פורום אנגיואדמה תורשתית

אנגיואדמה תורשתית הינה מחלה גנטית נדירה המתבטאת בבצקות (התנפחויות) באיברים שונים בגוף הגורמים למוגבלות פיזית שיכולה להימשך כמה ימים, חנק עקב בצקת בדרכי נשימה וכאבי בטן קשים ומשתקים.

ההתקפים מופיעים ללא כל התראה, מתפתחים תוך מספר דקות או שעות - לרוב ללא סיבה נראית לעין. מצבים כמו לחץ, התרגשות, מחלת חום, הריון וטיפולי שיניים יכולים לגרום להופעת התקף או להחמרתו. הבצקות הקשות והכאבים העזים גורמים להפרעות בתפקוד היומיומי, ההתקפים מצריכים העדרויות רבות מהעבודה/לימודים, לעיתים קרובות יש צורך באשפוז בבית חולים למשך מספר ימים (לעיתים במחלקת טיפול נמרץ) - דבר הגורם לפגיעה משמעותית באיכות החיים של הלוקים במחלה ובשגרת יומם.

המודעות למחלה בקרב הרופאים נמוכה, ולכן פעמים רבות האבחנה נעשית בגיל מאוחר, אחרי שנים רבות של סבל וניתוחי בטן מיותרים. במקרים רבים אחרים ניתנת אבחנה שגויה, החולים מקבלים טיפולים שאינם משפרים את מצבם, ובכך מעמידים את החולים בפני סכנת חנק ומוות.

בשנים האחרונות פותחו מספר תרופות יעילות לטיפול באנגיואדמה תורשתית, אשר משפרות באופן משמעותי את איכות החיים ולעיתים מצילות חיים.

זה המקום בו תוכלו לשתף אותנו בחוויות שלכם עם המחלה, לשאול שאלות ולקבל תמיכה, ייעוץ והכוונה בכל שאלה בנושא אנגיואדמה תורשתית. כאן תקבלו מידע אודות המחלה, אבחון, דרכי טיפול, איזון כאב, ונושאים נוספים.

המון בריאות!
132 הודעות
99 תשובות מומחה

מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית

25/11/2018 | 20:25 | מאת: אנונימית ק.

שלום ד"ר רשף, אני מתמודדת כמה חודשים עם בצקות ברגליים ובפנים וכאבי בטן (לא בטוחה שכאבי הבטן קשורים - היה לי קלוסטרידיום דיפיסיל במקביל לגילוי האנגיואדמה). עשיתי את בדיקת ה-C4 וC1 ונמצאו רמות נורמליות. כעת אני על מינון של 4 כדורי טלפסט ביום לאחר שמינונים נמוכים יותר לא עזרו(היו לי כל כמה ימים בצקות ברגליים ובפנים). נראה שהמינון הגבוה עושה את העבודה אך בחודש שעבר היו לי כמה מקרי בצקת סביב המחזור. כעת אני ממשיכה את המינון הגבוה ומחכה למחזור הבא לראות מה קורה. הכל במעקב עם אלרגולוגית כמובן. אני במקביל רוצה לתכנן הריון ולא יודעת איך הכל יסתדר יחד. מה ההשפעות של ההירון על המחלה, האם אוכל להמשיך לקחת מינון גבוה של טלפסט, אם יש לי תורשתי מסוג 3 מה ההשלכות על הריון?

לקריאה נוספת והעמקה

לא כל בצקת (נפיחות) מוגדרת כאנגיואדמה, אשר מאפיין אותה מהלך של הופעה ונסיגה... התקף. אם אכן זה קורה אצלך אבל רמות המשלים תקינות יש לבחון אפשרות של אנגיואדמה מסוגים אחרים (יש לכך בדיקות גנטיות). אין כרגע טיפול מיטבי, מקובל ומוסכם. במקרים פרטיים אפשר לתת תרופות שאינן רשומות לצורך הזה. אין סיכון בהריון אבל גם אין תשובה לגבי הופעת המחלה בעובר

לפעמים יש קושי בהתרוקנת של השתן עד הסוף לפעמים צפצופים בנשינה ולעיתים לא קרובות כאב מוזר באיזור הלב שעובר כמו שבה ולבני גם קושי בנשימה הרבה זמן אומר שלא נכנס אויר

לקריאה נוספת והעמקה

מיכל, את מציגה שלל רב של תסמינים שאינם מכוונים למחלה ספציפית. מציע שתפני לרופא המשפחה שלך. יש לו/לה יותר מידע ואפשרות לברר את תלונותיך.

תודה רבה. האם זו יכולה להיות אנגיודמה לדעתך ? הרבה תודה

אלו לא תסמינים אופייניים לאנגיואדמה.

18/11/2018 | 01:02 | מאת: מיכל

מוסיפה. גירוד בכף רגל עד שלפוחיות ובכפות ידיים סימנים כמו של קילופים קלים שנראים כמו עיגולים לבנים קטנים תודה. מיכל

סובלת מספר שנים מחניכיים שמתנפחות פתאום עד שצריכה באותו זמן להיזהר בצחצוח שיניים לא לפגוע בחניכיים שהתנפחו . אחרי חפיפה בשמפו רגיל פצעים או גושים בקרקפת. לאחרונה בשמפו תינוקות אין פצעים אבל יש גושים שעוברים. לשון מתנפחת גירוד חזק בחיך עליון גירוד באף כאבי בטן כאבי ראש לפעמים סביב העיניים. .כאבי בטן עם לעיתים התקפי שלשול לפעמים לא. התנפחות וגירוד בנרתיק כאב בקיבה כצרבת לפעמים קושי לשיר ואחריו כאב גרון אוזניים כואבות ואחכ מגרדות ולפעמים נוזלות. בין החיך לבית השפה העליונה הפנימית בבסיסה נשפך רוק ואחריו יתנפחו החניכים אותו הדבר בנרתיק. לאחרונה עם התקף כזה שנראה כך גם כפות הרגליים נפוחות כאובות וקשה לדרוך עליהן. מספר ימים. עשיתי בעבר בדיקות המשלים שאחת מהן נמוכה . היתה תקופה של שנים שהיו בפה פצעים ואמרו שיש פיברומיאלגיה ואחר"כ אמרו בכצ'ט לאחרונה כמעט ולא פצעים בפה אינני בטוחה . גם גירודים בעיקר בכתפיים עכשיו גם בידיים אחרי מקלחת ופריחה שיוצאת בשורה. לפעמים התקף של כאבים בעצמות אמרו שייתכן תגובה לשתלים בחזה שמגרדים וכואבים לפעמים. או בכצ'ט לא ברור. האם יתכן אנגיומה או סרפדת או גם וגם התחלתי לאחרונה אחרי הפסקה לאכול גלוטן האם יכול להיות שהחמיר את המצב ? לפעמים נדמה שחומרים מסויימים משפיעים על כך שמפו רגיל אינני יכולה כבר להתאפר תה צמחים ... גם בני סובל מהתקפים של כאבי ראש בטן עייפות ופריחה על כל החלק העליון של הגוף כחררה ועל הפנים כפצעים יש לו צליאק ana אצלו לא תקין. לאחרונה הסוכר שלנו קצת עולה. שנינו מתקשים לפעמים לבלוע מזון הוא נתקע באיזור החזה . ואצלי לחץ דם משחק או נמוך מאוד או עולה מעל הנורמה . מה יכולה להיות התופעה אנחנו סובלים אני עייפה כואבת וחוששת לגבי בני ולגביי . זה כבר בלתי נסבל . סליחה על אורך המכתב תודה רבה

הי, מזה ה8 שנים האחרונות יש לי התנפחויות בגל מיני מקומות בגוף ( ידיים, רגליים, זרועות, איבר מין, לשון, שפתיים וכו). לפני כשנה רופא אבחן אותי כחולה באנגיואדמה - אבל לא ברור לי איזו סוג ( תורשתי, נרכש כתוצאה מאלרגיה / תרופות) ומה ההשלכות? כל הבצקות שהיו לי היו מגרדות, לא נמצאה אצלי שום אלרגיה לפי בדיקות דם. מה הבדיקה לאיתור אלרגיות המקיפה ביותר? האם יש השלכות לאנגיןאדמה מעבר לבצקות?

