פורום המופיליה

פורום המופיליה הוא פורום עבור חולי המופיליה ומשפחותיהם בשיתוף עמותת על"ה. כאן תקבלו תמיכה ומידע בנושא המופיליה, קבוצות תמיכה לחולי המופיליה, דימומים, דממת, קרישת דם, שטף דם, קרישת דם, ילד עם המופיליה, פקטור קרישה, פקטור 8, המופיליה B ועוד. המופיליה (דממת) היא מחלה גנטית תורשתית, המתבטאת בתפקוד לקוי של מנגנון הקרישה, עקב חוסר של אחד מגורמי הקרישה. חולי המופיליה סובלים מדימומים ספונטניים למפרקים, שרירים וחללים תוך גופיים. בארץ חיים כ-600 חולי המופיליה. הטיפול במחלה הוא הזרקת פקטור הקרישה החסר על מנת לאפשר לגוף לקיים תהליך קרישה במידת הצורך.
63 הודעות
60 תשובות מומחה

מנהלי פורום המופיליה

חלק מהקופות החליטו לעבור משיקולים כלכליים ואחרים מהתרופה קסינתה לתרופה אחרת, נראה כביכול שהתרופות זהות כלומר באותו מינון. אבל עליכם לא להסכים ולהזהר, כיוון שבפועל התרופות החדשות אינן זהות, בדרך כלל פעולתן ממושכת יותר וכך רמת הקרישה גבוהה יותר, הגוף אינו יודע תמיד להתמודד עם שינויים ויכול ליצור בעיות שונות, מקרישי דם בכיבים בקיבה, אוטמים מוחים, חסימה של ורידי הרגליים, ועוד, כל זה פורסם בירחונים רפוואיים בעולם. בישראל המידע הזה לא נמסר לחולים עצמם, ואינו מאפשר להם להחליט מה הם מעדיפים. לכן מה שעובד טוב בשבילכם, תמשיכו איתו זו זכותכם, לא מחליפים דבר שעובד טוב, גם אם מספרים לכם שהוא יותר טוב. כיוון שכאשר מתגלה בעיה זו תיהיה רק בעיה שלכם. הכלל של סרוב להחליף תרופה, נמצא גם כזכות של חולה במשרד הבריאות ובקופות.

הקטפות רשאיות לרכוש פקטורי קרישה זהים מבחינת מנגנון פעולה לפי הסכמי רכש ולפיכך ייתכנו בעיות באספקה או הפסקת אספקה של חברה מסוימת. לחולים עם מספר חשיפות גבוה קודם לתרכיזי קרישה לרוב ההחלפה אינה מעלה סיכון לתופעות לוואי או נוגדנים. אם מישהו נתקל בבעייה ייחודית עם פקטור מסוים אנא לפנות לביקורת במכון המופיליה ולהתייעץ עם הרופא המטפל

01/03/2020 | 14:43 | מאת: ערן אליקים

שלום רב לאדם שסבל מקריש דם בעבר ושזוהו בידו בבדיקת דופלר ,עקב כאב,קרישי דם קטנים בידו ,האם לא הגיוני לבדוק בכל הגוף אם יש קרישי דם חבויים נוספים? תודה ערן

אין צורך בבדיקות כשאין תסמינים- בכל שלב בחיים נטוצרים ומתפרקים קרישי דם בגוף, כשהתהליך אינו מאוזן מופיע ביטוי קליני של פקקת באיבר מסוים ואז מבצעים סקירה ממוקדת

שלום פרופ', אני מועמדת לניתוח . ביצעתי בדיקות דם, והתוצאות הראו על קרישיות יתר. PT SECONDS- 16 INR-1.1 PTT-32.1 האם זה יפריע למהלך הניתוח או שמא אני בכלל לא יכולה להיכנס לניתוח? תודה מראש

התשובה לאו דווקא מעידה על קרישות יתר. כדי להחליט האם לנתח נדרשים נתונים נוספים. אנאנ פני לייעוץ מסודר אצל המטולוג מומחה . המשך בירוררים אישיים לא ייענו בפורום זה

31/10/2019 | 23:06 | מאת: לימור פרץ

מדוע המופיליה נקראת גם מחלת המלחים?

מלכים ולא מלחים....ההמופיליה היתה מחלה נפוצה בבתי המלוכה באירופה במאות הקודמות. נשאית המחלה המפורסמת ביותר היתה ויקטוריה מלכת אנגליה

האם יש מקום למול ילד שידוע כי במשפחתו ישנם חולי המופיליה?

במדפחות עם המופיליה ידועה יש לוודא עי בדיקת דם פשוטה טרם הברית האם התינוק הינו המופילי או בריא. ניתן בהחלט למול ילד המופילי לאחר טיפול מתאים ופשוט בתרכיז קרישה בהנחיית המטולוג ילדים מומחה

היי שלום, אני חולה בוון וליברנד ובעתיד אני רוצה להיכנס להריון בע"ה. רציתי לשאול אם יש סיכונים בללדת. תודה

סיכונים תלויים בסוג מחלת הוון וילברנד (יש מספר סוגים עם סיכונים שונים לדימום) ובהסטוריה הרפואית שלך עד עתה. אנא פני לייעוץ עי המטולוג מומחנ לקרישת הדם- לא יינתן מידע פרטני בפורום זה

24/08/2019 | 13:00 | מאת: דנה

רציתי לשאול פעם שניה לוקחים לי פקטור 8 ו הוא גבוה 207 מותר עד 150 המוטולוגיה הכל בסדר אין תשובה של פקטור 13. זה כבר חודשיים עם כאב למה ברגליים ו כחולים המותומות. יש לי נוירופתיה סיבים דקים כבר שנתיים שריפה בכפות רגליים ו כפול ידיים ברגע שחם ו ברגע שאני יוצאת לשמש זה בילטי נסבל. מקבלת ליריקה 450 ביום אולי זה עושה פקטור 8 גבוה?

