פורום המופיליה

פורום המופיליה הוא פורום עבור חולי המופיליה ומשפחותיהם בשיתוף עמותת על"ה. כאן תקבלו תמיכה ומידע בנושא המופיליה, קבוצות תמיכה לחולי המופיליה, דימומים, דממת, קרישת דם, שטף דם, קרישת דם, ילד עם המופיליה, פקטור קרישה, פקטור 8, המופיליה B ועוד. המופיליה (דממת) היא מחלה גנטית תורשתית, המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה, עקב חוסר של אחד מגורמי הקרישה. חולי המופיליה סובלים מדימומים ספונטניים למפרקים, שרירים וחללים תוך גופיים. בארץ חיים כ-600 חולי המופיליה. הטיפול במחלה הוא הזרקת פקטור הקרישה החסר על מנת לאפשר לגוף לקיים תהליך קרישה במידת הצורך.
65 הודעות
61 תשובות מומחה

מנהלי פורום המופיליה

02/03/2012 | 08:47 | מאת: נעה

שלום רב נמצאה אצל אמי פרוטרומבין הטרוזיגוט. אני בחורה בת 30 לאחר 3 לידות וללא הפלות,גם אני צריכה לבצע הבדיקה והשאלה שלי באם ימצא אצלי הגן האם עלי להפסיק להשתמש במדבקת אוורה למניעת הריון המכילה אסטרוגן ופרוגסטרון?וכן האם עלי לעשות בדיקות קרישה נוספות

קיים סיכון של 50% לקיום מוטציית הפרוטרומבין אצל קרובי משפחה מדרגה ראשונה ולכן מומלץ לבצע הבדיקה בשאלת התנהלות עתידית במצבי סיכון לקרישיות יתר. אין צורך לבצע בירור לכל מצבי קרישיות היתר הגנטיים- רק לממצא שנתגלה במשפחתך. לגבי טיפולים הורמונליים ואחרים אנא התייעצי עם הגניקולוג שלך, רופא מטפל או המטולוג לאחר קבלת התשובה- לא תינתן תשובה פרטנית בפורום זה

ד"ר קנת גילי, שלום רב! אני אם לשני ילדים: בן-7.5 שנים ובת- 3.5 שנים. לפני שנתיים לבני היה טרומבוזיס של הוריד הסינוס וכן וריד גוגולרי בעקבות דלקת אזניים חדה עם מסטואידיטיס (אולי אפילו את זוכרת את הילד הזינזי מבאר-שבע?!). לפני מס' חודשים גניקולוג המליץ לי לבצע גם בירור לקרישיות יתר( אני מעוניינת להיכנס להריון שלישי). בבדיקות לבירור טרומבופיליה חזר פעמיים פקטור 8 נמוך-38.9% (הפרש בין הבדיקות 3 חודשים), והמטולוג אמר שכנראה אני נשאית המופיליה A. לבני במסגרת בירור לטרומבופיליה כל התוצאות בגדר הנורמה . אני עדיין לא בהיריון ומאוד חוששת שאם עובר מין זכר יהיה חולה? האם ניתן לבצע אבחון טרום לידתי של הגן? מה עלי לעשות? אולי לשכוח מההיריון השלישי? בתודה מראש ובהערכה רבה!! לפני שנתיים כאשר הגעתי אליך החזרת לי בטחון ושקט, מקווה גם הפעם.

החשש שלך מובן לי אולם מדובר בסיבה נדירה. פקטור 8 נמוך יכול להתקבל עקב סיבות אחרות (למשל: שיטת מעבדה עם רגישות שונה, סוג דם O הפרעת קרישה קלה מסוג וון וילברנד....) מציעה לך לקבוע תור למרכזנו לשיחה ובדיקות דם נוספות (פקטור 8 חוזר במעבדתנו ובירור נוסף ). רק לאחר תום הבירור נוכל לעדכנך במה מדובר.