לקריאה נוספת והעמקה

באופן כללי מבחינים בבצקות על רקע אלרגי (עקב פעולת היסטמין) או על רקע אחר (עקב פעולת ברדיקינין או מסיבות אחרות) ככלל, תופעה שנמשכת זמן רב או חוזרת שוב ושוב מחייבת בירור על ידי מומחה בתחום

האם ניתן לבודד את הגן התורשתי ובכך להבטיח שלא יעבור לילדים ? כמובן על ידי הפריה חוץ גופנית תודה

לקריאה נוספת והעמקה

הגן לאנגיואדמה מוכר וידוע (SERPING1) והוא נמצא על כרומוזום מס' 11. כדי שייפעל כראוי צריך "לתקן" אותו וזה עדיין לא ניתן לביצוע. בדיקה טרום לידתית היא אפשרית אבל אם היא תראה שהגן פגום תבחרו בהפלה? הרי HAE היא מחלה הניתנת לטיפול תרופתי ותחליפי. אלפי אנשים בעולם חיים באופן נורמלי בזכות התרופות והטיפולים החדשניים. ד"ר אבנר רשף. מנהל המרכז לאנגיואדמה, בי"ח ברזילי, אשקלון 050-353-8936

תודה על תשובתך. איני יודעת אם הייתי בוחרת בהפלה. מה שכן, אשמח שילדי יהיו בריאים מהמקרים שאני קוראת עליהם יש חולים שיש להם כל כמה ימים התקף בצקת של המחלה וחייהם מאוד קשים. האם ישנן תרופות שגורמות לכך שלא יהיו התקפים? לבן זוג שלי איבחנו את המחלה החודש לאחר 15 שנה של חוסר אבחנה, הוא למזלנו סובל מהתקף רק פעם בכמה חודשים. תודה

יש תרופות רבות ויעילות. אנא הפני את בעלך לרופא מומחה ובעל ניסיון בנושא זה

שלום רב, האם יש מצב ששעה של ריקודי זומבה יכול להוביל להתקף בבטן? כאב חזק בבטן העליונה כולל בחילות והרגשת התייבשות. אשמח לדעת איזו פעילות ספורטיבית מומלצת ואינה גורמת להתקפים תודה.

לאחר שראיתי שפורסם מחקר שנעשה בסורוקה על ההקשר, גם בפייסבוק בקבוצת אנגיודמה הבינלאומית מספרים החולים כי קאנאביס רפואי עוזר להם. אשמח לדעת את דעתך והאם אתה רואה בזה משהו שיכול להקל או אף פתרון?

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רב לא ידוע לי על מחקר רציני (!) הבודק השפעת קאנביס על אנגיואדמה. מתנהלים כעת מחקרים בתרופות חדשות, נוסף לאלו שכבר נרשמו בישראל. תוכל להצטרף למחקר קיים שאושר על ידי כל הגופים המוסמכים לבצע מחקרים בבני אדם. בברכה, ד"ר אבנר רשף מנהל המרכז לאנגיואדמה המרכז הרפואי ברזילי, אשקלון

אני סובלת ממחלה הרבה זמן

פרט לדיווח האנקדוטי (לא מחקר) של סורוקה מלפני מספר שנים, לא נעשה מחקר רציני על השפעת קנאביס על התקפי אנגיואדמה. ...והקונה ייזהר...

שלום רב, אני מזריקה חומצה הילארונית בשנתיים האחרונות כל 8 חודשים למראה עצם לחי גבוהה (באותו חומר ואצל אותו רופא) בשבוע האחרון קמתי בבוקר עם שפתיים נפוחות ונוצרה לי בצקת בלחיים התחתונות, אפילו לא קרוב למקום שבו הזרקתי. יש לציין שעברו 4 שבועות מאז ההזרקה האחרונה ולעולם לא סבלתי מתופעת לוואי מאז שהתחלתי להזריק אינני אלרגית לאוכל, עונות מעבר ודברים נוספים. אני מאוד מתוסכלת כי לאחר טיפול בסטרואידים וטלפסט הנפיחות ירדה ממש במקצת ושבוע אחריי קמתי שוב עם שפתיים נפוחות האם יש קשר בין השניים ?

לקריאה נוספת והעמקה

אם לא סבלת מבצקות בעבר ייתכן שמדובר בתופעה מוכרת של תגובה לגוף זר(מאוחרת) לרסטילן או ה"א מסוג אחר. רצוי להתייעץ עם מומחה לכירורגיה פלסטית.

07/02/2018 | 07:54 | מאת: שרה

שלום! אני סובלת מהתקפי אנגיודמה.לא יודעים מהי הסיבה. ההתקפים באים בתדירות של פעם ב-4 חודשים. בחודש האחרון סבלתי מ כאבי גרון,שיעול ונזלת.התופעות לא עברו והצטרכתי לקבל אוגמנטין.אחרי שני כדורי אוגמנטין קיבלתי תוך יממה 3 התקפי אנגיודמה בהפרש של 6-8 שעות:בעפעף,שפה תחתונה משמאל ושפה תחתונה מימין. איך ניתן להבחין ,האם הנפיחות באה בעקבות השימוש באוגמנטין או,בעקבות הזיהום,או מדובר סתם בהתקף אנגיודמה חריף? תודה. שרה

לקריאה נוספת והעמקה

אם היו מספר התקפים ללא שימוש באנטיביוטיקה הדעת נותנת שיש סיבה אחרת. לא ניתן לענות באופן מלא על השאלה בפורום. נדרש בירור נוסף. גשי להיבדק על ידי מומחה לאנגיואדמה.

שלום רב האם ידוע..לכם על.תופעת.לוואי של.כאבי ראש ממושכים עקב שימוש מרובה בברינרט?

לוסי שלום אמנם מדווח על תופעה כזו (נדירה) אבל מניסיוני מרבית החולים אינם סובלים מכאבי ראש בעקבות מתן ברינרט. כדאי לבדוק סיבות אחרות. אם סוג זה של C1-Inhibitor אינו מתאים לך יש תרופה דומה המשווקת בישראל וניתן להשתמש בה. לפרטים נוספים אני זמין במייל או בטלפון 050-353-8936

ביתי בת 17 סובלת מכאבי בטן ובחילות מזה כ10 שנים והיו התנפחויות פעמיים של העפעפיים , גילו בבדיקה רגישות ללקטאז . הופננו לגסטרו ילדים ובבדיקה נימצא הליקובקטור פילורי - טופלה באנטיביוטיקה ללא כל תוצאה , עדיין החיידק קיים. גם לסבא שלנו יש תופעה של התנפחויות פעם בפנים ופעם בגרון אפילו אושפז בטיפול נמרץ נשימתי . עד כה למרות פניות חוזרות ונישנות לרופא לא הצליחו לעזור לביתי להחלים מכאבי הבטן לטענתה למדה לחיות עם הכאבים האם תוכל לעזור לנו ואיך אפשר ליצור עימך קשר, הגעתי אליך דרך כתבה בידיעות באינטרנט, תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

התסמינים שאת מתארת והעובדה שלסבא יש בצקות -מחשידים שמדובר בבצקת תורשתית. יש לנו מקרים שכאבי הבטן היו הסימפטום הראשון לגילוי המחלה- אשר ניתנת היום לריפוי בזכות תרופות חדשות. מציע לבצע בקופת חולים לבת וגם לסבא- בדיקת C4+ C1esterase Inhibitor אני זמין בטלפון 050-353-8936 לשאלות נוספות

