אנגיואדמה בלוע ובלשון

דיון מתוך פורום  אנגיואדמה תורשתית

02/10/2022 | 21:36 | מאת: מרי

יש לי אנגיואדמה שמתבטאת בהתנפחות הלשון, הלוע או השפתיים. אירוע אחד לחודש חודש וחצי. הבדיקות לא מראות חסר ב c1 לכן היא מוגדרת אנגיואדמה אדיופטית. אבל ברור שמדובר באנגיואדמה מתווכת ברדיוקנין בגלל שאיקטיבנד מוריד את האנגיואדמה וזאת לאחר שבפעם הרטשונה כאשר לא הבינו את סוג המחלה הרדימו אותי והנשימו אותי למשך 5 ימים. קופת החולים דחתה טיפול בקטזירו למניעה. האם יש בדיקה נןספת / אחרת שעלי לבצע כדי למצוא ממצא שיעזור לי לקבל את התרופות ללא קושי? אני עןברת מסכת ייסורים, אחרי כל רכישה של איקטיבנד לחדש טופס 29ג'. ממש מוטשת ואןבדת עצות.

יש לנו לא מעט דיוחים בישראל על אנגיואדמה שאינה קשורה בחסר של C1 inhibitor. הסכנות והסיבוכים זהים. לשם אבחנה צריך לבצע ריצוף גנטי. אנא פני למרכז שלנו בברזילי אשקלון.

מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית