נגישות
נגישות

פורום סטומה - תמיכה

הפורום מיועד לשמש במה חופשית לאנשים שעקב מחלות/מצבים רפואיים שונים נאלצו לעבור ניתוח שתוצאתו היא יצירת פתח בדופן הבטן להוצאת לולאת מעי שתשמש לניקוז ההפרשות - זוהי הסטומה. אצל מרבית החולים יש קושי גדול להסתגל למצב החדש, ומטרת הפורום היא לאפשר לאנשים אלה להיכנס, לדבר, לשתף, להתייעץ ולייעץ (מההתנסות האישית של כל אחד), כמו כן, לעדכונים, חדשות, טיפים, המלצות ולכתף תומכת. הפורום מנוהל על ידי הודיה קורדובה ויעל סיגל ולא מאויש על ידי רופא.
1210 הודעות
474 תשובות מומחה

מנהלי פורום סטומה - תמיכה

נבקש להבהיר שפורום זה אינו פורום מקצועי, אלא פורום תמיכה, שנועד לכם, בעלי הסטומה, לדבר אחד עם השני, לתרום מניסיונכם האישי ולשתף בחוויות. זהו, בעצם, מפגש חברתי וירטואלי לבעלי הסטומה באשר הם, אז תרגישו חופשי להיכנס לשאול ולהגיב לפוסטים אחד של השני ושיהיה לכולנו לתועלת.
17/05/2016 | 20:50 | מאת: ירמיהו

בע"ה יש לי סטומה קולוסטומי ומזה שלושה שבועות המעי נופל לתוך הסטומה כך שאין לי אפשרות לשבת או לימוד יותר ממספר דקות. כמו כן, ז גורם לכאבי בטח ולכ נותרה לי ברירה אלא לשכב כל הזמן. האם למישהו יש אעיון לעזרה?

02/09/2016 | 12:35 | מאת: בלה אחות סטומה

מעי שנופל לתוך שקית סטומה זהו מצב של PROLAPSE צניחת הסטומה מוץ לבטן באופן משמעותי , מכיוון שיכולים להיות מספר דרגות והמצב משתנה חוש לבצע מעקב קבוע אצל אחות סטומה ולבצע התאמת ציוד מודשת במידה ויש קשיים בטיפול בסטומה בגלל שינוי במבנה , לכן מציעה להגיע לאחות סטומה שתבדוק ותיתן מענה לצרכים המתפתחים ומצב הסטומה בלה אלחות סטומה הרצליה מדיקל סנטר

11/05/2016 | 17:19 | מאת: י.

קראתי בפוסט שמשהו כתב שפרופ' זמורה לא מקבל יותר בתל השומר. אשמח לדעת לאיזה בית חולים הוא עבר (בנוסף לאסותא/מדיקל סנטר ששם הוא מקבל באופן פרטי). תודה רבה!

פרופ זמורה עבר לנהל את הכירורגית באסף הרופא

23/05/2016 | 11:14 | מאת: זואי

אז נו מור ביקורות אצלו בתה"ש... נו שוין. מעולם לא התעלפתי עליו.

11/05/2016 | 12:54 | מאת: אודי

אני חולה קרוהן ותיק ופסיכולוג חינוכי. פתחתי בפייסבוק קבוצת תמיכה סגורה, לא סודית, ל "בעלי סטומה". מזמין את המעוניינים/ות לשתף להצטרף.

11/05/2016 | 21:49 | מאת: אנוני

לדעתי לא תהיה היענות רבה. אולי סודית תתרום להעינות.

שלום לכולם, אני מצטערת שאני כבר לא כל כך כאן. זה נובע מהרבה סיבות, רובן קשורות להידרדרות קשה במצבי הרפואי והעובדה שאני מרותקת למיטה ומקושרת לעולם בעיקר דרך פלאפון (לא ממש אפשר לראות מה קורה בפורום דרך פלאפון בגלל בעיות בפלאטפורמה של אתר doctors). בימינו, רב התנועה עברה לפייסבוק. זו אחת הסיבות שהפורום פחות פעיל. אני שמחה לבשר שנפתחה קבוצה סגורה בפייסבוק שתהה קבוצת תמיכה לבעלי סטומה ובני משפחותיהם. קבוצה סגורה פירושה שניתן לראות שאתם חברים בה אך רק מי שחבר בקבוצה יכול לקרוא ולכתוב בה. אף אחד מחוץ לקבוצה לא יכול לראות מה אתם כותבים. לכל המעוניין זהו לינק לקבוצה: https://www.facebook.com/groups/1113738985313587/ שלכם, יעל.

11/05/2016 | 12:57 | מאת: אודי

תודה על הפרגון

15/06/2016 | 16:55 | מאת: eddizy

לפני 3 חדשים עברתי ניתוח לכריתת שלפוחית השתן לאחר גילוי סרטן, וכיום אני עם אורוסטומה. אני עובר לעתים טלטלה לא נעימה ומבקש להצטרף לפורום בעלי אורוסטומה. אשמח להרחיב מידע אם יש צורך.

07/05/2016 | 19:59 | מאת: אלכסוס

לסבא שלי בן 83 עם אילאוסטומי קבוע כ10 שנים, התחיל לצאת יציאות מהרקטום. האם יש סיבות לזה? לחכות לתור רופא משפחה או לפנות למיון? תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה
08/05/2016 | 01:58 | מאת: אנוני

אם ריר זה כנראה נורמלי. (יש לו מעי גס ורקטום עדיין או שכרתו לו?) אם לא כרתו אז המעי אמור עדיין להיות פעיל ולייצר ריר מעי וכו ומדי פעם זה יוצא כמו יציאות אבל לא צואה.

אולי שווה לפנות לרופא. תזכור כמובן שהפורום הזה לא מאויש ע"י רופאים חלילה וBETTER SAFE THAN SORRY אז אולי אם זה ממשיך או משהו אולי כן שווה לפנות למיון. סובייקטיבי אולי

שלום,בהחלט ייתכנו יציאות מהרקטום במידה והוא לא נכרת. אלו הפרשות שגדם המעי הנותר ממשיך להפריש. גם לי היה את זה כל עוד היה רקטום. ממליצה בכל מקרה לפנות לרופא לבדיקה לוודא שאין בעיה כלשהיא.

07/05/2016 | 18:49 | מאת: חיים

אני בן 68, כשנתיים לאחר כריתת רקטום כתוצאה מסרטן . פעיל מאד גם ספורטבית ומתלבט בנושא הסרת הסטומה ואיכות החיים לאחר מכן לאחר שנתיים עם סטומה נוצר שבר פאראסטומלי שמציק לי מאד איך מתמודדים ? האם ניתוח זה אופציה ? האם ניתוח משפר את המצב לאורך זמן ? חיים 052-6636618

04/05/2016 | 13:04 | מאת: אשמח להישאר חסויה לרגע זה

בני בן חודש עבר ניתוח אליוסטומי עקב חסימת מעיים כל הזמן יש דליפות מהשקית כל הזמן הוא צורח כשמדביקים לו את זה אשמח להייתעץ עם מישהו מנוסה בעניין יש לציין כשהגיע אחות סטומה גם הייתה דליפה בשקית הדליפות גרמו לגירוי עור כבד

מצטער לשמוע על המצב אבל לצערי (או שמחתי) אין לי ניסיון בנושא ואינני מכיר אדם שיוכל לעזור במקרה זה, אולי שווה להתייעץ גם בפורומים בינלאומיים. הפורום הזה לא מאוד פעיל. גם המנהלים פה מעדכנים רק במצבם המשפטי. לינק לפורום בינלאומי: http://www.crohnsforum.com/forumdisplay.php?f=46

08/05/2016 | 10:33 | מאת: אנונימית 2

הי. גם אני אמא לתינוק עם סטומה,בן חודשיים כיום, גם אצלנו התחילו הנזילות בשבועות האחרונים. עד עכשיו השתמשנו בציוד של חברה מסוימת היה מצויין וללא דליפות. כעת כשהתינוק קצת גדל ,עחה במשקל והתחיל עם גזים התחילו הדליפות. ישנם פתרונות רבים שמוצעים רק שהכל מאוד אנדיוידואלי לילד. אנחנו טרם מצאנו פתרון אדיאלי אבל כדאי להתנסות בחברות שונות המספקות ציוד עד למציאת התאמה מושלמת. אם תרצי אשמח לשוחח בפרטי.

שלום, לאמא שלי נוצרו 3 פיסטולות שמפרישות כל הזמן. הציוד שאנחנו משתמשים בו הוא ציוד סטומה של קולופלסט, כאשר 2 פיסטולות נמצאות תחת בסיס אחד והשלישית בנפרד תחת בסיס אחר. הבסיס שמכסה 2 פיסטולות נפתח כל הזמן. מה לא ניסינו, מחזק דבק, חימום הבסיס לפני ההדבקה,הדבקה של סהרון הגנה, שום דבר לא עוזר. כל יום יש צורך להחליף את הבסיס. מה עושים ? אשמח אם מישהו יוכל לתת עצה...

לקריאה נוספת והעמקה
21/04/2016 | 23:28 | מאת: אנוני

ממש צר לי לשמוע על המצב. א. יכול להיות שאין ברירה אלא להחליף כל יום ציוד עד אשר יעבור. ואולי שווה לוותר על מחזק דבק וכו מתחת לפיסטולה? ב. היכן נמצאות הפיסטולות בדיוק? יש אפשרות לגזור את הבסיס ככה שהפיסטולות לא יהיו תחתיו אבל עדיין הבסיס יהיה דבוק לבטן? אולי לשים פד ממש על הפיסטולה כדי שלא יהיה מגע עם הבסיס? שוב, כל עוד זה לא פוגע בהדבקה. ג. איזו סטומה יש לאמא שלך? יותר מאחת? כי לא ככ הבנתי. האמת שהשאלה הזו לא מאוד קריטית, לא בטוח שהתשובה אליה תשנה את הסעיפים הקודמים. ד. למה לא להתקשר לאחות סטומה? של קופת חולים, של חברות של מוצרים. שניהם אמורים להיות בחינם ("שניהם" ולא "שתיהן" כי אולי יבואו אחים). וזה יכול להיות יחסית מיידי ומהיר. יש להם ניסיון עם מגוון רחב של חולים ואולי כבר התנסו בזה ויוכלו ליעץ לכן. בכל אופן זו התשובה הכי מורחבת שיכולתי לתת לדאבוני. ואני היחיד הפעיל בפורום הזה לדעתי. גם המנהלות פה לא פעילות. אבל כן אהיה זמין לכל שאלה.

אני משתמשת ב comfeel plus של קולופלסט. אלו מדבקות הידרוקולואידיות שמחזיקות הרבה יותר חזק מהסהרונים. אני קונה בגודל 15 על 20. חותכת לארבע רצועות לרוחב ומדביקה כל רצועה מסביב לבסיס כך שהבסיס נתפס ומודבק לעור. שינה את איכות חיי מקצה לקצה. יש גרנפלוקס של קונווטק שזה כעיקרון אותו הדבר אבל בעיני הקומפיל פלוס של קולופלסט יותר טוב. המלצה נוספת על מדבקה מיוחדת שעוזרת מאוד היא: http://www.alpglobal.com/Home-Page.html הבעיה שהם שולחים רק לארה"ב ולקנדה. אני שולחת לחברה שגרה בארה"ב והיא שולחת לי לארץ.

מוסיפה ומדגישה שהסהרונים גם אצלי לא מחזיקים את הבסיס. comfeel plus לעומת זאת עושה את העבודה מצוין.

האם יש למישהוא מידע על פיתרון הבעיה של זים בלילה. כל ההמלצות הם הם לא לאכול חומוס. אל בכל זאת השקית מתנפחת תוך כדי שינה ותאונות נזילה בדרך. חייבים למצוא שיטה להתעורר לפני ההתפוצצות. האם יש למישוא פתרון??

אתה יכול לנסות אולי DIAMOND או דברים כאלו שלאו דווקא יעזור אבל יש סיכוי שכן. (הם אומרים שזה אומר) לי (גם אחרי איזה 5 שנים) אין פיתרון קסם לצערי. זו בעיה שנשארה פתוחה עדיין.

גם אני שם בשמי המלא ובפנים גלויות. כי לא עשיתי שום דבר רע ורק הוא צריך להתבייש. שודר אמש בערוץ 10 באולפן שישי. http://10tv.nana10.co.il/Article/?ArticleID=1184785

25/04/2016 | 08:53 | מאת: זואי

ראיתי את הכתבה כששודרה. זיהיתי אותך... בכיתי איתך. מקווה שייעשה צדק, מתישהוא, והוא ייענש.

תודה רבה זואי על מילותייך ועל תמיכתך!

15/04/2016 | 02:20 | מאת: יניב

האם שטיפה יום יומית של המעי על ידי החדרת מים פושרים דרך הסטומה מזיקה למעי או שאפשר כל מספר ימים לעשות את השטיפה

04/03/2016 | 12:15 | מאת: לליהי

שלום ליהי אני בחור בן 38 עם סטומה מתפקד באופן מלא אשמח לשוחח ולהדריך אותך את תראי שאפשר לחיות עם זה אשמח להכיר ולשוחח בטלפון 0526881699 שמי אסף מאחל לך שבת שלום ובהצלחה

שלום לכולם, אני בת 22, עברתי ניתוח להוצאת סטומה לאחר התפרצות (ראשונה!!) של קוליטיס, אושפזתי בבית חולים על רקע שילשולים והתייבשות, קיבלתי ראפאסל אנטיביוטיקות וסטרואידים על כל סוגיהם, ולא הגבתי.. אז עברו לזריקת רמיקייד שגם לה לא הגבתי ואז בתור טיפול אחרון קיבלתי ציקלוספירין לווריד 24/7 במשך שבוע, חוץ מלהפוך אותי לסמרטוט התרופות לא השפיעו עלי כלל וכל הערכים בגוף המשיכו להתדרדר (ההמגלובין שלי כבר צנח ל-7..) ואז חודש לאחר שהתאשפזתי החליטו לנתח אותי ניתוח חירום. עברתי את הניתוח (כריתה של המעי הגס) והייתי בשוק מוחלט, מבנ"א בריא תוך חודש הפכתי לבנ"א חולה. כיום אני שלושה וחצי חודשים לאחר הניתוח, ותודה לקל לא היו לי סיבוכים רציניים, ואני משתדלת להסתדר עם הזרבובית שיש לי על הבטן. דבר ראשון אני מוכרחה לציין שממש התרגשתי להכנס לפורום ולקרוא הודעות / תגובות של אנשים.. זה באמת נותן הרבה כח!! דבר שני - כשהשתחחרתי מהבית חולים קבלתי הנחיה לקחת כדור אמודיום 3 פעמים ביום, והאחות סטומה אמרה לי לקחת כדור כל שמונה שעות ואם יש שלשול להוסיף כדור נוסף. כיום היציאות שלי במצב די סביר ואני לוקחת בין שלושה לארבעה כדורים ביום, רציתי לשאול מה הנורמה לשימוש בכדורים אלו ואם כדאי להתחיל להוריד את המינון. (הכרתי אחת שלקחה 12 ביום למשך שנה..) תודה רבה רבה, ולייק ענק ליוצרי הפורום ובכלל לכל מי שמשתתף ומתמודד עם הייצור הזה על הבטן :-)

לקריאה נוספת והעמקה
04/04/2016 | 19:26 | מאת: אודי

ברוכה הבאה לחיים הנפלאים עם סטומה. אני לא צוחק, לי זה שינה את החיים לטובה. היה לי את בדיוק מה שהיה לך, אבל לא לקחתי אימודיום (stop it) כמעט בכלל. הסטומה עדיין מוציאה מים אחרי שלושה חודשים? נסי לאכול תפוחי אדמה ובננות, זה ממצק קצת את היציאות אבל תדעי שהן לעולפ לא תהיינה מוצקות אצל בני התמותה הרגילים.

אפשר לקחת גם 12 כדורים ביום באופן קבוע אם יש צורך. לקחתי בנמשך שנים בהנחייתו של פרופ' רייסמן משערי צדק. כמובן שלא על דעת עצמך אלא בליווי והשגחת רופא. אבל כעיקרון אפשרי.

28/02/2016 | 15:07 | מאת: זיו

שלום, אני חולה קרוהן מזה 12 שנים ובחצי שנה אחרונה נצרכתי לשתות אינשור פלוס להשלמת תזונה. לאחר האשפוז האחרון- הדיאטנית במחלקה המליצה לנסות במקום אינשור - תכשיר הנקרא "פפטמן". רציתי לדעת האם משהו יודע היכן ניתן לרכוש דוגמיות (אם יש כאלו בכלל), כדי שאדע איך הגוף שלי מגיב, לפני שארכוש כמות גדולה לתקופה ממושכת? אשמח לשמוע ממי שכבר נוסה בפפטמן. תודה מראש.

16/04/2016 | 12:06 | מאת: ויקי

תוכל לרכוש דרך חברת טלפארמה או כל בית מרקחת פרטי שמבצעים הזמנה מהספק. מניסיון מדובר במוצר מצוין אך יקר (כ35שח ליחידה).