שלום!יש לי אנגיודמה אידיופטית.אילו תרופות נגד כאבים מותר לקחת? נאמר לי על ידי רופאה שאין בעיה לקחת אדוויל.הופתעתי מאוד... תודה. שרון

לקריאה נוספת והעמקה

למי שסובל מבצקות חוזרות לא רצוי להשתמש בנוגדי דלקת מסוג NSAID בפרט הקבוצה הלא-סלקטיבית (אדוויל, נורופן, וולטרן, פוינט וכו') אופטלגין זו מנגינה אחרת

02/07/2017 | 19:11 | מאת: שמואל

שלום רב אני מעוניין להפנות ברשותכם שאלה עבור מנהלי הפורום ד''ר אבנר רשף וגב' טלי לוי וכמובן למכובדי באי פורום זה על גווניו השונים. שאלתי: האם למחלת ה''אנגיואדמה'' ישנם סעיפי ליקוי או אחוזי נכות שמוגדרים בצורה ברורה בספר הליקויים במוסד לביטוח לאומי,כלומר יש מצב מוגדר ומתוחם של בואו נגיד חומרת ה''אנגיודמה'' כנגד אחוז ליקוי או נכות מסויים ואם כן אני אשמח לדעת מהו המדרג בהתאמה לחומרת המחלה. שאלתי באה כי אני סובל מהמחלה הזו ובוועדה הרפואית שנערכה קיבלתי 20 אחוזי נכות בעוד שאני סובל מהתקפים רבים של לפחות ארבעה פעמים בשבוע ולכן אני מבקש לדעת האם האחוזים האלו ביחס ישיר לחומרה. בברכה שמואל

לקריאה נוספת והעמקה

אין בתקנות הנכים סעיף מיוחד לאנגיואדמה. במקרים שאין התייחסות בתקנות משתמשים בסעיפים בתקנות שמתייחסים מחלות בעלות אופי דומה (לדוגמה- מחלות של מערכת העור והרקמות הרכות, כגון אורטיקריה). בקביעת הנכות מתייחסים להשפעה של המחלה על התפקוד היומיומי וכן באופיה של המחלה (התקפית, מתמשכת, כרונית).

15/06/2017 | 19:34 | מאת: שאלות בנוגע למצב בריאותי

שלום רב רופאים נכבדים היום הייתי אצל רופא עור. הוא הבחין אצלי טינאה פדיס ואוניקומוקיזיס, טפילי דמודקס, דרמוטיטיס כרונית, פריחה. על הגב, קרקפת, פנים-סנתר, חזה, מפשעה, כפות רגליים וציפורניים. רופא עור רשם לי קרם דקטרין 20 מג לשימוש פעמיים ביום. שכחתי לשאול את הרופא- מותר וניתן למרוח קרם דקטרין באותו יום בכל המקומות האלו יחד וכל יום בנפרד במקום אחר? תחילה ומשך השפעת הקרם מזמן המריחה? הקרם דקטרין , ממשיך לעשות את פעילותו עבודתו גם אחרי שאני מתקלח ושוטף? בכלל, שעות העבודה והשפעה של הקרם הזה מזמן המריחה. תודה רבה מראש על תשובותיך לשאלותיי דוקטור.

לקריאה נוספת והעמקה

השאלות מתאימות לפורום של רופאי עור.

שלום רב לקוראים ולמומחים. שמי שחר, בת 30. בחורה בריאה מאוד בד"כ. אף פעם לא היה לי משהו חריג מבחינה בריאותית.. לפני כחצי שנה, לקראת סוף חודש דצמבר 2016 התעוררתי משינה כאשר הצד הימני של הפנים שלי (בדגש על האף והלחי) ממש נפוח ומעוות. הייתי בשוק. בשניה הראשונה הייתי בטוחה שמדובר בשבץ מוחי, משהתבדתי, הגעתי לרופא המשפחה אשר שיער שזהו התקף אלרגי ורשם לי טלפסט. מאותו חודש דצמבר ארור, ועד היום - אני סובלת מההתקפים הללו אחת לשבוע, לעיתים גם פעמיים בשבוע. אצלי ההתקפים תמיד מתחילים מגשר האף, וזולגים ללחיים. לעיתים צד ימין, לעיתים צד שמאל ולפעמים שני הצדדים גם יחד, כשתמיד האף הוא הבצקתי והמשמעותי ביותר. הוא מתעוות לחלוטין וגדל פי 3 מהגודל הרגיל שלו. להתקפים לוקח בין יומיים לארבעה-חמישה ימים לרדת. לאחרונה אני מזהה החמרה כיוון שמיום העצמאות עד היום אני עם הנפיחות שעדיין לא ירדה!! (כבר 12 יום!) מה עשיתי עד כה בנידון? ערכתי בדיקות דם מקיפות ביותר שכוללות C1, C3 ו C4 לשלילת אנגיואדמה תורשתית ואנגיואדמה נרכשת. ערכתי בדיקת אלרגיה מקיפה. בדיקות דם של כל הויטמינים, מחלות אוטואימוניות, HIV, תפקוד בלוטת התריס והלימפה. כל הבדיקות הללו יצאו תקינות. הייתי אצל המטולוג - הסתכל עליי כמו על משוגעת הייתי אצל 3 אלרגולוגים מהמומחים בארץ - אמרו שלדעתם זה לא אנגיואדמה, אבל שהם לא בטוחים ולא יודעים מה לומר לי 2 רופאי עור - שיערו שאנגיואדמה, אבל לא בדקו לעומק עשיתי CT של מערות הפנים (יצא בבדיקה "עכירות הטרוגנית סביב האף - שזו בעצם הבצקת שראו) הייתי אצל שני רופאי א.א.ג, שאחד מהם דחף לי דרך האף צינורות עם מצלמה עד הגרון - לא מצא שום דבר לא תקין. הייתי פעמיים ביחידה לאבחון מהיר באסותא, שם יושבים מומחים שאמורים לשלוח לבדיקות רלוונטיות (זאת כמובן לאחר שביצעתי את כל בדיקות הדם), שניהם לא ידעו מה לומר לי (והגעתי לשם בזמן התקף!) דיברתי עם ניורוכירורג הייתי אצל מומחה פה ולסת הייתי אצל רופאה לכירורגיה פלסטית עשיתי צילומי שיניים מקיפים לקחתי אנטיביוטיקה "אוגמנטין" פעמיים במהלך החצי שנה הלכתי לייעוץ רופא ברפואה טבעית (מכבי טבעי), שכמובן - איך לא? אמר שאין לו מושג ושזה ממש מוזר... חרשתי את גוגל. בעברית, באנגלית... דיברתי עם מכרים שלומדים רפואה וכמובן ששללתי עם עצמי כל דבר אפשרי מבחינת מוצרי קוסמטיקה, בגדים, שמפו ומזון. אפילו החלפתי כריות! אני באמת מרגישה שעשיתי את כל מה שיכולתי.. ולכולם הייתה את אותה תשובה בסופו של עיניין - "לא יודעים" איו לי דרך בכלל לתאר את תחושת התסכול הבלתי פוסקת, את הסטרס. איבדתי את שמחת החיים שלי. החיים שלי בהולד כבר חצי שנה! אני לא יוצאת לדייטים (איך אפשר לצאת עם מישהו כשאת לא יודעת מתי והאם תתעוותי לו פתאום מול העיניים?) אני מבטלת עם חברות בדקה התשעים החסרתי המון ימי עבודה הביטחון שלי ירד בצורה דרסטית... ואז אני מוצאת את הפורום, קוראת הודעות ותיעודים במשך מעל לשעתיים וחצי ופעם אחת לא מוצאת את המילה "אף" והביטחון מוסיף לרדת.... אני היחידה בעולם שמתנפח לה האף??? לא אנגיואדמה? כן אנגיואדמה? אתפלל מעומק ליבי, שאולי מכאן תבוא הישועה. תודה למי שקרא עד הסוף, אני יודעת שחפרתי. הייתי חייבת להוציא הכל. תודה 3> נ.ב - מזה חצי שנה, מאז שזה התחיל - אני נוטלת קלרינז\טלפסט באופן קבוע כל יום לעיתים 3 פעמים ביום. זה לא עוזר.. אבל לפחות נותן קצת אמונה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום,שחר! קוראת את דבריך ומתרגשת מאוד,כי גם אני סובל מאוד מהתקפי נפיחות כבר כמעט 4 שנים.גם אני פניתי לכל מי שיכולתי:רופא משפחה,רופא א.א. ג.,רופא עיניים,המטולוג,אלרגולוג.גם אני עשיתי אין סוף בדיקות וכל הבדיקות יצאו תקינות. גם לי עשו סי-טי בזמן ההתקף וגם אצלי ראו עכירות ,אותה לא רואים כשהנפיחות יורדת. אני מכירה את התחושה שמתייחסים אליך כמשוגעת. כך התייחסו וממשיכים להתייחס אלי.התחלתי לצלם את עצמי ולשמור את התמונות בזמן ההתקף או הייתי מגיעה למיון במהלך ההתקף-אחרת כולם חושבים שאני ממציאה את הדברים. למזלי,ההתקפים שלי עד היום היו יחסית קצרים-מקסימום יממה.אני התנפחתי בעפעפיים ,שפתיים ולחיים-פעם ימין,פעם שמאל,פעם הכל ביחד. ניסיתי טלפסט,אך הוא לא עזר.עברתי לאריוס ונראה לי שתדירות ההתקפים ירדה(בלי עין רעה). הייתי במעקב של ד''ר רשף.הוא מקסים!משתדל לעזור ,אך לא הכל תלוי בו. כותבת לך בזמן ההתקף.יושבת ומחכה עד שזה יעבור.העיקר שלא הגיע לגרון.אז הסיפור מסובך הרבה יותר.אני מורה במקצוע .במידה שמקבלת נפיחות בעפעפיים ,ניתן לשים משקפי שמש,אך כשהנפיחות היא בשפתיים-צריך לשבת בבית ואף אחד לא רוצה לראות פנים מעוותות ומפחידות. רק מי שעובר את זה יכול להבין עד כמה אני סובלת. מאחלת לך למצוא פיתרון לבעיה שלך! בריאות טובה!!!

שלום לך התופעה שאת מתארת היא מיוחדת במינה. אני לא מכיר בצקות של אנגיואדמה באזור הפנים- האף... שנמשכות שבועיים ברציפות. העובדה שזה קורה רק באזור הלחיים או האף גם היא לא תואמת את המקרים שאנחנו מזהים כאנגיואדמה- כי במחלה זו מופיעות בצקות באיברים שונים ולא רק במקום אחד. דפורמציות כאלה יכולות להופיע אצל אנשים שקיבלו הזרקות של חומצה היאלורונית או סיליקון... או במקרים של דלקת (ואז מופיע אודם, חום מקומי או חום כללי). היה חשוב לצלם את ההתקפים האלה ולהגיע לבדיקה ושיחה יותר מקיפה ומעמיקה אצל מומחה בעל נסיון.

תודה רבה ד״ר רשף על התגובה, אתה מציע ללכת למומחה בעל נסיון. כמו שפירטתי בהודעה הלכתי לכל כך הרבה רופאים מכל כך הרבה תחומים - אשמח אם תוכל לומר לי מי לטעמך יהיה בעל נסיון בתחום כזה? מה זה התחום הזה בכלל ומה עליי לחפש? אני באמת בחוסר אונים בל יתואר. לא עשיתי סיליקון בפנים. וכמובן שבאמתחתי מעל ל400 תמונות בפלאפון שלי על כל התקפי הנפיחות מכל זווית אפשרית. והרופאים ראו את התמונות ולא היה להם מושג קלוש מה לומר לי... אשמח אם תוכל להאיר את עיניי האם יש רופא בהתמחות מסויימת פרט לאלו שפירטתי למעלה שאתה ממליץ לגשת אליו, תודה!

24/04/2017 | 17:41 | מאת: חני

בת 30, התנפחויות חוזרות החל מכמה חודשים לאחר הלידה של בני. נערכה בדיקה לשלילה במחסור ב c1 הרמה יצאה תקינה. נעשתה בדיקה של c3 ו c4 בזמן התקף התנפחות C3 144 - נורמה C4- 32 - גם בטווח הנורמה עוד לא נעשתה בדיקה של תפקוד c1 האם למרות המחסור בבדיקה האחרונה ניתן להגיד שאין אנגיואדמה תורשתית? בבקשה מענה מהיר אם ניתן

לקריאה נוספת והעמקה

במרבית המקרים בדיקת C4 מספיקה. אם היא תקינה - כולל בזמן התקף- ניתן לשלול חסר של C1 Inhibitor. אם התופעה משפחתית (קיימת אצל נשים בעיקר) יש לחשוד שמדובר במחלה נדירה יותר. אנו מטפלים בחולים כאלה במרפאה, גם אם המנגנון אינו ברור עדיין.

05/04/2017 | 19:48 | מאת: גילי

בשנים האחרונות מידי חודש שלושה מתנפחות לי השפתים פעם למטה פעם למעלה פעם חלק ימיני ופעם שמאלי שממש מעוות לי את הפנים בנסוף מידי פעם יש לי גרד ברגלים או באצבעות הידים כולל נפחות עשיתי בדיקה אצל אלרגן לאנדגיומה שיצאה שללית אך שאני רואה תמונות של ארגיה בצקתית זה בדיוק מה שיש לי ... מה עלי לעשות והיכן ניתן לבדוק זאת

לקריאה נוספת והעמקה

מהתרשמות ראשונית נראה שמדובר בתופעה הנקראת "אורטיקריה". תופעה זו עלולה להתרחש בעקבות מתן תרופות מסוג NSAID (נוגדות דלקת לא סטרואידליות) כגון אדביל, נורופן, וולטרן וכיוב' או אפילו עקב רגישות למזון. עליך לעבור בירור אצל מומחה ואם התופעות חוזרות בתדירות גבוהה- לקחת באופן קבוע אנטי-היסטמין.

21/06/2016 | 20:24 | מאת: דני ו.

שלום עולה חשש כי בני חולה באנגיאדמה. נשלחנו לבדיקת דם c4 ובמעבדה נאמר לנו היום שהבדיקה תקינה. האם עלינו לקיים גם בדיקת דם c1. למה מראש נשלחנו רק לc4?

שלום לכולם. היום אני בגיל 60 וסובל מהתנפחויות ובצקות . 1. כפות ידים ורגלים. 2. לשון. 3. כל אזור הפנים. 4. ירכיים ומתניים. 5.שקית האשככים. עשיתי פעמיים את בדיקות הדם המיוחדות ולא נמצאו סימנים שמעידים על המחלה. ביצעתי את כל בדיקות האלרגיות האפשריות ולא נמצא דבר למה שאני רגיש. את כל הבדיקות שביצעתי היו לפני מספר שנים. האם יש טעם לפנות למרפאת שיבא לצורך ביצוע בירור חוזר למחלת אנגיואדמה? תודה

01/04/2016 | 12:07 | מאת: אלכס

שלום ד"ר רשף אבנר, אני סובל מאורטיקרית שמש כבר 7 שנים, בשנה האחרון זה החמיר (כנראה בגלל לחצה מעבודה). האם יצא לך לטפל באורטיקרית שמש? מה מהלך הטיפול המקובל אצלך? האם היו מטופלים שהצליחו לרפא את האלרגיה לחלוטין? בתודה, אלכס

23/03/2017 | 12:52 | מאת: לונה

לפמי 15 שנים בלי סיבה ידוע לי פיתחתי רגישות קשה לשמש ואור השמש גם חורפית .חיתי בחושך בגדים ארוכים גם בתוך הבית.קבלתי 60 טיפולים PUVA-UVA בבית חולים וולפסון.חסיפה לקרני דומים לקרני שמש בהדרגה וקיבלתי את החוסן לשמש כ70 אחוז.ממליצה לונה

22/02/2016 | 19:14 | מאת: מיכל

האם יש אנגיואדמה שלא תורשתית? איך מטפלים בה?

לקריאה נוספת והעמקה

שכיח יותר בנשים. רצוי לבצע בדיקה גנטית מאחר וקיים במשפחות. בעיקר בנשים צעירות ובהשפעת הורמונים- אסטטרוגן. ממליץ שתגיעי למרכז שלנו לבירור

22/02/2016 | 13:26 | מאת: יצחק

אני בן 61 ולאחרונה כמה פעמים תקף אותי סוג של בצקת (התנפחות) בעפעפיים או בשפתיים פעם למעלה פעם למטה, ולאחרונה בתחילת הלשון בצד שמאל. אני לא יודע מה זה, זה ממשיך בין מס' שעות למיום יומיים, ואם אני לוקח פניסטיל טיפות זה יורד יותר מהר. מה אני צריך לעשות בשביל לברר מה זה ולהתפטר מזה.

לקריאה נוספת והעמקה

אם אתה מקבל תרופות ללחץ דם- עליך להתייעץ עם הרופא שלך או שתפנה לרופא המטפל בבעיות אלה: אלרגיה/ אנגיואדמה

01/03/2016 | 11:30 | מאת: יצחק

תודה על תשובתך. רציתי לשאול האם לדעתך זה קשור לתרופות ללחץ דם שאני לוקח. והאם אתה מקבל גם באזור הצפון

21/02/2016 | 09:40 | מאת: שמעון

שלום לאחר שנים של אבחנה כחולת אלרגיה לאשתי, עלה החשד לאנגיואדמה . קיבלנו הפנייה לבדיקת דם - C1. האם יש עוד בדיקה שצריך מעבר ל-C1 עבור אבחנה ? תודה שמעון

22/02/2016 | 10:45 | מאת: שמעון

שלום קיבלנו תשובה לבדיקת C1-ESTERASE INHIB- 0.310 g/l. יכולה להיות אנגיואדמה בתנאים כאלו ? לאשתי יש בצקות מתמשכות בשפתיים , כפות ידיים וכפות רגליים שמתאימים לתיאור אנגיואדמה . האם מומלץ לבצע את הבדיקה תחת התקף או לחילופין במעבדה שלכם ולהוסיף בדיקת C4 ? תודה שמעון

אם יש בצקות צריך לחפש גורם אחר מאשר חסר של C1-INH מציע שתגיע אלינו למרכז לאנגיואדמה ב"שיבא" לבדיקות נוספות

22/01/2016 | 19:01 | מאת: חני

לאחר כישלונות רבים באבחנות רבות, רופאת המשפחה העלתה את האפשרות הזו ומקריאה נרחבת באינטרנט נתקפתי פחדים... בת 29, ההתקפים התחילו לאחר הלידה (לפני שנה וחצי) אם בני בטעות נותן לי מכה באזור הפנים (סנטר, שפתיים, לחי) תוך כמה שעות אני מתנפחת מאוד באותו אזור ובסביבתןלא מסוגלת לצאת מהבית, השפתיים בתחושה של התפוצצות. אין כאבי בטן עד כה. בהתחלה לקח לזה מעט זמן לעבור, עכשיו כמה ימים נוראים.. מכיוון ואני מאומצת אינני יודעת אם זה תורשתי. נשלחתי לבדיקת דם.. אז עד אז, מס שאלות- האם מהרקע שסיפרתי אפשרי להסיק שזו אנגיואדמה תורשתית? האם בני יקבל את המחלה הזו במידה וזה נכון?

לקריאה נוספת והעמקה

בהחלט כן. חשוב לראות את תוצאות בדיקות C4 וכן C1esterase Inhibitor אם הן מעידות על בעייה אשמח שתגיעי למרכז לאנגיואדמה בשיבא להמשך אבחון ותכנית טיפול

שלום,דוקטור רשף! המון תודות על תשובתך המפורטת על שאלותיי. מאז ששלחתי את השאלות,הייתי אצל דוקטור כידון והיא המליצה על חומצת הקסא קפרון,כדור פעמיים ביום.לקחתי את הכדור שבועיים ואז התחילו לי כאבי ראש וכאבים בחזה כאלה שבחיים לא הרגשתי.בעקבות כך הפסקתי את הטיפול התרופתי ואני בפחד נוראי מהאפשרות להתנפח שוב ושוב.התור למרפאת אנגיודמה לסוף אוקטובר.אני מורה במקצוע ועוד מעט תתחיל שנת הלימודים החדשה ואם אתנפח בשפתיים,אהיה מוגבלת בדיבור וזה ממש מציק לי רגשית . האם יש טיפול אחר שעלול לעזור לי? לגבי הטיפול באספירין:מהקריאה באינטרנט הבנתי סליצילטים עלולים לגרום לאנגיודמה.אם אקבל אספירין בגלל למניעת אירועי מוח ולב וזה בטוח סליצילאט,אז בטוח יהיו לי התקפי בצקות.מה עושים במקרה כזה? אודה לך מאוד,מאוד על תשובותך,כי בטוח לא יקדימו לי את התור לפני סוף אוקטובר. בתודה ובברכה, דינה

23/08/2015 | 22:48 | מאת: אלירן משקפיים

שלום רב, אני לוקה באנגיואדמה ברמת חומרה יחסית קלה עם התקפות פה ושם בעיקר אחרי טראומות קלות. אני בן 30 והייתי שמח מאד להפטר מקוצר הראייה שלי באמצעות ניתוח לייזר. האם ניתן לבצע ניתוח לייזר בעת שידוע כי המטופל מאובחן כלוקה באנגיואדמה? חשוב לציין כי אני מרכיב עדשות חודשיות כבר שנים רבות ומעולם לא חוויתי בצקת בגלגל העין עצמו, אלא רק באיזורי העור סביב העין (וכמובן בשאר חלקי הגוף כפי שקורה בד"כ). תודה רבה על זמנכם ותגובתכם :)

לקריאה נוספת והעמקה

נדיר שתהיה בצקת בקרנית בעקבות ניתוח לייזר. בכל מקרה הייתי מייעץ לקחת עירוי עם Berinert כשעה לפני הפעולה.

17/08/2015 | 16:05 | מאת: מאיה

שלום רב, שמי מאיה ואני מחפשת תרומה של התרופה BERINERT עבור משפחה מקובה, מאחר ובארצם אין להשיג את התרופה. אם מישהו יכול לעזור לנו או לכוון אותנו איפה אפשר לקנות את התרופה,נודה לכם מאוד. ניתן ליצור איתי קשר בטלפון :052-5381190 מאיה טצ'ר

החברה המייבאת את Berinert היא חברת Neopharm אנא פני אליהם או התקשרי אלינו וננסה לעזור.

