שזה תלוי ברמת המוגבלות כתוצאה מהמחלה, למרות שהצבא מפחד לקחת על עצמו את האחריות לאנשים עם בעיות רפואיות, אך אני מניחה שאפשר להתנדב לצבא בכל אופן עם פיברומיאלגיה מכיוון שאנשים מתנדבים עם בעיות קשות עוד יותר. לגבי עוד מידע: ישנה עמותה בשם אס"ף אשר מאגדת בתוכה את חולי הפיברומיאלגיה http://www.asaf.org.il . אני מציעה לך ליצור עימם קשר על מנת שתוכלי לשאול את כל השאלות הספציפיות. כמובן שגם אנחנו נשמח לתמוך, לייעץ ולעזור בכל דרך שתרצי. בהצלחה וזכרי שאנו תומכים במי שצריך, מנדי

למעונינים לשמוע על פתרון אלטרנטיבי ניתן לשלוח מייל

היום אבחנו לי את הקללה הזאת. אפשר להצטרף אליכם?

שלום[ אני בת 44 וסובלת מתופעות שונות הקשורות לראש ולמערכת העצבים: חוסר יציבות, הרגשת לחץ מתמיד בצד ימין של הראש, עייפות נוראית, לאחרונה גם הרגשה של שריפה באצבעות הרגליים והידיים, נימול , ועוד... אני מיואשת, עברתי בדיקות רבות כוללות בדיקה נוירולוגית, CT מוח והכל תקין. אני מיואשת כי הפסקתי לתפקד: אני כל הזמן רוצה רק לשון כי שם טוב לי, אני לא סובלת. אני לא יודעת אם זה קשור לכאב, כי אני לא יכולה לתאר את כל התופעות כתופעות מכאיבות, חוץ מהכאב הנפשי הרב. האם יש טעם לפנות למרפאת כאב? דבר שני: מה אתה היית אומר על כל התוםעות האלו? אני מאוד מאוד לחוצה ומדמיינת לי כבר מחלות נוראיות שבטח עוד לא גילו אצלי אבל שבסופו של דבר,יתגלו אני מיואשת, אנא עזרתכם תודה

שלום חני, את מתארת מצב לא פשוט. השאלה היא מתי זה תחיל וכתוצאה ממה - האם היתה לך תאונה או פגיעה טראומטית אחרת שהתחילה את זה? האם משהו במצב הנפשי/משפחתי סביבתי השתנה ואולי השפיע? מרפאת כאב היא רעיון טוב,במידה מסוימת, אבל אני חושבת שזה לא הפתרון הנכון, כי שם מכסימום יתנו לך תרופות לשיכוך כאב, ולא ימצאו את הסיבה לסימפטומים. כדאי לגשת לרופא משפחה טוב ואחראי, שינסה להרכיב את הפאזל של הסימפטומים שלך לאיזושהי תמונה אחת מסודרת. אם תצליח למקם - מתי וממה זה התחיל, אולי נוכל לתת לך קצת יותר כלים.... אני

שלום לך חני היקרה, קודם כל חשוב לי להבהיר לך שאני וכן שאר משתתפי הפורום, אלא אם כן מצוין אחרת, אינם רופאים אך אנו בעלי ניסיון של חיים עם כאבים. אני מנהלת את העמותה למאבק בכאב שהינה עמותת חולי הכאב בארץ וכמו כן אני נשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית- ארגון הגג של כל אירגוני החולים בתחום הכאב באירופה. את מתארת מצב מאוד קשה שבו אין ספק שהכאב השתלט לך על החיים ולכן אין פלא שאת מרגישה מיואשת. ייתכן שאת סובלת לדוגמא מכאב נוירופטי בשל התיאורים של השריפה וכו'. בבדיקות נוירולוגיות רגילות לא יעלו בדרך כלל על כאב מסוג זה אם הרופא איננו בקיא בתחום הכאב. העייפות שאת מתארת מתלווה לעיתים קרובות לכאב כרוני וגם אני, החיה עם כאבי תופת כבר שלוש עשרה שנים, תשושה באופן תמידי ואפילו מתעוררת עייפה, כמו אחרי מלחמת עולם מתישה... תדעי לך שלחיות עם כאבים כרוניים דורש יותר אנרגיה מפעילות ספורטיבית ברמה אולימפית כך שאין פלא שאת כה תשושה, הגוף ואף הנפש שלך עובדים קשה בשביל להתמודד עם הכאב. לדעתי הצעד הנכון כעת הוא בהחלט לגשת למרפאת כאב טובה בו תעברי הערכה רצינית שבו יתייחסו לכאבים שלך בצורה הרצינית הנדרשת ויתחילו מן הסתם בטיפול כלשהו.אינני רואה טעם לגשת לרופא מומחה אחר מכיוון שאת כל הבדיקות הנדרשות כבר עשית והבעיה שמטרידה אותך זה הכאבים ועל כן יש לטפל בהם בצורה יסודית והמקום היחידי הראוי לטפל בהם הינו מרפאת כאב. אם תרצי המלצה למרפאת כאב טובה, אשמח לעשות זאת. באופן כללי חשוב שתדעי שלא כל מי שעובד במרפאת כאב, עבר התמחות רצינית בתחום הכאב ועל כן יש פערים ברמה. אם יש לך עוד שאלות או שאפשר לעזור בדרך כלשהי, אני לרשותך, מנדי

שלום רב... אני בחור בן 25 הסובל מהרבה כאבים בגוף כאבים חזקים ב 2 הכתפיים כשכתף שמאד עברה 4 ניתוחים לא מוצלחים ובקויש יכול לתפקד ב 2 הידיים כאבי גב חזקים ברגליים קשה לי לעמוד הרבה זמן ישר מתחיל להרגיש שכל הרגליים נסתפות לי מאוד מתוסכל מזה שאני בכלל לא יכול לעשות ספורט שזה הדבר שאני הכי אוהב בחיים. אפילו הליכה קצת מהירה תגרום לי כאבים עזים ברגליים ושחייה אין על מה לדבר עם מצב הכפתיים שלי. זה ממש משפיע לי על המצב רוח כל היום אני מרוכז בכאבים מאוד קשה לי להנות מדברים בחיים ולא חושב בכלל על לימודים רשיון להתקדם בחיים הכל מרוכז סביב הכאב ולמצוא דרכים לטבל בו.יש לי תור לראומטולוג ומרפאת כאב של מכבי בפ"ת כדי לנסות איך שהוא להרגיע את הכאבים השאלה שלי היא האם יש איזה מקום או חוג או קבוצת תמיכה שיוכל לעזור לי להשלים את המציאות המרה שאצטרך לחיות עם כאבים לכל החיים ולהמתודד איתם? תודה על הזמן שלך ויום נעים יוני

שלום רב יוני, חשוב מאוד קודם כל שתגיע למרפאת כאב טובה שבו תקבל טיפול טוב ויסודי. תנסה את המרפאה שדיברת עליה ואשמח לשמוע מה הם הציעו לך. לגבי ספורט- יש לי הצעה פרקטית - יש עמותה בשם "אתגרים" שהינה עמותה לפעילות ספורט עבור אנשים עם מוגבלות. זה אולי נשמע מאוד מאיים אך מה שזה אומר במעשה זה שדרכם אתה בטוח יכול למצוא פעילות ספורטיבית שמתחשבת בבעיות הגופניות שלך. למשל מה עם שייט? אם תרצה עוד פרטים, תכנס לאתר שלהם או תדבר בעמותה עם בחור בשם גיא שאחראי על ספורט מבוגרים. בעניין הקבוצות - הרגע סיימנו להעביר, אנחנו=העמותה למאבק בכאב, קבוצת התמודדות הבנויה מחמישה מפגשים ללמוד איך להתמודד עם הכאבים הקשים הללו וננסה לפתוח עוד קבוצה תוך חודשיים. אם תשלח לי מייל עם הפרטים שלך, אוסיף אותך לרשימה. [email protected] חוץ מזה, אם אתה רוצה להתייעץ או רק לדבר, פה המקום ואתה גם יכול להתקשר אלי. אם תרצה בכך, אתן לך את המספר שלי. אני יודעת כמה קשה המצב שלך וכמה קשה להיות אדם צעיר ולראות את החיים של כל החבר'ה שלך מתקדמים ורק שלך לא...לי הכל התחיל בצבא בגיל 19 והיום בגיל 33, למרות שעברתי שנים מאוד, מאוד קשות, הצלחתי להגיע למקום שבו יש לי חיים למרות הכיסא גלגלים ובעיקר למרות ויחד עם כאבי התופת והחיים שלי אומנם התקדמו אחרת ממה שתכננתי וציפיתי אך זה לא רק רע... נמשיך את השיחה הזאת בקרוב אך עליי לזוז כעת... בינתיים שתהיה לך שבת שלום, מנדי

שלום מנדי , שלום לכל החברים בפורום, אני מבקשת את עזרתכם. אני יודעת שהידרותרפה מאוד הועילה לי להפחתת הכאב. הבעיה היא שקופ"ח לא מאשרת לי לעשות זאת שוב הפעם, ובודאי לא בקלות. השאלה היא האם אתם יודעים איפה יש ברכה טיפולית (מחוממת ל-33 מעלות ושיש בה עזרים תומכים לעמידה/הליכה, ורצוי גם פיזיותרפיסט משגיח) שאפשר להגיע אליה באופן פרטי. אה, ואל תפנו אותי לתה"ש, לוינשטיין או איכילוב - כי שמה הייתי וגם ביררתי שוב - הם לא מקבלים פרטית וגם את אלה שכן זה או בשעה 6:00 בבוקר או בעוד 6 חודשים התור הקרוב....... אנא הציעו לי רעיונותיכם, תודה מראש, אני

שלום פשוט אני יקרה, אך הגיוני מאוד שהידרוטרפיה עזרה לך, זה מקום מוגן בו יש לך חופש תנועה שאין לך מחוץ למים והמים החמים חשובים מאוד (לכן טוב שאת בודקת בריכה מחוממת היטב). אם במקרה יש לך קרוב נכה צה"ל אז בבית הלוחם הבריכה מחוממת יותר מבריכה רגילה ויש להם שמה טיפולי הידרוטרפיה אך זה יעזור לך רק אם מישהו קרוב באמת יש לו גישה לשם. לגבי מקומות אחרים בתל-אביב אני לא מכירה אך הייתי בהחלט בודקת אם ישנה בריכה בבית חולים רעות שהינו בית חולים שיקומי מצויין ועל כן, אם יש להם בריכה, אני בטוחה שהמטפלים שם יהיו טובים! אם אשמע על מקום אחר, אודיע לך בהקדם! מנדי

שלום לך! טיפולי הידרותרפיה ניתן לקבל עם מכתב מהאורטופד + אישור ממכון לפיזיותרפיה אם מגיעים לך טיפולים (הם נותנים אפשרות של מספר מוגבל של טיפולים בשנה) ואז את יכולה לקבוע תור, עשיתי זאת בהדסה עין כרם, יש לציין שהם לא ששים(בלשון המעטה) לתת הפניות, כנראה המחיר... רפואה שלמה, שושי

בהמשך, אל תרפי, נסי ללכת גם לרופא המשפחה וגם לאורטופד האחראי על המחלקה בקופת החולים, אני אמרתי לאורטופד שאיני יוצאת מחדרו עד שהוא נותן לי הפנייה (קצת אלים.. אבל לצערי הייתי במצב מאוד קשה) בסיכומו של דבר זה עזר... שושי

http://www.ynet.co.il/home/0,7340,L-2227-18032,00.html

אנסה לבדוק את האפשרויות שהועלו שם. תודה

מנדי ! דבר ראשון תודה על תגובתך המהירה!! לגבי שאלתך על סוכ הכדורים שעוזרים.. אז זה כל כדור מנורפן ועד אדוויל כפי שציינתי אני לא רוצה ליטול כדור כל יום אך לצערי אין לי ברירה!! הניאורולג שבדק אותי הוא ניאורולוג של ראש והוא אפילו התעקש שאין טעם לצילום אין לי בעיה לחכות מספר ימים (זה גם מה שהוא המליץ לי הוא אמר שתוך יומים שלושה זה יעבור..) חשבתי לגשת לסופר פארם ולקנות טיפות אופטלגין, מה דעתך? מה שגם לפי מה שקראתי באתרי רפואה ייתכן כי אני מפתחת מיגרנה, אך האם זה יכול להופיע פתאום כך ללא שום התראה??? תודה על התייחסותך!!!

הי מוניק, קודם כל אני בהחלט מבינה את תחושתך לגבי כך שאת לא רוצה לקחת כדור כל יום. החדשות היותר חיוביות זה שאם הכדורים האלה עוזרים, ישנם סיכויים טובים שזה לא מיגרנה או לפחות לא מיגרנה קשה כי למיגרנות קשות הכדורים האלו בדרך כלל לא עוזרים. לגבי השאלה האם מיגנרה יכולה להתחיל פתאום סתם כך באמצע החיים -אכן כן! זכרי כי אינני רופאה ולכן אל תקחי את דברי כתורה מסיני אך המלצתי אלייך היא לבחון מה עוזר לך (איזה מהכדורים-האם אופטלגין עוזר יותר מאדוויל וכו') וממשל לרשום על נייר מתי מופיעים כאבי הראש והאם מתלווים אליהם עוד תופעות כמו בחילות, אורות מהבהבים או האם זה מופיע תמיד רק בצד אחד וכן הלאה. כל הדברים האלו עוזרים להבין איזה סוג כאב ראש זה והאם זה מיגרנה או כאב ראש מסוג אחר. כפי שאמר הנוירולוג, יכול מאוד להיות שכאבי הראש שלך פשוט יחלפו כמו שהם הופיעו. אני ממליצה לך לסמוך על האינסטינקטים שלך. בכל אופן, אנחנו כאן בשבילך ואשמח לשמוע בעוד יום-יומיים איך הולך ומה גילית על כאבי הראש שלך (בתקווה שתגלי שהם נעלמו!!!)

שלום ביומים האחרונים אני סובלת מכאבי ראש חזקים ( מן דקירות פנימיות בראש) בצד שמאל בלבד,נבדקתי ע"י ניאורולוג בביה"ח שאמר לי שאין לי כלום והכאבים הם תוצאה של לחץ. אבל הכאב לא פג ומופיע בעוצמה חזקה יותר בבוקר,לצערי רק אחרי נטילת כדור הכאב עובר אבל מופיע שוב.. ואני לא מעוניינת ליטול כדור כל יום . אשמח לקבל תגובה תודה! מוניק

שלום לך מוניק, אינני רופאה אך אתן לך את דעתי, עם זאת, אם את מודאגת בשלב כלשהו חשוב שתגשי לקבל חוות דעת של רופא מומחה -לא רק דרך האינטרנט! אני הייתי מחכה כמה ימים לפני שאת חוזרת לרופא, אם אין לך סימנים חריפים המפחידים אותך, לראות עם הכאבים חולפים ובימים האלה, הייתי "חוקרת" את הכאבים לראות אם יש להם מאפיינים מסוימים. איזה כדור עוזר לך לכאבים? האם יש משהו אחר שעוזר? אם הכאבים לא יחלפו מעצמם, אני מציעה לך לגשת לנוירולוג המתמחה בכאבי ראש ולא נוירולוג כללי. אם תרצי לשאול עוד שאלות -אשמח לענות ולכוון אותך אך אשמח לשמוע מה עוזר לך לכאבים? מנדי

כבר למעלה משלוש וחצי שנים אני רוכב כול יום שישי בשטח על אופני הרים. זמן הרכיבה הוא לפחות שלוש שעות והמאמץ הוא גדול אך אין לי בעיה להתמודד עם האתגר כיוון שאני דיי בכושר ואף רוכב על אופני כושר באמצע השבוע. בשנה האחרונה אני מסיים כול רכיבה עם כאבי ראש חזקים ברקות ובעורף ורק משכך כאבים חזק (כמו אדוויל) מצליח להחליש אותו. ראוי לציין שאני מקפיד על שתייה מספיקה ואף על חטיפי אנרגיה. עשיתי בדיקות דם וCT וכול תקין. מה לא בסדר איתי? תודה מראש למשיבים

שלום רב, אני הייתי ממליצה לך לפנות לנוירולוג המתמחה בכאבי ראש מכיוון שזה נשמע כמו כאב ראש כרוני כתגובה לפעילות הספורטיבית. אינני רופאה ועל כן לא אנסה לאבחן אותך וכמו כן חשוב שתעבור אבחון אצל מומחה אשר יבדוק אותך באופן אישי. אני ממליצה לך להגיע מומחה כזה, אם תרצה מידע מפורט יותר, אשמח לתת לך -ישנם מספר מרפאות לכאבי ראש. אנסה לעזור בכל דרך שאפשר, מנדי

כבר למעלה מ4 חודשים יש לי כאבי ראש בעיקר לאחר מאמץ אפלו קטן עשיתי בדיקת ct והוא תקין

לכולם שלום ובמיוחד למנדי היקרה שלי! מרשה אני לעצמי לקרוא לך יקרה שלי כי אני חשה כמה את באמת אשה יקרה ללבי אישית אני מוקירה ומעריצה אותך ואני משוכנעת שכמוני יש עוד רבות/ים שחושבים כמוני יש לנו מזל שיש לנו אותך . מאז שכתבתי לך לא השתנה אצלי מאומה ובאמת מנסה בכל כוחי להאחז באופטימיות וכל יום שעובר הוא כמו נצח נצחים .... שאלתי אותך לגבי מספר תרופות וראיתי שענית לי אולם לא ממש הבנתי על איזו תרופה מנסיונך היית מצביעה עליה כיעילה . הייתי כל כך אופטימית לגבי הליריקה ולמרות שרכשתי אותה באופן פרטי והמחיר הגבוה ששלמתי חשבתי שמכאן תגיע הישועה מסתבר שהאכזבה היתה כגודל הצפיה ונאלצתי להפסיקה בשל הבצקות שגרמה לי עד כדי כך שהגעתי לחדר מיון בשל חוסר יכולת ללכת על הרגליים..בכנות ממש נבהלתי....אבל הנה אני לוקחת נשימה עמוקה ואומרת גם את זה עברתי..ובאמת מי שלא יודע מה זה כאבים לא יכול לחוש את תחושת היאוש מצד אחד והתקווה לאיזו שהיא תרופה שתקל על הכאבים המעצבנים והמשבשים את מהלך החיים התקין וליד כל זה העובדה שאיני מצליחה לחוש כבר למעלה מארבע חודשים את היד זו הרגשה זוועתית....לפעמים אני קמה בבוקר ואומרת זהו עד כאן לא יכולה להמשיך יותר..אולם אני מביטה בתאומות שלי בנות השמונה מזילה דמעה של כאב וככה סוחבת עוד יום ועוד יום ובתוך תוכי חיה בצל הפחד מתקשה להחליט מה עדיף על מה הכאבים שלא פוסקים , הכדורים שמרעילים את כל הגוף וממילא לא עוזרים או ללכת לניתוח ומה יהיה יהיה....???? היום אני ממש מיואשת....

סימונה יקרה שלי - כן, את יקרה גם לי! קודם כל לגבי התרופות - הייתי ממליצה לך מכל הרשימה לנסות את הנוירונטין. לגבי הליריקה - החלק הקשה בכל תרופה חדשה שיוצאת שמחולל נפלאות עבור חלק מהאנשים ומשנה לחיוב את חייהם זה שיש אחרים, שעבורם התרופה איננה פתרון ולמרות שמבחינת הרוב, זו עדיין תרופה מאוד טובה, עבורך ועבור אלו שלא הועיל להם או גרם להם תופעות לוואי, זו עוד אכזבה ברשימת האכזבות... אני חושבת שאת צריכה למצוא עזרה להתמודד עם כל מה שאת עוברת. אני הייתי ממליצה לך לפנות לעזרה של פסיכולוג רפואי המבין בהתמודדות עם מצבים רפואיים קשים כמו מה שאת עוברת. זה לא אומר שאת חלשה, או שמשהו לא בסדר אצלך, זה רק אומר שאת עוברת תקופה קשה ואת צריכה עזרה לצאת ממנה. מה שבטח קשה לך להאמין עכשיו אך מנסיון אני יכולה להעיד שזה נכון, זה שלא תמיד שינוי במצב הרפואי הוא מה שמביא לשינוי במצב הנפשי ולפעמים אפשר להישאר באותו מצב פיזי אך להרגיש הרבה יותר טוב ביחס לזה. כמובן שאני רוצה שגם פיזית תבוא עלייך שינוי לטובה אך הכי חשוב כרגע זה לעזור לך לצאת מהבור השחור שלך. אם את רוצה להתקשר אלי מחר, את מוזמנת בשמחה רבה - 0547233073 אני שבתי אתמול בלילה מחו"ל תשושה לחלוטין והיום כל תנועה שלי קשה וכואבת עד מאוד. אני כל היום במיטה מנסה להתאושש אך במצב רוח טוב כי הצלחתי לנהל את הישיבה בהצלחה ונבחרתי עוד פעם להיות נשיאת רשת ארגוני הכאב האירופאית... איתך בלב ובנפש, מנדי

מנדי מכל מה שאני קוראת כאן אני ממש מעריכה את סבלנותך על אף הכאבים לענות בפרוט ובאורך רוח לכל הפונים. יישר כח. אבקש את עזרתך במציאת פיזיותרפיסט שמטפל בכאב באזור המרכז (תל אביב -חולון-) אם יש כזה שאת מכירה וממליצה אודה לך על מתן פרטיו תודה ויום טוב רננה

הי רננה- אחזור אלייך ברגע שתהיה לי תשובה עבורך, טוב? מנדי

למנדי וחברי הפורום שלום אני סובלת כ-7 חודשים מכאבי רגלים חזקים המלווים בזרמים, עקצוצים נימולים והרגשת שריפות..לפני כחודשים הנימולים עברו גם לידיים...תרופות להרגעה כגון אלטרולט, קלונקס ולאחרונה בקלסול לא עוזרים..רציתי המלצה לגבי רופאים מתמחים בעצבים בבה"ח הדסה עין כרם בירושלים. תודה.

הי לך, אני הייתי ממליצה לך בהדסה לא לפנות לנוירולוג אלא לראש מרפאת הכאב, ד"ר אליעד דווידסון, אשר מתמחה בכאב כרוני ובעל הבנה עמוקה לכאב נוירופטי=כאב עצבי. אני ממש ממליצה לך להגיע אליו מכיוון שהוא גם בן אדם טוב ומאוד אדיב ומבין את המשמעות של לחיות עם כאבים. אם יש לך עוד שאלות - אנחנו כאן בשבילך! מנדי

אני כבר מכיר את המבטים התמהים: ... "אתה לא ניראה חולה..." או השאלות המציקות: " .... נו, יש שיפור ?" .... או את הרגע שבו לוקח הרוקח את מרשמי המורפיום שלי: ...."אתה בטוח שזה בשבילך" ? ... " אתה יודע איך לוקחים ... רק שלא תתמכר... " אבל איך לעזאזל מתמודדים עם העצירות הנוראית הזה ? אולי יש לכם רעיונות ? ניסיון ? אשמח לשמוע ...

שלום לך שורד יקר, אתה נוגע בנקודות קשות וכואבות שמתמודדים עימם כל חולי הכאב הכרוני לפחות בשלב כלשהו של החיים עם הכאב הכרוני. הקושי של אנשים להפנים שגם אם נראים בסדר, זה לא אומר שהכל בסדר ושאתה לא סובל. הקושי בהבנה שכאב כרוני הינו מצב כרוני אשר אין בהכרח שיפור ושלא רוצים תמיד לשחק את משחק האופטימיות ולעשות הצגה שהכל בסדר וכו'. כמו כן, אתה נוגע בדעות הקדומות ובבורות בקהל הרחב וגם בעולם הרפואי לגבי אופיאודים כגון מורפין ומתאדון ושאפילו הרוקחים שאמורים להבין, זורעים פחדים במקום לעודד. מחקרים מראים שע"פ רוב, כאשר לוקחים אופיאודים בשביל כאב - לא מתמכרים. הרי כשלוקחים אותם לכאבים לא מקבלים היי או כל תחושות אופורייה אחרות. אם יגיע יום שלא יהיה לך כאב, אני בטוחה שגם לא תיקח את התרופות הללו. אנחנו בעמותה מעורבים בשינוי התקנות לתרופות הלללו-כבר הצלחנו לשנות שניים אך עוד לא הצלחנו לשנות את השם מ"סמים מסוכנים" ל"חומרים בפיקוח" כי עצם השם מוסיף אש למדורת הבורות. לגבי תשובות: קודם כל חשוב לזכור שכל האמירות של "יהיה בסדר" אתה צריך להיות חזק" או "נו, יש שיפור" או "אתה נראה בסדר ואתה צוחק" וכן הלאה הם נובעים מהבעיות של האנשים שאומרים אותם ומחוסר האונים שלהם בהתמודדות עם הסבל שלך ואז הם יוצאים באמירות כאילו. חשוב לזכור שהם לא אומרים אותם כי אתה עשית משהו לא בסדר או שזה בעצם, כמו שזה מרגיש, ביקורת עלייך. זה ה-ISSUE שלהם ולא שלך. אם תזכור את זה, יהיה לך יותר קל להתעלם מהם. מצד שני, חשוב גם להסביר בקצרה שזה מצב כרוני ושנכון שיש ימים יותר טובים ופחות טובים אבל הימים הטובים אינם אומרים שאתה משתפר. אח"כ חשוב להדגיש שאתה לא אומר את זה כתלונה אלא שזו פשוט עובדה בדיוק כמו שסוכרת זו עובדה ולא שואלים חולה סוכרת אם הסוכרת שלו משתפרת וכו'. אתה מבין את כוונתי? לגבי הדעות הקדומות לגבי מורפין וחבריו - צריך לשנות את הדעות הללו ולגרום לאנשים להבין שאם יש ברירה בין לקחת תרופה ולתפקד (או לתפקד יותר) או לא לקחת כלום ולבלות את החיים במיטה - ברור שעדיף לקחת תרופה. בכלל, כל הנקודות שהעלית ישתנו לאט, לאט ככל שנעלה מודעות הן בציבור והן בעולם הרפואי לכאב ולהבנה שכאב כרוני הינה מחלה בפני עצמה, כפי שזה הוכר בפרלמנט האירופאי למשל. אם זה יקרה, הדברים האלה יעלמו אט, אט מן העולם. האם משהו ממה שאמרתי, עזר לך או ענה לך על השאלה???? מקווה שכן ואם לא - אנסה לענות מכיוון אחר. בכל אופן, ברוך הבא לפורום ומקווים שתרגיש כאן בנוח. בינתיים, תחזיק מעמד, מנדי

למנדי היקרה ולכל חלבי הפורום!! למרות שלא תהיי פה עד יום ראשון אשמח אם מישהו מחברי הפורום יוכל לעזור לי לגבי התרופות שרש"מ מטה ומה הנסיון שהיה להם מתרופות אלו:- הטיפול בתרופה טריל או טגרטרול או קארבאמאזפין לטיפול ממקור עצבי לחילופים תרופות נוספות כגון:- אלטרול או טריפטל או אלטרולט ניורונטין האם מישהו השתמש באחת מתרופות אלה לכאבים ניורופאטיים עצביים?אשמח לקבל תגובתה....

הי סימונה- לגבי טגרטול -זו תרופה מאוד מיושנת לטיפול באפילפסיה שנהגו להשתמש בה וכנראה שישנם אילו שמשתמשים בה גם היום, לטיפול בכאבים. אני השתמשתי בה לפני הרבה שנים ואני זוכרת שהיא מאוד הקהתה את החושים שלי והרגשתי הרבה יותר טוב, לא מבחינת הכאבים, אלא תפקוד כללי כשהפסקתי. אמא שלי אמרה לי לאחר שהפסקתי שזה כאילו שכל החדות שלי חזרה! לגבי נוירונטין - נוירונטין בעלת התוויה מקורית לאפילפסיה גם כן אך כבר שנים רבות מאוד שמשתמשים בה לטיפול בכאב נוירופטי ועובדים על שינוי ההתוויה בסל התרופות בארץ גם לכאב נוירופטי. אני מקווה ששנה הבאה העניין יסודר סופית. לטבע יש גירסה משלהם שיותר זולה ממה שידוע לי. ההצלחה, כמו למעשה רב התרופות, הינה ברמות שונות של הצלחה. אצלי למשל זה לא עזר למרות שהגעתי עד מינונים מאוד גבוהים אך ייתכן שבהחלט שווה לך לנסות (אם זה מה שהרופא שלך ימליץ לך). חשוב להתחיל את התרופה בהדרגה ע"פ מינון שהרופא קובע ואני יודעת שאפשר להעלות את המינון עד למינון גבוה. בכלל, ממה שאני מבינה מהרבה רופאי כאב, הרבה פעמים אומרים שתרופה מסוימת לא עוזרת וזה נובע מכך שלא נתנו למטופל מינון גבוה מספיק (כמובן שכאשר התרופה מזיקה, יש להפסיק בכל מקרה בצורה שהרופא ממליץ!). בקיצור, נוירונטין בהחלט תרופה שמשתמשים בה ספציפי לכאב נוירופטי. לגבי תרופות כמו אלטרולט (או אלטרול) - זוהי תרופה מיושנת לטיפול בבעיות כמו דיכאון (לפני עידן תרופות כמו פרוזק, סרוקסט וכו') אך גילו לפני הרבה מאוד זמן שזה יכול לעזור לסוגים שונים של כאב כרוני, כולל גם כאב נוירופטי. ישנם אנשים שמפתחים תופעות לוואי ממינון די נמוך ויכולים לקחת רק מינוך נמוך ביותר, אם בכלל, ויש אנשים שעם הזמן התופעות חולפות- אם בכלל יש תופעות מעבר לדברים כמו יובש בפה. יש אנשים שזה גם משפר להם את איכות השינה - זו תרופה שלוקחים לפני השינה. אם זה עוזר לשינה, זה כבר מתנה טובה בשביל אנשים כמונו שמתקשים לישון ולהישאר רדומים בגלל הכאבים!!! טוב- יש לי מחר יום ארוך של ישיבה שאני צריכה לנהל אז כדאי שאנסה לנוח קצת. אני עוד לא התאוששתי מהטיסה אתמול ומחצי יום הישיבה שהיה לנו היום. חושבת עלייך סימונה יקרה ועל כל חברי הפורום. אם תרצי לדבר איתי עוד כשאשוב - את יודעת שאני לשירותך, שלך, מנדי

שלום סימונה קראתי את שאלתך בפורום, אני משתמשת בתרופה אחות של הנוירוטין תרופה שנקראת גאבאפנטין 400 מ"ל X 3 פעמים ביום, היא ממש כמו הנוירוטין, אני רק שבוע וחצי עם התרופה, אבל יש לשער שהיא עוזרת, זו תרופה שנותנים בדרך כלל לחולי אפילפסיה, וכנראה עובדת על עצבים מסוימים שקשורים בכאבים הכרוניים. תני לתרופה הזו צ'אנס. שאר התרופות הן תרופות פסיכיאטריות שמעלות את הסירוטונין במוח ותפקידן הוא להעלות את המערכת העצבית המרכזית של המוח. זה מאוד חשוב ומשפיע גם על הורדת הכאב, על עליית התיאבון, מצב הרוח ובכלל, כל מה שקשור למעכת העצבית בגוף. גם כאן, יש אמנם תרופות חדשות יותר מאלו, אבל זה תלוי ברופא המטפל במה הוא מאמין יותר. אני לוקחת רסיטל שזוהי תרופה פסיכיאטרית חדשה יחסית ומצויינת. בברכה מירה בולבה

רק להבהיר משהו-גאבאפנטין הינו החומר הפעיל בנוירונטין. פשוט חברת התרופות קיבלו אישור לייצר גירסה גנרית ולכן השם שלה זה השם של החומר הפעיל עצמו לעומת נוירונטין שהינו השם המסחרי שניתן לתרופה ע"י החברה המייצרת, חברת פייזר. ד"ש לכולם, מנדי