המלצה חמה לבעלי הסטומה: אתר עם ביגוד מיוחד לבעלי סטומה. הזמנתי בעבר ומאוד מרוצה. בדיוק ביצעתי הזמנה נוספת. מבצעים משלוחים לארץ. (הערה: אין לי שום אינטרס כלכלי. פשוט אולי יעזור למישהוא) http://comfizz.com/index.html

איזה מוצר את משתמשת? אולי יש לך ניסיון עם מוצרים אחרים שלהם?

משתמשת בשרוול ובתחתוני הבוקסר (בקיץ מתחת לשמלה כדי להחזיק את העסק)

התבקשתי לשתף שיש גם וניתן לרכוש את האילאוגל טלפארמה. זהו ממצק צואה כמו הדיימונס שרבים מחפשים. אין לי נסיון איתו, אז פשוט ליידיעת מי שמחפש :)

תודה על כל המידע

אשמח להתייעץ ואף להיפגש עם בעל ניסיון בנושא איכות חיים עם שקית איליוסטומי או בלעדיה ,לאחר הופעת סרטן ברקטום ובמעי וניתוח באוקטובר 2014 בו נשארתי עם רקטום 3 ס"מ ומעי גס של 20 ס"מ. ההתלבטות שלי היום היא האם להסיר שקית ולנסות לתפקד באיכות חיים סבירה בנתונים הנ"ל עם יציאות תכופות ודחופות בגלל נפח אחסון קטן ומוגבל . אשמח להיפגש עם בעל ניסיון ומוכן ברצון לספר על ניסיוני לכל מי שזקוק . חיים אורלי 052-6636618 .

אהיה בישראל בחודש הבא. אני מקווה שזה כבר לא יהיה רלוונטי מבחינתך ותקבל את כל התשובות אבל אם לא אז תכתוב כאן (אם ההודעה תרד למטה אז תכתוב עוד אחד) ואז אצור איתך קשר בהצלחה!

16/03/2016 | 23:14 | מאת: חיים

... אשמח אם תיצור איתי קשר

18/04/2016 | 14:34 | מאת: מוריס

חיים, טוב לדעת שיש אחים באותו המועדון של סרטן הרקטום. שמחתי לשוחח. כמו שאמרתי יש לי שתי תוספות לשיפור איכות החיים: המדבקות של AQUASEAL בבית מרקחת יהודה הלוי בתל אביב, והשמלות לסטומה.ראה תמונה בלינק הבא https://www.dropbox.com/s/zdn53u3uhmevvnt/skirts.pdf?dl=0 אם מעוניין תתקשר אלי 0525524044 מוריס

17/02/2016 | 21:13 | מאת: פטל

אחרי שחפרתי לא מעט על כך שהציוד הנוכחי שלי כבר לא נדבק אלי היטב, פגשתי ציוד שנמצא בתהליך הכנסה לסל הציוד בקופות החולים. חברה שנמצאת בשוק בארצות הברית כבר הרבה זמן, ורק עכשיו מטפטפת לארץ מוצרים לצרכינו אנו: בסיסים ושקיות מסוג flexima 3s. ממש נוח לי, כך שטרחתי ואני ממליצה, לכולם ,ובמיוחד למי שמסתבך עם כל ציוד אחר. הבסיס כולו ברייר, עמיד במים ויושב טוב על העור. יש להם ספריי סיליקון- ששומר על העור במקום המגבונים ומדביק מעולה! (והוא כן בסל של מכבי, מסתבר) לי הוא ממש שיפר את מצב העור מסביב לסטומה ובכלל לא חשבתי שהוא פגוע לפני כן! מי שרוצה מוזמן להתייעץ איתי כאן, אשמח לספר עוד. את כל המוצרים ניתן, בינתיים, לרכוש דרך טלפרמה עם משלוח הביתה.

17/02/2016 | 21:28 | מאת: רותי

הי, אני עם סטומה שקועה ואף ציוד לא טוב לי (מחליפה 2 פעמים ביום בסיס וכן, ניסיתי הכל כולל הטבעות למינהן). אתה יודע אם יש להם ציוד קונבקס? האם הם שולחים להתנסות?

18/04/2016 | 14:11 | מאת: מוריס

אני גם עם סטומה שועה ומשתמש בציוד של HOLLISTER עם RING הטבעת מוסיפה ד מעגל הגנה מפני השקיעה בנוסף משתמש במדבקות של AQUA SEAL כדי לחזק את חיבור הבסיס ומאפשר שחיה ומקלחת ללא בעיות. לדעתי המתכון האידאלי לסטומה שקועה המדבקות אפשר למצוא בבית מרקחת יהודה הלוי 03-5605159

18/02/2016 | 09:22 | מאת: ...

18/02/2016 | 19:45 | מאת: פטל

אחזור בקרוב :)

20/02/2016 | 17:34 | מאת: פטל

בטלפון-0524444027, מירב. בהצלחה!

15/02/2016 | 16:17 | מאת: דיאנה

שלום לכולם, לפני כארבע שנים ביליתי בפורום הזה יום ולילה והאנשים פה עזרו לי המון..קצת על עצמי, בעקבות קוליטיס חריף שנימשך ארבע שנים ולאחר ששום תרופה לא עזרה, החלטתי ללכת על ניתוח שכלל כריתה מלאה של המעי הגס וסטומה זמנית של חודשיים, הניתוח היה לפני ארבע שנים ומאז, חיי השתנו לטובה - בלשון המעטה. היום אני חוזרת לפורום עם שאלה קצת שונה, האם למישהו יש ניסיון עם הריון ולידה לאחר ניתוח קולקטומי, האם בהכרח צריך קיסרי? אם למישהו יש שאלות לגבי הניתוח אענה בשמחה.

20/02/2016 | 14:01 | מאת: חיים

את יכולה לשתף אותי בהמלצתך על איכות החיים שלך בלי מעי גס עם ובלי הסטומה ??

21/02/2016 | 18:05 | מאת: דיאנה

היי חיים, חיי עם סטומה היו קצרים, סך הכל חודשיים, כמובן שלאחר כ 40 יציאות ביום וכאבי תופת בעקבות קוליטיס, סטומה הייתה עבורי כמו נשימה לרווחה... חודשיים של מנוחה.. לגבי איכות חיים בלי הסטומה, זה מאוד תלוי מה הרקע שלך ואיזה ניתוח בידיוק עברת, אני עברתי קולקטומי שכלל יצירת "פאוץ'" מהמעי הדק, מעיין תחליף חמעי הגס, הניתוח עבר בהצלחה וכיום איכות חיי היא טובה מאוד.3-5 יציאות ביום (לא תכופות ולא דחופות) אבל שוב, השאלה אם ניתוח פאוץ הוא בכלל באופציות עבורך.. בכל מקרה אני מאוד מאוד ממליצה על פרופסור פתחיה רייסמן משערי צדק, אפילו רק בשביל ייעוץ הוא הטוב ביותר.. בהצלחה

29/03/2017 | 22:55 | מאת: Noname

היי דיאנה,נשמע שעברנו אותה ״חוויה״ בדיוק קוליטיס ממושך שהגיע לניתוח חירום בשלושה שלבים , בשלב השני נוצר פאוץ וכעת אני לפני ניתןח סגירת הסטומה(אני כחצי שנה עם סטומה לצערי)תוכלי לפרט לי על איכות החיים של אחרי הסגירה?כי הרופאים מלחיצים שיהיו 10-13 יציאות ביום ואני רק בת 18 ככה שזאת התקופה הכי יפה...אשמח אם תוכלי לשתף

26/06/2018 | 13:50 | מאת: אפרת

אני הייתי בהריון עם סטומה 11 חודשים אשמח לייעץ.

14/02/2016 | 11:15 | מאת: רותי

הי, יעל המלצת לי על פרופ רייסמן לתיקון סטומה שקועה אבל הכללית לא משתתפת בניתוחים בשערי צדק :( יש המלצה לרופא אחר? מעדיפה תל השומר. מדובר על ניתוח עם פתיחת בטן אז צריכה משהו מעולה. תודה

17/02/2016 | 20:51 | מאת: פטל

זמורה בתל השומר, ואם כבר ירושליים אז פיקרסקי בהדסה-- הכי טוב!

17/02/2016 | 21:20 | מאת: רותי

14/02/2016 | 11:08 | מאת: סיגלית גואהריאן

שלום , שמי סיגלית ובעלי צריך לעבור ניתוח להוצאת הסטומה הזמנית וחזרה לשיגרה , אנו מחפשים רופא מומחה בתחום שעובד עם קופת חולים כללית שינתח אותו מעונינת לקבל המלצות על רופאים מומחים בתחום . תודה רבה

17/02/2016 | 20:53 | מאת: פטל

אני ממליצה פיקרסקי, או זמורה. גם רובין טוב, אם לא פרש כבר. בהצלחה!!

ועד היום אינו מרגיש את היציאות כי הרקטום לא פעיל אצלו ומה שמקל עליו את החיים זה שהוא הולך הרבה האם יש דבר שיכול יותר לעזור לו tnhr.tnhr@walla.co.il תודה מראש

היו לי סטימות ונותחתי ועכשיו יש לי סטומה החיים נהדרים עם סטומה. מקודם סבלתי מחוסר שליטה בסוגרים מי ריך סוגרים אם יש סטומה!!

11/02/2016 | 12:16 | מאת: גם אני עם סטומה

מיכל גם אני חי עם סטומה אשמח אם תשאירי טלפון שנוכל לשוחח אשמח להדריך אותך אין מה לפחד מזה אני חי רגיל אשמח להדריך אותך לשימוש נכון בציוד אנא השאירי טלפון

27/03/2016 | 13:13 | מאת: מיכל

כתובת המייל hilaaustin@gmail.com

23/04/2017 | 10:06 | מאת: זיוה

אומנם ההודעה ישנה, אך אשמח אם תיצור איתי קשר בהתמודדות עם סטומה. תודה, זיוה

04/02/2016 | 17:53 | מאת: מיכל

האחות סטומה מוציאה לי את הנשמה!עברתי ניתוח קולקטומי לפני חודש וחצי בשיבא והאחות סטומה שלי לא רוצה להביא לי את כל הציוד מהמרשם שקיבלתי בשיבא...אם לדוגמא מגיע לי 60 שקיות עם סוגר פתוח ו60 שקיות. בלי סוגר ..היא לא מוכנהה להביא לי את השקיות בלי הסוגר ובכללי היא מחסירה לי מהכמויות אם נגיד מגיע לי מגבונים להסרה היא לא תביא כי יש לי מסיר דבק..למרות שהסברתי שהמגבונים הכי טובים לי ואם מגיע לי 2 חבילות היא מביאה לי רק חבילה אחת..מה עושים????אני מתחרפנת

16/02/2016 | 12:34 | מאת: אינה

מיכל שלום רב אני לא יודעת באיזה ציו את משתמשת אך נשאר לי מאימא המון ציוד של חברות הוליסטר וקונבטק כולל מגבונים ומשחות ואבקות אשמח למסור אותו

18/04/2016 | 14:14 | מאת: מוריס

לא יואמן כי יסופר. תפני לאחות סטומה במרפאה (ולא של הבית חולים) ותבקשי בדיוק מה את רוצה

שלום, בני בן חצי שנה, נולד בשבוע 29 וסבל מפרפורציה במעי הדק יומיים אחרי הלידה ועשו לו סטומה וחודשיים מאוחר יותר עשו השקה. לפני חודשיים עקב חסימה, חיבור חדש שהסתיים בפרפורציה נוספת וזיהום קשה, אנחנו שוב עם סטומה. אני מחפשת המלצה מניסיון אישי לכירורג ילדים מעולה גם בחדר ניתוח וגם כרופא ובן אדם. בנוסף - האם מישהו כאן שמע על הזרקת טפיוקה לחלק הלא פעיל של המעי כדי לשמור על פעילותו עד הסגירה? תודה רבה רחל

24/01/2016 | 11:09 | מאת: איתמר די-נור

שלום רחל, תודה על תגובתך להודעה שלי :) אני הייתי רוצה להמליץ על דר' מארק ויינברג בבי"ח דנה לילדים באיכילוב. אנחנו עומדים לפני ניתוח סגירה, בע"ה, ביום שלישי הקרוב ואנחנו בטוחים שהוא יעשה עבודה מעולה כי הוא ניתח את בננו כשנולד להסרת החסימה והשקת הסטומה ועשה עבודה מעולה. אשמח לדבר איתך בכל נושא אם תרצי - אפשר להחליף מידע :) איתמר

24/01/2016 | 11:16 | מאת: rachel fisch

אשמח לשוחח אני ב 0544685091

18/01/2016 | 20:35 | מאת: הילה

אמי עם סטומה כבר חמישה חודשים והחיים שלה ממש קשים מאז. הסטומה נפתחת באופן יומיומי וכמעט כל לילה כמה פעמים (ישנה דליפה המתבעת). אנחנו שמים את זה נכון ועל פי ההדרכה אבל בזמן האחרון זה פשוט לא מחזיק. האם יש לכם המלצות על חברות שמייצרות את המוצרים. האם יש משהו שיכול לסייע מהניסיון שלכם? זה ממש בלתי אפשרי להתנהל ככה. היא לא ישנה ומפחדת לאכול כדי שזה לא יפתח לה.

18/01/2016 | 20:41 | מאת: ...

ממש מצטער לשמוע על המצב. אבל מניח שנוכל לעזור יותר אם תוכלי לפרט יותר איך אמך שמה את הבסיס בדיוק ואולי גם אילו חברות וכדומה. בקשר ללילה - אולי שווה להתעורר (אפילו בעזרת שעון מעורר) כל שעתיים וחצי שלוש לבדוק שלא מלא. ואם כן (אם בכלל התפוצצות זו הבעיה. שזה מלא מדי) אז לרוקן. אתן צריכות למצוא את הדרך הנוחה ביותר לשים את הבסיס. אולי נוח יותר בעמידה (אם אפשרי) מעל השירותים וככה לא להיות לחוצות שהסטומה תפעל (תוציא יציאות) באמצע ההחלפה. אם כן זה פשוט יילך לשירותים. אתן משתמשות בפסטה או בטבעות אטימה? אולי שווה לנסות טבעות אטימה. הרבה אנשים זה נוח להם יותר מפסטה. בנוסף את יכולה להזמין מספר אחיות סטומה אליכן הביתה. של החברות כמו קולופלסט, הוליסטר וכדומה. כולן ישמחו לבוא וכמה שיותר מהר. זה ביזנס. והן רוצות שתשמשו במוצרים שלהן ושיהיה לכן טוב.

20/01/2016 | 16:10 | מאת: פטל

על רדיאטור, מול מפזר חום, בעזרת מייבש שיער. אצלי זה הציל את נמצב פלאים! אחרי חודש וחצי שלא הבנתי למה ומה השתנה, מסתבר שפשוט היה לציוד קר...

25/01/2016 | 18:17 | מאת: אחות

הי ישנם פיתרונות ואל לכם להתייאש! הסטומה היא דינמית וצריך להתאים אותה לאדם עצמו וצרכיו בזמן נתון. תרימו טל לחברות הסטומה ותקבלו שירות -ממליצה לך להתקשר לפילטל-לבקש ביקור של אחות יועצת סטומה. 1800800150. בריאות ואל תהססו לפנות גם לאחות בקופה שיכולה לקשר אתכם עם כל החברות ומוצריהם להתאמה אישית

26/01/2016 | 19:20 | מאת: רן

שלום הילה, ראיתי רק עכשיו את ההודעה שלך. אם אתן עדיין לא מסתדרות, אפשר להתקשר אליי ואנסה לעזור. יש הרבה טריקים וטכניקות שיכולות לעזור ולשפר את ההדבקה אבל זו שיחה קצת ארוכה מידי לפורום. הטלפון שלי 054-222-9244. אפשר להתקשר בכל שעה אחה"צ ובערב. רן, מתנדב בעמותת בעלי סטומה

16/02/2016 | 12:36 | מאת: אינה

היי לאימא השתמשנו במחזק דבק אם תרצי יש לי כמויות אשמח למסור לך

14/10/2016 | 01:19 | מאת: ליאון

היי יש לי סטומה מזה 4 חודשים . קודם כל אני ממליץ לשתוף את המיקוםשל הסטומה עם מים פושרים וסבון איפואלירגני . לאחר מכן להשאר עם מקום חשוף לאחר שמתנגבים המהקלחת לפחות שעה . לשים פודרה היפואלירגנית ולהסיר אותה אם רוח . אני לא ממליץ על טבעת , זה עושה המון בעיות , שימי רובה מהשפורפרת בכמות נדיבה בלי לפחד בצורה עגולה תדביקי את הבסיס לסטומה ותלחצי קלות חצי שעה בלי לזוז בישיבה , לאחר מכן תשימי את החגורה שמחזיקה יותר טוב את הבסיס לסטומה . לא לישון על הצד שח הסטומה זה מקלקל את ההדבקה . חשוב להחליף בסיס של הסטומה כמה שעות לפניי שיש יציאה כדיי שהרובה הדבק טוב וחזק . בריאות ותהיו חזקים .

07/01/2016 | 19:15 | מאת: מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

ראשית ברצוני לברך ב"יישר כוח" למנהלות הפורום מספר הטלפון שלי פתוח לבעלי סטומה , כמו כן משרד הארגון באגודה למלחמה בסרטן הוא:035721618 אפשר לדבר עם סיךלביה מזכירת הארגון בכל שאלה או ןלהתקשר איתי , לקבל את ב טאון הארגוןם "פתחון-פה אני עצמי בעל סטומה של המעי הגס כבר 29 שנים אם יש למישהו בעיה של ציוד או בעיה עם הקופה,בתפקידי נוסף כיו"ר צ.ב.י. צרכני בריאות אני מטפל בבעיות של כל החולים מול כל הקופות בריאות לכולם

08/01/2016 | 16:16 | מאת: ...

:) לדעתי העזרה הכי טובה היא אולי להביא אנשים שמתנדבים בעמותות פשוט להגיב בפורומים האלו מדי פעם. משום שהם די "מתים" (אולי מילה לא מאוד פוליטקלי קורקט) ושווה להחיות אותם כי הם יכולים ממש לעזור. בכל אופן תודה על התרומה. מקווה לעולם לא להתקשר אבל אם אצטרך אז עכשיו אני יודע לאן עוד לפנות.

17/01/2016 | 08:34 | מאת: כהן אנט

לכ' סילביה כהן אנט קופת חולים כללית ת'ז 61498713 מרפאת איבן-סינא חיפה הניתוח היה ב 17/12/2015 ילידת 1939,, פל'0508774822 אני מבקשת עזרה לא נותנים מספיק שקיות

18/01/2016 | 20:33 | מאת: הילה

אמי עם סטומה כבר חמישה חודשים והחיים שלה ממש קשים מאז. הסטומה נפתחת באופן יומיומי וכמעט כל לילה כמה פעמים. האם יש לכם המלצות על חברות שמייצרות את המוצרים. האם יש משהו שיכול לסייע מהניסיון שלכם? זה ממש בלתי אפשרי להתנהל ככה. היא לא ישנה ומפחדת לאכול כדי שזה לא יפתח לה.

04/02/2016 | 17:56 | מאת: מיכל

מה המספר של מידד גיסין?

07/01/2016 | 16:22 | מאת: אנט כהן

אנט כהן חרב עלי עולמי אני לא יודעת איך להסתדר עם זה ,אני מבקשת את עזרתכם, נתנו לי בקופת חולים 30 שקיות גמרתי אותם בשבוע אחד, איפה אפשר לקנות ,אני גרה בחיפה,אני רוצה ללמוד מהניסיון שלכם , בבקשה אנט,

07/01/2016 | 19:24 | מאת: מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

אפשר להתקשר למשרד הארגון באגודה למלחמהה בסרטן או לשלוח לי פרטים מלאים שםףת.ז.,שם קופת החולים שאת שייכת,ואם תתקשרי אלי בטלפון הרשום למעלה אפתור לך את כל הבעיות

09/01/2016 | 18:39 | מאת: אנט כהן

שמי אנט כהן ת.ז.061498713 מבוטחת בקופת חולים כללית. הבעיה שלי שהקופה מספקת לי 30 שקיות בחודש, כלומר שקית ליום וזה לא מספיק לי. אני עדיין לא מיומנת ומורגלת ולא יכולה להישאר עם שקית אחת מלאה כל היום. מבחינה נפשית עדיין אין לי כוחות להתמודד .אודה אם אוכל לקבל שקיות ובסיסים מעבר לאספקת הקופה . עד אשר אתרגל למצבי החדש. בברכה

09/01/2016 | 10:16 | מאת: ...

היי איזו סטומה יש לך? מעי דק או גס? האם את מרוקנת את השקיות או כל פעם מחליפה לחדשה? ניתן לרוקן את השקיות במקום להחליף כל פעם. אני בנוסף לריקון שופך לשם כל פעם מים ואז השקית ריקה לחלוטין. ואז אין צורך להחליף כל פעם אלא רק לרוקן. אם אין מקור מים אז אפשר לרוקן ואז יש יותר עבודה עם נייר טואלט אבל זו גם אופציה. אם תתני עוד פרטים אולי נוכל לעזור טוב יותר:)

05/01/2016 | 14:23 | מאת: עדי

שלום, לאבי יש התקן סטומה וגם בקע גדול בבטן מצד ימין. משקלו כ-120 ק"ג. הפתרונות הקיימים בשוק לשם נשיאת הסטומה אינם מתאימים לו. אני מחפשת עבורו מישהו שיכול לתפור לו מנשא כזה בהתאמה אישית, שכן הבקע הולך וגדל ומכביד עליו מאד. אודה לכם אם מישהו מכם יכול לעזור או להפנות אותי למישהו שאולי יוכל לסייע. תודה, עדי

06/01/2016 | 23:30 | מאת: ...

מנשא? הכוונה לשרוול כזה לרוחב הבטן שיצמיד את הסטומה? http://www.comfizz.com/products/ostomy/level1/mens.html זה לדוגמה לא מתאים? אם אין שם גודל מתאים אז אפשר ללכת לכל תופר או משהו ולבקש שרוול ("מחוך") לבטן ואני די בטוח שאפשר לעשות את זה בכל גודל שתבקש. כפונקציה של מחיר אולי. זה יכול אולי לעזור לבקע אבל כשהשקית מלאה צריך לרוקן אותה כמובן כי המחוך הזה "מקטין" את נפח השקית. או את הגמישות שלה.

07/01/2016 | 15:03 | מאת: עדי

מדובר במקרה לא שיגרתי של סטומה ולכן הפתרונות הסטנדרטיות המוצעים בשוק אינם מתאימים לו. אני אכן מחםשת תופר/ת שיוכל לעשות את זה, אבל לא כל אחד מסוגל, שכן מדובר בבעיה רפואית ויש כאלו שמעדיפים לא להתעסק עם זה. לכן אני מחפשת מישהו דרך המלצה, ולא דרך דפי זהב או משהו כזה. תודה על הרצון לעזור :) עדי

05/01/2016 | 13:12 | מאת: אילה

בעלי עבר ניתוח להסרת שלפוחית השתן וכעת עם סטומה. אני חוששת מההחלפה של השקיות, מכל מה שקשור. איך חיים עם סטומה? ממש מפחדת אודה על עידוד שזה אפשרי. בעלי בן 59

06/01/2016 | 23:28 | מאת: ...

מה הכוונה חוששת מהחלפה של שקיות? החשש מובן אולי אבל לאו דווקא מוצדק. החיים שלכם יכולים להיות טובים מאוד עם הסטומה. אני לא ככ יודע איך זה יורוסטומי אבל מניח שאפשר לרוקן שקיות כשצריך ולא תמיד להחליף. זה מקל מאוד. אז הייתי שופך את התוכן לאסלה מנגב מעט את הפיה וזהו. לא משהו מיוחד. בלילות הוא יכול אולי לבדוק מדי פעם שהשקית לא נפוחה מדי או לחילופים משום שיש לו יורוסטומי אולי לחבר אליה איזשהו כלי קיבול אטום? את זה אפשר לשאול אחות סטומה זה סתם רעיון שאולי יכול לעזור במקום לקום בלילות. אם תמקדי יותר את השאלה אוכל אולי לפרט יותר.

09/01/2016 | 09:37 | מאת: מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

תתקשרי לסילביה מזכירת ארגון בעלי סטומה בטלפון: 03 5721618 תבקשי אם יש להם מתנדב אם סטמה של השתן לדבר איתו בהצלחה מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

04/01/2016 | 12:23 | מאת: אסף לליאורה

את יכולה לדעתי להשיג חגורה דרך אחות הסטומה של קופת החולים אליו את שייכת תשאלי אותה תודה אסף

03/01/2016 | 19:54 | מאת: ליאורה

שלום, אני בעלת סטומה ויש לי בקע פרא-סטומלי. מישהו יכול להמליץ לי מניסיון איפה כדאי לי להזמין חגורה לתמיכה ? בתודה מראש

27/12/2015 | 09:58 | מאת: תמי

האם הפורום פעיל? ההודעה האחרונה שאני רואה היא מ-2011

28/12/2015 | 16:09 | מאת: ...

לא מאוד פעיל אבל יש הודעות מהימים האחרונים גם.

