עומדת להתחתן ומפחדת לקבל התקף אנגיואדמה בחתונה

דיון מתוך פורום  אנגיואדמה תורשתית

26/07/2023 | 03:28 | מאת: שחר חדידה

שלום רב דוקטור רשף, קוראים לי שחר חדידה ואני בת 24 עומדת להתחתן בעוד 8 חודשים וכבר מעכשיו מקבלת התקפי אנגיואדמה קשים מלחץ. יש לי רקע מורכב ואפרט לך כאן, אני עומדת להתחתן עם בחיר ליבי אשר הסכים ורוצה להינשא לי למרות מגוון מחלות בגוף. 1.fmf m694V הומוזיגוטית מטופלת בקולכיצין 3 מ״ג ו2 זריקות אנקינרה ביום. 2.בכצ׳ט פעיל אשר מטופל בכימו(זריקות מטרוטקסט ועירוי שבועי של אימוראן במינון גבוה) 3.אנגיואדמה תורשתית טייפ 2-מטופלת בשעות התקפים במתן c1 inhibitor משלים כגון תרופת הברינרט אשר נכנסת לוריד ישירות בהיקמן.בנוסף מקבלת זריקה ביולוגית דו שבועית בשם טאקזירו. 4.fanconi anemia-אשר מטופלת בעירוי דם ומתן ברזל דרך הוריד פעמיים בשבוע דרך ההיקמן. 5.תסמונת אלהרס דאנלוס- ופלטפוס קשה וקריסה של הברכיים והקרסול שגרמו לדלקת כרונית בקרסול ובאגן (סקרואיליאיטיס) המטופל בהזרקה אפידורלית חודשית של סטוריאידים למפרק האגן הסקרוםצוגם למפרק הירך המאובחן עם סינוביטיס כרוני שגם הוא מקבל זריקות דו שבועיות של סטרואידים ישירות למפרק. 6.מיגרנות כרוניות- בשל מגרונות קשות ואנמיה כרונית מתחילה לקבל טיפול ביולוגי 3 במקביל נגד המיגרנות. 7. כאב כרוני - מטופלת ב50 גרם אוקסיקוד ליממה עקב ריבוי כאבים קשים בגוף. האים יש משהו שאוכל לעשות שיפחית גם אם במעט את התקפי האנגיואדמה הנובעים מלחץ סטרס והתרגשות. יש לציין מקבלת המון ברינרט כ12 אמפולות בשלושה שבועות. ו טאקזירו אחד כול שבועיים ועדיין אין שליטה במחלה. לא מגיבה טוב לפיראזיר. יש משהו לעשות כדי להשיג שליטה טובה יותר במחלה וטיפול מתאים כדי שלא אתנפח ואצרף מכאבים בחתונה? אשמח למענה מתאים. שחר חדידה

תתקשרי אלי 0503538936

מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית