פורום תמיכה לסובלים מכאב כרוני

היי לכל החברים !!! ראיתי שאתם מתלבטים על הנושא של כן ניתוח לא ניתוח לגבי ניתוק עצבי...אז רציתי מעט לעזור לכם מתוך מה שאני חוויתי וחווה מזה כמעט שנה... המקרה שלי קרה כתוצאה מתאונת עבודה שכנראה המצב החמיר במהלך של תקופה ארוכה אולם אני כנראה הזנחתי את העניין וגם חששתי לדרוש את זכויותי אצל המעביד דבר שעלה לי ביוקר רב..ביום בהיר אחד כבר לא יכולתי יותר להזיז את כל יד ימין שלי זה היה כאילו והיד השתתקה מאז עברתי CT צווארי CT עמוד שדרה MRI צווארי וכולם מעידים על מספר בעיות 1. לחץ עצבי צווארי על חוט השדרה 2. בלט דיסק בעמוד השדרה שתי הבעיות שונות אחת מהשניה הלחץ העצבי גרם לי לשיתוק כמעט מוחלט על יד ימין עד לקצות האצבעות והבלט דיסק גורם לי לקושי בהליכה בקרתי אצל מיטב הרופאים הן באופן פרטי והן דרך קו"פח חלקם טענו שיש צורך בניתוח כדי לנתק את הלחץ העצבי וחלקם טענו שאכן ניתוח כזה עלול לגרום להחמרה ואף למצב של שיתוק בכל הפלג העליון בבקורי האחרון אצל ד"ר מירובסקי שהיינו אחד הרופאים הידועים והממולצים אפילו ע"י הרב פירר מי שמכיר ואמרו לי במפורש שמה שהוא אומר כדאי לשמוע לעצתו ואכן כך עשיתי ..חיכיתי לתור אליו שלושה חודשים ובאמת היה שווה הוא הסביר בדיוק את התאוריה לגבי ניתוח מאין זה ומבחינתו אין בעיה לנתח אולם הוא גם אמר אילו סיכונים יש לקחת בחשבון מניתוח שכזה ואכן ברגע שנוגעים באחד מהעצבים עלול להזיק יותר מאשר להואיל לפי התאוריה שלו יש לעשות את כל מה שניתן ולהיעזר ברפואה האלטרנטיבית מכל הסוגים ורק כשאין ממש ממש ברירה אז ללכת לניתוח למרות שאני סובלת ממספר סוגים של כאבים ואיכות החיים שלי השתנתה מקצה לקצה בשל הכאבים שאני סובלת ואף ישנם ימים שאני צריכה להתגלגל כדי להצליח לקום מהמיטה החלטתי שאני לא לוקחת את הסיכונים הכרוכים בכזה ניתוח . כיום אני מטופלת במרפאת כאב של תל השומר אצל ד"ר איתי גור אריה ( עליו המליצה לי מנדי) ואני שמחה שהוא אחד הרופאים המלווים אותי במצבי כי הוא לא רק רופא הוא פשוט אדם יוצא מן הכלל..ביחד אנחנו מחפשים מה אפשר לעשות כדי להקל על הכאבים ולשפר את איכות החיים...אז כרגע התחלתי בטיפולי עירוי של לידוקאין ומגנזיום הטיפולים הם די קשים אני חוזרת מהם כמו סמרטוט ועדיין אין שיפור במקביל אני לוקחת עכשיו גאבאפנטין 400 מ"ג 3 פעמים ביום ופרקוסט 5 ארבע פעמים ביום . היום בבקורי אצל האורטופדית שמלווה אותי באופן קבוע מיום האירוע קבלתי גם לעשות רפלקסולוגיה..אני מקווה שהכל ביחד יקל עלי ולו במעט את הכאבים. בגדול מה שאני מנסה לומר לכם מהמקום בו אתם נמצאים גם אני נמצאת מי יותר ומי פחות אל תמהרו לעשות ניתוח ללכת לסכין תמיד אפשר לחזור מהסכין זה בלתי אפשרי זהו משפט שאמר לי אחד הרופאים ואני אמצתי אותו...למרות שאני בטוחה שאין יותר קשה מהכאבים אותם אנחנו חשים על לנו לוותר ולהתייאש אלא להלחם בו ולא לתת לכאב לנצח אותנו ותאמינו לי שזה לא קל אני כבר היתי במקום של ייאוש וחוסר תקווה אולם כל אחד מאתנו מעודד את השני עוזר במידת האפשר כשכל התקווה היא לנצח את הכאב בכל דרך אפשרית...מחזיקה לכולכם אצבעות ומקווה שתצליחו להתמודד עם הכאב..מחבקת ואוהבת אותכם ואם אתם זקוקים לעצה כלשהי אשמח לעזור בכל מה שאני יכולה מתוך מה שאני חוויתי באופן אישי.... שיהיה לכם המשך יום מהנה והכי הכי חשוב בלי כאבים...

מצטרפת למה שאמרה סימונה. אני חיכיתי שנתיים עד שהסכמתי להיכנע וללכת לניתוח ל"שחרור" עצב. מובן שזה לא אותו דבר כמ "ניתוק העצב" שעליו מדבר עודד, ואני מניחה, סימונה, שמה שמדברים עליו איתך הוא גם לא מה שעודד מתכוון אליו, אבל - זה לא משנה השורה התחתונה היא - הסכין זה דבר שצריך להיזהר ממנו מאוד, ולפנות לפתרון הזה רק אם מש אין בררה אחרת, אם התייאשנו מכל האפשרויות האחרות ואם - וזה הכי חשוב - הרופאים מבטיחים - שהניתוח לא יכול לגרום למצב רע יותר!!! אני הסכמתי ללכת לניתוח כי אמרו לי "אם לא יועיל, לא יזיק". ולא כך היהי!!!! אחרי הניתוח שלי מצבי החמיר כל כך - גם מבחינת כאבים, גם תפקוד, וכמובן - מצב רוח. מאדם שהלך עם קביים והרבה פעמים בלי עזרים אבל עם כאב נסבל וכמובן - בלי טיפול תרופתי. אחרי הניתוח - תרופות נרקוטיות בל הכרה, גבפנטין בכמויות מסחריות וכמובן - כיסא גלגלים. והיום מסתבר - שהניתוח פשוט החמיר את המצב, כי הרופא שלי שניתח פגע בטעותת בעצב אחר בזמן הניתוח........ אז - תמיד צרריך לזכור שגם הרופאים הם בני אדם, ושגם הם יכולים לטעותת, ושלפעמים , עדיף להתמודד עם רע מוכר מאשר רע לא מוכר..... בריאות שלמה לכולם.

היי"פשוט אני" קראתי את מכתבך והחלטתי שאני דוחה את כל מה שקשור לטיפולים פולשניים אנסה להתמודד עם הכאב המוכר ולא לחפש לי אלטרנטיבות שיעלו לי ביוקר לאחר מעשה. יש לי מלחמה יומיומית עם מצבי ובנוסף לכך המלחמה שאני מנהל נגד הביטוח הלאומי והם אינם מקילים עלי צר לי שיש גוף כל כך אטום במדינתנו ..... נקווה לימים טובים יותר..... יום נעים לך יקירתי (>^<)

שלום רב, אני סובל מזה כשנתיים מכאבי גב כרוניים שמקורם אינו ברור, למרור בדיקות ובירורים רבים. חבר מארה"ב המליץ לי על התרופה סימבלטה כטיפול סימפטומטי. אודה לכם על המלצה בנוגע לרופא ספציפי העוסק בנושא זה. הרופאים שעסקו בבעייתי עד עתה היו אורטופדים ומנתחים שלא הכירו את התרופה. תודה, עמית.

שלום רב לך, מהתיאורים שלך נשמע לי שאתה צריך להיות בטיפול של מומחה לרפואת הכאב. ייתכן שדולוקסטין יכולה להקל עליך אך ייתכן שתרופה אחרת תהיה מתאימה לך או שילוב של כמה תרופות -מה שברור זה שאורטופד איננו הרופא האידיאלי לטפל בכאבים. ממה שאתה מתאר הדבר המגביל אותך ומפריע לך ביותר זה הכאבים ועל כן אתה צריך רופא שיטפל בכאבים כבעיה בפני עצמה ולא כדבר סיפטומטי. אם תגיד לי היכן אתה גר, אשמח להמליץ לך על מומחה. מקווה שעזרתי לך ואם אוכל לסייע עוד - אני פה! מנדי

מנדי, תודה על תגובתך. אני גר באזור המרכז. ביקרתי בעבר בכמה מרפאות כאב, אולם התרופות שהציעו לי היו תרופות נוגדות דלקת וכאב (בצורת כדורים או זריקה אפידורלית), שלא סיפקו הקלה משמעותית. מעבר לכך, אני מחפש טיפול לטווח ארוך, והתרופות הנ"ל פוגעות בעצמן בגוף כאשר הן נלקחות למשך פרק זמן ארוך. מכיוון שדולוקסטין פועלת כנגד כאב ממקור עצבי, חשבתי לפנות לנוירולוג. האם ישנם רופאי כאב או נוירולוגים שאת ממליצה עליהם? תודה, עמית.

היי מנדי, מה שלומך? יצא לנו לדבר בטלפון לפני מספר חודשים בטלפון לגבי הכתבה של HOT על RSD. מאז התנתק בינינו הקשר, רציתי מספר רב של פעמים להתקשר אלייך, אבל התביישתי לחלוק עם עוד מישהו את מה שעובר עלי. עוד חודש שלוש שנים ליום בו חליתי בrsd, הדמעות עלות לי שוב בעיינים רק מלדבר על זה.נסיתי את כל הטיפולים האפשרים נסעתי לכל רופא בארץ שרק מבין או יודע, אבל מנדי המצב גרוע מאז הניתוח שלי בסוף מאי המצב רק מחמיר, הרופא המטפל שלי הרים ידיים אין לו פתרונות יותר, בבקשה תעזרי לי תני לי כוחות להמשיך כח לא נשאר לי ואני רק בת 20... שלך ליאת. נ.ב מקווה שעשתי עבודה טובה עם הכתבה ושאת מרוצה...

ליאת יקרה, כמובן שאני זוכרת אותך ומדברת עליך לא פעם.... האמת היא שמעולם לא שלחו לי את הכתבה רק סיפרו לי שהיית נפלאה. אני כל כך מצטערת לשמוע על ההחמרה במצבך ועצוב לי במיוחד כי אני יודעת מנסיון של המוני ניתוחים שניתוחים אחרי שכבר יש RSD מעולם לא משפרים את המצב אבל ההחמרה של עכשיו יכולה גם להשתנות ולא חייבת להיות מפולת אין סופית. דרך אגב, מי רופא הכאב שלך כרגע? אני ממש מבקשת ממך שתתקשרי אלי כשאני חוזרת לארץ על מנת שנוכל לדבר ולחשוב ביחד על דרכי התמודדות. אני יודעת שכרגע הכל נראה שחור ואת בטח מרגישה שבחיים לא תוכלי עוד פעם לחייך ולהנות בצורה אמיתית ממשהו. אינני יכולה להבטיח לך שלא תחיי בלי כאבים אך דבר אחד אני כן יודעת, עם הרבה עבודה עצמית ועזרה מקצועית כן אפשר להגיע למצב שבו אפשר להיות מאושרים גם כשכואב ואפילו עם כאבי תופת. גם אם החיים שלך בעתיד לא יהיו מה שתכננת לך ומה שאת מאחלת לעצמך כרגע, אפשר ליצור חיים עם מגבלות הכאבים למרות שהם לא תמיד פשוטים הם יכולים להיות מספקים. אני בהחלט לא במקום שתכננתי להיות או שחלמתי להיות - הרי מי חולם להיות בכאבי תופת כל הזמן אך אני גם גאה בהישגים שלי ומשקיעה את האנרגיה הפיזית המינימלית שיש לי בדברים שנותנים לי כוח חיובי. כמובן שיש גם רגעים קשים אך כשיש גם טוב, מוצאים את הכוח להתמודד עם הרע. אני מחכה לשמוע ממך בשבוע הבא ובינתיים, את מוזמנת ליצור קשר ולדבר דרך הפורום או דרך המייל הפרטי שלי [email protected] מקווה לשמוע ממך בקרוב ותמסרי ד"ש חם גם לאמא שלך - בינתיים, אני שולחת לך חיבוק דב עדין ולא מכאיב ורוצה שרק יהיה לך קצת טוב בתוך כל הרע שאת חווה כרגע. תחזיקי מעמד ותזכרי שאת לא לבד למרות שזה מרגיש ככה. מכל הלב, מנדי

היי מנדי תודה על המכתב שנתן לי להרגיש שיש שם עוד מישהו בימיים בודדים אלו. אני יהיה איתך בקשר בתחילת שבוע הבא. מקווה שאת נהנת בחו"ל. ד"ש בחזרה מאמי שלך ליאת

שלום ליאת. מקווה שאינך כועסת שאני מתערבת בשיחתך עם מנדי, אך ברגע שזה מופיע באתרהרי שכל אחד יכול להיכנס אליו. אני ממש מזדהה איתך, אני לא יודעת מה הבעיה שלך, אני לא מכירה את האותיות האלו, אך להיות עם רמת כאב ואת רק בת 20 זה ודאי קשה. אך כמו שמנדי הנפלאה כתבה לך, כולנו הכואבים הכרוניים, צריכים להיות עשויים מברזל מגולבן כדי להיות גם חזקים לעצמנו וגם נחמדים לזולתנו. אני סובלת מכאבים נוראים בגבי כבר 24 שנים, עם 3 ניתוחי גב קשים ועוד 2 ניתוחי השתלת אלקטרודה ומשאבת מורפיום נגד הכאבים, כלום לא עוזר כי יש לי כנראה בעיה מערכתית בגב וקשה למצוא מזור לכל מקורות הכאב, בשלב מסוים בחיי הייתי בדיכאון כמוך ואחרי שהבנתי שלא אוכל להתמודד לבד, הלכתי ביוזמה של חברה טובה לטיפול של 6 שנים אצל אישה נפלאה כאשר 5 שנים עסקתי רק בהישרדות. מאז אני נעזרת בתרופות נגד דיכאון וזה עוזר מאוד לתפקד אם גם באופן מינימאלי תוך כדי כאב. אנא - עשי כמוני, תיעזרי במישהו, אל תתמודי לבד, תכתבי הרבה פורום זה, תהיי בקשר עם אנשים כמוך, אבל אל תסגרי את הדלת בפני חברייך שאולי לא מבינים את כאבייך, אך בטוח שרוצים בטובתך וזה דבר שקשה להין כל עוד את נמצאת בכאבים כל כך חזקים. אני הבנתי את זה אחרי הרבה שנים שסגרתי את כל הפתחים בפני אנשים אוהבים. אני מקווה שתוכלי לעבור תקופה אחרי תקופה, תרדי מחלומות ילדות, תחיי את היום יום בהתאם ליכולת העכשווית שלך ולא על פי יכולתם של בני גילך. אשמח להיות איתך בקשר מירה בולבה - טל. 04-6127360 קיבוץ עין החורש.

שבת שלום חברים.... לאחרונה דיברו איתי על נושא (ניתוק עיצבי) כדי למנוע כאבי RSD ביד שמאל ,חלק מהרופאים ממלצים וחלק בפרוש שוללים ואני לצערי לא יודע מה להחליט....אשמח לשמוע ממישהו שיודע על ניתוח זה מנסיון או שמע חוות דעת ...... תודה מראש עודד(<-:)

שלום עודד, אני גם סובלת מאותה מחלה וכמוך הלכתי לברר עם כדאי לי לעשות ניתוק עיצבי מספר רופאים הסבירו לי שברגע שיעשו לי ניתוק עיצבי של העצב החולה מה שיקרה ששאר העצבים באזור הפגיעה יתחילו להשתולל והמצב עלול להיות גרוע הרבה יותר. ובנסוף מכרה שלי עברה ניתוח של ניתוק עיצבי ומה שקרה לה המחלה זזה לה פשוט קצת הצידה, ז"א מבדיקה של הנושא לא מומץ ולא כדאי, ניתוח מיותר ובתור חולה בתיסמונת הכאב רק עלול להחמיר את מצבך... שלך לילוש

היי לילוש.... תודה על תגובתך בנושא .... תשובתך המלומדת עזרה לי להחליט את מה שחשבתי בתחילה ---לא אבצע את הניתוח הזה לאור כל הסיכונים הכרוכים .... תודה לך שוב --אשמח לשוחח איתך בפון על נושא כאוב זה כדי לדעת איך את מתמודדת עם המחלה ... עודד(^-^)

הי עודד, מה שלומך? לאן נעלמת? לא מוצאת את טלפון שלך..... אולי נדבר מחר אחה"צ???. אני

הי עודד, אני באופן אישי לא עברתי את הניתוח הזה בשביל RSD בהרבה מקומות אך האמת שעוד לא שמעתי על הצלחה מסחררת. האינסטינקטים שלי אומרים שכדאי לך לבדוק אופציות אחרות לפני שאתה מחליט ובכלל חשוב מאוד בהחלטות כאלה לסמוך על מה שהאינסטינקטים שלך אומרים. חשוב מאוד להתייעץ עם רופאים ולהקשיב לדעתם אך בסופו של דבר זה הגוף שלך וחשוב מאוד שתהיה שלם עם ההחלטה. אם אוכל לעזור עוד-לשירותך, מנדי

היי מנדי גם אני מצטרפת לאיחולי החלמה מהירה למרות שאינני מעודכנת במה שקרה. רוחמה

המון תודה רוחמה על הדאגה... מעשה שהיה כך היה... הייתי בדרך לפיזיוטרפיה בכיסא הממונע שלי ומכונית פנתה לכביש מבלי להסתכל והתנגשה ברגליות של הכיסא שלי, שלמזלי מושטות קדימה וכך מגנות עלי. קיבלתי מכה ישירה בקרסול ומכות לא ישירות/זעזוע בעמוד שדרה ובאגן ובנוסף סחרחורות... זהו - כך קרה...למעשה - נס גדול!

מנדי וחברי הפורום שלום. בראש ובראשונה, אני שולחת לכולכם ולכל הסובלים תפילה להחלמה מהירה ואמיתית. שמי ענת ואני פונה אליכם בגלל אבי הסובל מכאבים איומים, שורפים ובוערים למעלה מ 4 שנים באיזור רגיש - בלא כל הקלה. הכאבים מופיעים במצב סטטי (שכיבה/ישיבה) ונעלמים לחלוטין במצב נייד (הליכה, שחייה). הוא ניסה משככי כאבים שונים- טגרטול, סימבלטה,לירקה ועוד- אך היו להם השפעות קשות עליו. אנחנו עדים בתהליך ארוך ומייגע בניסיון לאיתור מקור הבעייה. האם יש למישהו מחברי הפורום יש סוג כזה של כאבים? איך מתמודדים עם דבר כזה? בעת האחרונה אבי שרוי בדיכאון, לא יוצא כמו בעבר מהבית, בוכה, מותש ולא עושה כ"כ את הדברים שמקלים על כאביו. אבי שוחח אתך מנדי פעמיים, כי חשבנו שהוא יתעודד איכשהו מהשיחה, ואמנם זה הצליח למספר שעות- אבל לדעתי הוא זקוק לטיפול פסיכולוגי, למרות שהוא חש רתיעה אוטומטית מכך. חשבתי להפנות אותו לטיפול פסיכלוגי בשילוב היפנוזה, ולשלוח אותו תחת "הסוואה" זו. האם מישהו מכיר את הפסיכולוג אריה מישקין? אני חושבת שהוא זקוק לפסיכלוג רפואי, ושמעתי שהנ"ל מתמחה בהיפנוזה, או לחילופין האם יש המלצה על פסיכולוג רפואי בירושלים- עדיף גבר? בתודה מראש- ושוב בתפילה שכולכם תתגברו על הכאבים במהרה. ענת

הי ענת, לרבים בפורום הזה יש חוויות כאבים מאוד דומות לסבל שאת מתארת שאביך סובל מהם. אנחנו נשמח לענות על כל שאלה ולעזור בכל דרך. לדעתי, כל מי שמתמודד עם כאבים קשים צריך לקבל סיוע בהתמודדות המתישה הזו בעזרתו של פסיכולוג רפואי המבין את ההיבטים הרפואיים והנפשיים ולדעתי גם לימוד של היפנוזה עצמית יכולה לעזור לו ולתת לו כלים בהתמודדות. אני מכירה פסיכולוגית רפואית מצוינת בירושלים ועם שובי אתייעץ עימה על גבר בתחום הזה בירושלים כי אם את חשה שהוא יסתדר יותר טוב עם גבר -תסמכי על האינסטינקטים שלך. אינני מכירה את הפסיכולוג עליו דיברת אך פסיכולוג עם רישיון בהיפנוזה זה דבר טוב כי הוא יכול ללמד אותו כאמור טכניקות להתמודדות. כשאצליח לפתוח קבוצת התמודדות בירושלים אעדכן אותך גם על זה. את מוזמנת להתקשר אלי עם שובי ואנסה לסייע,

מנדי יקירה! צר היה לי לשמוע על התאונה, אני מבינה שהתוספת הזו ודאי לא מייטיבה עם הרגשתך הכללית ולכן אני מאחלת רפואה שלמה ומהירה!!!! בהמשך למייל ששלחת: תודה על ההתענינות!, אני לא נעלמתי "ממש", אני תמיד נכנסת לפורום , פשוט הפכתי קצת ל"לבלתי נראת"... זה נכון- אני מרגישה יותר טוב, הכל בגדול השתפר!, עדיין לי כאב מציק בצוואר, אך הוא מתמקד רק שם!! שזה מעולה!,(לעומת מה שהיה בהתחלה שהצוואר ראש וגב עליון כאבו) הכאב בצוואר נע בין דרגה 0-4 תלוי במצב מזג האוויר וההורמונים.. מה לעשות- מתמודדים עם העליות והירידות... הסתבר לי לאחרונה שאני סובלת מדלקת בעצב האישיאס, זה מציק לי מידי פעם, האטופן שאני לוקחת כנראה שעוזר לזה (300 מ"ג פעם ביום). בנוסף לזה הוכשרתי לטפל ברייקי ואני בצורה הזאת מטפלת בעצמי, דבר שכמובן מקל ועוזר לי!. אנחנו נשתמע! שלך : גלית

תודה רבה לך גלית יקרה על האיחולים - אכן זה בהחלט לא מוסיף למצב וכמובן שכשסובלים מבעיות וכאבים קודמים, כל פגיעה נוספת רק מסבכת עוד יותר את העניינים ובעיקר את הכאבים.... אני שמחה לשמוע על השיפור המשמעותי באיכות החיים שלך כתוצאה מירידה ברמת הכאבים. להיות היום במצב של כאבים שאינם עולים על 4 זה שיפור עצום, לא? תזכרי איך היה פעם.... כמובן שהשאיפה היא לא להיות בכאבים בכלל אך אני מאוד שמחה בשבילך שהכאב יותר ממוקד ובדרגת כאבים נמוכה יותר. זו בטח תחושה טובה שאת מצליחה לעזור לעצמך... אשמח לשמוע ממך ושמחה שאת עדיין "מסתובבת בפורום".... מנדי

מנדי יקרה! אני מאחלת שיהיה לך את ההרגשה שיש לי עכשיו!, וזה למרות מרמת כאב 4 גם יש מצבים פחות נעימים, כי מתרגלים לכאב מופחת מאוד מאוד מהר.. בינתיים לא הרמתי ידיים, אני עדיין בדרך להוריד את רמת הכאב עוד יותר.. זה תהליך וזה הרבה עבודה, וזה לא קל כ"כ, אבל בהחלט יש תקווה! שאלה: האם את מסכימה שאתן כאן בפורום תרגילים של דמיון מודרך שיכולים להקל על הכאבים? שלך גלית

הייתי אצל ד"ר קוריצקי והוא המליץ לי על אישפוז למען "גמילה" מהכדור שאני לוקחת יום יום כמעט ממערכת הגוף שלי מאחר ושום כדור למניעה לא יעזור לי להיפטר מהמיגרנה אם אמשיך לקחת אותו. רציתי לשאול לדעתך , תודה.

הי לך, כמובן שאינני רופאה אך עלי לומר שמבחינה לוגית, ההצעה של פרופסור קוריצקי נשמעת מאוד הגיונית. הרי במצב הזה, לא משנה מה תקחי את לא תרגישי הקלה אם התרופה הזו עמוסה אצלך בזרם הדם ומשפיעה על שאר התרופות שאת מנסה. למעשה, התרופות האחרות לא מקבלות הזדמנות לסייע לך. ההמלצה שלו אינו נובעת מההאשמה כלשהי אלא נסיון פרקטי לעזור לך. מה שיותר חשוב ממה שאני חושבת זה מה את חושבת ואיך איך את מרגישה עם ההמלצה שלו? מה תחושת הבטן שלך אומרת? האם את סומכת עליו? מקווה לשמוע ממך, מנדי

היי מנדי תראי אני לא מכירה את הרופא הזה יותר מ20 דקות שהייתי אצלו במרפאה, אני מאוד חוששת כי הבנתי שהעירוי יהיה עם קורטיזון. אבל החשש שלי הוא מבית חולים בכללי אני פחדנית כזו. מה שאני הכי רוצה לדעת זה האם יש סיכונים . דיברתי עם הרופא הוא אומר שלא. מעניין אם עוד מישהו עבר טיפול כזה?

שלום, אני סובל כ-6 שנים מכאבים חזקים בכפות הרגלים הובחנתי כסובל מכאבים פסיכו סומטים פוסט טראומטיים , לפני כמה חודשים הופנתי למרפאת כאב ושם קיבלתי אלטרולט שהפך לאלטרול ...הרגשתי שיפור גדול אבל לא ממצא , ז"א אני הרגשתי שאני נוגע בתרופה המתאימה אבל לא בעוצמה הנכונה ולכן העלנו את המינון ל100מ"ג והשיפור עלה אך התופעות לוואי הכריעו אותי ( הזעה מוגברת מאד ויובש בפה ...) הרופא המליץ על סימבלטה אני כרגע עם סימבלטה(30) + אלטרול (25 ) חודש ושבוע והשיפור כמעט ולא מורגש , נוסף לכך אני סובל מזעה מוגברת, השאלה האם מוקדם מידי להסיק מסקנות וכדאי לחכות עוד קצת? האם ליריקה היא תרופה יותר מבטיחה ומה מחירה מבחינת תופעות לוואי ? ומה המחיר של הליריקה דרך מאוחדת ? תודה רבה

שלום לך, סליחה על העיכוב במענה אך היתה לי תאונה קטנה. בדרך כלל, לאחר כחודש, אמורים להרגיש השפעה כלשהי אך ייתכן שיש צורך לשנות את המינון של התרופות או את המינון של אחד מהם בשביל שתרגישה השפעה ממשית.זה שכרגע אינך מרגיש שינוי מהותי אינו בהכרח מעיד שבמינון אחר לא תרגישה -אי אפשר לדעתי. בכל אופן, אני בהחלט לא הייתי מפסיקה על דעת עצמך את התרופות ללא התייעצות. הפסקת התרופות בעצמה יכולה לגרום לתופעות לוואי. לגבי ליריקה וסימלטה חשוב שתדע שלאחר מאבק ממושך של העמותה למאבק בכאב שתי התרופות הללו כעת הוכנסו לסל התרופות. עד שזה יקרה בפועל, אני יודעת שדווקא קופת חולים מאוחדת נותנת החזר חלקי דרך הביטוח המשלים. מכיוון שאינני רופאה אינני יכולה להגיד איזו תרופה מתאימה לך יותר, רק רופא מומחה שמכיר אותך ובדק אותך יכול להעריך זאת. זה תלוי מאוד בסימפטומים שלך וכו'. זהו מסוג הדברים שכדאי לשאול את המומחה האישי שלך שמכיר אותך. האם אתה מרגיש שינוי, אפילו קטן ביותר, מאז שהתחלת בטיפול הנוכחי? לגבי ההזעה - האם אמרו לך ממה זה נובע? האם זה קשור למצב הפוסט-טראומטי? בכל אופן, אני בטוחה שאתה מתמודד עם מצב מורכב וכלל לא פשוט וננסה לעזור לך בכל דרך שניתן. לשירותך, מנדי

למנדי שלום, בת דודתי סובלת מזה מספר שנים מכאבים שונים חוזרים ונישנים (מיגרנות, כאבי ברכיים, כאבי בטן וכו...). לאחר בדיקות מרובות ומעמיקות לא נמצא לאף אחד מהם בסיס פיזיולוגי. לכעיתים קרובות הכאבים גורמים לה קושי בתפקוד היומיומי. בשנים האחרוות, סבלה בת דודתי מחרדה ודיכאון שנשקשרו לתחום התעסוקתי והבין-אישי. אינני מכירה היטב את תחום בריאות הנפש, אך ממה שאני מכירה ומחומר שקראתי בנושא אני חוששת שהיא סובלת מהפרעת סומטיזציה או משהו דומה, גם לאור הרווח המישני הרבה שהיא מפיקה ממצבה. מזה זמן רב אני מועדדת את בת דודתי ללכת לקבל סיוע נפשי ואף ניסיתי לבדוק עמה בזהירות את נושא הכאבים, אך היא טענה שזה "שטויות" ושברור לה כי הכאבים הנם אמיתיים (דבר שאין לי וויכוח עמו, רק עם מקורות הכאב). חיפשתי באופן נרחב ברשת אחר מאמר או כתבה בעברית שיהיו כתובים בצורה ברורה ויספרו על הפרעה זו. אני מאמינה שקריאת מאמר כזה תוכל לעזור לה, אולי, להבין כי על מנת שמצבה ישתפר עליה לפנטות לטיפול במקום להמשיך לרוץ בין רופאים. האם תוכלו לעזור לי למצוא חומר על הנושא? הרבה תודה מראש, שני

שלום רב לך, ראשית כל, כל הכבוד לך שאת מביעה דאגה כזו למצבה של בת-דודתך. לפעמים, יש לאנשים נטייה לכעוס על האדם הסובל מכאבים ממקור נפשי וזה בטוח לא עוזר למצב ורק מכניס את האדם למגננה גדולה יותר ובדרך כלל למעגל כאבים קשה יותר.כפי שאת בעצמך ציינת -לא משנה עם המקור הוא נפשי או פיזי -הכאבים ישנם והם קשים להתמודדות. האם היא מקבלת טיפול כלשהו לכאבים עצמם? האם שללו גם מחלות כמו פיברומיאלגיה? האם היא עברה הערכה של פסיכולוג רפואי? פסיכולוג רפואי זה פסיכולוג המתמחה בתמיכה ובטיפול באנשים עם בעיות רפואיות וכן בעלי הכשרה בטכניקות שונות כמו דמיון מודרך והיפנוזה עצמית ועוד. יתכן שהיא תסכים ללכת לטיפול אצל פסיכולוג רפואי כי הם בעלי הבנה עמוקה בבעיות פיזיות ומתמחים בטיפול בבעיות רפואיות. הם כמובן גם בעלי הכשרה מתאימה לטפל בבעיות של כאבים ממקור נפשי. נדמה לי שאולי יהיה לה קל יותר, נפשית, ללכת לפסיכולוג כזה אם מסבירים לה שהוא מתמחה בבעיות רפואית כי אז זה לא נתפס כאיום. כך, היא לא תרגיש שמאשימים אותה במשהו אלא מציעים לה עזרה בהתמודדות עם הכאבים עצמם. פסיכולוגים כאלה גם בעלי ידע בדרכי התמודדות שונים ואולי בדרך זו היא תסכים. לגבי חומר, אנסה להשיג לך חומר ואנסה לחזור אלייך בהקדם בעניין זה. אני מקווה שעזרתי לך ולו במקצת ואשמח לנסות לסייע בכל דרך שאוכל. מנדי

רציתי גם להתנצל על העיכוב הרציני במתן תשובה. אני בדרך כלל מאוד מהירה אך הייתה לי תאונה קטנה ולא יכלתי לכתוב. עימך הסליחה, מנדי

שלום לך מנדי יקרה ושלום לכולן! מה שלומכן?!? 1. איך אני יכולה לדעת מה הן כל הבדיקות הקשורות בבדיקה פעילות הורמונאלית?!? ללא כל קשר אני גם מבקשת לשתף אותכן בבעייה . מזה כשנה אני סובלת מכאבים חזקים בבטן תחתונה עברתי כמעט את כל הבדיקות הגניקולוגיות. בבדיקת הפיפל נמצאה רירית בגודל של 19 ס"מ שמטופלת בפרימולוט. מעבר לכך הכאבים ממשיכים. התלוננתי משך כל הזמן בפני הרופאה באשר לדימום המופיע בניגוב לאחר מתן שתן ובכל פעם הרופאה התייחסה לכך כאל וסת. לאחרונה התחלתי להשתין דם. מרופאת המשפחה קיבלתי הפנייה לאורולוג. יש לציין, שקדם לתופעה הזו של להשתין דם התגברות של אותם כאבים בבטן התחתונה. ואומר שאותם הכאבים שבגללן הגעתי לרופאת הנשים לא היו כתוצאה של בעייה גניקולוגית והתייחסותה של רופאת הנשים לדימום הקל עליו התלוננתי בעת הניגוב לאחר מתן שתן לא היה קשור לוסת כפי שטענה. מכאן שאני פונה אליכן בשאלה מה הייתן עושות לא הייתן במקומי ? ומה צריך להיות המשך הבירור ?!? אני פשוט איבדתי כל אימון ברופאים ומבינה שצריך להגיע מוכנה לכל ביקור אצל רופאת הנשים - פשוט כך.

הי טרי! זה נשמע לי כאילו את חייבת לבקש להתיעץ עם רופא אחר, וטוב שפנית לאורולוג , תבקשי מהרופא שלך להכניס אותך לתור - כיוון שאם את תקבעי אולי זה יקח יותר זמן. אינני רופאה אך נדמה לי שמתן דם בשתן דורש התיחסות מהירה. תרגישי טוב!

לנושא ההורמונאלי אני ממתינה למענה ומקווה שמנדי אינה משיבה משום שהיא בחופשה ולא בשל בעיה אחרת. מקווה שהכל בסדר - המשך שבוע נעים , טרי.