תגובה לשאלה: פקטור 8 גבוה יכול להיות קשור למצבי דחק או דלקת. לא נגרם עי נטילת ליריקה. השאלה אינה קשורה לתחום ההמופיליה. אנא לפנות להמשך בירור ומעקב רפואי עי ראומטולוג לגבי הסימנים הכחולים מציעה בירור עי המטולוג (לא קשור לפקטור 8 גבוה)

שלום, האם המוצר החדש kovaltry1000iu, זהה לחולטין לxyntha 1000iu? מבחינת רמת הקרישה משך זמן הקרישה, למי שמשתמש במוצר באופן קבוע,האם יש שינויים באופן השימוש, על מנת לשמור על התאמה במעבר מקסינטה לקובלטרי. או שהמוצרים זהים לחלוטין בכל המדדים. תודה

מדובר על פקטור רקומביננטי דור 3 של חברת באייר, מופק בטכניקה שמאפשרת הארכה של זמן מחצית חיים - כנראה עד 14 שעות (לאחר זמן זה הפעילות בדם יורדת למחצית ). רשום להמופיליה A ולאור זמן מחצית החיים הארוך אפשרי לתת טיפול מונע אפילו עמיים בשבוע לא בהכרח 3 פעמים- אבל יהיה צורך כנראה בהעלאת מינון לטיפול בודד באם מתכונן לעבור לפעמיים בשבוע. באם מתוכנן המשך טיפול מונע 3 פעמים בשבוע אנא לא לשנות מינון. הפקטור מצוין ולפני שנרשם לשימוש נבדק בניסויים קליניים נרחבים במבוגרים ובילדים כולל בארץ. למידע נוסף ולתכנון "תפירת טיפול אישית" אנא לפנות ולקבוע תור לרופא שלך במכון המופיליה בשיבא

20/04/2019 | 23:30 | מאת: רועי קליין

שלום רב ראיתי שבמחלקה מתבצע מחקר לריפוי גנטי של המופיליה. https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5496329,00.html 1. כיצד אפשר להצטרף למחקר? 2. האם הריפוי הגנטי מתקן גם את הזרע כך שבנותיו של החולה שעבר הטיפול, לא יהיו נשאיות ולא יהיו לו בהמשך ילדים או נכדים חולי המופיליה?

המחקר הגנטי מתקן את ייצור גורם הקרישה החסר בתאי הכבד ואין לו השפעה על הזרע- הבנות עדיין תהיינה נשאיות. לפרטים ובדיקת אפשרות הצטרפות (כרגע לחולי המופיליה A בלבד עם מחלה בדרגת חומרה קשה וללא נוגדנים לפקטור בעבר) יש לפנות לדר תמי ברזאני מתאמת המחקרים של המחלקה

07/04/2019 | 12:16 | מאת: אורי בינה

שלום, אני חולה בהמופיליה A (דרגה חמורה) ומחזיק ברישיון נהיגה. כמו כן, נקבעו לי 100% נכות מטעם הביטוח הלאומי. האם חולי המופיליה זכאים לפטור מלא ממיסים על רכישת רכב חדש? האם עלי להגיש בקשה נפרדת לקצבת ניידות לשם כך? אשמח לדעת מהו ההליך שעלי לעבור, בברכה, אורי בינה

אנא פנה למרכז המופיליה נלשיחה עם הלנה לנדה, עו"ס- היא בקיאה בזכויות ונהלים

22/11/2018 | 17:20 | מאת: ב

שלום, אני נשאית קלה מאוד של המופיליה (פקטור 8 64%, PTT 34). האם יש לזה השפעה כלשהי מבחינת בדיקות לקראת כניסה להריון, מהלך ההריון והלידה? תודה רבה

לגבייך עצם ההריון ותהליך הלידה אינו מהווה סיכון בגלל רמת פקטור תקינה יחסית בהריון אפילו צפויה לעלות יותר באופן פיסיולוגי)- כמובן קיים סיכון שכ50% מהבנים הזכרים יוולדו עם הופיליה, וניתן למנוע זאת עי כניסה להריון בהליך של הפריה חוצגופי עם בחירה של עוברים בריאים. מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לפגישהעם רופא וקבלת ייעוץ פרטני מתאים- אנא לתאם עם מזכירות המרפאה (גם אם אין בידייך טופס 17, אנא קבעי תור, אנו נסייע לטיפול בך וגם בטפסים)

16/05/2018 | 06:25 | מאת: אורי

שלום, איך אפשר לחפש רופא שיודע לתת פקטור לתינוק באזור חדרה?

16/05/2018 | 06:30 | מאת: ליאורה

להתקשר לכונן המופיליה +972544790882

תשובה לרופא היודע לתת פקטור: כל רופא ילדים יודע להזריק לוריד ויש אחיות עם הרשאה מיוחדת כגון טיפול נמרץ, המטולוגיה או פגים, שאף הן יכולות לסייע.. עם זאת רופא בקופה אינו חייב לעשות זאת. עליכם לדעת כיצד למהול את הפקטור ולחפש בסיוע רופא הילדים שלכם מישהו באזור שיסכים לסייע. ניתן לקבל תמיד עזרה עי חדר מיון ילדים או מוקד רפואי.

31/03/2018 | 23:27 | מאת: אפרת

שבוע טוב, ביתי חלתה לפני כחצי שנה בזיהום סוער בדם ובפרט בירך, היה אישפוז ארוך, 3 חודשים אנטיביוטיקה (מתוכם חודש וחצי דרך הוריד..). כתוצאה (כנראה) ממחלה זו- נוצרה לה פקקת בורידים וכבר חצי שנה היא מקבלת זריקות קלקסן. כאשר בתקופה הראשונה היינו מזריקים לה פעמיים ביום... הבדיקות מהשבוע האחרון עדיין מצביעות על פקקת. אני מעוניינת לדעת האם סביר להניח שביתי מקבלת את הטיפול הטוב והנכון? אני מציינת שהילדה מתלוננת מידי פעם על כאבים ברגל. בשום חיפוש דרך גוגל לא מצאתי ילדים שטופלו בקלקסן !

בתגובה לשאלתך: קלקסן הינו נוגד הקרישה הנפוץ ביותר בעולם לטיפול בפקקת בילדים במידה ויש לך שאלות לגבי הטיפול בביתך את מוזמנת לפנות לייעוץ פרטני עי המטולוג מומחה בקרישת הדם ככלל, פורום המטופיליה עוסק במחלות דמם קשות ולא בייעוץ לנושא פקקת ורידית

15/02/2018 | 16:48 | מאת: gami

שלום, עוד חודש ישלי צו ראשון, אני חולה המופליה A. איזה אישורים אני צריך להביא בצו ראשון לגבי ההמופליה?

עליך להביא מכתב רפואי מעודכן מההמטולוג המטפל בך במרכז ההמופיליה- אנא קבע תור לביקורת

15/02/2018 | 23:58 | מאת: gami

תודה, אם אני לא טועה את ההמטולוגית שלי .

האם התרופה שאושרה בארה"ב נכנסה לשי וש בישראל כבר? משהו כבר קיבל לשימוש בארץ?

אני מניחה שכוונתך לנוגדן הביספציפי כנגד פקטור 9+10 , שמו המסחרי המיליברה, אושר לאחרונה בארהב. בארץ הוגש חרישום מזורז אך עדיין לא רשום. מחקר קליני לחולי המופיליה עם נוגדנים בלבד צפוי להתחיל השנה במרכז המופיליה. לפרטים נוספים אנא לפנות לייעוץ במרכזנו

04/12/2017 | 13:59 | מאת: לפני לידה

שלום רב, אני נשאית המופיליה, על מנת להיכנס להיריון עם עוברים בריאים ביצעתי IVF+PGD להחזרת עוברים בריאים בלבד. כרגע אני בחודש התשיעי להיריון. הייתי רוצה שבית החולים יבצע לאחר הלידה בדיקות קרישת דם ליילוד על מנת לשלול לחלוטין בעיות כלשהן ח"ו. השאלות שלי: 1. אשמח לקבל רשימה של בדיקות תפקודי קרישה שצריך לבצע על מנת לוודא שלילד אין בעיה כלשהי. PT? PTT? INR? פקטורים? 2. אשמח לדעת איזה רופא יכול לתת לי הפניה לביצוע הבדיקות האלה על ידי בית החולים לאחר הלידה. האם מבחינת בית החולים מספיק רופא משפחה או רופא נשים? או שיש צורך בהפנייה מהמטולוג?

בתגובה לשאלתך: תלוי היכן את יולדת והאם הצוות הרפואי יידע שאת נשאית המופיליה מציעה שתגיעי למרפאתנו בשיבא לקבלת מכתב הפנייה לחדר ךידה (כדי להימנע מפרוצדורות חודרניות שעלולות לסכן אותך ואת העובר) ובמכתב זה יפורט הצורך לקחת בדיקות קרישה כלליות כמובן יש צורך לקחת ליתר בטחון גם רמת פקטור בדם לפי סוג ההמופיליה הידוע במשפחה

סבתא בת 92 (CHA2DS2–VASc 9 ו-HAS-BLED 5) עומדת להתאשפז ביום ב' ולעבור ביום ג' אנגיופלסטיה (PTA) של ה-SFA ברגל שמאל עקב Critical Limb Ischemia. מטופלת ב-Apixaban 2.5mg bid עקב AF ו- TIA. קיבלה הנחיה ממחלקת כלי דם להפסיק את ה-Apixaban כבר ביום א' בביתה ולהחליפו ב-Enoxaparin SC 40 mg q12h. ה-Creatinine האחרון שלה (מ-28.4) הוא 1.35 mg/dl מה שנותן eGFR של כ-30 לפי הנוסחאות השונות, היא שוקלת 57.8 ק"ג. כך שלכאורה מדובר במינון של 0.65 mg/kg לבעלי eGFR של 30 ומטה שמופיע בספרות (אבל לא ברור עבור איזו אינדיקציה). האם זו נראית לך החלטה סבירה להחליף את ה-Apixaban ב-Enoxaparin יומיים לפני האנגיופלסטיה, עוד בבית? והאם המינון נראה לך נכון בנסיבות העניין?

שאלתך מעידה על בקיאות רבה בנושא. לציין כי זוהי שאלת טיפול נוגד קרישה ואינה שייכת לפורום המופיליה. ככלל במקרה שאתה מתאר עדיף לפעול תוך איזון עדין ולהסתייע ביועץ קרישה מומחה ובניטור רמות תרופות בדם- אנא פנה לייעוץ פרטני, לא בפורום זה

28/03/2017 | 17:29 | מאת: אלון

שלום בני סובל מitp . הרופא המליץ על מתן הקסקפרון דרך הפה אך אני לא מצליח להשיג סירופ האם ניתן לשתות את האמפולות המשמשות לטיפול דרך הוריד? תודה

בהחלט מותר- אפשר לפתוח אמפולה ולשתות את המינון הרצוי 0כמובן לשאוב במזרק ולתת בכף או בתוך כוס שתיה)- אמפולה הפתוחה ניתנת לשימוש חוזר בתנאי שנשמרה בקירור עד 24 שעות מרגע הפתיחה

15/12/2016 | 22:36 | מאת: עידו

האם חולה המופליה יכול לעשן סיגריות ואים כן כמה ביום

ככלל עישון סיגריות עלול להזיק אבל אין נזק ייחודי לחול מחלת ההמופיליה לעומת מצבים אחרים ולכן התשובה לשאלה : אין קשר ובכל זאת עדיף לא לעשן ולנהל אורח חיים בריא

01/09/2016 | 15:29 | מאת: ליטל

שלום, הבן שלי בן שנה וחודשיים חולה המופיליה, בדרכ מקבל הקסקפרון (דרך הפה במידת הצורך) אך בקופה לא היה הקסקפרון ונתנו לו טראנקס Tranex Acid, אריזה של 5 אמפולות 5 מל... זה תקין? (גם מבחינת הגיל וגם מבחינת החומר)

מדובר על אותו חומר- שם מסחרי אחר מינון ללא שינוי- כמו שנתת הקסקפרון בעבר בהצלחה!

01/09/2016 | 00:48 | מאת: שחר

היי אני חולה המופיליה a וסובל מכאבים כרוניים בעקבות דימומים בקרסולים ובמפרקים הייתי במרפאת כאב נתנו לי כל מיני סוגי משככי כאבים שגרמו לי לתופעות לוואי ועצרתי את הטיפול בהם. קראתי באינטרנט על קנאביס רפואי שממש עוזר לגבי כאב האם חולי המופיליה בעלי פגיעות במפרקים וכאבים כרוניים זכאים לקבל? אשמח לתשובה

כל מקרה נשפט לפי קריטריונים ייחודיים אין הנחייה גורפת. הנושא צריך להידון בינך לבין הרופא שלך והאורטופד המטפל בביקור במרכז המופיליה ומרפאה אורטופדית אנא לא להמשך דיון בפורום- לא יינתנו תשובות פרטניות נוספות

29/06/2016 | 10:24 | מאת: שרה

שלום וברכה לבני בן ה8 חודשים יש המופיליה B. רציתי לשאול מתי נוכל לקבל עבורו קצבה חודשית מביטוח לאומי? תודה רבה

מתן קצבה תלוי בתדירות הדימומים ומתן תרכיזי הקרישה לוריד מומלץ לבקש קצבה רק כאשר יש הוכחה שהילד מקבל פקטור לפחות אחת לחודש בממוצע משך מספר חודשים ניתן להעזר בעובדת הסוציאלית במרכז המופיליה, הלנה

17/02/2016 | 16:40 | מאת: שחר

קוראים לי שחר ואני בן 17 וחולה המופיליה. אני מעוניין לעשות קעקוע בקרוב אך אינני יודע מה הם הנהלים החלים על המופיליים בנוגע לקעקוע. אשמח אם מישהו שיודע יוכל להסביר לי האם יש נהלים מיוחדים בנוגע לחולי המופיליה וקעקועים ואם כן מה הם. בכל מקרה תודה רבה :)

