אמא לבן המופילי

פרופסור קנת, איני גרה בארץ ולא מלנו את בנינו הבכור, עכשיו בן 9 חודשים. על כן, רק לפני כחודשיים גילינו שבנינו חולה בהמופיליה a חמורה (פחות מ-1% של פקטור 8). יש לי שאלות רבות מאחר ואני מתמודדת עם המחלה בארץ זרה: א. עשיתי בדיקות גנטיות לפני ההריון בארץ. מדוע לא נבדקה הנשאות למחלה הזו? ב. איני יודעת עדיין אם אני נשאית, אנחנו ממתינים לתוצאות בדיקת המעבדה הגנטית המתמחה. עם זאת, אימי סיפרה לי שבגיל חמש סבלתי מדימומים באף בעיקר אחרי שהות בשמש. כשהיא לקחה אותי לבדיקות הרופא אמר לה שיש לי בעיה בקרישת הדם ושאין דאגה זה יעבור. זה אכן עבר בסביבות גיל 12. האם זו היתה יכולה להיות אינדיקציה לנשאות? עלי לציין בנוסף שבדקו לי כאן נוכחות של הפקטור 8 בדם ואמרו שיש לי קצת מעל 50% שזה יכול להעיד על נשאות אם כי זו לא תשובה סופית. ג. האם עלינו להילחץ מכל נפילה/ מכה שהילד חוטף? ומה לגבי הדימומים הספונטניים? ד. מבחינת המדינה, אני אזרחית וכן רשמתי את בני כאזרח ואני משלמת ביטוח לאומי. האם מגיע לי טיפול זהה לבני כשאני מגיעה לביקור?לדוגמא, מהמרכז בתל השומר? (מאחר וזו מחלה שעלות הטיפול בה גבוה מאוד). האם יש פטציינטים עם רקע דומה לשלי? ה. האם זה נכון שישראל היא אחת המדינות המתקדמות בטיפולי ההפריה החוץ גופית שיכולה לברור עוברים בריאים? מדוע טיפולים אלה כה יקרים? זה לא אבסורד מאחר וטיפול במחלה עצמה הינו יקר הרבה יותר. אני מבינה שלא כל השאלות פה רלוונטיות אליך אבל אני פשוט לבד כאן ואין לי את מי לשאול. בנוסף, אם מישהו מחברי הפורום קורא את זה, ובעיקר משפחה עם ילדים קטינים, אשמח ליצור קשר ולקבל קצת תמיכה.