הי לכולם, אני מקווה שכולכם שורדים את הימים הקשים הללו, במיוחד אתם הצפוניים. לכם, אני במיוחד דואגת! החדשות הטובות הם שאתמול ועדת סל התרופות הודיעה ששלושת התרופות בעלות התוויה לכאב נוירופטי( שמות גנריים: גאבאפנטין, דולוקסטין ופרגאבאלין) נכנסו עכשיו לרשימת התרופות וצריך כעת לעבור רק את אישור הממשלה. העמותה למאבק בכאב מתכוונת להוציא מחר הודעה לעיתונות בנושא על מנת לנסות להבטיח את אישור הממשלה דרך לחץ ציבורי (דחיפה אחרונה בסדרה ארוכה....) אנו גם נהיה בקשר עם גורמים ממשלתיים בשביל להפעיל לחץ אחרון אחרי המאבק המתמשך שלנו. זה עושה טוב לדעת שאנו, האזרחים הקטנים, כן יכולים להשפיע לפעמים! אני יודעת שלכל מי שהתאכזב מהתרופות הללו זה לא ממש עוזר אך לאילו שזה כן עוזר אך יש קשיי מימון, זה כן חדשות טובות....(וזה לא אומר שלא נמשיך ללחוץ בדרכים אחרות על מנת שימצאו וייחקרו פתרונות אחרים ומגוונים).

טוב, תכף אזכר מה השלישית - אבל - היום בעיתון הארץ וגם בידיעות אחרונות - פורסם שהתרופות אושרו וייכללו בסל התרופת. שיהיה בשעה טובה לכולנו!

אכן חדשות טובות, זה רק שלב מבין כמה שלבים, השאלה היא מתי יבינו ויכירו בכאב כרוני כמגבלה באורח חיי היום יום, אני למשל בשבועיים האחרונים הכאב החריף לי לדרגה 6 ואני מרגיש ממש קושי בתפקוד למרות כוח הסבל הרב שיש לי, אני לוקח תרופה נגד כאב אך לא תמיד פשוט נמאס לי לדחוף כימיקלים לגוף ולהרגיש את תופעות הלוואי 24 שעות. זה מתסכל מאוד קשה להשלים עם המצב החדש של הסבל מכאב בגוף ובנשמה. מה נשאר לעשות זה לצפות לנס, כל השאר זמני ולא סופי..... שיהיה לכם בריאות ושלום.

אכן חדשות טובות,באמת נשאר רק לחכות ולקוות שהממשלה תאשר את התרופות סופית ואנו הסובלים נוכל להשתמש בהן [גם בלי ההוצאות הכספיות הגדולות] בתקווה גדולה לעזרה אמיתית עבורינו ושיפור בכאבינו. שבוע טוב - יואל

לפני 3 שנים חליתי בהרפס זוזטר הייתה לי את הפריחה בראש ועל המצח בצד שמאל וגם על האף ובאזור העין. טופלתי בתרופה "זוברקס" הפריחה והשלפוחיות נעלמו אבל נשארה לי תחושה של דקירות נימול וצריבה ( ובאזור הפגוע השעיר בראש סומר) מתחת לעור. מלווה בחוסר תחושה על פני העור אבקש לקבל דרכי טיפול לתופעות הנ"ל. אני בת 76

שלום רב סילביה, התופעה שאת מתארת הינה מוכרת מאוד בספרות - הכאב שאת מתארת מכונה כאב נוירופטי (כאב עצבי) וחווים אותו, כמו שאת מתארת, כצריבה ונימול, דקירות או זרמים חשמליים. אני סובלת בין השאר גם מכאבים כאלה מסיבות אחרות ואני יודעת כמה זה קשה להתמודדות. החדשות היותר חיוביות הן שיש היום דרכים להתמודד עם זה או לפחות להקל על הכאבים, במיוחד אחר הרפס זוסטר. האם את מטופלת במרפאת כאב? אם כן, היכן? מה שחשוב הוא לנסות את התרופות החדשות שהומצאו במיוחד בשביל סוג הכאבים מהם את סובלת. אי אפשר אף פעם להגיד בוודאות שזה יעזור אך צריך לפחות לנסות. אחכה לשמוע ממך ואז אשמח להמשיך לכוון אותך בדרך לקבלת עזרה. בינתיים, תחזיקי מעמד. פה לשירותך, מנדי

מנדי יקרה ושלום לכולכם חברי הפורום מזמן לא כתבתי או הגבתי כיון שלצערי מצבי החמיר מאד. לאחרונה הודגמה ציסטה תוך חוטית לשם כך ולהקלת הכאבים המליצ על ניקןז הציסטה + ביציע dorsal root zone lesion. האם מישהו מכם שמע או התנסה בפרוצדרה זו. מה הסיכויים ומה הסיכונים כיון שהפחידו אותי. אשמח לשמוע תגובות רוחמה מה הסיכויים ומה הסיכונים.

רוחמה יקרה, אני מאוד מצטערת לשמוע על ההחמרה שלך ומרגישה מתוסכלת שאינני מצליחה לסייע לך בדבר.... לגבי השאלה שלך -אינני מכירה באופן אישי את הפרוצדורה אך אני ממליצה לך בחום לקרוא כמה שיותר מידע על מנת שאת תוכלי לגבש עמדה המבוססת על חומר אובייקטיבי המסביר את המהלך. מצד אחד אני יודעת שזו פרוצדורה (לפעמים פשוט קוראים לזה DREZ) שנועדה להקל על סינדרומים שונים של כאב, מצד שני, ניתוחים, על-פי רוב, מחמירים כאב כך שאינני ממש יודעת מה לומר לך אך לא חשוב מה אומר לך - אין זו דעה של מומחה אלא של בעלת ניסיון בלבד (ובלי ניסיון במקרה זה!!!). ככזו המלצתי אלייך היא שחשוב מאוד שאת תגיעי להחלטה שלך לגבי המהלך לאחר ששמעת יותר מחוות דעת אחת של רופא מומחה ולאחר קריאה של חומר בנושא ואם אפשר, גם לאחר שמיעה של חוויות של חולים אחרים. אם את תגיעי להחלטה לאחר שחקרת את הנושא היטב, את תרגישי הרבה יותר בשליטה ושאת לא רק שמה את הגוף שלך בידיים של הרופאים אלא שאת יודעת בדיוק מה הולך לעבור על הגוף שלך ושאת היית מעורבת בהחלטה. הכי חשוב לדעתי זה שתסמכי על האינסטינקטים שלך - אחרי כל מה שאת עברת, את יודעת יותר טוב מכולם מה טוב לך ונכון לך ולכן, תעצמי את העיניים ותנסי להתחבר למה שהאינסטינקטים שלך אומרים..... המון הצלחה בכל מקרה.... אם אוכל לסייע לך בדרך כלשהי -השמיעי קול ולבינתיים אני שולחת לך חיבוק גדול אך לא מכאיב, מנדי

שלום רב, אני סובלת מכאבי ראש חריגים ובעיקר בחצי הגולגולת השמאלית. כאב זה מלווה בטשטוש ראייה, עיקצוצים בלחי, סחרחורת וחוסר שיווי משקל. רופאת המשפחה נתנה לי לעשות בדיקת CT ראש ודופלר צווארי. 2 הבדיקות יצאו תקינות הכאבים ממשיכים ובשל כך פניתי לנוירולוג. לאחר בדיקה החליט על טיפול בתרופות חזקות יותר מכדורי אקמול שנטלתי. התנגדתי מהסיבה שבטרם אני מתחילה ליטול תרופות כה חזקות אני מבקשת לשלול כל אפשרות של ממצא פתלוגי כלשהו בתוך הגולגולת. לדבריו פרט לבידקת ה-CT אין כל בדיקות אחרות. אני יודעת על בדיקת MRI ומניחה שיש אחרות פרט ל_MRI ולכן, איני מבינה מדוע הרופא הסתפק רק בבדיקת העיניים וההקשה עם הפטישון (איך קוראים לבדיקה הזו?) שאין צורך בשום בדיקה נוספת!!! יש לציין, שבבדיקתו זו הוא גם קבע שפניי סימטריות כפי שהדגיש זאת לרופא המפנה כאשר בצילומי רנטגן שעברתי בעבר פניי בכלל לא סמטריות וזאת בשל תאונה שעברתי מכאן, שבדיקתו בשבילי אינה אמינה ומבקשת לדעת מה הם בכל זאת הבדיקות שמנע ממני? בתודה והמשך יום נעים.

לטרי שלום הבדיקה עם פטישון היא בדיקה נוירולוגית שמטרתה לוודא שאין הפרעה נורירולוגית עיצבית. אם יש איזה בעיה במוח בד"כ ניפגעת מערכת העצבים ויש איתות לכל אורך המערכת עד האצבע הקטנה של הרגל. (נכון-לא תמיד! לפעמים הסימנים לא ברורים) מציעה לך להתייעץ עפ רופאת המשפחה וללחוץ עליה לשלוח אותך ל-mri . תמיד אפשר להחליף את הנוירולוג - גם אם לא עברו 3 חודשים- פונים למחלקה לזכויות החברים

באשר לבדיקה עם הפטישון ידעתי את מהותה אך איני יודעת את המונח הרפואי שלה. על כל פנים הבנתי ממך שאכן קיימים עוד בדיקות לשלילת כל ממצא פתלוגי. ואכן, אפנה לרופאה בטענה זו לקבלת בדיקת ה- MRI. באשר להחלפת רופא מקצועי לא תמיד המטופל מצליח לעשות את המעבר במידי ולנצל את תקופת התשלום עבור הרבעון.(מתוך ניסיון) הטיפול אכן נעשה אומנם, מלווה בהתנצלות וכו'... אך תמיד ניתן לאחד אותו זמן שהיה על המטופל להמתין. וכך, בדרך זו או אחרת יוצא שהמטופל עובר לרבעון הבא מה שמימלא היה קורה עם ובלי הפנייה לההנהלה. המשך יום נעים ותודה.

טרי היקרה, אני בטוחה שמה שאת עוברת מאוד מפחיד אותך ומעורר הרבה חששות. הדבר האופטימי במעט בעניין זה שלא גילו לך ב- C.T משהו מדאיג. עם זאת, זה לא אומר שהסבל שלך פחות או רציני פחות -ממש לא! את סובלת ואת צריכה לקבל את העזרה הראויה.... אנסה להוסיף על מה שכבר נאמר ולא לחזור על דברים...(לא הצלחתי להיכנס לתשובה אחת או שתיים בגלל שהמחשב שלי לא נתן לי!). אינני רופאה ולכן אין לי שום יכולת לאבחן אותך אך מה שאת מתארת יכול להתאים לתיאורים של מיגרנות או של סוג מסוים של כאבי ראש שאכן בדרך כלל לא מתגלות בבדיקות כמו MRI (אך אינני אומרת כאן שאת צריכה לוותר על רצונך לקבל בדיקה חשובה זו!). נכון שחשוב מאוד קודם כל לשלול בעיות אחרות אך עם נעשו בדיקות מקיפות, מה שחשוב הוא למצוא דרכים להקל עלייך ואחת הדרכים הטובות להקל על מיגרנות וכאבי ראש מסוגים שונים זה דרך טיפול תרופתי שמורכב בדרך כלל מטיפול מנע שמטרתו להפחית את ההתקפים ואת עצמתם ובנוסף, לתת תרופה להתקף עצמו. הסיבה שיש צורך בתרופות מנע גם כן זה מכיוון שהתרופת להתקפים אינן מרפאות או מונעות התקפים באים אלא רק מטפלת בהתקף עצמו. אני מבינה מאוד את הצורך שלך להגיע לעובי הקורה ולהבין לעומק את הבעיה אך הרבה פעמים, כשמדובר בסוגים של כאב כרוני, לא מוצאים ממצאים בבדיקות הרגילות. אין זה אומר שהרופא הנכון לא ייתיחס ברצינות לבעיות שלך. ברור שהן משפיעות על איכות החיים שלך. לדעתי, הכי חשוב כרגע זה למצוא נוירולוג המתמחה בכאבי ראש ולא נוירולוג רגיל. את תוכלי גם לדבר איתו ברצינות על עניין ה- MRI ולדעתי, תוכלי לסמוך על התשובה של מומחה שכזה. אם תרצי המלצות על מומחים כאלה- בשמחה. מה שחשוב, זה למצוא דרכים להקל עלייך ודווקא בתחום של כאבי ראש ומיגרנות ישנם דרכים לנסות להקל. אם אפשר לעזור או אם תרצי לשאול או לקבל הסברים -בשביל זה אנחנו פה. בתקווה שעזרתי במשהו.... מנדי

מנדי שלום ותודה. באשר להצעתך , אני בהחלט אשמח לקבל ממך מס' שמות של נוירולוגים המתמחים בכאבי ראש. בנוסף אשמח גם לדעת באם הם עובדים עם קופת חולים כללית ואם ניתן לגשת אליהם במסגרת הקופה. המשך שבוע נעים ושוב תודה.

הי לכל החברים שבינינו שגרים במקומות הנמצאים תחת התקפה: קודם כל, תדעו שאנחנו כולנו חושבים עליכם הרבה ושולחים לכם המון חיבוקים ועידוד. מעבר לכך, אם מישהו מכם צריך מקום לשהות בו -ננסה לעזור לכם. שלכם, מנדי

מנדי,תודה על החיבוקים והעידוד. היום יום שישי ואני מחיפה ולאחר יממה שקטה לצערי בשעתיים האחרונות היו כאן 3 צפירות ומס' מטחי רקטות וגם נפגעים, אז בתקווה לסוף שבוע שקט וימים טובים יותר לכולנו בכל אשר נהיה,ותשמרו גם על עצמכם.

הי דניאלה, האם יש משהו שאנחנו יכולים לעשות לעזור לכם? אם אתם רוצים שננסה לחפש לכם מקום בטוח לשהות בו -רק תגידי. חושבת עלייך ועל כל הצפוניים הכואבים ובכלל על כל אילו תחת ההתקפות של הטילים... מנדי

אישית מבקשת להביע את הערכתי והערצתי למנדי היקרה ...תמידחושבת על כולנו אז מזל טוב ליום הנישואין שיהיו לך הרבה ימי נשואים מאושרים ואפילו בלי כאבים... כפי שכתבתי כשךא היית פה..שהיתי אצל ד"ר איתי גור אריה הוא אדם מקסים.. לאחר הכשלון עם הליריקה...והנסיון על גאפאנטין שעוזר חלקית בלבד והחוסר אפשרות שלי לחזור לתפקיד מלא הוחלט שננסה טיפולים בעירי מגנסיום... אשמח אם במקרה את מקרה את זה ותוכלי לספר לי על כך.... לא אציק לך יתר על המידה שיהיה לך שבוע מהנה והלוואי שכולנו מרגיש פחות כאב.. אוהבת את כולם

סימונה יקרה, את מעולם לא מציקה ובשביל אני והפורום פה-בשביל לעזור איפה שאפשר. לגבי העירויים-עניתי לך בהקשר של השאלה עצמה ואם יש לך עוד שאלות-תשאלי! תודה רבה על כל האיחולים לגבי יום הנישואין שלנו - עלי לומר שבכל השנים הללו שכל רגע ורגע מחיי מלווים בכאבים קשים, הנישואין שלי הם האור הגדול והם מה שנותנים לי את הכוח להמשיך הלאה. כשטוב בנפש, יותר קל להתמודד עם גוף שאינו מתפקד מי יודע מה וגורם לכל כך הרבה כאבים שונים ומרובים.... בינתיים, תחזיקי מעמד ושוב תודה....

שנדע ימים שקטים יותר בלי דאגות וחששות מהמצב הביטחוני

תודה רבה לך מתוקה... מה איתך? איך את מסתדרת? מקווה לשמוע ממך בקרוב, מנדי נ.ב הלוואי שנדע ימים שקטים יותר בקרוב מאוד

היכן "פשוט אני" מקווה שהיא בסדר,,,,,,,, עודד)-:"

מה שלומך עודד? לא מצליחה להגיע לטלפון בימים האחרונים. אני בטריוףשל זמנים. אני קצת עסוקה בכל מיני עניינים מטורפים ומעצבנים, חלקם - בירוקרטיה רפואית וחלקם - דברים אחרים וטובים הרבה יותר. בכל מקרה, ננסה לדבר מחר בבוקר או אחה"צ? אני

למנדי ולכל חברי הפורום היקרים... היתי במרפאת כאב אצל ד"ר איתי גור אריה..מאחר ויש החמרה במצב שלי והטפול התרופתי עוזר חלקית בלבד וקשה לי לחזור לשגרה ואני פוחדת פחד מוות מהניתוח כשלב ביניים בתקווה שזה יעזור הוא הציע לי לעשות 12 טיפולי עירוי במגנזיום...לומר את האמת ממש פחדתי לדעת מה משמעות הטיפולים האלה כיצד הם מתבצעים אולם הלכתי בתקווה אופטימית שאולי הם יעזרו ולפחות אדחה את מר גורלי לגבי הנתוח...אפילו פחדתי לשאול האם הערוי מתבצע באזור הכאב דהיינו עירוי ישירות לצוואר או שזה נעשה כמו כל עירוי אחר...אולם ככל אדם בסופו של דבר הסקרנות גוברת אשמח אם מישהו עבר טיפולים כאלה ויכול לספר לי מה מידת השפעתן כיצד הם מתבצעים ואם זה באמת עוזר.... מקווה שתהיה לכולנו שבת שקטה הן מהקורה בצפון והן מהכאב שלנו... מנדי אני מקווה שאת בסדר ובאמת בחופשה והחשוב ביותר שתהני מכל רגע ורגע.... אוהבת אותכם

הי סימונה יקרה, תודה על כל המילים החמות ועל הדאגה שלך לכולנו. לגבי עירוי מגנזיום-העירוי הוא כמו כל עירוי וניתן במקום כלשהו בוריד ביד. העירויים הללו יכולים לפעמים במהלך הטיפול עצמו לגרום לתחושות כמו סחרחורות אך הן חולפות לאחר העירוי או תוך כמה שעות לאחר מתן הטיפול עם מנוחה ראויה. יש אנשים שלא מרגישים שום דבר בעת מתן העירוי ומרגישים טוב. לדעתי, כדאי לך לנסות את הטיפולים הללו מכיוון שמגנזיום הינו מינרל כך שאת לא מכניסה רעלים לגוף שלך ויש סיכוי שזה יעזור לך. העצה שלי היא לקרוא קצת על זה ולשאול את הרופא לפני מתן הטיפול מה הן התופעות לוואי האפשריות. אם את רוצה לדעת עוד -אני פה.... מכל הלב, מנדי

מה תחילת ההשפעה של התרופה הזאת?

