אבחון מחלה מ-JIA ל-SJIA

שלום, כבר כמה שנים שבני בן ה5 אובחן בJIA, טופל במטרוג'קט לבדו, אח"כ בשילוב עם יומירה ולאחר שיפור רק יומירה. בחודשיים האחרונים החמרה, חום גבוה לא יורד עם נורופן, כאבים ועוד.. ראומטולוגית שינתה את האבחנה לSJIA והחליפה לאילאריס לאחר שלא אושר אקטמרה+ בטנזול בין 2-4 כדורים כל פעם מנסים להוריד כדור או 2 ואז יש החמרה אז מחזירים ל3-4. ואני תוהה האם זה ככה במחלות ראומטיות? שכל כמה שנים מבינים לפי הלך המחלה כי למעשה האבחנה שונה ממה שחשבו? זה יוצר המון חוסר וודאות וחוסר יציבות להורים ואחת כמה וכמה לילד החולה שלא מבין מה קורה לגוף שלו..