10/07/2015 | 09:06 | מאת: דינה

שלום! אני כותבת לפורום הזה על מנת לקבל עצות .אני בת 52.כבר 3 שנים אני סובלת מהתקפי בצקות קשות בעפעפיים ולאחרונה בשפה התחתונה.במשך 3 שנים עשיתי אין ספור בדיקות כולל הבדיקה שמתבצעת בתל-השומר-בדיקת תפקוד האנזים.כל הבדיקות תקינות לחלוטין,אך הרופאים שרואים אותי בזמן ההתקף טוענים שמדובר באנגיודמה. אני מורה במקצוע ואני נורא סובלת מההתקפים שלאחרונה מתקיימים כמעט כל שבוע.מדובר גם בכאב פיזי וגם בכאב רגשי.הבצקות תוקפות אותי כל פעם בחלק מסוים של הפנים-פעם מצד שמאל ופעם בצד ימין.פעם בעפעף ופעם החלק מסויים של השפה.הייתי אצל דוקטור רשף מספר פעמים בתל-השומר.הוא היה בספק שמדובר באנגיודמה והציג אופציה של אנגיודמה אידיופאטית.אני יודעת שדוקטור רשף בחו''ל,אך מחזיקה אצבעות שהוא יראה את הודעתי או מישהו שקשור לעיניין יענה לי: 1. במידה ומדובר באנגיודמה אידיופאטית,בחיים לא אדע מה גורם להתקף ואיך ניתן למנוע אותו? 2.דוקטור רשף המליץ לי לקחת כדורים של החומצה הקסא קפרון למניעת ההתקפים.אך רופא המשפחה אוסר עליי לקחת את הכדור בלי להתייעץ עם דוקטור רשף או מומחה אחר בתחום,כי בMRI הראש שלי התגלו שינויים שיכולים להתאים לשינויים פוסט איסכמיים או וסקולופטיים.הרופא טוען שאני זקוקה למיקרופירין ושאסור לקחת מיקרופירין יחד עם החומצה הקסא קפרון.ואין לי עם מי להתייעץ ולכן אני מסתובבת ללא שום טיפול ועם סבל רב. 3. רופא המשפחה שלי המליץ לי לקנות זריקה אותה להזריק במידה ויהיה קוצר נשימה(חס וחלילה).האם במקרה שלי שבו אין הוכחה מעבדתית לאנגיודמה,יש אפשרות להתפתחותה בלשון וגרון?ואז באמת אני אצטרך להזריק ? אודה מאוד,מאוד לכל אחד שיוכל לעזור ולהמליץ לי מה לעשות,כי אני מרגישה חסרת אונים! בברכה, דינה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום דינה וכולם אנסה לענות לשאלות אחת אחת. 1. נדיר שאנגיואדמה תורשתית תופיע לראשונה בגיל 49 2. התקפי הבצקת אינם מוגבלים רק לאיזור הפנים ולרוב מופיעים באזורים אחרים (ידיים, רגליים, התקפי כאבי בטן) 3. הבדיקות שאנו מבצעים יכולות להוכיח הפרעה בייצור האנזים או בתפקודו, אבל לא עוזרות לאבחנה במקרים שהאנזים תקין. 4. ייתכן שמדובר באנגיודמה (שם כללי לבצקת) אבל מסוג וגורם אחר, כגון אנגיואדמה אלרגית. 5. אנגיודמה אידיופאטית- פירושה "עצמונית" או ממקור לא ידוע. 6. אם מדובר באנגיודמה אידיופאטית, קשה לנבא מה ייגרום להתקף 7. הקסאקפרון מיועד למניעת ההתקפים אך לא תמיד יעיל. במינונים גבוהים הוא יכול להגביר את הקרישה ולכן לא נהוג לתת כאשר קיים סיכון לסתימה של כלי הדם. 8. אינני יודע לאיזה זריקה התכוון רופא המשפחה שלך... בסיכום: אני מציע שתפני לייעוץ וטיפול במרפאת האנגיואדמה שלנו ב"שיבא".

05/06/2015 | 15:19 | מאת: סיון

בתי בת ה7 אתמול ב5 בבוקר העירה אותי בטענה שמציק לה בפנים ראיתי נפיחות בשפה העליונה בעפעפים ובכף יד ימין סובלת מכאבי בטן שבאים ואולכים קושי בליעה ועצירות בלי תפרחת ובלי אדמומיות על העור אנחנו בבית חולים נהריה יש חשש למחלה כך הרופאה אומר מטפל בה בסטארוידים אבל הוא לא עושה את הבדיקות שצריך כדי לבדוק תמחלה הרופאה אומר שבהית חולים לא עושים את הבדיקה הזואת מה עלי לעשות למי לפנות הילדה סובלת ולא מקבלת טיפול כראוי

לקריאה נוספת והעמקה

במקרה של בצקת כזו יש לפנות למרכז רפואי המתמחה באנגיואדמה. יש לנו במרכז לאנגיואדמה בשיבא רופאת ילדים בעוסקת בתחום.

21/05/2015 | 08:52 | מאת: רוחאנה נואל

שלום. רציתי לדעת בבקשה מתחת לאיזה ערך של האנזים הזה המחלה מאובחנת. ואם הוא רק מעט נמוך אך בשלוש בדיקות שונות זה שולל את המחלה? איך אפשר להגיע למרכז שלכם? תודה

הערך התקין של C1Inhibitor הוא בממוצע 25 מ"ג לדציליטר (או 250 מ"ג לליטר) הטווח יכול לנוע בין 19 ל-35 תלוי במעבדה. חשוב לבדוק C4 כי אם הוא נמוך (מתחת 10 מ"ג לד"ל) זה מתאים לאבחנה של המחלה. תתקשר למרכז בשיבא - טלפון 530-8037 ודבר עם האחות איריס (אני בחו"ל כעת)

17/03/2015 | 23:30 | מאת: רונן סווירי

שלום אני בן 38 מזה כ6 שנים אני סובל מנפיחויות בכפות יידים ורגליים בעיקר לאחר מאמץ או כל פעילות פיזית פשוטה המפעילה לחץ על הרקמות כגון הליכה ישיבה עמידה עבודהן עם היידים או נשיאת שקיות ביד כגון של קניות האם זה מראה על תסמינים שדומים לאיזה סוג של אדמה ואיזה בדיקות מומלץ לבצע תודה

התיאור מתאים לאנגיואדמה פיזיקלית (עקב לחץ וחיכוך). למרות זאת מציע לך לפנות למומחה לבירור נוסף

13/01/2015 | 21:41 | מאת: סיגל דודו

בני, בן 23, סובל מהתנפחויות בפנים, אובחן על ידי אלרגולוג שזה אנגיואדמה, לא ביצע בדיקות דם, אני מעונינת בדעה נוספת ובהפנייה למרכז רפואי בבית חולים.כיצד להגיע לשם?

לקריאה נוספת והעמקה

ניתן לאבחן על ידי 2 בדיקות בקופת חולים: C4, C1esterase Inhibitor במידה ויש ספק אנחנו מבצעים בדיקת Functional C1Inhibitor במעבדה שלנו ב"שיבא"

06/01/2015 | 15:14 | מאת: דידי

שלום, ל 4 ילדי יש אנגיואדמה תורשתית. (בגילאים 9,6, ותאומים בני 2). לשני הגדולים יש במומצע התקף פעם בשבוע. דבר שמצריך ההיעדרות ממקום העבודה לעיתים תכופות. האם ביטוח לאומי מכיר במחלה זו כנכות? האם יש עזרה כלשהיא? אשמח לתשובה

לקריאה נוספת והעמקה

אנחנו מנסים להשיג הכרה של בט"ל בחולי אנגיואדמה- מאחר ומדובר במחלה כרונית עם השלכות משמעותיות על התפקוד, הוצאות רבות עקב טיפולים רפואיים והיעדרות מהעבודה והלמודים. עמותת חולי האנגיואדמה (בניהולה של גב' עליזה דולב) יכולה לעזור לך למצוא ייצוג של עורך דין למטרת תביעה לבט"ל. במרכז לאנגיואדמה אנו מסייעים על ידי כתיבת מכתבים רפואיים לגורמים המתאימים.