הי לך, גאבאפנטין לא פועלת כמו משככך כאבים רגיל ולא משתיק באופן מיידי את הכאב. צריך לקחת את התרופה בצורה קבועה ונדמה שלפחות לתקופה של שבועיים לפני שמרגישים את ההשפעה. אם תרצי לדעת עוד על הנושא, אברר עבורך. מחכה לשמוע, מנדי

למנדי ולכל היודע על הגאבאפנטין, האם התרופה מזכירה את הליריקה, ומה עדיף מבין שניהם? אשמח לקבל תשובה-יואל

היי מנדי, מתי האתר יהיה פעיל? האם אתם צריכים עזרה? בברכה ציון

הי ציון, תודה רבה על ההצעה לעזרה. עובדים כרגע על כל התקלות האחרונות שיאפשרו לאתר לעלות לאוויר. אנחנו לא רוצים להעלות את האתר לפני שהוא יהיה גמור לחלוטין וללא תקלות. לגבי עזרה -על מה חשבת? שוב תודה, מנדי

שלום לכולם, האם למישהו יש נסיון טוב עם השתלת אלקטרודה בעמוד השדרה? שמעתי דברים קשים על זיהומיםת טראומות וכו' ואודה על כל אינפורמציה בנושא בתודה מראש רפי

היי רפי גם אני חולה RSD בידי השמאלית .....לאחר המון טיפולים שלא הצליחו היצאו לי השתלת אלקטרודה בגבי .....מבדיקות וברורים מסתבר שזה בעייתי גורם לזהומים האלקטרודה לפעמים זזה ואז אתה חייב לעבור את ההשתלה מחדש ---בבדיקה אצל פרופסור שטאל נאמר לי שאלקטרודה במצבי לא תעזור כך שאני וויתרתי על הרעיון ואני למעשה מחפש אלטרנטיבות אחרות. אשמח לשמוע קצת יותר על מחלתך איך נפגעת ואיך אתה מטופל...... בברכה-עודד(-:

היי עודד, תודה רבה על האינפורמציה - מאשרת את מה ששמעתי וקראתי על כך. לפני כעשר שנים נפצעתי ברגל ימין (שבר בקרסול) ולאחר ניתוח שעברתי התחילה המחלה. מאחר ונפגעתי ברגל ימין - אין באפשרותי לנהוג וכרגע אני לומד נהיגה ע"י שימוש ברגל שמאל (לפחות להיות נייד זה מעלה את מצב הרוח). הייתי בטיפול אצל כל הרופאים הבכירים ביותר בנושא ניסיתי את כל הטיפולים והתרופות שהציעו לי + מורפיום ומטדון ולצערי שום דבר לא עוזר - לכן כמוצא אחרון חשבתי על השתלת האלקטרודה (לאחר שסירבתי ללהשתלה זו מהסיבות שאתה ציינת למרות נסיונות הרופאים לשכנע אותי). תשובתך מאשרת לי את החששות שהיו לי ואת כל מה ששמעתי עד כה. לצערי אין לי בשורות חדשות - נקווה שהמחקרים הנעשים כיום בעולם ימצאו סוף סוף תרופה למחלה האיומה הזאת. מה שאני עושה בחיי היומיום כדי לנסות ולחיות חיים נורמליים ככל האפשר הוא לעבוד קשה (לא פיזית - הנהלת חשבונות) ופעמיים בשבוע יוגה כדי לשמור על מחשבה חיובית - וזה עוזר. כל טוב והרבה בריאות רפי

שלום רפי. אני חולת RSD יותר מ-13 שנים ויש לי אלקטרודה בעמ"ש כבר כ-6 שנים.אצלי לא היו סיבוכים במהלך הפעולה, אם כי היה צריך להחליף אותה פעם אחת בשל מיקום לא מיטבי.מכיוון וקודם כל מבוצעת פעולה פשוטה- כמו אפידורל ,למשך שבוע-עשרה ימים, במהלכם אתה יכול להעריך את יעילות המכשיר לפני ההחלטה על ההשתלה הקבועה, הרי שלדעתי אין לך מה להפסיד-את הניסיון כדאי לעשות, אם לא יעזור, אז לפחות ניסית- ואין זו פעולה קשה, ואם זה עוזר, אז בוודאי שהבחירה היתה מוצלחת. סה"כ הידדים מנוסות שיעור הסיבוכים הוא נמוך למדי, אני מטופלת ברמב"ם, ושם מבוצעות השתלות מרובות, הבעיה היא בעיקר משך ההמתנה הממושך.למרות מה שמתואר בפסרות המדעית כאילו אין זה טיפול אידיאלי ב- RSD ,חשוב לציין כי מטופלים רבים זוכים להקלה משמעותית עם האלקטרודה, אם כי הטיפול כרוך בהרגשה מתמדת/לפי הצורך, של נימול באיזור הכאוב,ויש אנשים שזה מעצבן אותם,אני למשל, לא ממש מרגישה את זה כעת, ואציל המכשיר עובד 24 שעות ביממה, אם כי אין זה הכרחי. מה שלא תחליט, בהצלחה.

הי רפי, הערה כללית לגבי הסטימולטור המוכר לי אישית גם - כל אחד הוא מקרה בפני עצמו ויש אנשים שהסטימולטור הוא אסון עבורם או פשוט לא יעיל ויש אנשים שהסטימולטור מאפשר להם לחזור לחיים ולתפקד יותר טוב או לפחות לתפקד עם פחות תרופות. זה גם תלוי מה היא הבעיה (לא משתילים רק לחולי RSD). אני מציעה לך מאוד לנסות לקרוא מידע באינטרנט על ההשתלות וכפי שאתה עושה, לשמוע סיפורים של אחרים על מנת שתגיע להחלטה שלך על פי ידע רב ככל שניתן. אם אפשר לסייע -אני פה עכשיו. סליחה על העיכוב במענה, מנדי

לאריק שלום רב! אריק שאלה לי אליך האם אתה לוקח ליריקה 150 מל"ג מכיון שעד השבוע שעבר אני לקחתי את הליריקה של 75 מ"ג פעמיים ביום אחת בבקר ואחת בערב .השבוע הנירולוג שלי נתן לי את הליריקה של 150 מ"ג רק בלילה כדור אחד.האמת שיש שיפור אבל מישום מה יש לי מאז כאבי ראש לסירוגין .אין לי מושג אם זה מהליריקה שאני לוקחת את כל הכמות בלילה או שזה צירוף מקרים אודה לך אם תוכל לענות לי על שאלתי בהקדם............

תמיד את יכולה לפנות אליי באימל [email protected] מה שלומך ?? האמת שאני לוקח רק 75 מילגרם ולא ניסיתי 150 ייתכן והכאב ראש זה מהמינון החדש .. הצעתי לך תפסיקי מייד את ה150 וחיזרי לנוירולוג שלך וספרי לו את תופעת הלוואי החדשה .. מקווה שעזרתי ותיפני באימל בייייייייייייייייי אריק

שלום,מסתבר שכאבי ראש היא תופעת לוואי די שכיחה עם ליריקה,ואם הכדור עוזר וכאבי הראש ניסבלים, הייתי שוקלת האם יש סיבה בגללם להפסיקה.

לאריק ודניאלה תודה לכם על התשובות האמת בהתחלה חשבתי להפסיק את הליריקה 150 מ"ג אבל נכון להיום אני חושבת שאני אמשיך לקחת אותה מיכיון שהיום ברוך השם קמתי בלי כאב ראש ואני כולי תקווה שזה ימשיך ככה .כל עוד אני מרגישה פחות שוקים אני אמשיך עם הליריקה 150 מ"ג פעם אחת ביום. ושוב מודה אני לכם על התשובות המהירות.

שלום לך מנדי , שמעתי שהיה כנס ובוא רופאי המשפחה יהיו יותר מודעים לבעיית הכאב כרוני וגם הציבור (אני מקווה שאני מדייק). הייתי אתמול בוועדה רפואית של שירות התעסוקה, ומשם ההמשך לטיפול בביטוח לאומי על מוגבלות ונכות שאני בתהליך. רציתי לספר כאן ששתי המכובדות שישבו מולי לא הבינו דבר ואפילו חצי דבר על נושא כאב כרוני ואמרו לי " נו אז מה הסיפור אתה יכול לעבוד רגיל,עברו כבר שנתיים מאז הניתוח" כמובן שניסיתי להסביר להם, וכששאלתי בסיום סידרת שאלות שלהם מה יהיה בהמשך ,הם אמרו לי ,- תקבל תשובה הבייתה. נראה לי שאצטרך לעבור וועדה נוספת אצל מומחים בנושא. הסברתי להם שהכאב אצלי מופיע גם אם אני לא עושה כל עבודה שהיא ואני חיי ומתמודד איתו 24 שעות ביממה. מאז שהתחלתי שוב את טיפולי רפואה משלימה (שיאצו) ירדתי בכ-80% בצריכת התרופה שאני לוקח ואני מצליח "לסבול" את מעט הכאב שבכל זאת נשאר ללא תרופה, נשאר לי עוד חודשיים של טיפול שאני זכאי להם דרך הקופה שבה אני מבוטח ואז.. רק אלוהים יודע איך אני יעבור את השנה השלישית שלי עם הכאב. בנתיים אני נהנה מכל רגע שיש לי ומקווה לטוב. הבעייה היא שלא מספיק שאנו מתמודדים עם הכאבים שלנו אנו צריכים להתמודד עם המוסדות שאמורים לעזור ולהקל עלינו ולהסביר להם עד כמה אנו סובלים וזקוקים להמון עזרה 24 שעות ביממה, ולא תמיד יש מי שמבין ועוזר. מחכה לאתר החדש שיפתח !! יום נעים לכולם, שלומי

shlomos1 זה אני שלמה ש. ( שם כינוי נוסף מקהילות ) שהכנסתי בטעות לכאן (-: יום נעים לכולם, שלמה ש.

שלום למנדי ולכל חברי הפורום! כמו שאתם בטח כבר יודעים- גיליתי לאחרונה את אנרגית הרייקי שמקלה על הכאבים באופן פלאי. וקצת התחלתי לחקור בספרים ובאינטרנט על הנושא- בגדול רייקי זו אנרגיה של אור ואהבה שבאה לרפא אותנו. זו אנרגיה חיובית בלבד שלא יכולה להזיק. יש ברייקי טיפול אחד לאחד ויש גם טיפול מרחוק- זה אמיתי ולא אחיזת עיניים כי המטפל שלי מקל לי על הכאבים שלי מרחוק לאחר שאני מבקשת ממנו!!! (וביקשתי ממנו הרבה פעמים!) גיליתי אתר באינטרנט שעושה איזון מרחוק פעם בשבוע ללא צורך להזדהות בכלל, צריכים לכתוב אות ראשונה של השם הפרטי ואות ראשונה של שם המשפחה, אח"כ אות ראשונה של מקום המגורים (לעקב אחרי ההנחיות באתר) וכמובן לבקש על מה רוצים להקל. http://www.rudy.org.il/weekly/ אני ממליצה!!, תנסו,- זה חינם וזה עובד!!!- אבל צריך להאמין וצריך לרצות שזה יעבוד!!, (מיותר להסביר שמי שלא מאמין באנרגיה הוא בעצם חוסם את עצמו מפניה והיא לא תעזור לו) דרך אגב: אני מתחילה בלימודי רייקי (בינתיים רייקי 1 ) אני מאחלת לכולם הקלה בכאבים!! אוהבת גלית

זה שטויות במיץ עגבניות סחיטה לחינם של כסף לטיפוליי הרייקי . זו פירסומת סמוייה לאתר הרייקי . נא לא לנצל את הסובלים מכאב גלית תודה לך אחד שעבר את כל סוגיי הטיפולים אריק

אריק! חבל שאתה פוגע כך.. זה לא פרסומת, ואני לא מנצלת שום דבר, אני סובלת מכאבים 8 שנים עם הקלה משמעותית בזמן האחרון,מצאתי משהו שמקל, אני בסה"כ הצעתי משהו שניתן בחינם והקל לי על הכאבים, אתה מוזמן לא להשתמש בזה אם אתה לא רוצה- אך אל נא תחשוד בכשרים, ובטח ובטח אל תגיד ש א נ י מנצלת את הסובלים מכאב- טעית בכתובת.

שלום ושבוע טוב למנדי היקרה ולחברי וחברותי לכאב. רציתי לחלק איתכם משהו טוב לשם שינוי. סוף השבוע הזה עבר ללא כאב (לפחות לא קריטי - כזה שיגרתי, מתון, שמאפשר לתפקד...) בסוף השבוע הזה לא לקחתי שום כדור או נר נגד כאבים ועברתי אותו בכיף. הצלחתי לסיים מסימות של סידורים, בנק, דואר, מכבסה, סנדלר ועוד - את כל הסבב!!! הצלחתי לאכול ארוחת צהרים טובה עם הורי וגם להנות בזמן ואחרי הארוחה משלווה. בערב הצלחתי לנסוע עד מודיעין (בד"כ בערב אני גמורה!) ולעודד ולחזק חברה שזה עתה חלתה בטרשת נפוצה ועם משפחתה שלא יודעת איך לעכל את הצרה. בשבת הכנתי לי פאנקייס - רק לעצמי! ביקרתי במוזיאון תל אביב וראיתי תערוכה ניפלאה של מיכל רובנר, אכלתי כמו כולם במקדונלד, ביקרתי במשתלה וקניתי צמחים חדשים ושתלתי אותם באדניות (שנותרו עם אדמה חרבה בשלוש השנים האחרונות!!) ובערב ראיתי סרט - כל זה בסוף שבוע אחד - לא זוכרת מתי עשיתי חצי מכל הרשימה בחודש! הבוקר קמתי אופטימית! איזה כיף! סוף שבוע שלם! זה אפשרי - זה יקרה!!! אם לי זה קרה ואני מרגישה היום בת מזל - אולי זה יקרה גם לכם? סוף שבוע כזה מחזיר את האמון בחיים וממלא את כל מצברי האופטימיות והאנרגיה!!! שיהיה גם לכם נס השבוע - אפילו נס קטן כמו שקרה לי! חיזקו ואימצו מירי א.

למירי א שמחה מאוד אני בשבילך על סוף השבוע הרגוע והלוואי שיהיו עוד המון סופי שבוע רגועים כמו אלה שהרגשת השבוע לך וכמובן לכל הפורום הכואב הזה אפילו אם מידי פעם יופיעו כמה ניסים קטנים כאלה זה שווה המשך שבוע טוב לכולנו

מירי יקרה, סליחה על כך שפיספסתי את המכתב המרגש שלך -ממש התרגשתי כשקראתי את האושר שהצלחת לשדר ולהעביר גם לנו. אני שמחה שהיה לך סוף שבוע כזה ואני מאחלת לך עוד הרבה כאלה שבו תהיי בלי כאבים או שהכאבים יהיו במקום שלא יהרסו כל דבר שאת מתכננת. מחזיקה לך אצבעות שלך, מנדי

למנדי שלום ! לא נכנסתי לפורום מזה שלושה חודשים, לא בגלל שלא כאבלי אבל הכאב היה מתון. בימים האחרונים הכאבים התגברו מאוד (גב תחתון ובעיקר ברגל)ומונעים ממני תפקוד נורמלי. רציתי לדעת מה קורה עם קבוצת התמיכה באיזור המרכז? האם יש תרופה חדשה "יעילה"נגד כאבים כי נראה לי שאני לא מעודכנת. שבת שלום!

הי חמדה, סליחה על העיכוב במתן מענה. קודם כל אני מצטערת לשמוע שאת חווה החמרה, מה שבטוח לא עוזר לכאב של אף אחד מאיתנו זה המתח הרבה לאור המצב הבטחוני. לגבי הקבוצה - בימים אלה אנו סוגרים על תאריך פתיחת הקבוצה הבאה-כל עוד יש מספיק משתתפים. האם שלחת לי את כל הפרטים שלך בשביל שאוכל לחזור אלייך בנושא הקבוצה? לגבי תרופות - זו שאלה מאוד גדולה ורחבה - מה את לוקחת כרגע לטיפול בכאב ובכלל ואיך היית מתארת את הכאב שהכי מפריע לך כרגע? אנסה לסייע ולכוון אותך כמיטב יכולתי. מכל הלב, מנדי

לחברי בפורום ובמיוחד לרוחמה ופשוט אני.... אתחיל מכך שאני מבקשת לומר ל"פשוט אני" תראי איני יודעת בת כמה את אולם אני בת 51 שנה וכבר עברתי הרבה בחיים שלי ובשנותיי הרבות למדתי להעריך ולומר תודה למי שבאמת מגיע לו אני בטוחה שבעת עשיית מעשה טוב אין לאף אחד כוונה שיאמרו לו תודה גם אני כמוך אולם יחד עם זאת למדתי שצריך גם להעריך את מי שמבקש לומר תודה כי התודה והערכה מגיעה מלבו של האדם בכל אופן זה מה שאני מרגישה וזה מה שאני חושבת ולא היתה לי כל כוונה לגרום לך ל"פדיחה" איך שאת קוראת לזה...כוונתי היתה טהורה וכך גם הערכתי כי פשוט באמת שאין הרבה אנשים טובים אולם כנראה שפה בפורום סבלם וכאבם של אנשים מאחד אותם וחבל שאנחנו אמורים להגיע לכאלה מצבים כדי להתאחד. מעטים הם האנשים שמוכנים לעזור לזולת תראי אני למשל עבדתי בחברה שש וחצי שנים ומה שקרה לי זה היה תוך כדי עבודה בגדול אני עדיין עובדת בחברה אולם הם הפנו לי עורף לא משלמים לי משכורת ולמרות שיש לי בטוח מנהלים כולל אי כושר חברת הבטוח לא מעונינת לשלם לי בטענה שאני כן מסוגלת לעבוד וכל זאת למרות שיש לי מרופא תעסוקה ומהרופאה האורטופדית ימי מחלה לכל התקופה (מדובר במצב של 6 חודשים) לכן באמת שכבר הגעתי לסף ייאוש הנסיונות בכל מיני תרופות שאינן זולות בכלל גרמו לי לייאוש וזאת מאחר ואיני רואה שום הטבה אני צורכת המון תרופות כגון:- פרקוסט-5, קספו 8, ארקוקסיה 120, נוירבוטק, גאבאפאנטין ובנוסף לזה יש לי תרופות שאני לוקחת ליתר לחץ דם ולבעיה בבלוטת התריס. בגדול היתי באסותא אצל מומחה לעמוד שדרה אשר לטענתו כל התרופות שאני לוקחת לא יעזרו ושעלי לעבור ניתוח כי הבעיה שלי היא לחץ עצבי בחוליות הצואריות שבעקבות כך נגרם לי נימול בכל יד ימין (כמו שיתוק חלקי) ועלי לעבור ניתוח כדי לשחרר את הלחץ. ברור שיש לניתוח שכזה סיכונים ובשל הסכונים שהוא מינה הרי מן הסתם מטבעו של אדם לחשוש ולפחד וגם אני חוששת אולם אני גם כבר מותשת ומי שלא מכיר את המצב לא יכול לדעת מה זה לחיות יום יום עם כאבים..אישית לא הכרתי את העולם הזה היתי איך שאומרים גאדאית...עד כדי כך שבהיותי בת 42 ילדתי תאומות שהיום הן בנות שמונה וחצי ופתאום ביום בהיר אחד אני כורסת וכל עולמי חשך עלי במיוחד שמקום העבודה גם מפנה לך עורף... לצערי איני מסוג האנשים שיש לי חסכונות ויכולה להרשות לעצמי להיות מחוסרת עבודה ובקשתי מהמעסיק שלי שיקבל אותי לעבודה במגבלות הקיימות אולם גם לכך לא היתה תגובה...אז נכון החיים שלי באמת לא קלים לכן אני יודעת להעריך ולהודות לאנשים טובים וכפי שכתבתי בפעם קודמת אם יש למשהו את היכולת והקשרים לעזור למצוא ולו לפחות עבודה לבעלי שגם הוא פוטר לצערי בתקופה הכי פחות טובה מבחינה כלכלית אודה לכל מי שיוכל לעזור בתחום זה...עבודתו היתה כיועץ צבע ...בגדול אני מקווה לעבור את התקופה הזו שהיא התמודדות יומ-יומית לא קלה...אז בבקשה אל תכעסי עלי על הערכה והתודה כי זה מה שחשתי וקבלי זאת באמת מכל הלב... לא היה בכוונתי להגיע למצב שבפורום זה אחשוף את כל מה שכואב לי מקווה שאינכם כועסים עלי שנסחפתי ...לא מבקשת רחמים כי איני יודעת אפילו איך לרחם על עצמי...אישית אני מקווה שבעזרת העדוד שיש פה בפורום נצליח כל אחד מקומו הוא לאסוף את עצמינו להרים את ראשינו וכמו שאמרה מנדי בתוכנית הטלויזיה שהיא הופיעה שלמרות כל הסכויים נצליח לגבור על הכאבים....הלוואי ...מי ייתן וכך יהיה...שיהיו לנו לכולנו ימים יותר טובים ובלי כאבים... אוהבת ומעריכה את כולכם סימונה

היי סימונה, מה שלומך? לא התכוונתי שזה יישמע ש"כעסתי" עלייך, פשוט זה הביך אותי. אני מבינה את התודה ומקבלת אותה. מבחינתי, כאמור- אם אפשר לעזור, אני תמיד שמחה. לגבי הסיפור שלך - נכון שאני צעירה יותר ממך, אבל לצעריהרבה יותר מנוסה בתחום של הכואב הזה..... קודם כל - ממש לא כועסים עלייך ש"נסחפת". זו בדיוק המטרה של הפורום הזה, ואם תסתכלי בו אחרוה תגלי שלכל אחד ואחת מאיתנו היה לפחות פעם אחת או מקרה אחד שבו אנחנו לא יכולנו יותר להחזיק את הכל בפנים ולהתמודד לבד ו"נשפכנו" כאן. וכמו שאמרת - יש כאן תמיד אוזן קשבת ועין אוהבת שקוראת את הדברים, מגיבה ובעיקר -מעודדת ומחזקת. שנית - לגבי המצב שנקלעת אליו - נכון הוא לא פשוט בכלל, אבל - יש גרוע יותר!!!! ואם תזכרי את זה תמיד ב"מאחורה של הראש" כמו שאני אורמת תמיד, את תתראי שהדברים פתאום מקבלים פרופורציה אחרת. תחשבי למשל, חס וחלילה, שהיית צריכה להיות במצב הזה ולא היו לך שתי ילדות שהיו מסיחות את דעתך מהכאב ודורשות ממך להיות במכסימום שלך? - היית עלולה למצוא את הצמך הרבה יותר מיואשת ומדוכאת, כי זה הרבה יותר קל להתייאש כשאין לך "בשביל מי" לקום קום בבוקר/לדאוג/לחיות..... נכון שהדברים כבר נראים אחרת? אין לי מושג מה המצב האמוני שלך, אבל אצלנו אומרים שאלוהים סוגר דלתת ופותח חלון, אז תדעי לך שעל כל "מכה" שמקבלים - תמיד נמצאת באופק גם התרופה, והיא עוד תגיע. רק אל תתייאשי ואל תיפלי למרה שחורה. עוד עצה אחת - לגבי התרופות - לפעמים אנחנו כל כך מיואשים, כמו שכתבת, שאנחנו מחפשים כל פתרון, ובטעות - פונים לפתרון חיצוני, כמו תרופות מכל המינים. העניין הוא שלפעמים צריך לעמור את המערבולת הזאת ולבדוק מה מידת הכאב האמיתית, מה התרופות שמועילות ביותר, ולנקוט רק בהם. הלקיחה של כל המינים וכל הסוגים של תרופות - מתישה יותר, הופכת אותך ל"סמרטוט" ולעתים קרובות גם פוגעות במצב הרוח. ועוד משהו שהוא טיפ - אם את נפגעת במסגרת העבודה (זה מה שהבנתי ממה שכתבת) ואם את מוכרת כתאונת עבודה - את זכאית להחזרי כסף עבור חלק מהתרופות שאת לוקחת. אם תרצי אפרט לךאילו, אבל את צריכה שיהיה לך אישור הכרה מביטוח לאומי באבר הפגוע. והצעה אחרונה - ניסית הידרותרפיה??? לפעמים המים החמים עושים עבודה כל כך טובה, והסיכונים כל כך מועטים. בעצם מה שאני אומרת הוא - שלפני שהולכים על ניתוח - צריך לנסות כל דרך קונבנציונלית ולא קונבנציונלית, כדי לא להתחרט בדיעבד. מתנצלת שניצלתי את ה"במה" כאן וכתבתי כל כך הרבה, מקוה שאת מקבלת ברוח טובה, ושאולי הועלתי במקצת. רק בריאות!!!!! אה, ולגבי בעלך - רשתות הום סנטר וביתילי מחפשות אנשים כמוהו בטירוף, במיוחד בחודשים האלה, כדאי לו לנסות פנייה יזומה אליהם, למחלקת כוח אדם. בהצלחה אני

לסימונה ולכל החבורה בפורום המקסים הזה שאחת מעודדת את השניה אין לכם מושג כמה שזה עוזר לנו אפילו אם לא מבחינה רפואית . עצם ההקשבה והעידוד מאחת לשניה יש קצת נחמה .והלוואי שאלוהים ישמע כל אחת ואחד מהסובלים וישלח לכולנו בריאות אמן כן יהיה רצון.......

היומיומיים(כמעט) שלי, ואני יוצאת מדעתי, אני מרגישה חסרת אונים. רופא ניורולוג שהייתי אצלו דרך מכבי לא ממש פותר לי את הבעיה. אני לוקחת ריזלט כל יום ומרגישה שאני ממש מיואשת. למזלי הריזלט עוזר לי אבל גורם לי לחולשה ולעבוד עם מיגרנה זה לא בא בחשבון. אנא המליצי לי על רופא מאזור המרכז שיוכל לעזור לי לצאת מהמצב בו אני נמצאת.מחכה לתשובה תודה

שלום, שלום, ממש מצטערת לשמוע על המצב ויודעת מנסיון כמה זה קשה, מתיש ומשעבד. אכן אין זה מספק להיות מטופלת עם רופא שרק נותן לך ריזלט ולא מנסה דברים אחרים כל פעם עד למציאת שילוב מוצלח. היום חייבים לטפל בהתאם לסימפטומים ולנסות שילובים שונים. אני ממליצה בחום רב ללכת לפרופסור קוריצקי, נוירולוג המתמחה בכאבי ראש ומיגרנות, בעל שם עולמי ונמצא בביילינסון ומרפאה פרטית ברעננה. תזכרי-אנחנו פה בשבילך, מנדי

תודה מינדי אני מצלצלת אליו עוד היום, לא יכולה כבר....

אולי כאן תוכלו לעזור לי. האם מישהו מכיר חברה פרטית שמעניקה שירותי הוספיס בית? האם מישהו מכיר את מרכז חגי? ויודע למסור לי פרטים? אשמח מאוד. תודה מראש!!!!!

שלום רב, צר לי אך בפורום זה אין לנו מידע שכזה אך אני ממליצה לך בחום לדבר קודם כל עם קופת החולים שלך כיון שהיום יש יחידה מיוחדת לטיפולי בית. מעבר לכך, אני ממליצה לך לפנות לאגודה למלחמה בסרטן, גם אם זה לא קשור כלל למחלה זו מכיוון שנראה לי שיש להם מידע זה. אם גם דרכם לא תקבל סיוע, חזור לפה ואציע עוד פתרונות. סליחה על חוסר הידע בעניין, מנדי

שלום רב, אני בת 29. סובלת הרבה שנים מכאבי ראש, המלווים לרב בכאבי צואר, שאובחנו ע"י נוירולוגים הן כמגרנות והן כ TENSION . לאחרונה מומחה לכאבי ראש המליץ לי על טיפול מונע של 3 כדורים (לאחר שטיפול באלטרולט ובקלוסל לא עזר): 1. LOPRESOR - 200 mg 2. ETOPEN - 400 mg 3. DEPALEPT - 500 mg שאלותי: האם יש חשיבות לשילוב של שלושת התרופות? האם זו לא כמות מוגזמת של נטילת תרופות? האם יש לתרופות הללו (ולשילוב שלהן) תופעות לואי? אודה לתשובתך מיה

למיה ולשאר הסובלות/ים ממיגרנות כ"בוגרת" המגמה המשולבת לכאבי ראש שונים וגם למיגרנות, אנסה לתת למיה הסבר קצר. אני לא רופאה! - אני אישה אינטיליגנטית ומשכילה שקוראת, שואלת את הרופאים הרבה שאלות (תיחקור מסיבי!) וחוקרת באינטרנט. היום ברפואת כאב עובדים בשיטת ה"קוקטייל" - משלבים כמה תרופות שכל אחת עושה דבר אחד, אבל בסינרגיה - כולן מחזקות אחת את השניה וגורמות לאפקט מחזק. ה-etopan הוא נוגד דלקת לא סטרואידי ומשכך כאבים - המיגרנה (לפי אחת הסברות) היא מוקד דלקת במוח או בכלי הדם במוח - האטופן גם משכך כאב. הלופרסור מוריד לחץ דם ודופק - לחץ דם גבוה פועל על כלי הדם בגוף וגם במוח ויכול לגרום למיגרנות-שמירה על לחץ דם נמוך עוזרת למנוע אותן. הדפלפט הינו כדור המונע התקפים של אפילפסיה - אחת הסברות החדשות בתחום המיגרנה אומרת שמיגרנות מתעוררות ויוצרות פעילות חשמלית במוח ממש כמו אפילפסיה. הכדור נועד למנוע את ההתקפים האלה. 3 התרופות יחד משמשות כ"טיפול מונע" - לא מייד אך תוך שבועיים שלושה האפקט המצטבר של 3 התרופות אמור לאט לאט להחליש את עוצמת ההתקפים ולרדד את תכיפותם. אם תוך 3 חודשים אין כל שינוי משנים את ה"קוקטייל" - מורידים אחת התרופות, מוסיפים אחרת משנים מינון - בסוף חל שיפור - אני מדברת מנסיון - אל יאוש!! אני חוזרת ומדגישה - זהו הסבר "תוצרת בית" - פרטים מדוייקים את יכולה לקבל אצל הרופאים - גם רופא/ת משפחה.

לכל חברי הפורום! אומנם אני חדשה בפורום הזה ..רק כחמישה חודשים אולם בכנות ומכל הלב רק כאן למדתי שיש עוד אנשים טובים..חבל שאנשים אלו קיימים בגלל שיש להם משהו משותף וזה הכאב...הלוואי וזה היה אחרת ולא היינו צריכים להגיע לכאן. אני מודה לכל מי שמעודד בזמנים קשים לגלית שיצרה קשר באופן אישי ותודה גדולה על התרופה שנשלחה אלי על ידי בחורה שמכנה את עצמה "פשוט אני" ולא רצתה לקבל בעבור התרופה שום תמורה..אז באמת תודה לך מכאן שכולם ידעו שיש אנשים כמוך. לגבי גם אני כבר על סף ייאוש התקופה הארוכה שאני לא עובדת והנסיונות של כל התרופות שאני לוקחת כבר התישו אותי לחלוטין ואני על סף ההחלטה למרות הפחד לבצע את הניתוח כי די מתסכל להמשיך ולחיות בצורה שכל איכות החיים שלך נפגמת. בהמלצת מנדי..אני מטופלת במרפאת כאב את איתי גור אריה הוא רופא מעולה אבל..כמו שמנדי אמרה אין מטה קסמים...ואני כנראה לא מצליחה להתגבר ולהרוג את הכאב אלא הוא מצליח לגבור עלי... אני צורכת המון כדורים ביום ולא מגיעה למצב שיכולה להרשות לעצמי להמשיך לחיות כך...יש לי עגיין ילדים קטנים שגם הם סובלים מחוסר היכולת התפקודית שלי מה גם שמבחינה כלכלית אנחנו על הפנים... המאבקים על הגורמים כגון בטוח לאומי ולןמאות שיש לי בטוח מנהלים ואי כושר אינם מעונינים לשלם לי את מה שמגיע לי ..הגענו למצב של פת לחם וקשה ככה לחיות..עלות התרופות בשמיים ואינם נמנים בסל הבריאות ולכן הכל בעצם הופך להיות קשה...לאחרונה גם בעלי פוטר מעבודתו ... אם מישהו יכול לעזור לו במציאת עבודה אני אודה לו מאוד.... מדובר באדם בגיל 57 שבעצם עבודתו האחרונה היתה כיועץ בחברת צבע אז למרות כל הכאב והתסכול בזכותכם אני משתדלת להמשיך...כל אחד מכם באשר הוא אתם פשוט נפלאים... אז תודה ואשמח לקבל כל עזרה.