22/12/2015 | 10:00 | מאת: עדי

שלום רב, בני בן ה5 עבר ניתוח לסגירת סטומה לאחר שנה(עקב מחלה אוטואימונית שפגעה במעי הדק וגרמה לכריתה חלקית). רציתי לשאול מה האינדקטורים אם הניתוח הצליח? איך בכלל מחברים מעיים? איך יודעים שלא נשאר חור? (האם אפשר להפנות גם לאתר טוב שמסביר?)

22/12/2015 | 22:20 | מאת: ...

מניח שהאינדיקטור הטוב ביותר זו ההרגשה שלו אחרי מספר שבועות. אם לא כואבות היציאות ואם הכל "בסדר". לא יהיה חור אבל תהיה צלקת חיצונית (שלא אמורה להיות נורא. אולי אפילו בחורות יאהבו את זה בעתיד. שיגיד שזה מהצבא). יש תפרים בין המעיים לפי מה שאני יודע (ואני לא יודע להגיד לבטח). זה ניתוח שאמור להיות די קל ולכן החשש מהניתוח עצמו אולי לא צריך להעסיק אתכם רבות. בכל אופן מלא בהצלחה!

11/01/2016 | 15:02 | מאת: שירה

אני עברתי סגירת איליאוסטומי, והניתוח הוא יחסית פשוט וההחלמה די קלה. האינדיקציה שהניתוח של הסגירה הצליח הוא שהמעיים חוזרים לעצמם , היציאות מסתדרות וכמובן שאין כאבים /בקע/הפרשות מהצלקת. ישנה משחה במרשם רופא: קלוקוט אשר מעלימה את הצלקות לחלוטין. אני ממליצה להיות בקשר מתמיד עם הכירורג המנתח לכל שאלה או בעיה.

21/12/2015 | 17:40 | מאת: איתמר

מישהו מכם/ן ניתקל בסטומה שנכנסה פנימה. היום זה קרה לי. לאחר מסאג מסביב לסטומה הצלחתי להוציא אותה. מה עושים כדי שזה לא יקרה? האם זה דורש טיפול? מה יקרה אם לא אצליח להוציא אותה?

22/12/2015 | 22:18 | מאת: ...

כמה שנים יש לך את הסטומה? היא תמיד הייתה מעט שקועה? או שהיא הייתה בחוץ ואז פתאום נכנסה פנימה? בכל אופן אני חושב שאפשר לתקן את זה ניתוחית. (ככה אמר לי המנתח בזמנו)

24/12/2015 | 14:56 | מאת: שירה

העצה הכי טובה שאני יכולה לתת לך היא ליצור קשר עם אחות סטומה שקרובה לאזור מגורייך. אני יודעת מניסיון ששימוש בחגורה מוציאה את הסטומה ומונעת ממנה לשקוע

13/12/2015 | 13:48 | מאת: מוריס

לאחר שנה של יסורים עם הצגת הסטומה סוף סוף הגעתי לשקט נפשי כאשר מצאתי אך לכסות עם "שמלה" מדהימה. זה נראה כמו פאוץ ולא מפריע לעיין. ניתן לקנות בטלפון 0545321501. לקבלת תמונות ומידע נוסף בבקשה לכתוב לממיל judimoshe@hotmail.com תודה

13/12/2015 | 16:40 | מאת: מוריס

https://www.dropbox.com/s/zdn53u3uhmevvnt/skirts.pdf?dl=0 בלינק הזה אפשר לראות תמונות של המוצר

אני משתמשת בציוד של הוליסטר כבר שנים. לאחרונה עברתי מהמגבונים המגינים הישנים --(היה לי סטוק), אלו עם האלכוהול, באריזה מאורכת, בפנים מגבון קטנטן עם קיפול אחד, שנורא שרפו על העור והדביקו את האצבעות- אבל גם את הבסיס-- כבר חודש אני משתמשת במגבונים המגינים החדשים- אותו מספר סידורי(7917), אריזה מרובעת ובפנים מגבון גדול שמקציף לי על הבטן ולא שורף, אבל - גם לא מ ד ב י ק !!! מישהו התנסה בחוויה דומה??? אני מחליפה בסיס כל יום כמעט, ואם לא ביום אז בשלוש לפנות בוקר... אפשר להשתגע מזה- למרות שזה לא נורא כמו הקרוהן של לפני. מהוליסטר מסרו שאכן היה שינוי בהרכב החומר שעל המגבון וגם שולחים אלי נציג שיעזור למצוא פיתרון... האם למישהו יש עוד מהאריזות הישנות? מוכנה להגיע לכל מקום.

את יכולה אולי לצלם את האריזה הישנה? אני לא ככ בטוח למה את מתכוונת. (אני לא משתמש אבל יש לי אריזות ירוקות כאלו)

01/12/2015 | 13:26 | מאת: פטל

לא יודעת להעלות פה תמונה. המגבונים -כל אחד- באריזה עם פס אפור (וכיתוב שחור 7917)וכיתוב אדום ושחור מתחת.

09/01/2016 | 09:51 | מאת: מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

המגבונים ה חדשים של הוליסטר הם שנים אחד להורדת דבק והשני לחיזוק ה הדבקה תוכלי לקבל אצלי מגבונים של קונווטק הטלפון שלי 0522590313בהוליסטר מגבון להורדת דבק hol/remover wipes 7760 30 units מגבון להדבקה hol/skin gel wips 7917 50 units באיזו קופה את? רצוי לציין בכל פניה לאיזו קופה אתם שייכים

שלום רב, לפני 17 שנים נולד הבן שלנו. עם לידתו הבטן שלו היתה נפוחה. בניתוח שבוצע התברר כי היה לו פרפורציה בקולון. (חור במעי). הוא שוחרר עם סטומה למשך כעשרה חודשים. כיום הוא ילד בריא אבל עם דימויי גוף בעייתי עקב הצלקות הלא יפות...יש לו ליקויי למידה לא קלים ועם זאת הוא מוטיבציוני ובכיתת מופת. אני מנסה למצוא מקרה דומה בו לא נמצא הגורם לבעיה במעי... כדי לשוחח עם ההורים על נסיונם וההשלכות של המקרה על הילד. תודה

14/11/2015 | 22:12 | מאת: אני

קראתי הרבה הודעות , אך אצלי המצב אחרת כדיי שקבל פעילות מעיים קיבלתי שמן פרפין בכמות גדולה ומאז לא הייתה יציאה ???????? וכאבי בטן חזקים עדיין ???

19/11/2015 | 12:38 | מאת: רן

במצב כזה יש לפנות מייד לרופא או לחדר מיון כדי לברר מה זה, בייחוד אם זה מתמשך או חוזר על עצמו. בכל מקרה אם מדובר בחסימת מעיים, אז לפעמים אפשר לפתור את זה בבית עם מסאז' לבטן שעוזר למעיים "לדחוף" את המזון החוצה. כדאי מאוד לנסות, למרות שרופאים לא כ"כ מודעים לאופציה הזו.

14/11/2015 | 22:07 | מאת: אני

אני שבוע לאחר סגירת סטומה , סובלת מכאבים חזקים , וכאבי בטן חזקים ? כמה זמן החלמה ?? מתי אפשר לאכול רגיל ? כמה זמן לוקח לפתח במקום הסטומה להיסגר ? הוא מפריש מלא , אשמח לקבלת עזרההההההה

14/11/2015 | 23:16 | מאת: ...

איכשהו הרגשתי צורך להגיב למרות שאין לי ככ איך לעזור לצערי. אולי כדאי לפנות לאחות סטומה. או אם באמת כואב אז לקחת משככי כאבים או לפנות לבית החולים. אין פה הרבה אנשים שסגרו את הסטומה למיטב דעתי. בכל אופן צר לי לשמוע על הכאבים. מקווה מאוד שהם ייחדלו בקרוב מאוד והכל יחזור למסלולו.

04/12/2015 | 17:35 | מאת: ש

אני חודשיים אחרי ניתוח סגירה, גם חוויתי כאבים חזקים מאוד, נעזרתי באופטלגין וזה הקל במעט.. הכאבים פוחתים ככל שעובר הזמן אבל בכל מקרה אני חושבת שכדאי שתפנה לייעוץ רפואי.. בנוגע לאוכל- אפשר לאכול הכל למיטב ידיעתי חוץ מאשר אפרסמון שיכול לגרום לחסימה.. לי היו בחילות רבות לכן לחם לבן קרקרים אורז עזרו מאוד.. לשתות המון מים כדי לא להתייבש..

12/11/2015 | 18:58 | מאת: יריב

אימי היא בעלת סטומה , לאחרונה נפלה ונחבלה וביומים האחרונים כתוצאה משכיבה על הגב הסטומה ריקה לגמרי, אולי גם כתוצאה ממשכחי כאבים, אולי למישהוא יש רעיון מה אפשר לעשות.

