אובדת עצות. עצובה. האם זו אנגיואדמה?

שלום רב לקוראים ולמומחים. שמי שחר, בת 30. בחורה בריאה מאוד בד"כ. אף פעם לא היה לי משהו חריג מבחינה בריאותית.. לפני כחצי שנה, לקראת סוף חודש דצמבר 2016 התעוררתי משינה כאשר הצד הימני של הפנים שלי (בדגש על האף והלחי) ממש נפוח ומעוות. הייתי בשוק. בשניה הראשונה הייתי בטוחה שמדובר בשבץ מוחי, משהתבדתי, הגעתי לרופא המשפחה אשר שיער שזהו התקף אלרגי ורשם לי טלפסט. מאותו חודש דצמבר ארור, ועד היום - אני סובלת מההתקפים הללו אחת לשבוע, לעיתים גם פעמיים בשבוע. אצלי ההתקפים תמיד מתחילים מגשר האף, וזולגים ללחיים. לעיתים צד ימין, לעיתים צד שמאל ולפעמים שני הצדדים גם יחד, כשתמיד האף הוא הבצקתי והמשמעותי ביותר. הוא מתעוות לחלוטין וגדל פי 3 מהגודל הרגיל שלו. להתקפים לוקח בין יומיים לארבעה-חמישה ימים לרדת. לאחרונה אני מזהה החמרה כיוון שמיום העצמאות עד היום אני עם הנפיחות שעדיין לא ירדה!! (כבר 12 יום!) מה עשיתי עד כה בנידון? ערכתי בדיקות דם מקיפות ביותר שכוללות C1, C3 ו C4 לשלילת אנגיואדמה תורשתית ואנגיואדמה נרכשת. ערכתי בדיקת אלרגיה מקיפה. בדיקות דם של כל הויטמינים, מחלות אוטואימוניות, HIV, תפקוד בלוטת התריס והלימפה. כל הבדיקות הללו יצאו תקינות. הייתי אצל המטולוג - הסתכל עליי כמו על משוגעת הייתי אצל 3 אלרגולוגים מהמומחים בארץ - אמרו שלדעתם זה לא אנגיואדמה, אבל שהם לא בטוחים ולא יודעים מה לומר לי 2 רופאי עור - שיערו שאנגיואדמה, אבל לא בדקו לעומק עשיתי CT של מערות הפנים (יצא בבדיקה "עכירות הטרוגנית סביב האף - שזו בעצם הבצקת שראו) הייתי אצל שני רופאי א.א.ג, שאחד מהם דחף לי דרך האף צינורות עם מצלמה עד הגרון - לא מצא שום דבר לא תקין. הייתי פעמיים ביחידה לאבחון מהיר באסותא, שם יושבים מומחים שאמורים לשלוח לבדיקות רלוונטיות (זאת כמובן לאחר שביצעתי את כל בדיקות הדם), שניהם לא ידעו מה לומר לי (והגעתי לשם בזמן התקף!) דיברתי עם ניורוכירורג הייתי אצל מומחה פה ולסת הייתי אצל רופאה לכירורגיה פלסטית עשיתי צילומי שיניים מקיפים לקחתי אנטיביוטיקה "אוגמנטין" פעמיים במהלך החצי שנה הלכתי לייעוץ רופא ברפואה טבעית (מכבי טבעי), שכמובן - איך לא? אמר שאין לו מושג ושזה ממש מוזר... חרשתי את גוגל. בעברית, באנגלית... דיברתי עם מכרים שלומדים רפואה וכמובן ששללתי עם עצמי כל דבר אפשרי מבחינת מוצרי קוסמטיקה, בגדים, שמפו ומזון. אפילו החלפתי כריות! אני באמת מרגישה שעשיתי את כל מה שיכולתי.. ולכולם הייתה את אותה תשובה בסופו של עיניין - "לא יודעים" איו לי דרך בכלל לתאר את תחושת התסכול הבלתי פוסקת, את הסטרס. איבדתי את שמחת החיים שלי. החיים שלי בהולד כבר חצי שנה! אני לא יוצאת לדייטים (איך אפשר לצאת עם מישהו כשאת לא יודעת מתי והאם תתעוותי לו פתאום מול העיניים?) אני מבטלת עם חברות בדקה התשעים החסרתי המון ימי עבודה הביטחון שלי ירד בצורה דרסטית... ואז אני מוצאת את הפורום, קוראת הודעות ותיעודים במשך מעל לשעתיים וחצי ופעם אחת לא מוצאת את המילה "אף" והביטחון מוסיף לרדת.... אני היחידה בעולם שמתנפח לה האף??? לא אנגיואדמה? כן אנגיואדמה? אתפלל מעומק ליבי, שאולי מכאן תבוא הישועה. תודה למי שקרא עד הסוף, אני יודעת שחפרתי. הייתי חייבת להוציא הכל. תודה 3> נ.ב - מזה חצי שנה, מאז שזה התחיל - אני נוטלת קלרינז\טלפסט באופן קבוע כל יום לעיתים 3 פעמים ביום. זה לא עוזר.. אבל לפחות נותן קצת אמונה.

שלום,שחר! קוראת את דבריך ומתרגשת מאוד,כי גם אני סובל מאוד מהתקפי נפיחות כבר כמעט 4 שנים.גם אני פניתי לכל מי שיכולתי:רופא משפחה,רופא א.א. ג.,רופא עיניים,המטולוג,אלרגולוג.גם אני עשיתי אין סוף בדיקות וכל הבדיקות יצאו תקינות. גם לי עשו סי-טי בזמן ההתקף וגם אצלי ראו עכירות ,אותה לא רואים כשהנפיחות יורדת. אני מכירה את התחושה שמתייחסים אליך כמשוגעת. כך התייחסו וממשיכים להתייחס אלי.התחלתי לצלם את עצמי ולשמור את התמונות בזמן ההתקף או הייתי מגיעה למיון במהלך ההתקף-אחרת כולם חושבים שאני ממציאה את הדברים. למזלי,ההתקפים שלי עד היום היו יחסית קצרים-מקסימום יממה.אני התנפחתי בעפעפיים ,שפתיים ולחיים-פעם ימין,פעם שמאל,פעם הכל ביחד. ניסיתי טלפסט,אך הוא לא עזר.עברתי לאריוס ונראה לי שתדירות ההתקפים ירדה(בלי עין רעה). הייתי במעקב של ד''ר רשף.הוא מקסים!משתדל לעזור ,אך לא הכל תלוי בו. כותבת לך בזמן ההתקף.יושבת ומחכה עד שזה יעבור.העיקר שלא הגיע לגרון.אז הסיפור מסובך הרבה יותר.אני מורה במקצוע .במידה שמקבלת נפיחות בעפעפיים ,ניתן לשים משקפי שמש,אך כשהנפיחות היא בשפתיים-צריך לשבת בבית ואף אחד לא רוצה לראות פנים מעוותות ומפחידות. רק מי שעובר את זה יכול להבין עד כמה אני סובלת. מאחלת לך למצוא פיתרון לבעיה שלך! בריאות טובה!!!

תודה רבה ד״ר רשף על התגובה, אתה מציע ללכת למומחה בעל נסיון. כמו שפירטתי בהודעה הלכתי לכל כך הרבה רופאים מכל כך הרבה תחומים - אשמח אם תוכל לומר לי מי לטעמך יהיה בעל נסיון בתחום כזה? מה זה התחום הזה בכלל ומה עליי לחפש? אני באמת בחוסר אונים בל יתואר. לא עשיתי סיליקון בפנים. וכמובן שבאמתחתי מעל ל400 תמונות בפלאפון שלי על כל התקפי הנפיחות מכל זווית אפשרית. והרופאים ראו את התמונות ולא היה להם מושג קלוש מה לומר לי... אשמח אם תוכל להאיר את עיניי האם יש רופא בהתמחות מסויימת פרט לאלו שפירטתי למעלה שאתה ממליץ לגשת אליו, תודה!