סימונה יקרה אני כואבת כל מילה שלך, איזה ניתוח את חושבת לעבור, מאחר שניסיתי המון תרופות שלא עזרו, נותרן בידי לא מעט תרופות. כפי שנתתי את הליריקה אני מוכנה לתת גם לך אנא שילחי רשימת תרופות למייל שלי. תתחזקי רוחמה

סימונה, "עשית לי פאדיחה". לא היית צריכה לכתוב את זה. עשיתי את זה מכל הלב ממש, לא לצורך תודה. בכל מקרה - מצטרפת לדברי רוחמה - אם יש משהו נוסף בגדר תרופות שאת זוקה לו - תכתבי כאן, יש כגם לי לא מעט ומכל מיני סוגים. את מוזמנת תחזיקי מעמד. אגב, מה הניתוח שאת שוקלת? כדאי לשקול שמונים אלף פעם. אני התחרטתי על שלי (ואני יודעת שאין דומה מצב אחד לאחר, ובכל זאת , מסקנה אחת שלי היא שהרופאים, לצערי, ידם קלה על הסכין, ואז אנחנו משלמים את המחיר....) אם יש דרך לסייע לך עוד - אמרי/כתבי ותמיד בשמחה אנסה במה שאנייכולה[ אני

הלו חברים וחברות יקרים, אני רוצה להתנצל בפניכם שבימים האחרונים אני לא עונה במהירות הרגילה ואולי נדמה לכם שזנחתי אתכם או שכבר לא אכפת לי - אז זהו שלא! אני פשוט עובדת בכל שעות היממה על הקמת האתר של העמותה למאבק בכאב (יחד עם חברי ועד המנהל של העמותה) שיהיה מוכן בתקווה ביום חמישי. בנוסף, ביום רביעי יש כנס משותף לאגודה הישראלית לכאב ולאיגוד המרדימים ואיגוד רופאי המשפחה להעלאת המודעות בקרב רופאי משפחה ורופאי קהילה לנושאים של כאב כרוני. לכבוד הכנס אנחנו מנפיקים חומרים בשביל שהרופאים יחלקו במרפאות ופוסטר שיתלו במרפאות על עצמות להתמודדות עם כאב כרוני וחומר על העמותה כי כל כך הרבה אנשים לא מגיעים לעולם למרפאות כאב לכן צריך להעלות מודעות גם בקרב חולים במרפאות כלליות. כתוצאה מכל העבודה הזו, אני לא רואה את היום או את הלילה ואף הייתי ממש חולה עם זיהומים קשים. אי לכך ובהתאם לזאת, אענה על כל הפניות אך אנא, אל תכעסו אם זה לא בקצב הרגיל.... שלכם, מנדי נ.ב כמובן שאודיע לכם כשהאתר באוויר

תוכלי לתת פרטים כדי שנוכל אולי לבוא בעצמנו וללמוד גם אנחנו דבר או שניים מדברי המלומדים המכובדים שיהיו שם? תודה מראש, אני

הי לך פשוט אני יקרה, נחשי מה? הכנס נועד לרופאים- מיועד ספציפית לרופאי משפחה. אין לי מושג למען האמת אם אפשר להגיע לכנס מבלי להיות "מלומד" אך אם את רוצה, אבדוק היום אם אפשר להגיע (יש דמי הרשמה). בכל אופן, את יכולה להסתכל על התוכנית באתרwww.ipa.org.il ואז תגידי לי אם לברר לך או לא. בסדר?

שלום למנדי ולכל חברי הפורום! לאחר הטיפול התשיעי אני רוצה להגיד לכם שזו הרגשה ש"חבל על הזמן"!!! מתחילת הטיפול רמת הכאב ירדה מ-10 ל-2 -1 !! - ישנה החרפה של הכאב במצב של שינויי מזג אוויר ולקראת קבלת הוסת החודשית (וזה היה גם קודם) אבל עכשיו זה הרבה יותר נסבל.. נשאר מוקד אחד בראש שהוא כואב ב"פולסים" חלשים מידי כמה דקות וזה עובר.. לקראת סוף היום כואב לי קצת יותר והמטפל שלי לימד אותי שיטות להרגיע את הכאב ללא כדורים!! עכשיו אני לוקחת אטופן- קניתי 600 מ"ג ואני חוצה אותו ל-2 ואני לוקחת אחד בבוקר ואחד לפני השינה! - לפעמים אני מוותרת על האטופן ולוקחת רק אקמול וזה עוזר!! חזר לי הצבע לפנים! אני לא מרגישה "מורעלת" הרוב משככי כאבים... למרות שהכאב לא חלף לגמרי אני בהחלט מרגישה הרבה יותר טוב! מאחלת גם לכם- הרבה בריאות!!! שלכם: גלית

הי גלית, מה שאת מספרת זה נפלא, נשמע שיותר מן הכל, המטפל שלך נותן לך כלים להתמודדות... אנחנו כאן מחזיקים לך אצבעות שהשיפור רק ימשיך. פה בשבילך, מנדי נ.ב הבנתי משהו לאחרונה-כשאנחנו בטוחים שהכאב הוא בשיא של 10 שלא יכול להיות יותר גרוע-מסתבר שהוא לא 10 כי אם ישפכו עלינו באותו רגע סיר של שמן רותח-הכאב בטוח יעלה ל-10....(אין יותר מ- 10). אך גם כאב של 9.9 הוא קשה לנשוא ויכול להוציא אדם מדעתו... מקווה שלא אכפת לך שאמרתי את זה....זה פשוט משהו שעזר לי...

שלום מנדי/גלית גלית יקירה- ראשית, איזה יופי. שמחה בשבילך. רוצה לבקש ממך משהו , אםפשר? תוכלי לתת את מס' הטל' של המטפל שלך, כדי שגם אני אולי אבדוק את יכולתו לסייע לי? למנדי - אני מסכימה עם מה שאמרת. אני הרגשתי את זה כשעברתי את הניתוח האחרון. לפני הניתוח כשהייתי צריכה להעריך את הכאב שלי - הייתי מדרגת אותו 8-8.5 . ולעתים , הממקרים ה"חמורים" הייתי אומרת שהוא מתקרב ל-10. אחרי הניתוח -פתאום השתנתה לי הסקאלה לייחוס - פתאום הבנתי מה הוא 10 אמיתי, ואז כשבאתי לרופאים ודירגתי, כבר דירגתי 6.5-7. הם אמרו שזה מראה על ירידה בכאב, ואני הסברתי שזה מראה על שינוי ברמת ה-10. מכיון שאני כבר יודעת מה זה 10 "אמיתי", דירגתי אחרת את הכאב הקבוע..... מאז הוא חזר לצערי לכאב של 8, אבל הפעם בסקאלה החדשה, מה שאומר - הרבה הרבה יותר כואב, אבל - אני עוד אהיה בסדר. אני

תודה על התשובה המהירה... למדתי מחברתי\רי המלומד\ת שהגאבאפנטין היא תרופה חזקה מאוד אשר פוגעת באברים שונים בגוף ואכן לקחתי החלטה בנושא זה (לא עוד תרופות מסוג זה) אחד הטיפולים היותר יעילים שכן עוזרים לכאבים בידי הוא ה"פראפין" --כן כן רבותי חימום היד בהחלט יעיל ומוריד את הכאבים לרמה נסבלת. הבעיה היא שאורך ההשפעה על הכאבים יחסית קצר לעומת תרופות אחרות..... בטיפולים במכון לריפוי בעיסוק המולץ לי להתמיד בשיטה זו ואכן יש מזור לכאבי.... דרגת מחלתי מוגדרת היום ע"י כל הרופאים שבדקו אותי כקשה מאוד, אני לא אשבר אני אתמיד בטיפולים והמטרה היא כרגע קרב בלימה נגד ידי.... סוגיה אחרת שאני רוצה להעלות בפורום מכובד זה היא "ביטוח לאומי" (ועדות רפואיות) אוי אוי אוי רופאים במדינת ישראל נדרשים לסוגית החולים והם על אף הבנתם את הנושא על בוריו פשוט מעלבים את מקצוע הרפואה...יחסם הפוגע המתנשא והרי הכל ...ברור הם מקבלים את משכורתם מהמוסד לביטוח לאומי והם חייבים להיות לויאלים כלפיו האבסורד בהתגלמותו ...אני הפצוע נלחם נגד מעצמה אשר גזרה על עצמה לקצץ את ידייהם של הפונים אלייה ובמודע למרר את חייהם .בחיי לא פגשתי גוף ששיך למדינת ישראל ומתנהג כאוטונומיה עצמאית ---כאילו מי שמגיע למשרדיהן של הועדות חצה את הגבול למדינת אויב ...כן כן אכן דברים קשים נכתבים כאן הם מתעלמים לחלוטין ממכתבי רופאים מזלזלים בחוות דעת של מלומדים ...עד מתי תמשיך חגיגת האבסורד .....אשמח לשמוע בנושא זה עודד

.

קיוויתי לקבל התיחסות קצת יותר מפורטת .... (-: תודה- פשוט אני....

בוקר טוב ל"פשוט אני" אשמח לשוחח איתך בפון רק שאינני יודע איך אוכל להעביר לך את מסקרי שלא בפומבי.... יום מקסים לך---עודד(-:

מנדי שלום לך !בקשר לשוקיים זה זמן רב שאני סובלת מהשוקיים החשמליאים אבל מישום מה כשאני מדברת על זה עם כמה רופאים חושבת אני שהם לא מבינים עלמה אני מדברת על כן רציתי לדעת וגם לדבר עם כמה אנשיים שאכן חובים את אותה הבעייה כך אני אדע שישנם עוד אנשים עם אותה בעיה ורק האנשיים האלה יכולים להבין על מה אני מדברת בתודה מראש ........

EMG וזו בדיקה קצת לא נעימה שבה בודקים הולכה עיצבית של מערכת העצבים ורק בבדיקה הזאת תיפטר בעייתך בזה שיגידו לך איזה עצב פגוע ולא מגיב כיאות.. לא לוותר לרופאים הם מנסים לחסוך במחיר הבדיקה !!! אחלה יום אריק

אלתית יקרה, את ממש לא מדמיינת את השוקים החשמליים -הם יכולים לנבוע מכל מיני סיבות. זה יכול להיות בגלל כאב נוירופטי, זה יכול להיות בגלל הקרנה מעמוד השדרה וכן הלאה. מה שבטוח זה שחוסר ההבנה שמגלים הרופאים שלך אינו אומר שאת לא סובלת או שזה בראש שלך -זה לא. תזכרי שאת יודעת הכי טוב מה עובר עלייך ומה מתרחש בגופך. חשוב שהרופאים ינסו להקל עלייך בעזרת התרופות הנכונות ועל כן אם את מרגישה שאת לא זוכה לטיפול, אני הייתי פונה לרופא אחר. יש פה עוד אנשים שסובלים מבעיות כאלה-לפעמים הם מגדירים את זה אחרת אך זה בעצם אותו הדבר. אנחנו פה בשבילך....

שלום לבאי הפורום. האם משהו מכם משתמש במדבקות דורוגסיק ? לאחרונה סוג המדבקות הוחלף והן פחות דביקות וממש נופלות כבר ביום הראשון. אני נוהג להדביק על החזה אולי המיקום הוא הבעיה ? מפחיד כי בית המרקחת מספק מדבקות בדיוק לתשעה ימים ומדבקה שנפלה חייבת להיות מוחלפת, בלעדיה עלולות להופיע תופעות גמילה לא ? כשהתלוננתי בבית המרקחת אמרו שאני לא היחיד שאומר ... אשמח לשמוע מכם אני

שלום לך אני השתמשתי עד לאחרונה בדורוגסיק. כל עוד השתמשתי - עדיין לא היתה בעיית ההידבקות. אני מניחה שזה ייתכן. אני הפסקתי להשתמש בהן כי פיתחתי דווקא אלרגיה לדבק של המדבקה. בכל מקרה - אם מדבקה נופלת- אתה יכול להחליף אותה בטווח של עד 10 שעות (אם אתה כבר רגיל קחת אותה ולוקח על בסיס קבוע). אם יוצא לך לא להספיק להגיע לבית מרקחת ולהחליף אותה, אתה יכול לקחת בינתיים אוקסיקונטין במינון מקביל עד שתתחיל הפעולה של המדבקה מחדש (כ-14 שעות מרגע הדבקתה לראשונה...). בהצלחה

דווקא המדבקות החדשות לא גורמות לי לאלרגיה מהדבק... רק שהן נושרות... אשמח לקבל הסבר בעניין הטווח - 10 שעות ? .... 14 שעות ... ? סליחה אבל לא הבנתי תודה רבה על תשובתך אני

הי לך, אני ממליצה לך לנסות לשים את זה בחלק העליון של היד, זה מה שהרבה אנשים עושים וזה יותר טוב. ייתכן שכדאי לך גם לקנות MICROPORE שזה כמו סלוטייפ רפואי מאוד עדין אשר לא מזיק לעור בשביל למנוע נפילה. בעניין הגמילה -זה נושא מורכב אך בגדול, רוקחים נוהגים להפחיד יותר מדי את החולים. הרבה אנשים פונים אלי בעניין זה. יותר חשוב לקחת תרופה שמאפשרת לך לתפקד ולשאת את הכאב מאשר לא לקחת משהו בגלל סיכוי להתמכר שסביר להניח שלא יקרה.... מקווה שעזרתי לך, מנדי

שלום לכולם לפני כ-8 שנים נפגעתי בתאונת עבודה (נפילה מטרקטור על רצפת בטון) התוצאה שבר שורש כף היד (דיסטל רדיוס) במשך השנים סבלתי מכאבים עזים נפחויות עד שלאחרונה בבדיקה שעשה לי ד"ר מורנו(אורטופד מנתח בכיר )התגלה שיש לי פגיעה בעצבים ההיקפיים של יד שמאל תוצאה ישירה של התאונה מה שמכונה בהגה המקצועית (RSD? CRPS? מצב ידי החמיר מאוד בשנה האחרונה עד כדי אי יכולת לתפקד איתה -היד נפוחה משנה צבעים והכאבים קשים מנשוא במהלך החדשים האחרונים עברתי המון טיפולים כמו -הזרקות לצוואר לנסות ולשתק את מקור כאב -שלוש פעמים ניסו לבצע בי בלוק צוורי תוך כדי אישפוז גם זה לא עזר -חיי השתנו ב180 מעלות -אני לא עובד קרוב לשנה מאז שהמצב החמיר כדורים שהוצאו לי ע"י הרופא גרמו לי לבחילות ובעיות ....טיפול תרופתי אחרון שהוצא לי הוא -גאבאפנטיין 400 מ"ג 4 פעמים ביום -כדור זה חזק ומפיל אותי לקרשים אך לא מונע לחלוטין את הכאב --אשר יורד לרמה "נסבלת" -בבדיקה אצל פרופסור שטאל נאמר לי שפגעתי קשה מאוד במצבי אלקטרודה לא תעזור ולמעשה הוא התיחס ליד(לאמה) כקטועה -הכאבים התפשטו לכוון המרפק והכתף כאבי צוואר וכאבי ראש חזקים הם מנת חלקי כמעט -יום יום. עוד קבע המלומד שלפי תקנות המ"לל אחוזי הנכות אצלי הם 70% היום לאחר שהתחלתי לעקל את מצבי אני מחפש כל דרך להקל במעט על סיבלי -לאתר זה הגעתי במקרה כאשר ביקשתי מידע על תרופות שהמליצו לי -קראתי את חליפת המכתבים כאן ולמדתי המון -יותר מכל החודשים האחרונים ,אני אשמח לקבל תגובות על מכתבי ----תודה לכם על תשומת הלב------------------------------------עודד

שלום עודד, אשמח לשוחח איתך, אפילו טלפונית, אם תרצה. מה שחשוב שתדע הוא - שאסור לך לוותר. ה"כניעה" למצב - אומרת אובדן סופי של האיבר. לא כתבת כאן מה היו הטיפולים שהציעו לך במהלך השנים ומדוע פתאום חל הההחמרה הזו, האם היה איזשהו טריגר או משהו דומה. יש משמעות לדברים האלה. בכל מקרה - אתה חייב לעשות פיזיותרפיה כל הזמן. אתה חייב להשתדל להפעיל את היד הרבה ככל האפשר, למרות הכאב, כדי שלא לאבד אותה. מה שמאוד מאוד יעיל ועוזר - הפעלה במים -הידרותרפיה!!! ממש ממש ממליצה לך. אם לא עוזר לך הגאבאפנטין (אתה יכול להרגיש הבדל רק אחרי שלושה-ארבעה שבועות ואתה יכול להגיע עד מניון של 2400 מ"ג ליום) - אתה צריך ללכת לרופא המטפל ולומר לו את זה. הוא יציע לך אלטרנטיבות ((היום למשל מציעים את הצימבלטה, וגם את הליריקה). מה שחשוב לך עוד לזכור הואשכדורים - כל אחד יש לו תופעות לואי משלו. אני אוד משתדלת להילחם בכל מינ דרכים אחרותת עכשיו, כדי להיעזר במינימום של כדורים. עוש משהו חשוב שהרופאים לא אומרים לנו אבל צריך להיות מודעים לו - הוא העובדה שהגאבאפנטין בשימוש ממושך עלול לגרום לפגיעה בתפקודי כבד. אני גילית את זה לאחר 4 חודשים, וכמעט הגעתי למצב בלתי הפי, והרופאים שלי (לא הרופא כאב, אלא רופאת המשפחה) לא הבינו בהתחלה איך זה קורה. רק אחרי שחשבתי על זה שוב ושוב הגעתי למסקנה שזה קשור אחד לשני, והפסקתי על דעת עצמי, וכמו שזה נראה עכשיו הצלתי לעצמי את הכבד...... מה שעוד חשוב לגבי הכדורים האלה - אסור להפסיק אותם ללא אישור רופא, וגם אז - בהדרגה ולא בבת אחת!!!! והמלצה אחרונה להיום - אולי שווה לך לבקר אצל ד"ר וטין מבי"ח רעות בת"א.הוא נחשב למבין בתחום של RSD (מתנצלת על ההסתייגות, לך לשמוע אבל קח את כל מה שהוא אומר בעירבון מוגבל). אה, ודבר אחרון - אתל תצטער שלא רוצים להשתיל לך את האלקטרודשה. זה לא כזו מציאה.... תרגיש טוב, אני

בוקר טוב ל"פשוט אני" אשמח לשוחח איתך בפון רק שאינני יודע איך להעביר לך את מספרי שלא בפומבי.... יום מקסים לך---עודד(-:

הי עודד, אתה רואה שאתה כבר לא לבד? כבר "פשוט אני" היקרה קפצה לסייע ולתמוך ויש עוד רבים שגם אם הם לא כותבים זאת, מחזקים את ידיך ומבינים אותך היטב. גם אני יודעת על בשרי (בין שאר הבעיות מהם אני סובלת) מה זה CRPS ומכעיס אותי מאוד שלקח להם כל כך הרבה זמן לאבחן אותך. לא אספר לך שזה דבר פשוט להתמודד איתו ושבטוח שתבריא -זה לא בטוח שכן ולא בטוח שלא! אני יודעת שכרגע אתה מרגיש שעולמך אבד עליך ושלא יהיו לך יותר חיים נורמליים. אכן, החיים עם כאב כרוני הם קשים ומורכבים ולא כמו שהם היו קודם אך ישנם טיפולים היכולים לפחות להקל עליך וניתן אף להיות מאושרים, לפחות חלק מהזמן יחד עם הכאבים. אמנם זה תהליך ארוך הכולל קבלה של המצב ועל מנת להגיע למקום הזה צריך עזרה אך בעזרת רופאים טובים ובעזרת תמיכה - תגיע לשם. לדוגמא, אחת מחברות הועד של העמותה שסובלת גם מ-RSD קשה לא יכלה לעבוד בעבודה שלה לאחר הפציעה וגם היום יש לה ימים שלמים של שכיבה במיטה אך היא הקימה חברה של אתרי תיירות באינטרנט ולימדה את עצמה את כל המקצוע. בגלל שהיא יכולה לנהל את זה מהבית ולעבוד רק כשמתאים לה, היא יכולה לעשות את זה. היא לא רק עובדת היא מרגישה שהעבודה הזו מצילה אותה. אכן, חשוב למצוא משהו, גם אם זה התנדבות או פעילות מינימלית, אך משהו בשביל לא להתעסק כל היום בכאבים- התמקדות בכאב מחמיר את הכאבים... חשוב מאוד שתהיה מטופל במרפאת כאב טובה כי בדרך כלל לא די בטיפול בתרופה אחת אלא צריך שילוב של טיפולים וכדורים שונים. בנוסף, יש עוד טיפים לסייע לך -לדומא: למרות שבהתחלה כשנכנסים למים עם CRPS זה שורף בטירוףוזה ממש סבל אך אם כל פעם תיכנס רק לכמה דקות ולאט, לאט תעלה את כמות הזמן שתהיה-תוכל לעמוד בזה בסופו של דבר ואז תרגיש טוב ואז תוכל גם לעשות הידרוטרפיה-פזיוטרפיה במים עם איש/ת מקצוע. המים הם המקום היחיד בה אתה יותר מוגן ובו אתה חופשי יותר מ"בחוץ"- היכולת לנוע בצורה שאתה לא יוכל ב"יבשה" היא תחושה מאוד חשובה. המקום היחיד שאני יכולה לעמוד בהם זה בתוך המים העמוקים.... אני גם אשמח לספר לך על קבוצות ההתמודדות שלנו, בקרוב ינתן תאריך לקבוצה הבאה באיזור המרכז, הסדנה בנויה מחמישה מפגשים וזה שילוב של תמיכה נפשית קבוצתית ומתן כלים להתמודדות עם הכאב. הקבוצה מועברת ע"י פסיכולוג רפואי ואדם הסובל מכאב כרוני שעבר הכשרה מתאימה (כרגע זה אני). אשמח לספר לך עוד. בכלל, יש כאן אנשים במצב דומה שיוכלו לתת לך טיפים ועצות פרקטיות. דבר אחד חשוב מאוד -אל תקשיב לאנשים שמפחידים אותך לגבי תרופות חזקות כמו מורפין - חשוב לקחת תרופות שיקלו עליך ולעשות מה שאפשר לתפקד יותר טוב. כתבת שהגאבאפנטין מקל עליך אך לא מעלים את הכאב - למרות שזה מן הסתם לא מספק אותך וזה מובן מאוד, אך למעשה, עצם זה שמצאת משהו שמקל עליך זה הרבה בפני עצמו. במצב של כאב כרוני הרבה פעמים המטרה היא להקל כשלא מצליחים להעלים. אני למשל תמיד בכאבים אך יש זמנים שזה יותר נסבל וזמנים שזה פחות. מה שאני מרגישה שהשתנה אצלי יותר מן הכל, למרות שהכאבים נותרו חזקים בכל הגוף, זה המקום של הכאב בחיים שלי. היום הכאב כבר לא מכיל אותי ושולט עלי -אנחנו חיים ביחד למרות שהייתי כמובן שמחה מאוד להעיף את הכאב לעזה ולחיות באושר בלעדיו. בכל אופן, אני לא רוצה על רגל אחת להסביר דברים מורכבים...אך לאט, לאט נעזור לך להתמודד, בסדר? הכי חשוב לזכור שאתה לא לבד.... מנדי

היי מנדי... שמחתי לקרוא את מכתבך המעניין התומך והמעודד.... שמח אני מאוד להכלל בקבוצה מכובדת זו אין ספק שקבוצת תמיכה עוזרת לנו הכואבים להתמודד עם חיי היום היום ...אני נתמך בנסיון חברי הקבוצה קורא בשקיקה את חלופת המכתבים ועל כך היו ברוכים....... מנדי בעודי יושב וכותב לך מתנגנת לה ברקע מוסיקת קאנטרי שאני כל כך אוהב וזה מוביל אותי לספר קצת יותר על חיי.... האמנות והים הם המוטיבים המרכזיים בחיי ...אני גר ממש על חוף הים -הסטודיו שלי ממוקם גם הוא בסמוך ....אמנם חיי השתנו מקצה לקצה אך רוח ההשראה לא פגה לה יש לי שתי קבוצות של ילדים חלקם אוטיסטים אשר אני עובד איתם בהתנדבות יש איתי סיעת אשר מוציאה הלכה למעשה את הסברי.... נכון יכולת הדיבור והמחשבה לא נפגעו ואני על אף כאביי וחוסר המוטריקה בידי ....פעיל ושוקק חיים.... התמחותי באמנות היא פסלים סביבתיים גדולים אשר מוצגים לציבור הרחב בימים אלו אני שוקד על גן פסלים גדול שכולו פרי תכנוני קרוב ל-4 שנים אני עובד על גן הפסלים הזה עם המון עזרה של חברים ואפשר לראות את האור בקצה המנהרה.... אני גאה על יכולתי דווקא בימים קשים אלו לתפקד וליצור ....מלחמתי היא יום יומית כל יום והכאב שלו כל לילה ויסורים שלו אך רוחי איתנה כבר כתבתי במכתבי הקודם "קרב בלימה " אכן כך אני חש . מנדי תודה לך על מכתבך המפורט על יחסך המיוחד לא חסכת במילים ואין ספק שאת נתבך חשוב בפורום זה . יום טוב לכולם----עודד(-:

שלום לכולם, האם מישהו מכם שלוקח ליריקה יכול להצביע על שינוי משמעותי בכאביו,או לפחות בהקלה מסוימת? אם כן,אחרי כמה זמן מורגש השינוי, ובאיזה מינון כדאי וצריך לקחת את התרופה? איפה אפשר להשיגה בהנחה? ממתין לתשובה רק מאלה שאכן מרוצים וחלה הטבה במצבם. בתודה -יואל . יש אפשרות גם כמובן להתקשר אלי ל - 052/4841947

שלום לך יואל .. אכן אני מטופל בליריקה כבר 5 חודשים ולי אישית זה שינה את החיים אני מקבל 75 מ"ג פעמיים ביום .. ואני לא יודע היכן מקבלים בהנחה את הליריקה .. אני יודע בקופת חולים מאוחדת זה בסל שלהם.. בהצלחה .. אריק

הליריקה השפיעה עליי בודאות אחרי כשלושה שבועות.. כמובן שכל אדם בגופו שונה וייתכנו שינויים בספיגה של החומרים בגוף שלך במיוחד ואים אתה לוקח עוד סוג של תרופות .. אשמח לענות לך לכל שאלה ועניין. אריק

האם מישהו חבה או חובה שוקים חשמלים ? זה מן זרם שעולה מכפות הידיים כלי מעלה לראש זה סיוט שקשה לתאר אני חובה את זה אך ורק בלילה בבקשה מי שידוע לו דבר מה בנדון שתפו אותי ................דרך אגב אני מטופלת בליריקה מזה שלושה חודשים .

שלום אלתית, ספרי לי בבקשה על הליריקה שאת מקבלת, ואיך זה משפיע עליך? בתודה-יואל. 052/4841947

ליואל שלום רב ! האמת שאני לוקחת את הליריקה מזה שלושה חודשים . הוקוס פוקוס אין אבל הטבה משמעותית אכן ישנה אני לוקחת פעמיים ביום 75 מ"ג אחת בבוקר ואחת בלילה אני אמורה להעלות את המינון 100 מ"ג אבל המחיר גם עולה ואני ממשיכה עם המינון הנמוך. מקווה שעזרתי במשהו בהצלחה....

שוב שלום לך... אני מניחה ששובך אלינו מעיד שאת מרגישה פחות טוב...ועל כך צר לי. זה לא אומר כמובן שאנחנו לא שמחים לראותך.... לגבי השוקים החשמליים - זהו אחד מן התופעות שחווים אנשים רבים הסובלים מכאבים עצביים. גם אני מקבלת שוקים חשמליים פתאומיים וזה בהחלט לא נעים. אולי אם תדעי שזה חלק מן התופעות ולא משהו חדש, זה יהיה פחות מפחיד. עם זאת, חשוב מאוד שתשתפי את הרופאים שלך אם זה אף פעם לא קרה לך קודם. אשמח לסייע, אם רק אוכל. בינתיים, תחזיקי מעמד!

נכון את צודקת וזוהי תופעה של פגיעה בעצב בצוואר .. אני עברתי בדיקת EMG וגילו שיש חסימה ולחץ על עצבים בצוואר וזה מה שנותן את מכת החשמל [כאילו הכנסת תאצבע בשקע חשמל] מכיר את זה .. תיגשי לנוירולוג הוא יודע במה מדובר מקווה שעזרתי אריק

לאריק שלום לך !התיאור שלך הוא מדוייק מאוד ונכון יש לי פגיעה בצוואר אבל הנירולוג לא בטוח שזה נובע מהפגיעה בצוואר .למרות זאת הוא נתן לי את הליריקה שאומנם עוזרת מעט מאוד.אבל בכל אופן רציתי לדבר עם אנשיים שחבו את השוקיים האלה כדי לדעת שאני לא לבד במערכה הזו האמת שאף פעם לא אמרו לי לעשות בדיקת e m g האם את הבדיקה הזו אמורה לעשות לצוואר? מודה אני לך מראש אריק על עזרתך ותשובתך שהיתה לי לעזר

שלום לכולם, נותרו בידיי כ-100 כדורי גאבאפנטין 400mg (נחשבים לדומים מאוד גם לנוירונטין). אשמח לתת אותם למי שמשתמש בהם והם מועילים לו, לאחר שאני התייאשתי מהם... מי שמעניין - אנא כיתבו ותנו דרך ליצור קשר. אני

היי לפשוט אני... לפני כששה חודשים התחילו לי כאבים שבעקבותיהם איני חשה את כל יד ימין (כמו שיתוק לכל אורך היד) קשה להסביר את הכאב כי הוא משתנה..לאחרונה אני חשה כאבים גם באזור הגפיים התחתונות ..ישנם ימים שפשוט הכל כל כך נמאס שאין לך חשק להמשיך ולחיות את החיים האלה. בגדול הציעו לי לעבור ניתוח ואני פוחדת. אני מטופלת במרפאת כאב תל-השומר ע"י ד"ר איתי גור אריה בהמלצתה של מנדי ובעצם כל הטפולים הם להערכתי נסיוניים כדי לבדוק מה יהיה הכי טוב ומה יעזור להפיג את הכאב כל זאת על ידי טיפול שמרני כאשר לא מומלץ במיוחד במצב שלי לקבל זריקת אפדורל מאחר ואצלי יש בעיה במערכת העצבית של הצוואר עד כה כבר עברתי מגוון של סוגי כדורים עם זה קספו, פרקוסט 5 , מטדון,ליריקה (גרמה לי לבצקות ברגליים והגעתי לחדר מיון בשל חוסר יכולת ללכת) אקסקונטין לאחרונה לפני כחודש התחלתי כדורי גאבאפנטין בתוספת פרקוסט 5 ועדיין איני חשה כל שיפור. אם עדיין אקטואלי לקבל ממך את הכדורים אשמח מאוד לקבלם השאלה שלי אלייך כמה זמן את לקחת אותם והגעת למצב שהתייאשת כי זה לא עוזר לך, האמת שאני על סף ייאוש וכנראה שלמרות הפחד והסכון שקיים בניתוח אאלץ לפנות לכוון זה כי איני מסוגלת יותר לסבול את הכאבים ואיכות החיים היא לא חיים. אשמח אם תרצי ליצור איתי קשר בעניין הנייד שלי 052-5856330 מי שמשתמש בליריקה 150 מ"ג נותרו לי 22 כדורים למי שמעוניין והליריקה עוזר לו אשמח לשלוח לו את הכדורים .

לאיזה רופא צריך לפנות על מנת לאשש את החשד שמקור התשישות והכאבים הוא פיברומיאלגיה, לרופא המשפחה אין שמץ מושג....

שלום לך, צריך לפנות לראומטולוג-מומחה למחלות פרקים. ישנם מספר מומחים בתחום זה אשר פיתחו מומחיות ייחודית בטיפול ובאבחון של פיברומיאלגיה. לדוגמא בבית חולים איכילוב יש מרפאה המתמחה בפיברומיאלגיה. חשוב להגיע למומחה המבין בתחום כיוון שאחרת עלולים להיתקל בחוסר הבנה של המחלה. אחד המומחים הינו ד"ר דן בוסקילה. יש גם לדוגמא את ראש המחלקה הראומטולוגית בהדסה עין-כרם, פרופ' רובינוב אשר חוקר ומטפל בהרבה מאוד חולי פיברומיאלגיה. אם ברצונך לקבל המלצה לרופא - יש בפורום זה חולים אחרים הבקיאים בתחום זה במיוחד כך שרק צריך להתייעץ. חשוב לא רק לקבל אבחנה נכונה אלא חשוב עוד יותר לדאוג לקבל טיפול הולם. כאבים זה דבר שצריך לנסות למצוא דרך להקל ולא רק לאבחן. אנחנו פה בשבילך, מנדי

ברצוני לטייל לדרום אמריקה. האם מותר לי לקבל חיסון נגד קדחת צהובה. אם יש לי פיברומיאלגיה?

אני חשה פתאום כאבים חדים בגב כמו התקררות, עד כדי כך שאינני יכולה לשכב לישון למרות שזו שעת לילה. כל שאיפת אויר וניפוח הראות כואב לי ואני מרגישה כאילו אני נקרעת מפנים. מה זה? תודה

שלום רב, ראשית כל עלי להבהיר שאינני רופאה ועל כן לא יכולה לתת שום דיאגנוזה אך לידיעתך, גם רופא לא יכול לאבחן אותך מתוך המידע שנתת ללא בדיקה. הדבר הנכון עבורך הוא לגשת לאורטופד או נוירולוג על מנת לעבור בדיקה ואבחנה וכן בדיקות, במידה וצריך. עם זאת, ייתכן וכדאי לך בהחלט קודם כל לגשת לרופא המשפחה ולהתייעץ עימו, מכיוון שלאחר בדיקה, הוא יוכל לקבל רעיון אם הכאבים נובעים מבעיות עצביות או שזה כאב יותר מפרקי/שרירי/שלדי וכך יוכל להמליץ לך לאיזה מן המומחים כדאי ללכת. אחרת, ייתכן ולא תגיעי למומחה הנכון. מעבר לכך, זה טוב שרופא משפחה מעודכן לגבי המצב הזה. אם תרצי להתייעץ לגבי מומחים או לשאול כל שאלה אחרת - אנחנו כאן בשבילך! חשוב מאוד כשמתחילים כאבים חדים כמו שתיארת, לגשת לרופא מומחה שיבדוק אותך פיזית. אני לא ממליצה לך להסתפק בהשערה של רופא על גבי האינטרנט.