03/01/2012 | 23:21 | מאת: שם בדוי

שלום יש לי המופיליה רמה A קשה. האם זה אפשרי לעשות קעקוע? תודה מראש :)

קעקוע אינו כרוך בסכנה מיוחדת לדימום- מדובר בדקירות שטחיות בלבד. כדאי לקחת מנה של פקטור (למניעה) ביום ביצוע התהליך ולהמשיך אחריו בשתיית הקסקפרון, 3-4 פעמים ביממה, למשך מספר ימים כדי למנוע דימום מאוחר. מקווה שההורים מרשים....בהצלחה!

12/10/2011 | 00:32 | מאת: אור

שלום רב מה הסבירות לבעיות קרישה אצל בנות לחולי המופיליה? ואם יש בעיות של קרישה מהן ובמה הן מתבטאות בפועל בתודה מראש

בת של חולה המופיליה הינה נשאית - לפיכך ייתכן (לא חובה) כי תמצא אצלה רמת פקטור נמוכה יותר בדם והנ"ל עלול להשפיע על נטייה לדמם- בייחוד במצב של פציעה משמעותית או ניתוחים. שכיחות הפרעות קרשה אחרות אינה שונה מהאוכלוסי

10/09/2011 | 11:09 | מאת: המופיל

שלום אני חולה המופיליה מקבל פקטור 8 המופיל M. מה רמת הבטיחות של מוצרי דם שניתנים להמופילים כיום? האם יש חשש אמיתי להידבקות עקב שימוש במוצרים אלה בוירוסים שונים? תודה

הפקטורים הבטוחים ביותר הינם כמובן הרקומביננטיים (ותאורטית- דור 3 עדיף על דור 2 שעדיף על דור ראשון- אשר מופק יחד עם אלבומין הומני כמייצב). המופיל אמנם מופק מפלסמה אך עובר טיהור מונוקלונלי ולפיכך נחשב בטוח בהחלט כנגד וירוסים. לא ידוע לנו על הדבקות בחלקיקי וירוסים (פריונים) עם מוצר זה אבל מאחר והנ"ל יכולים להופיע שנים לאחר השימוש קשה לשלול בודאות מוחלטת. עם זאת כדאי לציין כי מאז שנת 1989 לא היו ביחשראל מקירם של הדבקה בוירוסים זיהומיים דרך דם ומוצריו- כולל פקטורי קרישה.

16/08/2011 | 12:01 | מאת: מישהו

שלום רב, אני חולה בהמופיליה B תפקוד קרישה 3%-4% אחוז. האם זה ריאלי לעשות קעקוע במצב שלי ? תודה

קעקוע הינו שטחי ולפיכך לא גורם לדימום משמעותי- קח פקטור טרם הביצוע ותמשיך בבקשה הקסקפרון בשתייה מספר ימים אחרי. אנא להקפיד לא לקעקע אזורי גוף "רגישים"- באזורי רקמות ריריות בהחלט יכול להתפתח דימום ואף זיהום בהצלחה ושייצא יפה!

קעקוע הינו שטחי ולפיכך לא גורם לדימום משמעותי- קח פקטור טרם הביצוע ותמשיך בבקשה הקסקפרון בשתייה מספר ימים אחרי. אנא להקפיד לא לקעקע אזורי גוף "רגישים"- באזורי רקמות ריריות בהחלט יכול להתפתח דימום ואף זיהום בהצלחה ושייצא יפה!

17/08/2011 | 12:51 | מאת: מישהו

תודה על התשובה! אפשר להגיע למרכז המופיליה על מנת לקבל את הפקטור ?

28/07/2011 | 15:44 | מאת: דודי

איך נקרא החומר המלאכותי המשמש לטיפול בהמופיליה A?

חולי המופיליה A מטופלים בתרכיזי קרישה- חלק מתרכיזי הקרישה הינם סינתטיים (אני מניחה כי לכך התכוונת)- מדובר בתרכיזים מסחריים של פקטור 8 או 9 מסוג רקומביננטי. (זאת בניגוד לתרכיזים המופקים מתורמי דם - תרכיז הומני). לציין כי פרט לתרכיזי הקרישה החולים מטופלים גם בתרופות להאטת פירוק קרישי דם (כגון הקסקפרון)ובחומרין מקומיים- דבק ביולוגי, חבישות כיטוזן ועוד לפי הצורך.

27/07/2011 | 11:54 | מאת: ערן

שלום. הציעו לי בחורה, שלבן דוד שלה (בן אחות האמא של הבחורה) יש בעיות בקרישת הדם, ועקב כך הוא התאשפז מספר פעמים בילדותו. אין לי מושג על שם המחלה, ואין לי כרגע דרך לברר זאת. לאותה דודה יש 2 בנים ו2 בנות, ומתוכם רק בן אחד חולה. במשפחת הבחורה יש 2 בנים ו3 בנות, ולאף אחד מהם אין בעיה זו. שאלותי הן: 1. מה הסיכוי בערך לילד של הבחורה המוצעת לחלות בזה? 2. שכנים אמרו שהבעיה נוצרה מחיידק מסוים שהילד נדבק בו בינקותו, (ושממילא פה זה לא גנטי). האם קיימת אפשרות שזה רק מחיידק? תודה

ערן המידע שבידיך כמובן אינו מספק כדי להעריך המצב- אי אפשר לכמת סיכון למצב מבלי לדעת מהו המצב.... כמובן שלא חייבת להיות הפרעת קרישה גנטית, יכול בהחלט להיות מצב נרכש זמני (למשל בעקבות מחלה זיהומית בילדים יכולה להתפתח הפרעה בטסיות הדם)ואז לא מדובר כלל על סיכון משפחתי. הצעתי לך באם הנושא מאד חשוב לך לנסות לברר פרטים במשפחה

28/07/2011 | 20:32 | מאת: ערן

תודה לך! עדיין לא יכלתי לברר פרטים מלאים. אך קיבלתי מידע אמין, שהמחלה התגלתה בין גיל 3-5 בערך, ולא היתה ידועה עד אז. האם ניתן להסיק מכך שזה לא גנטי (כי אם זה גנטי זה קיים כבר בלידה או מופיע בגיל צעיר יותר)?

10/07/2011 | 19:14 | מאת: שגכעשקר

הי גילי יש לי מיילד איזה פרופיל יהיה לי בצבא?

חולי המופיליה יכולים להתגייס כמתנדבים- לגבי כל מקרה ניתן לקיים דיון ייחודי עם רופאי המרכז

07/07/2011 | 19:30 | מאת: אבי

שלום גילי מזה שנים אני משתמש בפקטור 8 מונוקלונלי המופיל_מ. היום באתי לקחת את הפקטורים מבית המרקחת של קופ"ח ולהפתעתי נתנו לי פקטור לא מוכר בשם: Optivate High Purity Factor VIII and von Willebrand Factor concentrate מה זה? אינני חולה בוון ווילברנט. מידי פעם קורה שמפתיעים אותי בפקטור אחר לא מוכר. האם עלי לקחת את הפקטור? אינני מעונין בשינויים, ואני חושש מפקטור אחר. מה עלי לעשות על מנת שלא יחליפו לי פקטור? בתודה אבי

אבי ערב טוב לצערי אנו לא משפיעים על ההסכמים של הקופות עם חברות התרופות ולפיכך יכולים להמליץ רק על פקטורים מסוג או דרגת טיהור מסויים ולא על שם מסחרי ספיציפי. לשאלתך: אופיוואט הינו תרכיז המכיל פקטור 8 יחד עם חלבון הנשא שלו (וון וילברנד ביחס 1:1, לפיכך מתאים לחולי המופיליה ואינו מספק עבור חולי וון וילברנד קשה)- ועובר הליך טיהור אנטי-וויראלי כפול, אם כי לא בשיטה מונוקלונלית. מדובר בפקטור בטוח לשימוש ויעיל (לפעמים אפילו "מחזיק" מעט יותר- בשל תוספת הייצוב לחלבון של פקטור 8), לאחר חשיפות מרובות לתרכיזי פקטור אין סכנה שדווקא אופטיוואט יעורר ייצור נוגדן או יגרום לצרות. עם זאת- הרגשתך מובנת לי, ומאחר ולא מדובר בפקטור זהה (כאמור אופטיוואט אינו מונוקלונלי כמו המופיל-מ) אפשר בהחלט להתווכח עם הקופה ולדרוש שמירת הטיפול הקיים

19/06/2011 | 09:07 | מאת: נוי

בשל הפלות חוזרות ביצעתי בדיקת דם לקרישיות. כל הפרמטרים היו תקינים למעט פרמטר אחד שנקרא פקטור 8, שיצא 193 - גבוה ומעבר לטווח. שאלותיי הן: א. מה זה פקטור 8 ואיך משפיע על תהליך הכניסה להריון ועל ההריון עצמו? ב. האם לפקטור 8 השפעה על חיי היום יום? תודה

גיליחגילי קנתפקטור 8 גבוה הינו אחד מגורמי הקרישה- זהו סמן לא ספציפי, רמתו בגוף עולה עם הגיל וכן בנכחות זיהומים (אפילו וירוס פשוט), לאחר חיסונים או בתגובה ללחץ נפשי. בדיקה גבוהה אחת אינה מעידה שיש הפרעה בקרישת הדם ואינה מחייבת טיפול. דרך אגב- רמץ הפקטור גבוהה גם בהריון ותחת טיפול הורמונלי (גלולות וכו)- בנוגע למשמעות לגבייך אישיתץ כדאי להתייעץ עם המטולוג וגניקולוג

גיליחגילי קנתפקטור 8 גבוה הינו אחד מגורמי הקרישה- זהו סמן לא ספציפי, רמתו בגוף עולה עם הגיל וכן בנכחות זיהומים (אפילו וירוס פשוט), לאחר חיסונים או בתגובה ללחץ נפשי. בדיקה גבוהה אחת אינה מעידה שיש הפרעה בקרישת הדם ואינה מחייבת טיפול. דרך אגב- רמץ הפקטור גבוהה גם בהריון ותחת טיפול הורמונלי (גלולות וכו)- בנוגע למשמעות לגבייך אישיתץ כדאי להתייעץ עם המטולוג וגניקולוג

15/06/2011 | 08:21 | מאת: ליסה

שלום, אילו תרופות נהוגות היום לטיפול בהמופיליה A? תודה

היום מקובל לטפל בתרכיזי פקטור 8 שונים המופקים מדם תורמים ועוברים עיבוד וטיהור עי חברה מסחרית או מסונתזים במעבדה (תרכיז רקומביננטי). בחולים עם נוגדנים לתרכיזי קרישה משתמשים בתרופות"עוקפות נוגדן" שהופקו עי חברות מסחריות.

12/06/2011 | 20:05 | מאת: סיגלית

בני בן 10 סובל מכאבי פרקים והוחלט לבצע מספר בדיקות והממצאים הובילו להחלטה לעשות בדיקת fmf עכשיו גילינו באחת מהבדיקות פקטור 8 של 186 מה זה????????? מה זה אומר? תודה קצת מודאגת

פקטור 8 הינו גורם קרישה שרמתו עולה בכל מצב תגובתי של מערכת החיסון (למשל מצבי דלקת או סטרס)- זהו סימן לתהליך וממצא זה כשלעצמו אינו דורש טיפול

29/05/2011 | 11:15 | מאת: אור

אני בתתהליכים למציאת סוג המחלה ( טיפ 1 או טיפ 2 ) האם זה יתכן שגם בנות היו חולות במחלה הזו על מי מה שנאמר לי שרק בנים חולים במחלה ? ומה הטיפול למחלה זו ?

מחלת וון וילברנד נפוצה באוכלוסיה ואינה תלוייה במין- בניגוד להמופיליה. זוהי הפרעה כמותית או איכותית בקרישת הדם והטיפול תלוי בסוג המחלה ולרוב ניתן רק במצבים מאתגרי קרישה (כגון סביב ניתוחים וטיפולי שיניים חודרניים). למידע נוסף הרלבנטי לגבייך אנא פני להמטולוג המטפל

08/05/2011 | 09:41 | מאת: צוות האתר
גולשים יקרים אנו שמחים ליידע אתכם על פתיחתו של פורום חדש - פורום המופיליה. גלישה פוריה צוות האתר
09/05/2011 | 08:15 | מאת: שגיא

האם הפורום הזה בא כתחליף לפורום ב beok?