קעקוע יוצר פגיעה שטחית בלבד בעור (כמו שריטות) ליתר בטחון קח פקטור באותו יום וניתן להמשיך הקסקפרון בשתייה מספר ימים אחר כך, 4-3 פעמים ביום

30/01/2016 | 18:35 | מאת: אני

התחלתי לצאת עם מישהו שחולה המופיליה, מצד אחד טוב לנו ביחד.. מצד שני קצת מלחיץ.. אשמח לדבר עם בן זוג/ אמא של מישהו חולה בשביל להבין קצת יותר לעומק ממקור יותר אובייקטיבי למה אני נכנסת. תודה לנענים :)

נסי ליצור קשר עם חברי הוועד של העמותה לחולי המופיליה- ייתכן ומישהו מהם יוכל לסייע

שלום פרופ' גילי בהתוויות נגד בשימוש בטכניקה הזו מצויין בין שאר המחלות המופיליה האם יש סכנה בשימוש באינפרא אדום להסרת שיער לבחורה עם 20 אחוז פקטור 8 ? אודה על תשובתך. אור

אין סכנה מדובר על פגיעה שטחית בלבד בעור ולפיכך אין סיכון לדמם ליתר בטחון אנא להתחיל באזור קטן לנסיון- אפשר גם לקחת הקסקפרון בשתייה לימים ספורים סביב ההסרה

01/02/2016 | 23:15 | מאת: אור

17/01/2016 | 14:48 | מאת: man de hu

שלום רב אני חולה המופיליה. בעברי הפטיטיס סי. עקב תוצאות גרועות בבדיקת תפקודי כבד נשלחתי ע"י רופא כבד במקום מגורי לעשות פיברוסקאן. הקופה דחתה את בקשתי לבדיקה בטענה שאינה נכללת בסל התרופות. מבדיקת חוזר מנכ"ל משרד הבריאות ראיתי שהבדיקה ברשימה עוד מ-2012. האם ידוע על חולי המופיליה נוספים שנמנעת מהם הבדיקה? האם מגיע לחולה המופיליה לעשות הבדיקה במסגרת הקופה? מה ניתן לעשות בנידון? בתודה מראש

ערב טוב לפי הידוע לי פיברוטסקאן בסל- אבל בדיקה אחת בלבד לכל חולה (אם בצעת בעבר- הבדיקה הנוספת לא תאושר על חשבון הקופה). מציעה שמומחה הכבד יבדוק זאת עבורך לגבי חולים נוספים- מציעה שתפנה לעמותה (וועד?) ותברר איתם בהצלחה!

04/12/2017 | 22:53 | מאת: נורמן

תלך לבית חולים אחר. תבקש מכשיר אחר לפיברוסקן. אפילו שווה לשלם בפרטי 620 שח. כך היה לנו. ואז יש אפשרות לקבל את ההוכחה לטיפול בהפטיטיס. למרות שנראה לי שהרחיבו את זכאי תרופה להפטיטיס סי.

07/01/2016 | 17:50 | מאת: נירה

בת 56 בריאה בדרך כלל פרט להשימוטו מטופלת ומאוזנת .בקשתי בדיקות שגרתיות והכל תקין פרט לפיברינוגן קלאוס 415 ,כשהנורמה היא 200-400 . PTT=40.5 ,כשהנורמה 21-38 . PT%=93 INR=1.04 PT seconds=12 אין לי דימומים ובעיות קרישיות יתר במשפחה, יש לציין שבעבר PTT ןפירינוגן היו תקינים מה דעתך?

ההפרעה כפי שציינת הינה בבדיקות מעבדה בלבד ואינה מלווה בדימומים. ממליצה לבדוק שוב ובמידה והתופעה אכן מתמידה לפנות לבירור אצל המטולוג מומחה קרישה- יכולות להיות סיבות רבות ולא לכולן יש משמעות קלינית או טיפולית. בהצלחה!

10/08/2015 | 06:46 | מאת: טטיאנה

בוקר טוב. ברצוני לברר איזה סוג של וון ויליברנד אצלי. את המחלה גילו לי בשנת 2002 וערך הקרישה שלי הוא 28, נראה לי, או פחות. אני סובלת מדימומים מאף, חניכיים ומחזור. למרות זאת, הרופאה שאמרה לי בהתחלה שזו המצאה שלי והמחלה לא קיימת, טוענת שיש לי סוג 1 של המחלה. לאומת זאת, בויקיפדיה רשום שסוג 1 לא גורם לדימומים. האם תוכלי לעזור לי? תודה מראש

בוקר טוב טטיאנה יקרה- אין סתירה בדברייך חולי וון וילברנד סוג 1 לרוב לא מדממים- אלא סביב ניתוחים חבלות והתערבויות דימומים מהאף אפשריים גם בחולי וון וילברנד (מכל סוג) וגם בבריאים ללא הפרעת קרישה הערך של 28 שציינת אינו ברור- האם מדובר על רמת החלבון או פעילותו ? הסוג נקבע לפי שניהם..... מציעה שתפני להמטולוג מומחה קרישה להערכה נוספת בשאלת האבחנה וההתנהלות האישית שלך- לא להמשך בירור בפורום. תודה ובהצלחה!

שלום, ברוב הפעמים כאשר אני מקבלת מכה ממוקדת (נתקלת בשולחן / בידית הדלת וכו') מופיע לאחר מס' שעות סימן כחול למשך מס' ימים שעובר מאליו. לפני מס' חודשים נצבטתי חזק מאד ברגל מהעגלה של בני שנסגרה עלי. כאב לי מאד והופיע סימן כחול ונפוח. כאשר החל כבר להגליד קיבלתי שוב מכה חזקרה באותו אזור. מאז הסימן לא עבר לגמרי ונשארה לי ברגל מעין פיגמנטציה בצבע חום כהה / אפרפר וממש רואים עיגול בצבע שונה מצבע עורי. מעולם לא קרה לי דבר כזה עם סימן כחול. יש לציין כי ביצעתי ס"S בשל הריוני הנוכחי ומס' הטסיות תקין. בלי שום קשר, ב- 2009 ביצעתי מסיבה אחרת לגמרי מדיקופת מקיפות לקרישת דם שיצאו תקינות לחלוטין. מה פשר המקרה עם הסימן שלא עובר? האם מדאיג? אודה להרגעתך..