מתייחס לשאלה הקודמת

27/10/2014 | 13:53 | מאת: נעמה

שלום טלי וד"ר רשף אני (נעמה) ושוהם תלמידות בכיתה י"ב ואנו חוקרות את מחלת האנגיואדמה תורשתית במסגרת פרוייקט במגמת רפואה . אחד מהנושאים עליהם אנו מתבקשות לכתוב הוא הסבר על אנטומיה ופיזיולוגיה של מערכות המשתתפות במחלה אך לא ידענו מהי המערכת הנפגעת, נשמח אם תוכלו לעזור לנו עם נושא זה . תודה רבה שוהם ונעמה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום לכן יש באינטרנט חומר רב על המנגנונים ובכלל זה גם חומר בעברית. חפשו תחת הערך אנגיואדמה תורשתית, לדוגמה ב- http://www.wikirefua.org.il

07/10/2014 | 20:27 | מאת: דינה

שלום! אני בת 51.בשנתיים האחרונות אני סובלת מבצקות(נפיחויות) בעפעפיים עליונות.ההתקפים היו בהתחלה פעם במספר חודשים,אך לאחרונה זה קורה פעם בחודש/שבועיים-תלוי בחודש.כל פעם זה קורה בעין אחרת-פעם בשמאל ופעם בימין.הבצקת עוברת בעצמה במשך 12-24 שעות.בזמן האירוע העפעף נראת כמו בלון ורוד מלא מים.רופא עיניים לא יודעים איך להתייחס לתופעה.עברתי בירור מקיף כולל בדיקת דם שעשה ד''ר בוריס והכל היה תקין.אני לא משתמשת באיפור,לא מקבלת תרופות ,לא יודע לי על אלרגיה.האם יש מצב שלמרות הבירור המעבדתי,מדובר באנגיודמה? תודה. דינה

לקריאה נוספת והעמקה

בצקות המופיעות רק באיזור העפעפיים יכולות לנבוע מדלקת של הלחמיות, הפרעות בניקוז הדמעות או תגובה של העור לחמרי איפור (אלרגיה למגע). אני מציע שתתיעצי עם רופא עיניים.

07/09/2014 | 11:19 | מאת: שוש

שלום רב, אימי סובלת מאנגיואדמה וחברה סיפרה לה כי בתוכנית של פרופ' רפי קרסו דיברו על תרופה חדשה שנמצאה על ידי ד"ר רשף. האם נכון הדבר? אם כן, היכן ניתן למצוא פרטים על תרופה זו? תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רב, נכון להיום יש 2 תרופות שקיימות בעולם וגם בארץ- אחת מהן בשימוש מזה עשרות שנים בארץ ובעולם (BERINERT) והשנייה קיימת מספר שנים (FIRAZYR). לשמחתינו הרבה שתי התרופות כלולת בסל התרופות וזמינות למטופלים בהתאם לקריטריונים מסויימים. בארץ יש מספר מרכזי טיפול שמומחים במחלת אנגיואדמה תורשתית ובאתר של העמותה את יכולה לקרוא על אותן מרכזים ולקבוע תור לפי איזור מגורייך- שם יכוונו אותך לגבי התרופות, אישורים מרשמים וכו'. WWW.EDEMA.CO.IL מידע נוסף על התרופות אפשר למצוא באתר של העמותה בהצלחה!

ואושרו בהרחבת סל הבריאות: פיראזיר, ברינרט, רוקונסט. אנחנו משתתפים במחקרים עולמיים הכוללים גם תרופות נוספות, או שיפור של התרופות הקיימות. העתיד מביא בשורות טובות לחולי האנגיואדמה!!!

15/08/2014 | 15:58 | מאת: איריס

שלום רב שמי איריס אני בת 45 חולת אנקילוזיס ספונדיליטיס. מזה כ 20 שנה סובלת מהתקפים של כאבי בטן קשים והתנפחות של הבטן. בדיקות גסטרו לא העלו דבר כך שבכל פעם מוצאת את עצמי בחדרי מיון ללא כל פתרון. את שם המחלה בפורןם זה נתקלתי במקרה באחת מתוכניות הבוקר של רפי קרסו וחשבתי אולי...זה זה. הכאבים באים ללא כל קשר למזון או מצב רוח ונעלמים כלעומת שבאו לאחר מספר שעות רבות או למחרת בעזרת תרופות בחדרי מיון. אשמח לעזרתכם.

16/08/2014 | 21:59 | מאת: אוהד

את יכולה בשלב ראשון להתייעץ עם רופא המשפחה ולבקש בדיקת דם לרמות האנזים C1INH. הבדיקה הינה חלק מבדיקות הדם ובכ-85% מהחולים, המחלה נובעת מחסר כמותי של האנזים C1INH.

18/08/2014 | 21:46 | מאת: איריס

למרות זאת כדאי לבדוק את האפשרות הזו- בפרט אם יש לך גם אירועים של בצקות (התנפחות) בעור הגפיים או השפתיים. מרבית מקרי האנגיואדמה התורשתית מאובחנים לפני גיל 20 והביטוי השולט הוא התקפי הנפיחות ולאו דווקא כאבי הבטן. חשוב שתבדקי את רמת המשלים- C4, C1esterase Inhibitor במעבדות הקופה ואם הם נמוכים פני אלינו להמשך בירור.

28/07/2014 | 20:45 | מאת: ליליאן

אני סובלת מחוסר ב c1 esteraz מגיל 16. כיום אני בת 37 אמא לשלושה ילדים. ההתקפים לא סדירים ובעיקר בבטן והתרופה היחידה שאני מקבלת ורק בזמן התקף היא berinert 500 כפול שתיים. דבר ראשון אני רוכשת אותה בקופה ומקבלת אותה בווריד ואין תרופה למניעה. דבר נוסף מכבי לא מוכנים לתת לי אותה במוקד מה שמאלץ אותי לגשת למיון וכמובן בכול פעם לדאוג לפרוצדורה שמסביב. עוד דבר זה שלמרות שזה לכול החיים לצערי וכך גם דואג הפרופסור לציין להם מכבי מאלצים אותי להשיג אישורים שאני עדיין חולה אחרת אינם מוכנים לאשר לי את התרופה. שאלותיי הן: 1. האם אין תרופה למניעה? 2. מדוע מאלצים אותי להגיע למיון? 3. מדוע אני נדרשת לספק אישורים בכול חצי שנה? נכון להיום חיה בפחד מתמיד מההתקף הבא ומחשש שמא יעבור לילדיי. מה עושים??

ליליאן היקרה, הבת שלי ירשה את המחלה מאמא שלה ואנחנו משתדלים שלא לתת למחלה להפריע לנו בחיים, ככל שניתן. במידה ואת לא רשומה באחד מהמרכזים הרפואיים באזור מגורייך, הייתי ממליץ לעשות זאת, ובעזרת הרופא למצוא את סוג הטיפול התרופתי שמתאים לך. קיים מידע רב באתר האינטרנט של עמותת אדמה בכתובת www.edema.co.il וכן בדף הפייסבוק. לצערי, על אף שקיימות מספר תרופות שרשומות בסל הבריאות, קיימת שונות בין קופות החולים בנוגע למדיניות אספקתן, ממליץ להצטרף לקבוצת הפייסבוק וללמוד מניסיונם של חולים אחרים.

שלום לילאן, נכון להיום התרופות שכלולות בסל מאושרות למתן רק בזמן התקף ולא באופן מניעתי (למרות שברינרט מאושר ומאוד עוזר כטיפול מניעתי בארצות אחרות) את מוזמנת ליצור איתי קשר ואנסה לכוון אותך לגבי אישורים וכו' TALUSHIKA@GMAIL.COM

הניהול הנכון והמודרני של המחלה הוא על ידי הזרקה עצמית של התרופות מוקדם ככל האפשר מרגע תחילת ההתקף. במקרים מסויימים אנו ממליצים על טיפול מונע (פעמיים בשבוע) אבל טיפול זה אינו מאושר על ידי הרחבת סל הבריאות וצריך למצוא "פתרונות יצירתיים" לשם כך. בכל מרכז של מומחים לטיפול באנגיואדמה- יש 3 מרכזים פעילים בארץ- תוכלי לקבל הדרכה לגבי הזרקה עצמית ואישורים רפואיים שיאפשרו לך לקבל את הטיפול המתאים דרך הקופה.