שלום האם משהו שמע על מכון כושר באיכילוב אני מאוד רוצה לחזור להתעמל ,אך בגלל הכאבים אני חושבת שאני צריכה משהו מקצועי שמעתי שיש מכון כושר באיכילוב לפיברומיאלגיה אולי משהו יודע על דבר זה ובמה הוא שונה מחדר כושר רגיל או איזה סוג של התעמלות אתם מכירים למרות הכאבים

טוב לראות אותך פה! קודם כל אני שמחה שאת חושבת בכיוון הזה והרעיון של מכון כושר בפיקוח רפואי נשמע לי חכם ונכון. לא שמעתי על מכון הכושר הזה אך באופן כללי העצה שלי אלייך לגבי פעילות גופנית זה להקשיב לגוף שלך. הגוף שלך יאותת עם משהו לא טוב ועם פעילות מסוימת תחמיר את הכאבים או עם משהו נכון עבורך -היי קשובה לסימנים אלה -הגוף שלך יודע מה טוב עבורו. רק זכרי שיש כאב שנובע מחוסר תנועה, שאני מגדירה כ"כאב טוב" כי הוא רק מחוסר כושר, לעומת כאב שקשור לפיברומיאלגיה ואת הכאבים הללו לא טוב לעורר אול להחמיר כי הם רק יגררו מעגל נוסף של כאבים וסיבוכים. המון בהצלחה! מנדי

שלום לכל המשתמשים בליריקה, נותרו בידי כ-38 כדטרע ליריקה, אשמח לתת אותם למי שצורך אותם מאזור ת"א. רוחמה

אשמח מאוד לקבל את הליריקה, ואני מודה על הצעתך הנדיבה. בימים א', ב', ד', ה' אני בטל' מס' 03-9538759. תודה, דור

דורגד שלום, אמש מסרתי את הכדורים רוחמה

שלום לכולם רציתי לבדוק האם קיימים אנשים נוספים שסובלים מנימולים וכיצד מטפלים בתופעה. הובחנתי כחולת פיברו' כאשר הכאבים מתמקדים בגפיים ומלווים בעקצוצים, נימולים, שריפות וכו' מה שמאוד מטריד אותי זה שתופעת הנימולים מתפשטים ואין לי דרך לעצור את התופעה בתחילה הנימולים החלו בכפות הרגלים לאחר מכן לקרסול ומשם לאיזור השוק היום זה מעל הברך. מישהו יכול ליעץ לי מה עושים? במרפאת כאב ניתן לי אלטרולט, בקלסול ועכשיו ליריקה - את השניים הראשונים לקחתי כחודשיים - אולם ללא הטבה. די נמאס לקחת כדורים !! מה עושים?

כואבת יקרה, תופעת הנימול הינה תופעה המוכרת לא רק בפיברומיאלגיה אלא גם בסוגים שונים של כאב עצבי/נוירופטי וזו הסיבה שהמליצו לך לנסות ליריקה כי זו תרופה שבמקור נועדה לכאב נוירופטי. הנימול קשה מאוד להתמודדות ורבים מעידים שהוא מפריע יותר מהכאבים עצמם ושקשה יותר לשאת את זה. אני כל כך מכירה את התחושה של "לא רוצה להיות תלויה בכדורים, נמאס לי מהם" וכו'. אחד הדברים המתסכלים זה שכל תרופה, גם ה"טובות ביותר" לא עוזרות לכולם ועל כן צריך לעבור לפעמים תהליך מתיש של אלימנציה. מה שמאוד חשוב בתהליך זה, זה לא להפסיק תרופה לפני שמנסים אותה עד למינון גבוה מספיק. יש רופאים שלא מגיעים עם החולה למינון גבוה מספיק ואז אנחנו חושבים שזה פשוט לא עוזר וייתכן שזה כן היה עוזרה במינון אחר (אינני אומרת שזה מה שקרה במקרה שלך אלא מציינת תופעה כללית). חרף התסכול של להיות "אסיר" של תרופות, תחושתי היא שאם יש לך ברירה בין לנסות למצוא כדור (בין אם התרופה הזו תצליח לעזור לך ובין אם זו תהיה תרופה אחרת) אשר תאפשר לך לתפקד ולעבור את היום ואת הלילה (מה שהמליצו לך שעוד לא ניסית אמור לשפר מאוד את השינה) אך להיות "תלויה" בכדורים לבין המצב בו את חופשייה מכדורים וגופך נקי אך איכות החיים שלך ירודה ואת למעשה "תלויה" בכאבים - אז עדיף לחיות יחד עם הכדורים, לא? אני לוקחת בסך הכל, בשל כל הסיבוכים הרפואיים המתלווים מעל חמש עשרה כדורים ביום ובזמן האחרון באמת מתמרדת ופחות אחראית אך האמת היא שאני פוגעת בהתנהגות כזו (זה קורה רק בימים מסוימים) רק בעצמי ולא באף אחד אחר... בכל סוגי הכאב הכרוני הדבר החשוב ביותר זה לנסות טיפולים מסוגים שונים בשילוב -לא אחד אחרי השני - כי צריך "להכות" את הכאב מכל כיוון אפשרי. האם את שוחה או עושה הידרוטרפיה (פיזיוטרפיה במים)-הידרוטרפיה מומלצת מאוד מכיוון שבמים את גם יותר חופשייה ויכולה לעשות תרגילים שאינך יכולה לעשות במים ובו זמנית את יותר מוגנת בגלל המים שנושאים את משקלך. עצם התחושה של לנוע בחופשיות ביחס לקושי לנוע מחוץ למים הוא גם טוב מאוד מנטלית. זה בדרך כלל מאוד מעייף כך שצריך לתכנן דברים כאלה בזמן שתוכלי לנוח אחר-כך. האם את עושה פיזיוטרפיה בכלל ואם כן איזה סוג (כלומר האם נותנים לך תרגילים, האם עובדים על המפרקים , על הגב וכו')? לצערי הרב אין לי שום מקל קסמים אך מה שאני יכולה להציע, יחד עם כל האנשים הנפלאים כאן בפורום, זה לחשוב איתך מה הלאה ולכוון אותך ולהציע לך טיפים קטנים להתמודדות. אם יש לך שאלות נוספות -אנחנו כאן ובכלל, אנחנו כאן גם אם זה רק בשביל להוציא את התסכולים.... יום טוב שיהיה לך ותחזיקי מעמד, מנדי

רציתי רק להודות לכולם - מנדי ולמשתתפים בפורום....זה מאוד עוזר להרגיש שאתה לא לבד ויש עוד אנשים שיכולים לתמוך ברגעי משבר...תודה לכולם! מי יתן שנשמע ונשמיע בשורות טובות. חוץ מזה הייתי רוצה לפנות לאנשים שיש להם ניסיון, ידע ועצות טובות שישתפו ויחכימו את כולנו..כואבת.

כואבת, גם אני חולת פיברומיאלגיה, ואני סובלת ממגוון תופעות נוירופטיות (של מערכת העצבים). יש להבחין בין נמלולים (זה השם הנכון של התופעה), שנוצרים מלחץ פיזי או מהיעדר תנועה (איבר ש"נרדם") לבין זרמים במערכת העצבית. אני מניחה שאת מתכוונת לזרמים, שכן מנמלולים סובל מדי פעם כמעט כל אדם. אכן, תופעת הזרמים מטרידה מאוד. מניסיוני אלטרולט ואלטרול אינם מועילים לה כלל. נטילת סימבלתה חיסלה אצלי את התופעה כמעט לחלוטין, במינון של 60 מ"ג ביום (שאליו יש להגיע בהדרגה). לצערי, כעבור כחצי שנה בערך התופעה חזרה. הנוירולוג המטפל בי הציע לי להעלות את המינון ל-90 מ"ג, ואני בציפייה לראות אם העלאת המינון תועיל (מה שכלל לא בטוח).עם זאת, אעני מברכת גם על התקופה הקצרה שניתנה לי ללא התופעה המטרידה הזו. מציעה לך להיוועץ בעניין בנוירולוג שמטפל בחולי פיברומיאלגיה. בהצלחה, דור

שלום לכולם.. זו הפעם הראשונה שאני נתקלת בפורום הזה, וזה נהדר שיש כאן כ"כ הרבה תמיכה שמסייעת ומעודדת, ומאוד מאוד נחוצה. אני רוצה לספר לכם על הבעיה שיש לי, ואולי תוכלו לייעץ ולעזור גם לי: לפני כשנתיים החלה אצלי בכל הגוף תחושה של נימולים, מעין זרמים מדגדגים ומציקים בכל הגוף. הנימולים האלה קורים ללא חוקיות מסויימת ובכל הגוף, אבל מה שכן שמתי לב, זה שכאשר אני לובשת חולצה עם שרוולים ארוכים או ג'קט, אני מרגישה אותם מאוד באזור של השרוול, היכן שהבגד נוגע בגוף. התרוצצתי בין מלא רופאים, בעיקר בין רופאי עור ונוירולוגים, ובין המון בדיקות (ביניהן mri של חוליות הצואר וemg של הגפיים שיצאו תקינות), אך לא נמצא שום דבר חריג. לאחר קרוב לשנה התופעה נרגעה קצת מעצמה, לא באופן מוחלט, אבל באופן שהיא כמעט ולא הפריעה לי, ולכן הפסקתי ללכת לבדיקות ורופאים. אבל לצערי זו רק הייתה הפוגה..כמו השקט שלפני הסערה.. לפני כחצי שנה החלה לי עוד תופעה משונה לחלוטין, שגם לה עדיין לא מצאתי פיתרון: התחילו לי תחושות של דקירות, שמורגשות כאילו מתחת לעור (קצת קשה לי להסביר היכן בדיוק). חלקן מאוד קצרות, וחלקן אף נמשכות כמה שניות ואפילו די כואבות. הדקירות הן די בכל הגוף וגם בפנים, אך בעיקר באזורים של כפות הידיים, כפות הרגליים, וקרוב למפשעות. כאשר התחילו לי הדקירות, גם החל לי גירוד בכל הגוף,בפנים ובקרקפת (לא איפה שאני מרגישה את הדקירה, אלא בכלליות), ובנוסף תחושת הנימולים התגברה שוב. במשך כל החצי שנה הזאת התרוצצתי בעיקר בין רופאי עור, וניסיתי הכל, כולל קורטיזון, וכלום לא עזר, מה שגרם לי לפנות (שוב) לנוירולוג, במחשבה שיתכן וכל התופעות האלו נובעות מבעיה בעצבים (התור שלי הוא רק בחודש הבא). אני מבינה שהפורום נועד בעיקר לכאבים כרונים, ואמנם אינני מרגישה כאב בשום מקום, אבל אני כבר ממש מיואשת!! התופעות האלה ממש ממש מציקות, ואני ממש סובלת, ואף רופא שהייתי אצלו לא מצליח להבין מה זה. הרופאים ממש חסרי סבלנות, ובקושי מקשיבים לתלונות שלי, ורק ממהרים לתת לי תרופה ולהעיף אותי מהקליניקה..כל רופא שהייתי אצלו מעלה השערה אחרת למה שיש לי, ואף טיפול שאני מקבלת לא עוזר לי. הרבה מהרופאים גם אמרו לי שהכל בראש שלי וזה פסיכולוגי, ונתנו לי תרופות נגד חרדה (שגם הן, כמובן, לא עזרו לי). אני כבר ממש מיואשת ולא יודעת לאן לפנות!! אין אפילו כיוון שאני יכולה לחשוב עליו כגורם לבעיות האלה, והרופאים עצמם גם לא יודעים לאיזה תחום של רפואה עלי לפנות (כל אחד אומר לי משהו אחר לגמרי, ובטוח שהרופא השני בכלל לא בכיוון). כתבתי את ההודעה הארוכה והמייגעת הזאת (ותודה למי שלא התיאש והגיע עד הסוף) בעיקר כי הייתי ממש זקוקה לפרוק..אני מרגישה כאילו אף אחד לא מבין אותי, וכולם חושבים שאני היפוכונדרית ומגזימנית, או שפשוט לא מבינים עד כמה זה מייאש. קראתי את התגובות פה בפורום, וממש הרגשתי שאנשים פה מבינים בדיוק את ההרגשה, וכ"כ תומכים ומעודדים!! אם מישהו מכיר את התופעות האלו, או יש לו איזו עצה בשבילי מה מומלץ לנסות או אלו בדיקות כדאי לעשות, אני אודה לו אם יוכל לשתף. תודה רבה מראש (ואני מתנצלת שקצת קדחתי), ואני מאחלת לכולכם רק בריאות וטוב!אתם אנשים מקסימים, ואני מקווה שכולנו נמצא את הכוחות שיעזרו לנפש לנצח את הכאב!!

לפני כמה שנים אובחנה אצלי פברואמלגיה עי" רמטולוג התשובה כמו של חלק מהרופאים תלמדי לחיות עם זה . אני עושה פעילות גופנית התעמלות בונה עצם \ פילטיס , הליכה . אני יודעת שבזמן האחרון יש יותר מודעות "למחלה " זאו מה הלאה? יש מספר תרופות חדשות, תודה שולי

שולי היקרה, הסתכלתי עוד פעם על השאלה המקורית שלך בו את מספרת על כאבי הבוקר -דרך אגב, גם אצלי הבקרים קשים במיוחד -כל סוגי הכאבים גרועים במיוחד בשעות אילו והתשישות, גם אם ישנתי, קשה מאוד ואינני מרגישה רעננה אף פעם. טוב, נחזור אלייך-את שאלת מה לעשות לגבי כאבי השרירים של הבוקר אך למעשה, תוך כדי השאלה, את גם ענית על השאלה-את קמה ומתקלחת עם מים חמים ואמרת שזה משחרר מעט. הרבה פעמים, בהתמודדות עם כאב כרוני, הדרך להתמודד זה למצוא את הטריקים הקטנים האלה המאפשרים לנו לשרוד את היום - למעשה, צריך קודם כל להשלים עם כך שפתרון גדול ופשוט אין ועל כן צריך כל הזמן למצוא פתרונות מקומיים, קטנים כמו הדוגמא שנתת של מקלחת בבוקר המקלה ולו במעט. לגבי המכתב השני שלך, אכן זה שיש לך פיברומיאלגיה מסביר באמת את הכאבים שאת חשה בבוקר ואת הקשיים שלך.כמו שציינת בעצמך יש היום מודעות גבוהה יותר למחלה ויש רופאים המתמחים בזה (בתוך התמחות של מחלות פרקים) והיום מנסים כל מיני תרופות שלא נועדו במקור לבעיה זו אך ישנה עדות להצלחה גם בפיברומיאלגיה. כך למעשה מתחילים לפתח תרופות ייחדויות-ע"י למידה מהן התרופות שעוזרות ואז פיתוח ייחודי. האם את מטופלת אצל מומחה? איזה טיפולים את עושה? כיצד אפשר לעזור לך עוד?

כאבים וחולשה מזה כשנה(בת 45) סובלת ולא יודעים איך להגדיר את זה פעם דיכאון פעם כולסטרול גבוהה שזה 240 הרופאה נתנה פוליאציד וB12 ונגד דיכאון טבעי וכל יום המצב מדרדר אני לא מסוגלת לתפקד בבית . קשה לי לצאת לרופא אפילו . מה עושים ?! לאיזה כיוון ללכת ?! אשמח לתשובה מהירה . בתודה ,רחל .

שלום רחל, זה וודאי מאוד מתסכל אותך פתאום להיות במצב בו את מתקשה לתפקד והיום יום הופך להיות כל כך קשה ומתיש. אני משערת לעצמי שזה גם מפחיד. למרות הקושי שלך להגיע לרופאים-מאוד חשוב לנסות למצוא את מקור הבעיה ובכל מקרה למצוא דרך להקל על הכאבים שלך. התיאור של סוג הכאבים שלך הוא מאוד כללי אך אני ממליצה לך לפנות לבדיקה של ראומלטולוג-מומחה פרקים -על מנת לבצע בדיקות מתאימות מכיוון שכאבים וחולשה יכולים לנבוע מכל מיני סיבות וכדאי לבדוק זאת לעומק. אם בכל זאת, ביקורת אצל מומחה לא יעלה דבר, אני ממליצה לך לגשת למרפאת כאב על מנת לקבל טיפול וסיוע לכאבים עצמם. בינתיים, אנחנו פה בשביל לתמוך בך ונעשה כל שביכולתנו לסייע -גם אם זה להקשיב ולהנחות אותך. אם תרצי עוד עזרה-אשמח לנסות לסייע, כל טוב ושבת שלום, מנדי נ.ב האם יש פעילויות מסוימות שמחמירות את הכאבים או זמנים מסוימים ביום שהכאבים גרועים יותר -אם אינך יודעת, כדאי שתבחני דברים אילו ואז תוכלי לעדכן אותנו!

לאחר פעילות שונות במשך היום, אני ישנה "טוב" אך בבוקר אני קמה שכול אברי כואבים ודואבים , לאחר מקלחת ,מתיחת אברים , זה מעט משתחרר, השאלה מה גורם לכך? איך אפשר לטפל בזה ? תודה מראש שולי

שלום שולי, המצב שאת מתארת יכול לנבוע מכל מיני סיבות לך לא יהיה ראוי שננחש על גבי האינטרנט, גם אילו הייתי רופאה. אני ממליצה לך לדווח על כך לרופא/ת המשפחה שלך ולבקש כשלב ראשון שלל בדיקות דם. לאחר מכן, תתייעצי עם הרופא עם יש מקום לגשת לרופא מומחה ואיזה סוג. אני הייתי חושבת שהרופא המתאים יהיה ראומטולוג-מומחה פרקים מכיוון שהוא יוכל להעריך בצורה מעמיקה יותר ולשקול בדיקות מתאימות. ההמלצות שלי אינן נובעות בהכרח מחשש לבעיה קשה אלא תמיד כדאי לבדוק את הדברים הללו לעומק במקום למלא את הראש בחששות וכן תמיד כדאי לנסות למצוא פתרונות פרקטיים. לאחר התייעצות זו אשמח לדעת מה אמרו לך ולחשוב יחד איתך הלאה. בינתיים, שאלה לי אלייך -האם פעילויות כמו שחייה עוזרות לך? האם התעמלות מחמירה את המצב כשאת קמה? האם את עושה משהו בשביל שיעברו הכאבים או שזה פשוט עובר כשאת קמה? כולי תקווה שתשובתי תספק אותך , פה בשבילך, מנדי