קרוב לודאי כי אכן מדובר בתגובה מקומית בעקבות קרע של נימי דם וסיבי רקמת חיבור לאחר חבלה חוזרת? ברור שלא מדובר בהפרעה קשה בקרישת הדם ולא בממצא קבוע וגנטי (לאור בירור קרישה כללי תקין בעבר). ליתר בטחון מציעה להיבדק עי מומחה ולחזור על בדיקות קרישה מפורטות (לא רק בדיקות שביצעת בעבר) לפי המלצת המטולוג מומחה לקרישת הדם. במידה והבדיקות תקינות בהחלט אין מקום לדאגה

23/06/2015 | 09:34 | מאת: מוריס שם-טוב

שלום רב, הופניתי לביצוע בדיקת קרישיות יתר ולהלן התוצאות: PT SECONDS - 14.8 INR - 1 PTT - 30.6 RVVT- 64.4 RVVT RATIO - 1.72 PTT SENSITIVE TO LAC - 40.8 CARDIOLIPIN LGM AB - 8.4 CARDIOLIPIN LGG AB - 5 BETA 2 GLYCOPROTEIN 1 LGG -2.8 BETA 2 GLYCOPROTEIN 1 LGM - 4.2 מה משמעות התוצאות? אשמח לקבל חוות דעת. תודה רבה.

עליך לדון על התוצאות עם הרופא אשר שלח את בדיקות הדם- המשמעות של החריגות תלויה במצבך הרפואי הנכחי ובסיבה בגללה נשלחו הבדיקות ויכולה להציע כיוונים אבחנתיים או טיפוליים. אנא פנה לייעוץ מומחה לקרישת הדם יחד עם כלל הסיכומים הרפואיים שבידיך

07/06/2015 | 18:14 | מאת: אילה

שלום, אבי בן 73 עם בעיה גנטית של חוסר פקטור 5 ו 8 ,בעבר לפני כשלש שנים עבר אירוע מסכן חיים של דימום תוך בטני(טופל על ידך בביה"ח שיבא) .. לפני כשבוע במסגרת בדיקות דם שגרתיות נצפו התוצאות הבאות: APTT-sec =53.2 APTT-R =1.91(יחידות Ratio) PT-INR=1.36 PT-SEC=16.1 PT%=62 FIBRINOGEN CALCU=462 ע"פ הבנתי רוב הערכים הם לא ע"פ הנורמה למעט הבדיקה האחרונה,מה משמעות התוצאות לגבי אבי? האם עליו לנקוט בצעדים כלשהם? האם ניתן לקיים ברור מעמיק יותר? כל טוב ותודה רבה

ערב טוב חסר פקטור 5+8 אכן משפיע על בדיקות הקרישה וזו התוצאה....אנא הביאי את אביך לבדיקות במרכז המופיליה לפי הצורך. רק בריאות!

17/03/2015 | 20:35 | מאת: עובד

האם אפשר לגלות הימופילה, רק בגיל9 ? . זה לא משהו שאמורים לאבחן מגיל יותר קטן ( הבת שלי נפלה ומאז מדממת דימומים ספונטניים מהברך ללא שריטה או פצע .

המופיליה הינה כמעט תמיד מחלה של בנים זכרים (נדיר מאד בנות) ומתגלה בגיל צעיר, למעט מקרים של המופיליה קלה (שיכולה להתבטא בנטייה לדימום אחרי חבלה או ניתוח בלבד) רוב הסיכויים שאין לביתך המופיליה מציעה שתשלימו בדיקות קרישה וכן הדמייה (למשל MRI- תלוי בהמלצת אורטופד מומחה, עדיף מומחה לילדים) של הברך כדי לוודא האם יש גורם סיכון מקומי לדימום חוזר בדיקות קרישה כלליות אפשר לבצע בקופה במידה ויידרש בירור קרישה נוסף לאחר הבדיקות הכלליות ניתן להפנותה למרפאתנו- אנא לא להמשך דיון בפורום

13/03/2015 | 19:47 | מאת: שלי

הבת שלי אובחנה באופן חד משמעי בסובלת ממחלת וון ויליברנד. היא סובלת מדימומי מחזור קשים עד כדי צורך בעירוי חומר לקרישה. עד כה טופלה בגלולות (בת 16) עם הזפעה זניחה על הדימום. נאמר לנו שיש טיפול רפואי ספציפי ושהוא יקר. השאלות שלי: איזה תרופה מדובר? והאם היא תיתן פיתרון למחזור במקום גלולות? תודה על התשובה

ערב טוב קימים תרכיזי קרישה לטיפול במחלת וון וילברנד- יש לוודא איזה סוג של וון וילברנד יש לביתך ולשקול מה הטיפול המתאים. אני מציעה שתפני לייעוץ של המטולוג מומחה בקרישת הדם- אפשרי במרכז שלנו או בביה"ח גדול אחר - תלוי באיזור מגורייך. לא ניתץן לספק מענה מפורט בפורום למקרה זה בלי בדיקה יסודית של הילדה ונךוני הבדיקות שלה- אנא פני ליועץ

08/12/2014 | 22:29 | מאת: טליה

פרופסור קנת, איני גרה בארץ ולא מלנו את בנינו הבכור, עכשיו בן 9 חודשים. על כן, רק לפני כחודשיים גילינו שבנינו חולה בהמופיליה a חמורה (פחות מ-1% של פקטור 8). יש לי שאלות רבות מאחר ואני מתמודדת עם המחלה בארץ זרה: א. עשיתי בדיקות גנטיות לפני ההריון בארץ. מדוע לא נבדקה הנשאות למחלה הזו? ב. איני יודעת עדיין אם אני נשאית, אנחנו ממתינים לתוצאות בדיקת המעבדה הגנטית המתמחה. עם זאת, אימי סיפרה לי שבגיל חמש סבלתי מדימומים באף בעיקר אחרי שהות בשמש. כשהיא לקחה אותי לבדיקות הרופא אמר לה שיש לי בעיה בקרישת הדם ושאין דאגה זה יעבור. זה אכן עבר בסביבות גיל 12. האם זו היתה יכולה להיות אינדיקציה לנשאות? עלי לציין בנוסף שבדקו לי כאן נוכחות של הפקטור 8 בדם ואמרו שיש לי קצת מעל 50% שזה יכול להעיד על נשאות אם כי זו לא תשובה סופית. ג. האם עלינו להילחץ מכל נפילה/ מכה שהילד חוטף? ומה לגבי הדימומים הספונטניים? ד. מבחינת המדינה, אני אזרחית וכן רשמתי את בני כאזרח ואני משלמת ביטוח לאומי. האם מגיע לי טיפול זהה לבני כשאני מגיעה לביקור?לדוגמא, מהמרכז בתל השומר? (מאחר וזו מחלה שעלות הטיפול בה גבוה מאוד). האם יש פטציינטים עם רקע דומה לשלי? ה. האם זה נכון שישראל היא אחת המדינות המתקדמות בטיפולי ההפריה החוץ גופית שיכולה לברור עוברים בריאים? מדוע טיפולים אלה כה יקרים? זה לא אבסורד מאחר וטיפול במחלה עצמה הינו יקר הרבה יותר. אני מבינה שלא כל השאלות פה רלוונטיות אליך אבל אני פשוט לבד כאן ואין לי את מי לשאול. בנוסף, אם מישהו מחברי הפורום קורא את זה, ובעיקר משפחה עם ילדים קטינים, אשמח ליצור קשר ולקבל קצת תמיכה.

שלום רב אכן שאלות רבות וחשובות ולא נראה לי שהאתר הינו הבמה המתאימה למענה אישי מסוג זה אני כרגע בארהב בכנס אבל אנא צרי קשר עם מזכירתנו, רחל בטל 03-5304981 וקבעי פגישה במרכז שלנו כאם לבן המופילי את בהחלט מוזמנת לפות אלי או לאחד מההמטולוגים המטפלים בהמופיליים מבוגרים אצלנו כדי לקבל תשובות לשאלות לגבייך בנושא הנשאות אני מציעה קביעצ שיחה עם דר רימה דרדיק המומחית שלנו לייעטוץ גנטי ובנושא זכויות ואפםשרות טיפולים רפואיים אנא להיפגש עם גברת גינה גולדשטיין העו"ס של המרכז ניתן בהחלט להסתייע ברחל ולתאם כל הפגישות הללו לאחד מימי המרפאה שלנו נשמח לראותך ולסייע

18/11/2014 | 12:19 | מאת: מור שקד

שלום לכולם, אני נשאית המופיליה ובהריון עם בן. רציתי לשאול האם את הברית מילה צריך לעשות בבית חולים או אצל רופא כירורג?

כמובן שיהיה צורך לבדוק את התינוק- במידה ואינו המופילי אין כל בעיה לבצע ברית גם במידה והמופילי לא חובה לבצע בבית חולים- ממליצה שתצרי איתנו קשר לאחר הלידה כדי שנדריך אותך וניתן הנחיות מתאימות

16/10/2014 | 15:00 | מאת: המופילי גנרי

שלום לפורום הלא מעודכן של העמותה 1. הגיעו אלינו שמועות שעידית כבר לא. אז מי מנהל את הפורום בשם העמותה? 2. מאז שהוקם האתר החדש אין יותר דיווחים רפואיים מהרצאות שהתקיימו במסגרת הכנס השנתי וגם לא תקצירי הרצאות או מצגות. הגיע לאזני שמועה שההשתתפות השנה היתה דלה במיוחד. האם קברניטי העמותה משרתים את ציבור החולים או את עצמם? האם באמת חושבים בעמותה שמי שאין באפשרותו להגיע לכנס לא ראוי לקבל דיווח? 3. האם מטרת הכנס השנתי הוא לגבות דמי חבר בלבד? 4. מדוע אין התחשבות בגרים בפריפריה?

שלום, שמי טליה והחלפתי את עידית במחצית השנה. הכנס השנתי התקיים בספטמבר, הרופאים מכינים תקצירים. כאשר יהיו מוכנים יועלו לאתר. ההשתתפות בכנס היתה דומה לשנים קודמות. אתמול פרסמנו סקר עמדות לפעילויות לשנה הבאה. אפשר להזין אותו כך שנוכל להשתדל ולכוון לצרכים ורצונות החברים. אני אשמח לקבל הערות/ הארות שנוכל לפעול איתן ולקדם, כתובת המייל שלי מופיעה ב facebook ובאתר

25/09/2014 | 14:28 | מאת: אולג

שלום, אני סובל מחוסר מלא של פקטור 11 (<1%) ומעוניין לדעת האם אני יכול לעבור ניתוח שרוול קיבה (BMI>48, ניסיונות רבים וכושלים בדיאטות). אם כן, מהו הטיפול המומלץ?

אולג שלום רב ושנה טובה אין לי ספק כי לאור המדדים שציינת אכן ראוי לשקול הניתוח מאחר וקיים סיכון לדימום וגם סיכון לפקקת (לאור משקלך וסוג הניתוח) אני ממליצה כי תפנה לייעוץ מסודר אצל המטולוג מומחה לקרישת הדם- אפשרי בהחלט במרפאתנו בשיבא בהצלחה!

13/02/2014 | 21:49 | מאת: SARIEL

שלום.. מצאו לי פקטור 7 (CLOTTING FACTOR VII) נמוך מאוד-16 שצריך 66-143. ופקטור אחר (V.WILLEBRAND ANTIGEN) גם נמוך 33.1 שצריך 50-150. מה ההשפעה של הפקטורים האלה על לידות בעתיד? ועל היריון- יהיה לי סיכוי להפלות בעתיד?..

שלום רב מדובר בנממצאים שכדאי להתייחס אליהם לא בחיי היומיום אלא רק סביב מצבי סיכון עתידיים כגון ניתוחים , חבלות קשות ופעולות חוזרניות- אנא פני לייעוץ מפורט אצל המטולוג מומחה קרישה ולא בפורום. יש לציין כי הפלות לרוב קשורות לקרישיות יתר בדם ולא למחסור בפקטורי קרישה- שוב, להערכת הסיכונים פני להמטולוג

09/08/2013 | 12:38 | מאת: ארצי

כבכל שנה כשמגיע אוגוסט עמותת על"ה שגם ככה התפקוד שלה בעייתי, חדלה לתפקד לחלוטין ולא מפרסמת תורנויות רופאים באתר העמותה. הלו כבוד היושב ראש וחברי ההנהלה, תתעוררו!!!

אנא צרו קשר ישיר עם מנהלי האתר או עם עידית- מנכל העמותה.

28/06/2013 | 09:30 | מאת: חולה המופיליה

שלום רב פרסמתם באתר להגיע למחלקה עם טופס 17. מה הקטע? כשאני מבקש בקופת חולים טופס 17 מתקבל סירוב מהקופה. מדוע אי אפשר כמקודם להגיע למחלקה או לבקש יום קודם מהפקידות הנחמדות שיוציאו טופס 17?