הי, אני צריכה לעשות ניתוח לתקן סטומה שצנחה- מחפשת מנתח מעולה- לא באיכילוב- עדיף תל השומר ואשמח לביאור איך מתחילים את התהליך? (פגישה עם המנתח בפרטי או הפניה מהקופה). שאלה שניה- אני עוברת לניו-יורק לשנתיים (בקיץ) בגלל שהסטומה שלי לא טובה אני משתמשת בכמויות הזויות של ציוד (מחליפה פעמיים ביום בסיס ומשתמשת בדבק כאילו זה מיים. מה אני אמורה לעשות בארה"ב? לקנות את הציוד יעלה לי מיליונים להזמין אני צריכה מכולה (אולי זה משתלם השאלה אם יתנו לי ציוד לשנה קדימה..) (בגלל זה בעצם אני רוצה את הניתוח לפני המעבר) יש לכן/ם רעיונות? תודה, רותי

לקריאה נוספת והעמקה

הי רותי, לגבי ארה"ב זוהי שאלה קשה. אינני יודעת. לא יהיה לך ביטוח בעת שתהיי שם? ממליצה להתייעץ עם ארגון בעלי סטומה ומידד גיסין, אולי יהא להם רעיון. לגבי מנתח - המלצה חד משמעית על פרופ' רייסמן משע"צ. בייחוד אם יש לך סטומה בעייתית ולאחר הרבה ניתוחים. בהצלחה!

11/11/2015 | 13:34 | מאת: רותי

שערי ציון? ולהגיע אליו בפרטי?

19/11/2015 | 12:53 | מאת: רן

היי, את צריכה לבדוק אם יהיה לך ביטוח רפואי בארה"ב - זה תלוי מה תעשי שם. אם את עובדת ייתכן שתקבלי ביטוח ממקום העבודה, סטודנטים מקבלים ביטוח מהאוניברסיטה וכו'. אם יש לך אזרחות אמריקאית / גרין קארד ניתן גם לבדוק אופציה של ביטוח רפואי פדראלי ("אובמה קייר"). במידה וכן, תבררי טוב את התנאים והכיסויים שלו כדי לוודא שהציוד מכוסה. בכל מקרה קחי בחשבון שבארה"ב הביטוח לא עובד כמו בארץ, וייתכן שבשל המצב הקיים יהיה לך קשה לקבל ביטוח טוב או לקבל כיסוי עבור הסטומה. כדאי מאוד להערך גם לאופציה הזו ולכך שתצטרכי פשוט לשלוח מידי פעם חבילות מהארץ. כמובן טוסי מראש עם שתי מזוודות ותארזי כמה שאת רק יכולה איתך. אגב, אם מחיר המשלוחים מאוד גבוה, ייתכן שתגלי שיותר זול לך פשוט לקנות חלק מהציוד בארה"ב באופן פרטי - אפשר הכל להזמין באינטרנט. למשל, את כל הפריטים הקטנים תשלחי מהארץ בחבילה קטנה יחסית, ואת הגדולים (שקיות וכו') שמעלים מאוד את מחיר המשלוח תקני בארה"ב. צריך לעשות חישוב מדוייק כדי לדעת מה יוצא עדיף.

האם יש באזור קרית שמונה מישהו עם שקיות של הוליסטר 25400 או 25420? תודה

24/10/2015 | 11:43 | מאת: איתמר די-נור

שלום לכולם, צהריים טובים. לפני כמעט חודש (הזמן טס) אישתי עברה ניתוח חירום וילדה את הבן המקסים שלנו בשבוע 33 עקב חסימה במעי. יום למחרת גם הילד נותח וכרגע הוא עם הסטומה ואנחנו מחכים שיגיע למשקל 4 ק"ג עד שיחברו אותו בחזרה. הכל בסדר איתו וגם עם הסטומה שלו (אנחנו לא מומחים אבל הבנו שהיא במצב מעולה) - הבעיה היחידה היא שהבסיס גרנופלקס פשוט לא מחזיק. אנחנו מטפלים בו כל שלוש שעות, עד שיעבור את ה3 ק"ג ולכן "שואבים" את תכולת השקית ומאכילים והכל בעצם אחת לשלוש שעות. בהתחלה השקית הייתה מתנתקת פעמיים אולי שלוש פעמים ביום. ביומיים האחרונים היא מתנתקת כמעט כל פעם (הבסיס, לא השקית עצמה) ואנחנו פשוט לא מבינים מה השתנה, או מה לא בסדר. ניסינו עם הספריי מחזק דבק רפואי ובלעדיו... פשוט לא יודעים מה לא בסדר. אזור החיץ במפשעה בין הרגל לבטן זה אזור בעייתי אבל לא בהכרח משם מגיעה הנזילה, לפעמים גם מהצד השני. נודה מראש על כל עצה, הערה ובכלל כל תגובה בנושא, אנחנו באמת מתוסכלים.. תודה מראש, איתמר ודפנה.

24/10/2015 | 20:50 | מאת: ...

אממממ לא ככ יודע אם יש פה אנשים שיוכלו לעזור לכם בנושא הזה לצערי. מניח שסטומה של תינוקות שונה לגמרי. לדוגמה אני בכלל לא יודע מה זה גרונפלקס. אני משתמש במגנים וטבעות אטימה של הוליסטר שכנראה לא מתאימים לתינוקות (אבל אולי כן יש להם מוצרי תינוקות). אתם יכולים באמת להתקשר לאחיות סטומה. גם כאלו של הקופה (למשל מכבי) וגם כאלו של חברות התרופות (לדוגמה הוליסטר או קולופלסט). הם ישלחו לכם די מהר, תוך מספר ימים בודד תגיע אחות שאולי תוכל לעזור רבות. בהצלחה רבה ורק בריאות!

24/10/2015 | 21:46 | מאת: איתמר די-נור

אנחנו גם משתמשים בציוד של חברת הוליסטר. בגלל שהוא קטן כל כך, המגן (אנחנו הבנו שזה עשוי גרנופלקס) קרוב מאד למפשעה והוא מזיז את הרגליים בצורה רפלקסיבית - מה שמקשה מאד לטפל בו, גורר תחושת תסכול אצלנו וסבל מרובה אצלו - ואני חושב שגם פוגע בהדבקה של המגן. ניסינו להשתמש במוצר - Protective Barrier Wipe של ConvaCare וזה החזיק לדעתי קרוב ל12 שעות ובטיפול האחרון עברתי לפני המטלית הגנה גם עם כזו שאמורה להסיר את הדבק מתוך מחשבה שאולי רק המסיר דבק עוזר להוריד את המגן אבל אולי עדיין יש שאריות שפוגעות באיכות ההדבקה של המגן החדש... בכל מקרה, נראה מה יהיה בהמשך הלילה... קראתי בכמה מקומות וגם האחות אמרה שכדאי לחמם מעט את המגן לפני ההדבקה ו/או אחרי עם היד - מישהו עושה את זה? זה עוזר? כדאי להקפיד? יש לנו גם ספריי דבק שהאחיות המליצו לרסס לפני הדבקת המגן (להמתין חמש דקות לפני), בשלב מסוים נראה היה לי שזה לא עוזר אבל יכול להיות שמשהו יותר בסיסי דפק את העסק - אתם משתמשים בספריי דבק? שווה להקפיד על זה גם? שאלה אחרונה, יש לנו אבקה לגירוי בעור. אני לא משתמש בה כל הזמן כי חשבתי שגם היא פוגעת בהדבקה אז כשלא ראיתי אדמומיות לא השתמשתי - מה צריכה להיות מדיניות השימוש בה? שנינו היינו מחליפים איתו עכשיו את הפרוצדורה זה קורע את הלב לא להבין מה גורם לסבל ולא לדעת מה אנחנו עושים לא בסדר או לא עושים.. ראיתי שיש מרפאת סטומה ברמת אביב נקבע לשם תור לבחון את הציוד עד אז נשמח לכל עזרה בנושא.. תודה ולילה טוב, איתמר ודפנה.

02/09/2016 | 12:39 | מאת: בלה אחות סטומה

שלום אם הבעיה לא הסתדרה אתם יכולים להגיע למרפאת סטומה בהרצליה מדיקל סנטר , יש לנו הרבה מאד ניסיון עם סטומה של תינוקות 099592555

22/01/2016 | 16:04 | מאת: רחל

היי איתמר אשמח לנסות לעזור יש לנו ניסיון תרצה לכתוב לי את הנייד שלך או של אשתך? רחל

24/01/2016 | 11:06 | מאת: איתמר די-נור

תודה רבה רחל, לירן וכל המגיבים! אני מצטער שרק עכשיו שמתי לב לתגובות, כנראה הייתי עסוק מדי ברחמים עצמיים.. :/ מאז שכתבתי את ההודעה הראשונה הרבה השתנה.. כשבוע אחרי אחות הסטומה שטיפלה בנו הציגה לנו את ריקי, נציגת ConvaTec, שהכירה לנו את הציוד שלהם - ושינה לנו את החיים! הציוד של ConvaTec מחזיק 24 שעות :) בניגוד לבסיס והשקית של הוליסטר שבמקרה הכי טוב החזיק 12 שעות. מאז התמקצענו בהדבקה ומצאנו את הזמן הנוח ביותר להחלפת הציוד. לפני כשבועיים קיבלנו את תשובת מבחן הזיעה ששלל CF :) מחר בע"ה אנחנו מתאשפזים לקראת ניתוח סגירה :) ביום ג'. רף החרדה והלחץ בשמיים אבל אנחנו מצפים לסגירה ומשתדלים לשמור על קור רוח. שוב תודה לכל המגיבים, חבל שלא ראיתי את התגובות מוקדם יותר :/ יום טוב, איתמר.

שלום לכולם, אני מצטערת שאני כבר לא כל כך כאן. זה נובע מהרבה סיבות, רובן קשורות להידרדרות קשה במצבי הרפואי והעובדה שאני מרותקת למיטה ומקושרת לעולם בעיקר דרך פלאפון (לא ממש אפשר לראות מה קורה בפורום דרך פלאפון בגלל בעיות בפלאטפורמה של אתר doctors). בימינו, רב התנועה עברה לפייסבוק. זו אחת הסיבות שהפורום פחות פעיל. אני שוקלת כרגע פתיחת קבוצה סגורה בפייסבוק שתהה קבוצת תמיכה לבעלי סטומה ובני משפחותיהם. קבוצה סגורה פירושה שניתן לראות שאתם חברים בה אך רק מי שחבר בקבוצה יכול לקרוא ולכתוב בה. אף אחד מחוץ לקבוצה לא יכול לראות מה אתם כותבים. כמובן שיחובר תקנון הדורש סודיות ושמירת המידע בתוך הקבוצה (עיקרון הבסיס הוא שמה שנכתב בקבוצה נשאר בקבוצה ואין להוציאו בשום דרך החוצה) ותקנון זה יישמר בהקפדה. אחד הדברים שאני חושבת עליהם הם השם וה-cover photo של הקבוצה. אני מניחה שיש כאלו שלא ירצו שהם יכילו במפורש את השם 'סטומה' או משהו שיקשר אותם לכך (כל אחד ודרגת הפתיחות שלו כלפי הסביבה ויש לכבד את כולם). אז השאלות שלי עבורכם הן כאלה: 1. האם אתם הייתם רוצים קבוצת פייסבוק סגורה לבעלי סטומה ובני משפחותיהם? 2. האם תרצו להיות שותפים בקבוצה שכזו? 3. הצעות לשמות לקבוצה שיהיו רלוונטיים אבל יהוו מעין מילות קוד שרק אנחנו נבין יתקבלו בברכה! שלכם, יעל.

היי יעל! אני חושב שהעובדה ששמות החברים היא פומבית היא בעיה להרבה אנשים. בפורום לפחות אפשר לשמור על אנונימיות.. צריך שפייסבוק יממשו כבר אופציה להסתיר את רשימת החברים כדי שדבר כזה יהפוך לריאלי.

30/11/2015 | 20:56 | מאת: פטל

אבל כמו שרן כתב לא פרקטי. אני לא מהמסתירים, אבל מי שכן...

27/12/2015 | 10:02 | מאת: תמי

חדשה עם סטומה (בקושי חודש) אשמח להצטרף

15/10/2015 | 23:07 | מאת: ענת

מי יודע מה ההבדל בין טבעות אטימה שטוחות לקעורות

16/10/2015 | 14:14 | מאת: ...

אולי קשור לכך אם הסטומה שלך שקועה או לא שקועה. אם היא יודע מדי שקועה אולי עדיף קעורה למשל... אבל לא בטוח אז אם יש תגובה אחרת (ואיכשהו לא ככ יודע אם תהיה כי הפורום לא ככ פעים) אז אשמח תיקון :)

16/10/2015 | 16:00 | מאת: טל

מאוד לא ספציפיות כך שאי אפשר לענות לך לגבי כיסוי: כיסוי לבסיס או בכלל לנוחיות ואיסטטיקה לגבי הטבעות: תלוי איזה סטומה יש לך ולאיזה צורך

14/10/2015 | 11:04 | מאת: סימה

אני עם סטומה קבועה מזה מספר שנים. חיה עם זה בשלום וכבר הפך לחלק ממני.יש לי שאלה, שמעתי שיש פלסטר מיוחד לכיסוי הסטומה. מישהו יודע היכן ניתן לרכוש?

14/10/2015 | 18:36 | מאת: ...

אני נמצא עם כזה של קומפיז: http://www.comfizz.com/products/ostomy/level1/men/10waistband-neutral.html לא ככ פלסטר אלא יותר שרוול כזה אבל זה מה שאני מכיר.

08/10/2015 | 19:26 | מאת: טל

האם מישהו כאן משתמש בדיאמונד? מאיפה מזמין וכמה עולה? יעלי, עדיין משתמשת?

11/10/2015 | 21:48 | מאת: ...

אמממממ... מזמין מארה"ב או אירופה מניח עם עדיפות שמישהו יביא לך את זה פיזית. תבדוק אולי יש באמאזון וכו. בקשר למוצר עצמו - ניסיתי, לא להיט.לא באמת הופך את כל הנוזל למוצק או ג'ק אבל עושה את זה טוב יותר. אם היציאות תמיד מאוד מאוד נוזליות אז אולי כן הייתי רוכש ושם מדי פעם כשיוצאים או לפני שינה או לא יודע מתי. מתי שאתה חושב שכדאי שיהפוך למעט יותר ג'לי מאשר בד"כ.

12/10/2015 | 12:39 | מאת: טל

תודה עבור המענה. אתה יכול להרחיב מה זה או ג'ק? מה עושה בדיוק? איך משתמשים? של מי? מאיפה? כמה? אם יש לך קישור לזה אשמח תודה

09/01/2016 | 10:05 | מאת: מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

הפסיקו בארץ לייצג את החברה ונראה לי שאין אפשרות להשיג כדאי לבדוק בחברת הציוד שלכם יש חברה נוספת של ציוד שבקרוב תהיה בארץ שיש לה משהו דומה

ליפני חודש חבר שלי עבר ניתוח לסגירת סטומה ונישאר לו המון ציוד כולל שקיות ומדבקות וחבל לזרוק, 7 אריזות של מדבקות מידה45mm, ו3 אריזות של שקיות מידה 45mm, אם מישהו זקוק תיצרו איתי קשר

מזל טוב על תום תקופת הסטומה! בקשר לציוד - מניח שבסופו של דבר תשליכי את הציוד לאשפה משום שאין ככ מה לעשות איתו. הציוד שכתבת כאן ניתן בחינם לחולים. את כן יכולה אולי ממש להתאמץ ללכת לבית חולים ולתת לאחיות - אולי הן ישמחו לקבל (או בקופת חולים). בהצלחה למרות הדברים כל הכבוד על הכוונה :)

02/11/2015 | 16:07 | מאת: מידד גיסין נשיא ארגון בעלי סטומה

אשמח לאסוף ואת הציוד אנחנו מעבירים את הציוד לאחיות בבתי חולים או לבעלי סטומה שחסר להם

07/01/2016 | 18:18 | מאת: אהרון כהן

ריקי שלום אודה לך אם תוכלי למסור לי את הציוד שנשאר לך. אשתי חלתה ומשתמשת יותר מאשר ההקצבה של קופת חולים תודה אהרון כהן נייד 0508774822

18/09/2015 | 01:18 | מאת: אביחי

האם יש למישהו במלצה לחגורה עם פתח מתאים לסטומה בעקבות התפתחות בקע באיזור הסטומה? תודה!

אמממ אני משתמש בCOMFIZZ ורשום שזה גם להרנייה אז אולי זה יכול להיות טוב. המשלוח די יקר לישראל (9 דולר אם אני זוכר נכון) אבל אני די אוהב את המוצרים. חוץ מזה יש את STEALTH BELT אבל אני לא מאוד מבסוט מהם.

19/09/2015 | 14:48 | מאת: *

באסותא למטה יש חנות לציוד אורטופדי כללי, יש להם חגורות יעודיוות טובות מאווררות מחזיקות ומחיר סביר.