הצילו!!!! סטומה?! לי???????????????????

אני כבר המון שנים עם קרוהן (מהילדות, כ-20 שנה...). עד עכשיו סחבתי בלי ניתוח, תמיד המחלה הייתה מפושטת וניתוח לא היה אופציה. בקולונוסקופיה האחרונה התגלה קטע ארוך (25+ ס"מ, רק עד לשם הצליחו להגיע) של הצרות, הצטלקויות ודלקת במעי הגס. הגסטרו חשב שיהיה אפשר להוריד בניתוח אחד, והכירורג הנחית עלינו את המכה של הסטומה =(. זה היה כבר לפני כמה ימים, מאז אני לא ישנה בלילות (גם לפני זה לא היה משו), מחשבות על הסטומה שתהיה עושות לי בחילה, לא יודעת איך אתמודד עם זה, עם הכאבים עליהם אתם מספרים..... פעם היה לי צינור בבטן לתקופה ממושכת, הוא עשה מלא בעיות וכוויות ויש לי טראומה נוראית מהתקופה הזאת. אני לא מצליחה להתרכז במה שאני צריכה לעשות, הדמעות חונקות לי את הגרון... איך מתקדמים? איך מתרגלים לרעיון? יש מישהו שאני מכירה שהייתה לו סטומה ואמר שידבר איתי ויעודד אותי, אבל אפילו את זה קשה לי לעשות. לא רוצה לשמוע, לא רוצה לדעת, פשוט בהכחשה. אני מפחדת. עברתי הרבה דברים בחיי, על הכל איכשהוא הצלחתי להתגבר. את המשוכה הזאת אין לי מושג איך עוברים. אגב, אני נשואה, ויש לי בעל תומך ומכיל ומדהים שמנסה לעשות הכל כדי לעזור לי, אבל אני מרגישה שאני מכניסה אותנו למבוי סתום ומחשבות שליליות, וכל כולי רוצה לצאת מזה!!!!!! אז איך מתמודדים?

ואו, היריעה צרה מלהכיל. מוזמנת להתקשר לשיחה יותר מעמיקה 054-279-00-22. ובכל זאת, במשפט אחד: סטומה זה לא נורא בכלל! לשאלה אם יש חיים אחרי הסטומה, אשיב - יתכן שעם הסטומה הם רק מתחילים :) את בטח לא משתכנעת מזה, אבל דברים שרואים מכאן לא רואים משם. ובכמה משפטים: זה לא כואב ולא מגביל, ויש ציוד בטוח, אמין, הגייני ואסתטי לטיפול בסטומה ולקליטת ההפרשות שעושה את החיים קלים ונוחים. ברגע שההחלטה מתקבלת, כנראה שהיא מוצדקת, ולאחר תקופת החלמה חייך יהיו טובים במידה ניכרת מאשר כעת. זו התורה על רגל אחת. על הפרטים, ועל סוגיות אחרות, אנחנו חופרים פה יום יום.

הסטומה שינתה את חיי באופן חיובי חד משמעי! אני מעז לומר שאני חי היום יותר טוב מאשר לפני שהקוליטיס התפרץ. אין ש-ו-ם בעיה עם הסטומה, מתפקדת מצוין והציוד מעולה ופועל במאה אחוז. אין ממה לפחד, הכאבים בהתחלה זמניים מאוד (לא יותר משלושה שבועות) וקל לטפל בהם עם משככי כאבים. אני אישית בחרתי מלכתחילה בסטומה קבועה לכל החיים ואני לא מצטער על זה לרגע.

לא אשקר שמנקודת מבטי קשה לי להבין איך "החיים רק מתחילים" ו"הסטומה שינתה את חיי באופן חיובי חד משמעי, לא מצטער על זה לרגע..." איזה אמיצים אתם! כל הכבוד... אני מצדיעה.. אולי כדאי שכבר אוכל לחוות דעה בפרספקטיבה של חודש אחרי. אני קצת מפחדת שאחרי שנוציא קטע אחד הקרוהן יחזור במקום אחר, עד כמה זה מבוסס? יש איזה עניין של הגוף שהוא "חייב להתפרץ" באיזה מקום, ואם נוציא אחד יהיה אחר? מאוד מקווה שלא, אבל קצת הבנתי שזה מה שקורה הרבה פעמים. הקרוהן שלי מיסודו די עקשן, 20 שנה בלי רמיסיה... אתמול דיברתי עם הגסטרו שלי והוא הבטיח לדבר עם הכירורג ולחזור אלי לפחות עם חלק מהתשובות :-). אז אני מחכה, ועוד יותר אני מחכה שהמזכירה של המנתח תענה כבר, שאוכל לקבוע כבר תור לניתוח ולקפוץ למים.............. שוב תודה לכם, מרגיע שיש את מי לשאול בנושאים שהשתיקה יפה להם. הלוואי הלוואי שאדבר כמוכם ממש עוד מעט (וזה אפילו זמני, פתאום אני מתביישת להתלונן ככה כשאתם מתמודדים בגבורה עם הרבה יותר..).

הי דין... אני ממש מקנאה בך על זה שאתה רואה את הכוס המלאה - אני לא! גם אצלי קצרה היריעה מלהכיל את כל הסיפור שלי רק בקצרה אני נחשבת לנס רפואי בבי"ח, כבר הייתי גם בצד ההוא ונכון להיום בדיוק שנה מאז הניתוח לא הצלחתי נפשית להתרגל. טכנית כן יש לי ציוד טוב לסטומה דפוקה היא לא מוצלחת היא שקועה, לכן אני מועמדת לסגירת סטומה. קשה לי לספר את כל הסיפור לא בגלל קושי נפשי את בגלל הכתיבה גם אתה מוזמן להתקשר ל-050-6568676 אשמח לשוחח ואולי לקבל גם ממך עידוד שבוע טוב ושקט רחל