לצערנו קיימת הנחיה חדשה של הקופות ולפיכך אתם מתבקשים לגשת פעמיים בשנה לסניף האם ולבקש ט 17 למרכז- הליך זה יאפשר כיסוי כל שאר הביקורים בשיבא. במקרי חירום אפשר להוציא במוקד ביהח (שלא פתוח בכל יום ושעה כמובן). פרטים נוספים אנא לברר אצל מזכירתנו, אחראית התחום, רחל סיני (מייל בשיבא:rachel.sinai@sheba.health.gov.il)אשר יכולה להבהיר הלוגיסטיקה הרבה יותר טוב ממני

07/01/2013 | 14:58 | מאת: אנונימית

לפני כשנה התחיל לרדת לי דם מפי הטבעת ולקחו אותי למיון השאלות הראשונות היו האם יורד לי דם בזמן צחצוח שיניים והתשובה היתה כן והאם המחזור החודשי שלי הוא ארוך וקשה והתשובה גם כן לאחר בדיקות דם גילו שקרישת הדם שלי נמוכה אך כדי לדעת בוודאות לקחו לי דם גם מהיד השניה והבדיקות האלה יצאו תקניות ושלחו אותי הביתה. בזמן האחרון מכל מכה קטנה נהיה לי שטף דם רציני והגעתי למצבים בהם כל הרגליים שלי שטפי דם עדיין יורד לי דם בזמן צחצוח השיניים והמחזור התארך לשבוע ויותר. רציתי לדעת האם כדאי שאבדק שוב ואם אני חולת המופילה האם יש לך תרופה ? והאם זה ישפיע על גיוסי לצהל ?

לרוב המופיליה הינה מחלה של זכרים (בנים) ולא של בנות. לפי תלונותייך בהחלט כדאי להיבדק- אנא בקשי הפנייה לבדיקות קרישה מפורטות במרפאת קרישה בביהח. לגבי צה"ל- תלוי כמובן מה ימצאו בבדיקות הקרישה.

04/12/2012 | 17:10 | מאת: חש

שלום, אני נשאית המופיליה A. כרגע בהריון שנוצר מIVF+PGD בשבוע 8. אני מתלבטת מאד האם לבצע בדיקת סיסי שליה או מי שפיר בכלל ואם כן לבצע אז איזו אחת מהבדיקות לבצע. אשמח מאד לידע מנסיונך. אני מודעת לכל "המידע היבש" על סיכונים וכדומה אך מעונינת לשמוע על מה אנשים עשו במצבי ואולי איזושהי נימה אישית על פי נסיונך. חשוב לציין שהחזירו לי עוברים בריאים (ביקשנו שגם נשאיות לא יוחזרו) אך עדיין דר פלדמן מהPGD טוען שכדי למזער את אחוזי הטעות האפשריים למרות הPGD הוא ממליץ לבצע את אחת הבדיקות לאבחון מדויק יותר. תודה

אני בחול כרגע- אנא צרי קשר עם המרכז - קבעי פגישה ושוחחי עם דר רימה דרדיק וכן עם אחד הרופאים שלנו באופן אישי

מדוע פרופ' מרטינוביץ הוסר מהתורנויות בחודש נובמבר 2012?

שבתון

31/10/2012 | 07:53 | מאת: לירון

שלום, אני בעלת סוג דם O ולפני כשלוש שנים גילו כי אני נושאת מחלת וון וילברנד סוג 1 ברמה ממש נמוכה (בחיי היום יום וגם בלידות לא היה לי דימום מוגזם) לאחר שגילו את המחלה החליטו כי אני לא יכולה ללדת עם אפידורל כי הזריקה מסוכנת. מצד שני בגלל העבר המילדותי שלי אני חייבת לקבל זירוז בשבוע 38. אני מתכננת הריון ורציתי לדעת מה האופציות לאלחוש הקיימות במקרה כזה?

בהריון הקרישה "משתפרת" וקיימת עלייה ברמת ופעילות גורמי קרישה- כולל וון וילברנד. מומלץ לחזור על בדיקות דם בטרימסטר האחרון כדי לברר מצבך ולשקול האם קיים צורך בטיפול או להסיר המגבלות בעקבות הבדיקה הקודמת. אנא פני לייעוץ המטולוג מומחה בקרישת הדם וקבלי חוות דעת לאחר בדיקה נוספת

17/10/2012 | 20:14 | מאת: איילת

שלום רב, אני נשאת המופיליה ומעוניינת להיכנס להריון בחודשים הקרובים. מקריאה בשאלות קודמות בפורום אני מבינה שמומלץ להגיע קודם לשיחה עמך. אני מודעת לאופציה של הפרייה והוצאת הגן אך אנני מעוניינת בכך. האם יש צורך בכל זאת להגיע לשיחה לפני שאנסה להיכנס להריון? האם ישנם בדיקות כלשהן, מעבר לרגילות, שצריך לערוך במיוחד?. במידה וכן, האם ניתן להגיע למחלקה בימי שישי?. תודה.

איילת שלום רב אכן חייבת להגיע למחלקה לשיחה מפורטת ובדיקות דם טרם כניסתך להריון. יהיה עלייך לפנות גם לייעוץ גנטי לפני תכנון הפריה חוצגופית לצורך ברירת הגן הבריא. אנא הגיעי עם התחייבות למרפאת המופיליה לאחד הרופאים ההמטולוגים שלנו, עדיף בשעות הבוקר באחד מימי ב או ד . המרפאה אינה פעילה בימי שישי וערבי חג. טל ליצירת קשר 035302120 פאקס לתיאום 035351806

20/10/2012 | 21:08 | מאת: איילת

ד"ר קנת, תודה. רשמת כי עלי לפנות לייעוץ גנטי לפני הפריה. אנני מעוניינת בהפרייה, מדוע עלי לפנות לייעוץ? במה שונות בדיקות הדם במחלקה מהבדיקות הרגילות שנערכות?

20/06/2012 | 18:05 | מאת: אפרת

שלום רב לפני שנה גילינו במקרה (תוך כדי בירור הקשור לגלולות) כי לבתי בת ה 18 יש פרוטאין S נמוך. בבדיקה ראשונה: 48 (כשהערך הנמוך בנורמה 50) ובבדיקה שניה - לאחר לקיחת ויטמין K: 54 (כשהערך הנמוך בנורמה 60). לאחרונה חזרנו על הבדיקה (ללא ויטמין K) ויצא 76 (כשהערך הנמוך בנורמה 60). אנחנו ההורים נבדקנו, ולשנינו ערך תקין. איך להתייחס לזה? קיימת בעיה? לא קיימת?נראה לכם שזה דורש דיווח לצבא?מבולבלים.... תודה

ידוע כי חלבוןS עולה עם הגיל וייתכן גם שינוי בטכניקת הבדיקה - האם נבדקה באותה מעבדה או בקופה ובביהח? אצל חלק מהקופות השתנו ערכי הסף בשנה האחרונה- נא תשומת לבכם. לציין כי לאור המשמעות הפוטנציאלית לפרופיל הצבאי כדאי לבדוק שוב ובמעבדה אחרת (למשל בביהח אם בוצע בקופה) כדי להוציא סופית האבן מן הבאר.

20/06/2012 | 19:07 | מאת: אפרת

תודה על התגובה המהירה. הבדיקה הראשונה (48) אכן נערכה בקופה, אך השתיים האחרונות - לפני שנה ועכשיו - בוצעו במרפאת הקרישה בתל השומר. איפה עוד אפשר להיבדק?

ידוע כי חלבוןS עולה עם הגיל וייתכן גם שינוי בטכניקת הבדיקה - האם נבדקה באותה מעבדה או בקופה ובביהח? אצל חלק מהקופות השתנו ערכי הסף בשנה האחרונה- נא תשומת לבכם. לציין כי לאור המשמעות הפוטנציאלית לפרופיל הצבאי כדאי לבדוק שוב ובמעבדה אחרת (למשל בביהח אם בוצע בקופה) כדי להוציא סופית האבן מן הבאר.

10/05/2012 | 11:14 | מאת: מירב

אני נשאית המופיליה פקטור 8 (אחי חולה). אני רוצה להיכנס להריון מה עושים? רופא הנשים שלי פשוט ביקש שאגיע אליו כשכבר הכנס להריון. בתל השומר לא כל כך קיבלתי תשובות . רק לקחו דיגמת דם ואמרו שישלחו את התוצאות אחרי חודש חודשיים. ואני מנסה לקבל קצת תשובות. מה יהיה ואיך?

כנשאית המופיליה ייתכן ויש לך נטייה לדימום (תלוי כמה רמת פקטור 8 בדמך) וכן ייתכן שתעבירי המופיליה לעובר- אם הינו בן זכר. כשאת מתכננת הריון (עדיף לפני שנכנסת, כדי לשקול ההתנהלות) אנא פני לשיחה עם אחד מרופאי המרכז להמופיליה כדי שיוסבר לך תהליך הבדיקות שעלייך לעבור בהריון כדי למנוע לידת בן המופילי.

17/03/2012 | 14:53 | מאת: שני

שמי שני ואני משווקת היחידה בארץ יחד עם איש בתחום הרפואה צמידי רפואים לזיהו סכרתיים אמופיליה אפילפסיה אלרגים הצמידים מדהימים אופנתיים מתאים מיגיל ינקות ועד מבוגרים אני הצלתי בזכות זה חיים של אח שלי החיים הם מעל הכל בארצות הברית זה חובה עבר חוק מקווה שגם אני יצליח הטלפון שלי הוא 0549788530 0523651591 למי נועד הצמיד? צמיד "התראה רפואית" נועד לאנשים בעלי מחלות כרוניות או בעיות רפואיות המצריכות יחס מיוחד. רשימה חלקית של מחלות/בעיות רפואיות: סוכרת, אפילפסיה, מושתלי אברים, אלרגיות לתרופות,אוכל,בע"ח, חולי לב, COPD, G6PD ועוד... למה הצמיד נועד? צמיד "התראה רפואי" נועד למקרים בהם אדם מאבד את הכרתו ואינו מסוגל לתקשר עם הצוות הרפואי. צמיד "התראה רפואי" נועד למקרים בהם אדם הנוסע לחו"ל נזקק לטיפול רפואי ואינו יכול לתקשר עם הצוות הרפואי גם כאשר הוא בהכרה מלאה.מתאים מאוד לחולי אמופיליה

13/08/2014 | 18:04 | מאת: אלמוג

היי, הצמידים האלה עדיין קיימים אצלך?

01/09/2014 | 23:42 | מאת: איתי

ומאיפה אפשר להזמין אני יודע שבעבר זה היה מהעמותה

02/03/2012 | 08:47 | מאת: נעה

שלום רב נמצאה אצל אמי פרוטרומבין הטרוזיגוט. אני בחורה בת 30 לאחר 3 לידות וללא הפלות,גם אני צריכה לבצע הבדיקה והשאלה שלי באם ימצא אצלי הגן האם עלי להפסיק להשתמש במדבקת אוורה למניעת הריון המכילה אסטרוגן ופרוגסטרון?וכן האם עלי לעשות בדיקות קרישה נוספות

קיים סיכון של 50% לקיום מוטציית הפרוטרומבין אצל קרובי משפחה מדרגה ראשונה ולכן מומלץ לבצע הבדיקה בשאלת התנהלות עתידית במצבי סיכון לקרישיות יתר. אין צורך לבצע בירור לכל מצבי קרישיות היתר הגנטיים- רק לממצא שנתגלה במשפחתך. לגבי טיפולים הורמונליים ואחרים אנא התייעצי עם הגניקולוג שלך, רופא מטפל או המטולוג לאחר קבלת התשובה- לא תינתן תשובה פרטנית בפורום זה

ד"ר קנת גילי, שלום רב! אני אם לשני ילדים: בן-7.5 שנים ובת- 3.5 שנים. לפני שנתיים לבני היה טרומבוזיס של הוריד הסינוס וכן וריד גוגולרי בעקבות דלקת אזניים חדה עם מסטואידיטיס (אולי אפילו את זוכרת את הילד הזינזי מבאר-שבע?!). לפני מס' חודשים גניקולוג המליץ לי לבצע גם בירור לקרישיות יתר( אני מעוניינת להיכנס להריון שלישי). בבדיקות לבירור טרומבופיליה חזר פעמיים פקטור 8 נמוך-38.9% (הפרש בין הבדיקות 3 חודשים), והמטולוג אמר שכנראה אני נשאית המופיליה A. לבני במסגרת בירור לטרומבופיליה כל התוצאות בגדר הנורמה . אני עדיין לא בהיריון ומאוד חוששת שאם עובר מין זכר יהיה חולה? האם ניתן לבצע אבחון טרום לידתי של הגן? מה עלי לעשות? אולי לשכוח מההיריון השלישי? בתודה מראש ובהערכה רבה!! לפני שנתיים כאשר הגעתי אליך החזרת לי בטחון ושקט, מקווה גם הפעם.

החשש שלך מובן לי אולם מדובר בסיבה נדירה. פקטור 8 נמוך יכול להתקבל עקב סיבות אחרות (למשל: שיטת מעבדה עם רגישות שונה, סוג דם O הפרעת קרישה קלה מסוג וון וילברנד....) מציעה לך לקבוע תור למרכזנו לשיחה ובדיקות דם נוספות (פקטור 8 חוזר במעבדתנו ובירור נוסף ). רק לאחר תום הבירור נוכל לעדכנך במה מדובר.