19/06/2014 | 17:15 | מאת: אבישי

שלום רב לפני 6 שנים טופלתי במכון אלה בתה"ש ע"י פרופ' שכטר ב TILL לטיפול במלנומה גרורתית ממנה סבלתי, לשמחתי הטיפול הצליח. לפני כחצי שנה התחילה נפיחות רצינית בשפה העליונה ובחצי מהפנים, דבר המציק לי (גם ויזואלית וגם תפקודית), ניסו לתת לי מס' טיפולים בהם הזרקות צלסטון לשפה, ללא הועיל. ביצעתי בדיקת C1 Esterase Activity והתוצאה היא 93%, ראשית מה זה אומר, שנית האם יכול להיות קשר בין הופעת האנגיואדמה לטיפולים שעברתי, לפי הרופאים במכון אלה יש כל מני תופעות לואי המופיעות לאחר שנים כתוצאה מהטיפול באוטואימוני שעברתי. תודה מראש

לקריאה נוספת והעמקה

יש מצבים שונים של אנגיואדמה של השפתיים שאינם קשורים בירידה באנזים C1Inhibitor או במחלה התורשתית. לדוגמה: בצקת אלרגית כתוצאה מתרופות (בעיקר נגד כאבים או יתר לחץ דם), בצקת מקומית עקב רגישות לחומר כימי, מחלות של הפה והריריות ועוד.

29/06/2014 | 18:01 | מאת: אבישי

האם יש משהו שיכול להקל על הנפיחות, אני כבר כמעט שנה ללא שינוי, זה לא התקפם, אלא התקף אחד ארוך, הנפיחות לא יורדת. זה ממש מציק לי, הרופאים הרימו ידיים.

17/04/2014 | 18:10 | מאת: שני דניאל

שלום, אני תלמידת מקיף ט' בראשון לציון ואני עושה עבודה בנושא מחלות תורשתיות. האם יש אפשרות ליצור קשר אונליין עם אדם החולה במחלה זו? אשמח אם תעזרו לי, בתודה מראש, שני:)

לקריאה נוספת והעמקה

לחולים יש חסיון מפני חשיפה. פני לעמותה לאנגיואדמה תורשתית.

03/02/2014 | 21:30 | מאת: חני

אני בת 46 אשר בחודשיים האחרונות חוויתי התנפחויות שהחלו בשפתיים,עפעפיים,לחי ועכשיו גם בגב וברגליים.ברגלייםזה גםבליווי גרד.ברקע מחלת MCTD -תסמונת שיוגרן.כמו כן כל השנה שעברה חוויתי תגובות קשות מאוד לעקיצות יתושים ושום תרופות נוגדות אלרגיה לא עזרו וגם עכשיו לתופעות של ההתנפחויות זה לא עוזר.האם זו אנגיואדמה תורשתית או אלרגיה למשהו?אגב,עשיתי טסטים לעקיצות וגם למזון ויצא שלילי.

לקריאה נוספת והעמקה

התיאור מתאים לאורטיקריה (חרלת) שהיא מחלה שכיחה המופיעה ונעלמת לסרוגין. אין לכך קשר עם אנגיואדמה תורשתית. אורטיקריה מלווה בבצקות לעתים, אך אינה מסוכנת בדרך כלל. הטיפול העיקרי הוא באנטיהיסטמינים. רצוי שתהיי במעקב של מומחה לאלרגיה.

26/01/2014 | 17:11 | מאת: ימית

שלום רב אני בת 28 רווקה אני חולה במחלה וההיתי רוצה לדעת אילו גלולות מתאימות לשימוש עם מחלה זו

אנא תני קצת יותר פירוט של התופעות מהן את סובלת

16/10/2013 | 16:20 | מאת: אידית

שלום, רציתי לשתף אתכם ואולי לעזור גם אני סבלתי שנים ארוכות מאנגייואדמה וכמו רובכם חיפשתי מרפה ופיתרון,הייתי אצל מיטב המומחים ולא עזר לי כלום. היום אני שמחה לבשר שמאז שהתחלתי טיפולי שיאצו רצופים,שנים שאינני מתנפחת וחזרתי לחיות חיים רגילים ולא חיים שההתנפחיות היו שולטים בחיי,צריך למצוא מטפל מומחה וטוב אומנם זה עולה כספית אבל שווה להחזיר את החיים השיגרתיים ולא מלאי הפתעות באיך אני אקום בבוקר?ומתי ההתנפחות הבאה תפתיע אז לכולכם חיים בריאים ובהצלחה

לקריאה נוספת והעמקה
24/10/2013 | 00:25 | מאת: נועה

אין כל הוכחה מדעית ששיאצו עוזר להפחתת בצקות או מניעת התקפים של אנגיואדמה.

12/09/2013 | 15:45 | מאת: מיה

האם חולי אנגיודימה מקבלים אחוזי נכות מביטוח לאומי?

15/07/2013 | 12:03 | מאת: חיים קופרשמיט

27/06/2013 | 13:00 | מאת: לי

שלום רב בעבר התנפחתי מגלולות למניעת היריון. מאז שהפסקתי כבר שנים אין לי כלום. עכשיו שאני מנסה טיפולי פוריות ולפני החזרת מוקפאים הביאו לי פרוגינובה (שמכיל אסטרוגן ) אשר תפקידו לעבות את רירית הרחם. אני קצת חוששת לקחת ל 10 ימים זאת. השאלה שלי האם זה מסוכן ועליי לוותר ? אנני יודעת מה לעשות? אשמח לעיצה. תודה.

15/06/2013 | 20:58 | מאת: חופית

שלום רב הנני בת 38 בריאה סובלת מפסוריאזיס וריפלוקס היום בבוקר קמתי עם שפתיים תחתונות נפוחות וקצת גרד לי ועקצץ לי הלכתי למוקד נתנו לי פרדינזון וטלפאסט ממה זה נובע אודה לתשובה יש לציין שהנפיחות ירדה אבל עדיין חוששת תודה רבה

01/06/2013 | 15:29 | מאת: Li-Bar

כל פעם שאני חושפת את דבר המחלה גברים נרתעים ועוזבים אותי מיידית האופציה היחידה היא כנראה בנק הזרע האם טיפולי פוריות מסוכנים במיוחד או שזה עדיף אפילו מיחסי מין ? האם בטיפולי פוריות אפשר לבודד ולדאוג שזה לא יעבור לדור הבא ? האם הריון זה מסוכן לחולות במחלה ועדיף לקחת פונדקאית גם ב 300 אלף ש"ח מאשר סיכון להתפרצות חזקה בהריון ?

27/05/2013 | 12:48 | מאת: בינדי

דר רשף שלום רב, אני חולה מזה 8 שנים בסכרת סוג 1.אני בת 59.מזה שנה אובחנתי כחולה באורטיקריה כרונית.יש לי נוגדנים לבלוטת התריס ונאמר לי שהרקע הוא אוטואימוני.יחד עם האורטיקריה יש לי תופעות של התנפחויות בשפתיים, עפעפיים,לחיים, ברכיים אצבעות. אני מטופלת בשני כדורי טלפסט ליום של 180 מ"ג.לאורטקריה יש ירידות ועליות.להתנפחויות כנ"ל. יש הפתעות של בוקר פעם יותר ופעם פחות.בד"כ יורד תוך 24 שעות.אין צורך להסביר את ההרגשה לקום עם פנים מעוותות כך סתם.האם יש פתרון מוחלט לתופעות הנ"ל.?

לקריאה נוספת והעמקה

אורטיקריה היא מחלה הכוללת גם תפרחות עור מגרדות וגם בצקות (אנגיואדמה). המנגנון הוא כנראה אלרגי ולכן משתמשים קודם כל באנטיהיסטמינים במינון גבוה. במידה וזה אינו עוזר יש טיפולים אחרים הכוללים תרופות מדכאות מערכת החיסון (ציקלוספורין, מתותרקסט או קסולאייר). את צריכה לפנות למרכז רציני באחד מבתי החולים.