למנדי היקרה ולכל חברי הפורום!!! מקווה שחג העצמאות עבר על רובכם בהקלה מסויימת ...אצלי זה היה שבעת מדורי גהנום...התעוררתי כבר לא זוכרת באיזה בוקר של השבוע כאשר שתי רגליי היו נפוחות בצורה מדהימה...פשוט נבהלתי מעצמי....בקושי הצלחתי לדרוך עליהן אולם ככה הצלחתי להגיע לקופת חולים המזל שבאותו יום היתה האורטופדית בקופה והחשש שלה היה שמא נהיתה לי נמקת וורדים ויש קבלתי הפניה לחדר מיון. ביליתי יום שלם בחדר מיון וברור שאף אחד לא העלה דבר עד שלא אמרתי להם שאני נמצאת בטיפול שמני של קספו וליריקה (שתי תרופות שלא שמעו עליהן במיון בלינסון) ומאחר ומ כל מלמדתי הזכלתי אז בעצם אותם רופאים שהיו תורמים במיון הרי למדו שככל הנראה הליריקה גורמת לבצקות ברגליים. אינכם מסוגלים לתאר את האכזבה שלי חשבתי שהנה אולי מהטיפול השמרני תגיע הישועה ואולי לא אצטרך לעבור ניתוח אבל כנראה שזה לא מה שיקרה לגבי. בכל אופן יצרתי קשר עם איתי גור אריה (שהוא נשמה של רופא -מרפאת כאב תל השומר) ומאחר והוא לא יהיה בארץ אז הוא בקש בזמן נסיעתו להפסיק את הטיפול המשולב..לא להרים ידיים ולהתחיל את הליריקה שוב בנפרד בלי השלוב של הקספו וכל זאת עד שהוא יחזור וביחד נתייאץ על ההמשך..... יחד עם זאת החוסר נעימות שהיתה לי לגבי גלית...שככל הנראה יש שתי גלית ומאוד התפלאתי כל גלית שאני מכירה ממש לא התאימה לגלית החצופה מפורום אחר...ובסך הכל אנחנו כאן כדי לעזור אחד לשהי עד כמה שאפשר מי שיודע יותר ומי שפחות וככה הרי עוברת העזרה....צר לי שאנשים מנצלים לרעה את הפורום ומרשים לעצמם להיות בוטים.....אישית אני כל כל מתוסכלת וכל כך חוששת מהרבה דברים ולא מצפה לתגובות בוטות...יצא לי לבקר אצל רופא מהפורום ולא שיארתי ששאלות שלי פה בפורום איך אומר זאת במילה עדינה ידליקו אותו....וקבלתי תגובה שממש לא ציפיתי לה אפילו השאירה לי טעם מר בפה...גם אם אני טועה אין בעיה מקבלת את זה אבל לא מצפה שיעליבו אותי כנראה ולמרות היותם רופאים הם לא מרגישים את הסיטואציה בה אנחנו נמצאים ולכן אשמח להביא בפניכם את מהות הפניה ומהות התשובה ולקבל תגובתכם על הטעות שלי.... בהתאם להמלצתך בקרתי במרפאתך פעמיים כרגע אני בשלב בו ייעצת לי לשקול טיפול ניתוחי ובמידה ואהיה מעונינת הרי אתה מזמין אותי להתייעצות עם רופאי המרכז. מאחר ואני לא צעירה הבעתי את חששי מהניתוח בפניך ואני עדיין מאוד חוששת מהתאור שתיארת לי לאחר שראית את ה MRI בשל חששות אלו פניתי לרופאה האורטופדית המטפלת בי בקופת החולים והופנתי למרפאת כאב. במרפאת כאב קבלתי לנסיון אל הליריקה כולל XEFO שאתה רשמת לי בזמנו. אני לוקחת תרופות אלו מזה שבועיים ועדיין איני חשה השפעה כלשהי. הייתי מאוד רוצה לקבל את דעתך לגבי טיפול זה, כ"כ בזמנו אמרת לי שאוכל לקבל סכום רפואי בו יצויין שייתכן ויש קשר סיבתי בין העבודה אותה בצעתי לבין הרקע הרפואי שלי, סכום כזה לא קבלתי עד כה ואשמח מאוד באם תוכל להכין לי סכום. יחד עם זאת אודה לך מאוד באם תוכל לייעץ לי מה באמת לעשות כי אני די מבולבלת מהמצב בו אני נמצאת מצד אחד וחוששת מהניתוח שאתה מצד מצד שני. מצטערת שזו התחושה שקבלת. לא היתה לי כל כוונה לנהל או לנצל לרעה באמצעות טיפול רפואי ההיפך חשבתי שבאמצעות הפורום ניתן אכן לייעץ ולהקל למי שכבר היה אצלך בבקור ונותרו אי אילו שאלות פתוחות. לא היתה לי כל כוונה לגרום לזילות של הטיפול. אני לא רואה בפניתי התמימה אליך ובהבעת החששות מהניתוח אותו הצעת והעובדה לנסיון בטיפול שמרני . אני חושבת שכל אדם בר דעת היה מנסה כל דבר שאפשר אם תהיה בפניו האופציה לא להגיע לניתוח. אני לא רואה במכתבי שום דבר פוגע ולא זו היתה כוונתי, ברור שאני מעוניינת בטיפול ובלי שום קשר חשוב לי גם לקבל המסמך הנדרש, אולם אף אחד מהם לא בא אחד במקום השני או להיפך. צר לי אם לא הבינות אותי נכון, ואני חושבת שמותר לי ואפילו לגטימי להביע חששות מהניתוח במיוחד שמדובר בניתוח לא פשוט. ייתכן מאוד ובסופו של דבר לא יהיה מנוס ואצטרך לבצע את הניתוח אולם עד אז אנסה כל אופציה אפשרית ולו הקטנה ביותר שנותנת לי סיכוי למנוע את הביצוע ואולי אני גם שוגה מתוך פחד אך לא כי אני מנצלת לרעה את היחס המיוחד שקבלתי במרפאתך, אמרתך זו משאירה טעם מר וחבל שכך הדבר הן מבחינתך והן מבחינתי, אני שמערת שזו לא היתה כוונתך, מבחינתי אכן אני במצוקה הן מהצעתך לטיפול הניתוחי והן מקבלת הסיכום הרפואי שני הדברים גורמים לי להיות בלחץ ושוב עלי לציין שלא היתה לי כל כוונה לנצל את היחס שקבלתי ממך!!! אשמח אם תעניין שוב בפנייתי ותבין את המצוקה שלי ולא תראה פנייה זו בקוריינטציה שלילית. אם המסמך שאני מבקשת אינו כלול בשירות שהקופה נותנת אשמח לקבל כיצד הוא ניתן ומה הכוונה שאינו ניתן סתם כך. שיהיה לך ולכל הצוות חג עצמאות שמח מכתבי זה אמור לשקל את חוסר ההבהנה שהיתה...חוסר התייחסותך למכתבי זה משאיר טעם מר וחבל שכך הדבר. צר לי על חוסר ההבנה אולם ציפיצי לקבל תגובתך בשל כך. אי תגובתך אינה באה להעניש אותי...להערכתי אתה מעניש את עצמך בלבד. מן הראוי שיינתן זכות הבטוי לכל אחד/ת ואפשרות לקבל תגובה אולם לא תגובה מעליבה ופוגעת כתגובתך.... אולם חוסר תגובתך אומרת לי דרשני!!!!! תודה לך על הכל אודה לך מאוד באם מרפאתך תוכל ליצור עימי קשר ולהודיעני מתי ואיך אוכל לקבל את הסכום שהבטחת לי בעת בקורי אצלך. אודה לך על מתן תגובתך כ"כ סכום רפואי שהובטח על ידך . רציני לציין בפנייך שביומיים האחרוניים קיימות נפיחויות של כפות הרגליים כמו בצקות שמדאיגות אותי מאוד אשמח אם אקבל על כך התייחסותך. מה גם שברצוני לצטט ולהוסיף תגובה שקבלתי פה בפורום מבלי לציין שמות "בקשר לסיבות הבעיה - יתכן והשהייה המרובה מול המחשב או עם הצוואר למטה החריפה את הבעיה ויתכן שאחזת את הטלפון עם הכתף במקום עם היד. לקביעת הנכות - את צריכה לגשת לרופא אורתופד לבדיקת חומרת הבעיה שיציין את הקשר הסבתי על כך" אשמח אם סעיף זה יועיל לסכום הרפואי שיתקבל אלי ממך. שוב תודה על סבלנותך. מאחר ואני אשה בת 51 ומלאת חששות מעצם הנתוח אנסה כל דבר אפשרית ולו אפ ניתן יהיה למנוע את הניתוח.... "להלן תגובת הרופא" נראה לי לחלוטין לא ראוי שאת מנהלת את הטיפול הרפאוי בך דרך פורום שנועד לתת יעוץ כללי את מביאה לזילות של הטיפול . המסמך שאת מבקשת אינו כלול בשירות שהקופה נותנת ואינו ניתן סתם כך. מדוע יש לי הרגשה מטרידה אך מבוססת שאת מעוניינת רק במכתב ולא בטיפול? ומדוע יש לי הרגשה רעה ומטרקידה אך מבוססת שאת מנצלת את היחס המיוחד שקבלת לרעה? אם את צריכה טיפול - את מומזנת לפנות ולתאם תור במרפאתי אם את זקוקה למכתב - את מתבקשת לפנות בטלפון למזכירתי ולברר איך ניתן לקבלו. ייתכן ובשל הכעס שלי מצד אחד והוצאת הדברים מהפרופורציות יתבלבל סדר העברת המכתבים..מקווה שתצליחוצלהבין אותי נכון.... אשמח לקבל תגובתכם ...אולי באמת לא פעלתי נכון????????

שלום לך סימאנה קראתי את המאמר שלך ונורה כאב לי בצורה שאנחנו סובלים מה כאבים התרופות שאנחנו לוקחים ומהריצות לרופאיםגם לי יש בעיה בצוואר בגלל העבודה הייום כדי לקבל יעוץ צריך כסף גם לחוות דעת רפויאת אני מענינת לצור קשר א,,יתך יש לי הרבה מה לך טלמה לומר פון 6885494 08 1052 884004 בתודה ציפי

סימונה, לגבי כל ההתכתבות שלך עם הרופא אענה לך כשיש לי יותר זמן כי זה דורש התייחסות רצינית. רק רציתי להגיד לך שליבי איתך ואני מבינה את גודל האכזבה שלך מהתרופות. בינתיים, תחזיקי מעמד ותזכרי שאנחנו כולנו איתך ומבינים מה שעובר עלייך - את לא לבד!!! שלך, מנדי

סימונה יקרה, דעי שלא רק את התאכזבת מהליריקה, אני אומנם קיבלתי ליריקה+מתדון , אבל את המתדון הפסקתי כבר בשלב מוקדם ואת הליריקה המשכתי לקחת כ-10 ימים עד שלב התנפחות הקרסולים. בנוסף יצוין כי הכאבים בכל גופיהחמירו עד כדי כך שלא יכלתי לקום ממיטה, אבל גם במיטה לא מצאתי לי מנוח, במיוחד מכאבי עכוז ורגליים. וזאת כאמור היתה אכזבה רצינית לאור הציפיות שהיו לי, והתגובות שקראתי עליהן בפורום. האם תוכלי לעדכן מי הוא הרופא שכך התייחס אליך, או לפחות מאיזו קופ"ח ומאיזה אזור שנדע לא להיתקל בו. נמשיך לעדכן ולעודד אחד את השני. שלך רוחמה

לרוחמה היקרה.... אני מזדהה אתך בכל מה שאת עוברת וזה די מוכר לי מקרוב כי עברתי את אותו הדבר אולם בשלוב שונה אני קבלתי את הליריקה + קספו והגעתי בסופו של דבר למיון אכן נחלתי אכזבה גדולה במיוחד שנאלצתי לשלם קרוב ל-800 ש"ח בעת רכישת התרופה וברור שמן הסתם אתה תולה צפיות והאכזבה והקושי להתמודד שוב עם נסיונות נוספים כאשר אני חשה כמו איזה שפן נסיון וכל רופא יש לו דעה שונה למרות שהוא מעיין באותו חומר רפואי. מאחר ואנחנו בפורום פתוח לא ארצה להכפיש שמו של אף אחד ברבים אולם אם תרצי את מוזמנת לכתוב למייל שלי ושם באופן פרטי אוכל לספר לך למה אני חשה כל כך מתוסכלת ולצערי הגעתי למסקנה שיש רופאים שמנצלים את מצוקתינו וסבלינו מכורח הכאבים העזים שאנחנו עוברים ומוכנים להיאחז בכל דרך אפשרית כדי לא לסבול מכאבים ויש מי שדואג לנצל לרעה חולשתינו זאת. אישית עם יד על הלב ברצוני לשבח את הפורום ובמיוחד את מנדי על כך שזה אחד הפורומים שאין בו כל אינטרס רווחי זהו פורום שכל אחד מאתנו משתף ומשתתף בכאבו של השני כשהמגמה היא לעזור ככל שאפשר להמתיק את הגלולה המרה שנקראת-כאב. מאחלת לכולם יום מוצלח ללא כאבים

הי לכולם, אני מקווה שהיה לכולם חג עצמאות שמח ושיום הזיכרון עבר בצורה לא קשה מדי ושהכאבים שלכם לא החמירו. אני נוסעת מחר לישיבה של העמותה האירופאית שאני צריכה לנהל -יומיים וחצי של ישיבה וריבים צפויים עם חברנו הגרמני.... כמו שאתם יכולים לתאר לעצמכם אני תשושה מרוב הכנות והנסיעה כה קצרה ולחוצה שזה ממש לא יהיה פשוט פיזית. בכל אופן, לא כתבתי לכם להתלונן אלא להגיד לכם שאני אהיה מחוברת כשאוכל לאינטרנט כך שאנסה לענות לכולם כמה שאוכל. ביום ראשון בערב כבר אנחות בארצנו הקטנטונת. שלכם ולשירותכם תמיד, מנדי נ.ב אם יש למישהו שאלות לפיזיוטרפיסטית, יש אחת נפלאה שאני מכירה המון שנים אשר מוכנה לענות על שאלות כמו גם הפיזיוטרפיסט הנפלא שלי, שהסכים לכך, שפשוט זן מיוחד-לשניהם הרבה ניסיון עם סוגים שונים של כאב כרוני כולל נוירופטי. בקיצור - אם יש לכם -תשימו בכותרת -לפיזיוטרפיסט - ואדאג להעביר אל אחד מהם. תקחו בחשבון אבל שהם לא יענו לכם באותה מהירות...

היי מנדי נסיעה קלה ואני בטוחה גם מוצלחת. אשמח לקבל פרטים על הפיזיוטרפיסט האם הוא בא ללקוח הביתה? דרך צלחה רוחמה

היי מנדי, בהצלחה! ואני מקווה שלא יהיה לך too hard שלך-יואל

עניתי לך במייל שלך רוחמה יקרה! מנדי

היי גלית שמי מירית ואני נמצאת בקבוצה של מנדי הנפלאה וגבי היקר לפני מספר ימים אחרי סבל ממושך וכאב רב הרופאים חושדים שאני סובלת מפיברומיאלגיה . רציתי להודות לך על הלינק לאתר שמסביר על המחלה נ.ב. כיום אני בהחלט מבינה מהו כאב וסבל ממושך בידידות מירית

מירית היקרה מחמם את הלב לדעת שהצלחתי לעזור.. גם אם קצת ובצורה ווירטואלית אני יודעת שזה בעצם הרבה מאוד!.. אני מקווה שהטיפולים שקיימים יעזרו לך, אני בדעה שצריך לתת הזדמנות לכל טיפול כיוון שזה מעניק תקווה, ולתקווה אין מחיר. אינני מאובחנת עדיין, אני מחכה לתור של הראומטולוג שמכיר את המחלה. אני קיבלתי את רשימת הרופאים שמכירים את המחלה ויודעים לאבחן (בכל הארץ) ואשמח להעביר לך אותה. אני גם ממליצה על הפורום של YNET שם הם נותנים טיפים קונקרטים כיצד להתמודד עם הסימפטומים השונים: http://www.ynet.co.il/homenc/1,7340,L-2230-12337,00.html תרגישי טוב ובהצלחה!

רק רציתי להגיד לך מירית יקרה, לילה טוב ותחזיקי מעמד - כולם כאן - בשבילך! מנדי

מזה שנה וחצי לסירוגין אני סובלת מכאבי ראש (שחולפים לאחר כרבע שעה עד חצי שעה) ומכאבים באזור המצח והעיניים... האם אני סובלת ממיגרנה? והאם יש קשר לזה שאני מאוד מתוחה ומודאגת בזמן האחרון?! והאם כאשר אני ארגע זה יעבור לתמיד או יחזור לאורך השנים?

שלום רב לך, אינני רופאה ולכן זו רק דעתי אך ממה שידוע לי מנסיוני ומקריאת מחקרים, בהחלט יכול להיות קשר בין המתח לבין כאבי הראש וגם ייתכן שישנה בעיה שפשוט מחמירה בגלל לחץ.סביר בהחלט אך העניין הוא שצריך גם לשלול בעיות אחרות, על מנת שתהיי רגועה ועל כן, אני ממליצה לך לגשת לנוירולוג. מכיוון שיהיה יעיל שגם תקבלי טיפול להתקפים, אני ממליצה לך לגשת לנוירולוג המתמחה בכאבי ראש ומיגרנות כמו ד"ר קוריצקי או ד"ר ריבר. אם אפשר לעזור בעוד משהו-לשירותך. זכרי כי גם רופא לא יכול לתת לך אבחנה דרך האינטרנט ולכן חשוב שתקבלי דעה ממומחה שיבדקו אותך.

נזכרתי בעוד משהו - חשוב, אם אתם או סבתך צריכים, שתעזרו בעובדת הסוציאלית של קופת החולים שלכם או של המחלקה בה מטופלת סבתך. התפקיד שלהם זה לעזור לכם בכל דרך אפשרית. נראה לי שכל עזרה בשלב הזה יעזור לכם לא להרגיש כל כך לבד. שלך, מנדי

שלום רב, לאחר שיכועים חזרתי לקחת את הליריקה. הגעתי למינון של 225 מ"ג, ליום והתוצאות הן איומות. התחדדות הכאבים ויחד עם זה כאילו התחושה של מקומות ללא תחושה . ובנוסף התנפחות של כפות הרגליים. האם מישהו חווה את אותן הבעיות ומה היתה תשובת הרופא/ה לגבי התנפחויות? סובלת נורא ומחכה לשוובתכם רוחמה

זה לא פייר....מגיע לך קצת נחת, לא??? בכל אופן, תתייעצי עם הרופא שלך לגבי כל זה אך שאלתי עבורך וזה לא משהו שמצאו במחקרים ולא תופעת לוואי שמישהו אחר העיד עליו. האם את בטוחה שאין עוד משהו אחר שקורה בגוף שלך שמחמיר את מצבך וגורם לנפיחות? בכל אופן, הלוואי שהיו לי מילות חוכמה עבורך אך לצערי אין לי. כרגע, אני יכולה רק לשלוח לך חיבוק והרבה אהבה ואם את רוצה להתייעץ-אנחנו כאן! מנדי

הי רוחמה- למקרה שלא ראית את המייל של סימונה חשוב לי שתדעי שאת לא היחידה עם תופעת הלוואי של ההתנפחות בקרסוליים בגלל ליריקה. אני רוצה, עם שובי לארץ, לדווח זאת לחברה המייצרת שיידעו זאת -זה מאוד חשוב! מקווה מאוד שאת כבר לא סובלת מזה ושבכלל, את טיפ, טיפה יותר טוב - לפחות לסוף השבוע. איתך בלב- מנדי

שלום היתי מאוד מעוניינת לברר לגבי תופעה מסויימת סבתא שלי סובלת המון לאחרונה מכאבי ראש חזקים וסחרחורות וטישטוש ראייה ושכן טוענת על הורדת בלוטות רוק נערך בדיקת סיטי בראש ואיבחנו שיש לה חשד למנינגנומה ברצוני וחשוב לי לדעת מה ההבחנה והאם יש סכנה לפני כחודשיים איבדתי את הסבא שלי אני לא רוצה גם לאבד את הסבתא שנותרה לי בבקשה תחזור בתשובה מהר תודה שני .

שלום רב לך, צר לי על התקופה הקשה שאת ומשפחתך עוברת. אנסה לעזור לך ע"י הכוונה וכו' רק זכרי שאינני רופאה. האתר הזה מתמחה בכאב כרוני ועל כן כל דבר שנוכל לסייע בייעוץ לגבי הכאבים שמהם סבתך סובלת - נשמח לעשות זאת ולהפנות אותה לגבי מומחה מתאים. כעת- לאחר האבחנה שקיבלתם, אני ממליצה לכם ללכת, עם התוצאות של הסי.טי לעוד מומחה, לנוירוכירורג, לשמוע חוות דעת נוספת. אם גם הדעה הזאת תתמוך באבחנה של מנינגיומה, אז עליכם להחליט יחדיו על דרך טיפול מתאימה. מנינגיומה הינה גידול, בדרך כלל שפיר, במעטפת המוח. אני מצרפת לך אתר אחד באנגלית שמספק חומר לקריאה לבני משפחה ותמיכה (רק צריך להירשם בחינם): http://meningioma.webexone.com/login.asp?loc=&link= ובנוסף, אתר בעברית שמסביר על גידולים במוח ודרכי טיפול : http://www.iscort.org.il/p_tziburi2.asp?info_id=16698 . תזכרי שלא כל מה שאת קוראת יקרה בהכרח לסבתך וכי רוב הסיכויים שהגידול אינו ממאיר (לפי מה שקראתי). עם זאת, אני בהחלט מבינה שזה מפחיד, במיוחד לאחר אובדן סבך. כמו כן, אינני יכולה לתת לך תובנות כלשהן מכיוון שאין לי את ההכשרה הנדרשת לך. אני יכולה רק לייעץ מתוך נסיון. ייתכן מאוד שהסימפטומים שסבתך חווה מאוד יפחידו אותה אז חשוב שהיא תקבל את העזרה והתמיכה שהיא צריכה ומאוד חשוב שהרופאים שלה יהיו רופאים אמפטיים ונעימים כך שהיא תרגיש בטוחה ככל שאפשר. אם אפשר לסייע בעוד משהו-תזכרי שאנחנו כאן! מנדי

שלום.. הכל קשה, הכאבים, חוסר השינה, התפקוד האין סופי בבית- חוסר היכולת לנוח....העייפות, ערפול החושים ..חוסר הריכוז.. השיכחה.. הגירודים.... בא לבכות. ולא רוצה לחשוב על זה כי זה לא מועיל לי. ואני שומרת על אופטימיות בגלל מס' דברים שיש לי, כי הבנתי שלהגיד את מה שאין לי זה לא יעזור לי.. ויש לי הרבה! הבית והמשפחה שאני מטפחת שמסיחים את דעתי מהכאב.. פורומים באינטרנט שעוזרים בתמיכה . שינוי דפוסי המחשבה שלי- שינוי עמוק פנימי שמתוך החלטה אני מקבלת הכל בשלווה- כי אני הבנתי שכוח אמיתי מגיע רק מבפנים. הבנתי שכוח חיצוני עוזר על פניו - אבל זו אחיזת עיניים בלבד. קריאת ספרים בנושא של מודעות עצמית יכולים לעזור למי שרוצה לשנות דפוסי מחשבה. דוגמא: למשל: השם של העמותה "חיים מנצחים כאב" זו החלטה וזה דפוס מחשבה- אם הייתי חושבת אחרת- לא הייתי כאן היום.. ליל מנוחה .

גלית-את כה צודקת בדברייך ואכן ההיאחזות בטוב נותן לנו את הכוח לשרוד את הקשה. בהודעה שלך בעצם העברת את שני הצדדים - כמה שקשה לך במציאות, כמה שהכל קשה ביום יום ויחד עם זה, את מסתכלת על מה שיש לך ואז שורדת את הקשה. אני גם מרגישה משהו דומה. לגבי שם העמותה- שם העמותה זה העמותה למאבק בכאב והמוטו שלנו זה-חיים מנצחים כאב- וכפי שגלית ציינה בחוכמה רבה- יש מסר מאוד חשוב במוטו הזה וזה מה שאני רוצה לעזור לאחרים לעשות-לשנות את היחס וההתייחסות לכאבים שלא עוזבים אותנו. תמשיכי להיות כמו שאת ומקווה שהלילה יהיה קצת יותר טוב...

ולפעמים קשה ביותר לשמור על אופטימיות במיוחד כשבן הזוג לחיים לא תומך... קשה לו להבין שכל הזמן כואב לי, הוא חושב שאני מתנהגת כך ו"עושה לו פרצופים" בכוונה.. ואז כשאין תמיכה הסבל הופך להיות בלתי נסבל... כל הזמן הוא שוכח שכואב לי- כמה פעמים אפשר לחזור על התאור שיש לי בראש ובצוואר סכין באופן קבוע???? אני מבינה שגם לו יש מצבי רוח (למי אין) אבל המילים שהוא זורק.. המבטים... הורסים אותי.. הוא אומר לי שכל הזמן אני מרגישה לא טוב ואולי כדאי בכלל שנפרד... ואז כשזה קורה ואני נשברת ואומרת שכדאי לגשת לרבנות (וזה בדר"כ מלווה בהמון כעס וצעקות..) הוא מתחרט ... פעם הוא היה מתעלם מהנוכחות שלי במשך ימים שלמים... קשה.. אני לא יודעת מה יותר קשה.. הכאבים או היחס שלו.... כל הזמן זה אותו הדבר.. מעגל בלתי נגמר... ואז שום אופטימיות לא עוזרת אני לא יודעת מה לעשות.

הלינק הזה מוביל למאמר על פיברו ופיתרון אפשרי להקלה על כאבים, הפרעות שינה וכו'. יש מחשבים שבהם צריך משומה להעלות פעמיים את הלינק, אז אם זה לא מצליח בפעם הראשונה, השאירו את החלון שנפתח פתוח, והקישו שוב על הלינק. מי שמעוניין בתרגום לעברית, מוזמן לשלוח מייל. לבריאות לכולם http://iospress.metapress.com/(ejymz145zjay2j55pjlp1g55)/app/home/contribution.asp?referrer=parent&backto=issue,4,6;journal,14,17;linkingpublicationresults,1:103166,1

הלינק הקודם לא כל כך עובד... כנסו ללינק הזה - http://www.2all.co.il/web/Sites/healthkeep/PAGE21.asp לבריאות לכולם

לגלית היקרה.... תודה לך על העידוד.....הלוואי והחיים היו כל כך פשוטים כמו כיבת המילים... אני מעריכה את הנסיון שלך לעידוד והאופטמיות אולם כל אחד מאתנו בנוי אחרת וכנראה שיש פה גם אלמנט של גיל...בכל אופן....רציתי לשאול אותך...באחד הפעמים אם אינני טועה מישהוא פנה פה בפורום ואת הפנית אותו לפורום אחר המילים שלך היו לא פה המקום תנסה בפורום......זה היה בגין התייעצות עם עורכי דין ... אם את זוכרת את הפורום אודה לך אם תרשמי לי אותו אולם אם אני טועה אז מתנצלת... בכל אופן תודה והמשך יום נעים אני שמחה שיש אנשים יותר אופטימיים ממני....

סימונה יקרה! אף פעם אל תאבדי את האופטימיות.. ואם את הולכת לאבד אותה- תגידי לי..ואני אנסה להחזיר לך אותה..! את צודקת- אך אני חושבת שזה היה דרך המייל הפרטי! בכל אופן הלינק הוא זה: http://what2do.co.il/ הוא מופיע באתר "עידן הדלי". ואני מקווה שזה יעזור!!

אכן אופטימיות הינה מאוד חשובה והיא מרכיב חשוב בהתמודדות עם כאב כרוני. עם זאת, גם חשוב שיהיה לפחות מקום אחד, אני מקווה שהוא פה, שבו אפשר גם להביע את התחושות השליליות ואת התסכולים כיוון שלכולנו יש את הרגעים האלה ואם שומרים אותם בפנים, מנסיון אישי, זה מתבטא או מתפרץ בדרכים אחרות. בזה שמודים שקשה, אנחנו לא מתנהגים בצורה שלילית-השאלה מה עושים עם הרע.... לכן סימונה יקרה, תמשיכי להביע גם את הקשיים על מנת שנוכל אנו להקשיב, לנסות לסייע ולתמוך בך. לפעמים תמיכה מורכבת מעידוד ולפעמים תמיכה מורכבת מהקשבה בלבד ולפעמים עצם ההזדהות של אחרים עם התחושות שלך, נותנות לך להרגיש פחות לבד בתוך הרע. זה טוב שיש לנו גם את גלית שמקשיבה, תומכת ומעודדת ואני בטוחה (ויודעת)שגם לה יש ימים קשים שבהם היא צריכה את העידוד. האכפתיות שלך והדאגה לשאר חברי הפורום מרגשת מאוד ומחממת את ליבנו. אני חושבת שהדבר הכי חשוב בהתמודדות עם כאב זה לא לראות דברים בקיצוניות. מה כוונתי? אין הכל רע או הכל טוב, לדוגמא, אנו יכולים להיות בכאבי תופת וגם להנות מסרט טוב... גם אם מרגישים ככה לפעמים, זה עוזר להזכיר לעצמנו שכל מצב הוא מורכב -גם כשאנו צריכים עזרה וגם כשאנו נותנים עזרה...למשל, הרבה פעמים אנחנו אומרים שכל הזמן הכאב בלתי נסבל והוא בדרגה של 10. למעשה, המילה תמיד או כל הזמן, היא החלטית מדי כי אין שום דבר שהוא "תמיד-בכל רגע ורגע". אני בכאבים קשים עשרים וארבע שעות ביממה אך בתוך זה כמובן שיש רגעים קשים יותר ורגעים הרבה יותר נסבלים...אבל אם אומר לעצמי שזה תמיד בלתי נסבל, אז אני מוסרת לעצמי מסר שלילי. זה בהחלט לא אומר להתכחש לכאבים או לנסות להתעלם מהם כאילו שהם לא שם - אם מתרכזים על לא לחשוב על הכאב, זה בדיוק כמו לחשוב על הכאב (מוכח!).במצב כזה, מה שצריך לעשות זה להסיח את הקשב ולהתמקד במשהו אחר. לגבי ההתמודדות שלנו זה הוכח שזה עוזר לחשוב בצורה יותר מדורגת ואף לדרג את הפעילות שלנו ולא לעשות יותר מדי או פחות מדי-לכן למשל, כשמעריכים את הכאב, יש סולם. אנחנו הרבה פעמים נוטים למשל לתאר את התקפי הכאב הקשים כ- 10 אבל האמת היא שייתכן שהם 9.9 אבל לא יכול להיות שזה 10 כי אם אני אשפוך על עצמי באותו רגע שמן לוהט-זה יהיה עוד יותר גרוע...אבל, במעשה אנו מרגישים שזה כמו 10. למה אני כותבת את כל זה - פשוט להראות צורות חשיבה שונות ולהגיד למעשה שזה בסדר להרגיש רע או חיובית לגבי הכאב ובדרך כלל יש בכולנו שילוב של השניים- אבל, זה לא עוזר לראות הכל כ"הכל או כלום" כיוון שבחיים עם כאב, זה לא למעשה המצב והכל יותר מורכב. יש לזכור גם שכל אחד מתמודד אחרת ואנו לא שופטים דרכי התמודדות של אף אחד, רק מנסים לעזור, לייעץ ולשתף האחד את השני. אני מצטערת אם קשקשתי יותר מדי אך ניסיתי מצד אחד לחזק הן את סימונה והן את גלית שכל אחת מתמודדות אחרת, כטבע האדם, וגם לתת הכוונה קטנה לעזור בהתמודדות כשקשה. אם לא הבנתן- אסביר עוד קצת... שלכן, מנדי

למנדי היקרה ולכל חברי הפורום..... אני כאן יום יום שעה שעה מזדהה עם כולם כי כואבת את אותו כאב שמעצבן ואינו מרפה...אז ככה עד כמה שזכור לך מנדי היקרה לפני כחודש בצעתי MRI וברור שהתוצאות לא היו מעודדות. מצד אחד כאשר בקרתי במרפאתו של פרופסור פלומן נאמר לי שעלי לשקול פתרון ניתוחי כי העצב הלוחץ על החוט עם הזמן עלול הלחץ להגיע גם לגפיים התחתונות...מצד שני בעת בקור בתל השומר אצל ד"ר קנולר תשובתו היתה שאין צורך בהתערבות ניתוחית אולם תשובתו היתה מאוד שטחית ולא מקצועית (לא נפגשתי אישית איתו אלא אם אחד הרופאים מהמרפאה הניירוכרורגית). במקביל היתי אצל איתי גור אריה יש לציין שהור רופא משכמו ומעלה בתחומו הוא הסביר לי את המצב והשאיר לי גם אופציות פתוחות לגבי בצוע זריקה אפדורלית תחת שקופית....וההשלכות לביצוע...הסכונים ולמה היא מועילה ולמה לא.... ייתכן והזריקה תשפיע על הכאבים אולם היא אינה משפיעה על הנימול והשתוק שאני חשה לאורך כל היד. בשלב זה מזה כשבועיים התחלתי טיפול שמרני של ליריקה וקספו ואוקסופירין למשך חודש ועלי לחזור למרפאתו בחודש מאי שוב. ברור ןמן הסתם הרי אין השתתפות של הקופה והתרופה אינה בסל הבריאות ועלי לרכוש אותה באופן פרטי דבר שהוא נטל כשלעצמו..התחלתי עם מינון בשבוע הראשון של 75 מ:ג ואחר כך במינון של 150 מ"ג אבל בשלב זה אין כל שיפור וזה מייאש ומדכא שאין לי מילים לתאר...הרגליים שלי התנפחו איני יודעת אם אלו בצקות ותופעות לוואי של הכדור או שזו בעצם ההתחלה והקושי מהלחץ העצבי על הגפיים התחתונות והאם לא תהיה לי ברירה אלא בסופו של דבר לבצע את הניתוח ולקחת את כל הסכונים!!!!! מאחר ויש לי רופא משפחה מקסים הוא מנסה לבדוק אפשרות ללכת למומחה נוסף בבלינסון...שבוע הבא אקבל את כל הפרטים אני בעצם כבר ארבעה חודשים בבית טרם קבלתי אשור מבטח לאומי אם אני מוכרת כתאונת עבודה או לא מצד שני אין שפור למצבי שזה מצב מתסכל כשלעצמו. ועדיין איני מצליחה להגיע למי שיכול לומר לי האם יש קשר סיבתי בין העבודה שבצעתי לבין הנזק הממשי שקרה לי מעצם מהעובדה שנמנע ממני במהלך 4 שנים לקבל דבר כה פעוט אוזנית למענה טלפוני ויחד עם זאת הרמת שק דואר בצורה לא נכונה שגרמה אולי לכל הנזק . האם יש מישהו בפורום הזה שיודע אם יש הסכם קבוצי כלשהו בנושא זה. אם איני טועה באחד הפעמים ראיתי שיש איזה שהוא פורום להתייעצות ראשונית בפורום כלשהוא עם עורכי דין בעניני תאונות עבודה. מאחר ואני לא מכירה את העניין אשמח אם אתם תוכלו לעזור לי. בכל אופן מה שאני יכולה לומר לכולם מכאן שההתמודדות אינה קלה אפילו מייאשת ומתסכלת....והלוואי ויכולתי לא להיות כאן.....אישית אבדתי כבר את האופטמיות.... מצטערת שאין לי דברים יותר טובים ... אישית אני מאחלת לכולכם יום עצמאות שמח.....

הי סימונה היקרה, צר לי מאוד שהחדשות לא היו טובות ושאת עוברת תקופה כה קשה. אני שמחה שאת מרוצה מכך שהלכת לד"ר גור-אריה. אני רק רוצה להגיד לך לגבי הטיפול שלו שחשוב שגם אם זה עוד לא עוזר, שתמשיכי בזה עד למינון גבוה יותר (אם זה מה שאמרו לך) מכיוון שתרופות יכולות לא לעזור במינון מסוים ואז להתחיל לעזור במינון גבוה יותר. הלוואי שכך יקרה איתך... כולי תקווה. לגבי נושא תאונת העבודה - אני לא מבינה בזה בכלל אז אני מצטערת. מה שכן, האם שקלת לפנות לסניגוריה ציבורית. אם תסתכלי בעיתון את תראי שבכל איזור יש עורכי-דין המספקים ייעוץ בחינם. אני הייתי ממליצה לך לפנות אליהם ולשמוע מה יש להם להגיד. טוב, זהו בינתיים. אם אני יכולה לעזור במשהו - אני פה בשבילך. מכל הלב, מנדי

שלום סימונה שמי ציפי ואני מעניית לצור קשר אתך כי אנחנו עברים את אותו דברים טלפון 08 6885494 נייד 052 8840041 בתודה ציפי

סימונה יקרה...! לצערי אני לא יכולה להציע הצעות אופרטיביות -אבל אל תאבדי את האופטימיות.... אני יכולה להציע לך לא לפחד מן הניתוח ולדרוש שהמנתח הבכיר ביותר יבצע אותו... יש לי נקודה למחשבה בשבילך שיכולה רק לעזור לך: "החיים הם כמו שייט על נהר.. הם זורמים, גדה אחת מסמלת את האושר והגדה השנייה את הצער.. מפעם לפעם במהלך השייט אנחנו נתקלים באחת משתי הגדות- יש דברים שמשמחים ודברים עצובים מאוד... והחוכמה בחיים זה לא להתקע יותר מידי זמן על גדה מסויימת" זהו ציטוט של רובין שרמה. תזכרי שגם הדברים הגרועים ביותר עוברים, תנצלי את הזמן הזה עד כמה שניתן להעשרה אישית בקריאת ספרים- אשמח מאוד להמליץ לך על כמה!! שלך תמיד!! גלית

סימונה היי,כמה שאני מבין אותך,אני ממש "אח לצרה",סובל 20שנה! מכאבים כרוניים יום יום ,דקה דקה,עד עצם היו הזה לא נמצא שום פתרון שיוכל ולו במעט לעזור לי בסבלי הממושך,אך עדיין לא הרמתי ידיים. אני מאחל לך ולי ולכל הסובלים כמונו שבת שלום וחג עצמאות שמח-יואל.

שלום סימונה. אני מזדהה עם הכאב שלך ויותר מזה עם המצב הנפשי הגרוע שמתלווה אליו. זה תמיד הולך ביחד.עד שהבנתי את זה עברו עלי שנים של זוועות חיות. קודם כל, אני מציעה לך לקחת תרופה פסיכאטרית בלי להתבייש, אני עושה את זה כבר 14 שנים. זה מעלה את הסירוטונין במוח ומקל על המערכת העצבית במוח. חוץ מזה, אל תנסי לשפוט את עצמך מול אנשים בריאים והיכולות שלהם, או היכולות שלך בעבר. במצב כזה של כאבים אפשר להנות רק מדברים קטנים שקורים לנו ומסביבינו. אל תנסי להיות גיבורה כי זה מתסכל יותר, תעשי רק מה שאת יכולה ותמשיכי להתכבת אתנו ועם מנדי באתר, זה יכול לעזור לפעמים. מירה בולבה טל- 04-6127360

כמה שמירה צודקת - העינוי הגדול יותר מכולם זה להשוות את היכולות שלך ביחס לאנשים "בריאים" ובעיקר לא למה שאת יכולת לעשות קודם. ניתן ליצור חיים יחד עם הכאבים אך זה אינם אותם החיים של קודם. כשמקבלים את זה, ניתן להתמודד יותר טוב. מה שנכון גם כן, כפי שמירה כתבה, אנחנו לומדים להנות עוד יותר מהדברים הקטנים. היום בשבילי ללכת לקולנוע או לצאת לאנשהו בטבע (במיוחד עם זה מסלול שמותאם לכיסאות גלגלים) - מידת האושר שזה מעניק לי, נותן לי את הכוח להמשיך. המשימה הכי חשובה בעיני זה למצוא את הדברים הקטנים האלו שנותנים לנו את הכוח להמשיך במלחמה הקיומית שלנו. בלי מטרה -קשה למצוא סיבה לקום, לא? היום בערב אני נותנת הרצאה בראשל"צ ואני נוגעת בנושא מדוע אנשים הופכים להיות מוערבים חברתית דווקא כתוצאה ממצב קשה. למה דווקא אז, בתוך כל הסבל, אנו מוצאים את הכוחות לתרום לאחרים? אני חושבת שלכל אחד יש את התשובה שלו ובכל תשובה יש כמה תשובות. לפחות תשובה חלקית בשבילי היא שהעשייה נותנת לי את הכוח לחיות ולהמשיך הלאה..... סימונה יקרה-כפי שאמרתי וגם מירה אמרה- תעזרי בכל דבר שמאפשר לך להרגיש קצת פחות רע ותזכרי שאנחנו כאן איתך בכל רגע....